Rapport du groupe de travail canadien sur la douleur : Mars 2021

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Un plan d’action pour la douleur au Canada

Table des matières

Remarques préliminaires

Le Groupe de travail canadien sur la douleur (GTCD) a été créé en 2019 pour orienter les décideurs du gouvernement fédéral vers une approche améliorée en matière de prévention et de gestion de la douleur chronique, un diagnostic qui touche près de 8 millions de Canadiens.

Le Groupe de travail a été chargé d’évaluer l’état actuel de la douleur, ce qui a donné lieu à notre premier rapport, et de relever les pratiques exemplaires et les éléments d’une approche améliorée pour le traitement de la douleur, ainsi  l’éducation,  la sensibilisation,  la recherche et les infrastructures connexes, de même que le suivi du système de santé, ce qui a donné lieu à notre deuxième rapport. En décembre 2020, le mandat du Groupe de travail a été renforcé et accéléré pour formuler des recommandations sur les mesures prioritaires. Ces mesures visent à faire en sorte que les personnes vivant avec de la douleur chronique soient reconnues et soutenues et que la douleur soit comprise, prévenue et traitée efficacement partout au Canada.

Le renforcement du mandat du Groupe de travail reflète l’urgence d’agir contre la douleur. Les turbulences survenues en 2020 ont révélé les répercussions importantes des inégalités systémiques sur la santé des Canadiens. La pandémie de COVID-19, l’injustice raciale, l’inégalité croissante des revenus et la crise des surdoses d’opioïdes ont mis en évidence de nombreuses lacunes dans notre société et dans le système de santé. Elles ont également créé une occasion sans précédent pour la mise en œuvre d’une vaste réforme du système de santé.

Les recommandations présentées dans ce plan d’action s’appuient sur les efforts d’amélioration du système qui sont en cours au sein des juridictions fédérales, provinciales, territoriales et régionales. Le plan présente les actions spécifiques et ciblées nécessaires pour améliorer les résultats pour les personnes vivant avec une douleur chronique et pour réduire ses conséquences sur les familles, les collectivités et la société. Les recommandations sont regroupées autour de six objectifs principaux :

  1. Favoriser la coordination, la collaboration et le leadership partout au Canada en matière de douleur
  2. Améliorer l’accès à des soins opportuns, équitables et centrés sur le patient en ce qui a trait à la douleur
  3. Accroître la sensibilisation, l’éducation et la formation spécialisée sur la douleur
  4. Soutenir la recherche sur la douleur et renforcer les infrastructures connexes
  5. Effectuer un suivi de la santé de la population et de la qualité du système de santé
  6. Assurer des approches équitables pour les populations touchées de manière disproportionnée par la douleur

Des approches multiples et variées sont nécessaires pour lutter contre la douleur chronique, qu’il s’agisse de politiques, de règlements, ou encore de modifications aux programmes, pratiques et attitudes. Ceci exigera une mobilisation à large échelle et reposera sur la persévérance, la collaboration, l’engagement, le leadership et les ressources.

Bien que la présentation de ce plan d’action soit une étape déterminante, nous sommes conscients qu’il s’agit d’une première étape dans un long parcours. Nous pouvons nous appuyer sur de nombreux éléments : défense des droits et soutien des pairs, réseaux établis et émergents, experts cliniques, chercheurs de renommée mondiale et sensibilisation croissante du public et des décideurs. Ensemble, nous travaillerons à la création d’un avenir meilleur pour toutes les personnes qui vivent avec de la douleur ou qui sont touchées par celle-ci.

Nous vous remercions sincèrement.

Le Groupe de travail canadien sur la douleur

Fiona Campbell, coprésidente
Maria Hudspith, coprésidente
Manon Choinière
Hani El-Gabalawy
Jacques Laliberté
Michael Sangste
Jaris Swidrovich
Linda Wilhelm

Contexte

Le Groupe de travail canadien sur la douleur

Le Groupe de travail canadien sur la douleur (GTCD) a été créé pour fournir des avis et des informations afin d’orienter Santé Canada vers une approche améliorée de la prévention et de la gestion de la douleur chronique au Canada. Il est composé d’individus touchés personnellement par la douleur chronique, de peuples autochtones, de chercheurs, d’éducateurs et de professionnels de la santé possédant une expertise dans de nombreuses disciplines du domaine de la douleur. Un comité consultatif externe fournit des avis supplémentaires sur le sujet et élargit encore cette expertise.

Rapport de la phase I

En juin 2019, le Groupe de travail a déposé son premier rapport à Santé Canada – La douleur chronique au Canada : jeter les bases d’un programme d’action. Le rapport a mis en évidence des lacunes importantes en ce qui a trait à : l’accès à des soins appropriés et opportuns pour la douleur; l’éducation, la formation et la sensibilisation des patients, du public et des professionnels de la santé; la recherche et les infrastructures connexes; le suivi de la surveillance et de la qualité du système de santé.

Rapport de la phase II 

Entre juillet 2019 et août 2020, le Groupe de travail a mené des consultations nationales auprès de plus de 2000 intervenants représentant un échantillonnage du large éventail d’opinions sur la douleur chronique. De plus, le Groupe a examiné les données probantes afin de déterminer les pratiques exemplaires et de pointe, les champs d’action et les éléments d’une approche améliorée pour mieux comprendre, prévenir et gérer la douleur chronique au Canada. Les résultats de ces consultations et la synthèse des données probantes, dont la voix des personnes vivant avec de la douleur, ont été résumés dans le document Ce que nous avons entendu : travailler ensemble pour mieux comprendre, prévenir et gérer la douleur chronique/rapport du Groupe de travail canadien sur la douleur.  

Objectifs de la phase III

En janvier 2021, le mandat du GTCD a été renforcé et accéléré afin d’émettre des recommandations sur les actions prioritaires, en veillant à ce que les personnes vivant avec de la douleur soient reconnues et soutenues et que la douleur soit comprise, prévenue et traitée efficacement partout au Canada. Ce rapport final du GTCD fournit un plan d’action composé de recommandations portant sur six objectifs :

  1. Favoriser la coordination, la collaboration et le leadership partout au Canada en matière de douleur
  2. Améliorer l’accès à des soins opportuns, équitables et centrés sur la personne en ce qui a trait à la douleur
  3. Accroître la sensibilisation, l’éducation et la formation spécialisée sur la douleur
  4. Soutenir la recherche sur la douleur et renforcer les infrastructures connexes
  5. Effectuer un suivi de la santé de la population et de la qualité du système de santé
  6. Assurer des approches équitables pour les populations touchées de manière disproportionnée par la douleur

Ces six objectifs représentent un consensus national, faisant écho à une entente internationale sur les principaux champs d’action qui transformeront la façon dont la douleur est comprise et traitée. Les deux premiers rapports du GTCD donnent une vue d’ensemble des données probantes qui sous-tendent ces objectifs.

La douleur au Canada : Une urgence de santé publique qui nécessite des interventions

La douleur chronique est une maladie à part entière

L’International Association for the Study of Pain définit la douleur comme « une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable associée à un dommage tissulaire réel ou potentiel ou s’en rapprochant ». Pour la plupart des gens, la douleur est un signal que quelque chose ne va pas et qu’un facteur est, ou peut-être, à l’origine de dommages à une certaine partie de notre corps. Il s’agit dans ce cas de douleur aiguë qui s’estompe généralement au fil de la guérison.

Lorsque la douleur persiste au-delà de trois mois, elle est définie comme chronique. L’Organisation mondiale de la Santé (OMS), dans sa 11e révision de la Classification internationale des maladies (CIM-11), reconnaît la douleur chronique comme un diagnostic à part entière, en distinguant la douleur chronique primaire et la douleur chronique secondaire. La douleur chronique primaire désigne la douleur qui existe malgré la guérison complète des tissus, ou la douleur qui n’a pas de cause déterminée. La douleur chronique secondaire est associée à des maladies sous-jacentes (p. ex. la polyarthrite rhumatoïde).

Des facteurs biologiques, psychologiques, spirituels et sociaux influencent notre expérience de la douleur. La douleur chronique, comme les autres maladies chroniques, est mieux comprise dans un cadre biopsychosocial, et son traitement doit intégrer des approches pharmacologiques, physiques, psychologiques, spirituelles, d’autogestion et autres, selon le cas.

Près de 8 millions de personnes au Canada vivent avec de la douleur chronique

Il est temps d’agir contre la douleur au Canada. On estime que 7,6 millions de personnes, soit une personne sur cinq (au cours de sa vie), vivent avec une douleur chroniquenote de bas de page 1 et plusieurs d’entre elles rapportent qu’elle a des effets négatifs sur certaines ou la plupart de leurs activités quotidiennes. La douleur touche tous les groupes démographiques au Canada, mais de façon inégale. Un enfant sur cinq vit avec une douleur continue, laquelle peut avoir des répercussions tout au long de sa vie. Elle est encore plus fréquente lorsqu’on avance en âge; environ une personne sur trois âgée de plus de 65 ans vit avec de la douleur chronique. Avec le vieillissement de la population canadienne, on s’attend à ce que la prévalence de la douleur chronique et ses répercussions augmentent.

Comme de nombreuses autres maladies chroniques, la douleur chronique touche de manière disproportionnée les personnes âgées, les personnes qui vivent dans la pauvreté, celles  qui souffrent de maladie mentale et de troubles liés à l’utilisation de substances, celles  qui travaillent dans le secteur des métiers et des transports, les anciens combattants, les peuples autochtones, certaines communautés ethniques et racialisées, les personnes de sexe et de genre différents, les personnes qui ont subi un traumatisme ou de la violence dans le passé, les personnes handicapées et les femmes. De telles disparités démontrent l’importance de tenir en compte l’équité comme pierre angulaire de la réponse du Canada à la douleur chronique.

La douleur non traitée entraîne des problèmes pour les personnes, les familles et les collectivités

La douleur a des répercussions sur la capacité des personnes à travailler, à aller à l’école et à participer à la vie familiale et communautaire. La douleur chronique s’accompagne souvent d’autres problèmes de santé physique et mentale, tels que la drépanocytose, l’arthrite, le diabète, le syndrome de stress post-traumatique, la dépression ou l’anxiété. La douleur chronique est invisible, et les personnes concernées ont souvent l’impression qu’elles ne sont pas crues et se sentent stigmatisées. Le fait de vivre avec une douleur chronique peut avoir des répercussions considérables sur le sommeil, la capacité physique fonctionnelle, la santé mentale et les relations sociales. Les enfants souffrant de douleur ont des besoins particuliers. Lorsque leur douleur n’est pas prise en charge, elle est associée à de mauvais résultats sur les plans scolaire, social et développemental, notamment à des taux plus élevés de douleur chronique, d’utilisation de substances et de maladie mentale à l’âge adulte. Le manque de services spécialisés pour la douleur, l’absence de traitement efficace pour certains syndromes douloureux chroniques, les longs délais d’attente, les obstacles à l’accès aux soins et la rareté des professionnels de la santé formés dans le domaine de la gestion de la douleur exacerbent le désespoir des personnes qui vivent avec de la douleur.

« Ma douleur a eu des conséquences importantes sur ma vie. Elle affecte ma capacité à sortir du lit, à me préparer, à aller à l’école, à aller au travail, à faire de l’exercice et à passer du temps avec mes amis et mes proches. La douleur me pousse à faire des compromis dans tous les aspects de ma vie. »

Personne vivant avec de la douleur

La douleur chronique a des répercussions considérables sur l’économie

La douleur chronique a également des répercussions considérables sur l’économie. Selon les analyses de Santé Canada, le coût total direct (soins de santé) et indirect (perte de productionnote de bas de page 2 de la douleur chronique en 2019 se situait entre 38,2 et 40,3 milliards de dollars. Les coûts directs (dépenses pour les services médicaux, les médicaments sur ordonnance et les soins hospitaliers internes et externes) se situaient entre 15,1 et 17,2 milliards de dollars, soit plus de 10 % du total combiné des dépenses de santé pour ces coûts.

Une analyse préliminaire de Santé Canadanote de bas de page 3 estime que le nombre total de personnes vivant avec une douleur chronique augmentera de 17,5 % entre 2019 et 2030 en raison de la croissance démographique et du vieillissementnote de bas de page 4. Les projections préliminaires indiquent que jusqu’à 8,3 millions de Canadiens pourraient vivre avec de la douleur chronique d’ici 2025, et jusqu’à 9,0 millions d’ici 2030. Pour cette même période, on estime que les coûts directs augmenteront pour se situer entre 20,5 et 23,4 milliards de dollars et que les coûts indirects augmenteront jusqu’à 31,5 milliards de dollars, ce qui représente une augmentation du coût total de 36,2 % au cours de cette période (52 à 55 milliards de dollars).

Malgré les coûts importants, les personnes qui vivent avec de la douleur au Canada continuent de rencontrer des obstacles considérables en matière de soins, de mesures de soutien à l’emploi et d’autres services.

Il est possible de réduire la douleur chronique et ses répercussions

Une proportion importante de personnes développe une douleur chronique à la suite d’une blessure (p. ex. au travail ou à la maison, lors de la pratique d’un sport ou d’un accident de voiture) ou d’une intervention chirurgicale. Divers facteurs de risque contribuent au développement de la douleur chronique, offrant une excellente occasion pour intervenir précocement, empêcher la douleur de devenir réfractaire au traitement et atténuer ses nombreuses répercussions.

Une analyse préliminaire de Santé Canada estime qu’une réduction annuelle de 1 % du nombre de Canadiens vivant avec de la douleur chronique pourrait entraîner une économie annuelle moyenne se situant entre 165,2 et 188,5 millions de dollars ($ CA de 2020) en coûts directs, et une économie annuelle moyenne de 232,6 millions de dollars ($ CA de 2020) en coûts indirects entre 2020 et 2030. On estime que la valeur actuelle de l’économie totale en coûts directs et indirects se situe entre 3,5 et 3,7 milliards de dollars ($ CA de 2020) sur la période de 10 ansnote de bas de page 5.

Diverses stratégies peuvent réduire la probabilité que la douleur persiste dans le temps : amélioration des techniques chirurgicales, prévention et gestion des blessures et des traumatismes, optimisation de la prise en charge de la douleur pendant la période péri-opératoire, et intervention précoce par des approches multimodales et biopsychosociales pour réduire les risques de chronicité et les comorbidités. De nombreuses stratégies existantes, notamment celles axées sur la prévention primaire des maladies chroniques au moyen d’une meilleure alimentation, d’environnements plus sains, d’un meilleur sommeil, d’une augmentation de l’activité physique, et de mesures de soutien pour la santé mentale et la résilience pourraient également réduire l’apparition et la gravité de la douleur chronique et améliorer le fonctionnement des personnes.

Une analyse préliminaire de Santé Canada estime qu’une amélioration annuelle de 3 % à 5 % du fonctionnement des personnes vivant de la  douleur chronique qui limite leurs activitésnote de bas de page 6 de même que  l’amélioration de la perte de productivité (c.-à-d. le chômage et l’absentéisme) qui y est liée, pourraient entraîner une économie annuelle moyenne située entre 132,4 millions et 217,4 millions de dollars ($ CA de 2020) en coûts indirects entre 2020 et 2030. On estime que la valeur totale actuelle des économies de coûts indirects est de l’ordre de 1,2 à 1,9 milliard de dollars ($ CA de 2020)note de bas de page 7 sur cette même période.

L’investissement dans la prévention et la prise en charge de la douleur peut non seulement améliorer la condition des Canadiens, mais aussi permettre de réaliser des économies considérables.

« Les gens seront peut-être surpris d’apprendre que la douleur elle-même n’est pas le principal facteur qui a des conséquences sur ma vie, mais plutôt un sous-produit de la douleur à savoir l’insécurité financière. Le plus important a été de devoir quitter le marché du travail bien avant l’âge de la retraite. Au moment où mon potentiel de gain était le plus élevé, j’ai été contraint d’arrêter de travailler en raison de douleurs chroniques incessantes. »

Personne vivant avec de la douleur

La douleur chronique non traitée est en partie liée à la crise des surdoses d’opioïdes

Une grande partie des personnes qui utilisent des substances vivent également avec des douleurs chroniques non traitées. Ces personnes et leur famille indiquent souvent que l’absence de soins appropriés pour la douleur contribue à leur consommation de substances et constitue un obstacle à la réussite du traitement et de la guérison. Le secteur du système de santé qui s’occupedes troubles liés à l’utilisation de substances est également mal relié aux autres secteurs du système (p. ex. soins primaires, cliniques tertiaires multidisciplinaires de traitement de la douleur); ce manque de coordination peut compliquer davantage l’accès aux soins et exacerber les méfaits liés à l’utilisation de de substances. De nombreux facteurs ont contribué à une augmentation significative des méfaits et des décès liés aux opioïdes au cours des deux dernières décennies. Ces facteurs incluent l’augmentation des prescriptions d’opioïdes, en particulier pour les personnes à risque de troubles liés à l’utilisation de substances, le manque d’accès à des options non pharmacologiques pour traiter la douleur, la disponibilité généralisée des opioïdes sur le marché, l’introduction d’opioïdes synthétiques illicites puissants (p. ex. le fentanyl), et l’association entre les doses élevées et le risque de décès ainsi que les facteurs socioéconomiques plus larges liés à l’utilisation de substances (p. ex. l’injustice raciale, la pauvreté, les traumatismes).

Les efforts déployés pour lutter contre les méfaits liés aux opioïdes ont eu des conséquences graves et inattendues pour certaines personnes qui vivent avec de la douleur chronique incluant des douleurs non gérées, une stigmatisation accrue, un accès réduit aux soins pour les personnes qui utilisent des opioïdes pour soulager leur douleur, et des décès évitables. Cela a mené certaines personnes à se procurer des drogues illicites pour des fins d’automédication, ce qui les expose à un risque grave de surdose. Malgré la diminution généralisée de la prescription d’opioïdes et les investissements dans un continuum d’initiatives pour la réduction des méfaits, le traitement et la prévention, le nombre de décès par surdose atteint un sommet inégalé au Canada. Nous devons de toute urgence nous attaquer à la douleur non traitée, qui est l’un des moteurs de cette crise.

La douleur et ses effets négatifs sont exacerbés par la pandémie de COVID-19

Pour de nombreuses personnes atteintes de douleur chronique, la pandémie de COVID-19 a entraîné du stress, un isolement social, une exacerbation des troubles mentaux concomitants, une réduction des possibilités de maintenir sa capacité physique fonctionnelle ainsi qu’une augmentation de la douleur et de l’incapacité. Les perturbations des soins et des services de santé causées par la pandémie ont réduit l’accès aux mesures de soutien et aux thérapies sur lesquelles les personnes vivant avec de la douleur comptent pour maintenir leur qualité de vie. Les chirurgies et les procédures électives visant à soulager la douleur ont été reportées, ce qui a entraîné une prolongation des symptômes et une réduction de la capacité à fonctionner. Ces difficultés ont contribué à une utilisation accrue des médicaments sur ordonnance, incluant les opioïdes, et à une augmentation de l’utilisation d’autres substances.

Alors que la pandémie de COVID-19 se poursuit et que les effets des mesures de santé publique se font sentir à plus long terme, les personnes qui vivent avec de la douleur sont de plus en plus vulnérables. Il a été démontré que les personnes atteintes de de maladies chroniques – dont beaucoup sont associées à des douleurs chroniques – subissent des conséquences plus graves lorsqu’ils sont infectés par la COVID-19. Il est également possible que la pandémie entraîne, au fil du temps, un grand nombre de nouveaux cas de douleurs chroniques complexes, en raison non seulement de ces problèmes, mais aussi des complications post-virales chez les personnes qui ont été infectées.

Un consensus émerge à propos de ce qui fonctionne et de ce qui est nécessaire pour un changement significatif

De nombreuses personnes vivant avec de la douleur, des professionnels de la santé, des chercheurs, des décideurs politiques et des organisations non gouvernementales ont contribué à un mouvement d’actions concertées en ce qui concerne la douleur au Canada. Des traitements et des modèles cliniques innovants, des approches éducatives éprouvées, des programmes de soutien novateurs et des recherches de renommée mondiale, existent déjà dans tout le pays et sont prêts à être implantés sur une plus large échelle. Dans les phases d’évaluation et de consultation du GTCD, il est clair qu’il existe un consensus tant sur les lacunes que sur les solutions. Ce dont nous avons besoin maintenant, c’est d’une politique, d’une coordination et de ressources nationales pour amplifier, développer et accélérer ce travail, et pour combler les lacunes et les inégalités actuelles.

L’opportunité d’intégrer la douleur dans la réforme du système et dans toutes les politiques de santé

Des problèmes sociétaux complexes et à grande échelle, tels que la pandémie de COVID-19, l’injustice raciale, la pauvreté et la crise de surdoses ont mis en évidence de nombreuses lacunes du système de santé. Ils ont également permis d’accélérer la mise en œuvre de solutions significatives et ont créé une occasion sans précédent de procéder à une vaste réforme du système. Les Canadiens ont été témoins de changements accélérés dans les soins de santé qui ont amélioré l’accès, la sécurité et l’efficacité de certains services. La mobilisation rapide des soins virtuels, l’accès élargi à des mesures de soutien du revenu, l’amélioration de l’accès aux médicaments sur ordonnance et à d’autres options pharmaceutiques pour remplacer les médicaments toxiques, l’accès élargi aux services de santé mentale de même que l’amélioration des outils et des ressources d’autogestion ne sont que quelques-uns des nombreux changements qui contribueront à améliorer la santé. Un tel changement aura également des avantages secondaires, en améliorant l’évaluation, la prévention et la gestion de la douleur chronique pour des millions de Canadiens.

Le plan d’action et les recommandations présentés dans ce rapport tirent parti de ces activités d’expansion et d’amélioration du système de santé en cours dans les juridictions fédérales, provinciales, territoriales et régionales. Le plan présente les mesures précises et ciblées nécessaires pour améliorer la condition des personnes vivant avec de la douleur chronique au Canada et pour réduire les conséquences de cette dernière sur les familles, les collectivités et la société. C’est l’occasion idéale pour les dirigeants fédéraux, provinciaux, territoriaux, autochtones et autres de se faire les champions de la lutte contre la douleur chronique et d’y consacrer des ressources.

Plan d’action pour la douleur

La lutte contre la douleur chronique nécessite des approches de changements multiples et diverses. Les stratégies nationales énoncent traditionnellement des approches de haut en bas par le biais de politiques et de réglementations. Bien que ces leviers soient extrêmement puissants, le changement de politiques ne permettra pas, à lui seul, d’atteindre le résultat primordial du plan d’action—i.e., l’amélioration de la prévention et de la qualité de vie des personnes vivant avec de la douleur et la diminution des répercussions sur les personnes, les familles, la collectivité et la société. Pour modifier les résultats, il faut aussi changer la culture, c’est-à-dire modifier les attitudes, les jugements et la façon d’être des gens.

S’appuyant sur les examens approfondis des données probantes et les consultations qui ont alimenté les travaux des rapports du GTCD jusqu’à présent, ce plan recommande un large éventail de mesures pour faire en sorte que les personnes vivant avec de la  douleur au Canada soient reconnues et soutenues et que la douleur soit comprise, prévenue et traitée efficacement. Les rôles et l’influence de nombreux acteurs sont notés; les gouvernements, les autorités sanitaires provinciales et régionales, les établissements d’enseignement, les organisations à but non lucratif et les autres groupes de parties prenantes devront réfléchir à la meilleure façon de faire des choix stratégiques et ciblés par rapport à des activités précises, en tenant compte de leurs mandats et de leurs leviers d’action respectifs.

Considérations d’équité

Des facteurs biologiques, psychologiques, sociaux, environnementaux, culturels, historiques et autres, qui se chevauchent, influencent non seulement la façon dont la douleur est ressentie, mais aussi qui développe une douleur chronique et la façon dont elle est traitée. La lutte contre les inégalités systémiques doit être un pilier central et intégré des efforts déployés par le Canada pour comprendre, prévenir et traiter la douleur; le groupe de travail a appliqué cette optique aux recommandations suivantes.

Figure 1 : Plan d’action pour la douleur au Canada

Plan d’action pour la douleur au Canada
Figure 1 - Équivalent textuel

Cercles concentriques montrant l’interaction entre les objectifs du plan d’action et le résultat. Le cercle central représente le résultat :

  • Prévention de la douleur chronique, amélioration de la qualité de vie des personnes vivant avec la douleur et réduction des répercussions connexes sur les personnes, les familles, les collectivité set la société

En se déplaçant vers l’extérieur, le cercle concentrique suivant est divisé en quatre quadrants :

  1. Améliorer l’accès à des soins pour la douleur qui sont opportuns, équitables et centrés sur la personne
  2. Accroître la sensibilisation, l’éducation et la formation spécialisée sur la douleur
  3. Soutenir la recherche sur la douleur et renforcer les infrastructures connexes
  4. Effectuer un suivi de la santé de la population et de la qualité du système de santé

Les quatre quadrants sont entourés de deux autres cercles concentriques, les objectifs de :

  1. Assurer des approches équitables pour les populations touchées de manière disproportionnée par la douleur
  2. Favoriser la coordination, la collaboration et le leadership partout au Canada

Les types d’intervenants et de partenaires constituent la couche extérieure.

Cercles concentriques montrant le résultat du plan d’action soutenu par quatre objectifs centraux, avec les objectifs généraux d’équité, de coordination et de participation des intervenants.

Cette figure illustre le plan d’action du Groupe de travail canadien sur la douleur. Au centre se trouve le résultat global que le plan d’action a pour objectif d’atteindre. Ce résultat sera atteint en se concentrant sur quatre objectifs principaux liés à l’amélioration de l’accès, de l’éducation, de la recherche et de la surveillance, ainsi que sur les objectifs fondamentaux qui sous-tendent toutes les recommandations, notamment l’attention portée à l’équité pour les différentes populations de même que  la coordination, la collaboration et le leadership partout au Canada.

Résultat attendu: prévention de la douleur chronique, amélioration de la qualité de vie des personnes vivant avec de la douleur et réduction des répercussions connexes sur les personnes, les familles, les collectivités et la société.

Objectif no 1 - La douleur est reconnue comme une priorité en matière de santé publique et la coordination des mesures prises par les différentes juridictions stimule la collaboration, le leadership et le soutien afin d’assurer une approche cohérente à l’égard de la douleur dans tout le Canada

La douleur chronique est un problème complexe qui existe actuellement partout sans distinction. Elle est très répandue, détermine l’utilisation dans pratiquement tous les domaines des soins de santé et a des répercussions importantes sur de nombreux autres systèmes. Malgré cela, la douleur chronique reste un problème sans institution ni champion responsable de son amélioration.

« Nous avons besoin de toute urgence d’un [plan d’action] adopté par les décideurs politiques, les professionnels de la santé et les patients afin de fournir des services efficaces de gestion de la douleur à tous les Canadiens qui en ont besoin. »

Personne vivant avec de la douleur

Ce plan d’action présente des recommandations précises en matière de politiques et de programmes à l’intention des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux et invite les autres parties prenantes – des organismes fédéraux aux organisations pancanadiennes de la santé – à agir dans le cadre de leurs compétences et de leurs sphères d’influence. Il est nécessaire de faire appel à un réseau diversifié, doté d’un éventail de compétences, de perspectives, de ressources et d’outils pour s’attaquer à des problèmes sociétaux de grande ampleur. De nombreuses organisations et parties prenantes ont un rôle à jouer, mais une coordination est nécessaire pour favoriser la collaboration, réduire la duplication des efforts et garantir l’obtention de résultats au fil du temps.

Au cours de la dernière décennie, les personnes vivant avec de la douleur chronique ont commencé à se mobiliser dans des collectivités (géographiques et en ligne) au Canada et à l’étranger, des organisations à but non lucratif ont été formées, des réseaux de chercheurs sur la douleur ont été créés, et des cliniciens et des éducateurs se sont réunis pour changer les pratiques. Cet élan représente une formidable possibilité; l’exploitation de la puissance de ce mouvement sera la clé du succès et est nécessaire pour atteindre chacun des objectifs suivants.

Mesures recommandées :

Objectif no 2 - Les gens ont un accès équitable et cohérent à un continuum de soins et de soutien pour la douleur en temps opportun qui s’appuient sur des données probantes et qui sont axés sur la personne dans toutes les juridictions

La douleur, qu’elle soit aiguë ou chronique, doit être traitée et/ou prise en charge de manière appropriée. On commence à connaître les facteurs de risque qui font que la douleur aiguë devient chronique, ce qui permet d’atténuer les chances et de renforcer les facteurs de protection. L’accès en temps opportun à des stratégies qui s’appuient sur des données probantes pour prévenir la transition de la douleur aiguë à la douleur chronique contribuera à réduire considérablement la prévalence de la douleur chronique au Canada.

Au Canada, l’accès aux services de traitement de la douleur dans le cadre des soins primaires est actuellement incohérent et insuffisant, et les délais d’attente pour les services spécialisés sont trop longs. Les faits montrent qu’il est nécessaire d’avoir accès à un large éventail d’options adaptées aux besoins uniques de chaque personne, notamment l’autogestion, les soins primaires, les programmes axés sur le bien-être, les soins communautaires, les services spécialisés et les soins interprofessionnels.

Mesures recommandées :

Réforme du système et innovation dans les parcours et modèles de soins centrés sur la personne

Mesures réglementaires et réformes

Mesures fiscales et budgétaires

Normes et orientations nationales

Traitement virtuel, autogestion et soutien par les pairs

Objectif n° 3 - Les personnes vivant avec de la douleur et les professionnels de la santé disposent des connaissances, des compétences et des soutiens éducatifs nécessaires pour évaluer et gérer correctement la douleur en fonction des besoins de la population. L’ensemble de la communauté comprend que la douleur est une condition biopsychosociale légitime, ce qui réduit la stigmatisation

Malgré l’abondance de connaissances sur les différents aspects de la douleur chronique, celle-ci n’est toujours pas bien comprise par beaucoup de personnes et reste stigmatisée ou invalidée, ce qui nuit aux personnes qui vivent avec de la douleur. La légitimation de la douleur, que ce soit dans le système de soins de santé, sur les lieux de travail et dans les écoles, ou dans la société en général, est essentielle pour combattre la stigmatisation et améliorer la qualité de vie des Canadiens qui vivent avec de la douleur chronique.

« Ma vision personnelle est que la sensibilisation à la douleur chronique nécessite le même effort que celui dont bénéficient des conditions telles que les troubles mentaux et le cancer du sein. »

Personne vivant avec de la douleur

Les personnes vivant avec de la douleur ont besoin de connaissances sur la science de la douleur et de traitements/supports s’appuyant sur des données probantes pour leur permettre d’améliorer leur qualité de vie. Il existe des programmes d’autogestion innovants, mais ils ont besoin de soutien pour être étendus et adaptés à des populations et des contextes divers.

L’éducation dans le domaine de la douleur pour les professionnels de la santé est inadéquate, avec d’importantes lacunes, tant avant qu’après l’obtention du permis d’exercer. Il existe des regroupements d’excellence dans tout le pays en matière d’éducation et de formation dans le domaine de la douleur des professionnels de la santé, bien qu’il reste du travail à faire pour les élargir et intégrer des approches qui tiennent compte des traumatismes et de la violence, ainsi que de la pertinence et de la sécurité culturelles.

Mesures recommandées :

Éducation et sensibilisation du public

Organisation du système de santé et prestation des soins

Enseignement et formation préalables à l’obtention des permis d’exercice

Formation ultérieure à l’obtention du permis d’exercice et perfectionnement professionnel continu

Objectif n° 4 - La recherche sur la douleur et les infrastructures connexes permettent la découverte, catalysent l’innovation et aboutissent à l’application des connaissances afin de créer un impact réel dans les milieux cliniques

D’importants investissements ont récemment été réalisés dans la recherche sur la douleur et la mobilisation des connaissances au Canada. Notre pays compte de nombreux chercheurs de renommée internationale dans le domaine de la douleur et dispose d’une solide communauté de recherche. Cependant, de nombreuses lacunes dans les connaissances persistent et des stratégies visant à susciter la découverte et à encourager l’innovation sont nécessaires.

Des bailleurs de fonds, des organisations et des réseaux axés sur la recherche, dont certains collaborent avec des personnes vivant avec de la douleur chronique, ont travaillé à définir les lignes directrices d’un programme national de recherche. Des investissements supplémentaires sont nécessaires pour soutenir et accélérer la recherche en sciences fondamentales, les essais cliniques, la recherche sur les déterminants sociaux, et l’évaluation des services de santé dans le domaine de la douleur, et pour assurer la mobilisation des connaissances afin de modifier les pratiques et les politiques.

Mesures recommandées :

Engagement des personnes vivant avec de la douleur

Possibilités de coordination et de collaboration spécifiques au domaine de la recherche sur la douleur

Investir dans les infrastructures de recherche pour mettre en place des soins de précision personnalisés

Investir dans les priorités stratégiques de recherche

Renforcer les capacités de recherche futures

Objectif n° 5 - Les données permettent d’effectuer un suivi efficace de la douleur et favorisent l’amélioration de la qualité du système de santé

En raison de l’état actuel des infrastructures de surveillance, les gouvernements, les chercheurs et les professionnels de la santé ne disposent pas de suffisamment d’informations sur la douleur chronique (p. ex. les mécanismes, les manifestations, la gestion), les défis et les besoins uniques des personnes vivant avec de la douleur, et la capacité de chaque système de soins de santé à répondre à ces besoins. La prise de mesures pour la douleur doit être soutenue par une meilleure collecte de données nationales, cohérentes et durables sur la prévalence, l’évolution et les répercussions de la douleur chronique au Canada. Il est également nécessaire de surveiller les répercussions des interventions destinées à améliorer le rendement du système de santé et les résultats en matière de santé.

Le système de surveillance de la santé publique du Canada offre des possibilités clés en main d’intégrer des questions sur la douleur dans les enquêtes existantes et de créer de nouveaux outils pour améliorer notre compréhension. Ces données permettront de créer des profils de santé aux échelles fédérale, provinciale, territoriale et régionale; d’identifier les populations à risque; de surveiller les changements au fil du temps; et de mettre en œuvre des approches s’appuyant sur des méga données, ainsi que des politiques, des programmes et des investissements qui s’appuient  sur des données probantes afin d’assurer que tous les Canadiens vivant avec de la douleur chronique ou à risque d’en souffrir obtiennent les meilleurs résultats possibles.

Mesures recommandées :

Indicateurs et rapports nationaux

Nouvelles approches de surveillance de la douleur

Nouvelles collaborations et sources de données

Populations touchées de manière disproportionnée par la douleur chronique

Objectif n° 6 - Les populations touchées de manière disproportionnée par la douleur ont un accès amélioré et équitable aux services

La prévalence de la douleur chronique au Canada n’est pas répartie équitablement. La fréquence des maladies, leur gravité et les obstacles aux soins sont plus élevés dans les populations touchées par les inégalités sociales, le racisme, la pauvreté, la violence, les traumatismes et autres expériences de marginalisation. Diverses formes de discrimination croisées peuvent également entraîner des obstacles supplémentaires à l’obtention de soins et de résultats. Pour comprendre, prévenir et traiter la douleur, il est essentiel d’adopter une approche axée sur l’équité et tenant compte des traumatismes et de la violence.

« De nombreux groupes marginalisés, en particulier les personnes de couleur, les Autochtones et les femmes voient leur douleur carrément ignorée par le public et les professionnels de la santé. Les personnes de couleur et les Autochtones sont souvent considérés comme des “chercheurs de drogues” et les femmes comme des personnes “faisant des drames”. Ces obstacles, en raison des expériences négatives et de la honte associée, empêchent non seulement les gens de recevoir des soins appropriés, mais aussi de demander de l’aide en premier lieu. »

Personne vivant avec de la douleur

Premières Nations, Inuits et Métis 

Peuples racialisés 

Consommateurs de substances 

Personnes atteintes de maladie mentale 

Travailleurs 

Personnes vivant avec un handicapé

Enfants et jeunes 

Personnes âgées

Femmes 

Personnes de diversité sexuelle et de genre 

Personnes incarcérées 

Anciens combattants 

Conclusion et prochaines étapes

La douleur chronique est omniprésente. Il s’agit d’une sérieuse urgence de santé publique qui a des répercussions sur les personnes et leur famille dans tout le Canada ainsi que sur le système de santé et la société. Il est primordial de s’attaquer à la question de la douleur à l’échelle canadienne. Le Plan d’action pour la douleur au Canada constitue une étape essentielle dans l’établissement d’une base solide de changement.  Il fournit un plan directeur pour promouvoir une approche améliorée de la prévention et de la gestion de la douleur chronique.

Un leadership national, soutenu par des ressources, est maintenant nécessaire pour que l’on puisse mettre ces recommandations en application. Santé Canada et le gouvernement fédéral doivent montrer la voie en partenariat avec les provinces, les territoires et tous les niveaux de gouvernement. Cependant, cela ne s’arrête pas là. Toute une série d’autres intervenants internes et externes au système de santé, qu’il s’agisse de pairs militants, d’organisations non gouvernementales, d’institutions universitaires, d’assureurs, etc. doivent se mobiliser afin de permettre des changements positifs et durables.

Nous devons agir ensemble pour élaborer, amplifier et accélérer les activités, coordonner les réponses et combler les lacunes de même que les inégalités. En investissant dans ces mesures prioritaires, nous nous assurerons que les personnes qui vivent avec de la douleur soient soutenues, et que la douleur soit comprise, prévenue et traitée efficacement partout au Canada.

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