ARCHIVÉE - Évaluation du programme des maladies à Prions

 

Résumé à l’intention de la direction

En 2008, l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC) a décidé d’effectuer une évaluation du Programme des maladies à prions (PMP). L’objectif de cette évaluation était d’estimer l’efficacité et la pertinence globales du programme et de planifier les recommandations de mise en œuvre pour l’avenir. L’évaluation portait surtout sur les dix années précédentes, au cours desquelles le programme a été exploité.  

Contexte

Ce programme a été établi à l’origine en 1998 par le Laboratoire de lutte contre la maladie (Santé Canada). Le PMP se concentre sur les agents infectieux et la réponse des hôtes aux encéphalopathies spongiformes transmissibles (EST). Les EST comprennent un certain nombre d’affections neurodégénératives transmissibles mortelles touchant à la fois les êtres humains (maladie de Creutzfeldt-Jakob (MCJ)) et les animaux (encéphalopathie spongiforme bovine (ESB) chez les bovins; tremblante du mouton chez les moutons et les chèvres, et maladie débilitante chronique des cervidés (MDC) chez les cerfs et les wapitis).

Le PMP est structuré autour de trois activités principales:

  • système de surveillance de la maladie de Creutzfeldt-Jakob (SS-MCJ);
  • services de référence et recherche appliquée relativement à la MCJ;
  • recherche pathobiologique.

Les trois activités du PMP étaient exécutées dans le cadre deux sous-projets (SS-MCJ à Ottawa et les deux autres activités à Winnipeg) jusqu’en 2005, année où la gestion a été intégrée à Winnipeg et où le SS-MCJ a continué de fonctionner à partir d’Ottawa. Le programme a retenu les services contractuels de trois infirmières au Canada qui effectuent les entrevues avec les familles et les examens des dossiers médicaux, de même que ceux de l’Université d’Ottawa pour les services de neuropathologie et d’un neuropathologiste qui effectue l’analyse neuropathologique et procède aux diagnostics finaux et à la classification officielle des cas aux fins de l’établissement de rapports. La prestation des services de référence et la recherche sont effectuées principalement au Laboratoire national de microbiologie (LNM) à Winnipeg.

Les administrateurs du programme ont lancé la présente évaluation et se sont assurés qu’elle considérerait les trois domaines d’activité pris individuellement, y compris les activités qui sont données à contrat à l’extérieur et l’interaction entre les activités en question.  

Aperçu

L’évaluation a été effectuée entre le printemps et l’automne de 2008. Elle a couvert la période de dix années s’étendant de 1998 à 2008. Cette période fut d’ailleurs une période où se sont produits des changements importants et une croissance importante au sein du PMP.

L’évaluation dont il est question ici constitue la première évaluation complète du Programme des maladies à prions. Un cadre d’évaluation n’avait pas été élaboré pour le programme, si bien que la première étape de l’évaluation a consisté à élaborer un modèle logique et un cadre d’évaluation. L’évaluation a été effectuée suivant les lignes directrices du Conseil du Trésor et a fait appel à plusieurs sources de données, notamment:

  • l’examen de documents;
  • l’examen de publications Web;
  • les entrevues avec le personnel et la direction;
  • les entrevues avec les intervenants externes;  
  • les sondages auprès des professionnels de la santé;
  • le groupe de discussion du comité directeur.

L’évaluation fournit des conclusions sur trois domaines d’intérêt: la pertinence, le succès et la conception et la prestation du programme. Cinq ensembles de recommandations sont présentés qui abordent les principales questions soulevées.

Conclusions

Dans l’ensemble, on peut affirmer que le PMP a réussi à mettre en œuvre ses principales activités et à atteindre ses résultats. Le programme est pertinent pour le mandat de l’ASPC et sa nécessité ne se dément pas. Les améliorations des processus de gestion pourraient améliorer encore l’efficacité du programme.

Pertinence

Il existe un énoncé de mission clair et attesté ainsi que des objectifs spécifiques pour le PMP depuis 2005-2006. Une vision pour la composante SS-MCJ est en cours d’élaboration, tandis qu’un énoncé de vision global pour tout le PMP n’est pas évident à élaborer à première vue. En effet, le personnel et les gestionnaires du PMP ont une connaissance limitée de la mission officielle et des objectifs du PMP.

Le mandat du programme s’est transformé avec le temps en réponse aux changements importants de son environnement, comme les facteurs de maladie, les progrès scientifiques et la restructuration organisationnelle.

L’initiative est compatible avec le mandat de l’ASPC. Les activités de recherche semblent aussi compatibles avec le plan stratégique de l’ASPC. Toutefois, les priorités en matière de recherche ne sont pas exprimées clairement dans les différents domaines du PMP.  

L’engagement de l’ASPC dans le domaine des maladies à prions ne se dément pas, il est essentiel et fondé sur la nécessité pour la santé publique de s’occuper de la surveillance de la maladie, sur la rareté de la maladie, sur l’environnement de risque incertain, sur la nature spécialisée des exigences et de l’expertise technique et sur la nécessité d’entretenir et de faire acquérir des compétences et de l’expertise au palier fédéral de la santé publique.

Succès

D’une façon générale, les activités sont bel et bien mises en œuvre et produisent les extrants escomptés. LeSS-MCJ procède fructueusement à des enquêtes de cas et d’événements, entretient la base de données et publie des statistiques de base, bien que les analyses, les recherches et les publications additionnelles relativement aux données de surveillance laissent à désirer. Les approbations des comités d’éthique pour la recherche ont augmenté considérablement. Les professionnels de la santé en contact avec le SS-MCJ sont très satisfaits des services fournis, sauf en ce qui concerne les délais d’exécution pour les résultats des examens neuropathologiques. Les services de référence fournissent constamment les tests et les analyses et se sont améliorés du point de vue des processus grâce à la certification ISO pour certain tests précis ainsi qu’à une amélioration des délais d’exécution. L’analyse neuropathologique prend beaucoup de temps à s’effectuer. Certaines activités d’amélioration planifiées, bien qu’elles progressent bien, ne sont pas achevées en temps opportun, peut-être en raison d’une limitation des ressources. La recherche a permis d’augmenter le nombre de collaborations tant à l’échelle nationale qu’internationale, ce qui a conduit à un meilleur accès au financement auprès d’un grand éventail d’organismes. L’unité a donné de l’expansion à sa capacité de recherche depuis sa fondation en 1998 et a été à l’origine d’une hausse du nombre d’articles arbitrés, de présentations à des congrès, d’affiches et de résumés analytiques et peut être considérée comme ayant une productivité modérée en matière de publications scientifiques.

Dans l’ensemble, le PMP a atteint ses objectifs tels qu’ils sont énoncés dans un éventail de documents de financement et de communication engendrés depuis sa création en 1998. Certaines objectifs quant aux tests diagnostiques escomptés étaient trop ambitieux et n’ont donc pas été atteints. Le SS-MCJ est considéré ayant réussi à fournir une surveillance et une intervention de santé publique efficaces. Le système permet en effet de trouver le nombre prévu de cas de MCJ annuellement au Canada, à l’aide de méthodes de surveillance reconnues à l’échelle internationale. Les services de laboratoire de référence connaissent aussi du succès et semblent remplir les fonctions requises grâce à un travail de grande qualité et à la mise en place de l’accréditation ISO. Jusqu’à présent, le succès à améliorer la sensibilisation à laMCJ est réputé un peu moindre, limité qu’il est par les contraintes de ressources et de capacité. Globalement, les activités de recherche du PMP sont très fructueuses, sont considérées comme présentant une grande qualité et contribuent à la compréhension des maladies à prions. Il y a possibilité de mieux exprimer les priorités duPMP en matière de recherche.

Aucun résultat important inattendu n’a été constaté.

Conception et prestation

Le PMP bénéficie d’un personnel professionnel exceptionnellement dévoué. On note ainsi des améliorations récentes dans la planification et dans l’établissement de rapports, dans les niveaux de dotation et dans la stabilité du personnel. La structure organisationnelle est relativement plate, avec une prise de décisions et une gestion financière centralisées. Le PMP profiterait d’une amélioration de la structure de prise de décisions, d’une amélioration des communications internes et d’une définition plus claire qu’actuellement des rôles et des responsabilités. La médiocrité des communications et les conflits ont limité le succès du programme dans le passé.

Le PMP a permis à ses responsables de nouer un grand éventail de relations avec des partenaires, des bailleurs de fonds et des collaborateurs, avec un degré relativement inégal d’efficacité. Les relations du SS-MCJ avec les hôpitaux et leurs comités d’éthiques pour la recherche semblent être bonnes qui soutiennent la prestation des activités de surveillance. Quant aux relations provinciales et territoriales, le PMP a permis de déterminer qu’elles ont besoin d’être renforcées dans les domaines de l’échange d’information à des fins de santé publique, et des mesures ont été enclenchées en vue de leur amélioration. Les relations avec le système de surveillance EuroCJD sont bonnes depuis toujours, bien qu’on ait soulevé des préoccupations relativement à un amoindrissement du degré de participation aux activités de l’organisme. Les interactions avec les autres ministères du gouvernement fédéral sont généralement bonnes. Toutefois, la participation du Comité scientifique interministériel sur l’encéphalopathie spongiforme transmissible(EST) a diminué. Les chercheurs scientifiques du PMP ont connu beaucoup de succès à établir des collaborations pour obtenir des subventions d’un grand éventail d’organismes de financement. Toutefois, le PMP est considéré par certains comme isolé des autres organismes qui s’occupent de maladies à prions, notamment le réseau PrioNet, l’Alberta Prion Research Institute (APRI) et EuroCJD. 

Le PMP participe activement à un certain nombre de vérifications, d’examens et d’activités de surveillance. La mise en œuvre des recommandations se fait bel et bien dans certains cas, même si la capacité semble limiter une mise en œuvre complète.

Les ressources humaines, financières et laboratoires ont été généralement suffisantes dans le passé pour donner suite aux principaux engagements. Les niveaux de dotation, bien qu’ils aient été améliorés,  sont talonnés par un roulement continu du personnel, par le manque d’un médecin spécialiste et par la disponibilité limitée du neuropathologiste. D’autres pressions existent, y compris la diminution progressive du financement de la recherche et la perte d’installations zoosanitaires consacrées aux prions.

Bien qu’il existe d’autres modèles de prestation, le système canadien fournit une surveillance efficace et des services de référence en réponse aux besoins distincts que présentent les administrations publiques canadiennes, compte tenu de la capacité en matière de soins de santé, de la densité de la population et de sa répartition géographique. D’autres organisations au Canada effectuent des recherches sur les prions. Toutefois, il y a avantage à ce que l’ASPC continue de poursuivre des recherches en son sein, ainsi que la nécessité d’assurer de solides collaborations avec les autres établissements.

Recommandations

Les recommandations qui suivent sont fondées sur les conclusions ci-dessus.  

Clarifier les priorités en matière de recherche et sécuriser le financement

  • clarifier et communiquer les priorités de recherche, en assurant l’arrimage avec la mission et les objectifs du PMP et de l’ASPC;
  • sécuriser le financement à long terme pour assurer la sécurité financière;
  • établir un mécanisme pour assurer l’harmonisation entre tous les chercheurs du Laboratoire national de microbiologie qui s’occupent de prions.

Revoir, prioriser et mettre en œuvre les améliorations de programme répertoriées, en fonction des ressources disponibles

  • revoir les recommandations provenant d’examens, de vérifications et d’engagements divers pris dans les plans annuels (p. ex., Rapport annuel et plan d’activité du Sous-comité consultatif du Centre de référence pour l’évaluation des centres nationaux, vérification de l’EuroCJD, et rapport annuel et plans d’activités du PMP);
  • prioriser les améliorations de programme pour donner suite aux diverses recommandations stratégiquement fondées sur les ressources et les priorités de programme;
  • mettre en œuvre les améliorations de programme priorisées.

Revoir la structure organisationnelle

  • envisager d’identifier les gestionnaires à partir des bassins de personnel existants et déléguer des responsabilités;
  • clarifier les rôles et les responsabilités au sein du groupe des infirmières-conseils du SS-MCJ et avec le technicien d’élaboration des méthodes.

Améliorer les communications internes et externes

  • instaurer des réunions régulières de l’équipe du PMP;
  • distribuer les documents de planification clés et les rapports d’étape au personnel;
  • communiquer les publications de surveillance (réussites);
  • assurer une diffusion plus grande qu’actuellement du mandat actuel et de la vision (orientations futures) du PMP, à la fois à l’interne et à l’externe.

Revoir l’approche des partenariats et améliorer l’efficacité des relations clés

  • identifier les partenaires clés pour donner suite aux priorités de programme;
  • cibler et améliorer les partenariats clés pour réaliser les priorités en question;
  • encourager les autres membres du personnel à participer au processus en fonction de leurs domaines d’expertise correspondants.
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