Évaluation de l'Initiative sur l'ensemble des troubles causés par l'alcoolisation fœtale (ETCAF) de 2008–2009 à 2012–2013

Préparé par Direction de l'évaluation
de Santé Canada et de
l'Agence de la santé publique du Canada

Mars 2014

Table des matières

Liste des tableaux

Sommaire

L'évaluation de l'Initiative sur l'ensemble des troubles causés par l'alcoolisation fœtale (ETCAF) de l'Agence de la santé publique du Canada, qui fait l'objet du présent rapport, vise la période allant de 2008 à 2013. Elle a été effectuée en application de la Loi sur la gestion des finances publiques et de la Politique sur l'évaluation (2009) du Conseil du Trésor du Canada. 

But et portée de l'évaluation

L'évaluation s'intéresse à la pertinence et au rendement de l'Initiative sur l'ETCAF et est axée sur les activités liées à l'ETCAF relevant du Centre pour la promotion de la santé et des Opérations régionales, deux composantes de la Direction générale de la promotion de la santé et de la prévention des maladies chroniques.

Description du programme

L'Initiative vise à réduire le nombre de personnes touchées par l'exposition prénatale à l'alcool et à améliorer le sort des personnes atteintes. Pour atteindre cet objectif, l'Agence privilégie trois grands groupes d'activités : 1) leadership, coordination et collaboration; 2) développement de la base de données probantes; 3) facilitation de l'échange d'information. Elle appuie ces activités en gérant le Fonds national d'aide aux projets stratégiques qui finance des projets d'envergure nationale ayant les buts suivants : faire en sorte que le public et les professionnels connaissent et comprennent mieux l'ETCAF, ses effets et ses facteurs de risque, ainsi que les ressources à leur disposition; établir ou renforcer les fonctions de coordination assurant l'accès aux outils, à l'expertise et aux ressources au Canada; s'attaquer aux lacunes et aux faiblesses du système en matière de prévention et de soutien; déterminer ou utiliser des moyens d'intervenir plus efficacement auprès des enfants atteints. En outre, l'Agence finance dans le cadre de contrats des activités liées à de nouveaux dossiers prioritaires, dirige un groupe de travail interministériel fédéral sur l'ETCAF et participe aux travaux d'autres groupes sur l'ETCAF.

CONCLUSIONS - PERTINENCE

Nécessité de poursuivre l'Initiative

Les activités liées à l'ETCAF restent nécessaires. Cette affection, considérée comme la principale cause évitable de malformations congénitales et de déficience développementale non génétique, au Canada et ailleurs dans le monde, affecte durablement les personnes, les familles et la société. Ses effets, plus ou moins sévères, consistent en incapacités physiques, mentales ou neurologiques centrales, qui se manifestent par des problèmes cognitifs, comportementaux ou émotionnels. Sa prévalence est généralement inconnue au Canada, mais son incidence estimative serait d'une naissance sur 100 et sa prévalence oscillerait entre 2 et 5 %, certaines sous-populations étant plus touchées. Comme l'ETCAF est une affection présente dès la naissance et irréversible, la plupart des personnes atteintes auront besoin de soins de santé et de services éducatifs et sociaux pendant toute la vie. La majorité des personnes ayant un diagnostic d'ETCAF présenteraient par ailleurs des problèmes de santé mentale. Des études révèlent également qu'une grande proportion des enfants atteints vivent en établissement ou en foyer d'accueil ou ont été confiés en adoption, et qu'un nombre disproportionné de personnes ayant des démêlés avec la justice souffrent de troubles de l'ETCAF. Cette affection engendrerait des coûts de 4 à 5,3 milliards de dollars par année, sans compter les coûts socioéconomiques pour les familles, les coûts de l'aide sociale, des services de police ou du système judiciaire et les coûts imputables à la perte de potentiel et de possibilités. 

Conformité aux priorités du gouvernement  

L'Initiative sur l'ETCAF est largement conforme aux priorités du gouvernement du Canada et de l'Agence de la santé publique du Canada. Sans être une priorité explicite du gouvernement, l'ETCAF est reconnu comme un problème sanitaire, social, judiciaire et économique. Les objectifs de l'Initiative sont liés aux priorités récemment énoncées par le gouvernement du Canada en matière de promotion de la santé, de santé mentale et de prévention de la violence et de la criminalité. Ils cadrent également bien avec les priorités exposées dans les récents rapports au Parlement et rapports stratégiques ministériels de l'Agence. Ces priorités sont verticalement liées aux thèmes de la promotion de la santé, des inégalités en santé ainsi que de l'enfance et de l'adolescence.

Harmonisation avec les rôles et les responsabilités du gouvernement fédéral 

Le gouvernement du Canada et l'Agence de la santé publique du Canada ont un rôle de premier plan à jouer relativement à l'ETCAF. La Loi sur le ministère de la Santé et la Loi sur l'Agence de la santé publique du Canada encadrent les rôles et les responsabilités de l'Agence en matière de prévention des maladies. Le ministre de la Santé a un mandat général de protection des Canadiens contre les risques pour la santé. Pour sa part, l'Agence doit diriger les efforts fédéraux et mobiliser les interventions pancanadiennes en matière de prévention des maladies et des blessures. Elle exerce ce mandat sous la direction de l'administrateur en chef de la santé publique et en collaboration avec ses partenaires. Les autorisations de programme de 1999 relatives à l'Initiative sur l'ETCAF prévoyaient une gamme étendue d'activités, notamment : prévention; sensibilisation du public; renforcement de la capacité et coordination. Les ressources financières allouées (3,3 millions de dollars) se révèlent toutefois modestes au regard de l'ampleur des activités comme indiqué dans les autorisations de programme. Celles-ci relèvent du Centre pour la promotion de la santé, chargé de promouvoir la santé de la population et des collectivités canadiennes. Si beaucoup d'activités prévues dans les autorisations de programme sont naturellement compatibles avec le mandat du Centre, certaines (comme la mesure de la prévalence) ne le sont pas. 

CONCLUSIONS - RENDEMENT 

Atteinte des résultats escomptés (efficacité)

L'évaluation permet de conclure qu'il y a eu des progrès vers l'atteinte des résultats immédiats et à moyen terme. Les activités multisectorielles liées à l'Initiative ont eu pour effet de renforcer les partenariats et de rehausser ainsi la crédibilité de cette approche concertée de l'Agence en matière de lutte contre l'ETCAF. Pour leur part, les intervenants cibles se mobilisent autour des priorités et orientent leurs interventions en conséquence. Les responsables de l'Initiative ont également collaboré avec des partenaires et des intervenants clés à la création de produits de connaissance (lignes directrices et outils de dépistage ou de diagnostic). Ces produits sont perçus comme des instruments qui comblent des lacunes en matière de connaissances. Il est également apparu lors d'un banc d'essai que certains segments du public cible les utilisaient. Mais il y a peu d'information probante sur l'étendue de leur utilisation dans la population cible générale. Les données permettant d'évaluer l'atteinte des résultats à long terme sont limitées, mais les publications tendent à indiquer qu'il y a encore des femmes qui consomment de l'alcool pendant la grossesse. Aucun résultat ni aucun effet imprévu n'ont été relevés. 

L'évaluation de l'efficacité a présenté certaines difficultés. Le modèle logique de l'Initiative comprend plusieurs résultats assortis d'échéances où s'entremêlent le court et le moyen terme, ce qui a compliqué la mesure et l'évaluation du rendement. Même si du travail utile a été réalisé au chapitre de la mesure du rendement, notamment pour donner suite à l'évaluation de 2008, l'information sur l'atteinte de ces résultats reste incomplète. 

Démonstration d'économie et d'efficience 

L'Initiative sur l'ETCAF utilise ses ressources de manière optimale. Elle est perçue comme une initiative respectée donnant de très bons résultats partout au pays, malgré un budget très limité. Des données montrent que de nombreux extrants ont été produits et qu'il y a eu des progrès vers l'atteinte des résultats escomptés. Mais l'étendue des activités selon les autorisations semble trop vaste au regard des ressources allouées. Il ressort de l'évaluation que l'Initiative a tiré parti d'autres expertises, d'autres ressources et de fonds d'autres groupes et que certaines approches opérationnelles ont généré des économies, mais qu'une meilleure exploitation des possibilités offertes par d'autres activités de l'Agence permettrait d'accroître ces économies.     

RECOMMANDATIONS

Recommandation 1

En tenant compte des progrès et des leçons tirées, ainsi que des lacunes existantes, réexaminer l'approche stratégique de l'Initiative relativement à l'ETCAF et élaborer un plan d'action pour prioriser les activités, lequel pourrait comprendre les mesures suivantes : 

  1. Mettre davantage l'accent sur la prévention en amont, conformément au mandat du Centre pour la promotion de la santé.
  2. Déterminer les liens à établir avec le Centre pour la prévention des maladies chroniques, dans le cadre de son rôle de premier plan en matière de surveillance.
  3. Déterminer quelles sont les activités d'application et d'échange des connaissances qui maximiseraient l'utilité des principaux produits de connaissance. À cet égard, exploiter s'il y a lieu les possibilités offertes par les programmes de l'Agence destinés aux enfants. 
  4. Établir une stratégie de mobilisation des intervenants, internes et externes, qui puisse garantir une collaboration durable. Cette stratégie définirait les relations importantes à établir pour que les produits de connaissance atteignent les populations cibles et soient utilisés par celles-ci.   

Depuis 15 ans, l'Initiative remplit efficacement un mandat ambitieux et difficile, notamment en raison de la complexité de l'ETCAF et du continuum le long duquel doivent se déployer les activités de prévention (axées sur les femmes en âge de procréer, les nouveau-nés atteints ainsi que les enfants et les adultes touchés).

L'Agence a donc favorisé l'établissement de rapports multisectoriels fructueux. Des produits de connaissance ont été créés et devraient contribuer à l'amélioration des politiques et des pratiques en santé publique. Compte tenu du travail déjà réalisé, il est possible de faire le point sur l'évolution de l'Initiative au fil du temps et de revoir ou de réaffirmer les orientations stratégiques à court et à long terme qui sont compatibles avec les mandats de l'Agence et du Centre pour la promotion de la santé et qui privilégient la prévention en amont pour favoriser la santé de la population et des collectivités canadiennes.

Il faudra continuer à cibler les ressources limitées de l'Initiative, et à mobiliser les autres ressources qui peuvent l'être à l'Agence ou ailleurs, en affectant ces ressources là où elles permettront de combler au mieux les besoins existants et naissants liés à l'ETCAF au Canada.

Recommandation 2

Améliorer la méthode de mesure du rendement afin de mieux orienter le processus décisionnel par la mise à jour du modèle logique de l'Initiative ainsi que la définition, le suivi et l'analyse d'indicateurs pertinents axés sur la surveillance des résultats

Le modèle logique de l'Initiative sur l'ETCAF gagnerait à ce que des résultats soient définis, particulièrement en fonction de la planification stratégique qui donnera suite à la première recommandation. De plus, même si certaines données de mesure du rendement permettant d'évaluer les activités et les extrants sont disponibles, il existe une lacune sur le plan du suivi des résultats. Lorsque le modèle logique aura été actualisé, il faudra accorder plus d'importance au suivi et à l'analyse des nouveaux indicateurs de résultats immédiats et à moyen terme. Une approche améliorée en matière de mesure du rendement peut accroître la capacité d'évaluer le succès de l'Initiative de façon continue. Elle pourra être utilisée seule ou dans le cadre d'une stratégie plus générale de mesure du rendement du Centre pour la promotion de la santé, surtout s'il est possible d'établir une technique de collecte plus efficace en tirant profit d'autres activités de mesure du rendement.

Réponse et plan d'action de la direction

Évaluation de l'Initiative sur l'ensemble des troubles de l'alcoolisation fœtale

Recommandations Réponse Plan d'action Livrables Date d'achèvement prévue Responsable  Ressources
En tenant compte des progrès et des leçons tirées, ainsi que des lacunes existantes, réexaminer l'approche stratégique de l'Initiative relativement à l'ETCAF et élaborer un plan d'action pour prioriser les activités, lequel pourrait comprendre les mesures suivantes :  pourraient être prévues:
  1. Mettre davantage l'accent sur la prévention en amont, conformément au mandat du Centre pour la promotion de la santé
  2. Déterminer les liens à établir avec le Centre pour la prévention des maladies chroniques, dans le cadre de son rôle de premier plan en matière de surveillance
  3. Déterminer quelles sont les activités d'application et d'échange des connaissances qui maximiseraient l'utilité des principaux produits de connaissance. À cet égard, exploiter s'il y a lieu les possibilités offertes par les programmes de l'Agence destinés aux enfants
  4. Établir une stratégie de mobilisation des intervenants, internes et externes, qui puisse garantir une collaboration durable. Cette stratégie définirait les relations importantes à établir pour que les produits de connaissance atteignent les populations cibles et soient utilisés par celles-ci
Accepté Mesures qui seront prises pour orienter la conception d'activités de prévention en amont de l'ETCAF
  • Évaluer les lacunes et les possibilités en matière de prévention en amont de l'ETCAF, notamment en ce qui a trait à la participation des programmes destinés aux enfants, des Opérations régionales et des intervenants externes

Rapport de l'analyse des écarts 

Novembre 2014

Directeur général, Centre pour la promotion de la santé
(DG, CPS)

Sous-ministre adjoint, Direction générale de la promotion de la santé et de la prévention des maladies chroniques (SMA, DGPSPMC)

Entrepreneur externe
Ressources actuelles F et E ,10 K$  
  • Faire participer le Centre de prévention des maladies chroniques à la détermination des liens ainsi qu'à la priorisation des options relativement à l'intégration de l'ETCAF aux cibles de ses activités de surveillance actuelles ou prévues
Compte rendu de décisions Juin 2014 Ressources actuelles 
  • Établir un plan d'application et d'échange des connaissances qui cadrera avec la planification horizontale de la Direction générale et comportera les composantes relatives à la mesure du rendement des investissements (S et C, F et E)
Plan d'application et d'échange des connaissances  Février 2015 Entrepreneur externe
Ressources actuelles F et E 25 k$
  • Établir un plan de mobilisation des intervenants désignant les intervenants clés internes et externes, y compris les ministères et autres organismes fédéraux . Ce plan prévoira également l'échange de renseignements sur des thèmes qui concernent également l'ETCAF : promotion de la santé mentale; prévention du suicide; maltraitance des enfants; analyses comparatives entre les sexes; politique en matière d'alcool; déterminants de la santé.
Plan de mobilisation des intervenants Décembre 2014 Ressources actuelles
  • Établir un plan stratégique quinquennal relatif à l'Initiative qui définira des orientations stratégiques s'ajoutant aux mesures susmentionnées et à d'autres activités stratégiques et de soutien et prévoira d'exploiter les possibilités internes et externes de combler les besoins actuels et nouveaux
Plan stratégique quinquennal relatif à l'Initiative sur l'ETCAF Juin 2015 Entrepreneur externe
Ressources actuelles F et E ,10 K$
Améliorer la méthode de mesure du rendement afin de mieux orienter le processus décisionnel par la mise à jour du modèle logique de l'Initiative ainsi que la définition, le suivi et l'analyse d'indicateurs pertinents axés sur la surveillance des résultats Accepté
  • Améliorer la mesure du rendement de l'Initiative en l'harmonisant avec le plan stratégique
Stratégie de mesure du rendement Juin 2015 DG, CPS
SMA, DGPSPMC
Entrepreneur externe
Ressources actuelles F et E ,10 K$
  • Concevoir un système de collecte de données à jour pour assurer le suivi, l'analyse et la surveillance des résultats et des indicateurs de rendement
Système de collecte de données Juin 2015 Entrepreneur externe
Ressources actuelles F et E ,13 K$

1. But de l'évaluation

L'évaluation visait à évaluer la pertinence et le rendement de l'Initiative sur l'ensemble des troubles de l'alcoolisation fœtale (ETCAF) de l'Agence de la santé publique du Canada, pour la période allant de 2008 à 2013. Elle a été effectuée par la Direction de l'évaluation de l'Agence et de Santé Canada, conformément au calendrier établi dans le plan d'évaluation quinquennal 2013-2014 à 2017-2018, aux dispositions de la Loi sur la gestion des finances publiques encadrant les subventions et contributions (S et C) et à la Politique sur l'évaluation (2009) du Conseil du Trésor du Canada. 

2. Description du programme

2.1 Contexte

L'appellation « ensemble des troubles causés par l'alcoolisation fœtale » (ETCAF) est utilisée pour décrire les divers troubles et diagnostics associés à l'exposition prénatale à l'alcool. Elle ne désigne pas un diagnostic en soiEndnote 1. Les diagnostics possibles des divers troubles sont : syndrome d'alcoolisation fœtale, syndrome d'alcoolisation fœtale partiel, troubles neurologiques du développement liés à l'alcool et malformations congénitales liées à l'alcoolEndnote 2. En Amérique du Nord, l'ETCAF est la principale cause connue de retard mentalFootnote A,Footnote B,Endnote 3 et une des principales causes de malformations congénitales évitables.  

« Les effets de l'alcool sur le fœtus en développement peuvent causer une gamme de malformations physiques, de lésions au cerveau et au système nerveux ainsi que des troubles de comportements. Ces effets, avec lesquels un bébé risque de naître, sont permanents et sont nommés des handicaps primaires » (Site de l'Agence de la santé publique du Canada). Les handicaps secondaires « sont des handicaps que l'enfant ne présente pas à la naissance, mais qu'il peut développer en fonction des attentes de la société sur le plan de la croissance et du développementEndnote 4 [Trad. libre]. À l'examen clinique, 95 % des personnes atteintes présentent un ou plusieurs troubles de santé mentaleEndnote 5

L'Initiative sur l'ETCAF a été lancée en 1999 à titre de composante des autorisations élargissant le Programme canadien de nutrition prénatale (PCNP ) à plusieurs administrationsFootnote C. C'était un fait connu que le PCNP (un programme communautaire) et le Programme d'action communautaire pour les enfants (PACE) avaient dans leur clientèle de plus en plus de femmes en âge de procréer et d'enfants vraisemblablement touchés par l'ETCAF. Selon les autorisations relatives au PCNP, il fallait accroître les connaissances, les outils et les ressources permettant de lutter contre l'ETCAF. Les autorisations prévoyaient également l'utilisation, et par la suite, le développement, de l'expertise en train de se créer au Canada et ailleurs. Il fallait à cette fin profiter de l'expertise des programmes et des services provinciaux et territoriaux actuels, ainsi que du travail accompli par les organismes nationaux et locaux du secteur, notamment les associations professionnelles, de parents et de dispensateurs de soins, ainsi que les communautés autochtones. 

Les activités liées à l'ETCAF menées dans le cadre de l'élargissement du PCNP relevaient de deux composantes de Santé Canada, la Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits et la Direction générale de la santé de la population et de la santé publique. Le financement et les responsabilités de cette dernière ont été transférés à la Direction générale de la promotion de la santé et de la prévention des maladies chroniques de l'Agence lors de la création de celle-ci en 2004. La division des activités s'explique par les mandats des deux organisations. Les attributions sont les mêmes, soit la conception, l'exécution et la mise en œuvre d'activités liées à l'ETCAF, mais le mandat de la Direction générale de la promotion de la santé et de la prévention des maladies chroniques a une portée pancanadienne, tandis que celui de la Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits s'exerce auprès des Premières Nations vivant dans les réserves ainsi que des communautés inuitesEndnote 6.

Selon la documentation interne, la mission du Centre pour la promotion de la santé est de fourniraux secteurs publics et non gouvernementaux de la santé une direction et un soutien en matière de promotion de la santé des Canadiens et de leurs collectivités. Le Centre adopte pour ce faire une approche intégrée qui prévoit la participation de plusieurs administrations, secteurs ou niveaux ainsi qu'une collaboration étroite avec les partenaires du portefeuille de la Santé et d'autres ministères. Un des grands enjeux stratégiques de la Direction générale est d'accroître la capacité du système pancanadien en matière d'établissement de politiques et de stratégies efficaces de promotion de la santé. 

2.2 Description du programme

L'Initiative sur l'ETCAF de l'Agence de la santé publique du Canada vise à réduire le nombre de personnes touchées par l'exposition prénatale à l'alcool et d'améliorer le sort des personnes atteintesEndnote 7. Les activités menées dans le cadre de cette initiative le sont conformément au cadre Ensemble des troubles causés par l'alcoolisation fœtale (ETCAF) : un cadre d'action (2003)Endnote 8, fruit d'une collaboration entre le gouvernement et des organisations non gouvernementales (ONG)Footnote D. Ce cadre définit cinq objectifs généraux, à savoir : 1) faire mieux connaître et comprendre l'ETCAF au public et aux professionnels; 2) accroître les moyens d'action; 3) mettre au point des outils; 4) accroître les connaissances; 5) favoriser l'engagement.

Pour favoriser l'atteinte de ces objectifs, l'Agence a prévu trois groupes d'activités :

  • leadership, coordination et collaboration;
  • production de données probantes;
  • facilitation de l'échange de connaissances.

Le Fonds national d'aide aux projets stratégiques (FNAPS), prévu dans les accords du programme de subventions et contributions pour la promotion de la santé de la population (reconduit par la ministre en 2012)Endnote 9, permet de financer ces activités. En voici les objectifsEndnote 10 : rehausser, au sein du public et des corps professionnels, les connaissances et la compréhension relatives à l'ETCAF, à ses effets, aux facteurs de risque et aux ressources disponibles; élaborer et renforcer les fonctions de coordination pour garantir l'accès aux outils, aux compétences spécialisées et aux ressources partout au Canada; remédier aux lacunes et aux déficiences des systèmes en matière de prévention et de soutien; combler les lacunes et saisir les occasions pour améliorer le devenir des personnes affectées. Les projets financés par le FNAPS doivent être de portée nationale, d'une durée déterminée et de nature stratégique. Ils doivent également satisfaire au moins à un des objectifs du Fonds et à une des priorités de financement établies par l'Agence en fonction des besoins de certaines populations ou de certains groupes de populationEndnote 11. Les projets nationaux sont ceux qui répondent à des besoins communs des collectivités de l'ensemble des régions du Canada tout en tenant compte des défis différents de chacune de celles-ci. Au début, les appels de propositions étaient ouverts ou ciblés, mais le dernier appel ouvert remonte à 2007. Depuis, il n'y a eu que des appels ciblés, L'Agence finance également, dans le cadre de contrats, des activités liées à de nouvelles priorités (imputation au poste Fonctionnement et entretien [E et E]). Elle a transféré l'argent des contributions non versées de 2008-2009 à 2010-2011 à ses bureaux régionaux pour appuyer des activités et des projets liés à l'ETCAF qui s'ajouteraient à ceux du PCNP, du PACE, du Programme d'aide préscolaire aux Autochtones et du Programme d'aide préscolaire aux Autochtones dans les communautés urbaines et nordiques.

2.3 Modèle logique et description du programme

Le résultat escompté à long terme de l'Initiative sur l'ETCAF est la diminution de l'incidence de l'ETCAF et l'amélioration du sort des personnes touchées. Le modèle logique, présenté à l'annexe 1, illustre la contribution des activités, des extrants ainsi que des résultats immédiats et à moyen terme à l'atteinte de ce résultat.

Activités

  • Participation des intervenants : activité clé menée tant à l'échelle nationale que régionale. Elle concerne l'établissement et le maintien de divers rapports de collaboration et de coopération permettant de concevoir des orientations stratégiques communes, et la définition des rôles et responsabilités de chaque intervenant dans l'atteinte des buts communs.
  • Coordination et application de mesures : activité qui concerne la gestion du financement alloué à l'Initiative sur l'ETCAF pour accroître les connaissances sur cette affection, permettre aux professionnels de parfaire leurs connaissances et leurs compétences en concevant des ressources et des outils à leur intention, et appuyer la diffusion des connaissances.

Types de produits (extrants)   

  • Participation constructive et leadership : relations fondées sur la collaboration, les réseaux, les coalitions, les comités, la collaboration intersectorielle, les projets conjoints et les partenariats. La participation constructive s'inscrit dans le cadre de l'exercice d'un leadership local, régional, national et international.
  • Développement et échange de connaissances : produits fondés sur des données probantes, activités d'échange de connaissances, formation, outils pratiques destinés aux publics cibles, lignes directrices sur les politiques et les pratiques.

Résultats immédiats 

  • Les intervenants cibles participent et agissent en fonction des priorités relatives à l'ETCAF. En d'autres termes, les principaux intervenants collaborent plus étroitement pour affermir leur engagement à mieux coordonner leurs interventions destinées à promouvoir des priorités communes et des travaux de recherche sur les politiques en matière d'ETCAF.
  • Les intervenants cibles ont accès aux produits de connaissance fondés sur des données probantes et ils les utilisent pour prévenir l'ETCAF et intervenir à l'égard de cette problématique. Il s'agit ici d'accroître la production et l'échange de connaissance, y compris d'améliorer l'accès à des outils et à des lignes directrices pratiques, utilisables à des fins de prévention ou d'intervention.  

Résultat à moyen terme 

  • Capacité en santé publique : les intervenants cibles et les professionnels de la santé sont en mesure d'intervenir efficacement à l'échelle de la population (systèmes, politiques, programmes et services) et des personnes (pratiques professionnelles - [santé et services paramédicaux]). Grâce à l'accès à des outils et à des renseignements transdisciplinaires fondés sur les données probantes, et à l'utilisation de ces ressources, ainsi qu'à l'avancement de priorités communes, l'Initiative sur l'ETCAF permet : a) aux intervenants (ministères et autres organismes fédéraux , provinces et territoires, ONG, associations professionnelles, chercheurs et universitaires, etc.) d'intervenir plus efficacement à l'échelle des populations; b) aux professionnels de la santé et des services paramédicaux d'améliorer leurs pratiques.

L'atteinte du résultat à moyen terme doit mener à celle des trois résultats à long terme.

  • Sensibilisation accrue des femmes en âge de procréer aux risques associés à la consommation d'alcool pendant la grossesse
  • Diminution du taux de consommation d'alcool chez les femmes enceintes
  • Renforcement des systèmes de soutien, des services et des ressources destinés aux personnes, aux familles et aux collectivités touchées par l'ETCAF

2.4 Harmonisation du programme et ressources

Dans l'Architecture d'alignement des programmes 2013-2014 de l'Agence, l'Initiative sur l'ETCAF est présentée sous les rubriques suivantes : 1.2 Promotion de la santé et prévention des maladies; Sous-programme 1.2.2 : Conditions favorisant une vie saine; Sous-sous-programme 1.2.2.1 Développement sain durant l'enfanceEndnote 12.

Dépenses prévues et réelles déclarées pour l'Initiative sur l'ETCAF 

Tableau 1 : Données financières 2008-2009 - 2012-2013 de l'Initiative sur l'ETCAF
Budget prévu
(en millions de dollars)
Dépenses directes réelles
(en millions de dollars)
Écart
(prévu - réel)
(en millions de dollars)
EXERCICE S et C F et E Salaires et RASE Total S et C F et E Salaires et RASE Total Total
2008-2009 1,47 0,68 0,63 2,78 1,30 0,50 0,76 2,56

0,22

2009-2010 1,22 0,47 0,74 2,43 1,22 0,45 0,77 2,44

-0,01

2010-2011 1,36 0,36 0,67 2,39 1,30 0,40 0,83 2,53

-0,14

2011-2012 1,40 0,35 0,81 2,56 1,40 0,37 0,88 2,65

-0,09

2012-2013 1,27 0,17 0,81 2,25 1,27 0,18 0,82 2,27

-0,02

TOTAL 6,72 2,03 3,66 12,41 6,49 1,90 4,06 12,45 -0,04

Pour la période allant de 2008 à 2013, l'Agence a dépensé un total de 6,49 millions de dollars en financement sous forme de S et C, 1,9 million de dollars en fonds réservés au poste F et E et 4,6 millions de dollars en salairesFootnote E, pour un total de 12,45 millions de dollars sur cinq ans.

3. Description de l'évaluation

3.1 Portée, approche et conception de l'évaluation

L'évaluation, prévue dans le Plan d'évaluation quinquennal (2013-2014 - 2017-2018) de l'ASPC et de Santé Canada, vise la période allant de 2008 à 2013. Elle s'inscrit dans le prolongement de l'évaluation sommative de 2008 et du rapport de 2012 intitulé Initiative sur l'ensemble des troubles causés par l'alcoolisation fœtale (ETCAF) de l'Agence de la santé publique du Canada : une étude de cas sur l'art et la science d'influencer les politiques et les pratiques en santé. Les recommandations formulées lors de la vérification des programmes de promotion de la santé effectuée en 2009 ont également été prises en compte. L'annexe 2 présente d'autres renseignements à ce sujet. 

L'appréciation des risques, effectuée lors de la planification de l'évaluation, a permis de conclure que l'Initiative sur l'ETCAF ne présentait qu'un faible risque pour les raisons suivantes : son importance modeste, l'évaluation et l'étude de cas dont elle a fait l'objet en 2008 et 2012, respectivement, et l'absence de problème connu sur le plan du rendement. Par conséquent, l'évaluation ne s'intéresse qu'aux points importants pour la haute direction, mais elle est conforme à la politique sur l'évaluation du Conseil du Trésor.

Les principes de l'évaluation axée sur l'utilisation ont été respectés pour s'assurer que les besoins des utilisateurs en matière d'information seraient comblés. Un modèle descriptif non expérimental a été utilisé. Il a été conçu en fonction de la disponibilité présumée des sources de données permettant de répondre aux questions de l'évaluation. Une précédente évaluation des données par la Direction de l'évaluation avait confirmé l'absence de certaines données clés sur le rendement, notamment de celles qui auraient pu étayer l'information relative à certains indicateurs définis dans le Cadre de gestion et de responsabilisation axé sur les résultats de 2006. L'information sur les progrès relatifs aux résultats escomptés repose donc, dans certains cas, sur des observations.

Les points évalués sont ceux prévus dans la Politique sur l'évaluation du Conseil du Trésor de 2009, et les cinq points essentiels énoncés sous les deux thèmes de la pertinence et du rendement ont été examinés. À chaque point essentiel correspondait une question d'évaluation, qui était adaptée à l'Initiative et orientait le processus d'évaluation (voir l'annexe 3).

L'évaluation portait sur les activités liées à l'ETCAF relevant de deux composantes de la Direction générale de la promotion de la santé et de la prévention des maladies chroniques, soit le Centre pour la promotion de la santé et les Opérations régionales. Les activités axées sur les communautés inuites et des Premières Nations n'étaient pas visées. 

Pour assurer la fiabilité et la crédibilité des constatations, l'information probante a été recueillie à diverses sources : analyse documentaire; étude des documents; entretiens (n =19) avec des informateurs clés parmi les intervenants internes et externes (n=21); données de mesure du rendement; analyse financière. L'analyse a été faite par triangulation de l'information puisée aux diverses sources de données probantes. L'annexe 3 fournit plus de renseignements sur les méthodes de collecte et d'analyse des données.

3.2 Limites et stratégies d'atténuation

La plupart des évaluations comportent des limites pouvant influer sur la validité et la fiabilité des constatations et des conclusions. Le tableau ci-après présente les limites du modèle et des méthodes employés pour l'évaluation, ainsi que les stratégies d'atténuation correspondantes grâce auxquelles les données peuvent être utilisées en toute confiance à des fins de planification et de prise de décisions.

Tableau 2 : Limites et stratégies d'atténuation
Limites Incidence Stratégies d'atténuation
Absence de liens avec les extrants ou les résultats dans la présentation des données financières Moindre capacité de quantifier l'efficience et l'économie D'autres sources d'information (entretiens avec des informateurs clés et analyse documentaire) ont été utilisées afin de pouvoir apprécier qualitativement l'efficience et l'économie
Données sur le rendement incomplètes
  • Les données permettant d'utiliser les indicateurs définis dans le Cadre de gestion et de responsabilisation axé sur les résultats n'étaient pas toujours disponibles.
  • Les données sur les extrants étaient plus solides que celles sur les résultats.
  • Il manquait de repères, de données de référence et de cibles.
Moindre capacité de mesurer l'atteinte des résultats, surtout ceux à long terme Les évaluations du rendement des projets individuels et les résumés régionaux ont été utilisés pour recueillir l'information indiquant si les résultats avaient été atteints.
D'autres sources de données (analyse documentaire, étude des documents et entretiens avec des informateurs clés) ont été utilisées pour valider les constatations et disposer d'autres données sur l'atteinte des résultats.

4. Constatations

4.1 Pertinence : Point 1 - Nécessité de poursuivre l'Initiative

Constatation 1 : L'ETCAF est considéré comme la première cause évitable de malformations congénitales et de déficience développementale non génétique, au Canada et à l'étranger, et a des conséquences permanentes pour les personnes, les familles et la société. Au Canada, sa prévalence, qui n'est pas connue, oscillerait entre 2 à 5 %, et il engendrerait des coûts de 4 à 5,3 milliards de dollars par année. Il est donc nécessaire de poursuivre les activités visant à lutter contre cette affection.  

Au Canada, les taux de prévalence de l'ETCAF sont des valeurs estimatives

Les taux de prévalence estimatifs de l'ETCAF acceptés au Canada ont été établis à partir d'études menées principalement aux États-Unis et en Europe dans les années 1980 et 1990. Le taux d'incidence de l'ETCAF est de 1 naissance vivante sur 100Endnote 13. Selon des données plus récentes, la prévalence serait de 2 à 5 %, taux élevé qui signifie que de 690 000 à 1,7 million de personnes environ seraient atteintes au CanadaEndnote 14.

Des études révèlent que la prévalence de l'ETCAF pourrait être beaucoup plus élevée dans certaines sous-populations canadiennes, comme les collectivités vivant dans une région rurale éloignée ou du Nord, ou celles qui affichent des taux élevés de consommation d'alcool. Dans son rapport annuel de 2012-2013, le Réseau canadien de recherche sur l'ETCAF mentionne qu'il n'existe actuellement pas de statistiques confirmées sur le nombre de personnes atteintes au CanadaEndnote 15.

Les constations sont semblables pour les autres pays dont les chiffres ont été consultés, mais même si sa prévalence exacte est le plus souvent inconnue, l'ETCAF est considéré comme la principale cause évitable connue de malformations congénitales et de déficience développementale non génétique aux États-Unis, en Australie, au Royaume-Uni et en Afrique du SudEndnote 16.

Établir la prévalence de l'ETCAF est une tâche difficile et complexe

Au Canada, l'ETCAF est une cause importante de déficiences développementales et cognitives chez les enfants. Ses effets très divers et plus ou moins sévères sont, notamment, des incapacités physiques, mentales et neurologiques centrales qui se manifestent par des problèmes cognitifs, comportementaux et émotionnels. Il y a peu de données épidémiologiques sur l'ETCAF parce que ses effets prennent diverses formes. C'est aussi en partie parce que les critères, les méthodes et la précision varient chez les professionnels qui posent le diagnostic ou identifient un casEndnote 17, sans compter la capacité insuffisante en matière de diagnostic, le manque de programmes axés sur les traitements ou les interventions et la stigmatisation. Le nombre de cas pourrait donc être sous-estimé (cas réels non diagnostiqués) ou surestimé, surtout si le professionnel interprète les signes évoquant un ETCAF en ignorant s'il y a vraiment eu exposition à l'alcool.

Il peut être compliqué à divers titres de vérifier la consommation maternelle d'alcool. La consommation d'alcool pendant la grossesse pourrait être sous-déclarée en raison de la réticence à admettre sa responsabilité à l'égard de préjudices potentiels. De plus, au Canada, l'alcool est une substance légale et socialement acceptée, dont la consommation relève du choix personnel. Il pourrait donc y avoir controverse, si la population estimait qu'elle n'a plus la liberté de choisirEndnote 18. Les travaux scientifiques sur le seuil de consommation sécuritaire ne mènent pas à des résultats concluants. La vérification de la consommation est d'autant plus difficile que certains médecins sont réticents à approfondir cette question avec leurs patients, voire à reconnaître que l'ETCAF est un grave problème auquel il faut s'attaquerEndnote 19. Le temps qu'il a fallu pour produire les Directives de consommation d'alcool à faible risque du Canada Endnote 20 s'explique notamment par les différentes interprétations des résultats d'études sur les incidences de la consommation d'alcool pendant la grossesse. 

Une meilleure connaissance des données épidémiologiques concernant l'ETCAF et la consommation d'alcool pendant la grossesse pourrait fournir une information essentielle pour mieux comprendre la prévalence et les conséquences de cette affection irréversible.

Incidence sur les Canadiens

L'ETCAF a de graves conséquences sociales et économiques pour la société ainsi que pour les personnes et les familles touchées. L'analyse documentaire révèle que ses coûts sociétaux sont importants, en raison de la fréquence des handicaps secondaires qui y sont associés et qui ont des répercussions sur la personne et sur les coûts des services. 

Au Canada, ces coûts sociétaux oscilleraient entre 4 et 5,3 milliards de dollars par annéeEndnote 21, ce qui est loin de la réalité si l'on tient compte : des coûts socioéconomiques pour les familles; des coûts de l'aide sociale, des services de police ou du système judiciaire; des coûts imputables à la perte de potentiel et de possibilités. À titre de comparaison, l'obésité coûterait de 4,6 à 7,1 milliards de dollars à l'économie canadienne, mais ces montants englobent les coûts directs des soins de santé et les coûts indirects (plus de la moitié des coûts totaux), comme ceux imputables à la perte de productivitéEndnote 22. 

  • Selon des études récentes, 95 % des personnes ayant un diagnostic d'ETCAF présentaient également un ou plusieurs troubles mentaux à l'examen cliniqueEndnote 23.
  • Un petit nombre d'études révèlent qu'une grande proportion des enfants présentant un trouble causé par l'alcoolisation fœtale (plus de 80 %) vivent dans un établissement ou dans un foyer d'accueil ou ont été confiés aux services d'adoptionEndnote 24.
  • Les preuves qu'un nombre disproportionné de personnes ayant des démêlés avec la justice présentent cette affection s'accumulent. Selon des études sur l'ETCAF réalisées auprès de divers groupes de population au Canada, il y aurait dix fois plus de personnes atteintes au sein de la population carcérale que dans la population généraleEndnote 25. Soixante pour cent des personnes de 12 ans et plus ayant un diagnostic d'ETCAF ont également été accusées ou déclarées coupables d'un crimeEndnote 26.

Nombre de services, de traitements et de médicaments ne peuvent être offerts qu'une fois le diagnostic posé. Or, l'absence de diagnostic, de traitements et de soutien augmente la probabilité que la personne développe des incapacités secondaires. Les enfants atteints qui n'ont pas eu de diagnostic d'ETCAF ou ont eu un mauvais diagnostic éprouvent souvent des difficultés dans leur apprentissage scolaire. Plus de 60 % des personnes de 12 à 51 ans présentant un trouble neurologique du développement lié à l'alcool ont eu des problèmes à l'école, comme des problèmes d'abandon scolaire. Il est par conséquent plus difficile pour elles de trouver et de garder un bon emploi, d'avoir un logement stable, etc.Endnote 27  

L'ETCAF est une affection présente dès la naissance et irréversible, et la plupart des personnes atteintes auront besoin de soins de santé et de services de soutien éducatif et social pendant toute la vie. Dans bien des cas, la personne devenue adulte n'aura pas réussi à « surmonter l'ETCAF », mais éprouvera encore plus de difficultés. Des comportements typiques de personnes atteintes (impulsivité, manque de jugement et mauvais fonctionnement en société) sont jugés moins acceptables chez l'adulte. Avec l'âge, les traits du visage caractéristiques de l'ETCAF s'estompent. Il devient alors plus difficile d'établir le diagnostic, et la personne pourrait ne pas recevoir les traitements requis. 

4.2 Pertinence : Point 2 - Conformité aux priorités du gouvernement

Constatation no 2 : Il existe des liens entre les objectifs actuels de l'Initiative sur l'ETCAF et les priorités récemment énoncées par le gouvernement du Canada en matière de prévention de la violence et de la criminalité. Sans être une priorité explicite du gouvernement, l'ETCAF est reconnu comme un problème sanitaire, social, judiciaire et économique. Les objectifs de l'Initiative sur l'ETCAF concordent avec les priorités de l'Agence de la santé publique du Canada, notamment la promotion de la santé, les inégalités en santé ainsi que l'enfance et l'adolescence.  

Dans les priorités récemment énoncées par le gouvernement du Canada en matière de prévention de la violence et de la criminalité, l'ETCAF est reconnu comme un problème sanitaire, social, judiciaire et économique.

  • Dans leur Déclaration sur la prévention et la promotion de 2010, les ministres canadiens de la Santé, de la Promotion de la santé et du Mode de vie sain approuvent l'adoption d'une approche intersectorielle en matière de promotion de la santé et de prévention des maladies, des incapacités et des blessures.
  • En ce qui concerne d'autres initiatives fédérales de financement liées à l'ETCAF, mentionnons la Stratégie nationale antidrogue annoncée dans le discours du Trône de 2007. Cette mesure est dotée d'un budget annuel de 9,1 millions de dollars que Santé Canada doit affecter à la surveillance du Programme national de lutte contre l'abus d'alcool et de drogues chez les Autochtones.
  • Dans le discours du Trône de 2013, le gouvernement affirme son intention de prendre « d'autres mesures pour s'assurer que les membres des groupes traditionnellement sous-représentés dans la population active, notamment les personnes handicapées, les jeunes et les Autochtones, trouvent la formation professionnelle dont ils ont besoin »Endnote 28.
  • Citons également le discours du Trône de 2011 : « Notre gouvernement continuera de protéger les plus vulnérables de la société et s'emploiera à prévenir la criminalité. Il proposera des peines plus sévères pour les individus qui s'en prennent aux aînés et il aidera les jeunes à risque à se tenir loin des gangs et des activités criminelles. »

Les objectifs de l'Initiative sur l'ETCAF, mieux faire connaître l'ETCAF et accroître les moyens de lutter contre cette affection, cadrent également bien avec les priorités exposées dans les récents rapports au Parlement et rapports stratégiques de l'Agence. Ces priorités sont verticalement liées aux thèmes de la promotion de la santé, des inégalités en santé et de l'enfance et de l'adolescence.

  • La promotion de la santé et la réduction des inégalités en santé forment une seule et même priorité dans le Rapport sur les plans et les priorités de 2012-2013 de l'Agence, intitulé Promotion de la santé et réduction des inégalités dans le domaine de la santé au Canada. Ce document renferme un engagement envers les enfants et les jeunes au niveau des programmes : « Contribuer à la réduction des inégalités en santé parmi les enfants (notamment les enfants autochtones vivant dans les régions rurales, urbaines et nordiques) et familles vulnérables grâce à des efforts collaboratifs et des programmes [...] ».
  • Dans ses rapports au Parlement, comme le Rapport ministériel sur le rendement, l'Agence a souvent fait mention de l'Initiative sur l'ETCAF, qui s'inscrit dans ses programmes axés sur les enfants et les adolescents.
  • Les objectifs de l'Initiative cadrent avec deux des quatre orientations stratégiques définies dans le plan stratégique quinquennal de l'Agence Horizons stratégiques 2013-2018, à savoir : a) leadership en matière de promotion de la santé, de prévention des maladies et de protection de la santé; b) capacité accrue en santé publique et meilleur leadership scientifique.

4.3 Pertinence : Point no 3 - Harmonisation avec les rôles et les responsabilités du gouvernement fédéral

Constatation no 3: L'Agence de la santé publique a pour mandat de diriger les efforts fédéraux et de mobiliser les interventions pancanadiennes afin de prévenir les maladies et les blessures. Elle doit, conformément au mandat prévu dans les autorisations de programme relatives à l'Initiative sur l'ETCAF, soutenir la prévention, la sensibilisation du public, le renforcement de la capacité et la coordination des activités pour mieux faire connaître l'ETCAF et contribuer à sa prévention.
 
L'Agence assume ses rôles et ses responsabilités en matière de prévention des maladies conformément à la Loi sur le ministère de la Santé Endnote 29 et à la Loi sur l'Agence de la santé publique du Canada Endnote 30. Le ministre de la Santé a un mandat général de protection des Canadiens contre les risques pour la santé. Ses tâches, ses fonctions et ses pouvoirs concernent notamment la promotion et la protection du bien-être physique, mental et social des Canadiens. Sous la direction de l'administrateur en chef de la santé publique et en collaboration avec ses partenaires, l'Agence doit diriger les efforts fédéraux et mobiliser les interventions pancanadiennes en matière de prévention de maladies et des blessures. La portée de son mandat s'étend également à la promotion et à la protection de la santé publique à l'échelle nationale.

Parmi les initiatives fédérales, une seule est axée sur l'ETCAF. Selon les autorisations de programme de 1999, l'Initiative sur l'ETCAF a pour mandat d'appuyer la prévention, la sensibilisation du public, le renforcement des capacités et la coordination des activités de sensibilisation à l'ETCAF et à la prévention de cette affection. Une partie du rôle du gouvernement fédéral concerne les lacunes et les aspects auxquels les autres administrations ne s'attaquent pasEndnote 31. Or les ressources demandées et allouées pour l'Initiative étaient sans commune mesure avec l'ampleur de ce mandat, d'où la directive préconisant la mobilisation de l'expertise canadienne et internationale et l'adoption d'approches multisectorielles et multidisciplinaires. Il était précisément prévu que l'Initiative améliorerait le PCNP et d'autres programmes communautaires de manière que soient établies des approches intégrées durables, notamment en matière : de prévention et de sensibilisation; de dépistage et de diagnostic précoces; d'intégration des renseignements et des ressources dans les programmes et services actuels; de renforcement de la capacité; de recherche.

  • Le document de 2003 Ensemble des troubles causés par l'alcoolisation fœtale (ETCAF) : Un Cadre d'actionFootnote Fdéfinit le rôle de l'Agence de la santé publique dans la lutte contre l'ETCAF. Il présente la vision commune et les rôles des administrations (fédérale, provinciales et territoriales) et des collectivitésEndnote 32. Selon le Cadre, l'Agence assure ou appuie l'établissement de politiques, la recherche, le transfert et l'échange de connaissances et le financement de projets. L'ampleur des activités associées à l'Initiative toutefois est reconnue dans ce document, comme en témoigne la mention suivante : « Par définition, le cadre se veut général, souple, non directif et riche d'idéesEndnote 33».
  • Une analyse de l'environnement confirme que certaines provinces (Colombie-Britannique, Alberta, Saskatchewan et Manitoba) se dont dotées d'une stratégie de lutte contre l'ETCAF pour orienter leur travail. La plupart des provinces et territoires ont toutefois mené des campagnes de sensibilisation et appuyé les collectivités dans leur lutte contre l'ETCAF.

Dans le rapport annuel de 2010 de l'Agence, l'administrateur en chef de la santé publique rappelle que la prévention de l'ETCAF est complexe et nécessite le recours à de nombreux fournisseurs de service Endnote 34. Le gouvernement fédéral est en droit d'agir comme chef de file et coordonnateur dans la détermination des nouveaux problèmes sociaux, l'établissement de stratégies nationales ainsi que l'évaluation et la promotion de solutions novatrices à ces problèmes. La santé publique est une responsabilité partagée au Canada. C'est dans un tel contexte que l'administration fédérale exerce un leadership dans la lutte contre l'ETCAF en tant que problème de santé publique, sans créer de chevauchements avec les rôles provinciaux et territoriaux ou les activités en cours. 

  • Les diverses administrations (fédérale, provinciales et fédérales, locales) ont toutes un rôle à jouer. En général, les provinces et les territoires sont responsables de la prestation des soins de santé et des services sociaux. Les services de prévention primaire et de soutien aux personnes et aux familles touchées par l'ETCAF sont fournis à l'échelle locale, par exemple par les professionnels de la santé publique de première ligne. La pratique de la santé publique repose également en grande partie sur la collaboration entre les organismes gouvernementaux et les organisations non gouvernementales, comme les associations professionnelles.
  • Fait à noter, comme plusieurs professionnels et plusieurs secteurs (santé, services sociaux, justice) interviennent dans la gestion des conséquences de l'ETCAF, le rôle qui revient à l'Agence est très particulier. Celle-ci peut en effet exercer un leadership national pour favoriser la mobilisation, la recherche et l'échange de renseignements dans les administrations et les secteurs. Elle peut également assurer la coordination nationale requise pour appuyer le travail réalisé en partenariat avec d'autres administrations et d'autres secteurs qui doit mener à des solutions novatrices.

Les personnes interrogées s'entendent pour dire que l'administration fédérale doit intervenir dans la lutte contre l'ETCAF et qu'il revient à l'Agence de diriger les efforts fédéraux. Toutes adhèrent à l'idée que celle-ci joue un rôle multidimensionnel dans la prestation de l'Initiative, et plusieurs estiment qu'elle doit diriger les efforts fédéraux de prévention et de sensibilisation, même si beaucoup de provinces et de territoires (mais pas tous) ont leurs propres campagnes de sensibilisation. Les personnes interrogées insistent également sur le fait que l'Agence doit continuer d'attirer l'attention sur l'ETCAF et, dans les provinces et territoires où ce problème n'est pas encore une priorité, qu'elle doit continuer de susciter une volonté d'agir et de soutenir les efforts de manière à créer des conditions égales partout au pays.   

Rôle du gouvernement fédéral selon les intervenants 

  • Diriger la lutte fédérale contre l'ETCAF en présentant des directives, des priorités et des énoncés de position nationaux. Les autres fonctions rattachées à ce rôle sont d'attirer l'attention sur l'ETCAF, d'accroître la mobilisation et de faire en sorte que la lutte contre l'ETCAF reste un dossier prioritaire pour l'administration fédérale. 
  • Coordonner la lutte nationale contre l'ETCAF selon une approche multidisciplinaire et multiniveau (provinces, territoires et collectivités) qui fait intervenir des groupes de toutes les régions du pays. Veiller à ce que les efforts se complètent et qu'il n'y ait pas de chevauchements.
  • Favoriser la pratique fondée sur les données probantes par la production et la diffusion de ressources. Les travaux de recherche et les projets appuyés par l'Initiative sur l'ETCAF sont perçus comme des interventions nécessaires pour combler les lacunes. L'Initiative doit appuyer la recherche dite « translationnelle » ou le « travail de développement général » (plutôt que la recherche médicale, expérimentale ou clinique). Ces ressources concernent l'épidémiologie, les données de référence, les données sur l'incidence et la prévalence, les lignes directrices et les outils nationaux, les pratiques exemplaires en matière d'intervention, etc.
  • Appuyer les provinces et les territoires, en fonction de leur capacité, dans leur lutte contre l'ETCAF, par exemple en faisant mieux connaître et comprendre l'ETCAF, en renforçant la capacité, en favorisant l'échange de ressources entre les provinces et territoires et en appuyant la création et le maintien de groupes régionaux sur l'ETCAF.

Les personnes interrogées conviennent que l'Initiative doit à juste titre relever de l'Agence de la santé publique plutôt que d'un autre organisme fédéral. La santé publique est perçue comme une pratique dont la portée peut s'étendre à plusieurs secteurs, car elle doit tenir compte de facteurs physiques, mentaux et sociaux ainsi que des déterminants sociaux de la santé. 

Défis

À l'heure actuelle, l'Initiative sur l'ETCAF est dirigée depuis le Centre pour la promotion de la santé, à l'Agence de la santé publique. Conformément à son mandat, le Centre fournit aux secteurs publics et non gouvernementaux de la santé une direction et un soutien en matière de promotion de la santé des Canadiens et de leurs collectivités. Il adopte pour ce faire une approche intégrée qui prévoit la participation de plusieurs administrations, secteurs et niveaux, ainsi qu'une collaboration étroite avec les partenaires du portefeuille de la Santé et des autres ministères et organismes fédéraux. Un des grands enjeux stratégiques de la Direction générale est d'accroître la capacité du système pancanadien en matière d'établissement de politiques et de stratégies efficaces de promotion de la santéEndnote 35.

Le mandat de l'Agence à l'égard de l'ETCAF, très vaste et multidimensionnel, s'avère irréaliste au regard des ressources disponibles. Il faudra donc établir des priorités parmi les activités liées à l'Initiative. De plus, certaines de ces activités sont incompatibles avec le rôle du Centre, notamment celles qui ont trait à l'épidémiologie, comme la production de données sur l'incidence ou la prévalence. Il ne revient peut-être pas au Centre non plus de produire certains outils requis en matière de dépistage ou de diagnostic précoces. 

Constatation no 4 : L'approche adoptée dans le cadre de l'Initiative sur l'ETCAF tient compte des facteurs de changement social essentiels et concorde avec les approches fédérales des États-Unis et de l'Australie.

L'approche adoptée dans le cadre de l'Initiative sur l'ETCAF tient compte des facteurs de changement social essentiels. Le rapport de l'Agence de la santé publique Une étude de cas sur l'art et la science d'influencer les politiques et les pratiques en santé présente un cadre d'innovation ou de changement social appelé « impact collectif », et conclut que plusieurs conditions requises pour obtenir cet impact ont été respectées. L'évaluation qui fait l'objet du présent rapport est elle aussi concluante à ce sujet. Mentionnons que les cinq conditions à réunir sont : vision et programme communs; activités se soutenant mutuellement (rôles clairs); communication permanente; systèmes d'évaluation communs; structure de soutien. Par exemple, dans son document Ensemble des troubles causés par l'alcoolisation fœtale (ETCAF) : Un Cadre d'action, publié en 2003, l'Agence présente un programme commun de lutte contre l'ETCAF comportant une vision et une description des rôles. Selon les personnes interrogées, le Cadre d'action reste pertinent et utilisé par les intervenants. Comme nous le verrons à la section 4.4 du présent rapport, l'Agence a facilité les communications entre les intervenants concernés, horizontalement au sein du gouvernement fédéral et verticalement avec les autres ordres de gouvernement, les ONG et d'autres intervenants. En ce qui concerne la structure de soutien, les personnes interrogées voient dans l'Agence l'organisme responsable du dossier de l'ETCAF. Nombre d'entre elles craignent que sans l'Initiative, tous les gains ne soient annulés. La présence de « systèmes d'évaluation communs » est la seule condition dont le respect n'est pas aussi clairement prouvé. Beaucoup de groupes évaluent et communiquent leurs résultats, mais sans utiliser de systèmes d'évaluation communs.

Ailleurs dans le monde, l'information disponible permet de croire que les États-Unis et l'Australie ont des approches fédérales semblables à celle du Canada (l'annexe 4 fournit d'autres renseignements à ce sujet). Les approches de ces deux pays prévoient des activités liées à la sensibilisation et à la prévention, à la coordination nationale, à l'échange de renseignements, etc. Par exemple, la Substance Abuse and Mental Health Services Administration (SAMHSA), une agence fédérale du département de la Santé et des Services sociaux des États-Unis, s'est dotée d'un centre d'excellence pour l'ETCAF. La page Web du centre présente de l'information détaillée, notamment des ressources destinées à divers types d'intervenants (des citoyens aux fournisseurs de services). Elle affiche également une carte du pays fournissant des renseignements sur les progrès réalisés et les leçons apprises dans les États et les territoires.

4.4 Rendement : Point no 4 - Atteinte des résultats escomptés (efficacité)

L'évaluation de l'atteinte des résultats tels que présentés dans le modèle logique (annexe 1) s'est révélée compliquée, et il était parfois difficile de relier certains types de données probantes à certains résultats. Prenons l'exemple du second résultat immédiat et de ses deux composantes « accès » et « utilisation ». La première composante serait normalement à un niveau de résultat inférieur à celui de la deuxième. La notion d'« utilisation » cadre en effet mieux avec celle de « renforcement de la capacité en santé publique » (c.-à.-d. la façon dont les professionnels de la santé utilisent les outils), qui est un résultat à moyen terme du modèle logique. L'évaluation a donc été faite en tenant compte de cette interdépendance entre les résultats escomptés.

Des preuves que des progrès vers l'atteinte des objectifs immédiats et à moyen terme ont été réalisés ont été tirées de document, de publications, de rapports de mesure du rendement et d'entretiens avec des informateurs clés. Il y avait moins de preuves au sujet des résultats à long terme. Aucun résultat ni aucun impact imprévu n'ont été relevés. 

4.4.1    Dans quelle mesure les résultats immédiats ont-ils été atteints?

Résultat immédiat : Les intervenants cibles participent et agissent en fonction des priorités relatives à l'ETCAF

Constatation no5 : Les activités multisectorielles liées à l'ETCAF ont renforcé les partenariats et contribué à la crédibilité de l'approche de l'Agence de la santé publique en matière de lutte contre l'ETCAF. Les intervenants cibles semblent mobilisés et agissent en fonction des priorités relatives à l'ETCAF. De nombreux exemples empiriques montrant les répercussions de la collaboration dans le cadre des activités ont été cités, mais le suivi systématique des activités axées sur le réseautage et le leadership et de leurs résultats est limité.

Selon le document explicatif du modèle logique, le résultat immédiat : Les participants cibles participent et agissent en fonction des priorités relatives à l'ETCAF signifie que les intervenants clés sont amenés à mieux collaborer pour affermir leur détermination à coordonner leurs interventions visant l'avancement de dossiers prioritaires et de travaux de recherche stratégique en matière de lutte contre l'ETCAF.

L'approche axée sur la santé de la population sert de fondement théorique à l'Initiative sur l'ETCAF. La consommation d'alcool pendant la grossesse concerne en effet l'ensemble de la population. La lutte contre l'ETCAF nécessite une connaissance et une compréhension généralisées de cette affection, ainsi que des stratégies multiniveau et multisectorielles visant à contrer la consommation d'alcool pendant la grossesse. La gestion du dossier de l'aide aux personnes atteintes est par nature multidisciplinaire. Elle ne relève pas seulement du portefeuille de la Santé, mais fait également intervenir des secteurs comme l'éducation, la justice, l'emploi, les services aux sans-abri, etc. Comme l'ont mentionné plusieurs informateurs clés, l'ETCAF est une affection présente de la naissance à la mort, et ses répercussions peuvent s'aggraver à l'âge adulte. Il faut donc mobiliser des intervenants de diverses disciplines et de divers organismes. 

Groupes sur l'ETCAF

La mobilisation des intervenants s'est faite en grande partie par la participation aux groupes sur l'ETCAF. De 2008 à 2013, le personnel de l'Initiative et les responsables régionaux de la lutte contre l'ETCAF ont participé aux travaux d'au moins 15 groupes sur l'ETCAF au Canada, dont la moitié ont été créés après 2008Endnote 36. Six des quinze groupes ont été formés à l'initiative des responsables régionaux. Tous les groupes avaient le même objectif : collaborer dans le dossier de l'ETCAF de manière qu'une approche intégrée préside à la réalisation de certains projets ou à la prestation de certains services. Selon ce qui a été mentionné, ces groupes ont permis d'éviter le cloisonnement et les chevauchements, d'avoir accès à d'autres travaux (réalisés au pays et ailleurs), de cerner les lacunes et de trouver des possibilités de collaboration. Parmi les informateurs clés, beaucoup jugent que l'Agence a réussi à mobiliser des intervenants de diverses disciplines et à faire ainsi mieux connaître l'ETCAF dans des secteurs où ce problème tendait à être ignoré. Une personne interrogée a donné l'exemple suivant : en regroupant autour d'un même projet ou de divers projets des représentants de diverses disciplines comme la médecine, le travail social, la psychiatrie, la psychologie et les sciences pures, l'Initiative a contribué à rehausser la qualité de la recherche. D'autres personnes interrogées ont décrit les progrès réalisés pour amener les milieux de l'éducation et de la justice à reconnaître que l'ETCAF était un problème.

Le Groupe de travail interministériel sur l'ETCAF dirigé par l'Agence de la santé publique est un exemple d'adoption d'une approche intégrée et concertée dans le cadre de l'Initiative sur l'ETCAF. Ce groupe doit diriger de façon coordonnée la lutte contre l'ETCAF pour le compte du gouvernement fédéral. Ses membres représentent divers organismes fédéraux, notamment Santé Canada, Emploi et Développement social Canada, Condition féminine Canada, le ministère de la Justice, Sécurité publique Canada et Affaires autochtones et Développement du Nord Canada. Il a établi des liens avec d'autres groupes aux travaux desquels l'Initiative participe, ainsi que des contacts non officiels, par l'intermédiaire de la gestionnaire de l'Initiative, avec des groupes sur l'ETCAF, comme le Réseau canadien de recherche sur l'ETCAF et Neurodevelopment Network Canada. Certains de ses représentants de ministères et autres organismes fédéraux  ont de plus établi leurs propres liens avec des groupes (p. ex. des groupes provinciaux sur l'ETCAF). Selon une personne interrogée, en étant membre du Groupe de travail interministériel, Santé Canada a pu établir des rapports avec le ministère de la Justice et participe maintenant à certaines réunions organisées par ce ministère. Il a également pu communiquer aux ONG concernées de l'information sur le travail effectué par Service correctionnel Canada.  

Projets financés

La concertation et l'approche multisectorielle étaient des thèmes courants des projets financés dans le cadre de l'Initiative sur l'ETCAF. Par exemple, les groupes ayant reçu un financement du FNAPSFootnote G pendant la période visée représentaient toutes les régions du Canada et diverses disciplines, et la collaboration ne se limitait pas aux liens directs entre l'Initiative et ces groupes. Selon le rapport régional/national sur les faits saillants, dans lequel l'Agence présente un résumé des résultats de projets régionaux ou nationaux, divers organismes ont travaillé en partenariat avec des groupes qui avaient reçu du financement dans le cadre de l'Initiative. Il s'agissait notamment : d'organisations ou de centres d'amitié autochtones; d'experts; de chercheurs; d'organismes sans but lucratif; de groupes de bénévoles ou d'organismes de services (groupe d'entraide de personnes touchées par l'ETCAF); de centres de ressources familiales, de la petite enfance ou de garde; de services de protection de l'enfance; d'établissements d'enseignement. Les personnes interrogées ont aussi mentionné que les projets financés avaient contribué pour beaucoup à la mobilisation des intervenants.  

Le thème du recours à la collaboration et aux partenariats pour l'avancement des activités liées à l'ETCAF s'appliquait également à la participation à des activités de formation et à des conférences. Plusieurs personnes interrogées d'autres régions du Canada, et une de l'étranger, ont souligné l'importance des conférences et des autres types de rencontres pour l'établissement de liens et la création de synergies.  

Finalement, selon plusieurs personnes interrogées, les responsables de la lutte contre l'ETCAF dans les bureaux régionaux de l'Agence favorisent beaucoup les communications et la collaboration dans le cadre de relations informelles, et le personnel de l'Initiative est accessible et aidant. 

Défis

Des exemples empiriques de répercussions de la collaboration dans le cadre des activités ont été cités en grand nombre. Le suivi systématique des activités axées sur le réseautage et le leadership et de leurs résultats est toutefois limité. Un meilleur suivi des activités (comptes rendus de réunion, décisions, suivi des mesures à prendre) aurait peut-être permis de trouver, lors de l'évaluation, des preuves plus concluantes des effets positifs de la collaboration sur la priorisation des questions liées à l'ETCAF et à la connaissance de celles-ci. À cet égard, les activités concertées, nationales ou relevant des Opérations générales, y compris celles avec le PCNP dans le dossier de l'ETCAF, devraient ainsi faire l'objet d'un suivi. Ces activités semblent avoir joué un rôle de premier plan dans l'atteinte du premier résultat immédiat et d'autres résultats.

Quelques personnes interrogées ont également suggéré des améliorations au chapitre de la participation des intervenants. Elles ont notamment proposé que le niveau hiérarchique des représentants au sein des groupes sur l'ETCAF soit plus élevé et que des hauts dirigeants d'organismes fédéraux, provinciaux ou territoriaux participent à ces groupes ou les appuient. Ces changements seraient déterminants en ce qui concerne la réussite des activités liées à l'ETCAF, notamment réussir à faire de la lutte contre l'ETCAF une priorité pour les administrations fédérale, provinciales et territoriales. Une autre suggestion était d'augmenter la fréquence des réunions du Groupe de travail interministériel, qui deviendraient trimestrielles. Il serait alors possible d'aborder certains sujets plus particuliers et d'inviter d'autres intervenants. Par exemple, des représentants de l'Association médicale canadienne ou du Conseil des médecins hygiénistes en chef participeraient à des réunions pour donner des avis ou des orientations d'ordre médical et faciliter la diffusion de messages et d'information ayant trait à la pratique professionnelle.

Une autre personne interrogée croit que l'Agence de la santé publique du Canada pourrait favoriser davantage la formation de groupes et la présence régionale. Elle reconnaît toutefois que le manque de ressources pourrait constituer un obstacle. Plusieurs personnes interrogées ont mentionné que les compressions budgétaires et les politiques du gouvernement sur les voyages d'affaires avaient des effets néfastes. Ces effets sont perçus comme des entraves à la capacité du personnel de l'Initiative et des responsables de la lutte contre l'ETCAF dans les régions de mobiliser efficacement les intervenants. 

Les personnes interrogées jugent qu'il y a maintenant plus de collaboration et une meilleure coordination des interventions dans le cadre de l'Initiative, mais s'entendent pour dire qu'il ne faut pas relâcher les efforts, afin de retenir les intervenants déjà mobilisés et d'en mobiliser d'autres. 

Résultat immédiat : Les intervenants cibles ont accès aux produits fondés sur des données probantes et ils les utilisent pour prévenir l'ETCAF et lutter contre cette affection

Constatation no 6 : L'Agence de la santé publique a collaboré avec des partenaires et des intervenants clés à l'élaboration de produits de connaissance axés sur la prévention secondaire, comme des lignes directrices et des outils de dépistage et de diagnostic. Ces produits sont perçus comme des ressources qui comblent des lacunes en matière de connaissances et visent d'abord à renseigner les professionnels de la santé 

Selon le document explicatif du modèle logique, ce résultat consiste à accroître la production et l'échange de connaissances chez les intervenants, y compris à accroître l'accès à des outils et à des lignes directrices pratiques pour prévenir l'ETCAF ou lutter contre cette affection.  

De 2008-2009 à 2012-2013, l'Initiative sur l'ETCAF a permis de produire une grande diversité de produits de connaissance et d'appuyer activement des activités d'échange de connaissances axées sur la prévention, le dépistage et le diagnostic de l'ETCAF, et l'étude de sa prévalence. Seize accords de contribution entre le FNAPS et divers organismes (p. ex. ministères provinciaux, universités, ONG du secteur de la santé) étaient alors en vigueur. L'examen de la documentation relative à l'Initiative révèle que les fonds de fonctionnement ont servi à financer au moins treize contrats ainsi qu'à soutenir au moins seize conférences ou à assurer une participation à celles-ci. Nombre de produits liés à l'ETCAF se révèlent interdépendants de nature, et plusieurs exemples d'optimisation de leur conception, présentés ci-après, ont été relevés.

Projets financés

La Trousse d'outils nationale pour le dépistage des enfants et des adolescents identifiés et potentiellement affectés par l'ensemble des troubles causés par l'alcoolisation fœtale (ETCAF) est un des produits de connaissance financés dans le cadre d'un accord de contribution. Ce projet visait à recueillir de l'information sur les outils et les méthodes de dépistage de l'ETCAF, à en évaluer l'utilité et, par la suite, à rédiger des lignes directrices pratiques (une trousse d'outil) en utilisant ces outils et ces méthodes. Cinq outils de dépistage ont été produits pour la TrousseFootnote H, et onze webinaires ont été organisés en 2011 pour présenter ces outils aux intervenants.   

Les modules de formation et d'autres documents produits dans le cadre de projets financés ont contribué au renforcement de la capacité. Par exemple, le FNAPS a financé le premier projet national d'ateliers de formation des formateurs. Ces ateliers, intitulés Enjeux liés à la grossesse dans la gestion de la toxicomanie, sont des activités de formation médicale continue reconnues. Quatorze ont été donnés dans les diverses régions du Canada à plus de 500 fournisseurs de soins médicaux ou de services paramédicaux. Par la suite, 474 exposés ont été présentés dans les collectivités à environ 6 000 fournisseurs de soins de première ligne. Le projet de rédaction de la Directive clinique de consensus sur la consommation d'alcool et la grossesse, axé sur le dépistage de la consommation d'alcool chez les femmes, comportait également la conception de matériel de formation professionnelle ainsi que d'un cours en ligne reconnu, lequel a attiré 589 participants les deux premiers mois. Il a été mentionné que la Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits de Santé Canada avait fourni du financement supplémentaire à l'Association canadienne des centres de santé pédiatriques pour la rédaction d'un outil de la Trousse de dépistage nationale pour les enfants et les jeunes potentiellement atteints de troubles causés par l'alcoolisation fœtale propre aux Premières Nations. Cet outil, appelé Medicine Wheel Screening Tools (Instruments de dépistage de la roue de la médecine), est axé sur l'ETCAF. 

L'Agence de la santé publique a financé des activités liées à de nouvelles priorités dans le cadre de contrats, notamment la production d'un document important, La prévention de l'ensemble des troubles causés par l'alcoolisation fœtale : Perspectives canadiennes, destiné aux personnes travaillant en prévention de l'ETCAF. L'histoire de ce document commence en 2008 avec la présentation d'un atelier sur la prévention de l'ETCAF dans le cadre d'une activité de formation continue à l'intention de professionnels de la santé. À la suite de cet atelier, un groupe d'experts avait été formé et avait créé cette ressource, qui présente les leçons apprises en matière de prévention de l'ETCAF et une méthode de prévention à quatre volets. L'Agence a remis le document aux intervenants lors de conférences et d'ateliers touchant à l'ETCAF, l'a publié sur son site Web et l'a également fourni sur demande. Les produits de connaissance présentés ci-après ont également été créés dans le cadre de projets ainsi financés :

  • un rapport sur l'incidence économique de l'ETCAF, présentant notamment les coûts directs, comme ceux des soins de santé, des services de garde d'enfant et des services d'application de la loi, et les coûts indirects imputables à la perte de productivité; 
  • un rapport sur les tendances, les habitudes et les influences relatives à la consommation dangereuse d'alcool chez les femmes en âge de procréer;
  • un rapport intitulé Enfants du début du primaire : niveaux de développement et consommation prénatale d'alcool et de tabac par la mère et exposition postnatale à la consommation d'alcool et de tabac;
  • des études de cas sur la façon dont diverses collectivités s'y sont prises au Canada pour obtenir une mobilisation contre l'ETCAF (servant d'exemples à d'autres collectivités).

Notons, en ce qui concerne les produits de connaissance, qu'un organisme caritatif du Royaume-Uni, la National Organisation for Foetal Alcohol Syndrome UK (NOFAS-UK)Endnote 37, a publié en 2013 une étude sur l'ETCAF indiquant que le Canada produisait certains des plus grands spécialistes et certaines des innovations les plus prometteuses en matière de lutte contre l'ETCAF (p. 2), et arrivait au deuxième rang pour ce qui est des études réalisées au cours des six derniers mois.

Défis

Il n'y a malheureusement pas de recensement exhaustif des projets et des activités financés par des transferts régionaux pendant la période visée. Le rapport régional/national sur les faits saillants mentionne que, selon l'information communiquée, la plupart des projets nationaux ont permis de créer des produits de connaissance. Parmi ces projets, 56 % ont produit des données probantes, et 17 % des cadres, contre 8 et 5 % respectivement dans le cas des projets (ou des activités) bénéficiant d'un financement régionalFootnote I. La raison présumée de cette différence est qu'il était prévu de mettre l'accent sur la production de connaissances à l'échelle nationale, et la diffusion des produits de connaissance à l'échelle régionale.

Les personnes interrogées s'entendent généralement pour dire que, s'il y a maintenant plus de produits de connaissance, la recherche sur les taux d'incidence, de prévalence et de consommation n'a pas mené à des résultats concluants, et qu'il reste d'importantes lacunes dans les données liées à l'ETCAF (p. ex. diagnostic, connaissance des risques de la consommation d'alcool pendant la grossesse, pratiques exemplaires en matière de prévention et d'interventions).

4.4.2    Dans quelle mesure les résultats à moyen terme ont-ils été atteints?

Résultat à moyen terme : Renforcer la capacité en santé publique relativement à l'ETCAF 

Constatation no 7 : Lors de vérifications, les produits de connaissances créés grâce à l'Initiative sur l'ETCAF semblaient utilisées par des segments de la population cible, mais il y a peu de données sur la mesure dans laquelle ils sont diffusés auprès des populations cibles et utilisés par celles-ci.

Dans le contexte de l'Initiative, le renforcement de la capacité en santé publique consiste en l'utilisation des produits de connaissance découlant de l'Initiative par des intervenants comme les provinces et territoires, les ONG, les associations professionnelles et les ministères et autres organismes fédéraux . Cette utilisation devrait accroître l'efficacité des interventions auprès de la population et améliorer les pratiques des professionnels de la santé. Selon plusieurs sources de données, lorsqu'ils savent que ces produits existent, les publics cibles s'en servent dans le but de prendre de meilleures décisions et d'améliorer la pratique en santé publique.

  • Dans un sondage réalisé en 2013 auprès des participants aux webinaires Footnote J, plus de la moitié des répondants (54 %) ont indiqué que la Trousse de dépistage nationale pour les enfants et les jeunes potentiellement atteints de troubles causés par l'alcoolisation fœtale et les webinaires sur cet outil ont été utiles pour leur travail ou celui de leur organismeEndnote 38.
  • Dans un sondage réalisé auprès des destinataires connus du document La prévention de l'ensemble des troubles causés par l'alcoolisation fœtale : Perspectives canadiennes, mis à jour en 2013Footnote K, les deux tiers environ des répondants ont dit avoir adopté les approches exposées dans la publication pour leur travail courant, et prévoir utiliser ou continuer d'utiliser ce documentEndnote 39.

 La mention des produits de connaissance dans des revues et d'autres publications confirme également l'existence et l'utilité de tels produits. Des exemples de mentions sont présentés ci-après. 

  • Plus de vingt mentions de la Trousse de dépistage nationale pour les enfants et les jeunes potentiellement atteints de troubles causés par l'alcoolisation fœtale) ont été relevées dans des revues (comme le Journal canadien de pharmacologie clinique, le Journal of Psychiatry and Law, la Revue canadienne de santé publique) et des comptes rendus de conférences (comme la conférence de l'Institute of Health Economics).
  • La Directive clinique de consensus sur la consommation d'alcool et la grossesse a fait l'objet d'une mention dans le Journal d'obstétrique et de gynécologie du Canada.
  • Le projet de formation des formateurs et d'évaluation Enjeux liés à la grossesse dans la gestion de la toxicomanie a fait l'objet d'une mention dans quatre publications.

Les activités de formation directes semblent également avoir une incidence sur la capacité en santé publique à l'échelle individuelle. Le bureau régional du Québec a mené un sondage auprès des participants aux activités de formation liées à l'ETCAFFootnote L. Ces personnes venaient de divers secteurs : santé et services sociaux, communautés autochtones, justice, éducation, etc. La taille de l'échantillon était réduite, mais les résultats montrent un renforcement de la capacité, tant des personnes que des organismes. Les participants ont dit qu'ils avaient acquis des connaissances sur l'ETCAF et qu'ils les avaient intégrées ou prévoyaient les intégrer dans leur pratique, qu'ils avaient renforcé leur capacité en matière d'interventions, qu'ils connaissaient mieux les ressources disponibles et qu'ils s'étaient servi ou prévoyaient se servir des produits dans leur pratiqueEndnote 40.

Les informateurs clés ont également décrit la contribution de l'Initiative au renforcement de la capacité en santé publique. Plusieurs ont mentionné à cet égard l'apport de l'instrument Ensemble des troubles causés par l'alcoolisation fœtale : lignes directrices canadiennes. Des intervenants du secteur de la justice, par exemple, croient que ces lignes directrices ont une influence sur la pratique, parce que les résultats qu'elles fournissent sont scientifiquement vérifiables et recevables par un tribunal. Il y a d'autres exemples de renforcement de la capacité attribuable à l'Initiative cités par les personnes interrogées, notamment ceux qui suivent. 

  • L'Agence de la santé publique a appuyé les conférences de 2009 et de 2013 du Canadian Institute of Health Economics. La conférence de 2013 a donné lieu à la formulation de 62 recommandations relatives à l'ETCAF, dont certaines présentent des suggestions très détaillées de modifications au Code criminel
  • La trousse de dépistage de l'ETCAF est utilisée par les agents de probation, et d'autres administrations l'ont adoptée.
  • Des renvois à la Directive clinique de consensus sur la consommation d'alcool et la grossesse et au module de formation sur la consommation d'alcool pendant la grossesse (prévention et interventions) ont été faits dans des lettres aux médecins de famille afin de favoriser le dépistage et les interventions de courte durée dans le cadre des soins primaires.
  • La Directive clinique de consensus sur la consommation d'alcool et la grossesse a eu une grande influence sur les soins périnataux en Colombie-Britannique.
  • Le soutien de l'Agence de la santé publique du Canada a contribué à la mise au point de stratégies provinciales de lutte contre l'ETCAF.

Défis

Selon plusieurs personnes interrogées, malgré les progrès accomplis, beaucoup reste à faire pour accroître la capacité. Les médecins, par exemple, devraient harmoniser leur message sur la consommation d'alcool. Plusieurs personnes interrogées croient en effet, et des publications sur le sujet leur donnent raisonEndnote 41, que certains médecins continuent de dire aux femmes qu'une consommation modérée d'alcool pendant la grossesse est acceptable. 

Les preuves fournies pour attester de l'utilisation des produits de connaissance sont généralement limitées ou empiriques, en partie parce qu'il manque de données sur le rayonnement de ces produits, surtout chez les intervenants clés comme les professionnels de la santé, à qui il revient de dépister et de diagnostiquer l'ETCAF. C'est peut-être en raison des difficultés associées à l'établissement du diagnostic d'ETCAF, notées relativement à la détermination de la prévalence de cette affection (voir section 4.1)Endnote 42.   

4.4.3    Dans quelle mesure les résultats à long terme ont-ils été atteints?

Résultats à long terme : Diminution du taux de consommation d'alcool chez les femmes enceintes; connaissance accrue chez les femmes en âge de procréer des risques associés à la consommation d'alcool pendant la grossesse; renforcement des systèmes de soutien, des services et des ressources destinés aux personnes, aux familles et aux collectivités touchées par l'ETCAF

Constatation no 8 : Il y avait peu de données sur l'atteinte des résultats à long terme. Les données sur les taux de consommation et de sensibilisation n'étaient pas disponibles, mais selon les publications traitant de ces taux, même si les femmes reconnaissent que la consommation d'alcool pendant la grossesse comporte des risques et des conséquences, beaucoup d'entre elles continuent d'entretenir des idées fausses qui ont cours à ce sujet. 

L'ETCAF est un problème complexe, d'autant plus que certains facteurs interdépendants interviennent, notamment des facteurs sous-jacents comme les déterminants de la santé et les facteurs de risque, ainsi que des obstacles, comme la stigmatisation sociale dont sont victimes les femmes et les enfants vulnérables qui demandent du soutien et des services. Il faut savoir que la prévention de l'ETCAF ne concerne pas seulement la consommation d'alcool. Il s'agit également de comprendre ce qui pourrait motiver une femme à consommer de l'alcool pendant sa grossesse et d'intervenir en conséquence. Dans le rapport annuel de 2011 de l'Agence de la santé publique, l'administrateur en chef dit ce qui suit au sujet de l'ETCAF : « La prévention de ces troubles est complexe et nécessite une démarche globale et multifactorielle faisant appel à divers types d'intervention et à de nombreux fournisseurs de services »Endnote 43.

Plusieurs informateurs clés ont parlé de la complexité du problème de consommation d'alcool pendant la grossesse, et souligné notamment des aspects comme les traumatismes et l'influence des déterminants de la santé. C'est d'ailleurs un fait admis que l'ETCAF est souvent associé à divers problèmes sociaux et de santé chez les femmes enceintesEndnote 44

Ces propos sont corroborés par les résultats d'une étude sur les connaissances, les opinions et les expériences relatives à la consommation d'alcool pendant la grossesseEndnote 45. Selon cette étude, même si les femmes reconnaissent que cette pratique comporte des risques et des conséquences, beaucoup d'entre elles continuent d'entretenir des idées fausses qui ont cours à ce sujet (comme celle voulant que la consommation de vin soit moins nocive que celle d'autres produits alcoolisés). Des publications indiquent également que certaines femmes continuent de boire, ou disent qu'elles ont l'intention de continuer de boire pendant la grossesse, tant que leur état n'est pas confirmé. Une autre constatation est que le partenaire, la famille et les amis ont une influence sur la décision de la femme de boire ou non de l'alcool. 

Constatation no 9 : Selon les réponses d'informateurs clés, les activités liées à l'Initiative sur l'ETCAF ont contribué au renforcement des systèmes de soutien, des services et des ressources destinés aux personnes, aux familles et aux collectivités touchées par l'ETCAF.

Plusieurs personnes interrogées estiment que l'Initiative sur l'ETCAF a contribué à l'atteinte du résultat à long terme : renforcement des systèmes de soutien des services et des ressources destinés aux personnes, aux familles et aux collectivités touchées par l'ETCAF. Voici quelques exemples à cet égard :

  • Une de ces personnes a décrit la formation en ligne offerte aux personnes qui prodiguent des soins aux victimes de l'ETCAF, et mentionné qu'il était souvent difficile pour ces personnes d'avoir accès à de la formation. C'est pourquoi la formation a été conçue de façon qu'elle puisse être suivie à partir d'un ordinateur personnel. Ce projet, qui avait d'abord été financé dans le cadre de l'Initiative sur l'ETCAF, l'est maintenant par un autre groupe, et peut ainsi se poursuivre.   
  • L'Institut national de santé publique du Québec et le gouvernement du Québec ont rédigé un guide à l'intention des parents intitulé Mieux vivre avec notre enfant de la grossesse à deux ansFootnote M. Le bureau régional du Québec a collaboré avec l'Institut à la mise à jour des messages sur l'ETCAF (absence de seuil de consommation sécuritaire connu). Le guide, auparavant remis à chaque femme qui accouchait au Québec, l'est maintenant à la première consultation médicale de la femme enceinte. 
  • En collaboration avec un hôpital de Montréal, un centre de pédiatrie sociale a récemment commencé à offrir des services aux familles dont les enfants ont été exposés à l'alcool pendant la grossesse. Ce modèle s'inspire du programme ontarien Rompre le cycle, dont un des projets est l'ouverture d'un centre semblable à ceux de Meilleur départ en OntarioFootnote N.

4.5 Rendement : Point no 5 - Démonstration d'économie et d'efficience

Selon la Politique sur l'évaluation (2009) du Conseil du Trésor du Canada et le document Examiner l'utilisation des ressources des programmes dans le cadre de l'évaluation des programmes fédéraux (2013), la démonstration d'économie et d'efficience consiste en l'évaluation de l'utilisation des ressources relativement à la production des extrants et aux progrès réalisés vers l'atteinte des résultats escomptés. Cette évaluation repose sur le principe que tous les ministères ont des systèmes normalisés de mesure du rendement et que les systèmes financiers lient les données sur les coûts des programmes à des ressources, à des activités, à des extrants et à des résultats escomptés particuliers.

La structure des données fournissant de l'information financière détaillée au sujet de l'Initiative fait en sorte qu'il est difficile de déterminer si les extrants ont été produits de manière efficiente ou si les résultats escomptés ont été atteints à moindre coût. Les observations sur l'économie et l'efficience formulées dans le cadre de l'évaluation reposent donc sur l'information tirée d'entretiens avec les informateurs clés et les données financières pertinentes disponibles.

Constatation no 10 : En dépit du budget modeste de l'Initiative, il s'avère que les extrants sont nombreux et que des progrès ont été réalisés vers l'atteinte des résultats escomptés. Il ressort de l'évaluation que l'Initiative a tiré parti d'autres expertises, d'autres ressources et de fonds d'autres groupes, et que les approches opérationnelles ont généré des économies.

Économies découlant d'une approche de prévention

Compte tenu des coûts de l'ETCAF pour la société et les personnes (voir la section 4.1), un investissement annuel d'environ 2,5 millions de dollars pour prévenir cette affection et réduire les problèmes qui y sont associés devrait se traduire par des économies à long terme. L'analyse documentaire révèle que les programmes axés sur l'ETCAF sont d'un bon rapport qualité-prix et que les économies qu'ils permettent à la société de réaliser peuvent être beaucoup plus importantes que les fonds investis. Selon une étude, prévenir un cas d'ETCAF générerait des économies de 15 812 $ par année par personneEndnote 46.

Écarts dans les dépenses

Le montant alloué initialement en 1999 pour les activités de lutte contre l'ETCAF s'établissait à 3,3 millions de dollars par année. Comme tous les autres, ce secteur de programme voit son financement réduit en raison des prélèvements ministériels et des réaffectations internes. Le budget prévu de l'Initiative s'établit donc à environ 2,5 millions de dollars par année (soit 12,4 millions de dollars pour la période de 2008-2009 à 2012-2013). Les activités sont les mêmes que celles qui étaient financées par le budget initialFootnote O.

Comme tenu du montant prévu reçu par le programme pour l'Initiative sur l'ETCAF, il y a peu d'écart entre les dépenses prévues et les dépenses réelles.

Tableau 3 : Données financières de l'Initiative sur l'ETCAF 2008-2009 - 2012-2013
Budget prévu
(en millions de dollars)
Dépenses directes réelles
(en millions de dollars)
Écart (prévu - réel)
(en millions de dollars)
Année S et C F et E Salaires et ASE Total S et C F et E Salaires et ASE Total Total
2008-2009 1,47 0,68 0,63 2,78 1,30 0,50 0,76 2,56

0,22

2009-2010 1,22 0,47 0,74 2,43 1,22 0,45 0,77 2,44

-0,01

2010-2011 1,36 0,36 0,67 2,39   1,30 0,40 0,83 2,53

-.0,4

2011-2012 1,40 0,35 0,81 2,56 1,40 0,37 0,88 2,65

-0,09

2012-2013< 1,27 0,17 0,81 2,25 1,27 0,18 0,82 2,27

-0,02

TOTAL 6,72 2,03 3,66 12,41 6,49 1,90 4,06 12,45 -0,04

Optimisation des ressources et approches opérationnelles

Selon les données disponibles, l'Initiative semble efficiente et économique. En dépit d'un budget modeste, des données indiquent que les extrants sont nombreux et que des progrès ont été réalisés vers l'atteinte des résultats. Mais l'étendue des activités prévues selon les autorisations relatives à l'Initiative pose problème compte tenu des ressources. Il ressort de l'évaluation que l'Initiative a tiré parti d'autres expertises, d'autres ressources et des fonds d'autres groupes, et que les approches opérationnelles ont généré des économies (voir ci-après). 

Plusieurs personnes interrogées ont parlé de l'importance du financement accordé dans le cadre de l'Initiative. Cet argent, qui sert souvent de « fonds de démarrage », encourage en effet d'autres groupes à intervenir et à offrir du financement supplémentaire ou des ressources non monétaires. Quelques exemples de mobilisation d'autres ressources fournis par les personnes interrogées ou relevés lors de l'examen des documents sont présentés ci-après. 

  • L'Agence de la santé publique a fourni du financement destiné à la conception d'un modèle de plan de gestion (notamment, faire sortir des adultes d'établissements correctionnels au Yukon) et formation sur l'établissement du diagnostic. Une petite portion du financement (fonds de démarrage) a été affectée à une étude sur la prévalence. Ce projet est dirigé par le gouvernement du Yukon, qui a pu fournir du financement supplémentaire et des ressources non monétaires ainsi que du soutien. 
  • Les partenaires d'une université de l'Ontario ont fourni des ressources non monétaires, notamment du temps et des analyses de données.
  • Des intervenants clés provinciaux ont entrepris de tenir à jour l'information des « communautés de pratique », qui n'est plus utile autrement.
  • Des ressources ont été mobilisées dans le cadre de la campagne de sensibilisation menée par l'Ontario sur tout son territoire, notamment du financement d'autres groupes ainsi que de ressources non monétaires, comme l'accès gratuit aux médias.
  • Un cours en ligne reconnu sur la Directive clinique de consensus sur la consommation d'alcool et la grossesse a été produit avec l'aide d'un soutien non monétaire offert par mdBriefCase sous la forme de services valant 30 000 $.

De nombreuses personnes interrogées ont parlé de l'importance de l'Initiative ainsi que des réseaux et des contacts dans la recherche de possibilités d'économiser. Des exemples d'importantes économies décrites par les personnes interrogées sont présentés ci-après.   

  • Le projet sur le l'analyse du méconium s'est greffé à l'actuelle Étude mère-enfant sur les composés chimiques de l'environnement (étude MIREC) de Santé Canada, qui prévoit déjà le prélèvement de méconium pour la recherche d'autres types d'expositions, comme celles aux contaminants environnementaux. La personne ayant cité cet exemple dit que des centaines de milliers de dollars ont ainsi pu être économisés, car il a été possible d'obtenir les résultats concernant l'exposition prénatale à l'alcool à partir des échantillons de l'étude MIREC, sans devoir faire de prélèvements.  
  • Dans le cas d'un projet sur les tests neuropsychologiques, il a été possible de réduire les coûts et le fardeau associé aux réponses en utilisant des données de centres situés un peu partout au pays plutôt qu'en entreprenant une nouvelle collecte de données.  
  • Le personnel d'un autre projet a pu faire appel à un intervenant pour obtenir de l'information contenue dans les bases de données provinciales, de sorte qu'il n'a pas eu à recueillir directement les données.

Constatation no 11 : Le lien entre l'ETCAF et le PCNP était défini dans les autorisations de programme sans qu'il y ait beaucoup d'information sur la vision ayant présidé à l'établissement de ce lien ou sur les avantages qu'il présentait. Il reste des possibilités d'optimisation et des activités de mesure du rendement qui pourraient améliorer le fonctionnement de l'Initiative.

Il y a peu d'information sur la mobilisation d'autres secteurs dans le cadre des activités liées à l'ETCAF. Il y en avait peu également sur la vision ayant présidé à l'établissement d'un lien entre l'ETCAF et le PCNP ou les avantages d'un tel lien, défini dans les autorisations de programme. De plus, même si celles-ci prévoyaient la mesure de l'incidence et de la prévalence à l'échelle nationale, il y a peu d'interactions à cet égard entre l'Initiative et d'autres programmes semblables de l'Agence de la santé publique, comme l'Enquête sur l'expérience de la maternité ou les Indicateurs de santé périnatale au Canada de 2013 (composante du Système canadien de surveillance périnatale).

Suivi de l'évaluation de l'Initiative sur l'ETCAF effectuée en 2008

Six recommandations ont découlé de l'évaluation sommative de l'Initiative sur l'ETCAF effectuée en 2008. Les gestionnaires les ont acceptées, parfois à certaines conditions, et y ont donné suite en conséquence dans leur Réponse de la direction et plan d'action. Une constatation générale de l'évaluation visée par le présent rapport est que nombre des mesures ainsi convenues ont été prises, notamment : collaborer avec d'autres ministères et assurer la coordination et la collaboration (voir la section 4.4); choisir stratégiquement des projets et des activités liés aux priorités du Cadre d'action de 2003; prendre des mesures pour améliorer le suivi des projets. Des problèmes, présentés ci-après, subsistent toutefois pour ce qui est de la mise en œuvre d'outils de collecte de données permettant d'assurer le suivi de tous les projets liés à l'ETCAF.   

Mesure du rendement

Conformément à ce qui a été mentionné précédemment, le modèle logique de l'Initiative contient plusieurs résultats qui concernent tant le court que le moyen terme, ce qui complique la mesure du rendement. Même si des mesures utiles ont été prises, spécialement pour donner suite à l'évaluation de 2008, l'information sur le rendement relativement à ces résultats reste incomplète. Par exemple, ce ne sont pas tous les produits de connaissance clés qui font l'objet d'un suivi concernant leur rayonnement et leur utilité, alors qu'il s'agit de résultats essentiels de l'Initiative. Il appert également qu'il n'y a pas de suivi systématique des activités de réseautage ou de mobilisation de l'Agence de la santé publique, y compris de celles entreprises par les Opérations régionales.

L'Outil de création de rapports de projets individuels (OCRPI) a été produit pour donner suite à l'évaluation de 2008 en assurant le suivi de l'information sur les projets financés. Le personnel de l'Initiative le décrit comme un outil évolutif, modifiable au besoin. L'évaluation qui fait l'objet du présent rapport révèle que l'OCRPI a permis de recueillir certaines données recommandées, mais présente des problèmes. Des questions sont mal définies. Par exemple, la formation figure sous la rubrique du renforcement des capacités dans une section, mais sous celle de l'échange de connaissances, ailleurs. De plus, selon le résumé des résultats associés à cet outil publié dans le rapport régional/national sur les faits saillants, des questions dont les réponses relèvent de catégories semblables ont mené à des résultats différents. Par exemple, deux questions sur les objectifs nécessitaient des réponses touchant à la capacité, mais les résultats étaient différents. Enfin, le rapport sommaire ne fournit pas de recension des projets financés, ni d'information descriptive sur chaque projet ou chaque activité financée par le FNAPS, le budget de F et E ou le budget régional de F et E (argent non transféré, mais prévu dans le financement de base des bureaux régionaux).

Malgré la disponibilité de données sur ce qui se fait déjà dans le cadre de l'Initiative en matière de mobilisation de ressources financières ou non monétaires, un suivi systématique à cet égard serait avantageux. En ce qui concerne l'Initiative, ce pourrait être un moyen de disposer d'information utile pour la planification. Dans le cas des évaluations futures, un tel suivi permettrait d'apprécier l'efficience et l'économie avec plus de précision.

5. Conclusions

5.1 Pertinence

Les activités liées à l'ETCAF restent nécessaires. Cette affection est une des premières causes évitables de malformations congénitales et de déficiences chez les enfants canadiens, et affecte durablement les personnes, les familles et la société.

L'Initiative sur l'ETCAF cadre bien avec les priorités du gouvernement du Canada et de l'Agence de la santé publique du Canada, qui ont tous deux un rôle de premier plan à jouer relativement à l'ETCAF, comme l'indiquent clairement les autorisations de programme. Ce rôle s'exerce toutefois dans le cadre d'activités très diversifiées, notamment : prévention et éducation; dépistage et diagnostic précoces; intégration de l'information et des ressources des programmes ou des services existants; renforcement de la capacité et recherche. 

L'examen des lacunes et des besoins actuels en matière de connaissances révèle la persistance de nombreux problèmes cités dans les autorisations de programme initiales. Certaines activités prévues ne sont pas compatibles avec le mandat du Centre pour la promotion de la santé, d'où sont menées les activités liées à l'ETCAF. Il serait peut-être opportun que le Centre détermine quelles activités sont compatibles avec son mandat et ce qu'il doit et peut faire avec les ressources dont il dispose.

5.2 Rendement

L'ETCAF est un problème complexe et multidimensionnel, associé à des défis importants à toutes les étapes de sa gestion, depuis la sensibilisation jusqu'au traitement, en passant par le diagnostic. Avoir un champ d'action si vaste avec un tel budget ne va pas sans difficulté. L'Initiative a toutefois permis de réels progrès dans la lutte contre l'ETCAF, et le corps du présent rapport renferme de nombreux exemples à cet égard. Des données montrent que l'Agence de la santé publique a produit, directement ou indirectement, des produits de connaissance destinés aux populations visées, comme les professionnels de la santé. Certains de ces produits devraient permettre de combler une des lacunes actuelles, qui concerne la production de données sur la prévalence par l'amélioration des instruments de diagnostic. Il y a également des preuves, quoique limitées ou empiriques, que ces produits contribuent à une meilleure compréhension de l'ETCAF. Un grand nombre de personnes y ayant accès disent s'en être servi ou prévoir s'en servir pour améliorer leurs politiques ou leurs pratiques.

Il y a peu de données disponibles pour évaluer les résultats à long terme de l'Initiative, mais tout indique qu'il y a encore des femmes qui consomment de l'alcool pendant la grossesse. L'Agence a conçu des produits de connaissance relatifs à la prévention, au dépistage et au diagnostic de l'ETCAF, ainsi qu'à la prévention des incapacités primaires et secondaires connexes, mais il y a peu d'information disponible sur la mesure dans laquelle ces produits sont utilisés pour lutter contre l'ETCAF, surtout par certaines populations cibles comme les professionnels de la santé.

L'Initiative sur l'ETCAF semble utiliser ses ressources de manière optimale. Elle est perçue comme une initiative respectée donnant de très bons résultats partout au pays, malgré un budget sans commune mesure avec l'étendue de son mandat. Il faudrait peut-être, compte tenu de la vision initiale et des ressources limitées, chercher des occasions de tirer parti d'activités menées dans le cadre de programmes semblables. Avec une priorisation des activités en fonction du budget alloué, l'Initiative pourrait être davantage en mesure d'avoir une incidence sur l'ETCAF. 

6. Recommandations

Recommandation 1

En tenant compte des progrès et des leçons tirées, ainsi que des lacunes existantes, réexaminer l'approche stratégique de l'Initiative relativement à l'ETCAF et élaborer un plan d'action pour prioriser les activités, lequel pourrait comprendre les mesures suivantes : 

  1. Mettre davantage l'accent sur la prévention en amont, conformément au mandat du Centre pour la promotion de la santé.
  2. Déterminer les liens à établir avec le Centre pour la prévention des maladies chroniques, dans le cadre de son rôle de premier plan en matière de surveillance.
  3. Déterminer quelles sont les activités d'application et d'échange des connaissances qui maximiseraient l'utilité des principaux produits de connaissance. À cet égard, exploiter s'il y a lieu les possibilités offertes par les programmes de l'Agence destinés aux enfants.
  4. Établir une stratégie de mobilisation des intervenants, internes et externes, qui puisse garantir une collaboration durable. Cette stratégie définirait les relations importantes à établir pour que les produits de connaissance atteignent les populations cibles et soient utilisés par celles-ci.

Depuis 15 ans, l'Initiative remplit un mandat ambitieux, car la lutte contre l'ETCAF nécessite un grand nombre d'activités. Ces activités restent nécessaires. Le mandat de l'Initiative est difficile, notamment en raison de la complexité de l'ETCAF et du continuum le long duquel doivent se déployer les activités de prévention (axées sur les femmes en âge de procréer, les nouveau-nés atteints et les enfants et les adultes touchés).

À cet égard, l'Agence a favorisé l'établissement de rapports multisectoriels fructueux. Des produits de connaissance ont été créés et devraient favoriser l'amélioration des politiques et des pratiques en santé publique. Compte tenu du travail déjà réalisé, il est possible de faire le point sur l'évolution de l'Initiative au fil du temps et de revoir ou de réaffirmer les orientations stratégiques à court et à long terme qui sont compatibles avec les mandats de l'Agence et du Centre pour la promotion de la santé et qui privilégient la prévention en amont pour favoriser la santé de la population et des collectivités canadiennes.

Il faudra continuer à cibler les ressources limitées de l'Initiative, et à mobiliser les autres ressources qui peuvent l'être à l'Agence ou ailleurs, en affectant ces ressources là où elles permettront de combler au mieux les besoins existants et naissants liés à l'ETCAF au Canada.

Recommandation 2

Améliorer la méthode de mesure du rendement afin de mieux orienter le processus décisionnel par la mise à jour du modèle logique de l'Initiative ainsi que la définition, le suivi et l'analyse d'indicateurs pertinents axés sur la surveillance des résultats.

Le modèle logique de l'Initiative sur l'ETCAF gagnerait à ce que des résultats soient définis, particulièrement en fonction de la planification stratégique qui donnera suite à la première recommandation. De plus, même si certaines données de mesure du rendement permettant d'évaluer les activités et les extrants sont disponibles, il existe une lacune sur le plan du suivi des résultats. Lorsque le modèle logique aura été actualisé, il faudra accorder plus d'importance au suivi et à l'analyse des nouveaux indicateurs de résultats immédiats et à moyen terme. Une approche améliorée en matière de mesure du rendement peut accroître la capacité d'évaluer le succès de l'Initiative de façon continue. Elle pourra être utilisée seule ou dans le cadre d'une stratégie plus générale de mesure du rendement du Centre pour la promotion de la santé, surtout s'il est possible d'avoir une technique de collecte plus efficace en tirant profit d'autres activités de mesure du rendement.

Annexe 1 - Modèle logique de l'Initiative sur l'ETCAF de l'Agence de la santé publique

Modèle logique de l'Initiative sur l'ETCAF de l'Agence de la santé publique
Équivalent textuel - Modèle logique de l'Initiative sur l'ETCAF de l'Agence de la santé publique

Description complète – Modèle logique de l’Initiative sur l’ETCAF

Activités : Participation des intervenants, coordination et application de mesures relatives à l'ETCAF

Toutes les activités mènent à deux extrants

  • Participation constructive et leadership : relations fondées sur la collaborative, réseaux, coalitions, comités, collaboration intersectorielle, projets conjoints et partenariats;  et Développement et échange de connaissances : produits fondés sur des données probantes, activités d’échange de connaissances, outils pratiques destinés aux publics cibles, lignes directrices sur les politiques et les pratiques.

Ces extrants touchent les intervenants cibles qui comprennent les autres ministères fédéraux, les provinces et les territoires, les ONG, les associations professionnelles, les milieux de la recherche et les milieux universitaires canadiens, etc.

Le modèle logique précise les résultats immédiats et intermédiaires de l’Initiative  de la façon suivante : les intervenants ciblés participent et répondent de manière cohérente aux priorités de l’ETCAF; les intervenants ciblés ont accès à des produits de connaissances reposant sur des données probantes et ils les utilisent pour la prévention et le traitement de l’ETCAF; et capacité en santé publique : les intervenants ciblés et les professionnels de la santé sont en mesure d’intervenir efficacement à l’échelle de la population (systèmes, politiques, programmes et services) et des personnes (pratiques professionnelles).  

Le modèle logique précise les résultats à long terme de l’Initiative de la façon suivante : sensibilisation accrue des femmes en âge de procréer aux risques associés à la consommation d’alcool pendant la grossesse; diminution des taux de consommation d’alcool chez les femmes enceintes; et renforcement des systèmes de soutien, des services et des ressources à l’intention des personnes, des familles et des collectivités aux prises avec l’ETCAF.

Résultat ultime : Diminution de l’incidence de l’ETCAF et amélioration des résultats en matière de santé et de bien-être des personnes touchées par l’ETCAF.

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Annexe 2 - Évaluations, vérifications et examens précédents

Depuis son lancement en 1999, l'Initiative sur l'ETCAF a fait l'objet d'une évaluationFootnote P, d'une vérification externe ainsi que d'un examen et d'une étude de cas commandée par les responsables de l'Initiative eux-mêmes.  

  • Évaluation sommative : Initiative sur l'ensemble des troubles causés par l'alcoolisation fœtale. Cette évaluation effectuée en 2008 révélait que certains objectifs de l'Initiative sur l'ETCAF en matière de production et de diffusion des connaissances, de collaboration intersectorielle et de renforcement de la capacité avaient été atteints. La majorité des projets financés visaient à mieux faire connaître l'ETCAF, y compris en ce qui concerne les symptômes, les répercussions et les ressources disponibles. Ils ont également contribué au renforcement de la capacité des collectivités et des organismes en matière de prévention et d'intervention. L'évaluation faisait par ailleurs ressortir aspects moins réussis et les lacunes qui persistaient, comme le manque de recherche sur la consommation d'alcool pendant la grossesse, les taux de prévalence au Canada et les options en matière de traitements. Elle montrait également qu'il fallait s'intéresser davantage au renforcement de la capacité, mais que le rôle de l'Agence de la santé publique et l'étendue de la compétence fédérale n'étaient pas définis assez clairement pour déterminer ce qui pouvait être fait à cet égard. Les principales recommandations voulaient que les priorités tant nationales que régionales soient prises en compte dans l'affectation des ressources et qu'un système de surveillance du rendement soit conçu et mis en œuvreEndnote 47.
  • Le rapport de la vérification des programmes de promotion de la santé de 2009 comportait trois références directes à l'ETCAF et à l'alcool dans les paragraphes suivants :
    • paragraphe 27 - les bureaux régionaux ont géré la lutte contre l'ETCAF avec leur propre budget;
    • paragraphe 65 - l'Initiative sur l'ETCAF utilise les accords de contribution conclus avec les bénéficiaires du PACE et du PCNP pour financer des programmes non prévus dans l'accord initial. Cette pratique, qualifiée de « partage des coûts » est jugée valable tant que les responsables de l'Initiative veillent à ne pas dépasser les autorisations ministérielles si les objectifs de ces programmes diffèrent grandement de ceux des programmes visés par l'accord initial. [Il est recommandé au paragraphe 67 d'indiquer pour quels projets l'élargissement des autorisations ministérielles doit être demandé.];
    • paragraphe 169 (lié au paragraphe 27) - les bureaux régionaux se sont attaqués principalement à trois dossiers prioritaires en matière de promotion de la santé, dont la lutte contre l'ETCAF, sur un total possible de 17. [Il est recommandé au paragraphe 176 de mieux prioriser les activités de promotion de la santé et d'harmoniser la planification ainsi que la mesure du rendement avec celles des programmes de la RCN.]
  • Selon le document d'évaluation de septembre 2011 portant sur les résultats liés à l'échange de connaissance relativement à l'instrument Ensemble des troubles causés par l'alcoolisation fœtale (ETCAF) : Un Cadre d'action, ce cadre de 2003 restait pertinent, particulièrement à titre de document d'orientation qu'utilisent les intervenants pour planifier des activités liées à l'ETCAF. Il était recommandé d'actualiser l'information médicale ainsi que celle sur la prévalence et les incidences économiques présentée dans le cadre, d'utiliser les nouvelles technologies de communication de l'information (y compris un site Web amélioré) pour la diffusion du Cadre et de remettre sur pied le Comité consultatif national.
  • Initiative sur l'ensemble des troubles causés par l'alcoolisation fœtale (ETCAF) de l'Agence de la santé publique du Canada : une étude de cas sur l'art et la science d'influencer les politiques et les pratiques en santé (2012). Cette analyse de l'Initiative visait à déterminer si les leçons apprises pouvaient servir à des programmes de l'Agence s'intéressant à d'autres problèmes de santé. Elle révèle qu'avec un effectif et un financement moindres que ceux d'autres programmes de l'Agence, l'équipe de l'Initiative a su travailler de façon très productive avec divers partenaires et intervenants pour favoriser la lutte contre l'ETCAF. Six facteurs essentiels au succès y sont mentionnés : 1) leadership; 2) capacité d'établir des partenariats solides où la collaboration se fait dans un climat de confiance; 3) vision commune et rôles clairs; 4) capacité de faire des investissements stratégiques; 5) capacité de réaction et d'adaptation; 6) personnes possédant les compétences requises et adoptant les bonnes approches. Les stratégies recommandées consistent principalement à exploiter ces forces : production et diffusion de connaissances et de ressources, particulièrement d'enquêtes permanentes nationales sur la consommation d'alcool pendant la grossesse et les opinions au sujet de cette consommation; participation, coordination et collaboration en ce qui concerne les partenaires, les intervenants et les autres acteurs dans le domaine, particulièrement par l'établissement et le maintien de liens entre les administrations fédérale, provinciales et territoriales ainsi qu'avec d'autres organismes, comme des organismes pancanadiens; établissement de priorités claires en matière d'intervention, notamment formulation d'arguments économiques en faveur de la prévention, de la détermination de la prévalence au Canada, de la promotion des pratiques exemplaires et de la conception d'interventions; maintien d'une approche multisectorielle, particulièrement à la faveur de l'intérêt accru du système judiciaire envers l'ETCAF; maintien de la présence d'acteurs de divers ordres ou niveaux d'administration par la collaboration avec diverses organisations communautaires et avec les provinces et les territoiresEndnote 48.

Annexe 3 - Description de l'évaluation

Portée

L'évaluation s'intéresse aux activités menées d'avril 2008 à mars 2013. Elle s'inscrit dans le prolongement de l'évaluation sommative de 2008 et du récent rapport sur l'étude de cas Initiative sur l'ensemble des troubles causés par l'alcoolisation fœtale (ETCAF) de l'Agence de la santé publique du Canada : une étude de cas sur l'art et la science d'influencer les politiques et les pratiques en santé (2012).

Points évalués

L'évaluation porte sur les cinq points essentiels présentés dans la Politique sur l'évaluation (2009) du Conseil du Trésor du Canada

Tableau 4 : Points essentiels et questions d'évaluation
Points essentiels  Question d'évaluation
Pertinence
Point no 1: Nécessité de poursuivre l'Initiative Mesure dans laquelle le programme répond toujours à un besoin manifeste et aux besoins des Canadiens
  • Quelle est l'incidence de l'ETCAF au Canada, quelle en est la prévalence et quelles en sont les répercussions?
  • Quelles sont les lacunes, le cas échéant, dans les connaissances et les données canadiennes relatives à l'ETCAF?
  • Quelles sont les lacunes, le cas échéant, en matière de capacité d'intervention et de traitement au Canada?
Point no 2 : Conformité aux priorités du gouvernement Liens qui existent entre les objectifs du programme et i) les priorités du gouvernement fédéral et ii) les priorités de l'Agence
  • L'Initiative sur l'ETCAF cadre-t-elle avec les priorités actuelles du gouvernement fédéral et de l'ASPC?
Point no 3: Harmonisation avec les rôles et les responsabilités du gouvernement fédéral Rôle et responsabilités du gouvernement fédéral dans la prestation du programme
  • Quel est le rôle de l'Initiative sur l'ETCAF en matière de prévention de la consommation d'alcool pendant la grossesse et d'amélioration du sort des personnes atteintes? Ce rôle est-il compatible avec les rôles et les responsabilités du gouvernement fédéral et le mandat de l'ASPC?
  • Est-ce que le rôle de l'Initiative complète, chevauche ou recoupe celui des autres intervenants, ou entre-t-il en conflit avec celui-ci?
Rendement (efficacité, économie et efficience)
Point no 4: Atteinte des résultats escomptés (efficacité) Progrès accomplis vers l'atteinte des résultats escomptés
  • L'Initiative sur l'ETCAF obtient-elle les résultats escomptés?
Résultat immédiat 1: Les intervenants cibles participent et agissent en fonction des priorités relatives à l'ETCAF (p. ex. mobilisation, collaboration et coordination accrues).

Résultat immédiat 2 : Les intervenants cibles ont accès aux produits fondés sur des données probantes et ils les utilisent pour prévenir l'ETCAF et lutter contre cette affection au Canada.

Résultat à moyen terme : Les intervenants cibles et les professionnels de la santé sont en mesure d'intervenir efficacement à l'échelle de la population (systèmes, politiques, programmes et services) et des personnes (pratiques professionnelles).
Résultat à long terme 1: Sensibilisation accrue des femmes en âge de procréer aux risques associés à la consommation d'alcool pendant la grossesse.

Résultat à long terme 2 : Diminution des taux de consommation d'alcool chez les femmes enceintes.

Résultat à long terme 3: Renforcement des systèmes de soutien, des services et des ressources à l'intention des personnes, des familles et des collectivités aux prises avec l'ETCAF.

Les activités réalisées dans le cadre de l'Initiative sur l'ETCAF ont-elles eu des répercussions non prévues (positives ou négatives)
Des mesures ont-elles été prises pour appliquer les recommandations de l'évaluation de 2008 ou régler les problèmes soulevés dans celle-ci?
Point no 5: Démonstration d'économie et d'efficience Utilisation des ressources relativement à la production des extrants et aux progrès réalisés vers l'atteinte des résultats escomptés
  • Les activités sont-elles menées de la façon la plus efficiente possible, c.-à-d. les extrants sont-ils produits à un coût minimal?
  • Dans quelle mesure les ressources ont-elles été mises à profit pour favoriser l'atteinte des résultats escomptés concernant l'ETCAF au Canada?
  • Existe-t-il d'autres moyens plus efficaces de produire les résultats escomptés?

Les facteurs de changement social connus ont-ils été mis à contribution pour maximiser les résultats possibles avec les ressources existantes? Dans l'affirmative, comment? Sinon, quelles sont les lacunes?

Méthodes de collecte et d'analyse des données

Pour accroître la fiabilité et la crédibilité des constatations, les données ont été recueillies à diverses sources, notamment : analyse documentaire; examen des documents; 19 entretiens avec 21 informateurs clés; données de mesure du rendement; analyse financière. 

Analyse documentaire

L'analyse documentaire s'est intéressée aux publications savantes et à la littérature grise provenant de sources fiables pouvant fournir de l'information sur la nécessité de poursuivre l'initiative, les principaux moteurs et déterminants et les autres approches possibles. Elle a également servi à comparer le Canada à d'autres pays relativement aux progrès réalisés vers l'atteinte des résultats escomptés à long terme. Une analyse comparative a de plus été effectuée pour comprendre la prévalence, l'incidence et les coûts sociaux de l'ETCAF dans d'autres administrations canadiennes et étrangères. Des critères d'inclusion et d'exclusion ont été établis pour que l'information examinée permettant de répondre aux questions d'évaluation soit aussi pertinente et fiable que possible. Les sources citées dans de précédents examens des principaux sujets touchant l'ETCAF ont été utilisées, mais l'analyse s'est surtout intéressée aux documents publiés après mars 2008. 

Examen des documents et des données

L'examen des documents a permis de recueillir les données relatives aux divers indicateurs de pertinence et de rendement contenus dans les questions d'évaluation et la matrice de collecte de données. Certains documents examinés sont présentés ci-après.

  • Documents internes du gouvernement (financement et reddition de comptes), budgets du gouvernement du Canada, sites Web d'organismes centraux, renseignements généraux et information sur la pertinence de l'Initiative, notamment sur le plan de la concordance avec les rôles et responsabilités du gouvernement fédéral;
  • Documents organisationnels de l'Agence de la santé publique du Canada (reddition de comptes et politiques stratégiques);
  • Documents produits dans le cadre de l'Initiative (p. ex. études, rapports d'étape, plans de travail et renseignements financiers) dans le but de fournir des données sur la nécessité de poursuivre cette initiative ainsi que sur l'atteinte des résultats, l'efficience et l'économie
  • Autres documents, notamment une évaluation antérieure, une étude de cas et une vérification interne portant sur l'Initiative.

Une recherche sur le Web a mené à d'autres programmes fédéraux, provinciaux et territoriaux ayant un mandat semblable à celui de l'Initiative et fourni de l'information sur les aspects suivants : mesure dans laquelle les activités liées à l'Initiative complètent, chevauchent ou recoupent celles des autres programmes; économie et efficience comparées à celles des autres programmes; facteurs de succès importants des divers modèles de prestation.

Entretiens avec des informateurs clés

Des entretiens en personne ou téléphoniques avec des informateurs clés ont été réalisés dans le but d'obtenir des renseignements approfondis, notamment des points de vue personnels, des explications, des exemples et des faits. Ces renseignements ont permis de répondre à bon nombre de questions d'évaluation sur la pertinence, le rendement, l'économie et l'efficience. Il y a eu 19 entretiens, avec 21 représentants de divers groupes :  

  • Agence de la Santé publique du Canada (région de la capitale nationale (n= 4) autre régions (n= 3)
  • Ministères et autres organismes fédéraux  (n= 3)
  • Bénéficiaires de financement externes (n= 3)
  • Réseaux et programmes provinciaux ou territoriaux (n= 3)
  • Organismes non gouvernementaux ne recevant actuellement pas de financement (n= 3)
  • Spécialistes de l'ETCAF étrangers ou canadiens impartiaux (n= 2).

Données sur la mesure du rendement

Quatre projets de mesure du rendement ont été réalisés dans le cadre de l'Initiative : a) recensement des groupes aux travaux desquels l'Agence participe; b) sondage auprès des intervenants au sujet de deux produits de connaissance pour savoir s'ils en sont satisfaits et s'ils les utilisent; c) analyse des données produites par un outil d'établissement de rapport créé dans le cadre d'un projet; d) analyse des résultats de projets financés par le FNAPS. Ces quatre projets sont décrits au tableau 5. 

D'autres données sur la mesure du rendement seront cherchées dans les systèmes d'établissement de rapports de l'Agence et les rapports sur les projets financés.

Tableau 5 : Projets de mesure du rendement entrepris dans le cadre de l'Ini tiative sur l'ETCAF
Projet  Objectifs
Recensement des groupes sur l'ETCAF aux travaux desquels l'Agence participe Produire des données sur la participation de l'équipe de l'Initiative aux travaux des groupes sur l'ETCAF et les incidences de cette participation sur la capacité en santé publique, pendant la période de 2008-2009 à 2012-2013 : 
  • décrire les réseaux ou les comités canadiens fédéraux, provinciaux ou territoriaux ou locaux s'intéressant à l'ETCAF, y compris présenter la liste de leurs membres;
  • apprécier le rôle et la contribution de l'Agence dans l'atteinte des objectifs de ces groupes en matière de renforcement de la capacité du secteur de la santé publique de lutter contre l'ETCAF;
  • déterminer les principales lacunes ou possibilités relativement au futur travail de renforcement de la capacité en santé publique réalisé dans le cadre de réseaux ou de comités.
Sondages sur la satisfaction et l'utilisation menés auprès des intervenants Effectuer deux sondages, un par produit de connaissance retenu :
  • La prévention de l'ensemble des troubles causés par l'alcoolisation fœtale (ETCAF) : Perspectives canadiennes (2008) - Est-ce que ce document :
    • a atteint le public visé;
    • a été jugé pertinent et utile par les intervenants;
    • a été perçu par les intervenants comme un outil ayant influé positivement sur les services, les programmes et les politiques en matière de prévention de l'ETCAF et de promotion de la santé des femmes?
  • Webinaires sur la Trousse d'outils nationale pour le dépistage (2010) - portait sur le rayonnement des webinaires, la mesure dans laquelle les intervenants étaient au courant de leur existence et y avaient participé, la satisfaction à leur endroit et les leçons apprises quant à l'atteinte de leurs objectifs en matière de diffusion des connaissances.
Analyse des données produites par l'Outil de création de rapports de projets individuels (OCRPI)
  • Analyser les renseignements sur les projets enregistrés dans l'OCRPI :
    • objectifs, activités et groupe cible;
    • financement (y compris par optimisation des ressources);
    • résultats.
  • Le rapport de cette analyse porte sur des données recueillies de 2009-2010 à 2010-2011, et s'intéresse particulièrement aux projets financés dans le cadre de l'Initiative sur l'ETCAF de la RCN.
Analyse des résultats des principaux projets financés par le Fonds national d'aide aux projets stratégiques
  • Regrouper et évaluer les résultats de 11 projets financés par le FNAPS
  • Chercher quels projets ou quels livrables ont été cités dans d'autres sources (revues).
  • Définir la contribution des projets à l'atteinte des résultats immédiats et à moyen terme en matière de lutte contre l'ETCAF et produire un tableau synthétique assorti d'un exposé.

Analyse financière

Pour étayer l'information sur l'économie et l'efficience, l'évaluation devait comporter une analyse financière visant à cerner et à expliquer les écarts entre les dépenses prévues et réelles, ainsi que les raisons et les conséquences de ces écarts et des tendances financières. L'évaluation s'intéresse également au niveau d'optimisation des ressources dans le cadre de l'Initiative sur l'ETCAF.

Analyse des données

L'analyse des données devait se faire par triangulation des données recueillies aux sources et selon les méthodes mentionnées précédemment. À cet égard, une ou plusieurs des méthodes ci-dessous devaient être appliquées : 

  • compilation, examen et synthèse systématiques des données permettant d'illustrer les principales constatations;
  • analyse thématique des données qualitatives;
  • analyse comparative de données puisées à diverses sources, effectuée pour valider les constatations.

Les analyses sommaires des données recueillies devaient être consignées en fonction des questions d'évaluation, à l'aide du modèle de la Direction de l'évaluation. Les sources de données ou les méthodes de collecte devaient être mentionnées.

Annexe 4 - Comparaisons internationales

L'information disponible permet de croire que les États-Unis et l'Australie ont des approches fédérales semblables à celle du Canada, prévoyant diverses activités liées à la sensibilisation et à la prévention, à la coordination nationale, à l'échange de renseignements, etc. Aux États-Unis, l'administration fédérale appuie également les efforts des États et des territoires.

Toujours aux États-Unis, la Substance Abuse and Mental Health Services Administration (SAMHSA), un organisme du département de la Santé et des Services sociaux, s'est dotée d'un centre d'excellence fédéral pour l'ETCAF, voué à la prévention et au traitementEndnote 49. Ce centre adopte une approche systémique pour réduire l'incidence de l'ETCAF et offrir des services aux personnes et aux familles touchées. Selon les chiffres les plus récents, il serait financé à hauteur de 9,8 millions de dollars et ferait effectuer une partie de son travail en sous-traitanceEndnote 50. Le centre exerce un leadership national et facilite la collaboration. Son approche prévoit une gamme d'activités :

  • favoriser la sensibilisation, l'éducation, la prévention et les traitements en ce qui concerne l'ETCAF;
  • aider les États à concevoir et à appliquer des plans de lutte contre l'ETCAF;
  • appuyer l'adoption de pratiques fondées sur les données probantes;
  • faciliter l'échange de renseignements entre les États et les territoires.

Le Centre a établi des partenariats, notamment avec les organismes suivants : Centers for Disease Control and Prevention (agence de protection de la santé ); National Institutes of Health (agence de recherche médicale allouant 30 millions de dollars à son service responsable des subventions pour la lutte contre l'ETCAFEndnote 51); Department of Justice; Indian Health Service.

La page Web du Centre renferme de l'information détaillée, notamment des ressources destinées à divers types d'intervenants (des citoyens aux fournisseurs de services). Elle affiche également une carte du pays présentant des renseignements sur les progrès réalisés et les leçons apprises dans chaque État et chaque territoire. Elle fournit également des liens vers des organismes fédéraux, nationaux, étatiques ou internationaux, des ressources en matière de traitement et d'orientation, des groupes familiaux et d'entraide et des organismes de recherche. Fait à noter, il y a quelques liens vers des sites canadiens, mais aucun vers l'Agence de la santé publique du Canada.

Le gouvernement de l'Australie vient de publier un plan d'action du Commonwealth intitulé : Responding to the Impact of Fetal Alcohol Spectrum Disorders in Australia, dont la responsabilité a été confiée au ministre de la Santé et à celui des Familles, des Services communautaires et des Affaires autochtones. L'argent alloué au plan, soit 20,2 millions de dollars pour la période de 2013-2014 à 2016-2017, vient s'ajouter au financement actuel de 18,5 millions de dollarsEndnote 52. Les cinq grandes priorités du plan sont les suivantes :

  • renforcement des efforts de prévention de l'ETCAF à l'échelle des collectivités - 5,0 millions de dollars;
  • prévention secondaire visant les femmes présentant une dépendance à l'alcool - 4,8 millions de dollars;
  • amélioration du diagnostic et de la prise en charge de l'ETCAF - 0,5 million de dollars;
  • mesures ciblées en matière de prévention et de prise en charge de l'ETCAF dans les communautés et les familles autochtones de milieux socialement défavorisés - 5,9 millions de dollars;
  • coordination nationale, recherche et soutien de la main-d'œuvre - 4,0 millions de dollars.

Contrairement au Canada, aux États-Unis et à l'Australie, le Royaume-Uni (R.-U.) ne semble pas cibler l'ETCAF en particulier. Il a adopté, en 2012, une stratégie nationale sur l'alcool qui ne se limite pas, selon une personne interrogée, à une approche stratégique en matière d'alcool et de problèmes connexes. Un paragraphe du document de la stratégie porte sur l'ETCAF et renferme l'engagement de continuer à renseigner les femmes qui sont enceintes ou veulent concevoir sur l'importance de ne pas consommer d'alcool, en faisant de la sensibilisation auprès des professionnels de la santé. Le document mentionne aussi la collaboration établie avec l'industrie pour qu'elle s'engage à ce que 80 % des produits portent une étiquette renseignant sur : la teneur par unité; les lignes directrices du NHS; la consommation d'alcool pendant la grossesse. Un groupe industriel du secteur des boissons alcoolisées s'est également engagé à appuyer la formation offerte par la National Organization for Fetal Alcohol Syndrome à 10 000 sages-femmes, de manière à pouvoir conseiller un million de femmes.

Acronymes

AAP
Architecture d’alignement des programmes
ETCAF
Ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale
F et E
Fonctionnement et entretien
FNAPS
Fonds national d’aide aux projets stratégiques
OCRPI
Outil de création de rapports de projets individuels
ONG
Organisation non gouvernementale
PACE
Programme d’action communautaire pour les enfants
PCNP
Programme canadien de nutrition prénatale
R.-U.
Royaume-Uni
S et C
Subventions et contributions

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