Rapport 1 du Comité consultatif d’experts: Tracer la voie vers l’ambition
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Organisation : Agence de la santé publique du Canada
Publiée : 2021-06-17
Table of contents
- Préface
- Terminologie utilisée dans ce rapport
- Ambition
- État actuel des données sur la santé data
- Vision de l'écosystème canadien des données sur la santé
- Tracer une nouvelle voie : Renforcer le fondement des données du Canada
- Conclusion : Une voie à suivre
- Contact
Citation du rapport de Martin Wilk « Health Information for Canadians » (1991), décrivant l'état de l'écosystème des données sur la santé, dont bon nombre des recommandations audacieuses n'ont pas été mises en œuvre.
« J'étais conscient dès le départ que l'information sur la santé au Canada n'était pas en bon état. Mon évaluation actuelle est qu'elle est dans un état déplorable. L'image que je me fais de l'information sur la santé ressemble un peu à une forêt non cartographiée dont les limites ne sont pas définies. Une multitude de groupes d'intérêt dans le domaine de la santé ont d'importants besoins en information associés à leurs responsabilités (ils ont besoin d'une carte correspondant à leur position dans la "forêt"). En général, ces besoins d'information - pour la politique, la gestion, la recherche, la prestation de soins de santé, l'évaluation, le suivi des résultats, la planification et la formation du personnel, la budgétisation, l'affectation des ressources - ne sont pas satisfaits ou le sont insuffisamment, à quelques exceptions près. Et cette situation coexiste avec un vaste éventail de données collectées et accumulées par de nombreux groupes d'intérêt, organismes publics et soignants. »
Préface
À l'été 2020, j'ai eu l'honneur d'être invité à assumer le rôle de « champion de la Stratégie pancanadienne de données sur la santé du Canada ». L'objectif de ce rôle est d'aider à résoudre les problèmes systémiques qui ont empêché la collecte, le partage et l'utilisation des données en temps opportun et en toute confiance au profit des Canadiens.
Comme l'ont démontré la première vague de COVID-19 et les vagues subséquentes, des lacunes importantes subsistent dans l'écosystème de données sur la santé du Canada, qu'il s'agisse de la communication en temps opportun de données de base sur les cas individuels et les éclosions, de la surveillance génomique des nouvelles variantes ou de l'évaluation de la couverture, de l'innocuité et de l'efficacité des vaccins en temps réel. Il ne fait aucun doute que notre réponse à la pandémie a été gravement limitée en conséquence. Depuis plusieurs décennies, de nombreux rapports et recommandations très médiatisés ne cessent de souligner ce qu'il faut faire. Nous devons nous attaquer aux causes profondes des problèmes qui ont entravé notre capacité à progresser vers un objectif commun pour tous les Canadiens. En termes simples, nos systèmes, processus et politiques sont axés sur un monde analogique, alors que nous vivons à l'ère numérique.
À cette fin, un comité consultatif d'experts, composé d'un échantillon représentatif d'experts de tout le pays, a été formé. Ce comité a examiné des centaines de rapports et d'articles, certains remontant aux années 1960, et a délibéré sur des approches pratiques pour progresser.
Ce premier rapport du Comité consultatif d'experts présente les principales conclusions de ces délibérations, notamment : établir une ambition pour l'écosystème canadien des données sur la santé, comprendre les causes profondes qui ont empêché les progrès, mettre en évidence les possibilités offertes par une approche revitalisée et élaborer un ensemble pratique de domaines d'intérêt et de principes. Ces éléments seront développés dans des rapports ultérieurs afin de guider l'élaboration d'une stratégie pancanadienne en matière de données sur la santé.
Il n'y a pas de « pistolet fumant » - les défis de la mise en œuvre sont le résultat d'un ensemble complexe d'interactions entre de multiples niveaux de gouvernement, des professionnels et des organisations de la santé, et le secteur public et privé avec l'objectif commun d'accéder aux données tout en préservant la vie privée et la confidentialité. Par conséquent, il n'existe pas de solution simple ou de solution facile.
Parallèlement à l'élaboration par le Comité consultatif d'experts de nos conseils pour la Stratégie, un engagement sera pris dans les mois à venir avec les parties prenantes de tout le pays afin de formuler les recommandations finales qui préciseront comment atteindre un état futur idéal. Le présent rapport constitue une base pour une analyse et une discussion plus approfondies.
En travaillant ensemble maintenant, nous pouvons tirer profit des efforts passés et créer une voie commune pour l'avenir, afin que des données sur la santé exactes et en temps opportun puissent améliorer la vie de toutes les personnes au Canada.
Dr Vivek Goel
Président du Comité consultatif d'experts sur la Stratégie pancanadienne en matière de données sur la santé.
Terminologie utilisée dans ce rapport
Il n'existe pas de langage uniforme pour parler des données sur la santé au Canada. Voici une liste de la terminologie utilisée dans ce document.
- L'accès est le fait de permettre aux personnes autorisées d'accéder aux données. L'accès peut être réalisé par la visite des données (où les données restent en place) ou par le partage physique des données (où les données sont copiées).
- Les données sur la santé désignent les données publiques et privées relatives aux soins de santé, à la santé publique, à la santé de la population et à la recherche sur la santé, y compris les facteurs sociodémographiques pertinents (par exemple, la race, l'origine ethnique, le sexe, l'âge) et les données provenant d'autres secteurs.
- L'écosystème des données sur la santé est l'ensemble de la gouvernance, des politiques, des processus, des conceptions et des flux de données d'un réseau interopérable conçu et développé pour assurer les meilleurs services de santé et résultats possibles pour les Canadiens, en se fondant sur l'excellence de la recherche, des services et des politiques de santé publique et des populations, ainsi que sur la prestation, l'organisation et la gestion des soins de santé.
- Le public comprend les particuliers, leurs familles et les soignants et englobe toutes les personnes vivant au Canada, y compris celles qui sont en contact avec les services de santé à la suite d'une maladie ou d'une blessure, ainsi que le maintien et la promotion de la santé pour tous.
Citation du Comité consultatif national sur le SRAS et la santé publique de 2003, identifiant les défis de l'écosystème des données de santé du Canada. Bon nombre de ces problèmes persistent aujourd'hui.
« Le Comité a rapidement constaté un grand nombre de problèmes systémiques dans la réponse au SRAS : absence de capacité d'appoint dans les systèmes cliniques et de santé publique, difficulté à faire faire rapidement des tests de laboratoire et à obtenir les résultats, absence de protocoles sur le partage des données ou de l'information entre les différents paliers de gouvernement, incertitudes au sujet de la propriété des données, insuffisance de la capacité à mener des enquêtes épidémiologiques, manque de coordination dans les processus administratifs entre les établissements et les administrations pour gérer la flambée épidémique et répondre à l'urgence, lacunes dans les protocoles de gestion de l'épidémie, de prévention de l'infection et de la surveillance des maladies infectieuses dans les établissements et faiblesse des liens entre le système des services de santé publique et les services individuels de santé, notamment les soins primaires et les soins en établissement et à domicile. »
Ambition
Toutes les personnes au Canada méritent d'obtenir les meilleurs résultats en matière de santé grâce à une protection appropriée de leurs données. Ceux qui détiennent des données sur la santé les détiennent en toute confiance. Détenir quelque chose en confiance signifie le protéger et optimiser sa valeur. Les Canadiens s'attendent à ce que leurs données sur la santé soient utilisées pour améliorer leurs propres soins tout en protégeant leur vie privée. Ces mêmes données peuvent être utilisées pour une meilleure prise de décision afin de contribuer à la santé et à la sécurité des autres, de soutenir la santé publique et d'améliorer les systèmes de santé. Il s'agit d'objectifs compatibles et d'éléments indissociables de la confiance.
Au cours des 60 dernières années, de nombreux rapports ont été rédigés et des efforts ont été entrepris en vue d'une meilleure utilisation et protection des données pour améliorer les résultats en matière de santé individuelle, de santé de la population et de santé publique. Malgré des moteurs politiques clairs (p. ex. le SRAS), des fonds pour l'action (p. ex. Panorama - voir l'encadré à la page 3) et des plans techniques, les progrès du Canada sont à la traîne par rapport aux autres paysNote de bas de page 1. Comme l'a démontré le COVID-19, des lacunes importantes subsistent.
Un champion des données sur la santé a été nommé à l'été 2020 pour aider à guider une approche stratégique à long terme visant à combler ces lacunes. C'est ainsi qu'est née la Stratégie pancanadienne de données sur la santé (SpCDS). La gouvernance de la Stratégie a été convenue à l'automne 2020 et un comité consultatif d'experts (CCE) pour la SpCDSNote de bas de page 2 a été nommé peu après.
Il s'agit du premier rapport du CCE. L'objectif de ce rapport est de mettre en évidence l'urgence d'améliorer l'utilisation et la protection des données sur la santé au Canada en s'attaquant aux causes profondes qui ont empêché tout progrès à l'échelle pancanadienne.
Ce rapport présente une vision commune audacieuse des données sur la santé pour les Canadiens. Il examine l'état actuel et les causes profondes qui ont empêché tout progrès. Enfin, il jette les bases de l'élaboration d'une approche pratique visant à renforcer le fondement des données sur la santé au Canada et des principes de sa mise en œuvre.
Les conseils formulés dans le présent rapport appuieront l'élaboration conjointe d'une SpCDS à long terme par les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux, qui s'harmonise et complète les stratégies de données des Premières Nations, des Inuits et des Métis dans toutes les régions géographiques, lesquelles sont élaborées par les entités appropriées fondées sur les distinctions. D'autres conseils du CCE seront publiés jusqu'à l'automne 2021, notamment des approches pratiques pour renforcer les fondements des données sur la santé au Canada. Ces conseils seront utilisés par les gouvernements pour créer une vision, des principes, un plan de mise en œuvre et une feuille de route élaborés conjointement, qui seront communiqués à la Conférence des sous-ministres de la Santé à l'hiver 2021-2022.
État actuel des données sur la santé
L'écosystème canadien actuel des données sur la santé empêche d'obtenir les meilleurs résultats possible en matière de santé, entraîne une mauvaise expérience pour les patients et les fournisseurs de soins, et entraîne des coûts plus élevés.

Figure 1 - Équivalent du texte
L'état actuel des données sur la santé a de différents impacts sur divers groupes.
Le public est frustré par le manque d'accès à ses informations personnelles sur la santé. Il doit accéder à des dizaines de portails en ligne pour n'obtenir qu'une vue partielle de son dossier médical, sans savoir comment agir pour améliorer sa propre santé. Ils sont également mis au défi de comprendre dans quelle mesure le secteur de la santé fonctionne bien et comment tenir les décideurs responsables de son amélioration.
Les Premières Nations, les Inuits et les Métis souffrent de systèmes de santé qui perpétuent
et contribuent aux inégalités sociales structurées existantes et ont de la difficulté à exercer leur droit
à l'autodétermination. S'applique également à de nombreuses communautés diverses à travers le Canada.
La santé publique n'a pas facilement accès à toutes les données dont elle a besoin pour fournir
des informations opportunes, précises et exploitables, en particulier lors des urgences de santé publique.
Les cliniciens sont mis au défi d'intégrer de nouvelles exigences en matière de collecte de données tout en ne bénéficiant que de peu ou pas d'avantages en termes de réduction de la charge de travail ou de meilleurs résultats pour leurs patients, ce qui contribue à l'épuisement professionnel.
La gestion du secteur de la santé est frustrée et incertaine quant à la manière de remédier
aux lacunes en matière de données, malgré des tentatives répétées en ce sens, ce qui entraîne
des résultats inférieurs à la moyenne en matière de santé et des coûts supérieurs à la moyenne par rapport aux autres pays du G7, dans la mesure où ces paramètres peuvent être comparés de manière fiable.
Les chercheurs passent beaucoup de temps à obtenir les autorisations d'accès et de partage des données et sont incapables de mener à bien des études opportunes et correctement alimentées pour améliorer la santé des Canadiens.
Les innovateurs ont de grandes idées qui ne peuvent être mises en œuvre ou développées en raison de la fragmentation de l'écosystème des données de santé.
L'une des principales raisons de cette situation est la faiblesse des fondements de la collecte, du partage et de l'utilisation des données, qui se traduit par un écosystème de données sur la santé très fragmenté. Ces problèmes ont été mis en évidence par la réponse du Canada à la COVID-19 : les défis de la collecte et de l'utilisation en temps opportun des données sur les tests, les cas et la vaccination; l'évaluation des impacts de la pandémie dans des populations spécifiques; le partage des données génomiques pour la gestion des variantes; et les défis persistants des soins de longue durée.
Il faut s'attaquer aux causes profondes pour qu'une stratégie soit efficace.
Plusieurs facteurs historiques ont entravé la progression vers un écosystème de données de santé cohérent.
Panorama : Le Canada a tenté de déployer une plateforme de données complète sur la santé publique, qui comprenait une approche cohérente du suivi des vaccinations en prévision de futures pandémies.
Cela a commencé en 2004 et la plateforme s'appelait Panorama. Après 8 ans et plus de 130 millions de dollars de fonds fédéraux (et d'importants fonds supplémentaires provenant des juridictions provinciales et territoriales), le Canada disposait d'une série de solutions non connectées dans huit juridictions, sans capacité d'intégration ou de mise à l'échelle. Depuis, certaines améliorations ont été apportées, mais les objectifs initiaux de Panorama n'ont pas été atteints.
Les raisons de l'échec de Panorama sont nombreuses et reposent en grande partie sur un manque d'appréciation (et de priorisation) de la valeur de la cohérence à long terme, une responsabilité peu claire et un manque de confiance entre les partenaires. Un leadership fort, cohérent et fiable est nécessaire pour rappeler et défendre les décisions alignées sur les objectifs à long terme.
Le court terme l'a emporté, au grand dam du Canada pendant la pandémie de COVID-19.
- Manque de confiance et de responsabilité claire en matière de données et d'analyse au sein des juridictions, des organisations gouvernementales et des dépositaires de données (par exemple, les fournisseurs de soins de santé) et entre eux.
- Une culture d'aversion au risque chez les hauts dirigeants, les dépositaires de données et les responsables de la protection de la vie privée, qui sont incités à prévenir les atteintes à la vie privée plutôt que de veiller à la fois aux avantages publics de l'utilisation de leurs fonds de données et à la protection des données personnelles sur la santé. Cette situation est exacerbée par une compréhension insuffisante de la législation applicable en matière de renseignements personnels sur la santé et par les incohérences entre ces lois d'une juridiction à l'autre.
- Une culture d'évitement, parmi les fournisseurs de soins et les dirigeants, des résultats potentiellement embarrassants de l'analyse comparative.
- Des incitations mal alignées et l'absence de vision commune résultant d'objectifs politiques, de priorités et de tolérances au risque différents, ainsi que de cultures qui n'encouragent pas la collaboration entre silos.
- Une réticence à inclure des exigences conditionnelles pour les transferts fiscauxNote de bas de page 3 dans l'intérêt du maintien de la coopération, ce qui entraîne l'échec de la création d'un écosystème de données de santé cohérent.
- Un environnement politique de données archaïque, conçu pour les dossiers papier et la transmission analogique, qui n'envisage pas les approches qui permettraient d'obtenir de meilleurs résultats en matière de santé tout en protégeant les données à l'ère numérique.
- La participation limitée du public aux discussions sur l'utilisation des données, ce qui laisse passer l'occasion d'améliorer les connaissances en matière de données et minimise l'influence du public sur ces décisions.
- Des investissements incohérents et insuffisants dans les capacités et les compétences en matière de données, qui sous-estiment les efforts visant à maintenir et à générer une valeur à long terme à partir des données par le biais d'une approche globale basée sur la personne qui génère des informations opportunes.
- Les pressions budgétaires visant à contenir les coûts croissants des services de santé conduisent à se concentrer sur les dépenses de santé de « première ligne », évinçant ainsi les investissements dans la capacité, le potentiel et l'infrastructure des données.
- Une approche non coordonnée de l'acquisition et de la mise en œuvre de solutions en matière de données et de technologies, sans exigences en matière d'accès aux données, d'interopérabilité et de cohésion pour les soins, la santé de la population et la santé publique.
- Absence de consensus et de suivi sur l'interopérabilité pancanadienne, aggravée par des incitations à court terme à mettre en œuvre des solutions conçues selon les préférences des fournisseurs ou avec une portée restreinte qui limitent l'exploitation, le renforcement et l'apprentissage à partir d'un fondement de données commune.
- Manque de volonté de diffuser et étendre la mise en œuvre des pratiques exemplaires en matière de la collecte, du partage et / ou de l'utilisation des données à l'ensemble du pays.
- Une dette de données importante résultant de systèmes informatiques anciens fragmentés et dysfonctionnels - au sein des juridictions et entre elles - et des actifs de données qui entraînent un patchwork coûteux de solutions ad hoc pour intégrer des données difficiles à démêler.
D'ici 2030, toutes les personnes vivant au Canada bénéficieront d'un écosystème de données sur la santé entièrement intégré et continuellement optimisé, qui rend hommage à la propriété des données et à la qualité collective des soins grâce à l'utilisation coopérative des données individuelles et globales sur la santé.
Vision de l'écosystème canadien des données sur la santé
En décomposant cette vision :
- Toutes les personnes vivant au Canada englobe tous les Canadiens, y compris ceux qui sont en contact avec les services de santé en raison d'une maladie ou d'une blessure, ainsi que le maintien et la promotion de la santé pour tous.
- L'intégration complète comprend des mesures au sein des juridictions et entre elles, dans tous les contextes de soins.
- L'optimisation continue intègre un système de santé apprenant et une politique de santé publique et de santé de la population fondée sur des données probantes afin d'obtenir des résultats conformes aux besoins de la population.
- Les données sur la santé désignent les données publiques et privées relatives aux soins de santé, à la santé publique, à la santé de la population et à la recherche sur la santé, y compris les facteurs sociodémographiques (par exemple, la race, l'origine ethnique, le sexe, l'âge) et les données provenant d'autres secteurs.
- L'écosystème des données sur la santé est l'ensemble de la gouvernance, des politiques, des processus, des conceptions et des flux de données d'un réseau interopérable conçu et développé pour assurer les meilleurs services de santé et résultats possibles pour les Canadiens, en se fondant sur l'excellence de la recherche, des services et des politiques de santé publique et des populations, ainsi que sur la prestation, l'organisation et la gestion des soins de santé.
- La propriété des données comprend un accès significatif des individus à leurs propres dossiers de santé et la capacité de régir leur utilisation dans le contexte des communautés et de l'écosystème des données de santé, en reconnaissant la nécessité d'utiliser des données complètes pour la santé publique et des populations.
- La qualité collective des soinsNote de bas de page 4 intègre plusieurs dimensions des soins, notamment la sécurité, les résultats en matière de santé, l'efficacité, l'efficience, l'équité, les soins centrés sur la personne et la rapidité.
- La coopération comprend la coopération à tous les niveaux des gouvernements du secteur public, des organisations de prestation de soins de santé, du secteur privé et d'autres parties prenantes essentielles.
Pour réussir, une vision doit être pancanadienne et adoptée par les gouvernements provinciaux, territoriaux et fédéral. L'adoption de cette vision permettrait de reconnaître l'autonomie des juridictions en matière de prestation de soins tout en maintenant une cohérence et une cohésion pancanadiennes dans les domaines les plus importants pour la réalisation de la vision.
La vision n'est pas de créer une solution technologique unique et centralisée, car les outils modernes permettent des niveaux d'interopérabilité importants entre les systèmes distribués. La vision consiste à favoriser un solide écosystème de données sur la santé qui permet d'accéder rapidement aux données et d'en assurer l'interopérabilité afin d'atteindre des résultats individuels, régionaux, provinciaux/territoriaux et pancanadiens.
Comment la vision profiterait à toutes les parties prenantes du système de santé
Au cœur de la vision, il s'agit de faire en sorte que les bonnes données soient disponibles, avec les bons détails, pour les bonnes personnes, avec les bonnes protections, au bon moment, afin d'éclairer les preuves, les idées et les actions. Une fois la vision mise en œuvre, le Canada sera un chef de file mondial en matière de résultats pour la santé, de coût des soins par habitant, de recherche en santé et d'expérience des patients.

Figure 2 - Équivalent du texte
Un état futur de données sur la santé après la mise en œuvre de la vision de l'écosystème canadien des données sur la santé pourrait bénéficier à divers groups de plusieurs façons.
Pour le public, tous les Canadiens ont un accès simplifié et significatif à leurs propres dossiers de santé et ont un rôle à jouer dans la détermination de la façon dont leurs données sont partagées et utilisées. Des recommandations personnalisées aideront les individus à atteindre leurs objectifs de santé et de bien-être et à améliorer la santé dans les communautés. Ils ont confiance dans l'écosystème des données de santé pour collecter, partager et utiliser leurs données de manière appropriée pour leur bénéfice personnel et celui du public.
Pour les Premières Nations, les Inuits et les Métis, les données aident à surmonter les inégalités et les déséquilibres sociaux structurels. Les données permettent une prise de décision partagée pour soutenir une plus grande équité. Les signaux locaux sont amplifiés lorsqu'ils sont combinés avec des groupes similaires dans toutes les juridictions pour sensibiliser et promouvoir l'action. Les données profitent également à diverses populations et communautés.
Les professionnels de la santé publique ont accès en temps réel aux données dont ils ont besoin pour détecter l'émergence de menaces pour la santé publique et les gérer, ainsi que pour promouvoir l'amélioration de la santé des individus et des communautés.
Les professionnels de la santé et les cliniciens bénéficient des données pour une meilleure gestion
de leurs patients et de leur pratique. Les prestataires de soins de santé pourront se concentrer sur les interactions avec les patients avec une plus grande efficacité, une réduction des doublons et une meilleure expérience.
Les dirigeants de la gestion du secteur de la santé ont accès à des preuves fiables et opportunes pour éclairer les décisions qui améliorent la planification et le rendement des organisations du secteur de la santé, individuellement et collectivement. Il existe des niveaux appropriés de capacités et de compétences là où elles sont le plus utiles.
Pour les chercheurs, le délai entre la collecte de données pour la recherche et l'obtention d'informations exploitables qui sont adoptées à grande échelle est considérablement réduit, car les chercheurs peuvent accéder à des ensembles de données couvrant un large éventail de facteurs de risque et de résultats en matière de santé. Les chercheurs créent des algorithmes pour fournir des conseils aux individus afin d'améliorer leur état de santé à long terme. Le Canada bénéficie de manière significative et réciproque de la recherche internationale.
Pour les innovateurs, les données sont disponibles, avec les protections appropriées, pour l'innovation afin de développer de nouveaux dispositifs, interventions et services pour améliorer la santé des Canadiens et des partenaires mondiaux.
Tracer une nouvelle voie : Renforcer le fondement des données du Canada
Pour faire face à la complexité de l'écosystème des données de santé, il faut une combinaison d'audace, de volonté politique, de financement, de conseils d'experts, de responsabilité claire, de sens pratique, ainsi que de contribution et de soutien du public.
La première étape consiste à se concentrer sur les éléments communs qui comptent le plus en renforçant le fondement des données sur la santé du Canada. Un fondement solide est essentiel à la durabilité, à la stabilité et à la création de valeur à long terme. Les fondements des données sur la santé au Canada doivent être délibérément conçus et orchestrés en partenariat avec toutes les administrations et tous les intervenants.
Ce socle de données sur la santé serait constitué de cinq éléments :

Figure 3 - Équivalent du texte
Le fondement des données sur la santé au Canada serait constitué de cinq éléments. Le premier élément est une vision commune qui soutient les quatre autres. Pour atteindre un objectif commun, il est nécessaire de s'entendre sur une destination commune, une approche pour y parvenir et une gouvernance qui guide le voyage. Les quatre autres éléments sont :
- Un Licence social et de l'éducation
- Une Politique des données à l'ère numérique
- Alliances responsables
- L'Interopérabilité et l'architecture des données.
- Licence sociale et éducation : Le public et les professionnels de la santé doivent être éduqués, actifs et impliqués dans le processus d'amélioration de la capacité et des compétences en matière de données. En plus de l'éducation, il doit exister des canaux permettant aux diverses voix du public de s'exprimer et de participer à l'élaboration de solutions. L'instauration de la transparence comme pratique clé sera cruciale pour établir et maintenir la confiance.
- Politique des données à l'ère numérique : L'environnement de la politique des données (notamment l'accès, la confidentialité, l'éthique et la sécurité) doit être réinventé pour l'ère numérique, en réimaginant les modèles traditionnels de consentement et de garde pour qu'ils soient efficaces, efficients et équitables dans un écosystème de données de santé en réseau.
- Alliances responsables : L'engagement de tous les niveaux de gouvernement est nécessaire pour agir, avec une responsabilité claire en matière de leadership, de gouvernance et d'incitations pour établir et maintenir les alliances et la volonté politique.
- Interopérabilité et architecture des données : Avec les progrès de la technologie, l'adoption d'approches favorisant l'accès intégré aux données en temps réel est essentielle pour optimiser la qualité des soins de santé, de la santé publique, des politiques et de la recherche.
Des principes communs guideront le chemin pour élaborer et mettre en œuvre la Stratégie
Plusieurs principes devraient guider l'élaboration de la Stratégie :
- Respecter la souveraineté des données des Premières Nations, des Inuits et des Métis et découvrir et corriger les inégalités structurées en matière de santé dont souffrent les Premières Nations, les Inuits et les Métis dans toutes les régions du pays.
- Être élaborée conjointement par les autorités provinciales, territoriales et fédérales.
- Respecter et englober la diversité, l'équité et les droits de l'homme.
- Être transparents, inclusif et rédigé en langage clair.
La mise en œuvre de la Stratégie :
- Mettra le public au centre de la gouvernance, de la politique et de l'architecture.
- S'appuiera sur les points forts de l'évolution, des similitudes et des différences entre les juridictions; se concentrer sur la cohérence là où elle a un impact significatif et est la plus importante.
- Donnera la priorité à une valeur mutuelle durable, en réalisant des gains rapides tout en se concentrant sur des objectifs ambitieux à long terme.
- Remettra en question le statu quo et s'attaquer aux obstacles systémiques liés aux données.
- Adoptera des principes, de bonnes pratiques et des normes de pointe en matière de données aux niveaux international, national et régional.
- S'adaptera activement aux nouvelles tendances et se préparer aux changements futurs.
- Adoptera une approche disciplinée qui termine ce qui a été commencé.
- Favorisera une culture axée sur les données, la collaboration et la coopération, avec une capacité de réalisation.
- Promouvra l'équité, la diversité et l'inclusion, en particulier pour les Premières Nations, les Inuits et les Métis dans toutes les régions du pays, les minorités racialisées et les populations marginalisées.
- Sera continuellement optimisée et évolutive - préconisera les bonnes solutions opportunes qui peuvent être améliorées.
Conclusion : Une voie à suivre
Le Canada perd du terrain par rapport aux pays pairs en matière de santé. Une meilleure utilisation des données sur la santé permettra d'offrir des soins de qualité en temps opportun, de mener des recherches de premier ordre et de renforcer la promotion de la santé et la prévention.
Ce rapport a pour but d'accroître la sensibilisation et la visibilité de l'impératif d'une approche pancanadienne cohésive des données sur la santé au profit des Canadiens. Le rapport a décrit les possibilités d'une approche revitalisée et les coûts du statu quo.
Au cours des prochains mois, le CCE délibérera sur des conseils spécifiques pour la SpCDS. Il s'agira notamment d'acquérir une compréhension plus détaillée de l'état actuel de l'écosystème des données sur la santé et d'élaborer un état futur en tirant des enseignements des principales approches adoptées dans d'autres pays et au Canada. Un deuxième rapport du CCE est prévu pour la fin de l'automne 2021.
Parallèlement, l'Agence de la santé publique du Canada fait office de secrétariat pour cette initiative dont la portée générale est décrite ci-dessus. L'objectif global est de coélaborer et de recommander un plan de mise en œuvre pratique et une feuille de route avec les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux d'ici l'hiver 2022.
Le plan de mise en œuvre et la feuille de route s'appuieront sur les conseils du CCE et sur les vastes engagements des parties prenantes qui se tiendront au cours de l'été et de l'automne 2021. Les engagements se concentreront sur l'élaboration du fondement des données de santé et des approches pour surmonter les obstacles systémiques à l'avancement de l'utilisation protégée des données de santé pour le bien individuel et public.
Renseignements connexes
Contact
Pour contacter directement le secrétariat :
Adresse courriel : pchds-spcds@phac-aspc.gc.ca
Note de bas de page
- Note de bas de page 1
-
https://www.commonwealthfund.org/publications/surveys/2019/dec/2019-commonwealth-fund-international-health-policy-survey-primary
- Note de bas de page 2
-
https://www.canada.ca/fr/sante-publique/organisation/mandat/a-propos-agence/organismes-consultatifs-externes/liste/strategie-pancanadienne-sante-apercu.html
- Note de bas de page 3
-
Il peut s'agir de transferts du gouvernement fédéral aux provinces et aux territoires, et des gouvernements provinciaux aux régions, aux organismes de santé et aux fournisseurs, ainsi qu'aux fournisseurs de systèmes.
- Note de bas de page 4
-
Institutes of Medicine, https://www.ahrq.gov/patient-safety/quality-resources
Détails de la page
- Date de modification :