Section 4 : Évaluation de l'Initiative fédérale de lutte contre le VIH/sida au Canada De 2008-09 à 2012-13 – Résultats
4. Résultats
4.1 Pertinence : Aspect 1 – Nécessité continue du programme
4.1.1 Quelle est l'ampleur du VIH et du sida au Canada et dans le monde?
L'épidémie de VIH au Canada est semblable à celle des États‑Unis et de la majorité des pays européens. Comme dans ces pays, l'épidémie semble concentrée et de faible intensité. Bien qu'il soit difficile d'établir une comparaison directe avec les autres pays en raison des différences quant au calcul du taux de nouveaux cas de VIH diagnostiqués, le tableau 2 indique qu'en 2011, le taux de nouvelles infections à VIH au Canada (7,6 cas par 100 000 personnes)Note de bas de page 3 était semblable à celui des États‑Unis et du Royaume-Uni (18,8 cas par 100 000 personnes et 11,0 cas par 100 000 personnes, respectivement). L'Australie affichait un taux plus faible (4,6 cas par 100 000 personnes).
Nature de l'épidémie | Canada | États-Unis | Royaume-Uni | Australie |
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Nature de l'épidémie | Épidémie concentrée et présentant un faible taux de prévalence |
Épidémie concentrée et présentant un faible taux de prévalenceNote de bas de page 4 |
Épidémie concentrée et présentant un faible taux de prévalence |
Épidémie concentrée et présentant un faible taux de prévalence |
Incidence du VIH par 100 000 habitants | 7,6 par 100 000 en 2011 (population ≥ 15 ans)Note de bas de page 5 |
18,8 par 100 000 (2010)Note de bas de page 6 |
10 par 100 000 en 2011Note de bas de page 7 |
4,6 par 100 000 en 2011Note de bas de page 8 |
Prévalence du VIH par 100 000 habitants | 208 par 100 000 (de tous âges)Note de bas de page 9 |
282 par 100 000 en 2010Note de bas de page 10 |
150 par 100 000 en 2011Note de bas de page 11 |
115 par 100 000 en 2011Note de bas de page 12 |
Pourcentage estimé de personnes qui ne sont pas conscientes de leur état | 25 % en 2011Note de bas de page 13 |
20 % en 2011 |
24 % en 2012Note de bas de page 14 |
15 % en 2011Note de bas de page 15 |
Catégorie d'exposition la plus fréquente | MSMNote de bas de page iv : 46,6 % des nouveaux cas en 2011Note de bas de page 16 |
HARSAH : 62 % des nouveaux cas en 2011Note de bas de page 17 |
HARSAH : 48 % des nouveaux cas en 2011Note de bas de page 18 |
HARSAH : 71 % des nouveaux cas en 2011Note de bas de page 19 |
Prévalence et incidence globales
L'incidence est le nombre de nouveaux cas de maladie apparus au sein d'une population pendant une période de temps donnée, habituellement un an. La prévalence, quant à elle, mesure la proportion du nombre de personnes infectées par rapport à la population totale et dépend de la vitesse à laquelle les nouveaux cas de maladie se développent et de la durée pendant laquelle les personnes en sont atteintes.
En ce qui concerne le VIH/sida au Canada, l'incidence — le nombre de nouveaux cas diagnostiqués chaque année — est demeurée stable, alors que la prévalence a augmenté. Cette augmentation est attribuable en partie aux améliorations relatives au traitement qui ont entraîné une réduction considérable du nombre de décès. En 2011, l'Agence de la santé publique du Canada a estimé qu'il y avait environ 3 175 nouveaux cas de VIH au Canada et qu'environ 71 300 Canadiens vivaient avec la maladie.Note de bas de page 20 Comme le démontre l'annexe 5, de 2008 à 2011, le nombre de personnes vivant avec le VIH (y compris le sida) a grimpé de 11,4 %, passant d'environ 64 000 en 2008 à 71 300 en 2011.Note de bas de page 21 Bien que la prévalence globale soit un indicateur du fardeau pour la population, l'incidence peut refléter l'efficacité des mesures de prévention et des interventions en recherche qui font partie du mandat fédéral en matière de VIH/sida. Comme il a été mentionné précédemment, l'incidence du VIH au Canada en 2011 était considérée comme stable. L'annexe 5 indique le nombre de nouveaux cas de résultats positifs signalés à l'Agence de la santé publique du Canada depuis 1996. De 1996 à 2011, ce nombre variait entre 2 092 et 2 730. De 2008 à 2011, le nombre estimé de nouveaux cas diagnostiqués à l'échelle nationale a diminué en raison de la réduction de l'utilisation des drogues par injection.Note de bas de page 22
Groupes vulnérables de la population
L'épidémie de VIH au Canada est caractérisée par une incidence et une prévalence élevées dans des groupes vulnérables précis de la population. On compte parmi les populations les plus touchées : les hommes gais et les hommes ayant des relations sexuelles avec d'autres hommes; les personnes qui s'injectent des drogues; les Autochtones; les personnes provenant de pays où le VIH est endémique; les détenus; les femmes; et les jeunes risquant d'être infectés par le VIH. Les hommes gais et les hommes ayant des relations sexuelles avec d'autres hommes sont de loin le groupe dans lequel sont diagnostiquées la majorité des nouvelles infections au Canada, représentant 49 % de tous les résultats positifs pour le VIH dont on connaissait la catégorie d'exposition en 2011.
En plus du taux d'incidence élevé du VIH chez les hommes gais et les hommes ayant des relations sexuelles avec d'autres hommes, les tendances suivantes relatives aux données sur le VIH ont été observées au sein des populations vulnérables au Canada :
- Selon les estimations nationales du VIH de 2011, 35 490 hommes gais et des hommes ayant des relations sexuelles avec d'autres hommes vivent avec le VIH. Cela représente 50 % de toutes les personnes vivant avec le VIH au Canada. Cette estimation comprend 33 330 hommes dont la séropositivité était le résultat des hommes ayant des relations sexuelles avec d'autres hommes et 2 160 hommes dont la séropositivité pouvait être attribuée soit aux hommes ayant des relations sexuelles avec d'autres hommes, soit à l'usage de drogues injectables.Note de bas de page 23
- L'incidence du VIH semble diminuer au sein des personnes qui s'injectent des drogues. Quatre‑vingt‑quatorze pour cent des utilisateurs de drogues par injection ont signalé avoir utilisé du matériel stérile d'injection la dernière fois qu'ils se sont injectés. Quatre‑vingts pour cent des personnes qui s'injectent des drogues ont subi un test de dépistage du VIH au cours des 12 derniers mois et connaissent leur résultat. Dans l'ensemble, environ 11 % des utilisateurs de drogues par injection vivent avec le VIH. Cependant, l'incidence n'a pas diminué chez les Autochtones qui s'injectent des drogues. Selon les estimations, en 2008, 66 % des nouveaux cas de VIH chez les Autochtones étaient attribuables à l'injection de drogues (par rapport à 17 % pour l'ensemble des Canadiens).Note de bas de page 24
- Les Canadiens autochtones sont représentés de façon disproportionnée dans les nouveaux cas d'infection au VIH. Alors que 4,3 %Note de bas de page 25 des Canadiens se reconnaissent en tant qu'Autochtones, on a recensé en 2011 environ 12,2 % des nouveaux cas d'infection au VIH chez les Autochtones.Note de bas de page 26 Les profils d'exposition des Autochtones canadiens sont différents de ceux des autres groupes à risque. Les principales catégories d'exposition des hommes autochtones sont l'utilisation de drogues par injection, les relations sexuelles hétérosexuelles et les hommes ayant des relations sexuelles avec d'autres hommes. Les femmes autochtones, qui représentaient près de la moitié des Autochtones infectés en 2008 (par rapport à 20,7 % des femmes non autochtones au cours de la même période), étaient plus souvent exposées au VIH en raison de l'utilisation de drogues par injection et de relations sexuelles hétérosexuelles. De 1984 et 2008, les nourrissons autochtones étaient surreprésentés parmi tous les nourrissons exposés au VIH pendant la période périnatale (16,2 %) ainsi que parmi les nourrissons chez qui l'infection à VIH était confirmée (9,5 %).Note de bas de page 27 Note de bas de page 28
- Les populations provenant de pays où le VIH est endémique affichent des taux disproportionnés d'infection qui continuent de grimper, principalement chez les populations noires immigrées de l'Afrique ou des Caraïbes où le VIH/sida est endémique. L'immigration de personnes infectées au VIH ne représente pas des taux d'infection élevés : ces populations semblent être plus à risque de contracter le VIH au Canada.Note de bas de page 29 En 2008, cette population représentait environ 16 % des nouveaux cas d'infection au Canada, après une augmentation de 3 % en 1998 et de 8,5 % en 2004.
- En 2008, parmi les personnes incarcérées dans des prisons fédérales ayant subi un test de dépistage, le taux d'infection à VIH était de 1,7 %. Ce taux semble être stable depuis 1999. Dans les pénitenciers fédéraux, la prévalence du VIH chez les délinquantes est supérieure à celui des hommes. En effet, en 2008, elle était de 4,7 % chez les femmes par rapport à 1,6 chez les hommes.Note de bas de page 30
- Des groupes précis de jeunes sont considérés comme étant exposés à un risque accru d'infection à VIH. On compte parmi ces jeunes les jeunes de la rue, les jeunes Autochtones, les jeunes aux orientations sexuelles diverses et transgenres, les jeunes en famille d'accueil ou en incarcération, les jeunes victimes d'agression sexuelle et les jeunes membres de minorités visibles.Note de bas de page 31 À la fin de 2009, 17 490 cas de VIH chez les jeunes âgés de 15 à 29 ans ont été signalés à l'Agence de la santé publique du Canada, et 3 418 jeunes ont reçu un diagnostic de sida, ce qui représente 15,8 % du nombre total de cas de sida.Note de bas de page 32
4.1.2 Dans quels domaines l'environnement du VIH et du sida a-t-il le plus changé au cours des cinq dernières années?
Depuis le lancement de l'Initiative fédérale, les besoins en matière de prévention n'ont pas diminué, les besoins relatifs au diagnostic, aux soins, au traitement et au soutien ont augmenté, et les besoins liés à la recherche sont toujours aussi importants.
Prévention
En raison du nombre de nouveaux cas qui ne cesse d'augmenter au Canada, il est essentiel de continuer d'investir dans la prévention. Comme il a été mentionné précédemment, la seule diminution de l'incidence du VIH a été constatée chez les personnes qui s'injectent des drogues. À bien des égards, la question n'est pas que les besoins en matière de prévention ont évolué, mais qu'ils sont demeurés constants et sans solution étant donné la complexité des approches nécessaires pour lutter contre la maladie.
Le diagnostic, les soins, le traitement et le soutien
Les progrès réalisés dans le traitement antirétroviral à la fin des années 1990 se traduisent par une plus grande espérance de vie pour les personnes atteintes de la maladie. En raison de l'évolution constante du taux de prévalence de la maladie, les programmes de diagnostic, de soins, de traitement et de soutien sont de plus en plus demandés au Canada. Ces questions semblent avoir des répercussions sur d'autres activités. Certains informateurs clés ont signalé qu'une surveillance nationale est nécessaire afin de contrôler le respect de l'ensemble du diagnostic, des soins, du traitement et des services de soutien dans le but d'évaluer l'efficacité de l'intervention canadienne et de comprendre les résultats relatifs au diagnostic, aux soins, au traitement et au soutien. D'autres ont constaté que les nouvelles technologies associées au diagnostic viral de VIH ont provoqué une augmentation de la demande visant à développer de nouvelles techniques de laboratoire dans le but de suivre la maladie de près et assurer l'efficacité du traitement (en accord avec l'approche du « traitement comme outil de prévention »Note de bas de page v).
Travaux de recherche
Bien que des réalisations importantes aient été accomplies, certains informateurs clés ont indiqué qu'une recherche continue est essentielle afin de progresser dans les domaines de recherche existants et de développer les connaissances dans les nouveaux domaines, comme le vieillissement et le VIH/sida, et les comorbidités. Des investissements supplémentaires destinés à la recherche interventionnelle sont nécessaires dans les domaines existants et nouveaux, comme la recherche d'un vaccin et d'un remède.
4.2 Pertinence : Aspect 2 – Harmonisation avec les priorités du gouvernement
L'Initiative fédérale est en harmonie avec les priorités actuelles du gouvernement, même si l'approche de lutte contre le VIH/sida a évolué depuis 2004.
Harmonisation avec les priorités
L'Initiative fédérale est toujours en harmonie avec l'ensemble des priorités du gouvernement fédéral. Le discours du Trône (2010) mentionne que « la protection de la santé et de la sécurité des Canadiens et de leur famille est une priorité de notre gouvernement ». Dans le Plan budgétaire de 2012, le gouvernement s'engageait également à « appuyer les familles et les collectivités en protégeant la santé et la sécurité de tous les Canadiens et de leurs collectivités… ». Ces déclarations soulignent, de façon générale, l'importance qu'accorde le gouvernement fédéral à la prévention et au contrôle des maladies infectieuses acquises dans la collectivité, comme le VIH/sida, qui constitue un risque de santé publique reconnu pour tous les Canadiens.
Sur son site Web sur le G8, le gouvernement du Canada proclame son engagement envers la lutte contre les maladies infectieuses tant au pays qu'à l'étranger : « Il est essentiel, pour le développement international et le bien‑être de la population mondiale, de contrer vigoureusement la menace des maladies infectieuses, principale cause de décès dans le monde. Les économies et les sociétés de toute la planète, en particulier les pays en développement, continuent de payer un lourd tribut à de grandes maladies, comme le VIH/sida, la tuberculose, le paludisme et la rougeole, ce qui empêche aussi de réaliser Les objectifs du Millénaire pour le développement (OMD). »Note de bas de page 33
Changements à l'orientation du gouvernement
Au cours des cinq à sept dernières années, des changements ont été apportés à l'orientation du gouvernement en ce qui concerne certains aspects de la mise en œuvre de l'Initiative fédérale.
En 2008, dans une déclaration formulée par le ministre de la Santé de l'époque, le très honorable Tony Clement, au Comité permanent de la santé, le gouvernement fédéral reconnaît officiellement la réduction des méfaits comme un domaine relevant de la compétence des provinces et des territoires. L'Agence de la santé publique du Canada continue toutefois d'investir dans diverses interventions et stratégies destinées aux personnes qui s'injectent des drogues grâce au financement d'activités communautaires de renforcement des capacités auprès des populations vulnérables et au renforcement des capacités en matière de santé publique. Elle espère ainsi prévenir l'initiation à l'usage de drogues et les comportements à risque qui y sont associés, promouvoir l'abstinence, et faciliter et accroître l'accès au traitement de la toxicomanie pour les toxicomanes.
Le gouvernement du Canada s'est également penché sur ses politiques en matière de publicité et de recherche sur l'opinion publique. Cet examen s'est traduit par une réduction de la fréquence de surveillance de l'évolution des mentalités au moyen de la recherche sur l'opinion publique et par l'abandon des campagnes de marketing social à grande échelle menées par le gouvernement en vue d'offrir un meilleur soutien aux campagnes de sensibilisation communautaires grâce à ses subventions et à ses contributions.
En 2012, l'orientation du ministère a été fournie à l'Agence de la santé publique du Canada afin d'améliorer l'intégration des activités reliées au VIH/sida dans le cadre d'une approche globale élargie dans les domaines dans lesquels il est possible de réaliser des gains d'efficience, comme les infections transmissibles sexuellement et par le sang, les coinfections liées à la tuberculose et la santé mentale.
4.3 Pertinence : Aspect 3 – Harmonisation avec les rôles et les responsabilités du gouvernement fédéral
4.3.1 L'Initiative fédérale est-elle en harmonie avec les rôles et les mandats des partenaires de l'Initiative fédérale? Ces rôles sont‑ils compris par les partenaires et diffèrent‑ils ou ressemblent‑ils aux rôles des provinces, des territoires et des organisations non gouvernementales?
L'Initiative fédérale s'harmonise avec le mandat de chacun des partenaires du gouvernement fédéral. Le gouvernement fédéral joue un rôle utile en matière de leadership national et international, de coordination et de transfert des connaissances en ce qui a trait à la prévention, au diagnostic, aux soins, au traitement, au soutien et à la recherche liés au VIH/sida. Le rôle de l'Initiative fédérale s'harmonise avec le rôle fédéral des autres pays, comme l'Australie, le Royaume-Uni et les États‑Unis
Harmonie avec le mandat
Les autorisations de l'Initiative fédérale sont en harmonie avec le mandat de chacun des ministères partenaires, ce qui signifie que ces derniers mènent des activités reliées au VIH/sida en accord avec les paramètres de leurs mandats respectifs.
Agence de la santé publique du Canada
Conformément à la Loi sur l'Agence de la santé publique du Canada (2006), l'Agence de la santé publique du Canada a été établie pour assister le ministre dans l'exercice de ses pouvoirs, de ses fonctions et de ses tâches en matière de santé publique. De plus, elle appuie de façon explicite les engagements internationaux en santé avec les gouvernements étrangers et les organisations internationales. La Loi sur le ministère de la Santé (1996) désigne, entre autres, les domaines de responsabilité fédérale suivants en matière de santé publique, lesquels sont en harmonie avec le rôle de l'Agence de la santé publique du Canada dans le cadre de l'Initiative fédérale :
- la promotion et le maintien du bien-être physique, mental et social de la population canadienne
- la protection de la population contre la propagation des maladies et les risques pour la santé
- les enquêtes et les recherches sur la santé publique, y compris le suivi des maladies
- sous réserve de la Loi sur la statistique, la collecte, l'analyse, l'interprétation, la publication et la diffusion de l'information sur la santé publique
- la coopération avec les autorités provinciales en vue de coordonner les efforts visant à maintenir et à améliorer la santé publique.
Instituts de recherche en santé du Canada
Conformément à la Loi sur les Instituts de recherche en santé du Canada (2000), l'objectif des IRSC est « d'exceller, selon les normes internationales reconnues d'excellence scientifique, dans la création de nouvelles connaissances et leur application à l'amélioration de la santé des Canadiens, à la mise en place de services et de produits de santé plus efficaces, et au renforcement du système de santé canadien ».Note de bas de page 34 Ce mandat est en harmonie avec les responsabilités des IRSC dans le cadre de l'Initative fédérale, qui consistent à :
- Développer de nouvelles connaissances scientifiques au moyen de la recherche
- Favoriser le transfert des connaissances
- Financer la recherche afin d'appuyer les objectifs de l'Initiative fédérale
- Appuyer le renforcement des capacités et la formation de la prochaine génération de chercheurs du domaine du VIH/sida.
Santé Canada — Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits
Le mandat de la Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits de Santé Canada consiste à faire en sorte que les services de santé soient disponibles et que les communautés des Premières nations et des Inuits y aient accès; à aider les Premières nations et les Inuits à s'occuper des obstacles en matière de santé et des menaces de maladie, et à atteindre des niveaux de santé comparables à ceux des autres Canadiens qui vivent dans des endroits semblables; et à établir des partenariats solides avec les Premières nations et les Inuits afin d'améliorer le système de santé. Dans le cadre de ce mandat, la DGSPNI assure, ou soutient, la prestation de programmes de soins de santé communautaires dans les réserves et dans les collectivités inuites qui habitent au sud du 60e parallèle, et fournit des médicaments, des soins dentaires et des services de santé accessoires aux Premières nations et aux Inuits, quel que soit leur lieu de résidence. La Direction fournit également des soins de première ligne dans les réserves situées dans des collectivités éloignées ou isolées où les services offerts par la province ne sont pas facilement accessibles. Ce mandat est en harmonie avec le rôle de la DGSPNI, qui consiste à :
- Offrir des interventions efficaces aux collectivités ciblées conformément à la recherche et à la surveillance fondées sur les données probantes
- Reforcer les capacités du personnel infirmier et des travailleurs en santé communautaire de première ligne
- Promouvoir la sensibilisation des collectivités
- Investir dans le développement de l'infrastructure et de la capacité interne convenant au programme afin de prendre part à une coordination, à une évaluation, à une planification, à une mise en œuvre, à une surveillance et à des rapports plus efficaces.
Service correctionnel Canada
Le SCC est l'organisme du gouvernement fédéral chargé d'administrer les peines d'emprisonnement de deux ans ou plus imposées par les tribunaux. Il est responsable de la gestion d'établissements de divers niveaux de sécurité et de la surveillance des délinquants mis en liberté sous condition dans la collectivité. Selon la Loi sur le système correctionnel et la mise en liberté sous condition (1992), le SCC doit veiller à ce que chaque détenu reçoive les soins de santé essentiels et les soins de santé mentale non essentiels qui peuvent faciliter sa réadaptation et sa réinsertion sociale. Conformément à son mandat et en vertu de l'Initiative fédérale, le SCC doit contribuer aux activités suivantes :
- Développer les connaissances grâce à l'établissement de ressources en matière de surveillance
- Mettre en œuvre des interventions en matière de programmes dans le but de favoriser l'éducation, le soutien et la réduction des méfaits, et assurer la continuité des volets de soins de ses programmes de maladies infectieuses.
Activités précises en lien avec l'Initiative fédérale présentées par les autorisations de programme
Les partenaires financés par l'Initiative fédérale sont tout spécialement chargés de mener des activités dans les cinq domaines suivants :
- Développement du savoir
- Mesures liées aux programmes et aux politiques
- Communications et marketing social
- Coordination, planification et rapports
- Collaboration mondiale (voir l'annexe 1 pour obtenir une description des champs d'action).
Les partenaires de l'Initiative fédérale collaborent dans le but de réaliser ces mandats.
Autre mandat relatif au VIH/sida qui ne relève pas de l'Initiative fédérale
L'Initiative fédérale semble renforcer le mandat fédéral de Santé Canada et du SCC. Dans le cas de Santé Canada (particulièrement la Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits) et du SCC, qui sont également chargés de la prestation de services directs relativement au diagnostic, aux soins, au traitement et au soutien, les activités financées par l'Initiative permettent de mettre l'accent sur la prévention. Pour ces deux ministères, les autorisations de programme de l'Initiative fédérale se concentrent sur la prévention, alors que les activités de soins de santé primaires sont financées au moyen d'enveloppes distinctes.
Certains types d'activités de soins de santé primaires sont également assurés par d'autres provinces ou territoires. Les gouvernements provinciaux, par exemple, offrent des soins et un traitement relatifs au VIH/sida aux Premières nations (à l'intérieur et à l'extérieur des réserves), mais Santé Canada fournit ces services (dans les réserves) dans les collectivités éloignées et isolées où les services provinciaux ne sont pas facilement disponibles.
Réponse multisectorielle
Étant donné que le VIH/sida est une maladie complexe, les autorisations de programme ont énoncé la nécessité d'adopter une approche multisectorielle pour lutter contre ce fléau. Les autorisations de programme ont affirmé que la création de l'Initiative fédérale reposait en partie sur une demande formulée par les intervenants exprimant la nécessité d'une cohérence à l'échelle nationale et internationale entre les personnes, les organisations et les systèmes luttant contre le VIH/sida. L'Initiative a été créée dans le but de renforcer les partenariats avec le gouvernement fédéral, les gouvernements provinciaux et territoriaux et les administrations municipales, et de favoriser la collaboration avec les secteurs bénévole, professionnel et privé. Elle visait également à accroître le leadership du Canada et à influencer les efforts en vue de coordonner et de renforcer l'intervention mondiale, ainsi que la mise en place d'une expertise technique et stratégique.
Dans l'ensemble, les informateurs clés reconnaissaient que les partenaires actuels de l'Initiative fédérale étaient ceux dont on avait besoin et qu'il n'était pas nécessaire d'en inviter d'autres. Certains ministères ont fait appel à des activités bilatérales concertées pour atteindre leurs objectifs. Cependant, les informateurs clés à l'interne ont affirmé que la collaboration devait être renforcée par d'autres ministères fédéraux dont les mandats portent sur les déterminants sociaux généraux de la santé.
Cet énoncé correspond bien au cadre du programme, selon lequel l'investissement fédéral en matière de VIH/sida combinerait les efforts de nombreux partenaires fédéraux (l'Agence de la santé publique du Canada, Santé Canada, les IRSC, le SCC, l'Agence canadienne de développement international et le ministère des Affaires étrangères, du Commerce et du Développement) et collaborerait avec d'autres partenaires afin de prévenir la propagation de l'infection à VIH et d'améliorer la santé et la qualité de vie de ceux souffrant de la maladie. Il est également en harmonie avec l'approche multisectorielle de lutte contre le VIH/sida de l'Organisation mondiale de la Santé qui considère d'autres secteurs (social, économique, culturel et environnemental) comme étant des partenaires clés dans ce domaine.Note de bas de page 35
Rôles définis et compris
L'examen des documents du programme de l'Initiative fédérale a démontré que les rôles et les responsabilités de chacun des partenaires de l'Initiative sont bien définis. Cependant, de nombreuses entrevues réalisées avec des informateurs clés, internes et externes à l'Initiative, ont révélé une certaine confusion et un manque de connaissances quant au rôle de chaque partenaire. Certains représentants nationaux des quatre ministères étaient mieux informés à ce sujet que les informateurs clés des bureaux régionaux des ministères partenaires. En règle générale, les informateurs externes connaissaient les rôles et les responsabilités d'au moins deux, et parfois trois, ministères, mais n'arrivaient pas toujours à définir les rôles des quatre partenaires.
Champs de compétence communs
Grâce à l'Initiative fédérale, le gouvernement fédéral joue de nombreux rôles dans les domaines suivants : coordination nationale, surveillance, sciences de laboratoire, développement des connaissances, financement de la recherche et communautaire, et soutien technique et stratégique international.
Selon les entrevues réalisées avec des informateurs clés et l'examen de la documentation, plusieurs rôles cadrent davantage avec le rôle fédéral. On compte parmi ces rôles le financement de la recherche, la surveillance nationale et les activités de laboratoire, l'engagement international, la santé publique et les soins de santé primaires dans les collectivités des Premières nations et dans les institutions fédérales (même si, comme il a été mentionné précédemment, la prestation de soins de santé primaires est financée au moyen d'enveloppes distinctes et ne fait pas partie de l'Initiative fédérale).
Bien que la prévention soit un champ de compétence partagé entre les gouvernements provinciaux et territoriaux, le financement des collectivités est un rôle clairement fédéral comme l'indiquent les autorisations de programme. L'importance de ce rôle est appuyée par des études de résultats montrant l'efficacité des approches ciblées à l'égard de la prévention axée sur la communauté relativement au VIH/sida. Grâce à de nombreux mécanismes, y compris les demandes officielles afin d'obtenir l'assentiment du gouvernement de la province ou du territoire quant au financement de projets communautaires, le gouvernement fédéral collabore avec les gouvernements provinciaux et territoriaux dans le but de développer des approches complémentaires de lutte contre le VIH/sida, de prévenir le double financement et de combler les lacunes des programmes sur la maladie au Canada.
Comparaison avec d'autres pays
Le rôle fédéral dans la mise en œuvre de l'Initiative fédérale est en harmonie avec l'idée que les intervenants ont de la fonction que doit remplir le gouvernement fédéral. Selon les informateurs clés, ce dernier doit assurer un leadership solide, une coordination et le transfert des connaissances, ce qui correspond au rôle national dans d'autres pays. Lorsqu'on le compare à l'Australie, à l'Angleterre et aux États‑Unis, le niveau fédéral contribue toujours à la coordination et à la production de rapports sur les données de surveillance. Comme le Canada, ces pays financent régulièrement les organismes ou centres de recherche sur le VIH/sida. Dans les pays de comparaison, le niveau fédéral assure un soutien, souvent destiné aux programmes de prévention des organisations nationales ou communautaires. Les gouvernements provinciaux et territoriaux, ainsi que les administrations des États, participent également à la prévention et à la promotion et au soutien en matière de santé, et renforcent les mesures communautaires. À l'instar du Canada, le niveau fédéral fait habituellement preuve de leadership quant à l'élaboration de recommandations ou de lignes directrices sur le dépistage et l'assurance de la qualité. Comme le Canada, l'Australie, l'Angleterre et les États‑Unis contribuent aussi au financement du Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme.
Dans les pays développés, on constate une tendance vers la lutte contre les infections transmissibles sexuellement et par le sang de façon intégrée (au lieu de lutter contre chaque maladie individuellement). L'infection à VIH augmente le risque et la rapidité de contracter la tuberculoseNote de bas de page 36, et celle‑ci accélère la progression du VIH vers le sida. La tuberculose est la principale cause de mortalité chez les patients infectés par le VIH. Les personnes atteintes d'une infection transmissible sexuellement sont plus susceptibles de contracter le VIH. Les coinfections à VIH ou à d'autres infections (notamment la gonorrhée, la syphilis et la chlamydia) sont tellement fréquentes que les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies recommandent le dépistage de toutes ces maladies en même temps.Note de bas de page 37 Les récentes directives incitant l'Initiative fédérale à adopter une approche intégrée de lutte contre les infections transmissibles sexuellement et par le sang sont en harmonie avec ces tendances internationales. Par exemple, l'Australie et l'Angleterre ont, à divers degrés, combiné leurs efforts afin de lutter contre le VIH/sida au même titre que les virus transmis par le sang et les problèmes de santé en matière de sexualité. Aux États‑Unis, même si des fonds distincts sont affectés à une stratégie nationale sur le VIH/sida, la priorité stratégique consiste à favoriser la collaboration au moyen de programmes appuyant les problèmes de santé interdépendants.
La façon de déployer les efforts en matière de prévention diffère d'un pays à l'autre. Par exemple, l'Australie se concentre principalement sur la réduction des méfaits. Aux États‑Unis et en Australie, le « traitement comme outil de prévention » ou le « traitement favorisant la prévention » est mis en œuvre à différents degrés. En Australie, en Angleterre et aux États‑Unis, le niveau fédéral appuie le traitement du VIH/sida au moyen de régimes d'assurance‑médicaments. Dans ces mêmes pays, la prestation de soins de santé relève de la compétence des provinces, des territoires et des États, bien que le niveau fédéral puisse également contribuer aux soins et au soutien en finançant les organisations nationales ou communautaires. Au Canada, les soins de santé, y compris ceux destinés à la lutte contre le VIH/sida, relèvent aussi principalement de la compétence provinciale, alors que le fédéral assure la surveillance nationale, l'orientation en matière de santé publique et le renforcement des capacités de la collectivité grâce à l'échange de connaissances et au financement des organisations communautaires. Des approches visant la réduction des méfaits ont été adoptées à divers degrés par les gouvernements provinciaux et territoriaux. Même si le traitement du VIH est offert dans chaque province et territoire à ceux qui en ont besoin, aucun mécanisme national d'accès au traitement n'existe, puisque le traitement relève de la responsabilité des gouvernements provinciaux et territoriaux. Jusqu'à maintenant, la seule compétence canadienne à avoir adopté l'approche qui consiste à considérer le « traitement comme outil de prévention » de façon explicite est la Colombie‑Britannique.
4.4 Rendement : Aspect 4 – Atteinte des résultats escomptés (efficacité)
L'Initiative fédérale reconnaît que le VIH/sida est un problème complexe qui nécessite une intervention multisectorielle concertée, éclairée par la surveillance, la recherche et les données fondées sur la collectivité. Elle cherche à accroître les connaissances et la sensibilisation à l'égard de la nature du VIH/sida et des méthodes de lutte contre la maladie, en plus d'améliorer la capacité individuelle et organisationnelle, ainsi que la collaboration et l'engagement à l'échelle nationale et internationale. On s'attend à une diminution de la stigmatisation et de la discrimination envers les personnes atteintes de la maladie, à un meilleur accès à des mesures de prévention, à un diagnostic, à des soins, à un traitement et à un soutien efficaces, ainsi qu'à une intervention fédérale éclairée. Enfin, on espère réduire le taux d'infection et améliorer la qualité de vie de ceux vivant avec la maladie.
Il est difficile d'évaluer les résultats qui sont interdépendants. Par exemple, un indice démontrant de meilleures connaissances ou leur application peut révéler d'autres résultats, comme l'amélioration de la capacité individuelle ou organisationnelle. De plus, il est impossible de développer les connaissances sans collaborations et partenariats solides entre les créateurs du savoir et les personnes concernées par l'utilisation des produits de connaissance. La promotion de l'apprentissage aide à renforcer les capacités dans tous les secteurs, non seulement dans le milieu de la recherche ou le secteur des soins de santé, mais également auprès de la société civile, des personnes vivant avec le VIH et des organisations non gouvernementales, ainsi qu'à l'échelle nationale et internationale.
L'évaluation tenait compte de la nature interdépendante des résultats de l'Initiative fédérale.
4.4.1 Dans quelle mesure des progrès ont-ils été faits vers l'atteinte des résultats escomptés de premier niveau?
Résultats escomptés n°1 :
Connaissances et sensibilisation accrues à l'égard de la nature du VIH/sida et des méthodes de lutte contre la maladie
De nombreuses connaissances ont été développées, et des produits ont été créés et diffusés à l'égard de la nature du VIH/sida et des méthodes de lutte contre la maladie. Il est prouvé que ces produits ont contribué à augmenter les connaissances, notamment des populations cibles. Toutefois, il y a un besoin continu de fournir des renseignements aux populations vulnérables.
L'Initiative fédérale vise à accroître les connaissances et la sensibilisation auprès des organisations communautaires, des organisations non gouvernementales, des gouvernements provinciaux, territoriaux, et d'unité nationale et internationale, et du milieu de la recherche à l'égard du VIH/sida, des facteurs qui contribuent à sa propagation et des façons de lutter contre la maladie.
L'Initiative veut également accroître les connaissances et la sensibilisation auprès de la population générale et des populations cibles à l'égard de la nature de la maladie, au besoin en matière de dépistage, à la réduction des comportements à risque, aux moyens de prévention et aux interventions efficaces relatives au diagnostic, aux soins, au traitement et au soutien.
Afin de déterminer les répercussions d'un programme, il est important de savoir si ce dernier a réussi à atteindre ses populations cibles. Les données recueillies dans le cadre de la présente évaluation démontrent que les quatre ministères partenaires semblent avoir atteint cet objectif dans une certaine mesure. Par exemple, de 2010 à 2013, les trois documents les plus téléchargés à partir du site Web de l'Agence de la santé publique du Canada portaient sur la surveillance du VIH/sida. De 2008 à 2012, on estime avoir rejoint 1,2 million de personnes par l'intermédiaire de Programmes d'action communautaire sur le sida. Au cours de la même période, les subventions et les contributions nationales ont touché plus de 606 000 personnes, dont 63 % provenaient d'un public cible pour qui le financement avait été préalablement établi ou de l'une des huit populations cibles de l'Initiative fédérale. Finalement, de 2008‑09 à 2011‑12, le Centre de la lutte contre les maladies transmissibles et les infections a distribué 8 878 copies des rapports d'étape (Personnes provenant de pays où le VIH est endémique et Autochtones) et de sous‑produits (présentations, feuillets de renseignements). D'octobre 2008 (année de publication du premier rapport d'étape sur le VIH/sida et les populations distinctes) à août 2012, 1 511 copies supplémentaires du rapport ont été demandées par l'intermédiaire du Réseau communautaire d'info‑traitements sida (CATIE) (667 copies du rapport sur les Autochtones et 844 copies du rapport sur l'endémie).
Agence de la santé publique du Canada
L'Agence de la santé publique du Canada développe de nombreux produits de surveillance, notamment des rapports de surveillance de routine, des rapports de surveillance accrue, le document Actualités en épidémiologie, des présentations aux fins de conférences et des tableaux de surveillance.Note de bas de page 38 Note de bas de page 39 Note de bas de page 40 Les informateurs clés ont souligné que ces rapports fournissent un aperçu essentiel du VIH/sida au Canada. L'Agence développe non seulement des produits de connaissance, mais elle tente également de s'assurer que ces produits sont bien compris par les intervenants au moyen de présentations effectuées dans les réunions et les conférences partout au Canada. De plus, l'Agence transmet son expertise et ses connaissances techniques à l'échelle internationale, par exemple avec l'Organisation mondiale de la Santé (OMS), le Programme des Nations Unies sur le VIH/sida (ONUSIDA), les gouvernements d'autres pays, les agences et les établissements de soins de santé, et les organisations de la société civile.
Selon les informateurs clés internes, le transfert de l'expertise et des connaissances techniques se fait essentiellement au moyen de publications évaluées par les pairs. Les Laboratoires nationaux du VIH et de rétrovirologie cherchent à transmettre les connaissances qu'ils ont acquises grâce à la recherche à d'autres laboratoires au Canada et dans le monde en contribuant à ces publications. Il existe d'autres exemples des répercussions du savoir produit par les partenaires de l'Initiative fédérale. Les Laboratoires nationaux du VIH et de rétrovirologie ont écrit de nombreux articles évalués par les pairs, ou y ont participé. Ces articles ont été cités à 1 643 reprises, ce qui témoigne de la pertinence et de l'utilité de leur travail. Le nombre de citations a grimpé de façon constante de 2008 (53 citations) à 2012 (414 citations). D'autres groupes au sein de l'Agence de la santé publique du Canada tentent de transférer les connaissances au moyen de produits, comme les Lignes directrices canadiennes sur les infections transmissibles sexuellement, qui ont été utilisées dans le cadre du programme d'études et de la formation dans plus de 90 % des facultés de médecine du Canada.Note de bas de page 41 De plus, 95 % des répondants à un sondage sur les lignes directrices ont affirmé qu'ils faisaient confiance ou très confiance aux renseignements publiés dans ce document; 46 % des médecins ont mentionné utiliser les lignes directrices tous les mois; 39 % ont indiqué s'y référer toutes les semaines; 7 % ont déclaré y avoir recours tous les ans; et 4 % ont affirmé les consulter tous les jours.
CATIE, source canadienne de renseignements sur le VIH/sida et l'hépatite C, est financé à titre de courtier du savoir de l'Initiative fédérale par l'intermédiaire du Fonds national pour l'échange de connaissances concernant le VIH/sida. En 2008, l'organisme a élargi son rôle en matière de transfert des connaissances en ajoutant à l'échange de renseignements sur le traitement du VIH la prévention du VIH, le diagnostic, les soins, le traitement et le soutien. Au même moment, il a également amplifié le développement et la distribution de ses publications, développé ses programmes éducatifs et fait la promotion de ses ouvrages. CATIE rejoint les intervenants de première ligne au moyen de conférences, de séances de formation, de cyberconférences et de son centre national de commandes. Selon l'évaluation du projet Building Excellence in HIV Knowledge Exchange, l'organisme est « maintenant le plus grand distributeur canadien de documents imprimés sur le VIH, diffusant plus d'un million de ressources par année. »Note de bas de page 42 L'évaluation 2011 sur l'incidence des programmes et services de CATIE destinés aux intervenants de première ligne a confirmé que l'organisme a réussi à rejoindre les travailleurs et les organisations de première ligne. En 2011, un sondage national a révélé que 70 % de ces travailleurs consultaient CATIE au moins une fois par mois. De plus, l'évaluation du projet Building Excellence in HIV Knowledge Exchange a démontré que l'organisme permettait d'accroître les connaissances des intervenants de première ligne sur le VIH. La majorité des personnes interrogées ont affirmé qu'elles trouvaient régulièrement l'information recherchée en plus d'être très satisfaites des renseignements trouvés.Note de bas de page 43 Note de bas de page 44
L'étude d'un autre outil de transfert des connaissances de l'Agence, soit les rapports d'étape sur le VIH/sida et les populations distinctes, a permis de constater que l'Agence de la santé publique du Canada veille à ce que les outils de transfert des connaissances soient adaptés aux besoins des populations distinctes en créant, pour chacun de ses rapports, un groupe de travail composé de chercheurs, de décideurs et de représentants des organisations communautaires.Note de bas de page 45 Les rapports d'étape ont été envoyés par courrier aux personnes et aux organisations concernées; affichés sur plusieurs sites Web, comme celui de l'Agence de la santé publique du Canada, de CATIE et de différentes organisations communautaires; présentés lors de conférences nationales et internationales; et transmis aux partenaires provinciaux et territoriaux et aux organisations communautaires, ainsi qu'aux agents principaux des politiques de l'Agence de la santé publique du Canada.
De 2008 à 2012, le Fonds pour les projets hors‑réserve a soutenu 20 projets touchant environ 84 000 personnes (de ce nombre, 59 % étaient des Autochtones et 41 % étaient des personnes du grand public). Ces projets ont permis d'accroître les connaissances personnelles et organisationnelles et la sensibilisation au moyen de campagnes de sensibilisation, d'ateliers, de présentations et d'événements communautaires.
Les projets communautaires ont également permis de constater un changement en ce qui concerne les connaissances des participants touchés. Une évaluation du PACS indiquait que les projets permettaient d'augmenter la sensibilisation et le savoir. De 2009 à 2012, environ 70 000 personnes touchées ont signalé avoir acquis des connaissances sur la transmission du VIH et les facteurs de risque qui y sont associés grâce à une intervention et à une activité du PACS.
Instituts de recherche en santé du Canada
Les IRSC sont l'agence du gouvernement du Canada pour la recherche en santé. Elles disposent de quatre volets de financement appuyant l'Initiative de recherche sur le VIH/sida : la recherche biomédicale et clinique; la recherche sur les services de santé et la santé des populations; le Programme de recherche communautaire sur le VIH/sida; et le Réseau canadien pour les essais VIH des IRSC (RCEV).Note de bas de page vi Les IRSC proposent un éventail de possibilités de financement en matière de recherche dans le but de soutenir le développement et le transfert des connaissances, y compris les subventions catalyseur sur le VIH/sida et la santé des Autochtones; la subvention d'équipe sur la comorbidité liée au VIH; les centres de développement de la recherche sur la santé des populations et les services de santé en matière de VIH/sida; le Programme de recherche communautaire; les concours par suite d'annonces de priorités; et les subventions pour diffusion.Note de bas de page 46 Note de bas de page 47 Note de bas de page 48
Ces possibilités de financement stratégiques permettent aux IRSC de financer un grand nombre de subventions de recherche par l'intermédiaire de l'Initiative fédérale (160 en 2012‑2013), ce qui contribue considérablement au développement de connaissances dans de nombreux secteurs prioritaires. Les données bibliométriques indiquent que le nombre annuel de publications canadiennes sur le VIH/sida continue d'augmenter et que la qualité de ces ouvrages, comme le démontre le nombre de citations, est largement supérieure à la moyenne mondiale. Les informateurs clés ont également reconnu que les IRSC ont réussi à développer et à transférer des connaissances.Note de bas de page 49
Le RCEV, exemple précis de l'incidence des investissements de l'Initiative fédérale par l'intermédiaire des IRSC, a développé des connaissances et facilité leur transfert aux utilisateurs de différentes façons, y compris les publications évaluées par les pairs, les présentations lors de conférences nationales et internationales et les présentations par affiches, les publications communautaires, ainsi que les médias sociaux. Le RCEV échange également des connaissances au moyen d'ateliers et de campagnes d'échange de connaissances. Une évaluation du RCEV a révélé que les chercheurs financés par le RCEV de 2008 à 2011 comptaient parmi les dix producteurs de publications sur le VIH/sida les plus prolifiques de cette période, tant pour les articles portant sur des essais cliniques dans le domaine du VIH/sida que pour les publications dans le domaine des recherches liées au VIH/sida. L'évaluation a permis de conclure que, bien que la production d'articles du RCEV sur le VIH/sida soit relativement faible, les articles sont de la plus haute qualité selon la moyenne des citations relatives (2,0 — la plus haute moyenne des citations relatives parmi les dix producteurs de publications sur le VIH/sida les plus prolifiques au monde) et le facteur d'impact relatif moyen (1,69 — plus haut facteur d'impact relatif moyen parmi les dix producteurs de publications sur le VIH/sida les plus prolifiques).Note de bas de page 50
Santé Canada – Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits
Les collectivités des Premières nations sont financées par la Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits dans le but d'accomplir différentes tâches liées au VIH/sida, notamment promouvoir la sensibilisation et les connaissances des Premières nations. Ces travaux sont réalisés dans des centres de santé communautaire et des postes de soins infirmiers qui offrent des séances de sensibilisation tenant compte des différences culturelles, des documents imprimés, des présentations et des ateliers. Les financements effectués dans les collectivités des Premières nations ont appuyé les activités de formation visant à augmenter les connaissances en matière de soins, de prévention, de traitement et de santé sexuelle. L'évaluation du groupe de programmes du Centre des maladies transmissibles (2010) a révélé que les participants autochtones étaient bien informés sur le VIH/sida, étaient en mesure d'expliquer correctement comment la maladie est transmise et en connaissaient la gravité. Cependant, il y avait un certain nombre de lacunes dans les connaissances, y compris la croyance d'environ la moitié des participants selon laquelle le VIH/sida peut être diagnostiqué au moyen d'un examen physique, et la présomption, chez une personne sur cinq, qu'un autodiagnostic est possible.Note de bas de page 51
Service correctionnel Canada
Les détenus doivent être informés en matière de transmission et de prévention du VIH/sida afin de prendre des décisions éclairées quant aux comportements à risque. Ces connaissances sont particulièrement importantes en milieu carcéral, car les détenus ont souvent des antécédents de comportements à risque élevé, comme l'utilisation de drogue par injection, le travail dans l'industrie du sexe et les relations sexuelles non protégées.
Les programmes de promotion et d'éducation en matière de santé présentés par le SCC ont permis d'améliorer les connaissances des détenus sur le VIH/sida.Note de bas de page 52 Par exemple, le Programme de sensibilisation à la réception est offert aux nouveaux détenus admis dans les établissements du SCC et fournit des renseignements sur les programmes, les services et les ressources disponibles relativement à la prévention du VIH. Le Programme CSP (Choisir la santé dans les prisons) véhicule de l'information sur la vie saine, la nutrition, le stress et les maladies infectieuses. Le Cours d'éducation par les pairs enseigne aux délinquants comment offrir un soutien et de l'information aux autres délinquants infectés par le VIH/sida. Le Programme d'éducation et d'entraide par les pairs autochtones consiste à former les détenus autochtones à devenir des pairs aidants en vue de fournir des renseignements sur le VIH/sida, l'hépatite C et d'autres maladies infectieuses auxquelles doivent faire face les délinquants autochtones, tout en tenant compte des différences culturelles. Les faits montrent que ces cours ont contribué à renforcer les connaissances des détenus. Le résumé des résultats de l'enquête sur le Programme CSP, réalisé en 2012, ont démontré que 81 % des délinquants avaient lu le bulletin d'information du Programme CSP et que 52 % avaient signalé avoir apporté des changements à leur style de vie en raison des renseignements qui s'y trouvaient. Un questionnaire de connaissances générales a été distribué avant et après le Cours d'éducation par les pairs. Les résultats ont révélé une augmentation des connaissances; on est passé de 84 % avant le cours à 96 % après le cours. À la fin du cours, on a demandé aux participants s'ils allaient apporter des modifications à leurs habitudes en fonction des leçons apprises pendant le cours; la majorité d'entre eux ont répondu qu'ils le feraient.Note de bas de page 53 Note de bas de page 54 Note de bas de page 55
Principales difficultés à l'atteinte de ce résultat
Les mesures stratégiques du rendement surveillent la mise en œuvre et l'efficacité des stratégies d'une organisation, révèlent l'écart entre le rendement actuel et les objectifs de rendement, et démontrent l'efficacité organisationnelle et opérationnelle. Cependant, l'évaluation a révélé que les points de repère, les données de référence et les cibles sont généralement absentes de la stratégie de la mesure du rendement de l'Initiative fédérale, d'où la difficulté de situer le rendement dans un contexte en ce qui a trait aux répercussions.
Certains informateurs clés internes ont constaté que le Centre de la lutte contre les maladies transmissibles et les infections de Santé Canada s'est fixé des objectifs personnels en vue de diffuser les résultats au plus tard un an après la collecte des données, de préférence dans un délai de six mois à un an. De façon générale, la diffusion est effectuée au moyen de publications et de présentations données dans des conférences en raison des problèmes majeurs liés à la publication en temps opportun. La dernière évaluation sur les infections acquises dans la collectivité a également révélé que la rapidité de production constitue un obstacle clé qui limite l'utilisation des produits de l'Agence par les intervenants.Note de bas de page 56
Les informateurs clés internes ont signalé que la Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits de Santé Canada a eu de la difficulté à recueillir des données de surveillance propres aux Premières nations, particulièrement les Premières nations vivant dans les réserves. Ce problème résulte en partie de la nature passagère de la population, et du fait que plusieurs provinces et territoires incluent dans leurs études de cas des catégories indiquant l'origine autochtone, alors que d'autres classent séparément les Premières nations (à l'intérieur ou à l'extérieur des réserves), les Inuits et les Métis. Cependant, ces renseignements ne sont pas toujours indiqués. En 2011, seulement 30 % des tests positifs pour le VIH mentionnaient la race/l'ethnicité parmi les provinces et les territoires qui ajoutent cette catégorie et transmettent l'information à l'Agence de la santé publique du Canada. De plus, cette dernière regroupe habituellement le nombre de cas chez les Premières nations, les Inuits et les Métis dans la catégorie « Autochtones », ce que ne fournit pas toujours le contexte propre aux Premières nations dont a besoin la DGSPNI. Avec ce type de renseignements, il faut également tenir compte des enjeux relatifs à la protection des renseignements personnels.
Enfin, les données disponibles quant à l'application de l'éventail de connaissances développées grâce à l'Initiative fédérale sont limitées. Bien qu'il y ait des îlots d'échange de connaissances (p. ex. le Programme de recherche communautaire des IRSC), les informateurs clés internes et externes ont mentionné qu'il serait possible d'améliorer l'application des connaissances et d'autres ont précisé qu'il faudrait systématiquement en assurer le suivi.
Résultats escomptés n°2 :
Capacité accrue des particuliers et des organisations (en dehors des partenaires de l'IF)
Il est prouvé que la capacité individuelle et organisationnelle s'est améliorée grâce aux activités de l'Initiative fédérale. Les résultats atteints en matière de capacité organisationnelle pourraient être renforcés par des mécanismes d'échange de connaissances plus systématiques et stratégiques.
Une capacité accrue des particuliers signifie qu'ils ont les compétences, les réseaux et la capacité de prendre des décisions éclairées pour protéger leur santé. En ce qui concerne l'Initiative fédérale, cette capacité individuelle accrue signifie que les personnes sont en mesure de prendre des décisions éclairées en matière de prévention, de diagnostic, de soins, de traitement et de soutien relatifs au VIH/sida. Une meilleure capacité des organisations signifie qu'elles ont les compétences, les ressources, les structures, les partenariats, les méthodes et la capacité pour mener les activités nécessaires. L'Initiative fédérale vise à accroître la capacité du milieu de la recherche et des organismes communautaires afin de mieux lutter contre le VIH/sida.
Agence de la santé publique du Canada
Les projets communautaires nationaux et régionaux font état de nombreuses activités dans le renforcement des capacités organisationnelles, par exemple la formation du personnel et des bénévoles, le développement de partenariats et l'établissement de liens avec d'autres organisations ainsi que la mise à profit de ressources additionnelles.
Le Centre de la lutte contre les maladies transmissibles et les infections renforce la capacité au moyen de ses systèmes de surveillance améliorés (enquêtes Track), et les intervenants externes ont formulé des commentaires quant au succès de la Division à cet égard. Les informateurs clés ont affirmé avoir contribué au renforcement de la capacité au sein de la collectivité. Une meilleure surveillance est menée en partenariat avec les autorités provinciales/locales de la santé, les organisations communautaires locales, les chercheurs engagés dans la collectivité (universitaires). L'Agence de la santé publique du Canada offre un soutien sous forme de ressources techniques, administratives et financières.
Les Laboratoires nationaux du VIH et de rétrovirologie disposent d'un programme avancé d'assurance de la qualité des tests de laboratoire (utilisé à l'échelle nationale et internationale dans des pays comme ceux de l'Afrique) afin de s'assurer que les personnes qui reçoivent des antirétroviraux traitent vraiment leurs infections à l'aide de ces médicaments. Les Laboratoires nationaux ont également collaboré avec des partenaires internationaux dans le but de faire progresser la capacité technique, et des chercheurs de partout dans le monde visitent les Laboratoires nationaux pour en apprendre davantage sur leurs pratiques et améliorer leur propre capacité de diagnostic.
Comme l'indique une évaluation des résultats du PACS, les projets ont permis d'accroître les connaissances et la sensibilisation des participants sur le VIH/sida en leur offrant les outils dont ils ont besoin pour gérer leur maladie ou celle d'un membre de leur famille. Certains participants ont affirmé que ces projets leur avaient inculqué un sens des responsabilités qui les aidait à prendre leur maladie en charge et à adopter des comportements de protection.Note de bas de page 57
Les participants d'un échantillon de 18 projets ont mentionné que le PACS avait répondu à l'ensemble de leurs besoins, y compris les besoins médicaux, psychologiques et spirituels. Ils ont également déclaré que les projets du PACS leur fournissaient l'information la plus récente sur les développements et les options en matière de traitement, ce qui les aidait à prendre des décisions plus éclairées quant à leurs soins. Les données disponibles sur les projets du PACS laissaient entendre que ceux‑ci étaient particulièrement importants dans les régions rurales et éloignées, où le personnel médical connaît moins bien la gestion du VIH, selon les affirmations de certains. Des participants ont signalé que les projets du PACS leur transmettaient les renseignements nécessaires pour prévenir la transmission de la maladie. Les projets du PACS ont également permis d'enseigner aux personnes vivant avec le VIH/sida qu'elles peuvent maintenant vivre beaucoup plus longtemps avec la maladie.
Les partenariats et les réseaux communautaires ont aussi été renforcés par des activités nationales d'échange de connaissances et de renforcement des capacités de l'organisme CATIE, qui ont amélioré la capacité des organismes à répondre aux besoins de leurs communautés. CATIE s'est révélé efficace pour augmenter la capacité des organisations de première ligne à planifier et à offrir des programmes et des services. Grâce à cet organisme, la majorité des intervenants de première ligne acquièrent non seulement de nouvelles connaissances, mais ils les mettent en pratique dans le cadre de leur travail. CATIE est particulièrement utile dans la communication de renseignements qui favorisent la capacité des intervenants de première ligne à répondre aux besoins de leurs collectivités.Note de bas de page 58 Note de bas de page 59
Instituts de recherche en santé du Canada
Les IRSC empruntent une approche multidimensionnelle pour accroître la capacité (p. ex. les bourses de formation individuelles, y compris les secteurs prioritaires, comme la recherche communautaire), en plus d'inclure le renforcement de la capacité dans le cadre d'objectifs clés d'autres initiatives stratégiques d'envergure (p. ex. le RCEV, les centres de développement de la recherche sur la santé des populations et les services de santé en matière de VIH/sida). Les IRSC appuient environ 75 % du financement en matière de recherche sur le VIH/sida au Canada, contribuant ainsi beaucoup à la capacité globale en recherche et aux données scientifiques recueillies auprès des chercheurs canadiens. Les analyses bibliométriques présentées dans les publications sur le VIH/sida fournissent plusieurs données relatives à la capacité en recherche. Une analyse récente indique que les chercheurs canadiens sont, en moyenne, 65 % plus productifs qu'il y a dix ans et qu'il a 2 fois et demie plus d'auteurs canadiens qui publient sur le VIH/sida en 2009 qu'en 2001. Dans l'ensemble, l'analyse bibliométrique a révélé une croissance considérable quant à la capacité canadienne en recherche sur le VIH/sida depuis 2000.
Plus particulièrement, le Programme de recherche communautaire sur le VIH/sida des IRSC renforce la capacité en recherche dans les collectivités et le milieu universitaire grâce à de nombreux outils, y compris la création et l'organisation d'ateliers et de subventions (catalyseur et de fonctionnement) et les bourses (à la maîtrise et au doctorat). De plus, les IRSC ont financé les facilitateurs de la recherche au moyen d'un programme de subventions unique offert aux collectivités et aux universités afin de les aider à renforcer les partenariats et la capacité en recherche, et de fournir un soutien technique relativement aux projets de recherche et aux projets en cours.Note de bas de page 60 Note de bas de page 61 En 2008‑09, une évaluation du Programme de recherche communautaire sur le VIH/sida a permis de conclure que le programme aide les communautés et le milieu de la recherche à lutter contre l'épidémie de VIH/sida, et qu'il favorise le renforcement de la capacité de recherche, dans la communauté comme dans le milieu universitaire.Note de bas de page 62
De plus, le RCEV vise à offrir un environnement de qualité supérieure pour l'encadrement et la formation, en appui au développement des capacités. Pour ce faire, il classe par ordre de priorité les possibilités d'apprentissage pour les étudiants, ainsi que celles pour les membres de la communauté et les chercheurs. Dans une évaluation du programme du RCEV, tous les répondants au sondage des étudiants postdoctoraux se sont dits satisfaits de la formation et de l'encadrement fournis par le RCEV.Note de bas de page 63
Notamment, les IRSC ont relevé les défis dans le but d'accroître la capacité dans les domaines où elle est essentielle. Par exemple, les informateurs clés ont signalé que les IRSC ont organisé un atelier destiné aux personnes vivant dans les réserves en vue de réagir au faible nombre de demandes de financement du volet de financement des Autochtones. En 2010‑11, à la suite de cet atelier et d'autres efforts, le nombre de demandes de financement du volet de financement des Autochtones a grimpé de 900 % comparativement à 2008‑09. De plus, depuis 2010‑11, les IRSC ont présenté deux ateliers en Saskatchewan afin de renforcer la capacité, particulièrement en raison de l'alourdissement du fardeau de l'épidémie dans cette province.
L'évaluation à mi‑parcours des centres de développement de la recherche a démontré que le renforcement de la capacité de recherche sur le VIH/sida dans les services de santé et la santé des populations est rendu possible grâce à la formation et à l'encadrement. En ce qui concerne le renforcement de la capacité de recherche à long terme, l'évaluation a tenté de déterminer si la participation au programme augmentait la probabilité que les participants choisissent une carrière dans le domaine de la recherche. Presque la totalité des personnes interrogées avait l'intention de poursuivre dans ce domaine, et plus de la moitié attribuait ce choix aux centres de recherche.
Santé Canada – Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits
La DGSPNI permet aux employés, aux bénévoles et aux travailleurs en santé communautaire de première ligne de renforcer leurs capacités. De 2008 à 2011, environ 500 employés du programme ont suivi une formation. Les projets de la DGSPNI offrent également une formation au personnel et aux bénévoles en vue d'accroître leurs connaissances et leurs compétences. De plus, les projets financés permettent d'organiser des activités de renforcement des capacités dans le but de perfectionner les compétences du personnel infirmier en santé communautaire. De 2008 à 2012, les projets annoncés ont permis d'organiser 246 activités de renforcement des capacités, touchant plus de 4 200 travailleurs en santé communautaire.
Selon l'évaluation du groupe de programmes du Centre des maladies transmissibles, la DGSPNI a eu un impact marqué sur la capacité des communautés grâce à un meilleur accès à des activités de formation et à d'autres ressources pour les infirmières en santé communautaire et d'autres personnes au sein des communautés. De 2005‑06 à 2007‑08, 48 séances de perfectionnement des compétences ont été organisées, et plus de 1 500 personnes y ont participé. Soixante‑seize pour cent du personnel infirmier en santé communautaire et des directeurs de la santé ont mentionné avoir suivi une formation ou un perfectionnement professionnel quelconque par l'intermédiaire du groupe, et la majorité d'entre eux ont trouvé la formation très utile.Note de bas de page 64
Service correctionnel Canada
Le SCC offre un programme complet sur le VIH/sida qui inclut le dépistage, le traitement, les soins et le soutien, fait la promotion de la santé et de l'éducation, et planifie le retour des délinquants dans la collectivité. Des politiques veillent à assurer l'accès aux tests et à d'autres services; par exemple, la directive du commissaire no 821 affirme que tous les détenus qui se présentent à un test doivent recevoir, avant et après le test, des services de counseling fournis par des professionnels de la santé.Note de bas de page 65
Comme il a été mentionné précédemment, le SCC offre aux détenus un Cours d'éducation par les pairs. Entre 2008 et 2012, 134 détenus intéressés à devenir coordonnateurs ou bénévoles en matière d'éducation par les pairs ont suivi le Cours d'éducation par les pairs. Au cours de cette période, le pourcentage des pénitenciers du SCC offrant des programmes actifs liés aux Cours d'éducation par les pairs ont augmenté, passant de 70 % à 90 %. Le Cours d'éducation par les pairs communique aux détenus des renseignements précis sur la prévention, les soins et le traitement relatifs au VIH, et, plus particulièrement, leur enseigne comment mettre en œuvre les mesures de réduction des méfaits. Ainsi, ils auront les connaissances et les outils dont ils ont besoin pour aider les autres délinquants à faire des choix plus sains.Note de bas de page 66 Note de bas de page 67
Le SCC dispose d'un processus complet de planification de la mise en liberté des délinquants. Le personnel infirmier prépare, avec les agents de libération conditionnelle en établissement et les délinquants, la majorité des plans de mise en liberté, y compris, sans toutefois s'y limiter, les rendez‑vous de suivi dans la collectivité avec des omnipraticiens ou des spécialistes, et la continuation de la médication. Le SCC a recours aux services de coordonnateurs régionaux de la planification de la mise en liberté qui sont des travailleurs sociaux et des planificateurs de la mise en liberté des services de santé régionaux qui sont des infirmiers pour traiter les cas dans lesquels le délinquant nécessite des soins de santé très complexes au moment de retourner dans la collectivité. Dans de tels cas, ces ressources aident le personnel infirmier et les agents de libération conditionnelle en établissement à planifier la mise en liberté du délinquant. Les renseignements médicaux de tous les délinquants sont partagés avec les agents de libération conditionnelle en établissement, les coordonnateurs régionaux de la planification de la mise en liberté et les planificateurs de la mise en liberté des services de santé régionaux uniquement si le délinquant a fourni un consentement écrit.
Principales difficultés à l'atteinte de ce résultat
Il est difficile d'évaluer le degré d'amélioration de la capacité, tout comme il est difficile de dire si l'ensemble de l'Initiative fédérale a contribué à l'amélioration de la capacité individuelle et organisationnelle, puisque les centres de responsabilités n'évaluent pas toutes les activités de renforcement des capacités et n'en assurent pas le suivi de façon régulière.
Il est clair que le travail de renforcement des capacités est bien lancé et qu'il existe des îlots d'échange de connaissances dans ce domaine. Il existe de nombreux exemples d'activités de renforcement des capacités, et des données témoignent de l'augmentation de la capacité, surtout dans le domaine de la recherche.
Un des problèmes soulevés par plusieurs informateurs clés, surtout au sein de la DGSPNI, est le fort roulement de personnel qui augmente le coût de la formation et réduit l'efficacité opérationnelle; par conséquent, tous les gains en matière de capacité s'envolent lorsque l'employé quitte son emploi. Ce problème a été exprimé de nouveau dans l'évaluation du groupe de programmes du Centre des maladies transmissibles, et on a recommandé la diminution du degré et de l'incidence du roulement de personnel à l'échelle nationale, régionale et communautaire.Note de bas de page 68
Résultats escomptés n°3 :
Participation et leadership accrus du Canada sur la scène mondiale
Les partenaires de l'Initiative fédérale ont apporté d'importantes contributions à la communauté mondiale. Ils participent à des partenariats internationaux en apportant leur expertise et en donnant des conseils en matière de politique, de surveillance et de capacité de laboratoire, en échangeant des pratiques prometteuses, en développant des partenariats internationaux, et en offrant une formation et des subventions relatives aux projets internationaux fondés sur la collectivité. Les faits montrent que le Canada est un chef de file mondial en matière de lutte contre le VIH/sida.
Une participation accrue signifie que les partenaires financés par l'Initiative fédérale participent à des partenariats internationaux, assurent des services de formation auprès d'organismes étrangers, participent à l'élaboration de documents conjoints et donnent des conseils stratégiques et de l'aide technique. Un leadership accru signifie que les contributions des Canadiens aux efforts de lutte contre le VIH/sida sont reconnues dans les autres pays.
Agence de la santé publique du Canada
Le Bureau des affaires internationales du portefeuille de la Santé et la Division des programmes et des partenariats du Centre de la lutte contre les maladies transmissibles et les infections ont produit ou inspiré environ 140 documents internationaux, dont plusieurs ont eu une incidence sur des documents de politique officiels (p. ex. La stratégie mondiale du secteur de la santé sur le VIH/sida 2011‑2015 de l'OMS, le Programme commun des Nations Unies sur le VIH/sida (ONUSIDA) et la Stratégie mondiale sur le VIH/sida 2011‑2015, la recommandation 200 de l'Organisation Internationale du Travail (OIT) concernant le VIH et le SIDA et le monde du travail, la Déclaration politique sur le VIH et le sida : intensifier nos efforts pour éliminer le VIH et le sida (2011) et la Déclaration politique de Rio sur les déterminants sociaux de la santé de l'OMS). Les rapports d'étape des pays ont également été rédigés conformément à la Déclaration de la Session extraordinaire de l'Assemblée générale des Nations Unies (UNGASS).
Le Bureau des affaires internationales du portefeuille de la Santé a dirigé la participation du gouvernement du Canada aux congrès internationaux sur le sida qui ont lieu tous les deux ans. Plus particulièrement, le Bureau a rédigé des documents de politique mettant en évidence les priorités de l'engagement stratégique du gouvernement à ces congrès, a développé les programmes du ministre de la Santé et d'autres agents principaux lors de ces congrès, y compris les réunions bilatérales, et a entrepris l'organisation de différents événements parallèles afin de faire avancer les priorités du gouvernement du Canada en matière de santé publique. Le Bureau a également représenté le Canada lors des assemblées mondiales de la Santé en coordonnant l'expertise et les conseils stratégiques du pays relativement au VIH. Par conséquent, le Bureau a été en mesure d'agir sur les textes des documents de politique clés liés au VIH ou les enjeux touchant le VIH qui cadrent avec les priorités du portefeuille de la Santé (p. ex. la résolution de l'OMS sur la Prévention et contrôle de la tuberculose multirésistante et de la tuberculose ultrarésistante).
Entre 2008 et 2012, en collaboration avec l'Agence de la Santé publique du Canada et les IRSC, le Bureau des affaires internationales a été l'hôte de quatre dialogues internationaux sur les politiques. De nombreux intervenants représentant des gouvernements étrangers, des milieux universitaires et des organisations non gouvernementales et multilatérales ont participé à ces dialogues dans le but de discuter des nouveaux enjeux liés au VIH/sida, notamment le dialogue sur les incapacités, le dialogue sur les peuples autochtones, le dialogue visant à donner un second souffle à la prévention du VIH et le dialogue sur la santé mentale. Ces dialogues ont non seulement fait la promotion de « l'apprentissage dans le cadre des efforts nationaux et internationaux », mais ils ont également contribué à l'augmentation considérable de « la contribution du Canada en matière de conseils stratégiques et de soutien technique » et éclairé les politiques fédérales et internationales sur des sujets importants.Note de bas de page vii Plus particulièrement, le dialogue visant à donner un second souffle à la prévention du VIH a mené au développement et à la mise en œuvre d'un réseau destiné à l'échange de renseignements sur la recherche, de politiques et d'approches pour les programmes en vue de relever les défis que représente la prévention du VIH et des ITS. Le dialogue sur le VIH/sida et les peuples autochtones a permis d'entamer des discussions internationales et de formuler des recommandations stratégiques propres aux peuples autochtones. Les chefs autochtones ayant participé au dialogue ont ainsi eu l'occasion d'officialiser leur réseau international, intitulé « Groupe de travail autochtone international sur le VIH/sida ». Par conséquent, des discussions sur les enjeux liés au VIH et aux peuples autochtones ont été ajoutées lors du Congrès international sur le sida, qui a eu lieu à Vienne, en 2010. Les rapports des résultats provenant des dialogues sur les politiques ont été affichés sur le réseau et le site Web de l'ONUSIDA, et des événements ont été organisés dans le but de communiquer les résultats des dialogues lors des congrès internationaux sur le sida qui on eu lieu en 2008, en 2010 et en 2012 au moyen de séances par satellite et d'autres conférences.
De façon similaire, l'Agence de la santé publique du Canada a offert un soutien technique à la stratégie de l'OMS sur la pharmacorésistance du VIH (HIV ResNet de l'OMS) en apportant son expertise en épidémiologie et en surveillance par l'intermédiaire des programmes d'expertise technique et d'assurance de la qualité du laboratoire du Centre de la lutte contre les maladies transmissibles et les infections. La réputation et le leadership internationaux du laboratoire sont reconnus grâce à l'accréditation auprès de plusieurs organismes internationaux. L'Agence de la santé publique du Canada a également fourni une aide en matière d'épidémiologie et de modélisation au groupe de travail technique de l'OMS sur les tests d'incidence de l'infection à VIH et le Groupe de référence sur les estimations, la modélisation et les projections du Programme commun des Nations Unies sur le VIH/sida (ONUSIDA).
Instituts de recherche en santé du Canada
Les IRSC sont chargés d'établir les priorités et de gérer le programme de recherche extra‑muros de l'Initiative fédérale. Par conséquent, les IRSC jouent un rôle permanent dans l'intervention mondiale en créant des possibilités de financement, comme les annonces de priorités, ouvertes aux projets de recherche sur le VIH mettant l'accent sur les enjeux nationaux et internationaux. Les projets de recherche sont financés, ce qui facilite la participation de scientifiques canadiens à la résolution des problèmes mondiaux.
Grâce à une subvention de l'Initiative stratégique pour la formation en recherche dans le domaine de la santé, les IRSC ont financé le programme de formation international sur les maladies infectieuses et la santé mondiale (International Infectious Disease and Global Health Training Program), qui offre des possibilités de renforcement des capacités uniques aux stagiaires avancés partout dans le monde. Les stagiaires sont formés dans l'un des quatre principaux centres de recherche participant au programme (à Winnipeg, au Manitoba; à Nairobi, au Kenya; à Bengaluru, en Inde; et à Medellín, en Colombie). Le programme vise trois principaux objectifs de recherche (le VIH, les nouvelles infections et la santé mondiale) sous quatre thèmes (la santé des Autochtones, l'éthique, le transfert des connaissances et le perfectionnement professionnel).
En 2012, les IRSC ont participé à l'organisation du 7e dialogue international sur les politiques sur le VIH/sida et la santé mentale. Aux fins de suivi, Santé Canada a pris en charge l'organisation d'une séance par satellite sur le sujet lors de la conférence internationale sur le sida intitulée « AIDS 2012 ». Les IRSC ont apporté leur expertise en se joignant au comité organisateur de la séance et en contribuant au financement en vue d'appuyer la participation de chercheurs canadiens. De plus, ils ont grandement augmenté leur nombre de collaborations internationales grâce à leur engagement à la stratégie scientifique mondiale Towards an HIV Cure (vers un remède contre le VIH) dirigée par la Société internationale du sida. La stratégie est en harmonie avec les priorités de l'Initiative de recherche sur le VIH/sida des IRSC, et on s'attend à ce qu'elle fasse progresser considérablement la recherche vers un remède contre le VIH. Le directeur scientifique de l'Institut des maladies infectieuses et immunitaires est membre du comité consultatif des intervenants de la Société internationale du sida pour la stratégie vers un remède contre le VIH.
En janvier 2013, les IRSC, en partenariat avec la Fondation canadienne de recherche sur le SIDA et la Société internationale du sida, ont annoncé la mise en place d'une nouvelle initiative en appui aux subventions d'équipe dans la recherche vers un remède contre le VIH. Cette initiative de 10 millions de dollars concorde avec la stratégie scientifique mondiale Towards an HIV Cure. On s'attend à ce qu'elle contribue à la recherche mondiale vers un remède sécuritaire et efficace contre le VIH en réunissant des experts de différentes disciplines, collaborant sur divers projets de recherche interdépendants à l'intérieur d'un programme de recherche unifié. Il est impossible d'évaluer cette activité pour le moment, car les résultats du partenariat n'ont pas encore été produits.
Résultats escomptés n°4 :
Participation et collaboration accrues dans les approches adoptées pour lutter contre le VIH/sida
De nombreuses activités de collaboration au cours des cinq dernières années ont été menées dans le but de s'assurer que les intervenants ciblés continuent de participer, que des discussions sont engagées et que les organismes concernés sont toujours intéressés. Les mécanismes de collaboration sont en évolution, mais il est trop tôt pour évaluer leur incidence sur la mobilisation.
La coordination fédérale vise à renforcer la collaboration entre les organisations des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux et les organisations non gouvernementales ou de la société civile, et dans le cadre des stratégies nationales et internationales. Cette participation devrait alors contribuer à l'amélioration des stratégies et des initiatives de développement fondées sur les données probantes en vue d'aborder les déterminants sociaux de la santé, le VIH/sida et les autres maladies infectieuses. Une participation accrue signifie que les intervenants visés sont engagés, que des discussions sont en cours et que les organisations sont prêtes et intéressées à agir conjointement.
Agence de la santé publique du Canada
L'Agence de la santé publique du Canada encourage la collaboration avec les partenaires de l'Initiative fédérale, les autres ministères, les organisations de la société civile, les chercheurs/universitaires, les professionnels de la santé, les provinces et les territoires, les organisations intersectorielles et les organisations internationales (y compris les organisations internationales de la santé et les gouvernements des autres pays). Cette collaboration prend la forme de réunions multisectorielles, de dialogues nationaux et internationaux sur les politiques, d'ateliers, de réseaux techniques, de séances par satellite, et d'autres événements d'apprentissage et de développements des capacités. L'Agence de la santé publique du Canada a également offert des services de secrétariat au Comité directeur sur les maladies transmissibles et infectieuses du Réseau de santé publique et créé un groupe de travail d'une durée limitée sur les problèmes liés aux infections transmissibles sexuellement et par le sang, dont le VIH, en vue de proposer des domaines de collaboration future.
La collaboration avec les intervenants de l'Initiative fédérale quant aux aspects techniques de la lutte contre le VIH facilite le développement, la mise en place et le maintien de systèmes de surveillance avec l'aide des provinces et des territoires, offre un soutien et des conseils techniques aux partenaires et aux intervenants, tant à l'échelle nationale qu'internationale, et contribue au développement et à la diffusion de produits de connaissance en matière de surveillance aux fins de recherches et de rapports. Le développement et le maintien des systèmes de surveillance Track ont été possibles grâce à l'établissement de protocoles d'accord entre l'Agence de la santé publique du Canada et les partenaires. L'Agence de la santé publique du Canada propose des fonctions de laboratoire dans le but d'appuyer les partenaires nationaux et internationaux dans la surveillance sur le VIH, les services de référence, l'assurance de la qualité et la recherche.
Par l'intermédiaire des bureaux régionaux, l'Agence de la santé publique du Canada a collaboré directement avec les intervenants afin de faciliter leur accès au financement en appui aux programmes communautaires sur les principales populations à risque, et de servir de complément au développement et à la mise en œuvre de programmes provinciaux et territoriaux en vue de soutenir les travaux communautaires sur le VIH/sida.
Les informateurs clés internes ont mentionné que les partenariats avaient permis de compléter la recherche, d'améliorer la qualité des renseignements recueillis, d'accroître la compréhension des intervenants quant aux difficultés relatives à la collecte de données nationales et de favoriser la collaboration vers l'atteinte d'objectifs communs. Les discussions continues sur les aspects techniques permettent d'obtenir des commentaires et des conseils sur les besoins.
Instituts de recherche en santé du Canada
Les IRSC utilisent un modèle consultatif pour développer leurs priorités et leurs possibilités de financement et diverses activités de consultation, notamment des réunions avec des comités consultatifs et directeurs, des ateliers, et des discussions avec des partenaires et d'autres intervenants. Les personnes vivant avec le VIH sont concernées par de nombreuses activités de l'Initiative, y compris la participation aux organismes consultatifs clés, comme le Comité consultatif de la recherche sur le VIH/sida des IRSC et le comité directeur de la recherche communautaire, les consultations spéciales, et les évaluations par les pairs ou l'examen du mérite des projets de recherche. Les IRSC participent également à des partenariats en établissant des ententes conjointes de financement ou en échangeant des connaissances et des ressources en vue de favoriser la coordination nationale des efforts en matière de recherche.
En plus des partenaires de l'Initiative fédérale, les IRSC ont établi de nombreux partenariats, notamment avec le Réseau ontarien de traitement du VIH, l'Association canadienne de recherche sur le VIH et les partenaires de l'initiative sur les comorbidités. Dans le cadre de cette initiative, les IRSC ont collaboré avec la Société canadienne du sida, CATIE, le Conseil canadien de surveillance et d'accès aux traitements, le Groupe de travail canadien sur le VIH et la réinsertion sociale, la Commission de la santé mentale du Canada, différents instituts des IRSC et l'Agence de la santé publique du Canada dans le but de développer et d'appuyer les programmes de recherche et les possibilités de financement connexes. L'Initiative de recherche sur le VIH/sida des IRSC travaille depuis longtemps avec l'Association canadienne de recherche sur le VIH et a participé à différentes activités, par exemple : une évaluation du paysage du financement sur le VIH/sida au Canada, un atelier de formation sur la recherche communautaire à Saskatoon, la création d'une série de vidéos de formation communautaire en ligne ciblant la collectivité et des programmes conjoints de financement des bourses de formation. Les IRSC collaborent également depuis de nombreuses années avec le Réseau ontarien de traitement du VIH. Les deux organisations se sont réunies pour une série d'ateliers de recherche communautaire visant à aider les étudiants et les organisations communautaires à améliorer leurs aptitudes à rédiger des demandes de subventions afin d'augmenter leur taux de réussite dans les concours de financement conjoints. Les IRSC et le Réseau ontarien de traitement du VIH ont aussi rassemblé leurs efforts en vue d'offrir des possibilités de formation conjointes en recherche (p. ex. concours de bourse de nouveau chercheur). Enfin, à titre de partenaires de l'Initiative fédérale, les IRSC ont organisé différents dialogues internationaux sur les politiques, ou y ont participé, notamment : le dialogue international sur les politiques sur le VIH/sida et les peuples autochtones (2009), le dialogue international sur les politiques sur le VIH/sida visant à donner un second souffle à la prévention du VIH (2011) et le dialogue international sur les politiques sur le VIH/sida et la santé mentale (2012).
L'évaluation à mi‑parcours du programme des centres de développement de la recherche sur le VIH/sida a démontré que 77 % des répondantsNote de bas de page viii au sondage étaient d'accord ou fortement d'accord avec le fait que le modèle de collaboration des centres améliorait la cohésion et le sentiment du devoir partagé parmi les chercheurs et les autres intervenants en recherche sur les politiques et les services de santé ou en recherche sur la santé des populations en matière de VIH/sida.Note de bas de page 69 L'évaluation 2012 du RCEV a démontré que le modèle en réseau favorise la collaboration entre les chercheurs et les stagiaires, ainsi qu'entre les chercheurs et les organisations communautaires/partenaires. Les données bibliométriques rendant possible l'évaluation du taux de collaboration entre les établissements, en fonction du pourcentage des publications comprenant au moins deux adresses d'établissements, ont révélé que le RCEV avait le taux de collaboration le plus élevé (plus de 85 %), en comparaison aux dix pays les plus prolifiques produisant des publications dans le domaine (moyenne de 48 %). Le Programme de recherche communautaire sur le VIH/sida des IRSC a permis aux collectivités et aux personnes touchées par l'épidémie de jouer un rôle essentiel dans la recherche en santé liée au VIH/sida, en plus de permettre aux décideurs et aux fournisseurs de services de fournir des solutions pragmatiques.Note de bas de page 70
Service correctionnel Canada
Le SCC participe à des partenariats de collaboration avec les organisations gouvernementales et non gouvernementales afin d'échanger des connaissances en vue de résoudre les nouveaux enjeux liés au VIH/sida et à la population carcérale fédérale. Il se joint à des groupes de travail ou à des comités, comme le Groupe de travail fédéral‑provincial‑territorial des responsables des services correctionnels sur la santé, composé de représentants des services de santé des services correctionnels de chaque province et territoire, ainsi que des représentants du SCC. Le Groupe de travail travaillera en collaboration afin d'exercer un leadership proactif et de prodiguer des conseils aux responsables des services correctionnels sur les tendances et les pratiques prometteuses dans le domaine de la santé en milieu correctionnel. De plus, le SCC participe à plusieurs groupes de travail du Réseau de santé publique. Un Comité consultatif communautaire a été créé dans le but d'échanger des renseignements et des points de vue quant aux problèmes liés à la prévention des maladies infectieuses dans les pénitenciers fédéraux. Dans certaines régions, les bureaux régionaux du SCC collaborent étroitement avec les bureaux régionaux d'autres partenaires de l'Initiative fédérale (Agence de la santé publique du Canada et Santé Canada) et des homologues provinciaux et territoriaux.
Santé Canada — Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits
Santé Canada entreprend des partenariats de collaboration avec les collectivités des Premières nations et des Inuits, les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux et les autorités locales, les autorités sociales, sanitaires et éducatives, et les autres organisations afin de développer des stratégies et des approches locales dans le but d'améliorer les initiatives communautaires liées au VIH/sida. Les entretiens menés avec les coordonnateurs nationaux et régionaux ainsi que les représentants d'autres programmes menés par l'équipe d'évaluation du Centre des maladies transmissibles confirment que le groupe de programmes établit des réseaux et collabore régulièrement avec d'autres organismes et que le niveau de collaboration a augmenté ou, du moins, est resté le même au cours des dernières années.Note de bas de page 71
Principales difficultés à l'atteinte de ce résultat
Les informateurs clés externes sont généralement satisfaits du degré actuel d'engagement et ont signalé certaines tendances positives de l'engagement récent. D'autres ont toutefois constaté ce qui semble être une réduction des possibilités leur permettant de prendre part à des discussions sur les politiques au sein du gouvernement fédéral.
Certains informateurs clés internes et externes ont exprimé des inquiétudes quant à l'incidence éventuelle de la réduction des activités de collaboration. Ils ont constaté que des facteurs hors du contrôle de l'Initiative fédérale, comme les réductions budgétaires et la nouvelle approche en matière de collaboration (p. ex. avoir des groupes de travail d'une durée limitée au lieu de groupes de travail permanents, et restreindre l'acceptation de conseils stratégiques provenant des intervenants externes), limitaient la capacité de l'Initiative fédérale à recourir aux services d'intervenants comme dans le passé. Cela peut donc se traduire par une réduction de la capacité à assumer le rôle fédéral, surtout en ce qui concerne les aspects techniques relatifs à la lutte contre le VIH. En revanche, certains informateurs clés internes ont souligné le côté positif de cette nouvelle approche. En effet, ils ont indiqué que les changements pouvaient améliorer l'efficacité des processus et axer davantage les discussions sur les secteurs prioritaires. Les intervenants externes semblent avoir formulé quelques commentaires positifs quant à la nouvelle approche ciblée proposant des groupes de travail d'une durée limitée.
Il y a peu d'éléments qui montrent comment le travail régional (au sein de l'Agence de la santé publique du Canada, de Santé Canada et du SCC) est coordonné avec les activités, la planification et l'apprentissage au niveau national. Les informateurs clés des bureaux régionaux de l'Agence de la santé publique du Canada et de Santé Canada ont signalé que la collaboration entre les bureaux nationaux et régionaux a diminué au cours des dernières années. Toutefois, des données témoignent de la coordination d'activités nationales et régionales. Au SCC, par exemple, ces activités sont coordonnées par l'Équipe de direction des Services de santé. Un exercice conjoint d'établissement des priorités nationales et régionales aura lieu à Santé Canada dans le but de développer une approche nationale en vue de lutter contre les infections transmissibles sexuellement et par le sang dans les collectivités autochtones.
Il est important de noter que le Centre de la lutte contre les maladies transmissibles et les infections dirigera maintenant la coordination de tous les fonds nationaux et régionaux de l'Agence de la santé publique du Canada. Il gérera également la collaboration/l'engagement international étant donné que le Bureau des affaires internationales du portefeuille de la Santé n'assume plus ce rôle. Il sera essentiel de tenir compte des répercussions de ce changement de structure sur la coordination interne au moment de la prochaine évaluation de l'Initiative fédérale.
4.4.2 Dans quelle mesure des progrès ont été faits vers l'atteinte des résultats escomptés de deuxième niveau?
Résultats escomptés n°5 :
Réduction de la stigmatisation, de la discrimination et des autres obstacles
Il existe des exemples d'activités locales ou communautaires réussies visant à réduire la stigmatisation et la discrimination. Cependant, la stigmatisation, la discrimination et d'autres obstacles gênent encore l'accès à la prévention, aux diagnostics, aux soins, au traitement et au soutien au Canada.
L'Initiative fédérale vise à réduire la stigmatisation, la discrimination et les autres obstacles, comme le logement inadéquat, la pauvreté et la dépendance, en augmentant les connaissances et la sensibilisation à l'égard du VIH/sida.
Les déterminants sociaux de la santé, soit les circonstances dans lesquelles les individus naissent, grandissent, vivent, travaillent et vieillissentNote de bas de page 72, peuvent grandement influer sur la capacité d'une personne d'accéder aux services de santé et à l'information.Note de bas de page 73 Les déterminants de la santé, comme le logement inadéquat et la pauvreté, jouent un rôle dans la vulnérabilité accrue d'une personne à l'infection à VIH.Note de bas de page 74 En plus de ces obstacles, la stigmatisation peut avoir une incidence considérable sur la vie et le bien‑être des personnes vivant avec le VIH/sida, les empêchant souvent d'accéder à la prévention, au diagnostic, aux soins, au traitement et au soutien relatifs à la maladie. La stigmatisation du VIH/sida est complexe, car la maladie touche de façon disproportionnée les personnes vulnérables, comme les hommes gais et les hommes ayant des relations sexuelles avec d'autres hommes, les Autochtones et les personnes qui s'injectent des drogues. Le rapport de l'ONUSIDA, intitulé Stigmatisation, discrimination et violations des droits de l'homme associées au VIH, indique que « [d]epuis le début de l'épidémie de SIDA, la stigmatisation et la discrimination ont alimenté la transmission du VIH et ont largement aggravé les répercussions négatives de l'épidémie ».Note de bas de page 75 Malgré l'importante attention nationale et internationale accordée à la stigmatisation et à la discrimination en matière de VIH/sida, les niveaux de stigmatisation demeurent stables partout dans le monde.Note de bas de page 76
La Déclaration politique sur le VIH et le sida de 2011 de l'ONUSIDA s'appuie sur les déclarations précédentes qui reconnaissent la discrimination associée au VIH/sida comme une violation des droits de l'homme. Les déclarations recommandent aux gouvernements nationaux d'adopter des approches multisectorielles à l'égard de la sensibilisation sur le VIH/sida dans le but d'atténuer la stigmatisation.Note de bas de page 77 Note de bas de page 78
À l'origine, les campagnes de marketing social visaient à accroître les connaissances et la sensibilisation à l'égard de la nature du VIH/sida et à influencer les attitudes et les comportements individuels et collectifs. Toutefois, comme il a été mentionné à la section 4.2, la campagne nationale de marketing social 2008‑10 sur la stigmatisation et la discrimination n'a pas eu lieu comme prévu, ce qui a entraîné le virage vers les campagnes de sensibilisation communautaires.
Agence de la santé publique du Canada
Les activités des projets communautaires nationaux et régionaux semblent s'attaquer aux attitudes de stigmatisation au niveau local. Par exemple, de 2008 à 2012, 281 projets du PACS ont étudié les problèmes de la stigmatisation et de la discrimination. Les participants au PACS ont signalé que ces projets les aident du fait qu'ils assuraient leur défense dans les situations où ils se sentaient faire l'objet de stigmatisation et de discrimination.Note de bas de page 79
Un des objectifs des Fonds nationaux pour les initiatives visant spécifiquement les populations touchées par le VIH/sida consiste à offrir des services tenant compte des différences sociales et culturelles ou propres à chaque sexe et à réduire la stigmatisation et la discrimination auxquelles sont confrontées ces populations. Un autre fonds national, le Fonds pour les projets hors réserve, a pour but d'accroître l'accès aux tests, au counseling et aux soins en créant des possibilités de soutien social destinées à ceux vivant avec le VIH/sida ou qui sont touchés par la maladie. Par exemple, un des projets nationaux a montré que le Fonds a réussi à réduire la stigmatisation dans la collectivité grâce à l'utilisation de méthodes appropriées pour sensibiliser la population cible, favorisant ainsi les discussions sur le VIH/sida dans les réunions interagences autochtones.
Les données tirées de l'Évaluation des résultats du Programme d'action communautaire sur le sida (PACS) ont révélé que les projets du PACS ont contribué à la réduction de l'isolement social des personnes vivant avec le VIH/sida, leur offrant ainsi de nombreuses possibilités d'accroître leurs connaissances et d'accéder au soutien. Par exemple, certains participants ont affirmé que les projets du PACS leur avaient permis de rester dans leur petite communauté au lieu de devoir déménager dans un grand centre pour avoir accès aux soins de santé. Les projets du PACS ont également aidé les personnes provenant de pays où le VIH est endémique.
Instituts de recherche en santé du Canada
La recherche interventionnelle financée des IRSC appuie les activités consacrées au VIH et à la stigmatisation. Les résultats des recherches ont montré que le programme avait renforcé la capacité des participants à prendre des mesures relativement à la divulgation et qu'il a également amélioré leur perception quant au contrôle de leur vie. Selon les informateurs clés, une partie du travail réalisé dans le cadre du Programme de recherche communautaire portait sur la stigmatisation et la discrimination auxquelles sont confrontées certaines populations touchées par le VIH/sida. Cette observation était soutenue par la phase 1 de l'évaluation du Programme de recherche communautaire sur le VIH/sida des IRSC qui a démontré que les projets financés par le programme permettaient de sensibiliser la collectivité à l'égard du VIH/sida, de réduire la stigmatisation de la maladie et de favoriser les discussions sur le sujet.Note de bas de page 80
Santé Canada – Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits
Santé Canada aborde le problème de la stigmatisation et de la discrimination par le financement accordé aux communautés locales des Premières nations. Les informateurs clés ont affirmé que le bureau régional de la DGSPNI de Santé Canada en Saskatchewan réussissait à développer des approches novatrices afin d'améliorer la surveillance au moyen de réseaux sociaux et d'offrir une formation assurée par des pairs en vue d'aborder la stigmatisation et la discrimination à l'égard des personnes infectées par le VIH ou le sida.
Des progrès ont été réalisés en ce qui a trait à l'augmentation des connaissances et à la réduction de la stigmatisation au sein des collectivités des Premières nations. Les coordonnateurs nationaux et régionaux ont signalé des réussites ponctuelles, et environ 18 % des collectivités ont fait état de progrès considérables. Certains représentants ont fait remarquer que les projets de sensibilisation, les conférences, les ateliers, les documents adaptés aux réalités culturelles et d'autres stratégies de santé menées dans la communauté au sujet du VIH/sida ont permis de discuter plus ouvertement des problèmes liés au VIH/sida parmi les membres de la communauté.
Service correctionnel Canada
SCC offre le dépistage des maladies infectieuses à tous les détenus, ce qui aide à réduire la stigmatisation, comme l'a montré le nombre toujours croissant de détenus qui ont subi le test au fil des années (5 939 en 2008-09 à 7 434 en 2012-13). Les directives du commissaire établissent l'orientation générale en milieu correctionnel en introduisant des principes de santé publique. La directive du commissaire no 821 a été conçue dans le but d'orienter la gestion des maladies infectieuses en milieu correctionnel, en fournissant des instructions au personnel et aux détenus en vue de prévenir et de contrôler les maladies infectieuses, comme le VIH/sida. Cette directive énonce de nombreux principes, notamment : l'offre de tests de dépistage; les articles approuvés pour réduire les méfaits doivent être promptement et discrètement mis à la portée des détenus; la sensibilisation et la formation; toutes les activités doivent être menées en tenant compte du sexe des individus et de leurs besoins culturels; les détenus atteints de maladies infectieuses doivent être soutenus et traités de façon humaine dans un environnement exempt de toute discrimination; et le statut sérologique d'un détenu doit demeurer confidentiel.Note de bas de page 81
Principales difficultés à l'atteinte de ce résultat
La recherche sur l'opinion publique indique que les attitudes relatives à la stigmatisation et au VIH/sida n'ont pas beaucoup évolué depuis 2006. À compter de 2012, environ 22 % des Canadiens ont un degré modéré de stigmatisation à l'égard des gens ayant le VIH/sida et 7 % font preuve d'un degré élevé de stigmatisation.Note de bas de page 82
En général, il y a un très large consensus entre les informateurs clés tant internes qu'externes, que la stigmatisation et la discrimination continuent d'agir comme d'importants obstacles à l'accès à la prévention, aux diagnostics, aux soins, au traitement et au soutien social. Des études qui ont comparé les Autochtones et les non autochtones vivant avec le VIH/sida ont montré que la mortalité était plus élevée chez les premiers, et que ceux‑ci avaient moins accès aux traitements médicaux et aux soins de santé, souffraient davantage d'insécurité alimentaire et étaient plus souvent victimes de discrimination lorsqu'ils cherchaient un logement. Par ailleurs, la stigmatisation et la discrimination dont font l'objet les Autochtones vivant avec le VIH/sida peut être pire lorsque ceux-ci sont membres d'autres groupes marginalisés, notamment les femmes, les bispirituelsNote de bas de page ix et bisexuels, les gais et lesbiennes, les transsexuels et transgenres, les travailleurs du sexe et les utilisateurs de drogue par injection.Note de bas de page 83
Plusieurs autres comportements nuisent à l'adoption de pratiques sécuritaires. En ce qui concerne les participants au PACS, un sondage en ligne réalisé auprès des hommes ayant des relations sexuelles avec d'autres hommes et un sondage effectué auprès de jeunes à risque ont démontré que la consommation d'alcool et l'injection de drogues étaient les deux obstacles les plus fréquents compromettant la réduction des comportements à risque (22 % et 57 %, respectivement).Note de bas de page 84 Les facteurs économiques, comme le besoin d'acheter de la nourriture au lieu de condoms et le fait que les clients de la prostitution paieront davantage pour avoir des relations sexuelles sans condom, faisaient également partie des comportements à risque signalés par les jeunes à risque et les travailleurs de l'industrie du sexe. Les participants ont affirmé que les projets du PACS les avaient aidés à accéder au système de services sociaux et de santé, les accompagnant même à des rendez‑vous et les défendant dans des situations dans lesquelles ils se sentaient stigmatisés ou discriminés. Même si des données témoignent d'une certaine réussite, l'impression d'un manque de confidentialité et la stigmatisation sont encore des obstacles.
La stigmatisation et la discrimination en matière de VIH alimentent grandement la transmission du virus et contribuent à l'augmentation du nombre de cas de VIH au Canada, car elles n'arrivent pas à protéger les populations vulnérables et les empêchent d'aller chercher l'aide, le soutien et la protection dont elles ont besoin.
Résultats escomptés n°6 :
L'accès accru à des stratégies de prévention, à des soins, à des traitements et à du soutien
Dans les sphères de responsabilité de chacun des partenaires, il existe de nouveaux exemples de meilleur accès à des services plus efficaces en matière de prévention, de diagnostics, de soins, de traitement et de soutien. Toutefois, des informateurs clés ont signalé que la stigmatisation, la discrimination et d'autres obstacles continuent de représenter un défi important pour l'accès.
On s'attend à ce que l'augmentation de la capacité individuelle et organisationnelle facilite l'accès des populations cibles aux services et favorise la promotion de la santé, la prévention, le diagnostic, les soins, le traitement et le soutien. Les technologies actuelles et nouvelles (p. ex. le génotypage de la résistance du VIH aux médicaments et le développement de tests à haute sensibilité pour les personnes dont la charge virale est faible) contribueront également à l'atteinte de cet objectif.
Agence de la santé publique du Canada
Les projets financés au moyen de subventions et de contributions nationales et régionales ont facilité l'accès des personnes vulnérables aux services sociaux et les ont orientées vers différents services, comme les tests, le counseling et le traitement. Les rapports sur le rendement ont indiqué que les projets parrainés par le PACS totalisaient 43 627 orientations — habituellement vers différents services. Le rapport d'évaluation des résultats du PACS a démontré que le programme simplifiait l'accès au soutien pratique qui se penche sur les déterminants de la santé sous‑jacents relatifs au VIH. Plus particulièrement, les projets du PACS ont aidé les participants à accéder à des services, comme le soutien social, l'éducation et le perfectionnement des compétences, le revenu et les besoins essentiels, les services culturels, les services de logement et ceux destinés aux sans‑abri, les services de santé et les services complémentaires, et les services juridiques. Grâce aux projets financés par le PACS, les participants ont eu droit à des mesures de prévention, à un diagnostic, à des soins, à un traitement et à un soutien plus efficaces, soit directement dans les installations des projets ou par l'intermédiaire de partenariats avec d'autres organisations.
Les projets communautaires financés par les quatre différents volets nationaux de financement visaient à renforcer la capacité des organisations communautaires à planifier et à offrir des programmes et des services en vue de lutter contre le VIH/sida. Par exemple, en 2010‑11, CATIE a procédé à un examen approfondi des résultats du Fonds national pour l'échange de connaissances concernant le VIH/sida. Comme il a été mentionné précédemment, presque tous les intervenants de première ligne interrogés trouvaient que les services et les ressources de CATIE fournissaient des renseignements très utiles ou leur permettaient de renforcer leur capacité à répondre aux besoins de leurs clients et de la collectivité. De 2008‑09 à 2011‑12, 21 % des projets (4 de 19) financés par le Fonds pour les projets hors réserve indiquaient une augmentation de l'accès aux services et aux activités associés au VIH/sida, notamment les orientations aux fins de tests de dépistage du VIH et de counseling, la surveillance et le soutien personnels, et les consultations juridiques.
L'Agence de la santé publique du Canada, par l'intermédiaire de son Laboratoire national, services de référence sur le VIH, a fourni des services de diagnostic hautement spécialisés à des partenaires provinciaux, nationaux et internationaux. Les rapports sur le rendement ont démontré qu'en 2010‑11, le Laboratoire national a reçu un total de 2 841 échantillons soumis par des homologues provinciaux, territoriaux et internationaux. Les laboratoires du Centre de la lutte contre les maladies transmissibles et les infections ont alors effectué 8 388 tests (96 %) à partir des échantillons fournis par les provinces et les territoires, et 343 (4 %) à partir des échantillons fournis par les partenaires internationaux. Le Laboratoire national fournit aussi des programmes d'assurance de la qualité des mesures de la charge virale VIH à des laboratoires nationaux et internationaux et des analyses de dépistage des anticorps VIH. Les Laboratoires nationaux du VIH et de rétrovirologie uniformisent les méthodes de tests grâce à leurs programmes d'assurance de la qualité afin de s'assurer que les tests de dépistage du VIH au Canada comptent parmi les meilleurs au monde. L'accréditation du Conseil canadien des normes est un gage de compétence et de fiabilité reconnu partout dans le monde, et les laboratoires du Centre de la lutte contre les maladies transmissibles et les infections ont obtenu l'accréditation officielle ISO 15189 du Conseil canadien des normes à l'été 2008.
L'Agence de la santé publique du Canada a élaboré une série de pratiques et de lignes directrices prometteuses dont l'objectif principal est d'améliorer les pratiques des cliniciens et des professionnels de la santé publique et de leur fournir une ressource, en particulier le personnel infirmier et les médecins, en matière de prévention et de prise en charge des infections transmissibles sexuellement auprès de diverses populations de patients. La majorité (90 %) des répondants à un sondage d'évaluation réalisé en 2009 sur la mise à jour de 2008 des Lignes directrices canadiennes sur les infections transmissibles sexuellement ont mentionné qu'ils avaient consulté les lignes directrices à un certain moment.
Instituts de recherche en santé du Canada
De nombreux exemples montrent que les résultats des subventions et des bourses financées par les IRSC ont permis d'accroître les connaissances sur le VIH et d'enseigner comment lutter contre l'épidémie, en plus de permettre aux personnes vivant avec le VIH/sida, ou à risque de contracter la maladie, d'accéder à des mesures de prévention, à des soins, à un traitement et à un soutien plus efficaces. Les chercheurs du réseau pour les essais cliniques ont dirigé l'élaboration des Lignes directrices nationales sur la planification de la grossesse dans le contexte du VIH, ainsi que l'élaboration de lignes directrices nationales pour les personnes atteintes d'une coinfection VIH‑VHC, qui seront présentées et utilisées comme pratique prometteuse dans le traitement des coinfections VIH‑VHC. Avec l'aide du réseau pour les essais cliniques, les professionnels de la santé dentaire de trois cliniques du Vancouver Coastal Health ont réalisé et mis en œuvre une intervention qui offre et effectue, dans le cadre de soins réguliers, un test de dépistage du VIH rapide, connu sous le nom d'« analyse hors laboratoire », dans les cliniques situées au sein de populations présentant un risque élevé.
Santé Canada
Le Bloodborne and Sexually Transmitted Infections Program (Programme sur les infections transmissibles sexuellement et par le sang) de Santé Canada contribue à l'Initiative fédérale grâce à des mesures de prévention du VIH/sida, à l'éducation, à la sensibilisation et au renforcement des capacités communautaires en vue de faciliter l'accès au diagnostic, aux soins, au traitement et au soutien, et d'appuyer les collectivités des Premières nations et des Inuits qui habitent dans les réserves au sud du 60e parallèle. Les données sur le rendement ont révélé que les organisations communautaires financées par des accords de contribution à l'échelle régionale offraient une formation au personnel et aux bénévoles dans le but d'accroître leurs connaissances et leurs compétences relatives au VIH et aux sujets connexes, comme les soins, la prévention, le traitement et la santé en matière de sexualité. Entre 2008‑09 et 2011‑12, les projets ont permis de présenter plus de 186 séances de formation à environ 2 500 employés et bénévoles. Les informateurs clés internes ont souligné que les fonds de l'Initiative fédérale aident les collectivités des Premières nations à élaborer leurs propres stratégies pour améliorer l'accès aux tests, aux soins, au traitement et au soutien social.
Voici des exemples illustrant comment les projets de Santé Canada font usage des pratiques prometteuses dans les soins et le traitement. En partenariat avec une collectivité des Premières nations de la Saskatchewan et une autorité sanitaire régionale et provinciale, la DGSPNI de la Saskatchewan a lancé le projet Know Your Status. Ce projet pilote a permis de mettre en œuvre des services offerts par des spécialistes du VIH dans une collectivité des Premières nations à l'aide d'une approche de sensibilisation multidisciplinaire en matière de soins et de traitement, démontrant la prestation de services en continu, la gestion rigoureuse des cas cliniques et la communication en temps opportun pour une gestion du VIH axée sur le client. De nombreuses organisations financées ont mis en place des groupes de soutien afin de promouvoir un mode de vie sain et de prévenir la maladie au sein de leurs collectivités en améliorant l'accès aux services sociaux pour les personnes vivant avec le VIH/sida et celles faisant partie d'un groupe cible pour qui le risque de contracter la maladie est très élevé.
Correctional Service Canada
L'Initiative fédérale a financé un programme du SCC qui offre des tests de dépistage du VIH, un counseling pré‑ et post‑test, une formation sur la réduction des risques et un traitement médical aux détenus infectés par le VIH. Le programme propose un test de dépistage volontaire du VIH fondé sur les risques à tous les détenus, et oriente ceux qui ont obtenu un résultat positif vers un spécialiste des maladies infectieuses aux fins d'évaluation médicale et d'accès à un traitement volontaire. Selon les données sur le rendement, en 2011‑12, le SCC a effectué plus de 6 400 tests de dépistage du VIH sur des détenus incarcérés dans les établissements du SCC. Le nombre de détenus séropositifs pour le VIH participant à un traitement volontaire a augmenté, passant de 64,1 % en 2008‑09 à 80,7 % en 2011‑12, ce qui indique peut‑être une réduction de la stigmatisation et une augmentation de la sensibilisation, en plus d'un meilleur accès aux soins, au traitement et au soutien.
Principales difficultés à l'atteinte de ce résultat
Malgré de nombreux aspects positifs, les informateurs clés internes ont signalé plusieurs problèmes en ce qui concerne l'accès aux services, surtout dans les collectivités des Premières nations. En plus des enjeux liés aux soins primaires, les collectivités de certaines régions manquent de soutien pour gérer les cas, ce qui inclut toutes les étapes nécessaires pour aider ceux qui ont obtenu un résultat positif au test de dépistage du VIH, comme la communication avec leur médecin, la notification et le dépistage des partenaires, l'orientation vers des cliniques spécialisées, et l'orientation vers des services sociaux et un soutien communautaire. La nature passagère de la population, qui part de la réserve et y revient, est également perçue comme un obstacle important aux soins. Certaines collectivités éloignées font face à de nombreux problèmes, comme l'accès limité au dépistage et aux soins spécialisés, la stigmatisation et la discrimination, et la non‑disponibilité de tests et de traitements confidentiels, qui compromettent encore l'accès aux services de santé. On parle maintenant davantage de dépistage en ce qui concerne le dépistage prénatal du VIH auprès des femmes enceintes depuis que cette pratique fait partie des soins prénataux habituels.
En raison des progrès réalisés en matière de traitement du VIH, les personnes vivant avec la maladie ont la possibilité d'améliorer le résultat des traitements et de participer au continuum des services, y compris les tests, les soins et le traitement. Les informateurs clés internes ont relevé le manque de données de surveillance pour contrôler ces tendances et le besoin d'identifier les lacunes du continuum, lesquelles limitent l'efficacité des programmes sur le VIH et la lutte contre l'épidémie.
Résultats escomptés n°7 :
Réponse du gouvernement fédéral fondée sur une perspective internationale
La contribution globale des partenaires de l'Initiative fédérale est reconnue et plus évidente, et certains exemples notables en témoignent. Toutefois, l'influence des pratiques exemplaires internationales sur l'intervention nationale n'est pas consignée de façon systématique.
Il n'est pas possible d'envisager les politiques intérieures et les pratiques du Canada hors du contexte mondial. La participation et le leadership du Canada dans les efforts mondiaux pour éliminer le VIH/sida influencent les mesures prises par le gouvernement fédéral, car de nombreuses difficultés propres au Canada se retrouvent également dans d'autres pays. La participation à l'échelon international contribue aux efforts au pays et à l'étranger.
Agence de la santé publique du Canada
Comme il a été mentionné aux résultats escomptés no 3, l'engagement et le leadership du Canada dans le contexte mondial sont reconnus. En tant que leader mondial, le Canada a grandement contribué à l'expertise et à l'aide financière. Comme d'autres nations ayant des taux de prévalence et d'incidence semblables caractérisés par une épidémie de VIH concentrée et de faible intensité, cet engagement international a permis au Canada de s'appuyer sur les expériences des autres pays pour orienter son intervention nationale. Par exemple, l'orientation stratégique récente de l'Agence de la santé publique du Canada visant à mettre de l'avant une intervention intégrée et globale sur les infections transmissibles sexuellement et par le sang concorde avec les pratiques internationales.Note de bas de page 85 Note de bas de page 86 Note de bas de page 87
Il existe d'autres exemples de l'application des pratiques prometteuses internationales à l'intervention nationale, particulièrement aux niveaux politique et technique. Par exemple, les principes de « soins, de prévention et de traitement du VIH en cascade » ont fait l'objet de discussions approfondies lors de la Conférence internationale sur le sida, qui a eu lieu en 2012, à Washington D.C. À l'heure actuelle, le Canada, par l'intermédiaire de l'Initiative fédérale, se concentre davantage sur cette approche. La collaboration avec l'ONUSIDA sur le VIH et l'invalidité a donné l'occasion de comprendre les défis communs et les approches adoptées par d'autres gouvernements qui ont aidé à éclairer l'intervention du Canada contre le VIH et les orientations stratégiques mondiales.
Le Canada a exprimé de nouveau sa position de principe visant à assurer un accès égal aux services nécessaires en appuyant la Déclaration politique sur le VIH et le sida : intensifier nos efforts pour éliminer le VIH et le sida de l'Assemblée générale des Nations Unies (juin 2011), qui recommande l'élaboration de plans nationaux afin de lutter contre la stigmatisation, la discrimination et d'autres obstacles. Grâce à une approche intégrée en matière de politiques et de programmes, les partenaires fédéraux collaborent afin de mettre l'accent sur l'élaboration de mesures préventives, d'améliorer l'accès au dépistage, au diagnostic, aux soins et au traitement, et de chercher à traiter les comorbidités et les déterminants de la santé qui ont une incidence sur la vulnérabilité et la résilience au VIH et au sida.
Le Bureau des affaires internationales du portefeuille de la Santé a fait preuve de leadership dans le développement et la mise en œuvre de l'Entente de partenariat avec l'ONUSIDA de 2006 à 2011 entre Santé Canada, l'Agence de la santé publique du Canada et ONUSIDA. Grâce à des activités, comme les dialogues internationaux sur les politiques mentionnés précédemment (voir les résultats escomptés no 3 à la section 4.4.1), l'Entente a permis aux partenaires de l'Initiative fédérale d'en apprendre davantage sur les enjeux communs et les différentes approches adoptées par d'autres gouvernements et organisations/institutions mondiales, et d'orienter l'intervention nationale.
Dans le même ordre d'idées, les informateurs clés ont montré comment le rôle du Bureau des affaires internationales dans la coordination de l'expertise et des conseils stratégiques du gouvernement du Canada en matière de VIH lors des assemblés mondiales de la Santé permettait aux partenaires de l'Initiative fédérale d'apprendre auprès d'experts internationaux et de collaborer avec eux.
Le Canada a intégré les dispositions de la recommandation 200 de l'Organisation Internationale du Travail (OIT) concernant le VIH et le SIDA et le monde du travail 2010. Il s'agit de la toute première norme internationale du travail visant à protéger les droits de la personne au travail de toute personne vivant avec le VIH/sida ou touchée par la maladie. Elle a été adoptée grâce à la collaboration de l'Agence de la santé publique du Canada et de Ressources humaines et Développement des compétences Canada, et elle reconnaît que les inégalités relatives aux déterminants sociaux de la santé augmentent le risque de transmission du VIH, et que la stigmatisation et la discrimination en milieu de travail accentuent la vulnérabilité des travailleurs au VIH. Les administrations canadiennes ont déjà mis en œuvre de nombreuses mesures, qui correspondent à la Recommandation 200, avant son adoption. Toutefois, la participation active du Canada dans les négociations ayant mené à l'adoption de la recommandation 200 a permis d'accroître la sensibilisation aux problèmes et à l'échange d'une approche canadienne, de pratiques prometteuses, de politiques et d'approches pour les programmes avec les secteurs sociaux et de la santé.
Instituts de recherche en santé du Canada
Même si le rôle du SCC n'est pas clairement défini en matière d'engagement international en tant que partenaire de l'Initiative fédérale, des données témoignent de sa participation, par exemple lors des conférences internationales sur le sida, qui lui ont permis d'acquérir des connaissances et d'évaluer la réponse du SCC en matière de VIH, et de comparer les taux de VIH et les facteurs de risque à ceux d'autres pays.Note de bas de page 88
Principales difficultés à l'atteinte de ce résultat
En dépit de quelques exemples anecdotiques où l'Initiative fédérale a intégré certaines pratiques internationales, il existe peu de documents qui en assurent un suivi systématique. De plus, sans données de référence ni objectifs précis, il est difficile d'évaluer l'atteinte de ce résultat.
Résultats escomptés n°8 :
Cohérence accrue de l'intervention fédérale
Généralement, les données révèlent que la cohérence fédérale en matière de lutte contre le VIH/sida est solide, malgré l'absence d'une planification conjointe du travail et d'exercices d'établissement des priorités. Mais, avec l'évolution de l'Initiative fédérale, l'attention devrait désormais être dirigée sur le renforcement de l'échange des connaissances afin d'assurer une approche nationale plus uniforme et mieux coordonnée.
La cohérence de l'intervention fédérale se traduit par l'adoption d'orientations et d'approches communes par les partenaires, les intervenants et les groupes cibles. La collaboration et l'engagement accrus des intervenants sont essentiels à l'atteinte de ce résultat, qui nécessite l'adoption et la mise en œuvre de politiques, de directives, de lignes directrices, de cadres, de modèles, de normes et de pratiques prometteuses élaborés. La promotion de l'apprentissage entre les réponses nationale et internationale contribuera également à la cohérence de l'intervention fédérale.
Les données présentées dans les rapports sur le rendement et les renseignements recueillis au moyen d'entrevues réalisées avec des informateurs clés internes ont fourni de nombreux exemples d'orientations et d'approches communes, entraînant une meilleure cohérence aux niveaux politique et technique de l'Initiative fédérale.
Assurer une approche cohérente est l'objectif du Comité des centres de responsabilité, la base de gouvernance de l'Initiative fédérale. Les informateurs clés internes ont insisté sur la valeur de la gestion horizontale de l'Initiative fédérale, qui aide les ministères à atteindre leurs objectifs communs et s'assure que les exigences en matière d'évaluation et de rapports sont respectées de manière cohérente. Le Comité est le forum d'approbation (fait partie de l'étendue de ses responsabilités) des engagements de l'Initiative fédérale en matière de responsabilisation, y compris les tableaux des résultats et des transferts de paiement des initiatives horizontales (en annexes dans le Rapport sur les plans et les priorités et le Rapport ministériel sur le rendement de l'Agence de la santé publique du Canada). Il a été cité dans les Rapports sur le rendement - guide des bonnes pratiques 2011 du Secrétariat du Conseil du Trésor en tant que pratique prometteuse en matière de production de rapports horizontaux, plus particulièrement pour la « détermination de résultats communs et de résultats visés ».Note de bas de page 89 La production de rapports horizontaux interministériels sur les résultats a permis de mettre en oeuvre un processus commun de suivi des activités et de leurs résultats, et de raconter une histoire cohérente. Les nombreux organismes consultatifs en place dans le cadre de l'Initiative fédérale, soit le comité consultatif ministériel, le Conseil national des autochtones sur le VIH/sida (CNAVS), le groupe de partenaires nationaux et le Groupe consultatif mondial, contribuent à l'orientation de l'intervention fédérale et, d'une certaine façon, à sa cohérence. Plus particulièrement, le CNAVS donne des conseils à l'Agence de la santé publique du Canada et à Santé Canada sur différentes activités de l'Initiative fédérale qui risquent d'avoir une incidence sur les Autochtones.
Comme il a été mentionné dans le présent rapport, de nombreux exemples témoignent des travaux réalisés au sein de l'Initiative fédérale et d'autres compétences dans le but de développer une approche fédérale cohérente en vue de lutter contre le VIH/sida au Canada (c.‑à‑d. protocoles d'accord, politiques conjointes).
Certains informateurs clés internes ont donné des exemples montrant que le système national de surveillance A‑Track favorisait la cohérence, étant donné son adoption par d'autres partenaires. De décembre 2011 à juin 2012, l'enquête A‑Track a été testée à Regina, en Saskatchewan, dans le but de recueillir des renseignements sur le VIH au sein des collectivités autochtones. La réussite de la mise en œuvre de l'enquête pilote A‑Track a soulevé des discussions entre l'Agence de la santé publique du Canada et Santé Canada à savoir s'ils devaient lancer le système de surveillance A‑Track dans d'autres collectivités des Premières nations afin de mieux comprendre l'infection à VIH et les comportements à risque connexes au sein des peuples autochtones vivant dans les réserves.
De plus, un exemple de l'adoption d'approches communes concerne les pratiques prometteuses et les lignes directrices. Les lignes directrices sur le dépistage et le traitement du VIH, élaborées par l'Agence de la santé publique du Canada, sont une ressource précieuse pour les professionnels de la santé, plus particulièrement le personnel infirmier et les médecins, en matière de prévention et de gestion du VIH auprès de diverses populations de patients. Les Laboratoires nationaux du VIH et de rétrovirologie de l'Agence de santé publique du Canada établissent des normes par l'intermédiaire de programmes d'assurance de la qualité (p. ex. sérologie VIH, mesures de la charge virale VIH, résistance aux médicaments ayant trait au VIH) dans le but d'assurer un dépistage du VIH uniforme et de qualité dans toutes les provinces et tous les territoires. Ils uniformisent les méthodes de tests afin de s'assurer que les tests de dépistage du VIH au Canada comptent parmi les meilleurs au monde. Les Laboratoires nationaux fournissent également des services d'expertise‑conseil aux laboratoires canadiens qui effectuent des analyses VIH/HTLV.
Des informateurs clés internes ont fourni des détails sur des travaux sur le VIH coordonnés à l'échelle nationale. Un des exemples porte sur un modèle de financement élaboré et mis en œuvre en Alberta, soit une collaboration entre les ministères de la Santé provincial (ministère de la Santé et du Bien‑être de l'Alberta) et fédéral (Agence de la santé publique du Canada) et les organisations communautaires (ONG de lutte contre le sida). Le modèle offre un cadre de référence visant à simplifier les ententes de financement, à améliorer la coordination et à réduire les reproductions. Ensemble, les ressources fédérales et provinciales ont créé le Fonds VIH de la communauté albertaine, qui appuie les interventions communautaires grâce à une réponse concertée et à une voix unifiée.
L'Initiative de recherche sur le VIH/sida des IRSC rassemble différents programmes en vue de développer une approche stratégique approfondie et cohérente sur la recherche sur le VIH/sida au Canada, définit les priorités de la recherche sur la maladie et crée des possibilités de financement connexes. Le Comité consultatif de la recherche sur le VIH/sida des IRSC oriente le développement de l'Initiative de recherche sur le VIH/sida des IRSC et est chargé de formuler des recommandations en ce qui concerne les programmes de recherche et les priorités relatives à la maladie. Les programmes des centres de développement de la recherche sur le VIH/sida encouragent la coordination nationale des efforts de recherche et les collaborations utiles entre les chercheurs et les utilisateurs de la recherche, comme les organisations communautaires, les personnes vivant avec la maladie et les décideurs. Dans l'évaluation à mi‑parcours du programme, environ les trois quarts des répondants au sondage étaient d'accord avec le fait que le programme améliorait la cohésion et le sentiment du devoir partagé parmi les chercheurs et les autres intervenants. Les initiatives de financement des IRSC incluaient des consultations avec les intervenants et les partenaires de l'Initiative fédérale.
Enfin, un exemple notable de la cohésion fédérale était la conférence préparatoire aux congrès internationaux sur le sida qui ont eu lieu en 2010 et en 2012. Appuyés par la DGSPNI et l'Agence de la santé publique du Canada, les événements ont été organisés par le Groupe de travail autochtone international sur le VIH/sida par l'intermédiaire du Réseau canadien autochtone du sida. Cette pré-conférence est une occasion de favoriser l'échange des connaissances. Elle donne l'occasion à des dirigeants communautaires, des décideurs, des chercheurs et des fournisseurs de services autochtones ainsi qu'à des Autochtones vivant avec le VIH et le sida de se rassembler pour échanger et apprendre. La participation de l'Agence de la santé publique du Canada aux congrès internationaux sur le sida et les affirmations qu'elle y a exprimées ont favorisé la visibilité du Canada à l'échelle internationale. Les IRSC ont contribué à la planification et à la mise en œuvre de la participation du gouvernement du Canada à ces congrès internationaux sur le sida (2008, 2010 et 2012).
Principales difficultés à l'atteinte de ce résultat
Certes, il y a de bons exemples de collaboration au sein et au-delà des partenaires de l'Initiative fédérale, pourtant il n'existe actuellement aucun système qui assure le suivi de ce genre de discussions, de projets et/ou de partenariats qui ont lieu en dehors des rencontres du Comité des centres de responsabilité. Les informateurs clés internes ont constaté que les réunions du Comité étaient une excellente occasion permettant aux partenaires de l'Initiative fédérale de se rassembler et d'échanger les renseignements les plus récents sur leurs activités. Ils ont remarqué que certaines des discussions amorcées lors de ces réunions se sont concrétisées en partenariats bilatéraux. Plusieurs rencontres parallèles et mesures conjointes ont probablement contribué à la cohérence de l'Initiative fédérale. Bien que les discussions engagées lors des réunions du Comité aient été consignées sous forme de procès‑verbaux, il manquait de documentation décrivant les efforts communs ayant lieu en dehors de la gestion horizontale officielle. Peu de données étaient disponibles sur la planification conjointe du travail et les exercices d'établissement des priorités, même s'il s'agissait d'un produit livrable en réponse à une recommandation dans la première évaluation. Ensemble, ces facteurs représentent un enjeu important permettant d'assurer la création de synergies au moyen d'un travail commun.
Bien que dans le cadre de son partenariat national, l'Initiative fédérale préconise l'échange de connaissances et l'adoption de directives conjointes, certains informateurs clés des régions n'étaient pas trop au courant des activités des autres ministères partenaires et semblaient travailler davantage sur un plan local. Les informateurs clés des bureaux régionaux ont mentionné que la collaboration interministérielle entre les partenaires de l'Initiative fédérale à l'échelle régionale variait. Même si certaines régions, notamment l'Ontario et l'Ouest, ont profité des partenariats établis entre les partenaires de l'Initiative fédérale, les gouvernements provinciaux et territoriaux, et d'autres organisations non gouvernementales, on a peut‑être raté des possibilités de collaboration vers un objectif commun en raison du manque d'engagement d'autres régions.
D'une façon générale, les informateurs clés tant internes qu'externes ont signalé qu'il y a très peu de partage en ce qui concerne les pratiques prometteuses d'interventions réussies ainsi que la façon dont ces approches sont appliquées aux orientations en matière de politique et de programme. Certains intervenants clés internes ont affirmé qu'il n'y a pas d'autres façons de communiquer à plus grande échelle les réussites locales et régionales, mais ont admis que l'Initiative fédérale pourrait grandement contribuer au rassemblement des partenaires de tous les secteurs et faire en sorte que l'intervention dispose d'une vision et d'un plan stratégique. On a ressenti le besoin de collaborer davantage avec les provinces et les territoires, et avec d'autres secteurs, afin de prendre en charge la mise en œuvre de ces pratiques prometteuses, et de les appliquer et de les adapter aux contextes appropriés.
4.5 Rendement : Aspect 5 - Démonstration de l'économie et des gains d'efficacité
4.5.1 L'utilisation des ressources relativement aux résultats démontre-t-elle des progrès en vue d'atteindre les résultats escomptés?
La prévention du VIH/sida est plus rentable que le traitement de l'infection. L'Initiative fédérale fait état de gains d'efficience dans des domaines clés, notamment les sciences de laboratoire, le financement de la recherche et le financement communautaire. L'approche intégrée adoptée dans ces domaines de l'Initiative fédérale peut conduire à une plus forte incidence et une plus grande efficacité de l'investissement. La gouvernance de l'Initiative fédérale présente des avantages nets pour les partenaires et facilite la gestion horizontale de l'Initiative fédérale.
Le fardeau économique du VIH et du sida au Canada
Bien qu'elle ne soit pas directement attribuable aux activités de l'Initiative fédérale, la prévention du VIH/sida est une activité rentable. Le fardeau économique du VIH et du sida est un facteur important qui permet de comprendre les répercussions de la maladie dans le contexte élargi de la santé publique, des systèmes de santé et de la société.
Sur le plan historique, au Canada, les épidémies de VIH touchaient davantage les hommes que les femmes, et la majorité des cas concernaient les 30‑39 ans. Une telle situation risque d'influer sur le fardeau des soins pour la durée de vie et la contribution économique potentielle. Une étude nationale réalisée en 2011 a démontré que, au Canada, les coûts direct et indirect relatifs aux personnes récemment infectées par le VIH totalisaient 4,03 milliards de dollars, ou 1,3 million de dollars par personne (coût pour la durée de vie), comme l'indique le tableau 3. Dans cette étude, les frais médicaux directs représentaient 19 % du total (765 millions de dollars), la productivité de la main‑d'œuvre était estimée à 52 % et la perte de la qualité de vie était évaluée à 29 %.Note de bas de page 90
Type de Coût | Coût total | Coût par personne | Pourcentage |
---|---|---|---|
Soins de santé | 768 120 000 $ |
250 000 $ |
19 % |
Productivité de la main-d'œuvre | 2 083 190 000 $ |
$670,000 |
52% |
Qualité de vie | 1 180 180 000 $ |
380 000 $ |
29 % |
Total | 4 031 490 000 $ |
1 300 000 $ |
100 % |
L'incidence économique de chaque nouveau cas de VIH laisse entendre que la prévention pourrait être un domaine d'intervention rentable. Une étude récente examinant la rentabilité des efforts de prévention en matière de VIH/sida en témoigne. L'étude s'est penchée sur les répercussions économiques du PACS fédéral et du financement provincial en matière de prévention du VIH dans la province de l'Ontario, et a estimé une économie variant entre 242 686 $ et 376 785 $ (en dollars de 2011) en frais médicaux directs pour la durée de vie de chaque cas de VIH. L'étude a évalué une économie de 51 $ en frais médicaux directs pour chaque dollar investi dans des programmes de prévention communautaires.Note de bas de page 91 En Australie, pour chaque dollar consacré aux programmes de prévention du VIH, on économise environ 13 $ en frais destinés aux soins cliniques. Environ 4 $ de cette économie étaient attribués aux programmes de réduction des méfaits, lesquels ont prévenu de nombreux cas parmi les personnes qui s'injectent des drogues.Note de bas de page 92
Financement de l'Initiative fédérale
Entre 2008 et 2012, l'investissement total de l'Initiative fédérale était de 363 millions de dollars, et les écarts entre les dépenses actuelles et prévues tendaient à être minimes — habituellement moins de 5 % par année. L'Agence de la santé publique du Canada avait tendance à laisser tomber la plus grande proportion de ces petits écarts. Ces derniers sont principalement attribuables à l'annulation d'une campagne de marketing social d'envergure prévue pour 2008‑10, ainsi qu'à un retard dans les approbations des activités clés liées aux subventions et contributions au cours d'une période de restructuration des subventions et des contributions par le comité d'experts du gouvernement du Canada (2010‑12).
Il est important de noter que les écarts ont diminué avec la progression de l'Initiative fédérale, sauf au cours de l'exercice 2012‑13, ce qui s'explique peut‑être par un changement apporté au processus de transfert de fonds de l'Initiative. Avant 2010‑11, les transferts se faisaient seulement entre les différentes divisions de l'Agence de la santé publique du Canada. Toutefois, en 2010‑11, les changements apportés à la structure de gouvernance de l'Intiative fédérale ont permis de réaffecter et de transférer les ressources à d'autres partenaires de l'Initiative, comme les IRSC. De plus, les ressources pouvaient être transférées à d'autres programmes de l'Agence de la santé publique du Canada qui partagent les mêmes objectifs et résultats, comme l'Initiative canadienne de vaccin contre le VIH et le Programme de prévention, de soutien et de recherche pour l'hépatite C. Grâce au renforcement de la structure de gouvernance, l'Initiative fédérale traitera peut‑être les nouveaux besoins ou les nouvelles priorités plus efficacement dans le futur.
L'avancement des activités entreprises par les partenaires de l'Initiative fédérale en matière de VIH/sida semble être assez flexible. Chaque exercice, tous les partenaires avaient tendance à combiner le financement de l'Initiative à leur propre financement en cours afin de maximiser les activités de lutte contre le VIH/sida. Par exemple, les IRSC appuient des projets directement par l'intermédiaire du financement de l'Inititative fédérale géré par les IRSC, ainsi que par l'intermédiaire d'investissements connexes provenant d'autres sources de financement des IRSC. De 2008‑09 à 2011‑12, grâce aux différentes possibilités de financement offertes, les IRSC ont augmenté le nombre total de projets financés, passant de 370 projets en 2008‑09 à 500 en 2011‑12, et l'investissement total des IRSC en matière de recherche sur le VIH/sida a atteint son plus haut niveau avec un investissement annuel de 45,9 millions de dollars en 2011‑12.
Gains d'efficacité
L'approche intégrée adoptée dans certains domaines de l'Initiative fédérale peut conduire à une plus forte incidence et une plus grande efficacité de l'investissement. En raison des facteurs de risque et des voies de transmission semblables, les faits montrent que les personnes qui sont à risque de contracter le VIH/sida sont également à risque de contracter d'autres infections transmissibles sexuellement et par le sang, par exemple l'hépatite C, et sont souvent coinfectées. À ce titre, de nombreuses activités reliées au VIH/sida dans le domaine de la prévention, des tests, des diagnostics, des soins et du traitement peuvent cibler de multiples infections à la fois, plutôt que de s'attaquer uniquement au VIH/sida. Les informateurs clés ont affirmé que les approches intégrées permettaient d'atténuer la stigmatisation et la discrimination en intégrant la sensibilisation au VIH/sida à des approches élargies moins stigmatisées.
Cependant, les informateurs clés internes et externes ont signalé que d'autres domaines de travail en matière de VIH/sida ne sont pas aussi propices à l'intégration et peuvent nécessiter des approches propres à la maladie, comme des diagnostics expérimentaux et des travaux connexes, ainsi qu'une recherche portant spécifiquement sur le VIH/sida, comme la recherche d'un vaccin et d'un remède. Cela est aussi appuyé par la documentation interne. Ils ont également mentionné que le VIH/sida demeure différent des autres infections transmissibles sexuellement et par le sang à bien des égards, comme le traitement particulier et le soutien dont ont besoin les personnes vivant avec la maladie.
Mesure du rendement
Une évaluation de l'implémentation de l'Initiative fédérale a été menée en 2008. Les recommandations formulées s'intéressaient essentiellement à l'élaboration d'une mesure du rendement et au renforcement de la gouvernance. Après avoir tenté une première fois de mettre en œuvre un outil des technologies de l'information et constaté qu'il n'allait pas répondre aux exigences en matière de production de rapports, les partenaires de l'Initiative ont élaboré et mis en place un système de mesure du rendement coordonné. Des efforts ont été déployés dans le but de normaliser la collecte et les rapports de données sur le rendement, ce qui a permis d'identifier des indicateurs communs en appui aux rapports sur le rendement. À l'heure actuelle, un système de bases de données centralisé est utilisé pour la collecte et les rapports de données horizontales sur le rendement afin de répondre aux exigences relativement à la production de rapports. Des données indiquent que, pour le moment, ce système satisfait les exigences de l'Initiative fédérale en la matière.
Comme il a été mentionné dans le présent rapport, en dépit de bons exemples illustrant la mesure du rendement au sein de l'Initiative fédérale, il serait possible d'améliorer l'ensemble de l'évaluation des résultats à l'échelle de l'Initiative afin d'assurer une meilleure précision dans la définition des concepts, la sélection des indicateurs de succès appropriés et l'évaluation de l'atteinte des résultats. Par exemple, les résultats complexes, comme la capacité, n'avaient pas toujours la même définition, ce qui compliquait l'évaluation précise de la réussite ou du progrès. D'une façon générale, la stratégie de la mesure du rendement de l'Initiative fédérale ne fournit point de repères, de données de référence ni de cibles, d'où la difficulté de situer le rendement dans un contexte. La mesure du rendement n'a pas été résumée chaque année à l'échelle de l'Initiative fédérale, ce qui restreint son utilisation pour l'évaluation globale de l'Inittiative en vue d'améliorer la prise de décisions stratégiques. Certains informateurs clés internes ont signalé que la capacité en matière de ressources humaines n'était pas suffisante pour entreprendre cette fonction, mais ont affirmé que cette tâche serait réalisée dans le futur.
La valeur de la gouvernance horizontale
L'Initiative fédérale dispose d'un cadre de gestion centralisé composé de son Comité des centres de responsabilité, lequel est constitué de cadres intermédiaires de chacun des centres de responsabilité qui reçoivent du financement par l'intermédiaire de l'Initiative fédérale. Comme nous l'avons déjà mentionné, ce mécanisme permet de virer des fonds entre les centres de responsabilité afin d'éviter l'annulation des fonds pour les affecter dans des secteurs où les besoins sont plus grands. Il est également un lieu d'échange de connaissances lors des réunions en vue de réduire la reproduction, permet une meilleure harmonisation de l'activité et favorise la collaboration possible sur des projets communs.
Une des principales fonctions du Comité consiste à agir comme mécanisme de responsabilisation en ce qui concerne les cadres pour la préparation de rapports ministériels réguliers (Rapport sur les plans et les priorités, Rapport ministériel sur le rendement), grâce auxquels le partenaire principal (l'Agence de la santé publique du Canada) présente aux Canadiens un compte rendu des activités et des résultats de l'Initiative fédérale. Il est important de noter qu'en 2011, les tableaux des résultats horizontaux présentés dans les Rapports sur le rendement - guide des bonnes pratiques 2011 de l'Agence de la santé publique du Canada ont été cités par le Secrétariat du Conseil du Trésor comme pratique exemplaire en matière de production de rapports.
Au cours d'une autre évaluation de l'implémentation (2009)Note de bas de page 93, la gestion horizontale de l'Initiative fédérale a été considérée comme un domaine à renforcer. En réponse à l'évaluation, le mandat du Comité a été révisé, principalement dans le but d'y inclure une description de haut niveau des priorités annuelles que le Comité a ajoutées en annexe. On a également demandé des Guidance for Strengthening the Horizontal Governance and Management of the Federal Initiative (Lignes directrices pour renforcer la gouvernance et la gestion horizontales de l'Initiative fédérale).
Secteurs de pratiques non efficientes potentielles :
Le mécanisme du Comité des centres de responsabilité est actuellement utilisé principalement pour l'échange d'information plutôt que pour la prise de décision, la planification stratégique et l'établissement des priorités à l'échelle de l'Initiative fédérale. Un enjeu qui justifie une attention particulière est le fait que les directeurs délèguent souvent leurs gestionnaires au Comité, ce qui limite la capacité du Comité à agir à titre de forum décisionnel.
En 2010, en réponse aux recommandations formulées quant à l'évaluation de l'implémentation, l'Agence de la santé publique du Canada a eu recours aux Services conseils du gouvernement afin de fournir des lignes directrices sur la gouvernance et la gestion horizontales de l'Initiative fédérale. Selon ce document, la Réponse et plan d'action de la direction était d'accord avec la recommandation et a entrepris de « trouver des outils de gestion horizontale nouveaux et revus pour le Comité des centres de responsabilité ».
La série d'outils de gestion proposée dans le but de renforcer la gestion horizontale comprenait le développement d'un plan conjoint à long terme, mis à jour chaque année et fondé sur une analyse intégrée des environnements externes et internes, permettant de déterminer les secteurs prioritaires d'intervention et les possibilités connexes aux fins de coordination et de collaboration. En reconnaissant les priorités de leur ministère, chaque partenaire de l'Initiative fédérale pourrait alors élaborer son propre plan détaillé en harmonie avec le plan de travail conjoint.
Comme il a été mentionné dans la section précédente, le mandat du document a été revu dans le but d'y inclure une annexe présentant les priorités. Toutefois, celles‑ci étaient davantage axées sur les réalisations passées que sur les plans futurs. Afin de respecter les engagements décrits ci‑dessus, il serait nécessaire de fournir un plan orienté vers l'avenir et de présenter un rapport d'étape sur sa mise en œuvre, en expliquant de quelle façon les « priorités » ont contribué à l'engagement des partenaires au sein de l'Initiative fédérale.
Bien que la gouvernance des fonds de l'Initiative fédérale soit l'une des priorités du Comité, plusieurs des cadres supérieurs assis autour de la table assument des rôles similaires et élargis qui consistent à gérer d'autres maladies transmissibles connexes, comme l'hépatite C, les infections transmissibles sexuellement et la tuberculose. Des gains d'efficience pourraient être réalisés en ajoutant ces sujets à la discussion.
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