ARCHIVÉE - Leçons à retenir : Réponse de l’Agence de la santé publique du Canada et de Santé Canada à la pandémie de grippe H1N1 de 2009

3. Constatations

3.3 Orientation

Contexte

Depuis le début de la pandémie de grippe H1N1 en avril 2009, le portefeuille de la Santé a reconnu la nécessité de fournir de l’orientation au cours des interventions, dans plusieurs contextes différents.

Ce qui a bien fonctionné

Des documents d’orientation ont été rédigés à l’intention de divers publics cibles

Pour répondre aux demandes des intervenants, y compris des associations nationales de professionnels de la santé, entre avril et décembre 2009, le portefeuille de la Santé a contribué à l’élaboration d’environ 50 documents d’orientation concernant :

• les soins cliniques (p. ex. : le vaccin, la prévention et le contrôle des infections, le traitement et les soins cliniques, les collectivités éloignées et isolées, la formation médicale continue)
• les laboratoires
• les organisateurs d’événements et le public
• les écoles, les garderies, les établissements d’enseignement postsecondaire et les camps de vacances
• la surveillance
• la gestion du virus de la grippe H1N1 dans différents contextes.

En plus des documents d’orientation élaborés par l’Agence de la santé publique du Canada et Santé Canada, l’Agence canadienne d’inspection des aliments a établi des directives pour les vétérinaires et les éleveurs de porcs et a produit de l’information pour le public canadien sur le virus de la grippe H1N1 et la salubrité des aliments.

Quand les lignes directrices sont devenues disponibles au cours de la période de pandémie, elles ont été distribuées par les autorités sanitaires provinciales et territoriales et affichées sur les sites Web de l’Agence de la santé publique du Canada et de Santé Canada.

Une analyse plus détaillée est proposée à la Figure 3.3.1 à la fin de la présente section^{Note de bas de page 33}.

Les experts-conseils ont été efficaces pour aider à l’élaboration de l’orientation

Dans le cadre de la planification et de la coordination de la grippe H1N1, le Comité de coordination en cas de pandémie a été convoqué, et les groupes d’experts du Réseau de santé publique ont été mandatés (avec des sous-groupes thématiques) de superviser l’élaboration de lignes directrices (section 3.2, Collaboration avec les provinces et les territoires, pour obtenir plus de renseignements sur la structure du Comité). Ces groupes ont fourni expertise et conseils pour aider à établir des lignes directrices de haut niveau.

La composition pluridisciplinaire des groupes d’experts du Réseau de santé publique a permis aux experts de partout au pays de partager de l’information sur une foule de questions, y compris la surveillance, l’épidémiologie, la microbiologie, la prévention et le contrôle des infections, la quarantaine et le traitement clinique. Cette partie du processus d’élaboration des lignes directrices a été considérée comme étant efficace puisque les groupes d’experts ont été en mesure :

• de fournir une assistance spécialisée dans des délais raisonnables
• d’accélérer et de faciliter l’échange d’information à l’intérieur du groupe et avec l’Agence de la santé publique
• de faire des recommandations.

Les membres du groupe eux-mêmes estimaient qu’ils avaient bien réussi à faire des recommandations sur la prévention et le contrôle des infections.

Ce qui mérite d’être amélioré

Clarifier le rôle fédéral en élaborant un encadrement clinique

Quelques lacunes ont été établies, telles que la nécessité de lignes directrices cliniques pour les professionnels de la santé de première ligne. Les attentes de certaines provinces et de certains territoires semblent avoir été élevées quant au rôle de leadership que doit jouer l’Agence de la santé publique du Canada, en particulier en ce qui concerne la préparation de documents d’orientation, y compris un encadrement clinique pour les travailleurs de première ligne. L’Agence de la santé publique du Canada a assumé ce rôle : « On nous a demandé de jouer un rôle de chef de file et nous l’avons fait par l’entremise de nos structures… il n’y avait personne d’autre pour le faire. Nous avons été des facilitateurs. » Une autre personne interrogée a déclaré :

« Il n’existe aucune structure au Canada qui vise à répondre aux besoins du clinicien et aux salles d’urgence. Parce que nous traitions avec les provinces et les territoires et que les provinces et les territoires sont responsables de leur système de santé, ils ont identifié cette absence de structure assez tôt comme une lacune en même temps que nous recevions des appels des obstétriciens, des salles d’urgence et des autres cliniciens demandant « Alors, que font-ils? » [En réponse,] nous avons ajouté un groupe de cliniciens pour préparer les lignes directrices. »

L’Agence de la santé publique du Canada a instauré un processus d’élaboration et d’approbation de lignes directrices. Un groupe consultatif d’experts composé de cliniciens a élaboré les lignes directrices et coordonné le processus. L’expertise a été sollicitée de groupes comme le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada et la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada.

Durant la pandémie, plusieurs ordres de gouvernement ont fourni des conseils semblables, mais non identiques. Ces différences ont créé de la confusion à l’égard des conseils à suivre. Bien que les avis de l’Agence de la santé publique du Canada aient été fondés sur la meilleure preuve scientifique disponible à ce moment, l’application de ces avis variait selon les régions en raison des différences dans la législation et les politiques provinciales. Au cours de la deuxième vague, les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux ont collaboré sur la question des masques et des gants, et ils ont essayé de prendre une décision collective de sorte qu’ils puissent aborder les problèmes de la même manière.

Les renseignements cliniques pertinents et dignes de confiance doivent être fournis rapidement, même si les degrés de sécurité varient. Dans leur rapport Leçons tirées des premières lignes : Un rapport conjoint sur la grippe H1N1, l’Association médicale canadienne, le Collège des médecins de famille du Canada et la Société nationale de spécialistes pour la médecine communautaire ont demandé une réponse nationale harmonisée pour l’élaboration de lignes directrices cliniques.

Officialiser un processus d’approbation accéléré pour les documents d’orientation

L’Agence de la santé publique du Canada joue un rôle de soutien ou de direction pour coordonner une intervention lorsque l’éclosion d’une maladie touche plus d’une province ou d’un territoire. Des processus officiels accélérés pour approuver les lignes directrices de la santé publique n’existent pas. Cela a créé des problèmes importants lors de la pandémie de grippe H1N1. Une personne interrogée a déclaré : « l’utilisation de processus qui ne sont pas adaptés, notamment en cas d’urgence, avec le va-et-vient et les efforts de beaucoup de gens pour forger un consensus, et n’en arriver à une entente que un, ou trois, ou six mois plus tard, n’est pas convenable. »

Le processus d’approbation a pris du temps. C’est en partie dû à la nécessité d’intégrer plusieurs niveaux d’autorité dans le processus de consultation et d’approbation. Par exemple, les lignes directrices ont été distribuées pour être approuvées parmi les groupes consultatifs d’experts, les ministres de la Santé provinciaux et territoriaux et les médecins-hygiénistes en chef de la Santé dans chaque province et territoire. Au niveau fédéral, en plus des niveaux supérieurs de gestion au sein de l’Agence de la santé publique du Canada et de Santé Canada, le Bureau du Conseil privé et le Cabinet du premier ministre ont également apporté leur contribution aux documents d’orientation. Bien que ces discussions sur la formulation et la valeur de la preuve produite aient pris du temps, il a été observé que les orientations et les recommandations sont généralement restées stables et ont été rééditées moins souvent que celles des autres secteurs de compétence nationaux.

Divers facteurs ont influencé l’élaboration et la distribution des lignes directrices. Parce que le gouvernement fédéral communique avec les Canadiens et les Canadiennes dans les deux langues officielles, les documents doivent être traduits. Ainsi, les futurs processus de planification doivent soigneusement tenir compte du temps nécessaire pour l’exécution de cette tâche. Un autre facteur concernait la décision de publier les documents par lots. Cela signifie que les lignes directrices prêtes à être publiées étaient retenues jusqu’à ce que d’autres soient terminées. À l’avenir, ces facteurs devraient être prévus dans le processus de planification.

Des comparaisons ont été faites entre les Centers for Disease Control and Prevention américains et l’Agence de la santé publique du Canada. Les Centers for Disease Control n’ont pas d’exigences de langues officielles et peuvent faire plus de consultations limitées, tandis que l’Agence de la santé publique doit consulter plusieurs intervenants, ainsi que planifier efficacement la traduction de ses documents d’orientation. Plusieurs témoins clés ont noté que la disponibilité plus rapide du matériel provenant des Centers for Disease Control a eu comme conséquence que certains intervenants ont adopté les lignes directrices des États-Unis plutôt que d’attendre que les lignes directrices canadiennes soient approuvées. «En fin de compte, il faut peut-être tout simplement accepter d’être en désaccord. Nous n’avons pas le temps de tourner en rond. Les gens sont frustrés, perdent de l’énergie. Nous sommes dépassés par les événements; quand enfin les directives de l’école sont émises, tout le monde est déjà en train de prendre des décisions. »

Le fait que ça a souvent pris du temps de préparer les documents d’orientation et de les rendre accessibles sur le Web a limité la capacité des conseillers experts de partager des ébauches de documents et d’être d’accord sur les messages importants, ce qui a entraîné des messages incohérents et une répétition du travail. Une personne interrogée a suggéré :

« Il y a eu de la confusion entre les provinces et les territoires pour déterminer quels étaient les groupes prioritaires, et qui devrait se manifester. Un autre exemple, basé sur une recherche inédite, est que certaines provinces ont décidé de ne pas aller de l’avant avec la campagne contre la grippe saisonnière. Cette décision n’a pas été communiquée de manière coordonnée. »

On semble convenir que les administrations fédérale, provinciales et territoriales ainsi que les professionnels de la santé devraient travailler ensemble pendant la période interpandémique pour élaborer une stratégie pancanadienne qui sera utilisée pour les urgences sanitaires, en tenant compte notamment des processus suivants :

• l’élaboration : établir des mécanismes pour procéder sans délai au développement et à la transmission des lignes directrices de traitement clinique pour les cliniciens en cas d’urgence de santé publique
• l’approbation : définir qui doit participer et préciser les rôles et les responsabilités de chaque niveau d’autorité
• la traduction et la publication : un plan pour la traduction et pour déterminer quand il convient de remettre des documents d’orientation.

Combler les lacunes de l’orientation existante

Revoir les lignes directrices et traiter des sujets qui ne s’y trouvent pas actuellement

La recherche indique que certaines questions n’étaient pas abordées dans les documents d’orientation et qu’il n’y avait pas toujours suffisamment de preuves pour prendre des décisions éclairées. Par exemple, des données nationales récentes sur la santé des femmes enceintes, leurs fœtus et leurs nouveau-nés n’étaient pas disponibles de façon continue et systématique. D’autres domaines comptent des protocoles de surveillance de la résistance aux médicaments au cours d’une pandémie et la détermination de la dose et de la durée du traitement approprié pour un nouveau virus.

Bien que Santé Canada reçoive actuellement des rapports d’effets secondaires de la part des fournisseurs de soins de santé, d’autres discussions sont nécessaires concernant les besoins uniques de surveillance de l’utilisation intensive d’antiviraux pendant une pandémie.

Effectuer des recherches sur les besoins et les ressources nécessaires pour lutter contre la pandémie dans les collectivités éloignées et isolées et élaborer des lignes directrices

L’expérience de la grippe H1N1 a souligné l’importance d’avoir des activités de préparation et d’intervention adaptées pour les communautés éloignées et isolées. Du fait d’être isolées, ces populations ont des besoins particuliers de santé publique, nécessitant une approche qui est différente de celle du grand public^{Note de bas de page 34}.

Bien qu’un certain nombre de documents d’orientation aient été produits pour les collectivités éloignées et isolées (Figure 3.3.1) il est peut-être nécessaire d’effectuer plus de recherche sur les besoins des personnes résidant dans les communautés éloignées et isolées au cours d’une vaccination de masse pour fournir les preuves nécessaires à l’élaboration de stratégies d’atténuation. Les lignes directrices nationales existantes sur les antiviraux, la surveillance et les mesures de santé publique ne peuvent pas répondre aux besoins particuliers de ces populations, y compris leur accès limité aux travailleurs de la santé, aux médecins et aux approvisionnements.

Utiliser le langage et les supports qui conviennent dans les documents d’orientation

Finalement, certains intervenants ont mentionné que le langage utilisé dans les lignes directrices n’était pas approprié pour les profanes ou même ceux qui travaillent dans des postes de première ligne en soins de santé. Certains intervenants ont décrit les lignes directrices comme « prêtant à confusion » et ont souligné que des documents en « langage clair et simple » faciles d’accès et faciles à comprendre étaient nécessaires. On a également indiqué que les documents d’orientation étaient difficiles à suivre à cause de l’utilisation de sigles, d’abréviations et de tableaux complexes. D’autres consultations avec les professionnels de la santé de première ligne seraient justifiées lors de la production de lignes directrices relatives à la santé. Il convient également de continuer d’être attentifs aux supports ou aux moyens de communication utilisés pour veiller à l’accessibilité et à la pertinence culturelle pour tous les Canadiens.

Figure 3.3.1 Aperçu des lignes directrices de l’Agence de la santé publique du Canada et de Santé Canada à l’égard du virus de la grippe H1N1