La Stratégie pancanadienne de données sur la santé : Mandat du comité consultatif d’experts

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• 1.0 Contexte
• 2.0 Mandat
• 3.0 Adhésion
• 4.0 Rôles et responsabilités des membres
• 5.0 Médias et communications
• 6.0 Gestion et administration

1.0 Contexte

La pandémie de COVID-19 a mis en évidence de nombreuses lacunes en matière d'information et de nombreuses difficultés en lien avec l'infrastructure des données au sein de l'ensemble des systèmes de santé du Canada, ce qui a eu des répercussions sur la capacité du Canada à surveiller la COVID-19 et y répondre.

Les difficultés ont été observées à la lumière de problèmes liés à l'actualité et l'exhaustivité des données sur les systèmes de santé, la santé publique et la prise de décision stratégique; de problèmes liés à la granularité insuffisante des données permettant de surveiller et comprendre les répercussions sur les sous-groupes de population; de problèmes liés à l'accès restreint aux données, qui entrave les analyses et la recherche qui permet de convertir les données en renseignements; de problèmes liés aux normes incohérentes en matière de saisie de données, d'échange de données et de production de rapport sur les données; ainsi qu'à la lumière de problèmes liés au manque d'identificateurs facilitant l'intégration et le couplage des données requis afin d'innover et acquérir des connaissances plus approfondies. Il y a une conjoncture favorable à la prise de mesures collectives entre les administrations provinciales, territoriales et fédérales en vue de surmonter ces difficultés ensemble.

Les provinces, les territoires et le gouvernement fédéral collectent déjà une quantité importante de données sur les systèmes de santé, la population et la santé publique (ci-après appelées « données de santé »). Par ailleurs, les données sont de plus en plus créées et gérées au moyen d'applications, d'appareils et de technologies issus du secteur privé. Avec l'émergence et l'évolution de la COVID-19 à travers le Canada, il est devenu manifeste que les infrastructures et les flux d'information ne suffisent pas à répondre aux besoins actuels et émergents. Collectivement, les données ne sont pas utilisées de façon optimale, alors qu'il serait possible de les employer de sorte à avoir une plus grande incidence au profit des Canadiens, des provinces, des territoires et du Canada dans son ensemble.

La Stratégie pancanadienne de données sur la santé (SPCDS) s'appuiera sur les priorités à court et moyen terme de la réponse à la COVID-19, ainsi que sur l'approche à long terme, afin de résoudre les problèmes systémiques sous-jacents. La SPCDS ouvrira la voie vers une meilleure utilisation des données et des renseignements du Canada, tout en assurant une intendance plus efficace de la confiance et des fonds publics dans la gestion des actifs de données de santé, dans le but d'améliorer la santé du Canada et des Canadiens.

Une fois mise en œuvre, la SPCDS permettra de :

• veiller à la compréhension commune des priorités sur les données de santé entre les partenaires, afin de guider les priorités en lien avec la création, l'échange, le couplage et l'analyse de données;
• surveiller les progrès accomplis à l'égard des priorités collectives sur les données de santé;
• réduire le dédoublement des efforts et établir des économies d'échelle entre différents partenaires;
• examiner les normes relatives à l'accès, à la protection, à l'échange, au contenu et au couplage des données de santé;
• souligner les actifs de données fertiles qui existent dans l'ensemble des secteurs public et privé, y compris les provinces, les territoires et le gouvernement fédéral, tout en soutenant leur intégration afin de mener des observations et prendre des mesures;
• échanger les renseignements découlant de nos efforts relatifs aux données de santé.

Des ententes et des cadres précurseurs ont jeté les importantes bases sur lesquelles on s'appuie dans l'établissement d'une approche pancanadienne aux données. Une reconnaissance plus étendue des difficultés liées aux données qui ont été rencontrées dans le contexte de la COVID-19 représente l'occasion de revisiter l'idée d'établir une SPCDS, en tirant des apprentissages de nos erreurs passées, en modernisant la stratégie en fonction du contexte actuel et en intégrant les nouvelles réflexions et les leçons apprises des autres. En reconnaissance de l'étendue de ces difficultés, il sera essentiel de garder la SPCDS axée sur les domaines les plus significatifs et percutants pour le Canada et ses systèmes de santé, de la prestation de soins à la prise de décisions politique, en passant par la santé publique et la santé de la population.

La SPCDS représente l'évolution du pilier de la gestion de données de la Stratégie de dépistage de la COVID-19 du gouvernement du Canada. Les provinces et les territoires ont accepté de travailler sur ces problèmes en vertu de l'Accord sur la relance sécuritaire.

Date à laquelle le mandat a été finalisé: 9 décembre 2020.

2.0 Mandat

Le Comité consultatif d'experts (CCE) fournira des conseils politiques stratégiques généraux sur des sujets concernant l'organisation d'une Conférence des sous-ministres de la Santé (CSMS) d'ici hiver 2022.

Plus particulièrement, le CCE fournira des conseils sur ce qui suit :

• L'orientation stratégique quant à l'utilisation des données sur les systèmes de santé, la population et la santé publique (y compris les données appartenant à des intérêts privés) afin d'améliorer la santé du Canada et des Canadiens.
• Les principes guidant la création, la collecte, l'entreposage et l'utilisation des données dans le but de réaliser cette orientation.
• Une feuille de route pratique visant la mise en œuvre graduelle de mesures permettant d'aborder les domaines où on dénote la plus grande incidence et la plus grande possibilité.

À la demande du président, le CCE fournira également des conseils sur les priorités à court et à moyen terme dans le cadre de la réponse du Canada à la COVID-19.

Le rôle du CCE est de fournir des conseils et de faire des recommandations. Le CCE n'a aucun pouvoir décisionnel ni aucune responsabilité en lien avec l'élaboration de politiques ou la réalisation d'enquêtes. Le président du CCE sera chargé de fournir les conseils à l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC), qui agit au titre de secrétariat de la SPCDS.

Le président du CCE rend compte à la CSMS par l'intermédiaire du Comité des sous-ministres sur la gestion des données.

3.0 Adhésion

Le CCE est présidé par le D^r Vivek Goel, champion des données de santé du portefeuille fédéral de la santé. Les membres du CCE seront recrutés au moyen d'un processus de nomination ciblé dirigé par le Comité des sous-ministres adjoints (SMA) du pilier des données (CSPD) fédéral. Ce processus a pour but de veiller à ce que, ensemble, les membres du CCE possèdent une gamme de connaissances, d'expertises et d'expériences qui reflètent une variété de perspectives et de régions géographiques. L'ASPC fait la promotion de la diversité et de l'inclusion dans la composition du CCE.

Le CCE ne comptera pas plus de 20 membres, président y compris. Le CSPD, en consultation avec le président, peut modifier le nombre de membres occasionnellement, afin d'assurer la présence d'un éventail approprié de connaissances, d'expertises, d'expériences et de perspectives. Le groupe est composé d'experts renommés possédant différentes perspectives, expertises et expériences vécues vis-à-vis les données sur la santé, la population et les systèmes de santé publique.

Les membres posséderont des connaissances, de l'expertise et de l'expérience dans les domaines suivants :

• La santé publique, les systèmes de santé et la santé de la population.
• Les soins actifs, les soins primaires et le domaine pharmaceutique.
• Les politiques en matière de santé, le domaine de la recherche et le domaine universitaire.
• La technologie, les données, la gestion de l'analytique et la gouvernance.
• La mobilisation du public et le leadership communautaire.
• La réglementation sur les données de santé.

3.2 Mandat des membres

Les membres sont nommés par le CSPD pour la période du mois de décembre 2020 au mois de hiver 2022. La composition du groupe sera examinée régulièrement par le CSPD afin de veiller à la présence d'un éventail d'expertises, d'expériences et de perspectives, ainsi qu'à la continuité de la composition de l'organisme consultatif externe.

3.3 Processus de démission

Un membre peut démissionner du CCE en fournissant un avis au secrétariat de la SPCDS et au président. Il serait préférable que les membres signalent leur intention de démissionner 14 jours avant que cette décision prenne effet. Cet avis devrait indiquer la date d'entrée en vigueur de la démission.

3.4 Motifs de congédiement

Le CSPD, en consultation avec le président, peut mettre fin à la nomination d'un membre pour une variété de raisons. Notamment : le mandat du membre a été rempli, le mandat du CCE a été rempli, le mandat du CCE a changé et sa composition doit changer en conséquence, etc. Le CSPD peut aussi mettre fin à la nomination d'un membre à l'occasion d'un manquement au mandat. Par exemple, à l'occasion d'un manquement aux obligations de confidentialité, ou lorsque le membre est absent à trois réunions consécutives sans raison valable. Le secrétariat de la SPCDS communiquera avec le membre par écrit au nom du CSPD, afin de l'aviser de son congédiement. Le secrétariat précisera dans ce communiqué le motif de ce congédiement et la date de prise d'effet.

4.0 Rôles et responsabilités des membres

4.1. Membres

Les membres du CCE ont la responsabilité de donner leurs meilleurs conseils. Pour ce faire, ils doivent tenir compte de tous les commentaires reçus liés au mandat du CCE.

Entre autres responsabilités, les membres doivent :

• être prêts et disponibles à participer activement aux réunions du CCE, qui peuvent comprendre des réunions sur Internet, des réunions ponctuelles, des échanges de courriels, des conférences téléphoniques et des vidéoconférences;
• être prêts et disponibles à participer à une activité faisant appel à la participation du public ou une consultation publique en lien avec le mandat du CCE, au besoin et s'il y a lieu;
• participer à des discussions concernant les recommandations, les conseils et les rapports du CCE;
• exécuter les mesures auxquelles le CCE a convenu;
• produire des recommandations en tant que groupe et partager la responsabilité pour les mesures prises par le CCE, y compris les mesures prises en son absence. Les membres sont responsables de veiller à ce que toutes les discussions et les recommandations soient faites dans l'intérêt supérieur du mandat du CCE, et de remplir leur rôle avec efficacité;
• préserver la confidentialité des réunions du CCE, afin de favoriser la conversation ouverte;
• fournir de l'orientation par l'intermédiaire de réunions plénières, ainsi qu'à l'aide de groupes de travail et de sous-comités spéciaux formés entre les réunions plénières.

4.1.2 Membres d'office

Le CSPD ou le président du CCE peut également nommer des membres d'office, dont le rôle sera de représenter leur organisation afin d'en exprimer l'opinion. Les membres d'offices peuvent inclure le représentant du gouvernement fédéral ou d'un gouvernement provincial ou territorial, d'une organisation communautaire, d'une association ou d'une industrie. Le membre en question serait recommandé par son organisation d'attache afin de participer pour une période de temps fixe; le membre choisi pour représenter l'organisation peut faire l'objet d'une rotation.

4.2 Président

Le président a des responsabilités supplémentaires, notamment :

• présider les réunions du CCE;
• fournir de la rétroaction au CSPD quant à la sélection des membres du CCE;
• animer des discussions complètes et honnêtes entre les membres du CCE dans le cadre de l'accomplissement du mandat de ce dernier, y compris la formulation de ses recommandations, conseils ou rapports;
• chercher à atteindre un consensus concernant les conseils du CCE parmi les membres de ce dernier et, en l'absence d'une entente, veiller à ce que la diversité d'opinions soit consignée dans les comptes rendus de réunion ou dans les rapports;
• veiller à la préparation des comptes rendus de réunions et des rapports, ainsi qu'à la prestation des conseils de l'organisme consultatif externe;
• établir l'ordre du jour du CCE, avec la collaboration du secrétariat de la SPCDS et du CSPD;
• veiller à ce que les questions dont se préoccupe le CCE soient réglées de façon ordonnée et efficace, y compris les questions soulevées par le CCE lui-même;
• fournir au CSPD, au Comité des sous-ministres sur la gestion des données et aux autres comités pertinents des conseils sous la forme de rapports (écrits ou verbaux) au nom du CCE, au besoin et s'il y a lieu.

4.3 Secrétariat de la SPCDS

Le secrétariat de la SPCDS assure la liaison administrative entre les membres du CCE et le CSPD. Il sert également de ressource pour les membres pour les questions relatives au mandat du CCE.

Le secrétariat de la SPCDS fournit au CSPD un leadership et des conseils stratégiques concernant la gestion du CCE, et il travaille étroitement avec le président et le reste du personnel. En outre, le secrétariat est aussi responsable de ce qui suit :

• Coordonner le processus de nomination des membres.
• Coordonner la préparation du matériel pour les réunions du CCE à l'intention des membres, des observateurs et des autres personnes, et déterminer le moment où le matériel sera distribué.
• Contribuer au travail du CCE, au besoin.
• Fournir du soutien administratif aux membres du CCE, par rapport aux travaux du groupe.
• Faciliter l'accès du public aux renseignements concernant l'organisme consultatif, s'il y a lieu.
• Assurer la liaison entre le CSPD et le CCE, notamment en sollicitant la participation d'experts scientifiques, techniques, de programmes et de politiques.
• Aider le président à assumer ses responsabilités.
• Exécuter toute autre tâche pertinente afin d'aider le CCE, y compris l'évaluation des risques et l'élaboration de stratégies d'atténuation.
• Accomplir toute tâche attribuée par le CSPD ou le CCE.
• Coordonner les questions des médias liées au CCE en collaboration avec les professionnels des communications.
• Fournir des rapports au CSPD sur les activités du CCE.
• Participer à l'examen ou à l'audit du CCE, au besoin.
• Fournir le matériel des réunions plénières à l'avance.
• Répondre aux questions posées par les membres en temps opportun, ou transmettre ces questions au président ou au CSPD, lorsqu'il y a lieu.
• Fournir le compte rendu des réunions plénières et des réunions des groupes de travail lors de la réunion suivante.

Les services de secrétariat de la SPCDS seront assurés par l'ASPC.

4.5 Affiliations et intérêts

On s'attend à ce que les membres du CCE se comportent de façon appropriée. En d'autres mots, on ne doit pas pouvoir raisonnablement interpréter l'utilisation de leur position comme un moyen de servir leurs intérêts personnels ou ceux de toute autre personne, entreprise ou organisation. Les membres doivent éviter toute situation de conflit d'intérêts réel ou apparent.

On s'attend à ce que les membres de CCE remplissent un Résumé de l'expertise et de l'expérience et un Formulaire de déclaration des affiliations et des intérêts.

Le président peut procéder à la vérification des conflits d'intérêts réels ou apparents dans le cadre des activités régulières du CCE, s'il y a lieu.

4.6 Confidentialité

Le président, les membres du CCE, ainsi que tous les observateurs et invités, le cas échéant, auront à signer une entente de confidentialité. On s'attend à ce que les membres du CCE maintiennent le caractère confidentiel des renseignements obtenus en participant au CCE, en évitant de les divulguer, sauf dans les cas exemptés en vertu des modalités de l'entente de confidentialité.

Le secrétariat de la SPCDS marquera les renseignements selon le niveau de protection qui leur est accordé en vertu de la Politique sur la sécurité du gouvernement.

Le président fera en sorte que chaque personne participant à une réunion, à une discussion téléphonique, à un échange par courriel ou à toute autre forme de communication ait reçu des directives claires sur la confidentialité des délibérations.

4.7 Attestation de sécurité

Selon le mandat du CCE, les membres n'ont pas besoin de se soumettre à une attestation de sécurité.

Toutefois, advenant un changement au mandat ou à l'approche du CCE, les membres pourraient être tenus de se soumettre à une attestation de sécurité, selon la cote de fiabilité du CCE.

4.8 Aide juridique et indemnisation

L'ASPC s'engage à fournir à ses membres bénévoles une protection contre la responsabilité civile, pourvu que le membre bénévole ait agi de bonne foi dans les limites de la portée du mandat du CCE, qu'il n'agisse pas à l'encontre des intérêts de l'État et qu'il ne jouisse pas déjà d'une telle protection.

Le membre bénévole doit avertir l'ASPC sans tarder de toute réclamation, action, poursuite ou procédure intentée contre le membre. Si le membre bénévole est admissible à la protection contre la responsabilité civile, l'ASPC doit approuver l'avocat sélectionné pour représenter le membre bénévole ainsi que les coûts connexes, sans quoi l'ASPC ne couvrira pas les coûts de la contestation. L'ASPC participera, à ses propres frais, à la contestation d'une telle réclamation, action, poursuite ou procédure, ainsi qu'à toute négociation visant à les régler. L'ASPC n'indemnisera le membre du paiement effectué dans le cadre d'un règlement que si elle a consenti à celui-ci.

4.9 Voyages et dépenses

En tant que bénévoles, les membres ne sont pas rémunérés pour leurs services. Les membres seront remboursés des dépenses engagées dans le cadre des déplacements approuvés pour participer aux réunions du CCE, comme le transport et l'hébergement, conformément aux politiques du gouvernement du Canada, notamment la Directive sur la gestion des dépenses de voyages, d'accueil et de conférences.

5.0 Médias et communications

Toutes les demandes des médias en lien avec le CCE doivent être acheminées au secrétariat de la SPCDS, qui collaborera avec les responsables des services de communication de l'ASPC et de Santé Canada. Toutes les réponses aux médias seront coordonnées par l'ASPC.

Lorsqu'il y a lieu, l'ASPC pourrait demander au président ou à un membre du CCE de répondre à une question soulevée par les médias. La demande des médias doit d'abord être acheminée aux responsables des services de communication de l'ASPC et de Santé Canada ou au secrétariat de la SPCDS. L'ASPC décidera alors si elle demande à un membre du CCE de répondre à la question. L'ASPC fournira de l'orientation au membre afin de le guider dans sa façon de répondre.

Les membres doivent éviter d'exprimer des opinions au nom du CCE ou de l'ASPC. Ils doivent également éviter de divulguer des renseignements qui sont considérés comme confidentiels en vertu de l'entente de confidentialité. Si les médias demandent au membre de discuter du CCE ou de sa façon d'examiner certaines questions, le membre du Comité doit renvoyer les médias aux responsables des services de communication de l'ASPC et de Santé Canada ou au secrétariat de la SPCDS.

6.0 Gestion et administration

6.1 Transparence

L'ASPC s'engage à l'égard de la transparence en tant que principe de fonctionnement. Le CCE exerce sa transparence en publiant sur le site Web de l'ASPC ou l'équivalent une version de ses documents où les renseignements personnels et confidentiels ont été rayés. Il s'agit notamment des documents suivants :

• Le mandat.
• La composition des membres.
• La biographie des membres.
• L'énoncé déclarant qu'un membre a rempli une entente de confidentialité.
• Les rapports du CCE, s'il y a lieu.

6.2 Réunions

Meetings will take advantage of virtual collaboration tools where possible (e.g., videoconferencing and teleconferencing).

6.2.1 Fréquence des réunions

On s'attend à ce que le CCE organise des réunions plénières au moins une fois par trimestre pendant l'exécution de la SPCDS. Il y aura sans doute un plus grand nombre de réunion au cours des premières étapes.

Entre les réunions plénières, les membres seront appelés à participer à des groupes de travail en vue de mener des analyser plus approfondies et d'élaborer des conseils sur des sujets précis (par exemple, des questions concernant la réponse à court ou moyen terme à la COVID-19, des questions sur l'accès aux données et la protection des renseignements personnels, ou des questions relatives à l'interopérabilité). La fréquence des réunions de ces groupes de travail sera déterminée par les membres du groupe de travail, en consultation avec le président.

Ces groupes de travail peuvent appeler à la participation de personnes supplémentaires afin d'obtenir une expertise particulière qui sera utile dans le cadre des travaux.

6.2.2 Participation aux réunions et invitations

Les réunions peuvent être limitées aux membres et aux membres d'office, ou encore être ouvertes à d'autres membres du personnel, à des présentateurs ou à des observateurs, sur invitation. Le secrétariat de la SPCDS ou le président se chargeront d'envoyer les invitations aux réunions.

6.2.3 Ordre du jour des réunions

Le président, en consultation avec le CSPD et le secrétariat de la SPCDS, se chargera d'établir l'ordre du jour des réunions, en prenant soin, notamment, d'identifier les questions et les enjeux qui feront l'objet de discussions. Le secrétariat de la SPCDS s'efforcera de solliciter des points à l'ordre du jour pertinents en temps opportun, au moins deux semaines à l'avance dans le cas des réunions régulières.

En règle générale, les membres recevront l'ordre du jour et les documents d'information une semaine à l'avance, ou 3 à 4 jours à l'avance dans le cas d'une présentation.

6.2.4 Quorum, recommandations et passage de votes

Le CCE doit avoir le quorum lorsqu'il fait des recommandations ou donne des conseils au président. Il faut la moitié des membres plus un pour avoir le quorum; la présence du président est également requise.

On encourage le CCE à arriver à un consensus avant de fournir ses conseils, dans la mesure du possible. Lorsqu'il n'est pas possible d'obtenir un consensus, le compte rendu de la réunion servira à présenter la diversité des opinions.

6.2.5 Délibérations et rapports

Les conseils du CCE seront fournis au président, qui les acheminera directement au CSPD, au Comité des sous-ministres sur la gestion des données et aux autres comités pertinents, au besoin et s'il y a lieu. Des mises à jour périodiques seront fournies au secrétariat de la SPCDS sous la forme de comptes rendus de réunion.

Les comptes rendus de réunion comprendront un résumé des délibérations qui fera fidèlement écho aux conseils offerts. Aucun propos ne sera attribué à une personne en particulier dans le cadre des comptes rendus et des procès-verbaux.

Les comptes rendus des réunions seront préparés par le secrétariat, qui en assurera la circulation parmi les membres aux fins d'examen et de confirmation.

Le CCE, par l'intermédiaire du président et du secrétariat de la SPCDS, aura à produire des rapports comportant un résumé de ses conseils.

Les résumés des comptes rendus seront publiés sur le site Web de l'ASPC, s'il y a lieu.

6.3 Examen

Le CSPD et le président examineront le mandat, les activités, les attributions et la pertinence du CCE chaque année afin de garantir qu'il répond toujours aux besoins courants et vérifier s'il a rempli son mandat.

Le CSPD se réserve le droit de dissoudre l'organisme consultatif externe à l'issue de cet examen.