Rapport 1 du Comité consultatif d’experts: Tracer la voie vers l’ambition

Télécharger le rapport complet
(Format PDF, 680 ko, 15 pages)

Organisation : Agence de la santé publique du Canada

Publiée : 2021-06-17

Table of contents

 

Citation du rapport de Martin Wilk « Health Information for Canadians » (1991), décrivant l'état de l'écosystème des données sur la santé, dont bon nombre des recommandations audacieuses n'ont pas été mises en œuvre.

« J'étais conscient dès le départ que l'information sur la santé au Canada n'était pas en bon état. Mon évaluation actuelle est qu'elle est dans un état déplorable. L'image que je me fais de l'information sur la santé ressemble un peu à une forêt non cartographiée dont les limites ne sont pas définies. Une multitude de groupes d'intérêt dans le domaine de la santé ont d'importants besoins en information associés à leurs responsabilités (ils ont besoin d'une carte correspondant à leur position dans la "forêt"). En général, ces besoins d'information - pour la politique, la gestion, la recherche, la prestation de soins de santé, l'évaluation, le suivi des résultats, la planification et la formation du personnel, la budgétisation, l'affectation des ressources - ne sont pas satisfaits ou le sont insuffisamment, à quelques exceptions près. Et cette situation coexiste avec un vaste éventail de données collectées et accumulées par de nombreux groupes d'intérêt, organismes publics et soignants. »

Préface

À l'été 2020, j'ai eu l'honneur d'être invité à assumer le rôle de « champion de la Stratégie pancanadienne de données sur la santé du Canada ». L'objectif de ce rôle est d'aider à résoudre les problèmes systémiques qui ont empêché la collecte, le partage et l'utilisation des données en temps opportun et en toute confiance au profit des Canadiens.

Comme l'ont démontré la première vague de COVID-19 et les vagues subséquentes, des lacunes importantes subsistent dans l'écosystème de données sur la santé du Canada, qu'il s'agisse de la communication en temps opportun de données de base sur les cas individuels et les éclosions, de la surveillance génomique des nouvelles variantes ou de l'évaluation de la couverture, de l'innocuité et de l'efficacité des vaccins en temps réel. Il ne fait aucun doute que notre réponse à la pandémie a été gravement limitée en conséquence. Depuis plusieurs décennies, de nombreux rapports et recommandations très médiatisés ne cessent de souligner ce qu'il faut faire. Nous devons nous attaquer aux causes profondes des problèmes qui ont entravé notre capacité à progresser vers un objectif commun pour tous les Canadiens. En termes simples, nos systèmes, processus et politiques sont axés sur un monde analogique, alors que nous vivons à l'ère numérique.

À cette fin, un comité consultatif d'experts, composé d'un échantillon représentatif d'experts de tout le pays, a été formé. Ce comité a examiné des centaines de rapports et d'articles, certains remontant aux années 1960, et a délibéré sur des approches pratiques pour progresser.

Ce premier rapport du Comité consultatif d'experts présente les principales conclusions de ces délibérations, notamment : établir une ambition pour l'écosystème canadien des données sur la santé, comprendre les causes profondes qui ont empêché les progrès, mettre en évidence les possibilités offertes par une approche revitalisée et élaborer un ensemble pratique de domaines d'intérêt et de principes. Ces éléments seront développés dans des rapports ultérieurs afin de guider l'élaboration d'une stratégie pancanadienne en matière de données sur la santé.

Il n'y a pas de « pistolet fumant » - les défis de la mise en œuvre sont le résultat d'un ensemble complexe d'interactions entre de multiples niveaux de gouvernement, des professionnels et des organisations de la santé, et le secteur public et privé avec l'objectif commun d'accéder aux données tout en préservant la vie privée et la confidentialité. Par conséquent, il n'existe pas de solution simple ou de solution facile.

Parallèlement à l'élaboration par le Comité consultatif d'experts de nos conseils pour la Stratégie, un engagement sera pris dans les mois à venir avec les parties prenantes de tout le pays afin de formuler les recommandations finales qui préciseront comment atteindre un état futur idéal. Le présent rapport constitue une base pour une analyse et une discussion plus approfondies.

En travaillant ensemble maintenant, nous pouvons tirer profit des efforts passés et créer une voie commune pour l'avenir, afin que des données sur la santé exactes et en temps opportun puissent améliorer la vie de toutes les personnes au Canada.

Dr Vivek Goel
Président du Comité consultatif d'experts sur la Stratégie pancanadienne en matière de données sur la santé.

Terminologie utilisée dans ce rapport

Il n'existe pas de langage uniforme pour parler des données sur la santé au Canada. Voici une liste de la terminologie utilisée dans ce document.

Citation du Comité consultatif national sur le SRAS et la santé publique de 2003, identifiant les défis de l'écosystème des données de santé du Canada. Bon nombre de ces problèmes persistent aujourd'hui.

« Le Comité a rapidement constaté un grand nombre de problèmes systémiques dans la réponse au SRAS : absence de capacité d'appoint dans les systèmes cliniques et de santé publique, difficulté à faire faire rapidement des tests de laboratoire et à obtenir les résultats, absence de protocoles sur le partage des données ou de l'information entre les différents paliers de gouvernement, incertitudes au sujet de la propriété des données, insuffisance de la capacité à mener des enquêtes épidémiologiques, manque de coordination dans les processus administratifs entre les établissements et les administrations pour gérer la flambée épidémique et répondre à l'urgence, lacunes dans les protocoles de gestion de l'épidémie, de prévention de l'infection et de la surveillance des maladies infectieuses dans les établissements et faiblesse des liens entre le système des services de santé publique et les services individuels de santé, notamment les soins primaires et les soins en établissement et à domicile. »

Ambition

Toutes les personnes au Canada méritent d'obtenir les meilleurs résultats en matière de santé grâce à une protection appropriée de leurs données. Ceux qui détiennent des données sur la santé les détiennent en toute confiance. Détenir quelque chose en confiance signifie le protéger et optimiser sa valeur. Les Canadiens s'attendent à ce que leurs données sur la santé soient utilisées pour améliorer leurs propres soins tout en protégeant leur vie privée. Ces mêmes données peuvent être utilisées pour une meilleure prise de décision afin de contribuer à la santé et à la sécurité des autres, de soutenir la santé publique et d'améliorer les systèmes de santé. Il s'agit d'objectifs compatibles et d'éléments indissociables de la confiance.

Au cours des 60 dernières années, de nombreux rapports ont été rédigés et des efforts ont été entrepris en vue d'une meilleure utilisation et protection des données pour améliorer les résultats en matière de santé individuelle, de santé de la population et de santé publique. Malgré des moteurs politiques clairs (p. ex. le SRAS), des fonds pour l'action (p. ex. Panorama - voir l'encadré à la page 3) et des plans techniques, les progrès du Canada sont à la traîne par rapport aux autres paysNote de bas de page 1. Comme l'a démontré le COVID-19, des lacunes importantes subsistent.

Un champion des données sur la santé a été nommé à l'été 2020 pour aider à guider une approche stratégique à long terme visant à combler ces lacunes. C'est ainsi qu'est née la Stratégie pancanadienne de données sur la santé (SpCDS). La gouvernance de la Stratégie a été convenue à l'automne 2020 et un comité consultatif d'experts (CCE) pour la SpCDSNote de bas de page 2 a été nommé peu après.

Il s'agit du premier rapport du CCE. L'objectif de ce rapport est de mettre en évidence l'urgence d'améliorer l'utilisation et la protection des données sur la santé au Canada en s'attaquant aux causes profondes qui ont empêché tout progrès à l'échelle pancanadienne.

Ce rapport présente une vision commune audacieuse des données sur la santé pour les Canadiens. Il examine l'état actuel et les causes profondes qui ont empêché tout progrès. Enfin, il jette les bases de l'élaboration d'une approche pratique visant à renforcer le fondement des données sur la santé au Canada et des principes de sa mise en œuvre.

Les conseils formulés dans le présent rapport appuieront l'élaboration conjointe d'une SpCDS à long terme par les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux, qui s'harmonise et complète les stratégies de données des Premières Nations, des Inuits et des Métis dans toutes les régions géographiques, lesquelles sont élaborées par les entités appropriées fondées sur les distinctions. D'autres conseils du CCE seront publiés jusqu'à l'automne 2021, notamment des approches pratiques pour renforcer les fondements des données sur la santé au Canada. Ces conseils seront utilisés par les gouvernements pour créer une vision, des principes, un plan de mise en œuvre et une feuille de route élaborés conjointement, qui seront communiqués à la Conférence des sous-ministres de la Santé à l'hiver 2021-2022.

État actuel des données sur la santé

L'écosystème canadien actuel des données sur la santé empêche d'obtenir les meilleurs résultats possible en matière de santé, entraîne une mauvaise expérience pour les patients et les fournisseurs de soins, et entraîne des coûts plus élevés.

Figure 1: L'impact de l'état actuel des données sur la santé sur le public, les Premières Nations, les Inuits et les Métis et les groupes d'intervenants
Une image qui présente l'impact de l'impact de l'état actuel des données sur la santé sur les groupes suivants : le public; les Premières Nations, les Inuits et les Métis; les professionnels de la santé publique; les professionnels de la santé et les cliniciens; la gestion du secteur de la santé; et les chercheurs.
Figure 1 - Équivalent du texte

L'état actuel des données sur la santé a de différents impacts sur divers groupes.

Le public est frustré par le manque d'accès à ses informations personnelles sur la santé. Il doit accéder à des dizaines de portails en ligne pour n'obtenir qu'une vue partielle de son dossier médical, sans savoir comment agir pour améliorer sa propre santé. Ils sont également mis au défi de comprendre dans quelle mesure le secteur de la santé fonctionne bien et comment tenir les décideurs responsables de son amélioration.

Les Premières Nations, les Inuits et les Métis souffrent de systèmes de santé qui perpétuent

et contribuent aux inégalités sociales structurées existantes et ont de la difficulté à exercer leur droit

à l'autodétermination. S'applique également à de nombreuses communautés diverses à travers le Canada.

La santé publique n'a pas facilement accès à toutes les données dont elle a besoin pour fournir

des informations opportunes, précises et exploitables, en particulier lors des urgences de santé publique.

Les cliniciens sont mis au défi d'intégrer de nouvelles exigences en matière de collecte de données tout en ne bénéficiant que de peu ou pas d'avantages en termes de réduction de la charge de travail ou de meilleurs résultats pour leurs patients, ce qui contribue à l'épuisement professionnel.

La gestion du secteur de la santé est frustrée et incertaine quant à la manière de remédier

aux lacunes en matière de données, malgré des tentatives répétées en ce sens, ce qui entraîne

des résultats inférieurs à la moyenne en matière de santé et des coûts supérieurs à la moyenne par rapport aux autres pays du G7, dans la mesure où ces paramètres peuvent être comparés de manière fiable.

Les chercheurs passent beaucoup de temps à obtenir les autorisations d'accès et de partage des données et sont incapables de mener à bien des études opportunes et correctement alimentées pour améliorer la santé des Canadiens.

Les innovateurs ont de grandes idées qui ne peuvent être mises en œuvre ou développées en raison de la fragmentation de l'écosystème des données de santé.

L'une des principales raisons de cette situation est la faiblesse des fondements de la collecte, du partage et de l'utilisation des données, qui se traduit par un écosystème de données sur la santé très fragmenté. Ces problèmes ont été mis en évidence par la réponse du Canada à la COVID-19 : les défis de la collecte et de l'utilisation en temps opportun des données sur les tests, les cas et la vaccination; l'évaluation des impacts de la pandémie dans des populations spécifiques; le partage des données génomiques pour la gestion des variantes; et les défis persistants des soins de longue durée.

Il faut s'attaquer aux causes profondes pour qu'une stratégie soit efficace.

Plusieurs facteurs historiques ont entravé la progression vers un écosystème de données de santé cohérent.

Panorama : Le Canada a tenté de déployer une plateforme de données complète sur la santé publique, qui comprenait une approche cohérente du suivi des vaccinations en prévision de futures pandémies.

Cela a commencé en 2004 et la plateforme s'appelait Panorama. Après 8 ans et plus de 130 millions de dollars de fonds fédéraux (et d'importants fonds supplémentaires provenant des juridictions provinciales et territoriales), le Canada disposait d'une série de solutions non connectées dans huit juridictions, sans capacité d'intégration ou de mise à l'échelle. Depuis, certaines améliorations ont été apportées, mais les objectifs initiaux de Panorama n'ont pas été atteints.

Les raisons de l'échec de Panorama sont nombreuses et reposent en grande partie sur un manque d'appréciation (et de priorisation) de la valeur de la cohérence à long terme, une responsabilité peu claire et un manque de confiance entre les partenaires. Un leadership fort, cohérent et fiable est nécessaire pour rappeler et défendre les décisions alignées sur les objectifs à long terme.

Le court terme l'a emporté, au grand dam du Canada pendant la pandémie de COVID-19.

D'ici 2030, toutes les personnes vivant au Canada bénéficieront d'un écosystème de données sur la santé entièrement intégré et continuellement optimisé, qui rend hommage à la propriété des données et à la qualité collective des soins grâce à l'utilisation coopérative des données individuelles et globales sur la santé.

Vision de l'écosystème canadien des données sur la santé

En décomposant cette vision :

Pour réussir, une vision doit être pancanadienne et adoptée par les gouvernements provinciaux, territoriaux et fédéral. L'adoption de cette vision permettrait de reconnaître l'autonomie des juridictions en matière de prestation de soins tout en maintenant une cohérence et une cohésion pancanadiennes dans les domaines les plus importants pour la réalisation de la vision.

La vision n'est pas de créer une solution technologique unique et centralisée, car les outils modernes permettent des niveaux d'interopérabilité importants entre les systèmes distribués. La vision consiste à favoriser un solide écosystème de données sur la santé qui permet d'accéder rapidement aux données et d'en assurer l'interopérabilité afin d'atteindre des résultats individuels, régionaux, provinciaux/territoriaux et pancanadiens.

Comment la vision profiterait à toutes les parties prenantes du système de santé

Au cœur de la vision, il s'agit de faire en sorte que les bonnes données soient disponibles, avec les bons détails, pour les bonnes personnes, avec les bonnes protections, au bon moment, afin d'éclairer les preuves, les idées et les actions. Une fois la vision mise en œuvre, le Canada sera un chef de file mondial en matière de résultats pour la santé, de coût des soins par habitant, de recherche en santé et d'expérience des patients.

Figure 2 : le potentiel d'un état futur de données sur la santé et les bénéfices qu'en tireraient le public, les Premières Nations, les Inuits et les Métis et les groupes d'intervenants
Une image qui présente le potentiel d'un état futur de données sur la santé après la mise en œuvre de la vision de l'écosystème canadien des données sur la santé pour les groupes suivants : le public; les Premières Nations, les Inuits et les Métis; les professionnels de la santé publique; les professionnels de la santé et les cliniciens; la gestion du secteur de la santé; et les chercheurs.
Figure 2 - Équivalent du texte

Un état futur de données sur la santé après la mise en œuvre de la vision de l'écosystème canadien des données sur la santé pourrait bénéficier à divers groups de plusieurs façons.

Pour le public, tous les Canadiens ont un accès simplifié et significatif à leurs propres dossiers de santé et ont un rôle à jouer dans la détermination de la façon dont leurs données sont partagées et utilisées. Des recommandations personnalisées aideront les individus à atteindre leurs objectifs de santé et de bien-être et à améliorer la santé dans les communautés. Ils ont confiance dans l'écosystème des données de santé pour collecter, partager et utiliser leurs données de manière appropriée pour leur bénéfice personnel et celui du public.

Pour les Premières Nations, les Inuits et les Métis, les données aident à surmonter les inégalités et les déséquilibres sociaux structurels. Les données permettent une prise de décision partagée pour soutenir une plus grande équité. Les signaux locaux sont amplifiés lorsqu'ils sont combinés avec des groupes similaires dans toutes les juridictions pour sensibiliser et promouvoir l'action. Les données profitent également à diverses populations et communautés.

Les professionnels de la santé publique ont accès en temps réel aux données dont ils ont besoin pour détecter l'émergence de menaces pour la santé publique et les gérer, ainsi que pour promouvoir l'amélioration de la santé des individus et des communautés.

Les professionnels de la santé et les cliniciens bénéficient des données pour une meilleure gestion

de leurs patients et de leur pratique. Les prestataires de soins de santé pourront se concentrer sur les interactions avec les patients avec une plus grande efficacité, une réduction des doublons et une meilleure expérience.

Les dirigeants de la gestion du secteur de la santé ont accès à des preuves fiables et opportunes pour éclairer les décisions qui améliorent la planification et le rendement des organisations du secteur de la santé, individuellement et collectivement. Il existe des niveaux appropriés de capacités et de compétences là où elles sont le plus utiles.

Pour les chercheurs, le délai entre la collecte de données pour la recherche et l'obtention d'informations exploitables qui sont adoptées à grande échelle est considérablement réduit, car les chercheurs peuvent accéder à des ensembles de données couvrant un large éventail de facteurs de risque et de résultats en matière de santé. Les chercheurs créent des algorithmes pour fournir des conseils aux individus afin d'améliorer leur état de santé à long terme. Le Canada bénéficie de manière significative et réciproque de la recherche internationale.

Pour les innovateurs, les données sont disponibles, avec les protections appropriées, pour l'innovation afin de développer de nouveaux dispositifs, interventions et services pour améliorer la santé des Canadiens et des partenaires mondiaux.

Tracer une nouvelle voie : Renforcer le fondement des données du Canada

Pour faire face à la complexité de l'écosystème des données de santé, il faut une combinaison d'audace, de volonté politique, de financement, de conseils d'experts, de responsabilité claire, de sens pratique, ainsi que de contribution et de soutien du public.

La première étape consiste à se concentrer sur les éléments communs qui comptent le plus en renforçant le fondement des données sur la santé du Canada. Un fondement solide est essentiel à la durabilité, à la stabilité et à la création de valeur à long terme. Les fondements des données sur la santé au Canada doivent être délibérément conçus et orchestrés en partenariat avec toutes les administrations et tous les intervenants.

Ce socle de données sur la santé serait constitué de cinq éléments :

Figure 3 : les cinq éléments du fondement de données sur la santé
Une image qui présent les cinq éléments proposés pour le fondement des données sur la santé au Canada : une Vision commune; un Licence social et de l'éducation; une Politiques des données à l'ère numérique; les Alliances responsables; et l'Interopérabilité et l'architecture des données.
Figure 3 - Équivalent du texte

Le fondement des données sur la santé au Canada serait constitué de cinq éléments. Le premier élément est une vision commune qui soutient les quatre autres. Pour atteindre un objectif commun, il est nécessaire de s'entendre sur une destination commune, une approche pour y parvenir et une gouvernance qui guide le voyage. Les quatre autres éléments sont :

  • Un Licence social et de l'éducation
  • Une Politique des données à l'ère numérique
  • Alliances responsables
  • L'Interopérabilité et l'architecture des données.

Des principes communs guideront le chemin pour élaborer et mettre en œuvre la Stratégie

Plusieurs principes devraient guider l'élaboration de la Stratégie :

La mise en œuvre de la Stratégie :

Conclusion : Une voie à suivre

Le Canada perd du terrain par rapport aux pays pairs en matière de santé. Une meilleure utilisation des données sur la santé permettra d'offrir des soins de qualité en temps opportun, de mener des recherches de premier ordre et de renforcer la promotion de la santé et la prévention.

Ce rapport a pour but d'accroître la sensibilisation et la visibilité de l'impératif d'une approche pancanadienne cohésive des données sur la santé au profit des Canadiens. Le rapport a décrit les possibilités d'une approche revitalisée et les coûts du statu quo.

Au cours des prochains mois, le CCE délibérera sur des conseils spécifiques pour la SpCDS. Il s'agira notamment d'acquérir une compréhension plus détaillée de l'état actuel de l'écosystème des données sur la santé et d'élaborer un état futur en tirant des enseignements des principales approches adoptées dans d'autres pays et au Canada. Un deuxième rapport du CCE est prévu pour la fin de l'automne 2021.

Parallèlement, l'Agence de la santé publique du Canada fait office de secrétariat pour cette initiative dont la portée générale est décrite ci-dessus. L'objectif global est de coélaborer et de recommander un plan de mise en œuvre pratique et une feuille de route avec les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux d'ici l'hiver 2022.

Le plan de mise en œuvre et la feuille de route s'appuieront sur les conseils du CCE et sur les vastes engagements des parties prenantes qui se tiendront au cours de l'été et de l'automne 2021. Les engagements se concentreront sur l'élaboration du fondement des données de santé et des approches pour surmonter les obstacles systémiques à l'avancement de l'utilisation protégée des données de santé pour le bien individuel et public.

Renseignements connexes

Contact

Pour contacter directement le secrétariat :

Adresse courriel : pCHDS-SpCDS@canada.ca

Note de bas de page

Note de bas de page 1

https://www.commonwealthfund.org/publications/surveys/2019/dec/2019-commonwealth-fund-international-health-policy-survey-primary

Retour à la référence de la note de bas de page 1

Note de bas de page 2

https://www.canada.ca/fr/sante-publique/organisation/mandat/a-propos-agence/organismes-consultatifs-externes/liste/strategie-pancanadienne-sante-apercu.html

Retour à la référence de la note de bas de page 2

Note de bas de page 3

Il peut s'agir de transferts du gouvernement fédéral aux provinces et aux territoires, et des gouvernements provinciaux aux régions, aux organismes de santé et aux fournisseurs, ainsi qu'aux fournisseurs de systèmes.

Retour à la référence de la note de bas de page 3

Note de bas de page 4

Institutes of Medicine, https://www.ahrq.gov/patient-safety/quality-resources

Retour à la référence de la note de bas de page 4

Signaler un problème ou une erreur sur cette page
Veuillez sélectionner toutes les cases qui s'appliquent :

Merci de votre aide!

Vous ne recevrez pas de réponse. Pour toute question, contactez-nous.

Date de modification :