ARCHIVÉE - Les soins à domicile au Canada: Vue d'ensemble pour 1999

Table des Matières

1.0 Introduction

Pratiquement tous les Canadiens et leurs familles seront un jour confrontés à des questions liées aux soins à domicile et aux soins communautaires. Les Canadiens qui ont besoin de ce type de service le perçoivent comme étant extrêmement important, mais le trouvent fréquemment peu développé et très déficient de bien des façons. Aux yeux des autres - ceux qui n'en ont pas encore eu besoin - les soins à domicile demeurent grandement invisibles.

Les pressions qui s'exercent pour développer et modifier les soins à domicile et les soins communautaires au Canada vont probablement s'intensifier dans un avenir prévisible, en raison de la désinstitutionnalisation vers les soins à domicile et les soins communautaires; des changements démographiques; de l'évolution des attentes du public; ainsi que des progrès de la médecine et des technologies de l'information.

L'expérience de nombreuses personnes qui ont bénéficié de soins à domicile et de soins communautaires au Canada, à renforcer la croyance commune que les personnes ayant besoin de soins et pouvant les recevoir à leur domicile et dans leur communauté sont plus heureuses, jouissent d'une meilleure qualité de vie et que leur santé en bénéficie.

Cette vue d'ensemble veut offrir une base au dialogue et à la prise des mesures nécessaires pour que les soins à domicile et les soins communautaires évoluent et deviennent une composante bien conçue d'un système de soins de santé pleinement intégré, souple et de qualité.

2.0 Développement des soins à domicile au Canada

2.1 Les débuts

Les programmes publics de soins à domicile sont apparus au Canada au cours des 25 dernières années grâce à des initiatives provinciales et fédérales.

Avant 1970, les programmes de soins à domicile avaient tendance à se fixer surtout sur les services professionnels et les besoins de soins actifs des patients à domicile. Il s'agissait surtout de programmes communautaires locaux, souvent hospitaliers ou organisés par des organismes comme les Infirmières de l'ordre de Victoria et la Croix-Rouge.

Dans les années 1970, certaines provinces ont commencé à adopter une vision plus large des soins à domicile - pour y inclure les soins actifs et les services de soutien pour les personnes âgées de santé fragile et pour les Canadiens ayant une incapacité - et ont lancé des programmes-pilotes ou des plans de mise en oeuvre graduelle pour élargir la gamme de services.

Dans l'ensemble, l'orientation et le rythme d'évolution de la prestation des services de soins à domicile et de soins communautaires ont varié au pays. La collaboration fédérale-provinciale-territoriale (FPT) en matière de soins à domicile a débuté en 1974, avec la formation d'un groupe de travail sur les soins à domicile dont le mandat s'est peu à peu élargi pour inclure les soins continus.

En raison de la diversité des programmes de soins à domicile dans les secteurs de compétence, les travaux FPT ont permis d'identifier, au cours des 20 dernières années, le besoin de définitions et de données comparables, le besoin de partager l'information sur les résultats et les modèles de meilleures pratiques et le besoin de définir la place des soins à domicile dans le contexte plus large d'un continuum de soins. Les travaux FPT reliés aux soins à domicile ont beaucoup insisté sur le besoin de développer le secteur des soins continus ainsi que de mieux intégrer les services institutionnels et communautaires en un ensemble harmonieux.

La structure de financement utilisée par le gouvernement fédéral pour aider les provinces et les territoires à soutenir les programmes de santé et les programmes sociaux a également influé sur la rapidité et l'orientation du développement des programmes territoriaux et provinciaux de soins à domicile.

Depuis les débuts de l'assurance-maladie jusqu'en 1977, le financement fédéral des soins de santé était rattaché à une formule fédérale-provinciale de partage des coûts pour les services hospitaliers et médicaux. Le Régime d'assistance publique du Canada (1966), qui était un complément au financement officiel des services hospitaliers et médicaux, est devenu un jalon important dans le développement des soins à domicile, en fournissant aux provinces des fonds fédéraux selon une formule de partage égal des coûts pour la prestation de services sociaux aux personnes dans le besoin. Ce financement encourageait le développement de deux services importants de soutien social pour les soins à domicile (les services d'aides familiales et les services de relève).

De 1977 à 1996, la Loi sur le financement des programmes établis accordait des transferts fédéraux aux provinces et aux territoires pour les services prolongés de soins de santé. Pour la première fois, on versait des fonds fédéraux pour la santé selon une formule basée sur la population plutôt que sur le partage des coûts pour des services précis et bien définis. Cela donnait aux provinces et aux territoires la liberté de développer des services prolongés de soins de santé, y compris les soins ambulatoires et les soins à domicile, ainsi que d'autres soins prolongés, comme les soins institutionnels continus.

A la fin des années 1980, des programmes de soins à domicile avaient été établis dans toutes les provinces et les territoires. Les services de soutien n'étaient dispensés qu'à certaines populations, comme les personnes âgées de santé fragile ou ayant une incapacité à long terme. éventuellement, la plupart des compétences ont étendu la portée de ces services à l'ensemble de la population, pour les personnes ayant un besoin démontré.

La création du Transfert canadien en matière de santé et de programmes sociaux en 1996 a consolidé les transferts fédéraux provinces et aux territoires dans ces secteurs.

2.2 Développements récents

En 1994, le Forum national sur la santé était créé pour informer la population, lui permettre de participer et de donner des avis au gouvernement fédéral sur des moyens novateurs d'améliorer la santé et les soins de santé des Canadiens. En 1997, le Forum national publiait son rapport, préconisant l'intégration accrue des soins à domicile au système de soins de santé subventionné par l'état et recommandant la création d'un fonds de soutien pour les études pilotes et les évaluations.

Dans le discours du Trône de 1997, le gouvernement fédéral a confirmé son engagement à l'égard d'un système de santé public complet qui donne accès universel à des soins de qualité aux Canadiens de tout le pays. Le gouvernement fédéral a aussi annoncé son intention de travailler avec les provinces et les territoires pour prendre les mesures nécessaires pour aider les Canadiens à affronter leurs besoins grandissants en matière de soins à domicile et de soins communautaires.

Par ce discours du Trône, on répondait aussi à la recommandation du Forum national - créer un fonds de recherche et de développement - en annonçant la mise sur pied du Fonds pour l'adaptation des services de santé (FASS). Avec l'accord des provinces et des territoires, le FASS pluriannuel vise quatre domaines prioritaires : les soins à domicile, l'assurance-médicaments, la réforme des soins primaires et la prestation intégrée des services. Le FASS a également assuré le financement de la Conférence nationale sur les soins à domicile, tenue conjointement, en mars 1998, par le gouvernement fédéral et celui de la Nouvelle-écosse.

Au début de 1998, les sous-ministres de la Santé ont déterminé que les soins continus et les soins à domicile étaient des secteurs d'intervention prioritaires pour les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux, ce qui a été approuvé en septembre 1998 par les ministres de la Santé.

En septembre 1999, les ministres de la Santé se sont entendus à nouveau pour continuer à travailler ensemble sur les questions importantes de l'intégration des services, notamment les soins à domicile et les soins continus.

Le Budget fédéral de 1999 a accordé aux provinces et aux territoires un nouveau financement substantiel de 11,5 milliards de dollars sur une période de cinq ans, grâce au Transfert canadien en matière de santé et de programmes sociaux. Cela permettra aux provinces et aux territoires d'augmenter leurs dépenses dans les domaines qu'ils jugent prioritaires et qui peuvent inclure le secteur des soins à domicile et des soins communautaires.

De plus, le Budget a prévu l'injection de 1,4 milliard de dollars, répartis sur trois ans, dans un certain nombre d'initiatives clés en santé qui sont toutes liées au développement du secteur des soins à domicile et des soins communautaires. Les initiatives visées sont les suivantes :

  • 50 millions de dollars, sur une période de trois ans, pour élaborer des formules novatrices de soins à domicile et communautaires et l'accès à des services de santé de qualité, en particulier pour les collectivités des régions rurales;
  • amélioration des programmes de soins à domicile et de soins communautaires à l'intention des Premières nations et des Inuits et mise sur pied d'un système d'information sur la santé des Premières nations;
  • augmentation des fonds alloués à la recherche en santé;
  • utilisation des technologies de l'information pour améliorer la prestation des soins de santé, l'imputabilité du système et l'accès des Canadiens à de l'information sur la santé.

Le discours du Trône de 1999 énonçait ce qui suit : « Avec ses partenaires, le gouvernement appuiera la mise à l'épreuve d'innovations en matière de prestation intégrée des services, notamment dans des domaines tels les soins à domicile et l'assurance-médicaments, dans le but d'établir un système de santé dont toutes les composantes fonctionneront de façon harmonieuse. »

Au cours des dernières années, les recommandations des intervenants clés aux congrès, aux tables rondes et aux réunions d'experts et sous forme de soumissions écrites, soutiennent et renforcent la plupart des thèmes suivants, notamment le besoin :

  • de collaboration entre les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux pour concevoir un système intégré de soins à domicile souple et axé sur le besoin du client;
  • d'engagement et de financement permanents du gouvernement fédéral pour soutenir un système de soins à domicile subventionné par l'état, dispensé équitablement et convenablement aux Canadiens en fonction des besoins déterminés;
  • de définir le système de soins à domicile et d'en cerner l'ampleur et de définir les normes et les principes communs à la base d'une approche nationale de soins à domicile;
  • depoursuivre les recherches relatives aux soins à domicile, en particulier relativement aux avantages, aux coûts et aux résultats, à l'identification de meilleures pratiques et aux questions de qualité de vie;
  • d'élaborer un plan intégré de ressources humaines pour les prestataires agréés et non agréés de soins à domicile, traitant de questions comme les normes d'emploi, les conditions de travail, les pratiques de rémunération, la formation et les mécanismes de soutien appropriés;
  • de soutenir le développement de programmes de soins à domicile pour les Premières nations, autant que possible conçus, gérés et dotés en personnel par les Premières nations;
  • de maintenir l'investissement dans la gestion et les technologies de l'information.

Le Compte rendu de la Table ronde nationale sur les soins à domicile et les soins communautaires donne une vue d'ensemble sur la Table ronde organisée par Développement des soins à domicile, Santé Canada, en février 1999. Il offre un forum pour l'échange de renseignements, pour déterminer les priorités d'action, pour discuter des valeurs et des éléments constitutifs pouvant servir au développement des soins à domicile; également, pour recueillir des avis sur le rôle que devrait jouer le gouvernement fédéral pour faire avancer le secteur des soins à domicile au Canada.

3.0 Soins à domicile au Canada : où en sommes-nous?

3.1 Qu'est-ce qu'on entend par « soins à domicile »?

Tout le monde « sait » en quoi consistent les soins à domicile; pourtant il n'existe aucun consensus sur les services qui devraient être inclus dans la définition des soins à domicile.

Dans Les soins à domicile, rapport publié en 1990 par Santé Canada et préparé par le Groupe de travail fédéral-provincial-territorial sur les soins à domicile (un groupe de travail du Sous-comité FPT sur les soins de longue durée), les soins à domicile sont définis comme suit :

« Une gamme de services qui permettent aux clients souffrant d'une incapacité partielle ou totale de vivre dans leur propre foyer, et qui ont souvent pour effet de prévenir, de retarder ou de remplacer les soins actifs ou les soins de longue durée.

« La structure organisationnelle des soins à domicile peut varier considérablement; les modes de financement et de participation financière des clients peuvent aussi être très différents. Certains visent à répondre à des besoins spécifiquement associés à une maladie (le traitement du diabète, par exemple) et (ou) tentent de compenser les effets de déficits fonctionnels dans les activités quotidiennes (par exemple, en aidant au bain, au ménage, à la préparation des repas).

« Les soins à domicile constituent un programme de santé dans lequel on accorde à cette dernière un sens large; pour être efficace, ce programme doit fournir des services qui, dans d'autres contextes, seraient définis comme des services sociaux ou des services d'éducation (par exemple, entretien ménager, visites de bénévoles).

« Les soins à domicile peuvent être une bonne solution pour les personnes qui souffrent d'incapacités ou de problèmes de santé mineurs, et pour les victimes d'une maladie grave, qui ont besoin de services intensifs et de matériel spécialisé. Tous, quel que soit leur âge, peuvent avoir besoin de soins à domicile; cependant, comme dans les autres secteurs du système de santé, l'utilisation a tendance à augmenter avec l'âge. »

Dans le présent document, les bénéficiaires de soins à domicile et de soins communautaires incluent les personnes qui ont besoin de soins à cause d'une santé fragile, d'une incapacité ou d'un état pathologique (maladie aiguë ou chronique), ainsi que les proches qui ont besoin de soutien pour prodiguer des soins. Les soins à domicile et les soins communautaires correspondent à un ensemble de services fournis à la maison ou dans un cadre connexe (centre de soins de jour pour adultes, école, lieu de travail) permettant aux personnes de demeurer dans leur milieu de vie et de fonctionner à un niveau optimal.

Selon les besoins de la personne, les services de soins à domicile et de soins communautaires peuvent être des soins curatifs, des soins de réadaptation, des soins préventifs, des soins palliatifs ou des soins de soutien. On peut dispenser un vaste éventail de thérapies et de services médicaux et infirmiers à domicile; ce qui nécessite souvent des médicaments, de l'équipement et d'autres matériels médicaux à la maison. Les soins de soutien peuvent inclure non seulement l'aide pour certaines activités comme les soins personnels, la préparation des repas et les travaux ménagers, mais également le counselling et l'aide spirituelle. Les soins à domicile et les soins communautaires peuvent être dispensés par un ensemble de professionnels agréés et 'intervenants non agréés en soins à domicile et d'aidants naturels. Les soins à domicile peuvent servir à différentes fins, notamment :

  • aider la personne à maintenir ou à améliorer son état de santé et sa qualité de vie;
  • améliorer l'autonomie de la personne;
  • permettre à la personne de demeurer ou de retourner à la maison et d'y obtenir le traitement, la réadaptation ou les soins palliatifs nécessaires;
  • apporter à la famille le soutien nécessaire pour faire face aux besoins de santé de la personne;
  • apporter aux aidants naturels le soutien leur permettant de fournir des soins de qualité et de voir à leurs propres besoins connexes.

Les soins à domicile et les soins communautaires sont dispensés dans le contexte de la collectivité et exigent la participation tant du système de santé que du système social. Parmi les services communautaires qui complètent les soins à domicile, on compte :

  • l'assistance de bénévoles pour le magasinage, qui permet aux personnes âgées de santé fragile de continuer à vivre à la maison;
  • des services de livraison de repas à domicile pour augmenter l'apport nutritionnel chez les personnes âgées et les autres bénéficiaires de soins à domicile;
  • les services spéciaux de transport qui permettent aux personnes handicapées de se rendre au bureau ou à la clinique du th érapeute ou du médecin pour obtenir des soins;
  • les programmes des centres de soins de jour pour adultes qui permettent aux bénéficiaires d'avoir des interactions sociales et aux familles, le répit nécessaire.

La gestion de cas, qui comprend des services d'évaluation et de coordination, est aussi essentielle à la prestation des soins à domicile. De plus, les liens entre les dispensateurs de soins à domicile et les médecins de premier recours sont particulièrement importants pour une bonne gestion à long terme des soins à domicile.

3.2 Qui finance les soins à domicile?

Au Canada, la plupart des services de soins à domicile et de soins communautaires sont subventionnés par les gouvernements provinciaux et territoriaux et par certains gouvernements municipaux, avec le soutien financier du gouvernement fédéral, sous forme de paiements généraux de transfert pour la santé et les services sociaux.

Le gouvernement fédéral subventionne aussi directement certains services de soins à domicile. Par exemple, par le truchement d'Anciens Combattants Canada, le gouvernement fédéral subventionne des services de soins à domicile pour les Canadiens qui ont servi en temps de guerre ou en service spécial, en supplément des programmes territoriaux ou provinciaux de soins à domicile. Par l'intermédiaire du programme « Pour des collectivités en bonne santé », Santé Canada offre un financement limité à des services de soins infirmiers à domicile destinés à des collectivités des réserves et d'Inuits. Le ministère des Affaires indiennes et du Nord canadien offre un financement pour des services domestiques destinés uniquement aux personnes de plus de 18 ans vivant dans les réserves.

Certaines personnes (ou leurs familles) paient directement pour obtenir des services privés de soins à domicile et de soins communautaires parce qu'elles ne sont pas admissibles aux services subventionnés par l'état, ou parce qu'elles veulent des services supplémentaires qui ne sont pas couverts par le système public de soins à domicile ou encore parce qu'elles ne désirent pas se soumettre à des évaluations « officielles » des soins à domicile. Certains frais de soins à domicile sont aussi couverts par un régime privé d'assurance-maladie, comme celui d'un employeur. Les allégements fiscaux compensent pour une partie des dépenses privées de soins à domicile et de services de relève, dans certaines circonstances.

Plusieurs compétences gouvernementales autorisent les soins à domicile et les soins communautaires « autogérés » dans le cas de personnes qui répondent à certains critères et qui préfèrent gérer leurs soins à domicile au lieu d'obtenir ces services en s'en remettant directement au programme local ou provincial de soins à domicile. Les personnes qui gèrent leurs propres soins obtiennent des fonds de la région sanitaire ou du programme provincial en fonction du besoin évalué et les utilisent pour obtenir des services qui peuvent être dispensés par le prestataire de soins de leur choix. La formation, l'information et le soutien offerts à ceux qui participent aux programmes de soins autogérés varient. Dans la majorité de ces programmes, on offre des services de soutien comme des soins auxiliaires ou des services domestiques, et des dispositions sont habituellement prises pour offrir les services professionnels nécessaires (tels les soins infirmiers ou la physiothérapie) dans le cadre du programme régulier de soins à domicile.

Ces dernières années le pourcentage des dépenses de santé du secteur privé en général a augmenté par rapport aux dépenses totales de santé, passant de 25,4 % en 1991 à 30,1 % en 1996 (1).

Cependant, on a l'impression que la composante du secteur privé des soins à domicile a aussi augmenté en raison du déplacement des soins vers le domicile et la collectivité ainsi que de l'accent mis récemment sur la compression des coûts pour les soins financés par l'état.

3.3 Dépesses relatives aux soins agrave; domicile »?

Au cours des sept dernières années, les meilleures données disponibles indiquent que les fonds publics consacrés aux soins à domicile ont plus que doublé. En 1997-1998, les dépenses atteignaient 2,1 milliards de dollars, comparativement à 1,1 milliard en 1990-1991. Malgré cette augmentation, les soins à domicile subventionnés par l'état représentent à peine 4 % des fonds publics consacrés aux soins de santé au Canada. La proportion du budget de la santé des provinces et des territoires consacrée aux soins à domicile varie de 2,3 % à 5,8 % (2).

Bien qu'il n'y ait pas de données fiables sur les montants d'argent que les Canadiens versent personnellement pour des services de soins à domicile non couverts par des programmes subventionnés par l'état, les dépenses pour des nécessités comme les médicaments et les fournitures et l'équipement médicaux sont courantes. L'Enquête sociale générale de 1996 de Statistique Canada indique que 44 % des soignants ont eu des déboursés supplémentaires l'an dernier à cause de leurs responsabilités en tant que soignants.

3.4 Qui dispense les soins à domicile?

Les services officiels de soins à domicile sont dispensés par des fonctionnaires, des professionnels contractuels du secteur public, des employés d'organismes à but non lucratif et du secteur privé, des intervenants contractuels et des bénévoles. Les soignants à domicile comprennent les professionnels agréés comme les infirmières, les physiothérapeutes et les ergothérapeutes, ainsi que les intervenants non agréés comme les aides soignantes, les aides à domicile, les intervenants de soins personnels et les préposés.

Les bénévoles apportent aussi de l'aide à beaucoup de programmes ou services. Entre autres, ils font des visites amicales, donnent du réconfort et effectuent des contrôles par téléphone, font des commissions et du magasinage, préparent et livrent des repas et organisent des activitétes de loisirs.

Les Canadiens s'aident

  • 3,7 millions de Canadiens (soit 17 % de la population des 15 ans et plus) ont dispensé une heure ou plus de soins à des personnes âgées durant la semaine qui a précédé le recensement de 1996.
    (Statistique Canada, Recensement de la population de 1996.)
  • En 1996, 2,8 millions de Canadiens (soit 12 % de la population des 15 ans et plus) ont dispensé de façon bénévole une aide informelle à une personne ayant un problème de santé à long terme.
    Statistique Canada, Enquête sociale générale, 1996.

3.5 L'apport des aidants naturels

Les amis et les membres de la famille, appelés quelquefois « aidants naturels », sont souvent essentiels à la prestation des soins à domicile.

Même s'il n'y a pas de données précises, on pense que les aidants naturels fournissent la majeure partie des soins donnés à domicile. Les soins peuvent inclure une variété de tâches, comme les soins personnels, la préparation des repas, le soutien ménager, l'aide pour le magasinage et le transport, la gestion des soins, le soutien émotionnel ou la gestion financière. On estime que les aidants naturels prodiguent de 75 à 85 % de ces types de soins aux personnes qui ont des incapacités ou des problèmes de santé à long terme(3)

Selon l'Enquête sociale générale menée par Statistique Canada, en 1996, il y avait 2,8 millions de Canadiens qui dispensaient des soins informels à domicile à une personne atteinte d'une incapacité ou d'un problème de santé à long terme. La plupart des aidants naturels ont entre 25 à 64 ans, le groupe le plus représenté étant les femmes de 45 à 64 ans. Cependant, les aînés de 65 ans ou plus fournissent aussi une part importante des soins. En 1991, 36 % de tous les aidants naturels avaient un emploi. Parmi ceux qui travaillaient à l'extérieur de la maison, 33 % signalaient que leurs esponsabilités (4)d'aidant étaient source de dérangements dans leur travail.

L'apport des aidants naturels est extrêmement important. Les soins donnés par un ami ou un parent peuvent avoir, pour la qualité de vie du bénéficiaire des soins, une valeur qu'aucun service professionnel ne peut remplacer. En même temps, l'apport de membres de la famille peut réduire, voire éliminer, le besoin de certains services professionnels. Par exemple, bien des personnes n'ont pas besoin de services personnels intensifs, mais ont besoin de quelqu'un pour veiller sur eux sur une base régulière. Bien que la prestation de ce service ne représente pas toujours un lourd fardeau pour les aidants, elle pourrait entraîner un coût énorme pour le système s'ils n'étaient plus disponibles. Une étude révèle qu'en moyenne, les membres de la famille qui prennent soin de personnes âgées dispensent des services impayés qui coûteraient de 30 $ à 60 $ par jour s'il fallait les remplacer par des services professionnels(5).

Les membres de la famille qui dispensent des soins peuvent avoir besoin de soutien dans leur rôle d'aidants, à la fois pour les aider à répondre aux besoins de la personne soignée et à leurs propres besoins ou à ceux d'autres membres de la famille, lorsqu'ils sont soignants.

Certains programmes de soins à domicile fournissent aux aidants naturels un soutien qui peut inclure de l'information, des conseils, de la formation, de la coordination de services et des services de relève.

3.6 Comment fonctionnent les programmes des soins à domicile subventionnés par l'état?

Les soins à domicile ne sont pas assujettis aux cinq principes de la Loi canadienne sur la santé. Néanmoins, chaque province ou territoire a établi son propre programme de soins à domicile subventionné par l'état et les régimes d'assurance-maladie de quelques provinces couvrent certains services de soins à domicile. Les caractéristiques spécifiques des programmes provinciaux/territoriaux de soins à domicile y inclus les politiques de programme, les services et les mécanismes de prestation diffèrent entre les diverses compétences gouvernementales.

Selon la province ou le territoire, les programmes publics de soins à domicile sont soit gérés :

  • par le ministère de la Santé ou le ministère des Services sociaux (là où le ministère des Services sociaux est distinct du ministère de la Santé) du territoire ou de la province;

ou

  • par le conseil de santé communautaire ou régional.

Des dispositions variées régissent la prestation des services de soins à domicile subventionnés par l'état. Dans certaines provinces, tous les soignants à domicile sont embauchés directement par des organisations subventionnées par l'état, comme les conseils de santé de district. Dans d'autres provinces, les gouvernements subventionnent des organisations (à but lucratif ou non) pour qu'elles dispensent les services de soins à domicile en leur nom. Dans certains cas, les provinces combinent les deux modes de prestation.

Les programmes publics de soins à domicile sont offerts selon certains critères d'admissibilité, qui varient également. En général, les Canadiens qui répondent aux critères d'admissibilité reçoivent des services professionnels sans frais, même si les limites des ressources globales peuvent les empêcher de recevoir le niveau de service que justifie leur état. Dans bien des cas, ceux qui ont besoin de services de soutien, de fournitures médicales, d'équipement de traitement ou de médicaments, se voient imposer des frais modérateurs établis en fonction de l'évaluation de leur revenu.

3. 7 Qui reçoit les soins à domicile?

Des soins à domicile et des soins communautaires appropriés, prodigués en temps opportun, peuvent avoir un effet libérateur pour les personnes qui ont besoin de soins continus en raison d'une incapacité ou d'une santé fragile. En effet, cela leur permet de vivre de façon indépendante. Pour une personne dont la maladie peut être traitée à la maison, la disponibilité des soins à domicile offre le réconfort d'être entourée des amis et des parents. Les soins à domicile et les soins communautaires apportent aussi un soutien et un mieux-être aux parents qui soignent un membre de leur famille; par exemple, un enfant atteint d'une incapacité ou un parent âgé dont la santé est fragile, ou qui s'occupent d'une personne mourante.

Un nombre croissant de Canadiens reçoivent des services publics de soins à domicile. Selon l'Enquête nationale sur la santé de la population de Statistique Canada, en 1994-1995, on estime que 522 900 Canadiens de 18 ans et plus ont bénéficié de soins à domicile professionnels.

Toujours selon les estimations de l'Enquête nationale sur la santé de la population, en 1996-1997, près de 545 000 personnes de 18 ans et plus (2,5 % de la population) avaient reçu pendant l'année des soins à domicile subventionnés par l'état.

Cette même enquête révèle que la majorité des bénéficiaires de soins à domicile sont âgés et atteints d'une maladie chronique. Mais beaucoup d'autres personnes,- des nouvelles mères avec leurs bébés aux personnes de tout âge atteintes d'une incapacité ou mourant du cancer, du SIDA et d'autres maladies -, reçoivent aussi des soins à domicile. La probabilité de recevoir des soins à domicile professionnels est plus élevée chez les personnes ayant un plus faible revenu familial et chez les personnes vivant seules.

Cependant, seule une fraction des soins à domicile prodigués peuvent être reflétés dans les statistiques sur les soins à domicile professionnels. Des données de l'Enquête sociale générale de 1997, menée par Statistique Canada, montrent que la majorité des soins sont donnés à domicile bénévolement, très souvent par une femme membre la famille.

4.0 Facteurs de changement dans les soins à domicile

Les soins à domicile représentent une petite part du système de soins de santé, mais une part qui prend de plus en plus d'importance. L'ensemble du système de santé change profondément lui aussi et les rapports entre les soins à domicile et les autres secteurs de la santé sont touchés. Le secteur des soins à domicile doit donc s'adapter à un vaste éventail de changements:

  • la disponibilité et l'organisation des services hospitaliers et institutionnels;
  • le marché du travail et la disponibilité des soignants à domicile;
  • le contexte démographique et social où les soins sont dispensés.

4.1 évolution du système de prestation des soins de santé

Dans le système de prestation de soins de santé du Canada, de plus en plus de personnes sont traitées dans un cadre communautaire et le nombre de personnes ayant besoin de soins médicaux qui sont admises dans les hôpitaux a diminué. Cette situation s'explique en partie par les progrès liés aux traitements, à la technologi e et aux médicaments. Il est ainsi plus facile techniquement et plus rentable de poser des diagnostics et de donner des traitements au complet hors du contexte hospitalier. On utilise de plus en plus la chirurgie d'un jour et des techniques de chirurgie qui raccourcissent la convalescence post-opératoire des patients hospitalisés. L'hospitalisation est de plus courte durée qu'avant; toutefois certaines personnes ont tout de même besoin de soins à leur retour à la maison.

Des recherches récentes ont montré que de nombreux patients s'étant rétablis en milieu hospitalier auraient pu le faire aussi efficacement dans un contexte où les soins étaient moins intensifs, comme la maison, si des soins à domicile avaient été offerts.(6)

On a changé la façon de prodiguer les soins continus aux personnes ayant une incapacité, aux malades chroniques et aux personnes de santé fragile. Les soins continus visent entre autres à maximiser la qualité de vie ainsi qu'à maintenir la santé et le niveau fonctionnel du receveur de soins à leur maximum pendant la plus longue période possible. Ces objectifs sont habituellement plus faciles à atteindre lorsque les soins sont offerts au domicile ou aussi près du domicile que possible, et pendant le plus longtemps possible.

4.2 Rôle des nouvelles technologies

Les technologies nouvelles dans les domaines de la médecine et de l'information redéfinissent les soins à domicile. Autrefois, les patients devaient souvent rester à l'hôpital jusqu'à leur rétablissement complet. Aujourd'hui, la technologie permet de dispenser à domicile des soins poussés qu'on donnait auparavant en milieu hospitalier. On peut maintenant fournir à domicile des services complexes comme la chimiothérapie, la dialyse, la gestion de la douleur et l'intraveinothérapie. Parallèlement, la technologie de l'information crée de nouvelles possibilités d'intégration des services d'un contexte à un autre - de l'hôpital, à la clinique communautaire et au domicile - en partageant l'information administrative et clinique entre les secteurs de soins de santé.

4.3 Pressions sociales et économiques sur les aidants naturels

Les membres de la famille ont traditionnellement joué un rôle unique dans les soins à domicile. Ils sont une composante essentielle de l'environnement naturel du bénéficiaire de soins et à ce titre, une ressource importante sur laquelle il faut compter. D'autre part, la restructuration du système de santé des dernières années a modifié rapidement le mode de prestation des soins de santé au Canada, entraînant un plus grand besoin de soins à domicile et communautaires pour remplacer les soins institutionnels, y inclus les soins hospitaliers. Bien souvent, il en a résulté une pression accrue sur les familles pour qu'elles aident encore davantage un parent qui nécessite des soins à domicile. Alors que la majorité des Canadiens qui dispensent les soins à domicile à un membre de leur famille sont d'accord pour le faire, ils doivent souvent faire face à des contraintes liées directement à leur emploi. Leur propre santé et leur bien-être économique peuvent être négligés en raison des types et de la quantité de soins qu'ils dispensent.

Cette pression accrue se fait sentir au moment même où la disponibilité des aidants naturels diminue en raison de la mobilité géographique des familles et des changements démographiques, notamment la présence plus importante des femmes (traditionnellement celles qui donnent les soins primaires) dans le marché du travail. Le stress lié au fait de cumuler la prestation de soins continus et un emploi à plein temps peut avoir des effets néfastes pour le soignant, la personne soignée et les autres membres de la famille.

Ces pressions sociales et économiques peuvent affecter la disponibilité des soins informels, la nature des soins disponibles et le bes

4.4 Reconnaissance du droit de la personne au choix et à l'autonomie

Au cours des dernières décennies, on a assisté à une reconnaissance accrue des droits des personnes ayant une incapacité, qui sont malades ou de santé fragile, à choisir leurs soins et à vivre de façon aussi autonome que possible. En général, les Canadiens ont des attentes de plus en plus grandes en ce qui concerne la qualité des services qu'ils recevront et la mesure dans laquelle ils pourront choisir ces services, à quel moment ils les recevront et dans quel contexte.

Les prochaines générations d'aînés seront peu susceptibles d'a ccepter que le système de soins leur dicte où ils doivent vivre s'ils ont besoin de soins.

Ceux qui ont besoin de soutien ou de soins pour être en mesure de vivre en dehors des établissements militent en faveur d'une flexibilité accrue dans la prestation des soins à domicile; ils insistent sur le besoin de renforcer les liens entre ce secteur et les autres sources de soutien, comme les services sociaux et les logements spéciaux. Ils préconisent aussi que les ressources en matière de soins à domicile soient davantage gérées par chaque bénéficiaire des soins, qui aurait alors un maximum de latitude pour l'organisation de ses propres services de soins à domicile.

4.5 Vieillissement de la population au Canada

La proportion des aînés s'accroît dans la population.(7)

Le groupe dâge qui augmente le plus vite - en termes absolus et relatifs - est celui des aînés de 75 ans et plus. Le vieillissement de la population au Canada dépend à la fois de l'explosion démographique de l'après-guerre (baby boomers) et du fait que les gens vivent plus longtemps.

à mesure que la population vieillit, le nombre de personnes âgées de santé fragile ayant besoin de soins de santé et de services sociaux de haut niveau devrait augmenter considérablement. Selon les Rapports sur la santé de l'été 1998, de Statistique Canada, il y a beaucoup plus de personnes âgées qui reçoivent des soins à domicile que de personnes âgées qui résident dans des établissements de soins continus; de plus, la disponibilité des soins à domicile est sans aucun doute un facteur important qui contribue à maintenir la personne au sein de la communauté. Dans de nombreux cas, ces soins remplacent ou retardent le placement à long terme, donc plus coûteux.

5.0 Défis présents dans un secteur en évolution

Au cours des dernières années, le secteur des soins à domicile a insisté moins sur les soins préventifs et continus, et davantage sur les besoins de soins actifs et la mise en place de systèmes intégrés. Ce qui a occasionné des problèmes de transition dans les rapports de main d'oeuvre et d'organisation entre les secteurs des soins à domicile, des soins primaires et des soins institutionnels. On a affecté des ressources supplémentaires aux soins à domicile et aux soins communautaires à la suite de la restructuration du système de santé; malgré ce fait, dans bien des régions les ressources affectées aux soins à domicile demeurent insuffisantes pour répondre à la demande supplémentaire résultant de cette restructuration. Toutefois, les principales tendances démographiques et sociales, de même que les progrès technologiques, indiquent que la demande pour les soins à domicile va continuer de s'accroître au cours des prochaines décennies.

Partout au pays, les gouvernements et les prestataires de services s'appliquent à cerner et à relever ces défis. Certaines des questions clés pour l'avenir des soins à domicile sont décrites ci-dessous.

5.1 Toute une gamme de soins dans un environnement unique

Les soins à domicile ne sont pas simplement un substitut aux soins institutionnels. Comme environnement de soins, le domicile peut offrir un plus grand degré d'indépendance et de contrôle à la fois aux soignants et aux personnes qui ont besoin de soins. Les soins à domicile reflètent plus naturellement les différences individuelles, et ils peuvent être adaptés aux besoins individuels. Toutefois, la prestation de ces soins exige une plus grande capacité d'adaptation chez les intervenants qui, par exemple, peuvent ne pas avoir accès aux équipements normalisés ou spécialisés disponibles en institution (p. ex., pour donner un bain à une personne en perte de mobilité). Les rapports de supervision et de travail d'équipe diffèrent considérablement de ceux qui existent en institution. Les soins à domicile dépendent des ressources présentes dans le domicile et dans la collectivité, lesquelles varient d'un patient à l'autre et d'une collectivité à l'autre.

Comme on l'a déjà signalé, les soins à domicile couvrent un vaste éventail de soins, des soins à très forte composante technologique aux soins de soutien les plus simples, mais tout aussi importants. La gamme de patients ou de clients est aussi grande que la population et, parallèlement, leurs besoins varient grandement.

Ces aspects uniques ont des conséquences sur le développement du secteur des soins à domicile dans des domaines comme l'élaboration de normes et la mesure de la qualité des soins; la formation et la gestion des ressources humaines dans le secteur; et le besoin de mettre au point des systèmes d'information et de données pour les soins à domicile.

5.2 Prestation de services de qualité

Dans le système de soins de santé, la qualité est un concept complexe et multidimensionnel incluant l'accessibilité, la pertinence et l'efficacité des soins. Ce principe est vrai pour les soins institutionnels comme pour les soins à domicile. Les participants à la Conférence nationale sur les soins à domicile de 1998 ont reconnu le besoin de normes nationales ainsi que d'indicateurs de qualité et de résultats souhaitables. La sécurité et le bien-être des clients des soins à domicile et la force future du secteur grandissant des soins à domicile seront tributaires de l'élaboration de définitions et de stratégies liées à la qualité des soins à domicile.

Il y a trois méthodes pour mesurer la qualité dans le secteur de santé :

  • la gestion de la qualité dans l'organisation de prestation des soins, en appliquant des principes d'amélioration continue de qualité;
  • les programmes d'agrément des services en vertu desquels des organismes externes d'agrément établissent des normes, conduisent des examens et préparent des rapports;
  • l'homologation par un tiers des systèmes de gestion de la alité.

On applique actuellement chacune de ces trois méthodes dans une partie du secteur des soins à domicile au Canada. Parce que les soins à domicile ont pris de l'ampleur récemment, on ne fait que commencer à mettre en oeuvre des systèmes d'agrément et de mesure des résultats. Idéalement, tous les programmes et tous les organismes de soins à domicile devraient avoir en place un processus d'amélioration de la qualité.

Bien que l'évaluation des résultats soit la plus importante mesure de la qualité, l'élaboration d'indicateurs de résultats pour les organisations, les organismes ainsi que les programmes de soins à domicile et communautaires en est encore à ses débuts.

Parmi les défis que pose la création d'indicateurs, mentionnons :

  • le manque de consensus au Canada sur ce que devraient être les mesures des résultats pour les soins à domicile et communautaires;
  • le manque de processus et de systèmes normalisés pour la collecte des données;
  • le coût de mise en oeuvre des systèmes électroniques de données et de documentation;
  • la réticence des organismes de prestation de soins à domicile à partager l'information, en raison du marché concurrentiel des soins à domicile dans certaines provinces;
  • le manque de consensus entre les gouvernements, au Canada, relativement au besoin de normalisation des soins à domicile au pays.

La mesure des résultats est une activité qui consomme beaucoup de ressources, qui nécessite un environnement de soutien, qui prend du temps et qui doit avoir ses propres ressources. Le manque de ressources a entravé la mesure des résultats pour beaucoup d'organisations de services de soins à domicile.

5.3 Défis en matière de ressources humaines

La capacité de l'industrie des soins à domicile d'attirer et de conserver un nombre suffisant de dispensateurs de soins à domicile qualifiés est essentielle pour répondre à la fois aux besoins des clients qui ont une incapacité chronique et de ceux qui ont besoin de soins à court terme et post-actifs. Contrairement à d'autres domaines du secteur de la santé, le secteur des soins à domicile est caractérisé par des éléments comme la non-réglementation d'une grande partie de l'effectif, des milieux de travail isolés et le partage de la responsabilité des soins avec la famille de la personne soignée. C'est pourquoi il est difficile de classer les tâches diverses, de suivre les tendances de la population active et de se préparer à relever les défis futurs des ressources humaines.

Dans une étude effectuée en 1995, l'Association canadienne des soins et services communautaires concluait qu'il y avait peu d'information pour guider le perfectionnement des soignants à domicile.

Les participants à la Conférence nationale sur les soins à domicile de 1998 soulevaient aussi cette préoccupation. Ils notaient également les disparités toujours présentes pour les aspects suivants des soins à domicile :

  • normes d'emploi;
  • salaires et avantages sociaux;
  • conditions de travail;
  • possibilités de formation;
  • supervision dans le secteur des soins structurés.

Tous ces problèmes sont pressants, compte tenu des réalités suivantes dans le secteur des soins à domicile :

  • dépendance croissante envers les soins à domicile comme substitut aux soins institutionnels (surtout pour les soins actifs);
  • demande croissante des services et diminution des effectifs des aidants naturels;
  • insistance accrue sur les soins orientés vers le consommateur et sur les programmes autogérés;
  • mouvement vers la syndicalisation des soignants à domicile;
  • combinaison de travailleurs du secteur public et du secteur privé, et de travailleurs réglementés et non réglementés;
  • perception minimisant l'importance des soins à domicile dans le système de prestation des soins de santé.

Avec les soignants professionnels et les aidants naturels, les bénévoles jouent aussi un rôle précieux dans bien des secteurs des soins de santé, notamment pour des services comme les repas à domicile et le transport. Cependant, malgré l'importance du rôle des bénévoles, la collecte systématique de données, sur eux et sur la façon dont leurs efforts se combinent à ceux des intervenants salariés des soins à domicile, est pratiquement inexistante. Le secteur des soins à domicile pourrait mieux répondre aux besoins des Canadiens si on s'occupait de ces questions.

à mesure que l'importance des soins à domicile s'est accrue dans le système de santé, les préoccupations au sujet des différences qui marquent actuellement les travailleurs de ce secteur se sont faites plus nombreuses. Développement des soins à domicile (Santé Canada) a récemment publié un rapport intitulé Les questions relatives aux ressources humaines dans le secteur des soins à domicile au Canada : Point de vue stratégique. Ce rapport donne une vue d'ensemble des questions qui touchent les travailleurs du secteur des soins à domicile qui sont rémunérés ou professionnels, notamment l'attrait des emplois dans ce domaine, les salaires, les avantages sociaux, les conditions de travail, la formation et la supervision, qui sont tous des facteurs déterminants de l'accès aux soins à domicile et de leur qualité pour les Canadiens.

5.4 Soutien aux aidants naturels

Comme nous l'avons déjà souligné, les membres de la famille et les amis jouent un rôle unique dans les soins à domicile. Mais ils sont aussi des clients potentiels ou actuels du système de soins à domicile qui ont leurs propres besoins personnels.

Les aidants naturels doivent avoir accès à l'information sur les services disponibles, l'état de leur proche, son pronostic et son traitement. Ces dernières années, la restructuration du système de santé a rapidement transformé les programmes, les politiques et les rapports organisationnels dans le système de santé. Souvent, les clients potentiels des soins à domicile et leur famille ou leurs amis qui leur dispensent des soins, ne comprennent pas le fonctionnement du système; ou ils ne savent pas où s'adresser pour obtenir des conseils et de l'aide au sujet des programmes et des services. Une telle situation peut même s'avérer encore plus frustrante quand les membres de la famille essaient d'organiser les soins à distance.

Dans le contexte des soins à domicile, les aidants naturels devraient être perçus par les soignants comme une composante de l'équipe de soins. Le rapport entre le soignant et l'aidant naturel peut être ambigu, du fait que ce dernier est chez lui et donc plus enclin à s'affirmer; tandis que le premier (en particulier s'il s'agit d'un professionnel) possède l'expertise sur la façon d'accomplir certaines tâches ou les connaissances lui permettant de savoir à quoi s'attendre selon le pronostic et l'état d'un bénéficiaire de soins. Idéalement, l'aidant naturel et le soignant à domicile devraient développer une relation de collaboration, ce qui n'est pas toujours le cas dans la pratique.

On peut montrer aux aidants naturels comment accomplir des tâches auxquelles ils n'ont pas consenti librement et ainsi les « mobiliser » pour qu'ils dispensent certains types de soins. Ces derniers peuvent se sentir mal à l'aise face à ces attentes. Leur formation peut être insuffisante et ils peuvent n' av oir personne à appeler quand les choses vont mal ou qu'ils ont des questions au sujet des soins. En même temps, le système serait incapable d'offrir des soins à domicile de façon aussi rentable sans que les aidants naturels dispensent certains soins qui, autrement, seraient donnés dans un contexte institutionnel.

Les aidants naturels ont des préférences et des limites personnelles quant à la nature et à l'ampleur des soins auxquels on peut s'attendre de leur part. Ils ont des besoins qui émanent directement de leur rôle de soignant. Ils peuvent faire des sacrifices financiers et personnels pour dispenser des soins. Leur propre bien-être et leur santé peuvent se ressentir de la nature et de l'ampleur des soins auxquels on peut s'attendre de leur part.

Les outils couramment utilisés pour évaluer l'ampleur et la nature des services structurés devant être offerts à domicile ne tiennent pas toujours compte des limites et des besoins des aidants naturels. On peut présumer que ces derniers sont disponibles, et ne pas évaluer leurs limites.

Les aidants peuvent avoir besoin de répit, de counselling, d'un groupe d'entraide et d'autres formes de soutien pour réduire au minimum tout effet négatif que la prestation des soins pourrait avoir sur leur santé.

Ces aidants naturels, qui prodiguent la majeure partie des soins, s'exposent aussi à un fardeau économique. Ils constatent de plus en plus fréquemment que leurs tâches bénévoles ont des répercussions négatives sur leur emploi rémunéré. On exerce davantage de pressions sur les gouvernements et les employeurs pour qu'ils se penchent sur des façons de réduire le fardeau économique des aidants naturels en leur offrant une compensation financière par le truchement de l'assurance-emploi, des horaires de travail plus flexibles et des congés pour services aux aînés.

Certains aidants (surtout des femmes) quittent leur emploi pour s'acquitter de leurs responsabilités, renonçant à la poursuite de leur carrière et à leur revenu pour un certain nombre d'années. Leurs futures prestations de retraite peuvent se trouver réduites à cause de leur absence de la population ouvrière. En outre, des frais supplémentaires peuvent s'ajouter à leurs responsabilités de prestation de soins, comme le coût des médicaments, de l'équipement ou des soins de relève ou des soins auxiliaires. Ces coûts peuvent être assumés en tout ou en partie par les aidants. Il peut y avoir d'autres coûts moins directs liés à la prestation de soins, comme l'embauche de quelqu'un pour des travaux ménagers ou d'entretien afin d'alléger le fardeau général de responsabilités de l'aidant.

Le soutien aux aidants naturels pose un problème complexe, en partie à cause de la nature des soins dispensés, de la durée des soins et de l'importance du fardeau ressenti par l'aidant. Tous ces facteurs varient beaucoup d'un aidant à l'autre. Le défi, en ce qui a trait au soutien à fournir aux aidants naturels, consiste à trouver un juste équilibre permettant de fournir des ressources adéquates et justes pour les encourager à continuer de dispenser des soins, sans pour cela utiliser des ressources de programme limitées à payer les gens pour ce qu'ils font normalement dans leur famille ou la collectivité.

5.5 Soins à l'intention des Premières nations et des Inuits

Au Canada, on constate un taux élevé de blessures, d'incapacités et de maladies chroniques dans les collectivités des Premières nations et des Inuits. Le taux d'hospitalisation est de deux à trois fois plus élevé chez les Autochtones que dans l'ensemble de la population. Par conséquent, ces collectivités ont été particulièrement touchées par les fermetures d'hôpitaux, les programmes de congé hâtif et la régionalisation des soins de santé. Généralement parlant, il n'existe pas encore d'infrastructure permettant de répondre chez elles à la demande croissante de soins à domicile adéquats et appropriés. Ces collectivités nordiques et sur les réserves ont besoin d'une infrastructure qui tienne compte des facteurs liés à leur situation unique, entre autres : localités éloignées, manque de personnel qualifié, problèmes de logement et besoin de programmes adaptés à la culture.

Le budget fédéral de 1999 a annoncé que 190 millions de dollars allaient être consacrés au cours des trois prochaines années à l'amélioration des services de santé aux Premières nations et aux Inuits. Les fonds serviront à renforcer les soins à domicile et les soins communautaires ainsi qu'à améliorer la gestion des cas et les autres services de soutien. De plus, des systèmes d'information sur la santé seront mis sur pied en collaboration avec les collectivités des Premières nations; les liens avec les systèmes provinciaux et territoriaux et les programmes de surveillance de la santé publique seront également améliorés.

5.6 Participation accrue du secteur privé

Plusieurs aspects se rapportent à la participation du secteur privé dans les soins à domicile. Premièrement, il y a la question des services financés par l'état qui sont fournis par des organisations privées. Dans des provinces ou territoires, des organisations privées font des soumissions pour offrir à contrat, au nom de l'état, des services aux clients admissibles. Dans ces régions, un des grands problèmes est de maintenir un bon niveau de qualité dans un système où l'attribution d'un contrat dépend non seulement de la qualité des soins offerts, mais aussi de leurs coûts. Il en résulte une compétition entre les organisations à but lucratif et celles à but non lucratif, qui doivent limiter le plus possible les salaires et les coûts connexes (qui constituent la plus grande part des dépenses que doivent engager les organisations de soins à domicile). Par conséquent, les salaires des travailleurs du secteur des soins à domicile étant bas comparativement à ceux versés dans le secteur institutionnel, beaucoup de personnes (infirmières/infirmiers et autres professionnels ainsi que travailleurs non réglementés) quittent le secteur des soins à domicile pour aller vers le secteur institutionnel.

Un deuxième type de problèmes est celui du partage du financement des soins à domicile entre les secteurs public et privé. Bien qu'il n'existe pas de données déterminant clairement les dépenses du secteur privé dans les soins à domicile professionnels, et puisque la demande pour les soins à domicile augmente, la part du financement du secteur privé devrait augmenter, ou du moins ne pas diminuer. Les personnes qui prennent des dispos i tion s pour recevoir des soins, ou pour qu'un membre de leur famille en reçoivent, doivent choisir avec quelle organisation elles feront affaire. Ce qui peut poser un problème de qualité, car il n'y a présentement aucun système pour assurer la qualité des services privés.

5.7 Services achetés directement par les personnes et leurs familles

Comme nous l'avons mentionné précédemment, il existe peu de données sur la fréquence de l'achat de services de soins à domicile par des particuliers et leurs familles, qu'ils paient le tout de leur propre poche ou qu'ils se fassent rembourser par une assurance. La collecte de tels renseignements est compliquée en raison des problèmes de définitions; par exemple, est-ce que le fait d'engager quelqu'un pour faire du ménage pour une personne âgée de santé fragile entre dans la catégorie des soins à domicile privés? Ou est-ce le cas uniquement si on s'adresse à une agence reconnue de soins à domicile?

Selon le Sondage Santé Canada de 1998, 46% des répondants dépensaient entre 20$ et 70$ par semaine dans les services à domicile et les services communautaires, et environ 18% dépensaient plus de 70$ par semaine.

à cause des définitions floues et de la difficulté de recueillir des données sur les dépenses concernant des services privés de soins à domicile, nous ne savons pas dans quelle mesure les soins privés à domicile sont intégrés aux rapports sur l'ensemble des dépenses privées en soins de santé au Canada.

Ces problèmes de définitions seront de plus en plus importants, car les soins à domicile et les soins communautaires occupent une place sans cesse croissante dans le secteur des soins de santé.

5.8 Services achetés par des programmes gérés par l'état

Au cours des derniers mois, on s'est inquiété du fait que, dans certaines provinces, les fonds publics servent à acheter des services de soins à domicile auprès d'entreprises privées à but lucratif. En fait, cette pratique n'est pas nouvelle; une grande entreprise installée dans plusieurs provinces a indiqué qu'environ 60 % de sa clientèle étaient des bénéficiaires de programmes gérés par l'état. Toutefois, cette inquiétude serait apparemment amplifiée à cause de l'introduction dans certaines provinces d'un système de courtage pour les services contractuels de soins à domicile. Aux yeux de certains, les entreprises à but lucratif semblent mener à la ruine les organisations sans but lucratif établies depuis longtemps et jouissant d'une excellente réputation.

L'opposition à l'utilisation des fonds publics pour acheter des services auprès d'entreprises à but lucratif prend plusieurs formes. Pour certains, la principale objection est d'ordre idéologique. Ils sont d'avis que les soins de santé ne devraient pas servir à faire des profits. Comme de plus en plus de soins dispensés auparavant dans des hôpitaux sans but lucratif le sont maintenant au domicile, ces gens se préoccupent de l'évolution du système de l'assurance-maladie subventionné par l'état.

Il importe de situer cette inquiétude dans son contexte. Le secteur des soins à domicile est loin d'être le seul à employer les fonds publics pour acheter les services d'entreprises à but lucratif. Les laboratoires privés et les centres de radiographie ne sont que quelques exemples parmi de nombreux autres. L'exemple le plus important est peut-être celui des pharmacies à but lucratif qui sont le véhicule de prestation des régimes provinciaux d'assurance-médicaments.

D'autres se soucient de la qualité des soins et des conditions de travail des travailleurs du domaine des soins à domicile. La main-d'oeuvre est la dépense la plus importante dans ce secteur. Par conséquent, on craint que le seul moyen de faire des profits avec les services de soins à domicile est de réduire les salaires et les avantages sociaux, qui ont toujours été peu généreux. Ceci amène des problèmes au sujet du recrutement, du maintien de l'effectif et des compétences de cette main-d'oeuvre, puis par ricochet, au sujet de la qualité des soins qui seront offerts. L'argument contraire soulevé par certains est que la concurrence sera source d'innovations et augmentera l'efficacité, sans pour cela diminuer la qualité. Le débat sur le rôle du secteur privé des soins de santé (à but lucratif ou non) et sur la pertinence d'utiliser les fonds publics pour payer les soins offerts dans un but lucratif revêt une importance pour tout le système de santé. Ce débat se poursuivra probablement pendant encore bien des années. à court terme, il faudrait s'attarder à des questions plus productives comme assurer la qualité des soins aux clients, offrir des conditions de travail appropriées aux travailleurs et optimiser les ressources des organismes subventionnaires.

5.9 Systèmes d'information et de données

Même si la plupart des provinces et des territoires ont normalisé leurs systèmes internes de classification des clients et de collecte des données, les systèmes comportent des différences importantes. Ces différences font qu'il est impossible d'effectuer les comparaisons nécessaires entre les compétences gouvernementales de l'ensemble du Canada pour ce qui est des bénéficiaires des soins à domicile, de la prestation des soins et des résultats obtenus.

On reconnaît de plus en plus l'avantage possible qu'il y aurait à partager ce genre d'information entre les régions et les provinces afin de favoriser l'élaboration d'une base commune de connaissances sur ce qui fonctionne le mieux dans les soins à domicile et les services connexes. à défaut de disposer d'une terminologie, de systèmes de classification et de catégories de classification de données comparables, les avantages potentiels d'un partage d'information entre les compétences gouvernementales se trouvent réduits.

De plus, l'analyse des répercussions attribuables aux différences régionales de politiques et de pratiques de soins à domicile s'avère plus difficile ou impossible. Enfin, le manque de données et l'impossibilité de comparer les données entravent l'élaboration d'une base de données probantes pour la prise de décision sur les soins à domicile.

Il est nécessaire de pouvoir comparer les données pour s'assurer que le secteur des soins à domicile, en croissance rapide, se développe de façon à ce que les Canadiens reçoivent des services appropriés, de grande qualité, rentables et bien intégrés à l'ensemble du système de soins de santé.

La technologie moderne de l'information offre aussi un vaste éventail d'applications à l'appui des opérations quotidiennes du système de santé. Pour intégrer en douceur les soins à domicile à l'ensemble des services de soins de santé d'aujourd'hui, la conception et la mise en oeuvre de systèmes d'information et de données favorisant la création de liens entre les soins à domicile et, par exemple, les soins primaires ou les services hospitaliers spécialisés, sont essentielles à la réalisation du système intégré de santé souhaité pour l'avenir. Vu la vaste gamme de types de soins et de résultats possibles à évaluer dans le secteur des soins à domicile, et la variété de liens à établir avec d'autres composantes du système de santé, la mise au point de systèmes d'information et de données comparables et adéquats représente une tâche énorme. Les soins à domicile comprennent les « traitements », les « soins », les soins continus et les soins de courte durée, et répondent aux besoins des personnes ayant une incapacité, malades ou de santé fragile ainsi q u'aux besoins de leurs proches. Le choix des éléments de données à mesurer et à enregistrer s'annonce donc énorme et accablant pour les soignants.

En outre, s'il semble évident que les décisions au sujet des soins et des traitements devraient se fonder sur des données objectives de ce qui fonctionne le mieux, en pratique l'interprétation de ces données est pour le moins difficile. Cela reste vrai, même dans un contexte institutionnel et avec des gammes réduites de types de soins aux patients. Dans le domaine des soins à domicile, les résultats intéressants peuvent ne pas être observables avant bien des années ou varier grandement entre les différents types de clients; aussi, beaucoup de facteurs échappant au contrôle du programme de soins à domicile peuvent influer sur les résultats observés, de sorte que l'interprétation correcte des données pose un défi particulier. Ces facteurs rendent d'autant plus importantes la sélection minutieuse des éléments de données et la planification qui garantit la comparabilité de données entre les systèmes, pour l'expansion du secteur des soins à domicile.

6.0 Accès aux services de soins à domicile

6.1 Différences et similarités provinciales/territoriales

Les provinces et les territoires possèdent tous des programmes de soins à domicile, mais ceux-ci diffèrent considérablement entre eux. Ce qui est normal dans un pays marqué par une diversité de population et une diversité géographique.

La plupart des programmes publics provinciaux et territoriaux de soins à domicile ont tenté de simplifier les modalités d'admission pour les nouveaux clients en adoptant un système à guichet unique avec aiguillage vers des services de sources diverses, p. ex., hôpitaux, médecins de famille et communauté. Cependant, la demande accrue de services et dans certains cas, la disponibilité limitée de fonds publics pour les services de soins à domicile peuvent retarder ou limiter l'accès aux services.

De plus, les différences entre les provinces au chapitre des procédures d'évaluation des clients et des critères d'admissibilité aux services peuvent aussi faire fluctuer l'accès des clients aux services de soins à domicile subventionnés par l'état.

Développement des soins à domicile, Santé Canada, a publié récemment un rapport intitulé Programmes provinciaux et territoriaux de soins à domicile : une synthèse pour le Canada, élaboré avec l'aide des membres du Groupe de travail fédéral-provincial-territorial sur les soins continus, un sous-comité du Comité consultatif fédéral-provincial-territorial des services de santé. Ce rapport présente l'état actuel du secteur des soins à domicile d'un point de vue national. L'objectif du document est de donner des renseignements à jour et fiables sur le développement des soins à domicile au Canada et de comparer ce qui se fait entre les provinces et territoires par rapport à huit éléments liés à l'organisation, au financement et à la prestation des services. Dans ce rapport, on mentionne que tous les programmes sont actuellement en période de croissance et de nouveau développement en rapport avec d'autres secteurs du domaine de la santé. Ce fait explique à lui seul certaines des variations qui existent entre les provinces et les territoires. De plus, cela démontre que le secteur des soins à domicile répond aux nouvelles demandes en fonction des besoins des clients et de l'évolution de tout le système de la santé.

6.2 Différences urbaines/rurales

Bon nombre des défis que doit relever le secteur des soins à domicile sont amplifiés quand les soins doivent être dispensés dans un contexte rural. Fréquemment, les soins à domicile deviennent nécessaires quand la personne obtient son congé d'un établissement de soins actifs situé dans une autre région, souvent éloignée. La continuité des soins associée à une transition harmonieuse au moment du congé devient plus difficile à réaliser. Les problèmes de ressources humaines sont aussi exacerbés dans les collectivités rurales. Les effectifs disponibles sont plus limités, rendant le recrutement plus difficile. En plus, le temps des déplacements entre les clients, pour lequel les intervenants ne sont pas forcément indemnisés, est généralement plus long. Cela signifie qu'un intervenant doit travailler de longues heures pour qu'on lui paie une journée de huit heures et c'est une des raisons pour lesquelles il est difficile de retenir les soignants à domicile dans les collectivités rurales.

6.3 Dépenses privées

Lorsqu'il faut payer de sa propre poche pour des services de soins à domicile, les personnes qui n'ont pas un revenu suffisant peuvent avoir de la difficulté à accéder aux soins.

De plus en plus, ont fait appel au secteur privé pour financer les soins à domicile. Cela signifie non seulement que les personnes doivent payer de leur propre poche pour des services à domicile, mais aussi qu'elles doivent davantage compter sur leur employeur pour bénéficier de régimes d'assurance-maladie supplémentaires ou souscrire à des régimes d'assurance privés. Dans la mesure où le financement des soins à domicile provient de plus en plus du secteur privé, se posent aussi des problèmes possibles d'accès chez les personnes qui ne bénéficient pas de régimes d'assurance-maladie supplémentaires couvrant les soins à domicile ainsi que chez les travailleurs autonomes et les personnes qui n'ont pas d'emploi.

6.4 Mobilité des Canadiens

Quand les Canadiens voyagent ou déménagent dans une autre province, les dispositions de la Loi canadienne sur la santé leur garantissent l'accès aux services médicaux et hospitaliers nécessaires, n'importe où au Canada. Ce principe de la transférabilité de couverture des services assurés ne s'applique pas à d'autres sortes de services de santé comme les soins à domicile ou les soins institutionnels continus. L'absence de transférabilité de ces services de soins de santé complémentaires est de plus en plus problématique à une époque où les bénéficiaires obtiennent rapidement leur congé de l'hôpital et doivent s'en remettre aux services de soins à domicile pour la prestation de soins actifs et post-actifs. Par exemple, les personnes dirigées vers un établissement hospitalier de soins tertiaires à l'extérieur de leur province, pour une intervention spécialisée, peuvent avoir besoin de rester près de l'hôpital pour une certaine période de convalescence, et ensuite de soins à domicile. Les personnes invalides ou les personnes âgées de santé fragile, qui ont besoin de soins continus, éprouvent parfois des problèmes de mobilité interprovinciale, à cause de périodes d'attente imposées aux nouveaux résidents dans certaines provinces pour l'admissibilité aux services de soutien des soins à domicile.

Dans un système où les soins à domicile prennent de plus en plus d'importance, le défi consistera à améliorer l'accès aux services d'une province à l'autre, tout en laissant à chaque province et à chaque territoire la latitude nécessaire pour concevoir des politiques et des programmes qui répondent à ses besoins particuliers, dans le cadre de son propre système de soins de santé.

Pour régler chacun de ces problèmes de mobilité, il faudra désormais les aborder dans le contexte de l'Entente cadre récente sur l'union sociale, convenue entre le gouvernement fédéral, neuf provinces et les territoires. Par cette entente, les autorités ont pris l'engagement d'éviter toute nouvelle barrière à la mobilité dans les nouvelles initiatives de politique sociale et d'éliminer, dans un délai de trois ans, toute politique ou pratique axée sur le lieu de résidence, qui entrave l'accès aux services de santé et aux services sociaux.

Cette vue d'ensemble trace une esquisse des soins à domicile et des soins communautaires au Canada. En signalant certains développements historiques, et en indiquant les défis et les réalités actuelles ainsi que les facteurs urgents de changement du système, il est à espérer que les soins à domicile se situent dans un contexte constructif et réaliste.

Il est clair qu'il faut améliorer les soins à domicile et les soins communautaires en réponse à la plus forte demande, mais il sera difficile de relever ce défi qui exigera la participation éclairée et active d'un vaste éventail de Canadiens et de Canadiennes.

Du même coup, cela permettra d'innover de façon exaltante et de découvrir de nouvelles possibilités pour la prestation des soins prolongés et des soins actifs dans un cadre domiciliaire et communautaire.

Le présent document donne un aperçu de ces questions et d'autres aussi. Il veut offrir une base pour le dialogue et les mesures à prendre pour qu'évolue le secteur des soins à domicile et des soins communautaires en tant que composante bien conçue d'un système de soins de santé pleinement intégrés.

Si l'on se tourne vers l'avenir, beaucoup de questions restent à régler, entre autres :

  • Sur quelles valeurs et sur quelles normes devraient reposer les soins à domicile et communautaires?
  • De quels genres de services de soins à domicile les Canadiens ont-ils besoin maintenant et dans l'avenir?
  • Comment peut-on garantir aux Canadiens que le système public de soins à domicile évolue pour répondre à leurs besoins changeants?
  • Quels sont les éléments à rassembler afin de bâtir pour l'avenir?
  • Comment les services de soins à domicile devraient-ils être financés?

Le travail du Forum national sur la santé, les recherches sur l'opinion publique et le débat public actuel ont indiqué clairement que les Canadiens et les Canadiennes veulent d'un système renouvelé de soins de santé pour le XXIe siècle, mais aussi d'un système qui continuera de refléter et de respecter les valeurs qui ont présidé à la création du système de santé d'aujourd'hui.

Nul doute que la population canadienne s'attend à ce que les gouvernements, les soignants, les professionnels, le milieu des affaires, la main d'oeuvre et le public joignent leurs efforts. Ensemble, ils doivent faire évoluer le secteur des soins à domicile et des soins communautaires en tant que composante d'un système de soins intégrés qui englobe les soins institutionnels, les soins communautaires et les soins à domicile.

(1) Direction générale des politiques et de la consultation, Santé Canada, Dépenses nationales de santé au Canada, 1975-1996, publié en 1997.

(2) Direction générale des politiques et de la consultation, Santé Canada, Dépenses publiques de soins à domicile au Canada, de 1975-1976 ´ 1997-1998

(3) Chappell, N. L., Social Support and Aging, Toronto, Butterworth, 1992

(4) Groupe de travail sur l'étude sur la santé et le vieillissement au Canada, Patterns of caring for people with dementia in Canada Revue canadienne sur le vieillissement, vol 1 (4), 1994.

(5) Hébert, Réjean et autres. évaluation de l'efficacité d'un programme de prévention de la perte d'autonomie; rapport de rechershe. Institut universitaire de gériatrie de Sherbrooke, 1998.

(6) Health Services Utilization and Research Commission (Saskatchewan). Hospital and Home Care Study. Summary Report No. 10, March 19998. De Coster, Carolyn, Peterson, Sandra et Kasian, Paul. Alternatives to Acute Care. Winnipeg: University of Manitoba, Manitoba Centre for Health Policy and Evaluation. 19996

(7) Statistique Canada, Projections démographiques pour le Canada, les provinces et les territories, 1993-2016. No. de catalogue: 91-520, 1994

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