ARCHIVÉE - Évaluation sommative du programme de contributions pour la sûreté du sang

IV. Sommaire des principaux résultats

La hiérarchie des responsabilités et les mesures de responsabilisation du PCSS sont claires et assez bien documentées d'après la revue des documents de programme.

Toutefois, les opinions des intervenants divergent en ce qui concerne la clarté des mesures de responsabilisation et de la hiérarchie des responsabilités. Au moins la moitié des membres des groupes de travail et des bénéficiaires croient que les mesures de responsabilisations du programme ne sont pas suffisamment claires.

Un des principaux problèmes du personnel de l'ASPC et des représentants provinciaux et territoriaux est le retard de renouvellement des accords de contribution. Ce retard a plusieurs incidences négatives, y compris la réception tardive des données des provinces et territoires, les difficultés financières imposées aux provinces et territoires, et le désengagement des intervenants.

La participation des intervenants a été relativement élevée (à quelques exceptions près), et démontrée par la présence aux réunions des comités.

Bien que les intervenants aient mentionné que le PCSS avait suffisamment suscité leur participation, il y avait encore place à une plus grande participation des intervenants. Une participation accrue des intervenants du PCSS aurait pu être favorisée en autres, par : un partage de plus de renseignements sur l'ensemble des activités du PCSS; une distribution prolongée des documents éducatifs; l'établissement de liens avec d'autres organisations; un renouvellement plus efficace des accords de contribution; et la simplification du formulaire de demande et du processus de déclaration.

SSIT
Des systèmes de surveillance des effets indésirables des transfusions ont été établis dans toutes les provinces, sauf une, et dans tous les territoires, sauf un. Les données du territoire manquant sont saisies par l'intermédiaire d'une des provinces. La province manquante a été recrutée, mais n'a pas encore procédé à l'établissement d'un système.

Au plan national, et dans l'ensemble des provinces et des territoires participants, à une exception près, le SSIT est informé d'au moins 70 % des activités transfusionnelles (70 % correspond au niveau de référence de déclaration du SSIT, d'après le personnel du programme). Selon toute apparence, le SSIT reçoit une plus grande proportion des déclarations d'effets indésirables que les systèmes précédents, comme les déclarations des hôpitaux à la Société canadienne du sang et à la Direction des produits de santé commercialisés.

Le SSIT ne semble pas trop complexe. La plupart des hôpitaux, de même que la plupart des provinces et territoires, semblent disposés à participer.

Plusieurs mesures de soutien, de contrôle et de contrepoids, ont été mises en place afin d'améliorer l'exactitude des données. Généralement, les installations appliquent les normes et les outils définis à l'échelle nationale, et semblent également procéder à une enquête sur les effets indésirables avant de les confirmer et de les rapporter au SSIT. Malgré ces efforts, l'intégralité et l'exactitude des données demeurent problématiques. Actuellement, des représentants des provinces et des territoires font un suivi avec le personnel des points de service afin d'obtenir des données plus complètes ou plus précises.

Les données sont analysées et communiquées aux intervenants. Les principaux intervenants des groupes de travail passent également les données en revue afin d'identifier les enjeux et les tendances. Certains se préoccupent du temps nécessaire à l'émission des rapports (au niveau national) permettant d'identifier les enjeux et les tendances en temps opportun.

SSET Le SSET a fait des progrès considérables en vue de devenir un système-sentinelle national de surveillance pleinement opérationnel; il pourrait atteindre ses objectifs d'ici un an ou presque.

En décembre 2005, 3 petites^{Note de bas de page 4}, 5 moyennes et 3 grandes installations de quatre provinces participaient au SSET, représentant 10 % de toutes les transfusions effectuées au Canada. Aucun consensus n'a été dérivé des entrevues à propos de la quantité suffisante des installations qui permettrait de faire des généralisations à d'autres hôpitaux du Canada. Par exemple, certains intervenants croyaient qu'il fallait recueillir des données d'un plus grand nombre de petites installations.

Le SSET ne semble pas trop complexe. Toutefois, le système de codage des erreurs pourrait être davantage simplifié. La plupart des hôpitaux concernés, et toutes les provinces ainsi que tous les territoires concernés, semblent être prêts à participer sans la moindre opposition.

Plusieurs mesures de soutien, de même que des freins et contrepoids, ont été mises en place afin d'améliorer l'exactitude et la cohérence des données. Le manque de ressources fait obstacle à la formation sur place et limite la capacité d'évaluation de la qualité des données; cependant, la présente évaluation n'a pas pu déterminer si ces contraintes avaient des incidences négatives sur la qualité des données.

À ce jour, les données du SSET font l'objet d'une analyse au niveau national, mais aucun produit de surveillance n'a été publié.

SSCTO

Le SSCTO est encore à l'étape de planification et n'a pas été mis en œuvre, par conséquent le résultat visant à « un système national de surveillance de la transplantation de cellules, de tissus et d'organes pleinement opérationnel » n'a pas encore été atteint.

Liens avec la santé publique
Les provinces et territoires ont commencé à établir des liens avec la santé publique qui permettent l'identification des effets indésirables différés. Cependant, ils ont connu un succès variable et n'ont pas tous établi des relations formelles ou informelles avec la santé publique. Ce résultat n'a pas encore été pleinement atteint.

Archives d'échantillons de sang
Des archives d'échantillons de sang ont été établies pour les populations à risque élevé, et elles sont continuellement enrichies. Bien que plusieurs projets rattachés aux populations à risque élevé ont reçu du financement, un seul projet, le projet de surveillance des pathogènes à diffusion hématogène (PSPDH), a abouti à la création d'archives permanentes d'échantillons de sang pour les populations à risque élevé. Le PSPDH archive des échantillons de sang des patients souffrant de maladie hémorragique depuis huit ans, et de patients souffrant d'autres maladies depuis trois ans. Au total, 2 000 patients sont concernés, provenant de 23 dans installations neuf provinces.

Identification du risque pour les populations à risque élevé
Le PSPDH et le SSIT ont préparé le terrain pour l'identification des risques relatifs aux groupes à risque élevé, mais l'identification de ces risques n'est toujours pas menée de manière systématique.

Notes de bas de pages