Evaluation du Plan d'action pour protéger la santé humaine des contaminants de l'environment de 2008-2009 à 2012-2013

Rapport préparé par la
Direction de l'évaluation
Santé Canada et Agence de la santé publique du Canada

Février 2014

Table des matières

• Sommaire
• Réponse et plan d'action de la direction
• 1 But de l'évaluation
• 2 Contexte
  • 2.1 Plan d'action pour protéger la santé humaine des contaminants de l'environnement
  • 2.2 Partenaires et intervenants
  • 2.3 Ressources
  • 2.4 Résultats attendue du Plan d'action
  • 2.5 Description de la chaîne des résultats du Plan d'action
  • 2.6 Portée de l'évaluation
  • 2.7 Éléments et questions d'évaluation
  • 2.8 Méthodologie de l'évaluation
  • 2.9 Limites et stratégies d'atténuation
• 3 Conclusions - Pertinence
  • 3.1 Nécessité de maintenir le Plan d'action
  • 3.2 Lien avec les priorités gouvernementales et les résultats stratégiques ministériels
  • 3.3 Pertinence du rôle et de la responsabilité du gouvernement fédéral
• 4 Constatations - Rendement
  • 4.1 Résultats escomptés à court terme
  • 4.2 Résultats escomptés à moyen terme
  • 4.3 Résultat escompté à long terme
  • 4.4 Facteurs favorables ou nuisibles
  • 4.5 Répercussions imprévues
  • 4.6 Efficience et économie
• 5 Conclusions de l'évaluation et recommandations
  • 5.1 Conclusions
  • 5.2 Recommandations
• Annexe A Grille d'évaluation
• Annexe B Évaluation de l'ECMS - Réponse et plan d'action de la direction
• Annexe C Description détaillée des programmes qui composent le Plan d'action
• Annexe D Liste des produits chimiques surveillés dans le cadre de l'IBPN et du cycle 1 de l'ECMS
• Notes en fin de document

Sommaire

La présente évaluation porte sur la pertinence et le rendement (efficacité, efficience et économie) du Plan d'action pour protéger la santé humaine des contaminants de l'environnement (ci-après le « Plan d'action »). Elle a été réalisée pour satisfaire aux exigences de la Loi sur la gestion des finances publiques et de la Politique sur l'évaluation (2009) du Conseil du Trésor du Canada. Parmi les méthodes d'évaluation utilisées, mentionnons un examen de documents et de données administratives et financières, une revue de la littérature, des entrevues avec des informateurs clés et un sondage auprès des principaux utilisateurs des données.

• Le Plan d'action constitue une initiative fédérale dirigée par Santé Canada, en partenariat avec Statistique Canada et l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC). Il vise à protéger la santé des Canadiens, particulièrement celle des groupes vulnérables, contre les contaminants nocifs. En tout, 84,6 millions de dollars lui ont été affectés pour la période allant de 2008-2009 à 2012-2013, de même qu'un financement permanent de 18,9 millions de dollars.

Le Plan d'action a financé quatre programmes :

• Élaboration et diffusion de guides sur la santé environnementale (GSE) - 13,1 millions de dollars alloués à Santé Canada (financement permanent de 0,8 million de dollars).
• Élargissement de l'infrastructure d'enquête de Statistique Canada pour l'Enquête canadienne sur les mesures de la santé (ECMS) - 54,5 millions de dollars destinés à Statistique Canada (financement permanent de 14 millions de dollars).
• Conception et exécution de l'Initiative de biosurveillance des Premières Nations (IBPN) - 5,6 millions de dollars consentis à Santé Canada (financement permanent de 0,7 million^{Note de bas de page 1}).
• Surveillance accrue des anomalies congénitales et surveillance des troubles du développement - 11,4 millions destinés à l'ASPC (financement permanent de 3,4 millions).

Les GSE forment le volet de la sensibilisation du public du Plan d'action, volet qui vise à faire connaître les risques associés aux contaminants de l'environnement et les mesures que les Canadiens peuvent prendre pour minimiser leur exposition. L'ECMS, l'IBPN et les activités de surveillance de l'ASPC constituent quant à elles les volets de suivi et de surveillance, dont l'objectif est d'accroître la base de données probantes à l'aide d'activités surveillant l'étendue de l'exposition aux contaminants de l'environnement, les tendances à cet égard et les liens possibles avec des effets nocifs sur la santé.

Constatations - Pertinence

Les efforts que met le gouvernement fédéral à protéger la santé des Canadiens contre les contaminants de l'environnement répondent à un besoin continu. Certains contaminants de l'environnement sont reliés à des effets nocifs sur la santé, et un fardeau économique et social est imputé aux effets négatifs sur la santé associés, du moins en partie, à des causes environnementales. En outre, les risques liés à l'exposition et les effets négatifs éventuels sur la santé de nombreuses substances ne sont pas pleinement compris. Les efforts visant à mieux informer le public des risques pour la santé qui découlent de l'environnement et des stratégies d'atténuation à préconiser aident les Canadiens et contribuent à aborder les préoccupations au sujet des risques pour la santé que posent les contaminants de l'environnement. Les activités de suivi et de surveillance remédient aux lacunes de la base de données probantes, et les données sur les tendances servent à évaluer l'efficacité des mesures de gestion des risques.

Les volets du Plan d'action correspondent aux priorités en matière de santé environnementale énoncées dans le discours du Trône de 2007 du gouvernement fédéral et dans les annonces budgétaires subséquentes. En effet, les activités de suivi et de surveillance financées dans le cadre du Plan d'action contribuent au respect des obligations du Canada à titre de signataire de diverses ententes internationales relatives à la santé et à l'environnement. Tous les volets du Plan d'action appuient le programme global du gouvernement fédéral au chapitre de l'environnement et de la santé. Le Plan d'action est lié à deux initiatives fédérales clés, soit le Plan de gestion des produits chimiques (PGPC) et le Programme de la qualité de l'air (PQA).

Le Plan d'action cadre avec les mandats ministériels de Santé Canada, de Statistique Canada et de l'ASPC, et ses volets s'harmonisent aux résultats stratégiques et aux priorités des trois ministères partenaires.

Le Plan d'action concorde avec les rôles et les responsabilités du gouvernement fédéral dans le domaine de la santé, et il contribue au respect des exigences établies dans des lois comme la Loi canadienne sur la protection de l'environnement, la Loi sur les produits antiparasitaires, la Loi sur les aliments et drogues et la Loi canadienne sur la sécurité des produits de consommation, et des responsabilités du gouvernement fédéral à l'égard de la santé des Premières Nations. Le rôle du gouvernement fédéral répond également aux attentes des intervenants qui lui ont demandé de s'engager davantage dans le suivi et la surveillance des contaminants de l'environnement, et il reflète les pratiques internationales, notamment les enquêtes nationales sur les mesures de la santé et les plans d'action nationaux relatifs aux contaminants de l'environnement qui sont mis en œuvre dans d'autres pays.

Constatations - Rendement

Efficacité

Sensibilisation du public

Le volet de la sensibilisation du public du Plan d'action prévoyait l'utilisation de diverses stratégies, dont l'élaboration et la distribution du GSE au grand public intitulé Halte-O-Risques et des GSE destinés aux membres des Premières Nations et aux Inuits, l'élaboration de contenu Web et la réalisation de campagnes de publicité et d'activités d'information et de promotion.

En ce qui a trait au GSE Halte-O-Risques, l'évaluation a démontré que les Canadiens connaissent les liens entre l'exposition aux contaminants de l'environnement et la santé, quoique les données disponibles n'ont pas permis d'évaluer pleinement la hausse recherchée de sensibilisation. Le nombre de GSE distribués a nettement dépassé les cibles de rendement, et l'« appel à l'action » lancé dans le guide Halte-O-Risques semble avoir incité les gens à adopter certaines des mesures recommandées. En outre, la réaction au guide dans ce domaine se compare avantageusement à celle découlant d'autres campagnes de Santé Canada. Bien que les activités publicitaires aient attiré un grand nombre de visiteurs sur le site Web et favorisé la consultation du guide, il semble que les taux de mémorisation de la première série de publicités étaient en deçà des valeurs de référence fédérales par rapport à des campagnes semblables. Les stratégies publicitaires subséquentes visant le grand public ont été modifiées afin de n'appliquer que les plus efficaces.

Quant aux GSE destinés aux membres des Premières Nations et aux Inuits, une recherche sur l'opinion publique (ROP) officielle visant à obtenir des données de référence a été réalisée auprès des membres des Premières Nations et des Inuits avant l'élaboration des campagnes ciblant ces groupes. Une ROP de suivi (2013) a révélé que le niveau de connaissance des enjeux environnementaux était semblable à celui enregistré en 2010, mais que, en 2013, les répondants étaient davantage en mesure de nommer, sans choix de réponse, certains types de problèmes environnementaux qui nuisent à la santé. De plus, aussi bien les membres des Premières Nations que les Inuits ont affirmé se sentir plus confiants quant à leur capacité de prendre des mesures pour se protéger contre ces risques liés à l'environnement. Le pourcentage de répondants qui étaient d'avis que l'environnement a une « grande incidence » sur leur santé ou celle de leur famille a augmenté entre 2010 et 2013 chez les membres des Premières Nations vivant dans une réserve, mais il a diminué chez les Inuits au cours de la même période.

L'ECMS et l'IBPN ont aussi contribué à la sensibilisation du public au moyen d'interactions et de présentations des résultats de la biosurveillance aux participants et, le cas échéant, aux collectivités participantes, ainsi que de rapports mis à la disposition du public.

Suivi et surveillance

Selon l'évaluation, l'ECMS et l'IBPN ont contribué à l'augmentation du nombre de données fiables et exploitables permettant de mieux comprendre les liens entre les contaminants de l'environnement et la santé humaine. Des données sur deux cycles de l'ECMS et des données de référence sur l'IBPN ont été recueillies, dont des mesures de l'exposition à divers contaminants de l'environnement. Les deux enquêtes empruntent une approche méthodique complète qui fait écho aux pratiques utilisées à l'étranger dans ce domaine, et l'IBPN se sert des méthodes de l'ECMS pour établir des comparaisons entre les populations. Les utilisateurs des données de l'ECMS jugeaient les données de bonne qualité.

L'ASPC a entamé ou achevé diverses activités en vue d'améliorer le système de surveillance des anomalies congénitales (AC) et de créer le système de surveillance des troubles du développement (TD). Toutefois, peu de données supplémentaires sur les AC sont disponibles, et le système de surveillance des TD ne permet pas encore la collecte active de données auprès des provinces et des territoires. Les retards s'expliquent avant tout par des difficultés inattendues attribuables à la complexité de certains troubles, comme les troubles du spectre de l'autisme (TSA), et par la nécessité de coordonner les systèmes avec le secteur de la santé et les autres secteurs. Le système de surveillance des TD en est maintenant à l'étape de la mise en œuvre, et la collecte des données sur la population devrait débuter d'ici à 2015.

La mesure selon laquelle les données de suivi et de surveillance sont connues et accessibles est variable. Dans le cas de l'ECMS, les données sont bien connues et servent à un grand éventail de chercheurs et de décideurs fédéraux. Cela dit, les chercheurs externes ont soulevé des problèmes d'accessibilité aux données de l'ECMS^{Note de bas de page 2}. Quant à l'IBPN, l'accès aux données est limité pour l'instant, car l'analyse et la présentation des données à l'échelle nationale n'ont eu lieu que récemment (juin 2013).

Des résultats préliminaires donnent à penser que les données de l'ECMS éclairent les processus décisionnels de divers secteurs, et qu'elles pourraient contribuer à réduire les risques pour les Canadiens associés aux contaminants de l'environnement, et ce, grâce à une amélioration de la base de données probantes.

Efficience et économie

Selon les informateurs clés, le Plan d'action constitue un bon investissement et il a été mis en œuvre de façon efficace, faisant appel à une gestion, une planification et des partenariats appropriés en vue de réaliser des économies. Le Plan d'action, à titre de mécanisme général de financement, ne semble pas avoir généré des économies ou des pertes importantes en ce qui a trait à l'exécution des volets. Bien que les quatre volets soient liés conceptuellement, ils ont été réalisés de manière plutôt indépendante. La relation entre l'IBPN et l'ECMS a fait exception et permis de rehausser l'efficience de l'instauration de l'IBPN (en tirant parti de l'expérience de l'ECMS) et la comparabilité des données de l'IBPN et de l'ECMS. Le financement prévu dans le Plan d'action, y compris le financement permanent, a stabilisé l'infrastructure de l'ECMS, ce qui aurait entraîné des économies et permis à Statistique Canada d'effectuer d'autres cycles de collecte de données pour donner suite aux priorités actuelles d'un éventail de secteurs de la santé. Cependant, un financement similaire ne semble pas être alloué aux activités parallèles de collecte de données de l'IBPN. D'autres économies ont également été observées du côté des opérations, par exemple, grâce au recours à des ententes de partenariat et de marketing social.

Les analyses des données financières disponibles font ressortir de profonds écarts entre les dépenses prévues et réelles allouées aux activités de surveillance et aux GSE au cours des premières années des programmes. Dans les cas où l'argent n'a pas été affecté aux activités du Plan d'action, les données ne permettaient pas toujours de déterminer où les ministères avaient transféré ces fonds ou de confirmer l'approbation des transferts. Au fil du temps, ces écarts ont généralement diminué. Les dépenses consenties à l'ECMS et à l'IBPN varient très peu.

Tandis que la mise en œuvre des volets se poursuit à l'aide du financement permanent prévu dans le Plan d'action, il se peut que des facteurs plus importants justifient un resserrement des liens entre les volets. À mesure que les activités de suivi et de surveillance gagnent en maturité, par exemple, elles pourraient éclairer davantage l'élaboration des messages de sensibilisation du public. Les leçons tirées des activités de sensibilisation du public, des membres des Premières Nations et des Inuits pourraient également être communiquées afin d'améliorer les pratiques employées, tout en reconnaissant les besoins propres à chaque groupe cible. Une utilisation accrue des partenariats et des réseaux régionaux en vue de tirer parti des relations existantes a également été soulignée comme un domaine où la coordination pourrait être renforcée.

Recommandations

L'évaluation a donné lieu à deux recommandations. L'évaluation du volet qui concerne Statistique Canada renfermait des recommandations sur l'ECMS (voir l'Annexe C).

Suivi financier

Les données limitées sur les dépenses ont restreint la capacité de déterminer si les programmes ont efficacement produit des résultats ou si les résultats escomptés ont été obtenus de manière économique. Pour certains volets du Plan d'action, l'obtention de données financières complètes et constantes s'est révélée ardue.

Recommandation 1

Tous les partenaires du Plan d'action devraient instaurer des processus efficaces de suivi et de surveillance des données financières pour assurer la responsabilisation financière, faciliter les futures évaluations de l'efficience et de l'économie et permettre à Santé Canada, à titre de responsable du Plan d'action, de dresser des bilans financiers annuels^{Note de bas de page 3}.

Surveillance de la santé publique

L'Agence de la santé publique du Canada est chargée de surveiller les anomalies congénitales (en coordination avec le Système canadien de surveillance des anomalies congénitales) et les troubles du développement. Sa responsabilité implique la collecte et l'analyse de données, l'établissement de rapports à cet égard et la diffusion des résultats. Ces activités reposent sur des partenariats conclus avec les provinces et les territoires. Compte tenu de la nature complexe de certains troubles, comme les troubles du spectre de l'autisme (TSA), il est nécessaire de coordonner les systèmes avec le secteur de la santé et les autres secteurs.

Selon les résultats de l'évaluation, le système de surveillance des troubles du développement de l'ASPC (qui était initialement axé sur les TSA chez les enfants et les jeunes) ne permet pas encore la collecte active de données auprès des provinces et des territoires. La création de ce système progresse, mais les données ne sont pas encore disponibles. L'amélioration du système de surveillance des anomalies congénitales se trouve dans un état semblable.

Il reste nécessaire d'obtenir des données de surveillance pour combler les lacunes de la base de données probantes et mieux comprendre les facteurs derrière l'apparition des anomalies congénitales et des troubles du développement, comme l'autisme, et les tendances à cet égard.

Recommandation 2

De concert avec des partenaires, l'Agence de la santé publique du Canada devrait veiller à ce que les décideurs disposent de données à jour exploitables qui relient les anomalies congénitales et les troubles du spectre de l'autisme aux contaminants de l'environnement.

Enquête canadienne sur les mesures de la santé

L'évaluation du volet de l'ECMS qui concerne Statistique Canada comprenait trois recommandations, lesquelles sont abordées dans la réponse et le plan d'action de la direction (voir l'Annexe C).

Réponse et plan d'action de la direction

1. But de l'évaluation

Le Plan d'action pour protéger la santé humaine des contaminants de l'environnement (Plan d'action) constitue une initiative fédérale visant à protéger la santé des Canadiens en les sensibilisant aux risques associés à l'exposition aux contaminants de l'environnement (et aux mesures pour atténuer ces risques), et en intensifiant la base des connaissances sur les niveaux de contaminants et leurs effets potentiels sur la santé. Santé Canada, en partenariat avec Statistique Canada et l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC), dirige l'initiative.

L'Évaluation du Plan d'action pour protéger la santé humaine des contaminants de l'environnement porte sur la pertinence et le rendement avec lesquels le programme a respecté les exigences de la Loi sur la gestion des finances publiques et de la Politique sur l'évaluation (2009) du Conseil du Trésor. Elle fournit aussi de l'information sur la contribution du Plan d'action à d'autres initiatives fédérales liées à la santé et à l'environnement.

2. Contexte

2.1 Plan d'action pour protéger la santé humaine des contaminants de l'environnement

Le Plan d'action relève d'une initiative triministérielle que dirige Santé Canada, en partenariat avec Statistique Canada et l'ASPC. Il est conçu pour protéger la santé des Canadiens, surtout celle des groupes vulnérables, contre les contaminants nocifs. En tout, 84,6 millions de dollars y ont été affectés pour les exercices 2008-2009 à 2012-2013, en plus d'un financement permanent de 18,9 millions de dollars. Ses deux objectifs principaux sont : guides sur la santé environnementale - mieux faire connaître les risques associés aux contaminants de l'environnement et les gestes que les Canadiens peuvent poser pour minimiser leur exposition; suivi et surveillance - enrichir la base de données probantes en suivant et en surveillant l'ampleur et les tendances de l'exposition aux contaminants de l'environnement et ses liens possibles avec des effets nocifs sur la santé. Le Plan d'action cherche aussi à compléter et à appuyer d'autres stratégies gouvernementales connexes, comme le Plan de gestion des produits chimiques (PGPC) et le Programme de la qualité de l'air (PQA).

2.1.1 Volets du Plan d'action

Le Plan d'action finançait quatre programmes :

• S'inspirant du document Bien manger avec le Guide alimentaire canadien, un guide sur la santé environnementale a été élaboré et distribué. Il décrit les mesures que les Canadiens devraient prendre pour se protéger et protéger leur famille des risques pour la santé découlant de l'environnement (13,1 millions de dollars/5 ans). Le guide sur la santé environnementale (GSE, aussi appelé Halte-O-Risques) et les documents qui l'accompagnent (fiches d'information pour des sous-populations, comme les personnes âgées, les élèves et les enseignants) sensibilisent les Canadiens aux risques éventuels pour la santé que posent les expositions aux contaminants nocifs, et leur proposent des mesures directes pour atténuer ces risques et améliorer leur état de santé. La Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits (DGSPNI) de Santé Canada a elle aussi élaboré des GSE destinés aux membres des Premières Nations et aux Inuits, notamment des guides sur les environnements intérieurs, des guides saisonniers pour les milieux extérieurs, des guides à l'intention des jeunes et des livrets d'activités pour les enfants et les adolescents. Halte-O-Risques et les GSE^{Note en fin de document 1} destinés aux membres des Premières Nations et aux Inuits sont accessibles en ligne et en format imprimé.
• L'expansion de l'infrastructure d'enquête de Statistique Canada pour l'Enquête canadienne sur les mesures de la santé (ECMS) permet de surveiller les changements de l'état de santé et les facteurs de risque, entre autres l'exposition aux contaminants de l'environnement, et d'inclure les enfants de moins de six ans (54,5 millions de dollars/5 ans)^{Note de base de page v}. Enquête nationale lancée en 2007, l'ECMS remédie aux limites de longue date et aux données déficientes du système canadien d'information sur la santé. Elle sert à recueillir des renseignements auprès des Canadiens sur leur état de santé général et leurs modes de vie, et fournit des données à plusieurs directions générales de Santé Canada et de l'ASPC. Au moyen d'entrevues, de diverses mesures physiques et de prélèvements biologiques (sang et urine), l'Enquête appuiera l'estimation du nombre de Canadiens susceptibles de développer certaines maladies. Elle permet aussi d'établir des liens entre les facteurs de risque associés à la maladie et l'état de santé, d'examiner les problèmes émergents de santé publique et d'évaluer les nouvelles techniques de mesure, de sorte que les prochaines enquêtes soient plus efficaces. Le Plan d'action a financé l'infrastructure de l'ECMS de sorte que les cycles subséquents aillent de l'avant, étendu la collecte de données au cours de ces cycles aux enfants de moins de six ans, et assuré une gérance continue des prélèvements biologiques. Le Plan d'action contribue à hauteur d'environ 75 % au financement de l'ECMS, la balance étant couverte au moyen du recouvrement des coûts auprès d'autres directions générales de Santé Canada, de l'ASPC et d'autres entités^{Note en fin de document 2}.
• L'élaboration et l'instauration de l'Initiative de biosurveillance des Premières Nations (IBPN) remédient au manque de données nationales représentatives sur l'exposition aux substances chimiques des membres des Premières Nations établis dans une réserve (5,6 millions de dollars/5 ans). Des fonds du Plan d'action ont permis à la DGSPNI, en collaboration avec l'Assemblée des Premières Nations (APN), de consulter les Premières Nations, de concevoir, d'élaborer et de réaliser l'enquête sur la santé, d'analyser les résultats et d'en rendre compte aux particuliers, aux collectivités des Premières Nations et au grand public.
• La surveillance accrue des anomalies congénitales et la surveillance des troubles du développement visent à préciser comment ces troubles et anomalies se développent et leurs tendances (11,4 millions de dollars/5 ans), et à saisir les liens potentiels entre les contaminants de l'environnement et ces effets sur la santé.
  • Dans le cadre du Plan d'action, l'ASPC s'emploie à utiliser l'actuel système de surveillance des anomalies congénitales pour raffermir les systèmes provinciaux et territoriaux de surveillance des anomalies congénitales.
  • En ce qui a trait à la surveillance des troubles du développement, on se concentre actuellement sur l'élaboration du système de surveillance des TSA. Le Canada ne compte aucun système complet de surveillance des TSA et d'autres troubles du développement. Mis en contexte, les TSA sont une affectation complexe qui n'est assortie d'aucun marqueur biologique sur lequel fonder un diagnostic formel. Les définitions cliniques des TSA ont changé au fil du temps, comme en témoignent les récentes modifications annoncées en avril 2013. De plus, les indicateurs d'intérêt particulier pour la surveillance des TSA ne sont pas tous inscrits dans les bases de données sur la santé, d'où le besoin de coordonner les systèmes avec les secteurs de la santé et les autres secteurs. Parmi les difficultés associées à ces facteurs, notons le besoin de regrouper de multiples sources de données, en l'absence d'un dépôt unique pour les éléments de données proposés; la définition irrégulière des TSA entre les gouvernements; un état de préparation différent entre les provinces et les territoires en matière de saisie de données et de capacité.

L'Annexe D présente des descriptions plus détaillées de chacun des volets du Plan d'action.

2.2 Partenaires et intervenants

2.2.1 Partenaires

Le Plan d'action est exécuté par Santé Canada, Statistique Canada et l'ASPC. Les rôles des partenaires fédéraux à l'égard du Plan d'action sont exposés ci-après^{Note en fin de document 3}.

• La Direction générale de la santé environnementale et de la sécurité des consommateurs (DGSESC) de Santé Canada est responsable du Plan d'action. En outre, elle veille à l'élaboration du contenu de Halte-O-Risques, et crée les guides accompagnateurs et les fiches de renseignements à l'intention de certains groupes. Les spécialistes de la Direction générale (p. ex. du plomb et du radon) se font des partenaires de l'élaboration de contenu et contribuent pour beaucoup à l'assurance de la qualité.
• La DGSPNI de Santé Canada joue deux rôles dans le Plan d'action. Le premier consiste à préparer les GSE destinés aux membres des Premières Nations et aux Inuits, en consultation avec des partenaires inuits et des Premières Nations. Son second rôle l'amène à travailler avec des organismes (comme l'APN) et des collectivités des Premières Nations à la conception et à l'instauration de l'initiative de biosurveillance, à l'analyse des données et à la diffusion des rapports communautaires et nationaux sur les conclusions de l'enquête.
• La Direction générale des affaires publiques, de la consultation et des communications (DGAPCC)^{Note de base de page vi} de Santé Canada veille à produire, à positionner, à faire connaître et à diffuser le guide Halte-O-Risques élaboré en collaboration avec la DGSESC, les GSE destinés aux membres des Premières Nations et aux Inuits et les fiches de renseignements conçues de concert avec la DGSPNI. Elle surveille également la consultation des guides immédiatement après la campagne de marketing.
• Le Bureau des régions et des programmes (BRP) de Santé Canada participe à l'élaboration et à la diffusion, notamment à la sensibilisation, à la participation et à la distribution par l'entremise de réseaux et d'activités régionaux, du guide sur la santé environnementale Halte-O-Risques.
• Statistique Canada veille à l'expansion de l'ECMS, soit la collecte de mesures physiques et de données auprès des Canadiens au sujet de leur état de santé en général et de leurs modes de vie, et de prélèvements biologiques (sang et urine), de manière à mesurer la présence des contaminants de l'environnement. Statistique Canada est chargé de diffuser ces données à l'aide de fichiers, de fiches de renseignements et de présentations à des conférences.
• L'ASPCa le mandat de surveiller les anomalies congénitales (en collaboration avec le Système canadien de surveillance des anomalies congénitales) et les troubles du développement. Cette responsabilité comporte la collecte et l'analyse de données, l'établissement de rapports à cet égard et la diffusion des résultats.

Chaque secteur nommé à Santé Canada, Statistique Canada et l'ASPC est responsable de gérer la ou les initiatives qu'il dirige. La gouvernance et la gestion du Plan d'action s'appuient sur les structures de consultation existantes (comités intra et interministériels) qui ont été mises en place au sein de ces ministères et entre eux pour des fins connexes (p. ex. l'Initiative en matière de modes de vie sains et de prévention des maladies chroniques de l'ASPC). L'actuel Programme des statistiques sur la santé de la population canadienne (PSSPC) tripartite (Santé Canada, ASPC et Statistique Canada) sert à surveiller l'élargissement de la portée de l'ECMS.

2.2.2 Intervenants

Le volet du Plan d'action consacré à la sensibilisation cherche à atteindre un vaste public. Le guide Halte-O-Risques cible la population générale, et les GSE s'adressent aux membres des Premières Nations et aux Inuits. Certaines sections des GSE sont destinées aux familles et aux enfants. Au titre du suivi et de la surveillance, certains groupes s'intéressent particulièrement aux résultats du Plan d'action. Les décideurs fédéraux (p. ex. autres directions générales de Santé Canada, Environnement Canada et la Société canadienne d'hypothèques et de logement) et provinciaux devraient trouver utiles les résultats du suivi et de la surveillance pour l'établissement de règlements, politiques et lignes directrices traitant des produits chimiques, environnementaux, industriels et de consommation. Les activités du Plan d'action touchent aussi une vaste gamme d'autres intervenants et de bénéficiaires, dont :

• les organismes et institutions financés par les gouvernements provinciaux et territoriaux, comme les régies régionales de la santé, les centres de santé publique, les établissements d'enseignement et les hôpitaux;
• les administrations municipales;
• les organismes sans but lucratif, bénévoles et sectoriels (nationaux, régionaux, provinciaux, territoriaux et locaux, y compris des organismes inuits et de Premières Nations);
• les universitaires et les chercheurs;
• les professionnels de la santé et les associations paraprofessionnelles et professionnelles;
• les groupes d'intérêts particuliers et les associations et organisations d'intervenants.

Le Plan d'action vise ultimement à joindre les Canadiens qui bénéficient de mesures prises pour protéger leur santé des contaminants nocifs de l'environnement.

2.3 Ressources

Sur une période de cinq ans, 84,6 millions de dollars ont été affectés au Plan d'action, soit 18,7 millions sur cinq ans (y compris 3,98 millions en subventions et contributions) et 1,5 million par la suite à Santé Canada; 11,4 millions sur cinq ans (dont 1,15 million en subventions et contributions^{Note de bas de page 7}) et 3,4 millions par la suite à l'ASPC; 54,5 millions sur cinq ans et 14 millions par la suite à Statistique Canada.

2.4 Résultats attendue du Plan d'action^{Note de bas de page 8}

À court terme, les activités associées aux guides sur la santé environnementale devraient mieux sensibiliser la population aux liens entre les expositions aux contaminants de l'environnement et la santé. La réalisation de ce résultat immédiat devrait produire le résultat intermédiaire consistant à augmenter les mesures prises par les Canadiens pour atténuer les risques pour la santé provenant des contaminants de l'environnement.

Dans l'immédiat, les activités rattachées à l'ECMS, à l'IBPN et aux systèmes de surveillance de  l'ASPC devraient procurer aux décideurs, aux chercheurs et aux Canadiens des données fiables et exploitables. En revanche, cet exercice devrait mieux sensibiliser les utilisateurs aux données et renseignements recueillis, et accroître l'utilisation des données sur les liens entre les contaminants et la maladie, de manière à orienter les processus décisionnels sur la pratique de la santé publique, la recherche, les politiques, les règlements, les programmes et les services.

En définitive, le Plan d'action cherche à réduire les risques pour la santé des Canadiens (surtout celle des groupes vulnérables) que posent les contaminants nocifs de l'environnement.

2.5 Description de la chaîne des résultats du Plan d'action

Pour obtenir une copie de l'image du modèle logique veuillez utiliser le courrier électronique suivant « Evaluation Reports HC - Rapports Evaluation@hc-sc.gc.ca ».

Il y a trois volets d'activités contribuant au résultat ultime du Plan d'action qui consiste à réduire les risques que posent les contaminants environnementaux pour la santé des Canadiens, particulièrement les populations vulnérables). Il s'agit 1) du Guide sur la santé environnementale, 2) de l'Initiative de biosurveillance des Premières Nations et de l'Enquête canadienne sur les mesures de la santé et 3) la surveillance.

1. Guide sur la santé environnementale

La DGSESC entreprend les activités suivantes :

• Élaboration du guide principal, des versions adaptées (Premières Nations et Inuits), des guides d'accompagnement et des feuillets d'information (enseignants, élèves et aînés).

On s'attend à ce que ces activités donnent les extrants suivants :

• Guide sur la santé environnementale destiné aux Canadiens
• Guides adaptés aux Premières Nations et aux Inuits
• Guides d'accompagnement et feuillets d'information pour les enseignants, les élèves, les aînés, etc.

La DGAPCC entreprend les activités suivantes :

• Promotion et diffusion du guide principal, des versions adaptées et des guides d'accompagnement;
• Marque du produit;
• Suivi de l'utilisation.

On s'attend à ce que ces activités donnent les extrants suivants :

• Campagne de marketing.

Ensemble, les activités et les extrants de la DGSESC et de la DGAPCC devraient donnée lieu au résultat immédiat d'accroître la sensibilisation de la population aux liens entre les expositions environnementales et la santé, et le résultat intermédiaire de la prise de mesures accrue par les Canadiens pour réduire au minimum les risques liés à la santé environnementale.

2. Initiative de biosurveillance des Premières Nations et de l'Enquête canadienne sur les mesures de la santé

La DGSPNI entreprend les activités suivantes :

• Établissement d'ententes avec les opérations des Premières Nations;
• Conception et réalisation de l'enquête;
• Collecte et analyse des données;
• Diffusion des données.

On s'attend à ce que ces activités donnent les extrants suivants

• Entente avec les organisations des Premières Nations;
• Enquête;
• Données issues de la biosurveillance;
• Rapports sur les données.

Les extrants du DGSPNI devraient donner lieu au résultat immédiat de données fiables et utiles sur l'état de santé initial des Premières Nations et l'exposition à des contaminants de l'environnement pour les décideurs, les chercheurs et les Canadiens, qui permettront d'établir des comparaisons entre les Premières Nations et la population canadienne.

Statistique Canada entreprend les activités suivantes :

• Collecte de données sur la santé des Canadiens grâce à l'Enquête canadienne sur les mesures de la santé;
• Communication des données dans des tableaux, des documents et des feuillets d'information, ainsi que durant des conférences.

On s'attend à ce que ces activités donnent les extrants suivants :

• Données sur les mesures de la santé;
• Rapports sur les données;
• Plan de diffusion.

Ces extrants de Statistique Canada devraient donner lieu au résultat immédiat de données fiables et utiles sur l'état de santé initial des Canadiens et l'exposition à des contaminants de l'environnement à l'intention des décideurs, des chercheurs et des Canadiens.

3. Surveillance des troubles du développement et surveillance des anomalies congénitales

L'ASPC entreprend les activités suivantes pour établir un système de surveillance des troubles du développement :

• Établissement des capacités au sein de l'ASPC;
• Établissement des troubles à surveiller;
• Établissement de la gouvernance;
• Évaluation de la capacité externe (dans les provinces et territoires) et établissements de stations-sentinelles dans les provinces et territoires choisis;
• Analyse des données issues de la surveillance;
• Communication des résultats de la surveillance.

On s'attend à ce que ces activités donnent les extrants suivants :

• Établissement des stations-sentinelles dans les provinces et territoires choisis;
• Données et rapports sur l'occurrence des troubles du développement, les tendances relatives aux troubles du développement et l'influence des contaminants de l'environnement;
• Plan de diffusion.

L'ASPC entreprend les activités suivantes pour améliorer le système de surveillance des anomalies congénitales :

• Élaboration d'ententes de partenariat avec les provinces et les territoires;
• Analyse des données issues de la surveillance;
• Communication des résultats de la surveillance.

On s'attend à ce que ces activités donnent les extrants suivants :

• Ententes avec les provinces et les territoires;
• Données et rapports sur l'occurrence des anomalies congénitales, les tendances relatives aux anomalies congénitales et l'influence des contaminants de l'environnement;
• Plan de diffusion.

Les extrants des deux secteurs de l'ASPC devraient donner lieu au résultat immédiat de données de surveillance fiables et utiles sur les tendances liées à la fréquence des anomalies congénitales, les tendances liées aux troubles du développement et l'influence des contaminants environnementaux sur les décideurs.

Ensemble, les résultats immédiats de la DGSPNI, de Statistique Canada et de l'ASPC devraient donner lieu au résultat intermédiaire de mieux sensibiliser les utilisateurs aux données et aux renseignements recueillis. En revanche, cela devrait donner lieu au résultat à long terme d'accroître l'utilisation, par les décideurs, des données sur les liens entre les contaminants et la maladie, de manière à orienter les processus décisionnels sur la pratique de la santé publique, la recherche, les politiques, les règlements, les programmes et les services.

2.6 Portée de l'évaluation

L'évaluation porte sur les quatre programmes financés dans le cadre du Plan d'action :

• les guides sur la santé environnementale (GSE) de Santé Canada;
• l'Initiative de biosurveillance des Premières Nations (IBPN);
• l'Enquête canadienne sur les mesures de la santé (ECMS) de Statistique Canada;
• les systèmes de surveillance des anomalies congénitales et des troubles du développement de l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC).

Statistique Canada a évalué le volet de l'ECMS, et l'ASPC l'exercice de collecte de données pour les systèmes de surveillance des anomalies congénitales (AC) et des troubles du développement (TD). Les conclusions de ces documents ont été jumelées aux données sur les GSE et l'IBPN recueillies au cours de la présente évaluation. La firme d'évaluation et de consultation indépendante EKOS Research Associates a mené l'évaluation au nom de Santé Canada, de Statistique Canada et de l'ASPC.

L'évaluation du Plan d'action (mars 2008) prenait appui sur un Cadre de gestion et de responsabilisation axé sur les résultats (CGRR), et celle du Plan d'action (décembre 2009), sur le Cadre d'évaluation de synthèse. L'évaluation couvre les exercices 2008-2009 à 2012-2013. La portée de l'ECMS a été prolongée d'un an (2007-2008), de manière à tenir compte du cycle 1 de l'ECMS, qui a été lancé en 2007. On a procédé ainsi, car c'était le seul cycle de l'Enquête entièrement terminé au moment de l'évaluation. Le Plan d'action constitue un investissement initial dans des efforts de longue haleine pour produire des données de suivi et de surveillance, sensibiliser la population et prendre des mesures pour atténuer les risques que posent les contaminants de l'environnement. La présente évaluation se concentrait donc sur les résultats à court terme.

2.7 Éléments et questions d'évaluation

L'évaluation du Plan d'action se concentre sur la liste des principaux éléments contenue dans la Directive sur la fonction d'évaluationqui accompagne la Politique sur l'évaluationde 2009 du Conseil du Trésor. Conformément à la Politique, l'évaluation porte sur la pertinence et le rendement (efficacité, efficience et économie) du Plan d'action. Les éléments et questions d'évaluation exposés dans le tableau 2 ont guidé l'élaboration des instruments de collecte de données et la collecte de données sur chacun des quatre programmes qui composent le Plan d'action. Le tableau complet des questions d'évaluation, des indicateurs et des sources de données, y compris les cibles appliquées à certains indicateurs, est présenté à l'Annexe B.

2.8 Méthodologie de l'évaluation

L'évaluation du Plan d'action s'appuie sur de multiples sources de données. L'approche appliquée à la planification et les méthodes d'évaluation sont décrites ci-après.

2.8.1 Approche de l'évaluation

L'évaluation s'est fondée sur des objectifs afin de déterminer, à la fin d'une période de cinq ans, dans quelle mesure le Plan d'action a produit les résultats escomptés. Comme nous l'avons déjà signalé, le volet de l'évaluation de l'ECMS qui concerne Statistique Canada, et la collecte de données en vue de l'évaluation de l'ASPC ont servi de sources de données à la présente évaluation de synthèse. Les méthodes appliquées aux activités d'évaluation connexes ont été conçues pour éviter le recoupement avec les activités de l'évaluation de synthèse du Plan d'action, et pour empêcher d'alourdir les communications avec les informateurs clés susceptibles de participer à plus d'un des volets de suivi et de surveillance.

2.8.2 Méthodes d'évaluation

La présente évaluation combine des mesures qualitatives et quantitatives pour veiller à produire une analyse équilibrée de la pertinence et du rendement du Plan d'action. Le tableau qui suit résume les méthodes appliquées à chacun des volets du Plan d'action.

Chacune des méthodes de collecte de données est résumée ci-après. L'analyse et la validation des conclusions ont suivi les activités de collecte de données. Pour chaque question d'évaluation, les conclusions tirées de chaque source de données pertinente et des documents d'évaluation de Statistique Canada et de l'ASPC ont été précisées, résumées et validées afin de corroborer les résultats.

2.9 Limites et stratégies d'atténuation

L'évaluation s'est butée à des données incomplètes pour traiter des questions de rendement. Les manques de la recherche sur l'opinion publique (ROP) portant sur le guide Halte-O-Risques ont rendu difficile la vérification des changements découlant du programme général, pour ce qui est de la sensibilisation et des comportements. En l'absence de données produites par la ROP, nous avons puisé dans d'autres sources de données, dont les statistiques sur la distribution des GES et les évaluations de certaines campagnes de marketing (p. ex. la campagne de mobilisation du public axée sur Halte-O-Risques). Puisque des ROP de base et de suivi ont été réalisées auprès de groupes inuits et des Premières Nations, l'évaluation de l'évolution de la sensibilisation et des comportements chez ces groupes ne comportait aucune lacune.

Une deuxième difficulté s'est posée à l'évaluation du coût-efficacité et de l'efficacité des volets du programme, puisque les données sur les dépenses étaient difficiles à obtenir pour diverses raisons. À la DGSPNI, un code financier commun pour les GSE destinés aux membres des Premières Nations et aux Inuits et pour l'IBPN a difficilement permis de démêler les dépenses propres à chaque volet. Pour le programme de l'ECMS, la pratique de compiler les données financières par exercice et non par cycle, le manque de données de référence sur les coûts et les ressources par catégorie d'extrants produits, et le manque de données sur l'efficience des enquêtes similaires ont nui à l'analyse coût-efficacité. Pour compenser ces manques en partie, les fonds alloués ont remplacé les dépenses pour décrire les ressources du programme. Cependant, l'analyse coût-efficacité des volets du Plan d'action est restreinte.

Le sondage auprès des principaux utilisateurs de données de l'ECMS a récolté un faible taux de réponse (22 %) (n=30), qui pourrait s'expliquer par un délai comparativement serré de deux semaines pour mener le sondage sur le terrain. Des entrevues avec des informateurs clés réalisées dans le cadre de l'évaluation de l'ECMS et de l'évaluation de synthèse ont permis de prendre le pouls des utilisateurs de données. Les données tirées du sondage ont par ailleurs été validées à l'aide d'autres constatations (p. ex. à l'issue de l'examen des documents) afin de répondre aux questions de l'évaluation.

Enfin, même si le Plan d'action proposait un cadre très précis de mesure du rendement aux ministères partenaires, très peu d'indications démontrent une collecte systématique et continue des données sur le rendement, conformément à ce cadre. Du moins en partie, cela s'explique par les retards enregistrés au titre de la mise en œuvre de certains volets et par les données manquantes évoquées plus tôt. L'évaluation s'est servi de données sur le rendement lorsque celles-ci étaient accessibles, et a relevé le manque de données ou les mises en œuvre retardées qui ont limité l'évaluation de certains résultats recherchés.

3. Conclusions - Pertinence

La présente section sur la pertinence du programme expose les conclusions de l'évaluation concernant la nécessité de maintenir le Plan d'action, la concordance du Plan d'action et des programmes qui le composent avec les priorités fédérales et ministérielles, et la mesure selon laquelle le Plan d'action cadre avec les rôles et responsabilités du gouvernement fédéral.

3.1 Nécessité de maintenir le Plan d'action

3.1.1 Liens entre les contaminants de l'environnement et la santé

Conclusion 1. Des liens sont établis entre certains contaminants de l'environnement et les effets nocifs pour la santé, lesquels entraînent un fardeau économique et social mesurable.

L'examen des documents et la revue de la littérature confirment qu'il faut poursuivre les efforts du gouvernement fédéral pour protéger la santé humaine des contaminants de l'environnement au Canada. Une vaste quantité de documents traitent des effets nocifs de certains contaminants de l'environnement, tant artificiels que naturels, sur la santé humaine. Des substances telles que le plomb, le mercure et les polychlorobiphényles (PCB) sont reconnus pour poser des risques à certains niveaux d'exposition, surtout chez des groupes vulnérables comme les enfants et les femmes enceintes. Certaines substances sont reliées à des effets nocifs pour la santé, dont des troubles respiratoires, cardiovasculaires, neurologiques et de reproduction, et certains cancers^{Note en fin de document 4}.

Les ouvrages consultés pour l'évaluation des systèmes de surveillance de l'ASPC suggèrent que l'étiologie des anomalies congénitales et des troubles du développement, comme les troubles du spectre de l'autisme (TSA), est complexe et fondée sur une multitude de facteurs, c.-à-d. qu'il y a interaction entre des facteurs de risque génétiques et environnementaux^{Note en fin de document 5}.

Dans les pays industrialisés, le fardeau de la maladie est en grande partie attribué à des facteurs environnementaux^{Note en fin de document 6}. Au Canada, les données de 2004 de l'Organisation mondiale de la Santé (OMS) révèlent qu'environ 13 % du fardeau total de la maladie est de source environnementale^{Note en fin de document 7}. On estime que la proportion des cas d'anomalies congénitales attribuables à des facteurs environnementaux (conditions maternelles, exposition aux drogues et aux produits chimiques) se situe entre 2 et 12 %^{Note en fin de document 8,Note en fin de document 9}.

Au Canada, les populations vulnérables comprennent les Autochtones, car ils sont plus exposés que la population générale à des contaminants de l'environnement, comme les polluants organiques persistants (POP), les PCB et les métaux lourds tels que le plomb et le mercure^{Note en fin de document 10}.

Les coûts sociaux et économiques des maladies attribuables à des facteurs environnementaux sont importants, par exemple :

• Dans la Stratégie de gestion des risques pour le plomb (2013) de Santé Canada, le fardeau socioéconomique de l'exposition au plomb pendant l'enfance au Canada est estimé sous forme de valeur actuelle des gains à vie non enregistrés en raison d'un développement intellectuel réduit. Les effets sont estimés entre 1,5 et 9,4 milliards de dollars par an.
• Selon une analyse approfondie des travaux de recherche actuels, que cite le rapport d'évaluation de l'ASPC, le fardeau annuel de la maladie associé à des anomalies congénitales résultant d'expositions aux contaminants de l'environnement est estimé comme suit au Canada : de 72 à 360 décès; de 128 à 640 anomalies congénitales graves; de 300 à 1 500 hospitalisations; de 2 000 à 10 000 journées-patients à l'hôpital; de 500 à 2 500 bébés à faible poids à la naissance^{Note en fin de document 11}. Aux États-Unis, les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) estiment que les dépenses directes et indirectes consenties à chaque personne frappée d'une incapacité intellectuelle au cours de sa vie dépassent le milliard de dollars^{Note en fin de document 12}.

3.1.2 Sensibilisation des Canadiens aux liens entre les contaminants de l'environnement et la santé

Conclusion 2. Les Canadiens sont conscients et inquiets des possibles effets néfastes des contaminants de l'environnement sur la santé.

La recherche sur l'opinion publique (ROP) révèle que les Canadiens connaissent les éventuels effets nocifs des contaminants sur la santé, dont les produits chimiques toxiques, aussi bien dans les environnements intérieurs qu'extérieurs. Selon la ROP^{Note de bas de page 8} de 2007 (avant le Plan d'action), par exemple, 63 % des Canadiens croient que les problèmes environnementaux affectent « beaucoup » ou « de manière appréciable » leur santé^{Note en fin de document #edn13}. En 2010, la ROP^{Note de bas de page 9} effectuée par Santé Canada sur la gestion des produits chimiques et les problèmes de santé liés aux contaminants de l'environnement a révélé que 3 Canadiens sur 10 affirment qu'eux-mêmes ou un membre de leur famille connaissent des problèmes de santé résultant clairement ou éventuellement d'une exposition à un produit chimique^{Note en fin de document #edn14}. Environ un Canadien sur 10 a indiqué que les produits chimiques posent le plus de risque pour la santé humaine, et dit se préoccuper davantage des produits chimiques trouvés dans l'environnement qu'à la maison. Les troubles respiratoires et le cancer sont les plus souvent évoqués parmi les conséquences possibles sur la santé de l'exposition à des produits chimiques toxiques. Peu de répondants pouvaient nommer, sans choix de réponses, d'autres effets nuisibles éventuels des produits chimiques toxiques sur la santé.

La ROP menée en 2010^{Note de bas de page 10}, qui se concentrait sur la sensibilisation des Canadiens et leur utilisation des indices de la qualité de l'air, a aussi porté sur les grandes préoccupations que soulèvent la qualité de l'air et les niveaux de pollution chez la population. L'étude a déterminé que les Canadiens sont au fait du problème de la qualité de l'air et savent qu'il risque de nuire considérablement à leur santé. La pollution atmosphérique est le risque pour la santé le plus souvent évoqué (par 33 % des répondants comme première réponse). Près de la moitié des répondants, soit 46 %, l'ont signalée parmi leurs trois premières réponses. Neuf répondants sur dix croient que la pollution atmosphérique nuit du moins un peu à leur santé^{Note en fin de document #edn15}.

Également en 2010, une ROP^{Note de bas de page 11} a été réalisée auprès de membres des Premières Nations établis dans une réserve et d'Inuits vivant dans le Nord, dans le but d'évaluer leurs connaissances, leurs perceptions et leurs comportements à l'égard de la santé environnementale. Les résultats nous apprennent que bon nombre des membres des Premières Nations établis dans une réserve (7 sur 10) et des Inuits (6 sur 10) croient que les problèmes environnementaux peuvent occasionner des problèmes de santé. La moisissure, la pollution de l'eau et la pollution atmosphérique sont les sujets de préoccupation les plus souvent évoqués^{Note en fin de document #edn16}.

En 2003, une ROP de suivi menée auprès de membres des Premières Nations établis dans une réserve et d'Inuits vivant dans le Nord, a révélé que la sensibilisation en général aux problèmes environnementaux n'a pas changé. La plupart des membres des Premières Nations établis dans une réserve (49 %) et des Inuits (51 %) croyaient fermement pouvoir adopter des mesures pour protéger leur santé, tandis qu'en 2010, ils étaient plus nombreux (38 % et 31 %, respectivement) à affirmer qu'ils pourraient probablement agir. La moisissure reste des plus préoccupantes (53 % des membres des Premières Nations y voient un risque majeur pour leur santé, tout comme 40 % des Inuits), et la pollution de l'eau et de l'air demeurent des craintes souvent formulées.

3.1.3 Nécessité de poursuivre la production de données probantes sur les liens entre les contaminants de l'environnement et la santé

Conclusion 3. Les risques liés à l'exposition et les effets possibles de nombreuses substances sur la santé ne sont pas entièrement connus. Il faut continuer d'étoffer la base de données probantes sur les liens entre les contaminants de l'environnement et la santé, à mesure que la science évolue.

L'examen des documents et la revue de la littérature ont révélé que même si les risques que posent certains contaminants de l'environnement comme le plomb et le mercure sont clairement établis, les travaux scientifiques sur les risques associés à ces substances continuent d'évoluer. Dernièrement, par exemple, Santé Canada a évalué les travaux scientifiques les plus à jour sur les effets du plomb, et ceux-ci ont démontré des effets négatifs sur la santé qui se produisent même à une faible exposition^{Note en fin de document 17}. De plus, les niveaux d'exposition et les effets sur la santé d'autres contaminants de l'environnement sont moins bien compris. Une analyse récente du lien entre les expositions à des contaminants de l'environnement en début de vie et l'apparition plus tard de maladies chroniques courantes fait ressortir que les ouvrages sur les déterminants de la santé négligent bien souvent les contaminants de l'environnement (donnant la priorité à des facteurs tels qu'une alimentation saine, l'activité physique et le tabagisme)^{Note en fin de document 18}.

Plusieurs études et rapports fédéraux encouragent un suivi et une surveillance accrus, notamment par la biosurveillance, afin de fonder sur des données probantes les liens entre l'exposition aux contaminants de l'environnement et la santé. L'évaluation de l'ECMS par Statistique Canada signale que, au Canada, des initiatives stratégiques et de programme menées de 2001 à 2006 ont soulevé le besoin de surveiller et de suivre les indicateurs de la santé publique, stimulant ainsi directement ou indirectement la création et le soutien continu d'une enquête comprenant des mesures directes de la santé. Le tableau 5 donne des exemples de ce genre d'initiatives.

Des groupes d'intervenants, dont des organismes non gouvernementaux voués à la santé et à l'environnement et des groupes de recherche en santé, ont aussi prôné l'amélioration des mesures et des études afin de combler le manque de connaissances sur les liens entre les contaminants de l'environnement et la santé. Parmi ces recommandations, notons :

• amélioration des études de biosurveillance afin de remédier aux lacunes géographiques et d'explorer plus à fond les sources d'exposition, les liens de causalité entre les contaminants et certains effets sur la santé, et l'incidence d'interventions telles que des mesures réglementaires ou d'autres activités de santé publique sur l'exposition des gens à la contamination (Centre national de collaboration de l'hygiène du milieu, 2008)^{Note en fin de document 20};
• des travaux de recherche supplémentaires ciblant les Premières Nations sur tous les sujets se rapportant à la santé de l'environnement, dans le but de produire des données de référence sur la surveillance de l'environnement et la santé, de relier les plaintes en matière de santé aux effets sur l'environnement, de favoriser le perfectionnement professionnel dans le domaine de la santé environnementale, et d'encourager les communautés de pratique chez les professionnels (APN, 2008)^{Note en fin de document 21};
• demandes adressées au gouvernement du Canada pour qu'il surveille les substances toxiques dans l'urine, le sang et les tissus humains, dans le but d'alimenter un système national de suivi de la santé, d'informer la population et les professionnels de la santé, et de tenir l'industrie responsable des émissions toxiques. Parmi les mesures recommandées, notons un suivi complet des données (y compris sur les enfants de moins de six ans), une étude nationale sur le fardeau global que font peser les risques environnementaux au Canada, et l'élaboration et la publication d'une liste d'indicateurs de la santé environnementale (David Suzuki Foundation, 2007)^{Note en fin de document 22}.

Les informateurs clés de tous les groupes de répondants reconnaissent le besoin irréfutable et constant de constituer une base de données probantes sur les liens entre les contaminants de l'environnement et la santé. Les informateurs clés soulignent les lacunes antérieures des données canadiennes sur les expositions aux contaminants de l'environnement, surtout chez les populations vulnérables (p. ex. les membres des Premières Nations établis dans une réserve et les enfants), et l'importance de disposer de données sur les tendances (recueillies à long terme à l'aide de multiples cycles de collecte de données) pour déterminer la nécessité et l'efficacité de la gestion du risque que présentent les substances nocives. Certains informateurs clés ont évoqué la nécessité de continuer d'évaluer et, au besoin, de gérer le risque associé à la multitude des substances chimiques utilisées au Canada, dont seulement une infime partie a jusqu'ici été abordée dans le cadre d'études de suivi et de surveillance.

3.1.4 Lacunes de la base de données probantes

Conclusion 4. Le financement du Plan d'action permet de remédier aux lacunes de la base de données probantes au moyen d'activités de suivi et de surveillance.

Les résultats de l'évaluation indiquent que le financement du Plan d'action accordé aux activités de suivi et de surveillance a permis de remédier à des lacunes connues concernant les données sur la santé au Canada. Selon l'évaluation qui en a été faite, par exemple, l'ECMS a été conçue pour répondre à des besoins particuliers en matière de données sur la santé, dont :

• données nationales de référence sur la prévalence de problèmes de santé majeurs par des mesures directes (p. ex. obésité, hypertension, carences vitaminiques et nutritives, maladies chroniques et infectieuses, santé buccodentaire des Canadiens et niveau d'accès à des soins dentaires)^{Note de bas de page 12};
• données nationales sur les niveaux d'exposition aux substances chimiques et sur les niveaux de prévalence au sein de la population;
• données sur la santé des enfants, en étendant l'enquête aux enfants de trois à six ans.

De même, l'IBPN a remédié à un manque de données sur la santé au Canada qui touchait les membres adultes des Premières Nations établis dans une réserve (au sud du 60e parallèle). Les membres des Premières Nations risquent d'être plus exposés à certains contaminants, et les données de l'IBPN, comparativement aux données représentatives à l'échelle nationale de l'ECMS, contribueront à déterminer les substances auxquelles les membres des Premières Nations (et des sous-groupes) pourraient être plus ou moins exposés.

Quant aux systèmes de surveillance de l'ASPC, l'évaluation a déterminé que la surveillance des anomalies congénitales au Canada est limitée, malgré les améliorations des dernières années. Les systèmes canadien et provinciaux de surveillance périnatale ne mesurent pas les contaminants de l'environnement, et le suivi souvent incomplet des anomalies congénitales varie d'un gouvernement à l'autre (les dossiers actuels ne font pas mention des anomalies congénitales diagnostiquées chez les nourrissons de plus d'un mois ou chez les fœtus non menés à terme). Le suivi et la surveillance des troubles du développement comme les TSA sont insuffisants, mais des données existent à l'extérieur du milieu de la santé (c.-à-d. le système d'éducation).

3.2 Lien avec les priorités gouvernementales et les résultats stratégiques ministériels

3.2.1 Conformité des objectifs du Plan d'action avec les priorités et programmes fédéraux en matière de santé et d'environnement

Conclusion 5. Le Plan d'action cadre avec les priorités du gouvernement fédéral et contribue à l'atteinte de l'objectif stratégique de ce dernier : Des Canadiens en santé. De plus, il aide le Canada à étendre la portée des efforts qu'il consent à la santé et à l'environnement, notamment le Plan de gestion des produits chimiques et le Programme sur la qualité de l'air, et à honorer ses obligations internationales.

Conformité aux priorités du gouvernement fédéral

Dans le Cadre pangouvernemental^{Note de bas de page 13}, un des quatre principaux secteurs de dépenses s'intitule Affaires sociales et renferme le secteur de résultats « Des Canadiens en santé ». Le résultat à long terme du Plan d'action, « réduire les risques liés aux contaminants de l'environnement pour la santé des Canadiens, particulièrement celle des populations vulnérables », relève de ce secteur de résultats.

D'autres preuves documentaires révèlent que le Plan d'action concorde bien avec les priorités récentes et actuelles du gouvernement fédéral. Parmi les composantes financées par le Plan d'action, l'ECMS était une activité continue; son financement initial figurait au budget fédéral de 2003, dans lequel le gouvernement du Canada soulignait que des « renseignements exacts et à jour sur les tendances relatives à l'état de santé et au fonctionnement du système de santé constituent un outil crucial pour prendre des décisions stratégiques éclairées, adaptées et axées sur le patient en matière de santé^{Note en fin de document 23} ». Dans le discours du Trône de 2007, Améliorer l'environnement et la santé des Canadiens comptait parmi les grandes priorités du gouvernement : « Les menaces à l'environnement constituent un danger réel que tous les gouvernements à travers le monde doivent maintenant affronter, et rien ne l'illustre davantage que le défi grandissant que posent les changements climatiques. [...] La protection de l'environnement concerne non seulement la nature, mais aussi la santé des Canadiennes et des Canadiens. Des événements récents ont remis en question la sûreté de certains produits de base comme les aliments ou les jouets que nous donnons à nos familles ou à nos enfants^{Note en fin de document 24}. » Le budget de 2008 affectait des fonds au Plan d'action « pour aider les Canadiens à prendre des décisions écologiques [pour faire en sorte que le suivi et la surveillance mettent] l'accent sur le lien entre d'une part, les contaminants, et d'autre part, les anomalies congénitales et les troubles de développement chez les enfants. L'Enquête portera aussi sur le lien entre les contaminants et les risques de maladie^{Note en fin de document 25}. »

Plus récemment, en 2010, les ministres de la Santé, de la Promotion de santé et du Mode de vie sain au Canada ont approuvé Pour un Canada plus sain : faire de la prévention une priorité - Déclaration sur la prévention et la promotion de la part des ministres canadiens de la Santé, de la Promotion de la santé et du Mode de vie sain.Le Plan d'action semble appliquer avec constance les principes directeurs de la Déclaration, selon lesquels la santé doit être abordée au moyen d'une approche de collaboration en vue de promouvoir la santé et de prévenir les maladies, les incapacités et les blessures. Les volets du Plan d'action concordent aussi avec le principe directeur de la promotion de la santé qui, entre autres stratégies, vise à « aider les gens à apprendre des modes de vie sains et à les mettre en pratique » [GSE] et à « faire de la recherche et utiliser les résultats qui en découlent pour étoffer la base des données probantes relative aux éléments qui contribuent à une bonne santé, aux grandes causes des maladies et des blessures et aux façons d'intervenir pour les modifier [suivi et surveillance]^{Note en fin de document 26}. »

Concordance avec le programme fédéral en matière de santé et d'environnement

Avant le financement du Plan d'action, deux initiatives fédérales majeures, soit le Plan de gestion des produits chimiques de 2006 et le Programme sur la qualité de l'air, s'attaquaient aux problèmes liés aux contaminants de l'environnement. Les guides sur la santé environnementale et les activités de suivi et de surveillance du Plan d'action devaient appuyer ces initiatives en élargissant la portée des données accessibles aux Canadiens en vertu du PGPC et du PQA (par l'entremise de Halte-O-Risques et des GSE destinés aux membres des Premières Nations et aux Inuits), et en fournissant des données aux décideurs sur l'efficacité des politiques actuelles, la nécessité de faire de nouvelles interventions et les mesures et recherches prioritaires à effectuer^{Note en fin de document 27}.

Les conclusions tirées des preuves documentaires et des entrevues avec des informateurs clés confirment que le Plan d'action appuie le PGPC et le PQA. Les liens entre le Plan d'action et le PGPC sont particulièrement étroits. L'objectif ultime du Plan d'action, « réduction des risques liés aux contaminants de l'environnement pour la santé des Canadiens (surtout celle des populations vulnérables) », concorde avec le résultat intermédiaire du PGPC, « le risque pour la santé des Canadiens et leur environnement que posent les produits chimiques nocifs est réduit ».

Pour ce qui est de la sensibilisation du public, le guide Halte-O-Risques,qui découle du Plan d'action, relève en ce moment de la Division de l'élaboration des politiques et de l'engagement de la DGSESC, laquelle est responsable des aspects du PGPC que sont la sensibilisation du public et la mobilisation des intervenants. Halte-O-Risques est considéré comme un outil du document stratégique de 2012-2013 de la Division intitulé Environmental Health and CMP General Population Outreach - A National Approach pour fournir aux Canadiens des renseignements sur les risques pour la santé que posent les contaminants de l'environnement intérieur et sur les mesures à prendre pour réduire leur exposition. La majorité des informateurs clés admettent que Halte-O-Risques appuie le volet de la sensibilisation du public du PGPC en contribuant à personnaliser le PGPC. L'évaluation de 2011 du PGPC relevait la sensibilisation du public et les communications proactives auprès des Canadiens au nombre des lacunes. Quelques informateurs clés signalent que même si la publication est étroitement liée à l'utilisation sécuritaire des produits chimiques, Halte-O-Risques arrive moins bien à communiquer les aspects réglementaires du PGPC et se concentre sur une liste très sélective de produits chimiques (voir la liste des sujets abordés par Halte-O-Risques et les GSE destinés aux membres des Premières Nations et aux Inuits à l'Annexe D).

Le Plan d'action contribue aux activités de suivi et de surveillance du PGPC en finançant deux enquêtes clés : l'infrastructure de l'ECMS et la collecte des données auprès des Canadiens âgés de 3 à 79 ans; l'IBPN, qui obtient des données auprès des membres des Premières Nations établis dans une réserve sur l'exposition aux contaminants chimiques. Le PGPC, quant à lui, finance également le volet de la biosurveillance de l'ECMS. Les données de l'ECMS et de l'IBPN, ainsi que des enquêtes réalisées dans le cadre du Programme de lutte contre les contaminants dans le Nord^{Note de bas de page 14} (PLCN) (au nord du 60e parallèle) et l'Étude mère-enfant sur les composés chimiques de l'environnement^{Note de bas de page 15} (Étude MIREC), forment la base de la détermination des concentrations de produits chimiques chez les personnes, procurent des données sur les tendances et contribuent à mieux faire connaître le lien entre les produits chimiques, l'alimentation et les maladies chroniques. Ces données permettent la formulation de questions ou d'hypothèses de recherche sur la nature causale des liens que d'autres études peuvent examiner. Les niveaux de concentration des produits chimiques (supérieurs ou inférieurs aux niveaux de référence) et la proportion de la population qui affiche des concentrations supérieures aux niveaux de référence peuvent soulever la nécessité d'une stratégie de gestion du risque. En définitive, les activités de suivi et de surveillance, une fois à maturité (c.-à-d. qu'elles s'étendent sur de nombreux cycles), nous aideront à mesurer l'efficacité de la gestion du risque (p. ex. interventions réglementaires ou axées sur la santé publique).

Les très nombreux liens que le Plan d'action entretient avec le PQA sont par contre moins clairement exposés que ceux avec le PGPC. Lancé en 2007-2008 et renouvelé en 2011-2012, le PQA touche des thèmes associés à la qualité de l'air intérieur (QAI) et à l'adaptation. Le Plan d'action appuie le PQA en répondant aux besoins des Canadiens en matière de données sur la qualité de l'air intérieur, notamment en sensibilisant la population aux liens entre la qualité de l'air intérieur et les effets potentiels sur la santé. Les sujets couverts par Halte-O-Risques et les GSE destinés aux membres des Premières Nations et aux Inuits sont le radon, les tests de radon à domicile et d'autres problèmes associés à la qualité de l'air intérieur (p. ex. monoxyde de carbone et fumée secondaire). Le volet des produits chimiques de l'ECMS et de l'IBPN aborde certaines composantes de l'air intérieur afin d'évaluer les expositions à ces produits chimiques présents à la maison (voir à l'Annexe E une liste des produits chimiques surveillés par l'ECMS et l'IBPN).

Engagements internationaux

Les activités de suivi et de surveillance financées par le Plan d'action, surtout l'ECMS, aident le Canada à s'acquitter de ses engagements internationaux. L'évaluation de l'ECMS, par exemple, signale que les données de l'enquête aident le gouvernement fédéral à honorer ses obligations et engagements internationaux, notamment dans le cadre de l'Accord de libre-échange nord-américain, de l'Accord Canada-États-Unis relatif à la qualité de l'eau dans les Grands Lacs, des négociations des Nations Unies pour un traité international sur le mercure et de la Convention de Stockholm sur les polluants organiques persistants. L'IBPN contribue au respect du traité international sur le mercure et de la Convention de Stockholm, lesquels imposent précisément le suivi des populations vulnérables à l'exposition. De plus, une surveillance accrue des anomalies congénitales et la surveillance des troubles du développement contribueraient aux efforts internationaux en améliorant la santé des enfants, comme le gouvernement fédéral s'est engagé à le faire dans l'Initiative de Muskoka (Sommet du G8 de juin 2010) et à la Commission de l'information et de la responsabilisation en matière de santé de la femme et de l'enfant (conformément à l'Objectif du Millénaire pour le développement 4).

3.2.2 Concordance avec les résultats stratégiques ministériels et les priorités des trois partenaires

Conclusion 6. Les volets financés du Plan d'action concordent avec les résultats et priorités stratégiques des ministères partenaires.

Le tableau suivant résume les liens entre les programmes qui composent le Plan d'action et les résultats stratégiques des ministères partenaires et l'Architecture d'alignement des programmes (AAP).

Les programmes qui composent le Plan d'action concordent avec les priorités énoncées dans les Rapports sur les plans et les priorités (RPP) de chacun des ministères, comme en témoignent les lignes suivantes.

Santé Canada

Les RPP de Santé Canada de 2011-2012 et 2012-2013 précisent que parmi les priorités auxquelles s'attaquer pour remédier aux préoccupations que leur inspirent les contaminants de l'environnement, il faut veiller à ce que les Canadiens disposent de renseignements fiables sur l'incidence des produits chimiques sur l'environnement et sur les mesures qu'ils devraient prendre en conséquence^{Note en fin de document 28}. Des mécanismes tels que le suivi, la surveillance et la recherche s'imposent pour permettre à Santé Canada, à l'ASPC et à d'autres de s'attaquer aux contaminants de l'environnement et à leurs effets potentiels sur la santé humaine. Les données et la recherche sont également essentielles à l'évaluation de l'efficacité des interventions visant à atténuer les risques et à cerner les risques émergents que posent les contaminants de l'environnement à la santé humaine. Le dernier RPP ajoute que, en 2012-2013, Santé Canada cherche à améliorer et à protéger la santé des Canadiens en cernant, en évaluant et en gérant les risques que les facteurs environnementaux font peser sur la santé, entre autres au moyen de la recherche, de l'évaluation des risques et de la gestion des substances chimiques, des polluants atmosphériques et des contaminants de l'eau.

Statistique Canada

Le RPP de 2011-2012 indique que l'ECMS et d'autres projets qui produisent des données statistiques et des analyses sur l'état de santé des Canadiens comptent parmi les activités de Statistique Canada.

ASPC

Dans son RPP de 2008-2009, l'ASPC s'est engagée à élaborer une politique exhaustive sur les effets éventuels de l'environnement physique sur la santé, avec l'aide de différents partenaires fédéraux et autres. Dans ce rapport, elle reconnaît que « [l]es changements qui touchent le climat, la qualité de l'air et de l'eau, les habitats fauniques et d'autres aspects de l'environnement ont tous un impact sur la santé des Canadiens^{Note en fin de document 29} ». De plus, en travaillant avec la Direction générale de la santé environnementale et de la sécurité des consommateurs de Santé Canada, l'ASPC continue de « découvrir les liens entre la santé et l'environnement^{Note en fin de document 30}. »

3.3 Pertinence du rôle et de la responsabilité du gouvernement fédéral

Conclusion 7. Le rôle du gouvernement fédéral à l'égard du Plan d'action, de manière générale ou à l'échelle des volets, est adéquat.

3.3.1 Rôle du gouvernement fédéral

Les preuves documentaires révèlent que le Plan d'action aide le gouvernement fédéral à s'acquitter de ses obligations législatives dans le domaine de la santé environnementale. À la lumière des documents examinés pendant l'exercice de collecte de données de l'évaluation des systèmes de surveillance de l'ASPC, il est conclu que même si les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux se partagent la promotion et la protection de la santé des Canadiens^{Note en fin de document 31}, le gouvernement fédéral a le pouvoir, par exemple, de recueillir, d'analyser et de diffuser des données sur la santé publique^{Note en fin de document 32}. Les données de suivi et de surveillance informent le gouvernement fédéral et l'aident à exécuter ses activités permanentes de suivi, de surveillance, de gestion des risques et de réglementation, comme l'exigent des lois telles que la Loi sur le ministère de la Santé, la Loi canadienne sur la protection de l'environnement, la Loi sur les produits antiparasitaires, la Loi sur les aliments et drogues et la Loi canadienne sur la sécurité des produits de consommation.

Les volets du Plan d'action dirigés par la DGSPNI - les GSE destinés aux membres des Premières Nations et aux Inuits et l'IBPN - concordent également avec les responsabilités du gouvernement fédéral à l'égard de la santé des membres des Premières Nations et des Inuits, qui consistent à appuyer la prestation de soins de santé dans les collectivités des Premières Nations (les réserves) et les collectivités inuites. Malgré l'évolution de ces rôles et responsabilités, et comme le veulent les rôles qui lui sont attribués, Santé Canada, par l'entremise de la DGSPNI, continue de soutenir le financement ou la prestation de services de santé primaires dans les réserves éloignées et isolées, de même que les services de santé publique, de promotion de la santé et de santé environnementale fournis dans les réserves et dans les collectivités inuites. Conformément à la Loi sur le ministère de la Santé, le ministre de la Santé propose aux membres des Premières Nations et aux Inuits des programmes et des services de santé. Ces programmes et services ne reposent sur aucun fondement législatif précis, et sont soumis chaque année à l'approbation des dépenses énoncées dans le Budget des dépenses, et autorisées au moyen d'une loi portant affectation de crédits. La DGSPNI dispense ou finance ces programmes et services en respectant la Politique de 1979 sur la santé des Indiens, ainsi queles politiques et les mandats du Ministère. La Loi canadienne sur la protection de l'environnement (LCPE, art. 45) autorise le ministre de la Santé à effectuer des recherches et des études sur le rôle des substances dans les maladies ou troubles de la santé. L'AAP de Santé Canada, pour l'objectif stratégique 3 (Les communautés inuites et des Premières Nations ainsi que les membres de ces communautés reçoivent des services de santé et des prestations qui répondent à leurs besoins de manière à améliorer leur état de santé), expose également le rôle et les responsabilités de Santé Canada relativement à la santé des collectivités des Premières Nations. Les soins de santé primaires comprennent la promotion de la santé, la prévention des maladies, la protection de la santé publique (y compris la surveillance) et les soins primaires. Dans son Plan stratégique de 2012, la DGSPNI souligne les programmes et les services qu'elle propose, dont des programmes visant à contrôler les maladies transmissibles et à remédier à des problèmes de santé environnementale dans les collectivités inuites et de Premières Nations établies ailleurs que dans les Territoires, et des initiatives portant sur l'évaluation des risques pour la santé environnementale et la contamination^{Note en fin de document 33}.

Les conclusions tirées des entrevues avec des informateurs clés révèlent une perception répandue selon laquelle le gouvernement fédéral à un important rôle à jouer dans la prestation de mesures d'enquête nationales représentatives et crédibles à des fins de comparabilité, de cohérence et d'objectivité. Les informateurs clés ont signalé que les données nationales sur le suivi et la surveillance aident le gouvernement fédéral (Santé Canada) à s'acquitter de son mandat au titre de la protection de la santé des Canadiens, et à assumer son rôle de réglementation et ses responsabilités à l'égard des substances toxiques visées par la LCPE. Selon les informateurs clés, le grand public juge que le gouvernement fédéral a la crédibilité voulue pour s'attaquer aux problèmes reliés à la santé publique (tant par la recherche que par la sensibilisation du public), et qu'il dispose du mandat, des ressources et de l'expertise scientifique nécessaires pour entreprendre des activités d'envergure nationale. Les informateurs clés signalent que, sur la scène internationale, des programmes similaires sont aussi exécutés au niveau fédéral (décrits avec plus de détail à la section 3.3.3).

3.3.2 Mandats ministériels

Les examens de la documentation réalisés par chacun des ministères indiquent que les trois ministères partenaires du Plan d'action dirigent des volets du Plan d'action qui concordent avec leur mandat respectif. Ces constatations sont résumées ci-après.

Santé Canada

La Loi sur le ministère de la Santé accorde au ministre de la Santé le pouvoir de décider de questions se rapportant à la promotion ou à la protection de la santé des Canadiens qui sont de compétence fédérale. Selon la mission et la vision de Santé Canada, « Santé Canada est le ministère fédéral responsable d'aider les Canadiennes et les Canadiens à maintenir et à améliorer leur état de santé. Santé Canada s'est engagé à améliorer la vie de tous les Canadiens et à faire du Canada l'un des pays où les gens sont le plus en santé au monde, comme en témoignent la longévité, les habitudes de vie et l'utilisation efficace du système public de soins de santé^{Note en fin de document 34}.

Santé Canada assume cinq rôles fondamentaux^{Note en fin de document 35} en matière de santé. Pour s'acquitter des rôles qui lui sont attribués, le Ministère mise notamment sur les forces que lui confère sa vocation scientifique. Un des cinq rôles attribués à Santé Canada est celui de fournisseur de renseignements : « au moyen d'une recherche scientifique de haute qualité, nous appuyons l'élaboration de politiques, réglementons des produits de plus en plus complexes et fournissons les services d'information et de gestion essentiels à des soins de santé abordables et de renommée mondiale pour les Canadiennes et les Canadiens. Grâce à la recherche et à la surveillance, nous fournissons des renseignements que les Canadiens peuvent utiliser pour maintenir et améliorer leur état de santé^{Note en fin de document 36} ». Les volets du Plan d'action, y compris les GSE et l'IFPN, respectent ce rôle en contribuant à construire la base de données probantes sur l'exposition aux contaminants de l'environnement et les liens avec la santé, et en diffusant des renseignements sur les risques pour la santé associés à l'environnement et sur les mesures à prendre pour atténuer les risques auxquels les Canadiens sont exposés.

Statistique Canada

En vertu de la Loi constitutionnelle de 1867, le recensement et les statistiques sont de compétence fédérale. Le Parlement exerce sa responsabilité à l'égard du recensement et des statistiques essentiellement par l'application de la Loi sur la statistique. Cette loi fait de Statistique Canada le bureau national de statistique et en définit le mandat, les pouvoirs et les obligations. Comme le précise la Loi, Statistique Canada doit recueillir, compiler, analyser et publier des renseignements statistiques sur les conditions économiques, sociales et générales du pays et de sa population. En vertu du paragraphe 22(c) de la même Loi, Statistique Canada est chargé de recueillir, de compiler, d'analyser, de dépouiller et de publier des statistiques sur la santé et la protection sociale.

ASPC

L'Agence de la santé publique du Canada a été créée en 2004 par la Loi sur l'Agence de la santé publique du Canada^{Note en fin de document 37}, afin de promouvoir et de protéger la santé de tous les Canadiens en dirigeant les efforts, les partenariats, l'innovation et les mesures du gouvernement fédéral dans le domaine de la santé publique^{Note en fin de document 38}. En outre, l'ASPC est tenue d'aider le ministre de la Santé chargé d'administrer l'Agence^{Note en fin de document 39} à recueillir, analyser, interpréter et diffuser des renseignements sur la santé publique^{Note en fin de document 40}.

Une des fonctions fondamentales de l'ASPC consiste à surveiller la santé publique^{Note en fin de document 41}, notamment à améliorer la qualité et la quantité des données de surveillance et à approfondir les connaissances sur les maladies et les blessures au Canada^{Note en fin de document 42}. Les principaux domaines de surveillance sont les systèmes de surveillance de la santé maternelle et infantile, lesquels regroupent des données sur les blessures, les sévices, les maladies périnatales et les nouveaux troubles du développement, ainsi que les maladies chroniques chez les adultes, à savoir le cancer, l'arthrite, le diabète, les troubles respiratoires, mentaux et cardiovasculaires, et les facteurs de risque^{Note en fin de document 43}. Le mandat de l'ASPC prévoit le soutien « de mesures efficaces en matière de santé publique au sein de l'ASPC et chez ses partenaires »^{Note en fin de document 44}.

3.3.3 Contexte international

Conclusion 8. La réalisation, par le gouvernement fédéral, des secteurs clés d'activité prévus au Plan d'action concorde avec les approches d'autres pays.

Selon l'examen des documents et la revue de la littérature effectués dans le cadre de l'évaluation de l'ECMS et de l'évaluation de synthèse, plusieurs pays ont l'habitude de réaliser des enquêtes assorties de mesures directes de la santé, dont la biosurveillance qui a produit des résultats importants, confirmant ainsi l'utilité de ce type d'enquête. Mené depuis le début des années 1960^{Note de bas de page 16} aux États-Unis, par exemple, le National Health and Nutrition Examination Survey (NHANES)^{Note en fin de document #edn45} a été le premier à prouver que les Américains avaient une concentration élevée de plomb dans le sang, ce qui a motivé les administrations publiques à bannir progressivement l'usage du plomb comme additif dans l'essence et la peinture^{Note en fin de document #edn46}. En Australie, une enquête nationale basée sur des mesures directes de la santé réalisée de 1999 à 2001 a permis de constater que pour chaque cas de diabète connu, un cas n'avait pas été diagnostiqué, et que près d'un million d'Australiens de plus de 25 ans étaient diabétiques^{Note en fin de document #edn47}. Enfin, la Finlande doit aussi une série d'importants résultats scientifiques et touchant la santé publique à des enquêtes nationales comportant des mesures directes de la santé^{Note en fin de document #edn48,Note en fin de document #edn49,Note en fin de document #edn50}.

La surveillance des problèmes de santé comme les troubles du spectre de l'autisme ou d'autres troubles du développement est difficile, comme en témoignent les publications étrangères. Dans sa dernière classification des troubles mentaux et du comportement, l'Organisation mondiale de la Santé affirme que l'incertitude plane sur la définition précise des troubles du développement comme l'autisme, même si tous s'entendent sur la conceptualisation globale de ces troubles^{Note en fin de document 51}. Ces problèmes de méthodologie, y compris la détermination variable de la prévalence des troubles du spectre de l'autisme, peuvent nuire à l'établissement de modèles internationaux en la matière (même si les estimations des troubles du spectre de l'autisme ne varient plus autant entre les pays des Amériques et ceux du Pacifique occidental et de l'Europe)^{Note en fin de document 52}.

Pendant l'évaluation de synthèse, une revue de la littérature visait à relever des exemples de plans d'action internationaux sur la santé et l'environnement. Cet examen a révélé que l'Union européenne (UE) comptait une riche expérience au titre des plans d'action nationaux sur la santé de l'environnement. L'expérience de ces pays et d'autres pays comme les É.-U. et l'Australie révèle des éléments communs à ces plans d'action. Comme c'est le cas au Canada, ces plans sont exécutés à l'échelle nationale, et accordent un intérêt particulier aux populations vulnérables (surtout les enfants) et à la recherche scientifique (dont la biosurveillance), de manière à établir la base de données probantes sur les liens entre les expositions aux contaminants de l'environnement et la santé, et à évaluer l'efficacité des politiques d'atténuation des effets négatifs sur la santé.

3.3.4 Chevauchement et double emploi

Conclusion 9. Même si le gouvernement fédéral et d'autres administrations au Canada se prêtent visiblement à d'autres activités de suivi, de surveillance et de sensibilisation du public à l'effet des contaminants de l'environnement sur la santé, on craint peu que le double emploi ait miné la contribution du gouvernement fédéral dans ces domaines.

Sensibilisation du public

Les conclusions tirées de l'examen des documents et des entrevues avec des informateurs clés suggèrent une foule de données disponibles dans le domaine public sur des sujets se rapportant à la santé de l'environnement. Parmi les sources, notons Santé Canada (stratégies distinctes pour des sujets tels que le radon et la moisissure), d'autres ministères fédéraux (documents de la Société canadienne d'hypothèques et de logement sur les maisons saines), des gouvernements provinciaux et territoriaux et des organismes non gouvernementaux (y compris des organismes de santé autochtone). L'évaluation a toutefois permis de constater que les documents disponibles se concentrent la plupart du temps sur des sujets précis, comme la pollution atmosphérique, le plomb, le mercure, le monoxyde de carbone et la moisissure. Cette constatation est confirmée par de nombreux informateurs clés, qui qualifient Halte-O-Risques et les GSE destinés aux membres des Premières Nations et aux Inuits d'approche plus « globale ». Quelques informateurs clés ont signalé que Halte-O-Risques et les GSE destinés aux membres des Premières Nations et aux Inuits cernent les questions hautement prioritaires auxquelles les Canadiens devraient porter attention, condensent des renseignements accessibles et crédibles d'un point de vue scientifique, et donnent des conseils utiles et concis dans une seule publication.

Selon les informateurs clés, les fonds du Plan d'action affectés aux guides sur la santé environnementale et aux activités de suivi et de surveillance ont été très importants. La plupart des informateurs clés croient que, sans les fonds provenant du Plan d'action, Halte-O-Risques et les GSE destinés aux membres des Premières Nations et aux Inuits ne seraient pas ce qu'ils sont, et les campagnes de marketing auraient été moins considérables. D'après quelques informateurs clés, toutefois, d'autres sources, dont les stratégies mêmes du gouvernement axées sur des questions comme le radon, auraient davantage fourni par bribes les renseignements concernant chacun des sujets se rapportant à la santé de l'environnement.

Suivi et surveillance

Les conclusions de l'évaluation tirées des documents et des entrevues avec des informateurs clés révèlent qu'il n'y a pas de recoupement entre les volets du Plan d'action que sont l'ECMS et l'IBPN et les activités de suivi et de surveillance menées par d'autres gouvernements. L'ECMS et l'IBPN recueillent particulièrement des données d'enquête sur des mesures directes de la santé qui sont représentatives à l'échelle nationale, aussi bien pour l'ensemble des Canadiens (ECMS) que pour les membres des Premières Nations établis dans une réserve (IBPN). De même, même si des provinces, des territoires et d'autres organismes recueillent des données de surveillance sur les anomalies congénitales et les troubles du développement, par l'entremise de base de données et de registres locaux ou provinciaux, les systèmes de surveillance de l'ASPC devraient jumeler et améliorer ces systèmes existants de manière à générer des données nationales fiables et valides.

D'autres travaux de suivi et de surveillance de la santé sont effectués sur les scènes provinciale, territoriale et communautaire. À titre d'exemple, la Saskatchewan et l'Alberta procèdent à des enquêtes de biosurveillance auprès des Premières Nations, en mettant l'accent sur les femmes enceintes afin d'évaluer la concentration chez elles de certains contaminants de l'environnement. Parmi les exemples d'études communautaires des liens de causalité entre les contaminants de l'environnement et les effets nocifs sur la santé, notons des travaux de recherche communautaires financés par le Programme national sur les contaminants de l'environnement chez les Premières Nations de la DGSPNI. Cependant, même si ces travaux complémentaires de collecte de données sont précieux, ils ne produisent pas de données nationales et se fondent sur des méthodes que n'utilisent pas l'ECMS et l'IBPN (p. ex. ils recourent à des échantillonnages autosélectionnés, ne comportent pas de mesures physiques ou n'utilisent pas les résultats des pools d'échantillons de sérum). L'Étude sur l'alimentation, la nutrition et l'environnement des Premières Nations, qui recueille des données régionales représentatives et s'intéresse au régime alimentaire, à l'exposition aux contaminants des aliments traditionnels et de l'eau potable consommés par les Premières Nations, constitue un autre exemple de collecte de données de suivi et de surveillance qui complète l'IBPN. Enfin, des données internationales de suivi et de surveillance sont accessibles. Ces données peuvent être (et ont été) utilisées comme mesures de rechange ou pour comparer et valider les données canadiennes, mais ne sont pas parfaitement adaptées aux systèmes canadiens de réglementation et de prise de décisions, en raison des différences climatiques, démographiques et géographiques qui, au Canada, peuvent jouer sur les niveaux d'exposition et sur les effets sur la santé.

Les informateurs clés estiment que, parce qu'il finance l'infrastructure de l'ECMS et accentue la pertinence des données de suivi et de surveillance en étendant l'enquête aux enfants et en couvrant les membres des Premières Nations établis dans une réserve à l'aide de l'IBPN, le Plan d'action comble un manque important. D'après les conclusions tirées de l'évaluation de l'ECMS, et comme l'a confirmé l'évaluation de synthèse, si le Plan d'action n'avait pas financé les cycles subséquents de l'ECMS, l'établissement de l'infrastructure de l'ECMS aurait subi une lourde perte en investissement, ce qui aurait eu des répercussions sur la compréhension qu'ont les chercheurs et les décideurs de l'état de santé au Canada, surtout chez les enfants âgés de 3 à 11 ans. Au nombre des autres conséquences évoquées dans l'évaluation de l'ECMS, se trouvaient la perte de la possibilité de corriger les données autodéclarées en fonction de mesures directes objectives et, dans le secteur de politique qu'est la santé, un processus décisionnel affaibli sur les niveaux d'exposition et les résultats des interventions réglementaires ou en santé publique.

4 Constatations - Rendement

La présente section expose les conclusions de l'évaluation concernant l'atteinte des résultats recherchés par le Plan d'action. L'atteinte des résultats à moyen terme qui concernent les guides sur la santé environnementale est mesurée séparément de celle des résultats communs escomptés des volets du suivi et de la surveillance du Plan d'action. Les progrès marqués en vue de la réalisation du résultat ultime du Plan d'action sont examinés, quoique ce résultat ne devait pas être atteint dans la période visée par l'évaluation.

4.1 Résultats escomptés à court terme

4.1.1 Mieux sensibiliser la population aux liens entre l'exposition aux contaminants de l'environnement et la santé

Conclusion 10.  Des preuves démontrent que les Canadiens sont informés des liens entre les expositions aux contaminants de l'environnement et la santé; l'évolution de la sensibilisation varie entre les groupes cibles. Des statistiques sur la distribution des publications indiquent que la sensibilisation a excédé les cibles fixées à Halte-O-Risques et aux guides sur la santé environnementale destinés aux membres des Premières Nations et aux Inuits.

La cible de rendement du volet du Plan d'action consacré à la sensibilisation du public consistait à rehausser la sensibilisation des Canadiens de 5 % sur les cinq années du Plan d'action. Cependant, l'examen des documents a dévoilé un nombre limité de ROP sur la sensibilisation aux liens entre les contaminants de l'environnement et la santé, ce que les informateurs clés ont confirmé. À ce jour, la seule ROP pancanadienne pertinente et accessible a été réalisée en 2010, dans le cadre de l'évaluation^{Note de bas de page 17} de la campagne de publicité et des communications entourant Halte-O-Risques^{Note en fin de document #edn53}. Même si la recherche ne portait pas explicitement sur la « sensibilisation », elle comportait des questions pouvant mesurer la sensibilisation. La recherche a déterminé que 55 % des Canadiens croient que leur santé est affectée par des problèmes environnementaux (soit beaucoup plus que la proportion d'entre eux - 3 sur 10 comme nous l'avons dit plus tôt - qui estiment que les produits chimiques ont un effet négatif sur leur santé). Cela équivaut à une baisse depuis 2007 lorsque, répondant à une question comparable, 63 % des Canadiens ont établi un lien entre les problèmes environnementaux et la santé (il en a été question plus tôt à la section 3.1.2). Au moment de la recherche de 2010, la majorité des Canadiens croyaient que leur santé souffrait déjà de la pollution atmosphérique (59 %), des pesticides contenus dans les aliments (52 %) ou de la pollution par les produits chimiques (51 %). Près de la moitié (46 %) des répondants croyaient que la fumée secondaire nuit déjà à leur santé, tandis qu'environ le tiers étaient d'avis que c'était le cas pour les changements climatiques (36 %) et la moisissure (32 %). Lorsqu'ils se sont fait questionner sur les problèmes ou dangers liés à l'environnement qui mettent le plus à risque la santé des Canadiens, les répondants ont évoqué la pollution atmosphérique et le smog (41 %), puis la pollution de l'eau (19 %), au nombre des risques environnementaux les plus préoccupants pour les Canadiens. Une personne sur dix a soulevé la pollution (en général), le réchauffement/les changements climatiques, les produits chimiques toxiques et la salubrité/la contamination des aliments comme étant des risques pour la santé.

Bien que ce ne soit pas une mesure de la sensibilisation, les statistiques sur la distribution et le rayonnement contenues dans les rapports de marketing réalisés pour Halte-O-Risques fournissent une indication de la portée de la campagne. Ces données révèlent que la distribution de Halte-O-Risques a de loin dépassé la cible annuelle des 10 000 guides. En tout, quelque 855 000 versions imprimées de Halte-O-Risques ont été distribuées entre la publication initiale de mars 2010 et mars 2013. Lancée en 2010, une campagne de marketing pour Halte-O-Risques qui misait sur la publicité imprimée (magazines et journaux), radiodiffusée et numérique (bannière Web, achat de Google Adwords) et sur les panneaux-réclame (tableaux d'affichage électroniques)^{Note de bas de page 18} semble avoir attiré une foule de visiteurs sur le site Web de Halte-O-Risques. Ce mois-là, le site Web a reçu environ 85 000 visiteurs, ce qui, en retour, a généré une montée en flèche des demandes soumises en ligne au centre de distribution des publications de Santé Canada, pour obtenir la publication.

Parmi les autres activités de marketing social, notons, en 2010-2011, des activités dans des magasins de rénovation domiciliaire de tout le Canada, un achat de Google Adwords, l'amélioration du contenu du site Web, et l'insertion de Halte-O-Risque dans le magazine Parents Canada. Les activités dans les commerces de détail ont donné lieu à 15 000 conversations individuelles avec des consommateurs et à la distribution de 124 000 guides, et Parents Canada a permis la circulation de 180 000 guides.

L'année suivante, l'intérêt accordé aux activités en magasin, à l'achat de Google Adwords, à l'insertion dans des publications et aux efforts déployés auprès des médias sociaux, a été renouvelé. Les activités en magasin ont produit 30 000 conversations individuelles et la distribution de 9 900 guides et de 36 000 listes de vérification; 180 000 guides ont été diffusés par l'entremise de Parents Canada; la sensibilisation a suscité l'intérêt de 10 % des blogueurs.

La dernière année de la campagne (2012-2013) a tablé sur la réussite des activités en magasin en mobilisant une série plus diversifiée de détaillants, ce qui a abouti à 34 000 conversations individuelles, à la distribution de 100 000 guides Halte-O-Risques, et à la promotion d'activités et de la campagne auprès de 39 000 abonnés d'organismes ayant la même optique.

Le personnel du Bureau des régions et des programmes (BRP) qui travaille en partenariat avec la Division de l'élaboration des politiques et de l'engagement de la DGSESC (responsable de la sensibilisation du public en vertu du PGPC) participe également à la distribution de Halte-O-Risques par l'entremise de ses réseaux et activités régionaux. En 2011-2012, le BRP a mené en tout ou en partie environ 78 activités de sensibilisation. Ces activités consistaient en des salons de la maison et du jardin, des foires sur la santé, des écofêtes, des conférences données par des professionnels de la santé, des foires commerciales, des ateliers sur le renforcement des capacités et des séances pour les enfants sur la santé de l'environnement^{Note en fin de document 54}. Les régions ont dit avoir distribué en tout environ 17 000 exemplaires de Halte-O-Risques et 900 de la liste de vérification de Halte-O-Risques.

À l'issue d'une recherche sur les pratiques exemplaires de promotion de la santé auprès des populations inuites et des Premières Nations, et compte tenu des conseils des partenaires et d'un groupe consultatif, la campagne a appliqué des stratégies différentes à Halte-O-Risques et aux GSE destinés aux membres des Premières Nations et aux Inuits. Comme pour Halte-O-Risques, la distribution passait par le publipostage direct et les commandes en ligne. Cependant, les guides destinés aux membres des Premières Nations et aux Inuits étaient aussi distribués dans les collectivités par des organismes communautaires (dont les écoles) et des spécialistes - agents d'hygiène du milieu (AHM) et gestionnaires régionaux de l'hygiène du milieu (GRHM) de Santé Canada. Par ailleurs, les GSE destinés aux membres des Premières Nations et aux Inuits accordaient une attention particulière aux jeunes, notamment à l'aide de produits uniques et de stratégies de distribution. Pour ces groupes, on a distribué les guides et documents accompagnateurs qui s'adressent aux jeunes dans les écoles, en plus de recourir à des stratégies complémentaires, telles que des concours d'art. Si on tient compte de toutes les versions des GSE et des documents accompagnateurs, environ 425 000 guides destinés aux membres des Premières Nations et 67 300 à l'intention des Inuits ont été distribués (jusqu'en mars 2013).

Un sondage interne (n=45) auprès des AHM et des GRHM de Santé Canada révèlent que les campagnes axées sur les GSE destinés aux membres des Premières Nations et aux Inuits ont atteint les collectivités, et les produits sont actuellement diffusés^{Note en fin de document 55}. À titre d'exemple :

• Plus de 8 AHM sur 10 (84 %) disent avoir reçu le guide Votre santé à la maison pour les Premières Nations, et 62 % le guide de plein air printemps-été à l'intention des Premières Nations. Les documents accompagnateurs et les produits ciblés (p. ex. pour les enfants et les adolescents), ainsi que les ressources en ligne, étaient moins connus.
• Trois quarts des AHM et des GHM ayant reçu les ressources de la campagne (77 %) affirment qu'ils les ont distribuées dans des centres de santé, auprès des clients pendant les inspections ou les visites à domicile (55 %) et en s'adressant au bureau du conseil de bande (55 %).
• La plupart des AHM et des GHM ont déclaré que la campagne sur la santé de l'environnement est très ou assez utile pour mieux faire connaître les activités toutes simples qui peuvent réduire ou prévenir les effets nuisibles sur la santé (78 %); pour rehausser la sensibilisation aux liens entre les contaminants de l'environnement et la santé (73 %); pour encourager les membres de la collectivité à solliciter de l'information sur la santé de l'environnement (65 %).

Réalisée en mars 2013, une post-enquête mesurant la connaissance qu'ont les Premières Nations et les Inuits des problèmes de santé liés à l'environnement a produit des résultats comparables aux données de référence recueillies en 2010^{Note de bas de page 19,Note en fin de document #edn56}. Au nombre des conclusions, notons :

• Une majorité de membres des Premières Nations (79 %) et d'Inuits (51 %) ont affirmé que des problèmes environnementaux nuisaient beaucoup ou passablement à leur santé et à celle de leur famille.
• La proportion des membres des Premières Nations établis dans une réserve qui croient que l'environnement nuit « beaucoup » à leur santé et à celle de leur famille a augmenté depuis 2010 (passant de 42 % à 52 %); les Inuits étaient par contre moins nombreux à faire cette affirmation en 2013 (passant de 36 % à 22 %).
• Des proportions plus grandes d'Inuits et de membres des Premières Nations étaient en mesure de signaler sans aide certaines formes de problèmes environnementaux qui nuisent à la santé (84 % des Premières Nations contre 69 % en 2010, et 72 % des Inuits, contre 57 % en 2010).
• Dans l'ensemble, la campagne de marketing était assez connue : 4 membres des Premières Nations (39 %) et Inuits (40 %) sur 10 pouvaient nommer au moins un des GSE destinés aux membres des Premières Nations et aux Inuits.

Évoquant souvent les statistiques sur la distribution et des preuves anecdotiques, certains informateurs clés estimaient que Halte-O-Risques et les GSE destinés aux membres des Premières Nations et aux Inuits avaient rehaussé la sensibilisation du public. Selon eux, les guides et les produits connexes avaient eu droit à une vaste promotion qui a emprunté divers réseaux de distribution. L'examen d'autres campagnes axées sur la santé de l'environnement a confirmé que, en comparaison, la promotion des guides semble avoir abondamment eu recours à des stratégies de marketing traditionnelles et innovatrices.

Les preuves documentaires et les opinions des informateurs clés donnent une importance particulière au recours à des activités en ligne pour promouvoir les guides et diriger les personnes intéressées vers le site Web afin qu'elles y consultent le guide, les documents accompagnateurs et les outils interactifs connexes. À titre d'exemple, la ROP menée afin d'évaluer Halte-O-Risques a déterminé qu'Internet ou les sites Web représentent la principale source d'information sur la santé environnementale évoquée par les Canadiens (64 %). Cette constatation a permis d'ajuster la campagne Halte-O-Risques en ciblant les efforts de publicité en ligne (p. ex. en continuant la publicité avec Google, l'atteinte des blogueurs et l'augmentation du contenu communiqué aux médias sociaux), et en minimisant le recours à la publicité à la radio et dans la presse écrite. La campagne a évolué de sorte que la publicité cible plus précisément les groupes les plus réceptifs et les plus à risque (p. ex. les parents, les nouveaux acheteurs de maison et les malades chroniques). La ROP de suivi réalisée auprès des membres des Premières Nations et des Inuits a révélé que le quart des Inuits (25 %) se rappelle la page Facebook de la campagne; ce pourcentage était moindre chez les Premières Nations (12 %).

Même si l'ECMS et l'IBPN ne sont pas officiellement reliés aux résultats recherchés pour la sensibilisation du public, plusieurs informateurs clés ont signalé qu'elles avaient permis de mieux faire connaître aux participants à ces études les liens entre les contaminants de l'environnement et la santé. Des communications préalables auprès des participants et des collectivités retenues pour l'IBPN, et la communication des résultats de laboratoire individuels et communautaires, auraient permis de mieux comprendre les expositions et les sources d'exposition aux contaminants de l'environnement. Un nombre restreint de représentants des collectivités participantes interrogés ont sollicité des renseignements et des conseils supplémentaires pour l'interprétation des résultats (p. ex. les résultants présentés aux groupes non spécialisés, les comparaisons entre les collectivités, les leçons apprises, une stratégie à volets multiples, dont celui de la sensibilisation fondée sur les résultats de la biosurveillance, et des conseils sur la gérance des données). En outre, bien qu'ils ne s'adressent pas à un public général, les résultats de l'ECMS et de l'IBPN seront rendus publics, présentés dans des revues scientifiques et communiqués à des conférences.

4.1.2 Disponibilité de données fiables et exploitables pour établir des comparaisons entre les Premières Nations et la population canadienne

Fiabilité et utilité des données de l'IBPN

Conclusion 11.  L'IBPN a produit des données fiables qui se comparent aux données de l'ECMS à l'échelle de la population (les 20 ans ou plus). Cependant, la comparabilité se limite aux sous-populations (p. ex. âge et région) à cause de la taille limitée de l'échantillonnage de l'IBPN. Les données étant publiées depuis peu, il est trop tôt pour en évaluer l'utilité.

Selon la documentation du programme, et comme le confirment les informateurs clés, l'IBPN comporte des mesures directes de la santé et reproduit les méthodes appliquées à l'ECMS pour la sélection de mesures (l'IBPN surveille tous les produits chimiques abordés par l'ECMS (cycle 1)) et l'analyse. L'IBPN englobe la biosurveillance (prélèvements de sang et d'urine), les mesures physiques directes et un questionnaire auprès des ménages. Plus de 500 personnes provenant de 13 collectivités de Premières Nations ont participé à l'étude, afin de produire des données représentatives de la population des réserves des Premières Nations du Canada^{Note de bas de page 20}. Un examen de la méthode empruntée et de l'échantillonnage de l'IBPN réalisé par Statistique Canada a révélé que l'enquête devrait fournir des estimations comparables à celles de l'ECMS, et que les problèmes statistiques survenus pendant la mise en œuvre réduiraient peu l'utilité des résultats^{Note en fin de document #edn57}. Selon les informateurs clés, l'IBPN a recueilli de nouvelles données sur l'état de santé des membres des Premières Nations établis dans une réserve, fournissant des estimations fiables qui se comparent à celles de l'ECMS au sujet des Canadiens de 20 ans ou plus.

Les informateurs clés ont indiqué que le recours aux mêmes laboratoires pour l'analyse des prélèvements biologiques, et des mêmes protocoles de transfert, augmentent encore davantage la comparabilité de l'IBPN et de l'ECMS. Selon les conclusions tirées des entrevues menées au cours de l'évaluation de synthèse, Statistique Canada a consulté l'APN et la DGSPNI afin de veiller à la comparabilité de l'analyse des données de l'ECMS. De même, l'évaluation de l'ECMS a fait ressortir que les responsables du programme ont travaillé à l'IBPN en collaboration avec la DGSPNI de Santé Canada. L'ECMS et l'évaluation de synthèse ont permis de constater que l'utilisation de méthodes, de procédures, d'outils et de laboratoires de référence comparables ont valu des économies à la DGSPNI, en plus d'améliorer la comparabilité des résultats puisque les mesures utilisées pour la population des Premières Nations étaient les mêmes que pour l'ensemble de la population canadienne. L'évaluation de l'ECMS a fait ressortir que la collaboration entre les deux initiatives pourrait être encore plus grande.

Les documents d'ordre méthodologique de l'IBPN traitent de la limite première de la comparabilité des données de l'IBPN à celles de l'ECMS. Même si l'IBPN a été conçue pour fournir des comparaisons entre les Premières Nations et la population canadienne, son financement ne soutient pas un échantillonnage suffisant (n=502) qui permette de multiples regroupements par tranche d'âge aux fins de l'analyse des résultats; par conséquent, il a été décidé de n'utiliser qu'un groupe d'âge (20 ans ou plus) pour l'IBPN. En comparaison, l'échantillonnage qui s'inscrit dans l'ECMS (n=5 600 et 5 700) s'est fait par groupes d'âge prédéterminés (de 6 à 11 ans, de 12 à 19 ans, de 20 à 39 ans, de 40 à 59 ans et de 60 à 79 ans). Ces groupes d'âge sont maintenant plus nombreux pour l'ECMS, puisque le financement du Plan d'action permet d'élargir la collecte des données aux enfants de moins de six ans.

Pour ce qui est de l'utilité, les données nationales de l'IBPN n'ont été publiées que récemment, de sorte que les perceptions des utilisateurs fédéraux ou externes des données n'ont pu être évaluées. Des rapports communautaires rédigés pour chacune des 13 réserves participantes ont été présentés à ces collectivités, et un rapport national^{Note en fin de document 58} est paru en juin 2013. Certains répondants ont indiqué que les données de l'IBPN sont utiles, mais un petit nombre a suggéré qu'elles pourraient l'être davantage pour les membres de la collectivité si la DGSPNI et l'APN multipliaient leurs conseils sur la façon de les interpréter. Selon les représentants de Santé Canada, c'est là une difficulté, étant donné les limites des connaissances scientifiques actuelles sur les liens de causalité entre les substances chimiques et les effets nocifs sur la santé, mais les données additionnelles découlant de la prochaine enquête rendront cet objectif plus réaliste.

Fiabilité et utilité des données de l'ECMS

Conclusion 12. Les cibles de participation à l'ECMS ont été atteintes. L'ECMS a contribué à la production de données fiables et exploitables qui confirment les niveaux d'exposition aux contaminants de l'environnement, et leur qualité satisfait les chercheurs internes et externes. Les données de l'ECMS servent aussi à valider celles provenant d'autres sources.

D'après l'évaluation de l'ECMS effectuée par Statistique Canada, deux cycles de collecte de données ont été menés à bien pour l'ECMS, et un troisième suit son cours. Les cibles fixées à 5 600 participants pour le cycle 1, et à 5 700 participants pour le cycle 2, ont été atteintes. Le nombre prévu de participants au cycle 3 est fixé à 5 700, ce qui est similaire aux deux cycles précédents. Le contenu de l'ECMS porte sur des problèmes environnementaux émergents : mesures des produits chimiques dans l'eau potable (11 mesures recueillies au cycle 3); qualité de l'air intérieur (102 mesures prises au cycle 2, et 81 au cycle 3); biosurveillance (76 mesures au cycle 1, 101 au cycle 2 et 67 au cycle 3). Pour les cycles 2 et 3, des échantillons ont été prélevés auprès d'enfants de moins de six ans aux fins de la biosurveillance.

Si on se fie aux données administratives de l'enquête, l'évaluation de l'ECMS a révélé des taux élevés de réponse au questionnaire auprès des ménages des cycles 1 et 2 (88 %), à la clinique mobile du cycle 1 (85 %), au questionnaire auprès des ménages du cycle 2 (90 %) et à la clinique mobile du cycle 2 (82 %), ce qui fournit un indicateur de la qualité et de la fiabilité des données. Par la conception de l'ECMS, Statistique Canada a reproduit bon nombre des caractéristiques du National Health and Nutrition Examination Survey (NHANES), une étude américaine qui existe depuis 50 ans. La planification de l'enquête est minutieuse, et les priorités du contenu sont établies au moyen d'une structure de gouvernance fédérale, de concert avec d'autres intervenants.

L'évaluation de l'ECMS révèle qu'avant l'ECMS, Statistique Canada recueillait des données autodéclarées sur l'état de santé des Canadiens et sur des questions connexes. Les mesures directes de la santé, comme celles recueillies au moyen de l'ECMS, contribuent à valider les données autodéclarées. Ces données sont nécessaires à l'éducation en matière de santé publique, aux programmes de promotion de la santé, à la planification des soins de santé, à la surveillance de la santé et à la recherche.

Les conclusions tirées de l'évaluation de l'ECMS par Statistique Canada signalent que la majorité des informateurs clés interrogés trouvent les données de l'ECMS fiables et utiles. Trois quarts des utilisateurs de données interrogés pour l'évaluation de l'ECMS se sont aussi dits satisfaits ou très satisfaits de la fiabilité et de la viabilité des données de l'ECMS. Les conclusions tirées des entrevues menées auprès des informateurs clés pour l'évaluation de synthèse appuient les constatations de l'évaluation de l'ECMS; les utilisateurs de données de suivi et de surveillance avaient généralement une opinion favorable sur la fiabilité et l'exploitabilité des données de l'ECMS.

L'évaluation de l'ECMS et l'évaluation de synthèse signalent les données limitées de l'ECMS, qui s'expliquent par un échantillonnage trop restreint pour des analyses infranationales. La taille de l'échantillon limite également les analyses des sous-ensembles de la population (p. ex. populations vulnérables et personnes souffrant d'une maladie rare) et, au cours du premier cycle de l'ECMS, les données concernant les enfants étaient insuffisantes (une situation corrigée par le financement du Plan d'action qui a étendu l'âge des participants aux enfants de trois à six ans). Cependant, l'évaluation de l'ECMS par Statistique Canada révèle que l'ECMS devait être une enquête nationale, et que la production de données à l'échelle infranationale déborde de la portée de l'ECMS (mais les données des cycles 1 et 2 de l'ECMS ont été combinées pour permettre l'analyse de sous-groupes).

Une dernière préoccupation exprimée par certains informateurs clés à propos de l'ECMS (et des autres volets du Plan d'action consacrés au suivi et à la surveillance) concerne les limites des données au titre de l'établissement de liens de causalité entre les contaminants de l'environnement et les effets nuisibles sur la santé. Les volets mêmes ne comportent aucune lacune, mais les données de suivi et de surveillance y sont plutôt limitées en général. Les publications sur les mesures directes de la santé et les études de biosurveillance fournissent quelques indications des usages généraux réservés à ces données (p. ex. déterminer les concentrations des substances, établir où les expositions sont supérieures ou inférieures au sein de groupes de la population, et instaurer un programme de suivi réglementaire des interventions en santé publique), ainsi que de leurs limites. Bates et coll., par exemple, indique que même si les études de biosurveillance fournissent des données qui confirment l'exposition aux produits chimiques à un moment ou à un autre, elles comportent certaines limites, notamment :

• la façon de déterminer comment les niveaux de substances chimiques chez une personne peuvent servir à établir le niveau d'exposition de cette personne et la durée de son exposition;
• l'établissement du niveau de référence ou de base (dans la population générale) d'un certain produit chimique dans des tissus humains comme point de comparaison;
• l'établissement d'un lien entre les niveaux de contamination des tissus humains ou des liquides organiques par un produit chimique, et la santé d'un particulier ou de la population^{Note en fin de document 59}.

4.1.3 Disponibilité des données fiables et exploitables sur les anomalies congénitales ou les troubles du développement

Conclusion 13.  Malgré l'évolution des activités préliminaires, peu de données de surveillance recueillies ou rendues accessibles à ce jour portent sur le système amélioré de surveillance des anomalies congénitales. Les données de surveillance sur les troubles du développement ne sont pas encore relevées.

Compte tenu des constatations sur les systèmes de surveillance de l'ASPC, les données fiables et exploitables sur les anomalies congénitales et les troubles du développement sont limitées, car les progrès mettent plus de temps que ce qu'on prévoyait en raison, par exemple, des négociations avec les partenaires et des questions de protection de la vie privée. En ce moment, ni l'un ni l'autre des systèmes ne sont arrivés au point où ce résultat immédiat peut être mesuré.

Jusqu'ici, les activités visant à améliorer le système de surveillance des anomalies congénitales se sont concentrées sur l'élaboration et la négociation de protocoles d'entente (PE) avec les provinces et les territoires, dans le but d'y transférer des fonds servant à instaurer ou à améliorer des systèmes de surveillance des anomalies congénitales. Depuis 2008, l'ASPC a conclu huit PE avec des provinces et des territoires, et elle travaille avec d'autres à l'élaboration ou à l'amélioration des systèmes de surveillance des anomalies congénitales dans leur territoire respectif. À l'heure actuelle, sept systèmes de surveillance des anomalies congénitales dans la population sont en activité dans ces territoires, comparativement à deux systèmes avant l'instauration de l'Initiative. On s'attend à ce que les gouvernements participants commencent à fournir des données à l'ASPC au cours des deux prochaines années. En outre, on s'emploie à accroître la capacité du système national au titre de l'exploration des données, afin de remédier aux limites (p. ex. longueur du suivi) et d'inclure de nouvelles données provinciales et territoriales une fois qu'elles seront communiquées à l'ASPC.

Ce volet englobe aussi l'analyse des actuelles données de surveillance sur les anomalies congénitales, notamment l'influence des contaminants de l'environnement, et la diffusion des résultats de la surveillance. Selon des informateurs internes clés, certaines données sur la surveillance accrue ont servi à la préparation de rapports nationaux (p. ex. Indicateurs de la santé périnatale au Canada 2011 et Anomalies congénitales au Canada 2013). Enfin, les réunions scientifiques annuelles du Système canadien de surveillance des anomalies congénitales fournissent une tribune pour la mise en commun des connaissances et des pratiques exemplaires.

La mise en place du système de surveillance des troubles du développement s'est attardée aux activités préparatoires initiales. La conception d'un système de surveillance s'est surtout concentrée sur les TSA chez les enfants et les jeunes. L'ASPC s'est dotée d'une capacité interne en la matière, grâce à une nouvelle unité de surveillance des troubles du développement. Des consultations et des activités vouées à l'élaboration de programmes avec les provinces et les territoires sont en cours, et le Comité consultatif d'experts collabore à la détermination des problèmes de santé à surveiller (p. ex. définition des TSD et série de données); la gouvernance d'un système de surveillance des TSD; la capacité des provinces et des territoires de mener des activités de surveillance au moyen d'analyses environnementales; la réalisation d'études pilotes et de faisabilité dans certaines provinces et certains territoires; l'installation de stations-sentinelles ou de systèmes de surveillance auprès de la population dans certains territoires. Les retards dans la mise en œuvre du système de surveillance des TSD font en sorte que la collecte des données devrait commencer d'ici à 2015. Le programme en est maintenant à l'étape de la mise en œuvre.

4.2 Résultats escomptés à moyen terme

4.2.1 Les Canadiens prennent davantage de mesures afin de minimiser les risques découlant de la santé de l'environnement?

Conclusion 14.  Des preuves démontrent que les Canadiens prennent de plus en plus de mesures pour atténuer les risques découlant de la santé de l'environnement; on ignore si le nombre de changements de comportement restera stable au fil du temps et si ces changements se généraliseront.

Le sondage national réalisé en 2010 ^{Note en fin de document 60} auprès des Canadiens, dans le but d'évaluer la campagne de publicité de Halte-O-Risques, fournit quelques données qui révèlent que les Canadiens prennent des mesures pour atténuer les risques découlant de la santé de l'environnement. Le sondage a dévoilé que les répondants se souvenaient moyennement de la campagne Halte-O-Risques. Près du quart des Canadiens (23 %) avaient remarqué la publicité au sujet des dangers environnementaux à domicile. Dans l'ensemble et avec de l'aide, un répondant sur sept (17 %) a dit se rappeler avoir entendu quelques éléments de la campagne de publicité (un pourcentage un peu inférieur aux niveaux de référence de 23 % des autres campagnes fédérales qui, comme celles-ci, n'avaient pas recours à la télévision).

Parmi ceux qui se rappelaient avoir vu les publicités, 18 % ont affirmé qu'ils ont réagi par la suite, et de ce pourcentage, plus de 4 répondants sur 10 (44 %) avaient amélioré ou rénové leur domicile. Environ un répondant sur 10 signale qu'il a commencé à participer à des programmes de recyclage et de compostage (12 %) ou fait des achats plus sains et sécuritaires (10 %). La proportion des répondants ayant affirmé qu'ils avaient pris des mesures est similaire ou plus élevée que celle des répondants interrogés au sujet d'autres campagnes de Santé Canada soumises à la présente évaluation.

Presque 9 Canadiens sur 10 croient en général que des mesures peuvent être prises pour se protéger contre les dangers auxquels la santé de l'environnement les expose, et la proportion qui dit avoir pris des mesures à cette fin a augmenté de 12 points de pourcentage entre 2007 et 2010, selon des analyses internes de Santé Canada.

En plus de la campagne Halte-O-Risques, Santé Canada a évalué ses activités promotionnelles dans des commerces de détail à l'échelle nationale, et recueilli des données sur les achats auprès de ses partenaires détaillants. Pour la dernière campagne réalisée au début de 2013, 100 000 guides Halte-O-Risques et 3 000 listes de vérification Halte-O-Risques ont été distribués au cours de sept activités de fin de semaine menées dans des commerces de détail. La majorité des participants aux activités qui ont rempli une fiche de commentaires (89 %) ont jugé les renseignements reçus très utiles ou assez utiles. Plus de 300 visiteurs ont répondu à un sondage de suivi ^{Note en fin de document 61}. D'après le sondage de suivi, presque tous les visiteurs ont trouvé le guide Halte-O-Risques et la liste de vérification Halte-O-Risques très (50 %) ou assez (47 %) utiles. Près que 90 % des répondants ont aussi jugé utile leur conversation avec le représentant sur place. Le sondage mené après l'activité a porté sur les mesures prises par les participants après leur visite : 55 % ont discuté de ce qu'ils avaient appris avec des membres de leur famille ou des amis, et un peu plus d'un répondant sur cinq a acheté un article relié à ce qu'il a appris (p. ex. détecteur de monoxyde de carbone et test de radon à domicile). Un participant sur dix a visité le site Web de Santé Canada consacré à Halte-O-Risques, afin d'en savoir plus. Les données sur les achats recueillies auprès de deux grands commerçants de détail participants révèlent que là où les activités ont eu lieu, les ventes d'appareils de mesure de la qualité de l'air avaient augmenté de 29 à 1 465 % pour les détecteurs de monoxyde de carbone, et de plus de 350 % pour les tests de radon, comparativement à la même période l'année précédente.

La ROP après campagne auprès des membres des Premières Nations et des Inuits a démontré qu'entre 2010 et 2013, la proportion des membres des Premières Nations (de 76 % en 2010 à 72 %) et des Inuits (de 63 % en 2010 à 70 %) qui disaient avoir pris des mesures pour se protéger contre les dangers de l'environnement n'avait pas beaucoup changé. Cependant, plus du tiers des membres des Premières Nations (36 %) et le quart des Inuits (26 %) affirmaient avoir fait quelque chose pour se protéger contre les risques présents dans l'environnement, après avoir consulté les documents de la campagne de publicité des GSE. Leur confiance dans leur capacité de prendre des mesures pour protéger leur santé contre les problèmes environnementaux s'est aussi raffermie depuis 2010, à savoir que la moitié des membres des Premières Nations établis dans une réserve (49 %) et des Inuits (51 %) se disaient sûrs de pouvoir prendre des mesures pour protéger leur santé (par comparaison à 38 % et à 31 % en 2010).

4.2.2 Sensibilisation accrue des utilisateurs de données

Conclusion 15.  Les utilisateurs de données, surtout les fonctionnaires fédéraux, connaissent les activités de suivi et de surveillance comprises dans le Plan d'action - l'ECMS, l'IBPN et (dans une moindre mesure) la surveillance des troubles du développement et des anomalies congénitales.

Conclusion 16.  Des preuves démontrent que les décideurs et les chercheurs connaissent les données de l'ECMS, mais que l'information manque pour évaluer l'accroissement de la sensibilisation. Les chercheurs extérieurs à Santé Canada, à l'ASPC et à Statistique Canada accèdent difficilement aux données de l'ECMS.

La majorité des utilisateurs de données interrogés dans le cadre de l'évaluation de synthèse, surtout les fonctionnaires fédéraux, ont dit bien connaître les activités de suivi et de surveillance figurant au Plan d'action - l'ECMS, l'IBPN et (dans une moindre mesure) la surveillance des troubles du développement et des anomalies congénitales. La sensibilisation à chaque volet est décrite ci-après.

Enquête canadienne sur les mesures de la santé

L'évaluation de l'ECMS montre que le grand public, les chercheurs et les utilisateurs de données sont sensibilisés aux données de l'ECMS grâce aux publications reliées au cycle 1. L'évaluation a aussi permis de déterminer qu'il est trop tôt pour obtenir des mesures valides de la sensibilisation accrue, puisque la publication des données du cycle 2 n'est pas encore terminée.

Les données publiées par les médias, les visites sur le site Web de l'ECMS et les demandes de données, de renseignements et de tableaux personnalisés sont présentées dans les trois tableaux qui suivent. Nous soulignons que ces données servent de mesures de référence de l'adoption des données de l'ECMS et de l'intérêt qu'elles suscitent chez les chercheurs et la population canadienne, pour l'évaluation des cycles subséquents de l'ECMS.

Si on se fie aux entrevues menées en vue d'évaluer l'ECMS, la sensibilisation à la série de données sur l'ECMS varie. L'évaluation a fait ressortir d'éventuelles difficultés au titre du renforcement de la sensibilisation, en raison de l'absence de promotion active des données auprès des communautés scientifiques. Cependant, les personnes interrogées pour l'évaluation de l'ECMS ont aussi indiqué que les données sont encore relativement nouvelles et que la sensibilisation devrait augmenter à mesure que les résultats des cycles additionnels sont publiés.

L'évaluation^{Note de bas de page 21} de l'ECMS a permis de déterminer que les données de l'ECMS ne sont pas aussi accessibles qu'elles le pourraient, surtout pour les chercheurs externes. Parmi les difficultés relevées au cours de l'évaluation, notons l'indisponibilité des fichiers de microdonnées dans Internet et le fait que les chercheurs externes doivent s'adresser aux Centres de données de recherche (CDR) de Statistique Canada pour accéder aux données de l'ECMS. L'évaluation de l'ECMS a aussi fait ressortir que les chercheurs éprouvent des difficultés avec les CDR, dont un manque d'information sur la façon d'accéder aux données; les délais d'approbation des demandes d'accès; les lieux et les heures de consultation; les restrictions concernant ce qui peut être apporté dans les CDR et emporté; le manque de connaissance du personnel des CDR à propos des fichiers de données de l'ECMS.

L'évaluation de l'ECMS a indiqué que les chercheurs de Santé Canada et de l'ASPC n'ont aucun mal à accéder aux données de l'ECMS. Les conclusions de l'évaluation de synthèse appuient cette constatation, à savoir que les utilisateurs de données internes n'ont aucun mal à accéder aux données. Santé Canada et l'ASPC ont conclu une entente de partage des données de l'ECMS avec Statistique Canada, de sorte que leurs chercheurs accèdent au fichier des données à des fins d'analyse.

Initiative de biosurveillance des Premières Nations

À ce jour, les données recueillies au moyen de l'IBPN ne sont pas distribuées à grande échelle à l'extérieur des collectivités des Premières Nations ayant participé à l'étude. La collecte des données dans le cadre de l'IBPN tenait compte, dans la mesure du possible, des protocoles de collecte des données des Premières Nations. Partenaire principal de la mise en œuvre de l'IBPN, l'APN est le gardien des données de l'IBPN. Même si l'accès aux données est prévu à l'entente-cadre de contribution conclue entre Santé Canada et l'APN, les détails concernant le partage des données avec d'autres chercheurs fédéraux ou externes ne sont pas encore au point. Les données de l'IBPN ne sont donc pas encore entièrement accessibles.

Comme nous l'avons déjà signalé, un rapport national a été publié récemment (juin 2013), et on s'attend à ce que les données soient plus largement diffusées à la fin de 2013-2014. Aucune donnée précise ne porte donc sur le taux de sensibilisation à l'IBPN ou sur son adoption.

Surveillance des anomalies congénitales et des troubles du développement

Comme nous l'avons signalé plus tôt, même si des données nationales sur les anomalies congénitales sont accessibles (élaborées avant l'Initiative et servant toujours à la prise de décisions), l'ASPC a recueilli ou publié peu de données de surveillance sur les systèmes améliorés dont il est question dans le Plan d'action et, par conséquent, l'atteinte de ce résultat n'a pas encore progressé. Cependant, comme pour l'IBPN, certains utilisateurs de données sont au fait des activités de surveillance et donc de la disponibilité future de ces données.

4.3 Résultat escompté à long terme

À long terme, le Plan d'action vise à amener les décideurs à utiliser les données sur les liens entre les contaminants et la maladie afin d'éclairer les décisions sur la pratique de la santé publique, les politiques, la réglementation, les programmes et les services. En définitive, le Plan d'action devrait contribuer à réduire les risques pour la santé des Canadiens (surtout les populations vulnérables) que posent les contaminants nocifs de l'environnement.

Selon les entrevues réalisées auprès des utilisateurs de données, les données de surveillance accessibles du Plan d'action sont utilisées et s'avèrent importantes pour certains domaines. Comme nous l'avons déjà signalé, il existe des liens entre les volets du suivi et de la surveillance du Plan d'action, le PGPC et le PQA. Également à Santé Canada, les données de l'ECMS servent entre autres à des fins de réglementation, de travaux stratégiques et de recherches toxicologiques.

4.3.1 Application des données à des travaux de recherche et aux processus décisionnels

Conclusion 17. Les décideurs se servent des données tirées de l'évaluation de l'ECMS pour éclairer les prises de décisions relatives aux contaminants de l'environnement et à d'autres aspects de la santé publique.

Les conclusions tirées de l'évaluation de l'ECMS ont démontré que les données de l'ECMS ont servi à divers travaux de recherche et à des fins stratégiques et de réglementation. Pour ce qui est des expositions d'origine environnementale, les données de biosurveillance de l'ECMS ont été publiées, en plus d'avoir étoffé de récentes mises à jour apportées aux travaux scientifiques sur l'exposition au plomb et la gestion des risques associés au plomb. D'autres preuves indiquent que les données qui ressortent de l'ECMS servent à l'élaboration de politiques et à la prise de décisions dans les domaines de l'activité physique, des marqueurs de la nutrition et de la santé buccodentaire. L'évaluation de l'ECMS a démontré que Statistique Canada se sert des données de l'ECMS pour valider d'autres enquêtes et pour améliorer la modélisation statistique. Voici des exemples de la façon dont les données de l'évaluation de l'ECMS ont servi :

• Rapport final sur l'état des connaissances scientifiques concernant les effets du plomb sur la santé humaine, Santé Canada, 2013;
• Stratégie de gestion des risques pour le plomb, Santé Canada, 2013
• Rapport sur la biosurveillance humaine des substances chimiques de l'environnement au Canada : Résultats de l'Enquête canadienne sur les mesures de la santé Cycle 1 (2007-2009), Santé Canada, 2010 (le deuxième rapport sur le cycle 2 de l'Enquête devrait être publié en avril 2013)
• Évaluation scientifique canadienne sur le mercure - chapitre consacré à la santé, Environnement Canada (à venir, 2013);
• Indicateurs canadiens de durabilité de l'environnement, Environnement Canada, 2012;
• Rapport des résultats du module sur la santé buccodentaire de l'Enquête canadienne sur les mesures de la santé, Santé Canada, 2010.

Des chercheurs externes interrogés dans le cadre de l'évaluation de l'ECMS ont confirmé que les données de l'ECMS servaient à diverses fins, notamment : détermination des priorités; prise de décisions stratégiques et financières; planification; mise à jour de lignes directrices et de règlements; réalisation d'analyses comparatives à l'échelle internationale; orientation des négociations mondiales. Les informateurs clés interrogés au cours de l'évaluation de l'ECMS ont signalé que les données de l'ECMS sont considérées comme très crédibles par les chercheurs et les décideurs, et ils s'attendent à ce qu'elles exercent une influence croissante à mesure que d'autres cycles de collecte de données s'ajoutent. Les résultats des entrevues menées pour l'évaluation de synthèse confirment ces constatations. Pour l'évaluation de synthèse, les utilisateurs des données de suivi et de surveillance se sont fait demander de décrire leur utilisation des données (de l'ECMS). Voici des exemples de l'utilisation qu'ils en font : pour procéder à des évaluations environnementales; pour relever les tendances de l'exposition aux contaminants de l'environnement; pour comparer les données sur l'exposition à celles d'autres pays au fil du temps; pour veiller à ce que des données scientifiquement valables soient disponibles sur les effets des contaminants de l'environnement ou rectifient des sources moins crédibles; pour valider d'autres données ou résultats d'enquête.

Quant à l'IBPN, il est trop tôt pour évaluer la possibilité d'appliquer les données tout juste diffusées aux processus décisionnels. Des preuves démontrent toutefois que les collectivités ayant participé à la collecte des données (c.-à-d. celles comprises dans l'échantillonnage de l'IBPN) se servent de ces données. Dans une collectivité, par exemple, les données de l'IBPN éclairent l'élaboration des programmes de services de santé.

Comme nous l'avons déjà signalé, le volet du Plan d'action consacré à la surveillance de l'ASPC n'a pas assez évolué pour mesurer les progrès vers l'atteinte du résultat à long terme.

4.3.2 Réduction des risques pour les Canadiens

Conclusion 18.  Les volets du Plan d'action commencent à contribuer à la réduction des risques que les contaminants nocifs de l'environnement font peser sur les Canadiens.

Halte-O-Risques, les GSE destinés aux membres des Premières Nations et aux Inuits et les documents connexes sensibilisent les Canadiens aux risques que l'exposition à des contaminants nocifs de l'environnement font peser sur leur santé, ainsi qu'aux mesures simples et peu coûteuses qu'ils peuvent prendre pour réduire ces risques et améliorer leur état de santé. Les informateurs clés sont d'avis qu'on peut raisonnablement s'attendre à ce que la disponibilité et l'utilisation des GSE par les Canadiens contribuent à réduire les risques que posent les contaminants nocifs de l'environnement pour leur santé.

Pratiquement tous les informateurs clés interrogés dans le cadre de l'évaluation de synthèse à qui on a posé la question ont répondu que les volets du Plan d'action devraient entraîner une réduction des risques pour les Canadiens (surtout les populations vulnérables) que posent les contaminants nocifs de l'environnement. Un premier exemple de la façon dont les activités du Plan d'action ont réduit les risques s'est produit dans une des collectivités choisies pour l'enquête pilote de l'IBPN. Les résultats de l'IBPN y ont dévoilé des niveaux élevés de plomb chez certains participants, ce qui a poussé Santé Canada, l'APN et des dirigeants locaux à entreprendre des mesures communautaires pour trouver la source de l'exposition. Les membres de la collectivité ont été informés des dangers de consommer du gibier abattu à l'aide de projectiles au plomb et des mesures générales à prendre pour atténuer leur exposition au plomb.

4.4 Facteurs favorables ou nuisibles

La plupart des répondants gestionnaires de programme ou employés affectés aux GSE ont affirmé que Halte-O-Risques et les GSE destinés aux membres des Premières Nations et aux Inuits ont été mis en œuvre comme prévu. Sauf, par contre, que même si les GSE destinés aux membres des Premières Nations et aux Inuits étaient « conçus sur mesure » pour eux, ces guides ont en fait été mis au point en même temps que Halte-O-Risques, et affichaient un contenu unique fondé sur les besoins et les données démographiques de ces populations. La force des partenariats (p. ex. avec des spécialistes et des organismes inuits et des Premières Nations) a été le plus souvent évoquée comme un facteur externe contribuant à la réussite du volet de la sensibilisation du public du Plan d'action. Quant à eux, les partenaires étaient généralement satisfaits de leur participation à Halte-O-Risques. En ce qui concerne les GSE destinés aux membres des Premières Nations et aux Inuits, quelques répondants ont fait état de difficultés à amener les organismes inuits et des Premières Nations à s'entendre sur des messages clés concordant avec les normes de preuve de Santé Canada et sur des questions internes (comme les longs processus d'approbation de Santé Canada, les réductions budgétaires et le manque de coordination). Cela a retardé l'élaboration et la distribution des GSE destinés aux membres des Premières Nations et aux Inuits.

L'exercice de collecte de données de l'évaluation, pour les systèmes de surveillance de l'ASPC, a fourni des raisons expliquant les retards de la mise en œuvre des systèmes de surveillance, surtout le système de surveillance des troubles du développement (actuellement axé sur les TSA chez les enfants et les jeunes). Ces retards découlent des difficultés imprévues liées à la nature complexe des TSA et au besoin de coordonner les systèmes avec le secteur de la santé et les autres secteurs, notamment : le besoin de combiner diverses sources de données, faute d'un répertoire unique des éléments de données proposés; le manque d'uniformité de la définition des TSA entre les provinces et les territoires; un état de préparation différent entre les provinces et les territoires en matière de saisie de données et de capacité.

L'évaluation de l'ECMS a fait ressortir l'absence de suivi systématique des publications qui utilisent les données de l'ECMS. Par conséquent, les chercheurs qui utilisent les données se prêtent à peu d'activités de communication et de coordination. Une coordination et des communications améliorées leur permettraient de savoir, avant d'amorcer leurs travaux de recherche, si quelqu'un a déjà étudié le domaine sur lequel ils prévoient se concentrer, et s'il compte publier les résultats de tels travaux.

Parmi les autres difficultés soulevées par l'évaluation de l'ECMS, notons : restrictions budgétaires; transfert limité des connaissances sur l'ECMS au sein des CDR; « danger de perception », car si aucune tendance ne peut être observée à l'heure actuelle, certains pourraient croire que les mesures ne valent pas la dépense - c'est un problème, puisque certaines tendances prennent de nombreuses années avant de se manifester.

4.5 Répercussions imprévues

Conclusion 19.  L'exécution du Plan d'action a eu peu de répercussions imprévues. Les répercussions imprévues positives étaient la détermination de problèmes médicaux chez les participants, et la collecte de données nationales représentatives sur les produits chimiques dont l'importance n'était pas prévue. Pour les volets du Plan d'action qui concernent les Premières Nations et les Inuits, les partenariats scellés ont raffermi la confiance et les capacités, mais certaines attentes n'ont pu être comblées.

Peu de répercussions imprévues importantes sont ressorties. Selon quelques informateurs clés, les volets du Plan d'action réservés aux Premières Nations et aux Inuits - les GSE destinés aux membres des Premières Nations et aux Inuits et l'IBPN - ont eu des répercussions imprévues importantes. À titre d'exemple, même si les partenariats avec des organismes comme l'APN sont typiques de la façon dont la DGSPNI structure ses activités, et s'ils ont été jugés essentiels à la réalisation d'une étude comme l'IBPN, ils ont eu pour effet positif imprévu le resserrement des relations et des liens de confiance entre Santé Canada et les organismes et collectivités des Premières Nations ayant participé à l'IBPN à titre de partenaires. On a aussi constaté que l'IBPN avait renforcé la capacité des Premières Nations de réaliser des études de biosurveillance, et aiguisé l'intérêt que suscite la biosurveillance, aussi bien au Canada qu'aux États-Unis. En outre, la prise de mesures directes dans le cadre de l'IBPN a fait ressortir des problèmes médicaux chez les participants, auxquels on a réagi immédiatement (p. ex. hospitalisation pour hypertension). Enfin, un petit nombre d'informateurs clés ont cité comme répercussion imprévue l'utilisation des GSE destinés aux membres des Premières Nations et aux Inuits pour encourager la pratique et l'enseignement des langues autochtones dans les collectivités.

L'exercice de collecte de données s'inscrivant dans l'évaluation, pour les systèmes de surveillance de l'ASPC, a permis de constater que le regroupement des membres des comités consultatifs avait facilité pour l'avenir l'établissement de rapports entre les programmes et les activités consacrés aux anomalies congénitales et aux troubles du développement.

Selon les résultats de l'évaluation de l'ECMS, en s'inspirant de l'enquête NHANES (qui existe depuis 50 ans), il a été possible de tenir compte de l'expérience acquise et des leçons apprises dans le cadre de cette enquête, ce qui a réduit la probabilité de répercussions imprévues négatives. D'après les personnes interrogées à l'interne, la complexité de l'enquête et le processus de planification détaillé et rigoureux nécessaire pour garantir un environnement opérationnel contrôlé et la qualité des données ont restreint davantage le risque d'écarts ou d'effets négatifs imprévus, et l'observation de ceux-ci.

Parmi les effets positifs imprévus de l'ECMS, notons : 1) on a constaté des problèmes de santé chez certains répondants, qui en ont été informés dans les plus brefs délais, si bien qu'ils ont pu consulter un médecin rapidement; 2) certaines des données sur les contaminants de l'environnement recueillies à titre supplémentaire (le sélénium, p. ex.) dans le cadre de l'ECMS ont été sollicitées plus tôt que prévu aux fins de l'évaluation des risques.

4.6 Efficience et économie

Selon la Politique sur l'évaluation du Conseil du Trésor (2009), la démonstration de l'efficience et de l'économie se fonde sur l'hypothèse selon laquelle les ministères disposent de systèmes de mesure du rendement normalisés et que des systèmes financiers établissent un lien entre, d'une part, les coûts du programme, et d'autre part, des résultats attendus, intrants, activités et extrants précis. En général, la compilation des données financières s'inscrivant dans le Plan d'action ne permettait pas ce genre d'analyse (p. ex. le codage financier commun que la DGSPNI applique à chacun des volets du Plan d'action et l'enregistrement des fonds de l'ECMS par exercice plutôt que par cycle). À ce sujet, l'évaluation fournit des observations sur l'efficience et l'économie en se fondant sur les conclusions tirées de données financières pertinentes et d'entrevues avec des informateurs clés.

Dépenses réelles et dépenses prévues

Conclusion 20.  Les analyses des données financières disponibles font ressortir d'importants écarts entre les dépenses prévues et les dépenses réelles affectées aux activités de surveillance et aux GSE au cours des premières années des programmes. Au fil du temps, ces écarts ont généralement diminué. Les dépenses consenties à l'ECMS et à l'IBPN affichent des écarts relativement mineurs.

Le tableau 10 résume les dépenses annuelles prévues et réelles qui sont affectées aux volets du Plan d'action. L'obtention de données financières complètes et constantes s'est révélée difficile pour plusieurs volets du Plan d'action. Les dépenses prévues et réelles affectées à l'ECMS et à l'IBPN varient très peu. Les autres volets du Plan d'action affichent des écarts plus importants, surtout au cours des premières années des programmes. Dans les cas où les fonds n'ont pas été appliqués aux activités du Plan d'action, l'information ne permettait pas toujours de déterminer où les ministères avaient transféré ces fonds ou de confirmer l'approbation de ces transferts. Au cours des premières années de distribution des GSE, selon les responsables des programmes, le versement des fonds, la dotation et l'élaboration de contenu ont tardé, tout comme l'approbation des guides et de la campagne de publicité. Par ailleurs, des élections fédérales ont fait obstacle aux activités publicitaires. Les responsables de programme ont signalé des écarts résultant aussi de certaines activités de programme qui ont été réalisées à l'interne, plutôt que de faire appel à des services contractuels. Ils ont ajouté que, dans le cas de Halte-O-Risques, les fonds non dépensés du Plan d'action au cours des premières années étaient soient utilisés par d'autres programmes pour effectuer des travaux connexes, comme le programme sur les populations vulnérables, ou périmés pour les exercices concernés. Comme nous l'avons déjà signalé, étant donné des difficultés imprévues, l'ASPC a pris du retard sur l'horaire qu'elle s'était fixé pour élaborer ou améliorer les systèmes de surveillance. Ses dépenses prévues et réelles comportaient donc des écarts. À mesure que le Plan d'action a évolué, les écarts se sont généralement resserrés.

Mesures de coût-efficacité

Conclusion 21. Les données limitées sur les dépenses par volet et résultat, et l'absence de données de référence ou d'analyses comparatives internationales fournissant des renseignements contextuels ont gêné l'analyse coût-efficacité.

Le cadre d'évaluation du Plan d'action proposait d'éventuels indicateurs coût-efficacité, afin de mesurer le rendement des volets, par exemple, coûts pour chaque GSE distribué et coûts par personne surveillée pour l'ECMS et l'IBPN.

Quant au calcul des coûts par guide distribué, deux éléments ont limité les données. Tout d'abord, les dépenses que, au cours des premières années du Plan d'action, la DGSPNI a affectées aux GSE destinés aux membres des Premières Nations et aux Inuits et à l'IBPN ne peuvent être séparées, puisqu'un code financier commun avait été assigné aux dépenses de ces deux volets. De même, les dépenses de la DGAPCC englobent le marketing de Halte-O-Risques et des GSE destinés aux membres des Premières Nations et aux Inuits. Deuxièmement, pour ce qui est des résultats, les statistiques sur la distribution ne portent que sur les guides imprimés - les visites sur le site Web ou les téléchargements des guides en ligne ne sont pas pris en compte, ce qui sous-estime la distribution réelle des produits. Par ailleurs, les AHM et les centres de santé communautaire se sont chargés de distribuer les guides destinés aux Premières Nations et aux Inuits, et comme leur inventaire n'est peut-être pas entièrement épuisé, la distribution actuelle s'en trouve surestimée.

Quant aux coûts par personne surveillée, encore une fois, les données sur les dépenses de l'IBPN sont jumelées à celles des GSE destinés aux membres des Premières Nations et aux Inuits (pour les deux premières années du programme). Le calcul des coûts de l'ECMS par personne surveillée se révèle également difficile, car les données financières sont compilées par exercice, plutôt que par cycle (nombre de personnes surveillées). On pourrait faire des comparaisons avec l'IBPN si les données étaient disponibles, mais même la couverture et l'administration des enquêtes étaient quelque peu différentes, ce qui en restreint la comparabilité. De plus, aucune donnée de référence ne porte sur l'utilisation des ressources aux fins d'enquêtes telles que l'ECMS et l'IBPN, qui sont uniques au Canada. Ni l'évaluation de l'ECMS ni l'évaluation de synthèse ne se sont prêtées à des comparaisons avec d'autres enquêtes similaires à l'échelle internationale qui pourraient fournir un cadre à l'évaluation des dépenses de suivi et de surveillance.

Les indicateurs proposés de l'efficience du système de surveillance de l'ASPC sont, entre autres, les coûts de la conclusion d'ententes avec 13 provinces et territoires (anomalies congénitales) et les coûts par station-sentinelle ou par système de surveillance de la population mis en place (troubles du développement). Compte tenu de l'amélioration ou de l'approfondissent des systèmes de surveillance de l'ASPC jusqu'à maintenant, ces calculs n'ont pu être effectués.

Gouvernance et gestion du Plan d'action

Conclusion 22.  Aucun mécanisme général de gouvernance ou de gestion du Plan d'action n'a été planifié ou instauré, et l'exécution et le rendement des quatre volets ne semblent pas en avoir souffert.

Comme nous l'avons déjà signalé, les quatre programmes financés dans le cadre du Plan d'action étaient des initiatives distinctes. Malgré un lien conceptuel entre les initiatives, car elles touchent divers aspects de la santé de l'environnement, elles fonctionnement séparément. Le Plan d'action ne comportait aucun mécanisme général de gouvernance ou de gestion. Chaque volet a plutôt été géré par le ministère responsable, ou au moyen d'un mécanisme interministériel existant ou d'une autre structure.

La plupart des informateurs clés à l'interne étaient d'avis qu'il n'est pas nécessaire de renforcer la gouvernance du Plan d'action, et ils n'ont associé aucun effet négatif important à la mise en œuvre indépendante des volets du programme. Quelques informateurs clés ont signalé que le manque d'interdépendance s'expliquait, en partie, par le moment choisi pour instaurer les volets et leur maturité. À titre d'exemple, au moment du lancement du Plan d'action, les conclusions tirées des activités de suivi et de surveillance n'étaient pas encore disponibles pour éclairer le contenu des documents de sensibilisation du public. Par conséquent, selon les modalités du financement de Halte-O-Risques et des GSE destinés aux membres des Premières Nations et aux Inuits, le contenu des guides devait se fonder sur les travaux scientifiques existants.

Économies attribuables à une exécution fondée sur un Plan d'action

Conclusion 23.  La coordination des méthodologies et des approches de l'IBPN et de l'ECMS a permis de mettre en œuvre l'IBPN en réalisant des économies. Le Plan d'action a joué un rôle important dans la stabilisation des fonds affectés aux systèmes de suivi et de surveillance, réduisant ainsi les coûts de la recherche de sources pour financer de tels engagements à long terme.

L'exécution des volets au moyen d'un Plan d'action pourrait avoir généré des économies dans deux domaines. En premier lieu, l'évaluation de l'ECMS et l'évaluation de synthèse ont permis de conclure à des économies réalisées grâce au travail de collaboration de la DGSPNI et de l'APN avec Statistique Canada, à l'infrastructure actuelle de l'ECMS et à l'expérience acquise relativement aux enquêtes. Si on en juge par l'évaluation de l'ECMS et par les entrevues réalisées auprès des gestionnaires de l'IBPN pour l'évaluation de synthèse, la reproduction de la sélection de produits chimiques à surveiller, l'adoption de protocoles et de procédures d'enquête et d'échantillonnage pour l'ECSM, les ententes contractuelles avec des laboratoires et la structure d'analyse et de production de rapports ont permis de mener l'IBPN en faisant des économies de nature opérationnelle. L'approche commune a aussi favorisé la comparabilité des résultats de l'ECMS et de l'IBPN. Même si cette collaboration a été possible malgré l'absence d'un Plan d'action, celui-ci exigeait une IBPN comparable à l'ECMS.

Quelques informateurs clés interrogés au cours de l'évaluation de synthèse ont dit qu'une deuxième économie découlant de l'exécution des volets financés par un Plan d'action s'explique par le niveau et la stabilité des fonds affectés aux volets du Plan d'action pendant les cinq années qu'a duré l'initiative. Le financement permanent et sur cinq ans du Plan d'action a fourni une source de financement stable pour établir les systèmes de suivi et de surveillance, et réduit les frais de transaction associés aux efforts qu'il a fallu affecter à la recherche de sources de financement pour un tel engagement à long terme.

Autres facteurs favorisant ou gênant l'efficacité

Conclusion 24.  Divers efforts de nature opérationnelle ont contribué à la prestation efficace des activités de sensibilisation du public, de suivi et de surveillance en vertu du Plan d'action. Les informateurs clés ont fait quelques suggestions pour continuer d'améliorer les structures de gestion et simplifier les protocoles.

Au sujet de la production de Halte-O-Risque et des GSE destinés aux membres des Premières Nations et aux Inuits, les informateurs clés ont surtout indiqué que les économies associées à la production avaient été réalisées grâce à l'application soutenue de stratégies en ligne aux deux campagnes de marketing. Des analyses internes de la campagne de marketing social sur Halte-O-Risques ont aussi révélé que les stratégies de sensibilisation en ligne, y compris les efforts déployés sur les médias sociaux, arrivaient efficacement à attirer les visiteurs vers le site Web, et que le site Web et d'autres ressources en ligne répondaient au désir des Canadiens de recevoir électroniquement ce genre de renseignements.

À l'échelle régionale, la sensibilisation à l'aide de mécanismes et de partenariats de distribution existants (p. ex. partenariats avec d'autres régions ou directions générales de Santé Canada, d'autres ministères, des ONG et des organismes professionnels) a contribué à la distribution efficace de Halte-O-Risques. Un petit nombre d'informateurs clés ont dit que la création de produits multiples (p. ex. la « liste de vérification » Halte-O-Risques simplifiée et les GSE destinés aux jeunes membres des Premières Nations et Inuits), la promotion croisée dans les guides des sujets qui touchent la santé de l'environnement, et les contributions des détaillants ont favorisé l'efficience.

Selon quelques informateurs clés, l'efficacité des activités de sensibilisation du public qui s'inscrivent dans le Plan d'action a souffert de retards à l'étape de l'élaboration du contenu de Halte-O-Risque, compte tenu du roulement du personnel et des problèmes de capacités des partenaires externes; des faibles communications entre l'administration centrale et les régions qui ont empêché les régions d'utiliser efficacement la campagne nationale Halte-O-Risques; la gestion gruge-temps des relations internes et des processus financiers du gouvernement fédéral; la sous-utilisation ou le rendement insuffisant de certains produits et outils de marketing de Halte-O-Risques.

Quant aux volets du Plan d'action qui concernent le suivi et la surveillance, l'exhaustivité des séries de données était une source d'efficacité notable pour l'ECMS surtout, mais aussi pour l'évaluation de synthèse. Les données de l'ECMS sont communiquées à un grand nombre de partenaires fédéraux, ainsi qu'à des chercheurs externes et à des universitaires, dans le but d'atteindre les objectifs du programme et de la recherche dans divers domaines reliés à la santé. Parmi ces domaines de recherche, notons la nutrition, la santé buccodentaire et l'activité physique (en plus de la recherche sur les liens entre les contaminants de l'environnement et la santé). Selon les informateurs clés, une enquête complète comme l'ECMS minimise ou élimine le besoin d'établir des infrastructures et des activités d'enquête coûteuses, séparées et indépendantes, afin de répondre à chacun des besoins en matière de recherche, puisque les données de l'ECMS conviennent à de multiples besoins liés à la recherche et aux données.

Pour l'évaluation de l'ECMS, les résultats des entrevues fournissent des preuves supplémentaires des efforts mis par les responsables du programme pour exercer une bonne gérance et utiliser les ressources avec économie. Ils ont par exemple choisi d'installer les remorques sur des terrains à faible taux de location (emplacements appartenant au gouvernement fédéral ou endroits publics moyennant des frais nominaux, plutôt qu'endroits privés à but lucratif, afin de réduire les coûts de location) et de confier à des entreprises locales la prestation de certains services, comme l'entretien ou le soutien de la TI, plutôt que d'envoyer du personnel du bureau central. Des efforts ont aussi été consentis à la réduction des heures supplémentaires et des frais de déplacement du personnel. L'évaluation de l'ECMS fait ressortir que, à mesure que le programme a pris de la maturité, sa structure de fonctionnement a été remaniée par des fusions. Ces initiatives ont permis de réaliser des économies en réduisant les dépenses salariales, et d'établir un contexte de gestion jugé plus efficient. Au moyen d'examens opérationnels réguliers, les responsables de l'ECMS cherchent toujours à cerner des économies opérationnelles internes.

L'analyse financière réalisée pour l'évaluation de l'ECMS a dévoilé que les cliniques mobiles utilisées par les responsables du programme pour recueillir des mesures de la santé et prélever des échantillons biologiques représentent les coûts les plus importants du programme (y compris la remorque et l'équipement médical et de laboratoire). Selon les responsables du programme et quelques experts, ces coûts sont justifiés par le besoin de compter sur un environnement contrôlé pour obtenir les données de la meilleure qualité qui soit, et la pratique reproduit les méthodes utilisées sur la scène internationale (p. ex. le NHANES des États-Unis). Certains chercheurs externes croyaient néanmoins que le recours à des installations locales et l'embauche de personnel non gouvernemental méritaient un examen plus approfondi, afin d'accroître l'efficience sans compromettre la qualité des données.

En ce qui concerne l'IBPN, certains informateurs clés ont affirmé que l'isolement d'un bon nombre de collectivités retenues pour participer à l'IBPN avait fait monter les coûts de la collecte des données. De plus, les consultations communautaires et la présentation des résultats dans les collectivités participant à l'IBPN coûtent cher, quoiqu'elles sont nécessaires et utiles pour mobiliser les collectivités et les aider à interpréter les résultats. Cependant, dans l'optique d'accroître l'efficience, l'IBPN a fait appel à du personnel régional le plus souvent possible, et combiné les travaux régionaux de collecte de données pour réduire les frais de déplacement et d'envoi. Enfin, les lignes directrices du gouvernement fédéral qui ont limité le report des fonds d'un exercice à l'autre ont entravé l'efficience dans une certaine mesure, si bien que les responsables du programme ont eu du mal à réaffecter les fonds sous-utilisés de l'étape de la consultation (années 1 et 2) à la réalisation de l'enquête (année 4).

L'exercice de collecte de données qui s'inscrit dans l'évaluation, pour les systèmes de surveillance de l'ASPC, a fait ressortir que le programme a réalisé des économies en se prévalant d'une expertise à peu de frais, grâce à la participation des spécialistes des comités consultatifs, dont les membres sont bénévoles. Un gain possible d'efficience suggéré par certains informateurs clés consistait à concevoir une vaste évaluation des facteurs relatifs à la vie privée (EFVP) pour l'ensemble de l'Agence (une exigence des accords de transfert des données depuis les provinces et les territoires à l'ASPC). Des informateurs clés ont proposé une norme ou un modèle d'EFVP pour faciliter et alléger le transfert des données, mais ils ont reconnu ne pas savoir si cette solution était réaliste.

4.6.1 Solutions de rechange au programme

Les informateurs clés n'ont pas suggéré de modèles de rechange pour la production de Halte-O-Risques et des GSE destinés aux membres des Premières Nations et aux Inuits, et les documents ou les publications n'en faisaient pas non plus état (modèles plus rentables). Pour la sensibilisation du public, les informateurs clés ont signalé que la promotion et la distribution des guides avaient fait appel à une vaste série d'outils et d'approches, et généré des partenariats dans les régions et avec des organismes inuits et de Premières Nations. Des activités complémentaires parallèles ont été réalisées dans le cadre du PGPC, afin de transmettre des messages sur la santé de l'environnement à des intermédiaires (p. ex. écoles et professionnels de la santé publique).

Une fois de plus, au titre du suivi et de la surveillance, peu d'autres approches ont été suggérées. Quelques informateurs clés ont évoqué d'autres moyens moins coûteux de comprendre la présence des contaminants de l'environnement (p. ex. surveillance de la production chimique au sein de l'industrie et des études communautaires plus ciblées), qui sont toutefois considérés comme des sources de données complémentaires, et non comme une solution de rechange à des données nationales représentatives. L'évaluation de l'ECMS a permis de constater que, même si tous les informateurs clés croient que le gouvernement fédéral devrait financier l'ECMS, certains chercheurs externes ont soulevé la pertinence, pour le gouvernement fédéral, d'exécuter lui-même toutes les activités au lieu d'en confier une partie à des fournisseurs. D'autres modèles d'exécution du programme ont été suggérés, notamment l'exécution contractuelle d'une partie des activités de l'ECMS par des entités non fédérales; d'autres croient toutefois que cette solution pourrait diminuer la confiance des répondants à l'égard l'ECMS, ainsi que le taux de réponse et la qualité des données de l'ECMS.

4.6.2 Priorités de l'avenir

Sensibilisation du public

Lorsque les informateurs clés ont suggéré d'améliorer la distribution des messages sur la santé de l'environnement, ils songeaient surtout à l'utilisation accrue des médias sociaux comme stratégie peu coûteuse mais efficace pour sensibiliser le public, aussi bien le grand public que les groupes ciblés de membres des Premières Nations et d'Inuits. Parmi les autres priorités à venir soulevées par un ou deux répondants, notons des partenariats plus soutenus avec d'autres ordres de gouvernement et des organismes non gouvernementaux dans les régions administratives de Santé Canada, afin de distribuer Halte-O-Risques plus efficacement; un plus grand nombre d'outils interactifs permettant au personnel régional de Santé Canada de mobiliser le grand public; une mise en commun accrue des leçons tirées de l'expérience de Halte-O-Risques et des GSE destinés aux membres des Premières Nations et aux Inuits, sans toutefois nier le caractère unique de chaque groupe ciblé.

On a aussi suggéré de modifier et de mettre à jour la couverture des sujets abordés par Halte-O-Risques et les GSE destinés aux membres des Premières Nations et aux Inuits, et de préciser les groupes cibles en fonction des constatations émergeant des activités de suivi et de surveillance axées sur les expositions et les groupes très à risque. Comme exemples de sujets nouveaux proposés, il y a les pesticides et la fumée de bois, et une plus vaste couverture des substances chimiques. Aussi bien les informateurs clés que les publications étrangères examinées au cours de l'évaluation (Australie et Belgique) ont cité les changements climatiques comme thème principal de la santé de l'environnement auquel il faut porter attention.

En ce qui concerne les groupes cibles, l'examen des documents et la revue de la littérature ont indiqué que l'attention accordée aux populations vulnérables, dont les enfants et les Autochtones, est une caractéristique commune aux plans d'action sur la santé de l'environnement des autres gouvernements. Les groupes vulnérables sont habituellement classés en fonction des disparités socioéconomiques, de l'emplacement géographique (p. ex. vivre dans des régions où la pollution atmosphérique est élevée et où il y a des déchets nucléaires) ou des faiblesses psychologiques. Certains informateurs clés ont recommandé de concentrer les efforts consentis au Plan d'action du Canada sur certains segments ciblés, comme les personnes âgées (un engagement financier non réglé du Plan d'action), et sur des groupes tels que les acheteurs d'une première maison, les locataires et les propriétaires de vieilles maisons qui pourraient être exposés à un plus grand risque. L'élaboration et la diffusion de fiches de renseignements auprès des enseignants et des élèves est un autre engagement non réglé du Plan d'action qui mérite considération. Certains travaux en cours (p. ex. documents accompagnateurs et fiches de renseignements à l'intention de sous-populations, dont les personnes âgées, les parents et dispensateurs de soins aux enfants, les personnes qui prévoient rénover leur domicile, les locataires ayant des problèmes de moisissures, les personnes souffrant d'asthme et d'autres problèmes respiratoires) seront réalisés à l'aide du financement permanent du Plan d'action.

Suivi et surveillance

La poursuite et l'expansion des activités de suivi et de surveillance qui favorisent une solide compréhension de l'exposition des Canadiens aux contaminants de l'environnement, des sources d'exposition et des liens entre les contaminants de l'environnement et la santé constituent une priorité pour la plupart des informateurs clés, y compris les utilisateurs de données. Encore une fois, la collecte de données (biosurveillance, systèmes intégrés d'information pour la mise en commun des données) est un élément jugé prioritaire des plans d'action sur la santé de l'environnement d'autres gouvernements, notamment les demandes de renseignements en vue de comprendre les liens entre les contaminants de l'environnement et les effets sur la santé, et de cerner les problèmes émergents. Compte tenu des points de vue des responsables de l'ECMS et de l'IBPN, ainsi que des utilisateurs de données, les priorités du suivi et de la surveillance au Canada seront à l'avenir : au moyen de cycles additionnels, poursuivre la surveillance de la multitude de produits chimiques nuisibles et des produits chimiques encore jamais examinés ou nouveaux sur le marché canadien; recueillir des données additionnelles afin d'examiner les « secteurs névralgiques », les groupes les plus à risque ou les études longitudinales; inclure des groupes plus jeunes et des données sur les apports alimentaires et nutritionnels dans l'IBPN.

Le financement annuel permanent de l'ECMS que prévoit le Plan d'action (14 millions de dollars) est appliqué aux cycles continus de l'ECMS (combiné aux fonds recouvrés à l'externe), et il permettra à tout le moins de s'attaquer à certaines de ces priorités. Le financement permanent que le Plan d'action réserve à l'IBPN est plus limité (0,7 million de dollars^{Note en fin de document 62}, dont 350 000 $ en subventions et contributions devant être versées à un organisme partenaire externe comme l'APN), et bien moindre que ce qu'il faut pour procéder aux prochains cycles de collecte de données ou donner suite à ces priorités.

Coordination et mobilisation

Les publications étrangères suggèrent que le succès avec lequel d'autres pays exécutent des plans d'action sur la santé de l'environnement est favorisé par des efforts interdisciplinaires et plurisectoriels de collaboration, ainsi que par l'établissement de liens solides entre la science et la politique. Les réussites de l'Union européenne, par exemple, se matérialisent par une coordination et une collaboration solides entre les secteurs de la santé, de l'environnement et de la recherche, et par le regroupement d'activités intersectorielles, comme la biosurveillance et l'évaluation de la qualité de l'air intérieur. Ces publications laissent entendre que des ressources réservées à la tâche proposée et suffisantes sont également importantes, tout comme la mobilisation des intervenants, des professionnels et de la collectivité, et les communications avec eux.

Comme nous l'avons déjà signalé, la coordination des volets du Plan d'action s'est avérée minimale, exception faite des efforts de collaboration appliqués aux volets de l'ECMS et de l'IBPN. L'évaluation de l'ECMS a révélé qu'il y a place à une collaboration encore plus grande entre ces deux initiatives.

Les données de l'évaluation signalent qu'un lien stratégique s'est forgé entre les activités de suivi et de surveillance du Plan d'action et le PGPC (et dans une moindre mesure le PQA). La mobilisation à l'échelle communautaire passe par les GSE, quoique les activités de sensibilisation du public du Plan d'action n'ont pas fait l'objet, jusqu'ici, de suivi et de surveillance en raison du moment choisi pour mener ces travaux de recherche.

5 Conclusions de l'évaluation et recommandations

5.1 Conclusions

5.1.1 Pertinence

Le gouvernement fédéral doit poursuivre ses efforts pour protéger la santé des Canadiens contre les contaminants de l'environnement, compte tenu des risques démontrables ou encore inconnus pour la santé humaine que posent les contaminants nocifs de l'environnement. Un fardeau économique et social est aussi rattaché aux effets nuisibles sur la santé qui sont, du moins en partie, de source environnementale.

Le Plan d'action concorde avec les priorités liées à la santé environnementale du gouvernement fédéral, et celui-ci a un rôle légitime à jouer dans son exécution. Le Plan d'action cadre avec les rôles et les responsabilités du gouvernement fédéral dans le domaine de la santé, il contribue au respect des exigences établies dans des lois (comme la Loi canadienne sur la protection de l'environnement, la Loi sur les produits antiparasitaires, la Loi sur les aliments et drogues et la Loi canadienne sur la sécurité des produits de consommation), et aide le gouvernement fédéral à s'acquitter de ses responsabilités à l'égard de la santé des Premières Nations. De plus, il contribue à l'exécution des obligations du Canada à titre de signature d'une série d'accords internationaux se rapportant à la santé et à l'environnement. Le rôle du gouvernement fédéral cadre aussi avec les attentes des intervenants qui sollicitent un engagement accru au titre du suivi et de la surveillance de la santé de l'environnement, et reflète les pratiques internationales, notamment les enquêtes nationales sur les mesures de la santé et les plans d'action nationaux relatifs à la santé de l'environnement qui sont mis en œuvre dans d'autres pays.

Les volets du Plan d'action et les résultats et priorités stratégiques des trois ministères partenaires concordent. Ces volets s'harmonisent également avec les mandats des ministères.

5.1.2 Rendement

L'évaluation des résultats escomptés du Plan d'action est gênée dans une certaine mesure par les données limitées sur le rendement. À titre d'exemple, en raison des restrictions que le gouvernement applique aux recherches sur l'opinion publique (ROP) confiées à forfait, l'évolution de la sensibilisation des Canadiens aux risques pour la santé que posent les contaminants de l'environnement n'a pu être entièrement évaluée. Les retards dans la mise en œuvre des systèmes de surveillance de l'ASPC ont aussi limité l'évaluation de ces résultats.

L'atteinte des résultats recherchés par le volet du Plan d'action réservé à la sensibilisation du public a progressé. Des preuves démontrent que les Canadiens sont au fait des liens entre les expositions aux contaminants de l'environnement et la santé (quoique les hausses ciblées de sensibilisation n'ont pu être évaluées pleinement en raison des données accessibles), et que certaines personnes ont pris des mesures pour atténuer les risques que posent les contaminants de l'environnement sur la santé. Chez les Premières Nations et les Inuits, après l'instauration du Plan d'action, les répondants étaient mieux en mesure de nommer sans aide des problèmes environnementaux qui nuisent à la santé. De plus, les membres des Premières Nations et les Inuits ont dit se sentir plus confiants quant à leur capacité de prendre des mesures pour se protéger de ces risques liés à l'environnement. Même si les activités de suivi et de surveillance qui s'inscrivaient dans le Plan d'action ne visaient pas l'accroissement de la sensibilisation du public et de la prise de mesures, des preuves démontrent que l'ECMS et l'IBPN ont toutes deux contribué à ces résultats au moyen d'interactions et de la communication des résultats de la biosurveillance aux participants (ECMS et IBPN) et aux collectivités participantes (IBPN).

Les activités de suivi et de surveillance ont aussi cheminé vers l'atteinte de leurs objectifs. Les données de l'évaluation indiquent que l'ECMS et l'IBPN ont augmenté les données fiables et exploitables favorisant la compréhension des liens entre les contaminants de l'environnement et la santé humaine. Malgré les progrès de l'instauration du système de surveillance des troubles du développement et de l'amélioration des systèmes de surveillance des anomalies congénitales, peu de données étaient disponibles au moment de l'évaluation. Les constatations portant sur la sensibilisation, l'accessibilité et l'utilisation des données de suivi et de surveillance manquent de constance. Pour l'ECMS, les chercheurs fédéraux actifs dans une grande variété de secteurs de recherche et de politique connaissent bien les données, et des preuves préliminaires démontrent qu'ils les utilisent pour étayer la prise de décisions; les chercheurs externes ont soulevé certains problèmes d'accessibilité. Pour l'IBPN, les progrès enregistrés en vue de l'atteinte des résultats à long terme sont actuellement limités, puisque l'analyse nationale et la préparation du rapport viennent tout juste d'avoir lieu.

Selon la Politique sur l'évaluation du Conseil du Trésor (2009), la démonstration de l'efficience et de l'économie se fonde sur l'hypothèse selon laquelle les ministères disposent de systèmes de mesure du rendement normalisés et les systèmes financiers font un lien entre, d'une part, les coûts du programme, et d'autre part, des résultats attendus, intrants, activités et extrants précis. En général, le mode de compilation des données financières reliées au Plan d'action n'a pas permis cette analyse.

Les informateurs clés étaient d'avis que le Plan d'action constituait un bon investissement et que sa mise en œuvre efficace faisait appel à une gestion, une planification et des partenariats appropriés en vue de réaliser des économies. Comme mécanisme général de financement, le Plan d'action semble n'avoir produit aucune économie ou inefficience importante pour l'exécution des volets, sauf le lien entre l'IBPN et l'ECMS qui a rehaussé l'efficience de la mise en œuvre de l'IBPN (en misant sur l'expérience de l'ECMS) et la comparabilité des données de l'IBPN et de l'ECMS. On a aussi dit que le financement prévu au Plan d'action a permis à l'ECMS de générer des économies grâce à la stabilisation de l'infrastructure, et fait en sorte que Statistique Canada puisse mener des cycles supplémentaires de collecte de données, afin de donner suite aux priorités actuelles de divers secteurs de la santé. Cependant, un financement similaire ne semble pas être alloué aux activités parallèles de collecte de données de l'IBPN.

L'analyse des données financières disponibles expose de profonds écarts entre les dépenses prévues et réelles affectées aux activités de surveillance et aux GSE au cours des premières années des programmes. Lorsque les fonds n'ont pas été appliqués aux activités du Plan d'action, l'information ne permettait pas toujours de déterminer où les ministères avaient transféré ces fonds ou de confirmer l'approbation de ces transferts. Au fil du temps, ces écarts ont généralement diminué. Les dépenses affectées à l'ECMS et à l'IBPN varient très peu.

Aucun modèle de rechange n'a été proposé pour l'exécution des actuelles activités de sensibilisation du public ou de suivi et de surveillance. Puisque les volets ont été mis de l'avant à l'aide du financement permanent prévu au Plan d'action, un motif plus incontestable pourrait expliquer la relation plus étroite entre les volets à mesure que les activités de suivi et de surveillance prennent de la maturité et fournissent des détails supplémentaires pour étoffer les messages de sensibilisation du public, et que les données glanées au fil des activités de sensibilisation du public éclairent la prise de décisions sur la gestion du risque. Les leçons tirées des activités de sensibilisation du grand public et des collectivités inuites et des Premières Nations pourraient également être regroupées et communiquées afin d'améliorer les pratiques employées tout en reconnaissant les besoins propres à chaque groupe cible. Une utilisation accrue des partenariats et des réseaux régionaux en vue de tirer parti des relations existantes a également été évoquée comme un domaine où la coordination pourrait être renforcée. Parmi les mesures suggérées pour accroître l'efficience figurent l'adaptation des stratégies promotionnelles en se fondant sur les leçons tirées des campagnes de marketing et la mise en œuvre de modèles normalisés facilitant la conclusion d'ententes sur le partage des données.

5.2 Recommandations

La présente évaluation a produit une recommandation à l'intention de Santé Canada, le responsable du Plan d'action, et une recommandation sur le volet de la surveillance de l'Agence de la santé publique du Canada. L'évaluation du volet qui concerne Statistique Canada comprenait des recommandations relatives à l'ECMS (voir l'Annexe C).

Suivi financier

Les limites touchant la documentation des dépenses ont nui à l'évaluation de l'efficience avec laquelle les résultats du programme ont été produits ou du caractère économique de l'atteinte des résultats attendus. L'obtention de données financières complètes et constantes s'est avérée difficile pour plusieurs volets du Plan d'action.

Recommandation 1

Tous les partenaires du Plan d'action devraient instaurer des processus efficaces de suivi et de surveillance des données financières à des fins de responsabilisation financière, et pour faciliter les futures évaluations de l'efficience et de l'économie et permettre à Santé Canada, à titre de responsable du Plan d'action, de dresser des bilans financiers annuels^{Note de bas de page 23}.

Surveillance de la santé publique

L'Agence de la santé publique du Canada est chargée d'assurer la surveillance des anomalies congénitales (de concert avec le Système canadien de surveillance des anomalies congénitales) et des troubles du développement. Cette responsabilité comporte la collecte et l'analyse de données, l'établissement de rapports et la diffusion des résultats. Ces activités sont rendues possibles grâce à des partenariats conclus avec les provinces et les territoires. Compte tenu de la complexité de certains troubles, comme les troubles du spectre de l'autisme, il est nécessaire de coordonner les systèmes avec le secteur de la santé et les autres secteurs.

Selon les données de l'évaluation, le système de surveillance des troubles du développement de l'Agence de la santé publique du Canada (initialement axé sur les troubles du spectre de l'autisme chez les enfants et les jeunes) ne permet pas encore la collecte active de données auprès des provinces et des territoires. Bien que des progrès aient été réalisés pour la création de ce système, les données ne sont pas encore disponibles. L'amélioration du système de surveillance des anomalies congénitales se trouve dans un état semblable.

Il reste nécessaire d'obtenir des données sur la surveillance pour combler les lacunes de la base de données probantes et mieux comprendre l'apparition des anomalies congénitales et des troubles du développement, comme l'autisme, ainsi que les tendances à cet égard.

Recommandation 2

L'Agence de la santé publique du Canada devrait travailler avec des partenaires afin de veiller à ce que les décideurs disposent de données à jour et exploitables sur les anomalies congénitales et les troubles du spectre de l'autisme, et d'établir des liens avec l'incidence des contaminants de l'environnement sur ces domaines.

Enquête canadienne sur les mesures de la santé

L'évaluation du volet de l'ECMS qui concerne Statistique Canada comprenait trois recommandations. La réponse et le plan d'action de la direction (voir l'Annexe C) en ont traité.

Annexe A  Grille d'évaluation

Annexe B  Évaluation de l'ECMS - Réponse et plan d'action de la direction

Recommandation 1

Pertinence :

On recommande que les gestionnaires responsables de l'ECMS améliorent la planification et la coordination externe avec les chercheurs et les intervenants - tant à l'interne au sein du gouvernement fédéral qu'à l'externe auprès des chercheurs du milieu universitaire - en ce qui concerne la détermination du contenu (plan relatif au contenu) et la planification de la recherche analytique fondée sur le contenu.

Énoncé d'accord ou de désaccord :

La direction est d'accord avec la recommandation.

Réponse de la direction :

L'évaluation confirme l'objectif stratégique de la direction pour le présent exercice, qui consiste en l'élaboration d'un plan de contenu à plus long terme pour l'ECMS afin de garantir la pertinence soutenue de l'enquête. Les travaux sont déjà commencés et seront achevés au cours des 12 prochains mois. En outre, l'évaluation montre qu'une meilleure planification des travaux d'analyse dans les trois organismes fédéraux - Statistique Canada, ASPC et Santé Canada - constituerait un nouvel objectif stratégique valable. Le mandat d'un nouveau groupe de travail d'analyse de l'ECMS, qui sera présidé par Statistique Canada et formé de représentants de l'ASPC et de Santé Canada, a déjà été élaboré.

Recommandation 2

Rendement :

On recommande aux gestionnaires responsables de l'ECMS d'améliorer la sensibilisation et l'accès aux données en faisant la promotion de l'ECMS auprès d'un public élargi de clients et d'utilisateurs potentiels et en offrant un soutien pour l'utilisation des données.

Énoncé d'accord ou de désaccord :

La direction est d'accord avec la recommandation.

Réponse de la direction :

L'évaluation montre clairement que l'augmentation de l'utilisation de l'ECMS et l'amélioration de la sensibilisation à l'ECMS constituent des objectifs importants. La direction convient que les activités à cet égard pourraient être intensifiées, et a élaboré trois initiatives claires afin de mieux promouvoir et soutenir l'utilisation de l'ECMS. En premier lieu, nous avons commencé à former du personnel supplémentaire du secteur des Services à la clientèle de la DSS pour répondre aux demandes des clients externes qui souhaitent obtenir des renseignements sur l'ECMS ou des tableaux personnalisés des données de l'ECMS. En deuxième lieu, la direction élabore un plan de communication visant à accroître le degré de sensibilisation aux données de l'ECMS disponibles dans les CDR et aux échantillons de la biobanque mis à la disposition des chercheurs. En troisième lieu, la direction envisage la possibilité d'organiser un plus grand nombre d'ateliers à travers le pays afin d'améliorer la capacité des utilisateurs à analyser les données de l'ECMS. Cette dernière stratégie exige toutefois des ressources pour payer les frais de déplacement et les frais supplémentaires associés à la tenue de tels ateliers. La réalisation de cet objectif dépendra de notre capacité à trouver des ressources suffisantes pour accroître le nombre d'ateliers offerts au cours des deux prochaines années.

Recommandation 3

Mesure du rendement :

On recommande aux gestionnaires responsables de l'ECMS d'améliorer le système de mesure du rendement, en tant qu'outil, afin de recueillir systématiquement des données sur le rendement et de surveiller les progrès réalisés à l'égard des résultats attendus.

3a) Amélioration des données
Pour évaluer avec précision l'atteinte du résultat ultime et l'impact de l'ECMS, on recommande aux gestionnaires responsables de l'ECMS de veiller à ce qu'un suivi formel, tel que le système de gestion des relations avec les clients (SGRC), des publications et des études reposant sur les données de l'ECMS soit effectué afin de confirmer l'utilisation des données. Ces renseignements sur les publications qui utilisent les données de l'ECMS devraient être communiqués régulièrement aux chercheurs et aux autres parties intéressées afin d'améliorer la coordination externe.

3b) Données financières
On recommande que l'information financière exacte soit mise à disposition par la Direction des finances pour appuyer la collecte de données sur le rendement de l'ECMS afin de démontrer le degré d'efficience de l'ECMS au fil du temps et de soutenir les rapports sur la prise de décisions et la reddition de comptes.

Énoncé d'accord ou de désaccord :

3a) La direction est d'accord avec la recommandation.
3b) La direction est d'accord avec la recommandation.

Réponse de la direction :

3a) La direction a déjà mis en place un système de suivi adéquat des publications et des études fondées sur les données de l'ECMS; ces renseignements ne sont toutefois pas systématiquement partagés avec les chercheurs externes. La direction propose donc de publier la liste dans son site Web externe sur l'ECMS et de la mettre à jour chaque année.

3b) La direction entreprend un examen opérationnel de la Section des opérations de l'ECMS pour s'assurer que les processus et les pratiques sont optimaux. Cet examen sera réalisé au cours des six prochains mois et débouchera sur la mise en œuvre d'indicateurs de rendement qui permettront de mesurer l'efficience du programme.

Plan d'action de la Direction des finances :

La Direction des finances élaborera des rapports standards et les indicateurs financiers à l'appui de tous les programmes. L'organisation dispose déjà d'informations financières détaillées qui peuvent être facilement mises en forme pour mieux répondre aux besoins d'évaluation des programmes et disponibles en temps opportun. La détermination du format et les éléments à mesurer seront élaborés et validés en collaboration avec les gestionnaires de programme et le groupe d'évaluation ministériel. La recommandation finale sera présentée et approuvée par le Comité des pratiques administratives. 

Annexe C Description détaillée des programmes qui composent le Plan d'action

Profil du programme - Guides sur la santé environnementale

Les guides sur la santé environnementale (GSE) sensibilisent les Canadiens aux risques que l'exposition à des contaminants nocifs de l'environnement peut présenter pour leur santé et aux mesures directes pouvant atténuer ces risques et améliorer leur état de santé. L'élaboration d'un GSE (principal) - Halte-O-Risques - et des guides destinés aux membres des Premières Nations, aux Inuits et à des sous-populations (les jeunes), constitue le moteur premier de ce volet du Plan d'action, tout comme les campagnes de marketing de ces produits.

Halte-O-Risques

Publié le 1er mars 2010, Halte-O-Risques : Les risques pour la santé dans votre environnement - Ce que vous pouvez faire!^{Note en fin de document 63} est accessible en format imprimé et en ligne^{Note en fin de document 64}. Le guide renferme de l'information sur les risques communs pour la santé que posent les contaminants susceptibles d'être présents à la maison, et il propose des mesures simples et utiles pour réduire l'exposition à ces dangers. À Santé Canada, la Direction générale de la santé environnementale et de la sécurité des consommateurs (DGSESC) veille à produire le contenu du guide et des documents qui s'y rapportent, avec l'aide de spécialistes de Santé Canada, aux fins de l'assurance de la qualité.

Voici la table des matières de Halte-O-Risques.

Table des matières de Halte-O-Risques

• Ce que vous pouvez faire : Principes de base
  1. Utilisez les produits chimiques ménagers de manière sécuritaire
  2. Aérez votre maison
  3. Lavez-vous souvent les mains
  4. Enlevez vos chaussures lorsque vous entrez dans la maison
• Ce que vous pouvez faire : Améliorer la qualité de l'air intérieur
  1. Évitez la fumée secondaire
  2. Prévenez les infiltrations de monoxyde de carbone dans votre maison
  3. Mesurez le niveau de radon dans votre maison
  4. Minimisez le taux d'humidité dans votre maison pour réduire les risques de moisissure
• Ce que vous pouvez faire : Réduire votre exposition au plomb
  1. Le plomb dans la peinture
  2. Le plomb dans la tuyauterie
• Ce que vous pouvez faire : Utiliser de façon sécuritaire les produits de consommation
  1. Consultez les nouvelles et les avis les plus récents sur les risques potentiels pour la santé
  2. Baissez le volume - le niveau de bruit des produits de consommation

En plus de la publication Halte-O-Risques, d'autres documents connexes sur la santé environnementale ont été mis au point et sont accessibles, dont :

• contenu interactif du site Web, y compris une visite guidée virtuelle et le jeu-questionnaire en ligne Ma maison, ma santé (testez vos connaissances des risques à la maison);
• liens à des ressources externes, entre autres des vidéos sur YouTube qui présentent des documents sur la réduction de l'exposition au radon, au monoxyde de carbone, aux moisissures et au plomb.

Documents connexes sur la santé environnementale que la DGSESC prévoit réaliser, mais qui ne sont pas encore disponibles :

• documents et fiches de renseignements connexes à l'intention de sous-populations, y compris les personnes âgées, les parents et dispensateurs de soins aux enfants, les personnes qui prévoient rénover leur domicile, les locataires ayant des problèmes de moisissures et les personnes souffrant d'asthme et d'autres problèmes respiratoires.

Guides sur la santé environnementale destinés aux membres des Premières Nations et aux Inuits

La Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits (DGSPNI), de concert avec les membres des Premières Nations et les Inuits, a créé les GSE destinés à ces deux groupes. Les guides pour les membres des Premières Nations et les Inuits intitulés Votre santé à la maison ont été publiés respectivement le 7 mai 2010 et le 11 avril 2011, et en voici les tables des matières.

Table des matières du guide Votre santé à la maison destiné aux Premières Nations

• Air intérieur
• Bruit
• Eau potable
• Eaux usées et eaux d'égout
• Salubrité des aliments
• Artisanat et passe-temps
• Démasquer les risques pour la santé

Table des matières du guide Votre santé à la maison destiné aux Inuits

• Air intérieur
• Bruit
• Eau potable
• Salubrité des aliments
• Arts, artisanat traditionnel et passe-temps
• Démasquer les risques pour la santé
• Ressources

En plus de ces guides, des documents supplémentaires ont été élaborés afin de répondre aux besoins et aux préoccupations de certains sous-groupes, ainsi qu'aux préoccupations que soulève la santé de l'environnement au fil des saisons. Les documents d'accompagnement sont les suivants :

• Les guides destinés aux jeunes Inuits et membres des Premières Nations - Vivre, jouer et apprendre - Ce que tu peux faire!  - et le livret d'activités (à l'intention des enfants et des adolescents);
• Les guides de plein air à l'intention des Premières Nations : printemps-été - Votre santé à l'extérieur - Ce que vous pouvez faire au printemps et à l'été; automne-hiver - Votre santé à l'extérieur - Ce que vous pouvez faire en automne et en hiver!
• Les guides de plein air à l'intention des Inuits : Votre santé à l'extérieur - Ce que vous pouvez faire durant la saison des eaux libres et Votre santé à l'extérieur - Ce que vous pouvez faire durant la saison des glaces!

Un programme de recherche sur l'opinion publique et des consultations auprès de partenaires inuits et de Premières Nations ont encadré l'élaboration du contenu des guides sur la santé environnementale, y compris le choix des messages clés, de la langue, de la formulation et de la présentation. Au nombre des travaux de recherche, notons la mise à l'essai des documents de création auprès de groupes cibles et la réalisation d'enquêtes initiales pour établir les niveaux de sensibilisation et de connaissances à l'égard de la santé de l'environnement.

Campagne de marketing sur la santé environnementale

À Santé Canada, la Direction générale des affaires publiques, de la consultation et des communications (DGAPCC) est responsable de la production, de l'image de marque, de la promotion et de la diffusion des guides sur la santé environnementale (Halte-O-Risques et GSE destinés aux membres des Premières Nations et aux Inuits). La publication de ces guides est assortie d'une série de stratégies visant à mieux faire connaître le lien entre la santé et l'environnement. Voici les stratégies de promotion de Halte-O-Risques :

• sensibilisation en ligne (contenu des blogues et sensibilisation des blogueurs, affichages dans Twitter et Facebook, codes QR) et recours à Google AdWords pour attirer les visiteurs vers les pages Web de Halte-O-Risques;
• activités de mobilisation de la population (annuelles en 2011, 2012 et 2013, chez des détaillants), notamment par la distribution des guides et listes de vérification Halte-O-Risques, et au moyen de conversations informelles entre les représentants et les visiteurs;
• insertion de Hazardcheck / Halte-O-Risques dans les magazines Parents Canada et C'est pour quand;
• recours aux médias traditionnels, p. ex. messages radio, messages d'intérêt public et annonces imprimées faisant la promotion de Halte-O-Risques.

De même, les guides sur la santé environnementale destinés aux membres des Premières Nations et aux Inuits sont accessibles depuis le site Web de Santé Canada, et des versions imprimées peuvent être commandées. La distribution de ces guides misent sur diverses stratégies, dont :

• médias traditionnels, entre autres MIP diffusés dans la presse écrite, à la télé et à la radio, et conçus en collaboration avec des jeunes Inuits et membres des Premières Nations, ainsi que des MIP télédiffusés par le Réseau de télévision des peuples autochtones (APTN);
• intervention en ligne par le recours à Google AdWords et des publicités sur Facebook;
• sensibilisation par les médias sociaux, au moyen d'affichages dans la page Facebook Premières nations et Inuits en santé;
• activités communautaires (c.-à-d. séances d'information communautaires animées par des AHM et activités scolaires);
• distribution directe des guides dans les collectivités inuites et de Premières Nations (p. ex. dans les foyers, les écoles et les centres de santé communautaire);
• autres activités visant à faire connaître les guides et les liens entre les risques que posent les contaminants de l'environnement pour la santé (p. ex. concours d'arts proposés aux jeunes avec APTN).

La DGAPCC surveille la distribution de tous les guides sur la santé environnementale. De plus, certaines activités d'évaluation ont mesuré l'efficacité de diverses facettes de la campagne de marketing.

Budget

Du budget de 84,6 millions de dollars affecté au Plan d'action, Santé Canada a reçu 13,1 millions entre 2008-2009 et 2012-2013 pour élaborer et faire connaître le guide sur la santé environnementale.

Gouvernance

L'élaboration du contenu du guide sur la santé environnementaleest répartie à Santé Canada; la DGSESC dirige l'élaboration du contenu du guide principal et des documents qui l'accompagnent, tandis que la DGSPNI crée le contenu des versions qui s'adressent aux membres des Premières Nations et aux Inuits. À Santé Canada, la DGSESC s'occupe de la campagne de marketing de Halte-O-Risques et des guides destinés aux membres des Premières Nations et aux Inuits. Elle voit aussi au suivi de la consultation après la campagne de marketing et par la suite. Le BRP distribue Halte-O-Risque au moyen d'activités de sensibilisation, d'événements et de la participation aux réseaux régionaux.

Profil du programme - Initiative de biosurveillance des Premières Nations (IBPN)

Contexte

Enquête canadienne sur les mesures de la santé

L'Enquête canadienne sur les mesures de la santé (ECMS) est un projet continu lancé par Santé Canada en 2007, en collaboration avec Statistique Canada. Elle recueille de l'information et consacre un volet à la biosurveillance, dans le but de produire des données nationales de référence sur la prévalence de problèmes de santé tels que l'obésité, l'hypertension, les maladies cardiovasculaires, l'exposition aux maladies infectieuses et aux contaminants présents dans l'environnement. Le volet de l'ECMS réservé à la biosurveillance favorisera la production de données représentatives à l'échelle nationale sur les niveaux de contamination des humains aux produits chimiques. Des échantillons de sang et d'urine sont prélevés et analysés pour y détecter la présence de certains contaminants, dont les métaux, les PCB, les produits ignifuges, les pesticides, les insecticides, les herbicides et le bisphénol-A. L'ECMS ne produit pas de données sur les membres des Premières Nations établis dans une réserve ou sur les Inuits. L'Initiative de biosurveillance des Premières Nations (IBPN) consiste à recueillir les premières données nationales représentatives sur les niveaux de référence des substances chimiques chez les membres adultes des Premières Nations établis dans une réserve^{Note de bas de page 24}.

Nécessité de la biosurveillance au sein des collectivités des Premières Nations

Les collectivités des Premières Nations peuvent être vulnérables à l'exposition aux produits chimiques pour diverses raisons^{Note en fin de document 65}. À titre d'exemple, la consommation de poisson, de mammifères marins et de petit gibier revêt une importance culturelle, spirituelle et nutritionnelle, mais ces ressources alimentaires ont aussi tendance à avoir des concentrations beaucoup plus élevées de mercure et d'autres polluants organiques persistants (POP) (comme les polychlorobiphényles (PCB), les pesticides et les polybromodiphényléthers(PBDE)). Les toxines se logent dans ces ressources alimentaires et d'autres sources d'alimentation par la bioaccumulation. En outre, de nombreux polluants peuvent franchir de longues distances et s'accumuler dans des collectivités nordiques plus reculées, que ce soit par voie aérienne, par les courants marins ou les changements climatiques.

Mise en œuvre de l'IBPN

Étalé sur cinq ans, l'IBPN est un programme (à financement permanent limité) financé dans le cadre du Plan d'action. Au moyen de la biosurveillance, cette enquête sur la santé cherche à établir des données de référence sur l'exposition des collectivités des Premières Nations du Canada (au sud du 60e parallèle) aux contaminants de l'environnement. L'IBPN complète l'ECMS, une enquête nationale sur les mesures de la santé au Canada qui se veut représentative de la population canadienne (exception faite des membres des Premières Nations établis dans une réserve et des Inuits). L'Initiative est un partenariat entre Santé Canada et l'Assemblée des Premières Nations (APN), et les données sont la propriété des collectivités des Premières Nations.

Cette enquête a pour objet d'aider les collectivités des Premières Nations à :

• mieux comprendre leurs expositions à divers produits chimiques toxiques;
• déterminer si une personne ou un groupe a un taux anormalement élevé de produits chimiques toxiques dans le corps;
• cerner les groupes qui pourraient être plus exposés;
• relever graduellement les tendances des niveaux d'exposition au sein des populations des Premières Nations.

L'IBPN cible les membres des Premières Nations établis dans une réserve au Canada, et qui ont 20 ans ou plus au moment de la collecte. Les résultats de cette évaluation de la biosurveillance orienteront également les mesures que prennent les particuliers, les collectivités et les gouvernements, en plus d'influencer les futurs travaux de recherche sur les substances chimiques et la santé.

L'IBPN recueille des données sur la santé et les habitudes de vie des membres des Premières Nations au moyen de mesures physiques directes (p. ex. taille, poids et tension artérielle), d'un questionnaire destiné aux ménages et du prélèvement d'échantillons de sang et d'urine. Les prélèvements recueillis dans le cadre de l'Initiative sont analysés pour y détecter la présence de substances chimiques, soit les métaux, les PCB, les produits ignifuges à base de chrome, les pesticides, insecticides et herbicides, les PFOS/APFO, le bisphénol-A, les phtalates et la cotinine. En tout, l'analyse effectuée pour l'IBPN mesure la présence de 97 produits chimiques, et ses résultats sont communiqués aux participants.

Consultations

Avant de procéder à une enquête de cette nature, un processus de consultation mené avec l'aide de l'APN a permis d'évaluer l'intérêt des Premières Nations à participer à une enquête nationale sur la biosurveillance les concernant. Un projet de biosurveillance d'envergure nationale qui cible les Premières Nations fournit aux collectivités des Premières Nations l'occasion de se concentrer sur des problèmes de santé liés à l'environnement et de produire des données de référence pour les prochains travaux de biosurveillance ou de recherche sur les effets des substances chimiques sur la santé. Les consultations consistaient entre autres à rehausser la sensibilisation à une vaste gamme de substances chimiques.

Tous les chefs réunis par l'APN ont adopté une résolution le 10 décembre 2009, en vue d'explorer plus à fond le concept de la biosurveillance dans les collectivités des Premières Nations^{Note en fin de document 66}. Ils ont donné leur aval à une deuxième résolution le 22 juillet 2010^{Note en fin de document 67}, celle-ci pour poursuivre la planification et la réalisation de l'IBPN.

Une série d'ateliers de sensibilisation ont eu lieu à la grandeur du Canada, et six fiches de renseignements ont été produites :

• Contexte général
• Buts de la biosurveillance
• Exposition aux produits chimiques
• Exemples de produits chimiques faisant le plus souvent l'objet de la biosurveillance
• Choses à faire pour réduire votre exposition aux toxines
• Processus de biosurveillance étape par étape

Projet pilote

En 2010-2011, un projet pilote de l'IBPN a été mis en œuvre dans deux collectivités de Premières Nations. Ce projet pilote visait à^{Note en fin de document 68} :

• cerner les problèmes liés au transport et à l'expédition dans une collectivité éloignée, comparativement aux problèmes que connaît une collectivité non éloignée;
• instaurer les procédures et processus nécessaires au bon déroulement de l'étude;
• déterminer le temps nécessaire à la réalisation des différentes facettes de l'étude;
• mesurer le caractère adéquat et l'efficacité de différentes techniques de communication;
• relever les besoins en ressources humaines;
• estimer les besoins financiers reliés à l'étude, surtout dans les endroits reculés;
• estimer les taux de participation des collectivités des Premières Nations pour planification future.

En tout, 257 membres des Premières Nations ont participé au projet pilote mené entre le 23 janvier et le 23 février 2011. L'étude pilote s'est déroulée au Manitoba, et l'Assemblée des Chefs du Manitoba a choisi les collectivités participantes, soit une collectivité rurale isolée et difficile d'accès, et une collectivité urbaine non éloignée.

Enquête exhaustive

L'enquête exhaustive (prélèvement d'échantillons sur les participants) de l'IBPN a débuté en 2011-2012, et plus de 500 membres des Premières Nations y ont pris part. Un échantillonnage aléatoire stratifié de collectivités a été conçu selon la répartition régionale suivante dans le Tableau 1^{Note en fin de document 69} :

Analyse et diffusion des résultats

Cette étape consiste à aviser les participants de leurs résultats, à rapporter aux collectivités les résultats communautaires, et à produire un rapport national qui présente une comparaison des données concernant les Premières Nations à celles recueillies auprès de la population canadienne dans le cadre de l'ECMS. Ces activités se sont déroulées en 2012-2013.

Budget

Du budget de 84,6 millions de dollars affecté au Plan d'action, Santé Canada a reçu 5,6 millions entre 2008-2009 et 2012-2013 pour réaliser l'IBPN^{Note en fin de document 70}.

Gouvernance

Formé en mai 2010, le comité consultatif de l'IBPN réunissait, entre autres, les groupes et domaines d'expertise suivants : représentant(s) de l'Assemblée des Premières Nations, médecin, aîné(s), représentant(s) de Santé Canada, représentants régionaux des Premières Nations, guérisseur traditionnel et jeunes^{Note en fin de document 71}. Il a dispensé des directives et des conseils au comité directeur de l'IBPN au sujet de la conception, de la réalisation, de l'analyse des données et de la communication de l'IBPN, et il a veillé au respect des protocoles des Premières Nations.

Avant l'instauration de l'IBPN dans les collectivités, chaque collectivité a signé un accord de recherche^{Note en fin de document 72} avec l'APN, et produit une résolution de son conseil de bande (signée par le chef et le conseil), afin de consentir à la réalisation de l'IBPN dans sa réserve.

Le Comité d'éthique de la recherche de Santé Canada a procédé à un examen éthique de l'IBPN. L'étude pilote a été approuvée en premier, puis achevée le 25 juillet 2011^{Note en fin de document 73}, et l'étude exhaustive a eu le feu vert le 15 mai 2012^{Note en fin de document 74}.

Profil du programme - Enquête canadienne sur les mesures de la santé

Contexte

Au Canada, l'ECMS est la première enquête représentative qui comporte des mesures directes de la santé de la population canadienne. La planification et l'élaboration de l'ECMS ont commencé en 2003, dans le cadre du prolongement de l'Initiative du Carnet de route de l'information sur la santé et en réponse au besoin d'une source nationale et complète de données directes et exactes sur la santé exprimé par les décideurs, les ministères provinciaux de la Santé, les chercheurs et les professionnels de la santé de nombreux domaines. L'enquête a été lancée en 2007 afin de remédier à des limites et à des lacunes de longue date dans les données du système canadien d'information sur la santé.

Pour aider les Canadiens à réduire les risques pour leur santé résultant des contaminants de l'environnement et pour améliorer le suivi et la surveillance de la santé environnementale, le gouvernement fédéral a déposé le Plan d'action pour protéger la santé humaine des contaminants de l'environnement (le Plan d'action) en 2008. L'objectif à long terme du Plan d'action est de réduire les risques liés aux contaminants de l'environnement pour la santé des Canadiens, particulièrement les populations vulnérables. Pour ce faire, le Plan d'action comporte deux volets de base, soit un guide sur la santé environnementale et un programme de suivi et de surveillance. L'ECMS de Statistique Canada s'inscrit dans le suivi et la surveillance, qui comprennent une série d'enquêtes et d'activités de surveillance ayant pour but de mieux faire comprendre aux Canadiens leur exposition aux contaminants de l'environnement et les risques pour la santé qui pourraient y être associés.

Enquête canadienne sur les mesures de la santé - Objectifs, activités et résultats attendus

L'ECMS recueille des données clés sur la santé des Canadiens au moyen de mesures directes de la santé comme la tension artérielle, la taille, le poids et des échantillons de sang et d'urine. En outre, l'ECMS fait appel à des entrevues à domicile pour recueillir de l'information sur d'autres paramètres, dont la nutrition, le tabagisme, la consommation d'alcool, les antécédents médicaux, l'état de santé actuel, le comportement sexuel, le mode de vie, l'activité physique et les caractéristiques de l'environnement et du logement, ainsi que des données démographiques et socioéconomiques.

Objectifs

L'ECMS joue un rôle important à l'appui du programme général du gouvernement fédéral en matière de santé. Elle vise principalement à recueillir d'importantes données d'un genre nouveau sur l'état de santé des Canadiens en :

• fournissant la plateforme et l'infrastructure nécessaires pour obtenir des données au moyen de mesures physiques et en laboratoire qui répondent aux besoins émergents de plusieurs directions de Santé Canada et de l'ASPC, et pour réaliser des enquêtes complémentaires;
• recueillant et diffusant des données sur les mesures directes de la santé, y compris sur les contaminants de l'environnement;
• offrant l'accès à des données nationales représentatives pour favoriser la recherche au moyen de données sur les mesures directes de la santé.

Activités

L'ECMS est conçue et mise en œuvre en cycles consécutifs, chacun comprenant trois activités : la planification, la collecte et la diffusion. Le tableau 2 présente le cycle de vie de l'ECMS.

Résultats attendus

Les activités et les extrants de l'ECMS devraient aboutir aux résultats attendus suivants, énoncés dans le cadre d'évaluation de synthèse du Plan d'action pour protéger la santé humaine des contaminants de l'environnement.

Résultat à court terme (de 1 à 2 ans) :

Production de données fiables et exploitables à l'intention des décideurs, des chercheurs et des Canadiens à propos de l'état de santé de référence des Canadiens, de l'importance des contaminants de l'environnement et de l'exposition à ces contaminants.

Résultat à moyen terme (de 2 à 5 ans) :

Sensibilisation accrue des utilisateurs des données et de l'information recueillies.

Résultat à long terme (de 5 à 10 ans) :

Utilisation accrue, par les décideurs, de l'information sur les liens établis entre les contaminants et les maladies afin d'orienter les décisions en matière de pratiques de santé publique, de recherche, de réglementation stratégique et de programmes et services.

Résultat ultime (de 10 à 20 ans) :

Réduction des risques liés aux contaminants nocifs de l'environnement pour la santé des Canadiens, particulièrement les populations vulnérables.

Budget

Le financement initial de l'ECSM provenait du budget fédéral de 2003, et s'inscrivait dans le prolongement de l'Initiative du Carnet de route de l'information sur la santé. En 2007-2008, l'ECMS a reçu 975 860 $ à l'issue d'une entente conclue entre Statistique Canada et Santé Canada. Ces fonds ont permis l'exécution des activités de planification du cycle 1 de l'ECMS avant le lancement du Plan d'action, en 2008-2009.

En vertu du Plan d'action, l'investissement total (84,6 millions de dollars sur cinq ans) est réparti entre Santé Canada, l'ASPC et Statistique Canada. Les fonds affectés à Statistique Canada s'établissaient à 54,5 millions de dollars sur cinq ans, ou à 64 % du financement total prévu dans le Plan d'action. Ces fonds ont permis d'inclure dans l'ECMS des mesures supplémentaires sur l'exposition aux contaminants de l'environnement, ainsi que des mesures directes de la santé prises auprès d'enfants de moins de six ans.

Le programme de l'ECMS a reçu un financement de base total de 47,7 millions de dollars pour la période allant de 2008-2009 à 2012-2013. Au total, 48,7 millions de dollars ont été affectés à l'ECMS entre 2007-2008 et 2012-2013, inclusivement^{Note de bas de page 25}.

L'ECMS a aussi obtenu des fonds externes de Santé Canada, de l'ASPC et d'autres entités à l'appui de demandes spéciales concernant l'exécution de tests de laboratoire et d'analyses supplémentaires qui n'étaient pas prévus dans le financement de base. Entre 2007-2008 et 2012-2013, un montant total de 37,6 millions de dollars a été affecté au titre du recouvrement externe des coûts.

En conséquence, le montant total des ressources affectées à l'ECMS pour la présente évaluation (c.-à-d. le financement de base plus le recouvrement externe des coûts) s'établit à 86,3 millions de dollars sur cinq ans, comme en témoigne le tableau 3.

Gouvernance

Le Comité des politiques de Statistique Canada, dirigé par le statisticien en chef et soutenu par les statisticiens en chef adjoints de l'organisme, est responsable de l'administration de l'ECMS en vertu de la Loi sur la statistique. En plus de veiller aux approbations et aux processus à l'échelle de l'organisme, le Comité directeur du Programme des statistiques sur la santé de la population canadienne (PSSPC) est chargé de s'assurer que le programme de santé de la population de Statistique Canada répond aux besoins en santé de tous les Canadiens. Le Comité directeur du PSSPC est formé de sous-ministres adjoints de Santé Canada, de l'ASPC et de Statistique Canada.

Le Comité d'éthique de la recherche (CER) conjoint de Santé Canada et de l'ASPC^{Note en fin de document 75} veille à garantir que l'ECMS satisfait aux normes éthiques les plus élevées et que la plus grande protection est assurée aux participants qui servent de sujets humains. Il est guidé par les principes de l'Énoncé de politique des trois Conseils (EPTC) : Éthique de la recherche avec des êtres humains^{Note en fin de document 76}, qui définit la norme pour les comités d'éthique en recherche au Canada. Le CER examine et approuve les procédures et la conduite générale de l'enquête avant le début de chaque cycle de l'ECMS.

Une évaluation des facteurs relatifs à la vie privée est présentée au Commissaire à la protection de la vie privée du gouvernement fédéral pour chaque cycle de l'enquête, comme l'exige la Loi sur la protection des renseignements personnels. En outre, les commissaires provinciaux à la protection de la vie privée sont informés des activités de collecte des données d'enquête dans leur province, et des mesures conformes aux lois provinciales en vigueur sont prises pour assurer la protection des renseignements personnels des participants.

Depuis la création de l'ECMS, quatre comités consultatifs ont fourni leur expertise et leurs conseils à propos de divers aspects de l'enquête : le Comité consultatif des experts, le Comité consultatif des médecins, le Comité consultatif des techniciens de laboratoire et le Comité consultatif sur l'assurance et le contrôle de la qualité.

En juin 2012, le Comité consultatif de la biobanque a été constitué. Ce comité est présidé par un directeur général et compte quatre membres appartenant au gouvernement fédéral et quatre membres provenant de l'extérieur (p. ex. universitaires spécialisés en génétique ou en contaminants de l'environnement). Il est chargé de prendre les décisions concernant l'accès aux échantillons de la biobanque, qui font partie des données de l'ECMS. Les responsables de l'ECMS ont récemment entrepris de remanier la structure des comités consultatifs pour tenir compte de l'état actuel de l'enquête, qui a acquis de la maturité.

Profil du programme - Systèmes de surveillance de l'ASPC

Contexte

Le Plan d'action réserve à l'ASPC le rôle suivant :

• Établir un nouveau système de surveillance des troubles du développement;
• Améliorer l'actuel système de surveillance des anomalies congénitales.

Le volet du Plan d'action consacré à la surveillance comporte deux systèmes de surveillance distincts. Le rôle de l'ASPC consiste à assurer la surveillance des anomalies congénitales et des troubles du développement, en cherchant d'abord à mesurer les troubles du spectre de l'autisme (TSA) chez les enfants et les jeunes et, tôt ou tard, à étendre ses travaux aux adultes et à d'autres troubles du développement. Ces deux systèmes diffèrent de diverses manières, quoiqu'ils partagent le même objectif, qui est de fournir de l'information sur les effets des contaminants de l'environnement sur la santé humaine.

Système de surveillance des anomalies congénitales

Le système de surveillance des anomalies congénitales (AC) a été établi en 2002 dans le cadre du Système canadien de surveillance périnatale, qu'abritait alors Santé Canada. Il relève habituellement des données sur les anomalies congénitales décelées pendant la grossesse, à la naissance ou pendant la première année de vie d'un enfant.

Par cette initiative, l'Agence de la santé publique du Canada s'appuiera sur le Système canadien de surveillance des anomalies congénitales pour raffermir les systèmes provinciaux et territoriaux de surveillance des anomalies congénitales. Des ressources sont affectées à l'amélioration des systèmes de surveillance actuels, et à la mise en place de nouveaux systèmes là où il n'en existe pas.

Système de surveillance des troubles du développement

Le Canada ne dispose actuellement d'aucun programme national de surveillance pour relever et surveiller les troubles du développement, tels que les déficiences sensorielles, les TSA et le trouble d'hyperactivité avec déficit de l'attention. Par conséquent, il manque de données fiables sur les taux d'occurrence et les tendances de ces troubles en général, et sur leur lien avec les contaminants de l'environnement.

Dans le cadre du Plan d'action, l'ASPC a commencé par se doter de la capacité nécessaire pour créer le système de surveillance des troubles du développement, déterminer les troubles à surveiller, établir une structure de gouvernance permettant de déterminer la capacité des provinces et des territoires de mettre en place des systèmes de surveillance, et travailler avec certaines provinces et certains territoires à l'instauration de stations-sentinelles ou de systèmes de surveillance axés sur la population. L'ASPC analysera les données recueillies aux centres possédant une expertise en matière de surveillance, afin d'établir les taux d'occurrence, les tendances et, avec le temps, les liens avec les contaminants de l'environnement.

Le financement des stations-sentinelles choisies ou des systèmes de surveillance axés sur la population permettra de recueillir des données auprès de diverses sources, p. ex. les hôpitaux, les écoles et les médecins de ville. Ces données seront ensuite communiquées à l'ASPC dans l'optique de créer une base de données nationale aux fins d'analyse et de production de rapports.

Budget

L'ASPC a eu droit à un budget de 11,4 millions de dollars pour les cinq exercices de 2008-2009 à 2012-2013. Ce budget était réparti assez également entre les deux systèmes de surveillance. Le système de surveillance des troubles du développement a reçu 5,5 millions de dollars sur une période de cinq ans - son budget est passé d'environ 0,3 million de dollars en 2008-2009 à 1,7 million en 2012-2013. De même, le système de surveillance des anomalies congénitales a reçu 5,9 millions de dollars sur cinq ans. Son budget a également augmenté depuis les 0,3 million de dollars qui y étaient affectés en 2008-2009, à 1,7 million en 2012-2013.

Gouvernance

À l'ASPC, la surveillance des maladies chroniques relève de la Direction générale de la promotion de la santé et de la prévention des maladies chroniques. Les travaux réalisés par cette direction générale s'appuient sur trois piliers de la santé publique, soit :

• promouvoir la santé;
• minimiser les risques de maladies chroniques;
• détecter tôt et gérer les problèmes chroniques de santé.

La Stratégie intégrée en matière de modes de vie sains et de maladies chroniques (SIMVSMC), dont la Direction générale de la promotion de la santé et de la prévention des maladies chroniques est responsable, renferme six composantes fonctionnelles, l'une étant la surveillance, qui ensemble exercent une influence sur les trois piliers de la santé publique.

À part Santé Canada et le Plan d'action pour protéger la santé humaine des contaminants de l'environnement, les intervenants sont nombreux, quoique les principaux utilisateurs de données sont des dirigeants de la santé publique et des décideurs des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux. En bénéficie aussi quiconque participe à des exercices fondés sur des données probantes au titre de l'élaboration de politiques, de la planification et de la conception de programmes et de services, tant à l'échelle locale ou régionale qu'au sein d'organismes non gouvernementaux et de la communauté des chercheurs du milieu universitaire. À mesure que les deux systèmes de surveillance se précisent et prennent de l'expansion, il en sera de même de la gamme et du nombre de bénéficiaires.

Annexe D Liste des produits chimiques surveillés dans le cadre de l'IBPN et du cycle 1 de l'ECMS

Liste des abréviations et des acronymes

Entrée

Définition

AAP

Architecture d'alignement des programmes

AC

Anomalies congénitales

AHM

Agent d'hygiène du milieu

ASPC

Agence de la santé publique du Canada

BPA

Bisphénol-A

BRP

Bureau des régions et des programmes

CDC

Centers for Disease Control and Prevention

CDR

Centres de données de recherche

CGRR

Cadre de gestion et de responsabilisation axé sur les résultats

CPCMC

Centre de prévention et de contrôle des maladies chroniques

CT

Conseil du Trésor

DGAPCC

Direction générale des affaires publiques, de la consultation et des communications

DGSESC

Direction générale de la santé environnementale et de la sécurité des consommateurs

DGSPNI

Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits

ECMS

Enquête canadienne sur les mesures de la santé

EFVP

Évaluation des facteurs relatifs à la vie privée

ETP

Équivalent temps plein

Étude MIREC

Étude mère-enfant sur les composés chimiques de l'environnement

GHM

Gestionnaire de l'hygiène du milieu

GRHM

Gestionnaire régional de l'hygiène du milieu,

GSE

Guides sur la santé environnementale

IBPN

Initiative de biosurveillance des Premières Nations

ICIS

Institut canadien d'information sur la santé

NHANES

National Health and Nutrition Examination Survey

OMS

Organisation mondiale de la Santé

PCB

Polychlorobiphényles  

PGPC

Plan de gestion des produits chimiques

PLCN

Programme de lutte contre les contaminants dans le Nord

POP

Polluants organiques persistants

PQA

Programme sur la qualité de l'air

QAI

Qualité de l'air intérieur

ROP

Recherche sur l'opinion publique

RPP

Rapport sur les plans et les priorités

SGF

Système de gestion financière

SIMVSMC

Stratégie intégrée en matière de modes de vie sains et de maladies chroniques

SSA

Sous-sous-activité

TD

Troubles du développement

TSA

Troubles du spectre de l'autisme