ARCHIVÉE - La santé au Canada : un héritage à faire fructifier - Volume II - Rapports de synthèse et documents de référence

Table des matières

Introduction

Les membres du Forum national sur la santé ont le plaisir de présenter le volume II de leur rapport final, La santé au Canada : un héritage à faire fructifier; Rapports de synthèse et documents de référence. Ce document renferme les analyses détaillées et les recommandations sur lesquelles reposent les priorités du Forum, décrites au volume I.

En octobre 1994, le Premier ministre du Canada, le très honorable Jean Chrétien, créait le Forum national sur la santé en le chargeant d'informer et de sonder la population, puis d'aviser le gouvernement fédéral quant à des façons novatrices d'améliorer le système de santé et l'état de santé de la population canadienne. Le Forum a été constitué comme organisme consultatif composé du Premier ministre à la présidence, du ministre fédéral de la Santé à la vice-présidence, et de 24 membres bénévoles, forts de leur engagement prolongé dans le système en tant que professionnels, consommateurs ou bénévoles.

À titre de membres, nous avons rempli notre mandat en privilégiant les enjeux à long terme et les grandes caractéristiques du système de santé. Nous avons voulu soumettre des conseils judicieux pour l'élaboration de politiques nationales, et avons réparti nos tâches en fonction de quatre domaines-clés : les valeurs, l'atteinte d'un équilibre, les déterminants de la santé et la prise de décisions fondées sur des données probantes. Le présent volume renferme le rapport de synthèse des quatre groupes de travail chargés d'approfondir chacun de ces thèmes, ainsi que trois documents de référence thématiques sur la création d'un institut de santé pour les Autochtones, la politique pharmaceutique canadienne et la santé des femmes.

Groupe de travail sur les valeurs

Le Groupe de travail sur les valeurs a cherché à comprendre les valeurs et les principes de la population canadienne relativement à la santé et aux soins de santé afin de s'assurer que le système reflète toujours ces valeurs et en tient compte. Pour cerner les valeurs fondamentales de la population à l'égard du système de soins de santé et en saisir la portée sur le processus décisionnel, le Groupe de travail a mené des sondages d'opinion à partir de scénarios, ou courts récits, traitant de plusieurs sujets sur lesquels les autres groupes de travail du Forum se sont penchés. Les scénarios ont été mis à l'essai auprès de groupes de discussion. Le Groupe de travail a aussi entrepris des recherches quantitatives afin de pouvoir mieux généraliser les résultats de son sondage auprès des groupes de discussion. Il a en outre contribué à une revue des sondages d'opinion sur la santé et la politique sociale. Enfin, il a commandé une étude sur les organismes d'éthique au Canada et à l'étranger afin de cerner leur apport potentiel au débat continu sur les valeurs en tant que fondements de la prise de décisions. Le Rapport de synthèse du Groupe de travail sur les valeurs présente les résultats de ses travaux ainsi que son analyse des données de base et les conclusions qu'il en a tirées.

Groupe de travail sur l'atteinte d'un équilibre

Le Groupe de travail sur l'atteinte d'un équilibre s'est penché sur les moyens à prendre pour répartir les ressources restreintes de la société de manière à optimiser la protection, le rétablissement et la promotion de la santé de la population. Il a étudié la question de l'équilibre des ressources au sein du secteur de la santé ainsi qu'entre le secteur de la santé et les autres branches d'activité économique. Le Groupe de travail a commandé une série d'études pour alimenter ses délibérations. Il a étudié à fond l'évolution internationale des dépenses de santé, de la consommation de services de santé et des performances sanitaires. Il a prêté beaucoup d'attention au partage des dépenses de santé entre les secteurs public et privé, à l'organisation des soins de santé et aux transferts fédéraux-provinciaux. Il a publié un document sur le financement public et privé du système de santé et un énoncé de position sur le Transfert canadien en matière de santé et de programmes sociaux. Le Rapport de synthèse du Groupe de travail sur l'atteinte d'un équilibre présente l'analyse, les conclusions et les recommandations que le Groupe de travail a tirées des études de base commandées ainsi que de ses délibérations et du processus de consultation du Forum.

Groupe de travail sur les déterminants de la santé

Le Groupe de travail sur les déterminants de la santé a cherché à cerner les mesures à prendre dans la difficile conjoncture économique et sociale actuelle pour permettre aux citoyens de ce pays de continuer à vivre une longue vie et, si possible, d'améliorer leur état de santé. Il a consulté des spécialistes pour trouver des moyens d'agir sur les déterminants non médicaux de la santé. Il a chargé des experts de rédiger des études sur des sujets qui se rapportent à la santé de la population, notamment à l'environnement macro-économique et au cadre de vie (c.-à-d. la famille, l'école, le travail et la communauté) ainsi que sur des sujets qui touchent la santé aux diff& eacute;rentes étapes de la vie. Chacune de ces études fait état des connaissances sur la question, présente des exemples de réussites ou d'échecs et dégage les incidences en matière de politique. Le Groupe de travail s'est aussi fondé sur les consultations menées auprès du grand public et des intervenants pour en arriver à l'analyse, aux conclusions et aux recommandations formulées dans le Rapport de synthèse du Groupe de travail sur les déterminants de la santé.

Groupe de travail sur la prise de décisions fondées sur des données probantes

Le Groupe de travail sur la prise de décisions fondées sur des données probantes a étudié les moyens à prendre pour que les consommateurs, les professionnels de la santé et les responsables des politiques appuient leurs décisions sur les données les plus sûres dont on dispose. Il a organisé deux ateliers auxquels ont été conviés des experts pour discuter des meilleures façons de tirer parti de l'information sur la santé afin de créer et d'alimenter une culture de prise de décisions fondées sur des données probantes, pour définir la nature des renseignements dont les Canadiens et les Canadiennes ont besoin pour devenir de meilleurs consommateurs de soins de santé, et pour déterminer les moyens à prendre pour leur communiquer ces renseignements. Le Groupe de travail a aussi commandé des études dans les buts suivants : étudier ce qu'il faut entendre par «données probantes» et «prise de décisions fondées sur des données probantes»; relever des exemples de décisions bien fondées et de décisions mal fondées; décrire l'infrastructure de l'information sur la santé requise pour appuyer la prise de décisions fondées sur des données probantes; examiner les outils d'aide à la décision; et élaborer des stratégies qui permettront d'élargir le rôle des consommateurs dans la prise de décisions concernant leur santé et le système de soins de santé. Dans le rapport intitulé Création d'une culture de prise de décisions fondées sur des données probantes, il présente l'analyse, les conclusions et les recommandations qu'il a formulées à partir de ces études et des vastes consultations et délibérations du Forum.

Un institut de santé pour les Autochtones

Les groupes de travail se sont tous penchés sur la question de la santé des Autochtones dans le cadre de leur mandat respectif. De plus, un petit groupe a été formé pour proposer des façons d'améliorer la santé des Autochtones. Les résultats des travaux du Forum sur le sujet sont présentés dans le document de référence intitulé Le besoin d'un institut de santé pour les Autochtones au Canada.

Une politique pharmaceutique

Les Groupes de travail sur l'atteinte d'un équilibre et sur la prise de décisions fondées sur des données probantes se sont penchés conjointement sur la question des produits pharmaceutiques. Le document de référence intitulé Orientations pour une politique pharmaceutique au Canada présente les fruits de leurs délibérations.

La santé des femmes

Le document Perspectives sur la santé des femmes récapitule les principaux aspects et enjeux de la santé des femmes, dont font état les études commandées par le Groupe de travail sur les déterminants de la santé, les résultats des consultations du Forum, et les documents provenant du Forum du Canada et des États-Unis sur la santé des femmes.

Rapport de synthèse du Groupe de travail sur les valeurs

Groupe de travail sur les valeurs

Nuala Kenny, M.D. (présidente)
Randy Dickinson
Madeleine Dion Stout, M.A.
Richard Lessard, M.D.
Gerry M. Lougheed Jr.
Shanthi Radcliffe, M.A.
Duncan Sinclair, Ph.D.
John Dossetor (analyste)

Introduction

Si la nécessité de réformer le système de santé a fait l'objet de nombreux débats publics, il y a eu comparativement peu de discussions sur l'importance d'asseoir une telle réforme sur les valeurs de notre société. Par conséquent, nous nageons en plein mystère quant aux répercussions qu'aura, sur notre vie et sur nos valeurs collectives, une réforme de grande envergure.

Au Canada, la réforme de la santé a eu pour conséquence de soulever un certain nombre de questions complexes : «En tant que population, souhaite-t-on privatiser davantage certains éléments du système de santé canadien, profiter de plus de liberté de choix, pousser plus loin les soins à domicile, ou investir davantage dans les déterminants de la santé? Devrait-on accorder la priorité à certaines politiques plutôt qu'à d'autres? Cette politique-ci respecte-t-elle plus les valeurs communes que celle-là?». Voilà quelques-unes des questions qui se posent actuellement au sein de notre société et auxquelles il faudra répondre en tenant compte non seulement des coûts, mais aussi des opinions, des croyances et des valeurs des Canadiens et des Canadiennes. C'est ce qui a amené le Forum national sur la santé à créer le Groupe de travail sur les valeurs, qui devait chercher à connaître l'opinion de la population sur toutes ces questions et bien d'autres encore dans le domaine de la santé.

Quels sont les principes et les valeurs auxquels tient la population canadienne à l'égard de la santé et des soins de santé? Voilà précisément la question sur laquelle s'est penché le Groupe de travail sur les valeurs.

Le Forum national sur la santé est en soi une manifestation de l'importance des valeurs que sont le dialogue, la participation et l'écoute respectueuse. Il ne s'agit ni d'une tribune d'experts, ni d'un processus d'où la majorité sortirait gagnante.

Comprendre la nature de l'opinion canadienne et les valeurs profondes aidera à mettre au point des recommandations stratégiques qui refléteront mieux les préoccupations de la population concernant la santé et les soins de santé. Pour être acceptée des Canadiens et des Canadiennes, toute nouvelle vision doit promouvoir des valeurs reconnues comme pertinentes, valides et importantes dans leur vie. Au Canada, tous ne partagent pas les mêmes valeurs, et ces valeurs ne sont pas toutes «malléables». Les recommandations stratégiques du Forum national sur la santé ne seront pas acceptées à l'unanimité dans leur ensemble. Cependant, il est essentiel que la population sache que le Forum a pris connaissance de ses valeurs et les a comprises.

Le Groupe de travail sur les valeurs est d'avis qu'il faut d'abord comprendre le «paysage» avant d'essayer de recommander une voie pour l'avenir. Le «paysage» ne se limite pas aux attitudes et au comportement apparents des Canadiens et des Canadiennes. Il est également défini par les valeurs : ces convictions profondes, bien ancrées, qui ne correspondent pas nécessairement aux attitudes et aux comportements mais qui, en fin de compte, les motiveront.

Même si l'emploi du terme «valeurs» est généralisé, il reste encore beaucoup de confusion quant à ce qu'elles sont et à leur apport à la prise de décisions. Pour nous, les valeurs renvoient en général à de grandes conceptions culturelles relativement stables adoptées par une société pour juger de ce qui est bien ou mal. La distinction entre les valeurs et des notions qui s'y rattachent étroitement comme les attitudes, les opinions et les croyances n'est pas toujours nette. Les valeurs se distinguent fondamentalement par le fait qu'elles sont des caractéristiques de la société sans lien avec un objet ou une situation en particulier, tandis que les attitudes sont, au contraire, des attributs personnels axés vers un objet ou une situation en particulier. Les croyances, quant à elles, sont de simples hypothèses, conscientes ou inconscientes, qu'on peut déduire d'après les paroles ou les gestes d'une personne, alors que les opinions constituent l'expression verbale d'une certaine croyance, d'une attitude ou d'une valeur.

La santé et les soins de santé forment un sujet complexe, souvent chargé d'émotivité. Aussi, les valeurs pertinentes font le plus souvent appel à l'intuition plutôt qu'à la raison. La plupart d'entre nous ne sommes pas des spécialistes en éthique disposant d'un système de valeurs précis, bien articulé, que nous pouvons appliquer par déduction aux situations qui l'exigent. Bien sûr, nous avons un système de valeurs, mais dans un domaine aussi complexe que celui des soins de santé, nos valeurs se manifestent de façon intuitive dans chaque situation particulière.

La façon dont une personne applique ses valeurs pour se faire une opinion sur une question d'orientation donnée dépend de son niveau d'engagement par rapport à la question du temps et des efforts consacrés à la réflexion sur cette question et à la discussion avec d'autres mais aussi de la qualité de l'information obtenue sur la question. Une opinion qu'on s'est forgée alors qu'on était relativement peu engagé et qu'on disposait d'une information insuffisante sera moins durable à long terme que celle qui a pris forme alors qu'on était extrêmement engagé et qu'on disposait d'une bonne information.

Même si les valeurs sont relativement stables dans le paysage social, les individus se les approprient pour façonner leur attitude vis-à-vis une question donnée. Ainsi, ils combinent des attitudes qui varient avec le temps et qui reflètent un mélange complexe d'images, de croyances, d'intérêts et de valeurs. Ces attitudes sont toutefois importantes dans la mesure où elles influencent leur comportement (participation, soutien, protestations, etc.). De plus, les membres d'un même groupe social ne partagent pas tous les mêmes valeurs, et les attitudes sont, dans une certaine mesure, conditionnées par des intérêts stratégiques. Par conséquent, les attitudes d'un individu sont le produit d'un ensemble particulier de valeurs et d'intérêts stratégiques et de la priorité qu'il leur accorde.

Qu'est-ce que cela signifie sur le plan de l'élaboration et de l'acceptation d'une politique sociale? Simplement que les pouvoirs publics gagnent à diffuser de l'information de qualité et à inciter la population à réfléchir sérieusement aux enjeux en cause. Ce faisant, ils recevront à leur tour de l'information qui les aidera à formuler des politiques qui résisteront à l'épreuve du temps.

Les facteurs qui influencent le développement et l'évolution des attitudes sont nombreux et nous ne les avons pas explorés à fond dans nos travaux. Disons seulement que les risques qu'une personne perçoit par rapport à sa santé dépendent, entre autres, de ses connaissances, de son expérience avec le système de soins de santé et du degré de contrôle qu'elle croit avoir sur les événements. Pour la plupart des Canadiens et des Canadiennes, ce risque est élevé. C'est pourquoi tout changement annoncé au système de soins est perçu comme dangereux et le défi d'une nouvelle politique ou d'un changement au système consiste à le faire comprendre d'abord, entre autres, par une bonne information.

Quels sont les liens entre les valeurs fondamentales de la population et le système de santé? Question plus importante encore : quelles seront les conséquences des décisions et du processus décisionnel? Pour répondre à ces questions, nous avons mené un sondage d'opinion pour le moins original. À cet effet, nous avons élaboré une série de scénarios ou de courts récits qui ont pour thème bon nombre des enjeux auxquels se sont intéressés les autres groupes de travail du Forum. Ainsi, ces scénarios (voir Annexe A) illustrent les choix difficiles qui se posent actuellement dans le système de santé. Le Groupe de travail sur les valeurs a d'abord demandé à un certain nombre de personnes-ressources d'en examiner la forme et le contenu. Des groupes de discussion ont ensuite été formés pour les mettre à l'essai (voir Annexe B). On a demandé aux participants de faire des choix, et ces choix ont indiqué une préférence pour certaines valeurs. Pour pouvoir mieux généraliser les conclusions tirées de cette méthode, une étude quantitative a été menée en complément. Nous avons également appuyé cette analyse d'un sondage d'opinion sur les politiques en matière de santé et les programmes sociaux. Enfin, nous avons commandé une étude portant sur les instances d'éthique au Canada et à l'étranger. Cette étude avait pour but de voir jusqu'à quel point de tels organismes peuvent aider à poursuivre le débat pour tenir davantage compte des valeurs dans la prise de décisions. Dans les sections qui suivent, nous décrivons les principales conclusions auxquelles nous en sommes arrivés.

Principales observations

Nos conclusions ont été regroupées selon les enjeux et les thèmes communs. En les schématisant, nous souhaitons aider le lecteur à cerner les valeurs communes que notre recherche a permis de dégager. En outre, étant donné que l'aspect qualitatif des données dépendait des huit scénarios présentés aux groupes de discussion, le lecteur devrait prendre connaissance des scénarios et des questions qui s'y rapportent pour mieux saisir la complexité des enjeux en cause.

Les Canadiens et les Canadiennes tiennent à leur système de santé

Grâce à l'ensemble de nos travaux, nous avons dégagé un certain nombre de valeurs qui sont au coeur de ce que les gens pensent de leur système de santé. L'étude a révélé une lutte entre des intérêts particuliers et de puissantes valeurs (fierté, égalité, compassion, identité nationale), ce qui constitue le ferment d'un rigoureux débat à venir. À une époque où d'autres véhicules traditionnels des valeurs de la population canadienne ont été mis à rude épreuve, la santé et les soins de santé ont pris de l'importance en tant que valeur commune. En fait, les Canadiens et les Canadiennes ont toujours ardemment défendu leur système de santé. Toutefois, depuis quelques années, ce dernier a pris une telle ampleur symbolique qu'il est devenu une caractéristique nationale.

Plusieurs thèmes fondamentaux peuvent regrouper les valeurs toujours défendues par la population.

L'égalité (ou l'équité)

L'égalité d'accès est l'une des valeurs les plus importantes qui ont été évoquées systématiquement. Les Canadiens et les Canadiennes devraient avoir un accès égal à la santé et au bien-être ainsi qu'à des services de santé répondant à leurs besoins. Le système de santé nous permet à tous d'assumer collectivement le coût des soins en fonction de notre capacité de payer, grâce à l'impôt sur le revenu et aux autres taxes. Le système est équitable et simple, et il renforce le principe de l'égalité des chances.

La compassion

Le bien commun préoccupe nécessairement tout le monde. L'effort organisé pour prendre en main les soins de santé s'explique par le fait que nous désirons protéger autant les faibles que les forts et que nous reconnaissons dépendre les uns des autres. La solidarité sociale et l'intérêt porté aux plus vulnérables sont également inhérents à la notion du bien commun.

La dignité et le respect

Tout être humain doit être traité avec dignité, et il importe de respecter le sentiment inné que chacun a de sa propre valeur de même que son intelligence et sa capacité de choisir.

L'efficience ou l'efficacité

En raison de la rareté des ressources, il est extrêmement important d'assurer les services de santé de la façon la plus efficiente possible. Le système de santé devrait atteindre les résultats souhaités au moindre coût, et offrir par conséquent des services à un excellent rapport qualité-prix. L'efficience comporte deux dimensions importantes : la réduction maximale du coût des services fournis et le choix des services pouvant présenter le plus d'avantages possible par rapport aux coûts. Le gaspillage et le chevauchement des services doivent être éliminés.

La responsabilité collective

Les gens devraient être en mesure de participer de manière concrète aux décisions qui portent sur leur propre système de santé. Ils peuvent le faire de deux manières, soit en siégeant aux conseils communautaires ou régionaux, soit en aidant à évaluer les besoins de la communauté. Plus la population s'engagera dans la communauté, plus les besoins et les valeurs des différents groupes culturels, linguistiques et religieux seront bien servis. Aussi, de l'information accessible rapidement facilite la participation de la population, ce qui garantit un système imputable.

La responsabilité personnelle

La responsabilité personnelle ou individuelle demeure déterminante pour la santé des personnes et de la population et pour le recours au système de soins de santé. La responsabilité personnelle ne signifie pas pour autant que l'on puisse refuser d'assurer les soins médicaux à une personne qui aurait fait des choix risqués pour sa santé. Ce refus reviendrait à déroger à la valeur numéro un : l'accès universel à des soins de santé de qualité.

La qualité

Les gens souhaitent bénéficier de la meilleure qualité de vie et des meilleurs soins de santé possibles. La qualité des soins et l'égalité d'accès ont été fréquemment citées comme les deux piliers de notre système de santé.

L'économie - la gestion responsable - la responsabilisation

La responsabilisation est un élément nécessaire de notre système de santé à vocation sociale, et on lui associe actuellement deux impératifs complémentaires : la nécessité d'inciter la population, par l'information, à prendre davantage sa santé en main, et la nécessité d'accroître la responsabilité des divers intervenants de fournir des services qui répondent de manière efficace et efficiente aux besoins de la population.

Nos travaux nous ont permis de constater que ces valeurs étaient profondément ancrées et qu'elles constituaient le fondement solide et stable d'une stratégie publique. La plupart de ces valeurs sont demeurées intactes au fil du temps. Ce qui a changé, toutefois, c'est le degré de certitude de la population canadienne par rapport à l'avenir du système de santé. Si les gens sont fiers du système actuel et y voient le symbole de leurs valeurs collectives et de leur identité, ils s'inquiètent de sa viabilité à long terme et sont réticents à nombre d'options ou de solutions de rechange qu'on leur propose actuellement. Beaucoup parlent avec cynisme des changements effectués et proposés. De plus, la population rejette de nombreuses prémisses de la «réforme». Elle pense que la mauvaise gestion et les abus sont à l'origine des coûts trop élevés, et voudrait qu'on s'y attaque avant toute chose. Ceci étant dit, elle préfère y injecter de nouveaux fonds publics afin de préserver l'intégrité et les valeurs fondamentales du système.

Figure 1 : Importance des diverses valeurs pour les soins de santé

Figure 1 : Importance des diverses valeurs pour les soins de santé

Dans la partie quantitative de notre étude, nous avons présenté aux participants et aux participantes un certain nombre de valeurs et leur avons demandé de déterminer l'importance relative de chacune d'entre elles en ce qui a trait à l'élaboration de la réforme des soins de santé. Les résultats qui suivent ont été combinés à ceux de la recherche qualitative et les résultats de notre processus national de consultation. Cela explique, en partie, pourquoi la liste diffère, à certains égards, des principales valeurs évoquées précédemment.

Comme l'indique la figure 1, toutes les valeurs sont considérées importantes dans la restructuration du système de soins. C'est à l'efficience, à la qualité des résultats et à l'égalité d'accès que les participants ont attribué la plus haute priorité. Les gens nous ont également dit que le système de soins de santé revêtait une importance particulière pour eux en tant que Canadiens et Canadiennes : «[...] il s'agit d'un élément fondamental de l'identité canadienne». Pour beaucoup, l'universalité du système a permis au Canada de se distinguer des États-Unis en révélant une société plus généreuse et compatissante. D'autres ont dit se sentir fiers de la qualité du système.

Les gens se sentent extrêmement privilégiés d'avoir bénéficié d'un système d'une telle qualité. L'accessibilité et la qualité sont décrites comme les deux piliers du système de santé, l'accessibilité étant une notion encore plus importante pour la majorité. La population est fière que les riches et les pauvres aient accès à de services de santé de même qualité au Canada. Dans le cadre de notre étude, nous avons demandé aux participants des groupes de discussion de faire des choix et d'en arriver à des compromis qui souvent ont choqué leurs convictions profondes et les ont contraints à remettre en question des attitudes acquises depuis longtemps. À vrai dire, la majorité des participants ont fait preuve d'ingéniosité, pour éviter les choix difficiles. Ils considèrent que notre système de santé est menacé mais hésitent à y changer quoi que ce soit malgré la promesse de l'améliorer et de le rendre plus juste. Nombre d'entre eux craignent que la «réforme de la santé» ne soit un prétexte pour supprimer des services. Par conséquent, ils se préoccupent de la viabilité du système à long terme. Ils voudraient également que leurs valeurs se reflètent dans la réforme de la santé et que celle-ci ait pour but d'améliorer et de préserver les éléments qui ont de l'importance à leurs yeux plutôt que de se borner à détruire ce qui existe.

Des craintes face à l'avenir

De nombreuses personnes sont inquiètes à l'idée que les soins pourraient ne pas être les mêmes dans l'avenir. Un grand nombre d'entre elles considèrent que la qualité de nos soins de santé a souffert des compressions budgétaires dans le domaine de la santé, de l'allongement des listes d'attente - que ce soit pour consulter un médecin ou pour avoir accès à des services - et du nombre de médecins qui émigrent aux États-Unis.

Peu importe que les participants partagent ou non le même avis sur la baisse de qualité, presque tous croient que l'avenir du système est en péril. La plupart des gens sont convaincus que d'autres compressions sont à prévoir en raison du taux élevé d'endettement des pouvoirs publics. Cette perception s'appuie sur l'idée que les coûts continueront à grimper, en particulier à cause des médicaments et de la technologie.

Certaines personnes craignent que la volonté de protéger le système ne soit pas suffisamment puissante, que d'autres courants idéologiques ne fassent leur chemin, y compris celui de miner le système à la base. Si elles n'ont pas d'objection à ce que les pouvoirs publics mettent de l'ordre dans leurs finances, elles n'en pensent pas moins que certains ont l'intention de recourir à des subterfuges pour amputer leur régime d'assurance-maladie. Selon elles, la nécessité de comprimer les dépenses servirait de prétexte à ceux qui n'adhèrent pas aux principes du système de santé. Lorsque les participants parlent de l'avenir du système de santé canadien, la plupart du temps ils ne sont guère encourageants dans leurs propos. Globalement, ils voient pour le XXIe siècle un système submergé par les baby-boomers vieillissants, «américanisé» et assorti de tickets modérateurs. De plus, ils s'attendent à ce que riches et pauvres aient de moins en moins accès aux mêmes services. Peu s'attendent à ce que les progrès de la recherche médicale, la technologie, la sensibilisation du public aux questions de santé ou de meilleurs systèmes de gestion des soins réussissent à contrer certaines des tendances les plus inquiétantes à leurs yeux.

La fierté nationale et l'identité canadienne

La grande majorité des participants à notre étude qualitative sont extrêmement fiers du type de système de santé que nous avons édifié au Canada. Presque tous considèrent notre système comme tout à fait représentatif des valeurs canadiennes et plusieurs l'ont souvent comparé avantageusement à celui des États-Unis.

Même si d'autres priorités ont émergé au cours des discussions, l'égalité d'accès compte parmi les principales. Cette égalité devient le symbole des valeurs canadiennes : en cas de maladie, tous obtiennent des soins relativement équivalents et nul ne doit vendre sa maison pour payer l'hôpital ou le médecin. Comparativement au modèle américain, c'est là la principale différence.

De nombreux participants n'ont pas hésité à reconnaître que leur engagement en faveur de l'égalitarisme se limitait aux soins de santé. Ainsi, ils ne se formalisent pas du fossé qui existe entre les classes sociales dans d'autres domaines. En fait, ils n'ont aucune difficulté à faire cette distinction, car ils considèrent que les soins de santé ne sont en rien comparables avec le logement, l'automobile ou les vacances. Il est également évident que nombre d'entre eux, peut-être la plupart, croient qu'ils pourraient personnellement y perdre si le système était à deux vitesses.

L'importance accordée à l'égalité dans les soins de santé se justifie en partie du fait que la santé est considérée indispensable à la qualité de vie, et c'est ce qui fait la renommée du Canada. La plupart des gens acceptent très bien que des revenus plus élevés engendrent un style de vie différent. Par contre, l'idée qu'une personne malade ne reçoive pas le même traitement qu'une autre en raison de son revenu leur est intolérable. Cette forme d'inégalité est jugée inacceptable.

L'égalité d'accès est de plus considérée essentielle pour permettre à chacun d'avoir les mêmes possibilités. Les écarts entre les revenus peuvent être le résultat de l'économie de marché, mais la santé physique constitue une condition sine qua non pour avoir les mêmes chances de succès. Si l'on veut qu'il y ait une égalité dans les possibilités offertes à chacun, tout le monde doit, dans la mesure du possible, jouir au départ d'une bonne santé.

Enfin, de nombreux participants estiment que nous avons, comme pays, fait un choix judicieux en investissant dans notre système de santé. Selon eux, c'est un investissement qui nous procure des avantages économiques relatifs et stabilise notre société. Nous vivons à une époque où l'évolution rapide perturbe profondément de nombreuses personnes et où les changements économiques ont des répercussions négatives sur de nombreuses familles. Aussi, que nous puissions éviter à la population la crainte de ne pouvoir se payer un traitement médical indispensable ou de devoir déclarer faillite à cause de frais médicaux inabordables constitue un avantage des plus importants.

Pour une majorité écrasante de participants, le régime d'assurance-maladie demeure un élément essentiel de l'identité canadienne. Le Canada se distingue particulièrement des États-Unis par son système de soins. À une époque où l'unité du pays est fragile et où les citoyens d'un océan à l'autre cherchent désespérément les valeurs communes et le projet de société qui leur permettront d'éviter le démantèlement de leur pays, il est peut-être à la fois symbolique et inquiétant que les gens aient l'impression qu'une menace pèse sur le régime d'assurance-maladie, comme notre étude le donne à penser.

Les principes fondamentaux du système de santé incluent la prémisse qu'il doit s'agir d'un système public et non d'un système à but lucratif, que l'argent n'est pas le principal facteur et que tous ont le droit - en tant que citoyens - à l'égalité d'accès à des soins de qualité. Pour beaucoup de gens, cette démarche typiquement canadienne est le symbole d'un engagement à la compassion, l'égalité des chances, le sens du bien public et à poursuivre un but commun. Toutefois, cette façon de voir les choses subit les assauts quotidiens des forces qui poussent la société à changer - les taux élevés d'endettement public, la mondialisation de l'économie et l'influence des marchés monétaires internationaux. En fin de compte, le système de santé, tel qu'il a fonctionné ces 30 dernières années, continue à jouir d'un vaste et puissant appui public. À une époque où l'on ne croit guère à l'efficacité de l'administration publique, le régime d'assurance-maladie est un programme public populaire que l'on croit crucial. Malgré sa popularité, les gens n'en ont pas moins le sentiment qu'il est en danger. Ils ont aussi une bonne idée du type de menace qui pèse sur lui. Le péril vient des coûts qui ne cessent de grimper et des limites des finances publiques.

Les personnes qui ont participé à notre étude comprennent que le changement est sur le point de se produire non parce que nous le désirons, mais par nécessité. Et pour que les soins de santé gardent leur caractère tant apprécié, beaucoup de choses devront changer.

Ce que la population attend de la réforme, c'est un programme qui soit conforme à celui qui existe déjà : un système de qualité fondé sur le principe que les soins de santé seront accessibles à toutes les personnes qui en ont besoin, à un coût abordable pour l'ensemble des contribuables. Ils en apprécient le fonctionnement ainsi que la sécurité et la tranquillité d'esprit qu'ils en retirent. Ils aiment l'image que le système projette des Canadiens et des Canadiennes en tant que peuple.

Principale conclusion :

L'approche canadienne en matière de santé continue de recevoir un soutien marqué sinon passionné. La population refuse que des changements significatifs portent atteinte aux principes qui fondent notre système de santé public. Les gens ont une préoccupation constante à l'égard des valeurs d'égalité et d'équité et ils ne veulent pas que le système de santé réserve un traitement différent aux riches et aux pauvres. Le Forum partage ce point de vue et appuie les changements apportés à notre système dans la mesure où on préserve l'essence des soins de santé l'accès universel selon les besoins, sans considérations financières, dans tout le pays, à un éventail global de services de santé administrés par des organismes publics.

Les deux piliers : l'accès et la qualité

Dans notre étude, nous avons découvert que l'égalité d'accès et la qualité des soins recueillent autant de voix l'une que l'autre au titre de plus importante composante pour les personnes interrogées. Aucune autre valeur n'a reçu autant d'appui. De plus, les participants pensent en général que leur opinion reflète un consensus, dans la société canadienne, en ce qui a trait aux valeurs et aux soins de santé (figure 2).

Figure 2 : Les principales composantes des soins de santé

Figure 2 : Les principales composantes des soins de santé

Notre étude a permis de constater l'existence d'un consensus parmi la population quant à l'importance de l'égalité d'accès en tant que caractéristique déterminante de notre système. Ce consensus est fondé sur l'hypothèse que le niveau de qualité, un acquis du passé, sera le même dans le futur. Toutefois, si la qualité des services semble en péril, ce consensus faiblit énormément. Les gens sont convaincus que notre système de soins était autrefois égal ou supérieur à ce qui se faisait de mieux - à l'exception peut-être des soins accessibles aux Américains très riches. La plupart pensent que c'est encore le cas, mais que notre système est en péril. Nombre d'entre eux sont prêts à accepter des changements considérables dans la conception et l'administration du système pour préserver la qualité des soins. Il ne semble pas y avoir une volonté similaire de compromettre la qualité des soins pour en préserver l'accès.

La plupart des participants ont exigé une norme de qualité très élevée. Presque tous semblent accepter l'idée que, dans un monde de progrès technologiques incessants et de soins de plus en plus coûteux, notre système a ses limites. Par exemple, la plupart n'ont aucune objection à ce qu'on prescrive des médicaments pour le coeur qui soient moins coûteux mais légèrement moins efficaces. En revanche, les participants ont spontanément manifesté leur inquiétude concernant l'exode des médecins, ce qui témoigne de leurs doutes quant à la capacité de maintenir la qualité de notre système dans un contexte de restrictions budgétaires.

Les valeurs privilégiées en matière de soins suggèrent certaines hypothèses. On peut voir dans le débat sur le système de santé à deux vitesses un affrontement entre les valeurs individuelles et collectives. Nous avons constaté que la plupart des gens se sentent libres d'accorder la priorité aux valeurs collectives étant donné que la qualité et le choix semblent aller de soi. Les opposants à l'introduction d'un système à deux vitesses utilisent l'argument voulant que les valeurs fondamentales d'égalité et d'équité en souffriront, peu importe comment seront dirigées et réglementées les cliniques privées, et en dépit des garanties qui pourraient être données sur la sauvegarde et la prédominance du système public.

Les gens ne choisissent donc pas entre des valeurs concurrentes; ils situent plutôt les valeurs collectives au-dessus des attentes de base en matière de services. Les valeurs collectives ne s'en trouvent pas amoindries pour autant : elles sont puissantes et, comme on ne les trouve pas dans tous les pays ou dans toutes les sociétés, la priorité qui leur est accordée renvoie à un système de valeurs canadien. Par ailleurs, la population est consciente qu'un système largement privé comme celui des États-Unis pourrait offrir des soins de qualité supérieure ou une liberté de choix accrue, du moins à certains citoyens. Pourtant, il est indéniable qu'elle soit prête à sacrifier une partie de ces avantages au profit d'un système universel assurant l'égalité d'accès.

Si les participants étaient certains (et le «si» revêt ici une grande importance) que les pouvoirs publics ne peuvent se permettre de garder le système dans sa forme actuelle, ils hésiteraient moins à proposer d'injecter de nouveaux fonds dans le système pour en préserver la qualité. Par exemple, certains sont prêts à accepter un ticket modérateur pour les consultations au cabinet du médecin ou à l'hôpital. D'autres pensent que les cliniques privées pourraient servir à augmenter le financement du système. Toutefois, la plupart ont déclaré ne pas souhaiter en arriver là.

Principale conclusion :

La population veut être certaine que notre système de santé fournisse à la fois l'égalité d'accès et la qualité des soins. Elle croit aussi, toutefois, qu'il existe un conflit entre ces deux piliers de notre système de santé, étant donné que pour pouvoir profiter plus de l'un, il faudrait peut-être sacrifier une partie de l'autre. Le Forum estime que ce conflit est non fondé et qu'il est non seulement possible de concevoir tant l'égalité d'accès que la qualité des soins dans notre système de santé mais également de les atteindre.

Appui aux changements favorisant l'efficacité et l'efficience

Les gens sont généralement d'accord avec l'idée que la menace qui pèse sur le système résulte de pressions financières. Pourtant, la plupart d'entre eux considèrent que ces pressions proviennent d'une mauvaise gestion (p. ex., l'opportunisme politique, l'incurie administrative, les chevauchements ou le manque de planification) conjuguée à des abus et à une mauvaise utilisation des ressources par les patients et les médecins. Parmi les autres sources de pressions financières citées, mentionnons le développement rapide d'une technologie médicale coûteuse et le vieillissement de la population. Si, en raison tant des compressions récentes dans les budgets de la santé que de la publicité qui entoure leurs répercussions, les gens sont un peu moins convaincus de l'ampleur du gaspillage et des abus relatifs au système, ils veulent toutefois que ces problèmes soient réglés avant d'envisager d'autres changements au régime d'assurance-maladie.

Tous nos groupes de discussion, et en particulier les personnes âgées, ont exprimé une vive inquiétude relativement aux abus qui nuisent au système. On a avancé que certains patients utilisaient peut-être frauduleusement le système (p. ex., des non-résidents présentant une carte d'assurance-maladie qui ne leur appartient pas pour recevoir des traitements), mais ce n'était pas là ce qui inquiétait le plus. On pense que le problème fondamental est que trop de gens prennent le système de santé pour acquis. La prescription abusive de médicaments par les médecins et les visites superflues comptaient aussi parmi les autres éléments qui pourraient exiger d'être examinés attentivement et réformés.

La plupart considèrent que l'abus du système par les usagers est le fruit non pas d'une mauvaise conduite délibérée, mais plutôt de l'ignorance du fonctionnement et des coûts du système et, qui plus est, d'un manque de jugement quant à la ligne de conduite à adopter en cas de maladie. Les participants ont convenu que la population avait besoin d'information sur ces questions.

L'impression généralisée que les pressions financières pesant sur le système de santé ont été le résultat d'une mauvaise gestion et d'abus n'est pas un facteur à prendre à la légère. De nombreux participants croient qu'il y a lieu d'épuiser les solutions de rechange consistant à améliorer la gestion du système et à éliminer les abus ainsi que la mauvaise utilisation des services avant d'envisager certaines options décrites dans les scénarios proposés.

À condition que la solution retenue ne compromette pas la qualité et l'accès, les personnes qui ont participé à notre étude acceptaient, sous certaines réserves, une forme quelconque de frais modérateurs ou de mécanismes de financement de rechange pour contrer les abus. Certaines accepteraient volontiers un ticket modérateur pour les consultations au cabinet du médecin ou à l'hôpital, à condition de ne pas dissuader ainsi une personne qui a véritablement besoin de soins médicaux.

Parmi les personnes les plus préoccupées par les questions financières, certaines accordent à l'efficience une place extrêmement importante. Elles craignent que le fait de ne pas plafonner les dépenses de santé n'ait une incidence négative sur les déficits publics et les taux d'imposition. La plupart ne veulent toutefois pas que l'efficience ou les questions financières motivent à elles seules les politiques de santé. De même, bien que pratiquement tous les participants se préoccupent du déficit public, ils ne pensent pas que le système de santé soit le principal problème. La plupart accordent la prédominance à la santé et considèrent qu'il faut réaliser des économies dans d'autres secteurs.

La plupart des gens pensent que la société doit prendre en considération le rapport qualité-coûts. Comme en témoigne notre analyse, les participants n'ont pas aimé les compromis et ne s'y sont pas pliés facilement. Toutefois, ils ont l'impression que les fonds consacrés à la santé pourraient être mieux dépensés. Conjuguée à la conviction que les fonds sont maintenant extrêmement limités, cette impression a conduit nombre d'entre eux à accepter l'idée que des décisions pénibles devraient être prises quant à l'affectation des ressources, afin de préserver les éléments vraiment importants du système.

Principale conclusion :

La population appuie les messages et les mesures portant sur des interventions visibles contre les abus et l'inefficacité. En adhérant aux valeurs d'efficience et d'efficacité, on s'attend à ce que la priorité soit accordée à de telles mesures avant que tout autre changement soit envisagé. La population veut avoir accès à de l'information pertinente sur l'efficacité réelle afin de prendre des décisions éclairées à titre de consommateurs. Le Forum partage ce point de vue et, à cet effet, appuie la création d'une infrastructure d'information accessible tant aux professionnels qu'à la population en général.

Investir dans la prévention des maladies et la promotion de la santé

La plupart des participants croyaient que le système devait se concentrer davantage sur les déterminants généraux de la santé. La majorité des participants étaient peu disposés à transférer des ressources directement affectées aux soins de santé vers des programmes de promotion de la santé de la population en général (comme la création d'emplois ou l'assainissement de l'environnement). Fait à noter, un certain nombre de participants avaient de la difficulté à comprendre l'argument en faveur d'un tel transfert de fonds. Cette difficulté peut s'expliquer, du moins en partie, par le fait que le scénario n'était pas explicite quant aux effets positifs que peuvent avoir sur la santé un emploi et des études supérieures.

Une fois que les participants comprenaient le lien existant entre l'amélioration de l'environnement, de l'éducation et d'autres indicateurs de la situation socioéconomique, certains se montraient en faveur d'un léger transfert du financement dans le but de promouvoir la santé de la population en général. «C'est logique. Il s'agit d'une stratégie à long terme visant à traiter la cause plutôt que les symptômes.» La plupart des participants étaient cependant beaucoup moins optimistes et demeuraient réticents à prendre des fonds affectés aux soins de santé pour financer des «programmes de prévention tous azimuts», selon l'expression adoptée par l'un d'entre eux. Certains ont dit qu'ils s'opposaient à cette idée principalement parce qu'ils se sentaient incapables d'encourager une politique qui réduirait les services de santé, peu importe l'envergure des avantages à long terme d'une stratégie de prévention. D'autres participants s'y opposaient surtout parce qu'ils ne croyaient pas en la capacité des pouvoirs publics d'obtenir le résultat escompté de tels programmes (c'est-à-dire l'amélioration de la santé de la population).

Dans tous les groupes, on comptait des participants tout à fait convaincus du bien-fondé de mettre l'accent sur la prévention et les causes premières des problèmes de santé, y compris les facteurs sociaux et économiques. La plupart des participants avaient une conception plus limitée de la prévention; ils la confinaient au contexte du système de santé et l'associaient en général davantage à l'éducation sur les habitudes de vie ou à la promotion d'une saine alimentation ou d'une bonne condition physique.

Au cours de certaines discussions, les participants ont clairement laissé entendre ce qu'ils pensent des soins de santé et du système lui-même. La plupart établissent une nette distinction entre, d'une part, la prévention jugée très sensée qui contribuerait à améliorer la santé de la population et, d'autre part, les traitements comme tels, c'est-à-dire les éléments dont le système de soins de santé devrait se préoccuper. À leurs yeux, le système de santé est comme une police d'assurance pour eux-mêmes et leur famille : ils le financent, prévoyant en avoir besoin un jour, et jugent qu'ils auront alors le droit d'en bénéficier et d'en attendre toutes les ressources requises par la situation. Le système doit ainsi s'acquitter de sa responsabilité fondamentale, soit le traitement des malades. Par le fait même, tout autre élément est accessoire à sa mission, y compris la prévention, car une réaffectation des fonds pourrait empêcher les malades de recevoir les soins nécessaires.

De nombreuses personnes estimaient qu'il fallait insister davantage sur la prévention pour améliorer la santé de la population et faire ainsi des économies à long terme. Presque tous les participants plus âgés, de même que ceux qui ont dit avoir souffert d'une maladie grave, partageaient cette opinion. Forcés de choisir, les participants ont jugé les programmes de prévention moins concrets comparativement à la nature plus tangible et plus impressionnante des soins aigus. De plus, certains participants ont dit douter de l'efficacité des programmes de prévention.

Dans le cadre des soins de santé, plus les mesures de promotion et de prévention sont étroitement associées à une vision traditionnelle des soins de santé et plus leur portée est limitée et ciblée, plus elles sont appuyées. En outre, on a clairement décelé chez certains participants la conviction profonde que la prévention passait nécessairement par un style de vie sain et qu'à cet égard chacun est responsable de ses propres choix. Ce point de vue constitue un argument de plus pour ceux qui s'opposent au transfert des fonds affectés aux soins vers les programmes de prévention.

Par conséquent, outre le manque de précision quant à la définition d'une activité de prévention ou de promotion, plusieurs participants avaient tendance à croire que ce genre d'activité entrait en compétition avec les soins de courte durée. De nombreux participants estimaient qu'il est tout à fait inacceptable, de refuser de donner des soins essentiels sous prétexte que les ressources ont été affectées à la prévention. En fait, lorsque les participants acceptent de placer les activités de prévention et de promotion dans un continuum auquel viennent s'ajouter les soins de courte durée, la confusion s'estompe et ils appuient plus volontiers les notions de prévention et de promotion. Les participants à l'étude ont admis facilement que le concept de santé est plus général que celui de soins de santé et qu'un grand nombre de facteurs déterminants de la santé ne relèvent pas du secteur des soins de santé.

Principale conclusion :

La population est dans une large mesure favorable à l'investissement dans la prévention des maladies et des blessures ainsi que dans la promotion de la santé. Elle s'est aussi prononcée fortement en faveur d'un système de soins de qualité. Le Forum appuie ces points de vue qui, par ailleurs, lui paraissent non pas contradictoires mais plutôt complémentaires. Nous sommes également d'avis que la population doit être mieux renseignée, avec preuves à l'appui, sur les bienfaits de la promotion et de la prévention. Bien que chacun soit responsable de ses propres choix en ce qui concerne sa santé, cet argument ne devrait pas servir à priver certaines personnes des soins dont elles ont besoin.

L'éventail croissant de services de santé

Depuis dix ans, un nombre sans cesse croissant de Canadiens et de Canadiennes ont eu recours aux médecines douces ou complémentaires. Selon Statistique Canada, plus de trois millions de personnes ont dépensé un milliard de dollars en 1995 pour des traitements de médecines douces, traitements non couverts par les régimes d'assurance-maladie traditionnels.

Dans notre étude, il y a consensus entre les participants sur le fait que le coût des médecines douces et des médecines complémentaires, comme l'acupuncture et la chiropractie, devrait être assumé par notre système de santé si leur efficacité pouvait être démontrée. Cette approche pragmatique est en grande partie fondée sur l'expérience personnelle, généralement positive, des participants à l'égard de ces médecines. Toutefois, la plupart conviennent que la demande des consommateurs ne saurait justifier à elle seule la décision d'inclure dans le régime public d'assurance-maladie des services de santé, des traitements ou des médicaments faisant appel aux médecines douces ou complémentaires. Les participants sont d'accord avec le principe voulant que les consommateurs (les patients) devraient avoir leur mot à dire dans le processus, d'autant plus qu'ils ont l'impression que le corps médical s'oppose à l'intégration des médecines non conventionnelles au sein du grand réseau de la santé. Après certaines discussions sur la question, toutefois, on a convenu de manière générale que «des preuves scientifiques ou médicales» étaient nécessaires avant de financer par des fonds publics ces services.

En fin de compte, les participants aimeraient que l'on étudie objectivement l'efficacité d'une méthode thérapeutique, lorsqu'un nombre suffisant de consommateurs demandent qu'elle soit couverte par le régime de santé. Si la méthode en question s'avérait efficace, les soins devraient être remboursés, du moins en partie. Par efficace, on entend qu'une pratique ou intervention a eu, hors de tout doute, des effets positifs sur l'état de la personne traitée. En outre, un groupe d'experts ou un organisme indépendants devraient avoir pour mission de juger de l'efficacité des interventions.

Principale conclusion :

Comme l'ont démontré notre étude et nos consultations, la population ne se préoccupe pas de savoir qui prodigue les traitements de médecines douces ou complémentaires; ce qui l'intéresse, c'est l'efficacité de ces traitements. Les gens sont d'accord pour intégrer ces médecines si l'efficacité de ces dernières est démontrée. Le Forum appuie ce point de vue. Si, de toute évidence, les médecines douces ou complémentaires sont efficaces, il faudrait assurer leur accessibilité. Par contre, si elles se révèlent inutiles ou néfastes, la protection de la population devrait être assurée.

Des soins à proximité du domicile

Les participants s'accordaient à reconnaître qu'il n'est pas juste de s'attendre à ce que les familles se chargent de prodiguer certains soins à leurs proches. Aussi, en affectant les ressources, l'État ne devrait pas présumer que les familles assumeront cette responsabilité. Les participants ont présenté un certain nombre d'arguments, dont les uns confirmaient les autres, pour s'opposer à l'idée que les familles soient obligées de se charger même d'une infime part de la responsabilité des établissements et des professionnels de la santé. Leur principale objection est que cette approche va à contre-courant des tendances dominantes de la société, telles que l'augmentation du nombre de familles monoparentales et de familles où les deux parents doivent occuper un emploi, l'accroissement de la durée du temps de travail, ainsi que de l'individualisme, de la protection des intérêts des consommateurs et de l'éclatement de la société. Les participants ont souligné l'importance de ces tendances pour montrer que la plupart des gens ne sont pas bien outillés, sur le plan tant affectif que financier, pour assumer le type de responsabilités décrites dans le scénario. Ils ont invoqué d'autres arguments pour ne pas avoir à assumer ces responsabilités, notamment :

  • L'État s'attend déjà à ce que les parents assument davantage de responsabilités dans d'autres domaines tels que les études de leurs enfants.
  • Les participants âgés s'entendent pour dire qu'ils ne souhaitent pas devenir un fardeau pour leurs enfants et leur conjoint. Ils ont aussi souligné qu'il fallait être naïf pour croire qu'ils accepteraient même que leurs enfants prennent soin d'eux.
  • Les jeunes participants se sont faits l'écho de ce point de vue et bon nombre d'entre eux ont admis avec franchise qu'ils ne pourraient tout simplement pas prendre soin d'un parent.
  • Certains ont exprimé des doutes quant à la capacité d'un proche de prendre soin d'une personne en convalescence, particulièrement si ce proche est âgé. «Qu'arrivera-t-il si des complications se présentent? Y aura-t-il des programmes de formation?»

Les participants ont eu des réactions variées à l'idée d'offrir une compensation financière, un crédit d'impôt par exemple, aux gens qui assument une responsabilité considérable en prenant soin d'une autre personne. Certains trouvaient cette solution juste et raisonnable. Ils se sont dits en faveur d'une politique offrant ce genre de compensation sans toutefois obliger qui que ce soit à assumer une responsabilité accrue à l'égard d'un parent. Il devrait s'agir d'un libre choix.

D'autres ont rejeté cette idée. Quelques-uns ont dit être répugnés par l'idée que l'État paie les gens pour s'occuper d'un proche. D'autres ont affirmé que ce genre de politique ouvrirait la porte aux abus, en particulier à l'endroit d'un parent. Au bout du compte, les participants préfèrent que l'État reste complètement en dehors de la question et que la décision soit prise par les membres de la famille. «Cette décision doit venir du coeur. Les gens doivent vouloir le faire, autrement, ça ne fonctionnera pas.»

Tout compte fait, cependant, les participants n'étaient guère convaincus que le gouvernement mettrait les ressources nécessaires à la disposition des gens ou des communautés. D'après nombre d'entre eux, le gouvernement cherche à dissimuler les réductions de services. Par ailleurs, les participants se sont en grande partie mis d'accord sur un dernier point. Ils ont encouragé le gouvernement à faciliter et à financer les soins à domicile et d'autres formes de soins offerts dans la communauté par du personnel ayant reçu une formation professionnelle. Pour de nombreux participants, les soins à domicile sont non seulement moins coûteux, mais ils permettent aussi aux patients de se rétablir plus rapidement, les gens étant plus heureux chez eux. Ils précisaient toutefois que ce sont les professionnels, et non pas les membres de la famille, qui doivent prendre soin des gens.

Les participants à la consultation nationale s'entendaient pour dire que la transition entre les soins en établissement et les soins à domicile devrait être soigneusement planifiée et gérée. Elle devrait également s'inscrire dans un système global de soins. De plus, compte tenu que les soins à domicile sont multiples - soins ambulatoires, prolongés ou palliatifs, etc. - la planification doit s'ajuster aux circonstances particulières. Les participants ont aussi souligné le fait que les soins à domicile ne constituaient pas une fin en soi : ils doivent plutôt s'inscrire dans un continuum, bien coordonné au niveau communautaire, de soins assurés par une équipe multidisciplinaire.

Principale conclusion :

La population est en faveur des soins à domicile et d'autres types de soins prodigués dans la communauté, mais elle reçoit mal l'idée de se voir contrainte à assumer cette responsabilité. La population appuiera la désinstitutionnalisation des soins à condition que les pouvoirs publics accordent un financement adéquat et continu et que des personnes compétentes prodiguent les soins. Le Forum partage ce point de vue. Le transfert des ressources allouées aux établissements vers le secteur communautaire a été un thème récurrent dans la réforme de la santé au Canada et dans nombre de pays industrialisés. Les aidants naturels craignent cependant de ne pas suffire à la tâche. Le Forum propose que les soins à domicile soient considérés partie intégrante des services de santé financés par le secteur public.

La réflexion éthique au Canada

Dans le cadre de ses travaux, le Groupe de travail sur les valeurs a commandé une analyse de la structure et du fonctionnement actuels des divers conseils d'éthique fédéraux, provinciaux et régionaux au Canada. La recherche a également porté sur la structure et le fonctionnement des instances nationales d'éthique des autres pays dans le but de déterminer s'il y a lieu, dans le contexte canadien actuel, de mettre sur pied une instance nationale centralisée pour la réflexion éthique (Leroux et al., 1997).

La recherche démontre bien que ad hoc est le meilleur terme que l'on puisse utiliser pour décrire la réaction du Canada en réponse à un problème d'ordre éthique. Par exemple, confronté au dilemme éthique de l'évolution rapide des nouvelles techniques de reproduction, le Canada a établi une commission royale d'enquête. En ce qui concerne l'épidémie du sida, il a mis sur pied le Centre fédéral sur le sida. Pour étudier les enjeux juridiques entourant la question du suicide assisté et de l'euthanasie, le Sénat a formé un comité spécial. Cette liste, quoique partielle, démontre l'absence d'approche globale en ce qui a trait aux questions d'ordre éthique.

Cela ne veut pas dire qu'il n'existe pas de mécanismes quasi permanents pour se pencher sur certaines de ces questions. À l'échelle nationale, nous observons que l'Association médicale canadienne est, à notre connaissance, le seul organisme parmi les associations professionnelles au pays à avoir formé un comité d'éthique permanent. Certaines de ses associations membres ont créé leur propre comité d'éthique. Toutefois, d'autres, comme l'Association des infirmières et infirmiers du Canada, ont choisi de résoudre leurs problèmes éthiques en formant des comités spéciaux. Il convient de signaler ici que la recherche effectuée sur des sujets humains reçoit une attention relativement constante, grâce essentiellement à des organismes nationaux tels le Conseil de recherches médicales du Canada et le Conseil national de la bioéthique en recherches sur les sujets humains.

Dans certains pays, la réflexion éthique joue un rôle plus permanent et plus respecté dans les activités de la recherche et de la médecine. Ainsi, dans les pays qui se sont dotés de comités nationaux d'éthique (comme la Belgique, l'Australie ou la France), toutes ces instances ont été créées par le pouvoir exécutif ou législatif. L'institutionnalisation confère à ces instances leur légitimité, non seulement dans le domaine de la médecine ou de la recherche, mais également auprès du public. Naturellement, le contexte juridique, politique et même culturel qu'offrent nombre de ces pays contribue également à cette légitimité.

De plus, ces pays ont depuis longtemps compris l'importance de mettre en place des mécanismes institutionnalisés pour étudier les questions d'ordre éthique, tant pour le moment que pour l'avenir. Par exemple, l'Australian Health Ethics Committee a pour mandat de mener des études et de conseiller le gouvernement sur des questions éthiques, juridiques et sociales liées à la santé publique, à la pratique médicale et à la recherche sur des sujets humains. Il joue par ailleurs un rôle dans l'élaboration de règles de conduite dans le domaine de la santé. Manifestement, l'existence d'un tel comité témoigne de la volonté des politiciens, non seulement de créer ces instances, mais également de participer aux incontournables débats. Et sans débats, les comités d'éthique ne peuvent être efficaces.

Nul doute que la méthode qui consiste à mettre sur pied au moment opportun des groupes de travail et des comités spéciaux pour s'attaquer aux questions éthiques ne convient pas au débat éthique. Les sociétés d'aujourd'hui sont aux prises avec une multitude de dilemmes éthiques - depuis le débat sur les méthodes de reproduction jusqu'aux conséquences sur le respect de la vie privée des progrès des technologies de l'information. Il est clair que l'approche ponctuelle ne peut pas régler définitivement ces questions. Il est également clair que d'autres pays ont tendance à créer des organisations nationales caractérisées pas une meilleure communication et une coordination plus efficace, ce qui permet d'atteindre un consensus sur les problèmes et les solutions. Toutefois, aucune des solutions adoptées à l'étranger ne pourrait convenir intégralement au contexte canadien.

Une orientation plus viable pour faire progresser le débat éthique au Canada consiste à renforcer les liens entre les organisations et les réseaux en place. Comme le font remarquer les auteurs de l'étude commandée par le Groupe de travail, il n'y a, au mieux, que peu de communication et de collaboration entre les instances d'éthique aux échelons local et provincial. Il n'existe pas de fédération provinciale des instances locales d'éthique et, sauf au Québec et en Alberta où l'on retrouve des réseaux d'éthique institutionnels, rien n'indique que les organisations communiquent entre elles. Il en résulte évidemment un chevauchement des travaux ainsi qu'un manque d'information et de partage des ressources, mais surtout - et c'est plus grave - le risque de ne pas en arriver, lorsqu'il le faut, à un consensus sur les problèmes. Encourager la formation de liens permanents là où il n'en existe aucun pourrait être la première étape de la lutte contre le morcellement des efforts dans l'actuel débat éthique.

Principale conclusion :

Le Groupe de travail sur les valeurs a conclu qu'il est inacceptable que le Canada procède de façon ponctuelle pour incorporer les valeurs de la population dans l'élaboration des politiques en matière de santé. Toutefois, les solutions structurelles adoptées par les autres pays ne paraissent pas, a priori, convenir parfaitement au Canada. Nous devons trouver une solution qui soit adaptée à notre réalité. Dans le but d'amorcer une réflexion en profondeur au Canada, le ministre fédéral de la Santé devrait amener à une même table de discussion ses homologues provinciaux et territoriaux ainsi que les principaux organismes concernés. Ainsi, il leur sera possible d'établir des liens permanents parmi les réseaux et les différents conseils d'éthique.

Il faudrait élaborer un plan d'action à cet égard. De plus, les Ministres devraient se pencher sur les façons d'amener la population à prendre part aux discussions dans les dossiers qui touchent à la santé. Comme les décisions à prendre s'inscriront à coup sûr dans des domaines jusqu'alors privés, la population exigera d'avoir voix au chapitre et de prendre part au processus de décision en la matière. Cette demande devra être accordée.

Conclusion

La santé et les soins sont devenus des questions de premier plan pour les Canadiens et les Canadiennes. La population y est profondément attachée, c'est pourquoi elle s'en préoccupe énormément. Aussi, elle comprend que d'importantes réformes sont en cours et qu'elle doit s'attendre à des changements considérables.

Les Canadiens et les Canadiennes veulent que leurs valeurs se reflètent dans la réforme de la santé et que celle-ci ait pour but d'améliorer et de préserver les éléments qui ont de l'importance à leurs yeux plutôt que de seulement détruire ce qui existe.

La santé et les soins de santé sont au premier plan des préoccupations de la population concernant la gestion des affaires publiques. Nos travaux donnent la mesure de l'effort de réflexion que les participants ont consacré aux enjeux discutés. Comparativement aux autres études de ce type, les participants de celle-ci sont allés au bout de leurs idées et de leur opinion. Parallèlement, cet effort de réflexion ne signifie pas pour autant que les idées des participants et des participantes soient coulées dans le béton. Au contraire, les compromis et les choix difficiles qu'ils ont dû faire par rapport aux scénarios ont souvent ébranlé leurs convictions profondes et ont provoqué certaines remises en question sur des attitudes de longue date. Certains participants ont souvent réussi à trouver les arguments qu'il fallait pour convaincre les autres.

L'étude a prouvé que le débat portant sur les politiques de santé et de soins de santé au pays se déroule dans une ambiance extrêmement dynamique, où des forces contradictoires puissantes sont à l'oeuvre. Le débat en soi peut permettre de façonner l'opinion.

Nous avons découvert que le débat sur les problèmes de la santé et les soins de santé exerce une influence non négligeable sur les attitudes et les jugements. Le simple fait de s'asseoir pour parler de ces questions en petits groupes joue un rôle déterminant. Ainsi, nous avons noté que le débat avait eu les conséquences suivantes :

  • Les gens font davantage confiance au système - après les discussions, les participants n'étaient plus aussi convaincus que le système actuel allait s'effondrer. Tout laisse croire que le dialogue pourrait, dans une certaine mesure, servir à apaiser les craintes de la population.
  • Les valeurs ont gagné de l'importance alors que le rôle des coûts et du financement a, quant à lui, perdu des points un indice que les groupes ont plus tendance à refuser une analyse économique lorsqu'il est question de la santé. Tout porte à croire que si le dialogue se prolonge, il poussera le débat encore plus loin sur le terrain des valeurs. Les Canadiens et les Canadiennes veulent non seulement participer à ce débat crucial mais également y laisser leur marque. En fait, la population et les experts ne tiennent pas le même discours sur les questions de politiques gouvernementales. Comme l'étude l'a également indiqué, la population maîtrise l'art d'éviter les choix difficiles. La population s'oppose systématiquement à une analyse purement économique des enjeux discutés.
  • La réforme de la santé devrait permettre de mettre en lumière les choix possibles. Pour être en mesure de choisir, une personne doit être éduquée et sensibilisée de façon globale et pertinente, au moment opportun. Par conséquent, il faut également pouvoir obtenir des renseignements valides sur le rendement des services de santé. La population doit avoir accès à une information pertinente pour pouvoir prendre des décisions éclairées.
  • La population croit qu'il faudra sacrifier en partie l'égalité d'accès et la qualité des soins parce que les instances publiques sont incapables de mettre un terme aux abus et à la mauvaise gestion qui rongent le système. Selon elle, il serait préférable de s'attaquer à ces problèmes bien avant d'envisager toute autre avenue.
  • La population veut faire en sorte que tant le gouvernement fédéral que les gouvernements provinciaux demeurent très présents dans le domaine de la santé et des soins de santé. On s'entend pour dire qu'il faut encourager les différents ordres de gouvernement à collaborer et à éviter les conflits.
  • Les propos entourant le débat sur un système à deux vitesses sont devenus un obstacle à une communication efficace, et ont masqué nombre des problèmes sous-jacents. La véritable question consiste à déterminer quels services doivent être financés soit par le régime public, soit par le secteur privé. Le Forum recommande le maintien des types de services actuellement assurés par les régimes publics d'assurance-maladie.
  • Nous avons besoin d'une vision élargie allant au-delà du modèle classique de la médecine curative. La population s'intéresse aux médecines douces et aux médecines complémentaires mais elle veut en savoir plus sur leur efficacité. On devrait favoriser et appuyer financièrement l'intégration de médecines douces ou des traitements complémentaires à condition qu'ils soient reconnus efficaces.
  • Le virage ambulatoire amorcé ces dernières années n'est pas sans conséquence. Bien que la population appuie en général les soins à domicile, on réagit fortement à l'idée d'être contraint de les prodiguer. Le Forum recommande de considérer les soins à domicile comme partie intégrante des services de santé financés par le secteur public.
  • On peut dire, sans trop risquer de se tromper, que les questions relatives au système de santé au pays ont pris de l'importance ces dernières années parce qu'elles touchent les valeurs fondamentales des Canadiens et des Canadiennes. La santé et les soins de santé ont, dans une large mesure, la faveur populaire. Par conséquent, il semble naturel que la population ait une plus grande place dans le processus de prise de décisions en ce qui concerne la santé et les soins. Les décideurs devraient continuer à dégager les valeurs et à les intégrer au processus de prise de décisions stratégiques. Lorsqu'il y a lieu, on devrait avoir recours à des études qualitatives et quantitatives. De plus, les solutions envisagées devraient être soumises régulièrement aux groupes de consommateurs, aux intervenants et aux citoyens ordinaires pour avoir leur avis. En tenant compte comme il se doit des valeurs chères à la population, les décideurs seront considérablement mieux outillés pour élaborer des politiques qui seront, aux yeux des Canadiens et des Canadiennes, pertinentes et bien fondées.
  • Il existe des moyens très concrets d'intégrer les valeurs de la population au processus de prise de décisions. Ainsi, à l'étranger, un nombre croissant d'organismes nationaux voient le jour. Chargés d'examiner les questions d'éthique et les valeurs relatives à la santé et aux soins de santé, ce genre d'organisme se caractérise par une communication, une coordination et un consensus supérieurs comparativement à ce qu'on peut observer actuellement au Canada. À l'heure actuelle, les instances publiques se contentent de mécanismes ponctuels qui ont souvent pour résultat des réflexions fragmentaires sur les questions d'actualité. Par conséquent, le Forum recommande que le ministre de la Santé prenne l'initiative, en collaboration avec ses homologues provinciaux et territoriaux, d'aborder de front ce problème d'une vision fragmentaire et qu'il mette en place des mécanismes pour se pencher sur le nombre sans cesse croissant de questions d'éthique. Nous recommandons fortement que, en guise de première étape de ce processus, les Ministres convient les organisations et les réseaux existants à une première séance visant à poursuivre l'élaboration d'un plan d'action. Les résultats de l'étude commandée par le Groupe de travail sur les valeurs pourraient être utiles à toute initiative du genre.

Bibliographie

  • Associés de recherche Ekos inc. et Earnscliffe Research and Communications, «Recherche sur les valeurs de la population relativement à la santé et au système de soins de santé», Étude commandée par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).
  • Leroux, T., S. Le Bris et B.M. Knoppers, «Éléments de réflexion sur l'opportunité d'un comité consultatif national d'éthique canadien», Étude commandée par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).
  • Réseaux canadiens de recherche en politiques publiques, À la recherche des valeurs canadiennes : Un rapport de synthèse, Étude F-01, 1995.

Annexe A

Scénario 1

Charlie voyait bien que sa mère souffrait, même si elle essayait de le dissimuler. La physiothérapie ne lui faisait aucun bien. Elle avait mal au dos depuis presque un an et tout ce qu'ils avaient essayé jusque là n'avait rien donné. La douleur empirait.

Mme Wong était venue vivre chez son fils Charlie et sa famille après la mort de son mari, deux ans auparavant. Cela avait été difficile pour elle de s'adapter à la vie de leur petite ville du nord. Ses amis, Chinatown et les avantages qu'elle en retirait lui manquaient, surtout depuis qu'elle était tombée malade.

Quand les premiers symptômes de son mal de dos sont apparus, elle a tout de suite su de quoi il s'agissait. «J'ai eu la même chose il y a dix ans, a-t-elle dit à son fils. Je suis allée chez le guérisseur chinois et il a tout de suite p. dire ce qui n'allait pas. Après quatre semaines d'acupuncture, la douleur a disparu, mais il m'a dit qu'elle reviendrait probablement, et c'est ce qui arrive.»

Il n'y avait pas de guérisseur chinois dans la ville où habitait Charlie. Par contre, il y avait un naturopathe qui pratiquait l'acupuncture. Il avait bonne réputation, mais ses traitements n'étaient pas couverts par le régime d'assurance-maladie de la province. Ils n'étaient pas très chers (environ 500 dollars pour quatre semaines de traitement), mais Charlie et sa famille n'avaient pas cette somme et il leur était déjà difficile de joindre les deux bouts.

À cause de sa situation financière, Charlie avait persuadé sa mère d'aller voir son médecin l'année précédente, puis un autre et enfin un physiothérapeute.

Cela avait trop duré. En voyant sa mère, il décida de l'emmener chez le naturopathe dans la matinée. Si celui-ci pensait que l'acupuncture ferait du bien à sa mère, il irait à la banque pour emprunter l'argent.

«Cela n'a pas de sens, pensa-t-il en lui-même. Si ma mère vivait à Chinatown, à 1000 kilomètres d'ici, dans la même province, les traitements d'acupuncture seraient gratuits parce que le guérisseur chinois travaille dans une clinique subventionnée par l'État. Ici, dans ma ville, le système public paie cher pour des traitements qui ne lui font aucun bien, et il ne paiera rien pour le traitement qui la soulagera probablement.»

Questions

  1. Pensez-vous que le régime de soins de santé devrait rembourser les traitements d'acupuncture de la mère de Charlie?
  2. Sur quoi le régime devrait-il se fonder, d'après vous, pour décider des services de santé qui seront subventionnés? La preuve de leur efficacité, la demande des consommateurs ou l'opinion des médecins?
  3. La médecine occidentale est une des nombreuses méthodes de soins qui se sont développées avec le temps dans différentes cultures. Dans la société multiculturelle qui est la nôtre, devrions-nous être davantage disposés à accepter des soins appartenant à d'autres cultures?
  4. Êtes-vous d'accord avec l'énoncé suivant : «La décision de subventionner un service de santé donné devrait reposer sur la preuve de son efficacité. Si des thérapies et des traitements traditionnels propres à d'autres cultures répondent à ce critère, ils devraient être subventionnés. Sinon, ils ne devraient pas l'être.» Expliquez votre réponse.
  5. Le principe d'équité signifie-t-il que divers groupes, et en particulier les groupes ethniques, ont droit qu'une part du budget des soins de santé leur soit proportionnellement réservée?

Scénario 2

Après avoir attendu trois semaines pour obtenir un rendez-vous, M. S., un camionneur indépendant de 55 ans, a vu une cardiologue et appris qu'il avait besoin d'un pontage coronarien. Malheureusement, il lui faudrait attendre jusqu'à dix semaines pour la chirurgie. La cardiologue lui a précisé que son angine de poitrine était stable et ne menaçait pas sa vie pour l'instant, mais qu'elle était tout de même sérieuse. Pour sa sécurité et celle des autres, a-t-elle ajouté, il ne devrait pas retourner travailler. Elle verrait s'il pourrait le faire après la chirurgie.

M. S. a dit que ce serait la ruine s'il ne travaillait pas et qu'il deviendrait fou à rester aussi longtemps dans l'attente d'une chirurgie. La cardiologue l'a écouté avec attention et bienveillance, mais lui a dit qu'elle n'y pouvait rien. Découragé, M. S. a usé de son influence et, grâce à un vieil ami, obtenu une rencontre avec un cardiologue dans une autre grande ville. Celui-ci lui a dit qu'il pourrait se faire opérer dans environ deux semaines.

Tout heureux de la nouvelle, M. S. était curieux de savoir pourquoi il y avait une telle différence dans les listes d'attente des deux villes. Après quelques recherches, il a découvert que la régie régionale responsable de sa ville avait décidé, cinq ans auparavant, d'investir davantage dans la prévention et donc moins dans les soins de courte durée. La régie régionale responsable de l'autre ville, quant à elle, avait étudié cette possibilité, mais l'avait rejetée. Elle avait plutôt décidé de veiller à ce que les programmes comme celui des pontages coronariens reçoivent le financement nécessaire.

Selon un article de journal récent, le programme de prévention est une réussite. L'incidence des maladies cardiaques a diminué de 5 p. 100 dans la région de M. S., soit 10 p. 100 de moins que dans la région où il s'est rendu pour l'opération. «Ma régie a peut-être pris la bonne décision, a-t-il dit à sa femme, mais je suis bien content de ne pas avoir à en subir les conséquences.»

Questions

  1. Dans la situation présentée, quelle régie a pris la bonne décision à votre avis et pourquoi?
  2. Compte tenu du principe de l'égalité d'accès aux soins de santé, est-il acceptable qu'il y ait une telle différence dans les listes d'attente de régions d'une même province?
  3. Comment classeriez-vous les critères suivants pour établir un ordre de priorité parmi les personnes qui attendent un service médical? Y en a-t-il que vous supprimeriez sans hésitation et pourquoi?
    1. Urgence médicale
    2. Avantage pour la personne
    3. Avantage pour la société
    4. Âge
    5. Facteurs liés au mode de vie
    6. Premier arrivé, premier servi
  4. Supposons qu'il y ait eu une clinique privée où M. S. aurait p. être opéré plus rapidement :
    1. Les cliniques privées fournissent-elles des services plus rapides aux personnes qui ont les moyens de payer, allant en cela à l'encontre du principe de l'égalité d'accès aux soins de santé?
    2. Pour décider si les cliniques privées sont une bonne ou une mauvaise chose, le fait qu'elles soient financées en partie par le gouvernement ferait-il une grande différence?
    3. Est-il injuste que les personnes qui en ont les moyens puissent se payer des soins de santé plus rapides et meilleurs que celles qui doivent compter sur le régime public?
  5. Comment vous sentiriez-vous face à l'inégalité que créerait un système à deux vitesses dans lequel le régime de soins public paierait les services de base et essentiels et un autre régime, privé celui-là, fournirait des services haut de gamme à ceux qui peuvent payer?
  6. À votre avis, dans quelle mesure est-il important que les gens soient libres de se procurer des services de santé privés s'ils peuvent se les payer et s'ils pensent que les avantages qu'ils obtiennent en plus en valent le coût?
  7. Si les besoins de base de chacun étaient comblés par le régime de soins public mais que certaines personnes pouvaient se faire traiter plus rapidement en s'adressant au secteur privé et en payant de leur poche, cela constituerait-il une inégalité grave? Seriez-vous prêt à accepter cette inégalité pour laisser aux personnes qui en ont les moyens la liberté de dépenser leur argent comme elles l'entendent?
  8. En quoi les soins de santé sont-ils différents des autres services qui sont vendus et achetés sur le marché dans notre société? Qu'ont-ils de si particulier?
  9. Nous tolérons de nombreuses inégalités dans la société canadienne. Certains ont de grandes maisons, d'autres vivent dans la rue. Certains ont des voitures de luxe, d'autres ne peuvent même pas se payer une auto très ordinaire. L'inégalité relativement aux soins de santé est-elle différente de celle qui prévaut dans d'autres aspects de la vie? Si oui, pourquoi?

Scénario 3

En sortant de l'assemblée communautaire, Mireille et Luc reviennent sur la discussion sur le financement des soins de santé.

Mireille : Je n'arrive pas à croire que tu sois en faveur des compressions dans la santé!

Luc : Attention, je n'ai pas dit que les soins de santé n'étaient pas importants. Ce que je veux dire, c'est qu'on pourrait en avoir plus pour notre argent. On pourrait améliorer la santé des gens en dépensant cet argent ailleurs que dans le système de santé, comme dans les programmes de création d'emplois ou de protection de l'environnement.

Mireille : Moi, je pense qu'il est beaucoup plus important de s'occuper maintenant des gens qui sont malades plutôt que d'essayer d'améliorer l'état de santé de tout le monde. D'ailleurs, qu'est-ce qui te fait croire que l'argent ainsi économisé servirait à améliorer la santé des gens? Notre système de santé est une des choses qui font du Canada un pays exceptionnel. Toutes ces compressions budgétaires m'inquiètent beaucoup.

Luc : Mais tu as entendu ce que les experts ont dit à la réunion : il y a beaucoup de gaspillage et le système pourrait être beaucoup plus efficace. Si on réussit à régler ces problèmes, il y aura suffisamment d'argent dans le système.

Mireille : Je n'en suis pas si sûre... Peut-être que le système pourrait être plus efficace, mais crois-tu vraiment que ces compressions ne nuiront pas à la qualité des services? Sans cet argent, les provinces pourront difficilement maintenir la qualité des services et continuer d'offrir à tous leurs citoyens les soins nécessaires.

Luc : «Nécessaires», c'est un mot qui peut être interprété de bien des façons! Le système de santé offre aujourd'hui beaucoup plus de services qu'il n'était prévu au départ, et beaucoup plus qu'on peut se le permettre financièrement. Il est certain qu'on doit s'assurer que les gens puissent recevoir un traitement médical adéquat sans qu'ils aient à hypothéquer leur maison ou qu'ils se retrouvent dans la misère. Par contre, le gouvernement n'a plus les moyens de payer pour tous les petits bobos.

Mireille : D'accord. Mais qui prendra les décisions quand viendra le moment de déterminer ce qu'on a les moyens d'offrir comme services? Quelles sont les personnes qui ont un besoin urgent de soins? Les personnes qui étaient en faveur des compressions à l'assemblée? La plupart d'entre eux semblaient plutôt en bonne santé physique et financière. Pas comme certains patients de l'unité de soins chroniques pour laquelle je travaille. Ni comme les gens du quartier où on a grandi, toi et moi. C'est à ces gens que je pense avant tout.

Luc : Dans ce cas, nous sommes d'accord. Moi aussi, c'est à eux que je pense. Je veux qu'ils aient du travail, et que leurs enfants puissent avoir de bonnes écoles et jouer dans le quartier en toute sécurité. Et ça, ce ne sont pas les médecins ni les hôpitaux qui pourront le leur donner.

Questions

  1. Auquel de ces deux personnages vous identifiez-vous le plus et pourquoi?
  2. Mireille s'inquiète des répercussions des compressions budgétaires sur les pauvres et les personnes dans le besoin. Quelle priorité accordez-vous à l'obligation du gouvernement d'aider ces gens? Y a-t-il quelque chose de plus important?
  3. Êtes-vous d'accord avec l'énoncé suivant? pourquoi? «On ne peut payer pour tout ce que veulent les gens. Il faut s'en tenir à leurs besoins.»
  4. Lorsque vient le temps de déterminer le financement public pour les soins de santé, quelle importance devrait-on donner à ce que veulent les patients et les consommateurs en général par rapport à ce que les experts identifient comme besoin?
  5. Croyez-vous que tous les Canadiens et toutes les Canadiennes ont droit aux soins de santé? Si oui, serait-ce un droit : à des services de base? à des services de qualité? aux meilleurs services de santé possibles?
  6. Mireille croit que les Canadiens et les Canadiennes tiennent chèrement à leur système de santé. Êtes-vous d'accord avec elle? En tant que Canadien ou Canadienne, que représente pour vous le système de santé? Y a-t-il quelque chose de plus important au pays, à votre avis?
  7. Certains affirment que notre système de santé est un véritable symbole national. Êtes-vous d'accord? De quels aspects du système de santé êtes-vous particulièrement fier (fière)?
    1. la qualité des soins
    2. l'efficacité du système
    3. sa capacité de répondre aux besoins des personnes malades ou vulnérables
    4. son équité

Scénario 4

Pierrot était très malade, mais l'infirmière pouvait voir, par le faible sourire qui s'était dessiné sur les lèvres du garçonnet lorsqu'elle était entrée dans sa chambre, qu'il était très heureux de voir son visage familier. Le jeune Pierrot Lebrun, 9 ans, n'était pas un nouveau patient pour elle. C'était la troisième fois qu'il se présentait à l'urgence depuis l'automne. Elle lui étreignit la main et lui dit : «Tout ira bien maintenant, Pierrot. Nous allons prendre soin de toi.»

Pierrot Lebrun souffrait d'asthme chronique et son état s'était détérioré depuis sa dernière visite. Cette fois, l'infirmière était fort inquiète par les signes qu'elle voyait. Bien sûr, elle et ses collègues s'occuperaient de lui et lui donneraient les meilleurs soins possible, et bientôt il irait probablement mieux. Mais le problème ne serait pas résolu pour autant. Dans une semaine à peu près, si tout se passait bien, il retournerait chez lui. Et les choses seraient loin de s'améliorer, car c'est là que le cycle recommencerait.

Depuis que son père les avait abandonnés, sa mère et lui, deux ans plus tôt, Pierrot habitait une vieille maison délabrée dans la banlieue. La seule source de chaleur de la maison - ou plutôt de la cabane comme d'autres l'appelleraient - était un poêle à bois. Sa mère savait bien que les émanations de fumée aggravaient l'asthme de Pierrot, mais elle n'y pouvait rien. Elle n'avait pas d'argent pour acheter une fournaise ni pour déménager. Et les programmes de l'aide sociale ne couvraient pas ce genre de dépense. L'infirmière et la travailleuse sociale avaient tout fait pour intervenir en faveur des Lebrun, mais sans succès.

L'infirmière était à la fois frustrée et fâchée. L'aide sociale ne pouvait ou ne voulait rien faire pour remédier au problème qui causait la maladie de Pierrot. Par contre, chaque fois que l'enfant devenait très malade, le système y mettait toute la gomme et dépensait plusieurs fois le coût d'une fournaise pour le guérir. Et le cycle recommençait toujours.

Cette situation n'avait de sens ni pour Pierrot, ni pour sa mère, ni pour la société. Il était faux de prétendre qu'on allait prendre soin de lui; pas de la bonne manière en tout cas. Tout n'allait pas s'arranger. On n'était qu'en février et il ferait froid encore longtemps.

Questions

  1. Serait-il judicieux de réaffecter des fonds prévus pour les soins aux patients à la prévention si cela s'avérait plus avantageux et même susceptible de produire des économies en bout de ligne?
  2. Qu'est-ce qui est le plus important à votre avis : veiller à ce que les personnes malades ou handicapées puissent atteindre le meilleur niveau de santé possible ou faire en sorte que celles en santé ne deviennent pas malades ou handicapées?
  3. Imaginez que la même somme d'argent puisse servir, soit à sauver, en l'espace de cinq ans, la vie de dix cardiaques, soit à mettre en place des mesures préventives pour réduire le nombre d'accidents cardio-vasculaires pour la même période, ce qui pourrait sauver une centaine de vies. Que choisiriez-vous? Pourquoi?
  4. Dans certains cas, non seulement est-il extrêmement coûteux de traiter une personne qui est malade et dans le besoin, mais encore l'avantage anticipé est incertain ou, au mieux, faible. Dans d'autres cas, en revanche, on peut obtenir des avantages extraordinaires à un coût très minime. Si vous deviez choisir entre obtenir un très léger avantage pour une seule personne très malade et obtenir un avantage plus grand pour dix personnes moins malades, qu'est-ce que vous choisiriez et pourquoi?

Scénario 5

La Régie régionale de Moulin-Blanc est responsable des services de santé dispensés à un bassin de 300 000 personnes, y compris ceux offerts dans les hôpitaux et dans les unités pour malades chroniques.

Chaque année, la Régie reçoit du gouvernement provincial un montant fixe qu'elle doit répartir entre les établissements, les organismes et les services de santé de la région. L'argent manque et, d'ailleurs, elle a appris qu'elle devrait se débrouiller, cette année, avec un budget de 10 p. 100 inférieur à celui de l'année précédente. La Régie a donc ordonné un examen en profondeur de tous les services pour l'aider à établir les priorités.

Ainsi, elle a commandé une évaluation détaillée des besoins de la région. L'étude a montré que les services existants ne répondaient pas convenablement à de nombreux besoins dans le domaine de la santé. La situation était particulièrement inquiétante dans le cas des personnes mourantes, compte tenu que la mission de la Régie est de voir à ce que les personnes qui le désirent puissent mourir chez elles, dans un milieu familier plutôt que dans un établissement. L'étude a également révélé que, dans l'ensemble, on dépensait très peu pour les soins palliatifs comparativement aux autres services de santé et aux soins de courte durée en particulier. «Nous dépensons des sommes énormes pour essayer de sauver des vies même lorsque les chances de réussite sont très minces. L'argent n'a pas d'importance, semble-t-il, dans ces cas-là. Pourtant, quand on parvient à la conclusion qu'il est inutile ou non désirable de poursuivre un traitement énergique, on se détourne du patient condamné et on lui consacre très peu d'argent pour lui assurer une mort aussi douce que possible», de conclure le rapport.

Les dirigeants de la Régie se sont entendus sur le fait que les besoins des personnes mourantes n'étaient pas satisfaits convenablement et sur des moyens pour améliorer la situation. Pour cela, il leur fallait plus d'argent. Or, comme le budget de la Régie avait été amputé, ils en manquaient déjà pour financer les programmes existants. «Ce qui est certain, c'est que nous ne pouvons continuer à laisser ces besoins sans réponse, a déclaré un membre. Nous devons trouver l'argent nécessaire et cela signifie malheureusement qu'il faut puiser dans d'autres services. Une bonne partie de notre budget va aux soins de courte durée et je ne vois pas tellement d'autre choix que d'en réaffecter une tranche aux soins palliatifs. Nos ressources sont tellement sollicitées que nous ne pouvons sans doute pas nous payer le programme de transplantation coeur-poumons à l'hôpital principal. Il profite à très peu de gens alors que l'argent qu'il nécessite nous permettrait d'accomplir beaucoup plus pour les personnes mourantes.»

Questions

  1. Dans quelle mesure est-il important, d'après vous, de voir à satisfaire autant que possible les besoins des personnes mourantes plutôt que d'essayer de sauver des vies lorsque les chances de réussite sont très faibles?
  2. Les interventions destinées à sauver des vies coûtent souvent très cher. Pensez-vous que l'on se préoccupe trop de sauver des vies à tout prix, et ce, au détriment d'autres besoins importants?
  3. Si l'on n'a pas les moyens de répondre à tous les besoins en matière de soins, comment établir nos priorités parmi ces besoins?
  4. Le nombre d'avantages obtenus pour le même coût est-il un bon critère pour décider des services de santé qui devraient être financés et de la mesure dans laquelle ils devraient l'être? Quels autres critères proposeriez-vous et comment compareriez-vous leur importance?
  5. Si l'on compare deux services quant aux avantages de chacun par rapport à leur coût et qu'il est impossible de financer les deux, devrait-on financer celui qui présente le plus d'avantages par rapport au coût?
  6. Lorsqu'il faut décider de l'affectation des ressources en soins de santé, à quel point est-il important pour vous de savoir que les avantages sont répartis équitablement entre divers groupes? Quelle importance cet aspect revêt-il pour vous comparativement à celui de voir à ce qu'on en retire le plus d'avantages possibles, peu importe qui obtient quoi et dans quelle proportion?
  7. Y a-t-il ou non un rapport entre les sommes dépensées pour les différents groupes et l'équité?
  8. Si vous deviez choisir entre financer un service de livraison de repas nutritifs trois fois par semaine à des personnes âgées nécessiteuses confinées chez elles et financer un programme de repas à l'école pour les enfants pauvres, lequel choisiriez-vous? Pourquoi?
  9. Que signifie pour vous le mot «équité» et dans quelle mesure jugez-vous important que les ressources en soins de santé soient réparties équitablement? Comment percevez-vous le rapport entre équité et égalité?

Scénario 6

« Il est difficile de dire pour l'instant si la crise cardiaque a été grave ou non, dit le jeune médecin. Je pense que la streptokinase conviendra.»

« Espérons-le, répondit sa collègue plus âgée. Je n'aime pas la nouvelle directive. Si la crise était survenue la semaine dernière, nous aurions utilisé le TPA et je me sentirais plus rassurée.»

Les deux médecins ne se doutaient sans doute pas que la femme qui se trouvait avec eux dans l'ascenseur était Marie S., la fille de la dame de 62 ans dont ils parlaient. Marie avait prêté une oreille indiscrète à leur conversation, mais elle n'avait pas osé s'identifier et poser les questions qui lui brûlaient les lèvres. Elle avait plutôt décidé de retourner à l'étage pour interroger l'infirmière. Les réponses qu'elle obtint la troublèrent.

L'infirmière lui expliqua que l'on disposait actuellement de deux médicaments pour traiter les crises cardiaques : la streptokinase et le r-TPA (activateur tissulaire du plasminogène). Ce dernier était légèrement plus efficace pour les crises cardiaques graves. D'après certaines recherches, il permettrait de sauver une vie de plus sur 100 cas traités. Or, il existait un grand écart de prix entre les deux produits. La streptokinase coûtait 460 dollars la dose et le r-TPA, 2 500 dollars la dose, donc plus de cinq fois le prix du premier.

Cela coûterait donc extrêmement cher de traiter tous les cas avec le r-TPA, de dire l'infirmière. À cause des restrictions budgétaires, les responsables de la pharmacie de l'hôpital s'étaient penchés récemment sur la règle appliquée dans ce domaine et s'étaient demandé si les avantages obtenus, c'est-à-dire le nombre de vies sauvées, en valaient la peine. L'argent, avaient-ils fait valoir, pourrait être utilisé à meilleur escient dans l'hôpital. Certains pensaient que la pharmacie de l'hôpital ne devrait même pas stocker le médicament plus cher. On était arrivé à un compromis : l'hôpital aurait ce médicament, mais les médecins ne l'utiliseraient qu'en cas de crise cardiaque très grave. C'était probablement de cette directive dont Marie avait entendu les médecins parler, supposa l'infirmière.

Marie retourna dans la chambre de sa mère. Celle-ci dormait maintenant et ses signes vitaux semblaient bons. «Elle est forte, songea-t-elle. Elle sera de retour à la maison et recommencera à s'occuper de son cher jardin en un rien de temps.» Pourtant, elle était troublée à la pensée que sa mère n'avait peut-être pas reçu le meilleur traitement possible.

Questions

  1. Supposons que l'argent économisé grâce à cette directive et réparti autrement permettrait d'accomplir davantage (sauver plus de vies) dans l'hôpital. Croyez-vous alors qu'il serait acceptable d'utiliser le médicament moins cher et légèrement moins efficace? Pourquoi?
  2. Supposons que les économies réalisées grâce à l'usage du médicament moins cher suffiraient pour payer une infirmière qui irait donner des soins prénataux à domicile chez les familles à faibles revenus, et que cette mesure permettrait de sauver plus de vies qu'on ne le pourrait en utilisant dans tous les cas le médicament plus cher. Si vous deviez choisir entre ces deux possibilités, laquelle choisiriez-vous et pourquoi?
  3. Si le traitement plus cher améliorait légèrement le bien-être du patient, mais n'avait pas d'effet à long terme sur sa santé, pensez-vous qu'il devrait lui être offert, même si ses avantages seraient relativement moindres que ceux retirés en utilisant cet argent autrement?
  4. Nous désirons tous les meilleurs soins possible pour nous-mêmes et pour ceux que nous aimons. Nous voulons aussi la certitude qu'il y a suffisamment d'argent pour tout le monde et que chacun obtient sa juste part. Pensez-vous que ces deux désirs sont parfois inconciliables? Dans l'affirmative, que proposez-vous pour résoudre ce dilemme?
  5. Devrait-on toujours faire ce qu'il y a de mieux pour chaque patient, peu importe le coût, ou devrait-on essayer de faire en sorte que les budgets de moins en moins élevés des soins de santé soient utilisés pour en retirer le plus d'avantages possible?
  6. Croyez-vous que les médecins ont fait une entorse à l'éthique professionnelle en prescrivant le traitement qui, pourrait-on dire, vient en second quant à l'efficacité?
  7. Si un médecin connaît un traitement qui serait meilleur pour vous que ce qu'il peut vous offrir, est-il obligé de vous le dire?
  8. Les médecins ne devraient-ils être jamais placés dans une situation où ils doivent poser certains actes alors qu'ils connaissent un moyen de faire mieux dans l'intérêt de leurs patients?

Scénario 7

Une profonde tristesse règne dans la cafétéria. Après des mois de rumeurs, la nouvelle vient d'être confirmée. L'hôpital doit fermer.

« Ils disent que notre quartier n'a pas besoin de deux hôpitaux, dit L., une infirmière. Nos salles sont pourtant pleines à craquer et nous ne fournissons pas. Comment notre hôpital peut-il ne pas être nécessaire? De toute évidence, nous répondons aux besoins de certains. Qui comblera ces besoins une fois l'hôpital fermé? Je ne comprends pas.»

«Moi, je comprends très bien, rétorque S., une autre infirmière. Ce sont les services de santé communautaires qui prendront la relève. Le secteur communautaire se chargera de ces besoins, tout près du domicile des patients. Tu sais, s'aider soi-même et autres choses du genre, les familles assumant plus de responsabilités quant à leurs proches. C'est ça l'histoire que le public est sensé gober.»

«Je te trouve un peu trop cynique, intervient J., une troisième infirmière. Les soins de santé communautaires, c'est plein de bon sens. Tu sais aussi bien que moi que bon nombre de personnes que nous soignons pourraient très bien l'être par quelqu'un de leur entourage ou chez elles.»

«C'est sûr que beaucoup pourraient l'être, réplique S., s'il existait un système de soutien communautaire ou si les familles pouvaient prendre soin d'elles. Mais la réalité est souvent toute autre et, en attendant, ce n'est pas correct de renvoyer les malades au secteur communautaire.»

«Je suis d'accord, renchérit L. Je ne m'inquiète pas seulement pour les patients; je m'inquiète aussi pour leurs familles - pour les mères, les soeurs et les filles qui auront la charge de voir aux besoins des malades de la famille. L'hôpital n'est certes pas le meilleur endroit pour des personnes âgées comme M. J. de la chambre 312. Tous nos soins ne le guériront pas de la vieillesse, mais il n'a pas d'autre endroit où aller, sauf chez lui, et c'est à Mme J. qu'il reviendrait de le soigner. À son âge, ce serait une tâche trop lourde et elle se retrouverait elle-même très vite à l'hôpital. Les services de santé communautaires, je suis tout à fait d'accord, à condition que des mécanismes de soutien soient en place dans la communauté. Ils disent qu'il vont donner une partie de l'argent économisé avec la fermeture de l'hôpital au secteur communautaire pour mettre en place les mécanismes de soutien. Pourquoi ne les mettent-ils pas en place avant la fermeture de l'hôpital?»

«Je vais vous le dire pourquoi, lance S. C'est parce qu'ils n'ont nullement l'intention de fournir ces mécanismes de soutien. C'est du déjà vu tout ça. Tout ce qu'ils veulent, c'est économiser de l'argent. Ils nous jettent de la poudre aux yeux avec leur histoire de services de santé communautaires.»

Questions

  1. Pensez-vous qu'il soit juste de s'attendre à ce que les familles se chargent davantage de leurs malades? Est-il juste de compter là-dessus pour décider de la façon de répartir les fonds?
  2. Dans certaines cultures, on s'attend davantage que dans d'autres à ce que les familles prennent soin de leurs malades. Est-ce un comportement que l'on devrait encourager plus fortement dans notre société?
  3. Quand la charge d'un malade passe d'un établissement de santé à la famille, une partie de l'argent ainsi économisé ne devrait-elle pas être remise à la famille pour l'aider?
  4. Si l'on peut réaliser des économies en faisant moins appel aux professionnels de la santé et plus aux membres de la famille et à des groupes parallèles de soins, est-il justifiable de leur refiler ce fardeau? Pour quelles raisons?
  5. Devrait-on attendre d'organismes de charité et de bénévoles qu'ils assument une plus grande part des soins dispensés dans les établissements de santé ou assurés par le système de santé public?

Scénario 8

Pierre se sentait un peu nerveux. À titre de leader respecté de sa communauté, la régie régionale de la santé lui avait demandé de tenir une réunion avec les siens afin de jauger leurs valeurs à l'égard des priorités à accorder au chapitre des dépenses en matière de santé dans la région. Il avait lu la liste de valeurs qu'on avait préparée à son intention et qu'il devait examiner avec les participants au cours de la réunion.

Efficacité : Le système de santé devrait être aussi efficace que possible. Les services et les programmes devraient être efficaces, on devrait y recourir d'une manière appropriée et ils devraient coûter le moins cher possible.

Intégralité : La gamme de services devrait inclure tous les traitements et services qui répondent à des besoins en matière de santé.

Qualité des soins : Les soins accessibles à tous les Canadiens devraient être de qualité égale ou supérieure à ceux qui sont accessibles dans d'autres pays.

Autonomie du patient : Dans la mesure du possible, les patients devraient pouvoir choisir les services et les traitements qui leur sont dispensés et décider à quelles conditions ils bénéficieront de ces traitements.

Égalité d'accès pour les individus : Les Canadiens et les Canadiennes devraient tous avoir une chance égale d'accéder à des soins de santé. La capacité de payer ne devrait pas être prise en considération.

Parité régionale : Les ressources devraient être réparties de façon telle que les différentes communautés et les groupements de population aient une part égale en ce qui concerne les soins de santé.

La priorité aux personnes dans le besoin : Les ressources devraient être réparties en fonction des besoins : on devrait répondre aux besoins des personnes qui sont dans le manque le plus grand avant de satisfaire aux besoins des autres personnes; les ressources devraient être allouées aux personnes et aux populations en fonction de leurs besoins.

Rapport qualité-prix : Nous devrions nous efforcer d'obtenir un rendement maximal de notre investissement, c'est-à-dire que chaque dollar alloué aux soins de santé devrait nous rapporter le plus possible.

Une population en santé : Nous devrions nous efforcer d'agir de façon aussi favorable que possible sur la santé et le bien-être de la population canadienne.

Les questions soulevées lui paraissaient des plus importantes. Il y avait eu des compressions budgétaires à la régie régionale de la santé et les choix qui s'imposaient s'avéraient difficiles. Sa communauté s'en ressentirait. Pierre songeait qu'il était important que ces choix reposent sur des valeurs et non pas sur des préoccupations d'ordre politique, et que la régie faisait preuve de sagesse en voulant jauger les valeurs de la communauté qu'elle représentait. Malgré tout, il est difficile de cerner des valeurs et Pierre se demandait dans quelle mesure celles qui étaient énumérées sur sa liste correspondaient aux valeurs des gens de sa communauté et si la rencontre allait leur permettre de les identifier.

Questions

  1. Dans quel ordre classeriez-vous les principes énoncés ci-dessus et pourquoi? Selon vous, devrait-on ajouter d'autres valeurs à la liste?
  2. Selon vous, certaines valeurs sont-elles susceptibles de devenir conflictuelles et que feriez-vous pour résorber ces conflits?
  3. Croyez-vous que l'ensemble des Canadiens et des Canadiennes ont des valeurs homogènes en ce qui concerne les soins de santé et le financement de ces soins ou êtes-vous d'avis qu'il y a un écart important basé sur des différences religieuses ou culturelles, par exemple? S'il est vrai que les valeurs premières des personnes varient selon leur culture, dans quelle mesure estimez-vous que le système de santé devrait tenir compte de ces différences?
  4. Croyez-vous que les gens de différentes cultures devraient pouvoir décider comment et par quels moyens leurs besoins en matière de santé seront satisfaits, ou êtes-vous d'avis que les services de soins de santé devraient être les mêmes pour tous?

Annexe B

Méthodologie : recherche qualitative et recherche quantitative

Une série de questions a servi à amorcer les échanges dans chacun des groupes de discussion. Ces questions initiales ont fourni aux participants l'occasion de commencer à réfléchir aux enjeux plus vastes que sont les valeurs et la santé et le système de soins de santé et de leur permettre d'exprimer spontanément ce qu'ils pensent des questions à l'étude avant que l'on ne présente les scénarios (figure 3).

Les points de vue des participants au sujet des valeurs sous-jacentes ont été obtenues grâce aux huit «scénarios» (Annexe A), chacun conçu en vue de faire ressortir une ou deux questions clés. Les huit scénarios retenus ont été sélectionnés par l'équipe de recherche, en collaboration avec le Forum national sur la santé, à partir de 12 scénarios créés par le Forum. L'équipe de recherche a choisi les huit scénarios qu'elle jugeait les plus propices aux discussions de groupe. Même si tous les scénarios ont été mis à l'épreuve dans les groupes de discussion, chaque groupe ne commentait que deux scénarios. Cette façon de faire a permis aux participants de consacrer suffisamment de temps à l'analyse de chacun des scénarios et des questions s'y rattachant. Chaque scénario a été mis à l'épreuve dans quatre groupes différents.

Les participants avaient à leur disposition un texte et une version enregistrée sur bande sonore. Ils étaient donc en mesure de suivre le scénario pendant que l'on faisait passer la bande sur le magnétophone. La version sonore du scénario facilitait l'absorption, par les participants, du contenu des scénarios.

Dans dix des dix-huit groupes de discussion, l'on a procédé à un exercice de «délibérations» qui consistait, notamment, à fournir certains renseignements de base précis sur le système de santé au Canada. L'animateur a parcouru avec les participants une série de six graphiques et leur a demandé comment ils réagissaient au contenu. Le but des délibérations, qui ont duré de dix à quinze minutes, consistait à évaluer si l'obtention d'information avait influer sur l'opinion des participants. Ce sont les commentaires ultérieurs des participants dans les groupes, ainsi qu'une comparaison de leurs réponses avant la tenue de l'étude et après que l'étude ait été terminée qui a permis une telle évaluation. (Les résultats de cet exercice de délibérations paraissent dans le premier document de recherche, intitulé Recherche sur les valeurs de la population relativement à la santé et au système de soins de santé, Les Associés de recherche Ekos inc. et Earnscliffe Research and Communications.

Les participants aux groupes de discussion ont été choisis au hasard parmi le grand public. À l'aide d'un manuscrit, les recruteurs ont présenté l'étude aux personnes avec qui ils ont communiqué, ont appliqué les critères de sélection et ont invité ceux et celles qui satisfaisaient à ces critères à participer à l'étude. Au total, 145 personnes ont participé aux groupes de discussion; il y avait en moyenne huit participants par groupe de discussion.

La partie quantitative de l'étude a été effectuée auprès de participants potentiels avec qui on avait communiqué durant l'étape de recrutement des groupes de discussion. Ces participants potentiels ont été sélectionnés à l'aide d'un questionnaire en 14 points qui ne prenait que quatre minutes; les questions portaient sur les attitudes des répondants quant aux points soulevés dans l'étude ainsi que sur des caractéristiques démographiques générales. Après que les répondants aient répondu au questionnaire, on leur a demandé s'ils voulaient prendre part à une séance de groupe de discussion. Au total, 800 personnes ont répondu à cette série de questions.

Questionnaire présenté à la fin de chaque séance : À la fin de chaque séance des groupes de discussion, on demandait aux participants de répondre à un bref questionnaire sur leurs attitudes, lequel contenait la même série de questions que le questionnaire de sélection.

Deux sources de données ont fourni l'élément quantitatif de l'étude. En premier lieu, un sondage en 14 points a été mené auprès de 803 personnes vivant dans le secteur des neuf villes où les groupes de discussion ont eu lieu. En second lieu, 93 personnes ayant participé aux discussions ont répondu au sondage avant et après la tenu de la rencontre.

L'étude a été conçue de façon à inclure la participation d'un échantillon de la population canadienne. Des détails supplémentaires concernant les critères de sélection sont présentés ci-dessous.

Figure 3 : Langue et composition des groupes de discussion
Endroit Type de groupe Exercise de délibération
Ottawa (2) ( projet pilote) Population générale (25-60 years)  
Population générale (25-60 years) X
Halifax Militants (60+ years) X
Population générale (25-60 years)  
Montréal (2) Population générale (60+ years)  
Population générale (25-60 years)  
Québec City (2) Militants (25-60 years) X
Population générale (25-60 years)  
Windsor (2) Militants (25-60 years) X
Population générale (25-60 years) X
Sudbury (2) Population générale (60+ years) X
Population générale (25-60 years) X
Regina (2) Population générale (Autochtones)  
Population générale (25-60 years) X
Edmonton (2) Militants (25-60 years) X
Population générale (25-60 years)  
Vancouver (2) Militants (60+ years)  
Population générale (25-60 years) X
Total 18 groupes de discussion 10 exercises de délibérations
  • Taille des villes : On a choisi de grands centres urbains (comme Vancouver, Toronto, Montréal) et des centres plus petits (comme Regina, Québec, Sudbury) parce que l'on s'attendait que les résidents des centres plus petits aient des préoccupations et un point de vue différents en ce qui concerne le système de soins de santé.
  • Âge : 1) Les jeunes de moins de 25 ans ont été exclus de l'étude parce que l'on s'attendait qu'ils sont plutôt indifférents aux questions relatives au système de soins de santé et que, par conséquent, ils participent moins durant les rencontres en groupe. 2) Quatre groupes formés de personnes âgées de plus de 60 ans ont été formés afin d'assurer que le point de vue spécifique à ce segment de la population, en particulier parce qu'il s'agissait de questions relatives à la santé et au système de soins de santé, serait recueilli dans notre étude.
  • Langue : Les rencontres de quatre groupes se sont déroulées en français tandis que les autres rencontres ont eu lieu en anglais.
  • Militantisme : Quatre des groupes se composaient d'un sous-ensemble de la population canadienne davantage engagé dans les enjeux d'actualité; ce choix a été effectué compte tenu des résultats de recherches antérieures qui ont démontré que ce tiers de la population canadienne tend à avoir une influence importante sur les débats concernant la gestion des affaires publiques.
  • Autochtones canadiens : Un groupe de discussion était composé d'Autochtones de la région de Regina.

Rapport de synthèse du Groupe de travail sur l'atteinte d'un équilibre

Groupe de travail sur l'atteinte d'un équilibre

Steven Lewis (président)
William R.C. Blundell, B.A. Sc.
Richard Cashin, LL.B.
André-Pierre Contandriopoulos, Ph.D.
Robert G. Evans, Ph.D.
Tom W. Noseworthy, M.D.
Marcel Saulnier (analyste)

Introduction

Le Groupe de travail sur l'atteinte d'un équilibre a reçu le mandat du Forum national sur la santé d'examiner comment il faudrait répartir les ressources restreintes dont dispose la société pour protéger, rétablir et promouvoir le mieux possible la santé des Canadiens et des Canadiennes. Le Groupe s'est penché sur la répartition des ressources à l'intérieur du système de soins ainsi qu'entre ce système et les autres secteurs de l'économie.

Diverses raisons justifient ce mandat :

  • La première repose sur l'observation des membres du Forum que le système de soins de santé du Canada consomme une part toujours croissante des ressources de la société à une époque où de nouvelles connaissances sur les déterminants de la santé semblent indiquer que ce n'est pas en dépensant plus dans les soins que l'on peut améliorer la santé de la population.
  • La deuxième résulte de la crainte que certaines transformations du système de santé, préconisées depuis des années, comme le virage du curatif au préventif et de l'institutionnel à l'ambulatoire, se fassent sans l'information pertinente sur le rythme à adopter.
  • La troisième raison découle du constat que la part du financement privé des soins de santé s'accroît subrepticement et donc, sans que ce soit explicitement voulu, que le droit à l'accès universel aux soins de santé en fonction du besoin est remis en cause dans l'ensemble du pays - éventualité qui pourrait fort bien avoir de graves répercussions sur la santé de la population à long terme.

Au cours des 18 derniers mois, le Groupe de travail sur l'atteinte d'un équilibre a commandé plusieurs études pour faire la lumière sur ces questions (voir la liste annexée). Il a examiné avec attention l'évolution des dépenses de santé, l'utilisation des ressources et la performance des systèmes de soins des pays développés. Il a étudié à fond la question de l'équilibre entre le financement public et le financement privé du système de santé canadien, son mode d'organisation et le dossier des transferts fédéraux-provinciaux. De plus, il a préparé un document de discussion sur le financement public et privé du système de santé, qui a été largement diffusé par le Forum, ainsi qu'un exposé de principe sur le Transfert canadien en matière de santé et de programmes sociaux, que le Forum a officiellement présenté au gouvernement fédéral.

Dans le cadre du processus général de consultation du Forum, le Groupe de travail a sollicité les avis du grand public et des intervenants du secteur de la santé sur divers sujets qui se rapportent à son mandat. Ces apports précieux ont enrichi et élargi ses réflexions. Il s'est aussi penché sur certaines questions en collaboration avec d'autres groupes de travail du Forum, et tout particulièrement avec celui sur les déterminants de la santé et celui sur la prise de décisions fondées sur des données probantes. Avec ce dernier, il a étudié la difficile question des produits pharmaceutiques qui fait l'objet d'un rapport distinct (Forum national de la santé, Orientations pour une politique pharmaceutique au Canada, 1997).

Ce rapport ne reprend pas le discours habituel sur la réforme du système de soins; il va plus loin. Pour rééquilibrer la répartition des ressources de manière à améliorer la santé de la population canadienne et, en même temps, renforcer le régime public d'assurance-maladie, il faut résoudre de sérieux problèmes. En effet, si nous savons quelle orientation donner à la politique publique pour améliorer la santé de la population, il nous faut encore trouver, en tant que société, les cadres et les mécanismes politiques, l'appui public et les outils d'intervention nécessaires pour effectuer ce rééquilibrage. Par ailleurs, il faut veiller à ne pas proposer des réformes, tant à l'extérieur qu'à l'intérieur du secteur de la santé, qui pourraient réduire la capacité du système de soins de santé de fournir des soins de qualité en fonction des besoins de la population, et non en fonction de la capacité de payer.

Ce rapport est divisé en trois parties. Dans la première, les grandes leçons des réformes récentes des systèmes de soins au Canada et à l'étranger sont présentées brièvement. Dans la deuxième partie, les trois dimensions de l'équilibre dans la répartition des ressources qui sont les plus importantes sur le plan de la santé et des soins de santé sont analysées. Enfin, dans la troisième partie, plusieurs sujets qui se rapportent à chacune des trois dimensions de l'allocation des ressources sont traités. Les recommandations du groupe sont présentées suivant la discussion de chacun de ces sujets.

La réforme de la santé au Canada et à l'étranger

L'histoire de la politique de la santé des pays industrialisés au XXe siècle est marquée d'abord par la montée de la médecine scientifique moderne et par l'introduction des régimes d'assurance-maladie, puis par l'importance accrue accordée à la maîtrise des dépenses de santé et, enfin, par la recherche d'autres moyens pour améliorer la santé de la population (Evans, Barer et Marmor, 1996). Au cours des dernières années, d'importantes réformes ont été adoptées dans toutes les provinces, de même qu'au niveau national. À l'étranger, les systèmes de soins de presque tous les pays industrialisés sont en transformation. Comme toile de fond aux analyses qui sont faites dans les sections suivantes, nous commencerons par présenter ici les points saillants des réformes provinciales, nationales et internationales qui se rapportent au mandat du Groupe de travail.

Réformes provinciales

Le système de santé au Canada a connu ces dernières années des changements qui sont perçus comme sans précédent. Ce qui est sans précédent, ce n'est pas l'ampleur des transformations, mais leur direction. De la fin des années 50 jusqu'au début des années 70, le système de santé a connu une période de grande expansion après l'adoption des régimes publics universels d'assurance-maladie et d'assurance-hospitalisation dans l'ensemble du pays. L'expansion du système s'est poursuivie jusqu'au début des années 80; les provinces ont créé de nouveaux programmes et ont offert des services qui sont venus s'ajouter à ceux prévus dans les accords fédéraux-provinciaux de partage des coûts. Mais à partir du milieu des années 80, toutes les provinces ont éprouvé le besoin de réexaminer en profondeur leurs systèmes de santé. C'était le début d'une véritable mutation.

Qu'il faille confier à une commission royale d'enquête l'étude exhaustive d'un secteur aussi vaste et complexe que celui de la santé n'a rien d'étonnant. Mais que sept des 10 provinces entreprennent un tel examen en moins de cinq ans signifie quelque chose 1. Il n'est pas surprenant que les thèmes abordés et les recommandations de ces commissions se recoupent. Quatre grandes constatations ont alimenté nos réflexions.

Premièrement, tous les rapports des commissions d'enquête, sans exception, ont conclu que ce qu'il faut, c'est une meilleure gestion du système de soins de santé, et non pas davantage de ressources. Nous croyons que cette conclusion demeure valable aujourd'hui, même si plusieurs provinces ont déjà gelé ou réduit leurs budgets de santé au cours des dernières années. Nous n'irions toutefois pas jusqu'à dire que les compressions budgétaires n'ont aucun impact sur l'accès aux soins ou le choix des interventions. Mais pour qu'elles aient automatiquement un effet négatif sur l'accès et sur la qualité des soins, il faut postuler soit que le système de santé est efficient à 100 %, soit que les dépenses de santé sont déjà sous le seuil acceptable. Et c'est loin d'être le cas au Canada, puisque nous consacrons environ 2 500 $ par habitant au système de soins de santé (dont environ 1 800 $ proviennent de l'État), ce qui correspond à un peu moins de 10 % du PIB.

Deuxièmement, malgré tous les discours et tous les rapports qui insistent sur la nécessité d'élargir la définition de la santé au niveau de la société et d'orienter le système de soins vers la prévention plutôt que vers le curatif, les mesures prises en ce sens jusqu'ici n'ont eu que peu de succès. Ce manque de succès peut être attribuable à de nombreux facteurs, entre autres : les attitudes et les attentes de la population; les restrictions financières; les cycles politiques, qui rendent les investissements à long terme difficiles; le cloisonnement de l'appareil gouvernemental, qui freine la collaboration intersectorielle; la protection, par les différents groupes d'acteurs, de leurs intérêts; le manque de recherche et d'évaluation pertinente. Ces questions sont reprises plus loin.

Troisièmement, bien que les provinces aient déjà apporté d'importants changements à l'organisation de leurs systèmes de soins, il va falloir, si l'on veut continuer à accroître l'efficience et l'efficacité du système et maintenir un accès universel aux soins, repenser les mesures incitatives. Pour y parvenir, il faudra intégrer davantage les sources de financement et les structures décisionnelles, les axer sur les résultats et les centrer sur les patients-consommateurs. Enfin, il est essentiel de trouver les moyens de conserver la confiance de la population pendant que le système se réorganise, dans un contexte de coupures budgétaires importantes. Cette situation est nouvelle. Dans le passé, toutes les réformes ont été expansionnistes. Les travaux du Groupe de travail sur les valeurs montrent clairement que les Canadiens et les Canadiennes tiennent à l'égalité d'accès et à la qualité des services de santé. Il faut trouver des moyens d'accroître la transparence du système de sorte que les gens puissent continuellement juger par eux-mêmes de la performance du système.

Situation nationale

La dernière vague de réformes provinciales s'inscrit dans une conjoncture nationale très différente de celle qui existait lors des réformes précédentes. De la fin des années 40 jusqu'au début des années 80, la conjoncture nationale a été marquée par diverses forces expansionnistes et stabilisatrices; il y eut d'abord les subventions fédérales à la construction d'hôpitaux, octroyées en vertu de la Loi sur la Caisse d'aide à la santé, puis la Loi sur l'assurance-hospitalisation et les services diagnostiques (1957), la Loi sur les soins médicaux (1966), le remplacement en 1977 des accords de partage des coûts avec le financement global au titre du Financement des programmes établis, et la Loi canadienne sur la santé (1984). Au cours des 10 dernières années, cependant, des efforts de rationalisation potentiellement déstabilisateurs ont marqué la conjoncture nationale. Parmi ceux-ci, on peut citer : l'importance extraordinaire accordée à la maîtrise des coûts, le climat général de restrictions financières aux paliers fédéral et provincial, la réduction progressive des paiements de transfert fédéraux aux provinces, et l'adoption de politiques publiques telles que l'allongement de la période de protection des médicaments brevetés. L'influence de ces mesures sur le processus de réforme du système de santé peut être considérée positive ou négative, selon le point de vue que l'on adopte. Certes, l'importance accordée à la maîtrise des dépenses de santé a des fondements intellectuels. Depuis la publication de Nouvelle perspective sur la santé des Canadiens de Marc Lalonde (1974), puis de La Santé pour tous : plan d'ensemble pour la promotion de la santé de Jake Epp (1986), et de la Charte d'Ottawa pour la promotion de la santé (1986), on conçoit de plus en plus clairement que les facteurs à considérer pour améliorer la santé de la population canadienne sont à l'extérieur du système de soins. Ce nouveau cadre conceptuel est le pivot des initiatives nationales lancées pour lutter contre le tabagisme et la toxicomanie, pour inciter les gens à faire de l'exercice et pour intervenir dans le domaine de la santé publique. Il a été reformulé récemment par l'Institut canadien de recherches avancées, Être ou ne pas être en bonne santé (1996), et par le Comité consultatif fédéral-provincial-territorial sur la santé de la population, Stratégies d'amélioration de la santé de la population (1994). Il permet de mieux comprendre que les facteurs qui sont à l'origine de la santé sont la situation socio-économique, les appuis sociaux, etc., plutôt que le mode de vie.

On ne sait pas encore très bien vers où conduit ce courant de pensée étant donné que les déterminants de la santé - entre autres, la répartition des revenus, la politique de l'emploi et du marché du travail, ainsi que le développement des jeunes enfants - se situent hors du domaine d'intervention du système de soins. Mais il y a tout lieu de croire, cependant, que le développement d'une véritable politique de santé va devenir plus complexe. Non seulement faudra-t-il maintenir l'accès universel aux soins de santé, mais on devra, de plus, accorder toute leur importance aux interventions liées à la santé de la population aussi bien à l'intérieur qu'à l'extérieur du système de soins. Comme nous le précisons plus loin, il faudra indiquer clairement qui est responsable des résultats en termes de santé des politiques publiques, qui est responsable de l'atteinte des objectifs de santé de la population et qui devra veiller à la qualité et à l'accès aux soins de santé. Si cela n'est pas fait, on attribuera de plus en plus de responsabilités au système de soins, qui ne pourra absolument pas les assumer. L'attrait des soins privés deviendra irrésistible, et les décisions politiques difficiles qui s'imposent pour améliorer vraiment la santé de la population seront reportées à plus tard.

Perspective internationale

Les comparaisons internationales que nous avons effectuées sur la répartition des ressources et sur les performances indiquent que tous les pays industrialisés qui cherchent à maintenir l'universalité et la qualité des services de santé tout en maîtrisant les dépenses sont confrontés à des problèmes semblables.

Le tableau 1 montre la situation du Canada en 1994 (dernière année pour laquelle des données sont disponibles) par rapport aux autres pays membres de l'OCDE en fonction d'indicateurs clés de la santé et des soins de santé. Tout compte fait, et malgré la difficulté que représente la comparaison entre différents pays, le Canada semble avoir une population relativement jeune et en santé, ainsi qu'un réseau médico-hospitalier assez bien développé, bien que circonscrit. Mais ses dépenses de santé sont très élevées. Plusieurs constatations intéressantes se dégagent de l'analyse de ces données.

Premièrement, il existe diverses façons de mesurer les dépenses de santé, et chacune d'entre elles comporte des avantages et des contraintes. Ainsi, le Canada se classait deuxième en 1994 pour ce qui est de sa part du PIB consacrée à la santé, mais il passait au troisième rang lorsque les dépenses de santé par habitant étaient rajustées en fonction de la parité du pouvoir d'achat (PPA) et au dixième rang lorsque les dépenses de santé par habitant étaient rajustées en fonction du PPA dans le secteur de la santé (Arweiler, 1997) 2.

Deuxièmement, il semble que les dépenses de santé relativement élevées du Canada soient attribuables au prix des soins plutôt qu'à la quantité de soins consommés. En d'autres termes, la taille et l'utilisation du réseau médico-hospitalier (ressources humaines et physiques) n'expliquent pas le niveau relativement élevé des dépenses de santé. C'est le prix de ces ressources (coût des séjours à l'hôpital, rémunération des médecins et des autres soignants) qui semble faire la différence (Fournier, 1997).

Troisièmement, le mode d'organisation, de financement et de régulation du système de soins semble influer beaucoup sur la maîtrise des coûts. Au niveau macro, il existe, pour les pays de l'OCDE, une corrélation positive entre la maîtrise des coûts de la santé et la part des dépenses totales qui sont à la charge de l'État. Au niveau micro, les facteurs qui contribuent à une meilleure maîtrise des dépenses totales de santé (Brousselle, 1997) sont l'abandon de la rémunération à l'acte des médecins (surtout dans le secteur des soins primaires), la réduction de la durée des séjours à l'hôpital et la limitation des dépenses pharmaceutiques.

Enfin, nous n'avons pas trouvé de corrélation significative entre les indicateurs de l'état de santé et le niveau des dépenses de santé et autres dépenses sociales pour les pays membres de l'OCDE, mais nous avons constaté qu'il existe une relation entre l'état de santé et les mesures de la répartition des revenus (Sullivan, 1997). On a chaque jour davantage de preuves que plus le rang socio-économique de l'individu est élevé, plus ses chances d'être en bonne santé sont grandes. Que l'on tienne compte du revenu, du niveau de scolarité ou de la catégorie professionnelle, «dans toute la hiérarchie socio-économique, chaque groupe est toujours en meilleure santé que celui qui le suit immédiatement un échelon plus bas» (Stoddart, 1995). Cette réalité semble indiquer que les privations matérielles ne sont pas suffisantes pour entraîner des problèmes de santé. Ce qui ressort, c'est que les déterminants de la santé sont plus complexes que ce que l'on croyait et qu'ils sont davantage reliés à des disparités de revenu qu'au revenu lui-même.

Tableau 1 : Indicateurs de l'état de santé, de la capacité du système et des dépenses de santé dans les pays membres de l' OCDE, 1994
  Espérance de vie à la naissance Mortalité prématurée Démographie Hôpitaux Main- d'oeuvre sanitaire Dépenses totales de santé
  féminin
Années
masculin
Années
Mortalité infantile
Décès en % naissances viv.
Population : 65 ans et plus en % de la pop. totale
 % Tot. Pop.
Lits pour malades hospitalisés
/1 000 hab.
Médecins practiciens
/1 000 hab.
en %
du PIB
Val. / hab.
$ PPA
Allemagne 79.3 73.8 0.56 15.2 9.7 3.3 9.5 1869
Australie 80.9 75.0 0.59 11.8 8.9 n/a 8.5 1605
Autriche 79.7 73.3 0.63 15.0 9.4 2.6 9.7 1966
Belgique 79.8 73.0 0.76 15.6 7.6 3.7 8.2 1663
Canada (rang) 81.2*(5) 74.9*(6) 0.68 (18) 11.9 (17) 6.0*(13) 2.2 (15) 9.8 (2) 2010 (3)
Danemark 77.6 72.3 0.56 15.5 5.0 2.9 6.6 1362
Espagne 81.0 73.3 0.60 14.8 n/a 4.1* 7.3 1006
États-Unis 79.0 72.3 0.79 12.4 4.4* 2.5 14.3 3516
Finlande 80.2 72.8 0.46 14.2 10.1 2.7 8.3 1357
France 81.8 73.7 0.58 14.7 9.0 2.8 9.7 1866
Gréce 79.9 74.9 0.79 14.8 5.1 4.0 5.2 598
Irlande 78.2* 72.7 0.59 11.5 5.0 2.0 7.9 1201
Islande 80.8 77.1 0.34 11.1 n/a 3.0 8.1 1577
Italie 81.2 74.7 0.66 n/a 6.7 1.7* 8.3 1561
Japon 83.0 76.6 0.42 14.0 15.5 1.8 6.9 1473
Luxembourg 79.4 72.2 0.53 n/a 11.8 2.2 5.8 1697
Mexique 75.8 69.4 1.70 4.1 0.8 1.3 5.3 395
Norvège 80.6 74.8 0.52 16.0 n/a 3.3 7.3 1604
Nouvelle-Zélande 78.9* 73.1* 0.73 11.5 7.2* 2.1 7.5 1226
Pays-Bas 80.3 74.6 0.56 13.1 11.3 n/a 8.8 1641
Portugal 78.2 71.2 0.81 14.4 4.3 2.9 7.6 938
Royaume-Uni 79.5 74.2 0.62 15.7** 5.1 1.5* 6.9 1211
Suède 81.4 76.1 0.44 17.4 6.5 3.0 7.7 1348
Suisse 81.6 75.1 0.51 15.1 n/a 3.1 9.6 2294

Source: OCDE (1996) Note: les chiffres en italiques sont de 1993. *Données de 1992; **Données de 1990. Les rangs correspondent aux donnés les plus récentes pour les pays de l'OCDE.

Les trois principales dimensions de l'équilibre

Nous présentons dans cette section le plan de notre analyse ainsi que ce que nous croyons être les trois dimensions fondamentales de l'équilibre dans la répartition des ressources.

Les concepts et les définitions sont essentiels si l'on veut s'entendre sur les défis que pose l'allocation des ressources. Nous n'avons pas l'intention de ranimer l'éternel débat sur la définition du bien-être, du mieux-être, de la santé et des soins de santé, mais nous croyons qu'une définition opérationnelle de certains concepts est essentielle pour clarifier nos travaux, en particulier pour cerner les arbitrages nécessaires et définir la hiérarchie des responsabilités.

Par souci de commodité, nous avons adopté une approche axée sur les comptes nationaux pour présenter les trois principales dimensions de l'équilibre (figure 1). Le produit intérieur brut (PIB) correspond à l'ensemble des ressources dont la société dispose pour réaliser ses objectifs, y compris ses objectifs en matière de santé 3 . L'ensemble de ces objectifs, c'est-à-dire le «bien-être», relève de la politique publique dans son sens le plus large, et il est le produit des décisions quotidiennes des individus, des collectivités et des gouvernements. Le secteur de la santé, qui s'occupe principalement de la prévention et du traitement de la maladie, équivaut à un peu moins de 10 % du PIB. Près des trois quarts des dépenses de santé sont assumées par l'État. Elles couvrent les régimes universels d'assurance-maladie, les programmes de santé publique et la recherche médicale. Le reste, qui comprend les dépenses pour les médicaments, les soins dentaires et certains soins institutionnels, est assumé par le secteur privé, c'est-à-dire par des particuliers ou par des entreprises pour le compte de leurs employés.

Figure 1 : Dimensions de l'équilibre

Figure 1 : Dimensions de l'équilibre

Avant d'aller plus loin, trois observations s'imposent. Premièrement, dans le domaine de la santé, il faut faire une distinction importante entre le bien-être et l'absence de maladie. L'absence de maladie n'est pas une condition sine qua non du bien-être et n'y conduit pas automatiquement. La prévention et le traitement de la maladie constituent - et devraient continuer à constituer - la mission principale du secteur de la santé. Le bien-être, par contre, est un concept beaucoup plus vaste dont aucun secteur particulier ne peut - ni ne devrait - assumer l'entière responsabilité, mais auquel tous doivent contribuer. Par conséquent, nous ne croyons pas qu'il devrait y avoir une concurrence pour l'obtention des ressources entre le domaine des soins curatifs et celui de la promotion du bien-être. Selon certains analystes, si l'on oppose les soins curatifs à la promotion de la santé et si l'on combine leurs budgets, il est presque certain que ce sont les soins curatifs qui sortiront gagnants. L'être humain se croit immortel, et il a plus tendance à vouloir résoudre ses problèmes présents qu'à tenter de prévenir ceux de demain. Si la société a réellement à coeur la promotion du bien-être et la santé de la population, c'est dans l'ensemble de l'économie qu'il faut repenser l'affectation des ressources et pas seulement dans le secteur de la santé. Par exemple, il faudrait mettre en place des mesures incitatives pour garantir que tous les secteurs économiques et décisionnels tiennent compte de l'impact qu'auront sur la santé des gens les réorientations de politiques.

Deuxièmement, et cela découle de ce qui vient d'être dit, les frontières entre le secteur de la santé et les autres secteurs ne sont pas clairement établies, tout particulièrement dans le cas de la prévention de la maladie, de la promotion de la santé, de la prestation de services aux personnes âgées, aux personnes âgées fragilisées et aux malades chroniques. La prévention de la maladie et la promotion de la santé peuvent logiquement être intégrées au secteur de la santé ou à un autre secteur, selon la nature des programmes et des services offerts sous ces dénominations générales. Il se peut fort bien que certaines interventions complexes, de nature économique ou sociale, empêchent certains types de morbidité, même si elles n'ont rien en commun avec ce que l'on appelle généralement les programmes sanitaires de prévention comme les programmes d'immunisation et de conditionnement physique en milieu de travail et qu'elles ne visent pas les mêmes buts. De même, si la promotion de la santé peut prendre la forme de programmes de santé explicites (campagnes antitabagisme, centres de promotion du mieux-être), elle peut aussi être le résultat indirect d'initiatives visant la création d'emplois ou l'alphabétisation.

Troisièmement, par définition, pour la comptabilité nationale, il y a une identité entre les dépenses et les revenus. En d'autres termes, un dollar dépensé en biens ou en services par une personne est un dollar de revenu pour une autre. Une nouvelle répartition des dépenses entraîne donc une nouvelle répartition des revenus. Réduire la taille relative du secteur de la santé, c'est réduire les revenus ou supprimer des emplois dans ce secteur ou les deux; c'est aussi accroître les revenus ou créer des emplois dans d'autres secteurs ou les deux. Le corollaire est le même si les ressources sont simplement réaffectées à l'intérieur du secteur de la santé, par exemple des soins institutionnels aux soins communautaires, ou des services financés par l'État à ceux financés par le secteur privé.

Les dépenses de santé sont forcément identiques aux revenus tirés de la prestation des services, selon les règles de la comptabilité. Cependant ceci doit être distingué de l'observation courante que la rémunération de la main-d'oeuvre (traitements, salaires et honoraires) constitue une proportion relativement élevée des dépenses de santé, par opposition aux sommes consacrées, par exemple, aux aliments ou aux produits pétroliers. L'égalité des revenus et des dépenses n'est aucunement liée à cette constatation (tout à fait valable par ailleurs).

Ce qu'il faut noter, c'est que la rémunération du travail (et des compétences) ne constitue qu'une des formes que peut prendre le revenu. Supposons, par exemple, que l'on ferme un hôpital et que les dépenses provinciales de santé soient réduites d'une somme équivalente au budget de cet établissement. Les employés de l'hôpital vont perdre leurs emplois; le rapport entre la réduction des dépenses et la réduction du revenu du travail est évident. Mais les autres éléments du budget, les aliments, les médicaments et autres fournitures, disparaîtront aussi, ce qui réduira le chiffre d'affaires des anciens fournisseurs de l'hôpital et, par voie de conséquence, les revenus des travailleurs et des gestionnaires de ces entreprises ainsi que les ventes de leurs propres fournisseurs. Si les bénéfices des fournisseurs baissent, les dividendes des actionnaires (et les bénéfices non répartis) diminuent eux aussi. La réaction en chaîne peut être très longue et peut comporter plusieurs ramifications. Mais au bout du compte, la réduction des dépenses entraîne toujours la réduction du revenu de quelqu'un.

Bien entendu, les fournisseurs qui perdent la clientèle d'un hôpital en raison de sa fermeture peuvent tenter d'augmenter leurs ventes ailleurs, tout comme des travailleurs licenciés cherchent d'autres emplois. Mais puisque, par hypothèse, le reste du budget des soins de santé n'augmente pas, cela ne peut se produire que s'ils prennent la place d'autres travailleurs du secteur de la santé, les privant ainsi de leurs revenus, ou s'ils augmentent leurs ventes ou trouvent de nouveaux emplois en dehors du secteur de la santé. Dans ce dernier cas, on observera encore une baisse des revenus tirés de la prestation des soins de santé.

De plus, les personnes dont les revenus sont menacés par les compressions budgétaires, tout comme leurs représentants politiques, n'ignorent pas quels sont les enjeux. Le long débat sur la protection des médicaments brevetés et, aujourd'hui, le débat sur les politiques provinciales d'assurance-médicaments n'ont rien à voir avec le revenu du travail, mais plutôt avec le chiffre d'affaires et les bénéfices de l'industrie pharmaceutique. (L'idée qu'il existe un lien quelconque entre les politiques publiques et la conservation ou la création d'emplois ne relève que d'une stratégie politique.) L'industrie pharmaceutique protège les revenus de ses actionnaires, c'est-à-dire ses bénéfices, aussi énergiquement que les syndicats protègent les revenus de leurs membres. C'est la tâche de tout gestionnaire.

Les entreprises dont le chiffre d'affaires ne dépend que très faiblement du secteur de la santé (fournisseurs d'électricité ou d'aliments en gros, par exemple) peuvent ne pas se sentir touchées par les menaces de compressions budgétaires dans ce secteur. Leur prospérité repose sur des assises plus larges. Mais dans l'ensemble, les fournisseurs spécialisés dans le secteur de la santé, qui lui vendent leur travail ou d'autres produits, percevront (à juste titre) la limitation des dépenses comme une grave menace à leurs revenus, et réagiront en conséquence.

L'équilibre entre le secteur de la santé et le reste de l'économie

Comme le montre l'état des connaissances sur les déterminants de la santé, les soins de santé ne sont qu'un des nombreux facteurs qui influent sur la santé des individus et des populations. L'état de santé est étroitement lié à une foule d'autres facteurs, parmi lesquels la situation socio-économique, le support social et l'environnement. Au-delà d'un certain seuil, les dépenses de santé n'entraînent qu'une très faible amélioration de l'état de santé, et le coût d'opportunité qu'il y a à ne pas investir dans les autres déterminants de la santé augmente.

Dans un monde idéal, les décideurs politiques disposeraient de renseignements sur les coûts et les avantages d'une vaste gamme de politiques publiques. Ils sauraient donc quelle quantité de ressources affecter à chaque secteur pour optimiser le bien-être de la population. Dans la réalité, de tels renseignements n'existent pas, mais, surtout, s'ils existaient, les divers intervenants ne s'entendraient pas plus sur les moyens à prendre pour opérationnaliser le concept de bien-être. Par conséquent, la taille relative du secteur de la santé et d'autres secteurs de dépenses publiques est la résultante d'un ensemble de forces, politiques, économiques et sociales.

Les gouvernements et les analystes des politiques de santé utilisent couramment la part du PIB qui est consacrée à la santé comme indicateur de l'évolution de ces dépenses par rapport à la capacité de payer de la société. Comme nous l'avons déjà signalé, il existe d'autres indicateurs des dépenses de santé. De plus, la part du PIB est un indicateur très cyclique. Par exemple, une récession aura généralement pour effet d'augmenter le ratio même si les dépenses de santé sont bien maîtrisées, alors qu'une forte croissance économique peut le faire baisser même si les dépenses de santé augmentent. Ce qui compte vraiment, c'est la tendance à long terme.

Au cours des 30 dernières années (sauf à la fin des années 70), le Canada a consacré entre 1 et 2 % de plus de son PIB aux soins de santé que la moyenne des pays membres de l'OCDE. Jusqu'au début des années 70, époque où toutes les provinces canadiennes ont adopté un régime public universel d'assurance-maladie, le Canada a suivi de près les États-Unis. Depuis, les dépenses de santé de ce pays, exprimées en pourcentage du PIB, ont doublé, passant de 7 à 14 %, alors que celles du Canada ont augmenté beaucoup moins vite, passant de 7 à environ 10 % du PIB.

Toutefois, les données les plus récentes de l'OCDE indiquent que, au cours des dernières années, les dépenses de santé du Canada sont descendues en dessous du seuil de 10 % et ont tendance à se rapprocher de la moyenne des pays industrialisés (figure 2). En 1995, le Canada a consacré 9,5 % de son PIB à la santé, soit beaucoup moins que les États-Unis et un peu moins que l'Autriche, la France et l'Allemagne.

Face à cette situation, deux grandes questions se posent par rapport à la notion d'équilibre :

  1. Consacrons-nous trop ou pas assez d'argent au système de santé?
  2. Avons-nous défini clairement les objectifs du système de santé dans un contexte où les grands déterminants de la santé méritent plus d'attention?

Figure 2 : Dépenses de santé en % du PIB 1960-95, Canada, É.-U., R.-U. et OCDE

Figure 2 : Dépenses de santé en % du PIB 1960-95, Canada, É.-U., R.-U. et OCDE

L'équilibre entre les différents types de services dans le secteur de la santé

La deuxième dimension de l'équilibre porte sur la répartition des ressources à l'intérieur du secteur de la santé. Elle consiste à se demander comment il faudrait répartir les ressources disponibles pour offrir la configuration des services qui permettra le mieux de prévenir et de traiter la maladie de manière efficace et efficiente.

Au Canada, les dépenses totales de santé de 1975 à 1994 ont augmenté en moyenne de 10 % par an (environ de 4 % en termes réels). Mais ce taux de croissance n'a pas été le même pour toutes les catégories de dépenses. Le tableau 2 montre celles qui se sont le plus modifiées.

  • Les dépenses pour les services hospitaliers ont diminué comme en témoignent la forte diminution du pourcentage des fonds affectés aux hôpitaux et la chute des dépenses pour les immobilisations.
  • Les dépenses pharmaceutiques sont passées de 9 à 13 % de l'ensemble des dépenses de santé, ce qui est considérable. Cette tendance est le résultat de la croissance très rapide de cette catégorie de dépenses, qui inclut non seulement les médicaments prescrits, mais aussi les médicaments en vente libre et d'autres produits d'hygiène personnelle.
  • La part relative de plusieurs catégories de dépenses est restée stable. Ainsi, celles des autres établissements, en particulier des centres d'accueil pour personnes âgées; des autres professionnels de la santé (les dentistes, les chiropraticiens, les physiothérapeutes, etc.), des soins à domicile, de la santé publique, et des «autres dépenses» (une catégorie fourre-tout).

Quelles sont les causes de ces changements? Est-on allé trop loin dans certains cas et pas assez dans d'autres? Nous analysons plus loin certaines de ces questions (comme nous l'avons déjà précisé, la question des dépenses pharmaceutiques fait l'objet d'un rapport distinct) et nous nous penchons sur l'organisation du système de santé dans la mesure où elle influe sur l'équilibre de ses composantes.

Tableau 2 : Ventilation des dépenses nationales de santé, par catégorie de dépenses, 1975-1994
  1975 1994
en millions de dollars % en millions de dollars %
Hôpitaux 5 512 44.9 26 999 37.2
Autres établissements 1 124 9.2 7 090 9.8
Médicins 1 1840 15.0 10 323 14.2
Autres professionnels 902 7.3 6 193 8.5
Médicaments 1 074 8.8 9 179 12.7
Santé publique 515 4.2 3 618 5.0
Soins à domicile 320 0.3 1 024 1.4
Immobilisations 537 4.4 2 074 2.9
Autres 720 5.9 5 962 8.2
Total 12 265 100.0 72 463 100.0

Source: Dépenses nationales de santé au Canada, 1975-1994. Les chiffres ayant été arrondis leur somme ne correspond pas nécessairement au total indiqué

L'équilibre entre le privé et le public dans le secteur de la santé

La troisième dimension de l'équilibre vise principalement le mode de financement des services de santé. Elle se répercute sur les deux dimensions de l'équilibre présentées plus haut. Comme nous le précisons plus loin, et comme le montrent clairement les études que nous avons commandées (voir Deber et al., 1997), un recours trop important au financement privé des soins de santé a généralement pour effet d'augmenter inutilement les dépenses totales de santé et, par conséquent, d'empêcher d'autres dépenses utiles dans d'autres secteurs. l'intérieur du secteur de la santé, le financement privé des soins de santé peut fausser la répartition des ressources en créant un système de soins trop gros et en favorisant les services de haute technicité et l'appareil administratif au détriment des autres composantes du système.

Au cours des deux dernières décennies, la part du financement privé est passée graduellement de 25 à 28 % de l'ensemble des dépenses de santé. Selon de nombreux experts, analystes et observateurs, cette hausse témoigne d'une lente évolution vers la privatisation. Certains vont même jusqu'à dire que le Canada n'a déjà plus un système dans lequel la prestation des soins est fonction du besoin plutôt que de la capacité de payer.

Le tableau 3 présente les dépenses de santé selon la source du financement : les «dépenses publiques» sont financées principalement à même les recettes fiscales de l'État, alors que les «dépenses privées» sont financées soit par les assurances, à partir des cotisations de leurs membres, soit directement par les usagers des services (copaiements, franchises et déboursés directs). Les chiffres sont éloquents et révèlent des phénomènes qui souvent n'apparaissent pas quand on analyse les grands agrégats de la comptabilité nationale.

Tableau 3 : Ventilation des dépenses de santé, selon la source de fonds, 1975-1994
  1975 1994 Croissance annuelle moyenne composée  1975-1994
  Dépenses publiques
(en millions de $)
Dépenses privées
(en millions de $)
Ratio Dépenses publiques
(en millions de $)
Dépenses privées
(en millions de $)
Ratio Dépenses publiques
(%)
Dépenses privées
(%)
Hôpitaux 5 196 316 94:6 24 206 2 793 90:10 8.4 12.2
Autres établissements 796 328 71:29 4 952 2 138 70:30 10.1 10.4
Médicins 1 813 27 99:1 10 222 100 99:1 9.5 7.1
Autres professionnels 135 766 15:85 847 5 346 14:86 10.1 10.8
Médicaments 158 916 15:85 2 929 6 250 32:68 16.6 10.6
Autres 1 264 540 70:30 8 905 3 773 70:30 10.8 10.8
Total 9 361 2 893 76:24 52 061 20 401 72:28 9.5 10.8

Source: Dépenses nationales de santé au Canada, 1975-1994. Les chiffres ayant été arrondis leur somme ne correspond pas nécessairement au total indiqué

Tout d'abord, les fonds publics servent surtout à payer les services hospitaliers et les services des médecins. Plus de 55 % des dépenses publiques sont affectées à ces deux secteurs. Ces sommes sont allouées principalement en fonction des besoins des Canadiens et des Canadiennes de façon à assurer l'accès équitable aux soins. Le reste des dépenses publiques est consacré à l'offre de services qui ne sont pas visés par la Loi canadienne sur la santé.

Deuxièmement, dans l'ensemble, les dépenses privées ont augmenté un peu plus rapidement que les dépenses publiques, mais non dans toutes les catégories de dépenses. Dans le secteur pharmaceutique notamment, les dépenses publiques ont augmenté beaucoup plus rapidement que les dépenses privées, phénomène attribuable à l'extension des régimes provinciaux d'assurance-médicaments à la fin des années 70 et au début des années 80.

Enfin, entre 1975 et 1994, ce n'est que dans une catégorie de ressources, celle des hôpitaux, que la hausse des dépenses privées a été beaucoup plus forte que celle des dépenses publiques. Mais, dans ce secteur, le financement privé se limite aux suppléments pour les chambres individuelles, aux recettes provenant des stationnements, des cafétérias et des concessions commerciales, aux revenus de placement, à la collecte de fonds, à la prestation de services aux personnes non assurées et à la prestation de services qui ne sont pas médicalement requis 4 - c'est loin d'être la privatisation de notre système de soins de santé.

Le partage entre le public et le privé n'est pas parfait pour autant. Le régime actuel fonctionne assez bien pour ce qui est des soins médicaux et hospitaliers médicalement nécessaires. Il n'y a pas de frais modérateurs, l'assurance privée est implicitement ou explicitement interdite et il n'est pas possible de ne pas payer les impôts qui servent à financer le système public. Néanmoins, les soignants et la population estiment que l'accès aux services de base se dégrade et que l'accès aux médicaments prescrits, aux soins à domicile et à d'autres nouveaux types de soins est insuffisant. De plus, la question de la prestation des soins par des fournisseurs privés à la place des fournisseurs publics (ce que certains appellent une «privatisation») revient régulièrement dans le débat sur le financement du système de santé, tout comme l'idée qu'il faudrait définir plus clairement quels sont les services médicalement nécessaires, de façon à les distinguer des autres.

Nous croyons que tous les services médicalement nécessaires devraient être couverts par un régime public. Il s'agit d'un principe difficile à mettre en pratique, mais, mais c'est néanmoins celui qui devrait orienter les décisions. En 1965, lors d'un discours prononcé à la Conférence des premiers ministres réunie à Ottawa pour discuter de la question des services de santé, Lester B. Pearson a donné son appui au principe d'une couverture très large des services : «La gamme des services couverts devrait, d'une façon générale, inclure tous les services dispensés par les médecins, tant les omnipraticiens que les spécialistes. Un régime complet d'assurance-maladie devrait inclure les soins dentaires, les médicaments prescrits et d'autres services importants, et rien dans l'approche que nous proposons empêche de les inclure, dès le début ou ultérieurement, si cela correspond à la volonté générale. Nous considérons l'ensemble des services médicaux comme un point de départ minimum.» (Pearson, 1965) Comme nous l'affirmons à la fin de ce rapport, il faut prendre des mesures pour renforcer le rôle du financement public du système de santé.

Le rééquilibrage au niveau de l'ensemble de la société

La clarification de la mission du système de santé du Canada

Si l'objectif principal des politiques publiques était de permettre à l'ensemble de la population d'avoir le meilleur état de santé possible, l'organisation de la société serait très différente de ce qu'elle est aujourd'hui. Le régime fiscal serait beaucoup plus progressif, les écarts entre les revenus seraient moins grands, toutes les politiques, quel que soit leur domaine, prendraient en considération la prévention et la réduction des risques, les enfants et les familles seraient davantage valorisés, la pauvreté et le chômage seraient réellement considérés comme des ennemis publics. Il est impossible de vraiment savoir si l'on serait, collectivement et individuellement, plus ou moins riches qu'aujourd'hui, mais l'état des connaissances sur les déterminants de la santé permet de croire que l'on serait en meilleure santé. Serait-il alors encore nécessaire d'avoir un excellent système universel de soins de santé? Nous pensons que oui.

Il existe depuis toujours un débat philosophique autour du concept d'«utilitarisme», qui est central lorsqu'on aborde la question de l'équilibre dans l'allocation des ressources. Ce débat tourne autour de la question suivante : dans quelles circonstances est-on autorisé à privilégier l'intérêt général au détriment des droits individuels? Appliquée au domaine de la santé, la question se poserait dans les termes suivants : dans quelles circonstances est-il justifié de priver une personne de soins de santé efficaces dans le but d'améliorer la santé d'autres membres de la société? Fort heureusement, il s'agit là d'une question de justice distributive à laquelle nous sommes rarement confrontés explicitement 5. Mais la perspective de la santé de la population nous oblige à nous interroger sur la notion d'utilitarisme, précisément parce que celle-ci met en évidence le coût d'opportunité des dépenses de santé. Ainsi, le fait de consacrer des milliers de dollars à une intervention chirurgicale à coeur ouvert améliorera peut-être la santé d'un individu, alors que consacrer cet argent à l'éducation des jeunes enfants pourrait améliorer sensiblement la santé de plusieurs personnes.

L'analogie avec le système judiciaire est très éloquente. Nous avons décidé, en tant que société, qu'une personne accusée d'un acte criminel a droit à un procès impartial. Le fait que les procès et l'incarcération des délinquants coûtent très cher ou encore qu'il soit peut-être plus efficace d'affecter ces ressources à la prévention du crime n'entre pas en ligne de compte. Le droit à un procès impartial constitue un principe fondamental de la justice dans notre société. De même, le système de soins de santé repose, selon nous, sur le principe que personne ne devrait être privé de soins de santé efficaces quand c'est nécessaire.

Cela dit, la prévention des problèmes de santé ou de la criminalité est un objectif très valable. Comme le concept de «besoin» dans le cas de la prévention est difficile à définir, nous pensons que l'affectation de fonds publics devrait reposer dans ce cas sur le principe de la «capacité d'en bénéficier». Cependant, ce qui se dégage de la masse croissante des connaissances existantes sur les déterminants de la santé, c'est que les interventions qui parviennent à prévenir une détérioration de la santé sont aussi celles qui permettent de promouvoir le bien-être, mission qu'aucun secteur ne peut accomplir seul, faute de mandat et de ressources.

L'adoption de politiques publiques appropriées et qui visent l'intérêt général favorise l'amélioration de la santé. Dans le secteur de la santé, nous pourrions qualifier une telle politique de saine. Il y a aussi de fortes chances qu'une telle politique ait des effets bénéfiques dans les domaines de la prévention du crime, de l'éducation et de l'intégration sociale. Mais quels que soient les résultats que l'on peut obtenir en agissant sur les déterminants du bien-être global, les gens auront toujours besoin d'un accès aux soins de santé, à un procès équitable, à un enseignement de base et à une protection sociale.

Autrement dit, la répartition de la richesse et du pouvoir, c'est aussi la répartition de l'état de santé. Il faut rendre les autorités responsables non pas de réduire les inégalités de santé, mais de cerner les besoins, de préciser les liens entre les déterminants et l'état de santé, et d'indiquer franchement les raisons pour lesquelles certaines personnes sont en bonne santé et d'autres ne le sont pas.

Les objectifs qui guident la réorientation des efforts vers l'amélioration de la santé de la population doivent être clairs et ne doivent jamais remettre en question le système de soins, si cher aux Canadiens et aux Canadiennes. Le secteur de la santé peut jouer un rôle essentiel dans l'élaboration et la mise en uvre de stratégies visant les déterminants fondamentaux de la santé. Mais il doit se garder d'assumer un rôle trop vaste dans la réalisation des objectifs en matière de santé.

Nous croyons en outre que la collaboration intersectorielle est indispensable dans l'exécution d'une vaste gamme de mesures gouvernementales visant l'amélioration de la santé de la population. C'est aussi l'un des messages très importants qui se dégagent des travaux du Groupe de travail sur les déterminants de la santé. Bien des exemples de cette collaboration existent au niveau local; aux paliers supérieurs de gouvernement, le défi est plus grand et plus complexe, et les exemples de collaboration productive sont moins nombreux. Si nous voulons vraiment que les exemples de réussite analysés par le Groupe de travail sur les déterminants de la santé se généralisent, il faut absolument créer à tous les niveaux de gouvernement des mécanismes qui encourageront l'élaboration de politiques et de programmes multisectoriels. C'était la mission au niveau national de l'ancien ministère d'État au Développement social au début des années 80. En Ontario, le Conseil du premier ministre sur la santé, le bien-être et la justice sociale constituait un mécanisme semblable au niveau provincial, sans droit de regard, toutefois, sur les dépenses. Il existe d'autres exemples de gouvernements qui ont rendu obligatoire l'évaluation de l'impact sur la santé de tous les projets de politiques.

À ce stade-ci, le mieux que nous puissions faire est peut-être de continuer à stimuler la collaboration intersectorielle par différents moyens, tout en veillant à l'aménagement d'une infrastructure adéquate pour générer, diffuser et analyser la masse croissante de connaissances sur la santé de la population. À une époque où les ressources deviennent de plus en plus rares et les problèmes de plus en plus complexes, il est indispensable de trouver de nouvelles façons de faire.

Le Groupe de travail sur l'atteinte d'un équilibre recommande donc :

a) Que la Conférence des ministres de la Santé élabore les bases d'une politique nationale de la santé pour le XXIe siècle qui précise que le secteur de la santé a pour mission, premièrement, de prévenir et de traiter la maladie en conformité avec les principes fondamentaux du régime public d'assurance-maladie et, deuxièmement, de collaborer avec d'autres secteurs à l'élaboration des interventions qui sont les plus susceptibles d'améliorer la santé de la population canadienne.

b) Que tous les gouvernements favorisent la promotion de la santé par : - la mise en place d'un système d'information sur la santé, tel que l'a proposé le Groupe de travail sur la prise de décisions fondées sur des données probantes et - la mise en place de structures budgétaires, décisionnelles et d'élaboration de politiques qui, en favorisant la collaboration intersectorielle puissent, au bout du compte, intégrer une vaste gamme de portefeuilles économiques et sociaux, de façon à promouvoir les objectifs de la santé des populations.

Le financement des soins de santé : excessif ou insuffisant?

On assiste au Canada à un débat permanent sur le financement des soins de santé. Cela ne surprend pas quand on sait que des dizaines de milliers d'administrateurs, de gestionnaires et de praticiens sont régulièrement confrontés à cette question dans l'exécution de leurs tâches. De plus, comme il s'agit essentiellement d'un système public, son financement constitue également un enjeu électoral.

La question prend plus d'importance lorsque le cadre de financement change. À la fin des années 80, et de plus en plus dans les années 90, les gouvernements ont commencé à remettre en question l'augmentation continuelle en termes réels du budget de la santé. En chiffres absolus, le secteur de la santé n'a pas été très durement touché par les compressions. Ce n'est qu'au cours des deux dernières années que le pourcentage du PIB consacré aux dépenses de santé a diminué, alors que dans d'autres secteurs, celui de l'agriculture dans les Prairies ou la sidérurgie notamment, on a observé un très grand nombre de pertes d'emplois et de restructurations souvent traumatisantes au cours des 10 ou 20 dernières années. Mais dans la perception de la réalité il faut tenir compte non seulement de ce qui est absolu mais également relatif. En termes relatifs, les années 90 ont été particulièrement difficiles pour le secteur de la santé, surtout pour les postes budgétaires financés à même les recettes fiscales. La question revêt donc un intérêt particulier dans la conjoncture actuelle. Avant d'y répondre, il y a lieu de décrire le contexte dans lequel elle s'inscrit, et d'analyser les éléments d'une réponse pertinente.

Premièrement, le financement du système de santé est insuffisant si l'on s'attend à une augmentation constante de ses effectifs ainsi que du nombre et de la gamme des services offerts. Un système qui est gelé à une certaine taille, ou même réduit quelque peu, ne répondra pas à cette attente à moins que le prix unitaire des services ne baisse de manière à permettre un accroissement du volume et de l'éventail des prestations. Dans le secteur de la santé, les coûts en main-d'oeuvre représentent le gros des dépenses, et on sait que les coûts en main-d'oeuvre baissent rarement. Même si le coût de certaines technologies diminue, par exemple le prix des tomodensitomètres, il y a toujours de nouvelles technologies plus coûteuses qui s'imposent et qui font augmenter les coûts. Il est inévitable que les compressions provoquent des insatisfactions, en particulier chez les fournisseurs et les consommateurs, qui sont directement touchés par les changements. Si l'on doit évaluer le système en fonction de la satisfaction des fournisseurs et des consommateurs de soins, on conclura inévitablement à une baisse de sa qualité en fonction des compressions. Mais la raison d'être du système n'est pas de maximiser le bonheur des fournisseurs et des consommateurs de soins. Il existe pour combler des besoins réels et, implicitement, il doit les combler de la façon la plus économique possible pour pouvoir permettre la satisfaction d'autres besoins et d'autres désirs également.

Deuxièmement, tous ceux qui travaillent dans un domaine particulier ont naturellement intérêt à ce que celui-ci prenne de l'expansion, mesurée en chiffres absolus aussi bien que proportionnellement. Il est donc tout à fait normal et louable que plus d'un million de Canadiens et de Canadiennes qui gagnent leur vie dans le secteur de la santé souhaitent élargir le champ d'action, augmenter les capacités technologiques et accroître la portée de ce secteur. Rien d'étonnant, par conséquent, qu'ils s'opposent bruyamment aux compressions apportées au secteur de la santé, à la fois parce qu'ils peuvent croire sincèrement que la santé de la population va en souffrir, et sûrement aussi parce que ces réductions budgétaires menacent le gagne-pain de nombre de leurs collègues, et souvent le leur. Ces mêmes fournisseurs de soins sont les principales sources d'information dont dispose le public. La plupart des gens ne sont pas en mesure d'avoir une opinion éclairée sur l'ampleur des besoins de la population en matière de soins de santé et ils ont tendance à tenir compte de l'opinion des soignants sur la question des compressions budgétaires tout comme ils en tiennent compte quand il est question de leur santé personnelle. Comme dans tout autre secteur, les travailleurs du secteur de la santé défendront leurs propres intérêts et soutiendront, dans tous les cas, que ceux-ci vont dans le sens de l'intérêt général. Mais la société reconnaît depuis longtemps que l'intérêt particulier et l'intérêt général ne concordent pas toujours. Il importe donc d'établir dans quelle mesure les arguments et les souhaits du secteur des soins de santé favorisent ses intérêts particuliers plutôt que l'intérêt général.

Troisièmement, il est toujours extrêmement difficile d'établir les liens de causalité entre les niveaux des dépenses, les compressions budgétaires et les dégradations de la santé, tout particulièrement dans un système de santé qui a été généreusement financé dans le passé. Il est vrai que certains malades sont durement éprouvés et il est vrai aussi que certaines personnes sont mal servies par le système de soins. Lorsque ce type de situations se produisent en période de restrictions budgétaires, on a souvent tendance à les attribuer aux restrictions. Mais même quand le système était en expansion rapide on déplorait des événements fâcheux. On sait aussi que le système renferme de nombreuses inefficiences : interventions inutiles, mauvaise utilisation des ressources et traitements inefficaces. Les ressources peuvent être mal gérées tout comme elles peuvent être bien gérées.

Quatrièmement, on disserte beaucoup sur une baisse soi-disant évidente de la qualité du système. En fait, il n'existe aucune mesure globale valable de la qualité du système de soins de santé. Certes, un système bien administré et bien financé peut offrir de meilleurs services qu'un système bien administré qui serait moins bien financé. Mais il est largement prouvé que les problèmes de qualité sont beaucoup plus souvent attribuables à des variations dans la pratique qu'au niveau de financement du système. L'état des connaissances sur l'assurance de la qualité, la gestion de la qualité totale et l'amélioration continue de la qualité fournit très peu d'informations sur le montant réel d'argent qui devrait être consacré au système. Les variations de la pratique entraînent non seulement des services de mauvaise qualité ou inadéquats, mais elles contribuent aussi à une augmentation des coûts, car des services de mauvaise qualité sont aussi des services inefficients.

Cinquièmement, la mauvaise qualité des services peut être mesurée non seulement par un manque, mais également par une surabondance de services. L'accessibilité en soi n'est pas une garantie de qualité : certains services sont manifestement trop accessibles et entraînent des conséquences néfastes pour la santé. Par exemple, la surprescription d'antibiotiques a conduit à l'émergence de souches de bactéries résistantes qui réduisent l'efficacité de ces médicaments. Un trop grand nombre de centres d'accueil pour personnes âgées risque d'entraîner des placements inutiles et la perte d'autonomie de personnes qui auraient p. continuer à vivre au sein de la collectivité. La facilité d'accès aux césariennes et le manque d'incitation à accoucher par voie vaginale lors de grossesses ultérieures peuvent entraîner des interventions chirurgicales et une augmentation des coûts inutiles. La généralisation excessive du dépistage du cancer de la prostate risque de faire subir des analyses et des interventions à un grand nombre d'hommes qui ne seraient jamais morts de la maladie de toute façon, et de les exposer ainsi à un risque très élevé de complications associées notamment aux interventions chirurgicales.

Sixièmement, l'insatisfaction du personnel entraîne probablement une diminution de la qualité des services et donne certainement à la population l'impression d'une dégradation du système. Un manque d'enthousiasme n'est pas toujours le corollaire d'un manque de financement. Mais il peut vouloir dire que le système n'a pas réussi à convaincre ses travailleurs et la population de la nécessité et des avantages d'une réforme. De plus, la restructuration rapide des grands systèmes sociaux complexes provoque nécessairement des tensions.

Étant donné tous ces facteurs, il est impossible de répondre à la question de l'adéquation des fonds affectés au système de santé du Canada. Les comparaisons internationales montrent que le système de santé canadien a été richement pourvu durant les dernières décennies. Le Canada y a toujours consacré au moins autant d'argent que la moyenne des pays les plus industrialisés et, jusqu'à tout récemment, il occupait le deuxième rang, derrière les États-Unis. Le coût unitaire des services a toujours été relativement élevé, sans doute sous l'influence des États-Unis. Au fond, la question du montant d'argent qu'il faut consacrer au système est liée logiquement aux objectifs visés. Or les objectifs sont multidimensionnels : équité, efficience, efficacité des interventions, créativité, qualité des services, compétence du personnel et capacité de jugement de la population. Il existe d'excellentes mesures de la qualité des services particuliers par rapport au degré de satisfaction, au processus et aux résultats, mais il n'existe pas d'indicateurs de la qualité totale du système. Il est impossible de savoir si le système doit être coté 50, 80 ou 96 sur une échelle de 100. Certains sondages indiquent que la population estime que la qualité du système a diminué récemment, mais il n'existe aucune mesure objective pour contrôler l'exactitude de ce jugement; ces réponses ne sont pas étonnantes, compte tenu de l'image catastrophique que présentent les détracteurs des compressions.

Cela dit, il se peut fort bien que la qualité des services se soit détériorée. Il est sans doute plus difficile de gérer le personnel et de répartir les ressources dans une conjoncture de restrictions qu'en période de croissance continue. Si le mode de fonctionnement du système demeure relativement semblable, mais que les contraintes financières deviennent beaucoup plus fortes, ce ne sont peut-être pas les services inefficaces qui sont supprimés en premier. En l'absence d'informations de qualité sur les services qui devraient être maintenus et améliorés et sur ceux qui ne sont pas indispensables, on assiste à des coupures qui suppriment indistinctement les services utiles et les services inutiles.

Les Canadiennes et les Canadiens sont préoccupés par le rythme des compressions dans le système de santé et leurs conséquences. Les variations dans l'accessibilité des services entre les provinces et les territoires a alerté l'opinion publique sur l'impact des coupures imposées par le gouvernement fédéral, sans que l'on puisse en mesurer précisément l'ampleur. Les gouvernements devraient élaborer des indicateurs capables de mesurer les changements dans le système et leur impact en termes de santé. À l'aide de ces indicateurs, les provinces pourraient travailler avec le gouvernement fédéral, avec les prestateurs de soins de santé et avec le public pour établir dans quelle direction et à quel rythme effectuer les changements.

Il faut souligner que la performance de l'ensemble du système dépend des gens qui y travaillent. Si l'insatisfaction est générale, si les travailleurs craignent continuellement de perdre leurs emplois, s'ils estiment, à tort ou à raison, que les réductions sont apportées de manière et à une cadence arbitraires et, finalement, si des conflits opposent le gouvernement, les gestionnaires et les fournisseurs de soins, on observera une diminution de la qualité des services. Il n'est peut-être pas inintéressant de souligner que les deux provinces où le mécontentement de la population et des soignants semble être le plus grand sont précisément celles où les dépenses de santé sont parmi les plus élevées depuis quelques années, soit l'Ontario et l'Alberta 6. La réussite d'une réforme du système de santé passe nécessairement par une gestion efficace du changement et par un engagement vis-à-vis d'une nouvelle façon de faire - d'autant plus dans un contexte où des compressions minent tout enthousiasme pour la restructuration.

En fait, les désaccords sur le financement du système correspondent souvent à des désaccords sur des valeurs fondamentales. Les partisans des compressions soutiennent que le système de soins de santé est une industrie de services qui a un pouvoir restreint de création de richesse, alors que les partisans de la croissance du système soutiennent que c'est un placement dans le capital humain qui rapporte beaucoup. Les partisans de l'expansion continue considèrent que les services de santé sont la marque d'une société prospère et que l'accroissement de la consommation de soins est une bonne chose en soi. D'autres affirment que l'on ne valorise vraiment pas suffisamment l'autonomie et la prise en charge de sa propre santé et qu'une surabondance de services de santé crée accessoirement des dépendances.

Le Groupe de travail sur l'atteinte d'un équilibre a reconnu l'importance des fonctions suivantes pour améliorer la capacité de rendre des comptes et la transparence du système de soins :

a) la collecte d'informations récentes pour retracer et analyser les conséquences des réformes et des réductions du financement du système de soins;

b) l'élaboration d'indicateurs de la qualité des soins, des résultats en termes de santé et de la satisfaction des patients, qui soient comparables d'une province, d'un territoire et d'une région à l'autre;

c) la diffusion systématique de l'information mentionnée en a) et b) aux gouvernements, aux autorités gouvernementales et au public.

Le rééquilibrage au sein du secteur de la santé

Le virage ambulatoire

Le secteur de la santé a entrepris il y a quelques années un virage ambulatoire. Les trois principales caractéristiques de cet effort de rééquilibrage des soins sont les suivantes :

  • une augmentation des soins à domicile et des autres services communautaires et une réduction de la durée d'hospitalisation en faveur des chirurgies d'un jour et des consultations externes;
  • une réduction, dans les centres d'accueil, du nombre de lits pour personnes nécessitant peu de soins, voire l'élimination de ces lits, en faveur des soins à domicile et de l'hébergement collectif;
  • une valorisation des services centrés sur le mieux-être, par exemple la prévention de la maladie et la promotion de la santé.

Chacun de ces changements a des caractéristiques distinctes, qui sont décrites séparément ci-dessous.

a) La substitution des soins actifs

On observe, depuis les 10 dernières années, une diminution progressive des taux d'hospitalisation. Beaucoup d'interventions chirurgicales font maintenant partie de ce qu'on appelle des «chirurgies d'un jour» : l'extraction des cataractes, le remplacement des lentilles cornéennes et la chirurgie arthroscopique des articulations en sont des exemples. Les consultations externes de pré-admission ont remplacé les séjours de un à trois jours à l'hôpital avant la chirurgie. Les femmes qui accouchent et leurs nouveau-nés rentrent généralement à la maison après un, deux ou trois jours à l'hôpital au lieu d'y rester cinq à sept jours. Les périodes de convalescence à l'hôpital sont continuellement écourtées grâce à des programmes de transition et à l'expansion des soins à domicile. Toutefois, selon deux études, l'une portant sur la Saskatchewan et l'autre sur le Manitoba, une forte proportion des jours d'hospitalisation sont encore utilisés par des gens qui n'ont pas besoin de soins actifs. (Health Services Utilization and Research Commission, 1994; De Coster, C. et al., 1996)

La nature et l'ampleur de ces virages ont souvent été critiquées, mais rien n'indique que la réduction de la durée d'hospitalisation ait entraîné une dégradation de la santé ou une augmentation des taux de réadmission. Des résultats préliminaires de l'étude du Manitoba indiquent que les hôpitaux où les séjours étaient les plus courts dans diverses catégories diagnostiques affichaient aussi les taux de réadmission les plus faibles. Certains patients et soignants craignent que les soins à domicile ne soient pas assez complets pour garantir la sécurité et la qualité des services à ceux qui rentrent rapidement chez eux après une intervention. Les cas nécessitant la réadmission de nouveau-nés devraient faire l'objet d'évaluations et de comparaisons avec des régions où les taux de réadmission sont peu élevés. Cependant, ces préoccupations ont peut-être leurs racines dans la transformation des hôpitaux en établissements de dernier recours plutôt qu'en établissements centrés sur les soins actifs et de convalescence. Les patients et leurs familles expriment une préférence très nette pour les chirurgies d'un jour et pour les interventions chirurgicales les moins invasives, qui réduisent ou suppriment les séjours à l'hôpital et permettent aux patients de rentrer à la maison ou de reprendre le travail (ou les deux à la fois).

Au Canada, le nombre de jours d'hospitalisation par mille personnes est nettement inférieur à 1 000 par an dans la plupart des provinces et territoires, mais il demeure supérieur à celui observé dans beaucoup de régions des États-Unis. Il est à noter que les cibles fixées par les commissions royales d'enquête ou des groupes semblables sont généralement dépassées plus vite que prévu. Il se peut évidemment que le renvoi prématuré de certains patients entraînent des conséquences fâcheuses. Certains malades ont très probablement été renvoyés à la maison trop tôt, mais ce genre d'incident s'est toujours produit dans un système imparfait. On devrait pouvoir contrôler les conséquences de la réduction de la durée d'hospitalisation à l'aide de données administratives et de résultats d'évaluations. Il devrait aussi être possible de mettre au point des indicateurs qui permettraient de savoir si les hôpitaux se sont déchargés de leurs responsabilités prématurément.

Enfin, il est à noter que le remplacement des soins actifs s'inscrit essentiellement dans la recherche de l'efficience; on fait l'hypothèse que les performances sanitaires et le degré de satisfaction resteront inchangés (ou augmenteront), mais que les coûts diminueront. Il devrait être possible de mesurer les coûts et les performances. Si des questions subsistent sur l'opportunité de réduire les soins hospitaliers, on peut y répondre empiriquement. Il ne s'agit pas seulement de savoir si des soins sont nécessaires, mais également s'ils sont fournis avec un maximum d'efficacité et d'efficience. Cependant, quelle que soit la cadence à laquelle le rôle des hôpitaux se transforme sous la poussée des nouvelles technologies, il y a toujours un décalage entre l'innovation et l'adaptation des ressources humaines et physiques au changement.

b) La substitution des soins de longue durée

Bien que les comparaisons internationales soient notoirement difficiles en raison des définitions différentes de ce que sont les «lits de longue durée», le Canada a toujours été un gros consommateur de soins prolongés institutionnels. Là où d'autres pays ont opté pour des soins à domicile intensifs et (ou) la construction d'unités de logement spécialement équipées pour les personnes âgées, le Canada a favorisé la construction d'établissements de longue durée. Dans un réseau morcelé où le secteur privé est très présent, chaque établissement de longue durée tient lui-même sa liste d'attente et applique ses propres critères d'admission. La régionalisation et l'adoption de protocoles obligatoires et coordonnés d'évaluation et de placement ont permis de raccourcir ou de supprimer les listes d'attente, d'offrir les lits vacants en priorité aux personnes qui en ont le plus besoin et, dans l'ensemble, de réduire considérablement le taux de placement en établissement. (Nouveau-Brunswick, 1991; Alberta Health, 1994)

L'expansion des soins à domicile, surtout lorsqu'ils sont complètement intégrés aux autres composantes du système de santé, a considérablement réduit le besoin de dispenser les soins prolongés en établissement. D'aucuns craignent que la désinstitutionnalisation n'ait eu comme conséquence de faire porter aux individus et à leurs familles, à la place du réseau public, le fardeau des soins. L'enjeu est à la fois financier et philosophique : il est relativement simple de calculer s'il est plus coûteux de garder une personne à la maison ou de la placer en établissement, mais il est beaucoup plus compliqué d'établir si c'est le bon choix, compte tenu des répercussions financières et autres sur les aidants naturels et d'autres considérations non pécuniaires. L'orientation est néanmoins valable, étant donné les taux de consommation élevés du Canada par le passé. Dans ce domaine non plus, nous ne disposons pas encore d'indicateurs qui permettent de déterminer si les familles et les services de soins communautaires sont débordés, bien qu'il existe de bons outils d'évaluation qui tiennent parfaitement compte du milieu familial ainsi que des capacités et des propensions des soignants.

c) La promotion de la santé, la santé publique et le mieux-être

Le concept d'un système de santé axé sur le «mieux-être», plutôt que sur la «maladie», suscite beaucoup de confusion, tout comme la distinction entre la promotion de la santé et la prévention de la maladie. Ces concepts et les questions qu'ils soulèvent ne datent pas d'hier. Les anciens ministres fédéraux de la Santé, Marc Lalonde (1974) et Jake Epp (1986), ont tous les deux préconisé l'adoption d'une perspective fondée sur la «bonne santé» comme complément à la prestation des soins curatifs. Toutes les commissions royales d'enquête provinciales en sont venues essentiellement à la même conclusion. De plus, il existe depuis longtemps au Canada un fort courant de pensée qui reconnaît le bien-fondé du maintien et de la promotion de la santé grâce à des interventions non médicales, et qui considère que la santé de la population est liée à un ensemble de déterminants beaucoup plus vaste que les seuls soins de santé. Néanmoins, le rôle des programmes de promotion de la santé et de prévention de la maladie dans le contexte général des services de santé suscite encore bien des questions, tout comme les critères utilisés pour évaluer si le virage axé sur la promotion du mieux-être a de bonnes chances de réussir.

Nous en sommes venus à deux grandes conclusions. Premièrement, les critères d'évaluation et de responsabilisation doivent être adaptés aux programmes et aux services en question. Par conséquent, les programmes de promotion de la santé, par exemple, devraient être soumis au même examen rigoureux que les programmes de soins curatifs. Les objectifs de ces programmes doivent être formulés clairement, et l'on doit tenir compte de la complexité des rapports qui existent entre les dépenses, les services et les résultats en termes de santé. Il faut aussi reconnaître que les programmes de prévention de la maladie et de promotion de la santé ne touchent pas tous les groupes de la population de la même façon. Les groupes défavorisés, qui en sont souvent les principaux bénéficiaires potentiels, peuvent être difficiles à rejoindre en raison de forces très puissantes telles que le manque d'instruction, le faible revenu et les taux de chômage élevés. Il peut aussi s'écouler une longue période entre l'intervention et son résultat final, et celui-ci est alors influencé par de nombreux autres facteurs. D'aucuns en concluent que les programmes de promotion de la santé exigent un acte de foi de la part de ceux qui les mettent en uvre. Le Groupe de travail croit qu'il faut élaborer avec détermination des indicateurs complexes pour rendre des comptes et évaluer les services plus efficacement de façon à pouvoir constituer un jour une base de données empiriques solide qui nous autorisera à consacrer plus d'argent à ces activités et à y accorder une plus grande place.

Deuxièmement, poser en principe une rivalité entre la santé et les soins de santé ne fait pas beaucoup progresser le débat. Pour la population, les soins curatifs constituent la pierre angulaire du régime public d'assurance-maladie. Les consultations que nous avons menées nous ont permis de constater que la population a une vision très juste de ce que sont les déterminants de la santé et les limites des soins de santé. Pourtant les gens craignent l'érosion du système de soins curatifs et ne veulent pas être obligés de choisir entre, d'une part, la promotion de la santé et la prévention de la maladie, et, d'autre part, les soins curatifs. Il nous est impossible d'établir comment devraient être réparties les dépenses entre la promotion de la santé, la prévention de la maladie et les soins curatifs. Ce que nous pouvons dire, toutefois, c'est que même les mesures les plus efficaces de promotion de la santé et de prévention de la maladie susciteront peu d'enthousiasme au sein de la population si les gens ne sont pas convaincus qu'ils auront accès aux soins curatifs en cas de besoin.

Le Groupe de travail sur l'atteinte d'un équilibre recommande donc :

a) Qu'on élabore des méthodes uniformes d'évaluation à l'aide de données administratives pour déterminer si les hôpitaux se sont déchargés de leurs responsabilités prématurément et si les familles et les programmes de soins communautaires sont débordés.

b) Que l'on entreprenne, conformément au programme de recherche recommandé par le Groupe de travail sur la prise de décisions fondées sur des données probantes, des évaluations rigoureuses des programmes de promotion de la santé, de prévention des maladies et des soins curatifs à l'aide de méthodes appropriées.

L'organisation du système de santé - à la recherche de la formule magique

La présente section porte sur trois modalités distinctes, mais étroitement liées, de l'organisation des systèmes de santé : la décentralisation, l'intégration et les mécanismes de répartition des ressources. L'hypothèse de base, soutenue par une multitude d'observations tant au Canada qu'à l'étranger, est la suivante : ces modalités organisationnelles offrent peut-être les meilleurs moyens d'instituer un nouvel équilibre au sein du secteur de la santé.

Les formes que prennent la décentralisation, l'intégration et les mécanismes de répartition des ressources ainsi que leur agencement varient dans les différentes provinces canadiennes ainsi qu'à l'étranger. Nous n'avons toutefois pas l'intention d'étudier ni de proposer un mode particulier d'organisation des systèmes de santé. Nous souhaitons plutôt contribuer au débat en cours en signalant les avantages et les compromis que comporte, à notre avis, toute nouvelle réforme de chacune des trois modalités organisationnelles mentionnées.

a) La décentralisation

Pour diverses raisons historiques, constitutionnelles et pratiques, la prestation des soins de santé est déjà très décentralisée au Canada. Comme l'organisation et la prestation des services de santé sont de compétence provinciale, environ les deux tiers des dépenses publiques de santé relèvent des provinces (soit environ la moitié des dépenses totales de santé). Le rôle du gouvernement fédéral vise principalement la réglementation des médicaments et de l'appareillage médical, la prestation de services de santé à certains groupes (les Autochtones dans les réserves, la GRC et les Forces armées canadiennes), le financement de la recherche, la surveillance des maladies, la promotion de la santé et la prévention de la maladie et le contrôle de l'application des principes nationaux contenus dans la Loi canadienne sur la santé. En 1994, les paiements de transfert (espèces et points d'impôt) aux provinces au titre du Financement des programmes établis représentaient environ 30 % des dépenses de santé couvertes par un régime public, soit 22 % des dépenses totales de santé. Environ la moitié de ces transferts étaient versés en espèces. Avec son nouveau Transfert canadien en matière de santé et de programmes sociaux (TCSPS), le gouvernement fédéral réunit le financement fédéral des soins de santé, de l'enseignement postsecondaire et de l'aide sociale en une somme globale, et fixe le seuil minimum du transfert en paiements directs à 11,1 milliards de dollars. Les dépenses fédérales directes de santé (excluant les transferts aux provinces) correspondent à environ 5 % des dépenses publiques de santé (soit environ 3,5 % des dépenses totales).

Depuis cinq ans environ, plusieurs provinces ont pris des mesures pour décentraliser davantage la gestion de leurs systèmes de santé. Ces mesures de régionalisation varient d'une province à l'autre, mais chacune se caractérise par une certaine décentralisation de la prise de décisions. Elles visent à conférer aux autorités locales et aux communautés un plus grand rôle dans la répartition des fonds alloués aux services de santé.

Bref, le système de soins de santé du Canada se caractérise par une décentralisation politique à l'échelle nationale et par une décentralisation administrative à l'échelle provinciale (Contandriopoulos et al., 1996). La décentralisation politique donne aux gouvernements provinciaux la latitude dont ils ont besoin pour financer et gérer leurs systèmes de soins de santé de manière efficace et en conformité avec les grands principes contenus dans la Loi canadienne sur la santé. La décentralisation administrative au niveau provincial permet aux gouvernements provinciaux de contrôler le financement tout en élargissant le rôle des autorités locales dans l'affectation des ressources.

Faut-il décentraliser davantage la prestation des soins de santé au niveau national ou provincial? Les personnes qui ont participé au processus de consultation du Forum se sont clairement prononcées en faveur du maintien du caractère national du système de santé et des paiements de transfert du fédéral aux provinces. De plus, seule une faible majorité d'entre elles se sont dites favorables à une plus grande régionalisation et décentralisation sous la forme d'organisations régionales de santé ou de conseils de district de la santé, avec certaines réserves et mises en garde, cependant.

Le Groupe de travail souscrit, du moins en partie, à cette position. Une plus grande décentralisation signifie en fait soit abandonner les principes établis dans la Loi canadienne sur la santé, soit s'en remettre à la volonté collective des provinces pour élaborer et faire respecter des principes nationaux. Il n'y a pas vraiment de solution de rechange aux paiements de transfert fédéraux-provinciaux si l'on veut sincèrement préserver les principes nationaux qui régissent actuellement la prestation des soins de santé. L'évolution, au fil des ans, des conditions économiques, des priorités et des préférences politiques dans les différentes provinces entraînerait, et cela malgré les meilleures intentions, une interprétation minimaliste des exigences nationales contenues dans les accords interprovinciaux. Par conséquent, les décideurs dans les domaines financier et de la santé devraient tenir compte de la préoccupation de la population au sujet d'une éventuelle diminution de l'efficacité des transferts en espèces sur le maintien des normes nationales en matière de santé.

«En fait, la plupart des analyses qui soutiennent que le gouvernement fédéral a un rôle à jouer concluent aussi que l'argent est le seul levier efficace. (...) même dans d'autres fédérations où le gouvernement central a plus de pouvoirs de réglementation dans le domaine de la santé que le Canada, la participation financière est en général un des moyens d'intervention les plus importants, voire le plus important, du gouvernement national.»
(Maslove, 1996)

Une plus grande décentralisation au niveau provincial entraînerait une certaine forme de décentralisation politique : les régions seraient habilitées à mobiliser des fonds, et il incomberait officiellement aux élus locaux de décider de l'affectation des ressources. Comme nous le précisons plus loin, une foule d'autres mesures peuvent être prises pour améliorer l'affectation des ressources par l'intégration des services et par l'adoption de mécanismes appropriés sans créer un autre palier de gouvernement et sans accroître la bureaucratie.

Nous en sommes venus aux conclusions suivantes :

  • Premièrement, la sauvegarde des grands principes nationaux régissant les soins de santé n'est pas incompatible avec la décentralisation de leur prestation. On ne devrait pas considérer la décentralisation comme une chose «à prendre ou à laisser». Conserver au gouvernement fédéral un rôle dans un système décentralisé ne tient pas du paradoxe. Appuyer la réduction des chevauchements et des dédoublements, c'est aussi appuyer le partage fédéral-provincial des compétences.
  • Deuxièmement, le partage des responsabilités devrait être associé à une obligation de rendre des comptes et à un engagement conjoints. Selon certains, la réduction de la contribution du gouvernement fédéral au domaine de la santé est le signe de son désengagement de ce domaine. Nous appuyons la décision prise par le gouvernement fédéral en 1996 d'établir un plancher au paiement en espèces qu'il effectue au titre du TCSPS, mais son désir de mettre de l'ordre dans les finances publiques doit tenir compte de la nécessité pour les provinces de disposer de ressources stables et adéquates pour financer les services de santé. On peut sans doute accroître davantage l'efficience du secteur de la santé dans les années à venir, mais la rapidité avec laquelle un système peut absorber des compressions a des limites, qu'il s'agisse de compressions fédérales ou provinciales. À notre connaissance, les décisions concernant les niveaux futurs des transferts du gouvernement fédéral aux provinces ne tiennent pas compte de ces aspects. Les coupures unilatérales du gouvernement fédéral ne devraient pas influencer ni le rythme ni l'orientation des changements prévus par les provinces en matière de santé.
  • Troisièmement, la décentralisation administrative au niveau provincial est à la fois prometteuse et risquée en ce qui concerne le rééquilibrage du financement du système de soins. Elle offre la possibilité de mieux répartir les ressources en fonction des besoins régionaux et locaux, à condition que les gouvernements provinciaux conservent le pouvoir et la responsabilité de définir les conditions d'admissibilité, la couverture et les prestations des programmes provinciaux d'assurance-maladie. Cependant, en l'absence d'infrastructure et d'expertise au niveau régional, des groupes d'intérêts risquent de s'approprier le processus d'affectation des ressources. Il importe donc d'évaluer à fond toutes les expériences de décentralisation.
b) L'intégration

Malgré les mesures prises dans la plupart des provinces pour restructurer et régionaliser les services de santé, le système demeure très «cloisonné». Il existe toutefois quelques îlots d'intégration notables. Bien sûr, il y aura toujours des cloisons, et il faudra concevoir des mécanismes de coordination et des mesures incitatives qui en annuleront les conséquences. À l'Île-du-Prince-Édouard, le gouvernement provincial a doté les régions d'une structure budgétaire et décisionnelle intégrée, à qui il a confié la charge des établissements de soins de santé, des services de santé communautaires, des services sociaux, de certains services juridiques et de l'habitation. Les services de santé et les services sociaux sont également intégrés, dans une certaine mesure, au Québec et au Nouveau-Brunswick. Partout, cependant, au niveau provincial, le financement et le pouvoir de décision sont en grande partie centralisés en ce qui concerne les services médicaux et les programmes de médicaments. Il y a aussi d'autres services qui sont rarement bien intégrés à l'intérieur du système, dont les services diagnostiques et institutionnels spécialisés, les services psychiatriques et de santé mentale, la santé publique et les soins à domicile (bien que la situation varie beaucoup d'une région à l'autre du pays).

Lors des consultations publiques du Forum, une foule de gens ont exprimé de vives inquiétudes à l'égard des soins communautaires, des soins à domicile et de la couverture de l'assurance-maladie aux médicaments. Étant donné le vieillissement de la population canadienne, le nombre croissant de ménages à deux revenus et la sensibilisation accrue aux besoins des personnes âgées, beaucoup estiment que les soins de longue durée et les soins à domicile sont tout aussi essentiels que les soins médicaux et les services hospitaliers, et qu'ils constituent des composantes indispensables du système de soins de santé.

Les administrateurs des hôpitaux et les décideurs préfèrent que les hôpitaux soient utilisés aux fins pour lesquelles ils ont été conçus : traiter les patients atteints de maladies ou d'affections aiguës et nécessitant une surveillance ainsi que des soins actifs et intensifs. Actuellement, les hôpitaux tentent de savoir exactement quels patients pourraient être traités dans un milieu moins coûteux. Cependant, comme l'assurance-maladie couvre les soins dispensés en milieu hospitalier (y compris les services médicaux et les fournitures médicales), elle favorise l'hospitalisation des patients plutôt que la prestation des soins dans un autre milieu.

Les décideurs qui prennent part aux consultations fédérales-provinciales envisagent la réforme des soins primaires comme un moyen de modifier le système incitatif qui oriente les choix des médecins et des autres fournisseurs de soins primaires 7. Cette réforme vise à intégrer les composantes du système de soins qui sont trop cloisonnées actuellement. Pour y parvenir, il faudra dans certains cas, comme dans celui des soins continus, établir des liens entre divers établissements et services pour assurer la prestation de soins de convalescence ou bien renforcer les liens existants. L'intégration ne signifie pas nécessairement qu'une seule organisation possède et gère les diverses composantes du système, mais que le financement et la responsabilité de la prestation des services à un bassin de population incombent à une seule organisation qui achète les services ou les fournit directement.

On a observé un fort consensus parmi les personnes qui ont participé aux consultations publiques du Forum sur les caractéristiques d'un système intégré : il doit être responsable d'une population définie; il doit offrir une gamme complète de services et il doit être constitué d'un personnel soignant multidisciplinaire. Selon la plupart des participants, les infirmières, les médecins, les autres soignants, les établissements de soins et les organismes de services sociaux devraient constituer un réseau.

Pour aménager un «guichet unique», c'est-à-dire un seul point d'accès aux équipes soignantes et aux services, il va falloir mettre en place des mesures incitatives sur le plan financier, qui favorisent une réorganisation en profondeur du système actuel. Un moyen de relier les diverses composantes du système de soins est d'intégrer les sources de financement par l'adoption de méthodes de financement global en fonction de la population 8 et de rendre les régions responsables de la prestation d'une vaste gamme de services à leur population. Une autre approche consiste à créer des organisations autonomes responsables, financées en fonction de la population, et chargées de la prestation d'une gamme complète de services de santé à leurs membres (l'inscription des membres est facultative ou fonction de la zone géographique de résidence ou les deux à la fois).

L'aménagement de structures régionales intégrées est une des principales caractéristiques de la plupart des réformes organisationnelles provinciales. En Saskatchewan, par exemple, les organisations régionales de la santé sont maintenant chargées du financement et (ou) de la prestation des services de santé communautaires, des soins à domicile, des soins prolongés, des services de santé mentale, des services de santé publique et des soins hospitaliers. Par contre, pour l'instant, les soins médicaux (sauf ceux qui sont fournis dans les centres de santé communautaires) sont exclus partout, alors que les soins hospitaliers tertiaires et d'autres services spécialisés le sont dans certains endroits.

«En adoptant et en appuyant des modèles qui sont davantage tournés vers la prestation des services, plus étroitement liés à la clientèle et fortement incités à s'adapter à ses besoins et à défendre ses intérêts, le gouvernement montre de manière percutante qu'il tient ses engagements envers la population.»
(Marriott et Mable, 1997.)

Bien que le Canada ait peu d'expérience de la seconde approche, il y a beaucoup à dire en faveur de la création d'organismes intégrés, financés par capitation et chargés de fournir une gamme complète de services de santé à la population inscrite à leur liste, comme les organisations de médecine globale qui sont actuellement à l'essai dans quelques villes de l'Ontario (Marriott et Mable, 1997). Ces organismes ressemblent à certains égards aux organisations régionales qui sont financées par une capitation ajustée. Cependant, ils n'ont pas d'assises géographiques : dans les régions urbaines, ils pourraient se faire concurrence. De plus, ils dépendraient moins du gouvernement (tout en étant responsables devant lui) et disposeraient d'une grande latitude pour négocier des contrats avec les fournisseurs de services. Ces organismes pourraient s'insérer dans une structure décentralisée régionale, ou s'y substituer, mais ils se prêteraient peut-être aussi à d'autres applications, par exemple à la prestation de soins à des groupes particuliers, tels que les sidéens et les séropositifs, les vieillards fragilisés et les enfants, ou encore aux communautés autochtones qui voudraient implanter leur propre système de santé9.

Bien entendu, aucune restructuration ne serait complète si elle ne touchait pas aussi l'étendue des services qui sont assurés par les divers professionnels de la santé. Déjà, les services communautaires prennent plus d'ampleur. Grâce aux progrès de la technologie dans le domaine de la santé et aux innovations pharmaceutiques, les patients seront traités moins souvent et moins longtemps en milieu institutionnel. La planification des ressources humaines doit donc tenir compte de ces changements. Les obstacles sont énormes cependant. Les travailleurs du secteur de la santé ont des intérêts à défendre, qui touchent à leurs fonctions, au niveau de leurs responsabilités et à leurs emplois mêmes. Or tous ces intérêts représentent des points sensibles lors d'une reconfiguration majeure du système, et ce processus entraîne des rivalités entre les différents syndicats et associations professionnelles. Sur le plan administratif, lors de la création d'une nouvelle catégorie de professionnels de la santé, il faut élaborer des normes professionnelles, des lignes directrices de compétence, des prescriptions régissant l'autorisation d'exercer ainsi que des programmes de formation et d'éducation.

D'aucuns estiment que la réforme du système de soins de santé va s'inspirer des réformes adoptées aux États-Unis, y compris en ce qui concerne la restructuration du personnel hospitalier et l'accroissement de la demande d'épidémiologistes et de spécialistes de la santé publique (Pew Health Professions Commission, 1995). Il ne fait aucun doute que des changements fondamentaux devront être apportés à la formation professionnelle en ce qui a trait à la recherche et au traitement des malades.

En milieu industriel, les restructurations entraînent invariablement des remises en question de la répartition des tâches; le secteur de la santé devrait, lui aussi, être soumis à un tel examen exhaustif et rationnel. Au bout du compte, le succès de la refonte du système de santé dépend, dans une large mesure, de l'adéquation entre les politiques de gestion des ressources humaines et les nouveaux modes de prestation des soins.

c) Les mécanismes de répartition des ressources

Les mécanismes de répartition des ressources sont à la base de l'affectation des fonds aux divers fournisseurs de services de santé. Dans un système public de financement, il y a deux options :

  1. Le patient suit l'argent - les planificateurs du gouvernement décident dans quels endroits seront fournis les services et affectent des fonds à ces services en appliquant des règles préétablies, par exemple les budgets globaux des hôpitaux. Les patients doivent se rendre là où les services sont offerts.
  2. L'argent suit le patient - des fonds sont affectés aux dispensateurs de soins en fonction de leur capacité d'attirer des clients (la rémunération à l'acte des médecins est un exemple de cette deuxième formule de répartition des ressources).

Bien qu'ils fassent l'objet de nombreux débats depuis des années, les modes de rémunération dans le système canadien de soins de santé n'ont pas beaucoup changé : les hôpitaux sont encore financés essentiellement au moyen de budgets globaux prospectifs; la vaste majorité des médecins sont encore rémunérés à l'acte, avec des plafonds collectifs et (ou) individuels, et les pharmaciens sont également payés à l'acte (sauf ceux qui travaillent dans les hôpitaux et qui sont salariés).

Comme il est précisé à la section précédente, la réforme de l'organisation et du financement des soins primaires a suscité un regain d'intérêt au Canada depuis quelques mois, et on continue de s'intéresser au financement des hôpitaux en fonction des performances. Des réformes adoptées récemment en Nouvelle-Zélande et dans certains pays d'Europe (par exemple au Royaume-Uni et dans les Pays-Bas) visent à stimuler la concurrence en obligeant les administrations publiques à recourir à des appels d'offres pour une vaste gamme de marchés de services de santé (ce que l'on appelle un «marché interne» dans le jargon des gestionnaires). D'autres pays (la Suède, par exemple) ont préféré donner aux citoyens un plus grand rôle dans l'affectation des fonds consacrés à la santé en établissant un système dans lequel les patients sont libres de choisir la personne qui leur dispensera des soins («marché public»). Au Canada, on a jusqu'ici résisté à la tentation d'adopter de tels mécanismes concurrentiels.

Sur la question des différents modes de rémunération à l'intérieur du système de soins, les consultations publiques du Forum se sont limitées à certaines analyses des avantages et des inconvénients de la rémunération à l'acte des médecins. Il est généralement reconnu, cependant, que des changements s'imposent pour que le patient, et non le soignant, devienne le centre du système. Les consultations menées auprès des intervenants ont porté, entre autres, sur les mécanismes de financement, y compris les méthodes axées sur le marché. En ce qui concerne les modèles axés sur un marché dirigé (en vigueur dans certains pays d'Europe), les intervenants conviennent qu'il faut les évaluer à fond avant de les adopter au Canada. Certains se demandent s'il est possible d'appliquer la méthode des marchés internes dans des régions qui sont moins peuplées que les pays d'Europe. D'aucuns craignent, en outre, que cette méthode aille à l'encontre des valeurs importantes pour l'ensemble du pays.

Il est cependant trop tôt pour se prononcer en faveur d'un mécanisme particulier de répartition des ressources. Dans la plupart des cas, il est également trop tôt pour faire le bilan, et il n'est pas clair si l'accroissement de la concurrence fait augmenter les coûts ou pas. La Loi canadienne sur la santé laisse une marge de manoeuvre considérable pour réformer les mécanismes de financement. Il n'y a donc pas d'entrave au niveau national.

«Nous avons l'impression que l'étude des meilleurs modèles de répartition des ressources retiendra l'attention des planificateurs des services de santé au cours de la prochaine décennie. La première qualité à rechercher sera peut-être la souplesse, de sorte que des modifications puissent être apportées à mesure que les problèmes, inévitables, surgiront.» (Deber et al., 1997)

La population devrait s'attendre à des changements continus et à une expérimentation constante dans le domaine du financement des soins de santé au cours des prochaines années. Dans l'ensemble, ces réformes devraient améliorer l'efficience et la qualité des services de santé, à condition que le système reste un système à payeur unique, financé par l'État.

Par conséquent, le Groupe de travail sur l'atteinte d'un équilibre considère que l'avis que le Forum a donné au gouvernement fédéral en mars 1996 sur les paiements de transferts en espèces est toujours valable. Le Forum avait recommandé que le gouvernement fédéral transfère des sommes stables et prévisibles dans le cadre du TCSPS et donc qu'il garantisse que le niveau des versements de 1997-1998 (12,5 milliards de dollars) soit maintenu. En prodiguant cet avis, nous étions conscients qu'en finances publiques, il n'y a jamais de chiffre magique. Le Groupe de travail recommande donc :

a) Que le gouvernement fédéral favorise une plus grande intégration des services dans les systèmes de soins du Canada en constituant un fonds de transition pour favoriser des projets qui s'appuient sur des données probantes. Le fonds de transition encouragera :

  • des projets pilotes qui ont une composante de recherche et d'évaluation, ainsi que l'évaluation de projets en cours;
  • la publication et la diffusion des résultats des évaluations;
  • la promotion de modèles appropriés (en fonction des résultats des évaluations) auprès de tous les groupes et de toutes les instances concernées;
  • les projets pilotes et les évaluations visant à répondre aux besoins spécifiques des communautés autochtones du Canada.

b) Que, même si les provinces et les territoires entreprennent de façon différente la réforme des soins primaires, les projets pilotes et les réformes présentent les caractéristiques suivantes :

  • un financement global en fonction de la population couvrant une vaste gamme de soins primaires préventifs, diagnostiques et curatifs;
  • des garanties pour s'assurer que les soins primaires continueront à être accessibles à ceux dont l'état de santé entraînerait des coûts supérieurs à la moyenne;
  • des équipes multidisciplinaires de soignants (par exemple des médecins, des infirmières, des pharmaciens);
  • des clientèles définies selon différents critères (par exemple le lieu de résidence, le choix du consommateur, une affiliation sociale ou autre).

c) Que la Conférence des sous-ministres de la Santé des gouvernements fédéral, provinciaux et des territoires s'entende sur un cadre d'évaluation commun afin de permettre aux provinces d'évaluer les mesures de régionalisation prises par les diverses administrations et d'en comparer les résultats.

d) Que le financement et la prise de décisions soient mieux intégrés au niveau régional, dans les provinces qui ont opté pour la régionalisation tout particulièrement dans le cas des services qui, d'ordinaire, ne relèvent pas des organisations régionales, à savoir les services médicaux et les médicaments (et peut-être d'autres services comme les services de santé publique et les services de santé mentale).

Le partage entre le public et le privé dans le secteur de la santé

Le Groupe de travail sur l'atteinte d'un équilibre s'est longuement penché sur la question du partage entre le public et le privé au cours des 18 derniers mois. Ses membres sont en effet convaincus que si l'on néglige cette question, on risque d'entraver le rééquilibrage de la répartition des ressources aux deux autres niveaux. Mal renseignés par des groupes d'intérêts, des soi-disant experts et certains médias, nombre de gens pensent, à tort, que la seule façon de réformer le système de soins de santé est d'accroître sensiblement la part du financement privé. Le document d'étude que le Groupe de travail a publié en septembre 1995 visait en grande partie à montrer que cette opinion n'était pas fondée et à recentrer le débat sur des bases plus justes. Le Groupe n'ignore pas toutefois que les croyances et les attitudes changent très lentement, surtout lorsqu'elles reposent sur des fondements idéologiques. À un moment où les gouvernements cherchent à réformer et à rationaliser le système de santé, il faut absolument reconnaître qu'il existe un seuil, non défini, sous lequel la majorité des citoyens et des citoyennes considéreront l'accroissement du financement privé comme une solution à la crise que traverse le système.

Le renforcement du rôle du financement public

Comme nous l'avons déjà dit, notre étude du financement public et privé du système de santé révèle que le financement public des soins médicalement nécessaires est sans conteste supérieur au financement privé, tant sur le plan de l'efficience que sur celui de l'équité (Deber et al., 1997). Le financement privé favorise en général le morcellement du système, le déplacement de coûts et l'accès aux services en fonction de la capacité de payer, alors que le financement public favorise l'intégrité du système, la maîtrise des coûts et l'accès aux services en fonction du besoin.

La vaste majorité des personnes qui ont participé aux groupe de discussion du Forum se sont prononcées en faveur du système national de soins de santé financé par l'État et conforme aux principes contenus dans la Loi canadienne sur la santé. Ceux et celles qui ont préconisé une augmentation du financement privé l'ont fait parce que, selon eux, le financement public est inadéquat. La plupart des personnes consultées ont rejeté la solution des frais modérateurs. Néanmoins, dans l'ensemble du pays, on s'est dit en faveur du droit des patients d'acheter, dans le secteur privé, des soins qui ne sont pas considérés médicalement nécessaires.

Selon les intervenants, le partage entre le public et le privé tel qu'il existe actuellement n'est pas idéal, et le financement public des soins de santé n'est peut-être pas suffisant pour maintenir à la fois l'accessibilité et la qualité des soins. Ils ont soulevé diverses questions qui doivent être débattues, dont celle de la définition du terme «intégralité» (c'est-à-dire la couverture du régime public d'assurance-maladie) à partir de données probantes, celle des mesures incitatives à adopter pour faire déplacer des coûts du secteur public vers le secteur privé et, finalement, celle de la définition de la qualité des services à laquelle la population canadienne peut s'attendre dans le cadre du régime public d'assurance-maladie. Certains participants ont également fait état du caractère irréversible de l'accroissement du financement privé.

Le Groupe de travail estime que la Loi canadienne sur la santé a été, et demeure, un moyen efficace de sauvegarder l'intégrité du système public de soins de santé. Les services médicaux et hospitaliers ne sont pas en voie d'être privatisés. Les comptes nationaux des dépenses de santé révèlent une forte hausse du financement privé dans quelques domaines, mais cela ne signifie pas nécessairement la privatisation (passive ou autre) du système de soins de santé. De plus, les principes de la couverture intégrale des soins médicalement nécessaires - sans possibilité pour les contribuables de refuser leur participation financière - et de l'interdiction de toute surfacturation de la part des soignants sont les meilleurs moyens de préserver un excellent régime public d'assurance-maladie. Aucune autre mesure de protection du système n'est nécessaire pour l'instant en ce qui concerne les soins médicaux et hospitaliers, à condition que les dispositions de la Loi canadienne sur la santé soient observées fidèlement.

Les consultations du Forum révèlent néanmoins que la privatisation du système de soins de santé préoccupe le grand public. Le débat sur la privatisation repose principalement sur le rejet émotif et catégorique du système de santé américain, mais le Canada est très loin du niveau de financement privé qui caractérise ce système. Le Groupe de travail n'ignore pas les inquiétudes de la population à ce sujet, mais ne saurait trop insister sur la distinction entre la privatisation du financement et la privatisation de la prestation des soins dans un système de santé qui est financé par l'État.

Les questions liées à la privatisation de la prestation des soins relèvent actuellement des établissements de santé. À notre connaissance, partout au pays, les administrateurs ont adopté des dispositions réglementaires appropriées quand ils ont décidé de sous-contracter avec des organismes à but lucratif ou sans but lucratif, jugeant que c'était le moyen le plus efficace de fournir les services. Le rôle des organismes à but lucratif se limite largement aux régimes d'assurance-médicaments et d'assurance dentaire ainsi qu'à la couverture des soins consommés à l'étranger. La population croit fermement que les particuliers et les entreprises privées ne devraient pas «faire de profits sur le dos» des malades et des pauvres. La recherche du profit est tolérée, dans une certaine mesure, dans la fourniture de certaines matières de base (par exemple les médicaments, les instruments médicaux et les services auxiliaires), mais non dans la prestation des soins mêmes.

Le problème n'a pas encore atteint un seuil critique, mais le Groupe de travail s'inquiète du partage entre le public et le privé du financement de certaines composantes du système, car une part considérable des services que l'on pourrait raisonnablement qualifier de «médicalement nécessaires» ne fait plus partie des services médicaux et hospitaliers. Les données sur le partage entre le public et le privé révèlent une très forte concentration de fonds publics dans les catégories des soins médicaux (99:1) et des soins hospitaliers (90:1). Le ratio public:privé est de 70:30 dans la catégorie «autres établissements», de 50:50 dans celle des «médicaments prescrits» et de 15:85 dans celle des «autres professionnels de la santé». Si l'on applique intégralement le principe de la couverture de tous les services médicalement nécessaires par le régime public d'assurance-maladie, les fonds publics consacrés à la santé devront augmenter (parallèlement à une diminution équivalente du financement privé) pour permettre la prise en charge des coûts des médicaments prescrits et, probablement, de certains services de la catégorie «autres professionnels de la santé».

Le Forum recommande de s'engager vers la mise en place un système public d'assurance-médicaments (Forum national sur la santé, Orientations pour une politique pharmaceutique au Canada, 1997). En attendant, il propose que les gouvernements fédéral et provinciaux ainsi que les professionnels et les autres payeurs gèrent les relations entre les programmes privés et les programmes publics d'assurance-médicaments. Une approche progressive est nécessaire pour s'assurer que des systèmes et des politiques sont mis en place pour contrôler les coûts, améliorer la prescription, gérer l'utilisation tout en prenant en considération la disponibilité des ressources fiscales.

Il y a lieu d'accorder aussi une attention toute particulière à l'accroissement des fonds publics qui sont affectés aux soins à domicile. Dans l'ensemble des provinces et des territoires, les dépenses publiques à ce chapitre s'élevaient à environ 1,2 milliard de dollars au total en 1993-1994, et elles augmenteront sensiblement selon les prévisions 10. Nous ignorons le montant des dépenses directes des particuliers en soins à domicile ainsi que les sommes versées par les assureurs privés aux organismes privés de soins à domicile. Malgré la grande importance accordée au virage ambulatoire, il n'existe aucun système d'information qui puisse nous dire quelles sommes sont consacrées aux soins, quelle est la nature des services fournis et quelle est la qualité des soins.

Les services de soins continus devraient être organisés de manière à fournir des soins mieux adaptés dans un milieu qui convient. Le coût des soins est un facteur important, étant donné le vieillissement de la population. Certaines personnes proposent que l'on fasse l'essai de divers modes de prestation des soins de longue durée allant des foyers collectifs à l'hébergement à l'hôtel dans des situations où, par exemple, le malade doit être surveillé 24 heures par jour mais n'a pas besoin de tous les soins médicaux qu'offre l'hôpital. Bien que la population soit disposé à soumettre l'organisation des soins continus à une certaine expérimentation et à la rendre plus souple, la charge de la prestation même des soins ne peut être confiée aux membres de la famille que si ceux-ci l'acceptent et que s'ils ont accès à des fournitures médicales adéquates et à des services de soutien suffisants.

Ces observations et préoccupations ont persuadé le Groupe de travail que l'intégration des soins continus dans la prestation des autres soins est la voie à suivre. Les organisations chargées des services communautaires peuvent alors établir le dosage et le mode d'organisation des soins de longue durée et des soins à domicile qui conviennent, en se fondant sur l'évaluation locale des besoins et sur les valeurs propres à chaque collectivité.

L'approche des services communautaires rallie l'appui général. À mesure que l'on progressera vers l'intégration des services et vers un mode de financement en fonction de la population à desservir, les fournitures médicales et les services de soins continus seront graduellement intégrés dans la prestation et le financement des soins en dehors du milieu hospitalier, à condition que les structures et les mesures incitatives soient conçues pour répondre aux besoins des patients. Partout dans le pays, nombre de personnes qui ont participé aux consultations du Forum ont affirmé qu'il fallait financer les soins et non les établissements.

Par conséquent, il faut financer adéquatement les services de soins continus et garantir l'égalité d'accès à l'ensemble de la population. Étant donné l'état actuel des finances publiques, le gouvernement dispose de moyens limités pour entreprendre des réformes de grande envergure. L'orientation est de permettre dans le temps une transition douce en finançant les services professionnels, les fournitures médicales, les soins et les services à domicile ainsi que les soins d'entretien et les soins préventifs 11. Sans financement public, transférer cette responsabilité vers les communautés ou les organisations régionales de soins serait impossible tant sur le plan politique que sur le plan administratif.

Entretemps, des projets pilotes sont en cours, et les provinces expérimentent différents modèles. Le Groupe de travail estime que le gouvernement fédéral devrait suivre de près ces activités, tout particulièrement les politiques concernant les soins à domicile, les autres formes de services communautaire et les médicaments; les fournitures et les services correspondants devraient être inclus parmi les services couverts par le régime public. Dans ce domaine, les budgets provinciaux risquent de diminuer, alors que les dépenses nationales totales continueront d'augmenter. Ce qui est important, c'est le coût total, tandis que le gouvernement est préoccupé par les coûts publics. Par conséquent, les mesures incitatives doivent être telles que les patients seront traités de la façon la plus appropriée et la plus efficiente, en considérant les coûts privés et les coûts publics ainsi que le fardeau financier et humain que doivent supporter les soignants, qui sont souvent des femmes et, en plus, âgées.

Le Groupe de travail sur l'atteinte d'un équilibre recommande donc :

a) Que le gouvernement fédéral ne modifie pas la Loi canadienne sur la santé, car elle permet une grande marge de manoeuvre en matière d'organisation et de prestation des services. Il devrait recourir d'abord à d'autres moyens d'intervention et à d'autres instruments législatifs pour atteindre ses objectifs.

b) Que les gouvernements fédéral et provinciaux étendent la couverture du régime public universel d'assurance-maladie aux médicaments prescrits, mais uniquement après que des mécanismes efficaces de contrôle des coûts et de la consommation auront été établis pour que cette extension ne leur impose pas une charge financière trop lourde.

c) Que les soins à domicile et les autres types de services communautaires soient considérés comme partie intégrante du système public d'assurance-maladie. Les provinces et les territoires devraient mettre en place une gamme adéquate de services assurés et les mécanismes nécessaires pour répondre aux besoins des patients qui nécessitent des soins post-actifs, chroniques ou palliatifs, ainsi qu'à ceux des patients qui sans des soins d'entretien et de prévention verraient leur qualité de vie diminuer et risqueraient de devoir être placés. Un système public avec une porte d'entrée unique, comme il en existe dans de nombreuses provinces, devrait permettre d'évaluer, grâce à une approche multidisciplinaire, les besoins de chaque patient pour définir les services requis et les appareiller avec ceux qu'offrent les prestateurs de soins privés ou publics.

L'amélioration de l'accès aux services de santé

L'accès aux services médicalement nécessaires en fonction du besoin et non de la capacité de payer constitue la pierre angulaire du système canadien de soins de santé. La gratuité des services assurés en vertu de la Loi canadienne sur la santé supprime le plus grand obstacle à l'accès aux soins, et les Canadiens tirent une grande fierté du progrès social que cela représente.

Néanmoins, le régime universel d'assurance-maladie n'élimine pas toutes les entraves à l'accès aux soins. Il y a d'abord des problèmes de distribution : les ressources sont souvent surabondantes en milieu urbain, alors qu'elles sont insuffisantes en milieu rural. Deuxièmement, il existe une pénurie généralisée de certaines ressources, par exemple une pénurie de médecins spécialisés dans une branche particulière de la médecine ou une pénurie de soignants pouvant répondre aux besoins particuliers de certains groupes de la population (par exemple les populations multiculturelles). Troisièmement, il y a des listes d'attente pour certains services, tout particulièrement pour les services de spécialistes et pour certaines interventions chirurgicales. Ce n'est pas par l'imposition de normes que l'on parviendra à résoudre ces problèmes, mais plutôt par une amélioration de la gestion des services de santé, qui permettra d'assurer à la population canadienne l'accès à des soins de qualité.

Ceux qui attaquent le régime public d'assurance-maladie utilisent souvent les listes d'attente comme preuve de son incapacité à répondre en tout temps, à tous les besoins de la population d'une façon satisfaisante. Ce qui est certain, c'est que la plupart des listes d'attente pour des chirurgies électives sont mal organisées, ne sont pas mises à jour régulièrement, sont rarement uniformes et encore plus rarement évaluées. Ces listes ne veulent donc pas dire grand chose. La population, et les médecins en particulier, ont tendance à attribuer les problèmes des listes d'attente à un manque de ressources. Toutefois, les comparaisons internationales montrent que le système de santé canadien se situe parfaitement dans la moyenne des pays de l'OCDE aussi bien pour ce qui est du nombre de médecins que du nombre de lits par 1 000 habitants, et qu'il est largement au-dessus de la moyenne pour ce qui est des dépenses de santé par habitant.

Selon les résultats d'un sondage Angus Reid commandé par l'Association médicale canadienne en 1996, 54 % des répondants ont signalé un allongement de la période d'attente dans les salles d'urgence des hôpitaux, 53 % un allongement de la période d'attente pour une intervention chirurgicale, 43 % un allongement de la période d'attente pour certains tests tels que l'imagerie par résonance magnétique (IRM), 41 % un accès réduit aux services de spécialistes, 14 % un accès réduit aux services de généralistes, et 25 % un accès réduit aux soins à domicile. Ces mesures sont toutes relatives cependant un «accroissement» de ceci, une «réduction» de cela. L'Enquête nationale sur la santé de la population est un indicateur plus fidèle de la satisfaction de la population à l'égard de l'accès aux soins; d'après les résultats de l'enquête de 1994-1995, 96 % des 50 000 personnes interrogées estiment qu'elles ont raisonnablement accès aux soins de santé dont elles ont besoin. Lorsque les files d'attente risquent d'entraîner des problèmes graves, on constate que le système permet une prise en charge équitable.

L'Institut Fraser mène périodiquement des enquêtes nationales sur le temps qu'il faut attendre pour consulter des médecins de 10 différentes spécialités. L'enquête porte sur la durée de l'attente pour avoir accès aux services, ainsi que sur le nombre de personnes inscrites sur les listes d'attente dans chaque province. Les résultats révèlent des écarts considérables. En 1996, le Collège des médecins de famille du Canada a mené, auprès de ses membres, une enquête analogue sur la qualité des soins. Neuf médecins de famille sur 10 craignent que les listes d'attente deviennent chose courante. La plupart des médecins de famille (86 %) ont déclaré que les retards et les obstacles à l'accès aux soins avaient mis, ou mettaient, la santé de certains patients en péril. De plus, 82 % d'entre eux consacrent plus de temps qu'il y a cinq ans pour s'assurer que leurs patients reçoivent des soins adéquats. La plupart des médecins de famille ont fait état de longues listes d'attente à chaque étape de la prestation de soins : 79 % ont dit qu'il fallait attendre plus longtemps qu'auparavant pour consulter un spécialiste; 78 % qu'il fallait attendre plus longtemps pour admettre un patient à l'hôpital; 72 % que les patients devaient attendre plus longtemps pour subir des tests diagnostiques et 62 % ont des problèmes pour s'assurer que leurs patients ont accès à des soins dans la communauté après avoir reçu leur congé de l'hôpital.

Il est indéniable que certaines personnes attendent trop longtemps et on utilise ces exemples comme preuve que le système ne fonctionne pas, et ne peut pas fonctionner comme il devrait. Par contre, les cas de chirurgies inutiles ou de personnes qui sont soignées avant d'autres beaucoup plus malades sont l'objet de peu de publicité. Certaines expériences au Canada (par exemple l'établissement de listes de priorités pour la chirurgie coronarienne en Ontario) et à l'étranger (par exemple la diminution des listes d'attente en Suède au début des années 1990) montrent qu'il est possible de réduire les listes d'attente sans accroître les coûts du système. La solution consiste à organiser les listes d'attente selon des priorités et à mettre en place des mesures incitatives pour que les patients reçoivent des services avant que les risques d'aggravation de leur maladie et leurs douleurs deviennent inacceptables. Ce qu'il faut, c'est gérer, suivre et évaluer et non pas favoriser une prolifération d'initiatives publiques et privées coûteuses. Si la capacité de payer devient l'élément clé pour avoir un accès privilégié aux soins, ce sont les fondements mêmes de l'assurance-maladie qui sont ébranlés.

La priorité accordée à une meilleure gestion est associée à la recommandation du Groupe de travail sur la prise de décisions fondées sur des données probantes de mettre sur pied un système national d'information sur la santé. Le Groupe de travail sur l'atteinte d'un équilibre considère que cette recommandation constitue l'occasion d'améliorer l'accès non seulement à l'information, mais aussi à des services de qualité. De nouvelles technologies envahissent le marché, et un effort généralisé est nécessaire pour les évaluer et pour les intégrer au système quand elles constituent la meilleure option de traitement possible. En fonction des opinions exprimées par les consommateurs, la gestion de la qualité totale (GQT) est une priorité aussi importante dans le secteur de la santé que dans le secteur industriel. Il faudra élaborer un ensemble d'indicateurs de GTQ qui serviront de critères de référence à la population lorsqu'elle demandera des comptes aux décideurs et aux administrateurs provinciaux.

Les perfectionnements de la technologie et de l'informatique apporteront probablement des solutions aux problèmes frustrants que posent la distribution géographique équitable des ressources et l'accès multiculturel et multilingue aux services. Selon le magazine The Economist (1994), on assiste aujourd'hui à des progrès dans les domaines du traitement et de la transmission par satellite ou câble à fibres optiques d'éléments d'information complexes, y compris de radiographies et même d'images animées d'interventions chirurgicales. La technologie des autotests de grossesse permet déjà aux femmes d'établir toutes seules si elles sont enceintes. On pourra bientôt recevoir par la poste des tests de séropositivité ainsi que des instruments qui déterminent la composition chimique du sang au contact de la peau. Ces progrès technologiques élargiront l'accès à des éléments d'information qui, autrefois, étaient réservés aux médecins. Mais les nouvelles technologies ne devraient pas être adoptées aveuglément. Il est indispensable d'évaluer toute innovation technologique à chacune de ses étapes par rapport au principe de l'accès universel et équitable aux soins, aux valeurs sociales auxquelles la population souscrit et à l'impératif de la protection des renseignements personnels.

Le Groupe de travail sur l'atteinte d'un équilibre recommande donc :

Que des organisations provinciales et territoriales, en collaboration avec une organisation nationale, (Forum national sur la santé, Création d'une culture de prise de décisions fondées sur des données probantes, 1997) accorde la priorité à l'élaboration d'un ensemble d'indicateurs et de références que toutes les administrations pourront utiliser pour évaluer l'accès aux services nécessaires. Et que, dans le cadre de leur mandat de diffusion de l'information, ces organisations les collectent et les rendent publics de façon régulière.

La définition des «services médicalement nécessaires» : Saint Graal ou faux-fuyant?

Au Canada, le financement des soins de santé par l'État a fait du concept de «services médicalement nécessaires» une caractéristique fondamentale des services assurés, consacrée par la Loi canadienne sur la santé. La Loi stipule que les services médicaux et hospitaliers médicalement nécessaires doivent être assurés, mais elle ne prévoit aucune obligation pour les autres services. Le débat sur les soins de santé a été ponctué par de nombreuses tentatives pour définir les services «médicalement nécessaires», tout particulièrement depuis la dernière vague de réformes. On trouvera ci-dessous quelques observations sur la nature et l'importance de ce débat.

Premièrement, il y a toujours eu une distinction entre la définition théorique de «nécessité médicale» et son application. Théoriquement, un service médicalement nécessaire est un service qui est requis pour répondre à un besoin médical réel. Le service en soi n'est ni «médicalement nécessaire», ni «médicalement inutile»; la nécessité est fonction de la nature de l'affection à traiter. Un service médicalement nécessaire dans la plupart des cas peut être, dans certains cas, parfaitement inutile; tout comme un service qui est généralement inefficace peut parfois être très efficace.

En pratique, le système des soins de santé classe les services en eux-mêmes comme médicalement nécessaires ou pas afin d'établir quels services seront pris en charge par l'État et lesquels seront laissés à la charge des assureurs privés ou des consommateurs. Cette façon de procéder a deux conséquences prévisibles : le système public paie certains services qui sont utilisés de manière inefficiente ou inefficace, alors que d'autres qui, selon toute vraisemblance, pourraient être très utiles ne sont pas pris en charge par l'État. Les professionnels de la santé, les gestionnaires et les concepteurs du système sont conscients de cette situation. Jusqu'ici, on a jugé que malgré ses conséquences fâcheuses, c'était le meilleur moyen de distinguer les services nécessaires des autres et le plus facile à gérer. Cette méthode n'est pas parfaite, mais c'est la meilleure qui existe.

Pour tenter d'éliminer le caractère arbitraire de cette distinction, on a tenté de préciser dans quelles conditions un service devrait être pris en charge par l'État au lieu de toujours l'assurer (Deber et al., 1997). Bien qu'ils soient louables et novateurs, ces efforts, à notre avis, n'apportent pas une solution efficiente au problème. La mise en oeuvre d'un tel algorithme de décision suppose des procédures lourdes et des jugements complexes. Au bout du compte, un tel système exigerait vraisemblablement beaucoup d'effort pour réduire, mais non éliminer, l'arbitraire du système actuel 12.

Deuxièmement, les conséquences de la désassurance de certains services et leur portée sur le régime public d'assurance-maladie font l'objet d'un débat très animé. Plusieurs provinces ont en effet désassuré partiellement ou intégralement divers services, mais ces mesures ne constituent pas en soi une menace à l'assurance-maladie. Le régime public d'assurance-maladie avait au départ pour objet la couverture des services médicaux et hospitaliers, et il couvre encore aujourd'hui ces services aux termes de la loi. Au cours des années 70 et au début des années 80, de nombreux gouvernements ont élargi la couverture de leur programme d'assurance-maladie en assurant des services qui étaient laissés auparavant à la charge du patient ou d'assureurs privés. Aujourd'hui, ils font machine arrière.

Les éléments de base de l'assurance-maladie sont encore aujourd'hui solidement garantis par la loi et la pratique. Cela ne veut pas dire que la récente vague de désassurance soit sans conséquence. Le financement public des services a un effet redistributif positif sur les revenus : proportionnellement, les pauvres bénéficient davantage que les riches du passage d'un financement privé à un financement public. De même, la désassurance des services a un effet régressif : les riches et les pauvres (sauf les indigents qui sont assurés par d'autres moyens) paient tous le même montant pour des services dont les coûts étaient auparavant assumés par l'État, ce qui est proportionnellement plus lourd à assumer pour les pauvres. Outre son caractère régressif, la désassurance des services montre encore une fois l'arbitraire de la définition de ce qui est un service médicalement nécessaire; de toute évidence, beaucoup de services désassurés récemment, par exemple les examens de la vue par des optométristes, sont médicalement nécessaires.

Troisièmement, bien que le régime public soit qualifié d'«assurance-maladie», il ne fonctionne pas vraiment comme un régime d'assurance. Une assurance comporte habituellement la mise en commun des risques auxquels est exposée une population donnée dont tous les membres espèrent ne jamais être victimes d'un événement donnant droit à une indemnité. L'assurance-maladie est différente : on s'attend à ce que la population assurée utilise périodiquement les services, et très souvent cette utilisation n'est pas liée à un événement catastrophique ou à un malheur, mais elle correspond à une démarche importante et constructive. Ainsi, le régime public d'assurance-maladie est un bien public qui, comme le réseau routier, améliore la qualité de vie, augmente la richesse, etc.

Quatrièmement, malgré le sens étroit que la Loi canadienne sur la santé donne à l'expression «services médicalement nécessaires», le système a des tendances expansionnistes. Les médecins et les hôpitaux peuvent faire beaucoup plus de choses aujourd'hui qu'il y a 30 ans. Les hôpitaux exécutent une gamme beaucoup plus large d'interventions diagnostiques et thérapeutiques, bien que la durée des séjours à l'hôpital ne cesse de diminuer. Les médecins disposent d'un arsenal diagnostique et thérapeutique (tests de laboratoire, médicaments) plus perfectionné. La capacité globale du système a augmenté énormément au cours des 15 années qui ont suivi l'adoption du régime public d'assurance-maladie, et il a continué, jusqu'à tout récemment, à intégrer un grand nombre de nouveaux médecins malgré le ralentissement de l'accroissement de la population et l'amélioration apparente de son état de santé (accroissement de l'espérance de vie, réduction des maladies débilitantes comme les accidents cérébrovasculaires, etc.). Par conséquent, restreindre la définition de la nécessité médicale aux services médicaux et hospitaliers ne signifie pas nécessairement restreindre la gamme des services auxquels la population a droit.

De plus, la définition des services médicalement nécessaires au sens de la Loi canadienne sur la santé a comme conséquence non voulue d'encourager la prestation des services en milieu hospitalier ou par un médecin pour qu'ils soient pris en charge par l'État. C'est un autre problème que pose cette définition arbitraire : les règles du jeu définies par la Loi canadienne sur la santé incitent à une affectation inefficiente des ressources.

Cinquièmement, bon nombre des problèmes que soulève la définition des services médicalement nécessaires ont leurs racines dans les mécanismes habituels de rémunération à l'acte des médecins. Lorsque l'État paie des services un à un, il faut indiquer quels services sont remboursables et lesquels ne le sont pas. Au bout du compte, le jugement porté sur la nécessité médicale d'un service a très peu à voir avec son éventuel effet bénéfique sur la santé, et tout à voir avec la rétribution des efforts du médecin. De même, payer les hôpitaux en fonction de la consommation de soins ou du nombre de jours-patients favorise la prestation des soins en milieu hospitalier; et ceci d'autant plus que les hôpitaux sont des organisations indépendantes et que la prise en charge des patients n'est pas coordonnée.

Personne n'a encore réussi, à notre connaissance, à redéfinir la nécessité médicale de sorte que les avantages de la nouvelle formule proposée l'emportent sur les coûts de sa mise en application (Charles et al., 1996). La recherche bio-médicale est en expansion permanente, et la découverte de nouvelles méthodes diagnostiques et thérapeutiques se poursuit sans relâche sur plusieurs fronts. Toute définition de la nécessité médicale fondée sur une liste de services sera nécessairement périmée en peu de temps en raison de la rapidité à laquelle les innovations technologiques se succèdent. De plus, toute définition porte en elle les défauts de celles qui l'ont précédée, en particulier le postulat selon lequel tout service est soit toujours utile, soit toujours inutile (Hurley et al., 1996). Par ailleurs, la solution qui consiste à définir les circonstances dans lesquelles un service est utile ou inutile est complexe à mettre en oeuvre et n'a pas réussi jusqu'à aujourd'hui à résoudre les problèmes conceptuels. Il faut aussi s'interroger sur la place qui serait accordée au jugement professionnel dans un système où les services assurés pourraient être définis de manière aussi précise et objective.

Cela ne veut pas dire que nous ne devrions pas tenter de cerner les services à inclure dans la couverture du régime public d'assurance-maladie. Comme il est précisé précédemment, les services devraient être dispensés lorsqu'ils sont nécessaires, et les services médicalement nécessaires devraient être intégrés dans le système de manière rationnelle. Tout laisse entrevoir une transformation radicale de l'organisation et de la prestation des soins. La régionalisation déferle sur le pays; partout on parle d'intégration de l'administration des services, de financement global et de répartition souple des ressources. En théorie du moins, ces réformes éliminent l'obligation d'avoir à définir de manière précise et arbitraire ce qui constitue une nécessité médicale. Le gouvernement peut, par exemple, verser aux instances régionales une certaine somme par habitant et l'autoriser à décider elle-même de l'utilisation optimale de ses ressources en vue de réaliser ses objectifs (à condition de respecter les critères de base de sécurité, d'efficacité et d'uniformité dans le système). Fait à noter, les services médicaux et la rémunération des médecins restent encore en dehors du champ de compétence des instances régionales, mais beaucoup (y compris le Groupe de travail sur l'atteinte d'un équilibre) estiment que leur régionalisation est inévitable et souhaitable.

De même, la réforme des soins primaires suscite beaucoup d'intérêt. L'élimination ou la transformation du mode de rémunération à l'acte aurait pour effet de diminuer sensiblement le besoin de définir précisément les services couverts par le régime public d'assurance-maladie. Le modèle des centres de soins primaires intégrés, financés en fonction de la population, permet, en théorie, l'utilisation la plus efficiente de la main-d'oeuvre sanitaire en dissociant le paiement de la prestation des services (en d'autres termes, la rémunération du médecin n'est plus directement liée à sa prestation de services).

Si ces tendances se maintiennent, la question de la définition de la nécessité médicale perdra de son importance. Certes, on discutera encore de l'efficacité des services et des critères à adopter pour mesurer leur efficience. Les difficultés reliées à la répartition des ressources ne disparaîtront pas, mais seront formulées différemment. Pour répondre aux exigences de plus en plus grandes en matière d'obligation de rendre des comptes, de répartition des ressources et de mesure des résultats à partir d'analyses coûts - avantages, il faut faire appel à des méthodes d'évaluation et à des systèmes d'information qui sont encore en développement. Mais les transformations en cours devraient permettre au système de santé de ne plus avoir à s'appuyer sur des définitions rigides et arbitraires.

Entre-temps, nous pourrions faire bien pire que de conserver la Loi canadienne sur la santé dans sa forme actuelle, malgré ses défauts. En prévoyant la couverture des services médicalement nécessaires, ses dispositions protègent contre la privatisation et la création d'un système à plusieurs vitesses préconisées par certains. De plus, elles maintiennent le débat sur la couverture de l'assurance-maladie au sein du domaine public et politique. Si les gens sont mécontents des décisions du gouvernement concernant la désassurance des services ou de son défaut d'inclure certains services dans la couverture du régime public d'assurance-maladie, ils peuvent le manifester par leur vote et par les voies habituelles du débat politique. La régionalisation comporte la mise sur pied d'organismes dotés de pouvoirs et, dans certains cas, élus, qui peuvent ajouter leur voix au débat. La difficulté sera de concilier les valeurs de la population canadienne et l'utilisation de données probantes pour établir quels services devraient être pris en charge par l'État sans que la rémunération à l'acte n'entre en ligne de compte. C'est un défi de taille. C'est aussi un défi différent qui situe le problème dans une tout autre optique.

Le Groupe de travail sur l'atteinte d'un équilibre recommande donc :

Que tous les gouvernements évitent de dresser une liste détaillée des services médicalement nécessaires (services de base). Toutefois, les gouvernements pourraient être intéressés à adopter une définition souple de l'expression «nécessité médicale», qui fasse référence aux concepts de données probantes, d'adéquation et d'efficacité des services.

Conclusion

En rédigeant le présent rapport, nous nous rendons bien compte que la recherche d'un nouvel équilibre repose sur une certaine conception du monde et qu'elle n'a pas comme ambition de prescrire des mesures précises et directes. Si nos lecteurs acceptent cette façon de voir les choses, nous aurons rempli, en grande partie, notre mission.

Dans nos recommandations, nous avons résisté à la tentation de dicter l'orientation et l'ampleur de toute nouvelle répartition des ressources. Nous avons plutôt tenté de formuler clairement les valeurs et les principes en cause, de démontrer la nécessité d'accroître l'accès et l'utilisation de données probantes et de s'assurer de la cohérence entre les structures décisionnelles et les mécanismes incitatifs, tant à l'extérieur qu'à l'intérieur du système de santé. En dernière analyse, nous devons faire confiance aux gouvernements, aux fournisseurs de services de santé et aux individus dans leur capacité à faire de bons choix.

Renvois

1 Il s'agit des provinces suivantes : Colombie-Britannique, Closer to Home (1991); Alberta, The Rainbow Report: Our Vision for Health (1989); Saskatchewan, Future Directions for Health Care in Saskatchewan (1990); Ontario, Towards a Shared Direction for Health in Ontario (1987) et Décider de l'avenir de nos soins de santé (1989); Québec, Commission d'enquête sur les services de santé et les services sociaux (1987); Nouveau-Brunswick, Rapport de la Commission sur certains programmes de soins de santé (1989); et Nouvelle-Écosse, Towards a New Strategy (1989).

2 La parité du pouvoir d'achat permet de convertir les prix des différents biens dans chaque pays de façon à être en mesure de comparer les quantités consommées. Le pouvoir d'achat exprimé en dollars dans chaque pays est obtenu en convertissant les différents prix nominaux par un taux qui tienne compte des différences de pouvoir d'achat (c'est-à-dire de la quantité des biens et services que l'on peut se procurer dans chaque pays avec 1 $).

3 Nous n'ignorons pas que la vie ne saurait se réduire à un ensemble de données sur les dépenses. De plus, le PIB ne tient pas compte de toute l'activité économique de la société, tout particulièrement dans le secteur informel et du bénévolat. Cependant, le PIB est un indicateur relativement bien établi et il est comparable à l'intérieur aussi bien qu'à l'extérieur du Canada. C'est le moyen le plus simple et le plus direct d'expliquer notre mandat et de formuler nos recommandations.

4 Dépenses nationales de santé au Canada, 1975-1994, «Guide de l'utilisateur», p. 9. Il est à noter que, en pratique, les hôpitaux peuvent affecter à la prestation de services médicalement nécessaires des fonds provenant de ces sources privées. La hausse des dépenses «privées» des hôpitaux est peut-être attribuable, entre autres, aux mesures prises par ces institutions pour atténuer l'effet des compressions budgétaires en générant des recettes de sources privées.

5 Il y a des exceptions. Étant donné l'offre restreinte d'organes, les malades à greffer sont habituellement désignés en fonction de leur capacité d'en bénéficier.

6 En 1994, les dépenses de santé totales réelles (exprimées en dollars de 1986) s'élevaient à 2 109 $ par habitant en Alberta et à 2 016 $ par habitant en Ontario. La moyenne provinciale pour les dépenses de santé totales réelles (exprimées en dollars de 1986) était de 1 875 $. Il est possible que la situation ait évolué depuis 1994.

7 Voir le rapport du Comité consultatif fédéral-provincial-territorial sur les services de santé, Le rapport de Victoria sur la rémunération des médecins : un modèle en vue de la réorganisation des soins primaires et de l'introduction du financement fondé sur la population.

8 Dans le cadre de ce mode de financement, le montant des fonds que le gouvernement provincial verse aux organismes est fonction du nombre de personnes dont l'organisme doit rendre compte (le montant variant selon l'âge, le sexe et d'autres facteurs). Les organismes sont alors libres de rémunérer les médecins et les autres soignants à l'acte, à salaire, à la capitation ou par une combinaison de ces modes de paiement.

9 Leibovich, Bergman et Béland (1997) étudient le besoin d'un système intégré de soins pour les vieillards fragilisés.

10 Conversation (en octobre 1996) avec Evelyn Shapiro (Chercheure principale au Centre d'élaboration et d'évaluation de la politique des soins de santé du Manitoba) au sujet des réponses à l'enquête provinciale menée par le Centre.

11 Définir quels services et fournitures devraient être pris en charge par l'État au titre des «soins à domicile» est aussi complexe que de définir les services médicalement nécessaires (voir la section La définition des «services médicalement nécessaires» : Saint Graal ou faux-fuyant? du présent rapport).

12 Il existe des procédures d'appel et des commissions de révision dans toutes les provinces.

Bibliographie

  • Alberta. The Rainbow Report: Our Vision for Health. Edmonton: Premier's Commission on Future Health Care for Albertans, 1989.
  • Alberta Health. Home Care Client Classification (HCCC) System Final Report, mars 1994.
  • Angus, Doug E. Review of significant health care commissions and task forces in Canada since 1983-84, Association canadienne des hôpitaux, Ottawa, 1991.
  • Angus, Doug E., Ludwig Auer, J. Eden Cloutier et Terry Albert. Pour un système de soins de santé viable au Canada : Rapport de synthèse, Université Queens/ Université d'Ottawa, 1995.
  • Angus Reid Group inc. Mémoire présenté au Forum national sur la santé, octobre 1994.
  • Arweiler, Delphine. «Les comparaisons internationales des dépenses de santé», Documents sur les comparaisons internationales. Étude commandée par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).
  • «Prix et quantité». Étude commandée par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1996.
  • Association médicale canadienne. L'avenir de la santé et des soins de santé au Canada : Rétablir l'accès à des soins de santé de qualité, document préparatoire à la 129e réunion du conseil général de l'AMC, 1996.
  • Brousselle, Astrid. «Contrôle des coûts des soins de santé : ce qui compte», Documents sur les comparaisons internationales. Étude commandée par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).
  • Brownwell, M. et N. Roos. Monitoring the Winnipeg Hospital System: the Update Report and Summary, 1993/94, Centre d'élaboration et d'évaluation de la politique des soins de santé du Manitoba, janvier 1996.
  • Canada. Forum national sur la santé. «Création d'une culture de prise de décisions fondées sur des données probantes», La santé au Canada : un héritage à faire fructifier, vol. 2, Ottawa, 1997.
  • Le financement public et privé du système de santé du Canada. Ottawa, 1995.
  • Le maintien d'un système national de santé : une question de principe(s) ... et d'argent, Ottawa, 1996.
  • «Orientations pour une politique pharmaceutique au Canada», La santé au Canada : un héritage à faire fructifier, vol. 2, Ottawa, 1997.
  • «Rapport de synthèse du Groupe de travail sur les déterminants de la santé», La santé au Canada : un héritage à faire fructifier, vol. 2, Ottawa, 1997.
  • «Rapport de synthèse du Groupe de travail sur les valeurs», La santé au Canada : un héritage à faire fructifier, vol. 2, Ottawa, 1997. Canada. Santé Canada. Dépenses nationales de santé au Canada, 1975-1994, Ottawa, 1996.
  • Financial Incentives in the Canadian Health System, série de rapports rédigés par un groupe de chercheurs du Centre for Health Economics and Policy Analysis, M. Giacomini, chercheur principal, Ottawa, 1996.
  • La Santé pour tous : plan d'ensemble pour la promotion de la santé (le rapport Epp), Ottawa, 1986.
  • Nouvelle perspective sur la santé des Canadiens (le rapport Lalonde), Ottawa, 1974.
  • Canada. Statistique Canada. Enquête nationale sur la santé de la population, Ottawa, 1994-1995.
  • Centre de statistiques internationales sur le bien-être social et économique des familles et des enfants, Conseil canadien de développement social. «Dépenses et état de santé : comparaisons internationales», Documents sur les comparaisons internationales. Étude commandée par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).
  • Charles, C.A., J. Lomas, M. Giacomini, V. Bhatia et V. Vincent. The Role of Medical Necessity in Canadian Health Policy: Four Meanings and ... A Funeral?, document de travail no 96-18, Centre for Health Economics and Policy Analysis, Université McMaster, 1996.
  • Colombie-Britannique. Closer to home: the Report of the British Columbia Royal Commission on Health Care and Costs. Victoria: Crown Publications, 1991.
  • Comité consultatif fédéral-provincial-territorial sur les services de santé. Le rapport de Victoria sur la rémunération des médecins : un modèle en vue de la réorganisation des soins primaires et de l'introduction du financement fondé sur la population, 1995.
  • Comité consultatif fédéral-provincial-territorial sur la santé de la population. Stratégies d'amélioration de la santé de la population, rapport rédigé en vue de la conférence des ministres de la Santé, tenue à Halifax (Nouvelle-Écosse) les 14 et 15 septembre 1994.
  • Conférence internationale sur la promotion de la santé, Organisation mondiale de la santé, Santé Canada et l'Association canadienne de santé publique. Charte d'Ottawa pour la promotion de la santé, 1986.
  • Contandriopoulos, André-Pierre, François Champagne, Jean-Louis Denis, Claude Sicotte, Anne Lemay, Delphine Arweiler, Marc-André Fournier, Daniel Reinharz et Louise-Hélène Trottier. Éléments financiers incitatifs et dissuasifs du système de santé du Canada, Gris-Université de Montréal, Groupe SECOR, mars 1996.
  • Deber, Raisa, Lutchmie Narine, Pat Baranek, Natasha Hilfer, Katya Masnyk Duvalko, Randi Zlotnik-Shaul, Peter Coyte, George Pink et A. Paul Williams. «Le financement des soins de santé : le partage public-privé». Étude commandée par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).
  • Deber, Raisa et Bill Swan. «Financement des soins de santé : matière à réflexion», Documents sur les comparaisons internationales. Étude commandée par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).
  • DeCoster, C., S. Peterson et P. Kasian. Alternatives to Acute Care. Centre d'élaboration et d'évaluation de la politique des soins de santé du Manitoba, 1996.
  • Economist. The Economist Survey of the Future of Medicine: Peering into 2010, 19 mars 1994.
  • Evans, R.G. «Going for the Gold: The Redistributive Agenda behind Market-Based Health Care Reform», Journal of Health Politics, Policy and Law, avril 1997 (sous presse).
  • Squaring the Circle : Reconciling Fee for Service with Global Expenditure Control, document de travail HPRU 88:8D, Health Policy Research Unit, Division of Health Services Research and Development, Université de la Colombie-Britannique, Vancouver, 1988.
  • Morris L. Barer et Theodore R. Marmor (sous la direction de). Être ou ne pas être en bonne santé : biologie et déterminants sociaux de la maladie, John Libbey Eurotext et Presses de l'Université de Montréal, Paris et Montréal, 1996.
  • Fournier, M.A. «Incidence des infrastructures et des ressources humaines sur les dépenses de santé», Documents sur les comparaisons internationales. Étude commandée par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).
  • Fraser Institute. Waiting your turn: hospital waiting lists in Canada, Vancouver 1995.
  • G.R.I.S. «Comment le système de santé du Canada se compare-t-il avec celui d'autres pays; un aperçu». Documents sur les comparaisons internationales. Étude commandée par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).
  • Groupe de travail sur l'utilisation des services de santé. Faire mieux avec moins : Pour une utilisation efficace des hôpitaux canadiens, document préparé pour la Conférence des sous-ministres de la Santé des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux, juin 1994.
  • Health Services Utilization and Research Commission. Barriers to Community Care: Final Report, Saskatoon, 1994.
  • Hurley, Jeremiah, Stephen Birch, Gregg Stoddart, George Torrance et Victoria Vincent. Defying Definition: Medical Necessity and Health Policy Making, Centre for Health Economics and Policy Analysis, McMaster University, 1996.
  • Kennedy, W. «La gestion des dépenses pharmaceutiques au Canada : comparaisons internationales», Documents sur les comparaisons internationales. Étude commandée par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).
  • Leibovich, E., H. Bergman et F. Béland. «Les dépenses de santé et le vieillissement de la population au Canada», Documents sur les comparaisons internationales. Étude commandée par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).
  • Les Associés de recherche Ekos. Repenser le gouvernement, Ottawa, 1995.
  • Lewis, Steven. Sickness Care, Health and Well-Being: Breaking the Continuum and Implications for the Hospital of the Future, communication présentée à la conférence sur l'«Hôpital de demain : quels seront ses rôles?», à Montréal (Québec), le 4 octobre 1996.
  • Marriott, J. et A. Mable. «Modèles intégrés : Les tendances internationales et leur ralentissement au Canada». Documents sur les comparaisons internationales. Étude commandée par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).
  • Maslove, A. Les objectifs nationaux et le rôle fédéral dans les soins de santé. Forum national sur la santé : Ottawa, 1996.
  • Matre S. et R. Deber. «From Equal Access to Health Care to Equitable Access to Health: A Review of Canadian Provincial Health Commissions and Report», International Journal of Health Services, vol. 22, no 4, 1992.
  • Morgan, S. «La politique pharmaceutique canadienne : les enjeux», Étude commandée par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).
  • Nouveau-Brunswick. Ministère de la Santé et des Services communautaires. Rapport final d'évaluation du projet pilote du point d'entrée unique, Bureau de consultation Evaco enr., ministère de la Santé et des Services communautaires du Nouveau-Brunswick, avril 1991.
  • Rapport de la Commission sur certains programmes de soins de santé. Fredericton: Commission on Selected Health Care Programs, 1989.
  • Nouvelle-Écosse. The Report of the Nova Scotia Royal Commission on Health Care: Towards a New Strategy. Halifax: Royal Commission on Health Care, 1989.
  • OCDE. La réforme des systèmes de santé étude de dix-sept pays de l'OCDE. Paris, 1994.
  • Ontario. Toward a shared direction for health in Ontario: report of the Ontario Health Review Panel. Toronto: Health Review Panel, 1987.
  • Ministry of Health. Décider de l'avenir de nos soins de santé : an overview of areas for public discussion. Toronto: Queen's Printer, 1989.
  • Pearson, Lester B. Medicare and Health Services: The Federal Government's Role, déclaration du très honorable L.B. Pearson, Premier ministre du Canada, à la conférence fédérale-provinciale, Ottawa, les 19 et 20 juillet 1965.
  • Pew Health Professions Commission. Critical Challenges: Revitalizing the Health Profession for the 21st Century, UCSF Center for the Health Professions, San Francisco (Californie), 1995.
  • Québec. Commission d'enquête sur les services de santé et les services sociaux. Rapport de la commission d'enquête sur les services de santé et les services sociaux. Québec : Publications de Québec, 1988.
  • Saskatchewan.Future directions for health care in Saskatchewan. Regina: Saskatchewan Commission on Directions in Health Care, 1990.
  • Scott, G. «Comparaison internationale du secteur hospitalier», Documents sur les comparaisons internationales. Étude commandée par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).
  • Stoddart, Greg L. The Challenge of Producing Health in Modern Economies, Institut canadien des recherches avancées, Programme sur la santé des populations, Document de travail no 46, ICRA, Toronto, 1995.
  • Sullivan, Terrence. «Commentaires sur les dépenses de santé, les dépenses sociales et l'état de santé». Documents sur les comparaisons internationales. Étude commandée par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).

Rapport de synthèse du Groupe de travail sur les déterminants de la santé

Groupe de travail sur les déterminants de la santé

Marc Renaud, Ph.D. (président)
Debbie L. Good, C.A.
Louise Nadeau, Ph.D.
Judith A. Ritchie, Ph.D.
Roberta Way-Clark, M.A.
Carmen Connolly (analyste)

Remerciements

Comme membres du Groupe de travail sur les déterminants de la santé, nous souhaitons remercier de nombreuses personnes pour leur contribution et leur soutien à nos travaux dans le cadre du Forum national sur la santé. Plus de 400 propositions nous ont été envoyées de partout au Canada pour la rédaction des documents de travail. Le Comité d'examen composé de Jack Altman, Nancy Kotani, Irving Rootman, Fernand Turcotte et John Wright a donné son avis sur le choix des auteurs à retenir, dont les noms figurent à la fin du présent rapport. Les 30 documents que le Forum a commandés ont été sources d'idées et de défis multiples. Colette Biron, Louise Bouchard, Susan Liley et Miriam Stewart nous ont aidés à en faire une synthèse. Nous remercions également nos nombreux concitoyens et concitoyennes pour les conseils qu'ils nous ont prodigués lors du processus de consultation. John Evans, Fraser Mustard, Martin Wilk, Michael Wolfson et de nombreux amis et collègues nous ont prêté leur concours. Enfin, nous remercions nos partenaires du Forum, et plus particulièrement Bill Blundell et Duncan Sinclair, qui nous ont aidés dans nos analyses et qui ont apporté de l'eau au moulin lors des nombreuses discussions qui ont ponctué les réunions du Forum. À toutes ces personnes, donc, nous adressons nos plus vifs remerciements.

Préface

Dans les cinquante dernières années, notre espérance de vie a augmenté de 15 ans, au Canada. Ce progrès spectaculaire risque cependant d'être compromis par les problèmes importants que connaissent les enfants de ce pays, les difficultés qu'ont les communautés à se mobiliser et les taux élevés de chômage, en particulier chez les jeunes. S'appuyant sur les constatations récentes en matière de déterminants non médicaux de la santé et sur des exemples d'actions réussies, le Groupe de travail insiste sur l'urgence d'agir. C'est notre héritage, en matière de santé, qui est en jeu.

1. Tour d'horizon

Les médecins, les biochimistes et le grand public partent du principe que le corps est une machine que l'on peut protéger principalement par des interventions physiques et chimiques. Cette attitude, enracinée dans la science du XVIIe siècle, a amené à minimiser de façon générale l'influence des déterminants primaires de la santé humaine - l'environnement et le comportement personnel - pour mettre l'accent sur le rôle du traitement médical, qui est en réalité moins important que les deux premiers éléments. [traduction]
Thomas McKeown, Human Nature, vol. 1, no 4, avril 1978, p. 57

Depuis la Seconde Guerre mondiale, l'espérance de vie des Canadiens et des Canadiennes a augmenté de plus de 15 ans.1Cette amélioration est plus impressionnante encore si on la compare à la situation au début du XIXe siècle. À l'époque, en effet, les gens ne pouvaient s'attendre à vivre plus de 40 ans, alors que de nos jours, l'espérance de vie à la naissance s'établit à 74 ans pour les hommes et à 81 ans pour les femmes. Aujourd'hui, on compte moins d'une mortalité infantile sur 100 naissances, comparé à une sur trois au début du XIXe siècle, et à une sur dix au début du XXe siècle. Les cimetières ne se trouvent plus au centre de nos villes et villages. La bonne santé caractérise maintenant nos vies.

Comment expliquer une progression aussi prodigieuse de notre espérance de vie? Pendant des années, McKeown et de nombreux autr es auteurs ont soutenu une thèse devenue depuis un fait avéré : si l'état de santé s'améliore, ce n'est pas nécessairement à cause des mesures prises quand on est malade, mais parce qu'on est moins malade qu'autrefois. Les interventions telles les traitements aident à être en bonne santé et à le rester, mais un meilleur niveau de vie et un environnement plus sain jouent également un rôle important à ce chapitre.

Le Forum national sur la santé a longuement réfléchi à ces questions, et il s'est demandé dans quelle mesure les politiques gouvernementales en tiennent compte, à l'aube du XXIe siècle. La principale question que nous nous sommes posée est la suivante : «En ces temps de difficultés économiques et sociales, que faut-il faire pour que les Canadiens et les Canadiennes continuent à vivre longtemps et, autant que possible, en meilleure santé?»

Plusieurs indicateurs sanitaires et sociaux sont prometteurs. L'espérance de vie augmente, tandis que la criminalité, les accidents, la consommation d'alcool par habitant et le tabagisme chez les hommes sont en régression. Toutefois, nombreuses sont les personnes qui pensent que divers éléments de notre environnement social et économique peuvent nuire à notre santé, ce qui peut contribuer à réduire notre espérance de vie par rapport à celle de la génération précédente. La pauvreté pendant l'enfance, le chômage, le sous-emploi chez les jeunes, la retraite involontaire, la restructuration de la main-d'oeuvre, la compression des programmes sociaux, la baisse du revenu réel, l'inégalité des revenus, la désintégration des communautés telles que nous les connaissions, et les pressions sans cesse croissantes qu'exerce le travail sur les familles peuvent se traduire par une réduction de l'espérance de vie, et non l'inverse. D'ailleurs, on note déjà certains signes inquiétants comme l'augmentation des maladies liées au stress et des problèmes de santé mentale consécutifs au chômage, la hausse du tabagisme chez les femmes, l'augmentation du taux de suicide chez les jeunes et la proportion toujours élevée de nourrissons qui présentent un faible poids à la naissance.

Une société peut influer en bien ou en mal sur l'état de santé de ses membres en modifiant la qualité de l'environnement social dans lequel vivent et travaillent ceux-ci. Les exemples les plus frappants en sont, d'une part, le Japon où, en l'espace de 30 ans, l'espérance de vie a augmenté plus que dans tout autre pays et, d'autre part, l'Europe de l'Est où cette espérance de vie a considérablement diminué. L'augmentation et la réduction de l'espérance de vie sont toutes deux attribuables à des changements radicaux dans l'environnement économique et social.2Voici ce que dit le Rapport sur la santé des Canadiens et des Canadiennes :

Les Canadiens et les Canadiennes ont réellement amélioré leur état de santé général et sont actuellement parmi les peuples les plus en santé de la planète. Les Canadiens vivent plus longtemps, moins d'enfants meurent avant d'avoir un an et moins de gens meurent prématurément de maladies cardiaques ou d'accidents. Cependant, certains indicateurs révèlent une stabilisation ou une détérioration de la tendance, ce qui indique qu'il faut continuer à agir pour améliorer notre santé. [...] Plusieurs tendances sont préoccupantes parce qu'elles risquent d'avoir un effet défavorable sur la santé de la population canadienne. 3

Il a beaucoup été question de l'importance des habitudes de vie pour la santé des individus et des populations. Nous savons, depuis un certain temps, que de mauvaises habitudes (par exemple, le tabagisme, une mauvaise alimentation, l'alcoolisme ou la toxicomanie) sont des déterminants de mauvaise santé. Nous savons aussi que ces habitudes découlent dans une large mesure du contexte socioéconomique dans lequel une personne vit et travaille. Contrairement à ce que l'on pensait, les mauvaises habitudes ne relèvent pas uniquement d'un choix personnel.

Par exemple, le tabac est la substance dont la consommation est la plus inquiétante chez les jeunes. Or, les jeunes qui ne jouissent pas des conditions nécessaires à la santé (que sont le soutien parental marqué et la scolarité) risquent davantage de fumer ou d'abuser d'autres substances que les autres adolescents.4En 1994, parmi les jeunes de 15 à 19 ans, la proportion des fumeurs atteignait 29 % chez les filles et 28 % chez les garçons.5Plus l'accoutumance à la cigarette est précoce, plus le risque de maladie liée au tabagisme est grand.

Le Groupe de travail admet volontiers qu'il est nécessaire d'encourager encore les Canadiens et les Canadiennes à prendre de saines habitudes de vie. Ceci étant dit, le Groupe a décidé de concentrer ses efforts sur les facteurs socioéconomiques qui influencent l'ensemble de nos choix.

Le Forum reconnaît également que l'environnement physique est l'un des nombreux facteurs ou mécanismes de causalité qui pourraient être à l'origine des différences observées dans l'état de santé de la population à différentes étapes du cycle de la vie. Avec des expositions différentes à des agents toxiques chez soi, au travail et dans la communauté, on arrive à des états de santé différents.6 - 7Pourtant, on s'est assez peu intéressé, jusqu'à présent, aux effets possibles des changements de l'environnement physique sur la santé. Le Forum n'a p. approfondir la question dans le cadre de son mandat, mais il souhaite que les chercheurs réalisent de nouvelles études sur l'environnement physique en tant que déterminant de la santé.

Le Groupe de travail sur les déterminants de la santé a consulté les meilleurs experts. Nous leur avons demandé de nous parler de la santé des enfants, des jeunes, des adultes, des personnes âgées et d'examiner les questions reliées aux écarts entre les sexes à ces différentes étapes de la vie. Nous leur avons demandé des exemples d'actions efficaces. Nous leur avons dit : «Montrez-nous comment l'école peut changer la vie des gens et améliorer leur santé. Montrez-nous comment le marché du travail affecte la santé. Montrez-nous comment la mobilisation d'une communauté peut changer la vie. Montrez-nous ce qu'une famille peut faire. Montrez-nous en quoi les politiques économiques d'un pays peuvent faire une différence».

La recherche et les consultations nous ont conduits à deux constatations importantes. Ces dix dernières années, nous avons beaucoup mieux défini les éléments qui contribuent à la bonne santé de la population. Ensuite, malgré les nouvelles connaissances et les initiativ es exemplaires observées dans de nombreuses communautés, notre société reste presque uniquement obsédée par les soins de santé, et non par la santé en tant que telle. Même si nous commençons à comprendre quelles mesures peuvent être prises, nous n'observons pas d'action concrète. Les gouvernements n'ont pas élaboré de politiques de santé. Ils s'en sont tenus à des politiques de soins de santé. Un changement s'impose.

1.1 Première constatation : Une meilleure connaissance des déterminants de la santé

1.1.1 Le gradient socioéconomique

Notre réflexion s appuie sur les travaux de l'Institut canadien de recherches avancées8et sur la recherche en promotion de la santé. On constate depuis longtemps, en étudiant les liens entre les variables, qu'il existe une corrélation entre les facteurs sociaux et la santé. On savait déjà, par exemple, que les personnes bénéficiant d'un revenu et d'un niveau de scolarité élevés sont généralement en meilleure santé et vivent plus longtemps que celles des classes socioéconomiques moins favorisées. On sait, depuis un certain temps, que la population des pays qui répartissent plus équitablement leurs revenus se porte mieux qu'ailleurs (par une espérance de vie plus élevée, une meilleure qualité de vie et un taux de mortalité plus faible). Au cours des dix dernières années, on a constaté que ces corrélations sont, de fait, des indicateurs d'un lien de causalité. Autrement dit, nous avons maintenant la certitude qu'il existe des déterminants sociaux, économiques et culturels de la santé, tout comme il existe des déterminants génétiques ou des déterminants liés à la prestation de soins de santé.

De ces données résulte la première constatation qui étaye nos travaux, à savoir qu'il existe un gradient (c'est-à-dire une variation progressive) de l'état de santé, d'une couche sociale à l'autre. Plus le rang social d'une personne est élevé, plus élevé est son niveau d'instruction, meilleure est sa santé ( figure 1 ) et ( figure 2 ). Ce lien, particulièrement marqué dans les pays plus hiérarchisés, ne peut être attribué uniquement au fait que les personnes plus pauvres feraient de mauvais choix dans leurs habitudes de vie (par exemple, consommation excessive d'alcool, mauvaises habitudes alimentaires, pratiques sexuelles à risque, etc.) ( figure 3 ). Le lien existe pour toutes les causes de décès, indépendamment des facteurs de risque connus.9En fait, plus on monte dans l'échelle sociale, plus élevés sont l'estime de soi, le sentiment de maîtriser sa vie et la résilience. (La résilience est la capacité de reprendre pied ou de refaire le plein d'énergie à la suite d'une situation difficile.) De surcroît, les populations des pays plus riches, où les ressources sont réparties plus équitablement, sont en meilleure santé. Plus une société est égalitaire, plus ses membres ont une bonne estime d'eux-mêmes et contrôlent leur propre vie, plus ils sont responsabilisés, et mieux ils se portent. (La responsabilisation s'applique à l'idée que, si on veut démocratiser davantage une société, il faut répartir le mieux possible les pouvoirs, ce qui se traduira probablement par l'amélioration de la santé de ses membres.)

Figure 1

Figure 2
1.1.2 L'importance de l'enfance

La compétence d'une personne et sa capacité de s'adapter sont déterminées, en grande partie, dès les premières années de sa vie, au moment où le cerveau est le plus «plastique» ou malléable. Le développement du cortex cérébral dans la prime enfance prend ainsi une importance capitale.

Les faits montrent que les gens qui ont du mal à composer avec une situation difficile présentent un taux anormalement élevé de certaines hormones. Ces hormones, en particulier les stéroïdes, peuvent supprimer certaines réactions de défense de l'organisme, et notamment toucher le système immunitaire. Si ce taux d'hormones demeure élevé, celles-ci peuvent rendre une personne plus vulnérable à la maladie. Un influx marqué de stéroïdes porte aussi atteinte aux neurones et au fonctionnement du cerveau, en particulier dans l'hippocampe. D'autres facteurs biochimiques influent sur la capacité d'adaptation de l'être humain. Ils augmentent ou diminuent en réaction au stress. Or, la personne qui ne vient pas à bout des difficultés inévitables de la vie quotidienne a une propension aux accidents, risque l'apparition précoce de nombreuses maladies chroniques (dont le diabète et les maladies cardiaques) et s'expose à des problèmes de santé mentale.

Figure 3

Figure 4

Nous comprenons maintenant comment la qualité des soins parentaux durant les premières années de vie détermine, chez un être, sa capacité d'apprendre à l'école et de composer avec la vie adulte. Autrement dit, il existe un lien étroit entre la façon dont on se développe pendant la petite enfance et l'apparition de maladies chroniques à l'âge adulte. Les études menées sur des primates et les recherches biomédicales de pointe, notamment en immunologie, en endocrinologie et en neurologie, ont permis d'établir ces liens 10( figure 4 ),( figure 5 ) et ( figure 6 ). La période comprise entre la naissance et six ans est déterminante, ca c'est à ce moment que le cortex cérébral se développe le plus rapidement. De cette période névralgique du développement résulteront la compétence et la capacité d'adaptation ultérieures dans la vie.11

Figure 5

Figure 6
1.1.3 Les inconnues : les différences entre les sexes

Les déterminants de la santé semblent agir différemment sur les deux sexes. Même si les femmes semblent en meilleure santé que les hommes - puisque, en général, elles vivent plus longtemps qu'eux d'autres indicateurs donnent à penser que tel n'est peut-être pas le cas. En effet, les femmes souffrent plus souvent de maladies chroniques et invalidantes. De plus, elles ont un revenu nettement inférieur à celui des hommes, elles risquent davantage de se retrouver à la tête d'une famille monoparentale, et leur estime de soi est souvent inférieure à celle affichée par les hommes. En revanche, les taux de comportements à risque sont plus élevés chez les hommes, qui ont plus d'accidents, boivent et se droguent plus, s'engagent plus dans des activités criminelles ou sont plus nombreux à se suicider que les femmes. Comment peut-on expliquer ces différences importantes entre les hommes et les femmes? Les facteurs biologiques associés au sexe féminin ne peuvent les justifier qu'en partie. Certains ont émis l'hypothèse selon laquelle l'importance que les femmes accordent au réseau social et aux rapports personnels et les multiples rôles sociaux qu'elles assument pourraient avoir un effet tampon, ou, en d'autres termes, les protéger contre certains effets du stress. Mais cette hypothèse, comme bien d'autres, reste purement spéculative pour l'instant. Des études qualitatives et quantitatives plus approfondies s'imposent. 12

1.2 Deuxième constatation : Au delà des politiques de soins, pour des politiques de santé

Une deuxième constatation se dégage de nos travaux. Malgré les faits probants qui s'accumulent sur l'importance des déterminants de la santé, le Canada continue à se comporter comme si les soins médicaux constituaient le seul déterminant notable de l'état de santé. Les investissements dans la technologie médicale et les hôpitaux semblent concrets et utiles. La population souhaite ces investissements et les groupes d'intérêt (industrie des soins de santé et associations professionnelles, syndicats, groupes de défense des droits des patients, etc.)13exercent des pressions pour les obtenir. A contrario, les investissements destinés à créer un environnement sain semblent plus risqués et plus imprécis, voire insaisissables. Les pressions qui s'exercent sur les pouvoirs publics (ou qui que ce soit, d'ailleurs) en vue d'inverser cette tendance, sont, elles, nettement limitées.

Il ressort clairement de nos travaux que les gouvernements pourraient agir autrement et élaborer des politiques propres à améliorer l'état de santé des citoyens. Les gouvernements doivent définir des mécanismes intersectoriels pour évaluer quelle incidence ont leurs politiques en matière d'économie, d'éducation, d'emploi, de justice et d'environnement. Par ailleurs, ils doivent élaborer ces politiques en collaboration avec les organisations paragouvernementales (comme les universités et les écoles), le secteur privé et les organismes sans but lucratif.

Examinons où pourraient prévaloir de véritables politiques de santé.

1.2.1 Pour des politiques de transfert du revenu

Parce que la santé et le statut socioéconomique sont si étroitement liés, la modification de la répartition des revenus dans l'ensemble d'une société peut avoir des répercussions importantes sur la santé de la population. Entre 1984 et 1993, la moyenne des revenus de l'ensemble des familles ayant des enfants à charge n'a pratiquement pas changé. Mais elle a diminué chez les familles à faible ou à moyen revenu, et augmenté chez les ménages à deux revenus (correspondant aux tranches supérieures). Jusqu'à présent, au Canada, les programmes de soutien au revenu (tels l'assurance-chômage et l'assistance sociale), ou d'autres programmes de transferts ont compensé la tendance à l'accroissement des inégalités et limité les disparités entre les revenus après impôts. Les données statistiques de 1994 montrent l'importance de ces transferts; les 20 % de la population correspondant aux tranches de revenus supérieurs gagnaient 22 fois plus avant impôts que les 20 % de la population correspondant aux tranches des revenus les plus faibles. Après impôt et transferts, l'écart se resserrait puisqu'on arrivait à un rapport de un à cinq entre les tranches de revenus supérieure et inférieure. Cependant, plusieurs craignent que l'effet protecteur du filet social ne puisse continuer à compenser les inégalités grandissantes entre les revenus, et cela pourrait entraîner une détérioration de la qualité de vie de la population et de sa santé. 14

1.2.2 Pour une politique familiale

Le Canada consacre moins de 1 % de son PIB aux prestations familiales, alors que certains pays européens comme la France, le Royaume-Uni et la Finlande y consacrent entre 2 % et 3 % du leur. Les taux de pauvreté infantile n'ont pratiquement pas bougé au Canada au cours des dix dernières années, mais le nombre d'enfants pauvres n'en demeure pas moins anormalement élevé. 15Selon Statistique Canada, en 1994, 1,4 million d'enfants âgés de moins de 18 ans, soit un enfant sur cinq, vivaient au sein d'une famille dont le revenu était inférieur au seuil de faible revenu défini par l'organisme, et nombre de ces familles vivaient nettement en deçà du seuil de pauvreté.16On estime que 50 % des enfants autochtones vivent dans la pauvreté, qu'ils habitent ou non dans une réserve.17

En 1994, au Canada, dans les familles monoparentales dont le chef était une femme, trois enfants sur cinq, soit plus d'un demi-million d'enfants au total, grandissaient dans un ménage à faible revenu. Comparé aux autres pays industrialisés, notre pays a un taux de pauvreté très élevé, notamment parmi les familles monoparentales. Au milieu des années 1980, près de la moitié (45 %) de ces familles monoparentales vivaient sous le seuil de pauvreté (contre 55 % aux États-Unis), mais plusieurs autres pays affichaient des taux nettement inférieurs, comme l'Allemagne (25 %), le Royaume-Uni (20 %), la France (15 %) et la Suède (5 %).18En 1994, le nombre de familles monoparentales vivant sous le seuil de pauvreté, à l'exclusion des personnes âgées, atteignait 51,2 % au Canada.

Les contraintes liées au milieu et les carences psychosociales qui accompagnent la pauvreté peuvent entraver le développement de l'enfant et altérer sa compétence et sa santé à long terme. Le développement du cerveau est tributaire, on l'a vu, de la stimulation et du climat de sécurité dans lequel se développe l'enfant. En milieu pauvre, les enfants ont moins de chances d'acquérir les compétences cognitives, affectives et sociales nécessaires pour réussir à l'école. De plus, il existe un lien bien établi entre un faible poids à la naissance et une situation socioéconomique défavorable. Or, un faible poids à la naissance constitue un facteur de risque important de maladie, de troubles de développement et d'in capacité.19Les taux de mortalité sont plus élevés parmi les enfants pauvres, qui présentent aussi plus d'affections chroniques, de problèmes affectifs ou des troubles du comportement.20Ceux-ci réussissent donc moins bien sur le plan intellectuel dans le système préscolaire 21et scolaire22. De plus, les enfants des familles pauvres se blessent plus souvent et leurs blessures sont plus graves.23Enfin, au Canada, ces enfants sont également surreprésentés parmi les victimes de mauvais traitements, de négligence24et de violence sexuelle25.

Les inégalités et la pauvreté infantile ne sont pas nouvelles dans notre société, mais leur persistance donne à penser que nous n'assumons pas nos responsabilités à l'égard de la santé des enfants. Nous croyons fermement que les parents sont responsables au premier chef de la santé de leurs enfants, mais il est dans l'intérêt collectif de veiller au bien-être de tous les enfants. La pauvreté infantile est un problème chronique auquel nous devons nous attaquer sans tarder. Quelle que soit la rhétorique qui entoure les causes de la pauvreté et son niveau réel, il est évident que la société canadienne n'en fait pas assez pour que tous ses enfants grandissent dans un milieu sain. Il faut agir. Ce n'est pas simplement une question d'argent. Ce qu'il faut, c'est une stratégie globale qui prévoit des fonds supplémentaires ainsi que des programmes de soutien qui ont fait leurs preuves pour les familles avec des enfants à charge.

1.2.3 Pour des politiques d'emploi

Il convient d'examiner l'incidence des politiques économiques sur l'état de santé. Le chômage, l'insécurité financière et l'anxiété, le sentiment de ne pas avoir de contrôle sur son avenir financier, sont tous des déterminants négatifs de la santé. L'emploi procure un horaire structuré, des occasions de partager des expériences avec d'autres et de s'engager envers des objectifs qui dépassent les intérêts personnels. Il donne, en outre, un sentiment de fierté et d'identité. En cas de chômage, le ménage dépend inévitablement des transferts sociaux (assurance-emploi ou aide sociale). Cette dépendance accroît les tensions liées à la baisse du revenu, à une perte de respect social et à la peur du lendemain.26

Le chômage s'accompagne d'effets profonds et extrêmement dévastateurs sur la santé, particulièrement lorsque le soutien social fait défaut. On a constaté :

  • chez les personnes qui sont au chômage pendant une période prolongée, une tendance à mourir prématurément et un taux plus élevé de suicides et de maladies cardiovasculaires;
  • chez les conjoints des chômeurs, une augmentation de troubles affectifs; chez leurs enfants, particulièrement les adolescents, un risque plus élevé de problèmes affectifs et de troubles du comportement;
  • chez ceux qui reviennent sur le marché du travail après une période de chômage prolongée, le recouvrement du bien-être physique et mental n'est ni immédiat ni complet.

Au niveau macroéconomique, aucun pays industrialisé n'échappe aux conséquences de la mondialisation et de la restructuration de l'économie, mais les politiques adoptées face à ces phénomènes varient considérablement d'un État à l'autre. À une extrémité du spectre, les États-Unis ont choisi de maintenir un niveau d'emploi élevé en appliquant des politiques budgétaires et monétaires qui encouragent l'investissement privé et font très peu intervenir l'État. On observe dans ce pays un taux de chômage oscillant autour de 5 %, mais une polarisation croissante des revenus entre riches et pauvres. À l'autre extrémité du spectre, plusieurs pays européens de tradition sociodémocrate ont adopté des politiques budgétaires et monétaires favorisant la croissance des emplois hautement spécialisés et bien rémunérés, tout en maintenant une forte présence de l'État pour aider les personnes dans le besoin. Il en résulte que dans ces pays, le taux de chômage dépasse les 11 % et les budgets publics subissent des pressions croissantes, mais la répartition des revenus y est plus équitable. Le Canada, qui subit toujours le contrecoup des politiques économiques de son voisin du Sud et qui s'efforce de rester concurrentiel dans l'économie mondiale, a adopté un moyen terme entre ces deux extrêmes.

Nous savons qu'il n'existe aucune solution magique pour atteindre le plein emploi. Certains ont fait valoir récemment que le taux de chômage élevé et la dette publique considérable du Canada ont été aggravés par des politiques monétaires restrictives visant à maintenir l'inflation à des taux minimes. D'après eux, les taux d'intérêt artificiellement élevés ont freiné la reprise économique, accru les besoins du service de la dette et fini par hausser le nombre de prestataires d'assurance-chômage et d'aide sociale. Il ne nous appartient pas de soutenir ou de contester cette théorie. Cependant, nous savons que l'emploi est un facteur clé de la santé. Lorsque le gouvernement décide de modifier sa politique macroéconomique, il y a toujours des gens qui en font les frais. Il peut sembler logique, à court terme, de sacrifier quelques points de chômage pour améliorer les perspectives de reprise économique, mais les pouvoirs publics doivent être conscients des conséquences pour la santé.

Dans le cadre de ses recherches et de ses consultations publiques, le Forum a beaucoup entendu parler de l'importance du plein emploi pour la santé de la population. Le niveau de la dette publique et les frais d'intérêt très élevés qui y sont associés obligent à réduire le filet de sécurité sociale. Selon les avis reçus par le Forum, une politique monétaire mettant l'accent sur l'emploi et la croissance est le principal levier d'une politique économique capable d'avoir une incidence favorable sur la santé des Canadiens et des Canadiennes.27

Le Forum reconnaît qu'il est important d'améliorer la santé économique du pays et de combler le déficit sans tarder. Toutefois, nous pensons aussi qu'il est nécessaire de maintenir un équilibre entre les priorités économiques et les priorités en matière de santé publique. Les gouvernements devraient faire en sorte que la santé soit perçue comme une priorité sociale, au même titre que le développement économique.

1.2.4 Pour des politiques d'action communautaire

Les communautés peuvent jouer un rôle décisif pour contrer les effets dévastateurs qu'ont sur la santé les taux élevés de chômage et de pauvreté infantile.28(Le terme «communauté» désigne non seulement un voisinage ou un village, mais aussi divers endroits propices aux relations interpersonnelles et à la solidarité tels les écoles, le milieu de travail et les lieux de loisirs d'une personne.)

Les membres des communautés qui se sont mobilisées sont en meilleure santé que ceux des communautés qui sont restées passives. Ainsi, malgré la mondialisation de notre économie et les profonds bouleversements qui touchent la population active, certaines communautés, régions et industries ont trouvé des moyens de préserver la dignité des leurs. Nous avons constaté qu'avec un peu d'imagination, une aide financière et beaucoup d'enthousiasme, les communautés peuvent lutter contre l'alcoolisme et la toxicomanie, la délinquance, le suicide, le décrochage scolaire, la négligence à l'endroit des plus fragiles, les mauvais traitements et la violence. Elles peuvent aussi promouvoir une bonne hygiène de vie, par exemple, une saine alimentation et la pratique d'une activité physique. De diverses façons, les communautés peuvent aider les gens à vieillir en bonne santé et permettre aux personnes âgées de jouer un rôle plus important dans la société.

1.2.5 Le rôle des gouvernements

Des interventions non médicales peuvent améliorer considérablement la santé des gens.

Le Forum a relevé un nombre impressionnant d'exemples de réussite qui devraient inciter les divers paliers de gouvernement à élaborer des politiques véritablement axées sur la santé. Les soins médicaux ne sont qu'un moyen parmi d'autres (et pas nécessairement le plus important) de préserver et d'améliorer la santé.

Il faut dire que les gouvernements subissent de nombreuses contraintes. Ils ne peuvent agir à tous les niveaux, ni ne peuvent-ils transférer toutes les responsabilités au secteur privé ou aux communautés. Ils doivent continuer à assurer les services publics. Ils demeurent les principaux gardiens du bien commun et ils sont les mieux placés pour favoriser le partenariat et la collaboration, pour instaurer le climat et les conditions nécessaires à la mise en uvre d'initiatives concertées par les organismes publics, le secteur privé, les familles et les communautés ou les organismes bénévoles.

Ce sont donc les gouvernements qui doivent donner le ton :

  • en investissant dans les enfants d'abord, en particulier les très jeunes enfants, et en soutenant les familles (au sens large) ayant des enfants à charge;
  • en appuyant davantage les communautés qui se mobilisent pour agir;
  • en aidant les jeunes qui entrent dans la vie active et en créant des «emplois charnières» pour les travailleurs âgés; et
  • en finançant la recherche sur les déterminants non médicaux de la santé étant donné que ces actions sociales constituent un champ d'intérêt nouveau.

Ils devraient aussi mettre à la disposition du Canada, de ses provinces et territoires et des différents partenaires intéressés un moyen de promouvoir, de contrôler et d'évaluer davantage les politiques contribuant à la santé.

Telles sont, à notre avis, les mesures à prendre pour permettre à la population de conserver son plus grand acquis depuis la Deuxième Guerre mondiale : une très bonne santé. Nous craignons qu'en ces temps difficiles, la santé ne redevienne chose du passé. Sans être indûment alarmistes, nous pensons que les gouvernements doivent agir maintenant pour éviter que le tissu social et, par voie de conséquence, l'état de santé de la population ne se détériorent.

Nous sommes parvenus à ces conclusions et à ces recommandations en analysant de façon approfondie les travaux commandés par le Forum et en écoutant ce que les Canadiens et les Canadiennes nous ont dit lors des consultations. Dans les pages suivantes, vous trouverez la synthèse des principales constatations qui sous-tendent nos conclusions et nos recommandations.

2. Notre démarche

Le Groupe de travail sur les déterminants de la santé avait pour mandat de définir les meilleurs investissements possibles pour améliorer la santé de la population. Nous avons reconnu d'entrée de jeu l'importance de l'hygiène de vie et admis que de nombreuses interventions communautaires renforcent l'adoption d'une bonne hygiène de vie. Ces efforts doivent se poursuivre. S'il est vrai que nous devons agir de façon responsable sur le plan de l'alimentation, des activités physiques, de la consommation d'alcool ou de drogues, que nous devons éviter de fumer, penser à nous faire vacciner en temps voulu et nous soumettre aux tests de dépistage nécessaires, toutes ces mesures ne suffisent pas, cependant, à nous protéger des effets néfastes de l'environnement en général. Ainsi, contrairement à ce que l'on pensait, les mauvaises habitudes ne relèvent pas uniquement d'un choix personnel. On sait maintenant que ces pratiques découlent en grande part du milieu socioéconomique dans lequel on vit et on travaille.

La nécessité d'une telle démarche globale a été confirmée lors d'un symposium sur l'efficacité de la promotion de la santé qui s'est tenu à Toronto en juin 1996. On y a retenu les cinq stratégies définies par la Charte d'Ottawa pour la promotion de la santé : établir une politique publique saine; créer des milieux favorables à la santé, renforcer l'action communautaire, développer les aptitudes personnelles et réorienter les services de santé. la fin de leurs travaux, les congressistes en sont venus à la conclusion suivante : «Les études montrent clairement que le recours à plus d'une stratégie augmente les chances d'obtenir de bons résultats : [...] les cinq stratégies [...] sont synergiques et plus efficaces si elles sont utilisées conjointement.» 29[Traduction]

Cette démarche globale a également été adoptée par notre Groupe de travail. Pour mener à bien nos travaux, nous avons consulté des experts pour qu'ils nous aident à définir les mesures les plus appropriées quant aux déterminants non médicaux de la santé. Nous leur avons demandé de rédiger des monographies sur l'impact de l'environnement macroéconomique (famille, école, lieu de travail et communauté), de même que sur des sujets touchant la santé des gens à différentes étapes de leurs vies. Ces monographies recensent les écrits, fournissent des exemples de réussite ou d'échec, et en révèlent les répercussions sur les politiques. Elles c ontiennent des renseignements beaucoup plus détaillés que le présent rapport et constituent une précieuse source de renseignements.

3. Principales constatations concernant le contexte socioéconomique

3.1 L'emploi et l'économie

La situation économique a une énorme incidence sur la santé, à bien des égards, y compris sur le bien-être psychologique et social. Gagner sa vie est une grande préoccupation pour la plupart des adultes et la satisfaction qu'ils en retirent influe sur de nombreux aspects de leur vie. 30

La mondialisation, l'innovation technologique rapide, les changements institutionnels et certains accords commerciaux ont entraîné, récemment, une restructuration de notre économie. Le marché du travail s'est modifié, tant dans la nature du travail lui-même que dans le nombre des emplois. Une réduction des effectifs semble inévitable dans tous les secteurs, et l'écart se creuse entre les emplois qui sont mal rémunérés et ceux qui paient bien. En outre, les gens accèdent difficilement au marché du travail et doivent le quitter plus tôt, parfois contre leur gré. Les disparités salariales et les inégalités sur le marché du travail s'accentuent, car un nombre croissant de personnes travaillent à temps partiel et pendant de longues heures. Les écarts se creusent en raison de la stagnation des salaires. On observe par ailleurs l'accroissement d'une forme d'emploi inhabituelle : les entreprises ne gardent qu'un noyau d'employés permanents et recrutent du personnel occasionnel en fonction des besoins. Au Canada, en 1995, seuls les emplois à temps partiel, la sous-traitance et le travail autonome ont progressé.31

Les changements radicaux et les transitions que la restructuration économique impose aux personnes peuvent nuire à leur santé. À l'échelle de la population entière, l'inégalité dans la répartition du revenu est un déterminant clé pour les variations de l'espérance de vie.32Un tiers des travailleurs au Canada estiment que leur emploi est précaire, 33ce qui influe sur leur estime de soi, leur sentiment de se réaliser et de maîtriser leur vie et leur travail. 34

La situation est particulièrement difficile pour les jeunes. Par rapport à celui des gens de 25 ans et plus, le taux de chômage des jeunes de 15 à 24 ans n'a cessé de s'élever avec des cycles de plus en plus marqués : il a augmenté davantage en période de ralentissement économique et a connu une plus forte baisse en période de reprise. Aussi, depuis la récession du début des années 80, l'emploi chez les jeunes ne s'est toujours pas amélioré. Entre le premier trimestre de 1989 et le quatrième trimestre de 1995, le nombre de travailleurs a diminué d'environ 500 000 chez les personnes de 15 à 24 ans; il a progressé d'un million chez les adultes. Que s'est-il passé? Chez les jeunes, le manque d'ancienneté est une des principales raisons d'un taux de chômage plus élevé et plus cyclique que chez les adultes. Ce facteur, conjugué à une reprise économique anormalement lente, a provoqué une forte chute de l'emploi chez les jeunes depuis 1989.35

Les incidences du chômage varient selon la durée, la cause, et le contexte social. Un retrait du marché de l'emploi qui est sanctionné par la société (par exemple, la retraite) est peu susceptible d'avoir les mêmes incidences négatives sur la santé que le long chômage involontaire que subissent les travailleurs d'expérience.36

L'emploi et l'économie37

Conseil canadien du commerce et de l'emploi dans la sidérurgie (CCCES). Le Conseil a reçu 20 millions de dollars du ministère de l'Emploi et de l'Immigration en 1988 pour offrir des programmes d'adaptation professionnelle aux travailleurs licenciés de l'industrie de l'acier. Il a formé un comité de représentants des entreprises et des travailleurs et conçu, à l'intention des travailleurs licenciés, un programme mis en uvre par des équipes d'employés et de conseillers du CCCES. Différents services étaient fournis : aide à la recherche d'un emploi, formation, orientation professionnelle, aide à la réinstallation, conseils sur le démarrage d'une entreprise et présentation d'emplois. En 1991, le Conseil avait contribué à 18 projets touchant 2 900 travailleurs. Par rapport à leurs collègues dans d'autres programmes, les participants ont connu un taux inférieur (7 %) de chômage et se montraient satisfaits de l'aide reçue. Ce succès est attribuable à une attention personnalisée, à une solide connaissance de l'industrie de l'acier, à la participation soutenue des syndicats et, enfin, à des formules d'adaptation souples et conviviales.

Programme de formation et d'adaptation de la main-d'oeuvre du secteur de la santé (PFAMSS). Créé en 1992, ce programme avait pour but d'accroître la sécurité d'emploi des travailleurs de la santé par un éventail de mesures d'adaptation, de formation et de redéploiement et par une meilleure planification sectorielle. Le programme a déjà prêté main-forte à 3 500 travailleurs dans un secteur qui risque de perdre 20 000 emplois au cours des trois prochaines années.

Suède : Adaptation sociale et disparités en matière de santé. Cette initiative patronale-syndicale et gouvernementale visait à aplanir les disparités en matière de maladies professionnelles. L'approche multisectorielle adoptée s'est traduite par des initiatives gouvernementales, des mesures législatives, des travaux de recherche, des lancements de programmes et des études d'impacts.

3.2 Les communautés, les familles, les écoles et les milieux de travail

Le Canada traverse actuellement une période de transformation. Tous, quel que soit leur âge, ont été témoins de profonds changements au sein de leur famille et de leurs établissements, notamment dans les écoles et les milieux de travail, sans parler des révolutions informatique et technologique.

Les familles manquent de temps parce que, de plus en plus, le père et la mère travaillent. Cette course contre la montre se caractérise par une «absence de vie de famille».38Les membres d'une famille doivent passer du temps ensemble pour mieux s'entraider et renforcer leurs sentiments d'appartenance et de compétence, leur sécurité et leur communication. Les &ea cute;coles et les employeurs doivent reconnaître cette nouvelle réalité et s'y adapter en créant des politiques qui sont favorables aux familles et qui tiennent compte de leurs besoins, de leur dynamique et de leur composition actuelle. Les politiques des employeurs doivent tenir compte des responsabilités familiales de leurs employés.

Dans la foulée des changements, la qualité de la vie communautaire est très importante. Par «communauté», il faut entendre un quartier ou un village, mais aussi les endroits où les gens se rencontrent et expriment la solidarité humaine, notamment les écoles, les milieux de travail et les lieux où ils se divertissent. Pour préserver notre santé mentale et physique, nous avons tous besoin du soutien social que peuvent offrir nos communautés animées d'un esprit civique.

3.2.1 Des communautés qui créent la santé

Les communautés sont dynamiques; elles se forment lorsque des personnes partagent un espace, une identité, des intérêts et des préoccupations. Les gens vivent une expérience communautaire par les liens étroits qu'ils entretiennent avec leur famille, leurs amis et les personnes avec qui ils travaillent, étudient, prient, jouent, font des activités bénévoles ou exercent leurs droits et leurs responsabilités civiques.39

Selon des données récentes, la résilience, c'est-à-dire l'aptitude à s'adapter, à mobiliser ses ressources et à se ressaisir rapidement, peut s'appliquer à la fois aux communautés et aux personnes. Les communautés résilientes se caractérisent par la présence de leaders patients et persévérants qui savent rassembler les gens, même les personnes qui généralement sont laissées pour compte, et qui réussissent à trouver des solutions axées sur la coopération et la collaboration.40Les meilleurs leaders sont ceux qui parviennent à convaincre les gens de faire abstraction de leurs intérêts personnels et de leurs différences idéologiques pour mettre un terme à l'esprit de clocher. Ces leaders ne peuvent réussir seuls; ils doivent travailler avec un réseau bien établi et soutenu d'organismes de développement communautaire, de groupes d'entraide et de groupes militants. Les objectifs consistent à établir la confiance, à rendre les membres solidaires, à promouvoir les institutions sociales au sein de la communauté et à renforcer l'engagement collectif envers des objectifs communs.

Pour qu'une communauté s'anime d'un esprit civique, il faut d'abord s'efforcer de cerner ses atouts et miser sur ses forces plutôt que se pencher sur ses problèmes. Dans l'adversité, un quartier résilient peut mobiliser ses forces et susciter le changement souhaité : créer des emplois, améliorer la sécurité, réduire la criminalité, assainir l'environnement physique, construire des logements coopératifs - bref, répondre au besoin de l'heure. Ce genre de concertation favorise la réinsertion sociale, atténue l'isolement, permet de faire face aux fluctuations de l'économie et peut même influencer les décisions des gouvernements ou du milieu des affaires.41

Pour devenir résiliente, une communauté doit promouvoir sa propre croissance et son propre développement, tout en démocratisant la prise de décisions et en exploitant toutes ressources internes et externes à sa disposition. Ces qualités sont la clé des réussites que nous avons examinées. Elles étaient présentes dans les communautés qui se sont mobilisées pour régler les problèmes de sécurité, de chômage ou d'abus de drogues et d'alcool.

Tous les niveaux de gouvernement doivent aider les communautés à se mobiliser. L'évolution de notre société pose de nouveaux défis à ses dirigeants. Ceux-ci doivent continuer de financer les services publics tout en créant de nouvelles structures et de nouveaux types de partenariat avec les autres secteurs d'activités. Les municipalités subissent d'énormes pressions pour satisfaire les demandes des familles et des communautés de plus en plus diverses qu'elles desservent alors que les ressources provenant des autres paliers de gouvernement diminuent. Pour répondre aux besoins des communautés multiethniques, une approche respectueuse et sensible aux différences culturelles est indiquée.

Le mouvement Villes et villages en santé est fier de regrouper près de 250 collectivités au Canada, et plus d'un millier d'autres à travers le monde. Les Villes et villages en santé qui sont accrédités reçoivent l'appui de leur administration municipale et s'engagent à prendre des mesures concrètes à court terme. Elles font preuve d'imagination, et évitent le recoupement ou le chevauchement de programmes ou d'initiatives, procèdent par partenariat multisectoriel, prônent la participation active des citoyens et font preuve d'un esprit novateur remarquable dans leur recherche de collaboration, de coopération et de coordination. Le mouvement est fondé sur le principe voulant que les municipalités sont l'instance politique la plus proche de la population et qu'elles sont donc les mieux placées pour influer sur la santé des gens. Le mouvement Villes et villages en santé joue un rôle clé dans l'élaboration des politiques officielles favorables à la santé et renforce le tissu communautaire par ses actions dans les différents secteurs. 42

Les collectivités autochtones peuvent faire preuve d'une résilience, d'une force et d'une créativité remarquables. l'instar des autres communautés, elles sont hétérogènes sur les plans culturel, géographique et structurel et l'état de santé de leur population varie. Des changements économiques ont entraîné une importante stratification sociale au sein des groupes autochtones, de même qu'entre ces groupes et le reste du Canada. Les Autochtones et leurs collectivités sont particulièrement vulnérables au stress attribuable aux rapides changements sociaux et économiques, et notamment au chômage. Au Canada, les collectivités autochtones connaissent des conditions de logement médiocres, un taux de chômage élevé et de faibles revenus. Des maladies comme le diabète sont plus fréquentes chez les Autochtones, et les indicateurs de leur état de santé sont inférieurs à la moyenne nationale.43

Comme c'est le cas ailleurs, le développement communautaire des peuples autochtones repose sur la présence de leaders patients et persévérants. La résurgence des pratiques traditionnelles en matière de santé et le renouveau politique, culturel et spirituel devraient se traduire par des améliorations sociales et un meilleur état de santé dans cette population. 44

Ressourcement de la collectivité

Collectivité métisse de Fishing Lake. Cette initiative communautaire d'une durée de trois ans a eu pour but de réduire la violence : 100 des 460 citoyens ont suivi une formation visant à renforcer l'estime de soi et la responsabilisation et des bénévoles formés à cette fin dirigeaient chaque semaine des cercles de guérison. Ces efforts ont été financés par le conseil de bande et le gouvernement. Les cercles de guérison ont entraîné un regain de la spiritualité, la fermeture de bars locaux et un resserrement des liens communaux, tout en stimulant le développement économique. De nombreux citoyens de Fishing Lake poursuivent maintenant leurs études, exploitent de petites entreprises et ont renoncé à la drogue. Les modèles de comportement d'un groupe particulier ont donc eu une incidence positive sur la santé de l'ensemble de la collectivité.45

Résilience des communautés

Regroupement pour la relance économique et sociale du Sud-Ouest de Montréal (RESO). Cet organisme de développement économique met l'accent sur la promotion de la solidarité communautaire et sur les initiatives commerciales dans un secteur de Montréal où le chômage, la pauvreté et l'isolement social augmentent. Il regroupe des représentants des groupes communautaires, des entreprises, des institutions financières, des syndicats et des employeurs. Il offre de l'aide aux chômeurs, des programmes de formation (notamment en cours d'emploi) et un soutien aux nouveaux projets industriels, aux entreprises et aux programmes communautaires. Il est financé par les gouvernements fédéral, provinciaux et municipaux et s'efforce de devenir autonome. Il a aidé des centaines de gens à lancer des projets locaux et leur offre des services d'information, d'orientation, de formation (notamment en milieu de travail), de suivi et de placement; 192 entreprises ont fait appel à ses services. Cette initiative a stimulé la communauté, ravivé l'espoir de la population locale et atténué son sentiment d'impuissance. 46Elle doit son succès au leadership et à la capacité qu'à la communauté de négocier des compromis.

3.2.2 Des familles qui créent la santé

Les familles fournissent la plupart des ressources de base nécessaires à la santé de leurs membres. Elles les éduquent sur la santé, leur servent de modèle de comportement et inculquent des pratiques saines. La famille s'est aujourd'hui diversifiée, ses problèmes sont plus complexes, mais les politiques sociales et économiques n'en tiennent pas encore compte.47

Premièrement, la «famille» ne se résume plus «au père, à la mère et aux enfants». Le taux de divorce élevé, le nombre croissant de familles monoparentales - dont le chef est le plus souvent une femme - et l'érosion de la famille élargie (on entend les grand-parents, les oncles, les tantes, les cousins et les cousines) sont autant de facteurs qui ont contribué à modifier la définition que la société donne à la famille. Trop nombreux sont les parents, surtout les hommes, qui abandonnent leurs enfants sur les plans affectif et financier lorsqu'ils se séparent de leur conjointe. Une personne qui se sépare ou divorce de son conjoint ne devrait pas couper les ponts avec ses enfants. Aussi, les politiques devraient adopter une définition plus contemporaine, et plus réaliste, de la famille.

Deuxièmement, les problèmes des familles actuelles sont plus complexes. La course contre la montre découle, notamment, de l'augmentation des responsabilités professionnelles que doivent assumer les hommes et les femmes. Ces dernières, en particulier, subissent un stress supplémentaire, faute de temps. La participation accrue des femmes au marché du travail n'a pas allégé leurs lourdes responsabilités familiales. La répartition du travail au sein des familles biparentales n'a pratiquement pas changé avec les années, et les femmes continuent de consacrer beaucoup plus de temps que les hommes aux tâches ménagères ainsi qu'aux soins aux enfants et aux parents âgés. Cette double responsabilité ajoute une tension considérable dans la vie des femmes. Les familles connaissent également de graves problèmes financiers attribuables aux disparités salariales décrites précédemment.

Le défi que doit relever le Canada est énorme. Comment maintenir la santé de la population en dépit des contraintes que subissent les familles? Comment réduire le nombre de grossesses chez les adolescentes? Quelles mesures prendre à l'égard du nombre croissant de pères qui abandonnent leur famille? Comment investir dans le développement des enfants quand ils sont si nombreux à vivre dans la pauvreté? De nombreuses familles ont élaboré des stratégies pour partager les ressources et se protéger mutuellement. Comment les aider? Comment insuffler à toutes les familles cette résilience, ce renouveau dans l'adversité?48

La résilience est fondamentale à la santé future de la population. Comment élaborer des politiques et des pratiques commerciales qui tiennent compte des changements dans les structures et les fonctions des familles pour les aider à composer avec les pressions qu'elles subissent? Et comme elles ont peu de temps pour y voir, comment élaborer des politiques qui leur soient conviviales? De fait, le bien-être des familles est un filtre à travers lequel l'ensemble des politiques publiques devraient être considérées.

Résilience des familles

Centre de santé communautaire de la bande William Charles. Des conditions de vie médiocres, des logements surpeuplés et des problèmes de santé (notamment les affections cutanées, les maladies respiratoires et la toxicomanie) étaient monnaie courante au sein de cette bande. Puis, en 1987, la réserve de Montreal Lake a créé un nouveau centre de santé qui s'est chargé de la vaccination dans les écoles et de cours sur l'alcoolisme et sur les soins prénataux. Cette initiative a encouragé les familles à promouvoir la santé et à la prendre en charge. Elle a également amélioré les relations familiales. En outre, le Centre a sécurisé ces gens quant à leur état de santé et a entraîné la participation du public, l'instauration de soins préventifs et la prise en charge familiale des maladies bénignes. En somme, ces gens qui avaient l'habitude de vivre dans la crainte, l'isolement et le dés espoir ont acquis un plus grand sentiment d'appartenance.49 Family Matters Program. Ce programme a cherché à améliorer les relations informelles entre les parents et des personnes extérieures à la famille. Reconnaissant que les parents sont des spécialistes, il a favorisé des activités parent-enfant et l'échange social de ressources informelles. Implanté dans 10 quartiers urbains, il comportait des visites à domicile ainsi qu'un regroupement de familles par «grappes», les incitant à resserrer leurs liens avec le quartier, à socialiser et à trouver des solutions communes. Les familles ont profité de services de garderie. Une évaluation comparative a montré que le programme avait permis de réduire le stress et d'améliorer le soutien, les relations et les activités entre les parents et leurs enfants, sans oublier le rendement scolaire de ces derniers.50

3.2.3 Des écoles qui créent la santé

L'école joue un rôle déterminant dans la vie d'un enfant. En outre, les enseignants et les autres membres du personnel des écoles peuvent faire office de tampon entre les enfants et les milieux peu propices à leur développement. Les écoles peuvent faire toute la différence.

Les pratiques en vigueur dans une école ou une classe peuvent avoir un effet bénéfique sur les enfants susceptibles d'avoir des résultats scolaires médiocres, d'être mésadaptés (sur les plans comportemental, affectif et social) et de connaître ultérieurement des problèmes dans leur vie professionnelle.51Les enfants à risque sont ceux qui se heurtent tôt à des difficultés ou à des échecs scolaires, au décrochage et à des difficultés comme des troubles de comportement ou des problèmes de consommation d'alcool et de drogues.

Les programmes qui ciblent à la fois la classe et la cour de récréation, sous la surveillance étroite du directeur et des enseignants, sont les plus susceptibles d'améliorer le rendement scolaire. Au nombre des interventions efficaces à l'école, citons une bonne communication professeur-élève, des styles pédagogiques stimulants, et l'encadrement des élèves et le suivi de leur rendement.52

Les interventions au niveau scolaire doivent être adaptées aux besoins et aux intérêts de la communauté. Elles ont de meilleures chances de succès quand tous les intervenants participent directement au processus décisionnel. Elles doivent aussi englober une approche multidisciplinaire et reposer sur un partenariat entre les élèves, les parents, les éducateurs et la communauté.

Milieux scolaires sains53

Projet Comer. Le projet Comer visait à modifier le système scolaire : il a priorisé la prévention et les projets intra-scolaires en postulant que les résultats scolaires sont interreliés au fonctionnement comportemental, psychologique et social. Il a ciblé des éléments dysfonctionnels du milieu scolaire. Réunis au sein d'un groupe-conseil chargé d'affecter les ressources de l'école, des enseignants, des parents et des professionnels de la santé ont collaboré pour cerner et solutionner les problèmes. Des professionnels de la santé mentale ont discuté avec les enseignants des problèmes de comportement des élèves; des activités sportives et scolaires ont été intégrées au programme et les parents ont participé à ces dernières. Le Projet Comer, mis en uvre dans des écoles primaires de quartiers noirs pauvres de New Haven, a amélioré les résultats cognitifs et non cognitifs des participants par rapport aux groupes témoins. Des interventions efficaces comme celles-ci nécessitent peu de ressources, cadrent bien avec les activités scolaires habituelles et ne sont pas tributaires de l'enthousiasme ou de la compétence des organisateurs.

Programme FAST (Families and Schools Together). Ce programme de prévention permet de repérer les enfants qui présentent des risques de troubles du comportement dès le préscolaire et de les faire profiter d'un mécanisme d'intervention complet jusqu'à la fin de l'école primaire. Ce type d'approche bien ciblée est efficace quand on repère bien les enfants particulièrement vulnérables au moment de leur admission à l'école.

3.2.4 Des milieux de travail qui créent la santé

Il y a au moins trois facteurs qui influent sur la santé et le bien-être en milieu de travail : le contrôle qu'on exerce, les pressions qu'on subit et la collaboration des collègues. Il faut y voir, c'est-à-dire : ralentir un rythme de travail trop rapide, établir des politiques familiales plus souples (notamment pour les heures de travail, le niveau de rémunération, les heures supplémentaires et les avantages sociaux), améliorer la sécurité d'emploi et favoriser le soutien social. En outre, dans l'organisation du travail, il faut tenir compte du fait que l'équilibre entre le travail et la famille est une question qui ne concerne pas uniquement les femmes, mais toute la société.54

L'incidence des accidents et des incapacités professionnelles est non seulement liée aux qualités propres des employés, mais aussi aux facteurs de stress dans leur vie personnelle et aux revenus dont ils disposent. Quant à la santé personnelle, elle n'est pas sans rapport avec le volume et le rythme du travail, l'aspect plus ou moins répétitif des tâches, l'éventail des compétences à déployer et le sentiments de maîtrise qu'on éprouve.

De plus, il a été démontré que les facteurs organisationnels comme le niveau et le mode de rémunération, la qualité des avantages sociaux, la participation du personnel à la prise de décisions, la philosophie de gestion à l'égard des travailleurs et de leur bien-être sont associés à la santé dans le milieu de travail.55Une participation accrue des travailleurs est reliée à un taux plus faible de désaffection et à une amélioration de la santé mentale, de la satisfaction au travail, du moral et du rendement.

Participation et soutien dans le milieu de travail

Les exemples montrent que les stratégies de changement organisationnel doivent aller au-delà des stratégies classiques reliées à la santé. Pour améliorer la santé des gens, il faut agir sur les conditions sociales et économiques dans lesquelles ils vivent et travaillent. Un changement organisationnel favorable à la santé des travailleurs ferait intervenir les syndicats ou les représentants de s employés, ainsi que la direction. Les interventions devraient débuter par une évaluation de la santé physique et psychosociale des employés et comporter l'examen d'un large éventail de facteurs individuels, professionnels, organisationnels et externes ainsi que des liens entre les nombreux niveaux.

Les interventions efficaces ont ciblé les relations interpersonnelles, les exigences de travail et la structure organisationnelle. Elles ont permis d'améliorer le sentiment d'appartenance, la sensation de maîtrise du travail et le soutien mutuel; elles ont aussi favorisé le travail d'équipe.

Dans un projet en particulier, des réunions entre le personnel et la direction ainsi que l'avancement professionnel ont fait réduire de 25 % le nombre d'employés souffrant d'épuisement professionnel grave. Ces mesures ont aussi diminué le roulement du personnel et haussé sa satisfaction envers son milieu de travail. Dans un autre projet, de fréquentes réunions du personnel ont aplani, au bout de six mois, les conflits de rôles, les ambiguïtés et les tensions émotives.56

4. Principales constatations concernant les groupes à risque

4.1 La santé des enfants

De plus en plus de données indiquent que les expériences vécues au cours de la petite enfance influent toute la vie durant sur le développement du cerveau et du corps, ainsi que sur la capacité d'adaptation. Les interventions les plus énergiques doivent donc viser les femmes enceintes, les nourrissons, les enfants d'âge préscolaire et leurs parents.

Pendant les années préscolaires, les enfants acquièrent des compétences cognitives, linguistiques et arithmétiques fondamentales qui influent sur leurs capacités et leurs compétences ultérieures.57Avant la naissance et pendant la période préscolaire, le cerveau se développe très rapidement. Au cours de la première année, il évolue à mesure que les connexions ou les synapses se forment entre les neurones. Ces connexions créent des trajectoires ou circuits neuronaux - la topographie du cerveau pour l'apprentissage. Le cerveau est sensible aux expériences vécues dans la petite enfance; ce sont des périodes déterminantes pour le développement cérébral nécessaire au bon fonctionnement de certains systèmes sensoriels.

Certaines données indiquent que des carences affectives subies au cours des premières années de vie pourraient entraver le développement cérébral. Il est impossible d'amener à la normale les capacités cognitives et linguistiques ainsi diminuées. L'environnement influe non seulement sur le nombre de cellules et de connexions (synapses), mais sur la façon dont elles sont interreliées, ce qui influe sur la compétence et sur la capacité d'adaptation ultérieure. 58

Nous avons déjà fait état des effets néfastes de la pauvreté sur les enfants. Néanmoins, beaucoup d'enfants parviennent, malgré la pauvreté et d'autres obstacles, à développer une résilience. Une telle résilience est attribuable à toute une gamme de mécanismes de protection inhérents à l'enfant, à sa famille, à l'école et à la communauté. Parmi ces mécanismes, mentionnons un attachement profond à un proche, un milieu favorable et le caractère de l'enfant (par exemple, son tempérament).

Le plus puissant facteur associé à la résilience au cours des premières années de vie est le type de lien social qu'a l'enfant avec la personne qui en prend le plus soin.59

«Pourquoi certains enfants réussissent-ils malgré des conditions de vie très difficiles? La réponse ressemble fort à celle que donnait le psychologue Urie Bronfenbrenner il y a 20 ans : " ...beaucoup de temps auprès d'un adulte qui est fou de lui." Un attachement profond développé au cours de la prime enfance favorise la sécurité intérieure et l'apprentissage par exploration, essais et erreurs. Les premières expériences d'un nourrisson, plus précisément la façon dont on le prend, le touche, le nourrit, le regarde et lui parle, semblent façonner la disposition des circuits cérébraux qui détermineront par la suite ses sentiments et ses comportements.» [traduction] John R. Evans, 1996 60

De nombreuses données montrent qu'il existe un lien entre, d'une part, un attachement solide et, d'autre part, la compétence sociale, la réussite scolaire et un développement optimal, qui se traduit, par exemple, par une meilleure communication, une plus grande aptitude à résoudre les problèmes, de meilleures relations sociales et de meilleurs résultats scolaires. 61

La qualité de l'éducation et de la stimulation qu'on offre aux enfants d'âge préscolaire est un déterminant clé de leur bon développement. Des parents qui jouent leur rôle avec assiduité, et qui profitent au besoin de services de garde de qualité, peuvent améliorer grandement le développement cognitif et linguistique des enfants, leur aptitude sociale, leur maîtrise de l'agressivité, leur respect des consignes et leur capacité d'apprentissage. En outre, on remarque que les enfants résilients sont souvent ceux qui bénéficient de la disponibilité et du soutien d'un adulte extérieur à la famille, en dépit d'un contexte difficile.62

Pour soutenir leurs enfants, les familles ont besoin de compétences et de ressources telles que de l'argent, des programmes et des moments de répit. Au Canada, la plupart des parents doivent faire garder leurs enfants; or, des données indiquent clairement que des services de garde de qualité favorisent l'épanouissement des enfants. En plus de favoriser le développement des aptitudes à apprendre, notamment à lire et à écrire, les expériences préscolaires influent sur l'apprentissage scolaire ultérieur. 63Les établissements préscolaires qui offrent stimulation et soutien atténuent les effets des situations défavorables; ils préparent les enfants à réussir à l'école et dans la vie. 64

Les parents sont responsables de leurs enfants au premier chef, mais il est de l'intérêt collectif de veiller au bien-être de tous les enfants. Selon un proverbe africain, tout le village doit participer à l'éducation d'un enfant. Ainsi, une société au sens civique développé soutient la famille et favorise le développement des compétences et de la résilience. Dans les communautés dépourvues de sens civique, affichant peu de cohésion, les parents doivent s'occuper davantage de leurs enfants et les surveiller plus étroitement s'ils veulent les rendre résilients. Et même ces efforts peuvent s'avérer insuffisants à contrer les effets dévastateurs d'une situation extrêmement défavorable et d'une communauté dépourvue de sens civique.65

Les enfants

Le Programme Périnatalité (France). Ce programme de dix ans a eu pour objectif de prévenir les accouchements avant terme. Fondé sur une démarche globale visant plusieurs facteurs, il a intégré aide financière, éducation et sensibilisation. Des sages-femmes rendaient visite chaque semaine à des femmes à risque élevé et leur expliquaient qu'il était important de réduire les efforts physiques, de se reposer davantage et de modifier leur mode de vie. Ce projet s'accompagnait d'une politique de congés de grossesse. À l'échelle nationale, le taux de naissances prématurées a été ramené de 8,2 % à 5,6 %, les taux de congés de maternité ont presque doublé, passant de 42 % à 74 %, et deux fois plus de femmes ont reçu des soins prénataux pendant le premier trimestre de leur grossesse. Les mères peu instruites et défavorisées sur le plan socioéconomique étaient les plus difficiles à convaincre de participer au programme, alors que ce sont elles qui en ont tiré le plus grand bénéfice. Le programme a permis de réduire le risque d'accouchement avant terme dans les groupes défavorisés.

Projet prénatal et de prime enfance (Prenatal Early Infancy Project). Ce programme a ciblé les nouveaux parents susceptibles d'infliger de mauvais traitements à leur enfant (soit les parents adolescents, les mères célibataires ou les personnes à faible revenu). Des infirmières en santé publique ont fait des visites à domicile dès la grossesse et pendant les deux premières années de la vie de l'enfant. Elles ont renseigné les parents sur les changements à apporter à leur mode de vie, et sur le développement d'un enfant, tout en s'efforçant de leur faire connaître d'autres services et d'améliorer leur réseau social. Cette intervention axée sur les déterminants psychologiques, sociaux et économiques de la santé a eu pour effet de réduire l'alcoolisme et la toxicomanie, les mauvais traitements à l'enfant, la dépendance chronique à l'égard de l'aide sociale, les blessures chez les enfants et le taux de grossesses ultérieures. Les mères ont amélioré leur qualité de vie, ont eu davantage recours aux cours prénataux et à d'autres services, se sont rapprochées du père de l'enfant, ont eu plus de rapports avec d'autres membres de leur réseau social et leurs enfants, ont utilisé des formes de punition et de stimulation plus appropriées, et ont participé davantage à la population active. Les nourrissons ont obtenu de meilleurs résultats aux tests de développement normalisés et ils se montraient plus heureux. On a observé une diminution du nombre de visites chez les médecins pour cause de blessures, d'ingestion de corps étrangers ou de problèmes sociaux; les consultations à l'urgence ont aussi été moins fréquentes.

Staying on Track (Ontario). Ce programme communautaire a vu au dépistage et à l'évaluation d'enfants depuis la naissance jusqu'à cinq ans et demi. Des infirmières en santé publique ont offert du counseling, des renseignements sur le rôle parental et sur les méthodes d'intervention appropriées et, au besoin, ont dirigé les participants vers les services compétents. Elles ont évalué le niveau de développement, les relations sociales et les caractéristiques de la santé physique des enfants. Ce programme s'est distingué par la collaboration entre les différents dispensateurs de soins. L'amélioration du développement des enfants, de l'interaction parents-enfants et du sentiment de compétence des parents s'est révélée proportionnelle à la durée de participation au programme. À 400 dollars par enfant, le coût du programme se comparait avantageusement à celui, exorbitant, des mesures correctives, de la lutte contre la criminalité et de l'aide sociale qu'il aurait peut-être fallu assumer si les mères à risque et leurs enfants n'avaient pas reçu d'aide.

Hawaii Healthy Start. Ce programme visait à améliorer les compétences parentales, l'interaction parents-enfants et la santé des enfants, chez lesquels il cherchait aussi à prévenir les mauvais traitements. Des paraprofessionnels repéraient les familles à risque à l'aide d'indicateurs de stress et rendaient visite aux mères avant leur sortie de l'hôpital, puis à intervalles de plus en plus longs jusqu'à ce que l'enfant atteigne l'âge de cinq ans. Ces visites ont instauré une relation de confiance et permis de renseigner la mère sur le développement de l'enfant; elles ont amélioré les compétences parentales, modelé l'interaction parents-enfants, mis la famille en rapport avec un dispensateur de soins primaires et permis de coordonner le recours aux services sociaux. On n'a constaté aucun cas de mauvais traitements dans 99,2 % des familles à risque élevé; de plus, les mauvais traitements ont cessé dans les familles déjà connues des services de protection de l'enfance.66

Projet préscolaire de Perry. Ce projet a offert soins et éducation aux enfants d'âge préscolaire de milieux défavorisés et à leurs parents. Ces enfants risquaient l'échec scolaire vu leur pauvreté, leur appartenance à une minorité ethnique, la faible scolarisation des parents67et l'environnement stressant. 68Le programme comprenait soins et éducation à raison de quatre demi-journées par semaine et l'enseignant visitait chaque semaine leur foyer. Un suivi mené sur 25 ans a démontré que, grâce au programme, beaucoup plus de jeunes ont obtenu un diplôme d'études secondaires. On a relevé aussi des progrès sur le plan de l'alphabétisation, du rendement scolaire, des compétences de base, de l'accession à la propriété, et de l'engagement envers conjoint et enfants. On a noté l'obtention de bons empl ois et une diminution de la délinquance, des arrestations, des grossesses chez les adolescentes, du chômage et du recours à l'aide sociale.69On estime que chaque dollar consacré au programme préscolaire a permis d'épargner par la suite sept dollars en frais d'éducation spécialisée, de services sociaux, de services judiciaires et autres mesures correctives. On attribue le succès de ce programme au fait que les enfants pouvaient choisir leurs propres activités d'apprentissage et à la participation des parents. 70

Ryerson Outreach Community Initiative (Toronto). Ce projet de sensibilisation avait pour objet d'améliorer le bien-être des enfants sur le plan scolaire, social et affectif en utilisant les écoles publiques comme plaque tournante de la communauté et en faisant participer la communauté en tant que partenaire de l'école. La collaboration des organismes chargés de la santé des enfants, des services de garde, du bien-être des enfants et des services sociaux a permis d'élaborer des programmes de nutrition, de santé mentale, de soutien social et de loisirs ainsi que des programmes extra-muros. On a observé une diminution des problèmes de comportement, du vandalisme et de l'absentéisme ainsi qu'une amélioration du respect des pairs, des enseignants et de la propriété de l'école.71

Safe Kids/Healthy Neighbourhood (Harlem). Cette initiative communautaire a voulu promouvoir la sécurité de la population d'un quartier urbain défavorisé. On a cherché à réduire le nombre des blessures subies par les enfants, en rénovant les terrains de jeux, en offrant des activités sûres et supervisées, en prévenant la violence par l'éducation et en fournissant aux jeunes cyclistes des casques protecteurs à prix raisonnable. Vingt-six organisations, dont des groupes de citoyens et des organismes bénévoles, ont collaboré à cette initiative. la fin de la troisième année, le taux global de blessures avait baissé de 26 %, et celles causées par des véhicules ou des agressions avaient, elles aussi, considérablement diminué. 72

4.2 La santé des jeunes

Les jeunes Canadiens ont besoin de soutien dès maintenant. Les adolescents et les adolescentes sont confrontés à des transitions difficiles et à des défis en raison d'une croissance accélérée, d'une mauvaise adaptation au monde du travail, et d'un changement dans la culture des jeunes. 73Certains groupes d'adolescents, par exemple ceux en foyer d'accueil, sont confrontés à d'importantes difficultés. Beaucoup de jeunes s'inquiètent au sujet de l'avenir, ont une piètre estime d'eux-mêmes et éprouvent des difficultés dans leurs relations interpersonnelles. Ignorer l'évolution des besoins des jeunes pourrait être lourd de conséquences pour nous tous : perte en capital humain, érosion de l'esprit civique et mauvaise santé risquent de se profiler à l'horizon.74

Avec la restructuration de l'économie et les divers changements sociaux intervenus au cours des dernières décennies, la transition entre l'école et le travail a changé radicalement. La démarcation entre l'école et l'emploi est devenue de plus en plus floue. Les élèves du secondaire travaillent souvent à temps partiel; de fait, leur nombre a doublé au cours des dix dernières années.75

L'insécurité de l'emploi et une mauvaise préparation au marché du travail soumettent les jeunes à une forte pression. Comme les exigences professionnelles évoluent rapidement, il faut avoir des compétences en résolution de problèmes, en communication et en relations interpersonnelles. En étudiant leur vision d'une profession future, on a constaté chez les jeunes que les écoles encouragent la formation d'une identité différente selon le sexe. Il semble que l'image traditionnelle de l'homme pourvoyeur et de la femme au foyer demeure intacte, même si, depuis quelques années, les femmes obtiennent de meilleurs résultats et font des études plus poussées.

La chute de la participation des jeunes à la population active entre 1989 et 1995 (environ 500 000) s'est accompagnée d'une augmentation marquée des coûts en aide sociale.76Le chômage est particulièrement élevé chez les jeunes Autochtones. 77En général, les jeunes sans emploi risquent plus de sombrer dans l'alcoolisme ou la toxicomanie.78

Selon des recherches menées récemment au Canada, 18 % des jeunes abandonnent leurs études secondaires en cours de route. Fait encourageant, le taux de décrochage est en baisse et environ la moitié des décrocheurs reprennent leurs études. Néanmoins, les jeunes appartenant à des familles défavorisées sont plus susceptibles d'abandonner l'école avant la fin du secondaire,79 et les taux de décrochage sont de deux à quatre fois plus élevés dans les collectivités autochtones que dans la population en général.80En outre, l'écart du taux d'emploi entre les diplômés du secondaire et les décrocheurs s'est accentué.81

Comme c'est le cas pour les enfants, la pauvreté et ses conséquences entraînent des risques accrus pour la santé des jeunes. Chez les adolescents, la pauvreté va de pair avec des problèmes scolaires,82avec une piètre estime de soi, avec l'alcoolisme et la toxicomanie,83et avec un risque accru de suicide. 84On observe un lien étroit entre, d'une part, la situation socioéconomique et, d'autre part, la réussite scolaire et les aspirations professionnelles.85Les résultats scolaires sont liés à la sécurité financière, au sentiment de maîtriser sa vie, au développement d'aptitudes sociales et au leadership, chez les jeunes.

Les jeunes constituent le segment de la population sans abri qui croît le plus rapidement. Les fugueurs et les jeunes de la rue représentent une portion importante de ce groupe. (Les expressions «jeunes de la rue» et «fugueurs» désignent les jeunes qui passent beaucoup de temps dans la rue, vivent dans la marginalité ou dans une situation précaire et adoptent largement le mode de vie des itinérants). La plupart des a dolescents quittent leur foyer à cause d'un conflit et de violence physique, sexuelle et psychologique. Les jeunes de la rue disposent de différentes ressources et compétences pour faire face aux difficultés de la vie. Ceux qui s'enracinent dans ce mode de vie et adoptent des comportements à risque vivent dans des situations marginales et s'exposent à des problèmes de santé physique et mentale, au sida, à l'alcoolisme et à la toxicomanie.86

Le tabac est la substance la plus courante et la plus dangereuse consommée par les jeunes. En 1991, on évaluait à 36 325 le nombre de décès imputables au tabagisme. En 1979, parmi les jeunes de 15 à 19 ans, la proportion de fumeurs atteignait 47 % chez les garçons et 46 % chez les filles. En 1990, elle avait reculé à 21 % pour les deux sexes. Toutefois, en 1991, la tendance à la baisse a commencé à s'inverser chez les adolescentes, la proportion de fumeuses passant à 26 %. Selon les résultats d'un récent sondage, plus du quart des fumeurs âgés aujourd'hui de 15 à 19 ans ont commencé à fumer avant l'âge de 13 ans et près de 85 %, avant l'âge de 16 ans. Or, les gens qui commencent à fumer avant l'âge de l5 ans courent deux fois plus de risques de mourir prématurément. 87

Il faut s'attaquer aux facteurs de risque qui augmentent la propension au suicide chez les jeunes. Le suicide est la deuxième cause de décès chez les jeunes de 15 à 24 ans. Outre la perte incommensurable subie par les familles touchées, il entraîne des coûts pour la société en fait de perte de productivité et de potentiel.88Le taux de suicide parmi les adolescents autochtones est presque neuf fois supérieur à la moyenne nationale. Le contexte culturel dans lequel vivent ces adolescents les prédispose également à des problèmes de santé mentale et physique.

Parmi les principaux facteurs de la santé chez les jeunes, mentionnons une famille soucieuse de leur bien-être, le soutien de personnes extérieures à la cellule familiale, les compétences personnelles et le fait que la vie ait pour eux un sens et un but.

Les jeunes

Les exemples heureux de projets pour jeunes ont montré que le soutien qu'on leur offre pendant leurs périodes de transition peut avoir des incidences à court et à long terme sur leur santé. Le soutien personnel d'un mentor améliore la compétence de son protégé. Aussi une stratégie moussant les compétences interpersonnelles des jeunes, leur capacité à résoudre les problèmes ou à prendre des décisions favorise la résilience des adolescents 89. Des programmes d'études secondaires qui mettent l'accent sur les connaissances de base améliorent les compétences sociales et la fréquentation scolaire des jeunes, et atténuent les comportements destructeurs ou maladroits sur le plan social. Les programmes antidécrochage qui sont efficaces favorisent les compétences scolaires et l'autonomie fonctionnelle. Les bonnes stratégies de prévention primaire visent un maximum d'élèves et d'enseignants sans être stigmatisantes; elles mettent l'accent sur le climat scolaire, font intervenir les parents et restent rentables. Des services d'éducation qui sont accessibles, adaptés sur le plan culturel et d'une bienveillante neutralité peuvent protéger les jeunes de la rue contre les effets néfastes de leur mode de vie.

On a aussi suscité des changements structurels et environnementaux importants. Les programmes d'alternance travail-études, les programmes de transition entre l'école et le travail, le travail à temps partiel et le travail bénévole préparent les jeunes à l'emploi90; les programmes de transition entre l'école et le travail font appel à des partenariats entre des entreprises et les milieux scolaires.

Les initiatives communautaires peuvent conférer aux jeunes un sentiment d'appartenance par rapport aux pairs et aux adultes de leur entourage, les doter d'un sens du leadership et leur inculquer des compétences organisationnelles.91Quand la communauté réagit bien à la prévention de l'alcoolisme et de la toxicomanie, il s'y instaure un climat sain qui incite les jeunes à faire des choix sensés pour leur santé.

Transition vers la vie active pour jeunes chômeurs. Dans le cadre de ce projet, un animateur-entraîneur a rencontré des groupes de jeunes pour parler de l'école, de modes de vie, de travail et pour se pencher sur leurs possibilités d'emploi. Beaucoup de participants ont suivi le programme jusqu'au bout, puis ont trouvé un emploi ou sont retournés à l'école. 92

Adopt a School Program (Géorgie). Des élèves qui avaient un mentor se sont montrés plus susceptibles de poursuivre des études postsecondaires après avoir rencontré chaque semaine des bénévoles envoyés par les entreprises locales.93

Programme STEP (School Transition Environment Program). Ce programme cible les élèves du secondaire issus de milieux défavorisés et de groupes minoritaires. On a cherché à leur éviter de fréquents changements de classes et, le plus possible, d'enseignants au cours des premières années au secondaire. Les jeunes sont restés dans la même classe dont le titulaire est demeuré le principal intervenant en matière de counseling. En fait de résultats positifs, on a remarqué une baisse dans l'absentéisme, les échecs scolaires, les problèmes de comportement, le décrochage, les mauvaises habitudes de vie, les difficultés psychosociales, le taux de suicide, les cas de dépression, l'alcoolisme, la toxicomanie, la délinquance et la violence. On a aussi noté une amélioration du comportement social et du rendement scolaire des élèves et une baisse de stress et d'absentéisme chez les enseignants. Quatre ans plus tard, les élèves ayant participé au programme ont obtenu de meilleures notes que ceux du groupe témoin; ils affichaient aussi des taux d'absentéisme et de décrochage inférieurs. Cette initiative fructueuse et peu coûteuse a fait appel aux ressources existantes et à la collaboration des enseignants, des professionnels de la santé et des élèves.94

Programme d'apprentissage pour les jeunes de l'Ontario. Ce programme a réussi à allier l' expérience en milieu scolaire et l'expérience extra-muros. En milieu scolaire, on procède par ateliers préalables à l'embauche, par évaluation des compétences, par techniques de recherche d'emploi, par établissement de buts et par soutien. En plus d'avoir un emploi d'apprenti en milieu de travail, les élèves ont la possibilité de terminer leurs études secondaires. L'employeur est chargé de la formation, de la supervision et de la rémunération de l'apprenti. Le programme s'est révélé efficace parce qu'il profite aux élèves; réduit les frais de recrutement et de formation des employeurs; crée un partenariat entre l'école et les milieux de travail; et engage la participation du personnel de l'école et des parents.95

Maisons de jeunes (Québec). Après l'école et les fins de semaine, ces maisons accueillent des adolescents en difficulté qui viennent en apprendre sur la vie d'autres jeunes et celle de leur communauté.96

Alexandria Park (Toronto). On a transformé en communauté solidaire une collectivité défavorisée où régnaient le trafic de drogues, le crime et la violence. Les résidants ont formé une association qui a renforcé ses liens avec d'autres organismes communautaires et a sollicité l'aide des élus, des écoles, de la police et des organismes de logement. Cette association, qui intégrait des jeunes à son conseil d'administration et à son personnel, a mis en place un projet de développement économique pour les aider à créer de petites entreprises, leur donner une formation préparatoire à l'emploi, leur organiser des soirées dansantes et d'autres activités sociales. Elle s'est gagné des partenaires qui ont offert leur soutien sur une base permanente. Les jeunes y ont gagné une formation pratique, un meilleur soutien social, un réseau établi, une meilleure hygiène de vie, une capacité d'adaptation accrue, des possibilités d'emploi et une formation professionnelle. Les trafiquants de drogues ont quitté le quartier et l'environnement physique s'est amélioré. Cette initiative, remarquable en raison de ses coûts peu élevés et de la participation de la communauté, a reçu, en 1995, un prix d'excellence du Centre canadien de lutte contre l'alcoolisme et les toxicomanies.97

Programme antiviolence en milieu scolaire - ASAP (London, Ontario). Le programme ASAP a intégré plusieurs volets : formation du personnel, participation communautaire, programmes pour les élèves, intégration de la lutte contre la violence à leur programme d'études, acquisition de compétences sociales et promotion d'attitudes favorisant la non-violence. En Saskatchewan, où il a été repris, ce programme a permis d'améliorer le comportement des élèves, ainsi que le climat d'enseignement et d'apprentissage. Au lieu de mettre l'accent uniquement sur les compétences individuelles, ASAP a fait une large place aux questions importantes que sont l'équité, la maîtrise de sa vie et la violence dans les médias. Les stratégies utilisées pour transférer le contrôle aux écoles, aux parents et aux communautés ont également été remarquables.98

Bureau des services à la jeunesse (Ottawa). Le Bureau a créé des haltes-accueil et un éventail de services : sensibilisation, logement, counseling, recommandations d'emploi, échange de seringues, liaison entre les jeunes sans abri et les services communautaires traditionnels. Le système éducatif a créé un programme de prévention pour les décrocheurs en puissance (qui, par la suite, risqueraient de quitter le domicile familial), à qui on offrait des activités récréatives visant à améliorer leur estime de soi et leur capacité d'adaptation. Par la suite, de nombreux jeunes sont demeurés en contact avec le milieu scolaire et ont servi de mentors à d'autres jeunes à risque. Ottawa, également, le Centre Jeunesse Rideau a fondé des partenariats entre les jeunes de la rue, les milieux d'affaires et des organismes communautaires. On a aidé des jeunes de la rue à obtenir un emploi et à lancer leur propre entreprise en leur offrant des locaux, un soutien, du matériel et de l'équipement. Ces programmes multi-organismes ont intégré et rendus plus accessibles les services destinés aux jeunes de la rue.99

4.3 La santé des adultes

On reconnaît généralement que nombre de déterminants influent différemment sur la santé des hommes et des femmes. Ces différences ne sont toutefois pas bien comprises, surtout parce que les modèles dont on dispose ont été élaborés à partir d'études portant généralement sur des hommes. En outre, il est maintenant reconnu que la santé des femmes repose sur des interactions complexes entre la biologie, les habitudes de vie, les antécédents familiaux et la situation socioéconomique.

L'emploi est sans doute un des déterminants les plus importants de la santé des hommes et des femmes.100Il est inextricablement lié à l'estime de soi et au sentiment de maîtriser sa vie, qui sont les pierres angulaires de la santé mentale. Un travail valorisant est déterminant à la santé, si bien que tous devraient y avoir accès, même les personnes atteintes d'incapacité.101

Les remous actuels dans les milieux de travail ont une incidence sur la santé. De nombreux adultes sont confrontés à des transitions difficiles. De nouveaux obstacles, aussi, compliquent l'accès au marché du travail. Au chapitre de la formation, par exemple, les exigences sont plus élevées que jamais.102

Au Canada, la récession économique et la réduction des effectifs s'accompagnent de coûts considérables pour la population en ce qui a trait à la santé et aux services de santé. Il existe une corrélation étroite entre le chômage et une hausse du taux de mortalité attribuable aux maladies cardiaques et au suicide. La perte d'un emploi semble avoir des incidences plus marquées sur la santé physique lorsqu'elle se produit en période de récession économique.103Le chômage entraîne une perte d'identité, altère le sentiment d'efficacité personnelle et mine la confiance en soi.104Les chômeurs recourent plus aux services de santé et, plus leur inactivité professionnelle se prolonge, plus ils fréquentent les hôpitaux, les cliniques et les médecins. 105Parce que travail et famille sont étroitement liés, le chômage peut aussi influer sur la santé du conjoint et des enfants. Cependant, les ressources personnelles du chômeur, les caractéristiques socioéconomiques, l'interaction familiale, le soutien social et divers autres facteurs sociaux peuvent atténuer les effets de la perte d'emploi sur la santé.106

L'âge moyen de la retraite baisse au Canada (il est à 62 ans pour les hommes et à 59 ans pour les femmes) et les retraites involontaires semblent de plus en plus fréquentes. De nombreux adultes doivent abandonner une profession avant même d'avoir droit à une pension de retraite. Ils se mettent à la recherche d'un nouvel emploi, en général moins bien rémunéré. Les retraités qui réintègrent le marché du travail acceptent souvent des emplois à temps partiel. 107Bien que la retraite volontaire ait des effets positifs ou neutres sur la santé, la retraite anticipée involontaire peut avoir une incidence négative sur la santé mentale de certains adultes.

La littéracie, c'est-à-dire la capacité de lire et d'écrire, est un important facteur de l'accès aux renseignements, aux services, à l'emploi et à la sécurité économique. Par conséquent, les problèmes de lecture se répercutent indirectement sur la santé. Le taux d'alphabétisation augmente au Canada 62 % des adultes possèdent l'éventail des compétences nécessaires pour savoir lire mais le nombre de personnes ayant des difficultés à lire et à écrire demeure élevé parmi les personnes handicapées, les chômeurs et les pauvres. Les problèmes de littéracie découlent généralement de facteurs sociaux étroitement liés à la pauvreté (faible scolarité, logement médiocre, perturbations dans la vie familiale, etc.). Malgré ces difficultés, cependant, il est important de reconnaître que bien des analphabètes fonctionnels mettent à profit une mémoire, une ingéniosité et une intelligence remarquables. Ils sont aussi des travailleurs compétents, de bons parents et des voisins respectables. 108

Il ne fait aucun doute que les changements dans la prestation des soins de santé, comme les séjours écourtés à l'hôpital, ont une incidence sur la vie des patients et de leurs proches. Ces changements résultent du virage ambulatoire en cours dans plusieurs provinces. Il incombe plus que jamais aux membres de la famille de s'occuper des malades et de prodiguer des soins à leurs proches atteint d'un incapacité physique109ou d'un trouble mental. Le plus souvent, ce sont les femmes qui se chargent de ces tâches, bien qu'elles soient de plus en plus nombreuses à travailler à l'extérieur du foyer.110Les gens qui doivent prendre soin de leurs proches tendent à renoncer au travail hors foyer : ils diminuent leurs activités professionnelles (font moins d'heures de travail ou prennent des congés temporaires), quittent leur emploi, prennent une retraite anticipée ou partent en congé prolongé. Ces pis-allers grèvent leur sécurité financière. L'aide naturelle a donc un coût économique, et peut influer sur le perfectionnement professionnel, les activités de bénévolat et les loisirs de ceux à qui elle incombe. Malgré tout, les aidants naturels n'ont pas de troubles émotifs prononcés, pour la simple raison qu'ils résistent au stress et y compensent par leur estime de soi et le soutien que leur apporte l'entourage.111Une telle issue laisse déjà présager des solutions.

Les adultes

Programme JOBS du Michigan. Cette intervention préventive a voulu aider des chômeurs à trouver un emploi et réduire la détresse psychologique associée à la perte d'un emploi puis à la réintégration au marché du travail. Dispensé sur 20 heures, le programme a mis l'accent sur la motivation et l'adaptation, en offrant soutien et formation pour la recherche d'un emploi. Il a aussi incité les familles, les amis et les professionnels à manifester eux-mêmes plus de soutien au chômeur. Le taux de réemploi s'est révélé plus élevé chez les participants que dans le groupe témoin. Ils ont trouvé un emploi plus rapidement, cet emploi était mieux rémunéré et leur détresse psychologique est restée moindre. Ces avantages initiaux se sont maintenus pendant deux ans et demi. Le revenu plus élevé des participants a permis de récupérer en un an le coût du programme, par les impôts et les taxes versés à l'État.112

Women Immigrants of London (Ontario). Ce projet a offert des services de counseling, de formation préalable à l'emploi et de soutien à des immigrantes et à des femmes qui appartenaient à une minorité visible et qui étaient économiquement défavorisées et socialement isolées, aux prises avec des obstacles dans la recherche d'un emploi. Le conseil d'administration était composé de membres de la communauté. Après une évaluation de groupe des obstacles à la formation, des compétences linguistiques et techniques et de la préparation au milieu de travail, on a élaboré un plan de formation pour chaque participante, qu'on dirigeait ensuite vers un programme de formation précis. Les 20 semaines de formation ont surtout porté sur les aptitudes à la vie quotidienne, les compétences professionnelles, la langue, la communication et les compétences particulières à un milieu de travail donné. Le programme a réussi à placer 92 % de ses 590 diplômées. L'intégration de la formation professionnelle et celle des aptitudes de base avec le service de placement et le soutien communautaire a été un élément clé du succès remporté par ce programme.113

L'Intergenerational Literacy Program du Invengarry Learning Centre. Ce programme a offert aux enfants et aux adultes la possibilité d'apprendre ensemble, d'am& eacute;liorer leurs capacités de lecture et d'écriture et de consolider leurs points forts. Des recherches approfondies ont été menées durant l'année précédant la création du programme. Le financement était fourni à l'origine par le Secrétariat national à l'alphabétisation. Les adultes suivaient des cours d'alphabétisation pendant la journée et des éducateurs offraient aux enfants d'âge préscolaire des activités favorisant leur développement linguistique. L'évaluation a révélé que, malgré les problèmes d'horaire et les difficultés logistiques, les parents parlaient davantage avec leurs enfants, participaient plus à la vie de leur école et s'intéressaient davantage à leurs travaux scolaires. Par ailleurs, le développement linguistique des enfants s'est amélioré.114

Family Support Clusters. Le projet des groupes de soutien mobilise l'aide aux familles dont un membre souffre de troubles du développement ou de troubles mentaux. Les groupes se composent de membres de la famille, d'amis et de professionnels. Le personnel a aidé les familles à trouver des personnes capables de les aider et à examiner avec des membres du réseau social des questions clés et des stratégies relatives au soutien. Parmi les changements à long terme observés au sein des familles, mentionnons une capacité accrue de faire face au stress, des relations plus étroites, le sentiment d'être maître de sa vie, une meilleure compréhension de la situation de la personne handicapée et du milieu familial, de nouvelles compétences et une amélioration de la capacité de trouver de l'aide.115

4.4 La santé des personnes âgées

Au Canada, les personnes âgées constituent un groupe nombreux et dynamique qui participe à la vie de la société par le bénévolat, les soins aux proches, les contributions fiscales et autres. La plupart des gens âgés sont des membres compétents et productifs de la société. La composition démographique de notre pays est en pleine mutation. D'ici l'an 2025, le troisième âge représentera 18,1 % de la population.116La plupart des personnes âgées ne sont généralement pas perturbées par la retraite, 117mais ce changement de rôle peut avoir une incidence négative s'il s'accompagne d'autres pertes, comme celle d'un conjoint.118Cependant, l'âge moyen de la retraite baisse, tandis que les départs à la retraite involontaire semblent en augmentation. Ces tendances risquent d'avoir un impact négatif sur la santé mentale des personnes touchées, qui ont alors l'impression de perdre la maîtrise de leur vie et certains de leurs contacts sociaux. 119

Comme l'espérance de vie s'allonge, il devient important de vieillir en bonne santé. Bien que peu de personnes âgées vivent dans la misère au Canada, certains segments de cette population (composés plus particulièrement de femmes et de membres de groupes minoritaires) se trouvent dans une situation financière précaire. L'écart entre le revenu moyen des hommes et celui des femmes est énorme. Ces dernières ont moins de chance d'avoir accumulé les ressources financières nécessaires à une retraite confortable, surtout à cause d'un cheminement professionnel interrompu.

Un revenu limité pour cause de retraite ou de perte d'emploi peut être source de détresse. Les programmes de soutien du revenu sont alors essentiels. Même si le revenu moyen des gens âgés a connu une progression considérable ces vingt dernières années, nombre d'entre eux sont encore pauvres : 19 % vivent sous le seuil de faible revenu arrêté par Statistique Canada. Quantité de femmes seules et âgées connaissent la pauvreté, faute d'avoir p. travailler auparavant.120Ainsi, 45 % des femmes âgées vivant seules se retrouvent sous le seuil de faible revenu. La pauvreté est encore plus répandue chez les Autochtones âgés.121Une personne âgée et pauvre est moins susceptible d'être physiquement active et de s'alimenter convenablement.122la pauvreté s'ajoutent parfois la violence et la négligence comme fardeaux du vieillissement.123

Quand on a accès à des programmes de soutien du revenu, la vieillesse peut constituer une étape saine et agréable de la vie. Ce qu'il faut aux personnes âgées en bonne santé, ce sont surtout des moyens de transport, de l'argent et du soutien social. Celles dont la santé chancèle ont besoin d'aide supplémentaire pour compenser une incapacité, une maladie chronique ou les effets d'une médication.

Les gens âgés changent leur comportement pour contrebalancer les pertes qu'apporte le vieillissement. Ils ont souvent de grandes capacités pour s'adapter au stress et faire face à la vie, car ils ont beaucoup d'expérience en résolution de problèmes. Cette capacité d'adaptation démontre à quel point ils peuvent être résilients.

Ainsi, ils modifient leur mode de vie par souci de garder la santé. Pour y arriver, ils s'adonnent à des activités, font régulièrement de l'exercice, prennent sans faute leur petit déjeuner, s'abstiennent de fumer et de consommer de l'alcool et surveillent leur tension artérielle. 124La recherche a prouvé les bienfaits physiologiques et psychologiques d'une activité physique continue pendant le vieillissement. On peut même contrer des problèmes de santé ultérieurs en faisant régulièrement de l'exercice. Bon nombre de personnes âgées ont des affections chroniques qu'elles pourraient atténuer par une meilleure alimentation. La majorité des aînés ne correspondent pas au stéréotype qui voit le vieillissement comme un grand déclin inévitable.125

Les personnes âgées, cependant, sont plus susceptibles d'être atteintes de maladies chroniques, de limitations fonctionnelles 126ou d'incapacités physiques. 127Au Canada, 45 % des gens de plus de 65 ans souffrent d'une incapacité. 85 ans, 37 % des hommes et 50 % des femmes ont une mobilité, une agilité, une vision, une locution ou une audition déficiente.128Aussi, environ 40 % des médicaments qu'on prescrit sont destinés aux personnes âgées, et c'est chez elles qu'on note l a plus grande fréquence de maladies et d'accidents liés à la médication. 129

Dans la santé mentale, il y a corrélation étroite entre le niveau de scolarité, le sentiment de maîtriser sa vie et celui de se sentir utile à quelque chose. La stimulation intellectuelle peut compenser les pertes dues au vieillissement et améliorer l'apprentissage et la mémoire. Néanmoins, malgré un déclin de leur santé physique, seulement 8 % des personnes de 65 ans et plus souffrent d'une baisse importante des facultés mentales, d'une déficience cognitive ou de démence.130

Les personnes âgées ont avant tout besoin de services qui les aident à affronter les maladies chroniques et les incapacités fonctionnelles et leur permettent de rester chez elles. L'immense majorité des soins destinés aux personnes âgées vivant dans la communauté sont offerts bénévolement par des membres de la famille et par des amis.131

Le contexte social dans lequel ces soins leur sont prodigués permet de prévenir les mauvais traitements et la négligence. 132

Les personnes âgées

Days Inn. Cette chaîne hôtelière a amélioré la santé et le bien-être des retraités tout en retirant elle-même des avantages. Elle a embauché des travailleurs du troisième âge pour gérer les services de réservation et répondre aux demandes de renseignements. Elle a adapté ses programmes de formation de manière à tenir compte des sources d'insécurité pour les travailleurs âgés, après quoi l'écart entre ces derniers et les jeunes s'est résorbé quant à la durée de la formation. Le taux de stabilité de l'emploi chez les travailleurs âgés s'est révélé supérieur à celui des employés plus jeunes : 87 % ont conservé leur poste pendant une année complète, comparé à 30 % des jeunes. Ce taux de stabilité supérieur s'est traduit par une réduction des frais de formation et une augmentation du nombre d'employés expérimentés. Les employés âgés ont réussi à accumuler plus de réservations que les jeunes (43 % comparé à 38 %). Parmi les avantages dont ont bénéficié les retraités, mentionnons une amélioration du revenu, un accroissement des contacts sociaux, et le sentiment de maîtriser davantage leur propre vie.133

Tenderloin Seniors Organizing Project (TSOP). Ce projet a voulu améliorer le soutien social, l'éducation en matière de santé et la responsabilisation individuelle chez des aînés habitant des hôtels bon marché où l'isolement social, la mauvaise santé, le suicide, l'alcoolisme et le sentiment d'impuissance étaient chose commune. Les résidants ont sollicité l'appui de 49 entreprises, organismes, bars et restaurants locaux pouvant leur offrir un refuge et ils ont exercé des pressions pour accroître les patrouilles policières. La criminalité a diminué de 18 % au cours de la première année, puis s'est située à 26 % par la suite. Réunis à l'amicale dans des groupes d'entraide, les résidants parlaient de leurs préoccupations au sujet, notamment, de la criminalité, de la solitude, du sentiment d'impuissance et des augmentations de loyer. Ces réunions hebdomadaires ont débouché sur l'organisation d'un programme de nutrition global comprenant des clubs d'achat d'aliments, des mini-marchés installés dans des hôtels et un programme de petit-déjeuner coopératif hebdomadaire. En outre, les résidants ont ouvert un centre de ressources en santé pour personnes âgées à faible revenu et ont créé une association de locataires qui a réussi à faire baisser les loyers, à faire améliorer les transports locaux et à faire assainir l'environnement. Ainsi, les personnes âgées sont devenues des agents de changement efficaces. Elles se sont senties davantage en sécurité la nuit et ont eu plus de contacts sociaux. Leurs conditions de vie, leur moral et leur qualité de vie se sont améliorés, et elles savaient où aller pour être en sécurité.134

Programme des services de soutien aux aînés. Ce programme, administré par le ministère de la Santé du Manitoba, a voulu aider les personnes âgées présentant des risques et une santé chancelante pour qu'ils restent autonomes dans la communauté afin de retarder ou d'éliminer la nécessité de soins à domicile ou d'un placement en centre d'accueil. La majorité des participants étaient des veuves qui vivaient seules, avaient de faibles revenus et souffraient d'affections chroniques. Parmi les services de soutien coordonnés, on offrait des services de repas, de transport, d'accompagnement, d'homme ou de femme à tout faire, de réconfort par téléphone et d'entretien ménager. Ce programme communautaire a eu une incidence positive sur la santé physique et mentale des personnes touchées, sur leur fonctionnement global, leur autonomie, leurs relations avec la famille et les amis et leur sociabilisation. Il a aussi permis aux personnes âgées de bénéficier de repas équilibrés. Le tiers des participants ont déclaré que leur qualité de vie s'est améliorée. Le coût annuel moyen par personne n'a été que de 184 $, alors qu'il en aurait fallu 22 000 $ pour des soins en centre d'accueil, et 2 100 $ pour des soins à domicile : les économies annuelles pourraient ainsi atteindre près de 13 millions de dollars. Le fait que cette initiative est née de la population locale et que des organismes communautaires et des bénévoles y ont participé expliquent en partie le succès du programme. 135

On-Lok, Peaceful Happy Abode. Ce programme de soins de longue durée a cherché à maintenir, dans la communauté, des personnes âgées dont la santé était chancelante et les revenus, limités, et qui maîtrisaient mal l'anglais. On leur a offert des services sociaux et des services de santé et de nutrition complets. Parmi les services de soutien, on a fourni des soins et des repas à domicile, de l'aide au logement, des places en mili eu d'hébergement, des appartements, des centres de jour, une unité de relève, des visites amicales, la livraison de médicaments d'ordonnance, des réparations domiciliaires et un soutien téléphonique. Ce projet a été reproduit à neuf reprises. Une étude longitudinale a révélé que, comparativement aux résidants d'établissements traditionnels, ses participants avaient séjourné moins longtemps à l'hôpital et en centre d'accueil et avaient bénéficié d'un plus large éventail de services communautaires peu coûteux. Le programme a amélioré leur état de santé et leur capacité fonctionnelle. 136

5. Leçons apprises

L'approche des déterminants de la santé met les chercheurs, les praticiens et les décideurs au défi de concevoir des interventions, médicales ou non, qui amélioreront la santé de leurs concitoyens et concitoyennes. D'après nos connaissances actuelles, les soins médicaux ne sont qu'un moyen parmi d'autres - et pas nécessairement le plus important - de préserver et d'améliorer la santé.

Par «intervention médicale», on entend généralement le traitement biomédical, psychiatrique et chirurgical de personnes atteintes de maux diagnostiqués. Une minorité de personnes (environ 10 %) s'estiment en mauvaise santé à un moment ou un autre de leur vie. Pourtant, le public est très favorable au maintien des services de soins. Les gens veulent se protéger contre la souffrance, l'incapacité et la mort. L'assurance-maladie revêt probablement plus d'importance à leurs yeux que l'assurance contre les incendies ou le vol, l'assurance-responsabilité ou l'assurance sur la vie. Cet ascendant des soins n'est pas étranger au succès phénoménal de certaines interventions médicales largement médiatisées.

L'assurance-maladie est perçue comme présentant des avantages tangibles. Elle permet aux gens d'avoir accès à des établissements et à des professionnels prestigieux qui peuvent les aider quand ils en ont besoin. L'industrie de la santé a peut-être créé des attentes irréalistes, mais la perception du public se nourrit autant d'espoir que de faits et de propagande.

Après avoir examiné les données, le Groupe de travail est convaincu qu'il existe des interventions non médicales précises qui, pour le moins, ont autant de potentiel pour la santé que les soins conventionnels. Comme nous l'avons précisé dans les sections précédentes, ces interventions se rattachent notamment aux domaines suivants :

  • l'équité socioéconomique;
  • l'emploi, surtout l'accès au marché du travail (y compris pour les jeunes) et les emplois de transition pour les adultes;
  • les réseaux de soutien social (familles, organismes bénévoles et communautés);
  • la stimulation et le soutien durant la petite enfance.

Ces interventions sont complémentaires aux soins. Par exemple, les services de soutien social, comme les «popotes roulantes», qui peuvent maintenir ou redonner la santé, ne font pourtant pas partie des soins classiques, en général. Ces services ne nuisent aucunement aux interventions médicales, mais concurrencent pour les mêmes fonds sociaux, déjà limités.

L'industrie des soins offre ses services contre rémunération. Cette motivation financière la conduit parfois à exagérer l'efficacité de ses pratiques. En revanche, les gens et les organisations qui préconisent des interventions non médicales ne semblent pas autant motivés par des considérations financières. Ils le sont peut-être plus par des préoccupations morales, par des convictions politiques ou par une idéologie autant d'attitudes qui empêchent parfois de tenir compte des données tangibles qui justifient ou non de telles interventions.

Le Forum s'est efforcé d'examiner ces données. Nous avons consigné un nombre impressionnant d'exemples de succès qui devraient inciter l'action concrète à tous niveaux (familial, scolaire, professionnel, communautaire, régional, etc.) et de la part de divers intervenants (pouvoirs publics, leaders communautaires, employeurs, entreprises, syndicats, fondations, etc.).

5.1 Leçons tirées de la recherche sur les déterminants de la santé

Notre analyse nous amène à plusieurs conclusions importantes :

  • Nous en savons beaucoup plus qu'il y a dix ans sur les causes de la mauvaise santé.
  • Nous savons depuis un certain temps que des mauvaises habitudes de vie (notamment le tabagisme, la mauvaise alimentation, l'alcoolisme ou la toxicomanie) sont des déterminants d'une mauvaise santé, mais nous savons aussi maintenant qu'elles découlent grandement du milieu socioéconomique où l'on vit et travaille. Autrement dit, et contrairement à ce que nous pensions, les mauvaises habitudes ne relèvent pas uniquement d'un choix personnel.
  • La période qui va de la vie in-utero à l'âge de six ans est déterminante pour le développement du cerveau. Les expériences vécues au cours de la petite enfance influent pendant toute la vie sur la capacité d'adaptation. La société canadienne n'a pris aucune mesure particulière à ce sujet.
  • La structure et la nature de la famille se transforment radicalement, ce qui rend le rôle parental plus difficile qu'avant et peut affecter le développement et la santé future des enfants.
  • Même s'il vit dans des conditions difficiles, un enfant résilient est souvent celui qui peut compter sur le soutien d'un adulte extérieur à sa famille (comme un enseignant, un éducateur spécialisé ou un leader communautaire). Garderies et écoles peuvent atténuer les conséquences délétères de la pauvreté.
  • Les inégalités économiques et sociales (y compris la pauvreté) sont en augmentation, tout comme les signes de détérioration de la santé qui les accompagnent.
  • Il faut intervenir immédiatement pour faire baisser le taux de chômage élevé et juguler les disparités croissantes entre les revenus au Canada, car cette situation est néfaste pour la santé de la population. Il est urgent de se concentrer sur l'accès au premier emploi.
  • En raison des transformations observées dans notre société et notre environnement, les transitions inhérentes à la vie (de la famille à l'école, de l'école au travail et du travail à la retraite) présentent plus de défis que jamais, et elles imposent des contraintes pouvant nuire à la santé.
  • cause de l'augmentation du chômage, de la retraite involontaire et de la restructuration des effectifs, l'organisation du travail change, ce qui entraîne, du moins à court terme, une diminution du bien-être psychologique et social.
  • Il faut mieux comprendre les déterminants sociaux de la santé des femmes et redoubler d'efforts pour s'assurer que les programmes et les politiques en tiennent compte.
  • Les tendances récentes du tabagisme chez les jeunes, et notamment chez les jeunes femmes, exigent des mesures énergiques, législatives ou autres, afin de protéger les enfants et les jeunes.
  • Sans être alarmistes à l'excès, nous croyons qu'il faut agir sans délai pour éviter que l'état de santé de la population ne se détériore.

5.2 Leçons tirées des exemples de réussite

Tout comme il n'existe pas de pilules pour prévenir ou guérir le cancer, il n'existe pas de panacée ni de solution unique pour régler les problèmes sociaux et économiques. Toutefois, on peut agir de manière à empêcher qu'un bouleversement social nuise à la santé. Cela suppose de nouvelles approches, de nouvelles structures et de nouvelles priorités - bref, une nouvelle philosophie dans laquelle la santé de la population est un but de société aussi important que le développement économique, par exemple. Nous devons considérer qu'investir dans des stratégies pour empêcher que des bouleversements sociaux ne nuisent à la santé, c'est comme investir dans de nouvelles techniques chirurgicales et des médicaments chimiothérapeutiques - non pas dans l'espoir d'éliminer le cancer, mais d'améliorer les chances de survie et la qualité de vie.

La première leçon que nous avons tirée, c'est que pour investir dans l'avenir, il faut investir dans les enfants. Investir dans les enfants, cela signifie fournir de l'argent, des programmes et de l'aide aux familles ayant des enfants à charge, quelle que soit leur structure. Cette leçon est importante parce que, comme nous l'avons vu, des données tangibles montrent que les expériences vécues dans la petite enfance influent toute la vie durant sur le développement du cerveau et du corps, ainsi que sur la capacité d'adaptation. Si l'on n'investit pas dans les premières années, le coût des mesures correctives risque fort d'augmenter dans les systèmes de santé et d'éducation, et dans les services sociaux et judiciaires.

Tous les enfants ont droit à un environnement social stimulant et de qualité et, s'il le faut, à des programmes de visite à domicile et à des expériences préscolaires enrichies. L'accès à de bons services de garde et d'éducation préscolaire à prix abordable devrait être universel et les parents devraient acquitter des frais proportionnels à leurs moyens.

La société peut également aider les gens à gérer leur temps en adoptant des politiques axées sur la famille dans les établissements tels les écoles, les lieux de travail, les services gouvernementaux et les centres commerciaux.

Contrairement à d'autres pays, le Canada aide peu les familles ayant des enfants à charge, en particulier les familles monoparentales. Un programme intégré de prestations pour enfants et une plus grande équité fiscale à leur égard pourraient aider à corriger cette situation.

La deuxième leçon que nous avons tirée, c'est que les communautés peuvent prendre des mesures pour faire changer les choses. Il semble exister une combinaison gagnante d'ingrédients dans les communautés qui se mobilisent dans l'adversité pour améliorer ou, à tout le moins, préserver l'état de santé de leurs membres. Rappelons que le terme «communauté» désigne non seulement le voisinage ou le village, mais tous les contextes où se manifestent la coopération et la solidarité humaines.

Il est bien démontré que des personnes qui se mobilisent pour changer leur communauté peuvent réussir et se régénérer si elles ont des leaders patients et persévérants, une vision à long terme, des buts à court terme constamment à l'esprit, des mécanismes d'habilitation démocratique, un financement sûr et souple, ainsi que des partenariats et des structures bien précises. Le succès est plus fréquent lorsque l'action touche la communauté entière et qu'une attention particulière est réservée aux personnes les plus nécessiteuses. Au lieu de viser une égalité d'accès aux programmes, ces communautés s'efforcent d'arriver à des résultats équitables. La mobilisation de la communauté peut s'exercer sur plusieurs fronts : développement économique, incitatifs à l'emploi (comme l'acquisition de compétences), soutien aux familles, entraide, défense des intérêts et ainsi de suite.

Aujourd'hui, nous savons pertinemment que les méthodes allant du haut vers le bas, sans appel à la participation publique, ne donnent pas les résultats attendus; que le financement à court terme est désastreux; qu'un leadership irresponsable ou diffus mène à une impasse ou à une stagnation; et que les stratégies qui visent trop petit ou qui sont trop vagues ne sont pas efficaces.

Ce qui est fascinant, c'est que, quelle que soit la problématique, la mobilisation communautaire semble conduire à une amélioration de la sécurité, du civisme et de la résilience au sein de la communauté. Chez l'individu, elle entraîne un accroissement de l'estime de soi et un meilleur sentiment de maîtrise sur la vie, d'appartenance et de compétence qui, au bout du compte, donnent une meilleure santé mentale et physique (moins d'enfants maltraités, de violence, de blessures, d'alcoolisme et de toxicomanie). L'action communautaire est particulièrement importante pour les collectivités autochtones, les jeunes et les personnes âgées.

Les collectivités autochtones

Les leçons tirées des réussites en collectivités autochtones sont similaires à celles survenues ailleurs. Dans les deux cas, les initiatives témoignent de l'importance de l'espoir, de l'estime de soi, de la fierté, du respect de la culture et de la responsabilité par rapport aux besoins de la communauté. Les besoins des peuples autochtones en matière de santé sont similaires à ceux d'autres communautés au Canada qui sont démunies et impuissantes; toutefois, leurs problèmes sont plus graves. Aussi, étant donné le contrôle exercé depuis longtemps par des instances extérieures, les obstacles à l'action communautaire y sont souvent plus importants. C'est pourquoi il est essentiel que l'environnement externe s'assouplisse, soit plus réceptif et sache s'adapter aux besoins des collectivités autochtones.

Les jeunes

Les partenariats entre école et milieu de travail et entre école et communauté peuvent faciliter les transitions difficiles pour les jeunes de ce pays. Ceux-ci peuvent bénéficier d'une aide qui leur permet d'acquérir des habiletés sociales et interpersonnelles en participant à des programmes de mentorat, d'apprentissage et de stages en milieu de travail. Les solutions ne résident pas seulement dans les écoles, elles sont également l'affaire des communautés. Celles-ci peuvent créer des structures de prise de décision qui incluent les jeunes, les parents, les éducateurs et les organismes au service des jeunes, afin qu'ils organisent ensemble des activités parascolaires, des initiatives d'emploi communautaire, des programmes de prévention de l'alcoolisme et de la toxicomanie, et ainsi de suite.

Les personnes âgées

Au Canada, les personnes âgées constituent un groupe nombreux et dynamique qui contribue beaucoup à la vie de la communauté. Toutefois, ce groupe est plus exposé à un certain nombre de problèmes. Il faut mettre en place différents programmes de soutien pour permettre aux personnes âgées de continuer de vivre dans la communauté et d'y mener une vie active aussi longtemps que possible. Les programmes intergénérationnels et les communautés multi-âge sont essentiels.

La troisième leçon, la plus importante, la plus délicate aussi, pour la santé des Canadiens et des Canadiennes, est celle de l'emploi. On nous explique que les mouvements de compression et de restructuration actuels vont jeter les bases d'un avenir meilleur. Mais dans l'intervalle, nous devons mettre en place des systèmes capables de soutenir les personnes confrontées à de graves problèmes parce qu'elles ont du mal à trouver du travail, ont perdu leur emploi ou ont quitté prématurément la population active. Il faut sans délai concentrer notre attention sur les problèmes d'emploi, et aider les personnes qui entrent dans la population active, particulièrement les jeunes. Il faut également créer des emplois de transition pour les travailleurs âgés qui se trouvent entre deux emplois ou arrivent presque à leur retraite.

La quatrième leçon est que le savoir est essentiel à la santé future. Des montants astronomiques sont consacrés à la recherche biomédicale et à la recherche dans le domaine des services de santé. Par contre, l'investissement dans le développement des connaissances sur les déterminants sociaux, économiques et culturels de la santé est, lui, modeste. Il l'est davantage en ce qui concerne l'efficacité des interventions non médicales. La nouvelle tendance, qui consiste à attendre du secteur privé - notamment de l'industrie pharmaceutique - des fonds de recherche, ne peut résoudre ce problème. Il est nécessaire de trouver, par une politique explicite, un équilibre dans la répartition des fonds de recherche entre le domaine médical et les autres spécialités qui s'intéressent aux déterminants non médicaux de la santé.

Au cours de nos travaux, nous avons dû nous donner beaucoup de mal, tout comme les experts que nous avons consultés, pour avoir accès à des données sur les interventions non médicales et leur succès. Les groupes communautaires, les chercheurs, les écoles, les provinces et les territoires peuvent difficilement bénéficier des expériences des uns ou des autres, car leurs structures de partage et de suivi de l'information sont sous-développées. Le Canada doit améliorer sa capacité de diffuser l'information, de défendre et de promouvoir les intérêts collectifs, d'élaborer et d'évaluer des politiques.

6. Mesures préconisées et recommandations

Une question se pose maintenant : que peut faire le Canada pour préserver et améliorer la santé de sa population? Nous sommes convaincus qu'il faut aller au-delà des services de soins et concentrer nos efforts sur les déterminants non médicaux de la santé. Bien des mesures ont été prises à l'échelle du pays pour créer des conditions permettant d'améliorer la santé de la population, mais il reste encore beaucoup à faire.

En ces temps de changements rapides caractérisés par une diminution des ressources, les gouvernements, les entreprises et les communautés doivent se concerter sur tous les fronts pour créer des conditions de vie et de travail propices à la santé dans les foyers, les écoles, les milieux de travail et la société en général.

Rôle du gouvernement

Les conclusions auxquelles nous en sommes arrivés montrent clairement que les gouvernements pourraient faire les choses autrement. Le Forum a recueilli des observations significatives, notamment des exemples de programmes efficaces, qui devraient inciter les administrations fédérales, provinciales, territoriales, régionales et municipales à intervenir. Nous savons tous que les gouvernements subissent actuellement de nombreuses contraintes et qu'ils ne peuvent donc agir seuls. D'ailleurs, ils ne devraient pas intervenir seuls, même dans la meilleure des conjuctures économiques.

Les gouvernements demeurent les principaux gardiens du bien commun. Ils sont par conséquent les mieux placés pour favoriser les partenariats et la collaboration. Ils peuvent faire en sorte que la santé devienne une priorité sociétale, au même titre que le développement économique. Ils doivent prioriser la création et la planification de politiques intersectorielles et notamment d'outils permettant d'évaluer l'incidence qu'ont sur la santé de la population les décisions prises dans les grands secteurs d'intervention comme l'économie, l'éducation, l'emploi, la justice et l'environnement.

Les gouvernements ne peuvent assumer le leadership dans tous les domaines, ni ne peuvent-ils transférer toutes leurs responsabilités au secteur privé et aux intervenants communautaires. Ils doivent continuer de financer les services publics. En outre, ils peuvent et doivent même diriger et coordonner les initiatives et les efforts des organismes publics, du secteur privé, des familles, des groupes communautaires et des regroupements bénévoles.

Rôle des entreprises

Le secteur privé, c'est-à-dire les petites et les grandes entreprises, a un rôle important à jouer dans l'amélioration de la santé de la population. En plus de procurer des emplois, il doit assumer un rôle de leader dans la société. Dans le cadre de ses travaux, le Groupe de travail a entendu parler de certaines initiatives remarquables et encourageantes. Les employeurs dont les politiques s'adaptent à la famille vont contribuer à améliorer la santé de la population. Mais la responsabilité des entreprises va encore plus loin : elles doivent fournir des fonds et du leadership pour mousser l'esprit civique des communautés où elles évoluent.

Rôle des communautés

Nos études ont révélé que les communauté ;s ces groupes dynamiques constitués de gens ayant un espace, une identité, des préoccupations et des intérêts communs peuvent faire toute la différence. Les communautés n'acquièrent pas l'esprit civique parce qu'elles sont riches; elles deviennent riches parce qu'elles ont un esprit civique. Les communautés fortes et dynamiques se caractérisent par un leadership manifeste et se font tributaires des réseaux bien établis d'amis, de parents, de voisins et d'associations. Les communautés résilientes se mobilisent pour tirer parti de leurs points forts en canalisant les ressources des familles, des écoles, des milieux de travail et d'autres établissements, tels les hôpitaux, les services sociaux ainsi que les centres de sports et de loisirs.

Le Groupe de travail encourage fortement ces intervenants à donner suite aux recommandations suivantes dans quatre grands domaines d'intervention :

  • Les enfants : Investir dans les enfants, en particulier les tout jeunes enfants, en adoptant une vaste stratégie globale axée sur : des programmes pour femmes enceintes et enfants depuis leur naissance jusqu'à l'âge de six ans, notamment des politiques favorables aux familles; et le soutien du revenu grâce à un programme intégré de prestations pour enfants et une plus grande équité du régime fiscal.
  • Les communautés : Investir dans l'action communautaire.
  • L'emploi : Élaborer des politiques d'emploi pour faciliter l'accès au marché (particulièrement chez les jeunes) et pour créer des emplois de transition à l'intention des travailleurs plus âgés.
  • La recherche : Investir dans la recherche, le suivi et l'évaluation des déterminants non médicaux de la santé (y compris celui du sexe) en vue d'atteindre un équilibre, sur le plan du financement, avec la recherche dans le domaine médical.

6.1 Investir dans les enfants

On doit investir dans nos enfants et les considérer comme une ressource naturelle pour l'avenir du pays. Le Canada consacre moins de 1 % de son PIB aux prestations familiales, alors que plusieurs pays d'Europe, dont la France, le Royaume-Uni et la Finlande, y affectent de 2 à 3 % du leur. À long terme, nous recommandons que le Canada investisse davantage dans les enfants et les familles en visant la parité avec la moyenne des pays d'Europe. Comme nous l'avons vu, lorsqu'on n'investit pas dans les premières années de la vie, on constate une augmentation des coûts liés aux mesures correctives qu'il faut prendre dans les systèmes de santé et d'éducation, ainsi que dans les services sociaux et judiciaires. Les dépenses visant les enfants et leurs parents devraient être considérées comme un investissement à long terme.

Étant donné que leur vie a changé, les familles ont besoin de suffisamment d'argent et de programmes de soutien pour aider les enfants à s'épanouir normalement. Nos recommandations visent à aider les familles qui ont des enfants à charge et à créer un environnement propice à leur développement. Nous proposons une vaste stratégie intégrée axée tant sur des programmes pour les enfants et les familles que sur des politiques de soutien du revenu.

En ce qui concerne les programmes, le Groupe de travail propose trois initiatives précises : des visites à domicile, l'accès à de bons services de garde et des politiques favorables à la famille.

Le soutien du revenu est la clé de voûte d'une politique qui reconnaît que les coûts qu'il faut assumer pour élever des enfants sont une responsabilité conjointe des familles et de la société. Le Forum demande que l'on améliore les transferts actuels destinés aux familles à faible revenu qui ont de jeunes enfants. Il faut en outre modifier les politiques fiscales pour seconder financièrement les salariés à revenu moyen qui élèvent des enfants. À elles seules, ces deux mesures vont réduire l'écart entre les familles à revenu élevé et celles dont le revenu est faible; compenser la baisse de revenu qu'accusent les jeunes familles avec des enfants d'âge préscolaire; faire décroître la pauvreté chez les enfants; et instaurer une solution intermédiaire entre l'aide sociale et les revenus d'emplois.

6.1.1 Des programmes axés sur les enfants et les familles
a) Des programmes de visites à domicile

Les parents qui présentent des risques élevés peuvent avoir besoin de compétences et de soutien. Chez les femmes enceintes et les très jeunes enfants (de 0 à 18 mois) et en particulier ceux qui sont les plus vulnérables, on a démontré que des visites communautaires à domicile contribuent à prévenir de nombreux problèmes. Ils favorisent en outre le développement des enfants et des compétences de la mère à les élever et à trouver un emploi. Les programmes efficaces mettent notamment l'accent sur l'alimentation, la prévention de la consommation abusive d'alcool et de la toxicomanie, les cours prénataux, le développement optimal pendant la petite enfance, les compétences parentales, l'amélioration des réseaux de soutien et les liens avec d'autres services.

Nous recommandons la mise en uvre d'un programme de visites à domicile régulières pour les familles à risque, à compter de la grossesse jusqu'à ce que l'enfant atteigne l'âge de 18 mois. Les gouvernements fédéral et provinciaux offrent et financent déjà un certain nombre de programmes communautaires par l'entremise du Programme d'action communautaire pour les enfants et du Programme canadien de nutrition prénatale. Nous recommandons qu'on soutienne et renforce les programmes existants et qu'on en implante de nouveaux là où il n'en existe pas.

b) De bons services de garde

Tous les enfants ont droit à de bons services de garde, et la plupart des familles en ont besoin. Au Canada, pourtant, ils présentent des lacunes inacceptables en fait de qualité, de disponibilité et de coût. Des services de garde de piètre qualité sont inacceptables, car ils ne favorisent pas le développement d'enfants en bonne santé. La qualité peut avoir une incidence sur le développement des enfants, quelle que soit la classe sociale à laquelle ils appartiennent. Tous les parents devraient avoir accès à de bons services de garde et d'éducation préscolaire à prix abordable selon ce que peut payer la famille.

Nous recommandons donc que les gouvernements veillent en priorité à ce que les familles aient accès à de tels services pendant la petite enfance. Les divers niveaux de gouvernement devraient conjuguer leurs efforts pour négocier des solutions acceptables de part et d'autre.

c) Des politiques favorables à la famille

Les familles canadiennes subissent des contraintes énormes pour plusieurs raisons, dont la nécessité croissante de prendre soin de leurs parents et d e leurs amis. Aujourd'hui, le r&ocir c;le de la famille dépasse largement le cadre traditionnel des soins aux enfants à cause du vieillissement de la population et de la réduction des services offerts. Le nombre de parents (de familles biparentales) qui travaillent tous deux à l'extérieur n'a jamais été aussi élevé. Les familles n'ont jamais eu à s'occuper d'autant de personnes âgées qui vivent aussi longtemps, d'autant de proches qui sont aux prises avec des troubles mentaux mais que l'on a désinstitutionnalisés, ou d'autant de personnes qui se remettent d'une intervention sérieuse ou qui souffrent d'une grave maladie chronique.

Il faudrait donc adopter une politique d'aide à la famille dans tous les secteurs de la société. Les congés pour obligations familiales, les congés non rémunérés, l'horaire variable, le travail partagé, les congés de maternité prolongés, les congés de paternité, les services de garde et les soins aux personnes âgées devraient tenir compte des besoins des familles et des dispensateurs de soins. Cette responsabilité incombe non seulement au secteur public, mais aussi à tous les employeurs.

  • Les gouvernements et le secteur de la santé devraient assumer le leadership en adoptant une politique de gestion du personnel qui soutienne les familles et en exigeant des employeurs qu'ils fassent de même. Cette politique devrait viser, entre autres, l'horaire variable, le travail partagé, les services de garde, les soins aux personnes âgées, les congés non rémunérés, le temps consacré à la prestation de soins et les congés pour obligations familiales. De fait, tous les groupes dans la société, quelle que soit leur taille, devraient emboîter le pas aux gouvernements et adopter des politiques d'appui à la famille.
  • Les gouvernements devraient prévoir des mesures incitatives pour encourager d'autres secteurs à adopter une politique similaire; ils pourraient, par exemple, établir des critères et un processus d'accréditation pour les employeurs qui implantent des politiques favorables à la famille.
  • Les gouvernements devraient également prévoir des mesures incitatives pour encourager le secteur privé à cibler les besoins des aidants naturels (par des hypothèques inversées, des primes d'assurance, le versement anticipé de prestations d'assurance-vie, par exemple).
6.1.2 Politiques de soutien du revenu

Le Canada doit s'attaquer au grave problème des enfants et des familles pauvres. Il doit également reconnaître le fardeau financier des familles qui élèvent des enfants.

a) Une politique de prestations intégrées pour enfants

Comme nous l'avons vu, il est urgent de régler le problème de la pauvreté chez les enfants. Les familles canadiennes connaissent de graves problèmes financiers. Le nombre de familles biparentales pauvres a augmenté et, au Canada, près de la moitié des familles monoparentales vivent sous le seuil de pauvreté.

Un certain nombre de groupes préconisent un programme de prestations intégrées pour enfants, en vertu duquel toutes les familles à faible revenu ayant des enfants à charge se verraient attribuer une allocation en fonction de leur revenu. Cette allocation remplacerait le crédit d'impôt pour enfants du gouvernement fédéral et l'aide sociale versée par les provinces au nom des enfants. Cette solution présenterait aussi un autre avantage : les parents à faible revenu ne seraient plus tributaires de l'aide sociale pour subvenir aux besoins de leurs enfants. Ils pourraient travailler et continuer de recevoir un supplément de revenu qui leur est vraiment essentiel.

Le gouvernement fédéral pourrait conclure des ententes avec les provinces et les territoires afin de permettre le plus de souplesse possible. Pour le Forum, les initiatives sur ce front constituent des mesures importantes pour assurer une prestation adéquate aux enfants issus d'une famille à faible revenu. Selon une proposition récente du Caledon Institute, il faudrait y consacrer deux milliards de dollars.137

b) Des politiques fiscales créant l'équité pour les familles

Une politique qui favorise vraiment les enfants doit avoir pour principe que la responsabilité de leur éducation incombe à la fois à la société et aux familles.

Contrairement à ce qui se passe dans tous les autres pays industrialisés du monde occidental, le régime fiscal du Canada tient peu compte de ce qu'il en coûte pour élever des enfants et de combien cette charge réduit les ressources financières des familles qui l'assument. Presque tous les autres pays offrent une certaine forme de crédit, des paiement de transfert (notamment des allocations familiales) ou d'autres compensations pour alléger le fardeau des familles qui élèvent des enfants, par rapport à celles qui n'en ont pas mais qui touchent un revenu équivalent.138

Nous proposons donc qu'on réduise la contribution fiscale des personnes qui ont des enfants à charge. Nous recommandons que le gouvernement du Canada remanie le régime de transferts de manière à alléger le fardeau fiscal net (impôt, sans compter les transferts) des familles avec enfants par rapport à celles qui n'en ont pas, quel que soit leur revenu. L'équité pour les familles ayant des enfants à charge devrait être un objectif du gouvernement du Canada. Pareille initiative témoignerait de son engagement à veiller à ce que chaque enfant puisse réaliser son plein potentiel.

Il existe différents instruments fiscaux permettant d'y parvenir. Plusieurs pays d'Europe se sont, par exemple, dotés d'un régime universel d'allocations familiales.139Parmi les autres mécanismes possibles, on peut plafonner le remboursement de la prestation fiscale intégrée pour enfants en fonction du revenu. On devrait adopter le mécanisme le moins coûteux et le mieux adapté au contexte canadien. Il devrait faire l'objet d'une étude et de discussions intergouvernementales.

Investir dans l'enfance, c'est aussi la protéger contre les principaux dangers qui guettent la santé publique. Le cas du tabac est particulièrement important. La stratégie de rentabilité de l'industrie du tabac au Canada consiste à susciter la dépendance chez les jeunes, alors qu'on sait pertinemment que le tabagisme tue. Nous savons également que la fumée secondaire affecte les enfants. Le Forum appuie énergiquement toutes les mesures, législatives ou autres, que le gouvernement a récemment adoptées à ce chapitre.

En résumé, le Forum propose aux gouvernements d'adopter une vaste stratégie intégrée d'aide au revenu familial et de programmes pour les enfants et leur famille. Les programmes d'aide, depuis la période prénatale jusqu'à l'âge scolaire, devraient comprendre des visites à d omicile pour apprendre aux enfants à lutter contre l'adversité et améliorer les compétences parentales. Ces programmes devraient aussi permettre un meilleur accès à de bons services de garde et refléter des politiques favorables à la famille. Il faut consolider le revenu des familles qui ont des enfants à charge afin qu'elles disposent de ressources suffisantes pour répondre aux besoins essentiels de ces derniers et bien les nourrir, les loger et les habiller. Il est urgent de s'attaquer au problème de la pauvreté chez les enfants, surtout chez les enfants autochtones. Nous estimons que les volets de cette stratégie devraient suivre l'ordre de priorité suivant :

  • Instituer un programme de prestations intégrées pour enfants afin de régler le problème urgent de la pauvreté chez les enfants.
  • Soutenir et renforcer les programmes communautaires assortis de visites à domicile, là où ils existent, et en instituer là où il n'y en a pas, pour aider les enfants à lutter contre l'adversité et pour améliorer les compétences parentales. Ces programmes devraient cibler les femmes enceintes et les enfants, depuis la naissance jusqu'à l'âge de 18 mois, qui sont les plus vulnérables. Il faudrait tout particulièrement s'attarder aux besoins des femmes et des enfants autochtones.
  • Reformuler les programmes et les politiques pour assurer l'accès abordable à de meilleurs services de garde et d'éducation préscolaire. Une attention particulière devrait être accordée aux besoins des enfants autochtones. Ces programmes devraient être accessibles à tous, les parents versant des frais à échelle variable en fonction de leur capacité financière.
  • Établir des programmes et des politiques en milieu de travail qui favorisent l'épanouissement de la famille par des mesures telles les horaires flexibles, le travail partagé, les congés de maternité prolongés, les congés de paternité, les congés sans solde, des garderies et des services pour les personnes âgées. Cette recommandation s'adresse tant aux gouvernements qu'au secteur privé et au secteur de la santé.
  • Réduire les impôts des contribuables qui élèvent des enfants afin que les politiques fiscales tendent vers plus d'équité et tiennent compte des frais réels qui incombent aux familles.

6.2 Les communautés

Les communautés sont sensibles aux contraintes liées à la rapidité des changements économiques et sociaux, notamment au chômage. L'action communautaire peut s'exercer sur plusieurs fronts et avoir un impact important sur la santé. Nos travaux ont fait ressortir de nombreux exemples de communautés qui sont parvenues à atténuer les effets néfastes des changements socioéconomiques. Les projets communautaires efficaces se caractérisent par une participation et un soutien élevés, des leaders armés de patience et de persévérance, de l'initiative sociale, des projets à multiple volets, une approche axée sur la population et leur viabilité.

Le développement communautaire peut aider les gens à mieux s'organiser et à améliorer leurs conditions de vie et leur état de santé, notamment dans le contexte de profonds bouleversements sociaux. Il est particulièrement important parce qu'il favorise une transition harmonieuse pour les jeunes et aide les personnes âgées à participer le plus longtemps possible à la vie de la communauté.

L'objectif des gouvernements, comme du secteur privé, devrait être d'aider les communautés à atteindre leurs buts en agissant sur les déterminants non médicaux de la santé, et de promouvoir l'intégration, la participation, le contrôle et la contribution des membres de la communauté.

Nous recommandons de repenser et de réaménager les activités gouvernementales existantes, de même que le financement du développement communautaire. Le financement des projets locaux devrait reposer sur des critères tenant compte d'un leadership axé sur la patience et la persévérance, des efforts concertés de nombreux secteurs, de partenariats et de structures bien rodés, de buts et d'objectifs bien ciblés assortis de mécanismes de rétroaction permettant de suivre de près les progrès accomplis, et d'un processus de responsabilisation favorisant la participation à la prise de décisions.

Le financement pourrait être affecté au soutien d'initiatives telles que la création de partenariats. Les gouvernements pourraient mousser l'esprit civique des entreprises et des communautés en prévoyant des mesures qui encouragent la collaboration intersectorielle. Certaines communautés et municipalités peuvent bénéficier d'un financement public dans le cadre du mouvement Villes et villages en santé. Lorsque des organismes bénévoles ont besoin de soutien, des fonds pourraient être affectés à l'établissement d'un réseau de bénévoles et à leur formation. On peut aussi affecter des ressources à des centres d'information sur les pratiques les plus efficaces.

Toutefois, les communautés ne peuvent y arriver seules. Elles doivent créer des partenariats avec les gouvernements fédéral, provinciaux, territoriaux, régionaux et municipaux, de même qu'avec les organismes bénévoles et le secteur privé.

Message aux gouvernements

Les gouvernements investissent déjà beaucoup d'argent dans l'action communautaire, même si leur investissement a été réduit, ces dernières années, par la compression du secteur public. À notre avis, le gouvernement fédéral devrait mieux coordonner ses activités à l'appui des communautés dynamiques. Au cours de nos travaux, nous avons souvent entendu parler des difficultés créées par un financement «en vase clos», où chaque ministère s'occupe de ses programmes favoris sans guère tenir compte des considérations intersectorielles. À la lumière des exemples de réussite que nous avons examinés, il nous apparaît nécessaire d'améliorer la coordination et le leadership, et d'offrir un financement plus sûr et plus souple.

On nous a dit à maintes reprises que c'est aux échelons municipal et régional que doit se faire le contrôle et la gestion de l'action communautaire, les gouvernements provinciaux et fédéral étant trop éloignés de cette dernière. Nous savons &eacu te;galement qu'en raison de la diversité des communautés et des différences qui existent dans leurs structures et leurs capacités, il n'existe pas de modèle unique d'action communautaire au Canada. Parmi ceux dont nous avons pris connaissance, il y a le modèle québécois de financement issu de la régionalisation des services de santé et des services sociaux, et ceux de mobilisation des ressources locales relevant du mouvement Villes et villages en santé. Nos exemples de réussites révèlent qu'il existe de nombreuses autres solutions. Mais, dans tous les cas, les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux jouent un rôle déterminant en affectant leurs ressources et en simplifiant leurs structures et processus pour mieux soutenir les initiatives communautaires.

La coordination entre les différents niveaux de gouvernement s'est déjà concrétisée par la répartition des crédits selon des ententes de partenariats conclues entre les gouvernements fédéral, provinciaux, territoriaux et régionaux, avec la collaboration des organismes bénévoles et du secteur privé. Un modèle de ce genre de coordination est le Programme d'action communautaire pour les enfants, dans le cadre de l'initiative Grandir ensemble.

Message aux communautés

Au Canada, de nombreuses communautés se mobilisent pour créer de meilleurs milieux de vie, de travail et de loisirs. Les 250 communautés du mouvement Villes et villages en santé comme les communautés indépendantes (telles la bande William Charles de la réserve de Montreal Lake, Alexandra Park à Toronto ou RESO à Montréal) ont toutes une caractéristique commune : le sentiment de pouvoir prendre en main leur vie et leur destinée pour faire face aux problèmes de la pauvreté, du chômage, de l'analphabétisme, du suicide et de la violence.

Nous avons constaté que de nombreuses organisations et fondations communautaires, dont les Fondations communautaires du Canada et la Fondation Trillium, jouent un rôle de premier plan dans l'appui du développement communautaire. Nous avons appris que ces fondations peuvent vraiment aider les communautés à devenir plus autonomes. Ces fondations sont aussi capables de mobiliser des ressources autonomes sur place, et de les adapter en fonction des besoins. Les gouvernements doivent trouver de nouveaux mécanismes pour collaborer avec elles. Nous suggérons une nouvelle fondation nationale.

Message au secteur privé

L'entreprise privée a un grand rôle à jouer pour appuyer l'action communautaire dans les endroits qu'elle dessert, surtout si elle y fait des profits considérables. Comme employeur, toute entreprise peut emboîter le pas en implantant des mesures pour améliorer la vie familiale de ses travailleurs et en les aidant à mieux réagir aux stress et contraintes des grands bouleversements actuels. Les entreprises ne peuvent plus vivre à l'écart des communautés où elles s'implantent. Comme personnes morales, elles ont la responsabilité - et les moyens - de contribuer à la santé collective.

En résumé, de nombreux intervenants les gouvernements, les organismes communautaires et le secteur privé - doivent exercer une action intersectorielle. Tous les ordres de gouvernement doivent se concerter pour encourager la collaboration et la création de partenariats favorisant l'action communautaire. Les gouvernements ne peuvent mener sur tous les fronts ni transférer les responsabilités aux secteurs privé et communautaire : ils doivent continuer de fournir des services publics. À l'échelle locale, ils peuvent et doivent aider les leaders et susciter les initiatives et les efforts des organismes publics, du secteur privé, des familles, de la communauté ou des groupes de bénévoles.

Nous recommandons que le gouvernement fédéral travaille de concert avec le secteur privé et les fondations existantes (les Fondations communautaires du Canada et la fondation Trillium, entre autres) pour créer une fondation nationale destinée à renforcer l'action communautaire. Sa mission serait de stimuler le leadership, de le souligner et de le récompenser, de faire connaître les pratiques éprouvées et méritoires, voire même de financer des initiatives. L'action communautaire doit aider une communauté à intervenir sur les déterminants non médicaux de la santé; elle devrait promouvoir l'intégration, l'engagement et la contribution de ses membres ainsi que la bonne gestion de leurs activités. L'argent que le gouvernement fédéral investit dans l'action communautaire devrait servir à mobiliser des fonds du secteur privé. De nombreuses collectivités autochtones s'emploient déjà à régler leurs problèmes. Elles seraient, toutefois, peut-être mieux desservies par des fondations autochtones pouvant rallier le nombre grandissant de leurs entrepreneurs et les fondations existantes, comme la Fondation canadienne des arts autochtones.

6.3 L'emploi

Il n y a pas de solution miracle pour atteindre le plein emploi. Certaines personnes ont récemment fait valoir que les politiques monétaires restrictives visant à réduire l'inflation ont contribué à faire monter le taux de chômage et à endetter le pays. D'après elles, la hausse des taux d'intérêt a freiné la reprise économique et augmenté les besoins liés au service de la dette, contribuant ainsi à exercer des pressions indues sur les programmes gouvernementaux. Nous ne sommes pas en mesure de confirmer ou d'infirmer cette théorie, mais nous savons pertinemment que l'emploi est un déterminant de l'état de santé de la population. Lorsque le gouvernement décide de modifier ses politiques macroéconomiques, il y a toujours des gens qui en subissent le contrecoup. À court terme, il peut sembler logique de sacrifier quelques points de chômage au profit de la reprise économique, mais les gouvernements doivent être conscients de l'ampleur des coûts économiques et sociaux que de telles mesures entraînent à long terme.

Le Forum reconnaît la nécessité d'améliorer la situation économique du pays et de s'attaquer au déficit sans tarder. Toutefois, nous estimons aussi qu'il faut maintenir un juste équilibre entre les priorités économiques et celles de la santé de la population.

Même si le Groupe de travail estime qu'il n est pas vraiment en mesure de formuler des recommandations précises en matière de création d'emplois, il tient à souligner l'importance du lien qui existe entre le travail et la santé, ainsi que la nécessité de prendre immédiatement des mesures correctives. Les gens connaissent maintenant d'énormes difficultés quand ils passent de l'école au travail, d'un emploi à l'autre, ou du travail à la retraite. Ces difficultés portent atteinte à leur santé.

Le Forum tient à faire va loir toute l'importance du plein emploi pour la santé de la population et estime donc qu'il faut continuer de donner la priorité à la création ou au maintien d'un maximum d'emplois. À court terme, nous sommes d'avis qu'il est urgent de se concentrer sur les emplois à l'embauchage, particulièrement pour les jeunes, en raison de l'écart considérable entre la situation des jeunes et des adultes sur le plan de l'emploi.

Il faut aussi prioriser les emplois de transition pour les jeunes retraités. Nous pensons que les employeurs devraient promouvoir leur retraite graduelle et progressive en leur offrant des emplois à temps partiel pour qu'ils continuent de contribuer à la société. Les politiques des entreprises devraient promouvoir l'emploi par le travail partagé et la réduction de la semaine de travail. Différentes initiatives stratégiques pourraient permettre de réglementer les heures de travail, notamment la réduction de la semaine normale de travail et l'augmentation des congés sans solde (sabbatiques ou non), la retraite anticipée et le travail partagé.

En résumé, la disponibilité des emplois constitue le problème le plus épineux pour la santé de la population. Il est indispensable d aider les personnes qui ont du mal à accéder au marché du travail ou qui perdent leur emploi. Aussi, nous faisons les recommandations suivantes :

  • Tous les gouvernements doivent reconnaître que, pour améliorer la santé de la population, il faut que les taux de chômage soient au plus bas niveau possible.
  • Il faut prioriser et faciliter l'accès des jeunes à l'emploi, et abattre les barrières qui le rendent peu accessible aux minorités visibles, aux Autochtones et aux personnes souffrant d'incapacité, entre autres.
  • chaque niveau de gouvernement, toute politique économique (monétaire ou fiscale) doit être analysée dans la perspective expresse de son effet sur la santé.
  • L'institut national pour la santé de la population (dont il est question en détails dans le rapport de synthèse intitulé Création d'une culture de prise de décisions fondées sur des données probantes) doit rendre compte des grandes questions d'intérêt public. Il doit aussi signaler les impacts des politiques économiques, et notamment le coût socioéconomique du chômage.

6.4 La recherche, le suivi et l'évaluation

L'étude des déterminants non médicaux de la santé est une sphère d'activité relativement récente dans laquelle le Canada est un chef de file mondial (comme en témoignent le rapport Lalonde, la Charte d'Ottawa et les travaux de l'Institut canadien de recherches avancées). Cependant, les connaissances de base demeurent limitées, notamment en ce qui concerne l'efficacité des interventions non médicales pour promouvoir la santé de la population. Par ailleurs, aucun pays au monde ne possède encore le type d'indicateurs sociaux («PNB de la santé») qui lui permettrait de suivre de près les changements qu'on y vit et de mieux orienter les débats politiques.

Le suivi de la santé doit constituer une priorité pour le Canada. Il est également important d'imprimer une orientation à la recherche et à l'élaboration des politiques. Pour ce faire, le gouvernement fédéral devrait fournir au Canada, aux provinces, aux territoires et aux différentes parties intéressées un véhicule pour coordonner la collecte et la diffusion de l'information, et pour promouvoir des politiques qui améliorent la santé de la population. En ce qui concerne la santé des femmes, le Forum approuve l'établissement récent des Centres d'excellence pour la santé des femmes, qui ont pour mandat de créer des partenariats et d'entreprendre des recherches participatives avec des groupes communautaires axés sur la santé des femmes, des dispensateurs de services et des chercheurs universitaires. Ces recherches portent sur de nombreux aspects des déterminants sociaux, des politiques de réforme de la santé et des modèles de soins destinés aux femmes.

Nous sommes d'avis que le gouvernement fédéral devrait donner la priorité à la recherche, au suivi et à l'évaluation des déterminants non médicaux de la santé, soit :

  • Dans le financement de la recherche, en déplaçant les priorités pour atteindre un équilibre entre les déterminants non médicaux et le domaine fondamental et clinique.
  • En créant des mécanismes pour diffuser l'information, défendre les intérêts, élaborer des politiques et évaluer l'état de santé. La priorité devrait être donnée aux tâches suivantes :
  • produire des rapports sur la santé de la population du Canada;
  • subventionner la recherche portant sur les déterminants non médicaux de la santé, notamment les études d'évaluation;
  • prôner la santé de la population;
  • diffuser l'information et fournir une infrastructure;
  • porter le résultat des recherches à l'attention du public et lui faire connaître les données probantes sur les déterminants non médicaux;
  • aider à l'élaboration d'indices du développement humain plus généraux et mieux adaptés sur le plan social, en collaboration avec des organisations internationales.

Le gouvernement fédéral devrait donner la priorité à la recherche, au suivi et à l'évaluation des déterminants non médicaux de la santé en affectant de nouvelles ressources à cette recherche. Dans un premier temps, nous recommandons de créer un fonds annuel de cinq millions de dollars d'argent neuf pour la financer. Ce fonds serait administré par le Conseil de recherches en sciences humaines, en collaboration avec le Programme national de recherche et de développement en matière de santé. La recherche devrait prioriser les effets des grands déterminants, en particulier dans les domaines moins connus tels l'impact du sexe ou de la culture. Elles devraient aussi mettre l'accent sur les résultats des interventions pratiquées (études évaluatives) et la diffusion des résultats.

7. Conclusion

Depuis quelques décennies, la qualité de vie et la santé de la population canadienne se sont améliorées de façon prodigieuse. Toutefois, les temp s changent et la vie est de nouveau difficile pour grand nombre de nos concitoyens et de nos concitoyennes. Nous craignons que l'état de santé des gens ne se détériore rapidement, même si le Canada investit davantage dans les soins médicaux que la plupart des autres pays. Nous en sommes venus à dire que, si nous ne portons pas suffisamment intérêt aux enfants et ne les éduquons pas convenablement, si nous ne donnons rien à faire aux jeunes quand ils sont prêts à travailler et si leur communauté est un endroit hostile où l'on ne peut ni jouer ni travailler, la santé que nous avons reçue en héritage risque d'être compromise.

Le Groupe de travail sur les déterminants de la santé propose que l'on jette un regard neuf sur les principaux déterminants non médicaux de la santé. Les travaux que nous avons menés dans le cadre du Forum national sur la santé nous ont beaucoup appris, mais nous ne prétendons pas avoir fait le tour de la question ni même évalué toutes les options possibles. Néanmoins, nous espérons que nos recommandations auront une suite et que les exemples de réussite analysés, et dont s'inspirent nos recommandations, nous invitent à nous engager sur la longue route des batailles à mener pour préserver notre acquis le plus précieux depuis la Seconde Guerre mondiale : une santé remarquable.

Sommaire des recommandations

Pour que les Canadiens et les Canadiennes puissent continuer de bénéficier d'une longue vie et d'améliorer leur état de santé, le Forum national sur la santé recommande de se concentrer sur les quatre priorités suivantes :

  • Nous proposons d'adopter une vaste stratégie intégrée d'aide au revenu familial et de programmes pour les enfants et leur famille. Il est urgent de s'attaquer au problème de la pauvreté chez les enfants, surtout chez les enfants autochtones. Nous estimons que les volets de cette stratégie devraient suivre l'ordre de priorité suivant :
    1. Instituer un programme de prestations intégrées pour enfants afin de régler le problème urgent de la pauvreté chez les enfants.
    2. Soutenir et renforcer les programmes communautaires assortis de visites à domicile, là où ils existent, et en instituer là où il n'y en a pas, pour aider les enfants à lutter contre l'adversité et pour améliorer les compétences parentales. Ces programmes devraient cibler les femmes enceintes et les enfants, depuis la naissance jusqu'à l'âge de 18 mois, qui sont les plus vulnérables. Il faudrait tout particulièrement s'attarder aux besoins des femmes et des enfants autochtones.
    3. Reformuler les programmes et les politiques pour assurer l'accès abordable à de meilleurs services de garde et d'éducation préscolaire. Une attention particulière devrait être accordée aux besoins des enfants autochtones. Ces programmes devraient être accessibles à tous, les parents versant des frais à échelle variable en fonction de leur capacité financière.
    4. Établir des programmes et des politiques en milieu de travail qui favorisent l'épanouissement de la famille par des mesures telles les horaires flexibles, le travail partagé, les congés de maternité prolongés, les congés de paternité, les congés sans solde, des garderies et des services pour les personnes âgées. Cette recommandation s'adresse tant aux gouvernements qu'au secteur privé et au secteur de la santé.
    5. Réduire les impôts des contribuables qui élèvent des enfants afin que les politiques fiscales tendent vers plus d'équité et tiennent compte des frais réels qui incombent aux familles.
  • Nous recommandons que le gouvernement fédéral travaille de concert avec le secteur privé et les fondations existantes (les Fondations communautaires du Canada et la fondation Trillium, entre autres) pour créer une fondation nationale destinée à renforcer l'action communautaire. Sa mission serait de stimuler le leadership, de le souligner et de le récompenser, de faire connaître les pratiques éprouvées et méritoires, voire même de financer des initiatives. L'action communautaire doit aider une communauté à intervenir sur les déterminants non médicaux de la santé; elle devrait promouvoir l'intégration, l'engagement et la contribution de ses membres ainsi que la bonne gestion de leurs activités. L'argent que le gouvernement fédéral investit dans l'action communautaire devrait servir à mobiliser des fonds du secteur privé. De nombreuses collectivités autochtones s'emploient déjà à régler leurs problèmes. Elles seraient, toutefois, peut-être mieux desservies par des fondations autochtones pouvant rallier le nombre grandissant de leurs entrepreneurs et les fondations existantes, comme la Fondation canadienne des arts autochtones.
  • La disponibilité des emplois constitue le problème le plus épineux pour la santé de la population. Aussi, nous faisons les recommandations suivantes :
    1. Tous les gouvernements doivent reconnaître que, pour améliorer la santé de la population, il faut que les taux de chômage soient au plus bas niveau possible;
    2. Il faut prioriser et faciliter l'accès des jeunes à l'emploi, et abattre les barrières qui le rendent peu accessible aux minorités visibles, aux Autochtones et aux personnes souffrant d'incapacité, entre autres.
    3. À chaque niveau de gouvernement, toute politique économique (monétaire ou fiscale) doit être analysée dans la perspective expresse de son effet sur la santé.
    4. L'institut national pour la santé de la population (dont il est question en détails dans le rapport de synthèse intitulé Création d'une culture de prise de décisions fondées sur des données probantes) doit rendre compte des grandes questions d'intérêt public. Il doit aussi signaler les impacts des politiques économiques, et notamment le coût socioéconomique du chômage.
  • Le gouvernement fédéral devrait donner la priorité à la recherche, au suivi et à l'évaluation des déterminants non médicaux de la santé en affectant de nouvelles ressources à cette recherche. Dans un premier temps, nous recommandons de créer un fonds annuel de cinq millions de dollars d'argent neuf pour la financer. Ce fonds serait administré par le Conseil de recherches en sciences humaines, en collaboration avec le Programme national de recherche et de développement en matière de santé. La recherche devrait prioriser les effets des grands déterminants, en particulier dans les domaines moins connus tels l'impact du sexe ou de la culture. Elles devraient aussi mettre l'accent sur les résultats des interventions pratiquées (études évaluatives) et la diffusion des résultats.

Renvois

1 Statistique Canada, Division de la santé, 1993.

2 Hertzman, C. Environment and Health in Central and Eastern Europe. A Report of the Environmental Action Programme for Central and Eastern Europe. Banque mondiale, 1995; et Marmot, M. et Smith, G. «Why are Japanese Living Longer?» dans British Medical Journal (299(23-30, 1989), p. 1547-52.

3 Comité consultatif fédéral-provincial-territorial sur la santé de la population pour la réunion des ministres de la Santé. Rapport sur la santé des Canadiens et des Canadiennes, Ottawa, Santé Canada, 1996, p. 68-69.

4 Fralick, P. «Les jeunes, la toxicomanie et les déterminants de la santé», document commandé par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).

5 Statistique Canada. Enquête nationale sur la santé de la population, 1994-1995.

6 Hertzman, C., 1995; Marmot M. et Smith, G., 1989.

7 Canadian Association of Physicians for the Environment. Mémoire sur l'importance d'un écosystème sain comme déterminant de la santé, présenté au Forum national sur la santé, 1996.

8 Evans, R., Barer, M. et Marmor, T. Être ou ne pas être en bonne santé : biologie et déterminants sociaux de la maladie, John Libbey Eurotext et Presses de l'Université de Montréal, Paris et Montréal, 1994.

9 Wolfson, M., Rowe, G., Gentleman, J. et Tomiak, M. «Career Earnings and Death: A longitudinal Analysis of Older Men», dans Journal of Gerontology: Social Sciences, vol. 47, n§ 4, 1993, S167-179.

10 Sapolsky, R. Stress, the Aging Brain and the Mechanisms of Neuron Death. MIT Press, 1992; et Suomi, S. «Adolescent Depression and Depressive Symptoms: Insight from the Longitudinal Studies with Rhesus Monkeys», dans Journal of Youth and Adolescence vol. 20, n§ 2, 1991, p. 273-287.

11 Cynader, M. «Mechanisms of Brain Development», dans Daedalus, Journal of the American Academy of Arts and Sciences (automne 1994).

12 Kaufert, P. Le sexe comme facteur déterminant de la santé, document rédigé pour le Forum Canada États-Unis sur la santé des femmes, août 1996; et Forum national sur la santé. «Perspectives sur la santé des femmes», dans La santé au Canada : un héritage à faire fructifier, vol. II, Ottawa, 1997.

13 Commission d'enquête sur les services de santé et les services sociaux du Québec. Rapport final, résumé dans un chapitre intitulé : Un système en otage. On peut y lire : «Le problème de fond provient de ce que le système [de santé] est prisonnier des groupes [d'intérêt]; il n'est plus capable d'arbitrer les demandes en fonction d'un objectif de bien commun plus large et plus fondamental que les objectifs particuliers des groupes en son sein. Tout se joue sur la base de rapports de force, de luttes de clocher, de scandales, de coups d'éclat dans les médias... » (p. 428). Voir aussi le rapport de la British Columbia Royal Commission on Health Care and Costs, sous le titre de Closer to Home, 1991.

14 Comité consultatif fédéral-provincial-territorial sur la santé de la population pour la réunion des ministres de la Santé. Rapport sur la santé des Canadiens et des Canadiennes, Ottawa, Santé Canada, 1996.

15 OCDE. «Social Expenditure Statistics of OECD Member Countries», dans Labour Market and Social Policy. Document occasionnel no 17, 1996.

16 Conseil canadien de développement social. Le progrès des enfants au Canada, Ottawa, 1996.

17 Commission royale d'enquête sur les peuples autochtones. «Santé et guérison», dans Vers un ressourcement, vol. 3, chap. 3, p. 167.

18 Comité consultatif fédéral-provincial-territorial sur la santé de la population pour la réunion des ministres de la Santé. Rapport sur la santé des Canadiens et des Canadiennes, 1996. Les comparaisons internationales s'appuient sur des calculs effectués à l'aide de la mesure de faible revenu qui diffère du seuil de faible revenu. La mesure est calculée à partir de la médiane du revenu familial (ajusté en fonction de la grandeur de la famille) divisée par deux. (Statistique Canada, communication personnelle).

19 Steinhauer, Paul D. «Développer la résilience chez les enfants des milieux défavorisés», document commandé par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).

20 Steinhauer, 1997.

21 Bertrand, J. «Enrichir l'expérience des enfants d'âge préscolaire», document commandé par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).

22 Steinhauer, 1997.

23 Morrongiello, B. «Prévenir les blessures accidentelles chez les enfants», document commandé par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).

24 Wolfe, D. «Prévenir la violence et la négligence à l'endroit des enfants», document commandé par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).

25 Bagley, C. et Thurston, W. «Lutter contre l'abus sexuel à l'endroit des enfants», document commandé par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).

26 Osberg, L. «Paramètres de la politique économique et santé de la population», document commandé par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).

27 Osberg, 1997.

28 Voir La santé et ses déterminants, recueil du sommaire des documents que nous avons commandés, qui a été publié par le Forum.

29 Rootman, I. et Goodstadt, M. Health Promotion and Health Reform in Canada. Exposé de principe rédigé pour le Canadian Consortium for Health Promotion Research, septembre 1996.

30 Osberg, 1997.

31 Sullivan, T., Uneke, O., Lavis, J., Hyatt, D. et O'Grady, J. «Politiqu es d'adaptation de la main-d'oeuvre et santé : réflexions sur un monde en mutation», document commandé par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).

32 Osberg, 1997; Sullivan et al., 1997.

33 Polanyi, M., Eakin, J., Frank, J., Shannon, H. et Sullivan, T. «Créer un milieu de travail favorable à la santé : examen critique de l'incidence sur la santé des changements apportés au milieu de travail», document commandé par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).

34 Osberg, 1997.

35 Développement des ressources humaines Canada. «L'emploi des jeunes : explications et perspectives» dans Applied Research Bulletin, 2:2, 1996.

36 Osberg, 1997.

37 Sullivan et al., 1997.

38 Steinhauer, 1997.

39 Association canadie nne de santé publique. Énoncé d'action pour la promotion de la santé au Canada, Vancouver, juillet 1996.

40 Zayed, J., et Lefebvre, L. «La santé environnementale : du concept à la réalité», document commandé par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).

41 Hamel, P. «Solidarité communautaire et développement local : une nouvelle perspective pour construire des compromis sociopolitiques», document commandé par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).

42 Dupont, J. Healthy Communities in Canada, JMD Health systems Research, Ottawa, 1996; et Hoffman, K. «The Strengthening Community Health Program: Lessons for Community Development» dans Health Promotion in Canada: Provincial, National and International Perspectives, par A. Pederson, M. O'Neill et I. Rootman, Toronto, W.B. Saunders Canada, 1995.

43 Scott, K. «L'équilibre comme moyen de promotion de la santé dans les communautés autochtones», document commandé par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).

44 Scott, 1997.

45 Scott, 1997.

46 Hamel, 1997.

47 McDaniel, S. «Favoriser les relations familiales saines et constructives», document commandé par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).

48 Lord, J. et Hutchison, P. «Vivre avec une incapacité au Canada : vers l'autonomie et l'intégration», document commandé par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).

49 McDaniels, 1997.

50 McDaniels, 1997.

51 Bennett, K. et Offord, D. «L'école, la santé mentale et la qualité de vie», document commandé par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).

52 Bennett et Offord, 1997.

53 Bennett et Offord, 1997.

54 Polanyi et al., 1997.

55 Polanyi et al., 1997.

56 Polanyi et al., 1997.

57 Bertrand, 1997.

58 Bertrand, 1997.

59 Steinhauer, 1997.

60 Evans, R. «Reconstructing the Context for Child Development», discours prononcé à la conférence nationale Canada's Children... Canada's Future, Ottawa, 25 novembre 1996.

61 Bertrand, 1997.

62 Steinhauer, 1997.

63 Bertrand, 1997.

64 Steinhauer, 1997.

65 Steinhauer, 1997.

66 Steinhauer, 1997; Wolfe, 1997; Bertrand, 1997.

67 Bertrand, 1997; Steinhauer, 1997.

68 Dyck, R., Mishara, B. et White, J. «Le suicide chez les enfants, les adolescents et les personnes âgées : constatations clés et mesures préconisées», document commandé par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).

69 Steinhauer, 1997; Dyck et al., 1997.

70 Dyck et al.,1997.

71 Steinhauer, 1997.

72 Morrongiello, 1997.

73 Gottlieb, B. «Promouvoir le développement optimal des jeunes au Canada», document commandé par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997(a) (sous presse).

74 Anisef, P. «Transition entre l'école et le travail», document commandé par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).

75 Anisef, 1997.

76 Développement des ressources humaines Canada, 1996.

77 Anisef, 1997.

78 Fralick, 1997.

79 Anisef, 1997.

80 Gottlieb, 1997(a).

81 Anisef, 1997.

82 Anisef, 1997.

83 Fralick, 1997.

84 Dyck et al., 1997.

85 Anisef, 1997.

86 Caputo, T. et Kelly, K. «Améliorer la santé des jeunes de la rue», document commandé par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).

87 Conseil canadien sur le tabagisme et la santé. Fact Sheet on Youth and Tobacco: The Basic Problem, août 1995.

88 Dyck et al., 1997.

89 Fralick, 1997.

90 Osberg, 1997.

91 Fralick, 1997.

92 Gottlieb, 1997(a).

93 Gottlieb, 1997(a).

94 Bennett et Offord, 1997.

95 Anisef, 1997.

96 Gottlieb, 1997(a).

97 Fralick, 1997.

98 Sudermann, M. et Jaffe, P. «Prévenir la violence : Stratégies en milieux scolaire et communautaire», document commandé par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).

99 Caputo, 1997.

100 Sullivan et al., 1997.

101 Lord et Hutchison, 1997.

102 Breen, M. «Promouvoir l'alphabétisation, c'est améliorer la santé», document commandé par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).

103 Avison,W. «Les effets du chômage sur la santé», document commandé par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).

104 Hamel, 1997.

105 Sullivan et al., 1997.

106 Avison, 1997.

107 Marshall, V. et Clarke, P. «Faciliter la transition entre l'emploi et la retraite», document commandé par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).

108 Breen, 1997.

109 Lord et Hutchison, 1997.

110 Gottlieb, B. «Promouvoir et protéger le bien-être des aidants natuels», document commandé par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997(b) (sous presse).

111 Gottlieb, 1997(b).

112 Avison, 1997.

113 Avison, 1997.

114 Breen, 1997.

115 Lord et Hutchison, 1997.

116 Tamblyn, R. et Perreault, R. «Encourager, chez les personnes âgées, la consommation rationnelle de médicaments prescrits», document commandé par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).

117 Lord et Hutchison, 1997; Marshall et Clarke, 1997.

118 Dyck et al., 1997.

119 Marshall et Clarke, 1997.

120 Chappell, N. «Maintenir et renforcer l'autonomie et le bien-être des personnes âgées», document commandé par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).

121 Chappell, N., 1997.

122 O'Brien Cousins, S. «Encourager une vie active et une saine alimentation chez les personnes âgées», document commandé par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).

123 Nahmiash, D. «Prévenir et combattre la violence et la négligence à l'endroit des personnes âgées au Canada», document commandé par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).

124 Chappell, 1997.

125 O'Brien Cousins, 1997.

126 Chappell, 1997.

127 Lord et Hutchison, 1997.

128 O'Brien Cousins, 1997.

129 Tamblyn et Perreault, 1997.

130 Chappell, 1997.

131 Chappell, 1997.

132 Nahmiash, 1997.

133 Marshall et Clarke, 1997.

134 Chappell, 1997; O'Brien Cousins,1997.

135 Chappell, 1997.

136 Chappell, 1997.

137 Battle, K. et Muszynski, L. One Way to Fight Child Poverty, Caledon Institute for Social Policy, février 1995.

138 Kesselman, J. «The Child Tax Benefit: Simple, Fair, Responsive?», dans Canadian Public Policy, vol. XIX, n§ 2, 1993, p. 109-132.

139 Phipps, S. «Modèles européens : Options de politiques pour améliorer la sécurité économique des familles canadiennes», dans La sécurité des familles en période d'insécurité Ottawa, Conseil canadien de développement social, 1996, p. 87-116.

Liste des documents commandés

  • Anisef, Paul. «Transition entre l'école et le travail».
  • Avison, William R. «Les effets du chômage sur la santé».
  • Bagley, Christopher et Wilfreda E. Thurston. «Lutter contre l'abus sexuel à l'endroit des enfants».
  • Bennett, Kathryn et David R. Oxford. «L'école, la santé mentale et la qualité de vie».
  • Bertrand, Jane E. «Enrichir l'expérience des enfants d'âge préscolaire».
  • Breen, Mary J. «Promouvoir l'alphabétisation, c'est améliorer la santé».
  • Caputo, Tullio et Katherine Kelly. «Améliorer la santé des jeunes de la rue».
  • Chappell, Neena L. «Maintenir et renforcer l'autonomie et le bien-être des personnes âgées».
  • Dyck, Ronald J., Brian L. Mishara et Jennifer White. «Le suicide chez les enfants, les adolescents et les personnes âgées : constatations clés et mesures préconisées».
  • Fralick, Pamela C. «Les jeunes, la toxicomanie et les déterminants de la santé».
  • Godin, Gaston et Francine Michaud. «La prévention des MTS-Sida chez les jeunes».
  • Gottlieb, Benjamin H. «Promouvoir et protéger le bien-être des aidants naturels».
  • Gottlieb, Benjamin H. «Promouvoir le développement optimal des jeunes au Canada».
  • Hamel, Pierre. «Solidarité communautaire et développement local : une nouvelle perspective pour construire des compromis sociopolitiques».
  • Lord, John et Peggy Hutchison. «Vivre avec une incapacité au Canada : vers l'autonomie et l'intégration».
  • McDaniel, Susan A. «Favoriser les relations familiales saines et constructives».
  • Marshall, Victor W. et Philippa J. Clarke. «Faciliter la transition entre l'emploi et la retraite».
  • Morrongiello, Barbara. A. «Prévenir les blessures accidentelles chez les enfants».
  • Nahmiash, Daphne. «Prévenir et combattre la violence et la négligence à l'endroit des personnes âgées au Canada».
  • O'Brien Cousins, Sandra. «Encourager une vie active et une saine alimentation chez les personnes âgées».
  • Osberg, Lars. «Paramètres de la politique économique et santé de la population».
  • Polanyi, M., J. Eakin, J. Frank, H. Shannon and T. Sullivan. «Créer un milieu de travail favorable à la santé : examen critique de l'incidence sur la santé des changements apportés au milieu de travail».
  • Scott, K.A. «L'équilibre comme moyen de promotion de la santé dans les communautés autochtones».
  • Singer, Peter and Douglas K. Martin. «Améliorer les interventions face à la mort au Canada».
  • Steinhauer, Paul D. «Développer la résilience chez les enfants des milieux défavorisés».
  • Sudermann, Marlies et Peter G. Jaffe. «Prévenir la violence : Stratégies en milieux scolaire et communautaire».
  • Sullivan, T. , O. Uneke, J. Lavis, D. Hyatt et J. O'Grady. «Politiques d'adaptation de la main-d'oeuvre et santé : réflexions sur un monde en mutation».
  • Tamblyn, Robyn et Robert Perreault. «Encourager, chez les personnes âgées, la consommation rationnelle de médicaments prescrits».
  • Wolfe, David A. «Prévenir la violence et la négligence à l'endroit des enfants».
  • Zayed, Joseph et Luc Lefebvre. «La santé environnementale : du concept à la réalité».

Création d'une culture de prise de décisions fondées sur des données probantes

Groupe de travail sur la prise de décisions fondées sur des données probantes

Karen Gainer, LL.B. (présidente)
Mamoru Watanabe, M.D. (président)
Robert G. Evans, Ph.D.
Margaret McDonald, inf. aut.
Eric M. Maldoff, LL.B.
Tom W. Noseworthy, M.D.
Noralou P. Roos, Ph.D.
Lynn Smith, LL.B, c.r.
Kayla Estrin (analyste)
Krista Locke (analyste)

Préface

Le Forum national sur la santé estime que l'un des principaux objectifs du secteur de la santé au XXIe siècle devrait être la création d'une culture où les décisions sont fondées sur des données probantes. Les décideurs à tous les niveaux - soignants, administrateurs, gouvernants, patients et membres de la population - s'appuieront sur des données probantes de qualité pour faire des choix éclairés en matière de santé et de soins de santé.

Le Groupe de travail sur la prise de décisions fondées sur des données probantes s'est penché sur les stratégies que l'on pourrait adopter pour inclure davantage de données probantes de qualité dans le processus décisionnel, tant chez les praticiens que chez les décideurs. Il comptait ainsi rendre le processus plus imputable et optimiser les résultats au chapitre de la santé et des soins de santé.

Le Groupe de travail a commandé des études visant les objectifs suivants :

  • examiner ce qu'il faut entendre par les expressions «données probantes» et «prise de décisions fondées sur des données probantes»;
  • relever des exemples de bonnes décisions fondées sur des données probantes ainsi que des exemples de situations où il y aurait lieu d'apporter des améliorations;
  • déterminer l'infrastructure d'information en matière de santé requise pour étayer la prise de décisions fondées sur des données probantes;
  • examiner les outils qui permettraient d'accroître l'efficacité de la prise de décisions en matière de soins de santé;
  • cerner des stratégies à adopter pour que la population participe davantage à la prise de décisions en matière de santé et de soins de santé.

Nous avons recueilli les avis de la population et des principaux intervenants dans le cadre de consultations publiques, de conférences nationales à l'intention des intervenants et d'échanges avec des consommateurs et des experts en technologie de l'information en matière de santé (voir l'annexe 1).

Le présent rapport résume les constatations issues de ces études et consultations, en commençant par une courte description de la prise de décisions fondées sur des données probantes, des obstacles à l'utilisation de données probantes et de certains facteurs qui influent sur l'utilisation de données probantes. Nous présentons ensuite notre vision d'une culture de prise de décisions fondées sur des données probantes dans le secteur de la santé et des soins de santé, ainsi que des moyens à prendre pour créer cette culture. La dernière section trace la feuille de route à suivre pour réaliser cette vision.

Prise de décisions

Comme le font voir les trois scénarios qui suivent, il se prend tous les jours des décisions visant la santé et les soins de santé à tous les niveaux - élaboration de politiques, réglementation, gestion, administration, prestation de soins de santé individuels. Certaines décisions ont d'heureuses conséquences, alors que d'autres ont des incidences fâcheuses que de meilleurs renseignements auraient peut-être permis d'éviter.

  • Le conseil d'administration d'un grand hôpital métropolitain doit décider de la meilleure façon de gérer des compressions budgétaires de 1,2 million de dollars. Le président recherche des renseignements de base qui aideront le conseil à élaborer une solution rationnelle. Il demande qu'on lui communique des indicateurs de performance comparant l'hôpital aux autres hôpitaux pour formuler des stratégies de réduction des coûts et répartir les crédits budgétaires de manière à satisfaire aux besoins des patients et des soignants. On lui dit qu'il existe une masse de données, mais que ces renseignements ne sont pas utiles pour prendre des décisions budgétaires. En fin de compte, le conseil arrive à des compromis en l'absence de données probantes.

Les décisions relatives à la santé et aux soins de santé sont complexes et difficiles. Si certaines sont fondées sur de solides données probantes, beaucoup ne le sont pas. Les données probantes ne constituent qu'un des nombreux facteurs qui entrent en ligne de compte dans la prise de décisions. Les valeurs et les intérêts du décideur, de même que la situation ou le contexte dans lequel se prend la décision, influent sur le processus décisionnel et son résultat.

  • Une femme de 40 ans, chef de service dans une grande organisation nationale, se rend chez son médecin de famille pour un bilan de santé annuel. Elle se sent bien, mais elle apprend au médecin que sa mère est décédée récemment à l'âge de 65 ans d'un cancer colorectal et que des membres de deux générations de sa famille ont succombé à cette maladie. Compte tenu de ces antécédents familiaux, la patiente et son médecin veulent se renseigner sur les risques et les pronostics ainsi que sur les mesures préventives possibles. Incapable d'obtenir des données propres au groupe ethnique de sa patiente, à son mode de vie et à sa classe socioéconomique, le médecin lui recommande de s'adresser à la Société du cancer. Bien qu'elle y trouve une source abondante de données probantes d'excellente qualité, elle ne croit pas que ces informations soient pertinentes dans son cas.

L'usage des meilleures données disponibles ne garantit pas en soi que les décisions seront les bonnes ni que leurs conséquences seront heureuses, mais fait augmenter les chances considérablement. Nous croyons que pour améliorer les décisions qui se répercutent sur la santé, il est indispensable de s'appuyer sur les données les plus sûres dont on dispose.

  • Un gouvernement provincial cherche à réduire les disparités entre les diverses régions et sous-populations de la province au chapitre de la santé et à freiner l'augmentation des dépenses de la santé. Il met donc sur pied un groupe de travail chargé de se prononcer sur les moyens à prendre pour tirer le maximum des fonds consacrés à la santé et pour réduire les disparités sur le plan de la santé. Tous les participants et participantes aux consultations du groupe de travail lui disent que les communautés, les régions et les particuliers doivent jouer un plus grand rôle dans la prise de décisions en matière de santé et de soins de santé. Le gouvernement provincial donne suite à ces conseils en décentralisant ses pouvoirs et en déléguant la direction des services de santé à des régies régionales. Le gouvernement a pris cette décision malgré le manque de données prouvant que la régionalisation et la décentralisation régleront le problème. Toutefois, après s'être rendu compte que les coûts réels n'ont pas diminué comme prévu et que les disparités subsistent, il se voit obligé d'évaluer l'efficacité et l'efficience de sa décision.

Imputabilité

Il n'est pas facile de prouver l'efficacité et l'efficience des services de santé. À l'heure actuelle, les décisions stratégiques et les décisions cliniques reposent plus ou moins sur des données probantes. Nombre de décisions visant la gestion et le financement des services de santé ne sont fondées sur aucune donnée probante ou ne s'appuient que sur des données fragmentaires assemblées à l'aide d'une bonne dose de jugement.

L'objectif ultime du système de santé est d'améliorer l'état de santé et la qualité de la vie. Idéalement, les soignants et les gestionnaires du système devraient être en mesure de démontrer que les services et les programmes offerts ont contribué davantage à l'amélioration de la santé que ne l'auraient fait l'affectation de ces ressources à d'autres fins ou l'inaction (Colombie-Britannique, Provincial Health Officer, 1996).

Prise de décisions fondées sur des données probantes

«L'ampleur de notre ignorance est inouïe, tout comme la masse d'informations dont nous disposons et que nous n'utilisons pas. Il se prend donc en matière de santé et de soins de santé des décisions coûteuses qui ne reposent sur aucune donnée probante, ou très peu.»
Robert G. Evans, économiste de la santé

Comment pouvons-nous créer une culture de prise de décisions fondées sur des données probantes dans l'ensemble du système de soins de santé, alors que, d'une part, il nous manque des données sur bien des questions et que, d'autre part, il existe une étonnante masse d'informations inutilisées? Pour répondre à cette question, il faut d'abord comprendre ce qu'est et ce que n'est pas la prise de décisions fondées sur des données probantes.

On entend par «prise de décisions fondées sur des données probantes» l'application systématique des meilleures données disponibles à l'évaluation des solutions envisagées et à la prise de décisions en contexte clinique, administratif et stratégique.

Depuis une dizaine d'années, la pratique de la médecine axée sur des données probantes retient de plus en plus l'attention, la priorité étant accordée à la communication des meilleures données cliniques disponibles aux praticiens, et tout particulièrement aux médecins. Mais les particuliers, les administrateurs et les responsables des politiques ont eux aussi besoin de données probantes sur lesquelles se fonder lorsqu'ils sont appelés à prendre des décisions ayant trait à la santé et aux soins de santé.

Il existe de nombreuses sources de données probantes. La recherche multidisciplinaire réunit des méthodologies et des résultats provenant de diverses disciplines, chacune ayant ses limites. Bien que les essais cliniques aléatoires, souvent qualifiés d'«étalon-or» des données probantes, soient d'importantes sources d'information, ils ont eux aussi leurs limites. D'autres méthodologies peuvent également offrir d'excellentes sources d'information. L'essentiel, pour le décideur, est de comprendre les limites et la pertinence des données dont il dispose, ainsi que leur portée sur les résultats des décisions prises.

Il est utile de comprendre ce que la prise de décisions fondées sur des données probantes ne se veut pas. Il ne s'agit pas d'exercer une tyrannie sur les soignants, de rejeter les valeurs, de laisser supposer qu'on n'utilise pas déj&a grave; des données probantes, d'imposer un carcan méthodologique ni de justifier l'inaction. Elle n'exclut pas les valeurs, les intérêts et les jugements individuels, ni les facteurs externes. La prise de décisions fondées sur des données probantes consiste simplement à recueillir les informations les plus sûres, de sorte que la meilleure décision possible soit prise, compte tenu des valeurs et de la situation des décideurs.

Nous croyons que la prise de décisions fondées sur des données probantes devrait constituer l'assise d'un système de santé efficace et efficient.

Attendre des données parfaites n'est pas une excuse pour négliger les éléments d'information disponibles ou pour ne rien faire. La santé et les soins de santé forment un processus dynamique, influencé quotidiennement par les résultats de travaux de recherche effectués en santé et dans d'autres domaines. Les données changent constamment. Le milieu devra donc sans cesse s'adapter et évoluer, jusqu'à ce que l'utilisation des données disponibles les plus sûres soit pratique courante et ait plus de poids dans le processus décisionnel.

Vision d'un système de santé fondé sur des données probantes

Dans un système de santé fondé sur des données probantes, il existe suffisamment de données utiles sur lesquelles s'appuyer pour prendre toutes les décisions en matière de santé et de soins de santé. On fait appel à des systèmes et à des technologies de l'information de pointe. Les décideurs à tous les paliers ont accès à des données pertinentes et à jour sur les stratégies destinées à améliorer la santé de la population ainsi que sur les déterminants médicaux et non médicaux de la santé. L'information est intégrée et facilement accessible pour toutes les composantes du secteur de la santé ainsi que pour d'autres secteurs qui exercent une influence sur la santé.

Un tel système comporte en outre des incitatifs et des outils conçus pour garantir que les décisions sont bien fondées sur les données disponibles les plus sûres. La prise de décisions est imputable et transparente. Le système de santé est efficace et efficient, et il contribue à améliorer l'état de santé et la qualité de la vie.

  • Les patients ont accès à d'excellents renseignements sur leur état de santé et sur les diverses thérapies disponibles, adaptées à leur sexe et à d'autres caractéristiques personnelles, présentés sous une forme claire et facile à comprendre. L'équipe de soignants explique au patient tous les risques et avantages que comporte chacune des thérapies envisagées. Le patient peut facilement obtenir des renseignements complémentaires sous une forme informatisée facile à utiliser ou sous une forme conventionnelle, formulés dans un style clair et simple. Le patient bien renseigné participe au choix de son traitement. Seules des interventions pertinentes sont pratiquées. L'information est communiquée aux patients en tenant compte de leur sexe et de leur culture.
  • Les administrateurs des services et des établissements de soins de santé, y compris les soins à domicile, la santé mentale et la santé communautaire, ont accès à des données longitudinales et comparatives sur la prestation des services. Il existe des indicateurs de performance à court et à long terme. Il est possible d'utiliser des bases de données intégrées et interconnectées sur les indicateurs socioéconomiques, les déterminants médicaux et non médicaux de la santé, les coûts d'utilisation et la capacité des diverses composantes du système de soins. Les systèmes d'information produisent des analyses comparatives par secteur de planification qui permettent de comprendre l'apport relatif des déterminants médicaux et non médicaux; ils relient les données aux paramètres actuels de financement et de prestation des services; enfin, ils sont assez souples pour fournir des réponses à des questions stratégiques claires.
  • Les soignants ont accès à des données probantes d'excellente qualité sur les traitements, à l'endroit même où ils dispensent des soins à leurs patients. Dans la mesure du possible, les données sont appropriées à la situation et tiennent compte de toutes les différences pertinentes, y compris du sexe et de la culture du patient. Les données sur les normes de pratique clinique et les coûts sont faciles à obtenir. L'existence de données probantes d'excellente qualité, accompagnées d'incitatifs et d'outils adaptés, facilite l'adoption de nouvelles normes cliniques lorsqu'elles sont promulguées. Il est possible de consulter les archives médicales de divers établissements et organismes grâce à des réseaux d'information où la confidentialité du dossier du patient est sauvegardée.
  • Les décideurs ont accès à des données sur la prestation des soins et sur la rentabilité des services, sous la forme de données globales, ce qui protège la confidentialité des renseignements personnels. Ils ont également accès à des données sur les priorités, les intérêts et les valeurs de leur clientèle. Les études longitudinales et les projections sont faciles à obtenir. De plus, il existe un forum permettant aux intervenants de discuter et de s'impliquer.

Pourquoi la prise de décisions fondées sur des données probantes s'impose-t-elle aujourd'hui?

Les facteurs et les nouvelles tendances qui exercent une influence sur le système de soins de santé accentuent le besoin de données probantes dans la prise de décisions. L'amélioration du processus décisionnel s'impose en raison de l'importance croissante accordée à la santé de la population et à ses déterminants, de l'intensification des contraintes financières, de la prolifération des connaissances issues de la recherche et des progrès technologiques, ainsi que de la vague de réformes qui déferle sur le secteur de la santé et des soins de santé.

Santé de la population et déterminants de la santé

Nous comprenons mieux aujourd'hui les déterminants de la santé. Nous savons, par exemple, que l'emploi et le revenu, souvent liés à l'instruction, sont essentiels au maintien de notre sentiment de dignité, à la santé de notre corps et de notre esprit, ainsi qu'à la capacité de notre système immunitaire de lutter contre les infections et les maladies. Si nous en savons davantage sur les déterminants de la santé, il nous faut toutefois des analyses plus poussées pour pouvoir intégrer ces nouvelles connaissances à la prise de décisions sur la santé et les soins de santé au niveau individuel.

Contrôle des dépenses de la santé : efficacité et efficience

L'adoption d'un processus décisionnel fondé sur des données probantes est également motivée par les compressions budgétaires. Les dépenses de la santé ont augmenté de façon disproportionnée par rapport à la faible amélioration de l'état de santé. Entre 1975 et 1993, les dépenses réelles de la santé sont passées d'environ 1 100 $ à 2 000 $ par habitant (Santé Canada, 1996). Nous savons que l'augmentation des dépenses de la santé ne se traduit pas nécessairement par une amélioration de l'état de santé. La volonté d'équilibrer les budgets et d'alléger le fardeau de la dette, à tous les niveaux de gouvernement, a accéléré le changement dans le secteur de la santé. Par conséquent, poussés par la réduction des budgets de la santé, nous devons nous appuyer sur les données les plus sûres pour tirer le maximum des ressources restreintes dont nous disposons pour les services de santé en vue d'améliorer l'état de santé. C'est une question d'amélioration de l'efficience et de l'efficacité.

Les administrateurs et les gouvernements ainsi que les autres décideurs du secteur de la santé ont besoin de données probantes sur les déterminants médicaux et non médicaux de la santé ainsi que sur l'efficacité des interventions. Il leur faut également connaître le coût relatif des diverses solutions de rechange.

Nous disposons aujourd'hui de très peu de données permettant d'établir des comparaisons entre les différents modes de prestation de services ou d'évaluer le coût des écarts d'une pratique à l'autre. Les bases de données contenant divers types d'information existent, mais elles ne sont ni intégrées ni reliées entre elles pour permettre la comparaison des performances à moyen et à long terme. Idéalement, on aurait accès pour chaque personne à des données interreliées sur les coûts des services et les déterminants sociodémographiques et cliniques de la santé.

À l'échelon macroéconomique, on prend des décisions sur les fermetures d'hôpitaux, la restructuration des soins de première ligne et les soins de longue durée, entre autres. Ce faisant, les décideurs constatent qu'ils ne disposent pas des faits et des chiffres dont ils auraient besoin.

Information en matière de santé et réforme des soins de santé

Les progrès de l'informatique, de la télématique et de la réseautique permettent aux décideurs d'obtenir plus efficacement que jamais des données probantes et d'autres informations pertinentes. Bien que le secteur de la santé accuse un très grand retard dans l'exploitation de systèmes de gestion de l'information par rapport à d'autres secteurs, comme les banques, des signes évidents laissent croire que la prise de décisions fondées sur des données probantes, à tous les niveaux du système de santé, pourrait bénéficier du développement de tels systèmes.

Le perfectionnement des systèmes d'information en matière de santé et la production de données plus accessibles, plus complexes et plus exhaustives créent d'immenses possibilités pour améliorer la prise de décisions; pour en profiter, il nous faut cependant une capacité beaucoup plus grande de produire des données intégrées et de relier des données de différente nature au niveau du patient. Les innovations technologiques rendent ceci possible, tout en sauvegardant le caractère confidentiel des informations. Nombre d'études sur la réforme de la santé au Canada précisent que cette réforme ne peut se faire sans le recours à l'informatique (CANARIE, 1996).

La régionalisation et la décentralisation du système de soins de santé exigent un contrôle rigoureux des normes de rendement et requièrent des données exactes sur l'utilisation des ressources affectées aux soins de santé, ainsi que des comparaisons avec d'autres régions. Les données sur les résultats au chapitre de la santé permettent d'évaluer l'efficacité des interventions.

La décentralisation et la régionalisation obligeront les administrateurs à mieux rendre compte de leurs décisions et de l'effet de ces décisions sur la santé. Ils devront faire rapport sur l'état de santé dans leur région et amener la population à mieux comprendre le fardeau qu'impose la maladie et le lien qui existe entre les déterminants médicaux et non médicaux de la santé. Parallèlement, une instance régionale sera sûre que les meilleurs services possibles sont offerts à la population et que les pratiques inutiles sont réduites au minimum. Les systèmes et les technologies de l'information offrent la possibilité d'accroître considérablement l'imputabilité des décideurs et d'améliorer le processus décisionnel.

Recherche et nouveaux enjeux

Bien que les progrès de la recherche contribuent beaucoup à l'accroissement de notre savoir, ils nous contraignent à adopter de meilleures méthodes pour en évaluer les résultats et incorporer ces nouvelles connaissances dans le bagage que nous possédons déjà. Il faut interpréter judicieusement les données qui peuvent paraître contradictoires ou ambiguës. C'est pourquoi nombre de soignants, de décideurs et d'administrateurs sont à la recherche d'analyses critiques, d'études et de synthèses des données disponibles, qui distillent les connaissances et favorisent la prise de décisions optimales.

Dans le cours normal des choses, on peut observer des phénomènes nouveaux, à condition de bien scruter l'environnement. Par exemple, la répartition géographique des médecins soulève la question suivante : si une région compte beaucoup plus de médecins pour 1 000 habitants qu'une autre, la population de cette région est-elle avantagée sur le plan de la santé par rapport à celle de l'autre région?

Les décideurs sont constamment confrontés à de nouveaux enjeux, ce qui les oblige à remettre en question leurs décisions stratégiques et leurs interventions. Par exemple, l'incidence croissante de la sensibilité à l'huile d'arachide pousse certaines cantines scolaires et compagnies aériennes à envisager l'élimination des produits à base d'arachide de leurs menus. La société sera peut-être bientôt contrainte de déterminer si, en raison de ces sensibilités, il y a lieu de classer l'arachide parmi les produits susceptibles de nuire à la santé, comme le tabac. Sans la collecte systématique de données et d'informations pertinentes, qu and et comment allons-nous décider qu'un phénomène donné affecte la santé publique et a des conséquences telles qu'elles justifient une intervention?

Besoins des patients et des utilisateurs

L'abondance de plus en plus grande d'informations disponibles et l'amélioration des réseaux de communication incitent les patients et l'ensemble de la population à s'informer davantage. Les patients veulent plus d'informations sur les maladies et les divers traitements possibles. Les participants à nos consultations publiques ont exprimé le désir de jouer un plus grand rôle dans l'élaboration des politiques et des programmes en matière de santé. La population se montre de plus en plus réticente à laisser les experts et les gouvernements prendre des décisions visant l'ensemble du système. Bien que certains professionnels croient que la population exerce peu d'influence sur la politique et les pratiques cliniques, le contraire a été démontré dans certains cas. Par exemple, la population a joué un rôle important dans l'adoption de programmes d'acuponcture dans certaines provinces, ainsi que dans l'élaboration et la mise en uvre, dans des collectivités autochtones, de programmes de traitement de l'alcoolisme et de la toxicomanie adaptés à la culture autochtone. Les associations de femmes atteintes du cancer du sein exercent elles aussi une grande influence sur la politique des soins de santé. Grâce à leur action sociale, ces femmes participent maintenant aux comités de l'Initiative de recherche sur le cancer du sein, qui sont chargés de fournir des conseils sur l'établissement des programmes de recherche et de formuler des directives cliniques pour le traitement du cancer du sein.

Nous n'ignorons pas que les rumeurs et les renseignements inexacts peuvent saboter l'assimilation des données probantes les plus sûres. C'est pourquoi il est urgent de diffuser des renseignements plus précis pour réfuter les mythes et les renseignements erronés concernant le système de santé. En améliorant l'accès à des renseignements pertinents et exacts sur l'état de santé et les divers traitements possibles, on pourra résoudre le problème posé par la prise de décisions fondées sur des données inopportunes et douteuses.

Le Canada a une admirable tradition de lobbying en faveur des réformes du système de santé. Le militantisme individuel du malade dans le choix et le régime de son traitement est plus rare. Aux États-Unis, le magazine Health Pages, qui s'adresse aux consommateurs de soins de santé, cote les médecins, hôpitaux et régimes d'assurance locaux et publie des articles d'intérêt général sur la santé. De même, le guide familial de la santé intitulé Take Care of Yourself (Vickey et Fries, 1992) aide les consommateurs à déterminer, d'après leurs symptômes, s'ils doivent consulter un médecin et, si tel est le cas, dans quel délai. Il existe également un certain nombre d'ouvrages canadiens sur divers sujets liés à la santé.

Au Canada, le premier Rapport sur la santé des Canadiens et des Canadiennes, publié en 1996, renferme une foule d'indicateurs nationaux de la santé, indique la prévalence de diverses maladies et signale les déterminants de la santé et du bien-être au moyen de comparaisons de l'état de santé selon le revenu et le niveau de scolarité (Comité consultatif fédéral-provincial-territorial sur la santé de la population, 1996). Ce rapport aide à mesurer les progrès accomplis par le Canada vers l'amélioration de la santé globale de la population. Nous appuyons cette initiative, mais nous aimerions qu'elle s'accompagne d'informations supplémentaires qui permettent aux Canadiennes et aux Canadiens de jouer un rôle plus actif dans leur santé et dans la formulation de politiques en matière de santé. Le rapport ne permet pas de comprendre les liens qui existent (ou n'existent pas) entre la santé et l'utilisation relative des soins de santé.

Le Forum estime que les données actuellement accessibles à la population sur la santé de la population, les services de santé et le système de santé ne constituent qu'une infime portion de la masse de données nécessaires pour réduire l'asymétrie sur le plan de l'information entre les décideurs, les administrateurs et les soignants, d'une part, et les utilisateurs des services, d'autre part. L'information devrait être largement accessible, et être présentée sous une forme qui contribue à l'éducation et à l'information du public et qui l'incite à jouer un rôle plus actif dans l'administration des soins.

Obstacles à l'utilisation de données probantes

Bien que les résultats et les conséquences de ces activités et tendances fassent l'objet d'un débat animé, l'utilité de la prise de décisions fondées sur des données probantes est bien reconnue. Des mesures sont déjà en cours pour supprimer les obstacles à l'utilisation des données les plus sûres, mais il reste beaucoup à faire.

Si l'on veut rendre le système de santé plus efficace et plus efficient, il est essentiel que les soignants, les administrateurs, les gouvernants, les patients et le grand public fondent universellement et uniformément leurs décisions sur des données probantes. Nous avons cependant constaté la présence d'obstacles à l'utilisation de données probantes pour tous les décideurs.

Dans certains cas, il n'existe tout simplement pas de données de qualité; dans d'autres, elles ne sont pas utilisables ou accessibles, ou elles ne sont pas pertinentes ni opportunes pour répondre aux besoins opérationnels. Dans d'autres cas encore, elles sont inappropriées ou douteuses. Certaines décisions sont prises sans que l'on tienne compte de l'information pertinente disponible. Les décisions reposent parfois sur des éléments d'information qui sont sans rapport avec la santé, mais dont les effets se répercutent néanmoins sur la santé et les soins de santé.

Manque de données utiles

D'une part, la recherche produit de plus en plus de nouvelles données probantes. D'autre part, il arrive encore très souvent que des données ne soient pas disponibles, qu'elles soient insuffisantes pour valider les pratiques et les thérapies, ou qu'elles soient inutiles parce qu'elles ne sont pas comprises. Comme les nouvelles connaissances se multiplient très rapidement, les données existantes sous une forme accessible risquent d'être vite périmées, car il se produit un décalage entre l'acquisition de nouvelles connaissances, leur synthèse et leur interprétation.

L'information disponible est souvent inutilisable. Il faut aménager des interfaces plus conviviales afin de permettre aux décideurs de trouver et d'utiliser l'information pour prendre de meilleures décisions. De plus, l'information doit être présentée dans un style clair, simple et facile à compre ndre. L'analyse critique, la revue systématique de la littérature et l'interprétation de l'information disponible aideront à combler ces lacunes.

Dans le domaine clinique, la promotion de nombreuses médecines douces ou complémentaires repose pour une bonne part sur des données insuffisantes, douteuses ou non pertinentes. Selon Statistique Canada, plus de trois millions de Canadiennes et de Canadiens ont consacré l'an dernier aux médecines douces un milliard de dollars non remboursés par les régimes habituels d'assurance-maladie (Walters, 1996). L'intérêt croissant que porte la population aux médecines douces, comme l'acuponcture, l'herbologie et la chiropratique, incite des établissements conventionnels à s'interroger sur la place qui leur revient.

Durant nos consultations publiques, des participants ont dit être favorables aux médecines douces ou complémentaires, à condition que leur efficacité soit prouvée. Nous estimons qu'il faudrait évaluer ces thérapies à l'aide de méthodes pertinentes, afin de déterminer leur effet sur l'état de santé et d'atténuer les préjugés. Nous croyons également qu'il faudrait évaluer une vaste gamme de thérapies auxquelles fait actuellement appel la pratique conventionnelle.

Bien que les répercussions des interventions cliniques sur la santé individuelle soient assez bien comprises, il faut aider les patients, les cliniciens et le grand public à comprendre l'importance relative de ces interventions (par exemple, les médicaments, la chirurgie) par rapport aux autres types d'interventions (comme l'éducation des jeunes enfants, l'enrichissement des tâches et le recyclage professionnel). Nous disposons de bonnes données sur l'efficacité de ces deux catégories d'interventions, mais nous en savons peu sur leur rentabilité relative, mesurée en fonction de l'amélioration de la santé. Les données actuelles ne nous permettent pas de transposer les concepts des déterminants de la santé dans une stratégie d'intervention visant à améliorer la santé de la population. Pour améliorer la prise de décisions, il faut absolument synthétiser et traduire les connaissances que nous possédons sur les déterminants non médicaux de la santé.

Absence de consensus

Même lorsqu'il existe des données sur les résultats de certains traitements et pratiques cliniques, les soignants les trouvent parfois difficiles à comprendre, susceptibles d'être entachées par les avis contradictoires des experts, ambiguës, peu convaincantes ou pas assez pertinentes ou précises pour valider la pratique ou la politique en question. Par exemple, bien que le dépistage du cholestérol soit pratique courante et soit régi par des directives cliniques, d'aucuns soutiennent que nous ne disposons pas de données probantes suffisantes pour justifier cette pratique. Certains experts conviennent que la diminution du taux de cholestérol sanguin peut réduire l'incidence des cardiopathies ischémiques chez les hommes de 30 à 59 ans, mais ils mettent en doute l'innocuité et l'efficacité à long terme des hypocholestérolémiants ainsi que leur effet sur le taux global de mortalité (Groupe de travail canadien sur l'examen médical périodique, 1994). Par conséquent, les pratiques actuelles varient beaucoup dans ce domaine.

L'effet de persuasion des données probantes peut varier d'un décideur à l'autre. Des données concluantes aux yeux d'un décideur peuvent être jugées insuffisantes ou douteuses par un autre. Ce phénomène témoigne du rôle que jouent des facteurs comme les intérêts, les valeurs, l'expérience et le jugement dans la prise de décisions.

Utilisation de données non pertinentes

L'application des résultats de nombreuses recherches cliniques, sans égard au sexe, à la race ou à l'âge, est un exemple d'utilisation de données non pertinentes. Comme beaucoup de recherches ne portent que sur des sujets masculins adultes, il est difficile de savoir si leurs résultats, y compris les pharmacothérapies, sont applicables à l'ensemble de la population canadienne et si les interventions qui en résultent sont efficaces et sans danger lorsqu'elles sont appliquées à d'autres groupes de la population.

Une évaluation récente des biais sexuels et culturels dans les essais cliniques aléatoires a révélé que dans certains domaines, les femmes et les membres de groupes défavorisés sont sous-représentés dans les essais cliniques (Judelson, 1995; Kitler, 1994). La réaction de certains groupes de la population aux interventions médicales peut varier selon les différences génétiques, comportementales, psychosociales et hormonales (LaRosa et Alexander, 1995). L'administration d'un médicament ou d'une autre thérapeutique à un groupe exclu des essais cliniques n'est pas une pratique judicieuse. Les recherches devraient profiter à tout le monde et les interventions ne devraient pas être pratiquées sur des groupes de la population exclus des essais. Les restrictions visant à protéger certains groupes contre les risques de participer aux recherches peuvent au contraire les exposer à un plus grand risque.

La désinformation conduit souvent à des choix non judicieux. Bien qu'il soit établi que les médicaments génériques sont aussi efficaces que les médicaments d'origine plus coûteux, les patients persistent à demander des médicaments d'origine, croyant à tort que les médicaments génériques contiennent des ingrédients moins chers, et donc moins efficaces et plus dangereux.

Des croyances et idées préconçues, solidement enracinées, persistent dans certains secteurs du système : mieux vaut plus que moins; la qualité est fonction du coût, du degré de spécialisation ou de technicité; mieux vaut intervenir que d'attendre ou ne rien faire; il est préférable d'intervenir tôt plutôt que tard. On trouve dans l'ensemble du système de santé des incitatifs qui tendent à renforcer ces croyances. Le dépistage du cancer du sein par la mammographie, les tests à l'antigène prostatique spécifique et les tests génétiques sont des exemples d'interventions souvent pratiquées excessivement ou à tort. Si ces interventions peuvent être efficaces dans certains cas, leur généralisation n'est pas nécessairement utile et peut même ne pas être indiquée. Les impressions et les croyances qui reposent sur des renseignements inexacts peuvent avoir de lourdes conséquences.

Décalage entre l'acquisition de nouvelles connaissances et leur diffusion et assimilation

La règle de traitement des blessures à la cheville, mise au point à Ottawa, est un exemple de données tout à fait probantes qui ne sont pas intégrées complètement dans la pratique. Cette règle repose sur des données rigoureuse scientifiques, valables et généralisables, et son application est jugée inoffensive, efficace et efficiente. Malgré cela, les prat iciens, surtout dans les petits centres ou les régions éloignées, mettent un certain temps à se familiariser avec les nouvelles connaissances et à les assimiler. Comme le montre l'exemple qui suit, il faut réduire le décalage entre l'acquisition de nouvelles connaissances et leur diffusion et assimilation.

Bon nombre de patients qui se rendent à l'urgence souffrent de blessures à la cheville ou au pied. Bien que les cas de fractures soient rares, la grande majorité de ces patients sont soumis à des radiographies. Afin de résoudre ce problème, on a conçu en 1992 une méthode non radiologique pour l'évaluation des blessures à la cheville. Cette méthode, qui repose sur l'évaluation de la capacité de l'articulation de supporter du poids et de sa sensibilité au toucher, permet aux médecins de déterminer rapidement le risque de fracture. Lors des projets pilotes, l'application de cette règle de traitement sur une longue période par des médecins dont l'expérience variait a permis de réduire le recours aux radiographies de la cheville, le temps d'attente des patients ainsi que les coûts, sans qu'augmente le taux de fractures négligées (Stiell et al., 1995).

Masse des informations

L'allure à laquelle les découvertes médicales et biologiques se sont succédées au cours des deux dernières décennies a créé un énorme défi pour ceux qui ont tenté de synthétiser et d'appliquer ces nouvelles connaissances, même en partie. Selon la British Medical Association, on publie chaque année deux millions d'articles sur des questions médicales. Un omnipraticien devrait lire 19 articles par jour, 365 jours par année, pour se tenir au courant des nouveautés dans sa profession (Radford, 1995). Peu de gens ont le temps, la capacité, l'aide ou les outils nécessaires pour comprendre toute cette masse d'informations.

Lors de nos consultations publiques, nous avons constaté que les Canadiennes et les Canadiens sont davantage préoccupés par la capacité de transmettre le bon message à la personne voulue au moment opportun, plutôt que par la quantité de renseignements disponibles. Beaucoup demandent que l'information leur soit communiquée sous une forme plus compréhensible et recherchent des données individualisées plus détaillées sur leur état de santé et sur les diverses thérapies possibles.

Prise de décisions sans égard à l'impact sur la santé

Par le passé, les décisions prises dans le secteur de la santé ne visaient pas toujours l'amélioration de la santé, quelle qu'était l'information alors disponible. La construction d'hôpitaux au début des années 80, par exemple, était motivée par des stratégies politiques et des objectifs de création d'emplois, plutôt que par le désir d'améliorer la santé et les soins de santé.

La Loi de 1992 modifiant la Loi sur les brevets en est un autre exemple. L'industrie pharmaceutique soutenait qu'une nouvelle disposition législative était nécessaire pour bien protéger les droits de propriété intellectuelle. Certains législateurs, de même que les partenaires commerciaux du Canada à l'étranger, ont appuyé ces mesures dans l'espoir qu'elles stimuleraient la recherche-développement et la création d'emplois au Canada. En février 1993, le projet de loi C-91 (qui visait à modifier la Loi sur les brevets) a été adopté, supprimant l'octroi obligatoire de licences1. Le gouvernement fédéral estimait que ces modifications feraient augmenter les coûts de 129 millions de dollars entre 1992 et 1996. Le gouvernement de l'Ontario établissait l'augmentation des coûts à un milliard de dollars sur 10 ans. Les calculs de ce genre reposent sur d'innombrables hypothèses et sont notoirement difficiles à effectuer. Les résultats sont généralement présentés sous la forme d'une fourchette de montants estimatifs. Selon les calculs d'un professeur d'économie pharmaceutique de l'université du Minnesota, le projet de loi C-91 pourrait coûter aux contribuables entre 3,6 et 7,3 milliards de dollars, en dollars constants, d'ici l'an 2010 (Price-Waterhouse, 1996). Bien qu'il soit difficile de calculer le fardeau financier imposé par ces modifications législatives aux consommateurs de produits pharmaceutiques et au secteur des soins de santé, il est clair que la décision d'adopter le projet de loi C-91 accordait plus d'importance aux intérêts des grandes entreprises et de l'industrie pharmaceutique qu'à ceux des utilisateurs.

Les intervenants renseignés s'impatientent contre les décideurs qui n'exposent pas avec clarté et limpidité les fondements sur lesquels reposent leurs décisions, surtout lorsque celles-ci touchent la santé et les soins de santé. À l'une de nos séances de consultation publique, des membres de la population et du secteur de la santé ont déclaré qu'ils donneraient leur appui aux décisions prises s'ils en connaissaient les motifs. Ils estiment que dans la conjoncture financière actuelle, on doit rendre les décideurs davantage imputables. Ils croient également que lorsque les responsables prennent des décisions influant sur la santé et les soins de santé, ils doivent démontrer sur quelles bases s'appuient leurs décisions.

Le secteur privé peut, lui aussi, exercer une influence sur les décisions concernant la santé et les soins de santé, ainsi que sur l'assimilation des données disponibles les plus sûres. La publicité et le pouvoir industriel des grandes entreprises déterminent souvent les décisions et les mesures prises à l'égard des produits comme les médicaments, les cigarettes et l'alcool, qui peuvent être nocifs pour la santé et qui risquent ainsi de faire augmenter les dépenses de la santé. De plus, le secteur privé joue un grand rôle dans la promotion et l'adoption de nouvelles interventions. Par exemple, les fabricants du secteur privé commercialisent énergiquement et efficacement les tests génétiques ainsi que d'autres nouveautés technologiques liées aux soins de santé.

Divergence et évolution des valeurs

Dans la société comme dans le secteur de la santé, on émerge d'une période interventionniste où toute action était préférée à l'inaction. À cause de cette attitude, nombre de décisions ne tenaient aucun compte des données probantes disponibles - et cette situation persiste aujourd'hui. Le processus décisionnel repose très souvent sur des valeurs, des croyances, des émotions, des intérêts personnels ou financiers et sur d'autres facteurs. En l'absence de valeurs et d'intérêts communs, on peut être conduit à de mauvaises décisions et, en corollaire, à de piètres résultats.

Or, certaines données laissent croire que l'on peut modifier les croyances et les comportements à condition d'utiliser les informations et les outils pertinents. Le traitement de l'hyperplasie prostatique bénigne en est un exemple. Il est possible de combiner les directives cliniques à un outil d'aide à la décision (par exemple, un disque vidéo interactif) pour aider le soignant et le patient à choisir le traitement qui convient le mieux. On y précise les indications ainsi que les bienfaits et inconvénients des divers traitements effractifs et non effractifs possibles.

Nombre de patients qui ont utilisé cet outil d'aide à la décision ont préféré attendre et surveiller leur état de près, plutôt que de se soumettre à un traitement plus actif ou effractif, comme une prostatectomie, car l'hyperplasie prostatique bénigne est rarement mortelle. L'évaluation de cet outil d'aide à la décision a révélé que les patients qui l'ont utilisé connaissaient mieux les risques, les avantages, les symptômes, et les traitements possibles. Il faut multiplier les directives et les outils de ce genre pour aider les patients à faire des choix éclairés.

Absence d'imputabilité

La prise de décisions fondée sur les données disponibles les plus sûres peut donner des résultats plus positifs au chapitre de la santé et des soins de santé et entraîner une plus grande imputabilité des décideurs. Dans le cas contraire, les résultats peuvent en souffrir. Il est rare que l'on mène des sondages auprès des intervenants du secteur de la santé et que l'on évalue les coûts. De plus, tous les décideurs n'appliquent pas rigoureusement les règles de l'optimisation des ressources.

Nous n'ignorons pas que les résultats de nombreuses stratégies destinées à améliorer la santé de la population prennent des années à se manifester. Il n'y a pas toujours de lien direct entre les services dispensés aujourd'hui et l'amélioration conséquente de la santé dans l'avenir. Par exemple, comme il existe un décalage de 20 ans entre l'adoption de mesures préventives destinées à réduire la proportion de fumeurs dans la population et toute diminution de la morbidité et de la mortalité attribuables au tabagisme, nous ne pouvons nous fonder sur des indicateurs de moyen terme pour en mesurer l'efficacité. Le résultat n'est pas mesuré en fonction du pourcentage actuel de fumeurs, mais de la réduction de la morbidité et de la mortalité causées par le tabagisme, qui, elle, ne se mesure que sur une longue période.

Tradition et jugement

Pendant des siècles, les soignants se sont fondés sur leur jugement plutôt que sur des données scientifiques pour décider du traitement à appliquer à leurs patients. Lorsque les gens tombaient malades, le soignant essayait différentes interventions pour établir quelle thérapeutique donnait les meilleurs résultats, selon les circonstances. Si une pratique particulière semblait salutaire, elle devenait souvent l'intervention ou le traitement de prédilection des soignants. Certaines de ces pratiques persistent encore aujourd'hui, même si leur inefficacité a été bien établie.

À notre avis, le seul recours au jugement professionnel peut entraver l'imputabilité des décideurs ou servir de prétexte pour ignorer les donnés probantes disponibles. Certains décideurs invoquent le caractère mystique de la médecine ou des décisions administratives en matière de soins de santé pour se soustraire à tout contrôle et à toute évaluation.

L'exercice de la médecine reposera toujours sur une certaine dose de jugement clinique. Le jugement professionnel devrait non pas remplacer les données probantes, mais les compléter. Nous croyons que l'un ne peut exister sans l'autre. Bien qu'un certain éventail d'écarts dans les pratiques soit acceptable, il est souhaitable de faire converger les jugements professionnels de manière à obtenir des résultats comparables et optimaux. Les écarts entre les jugements professionnels diminuent lorsque des médecins compétents se fondent sur des données probantes. Quant à ceux dont les pratiques se situent en dehors de l'éventail admissible, ils doivent être appelés à expliquer ces écarts.

Protection de la confidentialité des données

Des données individualisées sont essentielles à la conception d'un système d'information en matière de santé. Or, la protection du caractère confidentiel de ces renseignements personnels s'impose, et il faut y accorder une grande priorité. Cet impératif demeurera un obstacle majeur à la création d'un système canadien d'information en matière de santé tant qu'on n'arrivera pas à prendre des mesures de sauvegarde.

Par ailleurs, les professionnels de la santé pourraient prendre de meilleures décisions s'ils avaient davantage accès aux renseignements personnels et confidentiels. Les participants et les participantes aux consultations menées par le Forum ont reconnu qu'il était utile pour les médecins et leurs patients de pouvoir consulter, dans un délai opportun, le dossier complet du patient, actuellement morcelé entre les hôpitaux, divers organismes et d'autres secteurs gouvernementaux, comme les services sociaux. En cas d'urgence, l'accès au dossier médical et thérapeutique du malade peut lui sauver la vie.

La société dans son ensemble peut tirer profit des recherches menées avec des données cliniques et administratives. En effet, l'interconnexion de différentes bases de données permet de mieux comprendre les nombreux déterminants de la santé de la population et leurs liens entre eux. Si les chercheurs ont accès aux données sur l'emploi et s'ils peuvent les relier aux données sur la santé, ils peuvent étudier les effets du chômage sur la santé. De même, le profil démographique des patients peut aider les chercheurs à mieux comprendre certains problèmes de santé dans les diverses régions du pays et proposer ainsi des interventions ciblées et plus efficaces. Chacune de ces possibilités de recherche convie les décideurs à résoudre le conflit entre les besoins de la recherche et la protection de la confidentialité des renseignements personnels. Il faut encourager l'exécution de travaux de recherche qui produisent des résultats utiles à l'ensemble de la société, sans toutefois porter atteinte à la vie privée.

L'information est souvent mal gérée à cause des querelles de clocher entre les professionnels, de la crainte de divulguer des renseignements personnels et de l'incompréhension générale de la gestion des renseignements personnels et des données de recherche. Les participants et les participantes à nos consultations nous ont affirmé que ces facteurs, combinés à l'abondante production de données et à l'évolution rapide de la technologie et des systèmes d'information en matière de santé, ont miné leur confiance envers les gouvernements, les chercheurs et les établissements relativement à la protection des renseignements per sonnels. Il faudra donc rétablir la confiance de la population si on espère bâtir un système de santé fondé sur l'utilisation de données probantes. Pour ce faire, il faudra également adopter des lignes directrices sur la gestion des diverses sources d'information, y compris les dossiers médicaux des patients et les données de recherche.

Si la protection des renseignements personnels s'impose, il ne faut pas oublier que les utilisateurs des systèmes d'information sont nombreux et que les consommateurs et fournisseurs de soins de santé ne sont pas motivés par les mêmes incitatifs que les entreprises commerciales.

Bien des gens estiment que les dispositions législatives régissant l'utilisation de données dans le secteur commercial ne devraient pas être appliquées aux chercheurs. Nous ne connaissons aucun cas au Canada où des chercheurs auraient divulgué à des fins pernicieuses ou lucratives des données auxquelles ils avaient accès. Les lois qui protègent la confidentialité des données sans tenir compte des intentions de l'utilisateur risquent d'entraver de nombreux projets de recherche. Les scientifiques et les responsables des politiques en matière de santé doivent avoir accès à de nombreuses sources d'information pendant une longue période de temps afin d'établir les rapports de causalité entre la vie que nous menons et les maladies dont nous souffrons.

Le Commissaire à la protection de la vie privée (1996) constate la nécessité d'un compromis entre l'utilisation de données globales intégrées et le danger de porter atteinte à la vie privée des particuliers. Il faut convaincre les gens que les statistiques sur la santé contribueront au bien-être général de la population canadienne. De plus, l'entreprise privée ne devrait pas tirer profit des données recueillies dans l'intérêt public. Cependant, la population ne peut compter exclusivement sur la technologie, notamment les codes d'accès et les identificateurs masqués, pour protéger la confidentialité des renseignements personnels. Il n'existe pas, à notre connaissance, de système informatique entièrement à l'abri des pirates informatiques; le maillon le plus faible est celui des utilisateurs autorisés.

Les participants et les participantes aux consultations se sont montrés préoccupés, à divers degrés, par la confidentialité des renseignements personnels sur la santé. Ils ont souligné qu'il est urgent de mieux informer la population et les soignants des différences entre les renseignements personnels, les données dépersonnalisées et les données globales, de la réglementation concernant les données - notamment sur l'accès et le droit de propriété -, des diverses utilisations des données sur la santé et enfin, de l'importance de la recherche et du rôle des sujets. Parmi les solutions à considérer, mentionnons le consentement éclairé des particuliers à la divulgation des renseignements contenus dans leur dossier médical, l'examen éthique des projets de recherche et le droit de propriété des particuliers ou des collectivités sur les données, lorsque les circonstances le permettent. Si la population comprend mieux les enjeux, il sera plus facile d'obtenir sa confiance et d'atteindre l'équilibre entre la protection des renseignements personnels et les avantages, pour la société, des recherches qui font appel à des renseignements personnels en matière de santé.

Manque de coordination entre les systèmes d'information en matière de santé

Le système d'information en matière de santé, tel qu'il existe actuellement, contient une abondance de données axées sur la population canadienne, mais est morcelé à travers diverses composantes du secteur de la santé et leurs propres systèmes d'information. Par exemple, les données sur la santé mentale, sur les soins de longue durée et sur les hôpitaux sont recueillies et analysées isolément. Par conséquent, bon nombre de ces données ne sont ni normalisées ni intégrées.

Pour être en mesure d'établir des comparaisons nationales, il faudra trouver le moyen d'uniformiser les définitions et de normaliser les méthodes de collecte de données d'une province à l'autre. Les bases de données financières des hôpitaux sont un bon exemple de données comparables utiles, recueillies à l'aide d'une méthode normalisée.

Les fichiers doivent être plus exhaustifs et intégrés; ils doivent inclure d'autres indicateurs de la santé ainsi que des données intersectorielles. Pour coordonner le système d'information en matière de santé et améliorer la prise de décisions en santé, il nous faut mieux utiliser l'information existante, élargir le champ d'application des systèmes d'information en matière de santé et mieux cibler les systèmes de prévention et de surveillance de la maladie.

Les nouveaux systèmes d'information élargis doivent être centrés sur la population et doivent relier les données sur la santé aux données sur les déterminants de la santé, y compris l'utilisation de soins de santé ainsi que les dépenses et la capacité des divers secteurs. Les données doivent être normalisées, et les systèmes doivent être interconnectés. À cette fin, il faudra élaborer des systèmes d'information en matière de santé mieux coordonnés.

Le Réseau canadien pour l'avancement de la recherche, de l'industrie et de l'enseignement (CANARIE) et le Comité consultatif sur l'autoroute de l'information (CCAI) ont tenté de définir une vision d'une infrastructure canadienne intégrée d'information en matière de santé. Ils ont souligné la nécessité d'une démarche coordonnée et formulé des recommandations pour réaliser cette vision (CANARIE, 1996; Industrie Canada, 1995).

À ce sujet, le Réseau a publié un rapport intitulé Vers une inforoute santé canadienne : Vision, possibilité et mesures à prendre. Il a l'intention d'accélérer le débat parmi les intervenants éventuels et d'autres organismes des secteurs public et privé au Canada, en prévision de l'aménagement d'une inforoute santé canadienne. Cette inforoute serait un réseau de réseaux, d'applications et de personnes soutenant une vaste gamme de systèmes, d'activités et de services de santé destinés aux Canadiens et aux Canadiennes de toutes les régions du pays. Pour créer chacune des applications de l'inforoute santé, il faudra faire certains investissements, puisqu'il faudra mettre sur pied les bases de données requises, des interfaces-utilisateurs, des mécanismes de récupération de données et des outils d'aide à la décision.

Dans son rapport final, intitulé Contact, Communauté, Contenu : Le défi de l'autoroute de l'informa tion, le Comité consultatif sur l'autoroute de l'information recommande la création d'un «groupe de travail réunissant tous les intervenants [...] afin d'étudier les défis de la mise en oeuvre d'une infrastructure d'information dans le domaine de la santé, et d'identifier les applications qui seraient dans l'intérêt de tous les Canadiens» ainsi que la création d'un «fonds d'investissement [...] pour soutenir les essais et les démonstrations de la technologie de réseau présentant un intérêt pour le secteur de la santé et pour l'ensemble des collectivités».

Impératif d'une meilleure utilisation des données probantes

Le ICES Practice Atlas de l'Institute for Clinical Evaluative Sciences de l'Ontario (1996) et le Provincial Health Officer's Annual Report de la Colombie-Britannique (1996) sont deux documents publiés au Canada qui traitent des différences entre les pratiques cliniques des soignants et laissent supposer que les données probantes disponibles ne sont pas utilisées uniformément dans la prestation des services. Ces deux publications viennent s'ajouter à un grand nombre d'études analogues réalisées depuis plus de 30 ans dans de nombreux pays, études auxquelles on a rarement donné suite systématiquement.

Le taux de césariennes au Canada constitue un bon exemple. Entre le début des années 70 et le milieu des années 80, il est passé d'environ 6 p. 100 des accouchements à 20 p. 100, puis a légèrement diminué pour se situer à 17 p. 100 en 1994-1995. Depuis le milieu des années 80, des mesures sont prises pour faire baisser le taux de césariennes, qui demeure néanmoins élevé dans bien des régions. De plus, ce taux varie considérablement d'une province à l'autre, de même qu'à l'intérieur des provinces et d'un hôpital à l'autre (ICES, 1996). En Colombie-Britannique, les données statistiques de 1994 montrent que le taux variait entre 10 p. 100 et 29 p. 100 des naissances, l'hôpital au premier rang affichant donc un taux près de trois fois plus élevé que celui de l'hôpital au dernier rang (Colombie-Britannique, Provincial Health Officer, 1996). Selon certaines études, l'accouchement par césarienne n'est vraiment essentiel que dans 10 p. 100 à 12 p. 100 des grossesses (Joffe et al., 1994; Helewa, 1995).

Les pratiques varient également dans le traitement de l'hyperplasie prostatique bénigne. Certains médecins ont mis en doute la pertinence clinique des données disponibles (Tranmer et al., 1997). Ils soutiennent qu'il existe plusieurs directives cliniques et que les données sont contradictoires et déroutantes. Certains contestent la rentabilité de l'attente vigilante; à leur avis, les médicaments d'ordonnance et les tests supplémentaires coûtent peut-être aussi cher que les interventions chirurgicales. Ils exigent des données plus concluantes qui les convaincront qu'un changement dans leur pratique est préférable pour le patient et pour l'ensemble du système de santé. Ils demandent que les chercheurs leur présentent des preuves valables et concluantes qui les persuaderont de modifier leurs normes de pratique.

Il se peut aussi que les variations dans les pratiques cliniques soient liées à des facteurs économiques qui menacent le revenu. Dans le cas de l'hyperplasie prostatique bénigne, certains médecins n'ont pas intérêt, sur le plan financier, à souscrire à des données susceptibles de réduire le besoin d'interventions chirurgicales et, par conséquent, leur revenu. Certains facteurs économiques exercent également une forte influence sur l'administration des services et l'élaboration des politiques. Par exemple, le spectre de la perte de revenu et de la suppression d'emplois influence les décisions relatives à la fermeture d'hôpitaux et à l'élimination de lits dans les hôpitaux.

Nous croyons que la production d'un nombre suffisant de données concluantes, alliée à des incitatifs et à une plus grande imputabilité publique contribuera à l'homogénéité dans les pratiques en réduisant les écarts à des niveaux acceptables. L'application de données probantes sûres et la sagesse des décideurs à tous les niveaux - politiques et réglementation, gestion et administration - ainsi qu'en contexte clinique sont essentielles à l'amélioration des soins de santé et des résultats au chapitre de la santé.

Signes de progrès

Il existe aujourd'hui des données valables qui sont utilisées pour améliorer l'état de santé et la qualité de vie des gens, mais leur qualité et leur quantité varient et leur utilisation est parfois compliquée. Les progrès réalisés sont tout de même encourageants pour la production de données probantes et leur utilisation.

Par leurs activités et leurs initiatives, de nombreux organismes canadiens contribuent énormément à rendre les données probantes plus accessibles aux décideurs du système de santé. Une partie de cette activité a commencé il y a plus de 20 ans et a évolué au fil de l'élaboration du système de santé et de soins de santé. Dans le domaine de la recherche, un certain nombre d'organismes subventionnaires de recherche provinciaux et philanthropiques (Alberta Heritage Foundation et Fondation des maladies du coeur) viennent compléter les conseils et les programmes subventionnaires nationaux, comme le Conseil de recherches médicales, le Programme national de recherche et de développement en matière de santé et le Conseil de recherches en sciences humaines.

Certains organismes élaborent des protocoles de pratique et évaluent l'utilisation d'instruments cliniques en procédant à des revues systématiques des données de recherche publiées. Par exemple, le Groupe de travail canadien sur l'examen médical périodique, qui jouit d'une grande notoriété, passe en revue la documentation sur les essais contrôlés et les études épidémiologiques puis, en se fondant sur les données ainsi recueillies, classe chaque intervention selon qu'elle devrait être poursuivie ou non. Les interventions ainsi classées incluent divers tests, examens et conseils de santé offerts à des personnes saines en apparence. La mise en application de ces recommandations du Groupe de travail devrait être évaluée au niveau provincial et les pratiques divergentes devraient être remises en question. L'Association médicale canadienne joue également un rôle de premier plan dans l'élaboration de directives cliniques.

L'Office canadien de coordination de l'évaluation des technologies de la santé encourage le bon usage des technologies de la santé par la collecte, l'analyse et la diffusion de données sur leur efficacité, leur coût et leur répercussion au chapitre de la santé. À cett e fin, il résume les rapports d'essais cliniques aléatoires contrôlés à travers le monde et ajoute à ces résultats d'autres données, notamment des évaluations économiques, le cas échéant. Le Canadian Cochrane Centre évalue des essais cliniques en vue de comparer la pertinence de diverses interventions possibles pour un même problème.

Un grand nombre d'organismes nationaux et provinciaux participent à l'uniformisation, à la collecte, à l'analyse et à la diffusion de données sur la santé individuelle et sur la santé de la population. L'Institut canadien d'information sur la santé exploite notamment une base de données sur les hospitalisations, qu'utilisent les établissements de soins de santé et les ministères provinciaux de la Santé. Pour sa part, le Centre d'élaboration et d'évaluation de la politique des soins de santé du Manitoba exploite une base de données, appelée Populis, qui sert à décrire et à expliquer les caractéristiques des soins ainsi qu'à dresser des profils de l'état de santé et de la morbidité. Il analyse des données administratives recueillies par le régime provincial d'assurance-maladie et a accès, dans sa base de données, à tous les contacts des patients avec les hôpitaux, les centres d'accueil et les médecins à l'intérieur de la province. Ces données ont servi, entre autres, à évaluer les répercussions de l'élimination de 20 p. 100 des lits dans les hôpitaux de soins actifs sur l'accès des Winnipegois aux soins de santé ainsi que sur la qualité des soins et sur la santé de la population (Brownell et Roos, 1996). Ces données servent aussi à faire des analyses comparatives des coûts de différents hôpitaux et à formuler des indicateurs de rendement. D'autres organismes, dont Statistique Canada, l'Institute for Clinical and Evaluative Sciences de l'Ontario et Med-Echo, au Québec, se livrent à des activités semblables.

Aux échelons fédéral et provincial, on effectue des enquêtes sur la santé de la population à des intervalles qui varient. Statistique Canada a réalisé la dernière enquête nationale sur la santé de la population en 1994, en collaboration avec les provinces et les territoires.

Quelques organismes se concentrent sur les services de santé et les questions stratégiques, notamment la Saskatchewan Health Services Utilization Review Commission, le Centre for Health Economics and Policy Analysis de l'Université McMaster, le University of British Columbia Centre for Health Policy, le Groupe de recherche interdisciplinaire en santé (GRIS) de l'Université de Montréal, et le Queen's Health Policy Unit.

Santé Canada et les ministères provinciaux de la Santé exécutent également des activités de surveillance qui produisent une grande quantité d'informations sur les maladies, les agents pathogènes et les modes de transmission.

Certains organismes, comme l'Institut canadien pour la santé infantile et l'Association canadienne pour l'éducation à la santé étudient les problèmes de santé de groupes particuliers en utilisant des données produites par d'autres intervenants. D'autres encore s'intéressent à une seule composante du système de soins de santé et élaborent des systèmes visant à saisir et à utiliser des données dans leur domaine d'intérêt, par exemple, Pharmanet. Au cours de recherches sur l'efficacité des programmes alimentaires en milieu scolaire, le National Student/Child School/Community Feeding Program Research Network a déterminé qu'il fallait en premier lieu élaborer une base de données nationale sur ces programmes. Certains groupes travaillent également à l'élaboration d'applications commerciales des résultats de recherches, comme le réseau HealNet, mis sur pied avec l'aide du gouvernement fédéral.

De nombreux organismes nationaux de la santé s'intéressant à des maladies ou à des problèmes de santé particuliers (cancer, arthrite, diabète, maladies du rein, maladies du coeur, maladie d'Alzheimer, etc.) fournissent aux consommateurs des renseignements sur les traitements indiqués ou sur les sources d'aide et d'information. Les consommateurs qui désirent trouver des informations sur les questions liées à la santé ont également accès aux bibliothèques et à Internet. Certaines directives cliniques sont publiées sur Internet, en deux versions : l'une s'adressant aux médecins et l'autre, abrégée, destinée au public. De plus, de nouveaux groupes de discussion sur des problèmes de santé et sur des maladies ou affections particulières sont créés tous les jours sur Internet.

La plupart des mesures portant sur l'information en matière de santé ont des ramifications internationales. En fait, bon nombre d'entre elles (notamment Cochrane, l'OCCETS et la plupart des établissements universitaires) ne pourraient pas survivre sans contacts internationaux. Si les membres de tous ces organismes ou services connaissent l'existence et le rôle des autres et lisent leurs publications, il n'existe toutefois, aucun plan systématique intégré pour établir des liens entre leurs travaux ou combler les vides qui peuvent exister de l'un à l'autre. Ils représentent néanmoins une ressource très précieuse et un investissement considérable dont nous devons nous inspirer.

Nous cherchons, à partir de ces initiatives, des moyens d'accroître la capacité du Canada sur le plan de l'information et de favoriser la création d'une culture de prise de décisions fondées sur des données probantes.

En période de changement, on accorde plus d'importance aux données sur lesquelles les décisions reposent et qui servent à valider les choix. Il est réconfortant de disposer d'informations et de données probantes sûres, surtout lorsque les décisions à prendre sont complexes et difficiles. Il existe bien sûr d'autres raisons de créer un système de santé fondé sur des données probantes, si ce n'est que nous n'avons pas la réponse à toutes les questions.

Réalisation de notre vision

La réalisation de notre vision d'un système de santé fondé sur des données probantes dépend d'un grand nombre de facteurs : des données probantes qualitatives et quantitatives, une technologie et des systèmes d'information intégrés et interconnectés, des outils favorisant la diffusion et l'assimilation des données et des incitatifs visant à modifier les comportements. Il faut combler les lacunes sur le plan des connaissances au sujet des problèmes de santé propres aux femmes, de la prise en considération des différences entre les deux sexes dans les recherches, des médecines douces ou complémentaires et des déterminants non médicaux de la santé.

Dans tous les secteurs du système, des chefs de file crédibles doivent défendre le concept de la prise de décisions fondées sur des données probantes. Sa mise en application générale doit avoir l'appui explicite de tous les intéressés, depuis les hauts responsables de la politique jusqu'aux consommateurs des services de santé, en passant par les administrateurs et les soignants.

Dans notre vision d'une culture de prise de décisions fondées sur des données probantes, l'accès universel aux renseignements nécessaires et le savoir-faire requis pour utiliser les données, les technologies et les outils devraient être des objectifs prioritaires. Il faut trouver des mesures audacieuses pour mieux faire comprendre la nature des données et les fonctionnalités des technologies et de l'information dont nous disposons actuellement, ainsi que la façon d'utiliser ces données pour prendre de meilleures décisions.

Pour que l'information disponible soit davantage utilisée, il faut d'abord la rendre plus accessible. L'écart technologique s'élargit entre les riches et les pauvres au Canada, en l'absence d'une démarche systématique pour assurer un accès équitable à tous (Industrie Canada, 1995). Ce sont surtout les Cannadiennes et les Canadiens instruits à revenu élevé qui ont accès à la technologie informatique et savent l'utiliser. Par exemple, plus de 50 p. 100 des ménages dont le revenu est supérieur à 70 000 $ ont un ordinateur domestique, comparativement à 11 p. 100 des ménages qui ont un revenu inférieur à 15 000 $ (Oderkirk, 1996). Les chômeurs et les personnes peu instruites risquent de se trouver davantage marginalisés au fur et à mesure que les autres utiliseront l'ordinateur pour acquérir de nouvelles connaissances. Il faut déployer des efforts particuliers pour cerner les écarts et diriger davantage les ressources vers les démunis. Beaucoup d'intervenants suggèrent de cibler les efforts vers les écoles. Par exemple, le Rescol2 a pour objectif que les 23 000 écoles et bibliothèques du Canada soient branchées à Internet d'ici 1998. On pourrait s'efforcer d'égaliser l'accès aux outils technologiques et les capacités des utilisateurs lorsqu'on développe des systèmes interconnectés et des technologies en matière de santé.

Il faut étudier davantage les répercussions des stratégies adoptées pour intégrer l'information à la pratique. Il semble toutefois que trois facteurs soient très importants dans la modifications des comportements : la participation des leaders d'opinion; l'aménagement d'un système de rappel et de suivi; et des incitatifs pour réaffecter les ressources au niveau des soins et des politiques.

La population peut jouer un grand rôle dans la création de cette culture. Si les gens se renseignent, se mobilisent et influent sur la politique en matière de santé, ils pourront provoquer des changements. Les décideurs réagiront en rendant mieux compte de leurs décisions.

Une population mieux renseignée exercera une influence sur la prise de décisions fondées sur des données probantes. Les gouvernements devraient faire preuve de leadership en renforçant le pouvoir d'influence du public et des utilisateurs dans la création de cette culture. Il faut adopter des stratégies pour rétablir l'équilibre sur le plan de l'information entre les usagers, d'une part, et les gestionnaires et les soignants, d'autre part.

Si les usagers sont mieux renseignés et plus engagés, il en résultera de meilleures décisions et une plus grande imputabilité en matière de soins de santé. Certaines personnes consacrent beaucoup d'énergie à se renseigner avant de faire un achat important ou lorsqu'elles choisissent une garderie ou une école pour leurs enfants. Nous devons aider la population à exercer ce même esprit critique dans le domaine des soins de santé. Ceci étant dit, il faut reconnaître que le public et les patients ne veulent pas toujours participer à la prise de décisions; ils y seront toutefois peut-être incités davantage, là où le besoin se présente, si on leur en offre la possibilité.

L'utilisation de l'information n'est pas seulement fonction de l'influence exercée par le public. La personnalité du décideur, les structures et les processus organisationnels, le contexte économique, social et réglementaire dans lequel se trouve le décideur ou l'organisme, la qualité, la pertinence et la présentation de l'information entrent également en jeu.

Il faut concevoir et intégrer dans la prestation quotidienne des services, des outils et des incitatifs qui aideront à comprendre les meilleures données disponibles et en favoriseront l'utilisation dans la prise de décisions. Ceux-ci devraient aussi fournir des rétroactions sur les performances et les conséquences des décisions. Ces outils doivent faciliter et améliorer les pratiques professionnelles, mais l'utilisateur devrait lui aussi y trouver avantage. Par exemple, un système automatisé d'ordonnances accessible par les cliniciens au point de service leur donnerait accès à des renseignements pertinents et exacts sur les médicaments et leur utilisation, les contre-indications et les effets secondaires. Une fois les caractéristiques du patient introduites dans le système, l'ordinateur recommanderait divers médicaments possibles à partir des données disponibles les plus sûres. Le médecin pourrait passer outre aux recommandations du système et fonder son choix de traitement sur son expérience et son jugement professionnels, mais non sans rétroaction. Ce système présente les avantages suivants : il évite au médecin d'avoir à chercher les renseignements et il transmet automatiquement l'ordonnance à la pharmacie, ainsi que les données administratives requises à des fins de facturation.

Notre système de santé est complexe et la création d'une culture de prise de décisions fondées sur des données probantes demeure un défi de taille. Trois éléments clés sont essentiels. Premièrement, tous les décideurs doivent disposer de données probantes dans des délais opportuns. Deuxièmement, les données doivent être assimilées et utilisées au moyen d'incitatifs, de méthodes et d'outils pertinents. Enfin, les décideurs doivent être tenus imputables et pour cela, ils doivent connaître les conséquences de leurs décisions sur la performance.

À l'issue de nos travaux, nous en sommes venus à la ferme conclusion que le Canada doit prendre sans tarder des mesures pour faire reposer son système de santé sur des données probantes, s'il veut vraiment conserver le programme social auquel la population tient le plus. Il faut poursuivre les progrès vers l'établissement d'un système national d'information en matière de sant&e acute; qui permettra de produire des données et de diffuser les connaissances. Sans quoi, il est peu probable que les décisions prises dorénavant seront fondées sur des données probantes et on aura raté l'occasion d'améliorer l'efficacité et l'efficience du système, ce qui le mettra en péril.

Le Groupe de travail recommande donc que le Canada prenne sans tarder des mesures pour faire reposer son système de santé sur des données probantes et qu'il mobilise les ressources nécessaires pour atteindre cet objectif.

Les recommandations formulées dans les pages suivantes visent l'atteinte de cet objectif primordial.

Leadership

Pour faire reposer le système de santé sur des données probantes, il faut la volonté politique d'y parvenir; il faut aussi des chefs de file et des champions de cette cause. L'assise d'un tel système de santé doit être un système d'information en matière de santé utilisable à l'échelon provincial et territorial aussi bien que national, produisant des données comparatives d'intérêt pour les provinces, les territoires, les régions et les sous-populations.

Il faut cerner les paramètres de ce système canadien d'information en matière de santé et s'entendre sur une stratégie d'élaboration. D'ici là, tout nouvel investissement dans les systèmes actuels d'information en matière de santé risque de devenir un obstacle à l'aménagement d'un système intégré, coordonné et interconnecté.

Le Groupe de travail recommande :

  1. Que le ministre fédéral de la Santé se fasse le champion de la création d'un système de santé fondé sur des données probantes reposant sur un système national d'information en matière de santé. Ce faisant, il doit collaborer avec ses homologues provinciaux et territoriaux ainsi qu'avec d'autres ministres fédéraux.
  2. Nous recommandons également qu'à titre de chef de file, le ministre fédéral de la Santé veille à la création de groupes d'intervenants ayant un mandat de durée limitée, choisis parmi les gouvernements provinciaux et territoriaux, les soignants, l'industrie, les chercheurs et la population, qui exécuteraient des tâches nécessaires à la création d'un système de santé fondé sur des données probantes.

Améliorer l'imputabilité publique au moyen d'un système pancanadien d'information en matière de santé

Pour appuyer le processus décisionnel dans le domaine clinique, dans l'élaboration de politiques et dans la prestation des services de santé, ainsi que la prise de décisions par les patients et l'ensemble de la population, il faut créer un système pancanadien d'information en matière de santé qui va bien au-delà du stockage de données, pour s'étendre à la production de données de différents niveaux. Ces données pourraient :

  • améliorer les décisions et, par voie de conséquence, la santé de la population;
  • optimaliser l'exploitation des ressources consacrées aux soins de santé;
  • rendre les décideurs imputables de l'effet de leurs décisions sur la santé.

Un tel système devrait fournir les renseignements nécessaires pour répondre à des questions comme les suivantes :

  • Si la population d'une région particulière est en mauvaise santé, est-ce parce qu'elle n'a pas accès à tous les soins de santé nécessaires ou est-ce malgré des soins de santé accessibles?
  • Si les dépenses de la santé sont plus élevées dans une région particulière, est-ce parce que les habitants de cette région sont exposés à un risque de maladie élevé ou est-ce à cause de la capacité excédentaire du réseau hospitalier, malgré la bonne santé des habitants de la région?
  • La rentabilité de certains services varie-t-elle d'une région à l'autre?

Pour favoriser de meilleures décisions, le système d'information en matière de santé doit relier les données sur les déterminants socioéconomiques de la santé, les habitudes de vie qui influent sur la santé, l'utilisation des ressources consacrées aux soins de santé, l'offre et la capacité du système de soins de santé ainsi que les dépenses de la santé. Il devrait aussi contenir des données comparatives exhaustives de portée nationale sur les populations vulnérables, comme les enfants, les Autochtones et les personnes qui vivent dans la pauvreté.

Le Groupe de travail national sur l'information en matière de santé (1991) a présenté des objectifs exhaustifs et une vision globale d'un système pancanadien d'information en matière de santé. Il a noté plusieurs fonctions nécessaires pour assurer l'imputabilité publique : collecte et analyse de l'information; publication de rapports sur l'état de santé et la performance du système de santé; promotion du besoin de recherches sur la santé de la population et de prise de décisions fondées sur des données probantes; élaboration et mise en application de politiques sur la santé. Le Groupe de travail a également reconnu que l'élaboration d'un système pancanadien d'information en matière de santé exige la collaboration et la création de partenariats.

Si de nombreux buts du Groupe de travail ont été atteints, d'autres ne l'ont pas encore été. Il existe donc toujours un manque à combler. Plus précisément, certaines des nombreuses fonctions relatives à l'imputabilité publique ne sont pas exécutées. Aucune organisation telle que présentement consituée ne semble en mesure de s'acquitter de toutes ces responsabilités.

Nous croyons que la vision proposée par le Groupe de travail national sur l'information en matière de santé demeure valable aujourd'hui. Nous partageons la conviction qu'il faut mettre sur pied un réseau pancanadien d'organismes provinciaux, territoriaux et national pour atteindre cette vision. Les organismes provinciaux et territoriaux devraient avoir le mandat d'élaborer et de maintenir une série de données longitudinales sur l'état de santé et la performance du système de santé, qui constitueraient les éléments d'un système national de données sur la santé de la population. Ce faisant, ils rendraient compte une fois par année à la population des principales tendances, des comparaisons interprovinciales et intraprovinciales significatives, ainsi que des enjeux str atégiques pertinents qui ressortent de cette analyse.

Dans ce réseau, il faut créer un organisme central national désigné sous le nom de «Institut national pour la santé de la population». Cet organisme devrait s'acquitter des fonctions suivantes : regrouper et analyser les données recueillies par les organismes provinciaux, territoriaux et autres; coordonner l'élaboration de normes relatives aux données; rendre compte à la population de l'état de santé national et de la performance du système de santé; promouvoir la recherche et le recours aux données probantes dans la prise de décisions; et agir comme ressource pour l'élaboration et l'évaluation des politiques gouvernementales. Il collaborerait avec les organismes provinciaux et territoriaux à la promotion et à l'avancement du dossier de la santé de la population. L'institut présenterait à la population les tendances nationales, les comparaisons internationales et interprovinciales, ainsi que des rapports sur les grands enjeux publics en santé.

Ces organismes devraient être gérés et financés de manière à préserver leur crédibilité et leur autonomie à l'égard du gouvernement, ainsi que des usagers de leurs services, données et rapports. Il faut prévoir un financement pluriannuel pour en assurer la stabilité et la crédibilité. De plus, pour que l'organisme national soit efficace, sa structure devrait prévoir la participation des provinces, des territoires et du milieu universitaire.

Il existe des organismes de la sorte dans quelques provinces, mais pas partout. À l'échelle nationale, l'Institut canadien d'information sur la santé a été fondé en 1994, par suite du rapport du Groupe de travail national sur l'information en matière de santé, adopté par la conférence des ministres de la Santé. Il sera important de considérer d'abord les organismes qui existent déjà lorsque viendra le temps de mettre en oeuvre nos recommandations.

Compte tenu de ce qui précède, le Groupe de travail recommande :

  1. Que soit créé un réseau national de données sur la santé de la population qui relierait les organismes provinciaux et territoriaux ainsi qu'un organisme national. Dans la création de ce réseau, les ministres fédéral, provinciaux et territoriaux de la Santé doivent s'assurer que l'on aborde les enjeux et les obstacles dans ce secteur, comme la confidentialité des renseignements, la sécurité et la protection de la vie privée, les normes (techniques et opérationnelles) et le financement de la recherche-développement, et qu'on convienne d'un plan national d'élaboration et de mise en oeuvre;
  2. Que les organismes provinciaux et territoriaux aient le mandat d'élaborer et de maintenir un ensemble uniformisé de données longitudinales sur l'état de santé et la performance du système de santé, et de promouvoir et faire progresser le dossier de la santé de la population;
  3. Que soit mis sur pied le plus tôt possible un «Institut national pour la santé de la population» chargé de regrouper et d'analyser des données, d'élaborer des normes relatives aux données et des définitions communes, de rendre compte à la population de l'état de santé national et de la performance du système de santé, et d'agir comme ressource pour l'élaboration et l'évaluation des politiques gouvernementales. Cet institut collaborerait avec les organismes provinciaux et territoriaux à la promotion et à l'avancement du dossier de la santé de la population. Il présenterait également à la population des rapports sur les tendances nationales, les comparaisons internationales et interprovinciales et les grands enjeux publics en santé;
  4. Que la gestion et le financement des organismes membres du réseau soient bien équilibrés pour que soient sauvegardées leur crédibilité et leur autonomie et qu'ils soient suffisamment sûrs au fil du temps pour assurer leur stabilité. Que la structure de l'organisme national prévoie la participation des provinces, des territoires et du milieu universitaire;
  5. Qu'aux fins de la création de l'«Institut national pour la santé de la population», le mandat, l'organisation et le financement des organismes existants, en particulier l'Institut canadien d'information sur la santé, soient examinés sans tarder pour que l'on puisse déterminer si l'un ou plusieurs de ces organismes pourraient s'acquitter du mandat proposé. Si cela n'est pas possible, qu'un nouvel organisme soit créé. Le cas échéant, des évaluations semblables devraient être réalisées dans les provinces et les territoires.

Pour illustrer l'utilité éventuelle d'un système d'information en matière de santé interconnecté et plus cohérent, une des premières étapes pourrait être la création d'un Atlas de la santé et des soins de santé.

L'Atlas de la santé devrait :

  • reposer sur les sources d'information existantes;
  • présenter des comparaisons entre des zones géographiques délimitées par les provinces;
  • relier les données sur l'état de santé, les facteurs qui influent sur le besoin de soins de santé, les habitudes de consommation de soins de santé et l'offre de soins de santé.

Recherche et évaluation

La recherche sera essentielle pour donner au système national d'information en matière de santé un contenu de qualité. Nous savons qu'il existe actuellement une multitude de données probantes, qui changent constamment et sont souvent déroutantes et contradictoires. Les chercheurs doivent intervenir dans de nombreux domaines, tout d'abord en élaborant et en appliquant des méthodes qui permettront d'évaluer et de faire la synthèse des données probantes de diverses sources. Ils doivent ensuite combler les lacunes dans les connaissances, surtout en ce qui concerne les déterminants non médicaux de la santé, la recherche tenant compte des différences entre les sexes, les problèmes de santé propres aux femmes ainsi que les médecines douces ou complémentaires. La recherche doit reposer sur des méthodes adaptées au sexe et à la culture en cause. Il faudrait encourager l'utilisation de méthodes de recherche pertinentes aux groupes de population visés, qui assurent la confidentialité des renseignements personnels sur les participants et les participantes et qui permettent de produire des renseignements dont profitera l'ensemble de l a société.

Le programme de recherche doit accorder la priorité à la synthèse des données existantes sur les problèmes de santé propres aux femmes. Les femmes touchent des salaires inférieurs à ceux des hommes. La majorité d'entre elles occupent des emplois subalternes. Dans l'ensemble, elles ont moins d'emprise sur leur situation professionnelle que les hommes. Les chercheuses ne sont pas assez nombreuses pour promouvoir la santé des femmes. De plus, trop peu de femmes participent aux essais cliniques et aux autres travaux de recherche visant à cerner les risques et les bienfaits des interventions, des technologies et des pharmacothérapies pour les femmes. Les femmes doivent être persuadées que les interventions auxquelles elles sont soumises sont appropriées et efficaces. Même les politiques officielles touchent différemment les hommes et les femmes. Par exemple, si le virage ambulatoire ne s'accompagne pas d'une augmentation des fonds publics pour les soins communautaires, il ajoute au fardeau des femmes, qui sont les principales soignantes dans la plupart des familles. Il faut absolument que les préoccupations des femmes en matière de bien-être et de santé physique, sociale et mentale occupent une place importante dans le programme de recherches et le financement du système de santé.

L'innocuité et l'efficacité de diverses interventions requièrent une attention immédiate. Nous disposons actuellement de peu de renseignements pour déterminer quelles interventions sont utiles et lesquelles risquent d'être nocives. Compte tenu de l'intérêt croissant que porte le public aux médecines douces et aux divers traitements possibles, il faut évaluer les thérapies existantes. La priorité devrait aussi être accordée à la recherche sur les médecines douces ou complémentaires.

Il est primordial d'effectuer des recherches sur les problèmes de santé des Autochtones. Selon les données actuelles, l'état de santé des Autochtones est médiocre comparativement à celui de l'ensemble de la population canadienne, mais on en sait peu sur les interventions pertinentes à leur culture qui peuvent améliorer leur état de santé.

Les nouvelles perspectives sur la santé de la population et ses déterminants font ressortir la nécessité de revoir l'information actuelle pour mieux comprendre les répercussions des interventions non médicales sur l'état de santé de la population. Comparativement aux connaissances que nous possédons sur les déterminants médicaux, nous savons peu de choses sur les déterminants sociaux, économiques et culturels de la santé, ainsi que sur l'efficacité des interventions non médicales.

Le Groupe de travail recommande :

Qu'en élaborant le programme de recherche, un groupe d'intervenants ayant un mandat de durée limitée et relevant des ministres fédéral, provinciaux et territoriaux de la Santé envisage de :

  1. dresser un aperçu stratégique de l'état actuel des connaissances, c'est-à-dire les connaissances qu'on possède, celles qui font défaut et celles dont on a besoin pour appuyer la saine gestion du secteur de la santé et des soins de santé. Ce faisant, il devrait repérer les lacunes dans les connaissances actuelles et les secteurs dans lesquels il se fait peu de recherche, d'analyse et d'interprétation, par exemple, les déterminants non médicaux de la santé, résultats en matière de santé en fonction du sexe, les problèmes de santé propres aux femmes, les problèmes de santé des Autochtones, ainsi que les médecines douces ou complémentaires;
  2. déterminer les meilleurs moyens d'encourager la synthèse, l'interprétation, la dissémination et la mise en application des données lorsqu'elles sont déjà disponibles à l'état brut. Pour ce faire, il devra se pencher sur le rôle que pourrait jouer la technologie de l'information dans cette sphère d'activités.

Financement

L'État devrait continuer à participer au financement de la recherche. Il sera très difficile de bien gérer les besoins et les priorités en matière de recherche si le secteur privé doit en assumer tous les coûts. Les sommes considérables que consacre le secteur privé à la recherche et au développement, notamment dans le secteur pharmaceutique, ont beaucoup de poids. En général, elles visent la création de nouveaux produits commercialisables, ce qui peut entraver les priorités globales de recherche.

Ce n'est que récemment qu'on a reconnu le besoin de synthèses solides et de recherches sur les nouveaux enjeux et les lacunes dans nos connaissances. Le financement de la recherche dans le domaine de la santé doit tendre à un juste équilibre entre la recherche sur les déterminants non médicaux et la recherche sur les déterminants médicaux de la santé.

Il faut mobiliser des fonds pour exécuter le programme de recherche et dispenser la formation professionnelle requise à cette fin. Pour mener ces recherches prioritaires et en traduire les résultats en outils d'aide à la décision facilement accessibles, il faut des compétences et une formation particulières.

La réforme du secteur de la santé a déplacé beaucoup de travailleurs qui n'ont pas encore retrouvé d'emploi. L'élaboration de données sur la santé requiert un personnel qui possède des connaissances et des compétences non seulement dans le domaine de la santé, mais aussi dans celui de l'informatique et de la réseautique. Le recyclage professionnel des chômeurs de la santé permettrait de réaliser des économies considérables et serait très bénéfique pour les personnes concernées.

Le programme Application de la technologie de CANARIE, en retenant la santé comme cible, offre des possibilités de financement de l'informatisation dans le secteur de la santé. En outre, une nouvelle initiative appelée Partenariat technologique Canada, lancée récemment par Industrie Canada, offre des possibilités pour l'aménagement de l'inforoute santé. Les deux programmes visent principalement le développement économique et l'adoption de stratégies destinées à accroître la compétitivité de l'entreprise privée. Les premières subventions versées visaient donc l'aménagement de l'infrastructure matérielle, plutôt que les applications; les sommes consenties pour l'élaboration du contenu des systèmes ont été jusqu'à maintenant minimes. Pour bâtir le système d'information en matière de santé, il faut en élaborer le contenu et les applications et aménager l'infrastructure matérielle nécessaire pour «brancher» les centres de soins de santé, les bureaux et les domiciles. Une nouvelle méthode de financement s'impose donc.

Le Fonds pour la recherche en services de santé, créé en 1996, est une source possible de financement, mais nous n'ignorons pas que la concurrence pour les fonds disponibles est très forte. Le programme Travaux d'infrastructure Canada3 pourrait également servir à financer l'aménagement de l'inforoute dans le secteur public, soit dans les domaines de la santé, de l'éducation et des services gouvernementaux. Ce programme pourrait s'ajouter aux autres sources de financement pour offrir aux travailleurs de la santé en chômage la possibilité d'acquérir de nouvelles compétences nécessaires dans la société de l'information.

Le Groupe de travail recommande :

Qu'un groupe d'intervenants relevant des ministres fédéral, provinciaux et territoriaux de la Santé détermine :

  1. les possibilités de financement pour le développement d'un système pancanadien d'information en matière de santé qui couvrirait notamment les besoins au chapitre des applications, du contenu et de l'infrastructure physique;
  2. les besoins en matière de financement pour la formation professionnelle;
  3. des stratégies visant à restructurer le financement de la recherche de manière à assurer une répartition équilibrée des fonds disponibles entre la recherche dans le domaine non médical et la recherche en sciences fondamentales et en sciences cliniques, en favorisant le soutien aux chercheurs de carrière et l'équilibre entre les projets entrepris à l'initiative des chercheurs et ceux qui visent l'atteinte d'objectifs stratégiques.

Améliorer la diffusion et l'assimilation des données probantes

Même les données les plus sûres sont sans valeur si on n'en tient pas compte dans la prise de décisions. Pour encourager l'assimilation des données probantes, il faut comprendre les facteurs et les circonstances qui y sont favorables, de même que les principaux obstacles.

La situation économique et les facteurs financiers peuvent constituer de puissants obstacles ou encouragements à l'assimilation et à l'utilisation de données probantes. Ainsi, certains modes de rémunération favorisent mieux que d'autres le recours aux interventions les plus rentables. Il faudrait donc adapter les modes de financement et de rémunération aux divers services et programmes pour favoriser la modification des pratiques et des politiques d'après les données disponibles les plus sûres.

Afin de répondre aux différents besoins des nombreux décideurs, il faut concevoir d'autres incitatifs ainsi que des aides informatisées et conventionnelles qui faciliteront l'utilisation de données probantes. Tous devraient offrir à l'utilisateur des bénéfices secondaires. Les décideurs doivent être persuadés que ces incitatifs et ces outils faciliteront leur travail, les aideront à prendre des décisions, leur permettront de rendre des comptes et surtout, d'améliorer les résultats au chapitre de la santé. Si le décideur considère l'information utile, il s'en servira.

Plusieurs stratégies et incitatifs d'ordre non économique ont été mis en uvre dans le but de favoriser l'intégration, dans l'élaboration de la politique de la santé et dans la prestation des soins, des données disponibles les plus sûres : directives cliniques, rapports consensuels, analyses d'écarts entre les pratiques et outils d'aide à la décision. Ces outils doivent reposer sur des données probantes et sur l'examen des pratiques. Ils doivent comparer les pratiques des décideurs par rapport à des points de référence, ainsi que les écarts, au chapitre des résultats, entre ces pratiques et les interventions fondées sur les meilleures données disponibles. Ils doivent donner des informations de qualité et permettre de documenter les performances, tout en offrant aux décideurs des avantages additionnels.

Le Groupe de travail recommande :

  1. Qu'un groupe d'intervenants ayant un mandat d'une durée limitée et relevant des ministres fédéral, provinciaux et territoriaux de la Santé détermine des stratégies pour l'élaboration continue d'incitatifs et de méthodes qui améliorent la diffusion et la mise en application de l'information en matière de santé dans la pratique clinique et les décisions stratégiques;
  2. Qu'on encourage l'étude expérimentale de divers moyens, ou d'initiatives complémentaires, favorisant l'intégration des données probantes à la politique et aux pratiques professionnelles. Le «Fonds de transition» que nous proposons offrirait un moyen de le faire;
  3. Qu'on appuie les initiatives destinées à intégrer aux pratiques professionnelles des outils d'aide à la prise de décisions fondées sur des données probantes afin de favoriser l'assimilation de l'information, et lorsqu'il y a lieu, la modification des pratiques ou des politiques à cet effet;
  4. Que les organismes de réglementation professionnelle intègrent l'utilisation et l'élaboration de directives cliniques fondées sur des données probantes aux normes professionnelles auxquelles sont assujettis leurs membres, et qu'ils diffusent ces directives à tous leurs membres;
  5. Que les gouvernements provinciaux et territoriaux ainsi que les instances régionales de la santé responsables du financement des services adoptent, en collaboration avec les fournisseurs de services, des modèles de financement qui favorisent l'utilisation des meilleures pratiques connues, comme les enveloppes budgétaires.

Assurer un équilibre entre la protection de la confidentialité des renseignements et l'accès à l'information en matière de santé

Le Conseil de recherches médicales du Canada, le Conseil de recherches en sciences humaines du Canada et le Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie ont pour mission de soutenir la recherche dans le domaine des interventions médicales et sociales. Le Groupe de travail des trois Conseils, composé de représentants de ces trois organismes subventionnaires, a publié un Guide d'éthique de la recherche avec des sujets humains. Les trois conseils préconisent l'élaboration d'un ensemble de règles unique régissant la protection de la confidentialité des renseignements personnels, qui s'appliquerait en recherche ainsi qu'aux secteurs commercial et public.

Le groupe de travail inter-conseils part du principe de base suivant : concilier, d'une part, la protection des intérêts des particuliers et des groupes, et d'autre part, la promotion de travaux de recherche qui enrichiront notre connaissance des déterminants du bien-être de ces personnes et de ces groupes. Selon le Guide d'éthique proposé par le Groupe de travail, il appartiendrait au comité d'éthique pour la recherche de chaque établissement de veiller au respect des principes qui y sont formulés.

Le Guide inter-conseils recommande l'adoption de codes de conformité d'application volontaire, mais d'autres organes publics s'opposent à cette façon de procéder. Selon le Commissaire à la protection de la vie privée, il serait risqué de laisser au secteur privé le choix d'adopter un code volontaire de protection de la confidentialité des renseignements en échange de l'accès à des données et à des transactions maintenant protégées aux termes de la loi (Commissaire à la protection de la vie privée, 1996).

Nous souscrivons au principe posé par le groupe de travail inter-conseils : concilier la protection rigoureuse des intérêts des particuliers avec le bien public dérivé de la recherche.

Le Groupe de travail recommande :

  1. a) Que lorsque le gouvernement formulera une loi type, les ministres de la Justice et de l'Industrie tiennent compte, dans l'élaboration de propositions visant la protection des renseignements personnels dans le secteur privé, du fait que les intérêts commerciaux sont sensiblement différents de l'intérêt public que présente la recherche. Bien qu'il soit difficile sur ce plan de séparer complètement les intérêts commerciaux de l'intérêt public, il s'agit de deux mondes distincts où le risque de divulgation est commun, mais où les incitatifs sont différents. La loi devrait protéger la vie privée des particuliers sans toutefois compromettre les avantages qui peuvent être tirés de l'étude des données emmagasinées. La loi doit :
    1. établir une distinction entre l'utilisation à des fins administratives de données qui identifient les personnes concernées et l'exploitation statistique de données anonymes;
    2. établir une distinction entre l'utilisation de données dans l'intérêt public et leur utilisation à des fins commerciales ou privées;
  2. Nous devrions suivre l'exemple du Parlement européen pour assurer l'équilibre entre la protection des renseignements personnels et l'accès aux données aux fins des recherches sur la santé exécutées dans l'intérêt public (y compris des données qui, à un certain point, pourraient être reliées au moyen d'identificateurs individuels). La recherche sur la santé devrait être exemptée des trois principes suivants :
    1. des données recueillies à une fin particulière ne devraient pas être utilisées à d'autres fins sans le consentement éclairé de l'intéressé;
    2. les renseignements doivent être détruits après une période de temps donnée;
    3. un organisme ne peut communiquer des renseignements à un tiers, à moins que cela ne fasse partie de l'objet déclaré de leur collecte ou ne soit autrement autorisé par la personne concernée;
  3. Prévoir, dans l'infrastructure de l'information, un comité sur l'accès à l'information et la confidentialité, des comités universitaires de déontologie, et des normes professionnelles, et donner des instructions claires sur les méthodes à appliquer pour protéger la confidentialité des données;
  4. Assurer, au moyen d'outils comme le numéro d'identification personnel (NIP), la protection des renseignements personnels à mesure qu'ils sont informatisés, interconnectés et accessibles à divers dispensateurs de soins.

Conclusion

Le Canada doit agir rapidement pour que le système de santé soit axé sur des données probantes. Les ressources nécessaires doivent être affectées à la création d'un système plus efficace et plus efficient. Nous croyons qu'un système d'information en matière de santé est une condition préalable. Si l'élaboration d'un système d'information pancanadien est retardée, on manquera l'occasion d'améliorer l'efficacité et l'efficience du système de santé.

Un système pancanadien d'information en matière de santé devrait pouvoir fonctionner aux échelons provincial, territorial et national et fournir aux provinces, aux territoires, aux régions et aux sous-populations des données comparatives qui ne seraient pas autrement disponibles. Il doit saisir et relier entre eux les indicateurs des besoins, de l'état de santé, des soins de santé ainsi que de l'offre ou de la capacité du système. Dans l'élaboration d'un système intégré et interconnecté d'information en matière de santé, nous devons miser sur les acquis et les partenariats existants, éviter le double emploi et la concurrence inutile, et progresser dans un contexte de collaboration.

Trois éléments sont essentiels au succès :

  • Le système d'information en matière de santé doit reposer avant tout sur la notion d'imputabilité. Il faut à cette fin recueillir des informations sur la santé de la population, sur les déterminants médicaux et non médicaux de la santé, ainsi que sur l'efficacité des politiques en matière de santé.
  • Le développement et la qualité du contenu requis à tous les niveaux seront tributaires de la recherche soutenue, incluant l'évaluation de données existantes et de leurs lacunes. En particulier, l'accent doit porter sur les problèmes de santé propres aux femmes, la recherche tenant compte des différences entre les hommes et les femmes, les médecines douces ou complémentaires et les déterminants non médicaux de la santé.
  • Il faut élaborer et mettre en uvre des stratégies de diffusion et d'assimilation de l'information. Il est nécessaire de prévoir des incitatifs, financiers ou autres, ainsi que des outils d'informations, automatisés ou non. Pour les décideurs, il faut que l'usage de ces moyens présente des avantages certains.

Des sources de financement doivent être identifiées pour l'élaboration d'un système d'information en matière de santé, l'interconnexion des bases de données, et le traitement des aspects de la mise en uvre comme la protection des renseignements personnels, l'accessibilité des données et le besoin de normes. Malgré l'existence du Fonds pour la recherche en services de santé de 65 millions de dollars, d'autres sources de financement seront nécessaires pour les autres priorités de recherche, qui comprennent, outre la collecte de données brutes, la capacité d'analyser, de synthétiser et d'interpréter les données existantes, et l'élaboration d'outils d'aide à la décision et de stratégies de diffusion et d'assimilation de l'information.

Beaucoup d'initiatives visant à améliorer la capacité du Canada sur le plan de l'information en matière de santé sont en cours. Les défis sont multiples : d'abord, l'atteinte d'un certain consensus sur les questions concrètes comme les définitions des données et le respect de la confidentialité; ensuite, l'élaboration d'un plan de transition et de mise en uvre, visant notamment à combler les lacunes sur le plan de l'information, que ce soit par la synthèse des données existantes, l'analyse critique ou la recherche.

Il faut saisir l'occasion : les dirigeants du Canada doivent agir maintenant afin d'être mieux outillés pour poursuivre la réforme des soins de santé et les initiatives de portée plus générale visant à améliorer la santé de la population. C'est la population canadienne qui y gagnera. Elle obtiendra l'information dont elle a besoin pour distinguer mythe et réalité, pour remettre en question certains services de santé, et pour rendre les décideurs imputables de la performance du système de soins de santé et de l'efficacité de leurs politiques. En bref, la population pourra participer à part entière à la création d'un système de santé plus efficace et plus efficient.

Bibliographie

  • Baggaley, C. et D. McKendry. The Bill C-91 Review: What are the Consumer Issues?, septembre 1996.
  • Black, C. «Bâtir un réseau national d'information en matière de santé». Étude commandée par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).
  • Brownell, M. et N. Roos. Monitoring the Winnipeg Hospital System: the Update Report and Summary, 1993/94, Centre d'élaboration et d'évaluation de la politique des soins de santé du Manitoba, janvier 1996.
  • Butcher, R. « À la base de la prise de décisions fondées sur des données probantes». Étude commandée par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).
  • Canada. Forum national sur la santé. Rapport sommaire : Dialogue sur le renouvellement du système de soins de santé - Perspective du consommateur, Ottawa, 1995.
  • Rapport sommaire, Prise de décisions fondées sur des données probantes : Dialogue sur l'information en matière de santé, Ottawa, 1996.
  • Rapport sur le dialogue avec les Canadiens et les Canadiennes, Ottawa, 1996.
  • Industrie Canada. Contact, Communauté, Contenu : Le défi de l'autoroute de l'information, rapport final du Comité consultatif sur l'autoroute de l'information, Ottawa, 1995.
  • Santé Canada. Dépenses nationales de santé au Canada, 1975-94, Ottawa, 1996.
  • CANARIE. Vers une inforoute santé canadienne : Vision, possibilité et mesures à prendre, 1996.
  • Colombie-Britannique, Provincial Health Officer. A Report on the Health of British Columbians: Provincial Health Officer's Annual Report 1995, ministère de la Santé et ministère responsable des personnes âgées, Victoria (Colombie-Britannique), 1996.
  • Commissaire à la protection de la vie privée du Canada. Rapport annuel 1995-1996, juillet 1996.
  • Comité consultatif fédéral-provincial-territorial sur la santé de la population. Rapport sur la santé des Canadiens et des Canadiennes, septembre 1996.
  • Conseil de recherches médicales du Canada. Lignes directrices pour la commercialisation de la recherche médicale, rapport préliminaire du Groupe de travail sur les conflits d'intérêt en matière de propriété intellectuelle et de commercialisation, 7 février 1996.
  • Conseil de recherches en sciences humaines du Canada et Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie. Guide d'éthique de la recherche avec des sujets humains, rédigé par le Groupe de travail des trois Conseils, mars 1996.
  • Cox, J. «Lesson in Patience and Persistence», Nursing BC, août-septembre 1995.
  • Dekkers, A. F. «Patients' Rights in the Netherlands», Promotion of the Rights of Patients in Europe. Compte rendu d'une consultation de l'Organisation mondiale de la santé, 1995.
  • Fisher, P., M.J. Hollander, T. MacKenzie, P. Kleinstiver, I. Sladecek et G. Peterson. «Les soins de santé : les outils d'aide à la décision». Étude commandée par le Forum national sur la santé, Ottawa 1997 (sous presse).
  • Godolphin, W., N. Schmitt et T.W. Anderson. «Blood Lead in Canadian Children: a current perspective», Journal de l'Association médicale canadienne, vol. 148, no 4, p. 517-519, 1993.
  • Groupe de travail canadien sur l'examen médical périodique. Guide canadien de médecine clinique préventive, Santé Canada, Ottawa, 1994.
  • Helewa, M.E. «Caesarean sections in Canada: What Constitutes Appropriate Rate?», Journal de la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada, vol. 17, no 3, p. 237- 246, 1995.
  • Husten, P. «Cochrane Collaboration Helping Unravel Tangled Web Woven by International Research», Journal de l'Association médicale canadienne, vol. 154, no 9, 1er mai 1996.
  • Institute for Clinical Evaluative Sciences in Ontario. Patterns of Health Care in Ontario. The ICES Practice Atlas, 2e édition, Association médicale canadienne, Ottawa, 1996.
  • Joffe, M., J. Chapple, C. Patterso n et R.W. Beard. «What is the Optimal Caesarian Section Rate? An Outcome Based Study of Existing Variation», Journal of Epidemiology in Community Health, vol. 48, p. 406-411, 1994.
  • Judelson, D.R. «Cardiovascular disease in women», Journal of the American Medical Women's Association, vol. 49, no 6, p. 180, 1995.
  • Kitler, M.E. «Coronary disease: Are there gender differences?» European Heart Journal, vol. 15, p. 409-417, 1994.
  • Kushner, C. et M. Rachlis. «La participation des consommateurs à l'élaboration de la politique de la santé». Étude commandée par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).
  • LaRosa, J.H. et L.L. Alexander. Gender differences: Knowns and unknowns, document destiné à l'assemblée annuelle de la Society for the Advancement of Research on Women's Health, Washington ( D.C.), 1995.
  • Lefebvre, Y. La recherche sur la santé des femmes - une perspective canadienne, Forum du Canada et des États-Unis sur la santé des femmes, août 1996.
  • Les Associés de recherche Ekos. «Recherche sur les valeurs de la population relativement à la santé et au système de soins de santé». Étude commandée par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).
  • Lomas, J. Making Clinical Policy Explicit: Legislative Policy-Making and Lessons for Practice Guideline Development, document de travail no 91-12, McMaster University Centre for Health Economics and Policy Analysis, octobre 1991.
  • Words without Action? The Production, Dissemination and Impact of Consensus Recommendations, document de travail no 90-12, McMaster University Centre for Health Economics and Policy Analysis, septembre 1990.
  • Manton, K.G. «The dynamics of Population Aging: Demography and Policy Analysis», The Milkbank Quarterly, no 69, p. 309-340, 1991.
  • McMahon T. Groupe consultatif de la Conférence pour l'harmonisation des lois au Canada sur la protection des renseignements personnels. La protection des données dans le secteur privé : options en vue d'une loi uniforme, Conférence pour l'harmonisation des lois au Canada, août 1996.
  • Neilson. «Overviews 03298, 03297, 032885». Pregnancy and Childbirth Module of Cochrane Database of Systemic Reviews, Enkin M. Keirse (dir.), Update Software, Oxford, 1994.
  • Oderkirk, J. «Computer Literacy a growing requirement», Education Quarterly Review, vol. 3, no 3, p. 9-29, 1996.
  • Radford, T. The Guardian, p. 8, le 3 octobre 1995.
  • Stiell, I., G. Wells, A. Laupacis, R. Brison, R. Verbeek, K. Vandemheen and C.D. Naylor. «Multicentre Trial to Introduce the Ottawa Ankle Rules for Use of Radiography in Acute Ankle Injuries», British Medical Journal, vol. 311, p. 594-597, 2 septembre 1995.
  • Tranmer, J.E., S. Squires, K. Brazil, J. Gerlach, J. Johnson, D. Muisner, B. Swan et Dr R. Wilson. «La prise de décisions fondées sur des données probantes : les facteurs favorables et les obstacles». Étude commandée par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).
  • Vickey, D.M. et J. Fries. Take Care of Yourself: A Consumer's Guide to Medical Care, Addison-Wesley Publishing Company, Reading (Massachusetts), 1992.
  • Walters, K. «Alternative medicine getting mainstream recognition», Sounding Board, Vancouver Board of Trade, été 1996.
  • Wilk, M. La création de systèmes d'information sur la santé pour le Canada. Groupe de travail national sur l'information en matière de santé, 1991.
  • Wolfson, M.C., G. Rowe, J.F. Gentleman et M. Tomiak. «Career Earnings and Death: A Longitudinal Analysis of Older Canadian Men», Journal of Gerontology: Social Sciences, vol. 48, no 4, S167-S179, 1993.
  • «POEHM A Framework for Understanding and Modeling the Health of Human Populations», World Health Statistic Quarterly, Organisation mondiale de la santé, Genève, vol. 47, nos 3/4, 1994.
  • «Thoughts Regarding Possible Recommendations in the Area of Health Information», document présenté au Forum national sur la santé, Groupe de travail sur la prise de décisions fondées sur des données probantes, 21 juillet 1996.

Annexe 1

Aperçu des consultations menées par le Forum national sur la santé.

Consultations publiques

Entre le mois de novembre 1995 et le mois d'avril 1996, le Forum national sur la santé a tenu une première série de consultations (Phase I). Au total, 71 groupes de discussion ont été organisés dans 34 villes, petites et grandes, à travers le Canada. Environ 1 300 Canadiens et Canadiennes y ont participé.

Le Groupe de travail sur la prise de décisions fondées sur des données probantes était particulièrement intéressé aux discussions portant sur les décisions relatives aux interventions médicales, au financement du système de santé et à la répartition des ressources consacrées à la santé. Plus précisément, les trois questions suivantes ont été abordées :

  • Qui devrait décider si un traitement est efficace et s'il est approprié?
  • L'État devrait-il assumer le coût de traitements très coûteux lorsqu'il existe des traitements moins chers dont l'efficacité est à peu près la même?
  • Les Canadiens et les Canadiennes disposent-ils de l'information nécessaire pour prendre des décisions valables concernant leurs besoins personnels et ceux de leur famille en matière de santé?

Soucieux de tenir compte de la diversité canadienne, le Forum a tenu des séances de discussion dans plusieurs collectivités autochtones. De plus, des membres du Forum et du Secrétariat se sont rendus auprès de personnes ayant des besoins particuliers en matière de santé, notamment des hommes sans abri à Toronto, des néo-Canadiens et néo-Canadiennes à London, des jeunes de la rue à Victoria et à Toronto, des mères prestataires de l'aide sociale à Montréal et des retraités à Penticton, afin de solliciter leur avis. Enfin, des cahiers de consultation ont été expédiés aux personnes désireuses de prendre part au processus et d'exprimer leur opinion qui se trouvaient dans l'impossibilité de participer aux groupes de discussion du Forum.

La deuxième série (Phase II) de consultations s'est déroulée entre octobre 1996 et novembre 1996. Le Forum a organisé deux conférences nationales, l'une à Vancouver et l'autre à Montréal; il a également tenu des entrevues téléphoniques avec les participants et les participantes de la Phase I afin d'obtenir leurs commentaires au sujet du document intitulé Faire progresser le dialogue sur la santé et les soins de santé, et de solliciter leur avis sur la mise en oeuvre de certaines options. Le Groupe de travail y a présenté ses vues préliminaires dans la section intitulée «Meilleures données = meilleures décisions».

Conférence des intervenants

À la suite de la Phase I des consultations, le Forum a tenu à Toronto, du 19 au 21 avril 1996, une conférence à l'intention des intervenants, sous le thème À la recherche de solutions pour la santé et les soins de santé. Environ 200 personnes y ont participé. Elles venaient du milieu de la santé et des soins de santé ainsi que d'organisations et associations nationales, provinciales et communautaires. La présidente du Groupe de travail sur la prise de décisions fondées sur des données probantes, Karen Gainer, y a présenté un exposé en séance plénière portant sur les objectifs du groupe de travail : veiller à ce que les décisions en matière de santé et de soins de santé reposent sur les données disponibles les plus sûres à tous les niveaux décisionnels - des professionnels de la santé jusqu'aux patients, en passant par les administrateurs et les décideurs.

Les participants et participantes ont été répartis en 12 ateliers. Deux ateliers ont porté sur la possibilité d'introduire des incitatifs dans le système et de faire coïncider les intérêts divergents de manière à favoriser la création d'une culture de prise de décisions fondées sur des données probantes. Ils ont aussi discuté longuement de ce qu'il fallait entendre par «données probantes» et ont convenu que l'intuition et le jugement personnel, de même que les priorités et les valeurs individuelles et collectives, pouvaient influer sur le choix et l'interprétation des données probantes. Enfin, ils ont abordé la question de l'aménagement de l'infrastructure requise pour étayer la prise de décisions fondées sur des données probantes, ainsi que des fonctionnalités que devrait idéalement posséder l'infrastructure nationale d'information en matière de santé. Les intervenants ont convenu que le Canada devrait se doter d'une infrastructure nationale d'information accessible aux consommateurs, aux patients, aux soignants et aux décideurs.

Dialogue sur l'information en matière de santé

Les 7 et 8 mai 1995, le Groupe de travail sur la prise de décisions fondées sur des données probantes s'est réuni à Vancouver (Colombie-Britannique) avec 10 experts du domaine de l'information en matière de santé. Les discussions ont porté sur les façons dont les soignants et les décideurs pourraient tirer meilleur parti de l'information en matière de santé pour améliorer les pratiques cliniques et la prise de décisions. Les exposés ont contribué de diverses façons à la formulation des recommandations du Groupe de travail au sujet de l'évaluation des interventions en matière de santé.

Dans le domaine des sciences cliniques, le but est de veiller à ce que les pratiques médicales reposent sur les connaissances actuelles. Le dialogue a porté principalement sur les moyens à prendre pour doter les décideurs des outils nécessaires à l'intégration des résultats des recherches aux pratiques. Sur la question de la santé de la population, les participants ont discuté des renseignements requis pour garantir que les soignants et les planificateurs des services de santé tiennent compte des déterminants non médicaux de la santé, y compris des données sur la situation d'emploi et sur les services sociaux. Le troisième grand thème abordé était l'infrastructure de l'information en matière de santé et les investissements à faire dans ce secteur pour améliorer la prise de décisions visant la répartition des ressources.

En réunissant ces experts et en les conviant à discuter en table ronde avec des membres du Forum, le Groupe de travail a élargi les liens entre des intervenants clés du secteur de l'information en matière de santé et a enrichi les connaissances sur le rôle de l'information en matière de santé dans une culture de prise de décisions fondées sur des données probantes au sein du système canadien de santé.

Dialogue avec les consommateurs

Les 24 et 25 juin 1995, le Groupe de travail sur la prise de décisions fondées sur des données probantes s'est réuni avec un petit groupe choisi de Canadiennes et de Canadiens pour discuter avec eux de leur degré de satisfaction à l'égard de l'information disponible en matière de santé, ainsi que de la sensibilisation des gens à leur état de santé et au système de santé national.

À cette occasion, le Groupe de travail a entendu des experts de divers domaines. Parmi les panélistes figuraient des représentants et des représentantes du milieu universitaire, du secteur privé de la santé, des médias, d'organisations sans but lucratif et de groupes de défense des soins de santé. Chacun a présenté son point de vue sur la diffusion des données actuelles et la communication des résultats des recherches par des moyens novateurs et facilement accessibles.

L'atelier était organisé autour de trois thèmes. Chacun était animé par un consommateur qui a abordé les sujets étudiés sous l'angle de son expérience personnelle de décideur et de patient dans le système de soins de santé. Les débats ont porté d'abord sur le marketing social dans le secteur de la santé, puis sur des moyens plus classiques de communiquer les résultats des recherches aux patients. Enfin, les représentantes des médias et la présidente du Conseil sur la santé de l'Association des consommateurs du Canada ont discuté de la nature des renseignements que recherchent les consommateurs en matière de santé et de soins de santé, ainsi que de la gamme d'options qu'offrent les médias populaires à leur public pour le renseigner sur ces sujets.

Le besoin d'un institut de santé pour les Autochtones au Canada

Introduction

Le message qui ressort de la multitude d'études, d'enquêtes et de consultations qui ont été menées sur les Autochtones ou avec leur collaboration est toujours le même : les Autochtones n'ont pas le même niveau de vie que le reste de la population canadienne, qu'il s'agisse du niveau d'instruction, des conditions de logement ou du revenu. Or, ces facteurs sont d'autant plus importants qu'ils sont déterminants de l'état de santé général. Pour intervenir efficacement dans la lutte contre ces inégalités, il est indispensable de trouver et d'utiliser les données appropriées. Conscient de la nécessité d'une démarche multidisciplinaire pour résoudre les inégalités que connaissent les Autochtones en matière de santé, le Forum national sur la santé a proposé plusieurs directions à suivre pour améliorer la santé des Autochtones (voir les rapports de synthèse du Groupe de travail sur les déterminants de la santé et du Groupe de travail sur la prise de décisions fondées sur des données probantes).

Fort de ces orientations, ainsi que du fruit des recherches effectuées et des discussions qu'il a tenues avec des Autochtones, le Forum national sur la santé propose la création d'un institut de santé pour les Autochtones. Un tel organisme, qui s'attaquerait précisément aux problèmes qui ont une incidence sur la santé de tous les Autochtones, constituerait un mécanisme important pour porter tous ces problèmes à l'attention générale et militer en faveur du changement. En plus de se concentrer sur les problèmes de santé propres aux Autochtones, l'institut servirait de réseau de soutien aux travailleurs sociaux autochtones dans les communautés. De puis, il prônerait l'utilisation de données probantes dans les recherches sur la santé dans le but de répondre aux besoins des Autochtones grâce à une meilleure information sur la santé. Plus important encore, il pourrait peut-être faciliter le partage de l'information à l'intérieur comme à l'extérieur des collectivités autochtones.

La situation des Autochtones

Nous devons d'abord préciser que le terme «autochtone» ne désigne pas un seul groupe homogène. La population autochtone du Canada est divisée en quatre catégories : les Indiens d'Amérique du Nord (membres des Premières nations) inscrits aux termes de la Loi sur les Indiens (Indiens inscrits), les Indiens d'Amérique du Nord qui ne sont pas inscrits conformément à la Loi sur les Indiens, les Métis et les Inuit (Commission royale sur les peuples autochtones [CRPA], 1996). Il existe entre ces groupes des distinctions culturelles, linguistiques et parfois géographiques qui doivent être prises en considération lorsqu'on évalue les besoins de chacun en matière de santé.

Figure 1 : Projection de la population autochtone

Figure 1 : Projection de la population autochtone

La croissance démographique des Autochtones est plus rapide que celle de l'ensemble de la population canadienne, comme l'illustre le graphique ci-contre.

Ce sont des taux de mortalité infantile décroissants conjugués à des taux de fertilité élevés qui engendrent une telle croissance de la population autochtone. Cette combinaison explique aussi la «jeunesse» de la population autochtone dans son ensemble. Étant donné le maintien de cette tendance, la population autochtone compterait aujourd'hui 37 % d'enfants de moins de quinze ans comparativement à 21 % dans le reste de la population canadienne (ICSI, 1994).

Il est nécessaire d'effectuer des recherches et de disposer de données pertinentes pour comprendre les répercussions qu'ont sur la santé des Autochtones les nombreux risques auxquels ils sont exposés dans la vie quotidienne. Il ressort des études réalisées pour le Forum que, dans l'ensemble, les difficultés que connaissent les Autochtones sont semblables à celles que rencontrent tous les Canadiens et toutes les Canadiennes en pareilles circonstances. Les risques que constituent un revenu insuffisant, la dépendance à l'égard de l'aide sociale, un niveau de vie inférieur à la normale, l'effet du stress sur la santé mentale et le bien-être, la violence physique et sexuelle et les toxicomanies ne sont que quelques-uns des facteurs qui menacent constamment la santé des Autochtones. Lorsque plusieurs de ces menaces s'exercent en même temps dans une communauté donnée, leur effet est accentué, ce qui aboutit aux situations exposées dans le rapport de la Commission royale sur les peuples autochtones (1996) :

  • l'espérance de vie des Indiens inscrits 1 est de sept à huit ans inférieure à celle des autres Canadiens et Canadiennes;
  • les taux de chômage, d'échecs scolaires et de dépendance à l'égard de l'aide sociale sont plus élevés dans les collectivités des Premières nations;
  • la violence (physique et sexuelle) et le suicide sont plus fréquents dans les collectivités autochtones;
  • l'incidence d'affections telles que le cancer et les maladies du coeur est en hausse dans la population autochtone;
  • les enfants et les adolescents autochtones présentent des taux plus élevés de blessures et de décès accidentels;
  • les maladies infectieuses, comme la tuberculose et le sida, sont plus répandues chez les Autochtones que dans le reste de la population.

Le contexte socioéconomique est aussi associé à certains risques, soit des conditions de vie malsaines, tels des logements surpeuplés, insuffisamment chauffés et mal approvisionnés en eau. De plus, les Autochtones ont assisté à une dégradation des terres ancestrales et en subissent aujourd'hui les conséquences nuisibles sur l'environnement. Cette situation les a contraints à renoncer à une économie de subsistance, dans laquelle ils étaient autosuffisants, pour passer à une économie monétaire qui les rend plus dépendants à l'égard du gouvernement. Malheureusement, nombre de Canadiens et de Canadiennes non autochtones ne sont pas au courant de ces disparités néfastes ou refusent d'en reconnaître l'existence. Pourtant, dans de nombreuses collectivités autochtones, la situation est critique et ce, depuis longtemps.

Si bien des sujets préoccupent les collectivités autochtones, les problèmes de l'état de santé des enfants et de la pandémie de diabète se distinguent par l'ampleur de leurs conséquences pour les collectivités autochtones et exigent d'être résolus de toute urgence.

Il ne fait aucun doute que la situation tragique que connaissent tous les Autochtones est ressentie plus durement encore par les enfants. Les Autochtones âgés de 15 ans ou moins ne représentent que 6 % de la population des jeunes au Canada (ICSI, 1994); lorsqu'il est question de problèmes de santé toutefois, ils sont souvent surreprésentés. Ainsi, il est vrai que le taux de mortalité infantile a diminué considérablement depuis quelques décennies chez les Autochtones, mais dans les Premières nations, il est encore deux fois supérieur à celui de l'ensemble de la population non autochtone. Le taux de mortalité infantile chez les nourrissons des Premières nations est de 14 pour mille naissances vivantes, alors qu'il est de 7 pour mille chez les non Autochtones (Rapport de la CRPA, 1996). Dans le cas des nourrissons indiens, le taux de mortalité due à des blessures est quatre fois supérieur à celui des autres enfants canadiens. Enfin, les taux de mortalité due à d'autres causes, comme des malformations congénitales, un faible poids à la naissance ou des maladies respiratoires, sont constamment et considérablement plus élevés chez les nourrissons et les enfants autochtones que dans la population non autochtone (ICSI, 1994).

Les enfants autochtones vivent et grandissent dans des conditions qui ont et continueront d'avoir de fâcheuses conséquences pour leur santé. On estime que la moitié d'entre eux (qu'ils vivent dans les réserves ou hors réserve) sont victimes de la pauvreté et, en tant que tels, sont plus susceptibles de connaître des problèmes de santé chroniques (comme ceux qui sont mentionnés plus haut) ainsi que des troubles mentaux et affectifs (Rapport de la CRPA, 1996). Les risques que nous avons déjà mentionnés pour la santé de tous les Autochtones sont particulièrement aigus chez les enfants. Davantage d'enfants autochtones que non autochtones sont victimes de violence physique et sexuelle, se heurtent à des obstacles lorsqu'ils tentent d'atteindre un niveau de scolarité adéquat, sombrent dans la toxicomanie ou se suicident. Dans ce dernier cas, l'Institut canadien de la santé infantile signale qu'entre 1986 et 1990, le taux annuel moyen de suicide chez les jeunes Indiens de 10 à 19 ans était plus de cinq fois supérieur à celui des autres jeunes canadiens (ICSI, 1994). Il ne fait aucun doute qu'il faut accorder une haute priorité à l'état de santé des enfants autochtones.

Figure 2 : Présence d'au moins une complication

Figure 2 : Présence d'au moins une complication

La pandémie croissante de diabète chez les Autochtones est tout aussi inquiétante. Les données probantes disponibles nous donnent à penser que le diabète affecte les Autochtones de façon disproportionnée. D'après des estimations prudentes, les taux d'incidence du diabète sont deux à trois fois plus élevés chez les peuples autochtones que dans le reste de la population canadienne (Rapport de la CRPA, 1996). Ces taux varient également d'une région à l'autre et d'un groupe autochtone à l'autre. Ce qui est particulièrement inquiétant, c'est que, comme les symptômes du diabète évoluent lentement, on ne les repère souvent que lorsque la maladie est déjà à un stade avancé. C'est ce qui pousse certains à estimer que, pour chaque cas connu de diabète, il y en a au moins un qui n'est pas diagnostiqué (Rapport de la CRPA, 1996).

Il ressort également des données les plus fiables dont nous disposons que les complications du diabète sont plus graves chez les Autochtones. D'après les données recueillies au cours de l'Enquête auprès des peuples autochtones de 1991, non seulement les membres des Premières nations sont-ils plus nombreux à souffrir d'au moins une complication du diabète (l'enquête portait sur l'hypertension, les maladies cardiaques et les troubles de la vision), mais ils sont aussi affectés plus jeunes par ces complications (figure 2).

Il convient de noter que les complications relevées par l'enquête ne couvrent pas tous les effets de cette maladie. Responsable de décès prématurés, le diabète est également une cause majeure de complications médicales et d'invalidités; il est à l'origine, entre autres, de maladies des reins, du coeur et de l'appareil respiratoire, de la cécité, d'amputations, de maladies du système nerveux et de malformations congénitales chez les enfants nés de mères diabétiques (Rapport de la CRPA, 1996). Il convient aussi de noter que les enfants autochtones sont gravement affectés par cette pandémie. Un plus grand nombre d'enfants et de jeunes autochtones sont atteints du diabète de type II, également connu sous le nom de diabète de la maturité parce qu'il se rencontre surtout chez les personnes plus âgées. Les données probantes nous montrent donc que les Autochtones sont victimes du diabète à un plus jeune âge, que la maladie évolue plus rapidement dans leur cas et que ses complications sont plus graves.

Les principaux facteurs de risque de diabète sont l'obésité, les mauvaises habitudes alimentaires et le manque d'activité physique. Ces facteurs se rencontrent fréquemment chez les Autochtones, à la suite surtout du changement de mode de vie qui leur a été imposé. Parce qu'ils ont été contraints de renoncer au mode de vie traditionnel de subsistance qui les gardait en santé grâce à des aliments de qualité et à l'activité physique que constituait la chasse, les Autochtones sont maintenant moins actifs physiquement et les aliments traditionnels (ainsi que les méthodes de préparation traditionnelles des aliments) ont disparu. Le régime alimentaire de nombreux Autochtones est constitué d'aliments transformés à teneur élevée en gras et en sucre, qui à tous égards nuisent à leur santé et, plus particulièrement, accentue l'incidence du diabète chez les Autochtones. Le simple fait de prendre conscience du problème, d'améliorer l'information et de fournir aux Autochtones des solutions de rechange pour renverser la tendance permettrait dans une large mesure de réduire l'incidence de cette maladie.

Le rôle d'un institut de santé pour les Autochtones

Au cours de ses consultations, le Forum a entendu de nombreux participants défendre et prôner la création d'un institut de santé pour les Autochtones dans le but d'améliorer la santé des peuples autochtones. Un tel institut, qui serait aussi indépendant que possible du volet politique de la vie autochtone, faciliterait l'établissement des priorités en matière de santé dans les collectivités autochtones - en étant sensible aux besoins particuliers des Autochtones en matière de santé et de guérison - et permettrait à ces derniers d'exercer leur propre jugement pour veiller à leur santé.

Un modèle de gestion pour l'institut ne peut être retenu sans mener davantage de consultations et recevoir de plus amples directives des Autochtones. Toutefois, le Forum propose ce qui suit :

  • que l'institut soit établi pour tous les groupes autochtones et qu'il encourage la participation et la contribution de tous les groupes autochtones;
  • qu'il entretienne des rapports avec des universités et des organisations professionnelles autochtones et non autochtones. Tel que le mentionne le rapport de la CRPA [1996], les établissements «de la majorité» auraient un rôle à jouer dans la création d'un institut de santé pour les Autochtones. Ils pourraient offrir de la formation, un mentorat et du soutien pour le nouveau personnel, des services d'appoint et de spécialistes ainsi qu'un accès à l'équipement spécialisé et à d'autres ressources du genre. En outre, l'institut pourrait mettre sur pied des projets visant à augmenter le nombre d'étudiants autochtones admis dans les professions de la santé;
  • qu'il joue le rôle de défenseur des intérêts des Autochtones (ce rôle revêt une importance particulière lorsqu'il s'agit de créer des liens avec des organisations et des associations non autochtones);
  • qu'il vise à remplacer certaines des fonctions traditionnelles de la Direction générale des services médicaux de Santé Canada, c'est-à-dire qu'en plus de soutenir les services de santé communautaires et régionaux, l'institut travaillerait de concert avec Santé Canada (et d'autres ministères et organismes gouvernementaux, dont Développement des ressources humaines Canada et Affaires indiennes et du Nord Canada) à mettre au point différents projets de financement auxquels il pourrait avoir accès et établirait des liens avec une vaste gamme d'organismes et de réseaux, comme ceux de la santé, de l'environnement et de la planification des ressources humaines;
  • qu'il fournisse les renseignements et les directives nécessaires pour lutter contre des maladies comme le diabète. Il est reconnu depuis longtemps que les changements de style de vie nécessaires pour prévenir ou contrôler le diabète diffèrent selon les groupes. Cependant, les peuples autochtones ont en commun le fait qu'ils abordent les questions de régime et de contrôle de poids en fonction de leur culture, de leurs valeurs et de leur expérience [Rapport de la CRPA, 1996]. Il faudra donc appliquer des méthodes adaptées à la culture des Autochtones pour endiguer les problèmes que représentent le diabète et d'autres maladies chroniques et infectieuses qui affectent les Autochtones, tant à l'intérieur qu'à l'extérieur des collectivités autochtones.

Développement des ressources humaines

Entre autres fonctions, l'institut se chargerait de former des Autochtones et de les aider à devenir des professionnels de la santé. Pour réussir à prendre le contrôle de leur santé et de leurs services de santé, les Autochtones doivent participer à la conception, à la mise sur pied, à la prestation et à l'évaluation des services dans leur milieu On pourrait leur faciliter la tâche en augmentant le nombre de professionnels de la santé chez les Autochtones. l'heure actuelle, ils ne sont qu'une cinquantaine à exercer la profession de médecin au Canada, 0,1 % de tous les médecins canadiens. On compte aussi environ 300 infirmières et infirmiers autochtones agréés; là encore, il ne s'agit que de 0,1 % du personnel infirmier canadien (Points saillants du rapport de la CRPA, 1996). Parmi les autres travailleurs de la santé dans les collectivités autochtones, mentionnons les professionnels de la santé mentale, les nutritionnistes et diététistes, les thérapeutes dentaires, les représentants en santé communautaire et les administrateurs de la santé. Les guérisseurs traditionnels constituent aussi un groupe important de professionnels de la santé autochtones. Certaines collectivités bénéficient également de services comme ceux des centres de traitement de l'alcoolisme et des toxicomanies.

L'augmentation des effectifs autochtones dans les professions de la santé présentera divers avantages :

  • on pourra ainsi s'assurer que les pratiques de santé répondent aux besoins des Autochtones;
  • les pratiques traditionnelles de guérison pourront être conjuguées aux méthodes contemporaines, tant à l'intérieur qu'à l'extérieur des collectivités autochtones;
  • les Autochtones disposeront de modèles à suivre et de mentors;
  • tous ces avantages réunis contribueront à l'amélioration de la santé de tous les membres des collectivités autochtones.

Recherche et information - les assises du changement

La création d'un institut de santé pour les Autochtones permettrait de jeter les fondations pour la recherche sur la santé des Autochtones. Il est reconnu que les programmes de recherche pour les Autochtones sont plus souvent menés par des intérêts de l'extérieur que par les principaux intéressés. Par conséquent, des projets qui étaient censés apporter des solutions ne sont pas pertinents et font plus de tort que de bien dans les collectivités. Souvent, les Autochtones n'ont même pas accès aux résultats et aux analyses de la recherche effectuée, ratant ainsi l'occasion d'en tirer parti et de prendre les mesures qui s'imposent. Les recherches doivent être renforcées, notamment au niveau des modèles de recherche participative et des plans d'enquête. L'institut pourrait alors faciliter et améliorer le cheminement des recherches dans le contexte autochtone. Une meilleure recherche produit de meilleures informations. À l'heure actuelle, sauf dans le cas des Indiens inscrits vivant dans les réserves, il ne se fait aucune collecte ni aucune compilation systématiques de données sur la santé des Autochtones et l'utilisation qu'ils font des services de santé. La Direction générale des services médicaux de Santé Canada tient des données sur la santé, mais uniquement pour les Indiens inscrits - et elle souligne que le caractère exhaustif et la qualité de ses renseignements sont sujets à caution et que ces données doivent être interprétées avec prudence (Santé Canada, 1996). Il n'existe donc pas de données fiables et exhaustives sur tous les groupes autochtones, et on ne peut se fier entièrement aux données disponibles.

Le mandat de l'institut permettrait de combler cette lacune au sujet de la santé des Autochtones. Il faut disposer de renseignements qui permettent de comparer l'état de santé, l'utilisation des services de santé et le résultat des interventions tant dans les collectivités autochtones que dans la population canadienne en général. Une fonction essentielle de l'institut serait donc de mettre sur pied une infrastructure d'information sur la santé des Autochtones qui :

  • permettrait d'avoir accès à des données fiables;
  • ferait des données probantes un élément central de la prise de décisions;
  • appliquerait une approche multidisciplinaire de l'évaluation des données;
  • ce qui est peut-être le plus important, serait facile à utiliser à tous les niveaux.

La diffusion de ces données n'est pas moins cruciale. Le système d'information idéal sur la santé des Autochtones ne diffère nullement de celui que le Forum propose pour l'ensemble du pays (voir le rapport de synthèse du Groupe de travail sur la prise de décisions fondées sur des données probantes). Il serait exhaustif et rigoureux dans ses fonctions de recherche, d'évaluation et de diffusion et travaillerait à promouvoir l'imputabilité.

Modèles de réussite

Il existe plusieurs modèles dont on peut s'inspirer pour fonder un institut de santé pour les Autochtones. L'un d'eux est le concept du «centre d'excellence», qui est souvent caractérisé par des relations étroites avec le secteur privé et un partenariat avec des organismes de recherche sur la santé dont les travaux sont subventionnés par l'État (comme le Programme national de recherche et de développement en matière de santé), des universités et des associations professionnelles. Pourvu que les groupes autochtones et les établissements de la majorité acceptent tous le concept, ces relations et partenariats seraient la clé de l'efficacité de l'institut de santé pour les Autochtones que nous proposons. Il faudrait déterminer ultérieurement si l'institut proposé adopterait ou non les modalités des centres d'excellence, comme le régime de concurrence qui s'applique aux demandes de propositions ou le niveau des critères à satisfaire. Un autre modèle est le Centre for Nutrition and the Environment for Indigenous Peoples (CINE). Le CINE a été créé en affiliation avec l'École de diététique et de nutrition humaine et la Faculté des sciences de l'agriculture et de l'environnement de l'Université McGill. Il répond à un besoin exprimé par les peuples autochtones, qui souhaitaient des programmes participatifs de recherche et de sensibilisation pour s'attaquer à leurs préoccupations face à l'intégrité de leur alimentation traditionnelle. Le CINE est donc une ressource permanente de recherche et de sensibilisation destinée aux Autochtones et suscitant leur participation. Son conseil d'administration compte des représentants de la Nation dénée, des Métis, des Inuit et de l'Assemblée des premières nations. Ce projet était financé par une contribution privée qui lui était expressément destinée et qui a été faite à l'Université McGill ainsi que par le ministère des Affaires indiennes et du Nord Canada dans le cadre de la Stratégie pour l'environnement arctique du Plan vert du Canada.

Le Saskatchewan Indian Federated College est un modèle d'éducation et de formation professionnelle pour les peuples autochtones. En affiliation avec la faculté d'art dentaire de l'Université de la Saskatchewan, le collège forme des thérapeutes dentaires pour assurer des services dans les régions éloignées de toutes les provinces et des territoires (à l'exception du Québec et de l'Ontario) où des soins dentaires ne sont pas offerts. Le programme de formation des thérapeutes dentaires, qui dure deux ans, vise à former des étudiants pour fournir des services de santé dentaire de base, y compris les obturations, les extractions, les soins préventifs et la promotion de la santé, aux enfants et aux adultes dans les collectivités autochtones. Le programme de formation, financé par Santé Canada en vertu d'un contrat de cinq ans avec le collège, est supervisé par un conseil consultatif composé de membres des Premières nations, d'Inuit et d'un représentant de la Canadian Dental Therapists Association. À l'heure actuelle, Santé Canada emploie 54 thérapeutes dentaires, le gouvernement des Territoires du Nord-Ouest en emploie 24, le programme des Services de santé du Nord de la Saskatchewan, 5, et le collège, 5 autres. De ce nombre, environ 30 % sont d'ascendance autochtone (Santé Canada, 1996).

Quoique plutôt unidisciplinaires et concentrés géographiquement, ces modèles n'en constituent pas moins de bons exemples d'initiatives visant à améliorer la santé des Autochtones.

Conclusion

À la lumière des propos qu'il a recueillis dans le cadre de ses discussions et de ses consultations, le Forum national sur la santé appuie tout investissement à court ou à long terme qui vise à améliorer la santé des peuples autochtones. Il faut s'attaquer à la source des maux qui affligent les Autochtones, qu'il s'agisse d'un environnement physique malsain, de la prévalence de maladies chroniques et infectieuses, de la toxicomanie ou de la pauvreté, et trouver des solutions efficaces à ces problèmes. La création d'un institut axé sur la recherche qui serait dirigé et administré au profit de tous les Autochtones serait un bon pas dans cette direction. L'institut devra jouer un rôle de défenseur d'intérêts, établir les priorités en matière de recherche en fonction des besoins précisés par les collectivités autochtones et appliquer des pratiques traditionnelles adaptées à la culture pour obtenir des solutions efficaces. Les modèles de réussite montrent bien qu'il est possible de mettre sur pied l'infrastructure nécessaire à la réalisation d'un tel projet; les collectivités autochtones pourront s'en inspirer.

Pour ce qui est du financement, le Forum croit qu'en réorientant les dépenses actuelles de Santé Canada, la création de l'institut nécessiterait peu, voire pas, de «nouveaux» crédits du gouvernement. Il serait possible de conclure des partenariats plus formels avec des investisseurs privés sensibilisés au fait que les Autochtones ont besoin, pour améliorer leur santé, d'en reprendre les leviers de commande grâce à la formation, à l'enseignement et à l'information. L'exemple du CINE montre bien que des investisseurs privés sont prêts à financer des recherches autochtones, et le fait de fonder de telles entreprises dans un milieu universitaire pourrait faciliter la recherche d'investisseurs animés des mêmes sentiments. C'est là un grand défi, mais il est possible de le relever.

Bibliographie

  • Canada, Santé Canada, Analyse des programmes de santé, Direction des programmes de santé des Premières nations et des Inuit, Ottawa, Santé des Indiens, 1996.
  • Commission royale sur les peuples autochtones, À l'aube d'un rapprochement : points saillants du Rapport de la Commission royale sur les peuples autochtones, Ottawa, Approvisionnements et Services Canada, 1996.
  • Commission royale sur les peuples autochtones, Un passé, un avenir - Rapport de la Commission royale sur les peuples autochtones, volume 1, Ottawa, Approvisionnements et Services Canada, 1996.
  • Commission royale sur les peuples autochtones, Vers un ressourcement - Rapport de la Commission royale sur les peuples autochtones, volume 3, Ottawa, Approvisionnements et Services Canada, 1996.
  • Institut canadien de la santé infantile, La santé des enfants du Canada : Profil réalisé par l'ICSI, deuxième édition, Ottawa, 1994.

Renvois

1 Parmi les Autochtones, ces statistiques ne sont disponibles que pour les Indiens inscrits.

Orientations pour une politique pharmaceutique au Canada

Contexte

Entre 1975 et 1994, les dépenses pharmaceutiques au Canada ont grimpé de 1,1 à 9,2 milliards de dollars. Corrigées en fonction de l'inflation, elles ont plus que doublé, passant de 108 $ à 232 $ par habitant. Elles ont augmenté plus rapidement que toutes les autres composantes des dépenses de santé, puisque leur part de l'ensemble des dépenses de santé est passée de 8,7 à 12,7 %1. Les médicaments de prescription ont représenté environ 70 % de l'ensemble des dépenses pharmaceutiques, soit 6,5 milliards de dollars en 1994; le reste se compose des dépenses en médicaments non prescrits, c'est-à-dire les médicaments en vente libre, et en fournitures de santé personnelles.

Le financement des produits pharmaceutiques provient du secteur public aussi bien que du secteur privé, mais les dépenses privées sont proportionnellement beaucoup plus élevées dans le secteur des médicaments - environ les deux tiers du total - que dans ceux des services médicaux et des services hospitaliers. Les coûts des médicaments en vente libre et des fournitures de santé personnelles sont assumés entièrement par le secteur privé, alors que le secteur public paie moins de la moitié des médicaments de prescription, soit un peu plus de 45 %. Il s'agit néanmoins d'une forte hausse du financement public depuis 1975, puisque la part des dépenses publiques dans l'ensemble des dépenses en médicaments prescrits n'était alors que de 20 %.

Aucune province ne possède un régime universel d'assurance-médicaments qui couvre intégralement les frais en médicaments de tous ses résidents. Dans la plupart des provinces, l'État prend en charge les médicaments de prescription des personnes âgées (dans une province, cette couverture se limite aux bénéficiaires du supplément de revenu garanti) et des assistés sociaux. Trois provinces (la Colombie-Britannique, la Saskatchewan et le Manitoba) fournissent une certaine couverture à tous les résidents, mais ceux-ci doivent verser des «contributions» importantes (c.-à-d. des frais modérateurs) sous la forme de copaiements et de franchises. (Le copaiement oblige le patient à payer un pourcentage du montant total de la facture ou un montant fixe par facture, alors que la franchise limite la couverture aux frais engagés au-delà du seuil fixé par habitant ou par famille au cours d'une période donnée.) Le Québec est sur le point d'adopter un régime universel d'assurance-médicaments qui présente les mêmes caractéristiques.

Selon l'Association pharmaceutique canadienne, environ 44 % des Canadiens et des Canadiennes bénéficient d'un régime public d'assurance-médicaments, alors que 44 % bénéficient d'un régime privé ou y souscrivent (voir aussi CROP Conseil, 1995) et que 12 % n'ont pas d'assurance-médicaments et doivent payer eux-mêmes tous leurs médicaments de prescription. Comme il est précisé plus haut, les médicaments en vente libre sont exclus de la couverture des régimes publics d'assurance. De plus, puisque les régimes publics et privés obligent généralement les bénéficiaires à assumer une partie du coût de leurs médicaments assurés, la proportion des personnes protégées ne correspond pas à la proportion de l'ensemble des coûts qui est remboursée. En fait, dans les provinces qui ont adopté un régime «universel» d'assurance-médicaments, la franchise est assez élevée, de sorte que relativement peu de personnes toucheront effectivement un remboursement quelconque de leurs frais pharmaceutiques.

Le montant total des prestations pharmaceutiques versées par les assureurs privés a été évalué à 2,2 milliards de dollars en 1993 (CROP Conseil, 1995), soit environ 65 % de l'ensemble des dépenses privées sur les médicaments prescrits signalées par Santé Canada pour cette année. Cela laisse supposer que les dépenses directes des particuliers représentent environ 20 % [0,35 x 0,55] des dépenses totales. Or, les dépenses pharmaceutiques privées totales comprennent également le remboursement de certains médicaments en vente libre. Par conséquent, la part des dépenses directes des particuliers (20 %) est sous-estimée dans la mesure où le remboursement des médicaments de prescription par les assureurs privés est surestimé lorsqu'il est fixé à 2,2 milliards de dollars.

La participation à un régime privé d'assurance-médicaments fait souvent partie des avantages sociaux offerts par l'employeur qui en assume intégralement ou partiellement les primes; cela confère un avantage fiscal à l'employé, car la valeur de cet avantage social n'est pas imposable comme le serait une somme égale versée en salaire2. Par conséquent, les personnes qui jouissent d'une assurance-médicaments privée ont généralement de «bons» emplois stables, à temps plein, avec d'excellents avantages sociaux, et sont donc plutôt en bonne santé. De plus, de tels emplois sont habituellement mieux payés que d'autres. Quant aux personnes qui, pour une raison quelconque, travaillent à temps partiel, occupent des emplois précaires ou sont sans travail, elles ont rarement la possibilité de participer à un régime privé d'assurance-médicaments ou les moyens d'en profiter si elles en ont la possibilité3.

L'assurance-médicaments privée est donc liée au revenu, et non au besoin. En 1995, selon les résultats d'un sondage CROP (CROP Conseil, 1995), 75 % des Canadiens et des Canadiennes dont le revenu annuel dépassait 60 000 $ avaient une assurance-médicaments privée. Ce pourcentage baissait à 68 % chez les personnes qui touchaient entre 40 000 $ et 60 000 $ par an, à 42 % chez celles qui avaient un revenu annuel entre 20 000 $ et 40 000 $ par an, et à 7 % chez celles dont le revenu annuel était de moins de 20 000 $. C'est une des raisons pour lesquelles les dépenses pharmaceutiques directes par habitant sont en moyenne plus faibles dans les ménages à revenu élevé que dans ceux à revenu inférieur. L'écart est encore plus grand lorsque ces dépenses directes sont exprimées en pourcentage du revenu (Lexchin, 1996).

Le coût des régimes privés d'assurance-médicaments a néanmoins augmenté, ce qui a incité les grandes entreprises à chercher des moyens de restreindre leurs dépenses. En général, la liste des médicaments assurés est moins restrictive dans les régimes privés que dans les régimes publics, mais les assureurs privés tentent maintenant de restreindre davantage la couverture. Comme solution de rechange, certains employeurs envisagent l'adoption de régimes à la carte, c'est-à-dire qu'ils contribuent un certain montant à la prime d'assurance, offrent à leurs employés un éventail de régimes d'assurance avec différentes couvertures, et ceux-ci choisissent le régime qui leur convient, compte tenu de leurs préférences et de leur désir de participer aux frais en sus de la cotisation de l'employeur. Cependant, les régimes d'employeur ont généralement cherché à freiner l'augmentation des coûts en réduisant la couverture et en refilant certains frais aux bénéficiaires, plutôt qu'en gérant l'ensemble des coûts.

Des études révèlent une surconsommation et un mauvais usage de médicaments (Coambes et al., 1995; Tamblyn et Perreault, 1997). Ces préoccupations ne datent pas d'hier, et leur persistance témoigne de l'absence d'incitation à y apporter une solution. Faire mauvais usage d'un médicament c'est, entre autres, ne pas respecter les doses prescrites, ne pas le prendre au bon moment, cesser prématurément de le prendre, ne pas le prendre du tout, ou le prendre conjointement avec d'autres médicaments ou substances. Le mauvais usage est le résultat soit d'une prescription inadaptée ou du fait que le patient ne s'y conforme pas (ou des deux à la fois). Dans ce dernier cas, il peut être attribuable à un manque d'information, à un manque d'attention, à une certaine négligence de la part du patient ou à la nature du contact clinique qu'a dit le médecin et qu'a entendu le patient? Par ailleurs, les prescriptions inadaptées mettent en question le comportement des cliniciens et des fabricants de produits pharmaceutiques, ainsi que les incitatifs auxquels ils sont su sceptibles, y compris leurs motifs économiques. C'est un sujet beaucoup plus délicat que la mauvaise observance qui, elle, requiert des mesures pour améliorer le comportement du patient.

La prescription excessive est le résultat de facteurs complexes mettant en cause les patients, les médecins et les fabricants de produits pharmaceutiques. Les influences à l' uvre sont cependant très simples. La structure des coûts de l'industrie pharmaceutique pousse constamment les fabricants à mousser leurs ventes. Les entreprises pharmaceutiques consacrent donc d'énormes ressources à des campagnes de marketing très subtiles dont le succès fait augmenter les ventes et, par voie de conséquence, la consommation de médicaments. De plus, la rémunération à l'acte du médecin l'incite à prescrire un médicament au patient pour mettre fin à la visite clinique, indiquant par ce geste qu'il a compris le problème et choisi une thérapie. Le revenu du médecin est directement lié au nombre de patients qu'il reçoit dans son cabinet, et un taux élevé de prescriptions est lié à un grand nombre de patients (Davidson et al., 1994). La hausse constante des dépenses pharmaceutiques n'a donc rien d'étonnant; elle correspond à l'accroissement des ventes d'une industrie prospère qui répond aux besoins des praticiens.

Par ailleurs, dans une analyse exhaustive réalisée pour le compte de l'Association canadienne de l'industrie du médicament, Coambes et ses collaborateurs traitent principalement de la mauvaise observance de la part des patients. D'après leurs calculs, la mauvaise observance des thérapies prescrites pour les principales maladies chroniques entraîne au Canada des coûts directs (thérapies supplémentaires) et indirects (perte de productivité) de 7 à 9 milliards de dollars par an, chiffre que les auteurs qualifient d'«estimation prudente» (Coambes et al., 1995). Cependant, comme ces «coûts indirects» correspondent à des pertes de productivité potentielles dans d'autres secteurs de l'économie, ils sont exclus des dépenses totales de santé.

Les dépenses pharmaceutiques et la surconsommation de médicaments préoccupent beaucoup la population canadienne. L'accès restreint aux médicaments est cependant moins apparent au grand public. Des participants et des participantes aux consultations publiques menées par le Forum national sur la santé dans l'ensemble du pays estiment que les médecins se font les complices des fabricants de produits pharmaceutiques; ils attribuent à cette complicité la forte demande et, par conséquent, la forte consommation de médicaments. De plus, ils mettent en doute les retombées économiques qui devaient découler de l'adoption du projet de loi C-914 qui, en 1993, a supprimé les licences obligatoires5. Ils se rendent bien compte que, comme toute loi sur les brevets, cette nouvelle loi vise à réduire la concurrence et à augmenter les prix ainsi que les bénéfices de l'industrie, contribuant ainsi à la forte hausse des dépenses de santé au Canada. Mais ils croient difficilement que ces coûts seront un jour compensés par la découverte de nouveaux médicaments et de médicaments plus efficaces qui amélioreront la santé et réduiront peut-être les dépenses de santé. De nouveaux médicaments verront sans doute le jour, mais le rapport de cause à effet entre leur découverte et l'adoption du projet de loi C-91 est une autre question.

La dynamique de l'industrie pharmaceutique pousse les fabricants à se livrer une forte concurrence pour promouvoir la notoriété de leurs marques auprès des médecins, gagner la fidélité des consommateurs et réaliser des bénéfices sur la vente de leurs produits6. Compte tenu des budgets de publicité des firmes pharmaceutiques et de la fréquence des visites que les délégués médicaux effectuent auprès des médecins, nous en sommes venus à la conclusion que ces activités publicitaires et promotionnelles ne servent pas toujours les intérêts du patient. Nombre de médecins n'ont ni le temps ni les connaissances pharmacologiques nécessaires pour établir des comparaisons entre les renseignements que leur communiquent les divers fabricants. Les contacts des vendeurs avec les médecins seraient très utiles s'ils leur transmettaient des renseignements objectifs sur d'autres pharmacothérapies et interventions curatives. Mais il serait naïf de s'attendre à cela de la part des délégués médicaux qui sont avant tout des vendeurs. Le travail d'un vendeur est de vendre, et il est payé pour vendre. Communiquer des renseignements objectifs peut constituer un outil de vente dans certains cas, mais rarement. Le vendeur n'est pas non plus payé pour faire valoir les produits de ses concurrents. Des études ont montré que même la publicité imprimée exagérait les bienfaits cliniques des médicaments annoncés (Lexchin, 1994; Wivell et O'Fallon, 1992).

Certains préconisent la publicité directe auprès des consommateurs, faisant valoir qu'elle réduirait l'asymétrie d'information entre le patient et le soignant. Le patient pourrait alors exercer une plus grande influence sur les rapports entre les soignants et les fabricants, perçus comme une complicité lucrative. Mais cette asymétrie d'information est justement la raison pour laquelle on a réglementé la commercialisation des produits pharmaceutiques. Le sujet est très technique, et l'industrie est transnationale. Pour surveiller les prix, la qualité et l'efficacité des médicaments, il faut comparer les essais cliniques, les incitatifs à la recherche scientifique et les réglementations gouvernementales. Il ne semble guère plausible que des agents de publicité adoptent librement le rôle d'éducateurs et tentent de combler le manque d'information des patients, plutôt que de les exploiter. Cette notion ne cadre pas avec les incitatifs économiques en jeu et n'est nullement fondée.

Néanmoins, les médicaments ressemblent bien plus à un «produit de consommation» que la plupart des autres services médicaux. Les médicaments en vente libre, en particulier, sont largement commercialisés et l'on peut facilement s'en procurer dans les pharmacies ou d'autres magasins de détail. Beaucoup d'affections ou maladies peuvent être traitées avec des médicaments en vente libre ou des médicaments de prescription; même pour les maladies qui ne peuvent être traitées avec un médicament en vente libre, on peut très souvent choisir entre un médicament d'origine et un produit générique équivalent, ou entre différents médicaments qui ont le même effet thérapeutique. En principe, et souvent en pratique, le patient peut obtenir les renseignements dont il a besoin pour faire un choix rationnel, mais il devra peut-être y consacrer beaucoup de temps et d'énergie ainsi qu'un effort intellectuel considérable. Penser que des milliers de consommateurs puissent se documenter sur les pharmacothérapies et discuter avec leur médecin de divers traitements de rechange pour leur mal semble, au mieux, une solution peu efficiente pour améliorer les pratiques de prescription des médecins et, au pire, une solution tout à fait invraisemblable.

Les Groupes de travail sur l'atteinte d'un équilibre et sur la prise de décisions fondées sur des données probantes en sont venus à la conclusion qu'il y a lieu d'imposer des restrictions raisonnables aux pratiques commerciales de l'industrie pharmaceutique. Tout particulièrement, les organismes de réglementation professionnelle et les établissements d'enseignement devraient prendre plus fermement position pour protéger les étudiants du domaine de la santé contre les représentants des firmes pharmaceutiques et restreindre le parrainage ainsi que le versement de subventions aux professionnels de la santé. Ces pratiques seraient peut-être délaissées si le grand public était plus au courant de leur usage. De même, il faudrait interdire la publicité directe de médicaments de prescription auprès des consommateurs et remédier aux lacunes dans la législation. Enfin, on devrait examiner attentivement la pratique visant à transformer des médicaments de prescription en médicaments en vente libre. Les fabricants de médicaments d'origine cherchent à faire autoriser la vente libre de leurs produits pour en prolonger la rentabilité après l'expiration du brevet. Une fois que la vente libre du produit a été autorisée, le fabricant peut effectivement neutraliser la concurrence des médicaments génériques en consacrant d'énormes sommes au marketing; si les médicaments génériques se vendent à bas prix, c'est que leurs fabricants consacrent peu d'argent à leur commercialisation (Morgan, 1997). Actuellement, seuls les médicaments destinés au traitement d'affections que le consommateur peut facilement diagnostiquer lui-même et qui ne requièrent aucun suivi médical peuvent être déclassés en médicaments en vente libre. La mise en vente libre des autres types de médicaments ne devrait pas être autorisée.

La population accepte, en général, que le gouvernement réglemente l'industrie pharmaceutique. L'État cautionne l'innocuité des médicaments, octroie des brevets aux fournisseurs et e xerce un certain contrôle sur les prix. Mais l'État réglemente aussi l'industrie, ou du moins certaines firmes, en leur conférant des droits de propriété intellectuelle sur leurs nouvelles découvertes dans le but de favoriser les investissements. Il estime que la restriction de la concurrence et la hausse des prix que cette protection entraîne sont justifiées, car les firmes pharmaceutiques consacreront une partie de leurs bénéfices accrus à la recherche-maison et à la recherche extra-muros (dans les universités). En contrepartie des avantages que lui confère le projet de loi C-91, l'industrie s'est explicitement engagée à soutenir davantage, les activités de recherche au Canada.

Le Forum national sur la santé était chargé, entre autres, d'étudier l'état des rapports entre l'État, les firmes pharmaceutiques, les professionnels de la santé et le grand public. Il a constaté que l'État ne faisait pas assez pour renseigner les consommateurs, leur donner accès aux médicaments essentiels, contrôler les dépenses pharmaceutiques (médicaments prescrits et non prescrits) et encourager la recherche sur de nouveaux produits chimiques. Comme nous l'avons déjà précisé, 12 % des Canadiens et des Canadiennes n'ont pas d'assurance-médicaments, alors que les dépenses directes des particuliers correspondent à au moins 20 % des dépenses en médicaments prescrits et à la presque totalité des dépenses en médicaments non prescrits et en fournitures médicales personnelles. Le prix des nouveaux médicaments est encore jugé trop élevé par certains experts7.

Enfin, l'investissement de fonds publics dans les recherches effectuées par les multinationales pharmaceutiques, et la promotion de ces recherches par l'État, n'est pas nécessairement la formule la plus rentable pour la population canadienne. Les recherches que les firmes pharmaceutiques font au Canada visent principalement les médicaments imitatifs, qui sont des variantes de produits existants et qui ont des effets thérapeutiques semblables, et les extensions de gammes de produits existants (habituellement de nouvelles posologies). L'autre solution serait évidemment d'intensifier la recherche fondamentale, celle qui fait progresser la science sans but utilitaire particulier. En 1995, la recherche fondamentale ne représentait que 22,2 % des dépenses courantes de recherche-développement (CEPMB, 1996).

L'adoption du projet de loi C-91 et l'engagement pris par l'industrie pharmaceutique d'accroître ses dépenses de recherche ont eu pour conséquence inattendue de faire de cette industrie un bailleur de fonds prédominant de la recherche biomédicale au Canada. Les sources publiques de financement, tant fédérales que provinciales, sont beaucoup plus restreintes. Mais, au bout du compte, les efforts et les priorités de l'industrie en matière de recherche sont dictés par les perspectives de découverte de produits rentables et par la présence d'un contexte commercial favorable. C'est, après tout, le devoir fiduciaire de la direction d'une entreprise envers ses actionnaires. Il y a donc de très fortes chances que l'orientation de la recherche biomédicale, voire de l'ensemble de la recherche médicale, soit biaisée et que les travaux soient dirigés strictement vers la création et la mise au point de produits pharmaceutiques. La recherche axée sur une meilleure compréhension des déterminants de la santé ou sur une meilleure gestion des soins de santé n'est pas rentable pour les actionnaires des firmes pharmaceutiques.

Par ailleurs, les chercheurs et les organismes qui parrainent leurs travaux deviennent tributaires des priorités politiques de l'industrie. Ils doivent devenir ses défenseurs et ses lobbyistes afin d'assurer la survie de leurs propres programmes de recherche. Or, les fonds de recherche que l'industrie distribue proviennent, en fin de compte, de la population canadienne qui achète ses médicaments au prix fort que les fabricants peuvent demander grâce à la protection que les brevets confèrent à leurs produits.

La seule façon d'atténuer l'effet «directeur» du financement accru de la recherche par l'industrie est de ne plus confier l'administration et la répartition de ces fonds à l'industrie, mais bien aux organismes subventionnaires publics8. Précisons ici que le problème réside dans l'effet directeur de ce mode de financement, c'est-à-dire l'affectation d'une si grande part des talents et des fonds de recherche à une gamme très étroite de sujets à vocation commerciale, et non dans la qualité des travaux de recherche, ni dans l'intégrité du processus de contrôle. Les «partenariats» entre l'industrie et certains organismes subventionnaires ne règlent pas le problème; la recherche demeure utilitaire et axée sur la création de produits pharmaceutiques. Le financement de la recherche doit être inconditionnel, sans aucun lien de dépendance.

Les préoccupations du Forum ne se limitent pas au financement de la recherche extra-muros. L'engagement de l'industrie pharmaceutique à accroître les travaux de recherche-maison qu'elle effectue au Canada est également garanti par les recettes accrues qu'elle tire de sources canadiennes grâce au projet de loi C-91. Les fonds que l'industrie pharmaceutique contribue aux organismes subventionnaires publics devraient correspondre au montant intégral de l'aide supplémentaire à la recherche, interne et extra-muros, que la population canadienne a en principe «achetée» grâce aux privilèges que le projet de loi C-91 confère à l'industrie; ils devraient être répartis en fonction des priorités de recherche nationales, et pas seulement dans le but de créer plus de médicaments.

D'après les participants et les participantes, à la conférence nationale des intervenants, qui s'est tenue en avril 1996, il faut modifier la politique pharmaceutique sur toute une gamme de sujets, y compris la surconsommation de médicaments, les pratiques des médecins en ce qui concerne les prescriptions, la publicité adressée directement aux médecins, l'absence de systèmes d'information efficaces, le rôle des médicaments dans le système de soins de santé, les incitatifs pernicieux dans la rémunération à l'acte dont le versement d'honoraires aux pharmaciens pour chaque ordonnance délivrée, le comportement des consommateurs, les médecines douces ou complémentaires et l'innocuité des médicaments. Les participants ont fait état de la flambée du coût des médicaments de prescription et en vente libre, et ils ont attribué les prix élevés notamment à l'adoption du projet de loi C-91. Ils ont aussi demandé que l'État joue un plus grand rôle dans l'orientation des activités de recherche. Enfin, certains se sont dits préoccupés par le mandat limité du Conseil d'examen du prix des médicaments brevetés9.

Plusieurs modifications apportées récemment aux programmes provinciaux de prestations pharmaceutiques présentent un intérêt particulier dans ce contexte. Ces réformes ont braqué les projecteurs de la presse sur l'accès aux médicaments et sur leur prix.

Le gouvernement de l'Ontario a commencé à imposer un copaiement aux assistés sociaux et aux personnes de plus de 65 ans dans le but de récupérer certains coûts dans le système public. Il a en fait décidé d'alléger le budget de l'administration publique en transférant une partie des coûts aux consommateurs plutôt que de s'attaquer au problème de l'ensemble des coûts pharmaceutiques. Outre les préoccupations que cette mesure suscite concernant l'accès des démunis aux médicaments dont ils ont besoin, l'expérience nous a appris qu'elle ne produira qu'un effet momentané et que les dépenses pharmaceutiques totales, y compris les dépenses publiques, continueront d'augmenter.

Le Québec a annoncé la création d'un régime universel d'assurance-médicaments, financé à même les recettes fiscales générales et au moyen de primes et de copaiements. Pour beaucoup de travailleurs adultes, le nouveau régime constitue un nouvel avantage social, mais il réduit les prestations (ou augmente la participation financière) des assistés sociaux et des personnes âgées. Il n'est pas destiné à remplacer les régimes privés, mais à combler les lacunes qui existent entre les régimes publics et les régimes privés10. Bien qu' il soit «universel», ce n'est pas un régime à payeur unique. La combinaison d'assureurs privés et publics, alliée au maintien des paiements privés, rend le contrôle des coûts et la gestion efficace du système difficiles, voire impossibles, dans les autres composantes du système de soins de santé.

La Colombie-Britannique a déjà adopté un régime public d'assurance-médicaments soi-disant «universel»; pour les moins de 65 ans, la franchise est fixée (délibérément) à un montant si élevé que les bénéficiaires sont peu nombreux, alors que les personnes de plus de 65 ans, dont les médicaments étaient autrefois payés intégralement par l'État, doivent maintenant verser un copaiement (qui n'a pas freiné l'augmentation des coûts). La nouveauté réside dans un mécanisme de rembourse ment, axé sur des prix de référence, dans le cadre duquel des médicaments dont la composition chimique et le mode d'action peuvent différer sensiblement, mais qui sont utilisés pour traiter les mêmes affections par exemple les diverses formes de traitement anti-ulcéreux sont rangés dans la même classe de référence. Si, d'après les comptes rendus de recherche, ces médicaments se révèlent tout aussi efficaces les uns que les autres, le prix remboursé dans le cadre du régime provincial sera celui du médicament le moins cher de la classe de référence. (Les médecins peuvent demander qu'une exception soit faite pour certains patients.) Le mécanisme fonctionne comme dans un marché idéal, bien renseigné : il réduit la vente des produits dont le prix est supérieur et qui n'offrent pas de valeur ajoutée correspondante. C'est là un prolongement logique des politiques destinées à favoriser le remplacement de médicaments d'origine à prix élevé par des médicaments génériques à prix inférieur, politiques qui deviendront moins efficaces à mesure que le projet de loi C-91 freinera l'accès aux produits de substitution génériques.

De ces trois réformes, seules les mesures adoptées en Colombie-Britannique visent effectivement à réduire les coûts des médicaments et à améliorer les pratiques de prescription des médecins. Comme les dépenses en médicaments de prescription correspondent aux recettes des ventes de l'industrie pharmaceutique (et des pharmacies), il n'est pas étonnant que l'industrie s'oppose avec véhémence à l'application de prix de référence et qu'elle mène la lutte sur les fronts politique, juridique et économique. Les mesures adoptées en Ontario et au Québec n'ont pas provoqué une telle levée de boucliers. En effet, vu les intérêts économiques en jeu, on peut raisonnablement déduire que les répercussions probables de toute politique de remboursement, publique ou privée, sur les coûts des médicaments peuvent sans doute se mesurer par le ton et la virulence de la réaction de l'industrie.

Les produits pharmaceutiques et le système de soins de santé

Les produits pharmaceutiques ont toujours joué un rôle important pour le maintien de la santé et la prestation des soins de santé. Ils sauvent des vies, empêchent la propagation de la maladie, aident à poser un diagnostic, améliorent la qualité de la vie et soulagent la douleur. Leur rôle s'élargira sans doute à mesure que les progrès de la pharmacologie remplaceront certains modes de traitement dépassés ou donneront le jour à de nouvelles thérapies. Par ailleurs, les progrès réalisés dans d'autres domaines (instruments chirurgicaux, interventions et anesthésie) ont transformé la prestation des soins de santé, tout particulièrement dans les hôpitaux, ce qui a réduit la durée des séjours des malades à l'hôpital et permis le virage ambulatoire, c'est-à-dire la substitution de l'hospitalisation par le traitement le jour même.

La durée moyenne des séjours à l'hôpital diminue grâce, entre autres, à la prestation de soins de courte et de longue durée dans un milieu moins médicalisé et moins axé sur la technologie. De plus, autrefois, la durée de l'hospitalisation reposait généralement sur des conventions historiques, établies arbitrairement. La réduction des budgets dans les hôpitaux a contraint les médecins et les infirmières à abandonner leurs vieilles habitudes et à découvrir de «nouvelles» normes qui, en fait, étaient toujours possibles. Quelle qu'en soit la cause, la durée réduite de l'hospitalisation a des répercussions sur le remboursement des frais pharmaceutiques.

Notre système actuel de soins de santé prévoit le financement public intégral des soins dispensés en établissements de soins actifs, y compris tous les médicaments fournis à l'hôpital. Mais lorsque le patient a reçu son congé, ses frais pharmaceutiques sont à sa charge ou à celle de son assureur (public ou privé). Or, le but est ou devrait être de rationaliser les coûts, c'est-à-dire de financer le service ou le produit plutôt que l'établissement dans lequel les soins sont dispensés. Il n'est ni logique, ni équitable de transférer les frais pharmaceutiques des établissements aux particuliers par suite de la rationalisation des services hospitaliers. La situation actuelle est non seulement injuste, mais inefficiente. Les hôpitaux ont réussi à comprimer leurs dépenses pharmaceutiques en lançant des appels d'offres à la concurrence et en obtenant notamment des escomptes sur la quantité, et ils peuvent gérer la distribution des médicaments de manière à faire un usage optimal des services des pharmaciens dans les hôpitaux. Les patients ambulatoires ne peuvent acheter leurs médicaments en grandes quantités pour profiter de ces escomptes, doivent payer des frais plus élevés pour se renseigner sur les médicaments et ont rarement l'occasion de négocier les prix.

Le rythme de transformation des services hospitaliers et la réorganisation concomitante des soins de santé aviveront sans doute les préoccupations concernant l'accès aux soins et leur utilisation, et continueront de faire augmenter les dépenses pharmaceutiques. Les mesures prises jusqu'à présent par les payeurs publics et privés n'ont pas permis d'infléchir la courbe des dépenses pharmaceutiques de manière à la faire concorder avec celles des autres composantes du système de soins de santé11. La plupart de ces mesures portent sur un facteur ou un intervenant en particulier, mais aucune ne semble s'attaquer directement aux incitatifs en jeu. De plus, la multiplicité des intervenants empêche la prise de mesures concertées. Les diverses possibilités de transfert des coûts ont détourné l'attention du processus beaucoup plus complexe et controversé de la gestion de la consommation et de la maîtrise des coûts12.

Lorsqu'ils ont analysé les diverses solutions que le gouvernement pourrait envisager, les membres du Forum national sur la santé ont tenu compte de la mesure dans laquelle les gouvernements avaient réussi, depuis quelques années, à contrôler les dépenses dans le secteur de la santé, ainsi que des réussites à l'étranger. Ils estiment qu'une approche globale s'impose.

Les objectifs de la réforme pharmaceutique

Compte tenu de la valeur intrinsèque des produits pharmaceutiques dans un continuum de soins de santé et de leur importance croissante dans les dépenses de santé, les réformes proposées dans le présent document visent deux grands objectifs. D'abord, les médicaments de prescription sont, de toute évidence, aussi «médicalement nécessaires» que les services médicaux et hospitaliers, ce qui laisse entendre que l'on devrait accorder autant d'importance à l'accès aux médicaments qu'à l'accès aux soins médicaux et hospitaliers. Deuxièmement, bien que la création et la commercialisation des médicaments s'inscrivent dans un contexte privé, lucratif et très concurrentiel, le fait que les médicaments constituent un bien public essentiel en rend le coût sujet à une croissance illimitée. Il faudra donc prendre des mesures générales de contrôle afin de ralentir la hausse des dépenses pour les médicaments de prescription.

Ce point de vue est fondé sur les résultats de comparaisons internationales des dépenses de santé et sur l'analyse d'un ensemble de documents portant sur les produits pharmaceutiques. Il est aussi, entre autres, fondé sur des renseignements concernant les interventions non médicales qui influent sur la santé des Canadiens et des Canadiennes, et sur les conditions sociales et psychologiques qui ont une action favorable ou défavorable sur la santé. Bon nombre de ces conditions (dont la dépression, le suicide et l'isolement) sont maintenant médicalisées et traitées à l'aide de médicaments. Dans la formulation de ses conseils, le Forum a tenu compte des opinions de la population canadienne sur la santé, les soins de santé et les médicaments. Ces opinions ont été exprimées dans les études commandées par le Groupe de travail sur les valeurs, lors des consultations publiques et dans les mémoires reçus.

Que les médicaments soient aussi «médicalement nécessaires» que les services médicaux et hospitaliers est une évidence qu'il n'est plus besoin de démontrer. Mais cette réalité soulève une question plus fondamentale que celles de l'accès aux médicaments, de la pertinence des prescriptions médicales et de l'équité. Elle laisse supposer que la population canadienne ne veut pas traiter les médicaments comme des «marchandises» au même titre que des souliers, des navires ou des chandelles, et qu'il serait irrationnel et contraire à nos objectifs généraux de les assimiler à de tels produits.

Sur le marché classique, le vendeur de marchandises fait valoir ses produits auprès des personnes qu'il peut convaincre de les acheter. Cependant, les services «médicalement nécessaires» ne sont utiles que lorsqu'ils sont dispensés à des personnes qui peuvent en profiter. Il est non seulement inutile, mais aussi dangereux, de fournir de tels services à des gens qui n'en ont pas besoin. On ne s'at tend pas à ce que les médecins et les hôpitaux «vendent» leurs services, et ils ne sont pas incités à le faire; on s'attend plutôt à ce qu'ils répondent aux besoins de leurs patients et évitent, voire refusent, de dispenser des services qui ne sont pas appropriés13.

Les médicaments, par contre, sont très énergiquement et habilement commercialisés par des firmes dont la direction a pour mission de maximiser les bénéfices. L'augmentation des ventes, c'est-à-dire l'augmentation des dépenses pharmaceutiques, et la crainte persistante de la prescription excessive ne sont pas des «effets secondaires», mais des conséquences directes et naturelles de ce comportement. Elles témoignent du succès de l'industrie. Par ailleurs, les frais considérables qu'entraînent ces opérations de marketing sont évidemment inclus dans le prix des médicaments et contribuent donc à la hausse des prix.

La difficulté que présente l'élaboration de la politique pharmaceutique gouvernementale, au Canada et ailleurs, est liée en grande partie à un manque profond de cohérence dans la façon dont les médicaments sont perçus : s'agit-il de marchandises au sens propre du terme ou de services de santé? Si les principes régissant les services médicaux et hospitaliers étaient appliqués uniformément aux médicaments, ceux-ci ne seraient plus traités comme des marchandises et on adopterait notamment des mesures réglementaires et des politiques d'achat pour en décourager le marketing, ce qui aurait pour effet de réduire les prix et d'améliorer les pratiques de prescription des médecins.

Les principaux éléments de la réforme pharmaceutique

L'accès aux médicaments par la gestion publique des prestations pharmaceutiques

Le Forum national sur la santé estime que pour améliorer l'accès adéquat aux médicaments, en réduire la consommation et freiner l'augmentation des dépenses pharmaceutiques, il faudrait que tous les Canadiens et Canadiennes aient accès aux médicaments de prescription14 médicalement nécessaires, sans franchise ni copaiement. L'expérience d'autres pays nous apprend que le meilleur moyen de parvenir à cette fin est d'instituer un régime subventionné et régi par l'État qui, au Canada, serait bien entendu administré par les provinces; les prestations seraient transférables dans l'ensemble du pays, sous réserve de certaines contraintes raisonnables. Il s'agit essentiellement de trouver un mécanisme permettant de transférer aux gouvernements les dépenses de santé privées actuelles, pour qu'ils puissent les gérer eux-mêmes.14

C'est la solution idéale que le Forum préconise à long terme. Puisque la question du financement est intimement liée à l'organisation du système de santé et que celle du système de santé canadien est en mutation, nos recommandations se limitent à décrire les principales caractéristiques d'un système qui prônent une meilleure gestion des produits pharmaceutiques. Il incombera aux gouvernements fédéral et provinciaux de déterminer quels incitatifs financiers et autres sont nécessaires pour orienter et synchroniser les réformes dans l'ensemble du pays. Nos propositions doivent être perçues comme progressives et interdépendantes; leur mise en uvre exige une volonté politique, des moyens financiers et du leadership. Pour améliorer l'accès aux médicaments, il nous faut d'abord disposer de meilleurs renseignements pour en surveiller et en évaluer la consommation individuelle et pour faciliter la prise de décisions aux niveaux fédéral et provincial.

L'information : la clé de la gestion

Nous proposons que toutes les provinces élaborent des outils d'aide à la prise de décisions, à la fois interactifs et à la fine pointe du progrès (par exemple les systèmes d'information sur la gestion des maladies) pour aider les médecins et les patients à prendre de bonnes décisions cliniques. Les promesses de contrôle des coûts et de réduction de la consommation que laissent entrevoir une gestion publique de soins de santé ne peuvent être réalisées sans un vaste système d'information sur la santé de la population, assorti d'un ensemble d'analyses de base aux niveaux des administrations régionales et provinciales (Forum national sur la santé, Création d'une culture de prise de décisions fondées sur des données probantes, 1997).

Il faudrait donner la priorité à l'élaboration de systèmes de pharmacovigilance dotés de points de liaison entre les médecins, les pharmaciens, les organismes payeurs de l'État et le grand public. Ces systèmes devraient également prendre en charge les formalités des régimes de remboursement, la documentation sur les pratiques cliniques et l'analyse de la consommation. L'idéal serait de créer des sources d'information qui permettraient de répondre aux questions que pourraient poser les nombreux intervenants susceptibles de tirer profit de renseignements exhaustifs sur les médicaments. Le consommateur cherchera par exemple à se renseigner sur les effets secondaires d'un médicament donné, alors que le médecin voudra en déterminer les contre-indications et les interactions médicamenteuses.

Il faut, par ailleurs, veiller à protéger le caractère confidentiel des dossiers des patients. Les consommateurs redoutent déjà que les renseignements médicaux sur les particuliers seront vendus à des firmes pharmaceutiques ou à d'autres intéressés lorsqu'ils seront stockés dans des bases de données. La confidentialité de ces renseignements doit être protégée. Il faut faire la distinction entre l'utilisation des données à des fins commerciales et leur utilisation à des fins thérapeutiques et de recherche. Puis il faut chiffrer les données, mettre en place des mécanismes d'autorisation des utilisateurs et adopter une loi qui tienne compte de l'intérêt public et des enjeux commerciaux (Forum national sur la santé, Création d'une culture de prise de décisions fondées sur des données probantes, 1997).

L'intégration des services

Les participants et les participantes aux consultations publiques du Forum s'entendent sur la nécessité d'intégrer davantage les services de santé. Des intervenants et de simples citoyens ont recommandé diverses mesures pour réformer le système des soins de santé primaires, y compris l'aménagement d'un «guichet unique» pour la prestation de tous les services de santé. Ils estiment que, dans l'ensemble, les services sont trop cloisonnés. Les membres du Forum partagent cette opinion. Il faut renforcer les liens entre les soignants, les hôpitaux et les services de soins de longue durée pour ménager aux patients des transitions sans heurt au sein du système de santé.

Au cours des années, diverses provinces ont institué des réformes des soins primaires : signalons, entre autres, les CLSC (centres locaux de services communautaires) du Québec, les organisations de médecine globale de l'Ontario et les centres de soins communautaires en Ontario, au Manitoba et en Saskatchewan. Ces réformes sont toutefois d'envergure limitée, sauf au Québec. Les mesures prises récemment par les provinces pour intégrer la prestation des soins au niveau régional touchent l'ensemble de la population. Par contre, le financement et les structures décisionnelles visant les services des médecins et les programmes de médicaments demeurent centralisés au niveau provincial.

Dans son rapport de synthèse, le Groupe de travail sur l'atteinte d'un équilibre recommande d'accélérer la réforme des soins primaires dans l'ensemble du pays en vue de mieux intégrer et coordonner les services. Il précise qu'il est prématuré de se prononcer en faveur d'un mécanisme particulier de répartition des ressources et énonce les principales caractéristiques de la réforme : un financement axé sur la population, des équipes soignantes multidisciplinaires et la délimitation de la clientèle en fonction de listes de patients ou de zones géographiques d'habitation (Forum national sur la santé, Rapport de synthèse du groupe de travail sur l'atteinte d'un équilibre, 1997). De plus, il recommande d'entreprendre des projets pilotes qui incorporeraient ces modalités et différents modes de rémunération des soignants. C'est dans ce contexte de réformes continues - et de propositions de réforme - destinées à mieux intégrer les services que les Groupes de travail sur l'atteinte d'un équilibre et sur la prise de décisions fondées sur des données probantes proposent que l'on s'attaque aux problèmes du contrôle des dépenses pharmaceutiques et de la gestion de la consommation de médicaments.

Puisque tous les pays du monde font face à des problèmes de surconsommation de médicaments et de hausse des coûts pharmaceutiques, il est utile d'examiner les solutions adoptées ailleurs. Dans certains pays (notamment en Allemagne et au Royaume-Uni), on a intégré les budgets de rémunération des médecins et de remboursement des médicaments de manière à lier partiellement (dans un rapport inverse) le revenu du médecin, ou les recettes du cabinet médical, au volume des ordonnance s délivrées. Cette forme d'intégration, qui repose sur le rôle critique évident du médecin prescripteur dans la chaîne de la consommation de médicaments, a permis dans une certaine mesure de réduire les dépenses pharmaceutiques15. Il y a lieu d'expérimenter cette démarche dans le cadre (et même en dehors) de la réforme des soins de santé primaires.

L'adoption d'un système dans lequel le financement public des médicaments de prescription et des honoraires des pharmaciens serait intégré au budget de rémunération des médecins présenterait des défis sur divers plans. Les médecins seraient incités à améliorer la gestion des médicaments dans le cadre de leur travail : ils surveilleraient sans doute de plus près la consommation de médicaments de leurs patients ainsi que l'observance des traitements médicamenteux prescrits.

De plus, cette réforme pousserait peut-être les pharmaciens communautaires à assumer un rôle semblable à celui des pharmaciens dans les hôpitaux, dont les connaissances pharmacologiques peuvent effectivement être utilisées dans la conduite du traitement clinique et le contrôle de la consommation de médicaments. La distribution des médicaments est déjà en pleine mutation avec l'apparition de pharmacies de vente par correspondance et d'autres innovations rendues possibles grâce aux télécommunications et aux techniques modernes de vente au détail. La réforme des soins de santé primaires pourrait enfin donner aux pharmaciens l'occasion de laisser aux techniciens (cette possibilité se présente avec les pharmacies de vente par correspondance) le soin de délivrer des ordonnances; les pharmaciens pourraient alors intervenir davantage dans la prestation de services spécialisés et de soins aux malades.

Ces nouvelles méthodes cadrent avec la demande accrue de renseignements de la part des patients désireux de participer davantage à la prise des décisions concernant leur santé et la conduite de leur traitement. Pour permettre ce virage, les gouvernements devraient revoir la réglementation régissant l'exécution des ordonnances des médecins de manière à offrir aux patients divers moyens d'obtenir leurs médicaments de prescription. Cet examen de la réglementation pourrait se faire sous l'égide de la Conférence des sous-ministres de la Santé et faire appel à la participation de représentants des consommateurs et des professionnels de la santé.

Les gouvernements provinciaux envisagent sérieusement des solutions de rechange dans le cadre de la réforme des soins de santé primaires. Ceci offre l'opportunité d'y inclure une réforme des prestations pharmaceutiques. Le gouvernement fédéral peut favoriser cette réorganisation des soins de santé en constituant un «fonds de transition» pour permettre aux provinces d'essayer et d'évaluer des innovations dans la prestation des soins de santé. Dans son rapport de synthèse, le Groupe de travail sur l'atteinte d'un équilibre recommande que le gouvernement fédéral contribue au financement de projets et d'investissements stratégiques.

La gestion des coûts

La réorientation de la politique pharmaceutique ne peut pas se faire isolément. Les programmes de remboursement des médicaments doivent comporter diverses mesures de contrôle des coûts, y compris des mesures qui ont donné de bons résultats dans d'autres pays industrialisés. Restreindre la liste des médicaments pris en charge par l'État est une solution possible. Une liste positive précise tous les médicaments remboursables, les médicaments qui n'y figurent pas étant implicitement exclus; une liste négative précise tous les médicaments exclus, les médicaments qui n'y figurent pas étant implicitement couverts. Une telle liste, qu'elle soit positive ou négative, constitue un formulaire. Les gouvernements et les payeurs privés y ont de plus en plus recours pour décourager l'établissement d'ordonnances inadaptées et contrôler leurs dépenses pharmaceutiques.

Le Canada pourrait adopter un formulaire national, mais ce n'est probablement pas nécessaire. Il faudrait sans doute beaucoup de temps pour le mettre au point. Il n'y a pas lieu d'empêcher les provinces d'établir leurs propres règles, à moins que certaines d'entre elles ne se mettent à refuser le remboursement de médicaments qui, de toute évidence, sont «médicalement nécessaires». Compte tenu de l'expérience de l'assurance-maladie au cours des 30 dernières années, l'adoption d'un programme prévoyant des critères nationaux généraux mènera probablement à l'établissement de formulaires semblables dans l'ensemble du pays (tout en permettant certaines variantes entre les provinces). En réalité, les différences de couverture des régimes provinciaux d'assurance-maladie n'ont pas posé de problèmes importants, du moins jusqu'à présent.

Quelle que soit la couverture du régime d'assurance-médicaments, les payeurs constatent depuis longtemps une grande différence de prix entre les médicaments d'origine et les médicaments génériques correspondants. Ils ont adopté diverses mesures au fil des ans pour inciter les médecins à prescrire, et les pharmaciens à délivrer, des médicaments génériques. Lorsqu'une stratégie globale est adoptée en ce sens, comme l'a fait le Canada entre 1969 et le milieu des années 80 avec sa politique de délivrance obligatoire de licences, elle peut réduire sensiblement les dépenses pharmaceutiques. Mais, comme nous l'avons déjà précisé, l'abandon de cette politique fédérale aura probablement pour effet de retarder et de réduire la mise en marché de médicaments génériques concurrents (ce qui est le but visé) et, par conséquent, de réduire l'efficacité de ce moyen de contrôler les dépenses.

D'où l'importance, comme en Colombie-Britannique, d'assujettir le remboursement des médicaments de prescription à des prix de référence. Ce système permet de remplacer un médicament prescrit par un autre qui appartient à la même classe et qui produit le même effet thérapeutique, même si la composition chimique et le mode d'action diffèrent. Le taux de remboursement de l'État est alors égal au prix du médicament le moins cher de la classe de médicaments interchangeables en question. Alors que la suppression des licences obligatoires et l'allongement de la période de protection des médicaments brevetés réduisent la possibilité de remplacer les médicaments d'origine par des produits génériques identiques par leur composition chimique, cette politique prévoit une gamme de produits de remplacement encore plus large. Par contre, sa portée peut être restreinte si, pour un médicament d'origine donné, il n'existe aucun produit ayant le même effet thérapeutique.

La question de la réglementation des prix est plus difficile à trancher; il y a divergence d'opinions quant à l'efficacité du Conseil d'examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) de réglementer le prix des médicaments brevetés. Le Forum estime que le CEPMB peut continuer à jouer un rôle utile, bien que l'étape critique dans l'établissement du prix des médicaments soit celle de son lancement, comme il est précisé plus haut. Quoi qu'il en soit, étant donné les questions de compétence que soulève la réglementation des médicaments non brevetés et vu l'absence de preuves tangibles confirmant que les prix pratiqués dans leur cas sont excessifs, le Forum ne recommande pas d'élargir le mandat du CEPMB aux médicaments non brevetés.

Par ailleurs, tout indique que l'utilisation de méthodes agressives d'achat de médicaments - en vrac et, au besoin, sur le marché international - peut réduire sensiblement les dépenses pharmaceutiques. Au Canada, les hôpitaux achètent leurs médicaments à des prix nettement inférieurs à ceux que paient les consommateurs dans leur pharmacie. Grâce à ses achats agressifs sur le marché mondial, l'Australie semble en mesure d'approvisionner sa population en médicaments à des prix fort inférieurs à ceux qui sont pratiqués au Canada. Aux États-Unis, des firmes spécialisées dans la gestion des prestations pharmaceutiques permettent à leurs clients du secteur privé - généralement de gros employeurs qui paient l'assurance-médicaments de leurs employés - de réaliser des économies considérables en recourant à des méthodes agressives d'achat de médicaments et de services d'officine16. Ces méthodes semblent se prêter à une vaste expérimentation au Canada, et l'on pourrait aussi étudier l'expérience d'autres pays.

Le financement des médicaments

Dans le système actuel de soins de santé où les médecins sont rémunérés à l'acte, on pourrait augmenter les honoraires des médecins pour inclure les fonds nécessaires pour couvrir les médicaments délivrés en dehors des hôpitaux. Dans un nouveau système de soins primaires, la formule de financement à la capitation pourrait tenir compte des médicaments destinés aux patients ambulatoires. De tels budgets intégrés permettraient de maîtriser les coûts et de mieux intégrer les thérapies médicamenteuses dans la prestation des soins.

Nous ne proposons pas de consacrer plus d'argent aux médicaments (6 ,5 milliards de dollars en 1994), mais plutôt d'essayer de maîtriser l'augmentation de ces dépenses et d'améliorer l'accès de la population aux médicaments. Nous recommandons que l'État assume le coût intégral des médicaments de prescription de tous les Canadiens et Canadiennes (c.-à-d. sans frais modérateurs), tout en reconnaissant que la situation financière ne permet pas de donner immédiatement suite à cette recommandation. Nous proposons que l'État prenne progressivement à sa charge les dépenses privées actuelles pour les médicaments prescrits (évaluées à 3,6 milliards de dollars en 1994). Nous estimons que ce transfert élargira l'accès de la population aux médicaments, qu'il rendra le système plus équitable et qu'il favorisera un meilleur contrôle des dépenses. Par conséquent, nous recommandons qu'en collaboration avec les gouvernements provinciaux et territoriaux, les payeurs privés, les consommateurs et les professionnels de la santé, le gouvernement fédéral étudie divers modèles organisationnels, leurs modalités de financement ainsi que des stratégies de mise en oeuvre.

Entre-temps, les gouvernements devraient évaluer les mesures existantes de contrôle des coûts contenues dans leurs politiques de réglementation et d'achat, et en adopter de nouvelles. La population canadienne se préoccupe beaucoup des questions de santé et se montre particulièrement en faveur de l'intervention de l'État dans la gestion des prestations pharmaceutiques. La plupart de ces mesures de contrôle seront prises au niveau provincial, et comme le montre l'exemple de la Colombie-Britannique, elles peuvent s'appliquer au volet des dépenses pharmaceutiques qui relève déjà du gouvernement provincial.

Le caractère multinational de l'industrie complique à plusieurs égards l'élaboration d'une politique pharmaceutique officielle. L'un des grands obstacles est la capacité confirmée de l'industrie d'exercer, par l'intermédiaire de gouvernements étrangers, des pressions sur le gouvernement canadien pour l'amener à modifier ses politiques dans l'intérêt de l'industrie. Par ailleurs, le Canada pourrait peut-être, à l'instigation du ministre fédéral de la Santé, contrer ces pressions en se concertant avec d'autres pays. Beaucoup de pays font face aux mêmes problèmes que le Canada dans la gestion de leurs dépenses pharmaceutiques et de la consommation de médicaments.

Au cours de la prochaine décennie, les Canadiens et les Canadiennes devront s'attendre à de profondes mutations du système de santé et à l'essai de divers modèles intégrés. Se fondant sur les résultats de ses consultations publiques, le Forum national sur la santé recommande que les soins médicalement nécessaires soient financés par l'État, où qu'ils soient dispensés et quel que soit le soignant (Forum national sur la santé, Rapport de synthèse du Groupe de travail sur l'atteinte d'un équilibre, 1997). Dans l'ensemble, ces changements devraient améliorer l'efficience et la qualité des services de santé, pour autant que le système demeure un système à payeur unique, financé par l'État. Comme nous l'avons déjà précisé, il ne sera pas facile de concilier la logique de l'industrie pharmaceutique, axée sur les bénéfices et la nature intrinsèque du secteur privé, avec la conception des médicaments comme un bien public essentiel. La politique gouvernementale doit cependant protéger les intérêts de la population. Nous estimons que nos propositions incarnent les valeurs fondamentales de la société canadienne en matière de santé et de soins de santé.

Recommandations

Les Groupes de travail recommandent donc :

a) Que la politique gouvernementale de remboursement des médicaments vise les objectifs suivants : - l'égalité d'accès; - la pertinence des prescriptions médicales; - la compression des coûts;

et qu'à ces fins, la couverture du régime fédéral-provincial d'assurance-maladie soit graduellement étendue dans la direction de la prise en charge par l'État du financement intégral des médicaments de prescription.

b) Que le processus de réforme commence par l'aménagement de vastes systèmes d'information sur les médicaments axés sur la population. Ces systèmes doivent se composer de bases de données gérées par les administrations publiques et contenant des informations complètes sur les médicaments prescrits, quel qu'en soit le payeur, comme ceux qui existent déjà en Saskatchewan et en Colombie-Britannique. Une fois les médecins, les pharmaciens, les patients et les payeurs provinciaux reliés au système, celui-ci peut servir de soutien à la prise de décisions cliniques, à l'étude de la consommation de médicaments, à l'information des patients et à l'adoption de nouvelles politiques de remboursement des médicaments (par exemple les achats regroupés, l'établissement de prix de référence comme en Colombie-Britannique et les méthodes américaines de gestion des prestations pharmaceutiques).

c) Que le gouvernement fédéral s'engage à soutenir les mesures prises par les gouvernements provinciaux pour freiner la consommation de médicaments et contrôler les dépenses pharmaceutiques, et qu'il évite d'instituer des politiques susceptibles d'entraver les efforts des provinces tout en adoptant des méthodes de gestion semblables dans les domaines d'activité où le remboursement des médicaments relève directement de sa compétence (par exemple dans le cas des Indiens inscrits et des anciens combattants).

d) Que parallèlement à l'essai dans les provinces de modes de financement global des soins primaires avec affectation d'enveloppes budgétaires aux organismes communautaires, le budget des dépenses pharmaceutiques publiques (une somme correspondant aux médicaments mêmes et aux honoraires des pharmaciens) soit incorporé au budget de rémunération des médecins.

e) Que l'on maintienne l'interdiction de commercialiser des médicaments de prescription directement auprès des consommateurs et que cette forme de marketing soit limitée aux professionnels de la santé, mais que les écoles qui enseignent dans le domaine de la santé emboîtent le pas à l'Université McMaster et interdisent aux délégués médicaux de communiquer directement avec les étudiants, sauf par l'entremise du directeur du programme d'études.

f) Que lors de la révision du projet de loi C-91 qui doit obligatoirement avoir lieu en 1997, l'engagement pris par l'industrie pharmaceutique au moment de l'adoption initiale de la loi d'augmenter ses dépenses de recherche soit transformé en contributions précises et obligatoires à un fonds de recherche en soins de santé au sens large du terme - qui serait indépendant de l'industrie et administré par les organismes subventionnaires nationaux, les demandes de subventions étant soumises au processus habituel d'évaluation par un comité de pairs.

g) Que tout en adoptant des mesures internes énergiques pour freiner la consommation de médicaments, accroître l'efficacité et maîtriser ses dépenses pharmaceutiques, le Canada tente de lancer un plan d'action concertée à l'échelle internationale.

h) Que le gouvernement fédéral, les gouvernements provinciaux, les fournisseurs de soins de santé et les payeurs privés (les employeurs, les syndicats et le public) engagent sans tarder des pourparlers et élaborent un plan en vue d'intégrer les médicaments de prescription dans le système public de soins de santé, dans la mesure où l'état des finances publiques et les nouvelles techniques de gestion le permettent.

Renvois

1 Dépenses nationales de santé au Canada, 1975-1994, janvier 1996, Partie 3, page 11. Ces chiffres correspondent aux dépenses engagées pour l'achat, dans les commerces de détail, de médicaments prescrits et non prescrits, et de fournitures de santé personnelles. Sont exclues les dépenses relatives aux médicaments de prescription délivrés dans les hôpitaux et les autres établissements, puisqu'elles font partie de leurs dépenses.

2 Cet avantage non imposable, ou «subvention fiscale», a donc plus de valeur pour les personnes qui appartiennent aux tranches d'imposition supérieures, c'est-à-dire les personnes à revenu élevé.

3 La tendance actuelle au remplacement du travail à temps plein par le travail à temps partiel, et des emplois permanents par des emplois conditionnels ou contractuels, risque donc de réduire la portée de l'assurance-médicaments privée.

4 Le projet de loi C-91 a été adopté et est devenu la loi de 1992 modifiant la Loi sur les brevets.

5 Dans le cadre du système d'attribution obligatoire de licences, le Commissaire des brevets était habilité à octroyer des licences autorisant leurs détenteurs à importer, fabriquer, utiliser ou vendre un médicament breveté. Le fabricant de produits pharmaceutiques détenteur d'une licence versait au titulaire du brevet des redevances dont le montant était fixé par le Commissaire. En supprimant ce système novateur de licences obligatoires, le pro jet de loir C-91 a effectivement élargi le monopole des fabricants de médicaments d'origine et protégé le médicament d'origine contre la concurrence des médicaments génériques jusqu'à l'expiration du brevet.

6 Morgan, Steven G. La politique pharmaceutique canadienne : les enjeux, 1997.

7 Le Conseil d'examen du prix des médicaments brevetés signale que, sous sa surveillance, la hausse des prix des nouveaux médicaments a été inférieure à celle de l'indice des prix à la consommation. Mais la stratégie d'établissement des prix axée sur le «cycle de vie» d'un médicament de prescription est habituellement la suivante : le médicament est lancé sur le marché à un prix élevé, puis son prix reste stable ou baisse graduellement à mesure que des produits concurrents apparaissent. Les questions clés sont donc les suivantes : à quel prix le médicament est-il lancé sur le marché et son prix diminue-t-il effectivement?

8 Au Conseil de recherches médicales du Canada, cela va sans dire, mais aussi à d'autres organismes.

9 Créé par le Parlement en 1987 en vertu de la Loi sur les brevets, le CEPMB est un organisme indépendant qui détient des pouvoirs quasi-judiciaires. Il est chargé d'exercer un contrôle sur les prix qu'exigent les fabricants pour leurs médicaments brevetés afin que ces prix ne soient pas excessifs. Il n'a aucun droit de regard sur les prix des médicaments non brevetés, y compris les médicaments génériques distribués en vertu de licences obligatoires, ni sur les prix de vente en gros ou au détail et non plus sur les honoraires des pharmaciens (CEPMB, 1996).

10 Communication personnelle avec des fonctionnaires de la Régie de l'assurance-maladie du Québec.

11 Nous avons tenu compte de l'augmentation des dépenses pharmaceutiques qu'entraîne l'importance croissante du rôle des médicaments dans le système de soins de santé. Il y a lieu cependant d'exercer un certain contrôle sur les coûts, étant donné la grande rentabilité de l'industrie pharmaceutique, les problèmes liés à l'orientation de la recherche ainsi que la consommation inefficiente et inadaptée de médicaments, dont il a été fait état précédemment.

12 Les grands efforts déployés pour gérer la consommation des médicaments et contrôler les coûts empiètent sur les bénéfices de l'industrie pharmaceutique et sur l'autonomie professionnelle des médecins. Comme dirait Margaret Thatcher, «Il n'y a pas d'autre solution.» Il n'est donc pas étonnant que la plupart des payeurs aient esquivé le problème en adoptant des politiques de transfert des coûts et en laissant à leurs successeurs le soin de le régler.

13 Les États-Unis constituent évidemment une exception à cette règle. Depuis une vingtaine d'années, les fournisseurs de soins de santé de tout genre recourent de plus en plus aux techniques de marketing concurrentielles pour promouvoir leurs services. Cela a ajouté sensiblement aux dépenses totales de santé en y greffant les frais de marketing et en stimulant la consommation de soins. Rien n'indique cependant que cette commercialisation se soit traduite par une amélioration de la santé de la population et on ne devrait pas non plus s'attendre à un tel résultat.

14 Dans ce contexte, les médicaments de prescription sont les médicaments classés dans cette catégorie aux termes de la Loi sur les aliments et drogues ainsi que les autres médicaments (par exemple l'insuline et la nitroglycérine) qui sont médicalement nécessaires et généralement couverts par les régimes publics et privés d'assurance, et dont le remboursement ne sera peut-être consenti par l'assureur que sur présentation de l'ordonnance du médecin.

15 Voir Kennedy (1997). La politique officielle rend effectivement les médecins responsables du niveau de médicaments prescrits. Tout excédent du budget pharmaceutique régional est compensé par une réduction de la rémunération des médecins.

16 Le fait que des firmes pharmaceutiques cherchent maintenant à acquérir ces sociétés de gestion de prestations pharmaceutiques témoigne peut-être du succès de ces dernières.

Bibliographie

  • Baird, Patricia A. «Funding Medical and Health-Related Research in the Public Interest», Canadian Medical Association Journal, vol. 155, no 3, p. 299-301, 1996.
  • Canada. Forum national sur la santé. Rapport sur le dialogue avec les Canadiens et les Canadiennes, Ottawa, juillet 1996.
  • Compte rendu du dialogue : À la recherche de solutions pour la santé et les soins de santé, Ottawa, juillet 1996.
  • «Création d'une culture de prise de décisions fondées sur des données probantes». La santé au Canada : un héritage à faire fructifier. vol. II, Ottawa, 1997.
  • _«Rapport de synthèse du Groupe de travail sur l'atteinte d'un équilibre», La santé au Canada : un héritage à faire fructifier. vol. II, Ottawa, 1997.
  • Canada. Santé Canada. Dépenses nationales de santé au Canada, 1975-1994, rapport complet (janvier) et tableaux supplémentaires inédits, Ottawa, 1996.
  • Coambes, R.B., P. Jensen, M. Hao Her, B.S. Ferguson, J.L. Jarry, J.S. Wong et R.V. Abrahamsohn. Review of the Literature on the Prevalence, Consequences, and Health Costs of Noncompliance and Inappropriate Use of Prescription Medication in Canada, étude effectuée pour le compte de l'Association canadienne de l'industrie du médicament, University of Toronto Press, 1995.
  • Conseil d'examen du prix des médicaments brevetés. Huitième rapport annuel pour l'exercice terminé le 31 décembre 1995, Ottawa, 1996.
  • CROP-Conseil Inc. Les régimes d'assurance-médicaments au Canada, Montréal, 1995.
  • Davidson, W., W. Molloy, G. Somers et M. Bédard. «Relation between physician characteristics and prescribing for elderly people in New Brunswick», Journal de l'Association médicale canadienne, vol 150, no 6, p. 917-920, 1994.
  • Kennedy, W. «La gestion des dépenses pharmaceutiques : comparaisons internationales», Documents sur les comparaisons internationales. Étude commandée par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).
  • Lexchin, J. «Canadian Marketing Codes: How Well Are They Controlling Pharmaceutical Promotion?», International Journal of Health Services, vol. 24, no 1, p. 91-104, 1994.
  • «Income Class and Pharmaceutical Expenditures in Canada: 1964-1990», Revue canadienne de santé publique, vol. 87 no 1, p. 46-50, 1996.
  • Morgan, Steven G. «La politique pharmaceutique canadienne : les enjeux». Étude commandée par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).
  • Québec. Assemblée nationale. Loi sur l'assurance-médicaments et modifiant diverses dispositions législatives, Éditeur officiel du Québec, Québec, 1996.
  • Rapport du comité d'experts sur l'assurance-médicaments. L'assurance-médicament : des voies de solution, Ministère de la Santé et des Services sociaux, Québec, 1996.
  • Tamblyn, R. et R. Perreault. «Encourager, chez les personnes âgées, la consommation rationnelle de médicaments prescrits». Étude commandée par le Forum national sur la santé, Ottawa, 1997 (sous presse).
  • Wivell, M.K., et D.A. O'Fallon. «Drug Overpromotion: When Is a Warning Not a Warning?», Trial, vol. 82, no 11, p. 21-27, 1992.

Perspectives sur la santé des femmes

Un apercu de la santé des femmes

Préface

Ce document puise dans une variété d'importants travaux:

  • 30 documents sur les déterminants de santé commandés par le Forum national sur la santé
  • 27 documents préparés pour le Forum Canada-États-Unis sur la santé des femmes, tenu en août 1996
  • Un rapport sur le dialogue avec les Canadiennes réalisé par le Forum national sur la santé au cours des deux dernières années
  • Du matériel préparé par Santé Canada afin d'établir un contexte pour le travail des Centres d'excellence récemment formés pour la santé des femmes

Ce document a pour but de fournir de l'information sur des aspects et problèmes clés de la santé des femmes, qui ont été identifiés dans les documents scientifiques mentionnés ci-dessus et considérés par les groupes de travail du Forum.

Le contexte de la santé des femmes

La plateforme d'action de Beijing en 1995 précise, "Le principal obstacle dans l'atteinte du plus haut niveau de santé possible est l'inégalité, tant entre les femmes et les hommes qu'entre les femmes" (Nations Unies, 1995). Alors, la riposte à l'oppression historique et systématique des femmes doit être au premier plan dans notre esprit alors que nous cherchons à influencer la politique et la pratique à tous les niveaux du gouvernement, des services de santé et des communautés. Ceci est confirmé dans la Charte canadienne des droits et libertés, aux sections 15 et 28.

Alors que les Canadiennes jouissent de beaucoup plus d'égalité que leurs consoeurs de beaucoup d'autres pays, elles continuent à éprouver des inégalités dans leur vie. L'inégalité se manifeste dans le grave niveau de violence contre les femmes et les charges de travail injustes qui se produisent dans les relations intimes et familiales. Dans le milieu de travail, elle se manifeste dans la paie et les avantages sociaux inégaux, une part disproportionnée du travail de bas niveau et à temps partiel et le harcèlement sexuel. En médecine et en santé, elle se manifeste dans le peu d'attention accordée aux maladies spécifiques aux femmes, dans la recherche avec des hommes qu'on généralise ensuite aux femmes et dans la surmédication des processus reproducteurs naturels.

Le Comité de programmes inter-école sur la santé des femmes de l'Ontario a donné un important communiqué sur la santé des femmes: "La santé des femmes comprend le bien-être émotif, social, culturel, spirituel et physique et elle est déterminée par le contexte social, politique et économique de la vie des femmes ainsi que par leur biologie" (Phillips, 1995). Cette vaste définition correspond à une approche à la santé de la population qui considère les femmes comme des individus et comme un groupe social dont la santé est sérieusement et intimement liée aux conditions sous lesquelles elles vivent,apprennent , travaillent et jouent. Elle reconnaît aussi la diversité et la validité des expériences de vie des femmes et leurs propres croyances face à la santé. On devrait donner à chaque femme l'occasion d'atteindre et de maintenir sa santé, telle que définie par cette femme elle-même, dans sa pleine mesure.

Comprendre la santé des femmes en contexte, c'est reconnaître que les politiques et programmes en santé et dans d'autres secteurs doivent s'adresser carrément aux réalités économiques, sociales et politiques de la vie des femmes. Quand on définit l'inégalité économique comme un problème ayant rapport à la santé, alors la réforme de l'impôt progressif sur le revenu, un filet de sécurité sociale garantie et des activités de promotion de la santé deviennent des buts de politique sociale.

Bien que le "sexe" réfère aux différences biologiques entre les homes et les femmes, le "sexe" tient compte aussi des différences socialement médiatisées. Le sexe inclut toute la gamme d'attitudes, de sentiments, de valeurs, de comportements et d'activités que la société attribue aux deux sexes sur une base différentielle.

Au cours des dernières années, l'Institut de recherche avancée, le Conseil du Premier Ministre (Ontario), le Conseil canadien du statut de la femme et d'autres ont aidé à faire avancer notre compréhension de ce qui fait que les gens sont en bonne ou mauvaise santé en regroupant les résultats de recherche sur les déterminants de santé. De plus, le Forum national sur la santé a commandé 30 documents sur divers aspects des déterminants de santé. Malheureusement, il y a peu d'analyse concernant le sexe dans n'importe laquelle de ces sources.

On a argumenté que le sexe devrait être ajouté à la liste des déterminants clés de santé (avec l'éducation, le revenu, le soutien social, le développement sain de l'enfant, etc.). Cet ajout aiderait les planificateurs, les décideurs et les programmeurs à éviter des généralisations inappropriées ou inexactes sur les "gens" quand les différences de sexe sont significatives pour la santé : elle assurerait qu'on tienne compte de ces différences. Par exemple, les effets du faible statut socioéconomique ou du statut d'emploi peuvent affecter la santé des femmes différemment de celle des hommes.

Dans le système de soins de santé, les normes reliées au sexe ont joué dans la préoccupation à long terme du système face aux fonctions reproductrices et maternelles des femmes. Ceci a résulté dans la médicalisation des événements naturels de la vie comme le début des menstrues, l'accouchement et la ménopause; une tendance à attribuer aux hormones plutôt qu'aux conditions de vie la santé des femmes; et, le développement de programmes plus préoccupés de la santé d'un enfant anticipé que de la santé de la femme elle-même. Ironiquement, la sur-médicalisation de certains aspects de la santé des femmes coexiste avec la négligence d'autres problèmes de santé clés spécifiques aux femmes (p.ex., ostéoporose, syndrome prémenstruel, nausée durant la grossesse, cancer du sein). De plus, la majeure partie de la recherche médicale a été réalisée sur des hommes et généralisée aux femmes. À cause de ceci, on n'a pas accordé assez d'attention aux effets de certaines drogues et interventions médicales sur les femmes.

Le mouvement de santé des femmes a mené à un certain nombre d'approches communautaires aux soins de santé qui placent en haute priorité la promotion de la santé, la prévention de la maladie, le partage d'information et la prise de décisions partagée. Ces activités sont chronologiquement sous-financées et risquent de disparaître avec les coupures dans les soins de santé.

Finalement, bien que les femmes constituent la majorité des travailleurs dans le système de soins de santé officiel et non officiel, et que beaucoup plus de femmes que jamais entrent dans la profession médicale, elles détiennent moins de postes de direction que les hommes. Généralement, elles sont sous-représentées chez ces personnes qui déterminent l'orientation des politiques, gèrent de grands établissements et remplissent les fonctions de gardiens du système.

Qu'est-ce qui fait que les femmes sont en bonne ou mauvaise santé?

Les femmes, la distribution du revenu et le travail

Le revenu affecte l'accès d'une femme à l'éducation, aux soins de l'enfant, à certains soins de santé et types d'emploi, sa dépendance actuelle et potentielle sur les paiements de bien-être, sa sécurité dans son entourage et sa capacité d'obtenir un bon logement abordable et de bons aliments pour elle et ses enfants.

Les femmes risquent davantage que les hommes d'être pauvres, et les femmes des communautés autochtones canadiennes sont particulièrement à risque élevé: 33% (par rapport à 17% des autres Canadiennes) ont des revenus sous le seuil de faible revenu de Statistique Canada (Kaufert, 1996). Les femmes autochtones sont moins susceptibles de trouver un emploi ou d'avoir compléter le niveau secondaire. Le fardeau de la pauvreté et du racisme sur leur vie se reflète dans les taux plus élevés de mortalité de leur enfant et d'espérance de vie diminuée de leur propre vie. Le racisme et la pauvreté sont aussi des facteurs clés dans la vie du neuf pour-cent de Canadiennes qui appartiennent à un groupe de minorités visibles. Elles gagnent moins que les autres Canadiennes et 28% ont des revenus sous le seuil. Leur taux de chômage est plus élevé et elles sont plus susceptibles de travailler dans des professions de spécialisation moyenne. (Kaufert, 1996).

Les revenus des femmes sont inférieurs à ceux des hommes pour tous les niveaux d'instruction. En 1994, les femmes étaient moins susceptibles d'obtenir un emploi que les hommes (52% par rapport à 65%) et étaient beaucoup plus susceptibles de travailler à temps partiel (26% par rapport à 9%) (Statistique Canada, 1995). L'emploi à temps partiel comporte moins d'avantages sociaux (p.ex. droits à la pension), est plus vulnérable aux congédiements, est moins susceptible d'être syndiqué et est associé à des niveaux de stress plus élevés.

Toutes les femmes, sauf 14%, travaillent dans des industries de services plutôt que dans la production de biens. En 1994, 70% des femmes, (par rapport à 31% des hommes) travaillaient dans l'enseignement, les soins infirmiers et les occupations en santé, les postes administratifs ou la vente et le service (Statistique Canada, 1995). Seulement 7% des hommes se rapportent à une femme, mais les femmes sont presque également susceptibles de se rapporter à un homme ou à une femme (Kaufert, 1996). Par conséquent, les femmes gagnent généralement moins que les hommes, sont moins susceptibles de se trouver dans un poste de pouvoir que les hommes et jouissent de moins d'occasions de carrière que les hommes.

Dans le milieu de travail, cinq facteurs compromettent la santé et le bien-être des femmes :

La relation entre le manque de contrôle et la mauvaise santé pour les femmes et les hommes a été très bien documentée. L'étude de Framingham a rapporté un lien entre la maladie coronarienne chez les femmes et un environnement de travail administratif stressant (Hall, 1989). Plus de recherche récente a relié les troubles musculo-squelettiques et diverses formes de maladie reliées au stress aux conditions de travail des femmes, particulièrement dans les industries de transformation de volailles et du vêtement. De hauts niveaux de dépression ont été associés au travail sur ordinateur (Kaufert, 1996). Par contre, les femmes sont désavantagées par rapport aux hommes en termes de satisfaction au travail parce qu'elles sont plus susceptibles de travailler dans des situations qui leur permettent peu de contrôle sur le rythme et le contenu de leurs tâches.

Les femmes travaillent deux quarts -- de 9:00 à 17:00 au travail et de 17:00 à 21:00 à la maison. La participation accrue des femmes dans la main-d'oeuvre empiète sur leur implication prolongée dans les soins aux enfants, ajoutant ainsi beaucoup de tension à leur vie. En 1992, 61,4% des femmes avaient un emploi hors du foyer et 75% des mères ayant des enfants de moins de 12 ans travaillaient pour recevoir une paie. Cependant, la recherche révèle que la division de maison-travail dans les familles à deux partenaires est virtuellement demeurée inchangée avec les années. Les femmes continuent de passer beaucoup plus de temps que les hommes dans le travail au foyer et les soins aux enfants et aux parents aînés. Une enquête nationale auprès de 2000 adultes canadiens en 1994 a révélé que plus de 25% des femmes ayant un emploi ont pensé qu'elles n'avaient pas un bon équilibre entre leur emploi et le temps passé avec leur famille. Quelque 20% de ces femmes croyaient que les responsabilités familiales et les difficultés éprouvées en essayant d'équilibrer l'emploi et les demandes familiales avaient limité l'avancement de leur carrière (Frederick, 1995).

  • Les risques environnementaux de l'occupation peuvent être particulièrement néfastes pour la santé de femmes. L'attention à la santé reproductrice des femmes ne devrait pas se limiter à la protection du foetus mais devrait aussi inclure l'attention à la fertilité, à la sexualité, à la ménopause précoce et aux troubles menstruels. Il est important que les femmes enceintes et qui allaitent aient rapidement accès à de l'information très récente sur les risques de l'occupation et de l'environnement qui peuvent les affecter ainsi qu'à des programmes pour la protection de leur santé. On devrait aussi développer des méthodes pour réduire l'exposition aux produits chimiques dans des emplois habituellement occupés par des femmes, p.ex. coiffeuses, teinturières et techniciennes de laboratoire (Messing, 1996).
  • Le harcèlement sexuel est maintenant accepté comme un problème de santé mentale qui affecte les femmes dans l'exécution de leur travail. On estime que 42% à 80% des femmes sont harcelées sexuellement à un certain moment de leur vie de travail. Les femmes qui ont été harcelées présentent une variété de maladies reliées au stress incluant la perte de poids, la diarrhée, l'insomnie, les maux de tête, la fatigue, la perte de sentiments de valeur personnelle, la dépression grave, l'anxiété et la nervosité.
  • L'insécurité d'emploi est plus élevée chez les femmes que chez les hommes parce que plusieurs travaillent à temps partiel ou prennent congé avec leurs jeunes enfants (perdant par conséquent leur séniorité dans le milieu de travail). La recherche sur l'impact du chômage suggère que les hommes et les femmes éprouvent le même degré d'anxiété et de perte d'estime de soi et sont aussi susceptibles d'être déprimés.

Les déterminants de santé reliés au travail, qui affectent particulièrement les femmes peuvent être couverts en réduisant le rythme de l'emploi, en mettant en place des termes d'emploi plus flexibles et plus favorables à la famille (heures de travail, niveau de paie, temps supplémentaire, avantages sociaux), en accordant des fonds pour les soins aux enfants, en améliorant la sécurité d'emploi, en renforçant les normes de sécurité, en mettant fin au harcèlement sexuel, en augmentant le contrôle des employés dans des postes dominés par les femmes, en incitant les hommes à prendre davantage soin des enfants et à faire du travail au foyer et en améliorant le soutien social.

La violence dans la vie des femmes

La violence basée sur le sexe inclut la violence du partenaire intime, l'agression sexuelle, le harcèlement sexuel et les autres formes d'abus d'enfant, de viol marital, de viol lors de rendez-vous, de l'abus d'aînés et de mutilation génitale de la femme. La plus commune de celles-ci est la violence perpétrée par son partenaire.

La moitié des Canadiennes de plus de 16 ans rapportent de la violence aux mains d'un partenaire intime à un moment donné de leur vie (Statistique Canada, 1993). Les femmes sont plus de quatre fois plus susceptibles d'être blessées par leur partenaire mâle que dans un accident de véhicule moteur. La traque et le harcèlement suite à la séparation sont courantes. Les femmes sont plus susceptibles d'être tuées par leur partenaire ou ex-partenaire que par quiconque dans la communauté (Sudermann et Jaffe, 1997).

Les femmes qui ont été assaillies souffrent souvent de sévères conditions de santé psychologique et physique. L'impact de l'abus sexuel et de la violence faite aux femmes à tout âge peut inclure la grossesse non désirée, la fausse couche, la maladie transmise sexuellement, l'infection par le VIH, les complications de grossesse et les autres problèmes gynécologiques. Les effets psychologiques incluent le traumatisme, la peur, l'anxiété, la dépression et les tentatives de suicide (Kinnon et Hanvey, 1996). Quarante-cinq pour-cent des blessures subies par les épouses demandent de l'attention médicale (Statistique Canada, 1993). La violence lors de rendez-vous et l'agression sexuelle de jeunes femmes ont été reliées à la piètre estime de soi et aux troubles alimentaires (Gallers et Lawrence, 1990).

À part les risques immédiats pour le bien-être physique et psychologique, on estime que la violence contre les femmes coûte au moins 4 milliards$ par année dans les secteurs de la justice, de la santé, du service social et de l'emploi. Ceci inclut plus de 408 millions$ en coûts de soins de santé directs (Greaves et coll, 1995).

L'étude la plus approfondie sur l'abus sexuel de l'enfant au Canada a trouvé que 53% des femmes et 31% des hommes avaient été victimes d'actes sexuels non désirés et que 80% de ces incidents se sont produits alors qu'ils étaient enfants ou adolescents (Comité sur les crimes sexuels contre les enfants et les jeunes, 1984). La plupart des professionnels croient, cependant, que ceci est une sous-estimation. La violence durant l'enfance peut perturber profondément l'apprentissage et on cite l'abus sexuel comme une raison commune pour laquelle les filles quittent le foyer ou quittent l'école (Kinnon et Hanvey, 1996).

Les enfants qui sont témoins de violence risquent grandement d'avoir des problèmes d'ajustement émotif et comportemental. Les garçons, en particulier, risquent de répéter les comportements violents qu'ils apprennent en observant leur père (Centre national d'information sur la violence familiale, 1992).

La violence dans les relations commence souvent durant les premières relations de sortie de couple et de rendez-vous; les jeunes femmes sont en très grande majorité les victimes de ces formes de violence. Dans une enquête de 1994 auprès d'étudiants d'université, 20% des hommes ont rapporté avoir fait subir des sévices sexuels, 18% des hommes ont fait subir de sévices physiques et 80% des hommes ont rapporté avoir fait subir des sévices psychologiques dans la même période de temps (DeKeseredy et Kelley, 1993).

Quatre facteurs déterminants reliés au sexe sont particulièrement importants pour fournir des efforts efficaces visant à répondre à la violence contre les femmes (Kinnon et Hanvey, 1996):

  • Le contexte social des déséquilibres de pouvoir: Les gens qui manquent de pouvoir dans la société sont les victimes les plus susceptibles de violence parce qu'elles manquent de moyens pour résister à l'abus et s'échapper des situations dangereuses..
  • Les attitudes et valeurs: La violence est admise par les valeurs sociales canadiennes qui voient la violence comme une expression naturelle d'agression ou un résultat inévitable du stress, de la colère et de la frustration. Une personne sur cinq croit que l'abus de l'épouse est acceptable, et la plupart des gens ne veulent pas s'en mêler (Strauss, 1989). Les stéréotypes du sexe des femmes et des hommes à la télévision, à la radio, dans les jeux vidéo et les autres médias de divertissement renforcent et admettent la violence subtile et ouverte contre les femmes.
  • L'isolement et l'aliénation: La pauvreté de l'enfant, l'échec scolaire et d'autres occasions manquées pour les jeunes sont d'importants facteurs de risque pour que les jeunes gens deviennent des multirécédivistes. La perte d'un sentiment de communauté à cause de la plus grande mobilité, des plus grands centres urbains et de la nature changeante de la famille crée aussi un sentiment d'isolement. Ces facteurs peuvent résulter en une plus grande préoccupation pour la survie individuelle et en un sentiment inférieur de responsabilité sociale pour les autres (Association canadienne de santé publique, 1994).
    Les individus et groupes vulnérables: Des groupes particuliers de filles et de femmes sont plus vulnérables que d'autres à la violence:
    • Les filles et les jeunes femmes sont particulièrement vulnérables à l'abus des parents, des gardiens adultes, des connaissances et des amis.
    • Quelque 80% des femmes souffrant d'une incapacité seront sexuellement abusées durant leur vie (Stimpson et Best, 1991).
    • Les femmes ayant un revenu de moins de 15,000 $ sont deux fois aussi susceptibles d'être battues que les femmes en général (Centre canadien des statistiques sur la justice, 1994).
    • Une personne plus âgée sur 10 fait l'expérience d'abus et au moins deux tiers de celles-ci sont des femmes (Panel canadien sur la violence faite aux femmes, 1993).
    • Dans plusieurs communautés autochtones, les changements économiques, les pertes culturelles et la domination mâle de la vie politique ont compromis la structure sociale traditionnelle. L'abus historique de l'église, des écoles et les niveaux élevés d'abus d'alcool aggravent le problème. Chez les femmes autochtones, les taux d'abus peuvent être aussi élevés que 80% et, dans certaines communautés, toutes les femmes ont un passé d'abus (Association des femmes autochtones de l'Ontario, 1989).
    • Les immigrantes, les femmes de couleur, les réfugiées, les travailleuses domestiques et les femmes de minorité linguistique rencontrent souvent des obstacles pour avoir accès aux services appropriés et portent alors un plus grand fardeau de violence que les autres femmes (Shin, 1992).

En général, les politiques gouvernementales ne se sont pas occupées efficacement des problèmes socioéconomiques reliés à la violence comme l'indépendance économique pour les femmes, les niveaux de revenu adéquats pour les familles et pour les femmes et enfants qui quittent les relations violentes, et des environnements intérieurs et extérieurs plus sécuritaires,etc. Les réductions actuelles des dépenses dans les programmes sociaux, d'éducation et de santé à tous les niveaux menacent le progrès réalisé dans la réponse aux déterminants socioéconomiques de la violence.

Les stratégies pour mettre fin à la violence contre les femmes et les filles doivent inclure des actions concrètes visant à améliorer le statut de la femme au Canada et à s'adresser aux sources d'inégalité et de discrimination. Cette approche exigera des efforts coordonnés parmi tous les secteurs de la société et de tous les gouvernements aux niveaux national, provincial, territorial et local. L'implication de toute la communauté est aussi importante. Les femmes désirent une approche à la prévention qui reconnaît les forces des femmes, qui est communautaire, qui est habilitante et qui comporte plusieurs facettes, qui fonctionne avec les enfants et les partenaires des femmes et qui donne aux femmes les outils et le soutien dont elles ont besoin pour développer leur vie sans violence.

Le développement d'un réseau entre la police et les ressources communautaires, qui fournit des services pour les femmes et les enfants abusés est très important. La façon dont les services conceptualisent la signification du traumatisme d'être témoin de la violence est aussi importante. Les innovations récentes incluant les programmes scolaires de prévention de la violence et les programmes spécialisés en counseling de groupe, offrent de l'espoir pour la réduction à plus long terme de la violence.

Il y a beaucoup d'évidence que la violence est souvent oubliée dans les contacts en soins de santé primaires. Une étude récente auprès des médecins de l'Ontario a indiqué que, selon leur propre évaluation, ils ont identifié dans leur propre pratique moins de 50% de patients abusés (Association canadienne de santé publique, 1994). Les soins de santé primaires ont un rôle essentiel à jouer dans l'identification des facteurs de risque pour la violence, en fournissant de l'intervention et un traitement précoces et en fournissant du soutien de crise et continu aux victimes, aux abuseurs et aux autres qui en sont affectés.

Les femmes et le soutien social

Le soutien à la famille est très important au succès des femmes mariées dans leur milieu de travail. Actuellement, les femmes au travail subissent de plus grandes demandes et de plus grands éléments stressants que leurs confrères mâles à cause du double fardeau de responsabilités au travail et dans la famille. (Kaufert, 1996).

Bien que le soutien social et l'interaction soient importants à tout âge, ils sont spécialement importants pour le vieillissement en santé. Les femmes plus âgées sont plus susceptibles que les hommes plus âgés d'être intéressées et de se sentir à l'aise avec l'interaction sociale, mais beaucoup de femmes plus âgées sont limitées par les responsabilités des soins à donner à un époux ou à un parent qui est malade.

Dans les dernières années, les femmes ont formé des groupes de soutien afin de partager l'information et les ressources sur des problèmes de santé précis et afin de s'offrir du soutien émotif. Dans certains cas, ces groupes sont aussi devenus d'importants catalyseurs pour la recherche et la défense. La recherche montre maintenant que le fait de participer à un groupe de soutien du cancer du sein améliore non seulement la qualité de vie mais augmente de façon significative la durée de survie.

Les déterminants de santé reproductrice

Un certain nombre de contrôles légaux passés et présents sur les femmes comprend leurs processus sexuel et reproducteur. Ces contrôles fournissent l'évidence des croyances sous-jacentes et bien ancrées sur les femmes et la maternité en général. Présentement, il n'y a aucune interdiction légale contre l'avortement au Canada, mais le financement et l'accès sont inégaux à travers le pays (p. ex. il n'y a aucun service d'avortement à l'Île-du-Prince-Édouard). Les services d'avortement demeurent une question inconfortable et difficile pour les gouvernements. Ceux qui fournissent les services d'avortement sont souvent menacés et assaillis.

Au cours des nombreuses dernières années, une des questions les plus controversées a été le contrôle et la réglementation des nouvelles technologies de reproduction. En 1993, le gouvernement canadien a publié le rapport de la Commission royale sur les nouvelles technologies de reproduction. Le rapport a adopté une « éthique de soins » qui consiste en huit principes directeurs : l'autonomie individuelle, l'égalité, le respect de la vie humaine et de la dignité, la protection des vulnérables, la non-commercialisation de la reproduction, l'utilisation appropriée des ressources, la responsabilité et l'équilibre des intérêts individuels et collectifs (Commission royale sur les nouvelles technologies de reproduction, 1993).

En réponse, en juin 1996, le gouvernement fédéral a déposé à la Chambre des communes la loi qui empêcherait certaines pratiques comme le changement génétique de la lignée germinale, le clonage, la vente de gamètes et d'embryons, et les arrangements de « maternité de substitution ». De plus, le gouvernement fédéral a aussi déposé un document de discussion présentant un régime législatif qui s'occuperait d'autres pratiques reproductrices et génétiques qui seraient permises mais réglementées.

D'autres problèmes de santé reproductrice, qui sont influencés par les facteurs sociopolitiques incluent ce qui suit :

  • Les maladies transmises sexuellement et les infections affectent les femmes de façon différente des hommes. Les hommes ont des taux de détection plus précoce et expérimentent moins de dommage à long terme, particulièrement en ce qui a trait à l'infertilité. Le fait d'être pauvre, de vivre sur la rue et de travailler dans l'industrie du sexe, augmente la possibilité d'infection d'une femme. (McDonald, 1996).
  • Jusqu'à présent, les femmes ne constituent pas un grand pourcentage des cas de VIH et de sida au Canada. Cependant, on se préoccupe de plus en plus que les diagnostics retardés chez les femmes empêchent le traitement précoce. Un problème connexe est la discrimination éprouvée par les femmes infectées du VIH tant en recherche qu'en traitement, en plus de la discrimination continue dans la société en général. Cette discrimination affectera particulièrement les immigrantes de pays où l'infection par le VIH est répandue. On se préoccupe aussi de la capacité des femmes adolescentes et des femmes autochtones de négocier l'usage de condoms dans des environnements dominés par les hommes (McDonald, 1996).
  • Un modèle médical de soins insistant sur l'intervention technologique a résulté dans la profonde insatisfaction de plusieurs, face à leur expérience de naissance. En réponse, certains médecins et hôpitaux ont pris des mesures pour naturaliser et améliorer les pratiques de naissance. Une alternative est le modèle de sage-femme, qui met l'emphase sur les soins holistiques et sur le rôle de la femme comme principal décideur. En réponse aux demandes des consommateurs à la rentabilité démontrée, un processus d'acceptation officielle et de réglementation du processus de sage-femme se produit petit à petit, province par province. Il reste à voir si les provinces/territoires développeront un vrai modèle de sage-femme, au lieu de remplacer simplement les médecins dans le modèle médical existant par des sages- femmes moins payées. Le système de soins de santé doit reconnaître les décisions sur les soins à la naissance comme des aspects essentiels de l'autonomie des femmes et affirmer la compréhension que la santé de la grossesse et de la naissance inclut des éléments émotifs, sociaux et culturels.
  • Jusqu'à tout récemment, l'expérience de la ménopause des femmes a été sérieusement mal comprise ou écartée. On reconnaît maintenant le besoin de plus de recherches sur les facteurs de risque et des procédures de dépistage plus accessibles pour des groupes spécifiques de femmes ayant des histoires familiales d'ostéoporose et de maladie cardiaque. La thérapie de remplacement hormonal semble offrir beaucoup d'avantages. Cependant, étant donné l'expérience historique des femmes avec divers produits pharmaceutiques de contrôle des naissances, plusieurs femmes sont sceptiques au sujet de ces médicaments.
  • Dans le bassin des Grands Lacs et dans d'autres secteurs environnementalement endommagés du pays, les femmes sont profondément préoccupées par leur santé reproductrice et la santé des générations futures. Ces préoccupations incluent les effets des contaminants sur le foetus et l'allaitement au sein et les effets des toxines environnementales des polluants et des retombées nucléaires sur les taux de cancer, l'endométriose et les autres problèmes de reproduction (Bertell, 1996).
  • Les femmes de faible statut socioéconomique risquent davantage d'avoir des naissances avant terme et de donner naissance à des bébés de faible poids. Cependant, une variété de programmes a démontré que l'on peut améliorer les contextes sociaux et de santé pour la maternité dans les familles gravement désavantagées du point de vue social. Ces programmes incluent des programmes de visite au foyer conçus pour améliorer les soins prénataux et les pratiques d'art parental, et la fourniture de counseling en nutrition, le soutien social et les suppléments alimentaires pour les femmes enceintes à risque élevé (Steinhauer, 1997).

Les pratiques de modes de vie personnels

Les données nationales pour les jeunes de 15 à 19 ans indiquent que, pour la première fois, plus de filles (25%) que de garçons (19%) fument (Statistique Canada 1994-95). Les raisons de cette hausse sont surtout sociétales : la pression sur les jeunes femmes de faire face à de hauts niveaux de stress et d'être minces et séduisantes. Les adolescentes s'engagent aussi à un plus jeune âge et avec un plus grand nombre de partenaires dans les rapports sexuels. Vu dans le contexte de relations inégales de sexe et de faible estime de soi, il n'est pas surprenant que les jeunes femmes s'engagent dans des comportements risqués même lorsqu'elles comprennent les conséquences de telles activités. Les programmes d'éducation sexuelle, s'ils doivent réussir, doivent s'adresser à la socialisation du rôle du sexe et aux déséquilibres de pouvoir entre les hommes et les femmes. (McDonald, 1996).

Le stress et le manque de temps sont des thèmes continuels dans les études qui ont demandé aux femmes pourquoi elles fument, font un mauvais usage de l'alcool ou des médicaments, ou ne font pas d'exercice. Les efforts visant à changer les comportements de mode de vie doivent reconnaître que les conditions socioéconomiques de la vie des femmes influencent grandement les comportements. Le tabagisme peut être un symptôme d'autres stress; les mauvaises habitudes alimentaires peuvent refléter un manque de capacité d'acheter des aliments sains (Cohen et Sinding, 1996).

Le sexe comme déterminant de santé

Étant donné ce que nous connaissons sur les déterminants de santé, des questions se posent sur la façon dont ces déterminants de santé influencent la vie des Canadiennes différemment de celle des Canadiens. Bien qu'il puisse sembler que les femmes sont en meilleure santé que les hommes, puisqu'elles vivent plus longtemps que les hommes, d'autres indicateurs socioéconomiques suggèrent que ce n'est peut-être pas le cas. D'un côté, par rapport aux hommes, les Canadiennes gagnent beaucoup moins d'argent, souffrent plus de maladies chroniques et débilitantes, sont plus susceptibles d'être à la tête d'une famille monoparentale et présentent des taux inférieurs d'estime de soi, mais vivent néanmoins plus longtemps que les hommes. D'un autre côté, les hommes ont une prévalence plus élevée de comportement à prendre des risques comme des accidents, l'abus de substances, les activités criminelles et le suicide.

Comment tenons-nous compte du grand écart dans la moyenne d'âge d'espérance de vie entre les sexes?

Ce paradoxe n'est pas bien compris. Des facteurs biologiques associés au fait d'être femme ne peuvent expliquer qu'une partie du paradoxe. On est parti de l'hypothèse de l'importance que les femmes accordent au réseautage et aux relations personnelles où les rôles sociaux multiples de la vie des femmes peuvent avoir un effet tampon pour les protéger du stress négatif dans leur vie. Mais ces hypothèses et d'autres hypothèses demeurent présentement de la spéculation. Notre compréhension limitée de ces importants facteurs de la vie des femmes demande plus de recherche, tant quantitative que qualitative, sur les déterminants non médicaux de la santé des femmes.

Les populations spéciales

Les femmes qui sont membres de groupes culturels particuliers, comme les femmes autochtones, les mères célibataires, les femmes souffrant d'incapacités, les lesbiennes, les femmes de couleur, et d'autres populations spéciales, font face à des problèmes de santé particuliers. On discute quelques exemples ci-dessous :

Les femmes autochtones

Les femmes autochtones font face à un plus grand risque de problèmes de santé dans une vaste gamme de domaines (Dion Stout, 1996).

  • En 1986, l'espérance de vie des femmes autochtones à la naissance était 71 ans, par rapport à 81 ans pour les femmes non autochtones.
  • Le taux de suicide chez les adolescentes autochtones est huit fois celui de la moyenne nationale.
  • Le taux de diabète chez les peuples autochtones est 10 fois le taux canadien et il est généralement plus élevé pour les femmes.
  • Les taux de maladies cardiovasculaires et respiratoires, les infections des yeux et des oreilles et les problèmes dentaires et gastro-intestinaux sont beaucoup plus élevés chez les femmes autochtones que dans la population féminine en général. Les femmes autochtones ont des taux plus élevés de cancer du col de l'utérus, de maladie transmise sexuellement et de cirrhose du foie que leurs consoeurs non autochtones.
  • Plusieurs femmes et enfants autochtones sont forcés de se reloger en ville à cause de la violence dont ils sont victimes dans leur foyer. Leur statut socioéconomique marginalisé les pousse dans des logements de qualité inférieure, non sécuritaires et pleins de monde.
  • Les mauvaises conditions socioéconomiques empirent les chances de vie et l'état de santé des femmes autochtones canadiennes. La pauvreté mine le sentiment de valeur personnelle de quelqu'un et est en corrélation avec la mauvaise nutrition, le tabagisme et d'autres pratiques malsaines.
  • Les femmes autochtones trouvent souvent les systèmes de santé traditionnels étranges, déroutants et insensibles aux valeurs culturelles autochtones.

Les peuples autochtones ont cherché à accepter les nombreux traumatismes qu'ils ont endurés. Ceci a mené à une emphase sur le rôle de la guérison comme moyen par lequel on peut entreprendre le développement individuel et collectif en harmonie avec l'environnement. Avec le transfert du contrôle des services de soins de santé aux communautés des Premières nations et l'acceptation croissante de la valeur des formes traditionnelles de la médecine, on a raison de faire preuve d'un optimisme (prudent) face à l'orientation future que prendra la santé des femmes autochtones dans ce pays. Cependant, pour que les femmes autochtones atteignent leur plein potentiel en santé, il doit y avoir un engagement soutenu de toutes les parties concernées pour s'attaquer aux effets de la mauvaise santé et à ses causes sous-jacentes.

Les femmes d'autres minorités

Les principales questions pour les femmes immigrantes et de minorité raciale au Canada comprennent les suivantes (Simms, 1996):

  • l'isolement de la société dominante créé par des valeurs culturelles divergentes
  • les systèmes et pratiques de croyance culturels qui créent de sérieux obstacles chez les femmes dans la compréhension, l'accès et l'interaction avec le système de soins de santé
  • le manque d'accès à des services de soins de santé sensibles à la culture
  • les problèmes d'habilitation professionnels qui empêchent des femmes hautement qualifiées de prendre part à des professions de soins de santé
  • l'incapacité d'un grand nombre de femmes immigrantes et de réfugiées de parler anglais ou français, ce qui est perçu comme un obstacle majeur pour avoir accès aux services sociaux
  • la sous-représentation des femmes immigrantes et de minorité raciale dans les professions de soins de santé et sur les comités de direction d'hôpitaux, d'universités et d'autres institutions importantes qui forment le personnel et qui établissent des politiques qui déterminent le niveau et le type de soins de santé
  • la santé mentale compromise à cause de la stigmatisation de leur immigration, de leur statut socioéconomique, du racisme et de la marginalisation.

Le défi des praticiens de la santé est de mettre en valeur les forces des populations minoritaires qu'ils desservent. Ce dont on a besoin, c'est un système de soins de santé qui a des façons d'incorporer l'apprentissage, la connaissance et l'expertise de ces communautés pour faire face aux défis éducatifs, thérapeutiques, préventifs et curatifs qui sont inhérents aux dimensions d'un Canada multiculturel.

Les mères monoparentales

Au Canada, environ 60% des parents monoparentaux dont la majorité sont des femmes, vivent sous le seuil de la pauvreté. Pour les parents âgés de 16 à 24 ans, le pourcentage grimpe à 80% (Conseil national des services sociaux, 1992). Alors que les familles monoparentales canadiennes constituent 13% de l'ensemble des familles canadiennes, elles comprennent 19% des familles inuit, 24% des familles autochtones sur les réserves et 30% des familles autochtones à l'extérieur des réserves. Bien que les raisons de cette haute incidence de condition de parent monoparental chez les peuples autochtones soient complexes, les effets sur la santé des mères et des enfants comprennent presque inévitablement les diverses maladies associées au statut socioéconomique marginalisé (Dion Stout, 1996).

Le taux national d'adolescentes enceintes était de 41 pour 1,000 en 1991 (Statistique Canada, 1995). Une grossesse précoce ou non voulue chez les jeunes femmes a de sérieuses implications socioéconomiques et sur la santé pour ces femmes, leurs enfants et la société dans son ensemble. Quatre-vingt pour-cent à 90 pour cent des adolescentes enceintes qui rendent un enfant à terme choisissent de l'élever. De celles-ci, 50% à 70% quitteront l'école et environ 60% iront sur l'assistance sociale (Conseil national de l'assistance sociale, 1992). Une éducation interrompue, le manque de soins de santé adéquats et d'autres systèmes d'aide sociale se traduisent par des taux d'emploi plus bas et la pauvreté. Le stigmate social affecte aussi la santé. Certaines études stipulent que le manque de mari est moins important que la façon dont la société décide de traiter les femmes avec enfants, qui n'ont pas de partenaire. Les études actuelles dans le schéma idéologique et politique de l'Amérique du nord a créé une image négative de la mère célibataire et menace son accès à l'appui social (Kaufert, 1996).

Les femmes et les services de santé

Une approche selon le sexe aux services de santé, allant de la promotion de la santé aux soins urgents et continus, est nécessaire, parce que les femmes constituent la majorité des travailleurs en soins de santé et des consommateurs, et servent de "gardiens de la santé" pour leur famille.

La promotion de la santé

La promotion de la santé est "le processus qui permet aux gens d'accroître le contrôle sur leur santé et de l'améliorer" (Organisation mondiale de la santé, 1986). Elle vise particulièrement une participation efficace et concrète du public qui est la pierre angulaire du mouvement de la santé des femmes.

Malgré la rhétorique de la réforme en santé, la promotion de la santé et les stratégies de prévention de la maladie sont demeurées au second plan dans la livraison des soins de santé. En effet, dans certains cas, les objectifs dans d'autres domaines politiques se sont avérés aller directement à l'encontre des objectifs de promotion de la santé. Par exemple, les efforts du public pour restreindre l'influence de l'industrie du tabac ont subi les contrecoups d'une décision de la cour permettant de rétablir une publicité à grande échelle et d'une décision politique pour réduire les taxes sur le tabac pour combattre la contrebande. Ceci a mené à une augmentation dramatique chez les jeunes femmes. Les taux de cancer du poumon chez les femmes (qui ont déjà dépassé le cancer du sein comme le principal cancer qui tue les femmes) subiront inévitablement une augmentation.

Si la santé et le bien-être des femmes doivent être améliorés, on doit appuyer les efforts de promotion de santé de la population qui s'adressent aux déterminants de base de la santé (Thurston et O'Connor, 1996).

Les soins fondamentaux et urgents

Les femmes ont identifié les questions clés suivantes dans la livraison des soins de santé :

  • les écarts de pouvoir et d'autorité entre les rôles des hommes et des femmes médecins, et des patients
  • les attitudes sexistes et paternalistes qui peuvent influencer les interactions entre les médecins et les patientes, ou qui se traduisent par un abus
  • les sérieuses contraintes de temps dans la plupart des rencontres médicales qui servent à limiter la communication entre la patiente et la personne qui procure les soins
  • le manque d'information suffisante pour prendre des décisions éclairées sur les traitements proposés
  • des soins fragmentés qui incitent une patiente à se sentir comme n'étant rien de plus qu'une somme de parties d'un corps humain
  • les mauvaises utilisations de technologies, de médicaments et de moyens
  • les obstacles accrus pour les lesbiennes, les femmes avec incapacités, les femmes de différentes cultures, les femmes du milieu rural et de la ferme, et les femmes ayant survécu à des abus
  • la théorie d'offre de service des "deux patients" aux femmes enceintes, qui crée une fausse opposition entre la femme enceinte et son foetus.

Les femmes ont fait pression sur les principales institutions de santé pour changer en préconisant des chambres d'accouchement, des interprètes dans les hôpitaux, la profession des sages-femmes, des programmes non sexistes dans les écoles de médecine et plus de services de soins à domicile. Elles ont également organisé et appuyé un vaste éventail de modèles créatifs de services de santé basés sur la communauté. Ceux-ci comprennent :

  • des centres de santé communautaires offrant les premiers soins, la promotion de la santé et une variété de services sociaux allant de conseils à l'aide au foyer
  • des refuges pour femmes battues
  • des cuisines communautaires
  • des centres pour femmes fournissant de l'information sur la santé, un soutien parental et des programmes de nutrition
  • des projets de santé reproductrice répondant aux besoins des femmes des communautés immigrantes et de réfugiés
  • des programmes et des ressources en promotion de la santé fournissant de l'information sur la santé, des services et du soutien adaptés aux besoins des femmes.

Étant donné que l'on développe des critères pour des soins appropriés, on doit considérer les préoccupations des femmes au sujet d'approches inappropriées et insensibles en matière de soins (tels que des hystérectomies non nécessaires ou l'ignorance des premiers symptômes de maladie cardiaque chez les femmes). Le fait de déterminer le fournisseur approprié pour des services de santé précis est également nécessaire pour de bons soins à des coûts efficaces. Certains services et examens fournis par les médecins de famille et même par des spécialistes peuvent être effectués par d'autres fournisseurs en matière de santé tels les infirmières, des infirmières praticiennes et des nutritionnistes qui peuvent prendre le temps de donner de l'information plus spécifique en matière de santé à leurs clients.

Déterminer les bonnes structures dans lesquelles on peut offrir des services précis est également la clef pour désigner les soins appropriés. Les communautés isolées peuvent avoir des solutions ingénieuses pour le besoin de services de santé et de bien-être. Par exemple, la clinique de maternité d'Innulitsivik a formé des sages-femmes du milieu pour réaliser des accouchements et la promotion de la santé dans la communauté, particulièrement chez les adolescentes à haut risque. La majorité des femmes n'est plus envoyée par avion vers le sud pour accoucher, évitant ainsi la douleur de la séparation de la famille et des membres de la communauté.

L'effet de la réforme en soins de santé sur les femmes

Dans la plupart des provinces, les stratégies de réforme se sont concentrées sur la réduction des coûts hospitaliers en fermant, en fusionnant et en centralisant les services, en coupant du personnel et des services, plus particulièrement chez les infirmières et les infirmières auxiliaires. Les malades chroniques sont transférés des hôpitaux aux soins communautaires. On a établi des limites de durée de séjour par patient, et de nouvelles normes de procédures se sont traduites par des renvois prématurés de l'hôpital. Certaines de ces pratiques, telles le renvoi prématuré des nouvelles mères et le retrait simultané de soutien de santé, ont des effets importants sur la santé de la mère et de l'enfant.

D'autres aspects de la réforme auront des effets profonds sur les femmes si les services de soutien communautaires ne sont pas en place. Lorsque les services de soins à la communauté ou à domicile sont limités, les femmes s'attendent à avoir ces besoins. Les femmes sur le marché du travail peuvent être forcées de prendre un congé non rémunéré à leur travail ou de changer pour un travail à temps partiel pour prendre soin de membres de leur famille qui sont gravement malades ou qui récupèrent d'une maladie. Les femmes plus âgées peuvent être forcées de demeurer à la maison et chargées de responsabilités de soins additionnels. Les conséquences physiques et émotionnelles peuvent être désastreuses. Ironiquement, elles peuvent aussi avoir pour résultat d'accroître le recours au système de santé chez les femmes. On doit tenir compte de ces coûts quand on mesure les coûts réels de la réforme en santé.

Les femmes représentent 80% de tous les travailleurs canadiens dans les soins de santé et font face à un taux disproportionné de mises à pied et de compressions dans le secteur de la santé (Trudiver et Hall, 1996). Il y a également un changement de postes à temps plein, à des postes à temps partiel avec une sécurité d'emploi et des avantages sociaux inexistants ou limités.

Le personnel qui reste doit faire face à un accroissement des charges de travail et des tensions entre les camarades de travail. Les conséquences de la restructuration des travailleurs en soins de santé des milieux ruraux peuvent être particulièrement graves.

Les stratégies de réforme en santé dans la plupart des provinces ont aussi créé un mouvement de rassemblement des ressources régionales sous les auspices de conseils de santé régionaux. En théorie, les conseils régionaux sont plus réceptifs aux besoins de santé des résidents et réduiront le dédoublement de services par une intégration accrue et une amélioration de l'allocation de ressources. Toutefois, si les femmes ne sont pas également représentées sur les conseils régionaux, ce manque de diversité gênera la capacité des conseils de santé régionaux de traiter des questions et des services de santé des femmes.

La réforme en santé doit être un processus soigneusement planifié, basé sur une analyse fructueuse des modèles de prestation de la santé et en évaluant les forces et les faiblesses des politiques et des structures antérieures. Les gouvernements fédéral et provinciaux doivent reconnaître que les prochaines économies budgétaires exigeront actuellement des dépenses importantes pour s'attaquer à la pauvreté et à d'autres déterminants importants de santé. Les réformes doivent inclure la formation dans de nouveaux rôles et utiliser les compétences des gens pour concevoir de nouveau et s'occuper des nombreux besoins de services sociaux et de santé, identifiés à l'intérieur d'une région. Les soins à domicile, les garderies et les services de crise à court terme et de relâche peuvent être accrus, comme peuvent l'être un centre de santé public et des activités de promotion de la santé.

Les femmes et la recherche en santé

Alors que la recherche sur la santé des femmes reçoit, en général, un financement insuffisant, un problème additionnel est le montant élevé disproportionné alloué aux capacités de reproduction des femmes. La grossesse, la reproduction, le cancer et les infections représentent plus de 70% des activités de recherche, alors que 16% de la recherche sont orientés vers les composantes sociales et mentales de la santé. De plus, il y a un très faible signe d'équilibre entre les méthodologies quantitatives et qualitatives, lesquelles permettent aux femmes de faire entendre directement leurs propres points de vue (Lefebvre, 1996).

Le monde de la recherche reconnaît de plus en plus l'importance de mettre des fonds dans les maladies propres aux femmes, chez qui elles sont plus courantes ou plus graves. Comme on fait plus de recherche dans les maladies des femmes, l'hypothèse historique que les découvertes en recherche clinique peuvent se généraliser aux hommes et aux femmes est de moins en moins acceptable d'un point de vue scientifique. Aussi, le besoin de faire en sorte que les résultats des recherches s'appliquent aux deux sexes ne veut pas dire simplement d'ajouter plus de femmes comme sujets de recherche, mais cela implique des méthodologies de recherche sensibles au sexe. L'amélioration d'une recherche qui profite aux Canadiennes doit comprendre des efforts pour:

  • définir un programme de recherche qui est sensible et qui inclut le sexe
  • mener une recherche interdisciplinaire qui implique à la fois des méthodes qualitatives et quantitatives
  • s'assurer d'une participation significative des femmes à tous les niveaux du processus de recherche
  • encourager les chercheurs féminins
  • développer des façons efficientes et efficaces de transformer les résultats des recherches en une politique de la santé (Lefebvre, 1996).

Il existe également de nouvelles opportunités pour la recherche orientée sur la politique de santé des femmes par l'entremise des cinq Centres d'excellence de la santé des femmes récemment subventionnés par Santé Canada. Les centres ne participeront pas à la recherche biomédicale, mais ils encourageront la collaboration et la recherche participative des groupes communautaires sur la santé des femmes, les fournisseurs de services et les chercheurs universitaires sur de nombreux aspects des déterminants sociaux de la santé, les politiques de réforme en santé et les modèles de soins spécifiques du genre.

Les femmes dans les rôles de leadership

Si le leadership en santé fait référence au pouvoir de créer et d'implanter la politique et le contrôle dans la formation, la pratique et l'administration, alors les femmes, en tant que groupe, ont été et continuent d'être sous-représentées. Même si la majorité des travailleurs de la santé sont des femmes, elles sont regroupées dans des emplois et des professions à faible revenu et à faible pouvoir. En médecine, laquelle a traditionnellement établi les politiques et dominé les institutions, le nombre de praticiennes a légèrement augmenté, même si le nombre de femmes dans les facultés de médecine a beaucoup augmenté et que les données démographiques de la profession seront passablement différentes dans 20 ans.

Les conséquences sur les politiques et les programmes

Les femmes, comme les hommes, sont un groupe diversifié de personnes. Les efforts pour améliorer la santé des femmes doivent commémorer et porter attention à cette diversité et reconnaître spécialement les besoins en santé de ces femmes qui en ont le plus besoin. Les initiatives doivent également s'adresser aux différentes étapes de la vie et aux transitions que les filles et les femmes ont à traverser.

Cependant, d'un point de vue de santé, les Canadiennes - pour des raisons sociales, politiques, culturelles et biologiques variées - partagent probablement plus en commun entre elles qu'elles ne le font avec les hommes.

Cette synthèse suggère que l'élaboration d'une vaste stratégie pour la santé de la population pour améliorer la santé et le bien-être des femmes au Canada doit tenir compte de ce qui suit :

  1. Réduire les iniquités de pouvoir qui mènent aux iniquités sociales et à la violence. La violence envers les femmes et la pauvreté causées par les inégalités dans la main-d'oeuvre et au foyer sont sans doute les plus grandes causes de mauvaise santé chez les femmes.
  2. Remédier à la double tâche des femmes. Les politiques de taxation et du milieu de travail qui appuient l'aide et l'accès à des soins de haute qualité et à bas prix pour les enfants sont essentielles pour améliorer la santé des femmes et de leur famille.
  3. Assurer la véritable participation de divers groupes de femmes de tous les domaines de la recherche en santé, de la planification et de l'offre de services, et spécialement dans les domaines de la santé reproductrice. Le manque d'influence des femmes dans la prise de décisions a un impact négatif sur la santé. Une véritable reconnaissance, incluant une rémunération, doit accompagner les contributions des femmes à la politique, la planification, la recherche et l'offre de services en santé.
  4. Appuyer les efforts des femmes autochtones et des femmes des groupes minoritaires pour s'éduquer, créer des réseaux et obtenir le contrôle sur leur santé.
  5. Appuyer le développement des services de santé centrés sur les femmes et la famille. Ce soutien inclut un effort accru sur la promotion de la santé communautaire, les initiatives en prévention de maladie de même qu'un plus grand accès aux soins principaux centrés sur le client. Présentement, les services de valeur pour les femmes sont restreints. Les coupures de dépenses gouvernementales et les activités d'ajustement de structures peuvent augmenter et creuser les inégalités de sexe qui existent déjà.
  6. Surveiller l'utilisation excessive de médicaments dans la santé des femmes. Les services de santé doivent voir les fonctions reproductrices des femmes comme des parties naturelles et saines de la vie. Il est aussi important d'éviter l'usage de médicaments sur des questions qui sont reliées à des déterminants plus vastes de santé. Comme nous parlons de plus en plus de violence comme sujet de santé, nous courons le risque de mettre l'accent principalement sur les conséquences médicales de la violence, et d'exclure peut-être d'autres conséquences. Aussi, si nous pensons que la violence est essentiellement une question de santé, nous devons considérer les professionnels de la santé comme étant le groupe pour définir ce qui est important au sujet de la violence, ce qui constitue la violence, comment celle-ci doit être envisagée, et ainsi de suite. De ces façons-ci, les racines et les répercussions étendues et complexes risquent d'être nébuleuses (Cohen et Sinding, 1996). Les initiatives pour enrayer la violence faites aux filles et aux femmes doivent utiliser une approche intégrée qui implique tous les secteurs clés, à tous les niveaux.
  7. Prêter attention au fardeau que la réforme du système de santé représente pour les femmes. La réforme du système de santé - incluant la venue de nouvelles personnes pour offrir des soins telles les infirmières praticiennes et les sages-femmes, l'appui pour plus de responsabilité du citoyen pour la santé personnelle et la prise de décisions dans le système de santé, et un effort accru pour la promotion de la santé - offre le potentiel de profiter aux femmes. Cependant, un renvoi prématuré de l'hôpital et le déplacement des malades chroniques dans la communauté sans services de soutien en place signifieront que les femmes devront prendre des responsabilités disproportionnées de soins à donner qu'elles ne peuvent pas se permettre et pour lesquelles elles sont mal équipées. Les "soins basés sur la communauté" ne peuvent pas devenir un euphémisme pour la conscription des femmes à fournir des services de soins de santé non rémunérés.
  8. Fournir un soutien accru à une recherche spécifique au genre et au sexe, des chercheurs en santé féminine (spécialement en recherche appliquée) et les analyses des genres des résultats de recherche (à la fois en médecine et dans les vastes déterminants de santé).
  9. Appuyer les rôles de leadership des femmes, c'est-à-dire les rôles de prise de décisions et de distribution de soins en santé et en politiques de santé.

Références

  • Bertell, R. Environmental Impacts on the Health of Women in the Great Lakes Basin. Paper prepared for the Canada-USA Forum on Women's Health. Ottawa: Health Canada, 1996.
  • Canada. Statistics Canada. National Population Health Survey. Original analysis, reported in Report on the Health of Canadians. Ottawa: Federal, Provincial and Territorial Advisory Committee on Population Health, 1994-95.
  • Women in Canada: A Statistical Report, 3rd edition. Ottawa, 1995.
  • The Violence Against Women Survey. Ottawa, 1993.
  • Capen, K. Legal, Ethical and Legislative Issues and Women's Health in Canada. Paper prepared for the Canada-USA Forum on Women's Health. Ottawa: Health Canada, 1996.
  • Canadian Centre for Justice Statistics. "Wife Assault: The Findings of a National Survey." Juristat, 14, 9 (1994).
  • Canadian Panel on Violence Against Women. Changing the Landscape: Ending Violence, Achieving Equality. Ottawa, 1993.
  • Canadian Public Health Association. Violence in Society: A Public Health Perspective. Ottawa, 1994.
  • Cohen, M. and C. Sinding. Changing Concepts of Women's Health: Advocating for Change. Paper prepared for Canada-USA Forum on Women's Health. Ottawa: Health Canada, 1996.
  • Committee on Sexual Offenses Against Children and Youth. Sexual Offenses Against Children. Ottawa, 1984.
  • DeKeseredy, W. and K. Kelley. "The Incidence and Prevalence of Woman Abuse in Canadian University and College Dating Relationships." The Canadian Journal of Sociology. 18, 2 (1993).
  • Dion Stout, M. Aboriginal Canada: Women and Health. Paper prepared for the Canada- USA Forum on Women's Health. Ottawa: Health Canada, 1996.
  • Frederick, J. "As Time Goes By ... Time Use of Canadians." General Social Survey. Ottawa: Statistics Canada, Catalogue No. 89- 544E, 1995.
  • Gallers, J. and K. Lawrence. "Overcoming Post-Traumatic Stress Disorder in Adolescent Date Rape Survivors", in Dating Violence: Young Women in Danger, B. Levy (ed.). Seattle: Seal Press, 1990.
  • Greaves, L., O. Hankivsky, and J. Kingston-Riechers. Selected Estimates of the Costs of Violence Against Women. London, ON: London Centre for Research on Violence Against Women and Children, 1995.
  • Hall, E. "Gender, Work Control and Stress: A Theoretical Discussion and an Empirical Test." International Journal of Health Services 19 (1989).
  • Kaufert, P. Gender as a Determinant of Health. Paper prepared for the Canada-USA Forum on Women's Health. Ottawa: Health Canada, 1996.
  • Kinnon, D. and L. Hanvey. Health Aspects of Violence Against Women: A Canadian Perspective. Paper prepared for the Canada- USA Forum on Women's Health. Ottawa: Health Canada, 1996.
  • Lefebvre, Y. Women's Health Research in Canada. Paper prepared for the Canada-USA Forum on Women's Health. Ottawa: Health Canada, 1996.
  • McDonald, K. Sexual and Reproductive Health and Rights in Canada. Paper prepared for the Canada-USA Forum on Women's Health. Ottawa: Health Canada, 1996.
  • Messing, K. Women and Occupational Health in Canada: A Critical Review and Discussion of Current Issues. Paper prepared for the Canada-USA Forum on Women's Health. Ottawa: Health Canada, 1996.
  • National Clearinghouse on Family Violence. Information Fact Sheet: Wife Abuse - The Impact on Children. Ottawa: Health and Welfare Canada, 1992.
  • National Council of Welfare. Poverty Profile: Update from 1991. 12, 4 (1992): 6-10.
  • Ontario Native Women's Association. Breaking Free: A Proposal for Change to Aboriginal Family Violence. Thunder Bay, 1989.
  • Phillips, S. "The Social Context of Women's Health: Goals and Objectives for Medical Education." Canadian Medical Association Journal, 152, 4, (February 1995): 507.
  • Royal Commission on New Reproductive Technologies. Proceed With Care: Final Report of the Royal Commission on New Reproductive Technologies. Ottawa, 1993.
  • Shin, M. Violence Against Immigrant and Visible Minority Women: Speaking with our Voice, Organizing from Our Experience. Ottawa: National Organization of Immigrant and Visible Minority Women of Canada, 1992.
  • Simms, G. Aspects of Women's Health from a Minority/Diversity Perspective. Paper prepared for the Canada-USA Forum on Women's Health. Ottawa: Health Canada, 1996.
  • Steinhauer, Paul D. "Developing Resiliency in Children from Disadvantaged Populations." Papers Commissioned by the National Forum on Health. Ottawa, 1997 (in press).
  • Stimpson, L. and M.C. Best. Courage Above All: Sexual Assault Against Women with Disabilities. Toronto: Disabled Women's Network, 1991.
  • Strauss, M.A. Cited in Family Violence Review: Prevention and Treatment of Abusive Behaviour by B. Appleford. Ottawa: Correctional Services Canada, 1989.
  • Sudermann, M. and P. Jaffe. "Preventing Violence: School and Community-Based Strategies." Papers Commissioned by the National Forum on Health. Ottawa, 1997 (in press).
  • Thurston, W. and M. O'Connor. Health Promotion for Women. Paper prepared for the Canada-USA Forum on Women's Health. Ottawa: Health Canada, 1996.
  • Trudiver, S. and M. Hall. Women and Health Service Delivery in Canada. Paper prepared for the Canada-USA Forum on Women's Health. Ottawa: Health Canada, 1996.
  • United Nations. Report of the 4th World Conference on Women (United Nations Platform for Action on Women's Equality). Beijing, 4-15 September. New York, 1995.
  • World Health Organization. Ottawa Charter for Health Promotion. Ottawa, 1986.

Annexe - Publications du Forum national sur la santé

Publications du Forum

  • Compte rendu... Le Forum national sur la santé après un an d'existence. Décembre 1995.
  • Dialogue avec le Forum national sur la santé : à la recherche de solutions pour la santé et les soins de santé. Juillet 1996.
  • Faire progresser le dialogue sur la santé et les soins de santé : Document de consultation. Octobre 1996.
  • Forum national sur la santé. Brochure.
  • InfoForum. Bulletin trimestriel. ISSN 1201-6853.
  • La santé et les soins de santé : sommairies des documents commandés par les groupes de travail du Forum national sur la santé. Février 1997.
  • La santé et ses déterminants : sommaires des documents-synthèse rédigés pour le Forum national sur la santé. Septembre 1996.
  • Le financement public et privé du système de santé du Canada. Septembre 1995.
  • Le maintien d'un système national de santé : une question de principe(s)...et d'argent. Février 1996.
  • Question de santé... votre opinion compte. Novembre 1995.
  • Rapport sommaire : Dialogue sur le renouvellement du système de soins de santé perspective du consommateur. Juin 1995.
  • Rapport sommaire : Prise de décisions fondées sur des données probantes : Dialogue sur l'information en matière de santé. Mai 1995.
  • Rapport sur le dialogue avec les Canadiens et les Canadiennes. Juillet 1996.

Vidéo

  • L'avenir de notre santé et de notre système de santé : une question de choix. Octobre 1996.

Documents commandés par le Forum national sur la santé

  • (Ces documents seront disponibles en 1997.)

Groupe de travail sur les valeurs

  • Associés de recherche Ekos inc. et Earnscliffe Research and Communications. «Recherche sur les valeurs de la population relativement à la santé et au système de soins de santé».
  • Leroux, Thérese, Sonia Le Bris et Bartha Maria Knoppers. «Éléments de réflexion sur l'opportunité d'un comité consultatif national d'éthique canadien».

Groupe de travail sur les déterminants de la santé

  • Anisef, Paul, «Transition entre l'école et le travail».
  • Avison, William R. «Les effets du chômage sur la santé».
  • Bagley, Christopher et Wilfreda E. Thurston. «Lutter contre l'abus sexuel à l'endroit des enfants».
  • Bennett, Kathryn et David R. Offord. «L'école, la santé mentale et la qualité de vie».
  • Bertrand, Jane E. «Enrichir l'expérience des enfants d'âge préscolaire».
  • Breen, Mary J. «Promouvoir l'alphabétisation, c'est améliorer la santé».
  • Caputo, Tullio et Katherine Kelly. «Améliorer la santé des jeunes de la rue».
  • Chappell, Neena L. «Maintenir et renforcer l'autonomie et le bien-être des personnes âgées».
  • Dyck, Ronald J., Brian L. Mishara et Jennifer White. «Le suicide chez les enfants, les adolescents et les personnes âgées : constatations clés et mesures préconisées».
  • Fralick, Pamela C. «Les jeunes, la toxicomanie et les déterminants de la santé».
  • Godin, Gaston et Francine Michaud. «La prévention des MTS-Sida chez les jeunes».
  • Gottlieb, Benjamin H. «Promouvoir et protéger le bien-être des aidants naturels».
  • Gottlieb, Benjamin H. «Promouvoir le développement optimal des jeunes au Canada».
  • Hamel, Pierre. «Solidarité communautaire et développement local : une nouvelle perspective pour construire des compromis sociopolitiques».
  • Lord, John et Peggy Hutchison. «Vivre avec une incapacité au Canada : vers l'autonomie et l'intégration».
  • Marshall, Victor W. et Philippa J. Clarke. «Faciliter la transition entre l'emploi et la retraite».
  • McDaniel, Susan. «Favoriser les relations familiales saines et constructives».
  • Morrongiello, Barbara A. «Prévenir les blessures accidentelles chez les enfants».
  • Nahmiash, Daphne. «Prévenir et combattre la violence et la néligence à l'endroit des personnes âgées au Canada».
  • O'Brien Cousins, Sandra. «Encourager une vie active et une saine alimentation chez les personnes âgées».
  • Osberg, Lars. «Paramètres de la politique économique et santé de la population».
  • Polanyi, M., J. Eakin, J. Frank, H. Shannon et T. Sullivan. «Créer un milieu de travail favorable à la santé : examen critique de l'incidence sur la santé des changements apportés au milieu de travail».
  • Scott, K.A. «L'équilibre comme moyen de promotion de la santé dans les communautés autochtones».
  • Singer, Peter et Douglas K. Martin. «Améliorer les interventions face à la mort au Canada».
  • Steinhauer, Paul D. «Développer la résilience chez les enfants des milieux défavorisés».
  • Sudermann, Marlies et Peter G. Jaffe. «Prévenir la violence : stratégies en mileux scolaire et communautaire».
  • Sullivan, T., O. Uneke, J. Lavis, D. Hyatt et J. O'Grady. «Politiques d'adaptation de la main-d'oeuvre et santé : réflexions sur un monde en mutation».
  • Tamblyn, Robyn et Robert Perreault. «Encourager, chez les personnes âgées, la consommation rationnelle de médicaments prescrits».
  • Wolfe, David A. «Prévenir la violence et la négligence à l'endroit des enfants».
  • Zayed, Joseph et Luc Lefebvre. «La santé environnementale : du concept à la réalité».

Groupe de travail sur l'atteinte d'un équilibre

  • Arweiler, Delphine. «Comparaisons internationales des dépenses de santé».
  • Brousselle, Astrid. «Contrôle des coûts des soins de santé: ce qui compte».
  • Deber, Raisa, Lutchmie Narine, Pat Baranek, Natasha Hilfer, Katya Masnyk Duvalko, Randi Zlotnik-Shaul, Peter Coyte, George Pink et A. Paul Williams. «Le financement des soins de santé : le partage p. blic-privé».
  • Deber, Raisa et Bill Swan. «Financement des soins de santé : Matière à reflexion».
  • Fournier, Marc-André. «Incidence des infrastructures et des ressources humaines sur les dépenses de santé».
  • Groupe de Recherche Interdisciplinaire en Santé. «Comment le système de santé du Canada se compare-t-il avec celui d'autres pays - Un aperçu».
  • Kennedy, Wendy. «La gestion des dépenses pharmaceutiques au Canada : comparaisons internationales».
  • Leibovich, Ellen, Howard Bergman et François Béland. «Les dépenses de santé et le vieillissement de la population au Canada».
  • Marriott, John et Ann L. Mable. «Modèles intégrés : Les tendances internationales et leur retentissement au Canada».
  • Maslove, Allan M. «Les objectifs nationaux et le rôle fédéral dans les soins de santé».
  • Morgan, Steven G. «La politique pharmaceutique canadienne : les enjeux».
  • Scott, Geoffroy. «Comparaisons internationales du secteur hospitalier».
  • Sullivan, Terrance. «Commentaires sur les dépenses de santé, les dépenses sociales et l'état de santé».
  • Centre de statistiques internationales au Conseil canadien de développement social. «Dépenses et état de santé : comparaisons internationales».

Groupe de travail sur la prise de décisions fondées sur des données probantes

  • Black, Charlyn. «Bâtir un réseau national d'information en matière de santé».
  • Butcher, Robert. « À la base de la prise de décisions fondées sur des données probantes».
  • Fisher, Paul, Marcus J. Hollander, Thomas MacKenzie, Peter Kleinstiver, Irina Sladecek, et Gail Peterson. «Les soins de santé : les outils d'aide à la décision».
  • Kushner, Carol et Michael Rachlis. «La participation des consommateurs à l'élaboration de la politique de la santé».
  • Tranmer, J.E., S. Squires, K. Brazil, J. Gerlach, J. Johnson, D. Muisner, B. Swan et Dr. R. Wilson. «La prise de décisions fondées sur des données probantes : les facteurs favorables et les obstacles».
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