Rapport 2 du Comité consultatif d’experts : Bâtir la Fondation canadienne des données sur la santé

Avant-propos

Les gouvernements canadiens ont investi massivement pour faire progresser l'utilisation des données sur la santé, le plus souvent sans une vision nationale claire. Là où il y a eu une vision, la volonté de la mettre en œuvre n'a pas été présente. Par conséquent, les avantages de ces investissements sont fragmentés et inégalement répartis. Dans le premier rapport du Comité consultatif d'experts (CCE) sur la Stratégie pancanadienne de données sur la santé, nous décrivons les obstacles systémiques qui ont empêché le succès de ces investissements - y compris les incitations mal alignées, une mauvaise compréhension des données sur la santé et l'incapacité à mobiliser le public de façon significative.

La COVID-19, bien qu'elle soit dévastatrice, a démontré de façon concluante la valeur des données nationales normalisées sur la santé, offrant une rare occasion transversale de tirer parti des forces de la fédération canadienne - sa diversité et son capital intellectuel de premier plan - pour réaffirmer la position du Canada en tant que chef de file mondial dans la collecte, l'échange et l'utilisation de données sur la santé. Ensemble, les personnes, les décideurs, les dirigeants de la main-d'œuvre en santé, les chercheurs et les innovateurs peuvent produire de meilleurs résultats en matière de santé pour tous. Cela se traduira par un secteur de la santé durable dont toutes les personnes vivant au Canada ont besoin et auquel elles s'attendent.

Un récent rapport du Fonds du Commonwealth (en anglais seulement) a montré que les services de santé du Canada se classent maintenant au 10e rang sur 11 pays à revenu élevé en ce qui concerne le rendement des soins de santé par rapport aux dépenses. Un autre rapport (en anglais seulement) a montré que le Canada a été lent à partager des données génomiques pour aider à mieux comprendre les variantes du COVID-19 - se classant 48e sur 54 pays qui ont séquencé au moins 1 000 génomes et dernier parmi les pays du G20. De nombreux pays qui devancent le Canada dans ces classements reconnaissent que les investissements dans les données sont un élément crucial de la transformation du secteur de la santé et se concentrent fortement sur les données pour revitaliser leurs secteurs de la santé. Le fait de ne pas agir maintenant risque d'accuser un retard encore plus grand, de compromettre la qualité des services qui favorisent la santé des personnes et de la population et de perpétuer le fardeau de la hausse des coûts.

Le Canada peut obtenir de meilleurs résultats sur le plan de la santé et reprendre sa place de chef de file mondial grâce à une action ferme. Ce deuxième des trois rapports prévus contient des recommandations pour une stratégie de données sur la santé, appuyée par des études de cas, et un aperçu des mesures à prendre au cours des deux premières années. Il favorise un état futur axé sur la personne pour le secteur de la santé du Canada fondé sur les données. Nous fournissons des exemples concrets d'avantages du système si cette occasion est saisie et mise en œuvre.

En travaillant ensemble, nous pouvons harmoniser la voix du public, la gouvernance, les politiques et les normes en vue d'une action décisive pour obtenir de meilleurs résultats pour les personnes, les collectivités et l'ensemble du Canada.

Dr Vivek Goel
Président, comité consultatif d'experts, Stratégie pancanadienne de données sur la santé

« Face à la plus grande urgence de santé publique que le pays ait connue depuis des générations, l'un des outils les plus efficaces à notre disposition était le pouvoir des données. Avec les faits, les données et les sciences à notre disposition, nous pouvons fournir les résultats significatifs et mesurables que le public mérite. » (Traduction en français)

Avant-propos ministériel de la stratégie de données sur la santé au Royaume-Uni,
« Data Saves Lives : reshaping health and social care with data », juillet 2021 (en anglais seulement)

Table des matières

« La santé est loin derrière les autres secteurs dans l'exploitation du potentiel des données et de la technologie numérique, ratant l'occasion de sauver un nombre important de vies et des milliards de dollars. »

Health in the 21st Century: Putting Data to Work for Stronger Health Systems, 2019 OECD Report (en anglais seulement)

1. Libérer les données sur la santé : L'urgence d'agir

Le défi

Les gouvernements et les organisations au Canada doivent adopter une approche cohérente pour la collecte, le partage et l'utilisation des données sur la santé afin d'appuyer la prestation des soins de santé, la prise de décisions en santé publique, le développement économique et la recherche. L'absence d'une approche commune et cohérente pour les données sur la santé a l'échelle du Canada contribue au retard des résultats en matière de santé pour les Canadiens, à l'augmentation des coûts du secteur, à l'augmentation des inégalités en matière de santé et au ralentissement de l'innovation dans le secteur de la santé au Canada. À l'heure actuelle, il y a :

  • aucune approche systématique, ou systémique fondée sur des principes, de l'utilisation des données dans le secteur de la santé;
  • aucune reddition de comptes claire dans le secteur de la santé pour ses actifs dont la croissance est la plus rapide - les données;
  • aucune façon systémique de comprendre les exigences en matière de données sur la santé publique et communautaire;
  • aucun modèle de gouvernance solide et cohérent pour la surveillance des données dans le secteur de la santé;
  • aucune politique énonçant l'obligation de partager des données pour le bien public tout en veillant à ce qu'elles soient sécurisées; et
  • aucune terminologie commune des données sur la santé pour permettre des initiatives efficaces de littératie des données sur la santé à l'intention des dirigeants de la santé, du personnel de la santé et du public.

À l'heure actuelle, le statu quo en matière de gouvernance et de gestion des données dans le secteur de la santé - où le flux des données est entravé par le manque de collaboration et de politiques habilitantes - est alourdi par des désincitations subtiles, mais omniprésentes au partage. Les investissements dans l'infrastructure de données sur la santé sont fragmentés et ponctuels, ce qui donne la priorité aux besoins à court terme sans tenir compte des résultats à long terme et des utilisations futures potentielles. Un ensemble disparate et fragmenté de ressources de données sur la santé mal gérées et mal harmonisées entraîne une inefficacité croissante, des investissements en double dans l'ensemble des administrations et au sein de celles-ci, étouffe l'innovation dans le secteur de la santé et pose des défis importants en réponse aux événements de santé publique majeurs comme la COVID-19.

À mesure que les gouvernements progressent dans la foulée de la pandémie, ils doivent tirer parti des leçons apprises aux niveaux national et international et libérer le pouvoir des données de santé pour sauver et améliorer des vies. Accélérer la transformation du secteur de la santé en un monde numérique permettra de mieux répondre aux demandes actuelles et de jeter les bases solides pour développer et maintenir un secteur de la santé durable qui répond aux besoins futurs en matière de santé.

Le maintien du statu quo n'est pas une option.

La récompense

La collecte, le partage et l'utilisation des données sur la santé doivent être optimisés par l'investissement dans une fondation robuste et interopérable qui génère des avantages pour tous et équilibre la nécessité de maintenir la qualité, l'éthique et la vie privée. Exploiter le potentiel des données sur la santé tout en mettant en œuvre de nouvelles façons de les protéger lancera une nouvelle ère d'amélioration de la santé :

  • Des économies d'échelle seront réalisées grâce à une politique commune en matière de données, de flux de travail et de technologie;
  • La promotion de la santé et du mieux-être sera assurée au moyen d'analyses de la santé de la population axées sur les données et de l'intégrité des renseignements personnels sur la santé;
  • Les personnes seront habilitées à atteindre leurs objectifs en matière de santé au moyen d'une approche axée sur la personne pour les données sur la santé;
  • Les collectivités seront mieux protégées contre les menaces pour la santé publique et obtiendront des résultats plus équitables; et
  • La recherche et la gestion en santé au Canada seront réalisées en temps opportun et en toute confiance.

Agir maintenant en cette période de changement profond aidera à créer une culture de coopération en matière de données sur la santé qui permet aux personnes et aux collectivités d'atteindre leurs objectifs en matière de santé. Des données intégrées sur la santé de grande qualité et en temps opportun sauvent des vies, réduisent les inégalités sociétales et peuvent contribuer à favoriser le rétablissement après la COVID-19.

Il est temps d'agir maintenant : Les gouvernements, les parties prenantes et le public

Les gouvernements doivent collaborer et coordonner pour créer un nouveau fondement de données sur la santé pour le Canada. La confiance doit être gagnée afin qu'elle puisse permettre le partage de données pour la sécurité sanitaire, l'innovation et l'amélioration de la qualité. Sans cela, les investissements dans les technologies de la santé effectués par des fournisseurs sans frontières et des sociétés multinationales continueront de prendre de l'expansion et de combler les lacunes en matière de données sur la santé pour les Canadiens, risquant ainsi de se fragmenter davantage et de miner les principes d'équité qui sous-tendent le secteur de la santé du Canada. Les données sur la santé risquent d'être monnayées par des entreprises privées, où les profits passent souvent avant les gens. Il faut prendre des mesures rapides et concertées pour veiller à ce que la disponibilité et l'utilisation des données sur la santé reflètent les valeurs et les besoins des Canadiens plutôt que les intérêts d'un espace en ligne, à plusieurs niveaux et axé sur le profit qui ne correspond pas aux valeurs et aux besoins des Canadiens.

La collecte, le partage et l'utilisation en collaboration de données sur la santé ont été périphériques aux activités quotidiennes de santé et de santé publique. Les données sont recueillies et stockées par des dépositaires de données non connectés, y compris des fournisseurs de soins et des administrateurs. Les données ne sont pas utilisées efficacement en raison des limites du partage entre les parties du secteur de la santé qui fragmentent les renseignements personnels sur la santé, l'incidence sur les avantages immédiats des soins cliniques individuels et entrave l'intégration des données, ce qui entraîne l'incapacité de déterminer les risques pour la santé et la sécurité publiques, de prévenir la recherche et de nuire à la surveillance et à l'amélioration de la qualité dans le secteur de la santé.

À l'avenir, les données sur la santé seront au cœur des nouvelles priorités en matière de santé - protéger la santé publique, mettre en œuvre des solutions numériques en matière de santé, améliorer les soins de longue durée et améliorer l'accès aux produits pharmaceutiques. Pour réussir, les décideurs du secteur de la santé doivent travailler plus intelligemment, et non plus fort, à la prestation des soins de santé et aux interventions en santé publique. Les entités du secteur canadien de la santé doivent devenir des organismes d'apprentissage - en tirant parti des connaissances générées par les données pour promouvoir des services meilleurs et plus efficaces qui offrent un excellent rapport qualité-prix.

Une Stratégie pancanadienne de données sur la santé devrait donc se concentrer sur l'établissement d'une gouvernance des données fédérée, de normes claires pour l'interopérabilité, d'un environnement stratégique efficace et d'un engagement significatif auprès du public pour faciliter ce changement. Ensemble, cela gagnera la confiance des Canadiens et permettra aux données sur la santé de prospérer. Tous les nouveaux investissements en santé doivent exiger une gouvernance et une gestion robustes des données sur la santé qui s'harmonisent avec les normes fédérées pour appuyer la résilience du secteur de la santé face aux besoins et aux défis futurs.

Transformation de la santé axée sur les données

Le Canada a toujours été reconnu comme un chef de file mondial dans l'analyse des données sur la santé (à commencer par le Manitoba Centre for Health and Policy Evaluation et Statistique Canada) et comme le berceau de l'apprentissage profond (une forme avancée d'intelligence artificielle). Aujourd'hui, ces progrès devraient accélérer de façon synergique les perspectives dans le secteur de la santé. Toutefois, les obstacles systémiques étouffent l'innovation, fragmentent les données, entravent l'échange de données sur la santé et nuisent aux résultats en matière de santé.

Au début de la COVID-19, la Finlande, Israël et la Corée du Sud ont agi rapidement, en tirant parti des solutions permettant aux citoyens d'accéder aux dossiers de santé, de les utiliser et de les partager. Ces solutions améliorent les soins intégrés, produisent de meilleurs résultats sociaux et sont de puissants atouts dans la lutte contre la COVID-19.

Des transformations de la santé dictées par les données sont en cours au Royaume-Uni, en Nouvelle-Zélande, en Australie et aux États-Unis. Ces pays ont reconnu l'importance des données intégrées sur la santé et ont pris des mesures pour les exploiter efficacement. Tous ces pays ont adopté une approche axée sur la personne. Cela signifie qu'il faut apposer le flux de données personnelles sur la santé aux personnes, peu importe l'emplacement ou le service. Cette approche favorisera à la fois les résultats individuels en matière de santé et produira des avantages pour les collectivités et le public grâce à une analyse fondée sur la population.

2. Vision et principes communs pour le Fondement des données sur la santé du Canada

Vision pour les données sur la santé dans le secteur canadien de la santé

Dans notre premier rapport, nous avons expliqué qu'une vision commune des données sur la santé est nécessaire pour agir de manière coordonnée et atteindre des objectifs communs. Nous avons proposé une vision pour les données sur la santé où, d'ici 2030, toutes les personnes au Canada bénéficieront d'un fondement solide de données sur la santé, qui serait présente au sein des administrations et entre celles-ci dans tous les milieux de santé afin de favoriser des soins individuelsNote de bas de page 1 et des interventions en santé publique de qualité. Dans le cadre de cette vision, le système de santé tirerait continuellement des leçons des connaissances générées par un environnement de données sur la santé qui facilite l'accès en temps opportun et l'interopérabilité. Une vision plus large des données sur la santé serait adoptée, dans laquelle elle ferait référence à toutes les données relatives aux soins de santé, à la santé publique, à la santé de la population et à la recherche en santé, y compris les facteurs sociodémographiques. Les Canadiens auraient un accès utile à leurs propres dossiers de santé individuels, tout en reconnaissant qu'ils doivent être partagés afin de produire des données complètes pour les utilisations de la population et de la santé publique au profit de tous, tout en veillant à ce que les données soient confidentielles et sécurisées. Les gouvernements du secteur public, les organismes de prestation de soins de santé, le secteur privé et d'autres intervenants clés travailleraient ensemble pour concrétiser cette vision.

Principes pour guider l'élaboration et la mise en œuvre de la base de données sur la santé

Pour mettre en œuvre efficacement la base de données sur la santé et réaliser la vision, nous avons également proposé un ensemble de principes communs qui devraient guider son élaboration. Plusieurs thèmes clés étaient présents dans les principes. L'une des principales était l'idée d'une centricité sur la personne - placer les gens au centre de la gouvernance des données de santé, des politiques et de l'architecture et leur donner les moyens d'être des participants actifs. De même, l'équité était un thème clé de ces principes. Le développement de la base de données sur la santé doit garantir qu'elle favorise de meilleurs résultats d'une manière diversifiée et inclusive, en accordant une attention particulière aux besoins des minorités racialisées et des populations marginalisées. Le fondement des données sur la santé doit également respecter la souveraineté des données des Premières Nations, des Inuits et des Métis et traiter les inégalités structurelles en matière de santé vécues par les peuples autochtones partout au Canada. Pour promouvoir le partage et l'utilisation efficaces des données sur la santé, le fondement des données sur la santé doit se concentrer sur la promotion de l'intendance qui reconnaît l'impératif moral de partager les données pour le bien public tout en veillant à ce que des mesures efficaces de protection de la vie privée soient en place. Une culture d'intendance augmenterait l'accessibilité des données, en veillant à ce que les Canadiens aient accès à leurs propres renseignements sur la santé, et à ce que les fournisseurs de soins, les gestionnaires de la santé et les décideurs aient accès à l'information dont ils ont besoin pour leur travail. Le fondement de données sur la santé doit également être durable, en intégrant une amélioration continue dans ses piliers. Enfin, les transformations nécessaires à notre approche des données sur la santé nécessitent une collaboration et des processus coordonnés entre tous les intervenants du secteur de la santé. Ces processus devraient s'appuyer sur les principes, les pratiques exemplaires et les normes internationales, nationales et régionales en matière de données.

En résumé, le fondement de données sur la santé doit s'appuyer sur la vision commune, guidée par ces principes, pour réussir à tirer parti des données afin d'obtenir de meilleurs résultats en matière de santé pour les personnes, les collectivités et la société.

3. Secteur de la santé axé sur les données centrées sur la personne par conception

Les attentes du public à l'égard du secteur de la santé évoluent avec les progrès en matière de données et de technologie. Pour débloquer la valeur des données afin de permettre aux personnes d'atteindre leurs objectifs personnels en matière de santé, aux collectivités d'améliorer l'équité, aux gestionnaires de services de santé d'assurer des soins de grande qualité et rentables, aux gouvernements de prévoir les événements de santé publique et aux chercheurs d'innover, le secteur de la santé doit changer son approche en matière de données et de technologie pour mettre l'accent sur l'individu plutôt que sur les fournisseurs.

Figure 3a. 1989 : Les fournisseurs agissent à titre de dépositaires des dossiers de santé papier, avec un partage limité et un accès limité aux patients.
Figure 3a. 1989 : Les fournisseurs agissent à titre de dépositaires des dossiers de santé papier, avec un partage limité et un accès limité aux patients.
Figure 3a. 1989 : Équivalent textuel

Cette image est une représentation visuelle d'un système anachronique de gestion des dossiers médicaux.

Le titre de l'image est État antérieur – 1989 Analogique

Sur le côté gauche de l'image se trouve l'image d'un patient avec une ligne en pointillé noire à côté, ce qui montre que le patient n'a pas accès aux renseignements concernant son état de santé et n'en a pas le contrôle.

Sur le côté droit de cette image se trouvent trois bulles formant un cercle. Chacune des bulles contient du texte. La bulle du bas à gauche contient un texte qui se lit « Échange de renseignements sur la santé » avec l'image d'un labyrinthe. La bulle du haut affiche « Renseignements personnels sur la santé » avec l'image d'un dossier de fichiers et la bulle en bas à droite indique « Données sur la santé de la population » avec l'image d'un classeur. Une ligne en pointillé relie ces bulles pour indiquer qu'elles fonctionnent ensemble. Les bulles sont éloignées les unes des autres, ce qui représente les défis qui se posent dans l'échange de renseignements entre elles. Au centre du cercle se trouve l'image d'une personne avec un papier indiquant que le gardien désigné de l'information est au centre de ce système. L'image d'un fournisseur de soins de santé se trouve à gauche de la bulle « Renseignements personnels sur la santé », indiquant que cette personne contrôle les renseignements personnels sur l'état de santé du patient.

Il y a 30 ans (figure 3a), les fonctions du secteur de la santé étaient en grande partie analogiques au fait que la majorité des renseignements personnels sur la santé d'une personne étaient saisis et stockés par des dépositaires désignés dans des graphiques papier. Cela a mené à la fragmentation des renseignements personnels sur la santé entre les différents dépositaires. La capacité d'échanger ou de regrouper des données pour obtenir des renseignements plus généraux sur le secteur de la santé était lente, manuelle, rigide et trop souvent impossible. Des cloisonnements d'information sur la santé fondés sur les services existaient à l'exclusion du patient, qui devait souvent répéter ses renseignements sur la santé lorsqu'il passait d'un dépositaire à un autre. Les limites qui en résultent dans la capacité d'échanger et d'intégrer de l'information sur la santé pourraient compromettre à la fois les fonctions de soins individuels et les fonctions axées sur la population du secteur de la santé.

Figure 3b. 2021 : Les fournisseurs agissent comme dépositaires des dossiers de santé numérisés. Un certain accès et partage pour les patients. Les obstacles rendent difficile le partage des données entre les cloisonnements.
Figure 3b. 2021 : Les fournisseurs agissent comme dépositaires des dossiers de santé numérisés. Un certain accès et partage pour les patients. Les obstacles rendent difficile le partage des données entre les cloisonnements.
Figure 3b. 2021 : Équivalent textuel

Cette image est une représentation visuelle du système actuel de dossiers médicaux.

Le titre de l'image est État actuel – 2021 Analogique/Numérique

Sur le côté gauche de l'image se trouve l'image d'un patient avec une ligne en pointillé grise à côté, représentant l'accès restreint du patient à ses renseignements personnels et le contrôle limité qu'il peut exercer sur ceux-ci. Sur le côté droit de cette image se trouvent trois bulles formant un cercle. Chacune des bulles contient du texte. La bulle en bas à gauche contient un texte qui indique « Échange de renseignements sur la santé » avec l'image d'un télécopieur. La bulle du haut indique « Renseignements personnels sur la santé » avec l'image d'un écran d'ordinateur de fichiers et la bulle en bas à droite indique « Données sur la santé de la population » avec l'image d'une disquette et d'un CD-ROM. Une ligne en pointillé entoure ces bulles pour indiquer qu'elles fonctionnent ensemble. Les bulles sont placées plus près les unes des autres que dans la figure 2a, intitulée État antérieur, 1989 Analogique, pour montrer qu'il est maintenant plus simple d'échanger des informations entre les groupes. Au centre du cercle se trouve l'image d'une personne face à un ordinateur indiquant que le gardien désigné de l'information est au centre de ce système. L'image d'un fournisseur de soins de santé se trouve à droite de la bulle « Renseignements personnels sur la santé », ce qui indique que cette personne contrôle l'information sur la santé dans le système.

Bien que le secteur de la santé ait adopté la technologie numérique au cours des 30 dernières années (figure 3 b), l'approche stratégique est demeurée essentiellement fixe dans le paradigme de la garde, perpétuant souvent des silos d'information sur la santé axés sur les services qui entravent l'intégration des données dans les services cliniques, la santé publique, la gestion et la recherche. La législation continue de désigner les fournisseurs de soins comme dépositaires, ce qui signifie que le contrôle des renseignements personnels sur la santé des patients demeure limité. Les personnes dans certains endroits ont un certain accès à leurs dossiers de santé, mais en grande partie d'une façon qui est fragmentée entre les fournisseurs de services de santé. Les décisions sur le partage des données sont faites par des dépositaires sur une base ad hoc, souvent d'une manière incohérente et centrée sur le service. Les plateformes numériques fragmentées fondées sur la garde qui ne sont pas intégrées aux données nécessitent que les données sur la santé continuent d'être partagées au moyen de méthodes désuètes et peu sûres comme le courriel, le télécopieur ou le courrier physique. La fragmentation de l'information sur la santé qui découle de la politique analogue d'information sur la santé sous garde compromet à la fois la capacité de fournir des soins cliniques complets et d'intégrer l'information sur la santé à la gestion et à la recherche de la santé fondée sur la population.

Figure 3c. Futur : Les données centrées sur la personne fournissent les données appropriées aux bonnes personnes au bon moment par conception.
Figure 3c. Futur : Les données centrées sur la personne fournissent les données appropriées aux bonnes personnes au bon moment par conception.
Figure 3c. Futur : Équivalent textuel

Cette image est une représentation visuelle de l'état futur optimisé d'un système de dossiers médicaux.

Le titre de l'image est État futur – Numérique

Au centre de l'image, il y a trois bulles formant un cercle. Chacune des bulles contient du texte. La bulle au bas à gauche contient un texte qui indique « Échange de renseignements sur la santé » avec l'image d'un réseau télématique. La bulle du haut indique « Renseignements personnels sur la santé » avec l'image d'un cellulaire et la bulle du bas à droite indique « Données sur la santé de la population » avec l'image d'un réseau infonuagique. Une ligne en pointillé entoure ces bulles pour indiquer qu'elles fonctionnent ensemble. Les bulles se chevauchent pour montrer que l'échange de renseignements entre elles se fait sans heurts. L'image d'un fournisseur de soins de santé est à gauche des trois bulles et l'image d'une personne face à un ordinateur est à droite, représentant l'intendant des données. Ces personnes participent à la collecte et à l'échange de renseignements, mais n'en ont pas le contrôle absolu. Au centre du cercle se trouve l'image d'un patient, indiquant qu'il a accès à l'information et qu'il en a le contrôle et que son bien-être et les résultats sur sa santé sont au cœur de la conception future du système.

Une approche axée sur l'avenir des données sur la santé (figure 3c) optimise la promesse des données sur la santé en établissant des approches de l'âge numérique pour les données sur la santé qui appuient :

  1. La capacité de veiller à ce que tous les renseignements personnels sur la santé soient recueillis dans un seul tableau de patients à l'intention des fournisseurs de soins de santé selon le besoin de savoir;
  2. L'échange continu d'information sur la santé entre les responsables de données fiables sur la santé; et
  3. La capacité d'utiliser et de fournir un accès dûment autorisé à l'information sur la santé par les responsables des données de santé, avec des niveaux d'accès et de désidentification appropriés, pour le bien public.

Pour ce faire, il faut concevoir les renseignements personnels sur la santé en fonction de la personne, c'est-à-dire que tous les renseignements personnels sur la santé suivent le bénéficiaire des soins tout au long de son parcours de santé. Une approche axée sur la personne des données sur la santé oblige la politique, la gouvernance, la technologie et l'harmonisation des flux de travail en matière de données sur la santé. Le secteur est donc conçu pour s'assurer que les bonnes personnes disposent des bonnes données au bon moment pour prendre les bonnes décisions. Cette approche de la santé en réseau valorise l'adaptabilité et la qualité des données afin d'améliorer les résultats en matière de santé pour tous.

Un fondement intégré de données sur la santé : Au service du Canada

Les soins axés sur la personne sont une façon de penser et de faire des choses qui voient les gens qui utilisent les services de santé et les services sociaux comme des partenaires égaux dans la planification, le développement et le suivi des soins pour s'assurer qu'ils répondent à leurs besoins. Cela implique de placer les gens et leurs familles au centre des décisions (en anglais seulement), d'assurer une vision holistique d'eux comme des personnes et non des parties du corps ou des maladies spécifiques, et de travailler aux côtés des professionnels pour obtenir le meilleur résultat.

Une structure intégrée de données sur la santé axée sur la personne permet de s'assurer que toutes les données sur la santé suivent une personne tout au long de sa vie. Cela oblige l'intégration des données sur la santé partout où l'individu peut aller; dans l'ensemble des services de santé, des groupes professionnels et des administrations. Cela est réalisé non seulement par l'intégration technologique, mais par l'harmonisation fondamentale de la gouvernance des données, des politiques, des normes, de la réglementation et du flux de travail qui permettent un mouvement continu des données de santé pour appuyer les soins axés sur la personne et les interventions en santé publique et de la population. Lorsque des principes et des politiques communs et tournés vers l'avenir pour les données sur la santé sont mis en œuvre :

  • Les personnes ont un accès significatif et opportun à leurs propres dossiers de santé, une meilleure compréhension de la raison et de la façon dont leurs données sur la santé sont utilisées et ont accès à des renseignements fondés sur des données probantes pour atteindre leurs objectifs personnels en matière de santé;
  • Les collectivités ont accès à des connaissances sur leur santé collective et sont en mesure de susciter des changements pour atteindre une plus grande équité;
  • La souveraineté des données des Premières Nations, des Inuits et des Métis est respectée, l'accès aux données et la capacité de générer des données pertinentes qui appuient l'autodétermination;
  • Les fournisseurs de soins de santé ont accès, sur la base du besoin de savoir, à des données permettant d'obtenir les meilleurs soins possibles et d'allouer de façon proactive les ressources au besoin;
  • Les responsables de la santé publique ont accès en temps opportun aux données dont ils ont besoin pour anticiper, comprendre et protéger contre les menaces pour la santé publique et pour mener des initiatives visant à promouvoir la santé et le mieux-être publics;
  • Les gouvernements et les autorités sanitaires ont accès en temps opportun aux données nécessaires pour améliorer les résultats en matière de santé, protéger contre les menaces pour la santé publique, gérer les problèmes de santé publique, surveiller le rendement et appuyer un secteur de la santé innovateur qui tire continuellement des leçons de ses expériences et qui, par conséquent, améliore ses résultats;
  • Les chercheurs stimulent l'amélioration et l'innovation du secteur de la santé par l'accès aux données afin de fournir des renseignements, des analyses et des solutions opportunes aux problèmes de santé qui procurent des avantages à la société, aux collectivités et aux individus; et
  • Les fournisseurs de technologies du secteur privé créent des solutions nouvelles et nécessaires en matière de données, de technologie et de soins qui sont conformes à la politique intégrée de données de santé axées sur la personne, fondée sur des normes communes au profit de tous.

Étude de cas – Promouvoir les approches axées sur la personne : « Une personne, un dossier »
De nombreux pays proposent des approches pour « Une personne, un dossier ». Le National Health Service d'Angleterre a publié un rapport intitulé « Data saves lives : reshaping health and social care with data » (en anglais seulement) en juillet 2021. Les citoyens d'Israël, de Finlande et d'Estonie bénéficient déjà d'un accès opportun à leurs données sur la santé et le bien-être. Les États-Unis ont adopté le 21st Century Cures Act (en anglais seulement) qui impose l'importance de la portabilité et de l'utilité des données.

Les dossiers médicaux intégrés ont permis à Israël d'avoir rapidement accès aux vaccins contre la COVID-19 en échange de preuves anonymisées du monde réel pour l'efficacité des vaccins. La moitié de leur population avait été vaccinée vers la mi-février 2021. Une étude examinée par des pairs de l'efficacité du vaccin (en anglais seulement) a été publiée le 24 février 2021.

Le Canada avait vacciné la moitié de sa population à la mi-mai - trois mois plus tard. Il a fallu beaucoup plus de temps pour produire des renseignements sur l'efficacité des vaccins dans l'ensemble des administrations en raison de la fragmentation des données. Ces retards ont coûté des vies et ont nui à la capacité de rouvrir l'économie canadienne.

Le fait de traiter les données du secteur de la santé comme un atout exige la volonté de surmonter les obstacles institutionnels, structurels, juridictionnels et culturels importants qui entravent l'établissement d'une base solide de données sur la santé. Cela nécessitera une combinaison d'une vision commune, d'une harmonisation claire de la gouvernance, d'un leadership responsable, d'une gérance des investissements en matière d'interopérabilité, de politiques et de normes relatives aux données de l'ère numérique et d'un engagement significatif avec les personnes, les collectivités et les peuples autochtones afin d'obtenir les résultats auxquels les Canadiens s'attendent.

4. Composants du fondement des données de santé

Le secteur de la santéNote de bas de page 2 travaille collectivement pour obtenir de meilleurs résultats en matière de santé pour les individus, les collectivités et la société. Cela comprend la capacité de réagir à l'évolution de l'environnement menaçant et à l'évolution des besoins sociodémographiques. L'amélioration des résultats en matière de santé et l'efficacité des interventions face aux menaces dépendent de la prise de décisions éclairées par les fournisseurs de soins de santé, les décideurs et les particuliers. Cela n'est possible que grâce à une solide base de données sur la santé qui offre un accès opportun à de l'information de qualité qui génère ensuite des renseignements.

Les pays qui ont mis en œuvre des stratégies de données sur la santé ont abordé les cinq composants essentiels suivants :

  • Une responsabilisation et une gouvernance claires en matière de données sur la santé;
  • Une confiance soutenue et établie avec le public et les collectivités grâce à un engagement constructif;
  • Des politiques de données sur la santé adaptées à l'ère numérique;
  • Des normes d'interopérabilité cohérentes et réglementées; et
  • Une langue commune et un secteur de la santé et un public instruits en matière de données.

Une base de données sur la santé ressemble à une planification urbaine pour le secteur de la santé

Lorsqu'ils approuvent des projets d'infrastructure publique, les urbanistes ont un ensemble de principes, de lignes directrices et d'exigences fondamentaux qui aident à tirer parti des ressources communes et à soutenir les contributions pour renforcer et soutenir l'infrastructure publique.

Ce fondement des règlements de zonage et des réseaux de transport constitue le cadre d'une diversité de développements individuels. Par conséquent, il permet à ces projets d'offrir de la valeur aux particuliers, à leurs collectivités et à la municipalité en général. Au fur et à mesure que la fondation est renforcée, les projets de construction d'anciens et les projets futurs en profitent.

Le fondement des données sur la santé procurera les mêmes avantages au secteur de la santé et deviendra plus forte à mesure que de nouvelles initiatives contribueront à la fondation au profit de toutes les personnes au Canada.

Dans un contexte canadien, ces composantes doivent être appliquées aux données du secteur de la santé dans l'ensemble des gouvernements, où les administrations individuelles ont l'autonomie de fournir des services de santé et toutes les administrations (y compris le Canada) bénéficient d'un échange ininterrompu d'information sur la santé et de données et d'idées collectives qui éclaireront les soins individuels, la politique en matière de données, la sécurité publique et la recherche.
Ces composantes essentielles sont les piliers du fondement des données sur la santé qui doivent être renforcés et qui seront au cœur de toute stratégie pancanadienne en matière de données sur la santé. Un fondement des données sur la santé plus solide accélérera les initiatives de données en reconstruisant sur ce qui existe déjà et en contribuant aux initiatives futures. Les investissements futurs dans le secteur de la santé doivent s'appuyer sur le fondement des données sur la santé et y contribuer. Cela permettra d'accélérer leur mise en œuvre, de générer de nouvelles connaissances plus rapidement et de réduire le coût global de l'infrastructure de données sur la santé.

Les sections suivantes fournissent des détails sur les cinq composantes nécessaires au renforcement de la fondation canadienne de données sur la santé. Chaque section comprend des conseils et des études de cas spécifiques pour démontrer les possibilités et les avantages qu'une base plus solide offrirait.

4.1 Une responsabilisation et une gouvernance claires en matière de données sur la santé

Recommandation 1 : Clarifier la responsabilisation et la gouvernance communes pour la création, la mise en œuvre et le maintien de la stratégie pancanadienne en matière de données sur la santé et de la fondation des données sur la santé.

Une responsabilisation et une gouvernance claires dans le secteur de la santé pour son actif qui croît le plus rapidement - les données - sont essentielles. Chaque résultat en matière de santé, décision stratégique et innovation devrait s'appuyer sur des données opportunes et de qualité.

Les tentatives d'établir une gouvernance dans les données sur la santé n'ont pas eu beaucoup de succès. Soit la gouvernance a été trop large - par exemple, établir un plan pour les technologies de la santé sans les incitations ou la volonté de poursuivre leur adoption - soit trop étroite, où la mise en œuvre répond aux besoins locaux sans vision, incitation ou capacité à propager et à développer l'innovation. Une responsabilisation et une gouvernance efficaces doivent tirer les leçons de l'expérience passée - non seulement en assurant une protection solide de la vie privée, mais aussi en priorisant la réalisation de meilleurs résultats en matière de santé et de soins de santé plus rentables en ouvrant la collecte, le partage et l'utilisation des données.

Lorsque la responsabilisation et la gouvernance commune des données sur la santé seront établies, la collaboration :

  • adoptera une vision et des principes communs à l'échelle des administrations, du public et d'autres intervenants critiques;
  • permettra la prise de décisions pancanadiennes (à l'échelle des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux) dans des domaines qui présentent des avantages mutuels grâce à des mécanismes efficaces de recours hiérarchique pour relever les défis nouveaux et émergents;
  • définira la responsabilisation pour les composantes du fondement des données sur la santé afin de s'harmoniser au sein des administrations et entre celles-ci afin de simplifier la capacité d'utiliser ce qui existe et d'obtenir des contributions pour les autres à utiliser;
  • tirera parti des politiques et des normes qui fonctionnent, révisera ou éliminera celles qui ne le sont pas, comblera les lacunes restantes et sera agile pour les menaces futures;
  • écoutera, mobilisera les personnes touchées - les personnes et les collectivités;
  • respectera la souveraineté des données autochtones et les principes connexes en utilisant une approche fondée sur les distinctions;
  • établira des objectifs et prendra des mesures dans une approche pratique par étapes et se tiendra mutuellement responsables de suivre les progrès réalisés tout en exécutant des initiatives de données individuelles;
  • investira dans une capacité et des compétences suffisantes dans l'ensemble du secteur de la santé pour soutenir le fondement des données sur la santé et appuiera les initiatives de données au sein des administrations et entre celles-ci; et
  • mesurera les progrès de manière indépendante et sera transparente pour toutes les parties prenantes et le public.

Sophistiqué, à grand volume de données et transparent : Le potentiel des données sur la santé

Lorsque la technologie numérique fonctionne correctement, elle s'éloigne de l'expérience vécue. Dans le cas de l'information sur la santé, l'expérience actuelle est souvent mise au premier plan comme un marteau cassé qui n'enfonce pas les clous. Il est raisonnable de s'attendre à ce que l'information sur la santé axée sur la personne, par conception, soit aussi immersive et bénéfique que les autres services dont les gens bénéficient.

Prenons deux exemples utiles qui mettent à profit les technologies numériques et les données à grande échelle, et qui sont réglementés, à l'échelle pancanadienne, et qui font intervenir de multiples ordres de gouvernement et la coopération entre les entités publiques et privées.

Les services bancaires en ligne sont centrés sur la personne dans leur conception, offrant une gestion sécuritaire de l'argent, des renseignements financiers et une gamme de services bancaires partout au pays et accessibles à l'échelle mondiale. Les institutions financières ont rapidement reconnu que ces services sont conviviaux et mutuellement avantageux.

Nav Canada contrôle 18 millions de km2 d'espace aérien au Canada, assurant le passage sécuritaire de 3,3 millions de vols par année en fournissant des produits de données pour les réseaux de contrôle de la circulation aérienne. Dans les airs ou au sol, les attentes et les avantages en arrière-plan sont le passage sécuritaire des aéronefs.

Ces exemples donnent à penser que l'expérience des personnes en matière d'information sur la santé pourrait être tout aussi harmonieuse, bénéfique et fonctionnelle en arrière-plan que nous en sommes venus à nous attendre à d'autres services sophistiqués et exigeants en données.

Dupliquer les efforts : Investissement gaspillé dans les données de santé

De nombreux investissements dans les initiatives de données sur la santé au Canada fonctionnent en parallèle, où les initiatives se concurrencent, plutôt que de collaborer, vers un résultat commun. Il en résulte de nouveaux silos qui nuisent aux résultats, qui font double emploi et qui contribuent à une plus grande fragmentation des données sur la santé.

Plateformes de données : Plusieurs organisations travaillent sur des plateformes de données sur la santé avec une collaboration minimale (ou aucune) sur les principes, les politiques et la conception sous-jacents. Par conséquent, des millions de dollars sont investis de façon redondante, ce qui nécessitera des ressources supplémentaires pour relier les silos. Comme d'autres pays, le Canada peut choisir d'harmoniser dès maintenant ses pratiques communes et ses modèles de données, de simplifier la collaboration en matière de données sur la santé et d'obtenir des résultats plus rapidement avec le même investissement.

Littératie en matière de données : Plusieurs établissements d'enseignement et établissements du secteur public du Canada, qui reconnaissent indépendamment l'importance de la littératie en matière de données sur la santé, travaillent à leurs propres ensembles uniques de terminologie et de programmes d'études. Ainsi, les élèves apprendront des concepts, des principes et une langue différents, ce qui pourrait entraîner de la méfiance et de la confusion chez les apprenants.

4.2 Bâtir et maintenir la confiance

Recommandation 2 : Établir un engagement significatif et continu avec le public afin de comprendre ses besoins en données sur la santé et sa participation continue aux décisions sur la collecte, le partage et l'utilisation des données sur la santé.

Il faut des moyens systémiques d'établir la confiance et de déterminer les besoins individuels et communautaires en données sur la santé. Cela va bien au-delà de la communication des avantages de l'utilisation des données et de la façon dont les données sont protégées.

Il s'agit d'un processus en plusieurs étapes visant à gagner et à maintenir la confiance dans la collecte, le partage et l'utilisation des données sur la santé, dans le cadre duquel le public participe à la définition du fonctionnement de la fondation des données sur la santé. Premièrement, les gens doivent avoir la possibilité d'exprimer leurs besoins, leurs espoirs et leurs préoccupations concernant les données sur la santé. Deuxièmement, le secteur de la santé doit intégrer ces exigences dans ses politiques, ses processus et ses pratiques et en démontrer la mise en œuvre. Troisièmement, le secteur de la santé doit savoir s'il a gagné la confiance du public et des collectivités. Enfin, ce cycle doit être continuellement actualisé pour maintenir la confiance et démontrer comment le partage optimisé des données sur la santé profite à tous.

Les relations significatives avec les Premières Nations, les Inuits et les Métis sont un élément clé de cette composante. Bien que les principes fondamentaux des données sur la santé comprennent le respect de la souveraineté des données des peuples autochtones et de leurs principes de données connexes, il est essentiel d'avoir une compréhension mutuelle de ce à quoi ce respect ressemble concrètement. Cela exige une conversation continue pour établir des ententes communes.

L'établissement de la confiance par un engagement significatif comprend :

  • donner aux Canadiens les moyens d'améliorer leurs résultats en matière de santé grâce à un contrôle accru de leurs renseignements personnels sur la santé et à un accès accru à ces renseignements, ainsi qu'à une sensibilisation à l'égard des données sur la santé, de leurs utilisations et de la responsabilité de les communiquer;
  • établir des rôles de leadership normalisés, permanents et significatifs pour le public dans les structures de gouvernance des données sur la santé;
  • établir une infrastructure de mobilisation du public pour une participation plus large du public aux décisions sur les questions de données de santé d'intérêt général à l'échelle régionale, pangouvernementale et pancanadienne;
  • intégrer des activités directes (par exemple, par l'entremise d'assemblées ou de panneaux) et indirectes (par exemple, par l'entremise de sondages) afin d'assurer une base claire et rigoureuse pour les opinions du grand public;
  • appuyer la collaboration entre les forums de mobilisation du public partout au Canada; et
  • créer une communication bidirectionnelle transparente et proactive avec le public afin d'aider à gagner et à maintenir leur confiance et de démontrer la valeur du partage des données sur la santé.

Étude de cas - Confiance du public : Un actif non négociable

La priorisation de l'établissement de la confiance avec le public et les communautés est une idée relativement nouvelle et il y a eu des faux pas.
Le Royaume-Uni a rompu la confiance du public avec sa mise en œuvre de « care.data » (en anglais seulement) qui a été supprimée en 2016. La plateforme avait pour but d'intégrer les dossiers de santé personnels dans un seul endroit afin d'améliorer les résultats de santé individuels et d'orienter les grandes perspectives du secteur de la santé. Les responsables du projet n'ont pas su expliquer adéquatement les avantages du partage des données. Ils ont également permis la possibilité toxique que des données à caractère personnel puissent être consultées par des entreprises commerciales. La décision de faire en sorte que les patients se retirent activement s'est avérée être une erreur de jugement supplémentaire.

Au Canada, il sera essentiel d'éclairer toute stratégie de données sur la santé au début avec les connaissances et les exigences du public. Cela est nécessaire pour déterminer comment ils veulent être habilités à utiliser leurs données sur la santé pour atteindre leurs objectifs personnels en matière de santé, quelles mesures de protection ils veulent mettre en place pendant que leurs données sont recueillies, partagées, utilisées pour le bien public et à l'appui de résultats de santé équitables pour tous.

4.3 Politiques de données sur la santé à l'ère numérique

Recommandation 3 : Établir des structures et des intendants des données pour cerner, partager et adopter des politiques pancanadiennes sur les données de santé qui présentent un avantage mutuel pour tous les gouvernements.

Politiques de données sur la santé à l'ère numériqueNote de bas de page 3 visant à prioriser l'utilisation des données pour le bien public tout en veillant à ce qu'elles soient sécuritaires sont essentielles pour optimiser et maintenir la collecte, le partage et l'utilisation appropriée des données sur la santé.

Les politiques actuelles en matière de données datent de plusieurs décennies et sont fondées sur des pratiques désuètes fondées sur la garde qui ne conviennent pas à l'ère numérique. Il existe également de nombreuses approches différentes en matière de politique des données sur la santé dans l'ensemble des territoires de compétence, ce qui signifie que pour participer à des activités pancanadiennes ou à l'échange de données, même pour le bien public, comme pendant une pandémie, il faut une lourde administration pour traiter les variations et respecter de multiples normes. Souvent, des mois ou des années sont gaspillés en tentant de rassembler des données pour éclairer les décisions ou faire avancer un traitement ou une recherche novatrice. Souvent, les efforts requis sont si lourds que le projet est abandonné.

La garde des données sur la santé, découlant des lois provinciales et territoriales sur la protection des renseignements personnels et de leur mauvaise interprétation, incite certains dépositaires à agir d'une manière peu risquée qui restreint l'accès aux personnes autorisées et étouffe les soins cliniques, l'aide à la décision et la recherche. En fin de compte, la garde est un modèle de contrôle du fournisseur, qui est antithétique à une approche axée sur la personne.

Collectivement, ces types d'approches stratégiques ont créé un « effet paralysant à cause de la protection de la vie privée » au Canada, où le partage de données se produit à la vitesse de l'acteur le plus lent, ou pas du tout, en raison d'interprétations erronées des exigences en matière de protection de la vie privée et d'un défaut d'encourager le partage de données. Cela se produit souvent sans tenir compte des résultats souhaités globaux et, plus important encore, sans prendre en compte les risques de ne pas partager et d'utiliser les données pour l'innovation et l'amélioration.

L'établissement d'une culture de la gérance des données dans le secteur de la santé au moyen de changements législatifs et stratégiques permettra de régler bon nombre de ces problèmes. Les personnes seraient plus habilitées et impliquées dans l'accès, le partage et l'utilisation de leurs données. Les responsables des données seraient responsables de s'assurer que les données sont à la fois utilisées pour le bien public et protégées. Cela nécessitera une approche de la politique des données sur la santé où nous devons :

  • Abandonner le modèle de garde de la gestion des données sur la santé et adopter des politiques sur les données sur la santé à l'ère numérique qui sont appuyées par des lois et fondées sur la gérance des données qui favorisent le partage, l'accès, l'utilisation et la protection des données afin de soutenir :
    • Qualité des soins individuels aux patients;
    • Utilisation des données en fonction de la population par les intendants des données sur la santé et ceux dûment autorisés;
    • Interopérabilité; et
    • Protection des renseignements personnels et sécurité
  • Intégrer des responsables de l'intendance des données de niveau supérieur dans d'importantes organisations de données sur la santé afin de simplifier le partage et la protection des données avec d'autres responsables des données;
  • Établir des politiques fédérales, provinciales et territoriales cohérentes en matière de données sur la santé dans l'ensemble des administrations, en tirant parti des échecs passés;
  • Intégrer des processus d'examen des politiques de données sur la santé afin d'assurer la pertinence et la pertinence continues;
  • Recueillir et communiquer les politiques qui sont utilisées et qui ne sont pas encore largement adoptées (par exemple, les politiques sur les nouveaux domaines de l'éthique des données comme la collecte et l'utilisation de données fondées sur la race);
  • Adopter des sanctions significatives pour l'utilisation intentionnelle malveillante de données médicales personnelles, y compris la réidentification non autorisée;
  • Établir une communication transparente des politiques pancanadiennes officielles en matière de données sur la santé, en les intégrant aux pratiques d'approvisionnement, le cas échéant; et
  • Normaliser les compétences en matière d'intendance des données dans diverses professions, y compris la formation, les descriptions de travail et la certification, de sorte que les gens remplissent le rôle de façon uniforme qui renforce la confiance.

Les rôles de l'intendance des données n'ont pas encore été clairement définis au Canada. Gérance : Transformer notre approche de la gestion des données

Les intendants des données sont l'évolution des agents de protection de la vie privée et des dépositaires des données, et contribuent à d'autres intendants de données, collaborent avec eux étirent parti de ces derniers pour promouvoir la cohésion. Les rôles de l'intendance des données n'ont pas encore été clairement définis au Canada. Toutefois, leurs responsabilités pourraient comprendre :

  • harmoniser les politiques, les processus et les normes dans l'ensemble des organisations afin d'atteindre les résultats prioritaires en matière de santé tout en protégeant la vie privée des personnes;
  • chercher des occasions de réutiliser les données et de tirer parti des politiques, des processus ou des normes existants;
  • contribuer a l'élaboration de politiques et de pratiques en matière de données sur la santé afin que d'autres puissent les réutiliser;
  • collaborer pour adopter des principes communs et réduire au minimum le double emploi non intentionnel;
  • communiquer avec les autres pour que les nouvelles initiatives soient au courant de l'occasion de collaborer.

Cela serait similaire aux dépositaires Caldicott (en anglais seulement) nommés au sein du Service national de santé (Royaume-Uni).

Un « Effet paralysant à cause de la protection de la vie privée » : nuit aux individus, contribue à l'exode des cerveaux et entrave la réponse à une pandémie

Le serment d'Hippocrate dit de « ne pas causer de préjudice » et est souvent cité comme raison de ne pas partager des données, car il peut causer un préjudice par une atteinte hypothétique à la vie privée. Cela ne tient pas compte des dommages qui peuvent être causés par le non-partage des données.

Pour les personnes, les données ne sont souvent pas disponibles pour les soins en cas d'urgence et ne sont pas facilement accessibles ou transférables pour répondre à leurs besoins. On ne communique pas suffisamment de données pour améliorer la sécurité, la qualité et l'équité dans le secteur de la santé. Des tests en double et redondants sont demandés en raison de l'impossibilité d'accéder aux résultats des tests précédents.

Les scientifiques des données ont migré au Canada pour apporter une contribution significative en tirant parti des riches actifs en données du Canada, mais ils se rendent ensuite compte que la capacité d'appliquer leurs compétences est entravée par l'incapacité d'accéder aux données en temps opportun. De plus, les études ne sont pas terminées en raison d'une administration excessive pour accéder à des ensembles de données disparates et les nettoyer.

L'« effet paralysant à cause de la protection de la vie privée » a également nui à la réponse du Canada a la COVID-19. Les scientifiques n'ont pas été en mesure d'établir un lien entre des données cruciales sur les variantes préoccupantes afin de déterminer si le patient ayant obtenu un résultat positif au test de la COVID-19 avait été vacciné, l'endroit où il se trouvait et d'autres détails importants qui auraient été utiles et qui n'auraient pas eu d'incidence sur la vie privée de la personne. Les scientifiques n'ont pas été en mesure de développer les connaissances détaillées qui auraient pu améliorer la réponse du Canada et potentiellement sauver des vies.

Étude de cas - Modernisation de la politique de données sur la santé : Partage cohérent des données aux États-Unis

Le Sequoia project (en anglais seulement) aux États-Unis est l'organisme reconnu qui favorise l'interopérabilité et le partage multilatéral cohérent des données sur la santé.

Dans le cadre de leur entente multilatérale, ils ont élaboré un accord standard pour les exigences minimales de partage de données avec d'autres organisations de leur réseau. Ces exigences minimales reflètent ce qui est nécessaire pour se faire confiance et maintenir la confiance du public. Les responsabilités sont clairement définies et des méthodes d'escalade et de surveillance sont fournies.

Grâce à ce protocole simplifié, les données sont partagées entre pairs avec confiance et rapidité. De plus, ils ont remplacé des dizaines de milliers d'ententes bilatérales de partage de données par une seule entente omnibus, ce qui permet d'économiser du temps et de l'argent sans compromettre (et sans doute améliorer) l'intégrité et la confiance.

La Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé de l'Ontario constitue un autre exemple d'innovation en matière de politique sur les données sur la santé. Une disposition a été ajoutée en 2020 afin de préciser qu'une tentative de redétermination des données qui avaient été dépersonnalisées serait considérée comme une infraction à la Loi. Cela contribue à gagner la confiance du public pour pénaliser le résultat qui n'est pas souhaité et récompenser le résultat positif du partage de données pour le bien public.

4.4 Interopérabilité dès la conception

Recommandation 4 : Accroître le leadership responsable au plus haut niveau, établir des organismes chargés de déterminer, d'échanger et de mettre en œuvre des normes d'interopérabilité pancanadiennes qui présentent un avantage mutuel pour tous les gouvernements, avec une orchestration à travers ces organismes.

Les normes communes en matière de données pour l'interopérabilité, y compris l'échange de données et le contenu, sont l'épine dorsale des données sur la santé dans le secteur de la santé et doivent être définies, adoptées, évoluées et soutenues de façon uniforme.

De nombreuses normes - y compris les normes d'échange de technologies pour communiquer entre elles, et les normes de données pour les données personnelles comme le genre - sont adoptées sur une base ad hoc, ce qui entraîne des coûts supplémentaires pour connecter des silos de données fragmentés et des coûts supplémentaires pour maintenir ces connexions. La fragmentation entraîne des retards et des coûts supplémentaires dans la surveillance de la santé publique, la recherche nécessaire et les décisions des autorités sanitaires et des gouvernements. L'absence de normes communes entraîne une diminution de la qualité, de l'exhaustivité et de l'actualité des données et, dans certains cas, l'absence de données utilisables. Cela contribue à des résultats de santé individuels sous-optimaux, à des connaissances en santé publique déficientes et à des difficultés à innover. Les ensembles de données sont trop petits, trop différents et trop disparates pour éclairer la prise de décision pancanadienne et contribuer à l'échelle internationale.

De plus, les politiques et les lois actuelles sur les dépositaires de données en matière de gestion des données sur la santé au Canada confient le contrôle et la gestion des renseignements personnels sur la santé aux fournisseurs et aux organismes de services de santé désignés. Ils insistent sur l'importance de la confidentialité et de la sécurité des données sur la santé, mais se taisent sur l'interopérabilité des données sur la santé et l'utilisation des données pour le bien public. Par conséquent, les technologies numériques de la santé ont été déployées sur une base axée sur les services, sans tenir compte de l'interopérabilité des données ni des avantages plus vastes qui pourraient être obtenus grâce au partage des données. Ce cadre de garde actuel favorise un manque d'interopérabilité des données et compromet ainsi les interventions en matière de soins individuels et de santé publique et de santé de la population.

L'adoption de normes communes d'interopérabilité permettrait aux personnes d'avoir un dossier de santé intégré qui les suit tout au long de leur vie et qui est accessible selon le « besoin de savoir » à n'importe quel fournisseur de soins de santé dans son « cercle de soins ». Ce genre d'intelligence axée sur la personne évite le fardeau sur le public et les individus - en évitant les tests inutiles et les explications répétées de leurs antécédents de santé au fur et à mesure qu'ils se déplacent dans les milieux de soins, et en réduisant les coûts d'accès et de transfert de leurs dossiers. Leurs données sur la santé circulent avec eux, accessibles par ceux qui fournissent des soins.

Ces mêmes dossiers de santé intégrés peuvent être utilisés pour le renseignement de l'ensemble du secteur afin d'alimenter la recherche qui appuie les objectifs de santé personnelle, la santé publique qui protège la société contre les menaces futures et les politiques qui appuient l'amélioration continue dans l'ensemble du secteur.

Le Canada a accès à de multiples normes de données existantes. On peut les réunir, dans les domaines qui présentent le plus grand intérêt mutuel, pour établir des normes pancanadiennes. Les normes d'interopérabilité, lorsqu'elles sont mises en œuvre, doivent :

  • Adopter une architecture modèle qui permet l'interopérabilité entre les administrations;
  • Établir des normes en matière de données et d'échange lorsqu'il y a des avantages mutuels à l'échelle du Canada (y compris l'établissement de liens entre les ensembles de données et l'harmonisation avec les normes internationales);
  • Tirer parti des partenariats entre les provinces, les territoires et le gouvernement fédéral pour affirmer l'adoption de l'architecture modèle au Canada;
    • les administrations élaboreraient une analyse des écarts et une feuille de route pour adopter une architecture modèle commune;
  • Établir un processus continu pour examiner régulièrement les données et échanger les normes afin de déterminer si elles sont appropriées, pertinentes et diffusées de façon continue;
  • Recueillir les normes qui sont utilisées et qui ne sont pas encore largement adoptées dans le cadre d'un processus de communication et de partage de ce qui a été recueilli (par exemple, les normes sur les nouveaux domaines comme la génomique);
  • Communiquer clairement et de façon générale afin que les normes d'interopérabilité soient faciles à trouver, à mettre en œuvre et à intégrer à d'autres normes; et
  • Élaborer des exigences communes pour l'acquisition de données sur la santé et de solutions de TI, y compris des solutions logicielles qui incorporent des normes d'interopérabilité.

Étude de cas - Interopérabilité : Nécessaire pour l'ensemble des renseignements du secteur de la santé

Comme il a été démontré pendant la pandémie, l'état d'infection, avec les hospitalisations et avec les vaccinations se trouve dans des silos de données distincts dans de nombreuses provinces et se trouve dans des silos complètement différents d'une province à l'autre. Les méthodes pour relier ces silos de données ensemble sont lourdes et inefficaces.

En revanche, le Royaume-Uni est en mesure de relier les dossiers de santé de 55 millions de personnes pour tester les résultats et les dossiers de vaccination afin de développer des renseignements du système entier pour éclairer ses mesures de santé publique. Ils ont également pu établir des liens avec plus de 800 000 enregistrements génomiques afin de mieux comprendre la progression des variantes.

En l'absence de normes d'interopérabilité, le Canada est incapable de produire les renseignements essentiels en matière de santé nécessaires pour gérer les crises de santé publique. Certaines lacunes en matière de renseignement sont comblées en se fondant sur les données et les analyses d'autres pays, même si elles ne représentent pas fidèlement la situation au Canada.

Étude de cas - Manque d'interopérabilité : Décourage les patients, fait perdre de temps et entrave l'innovation

Plus de 2 millions de Canadiens sont diabétiques. Dans le cadre de la surveillance de leur maladie, ces patients font régulièrement des tests de glycémie dans un laboratoire sanguin local. Bon nombre de ces laboratoires permettent aux patients d'accéder en ligne aux résultats de ces tests peu après leur test.
Selon le laboratoire et le technicien du laboratoire qui produit le résultat, un seul flacon de sang pourrait avoir jusqu'à 14 valeurs différentes en raison de méthodologies, de niveaux de précision et d'ordre de grandeur différents. Il est donc difficile pour une personne de comprendre les résultats, et encore moins de les utiliser pour prendre ses décisions.

De plus, tous les laboratoires ne sont pas interopérables, envoyant parfois les résultats au médecin du patient par télécopieur. Cela exige une saisie manuelle des données, ce qui augmente le risque pour le patient de deux façons : par une erreur de saisie ou une atteinte à la vie privée.

L'absence de normes pour les tests de glycémie fait perdre du temps aux fournisseurs d'interpréter les résultats et peut entraîner de mauvais résultats pour la santé. De plus, toute utilisation secondaire des données (comme pour la recherche) exige plus de temps pour les transformer à une échelle comparable et perd souvent de sa précision.

Ce manque de normes d'interopérabilité a une incidence négative sur la capacité des personnes d'être autonomes dans leurs soins, fait perdre un temps précieux aux fournisseurs de soins de santé et empêche la recherche et l'innovation significatives.

4.5 Langue commune et littératie en matière de données

Recommandation 5 : Établir un langage commun pour les données sur la santé et les programmes de soutien pour la littératie en matière de données sur la santé pour le public, les dirigeants et les travailleurs de la santé.

La langue unifie les communautés. Une terminologie commune des données sur la santé pour les dirigeants en santé, les travailleurs de la santé et le public améliorerait la littératie en matière de données sur la santé et simplifierait les politiques, les normes et la prise de décisions en matière de données sur la santé.

À l'heure actuelle, de nombreuses politiques sur les données sur la santé sont complexes et incompréhensibles pour la plupart des gens. Il en résulte de longues négociations pour l'accès et le partage des données, car il faut beaucoup de temps pour interpréter la terminologie idiosyncrasique. Souvent, les données ne sont pas partagées, car la confusion au sujet de la terminologie augmente le risque pour le décideur, ce qui contribue davantage à l'« effet paralysant à cause de la protection de la vie privée ». Sans un langage commun, une mauvaise communication peut entraîner un mauvais usage des données et influer négativement sur tous les aspects du rendement du secteur de la santé et de la confiance du public.

L'amélioration de la littératie en matière de données sur la santé est essentielle pour une responsabilisation claire, des normes d'interopérabilité, une politique sur les données sur la santé et un engagement significatif auprès du public et des collectivités. Il est également essentiel pour l'utilisation percutante des données, l'évaluation des risques et des avantages, la transformation des connaissances en mesures concrètes et l'établissement de la confiance entre les partenaires. Un langage commun facilite les communications entre les parties d'une manière qui favorise la confiance, accélère les résultats et réduit le risque de mauvaise communication.

La terminologie commune pour les données sur la santé, y compris les rôles et les responsabilités, permettra l'élaboration de programmes de littératie en matière de données qui :

  • Communiquent la vision et la stratégie globales des données sur la santé pour mobiliser le public, les dirigeants et les effectifs en santé, en utilisant des études de cas contextuelles pour démontrer la valeur des données pour le public;
  • Communiquent un code de pratique commun aux professionnels des données sur la santé afin de promouvoir une politique cohérente en matière de données sur la santé et des normes d'interopérabilité;
  • Promeuvent la pratique de l'apprentissage des systèmes de santé où tous les secteurs du secteur de la santé s'améliorent continuellement en fonction de leurs idées de confiance; et
  • Incluent la littératie en matière de données sur la santé dans le programme scolaire, ce qui commence à être fait dans d'autres pays.

Étude de cas - Littératie en matière de données : Stimuler la transformation du secteur de la santé en Finlande

En 2018, la Finlande a fixé un objectif audacieux d'éduquer 1 % de sa population sur les données et les bases de l'intelligence artificielle (IA) (en anglais seulement) pour démystifier le fonctionnement de l'IA et les avantages qu'elle engendrerait.

Un cours en ligne gratuit a été mis au point afin d'éduquer et d'accroître les licences sociales pour l'utilisation des données en fournissant des précisions sur la façon dont les données des personnes ont été protégées et sur la façon dont les données sont utilisées pour créer des résultats bénéfiques pour les personnes, les collectivités et l'économie de la Finlande.

En 2019, la Finlande a décidé d'offrir le cours à tous les États membres de l'Union européenne (UE) gratuitement, dans le but de former 1 % de la population européenne également. En 2021, environ 2 % des Finlandais avaient terminé le cours (en anglais seulement) et plus de 0,5 % de la population de l'UE. Les Finlandais ont accès à leurs données personnelles sur la santé (le 2è site web le plus populaire du pays) et sont désormais en mesure de remplir leurs ordonnances en Estonie ou en Espagne. La transformation du secteur de la santé est en cours et appuyée par le public.

5. Le fondement des données sur la santé : Commencez à le construire maintenant

Alors que nos gouvernementsNote de bas de page 4 réfléchissent à la façon et au moment où une stratégie pancanadienne de données sur la santé pourrait être financée et mise en œuvre, plusieurs choses sont claires et devraient être mises en œuvre immédiatement :

  1. Le public doit participer de façon significative à la stratégie relative aux données sur la santé pour veiller à ce que ses besoins, ses exigences et ses aspirations soient clairement définis, compris et respectés;
  2. Les gouvernements doivent s'engager à lutter contre l'« effet paralysant à cause de la protection de la vie privée » qui entoure les données sur la santé afin de pouvoir donner à leurs électeurs un secteur de la santé plus ciblé et plus réceptif.

Ces investissements nécessiteront d'importantes ressources, un financement et une capacité en personnel pour faire progresser les objectifs pancanadiens communs, mettre en place des stratégies provinciales et territoriales en collaboration et en coordination, et reconnaître les domaines qui présentent le plus d'avantages mutuels pour normaliser, harmoniser ou coordonner.

Tableau 1 : Résumé des mesures visant à renforcer le Fondement des données sur la santé - deux premières années
Pilier de fondation Mesures
Gouvernance

Établir une gouvernance fédérale-provinciale-territoriale, clarifier les responsabilités et s'harmoniser avec la gouvernance des données des Premières Nations, des Métis et des Inuits

Établir des secrétariats de coordination

Confiance Mobiliser le public et les Premières Nations, les Inuits et les Métis pour comprendre leurs exigences
Politique Élaborer des politiques cibles en matière de données sur la santé dans les domaines qui présentent le plus d'avantages mutuels
Interopérabilité Élaborer des normes d'interopérabilité cibles des données sur la santé dans les domaines qui présentent le plus d'avantages mutuels
Capacité et littératie Élaborer une terminologie et un niveau de littératie cibles en matière de données sur la santé dans les domaines qui présentent le plus d'avantages mutuels

De plus, plusieurs projets prioritaires de données sur la santé devraient être identifiés pour contribuer à une approche de mise en œuvre fondée sur les données sur la santé et en démontrer la valeur. Idéalement, le projet priorisé serait choisi en fonction de sa disponibilité de données et de sa capacité de contribuer à la base de données sur la santé.
Notre rapport final élaborera ces recommandations :

  • Gouvernance : Structures nécessaires pour surveiller, maintenir et faire évoluer la stratégie;
  • Confiance : Structures permettant une participation significative du public et des Premières Nations, des Inuits et des Métis;
  • Politique : Politiques particulières à envisager; élaboration d'un modèle de gestion des données;
  • Interopérabilité : principes, normes et conceptions d'interopérabilité spécifiques;
  • Capacité et littératie : Terminologie particulière à adopter et initiatives de littératie à prioriser.

Immédiatement, les administrations devraient se réunir pour comprendre leur état actuel, élaborer conjointement des politiques, des normes d'interopérabilité et de la terminologie, et s'entendre sur des projets prioritaires qui commenceront à transformer les données sur la santé au Canada.

6. Conclusion

La réponse du Canada à la COVID-19 reposait sur l'héroïsme, l'ingéniosité et les heures de travail supplémentaires incommensurables d'un grand nombre d'employés de première ligne qui prodiguent des soins compatissants, les professionnels de la santé publique agissant comme une main ferme face à l'ambiguïté et la plupart des membres du public qui ont choisi de travailler ensemble pour le bien collectif.

L'héroïsme n'est pas une stratégie durable.

Le Canada doit faire en sorte qu'il soit facile pour tout le monde d'avoir accès aux bonnes données au bon moment afin d'obtenir les bons résultats en matière de santé qui profitent aux personnes, aux collectivités et à la société. Pour ce faire, il faut surmonter les obstacles systémiques qui ont empêché la progression des données sur la santé.

Ce rapport a défini les domaines dans lesquels il est urgent de prendre des mesures pour transformer la culture des données du Canada d'une qui se caractérise par l' « effet paralysant à cause de la protection de la vie privée » à une qui est fondée sur l'habilitation, à la collaboration et à l'innovation. Cette nouvelle approche accorderait la priorité au partage des données afin d'atteindre les résultats du secteur de la santé et d'assurer la protection des renseignements personnels sur la santé. Cela favoriserait une collaboration consciente entre les régions, les administrations et le Canada plutôt que l'approche concurrentielle fragmentée qui est en place aujourd'hui. Il accélérerait les initiatives en facilitant la recherche de l'excellence qui existe pour simplifier le partage des données afin de produire des idées et des résultats pertinents en temps opportun.

Ensemble, nous pouvons exploiter la valeur des données et améliorer la santé de chaque personne au Canada.

« La façon dont les gouvernements protègent et exploitent leurs atouts nationaux dans la concurrence mondiale en matière de technologie déterminera de plus en plus les pays qui rivaliseront au milieu des décennies du XXIe siècle. Et quels sont ceux qui accusent un retard… » (Traduction en français)

P Dawson, M-E Ouimette; Globe and Mail; 6 septembre 2021 (en anglais seulement)

Glossaire

Données : Observations, récits ou mesures qui sont capturés pour une utilisation possible comme base pour une analyse, un calcul ou un raisonnement plus poussés.Note de bas de page 5

Dépositaire de données : Selon la définition de la législation canadienne sur la santé, personne ou organisation responsable de la collecte ou du stockage sécurisé des données sur la santé et de la conservation de l'utilisation, de la divulgation, de la conservation et de l'élimination des données sur la santé. Il s'agit principalement de la sécurité et de la protection des données sur la santé.

Responsable de l'intendance des données : Entité ou haute direction gouvernementale chargée d'assurer la qualité, l'intégrité et les modalités d'accès aux données et aux métadonnées d'une manière conforme à la loi applicable, à la politique institutionnelle et aux autorisations individuelles. Comprend les entités et les postes qui traitent principalement de renseignements personnels sur la santé et ceux qui traitent d'autres renseignements sur la santé.Note de bas de page 6

Dépersonnalisation : Processus consistant à supprimer ou à modifier des données qui permettent d'identifier une personne ou qui pourraient, de façon prévisible, permettre d'identifier une personne à l'avenir afin de réduire la possibilité de réidentification. La mesure dans laquelle les données sont anonymisées dépend de la nature délicate de l'information, de son utilisation et de la personne qui y a accès.Note de bas de page 7

Données sur la santé : Observations, faits ou mesures - recueillies en vue d'une analyse, d'un calcul ou d'un raisonnement ultérieur - qui ont trait à l'état de santé physique ou mentale des personnes, au rendement du système de santé et aux caractéristiques socioéconomiques, communautaires et du système de santé.

Renseignements sur la santé : Données sur la santé qui ont été analysées ou interprétées pour fournir un aperçu ou une description de l'état de santé physique ou mentale des personnes, du rendement du système de santé et des caractéristiques socioéconomiques, communautaires et du système de santé.

Secteur de la santé : Ensemble général d'activités liées à la santé individuelle, à la santé de la population, à la recherche et à l'éducation en santé, ainsi qu'à la gestion, à la surveillance et à la gouvernance de la santé.

Services de santé : Activités liées à la santé, offertes directement ou indirectement au public, tant au niveau individuel (y compris les soins primaires, secondaires et tertiaires) qu'au niveau de la population (surveillance, prévention et contrôle des maladies; promotion de la santé; réduction des inégalités en santé).

Interopérabilité : Capacité d'assurer un partage harmonieux des données et de l'information sur la santé entre les intervenants du secteur de la santé au moyen des politiques, de la gouvernance, du déroulement du travail et, surtout, de l'harmonisation technique.

Renseignements personnels sur la santé : Données ou renseignements sur la santé propres à une personne unique et identifiée.

Renseignements : Données qui ont déjà été interprétées, c'est-à-dire qu'elles ont un sens dans un contexte particulier.Note de bas de page 8

Aborder les obstacles découlant du premier rapport du comité consultatif d'experts

Obstacle Recommandation
Manque de confiance et de reddition de comptes claire Recommandation 1 : Clarifier la responsabilisation et la gouvernance communes pour la création, la mise en œuvre et le maintien de la stratégie pancanadienne en matière de données sur la santé et de la fondation des données sur la santé.
Une culture d'aversion pour le risque
Incitatifs mal alignés et absence de vision commune
Perception et participation limitées du public Recommandation 2 : Établir un engagement significatif et continu pour le public afin de comprendre ses besoins en données sur la santé et sa participation continue aux décisions sur la collecte, le partage et l'utilisation des données sur la santé.
Absence de consensus et de suivi sur l'interopérabilité pancanadienne Recommandation 3 : Accroître le leadership responsable au plus haut niveau, établir des organismes chargés de déterminer, d'échanger et de mettre en œuvre des normes d'interopérabilité pancanadiennes qui présentent un avantage mutuel pour tous les gouvernements, avec une orchestration à travers ces organismes.
L'incapacité de répandre et d'accroître l'excellence
Une réticence à inclure des exigences conditionnelles
Une approche non coordonnée de l'approvisionnement et de la mise en œuvre Mesure recommandée 4 : Établir des structures et des intendants des données pour cerner, partager et adopter des politiques pancanadiennes sur les données de santé qui présentent un avantage mutuel pour tous les gouvernements.
Environnement de stratégie de données obsolète
Investissement incohérent et insuffisant dans la capacité et la capacité de transmission de données
Dette de données importante
Pressions financières
Une culture d'évitement Recommandation 5 : Établir un langage commun pour les données sur la santé et les programmes de soutien pour la littératie en matière de données sur la santé pour le public, les dirigeants et les travailleurs de la santé.

Références

Texte principal

Canadian Anonymization Network. Practices for Generating Non-identifiable Data.
Disponible en ligne sur le site https://deidentify.ca/wp-content/uploads/2021/08/CANON-OPC-Project-Final-Report-v9.pdf

Commonwealth Fund. (2021). Mirror, Mirror 2021 : Reflecting Poorly.
Disponible en ligne sur le site https://www.commonwealthfund.org/publications/fund-reports/2021/aug/mirror-mirror-2021-reflecting-poorly

Dagan, Noa; Noam Barda; Eldad Kepten; et al. (2021). BNT162b2 mRNA Covid-19 Vaccine in a Nationwide Mass Vaccination Setting. The New England Journal of Medicine 384(15).
Disponible en ligne sur le site https://www.nejm.org/doi/10.1056/NEJMoa2101765

Dawson, Philip & Marc-Etienne Ouimette. (September 7, 2021). Tech and geopolitics are on a collision course. Is Canada ready?.The Globe and Mail.
Disponible en ligne sur le site https://www.theglobeandmail.com/business/commentary/article-tech-and-geopolitics-are-on-a-collision-course-is-canada-ready/

Deckler, Janosch. (2019). Finland's grand AI experiment. Politico EU.
Disponible en ligne sur le site https://www.politico.eu/article/finland-one-percent-ai-artificial-intelligence-courses-learning-training/

Finnish Ministry of Economic Affairs and Employment. (May 3, 2021). Finalnd's AI course to contribute to digital skills of Europeans across the continent [Press Release].
Disponible en ligne sur le site https://valtioneuvosto.fi/en/-/1410877/finland-s-ai-course-to-contribute-to-digital-skills-of-europeans-across-the-continent

Global Alliance for Genomics & Health. (2016). Data Sharing Lexicon.
Disponible en ligne sur le site https://www.ga4gh.org/wp-content/uploads/GA4GH_Data_Sharing_Lexicon_Mar15.pdf

Godlee, Fiona. (2016). What can we salvage from care.data?. The BMJ 354.
Disponible en ligne sur le site https://www.bmj.com/content/354/bmj.i3907

Health Innovation Network. (2017). What is person-centred care and why is it important?
Disponible en ligne sur le site https://healthinnovationnetwork.com/system/ckeditor_assets/attachments/41/what_is_person-centred_care_and_why_is_it_important.pdf

Kalia, Kishan; Gayatri Saberwal & Gaurav Sharma. (2021). The lag in SARS-CoV-2 genome submissions to GISAID. Nature Biotechnology 39.
Disponible en ligne sur le site https://www.nature.com/articles/s41587-021-01040-0

Organization of Economic Cooperation and Development. (2019). Health in the 21st Century: Putting Data to Work for Stronger Health Systems.
Disponible en ligne sur le site https://www.oecd-ilibrary.org/sites/e3b23f8e-en/index.html?itemId=/content/publication/e3b23f8e-en

Comité consultatif d'experts, Stratégie pancanadienne de données sur la santé. (2021). Rapport 1 du Comité consultatif d'experts : Tracer la voie vers l'ambition.
Disponible en ligne sur le site https://www.canada.ca/fr/sante-publique/organisation/mandat/a-propos-agence/organismes-consultatifs-externes/liste/strategie-pancanadienne-sante-rapports-sommaires/comite-consultatif-experts-rapport-01-tracer-voie-vers-ambition.html

Statistique Canada. (2018). Feuillets d'information de la santé : Diabète, 2017.
Disponible en ligne sur le site https://www150.statcan.gc.ca/n1/pub/82-625-x/2018001/article/54982-fra.htm

UK Caldicott Guadian Council. (n. d.) The Caldicott Guardian's role.
Disponible en ligne sur le site https://www.ukcgc.uk/caldicott-guardian-role

UK Department of Health and Social Care. (2021) Data saves lives : reshaping health and social care with data (draft).
Disponible en ligne sur le site https://www.gov.uk/government/publications/data-saves-lives-reshaping-health-and-social-care-with-data-draft/data-saves-lives-reshaping-health-and-social-care-with-data-draft

US Food and Drug Administration. (2020). Regulatory Information : 21st Century Cures Act.
Disponible en ligne sur le site https://www.fda.gov/regulatory-information/selected-amendments-fdc-act/21st-century-cures-act

Annexes

Dormuth, Colin; Brenda Hemmelgarn; J. Michael Paterson; et al. (2013). Use of high potency statins and rates of admission for acute kidney injury: multicenter, retrospective observational analysis of administrative databases. The BMJ 346.
Disponible en ligne sur le site https://www.bmj.com/content/346/bmj.f880

Kaiser Permanente Thrive. (26 juillet 2018). Electronic Health Records Enabled Kaiser Permanente to Identify Vioxx Concerns. YouTube.
Disponible en ligne sur le site https://www.youtube.com/watch?v=C0HImCL2m6E

Société royale du Canada. (2021). Surmortalité toutes causes confondues pendant l'épidémie de COVID-19 au Canada : Une séance d'information sur les politiques de la SRC.
Disponible en ligne sur le site https://rsc-src.ca/fr/covid-19-policy-briefing/surmortalité-toutes-causes-confondues-pendant-l'épidémie-de-covid-19-au

Sadowski, Jathan. (2021). Everyone should decide how their digital data are used - not just tech companies.Nature - Comment.
Disponible en ligne sur le site https://www.nature.com/articles/d41586-021-01812-3

Statistique Canada. (2021). Estimations provisoires hebdomadaires du nombre de décès, du nombre de décès attendus et de surmortalité : outil interactif.Disponible en ligne sur le site https://www150.statcan.gc.ca/n1/pub/71-607-x/71-607-x2020023-fra.htm

Wong, Andrew; Erkin Otles; John Donnelly; et al. (2021). External Validation of a Widely Implemented Proprietary Sepsis Prediction Model in Hospitalized Patients. JAMA Internal Medicine.
Disponible en ligne sur le site https://jamanetwork.com/journals/jamainternalmedicine/fullarticle/2781307

Membres du comité consultatif d'experts

Président

Dr Vivek Goel

Membres

  • Dr Ewan Affleck
  • Dr David Castle
  • Dr Stafford Dean
  • Dr Jonathan Dewar
  • Dr Isabel Fortier
  • M Michael Harvey
  • Dr Steven Hoffman
  • Dr Bartha Maria Knoppers
  • Mlle Alies Maybee
  • Dr Muhammad Mamdani
  • Dr Kim McGrail
  • M Jeff Nesbitt
  • Dr Cory Neudorf
  • Mlle Glynda Rees
  • Dr Janet Smylie
  • Dr Gail Tomblin Murphy
  • Dr Graham Tipples
  • Dr Michael Wolfson

Personnes-ressources

Pour contacter directement le secrétariat :

Courriel : pchds-spcds@phac-aspc.gc.ca

Annexe A : Étude de cas sur les lacunes statistiques : Effets indésirables des médicaments

Les produits pharmaceutiques sont l'une des composantes les plus coûteuses des soins de santé au Canada, et les médicaments sont lourdement réglementés, de sorte qu'ils ne sont approuvés que s'ils sont sûrs et efficaces, du moins lorsqu'ils sont introduits. Cependant, les essais cliniques à l'appui de leur approbation sont généralement de plusieurs mois et ont une taille d'échantillon modeste comparativement aux millions de personnes qui utiliseront chaque médicament. Les EIM sont détectés par les fabricants (qui doivent les signaler à Santé Canada), au moyen d'observations d'un problème détecté dans un autre pays ou d'un système volontaire dans lequel les patients ou les médecins signalent des effets indésirables inhabituels à Santé Canada.

L'analgésique Vioxx est un exemple notoire et frappant où un effet secondaire clair et grave, la crise cardiaque, n'a pas été trouvé avant son approbation. De plus, cet effet secondaire n'a pas pu être détecté par un système de signalement volontaire des EIM, puisque les médecins individuels ont généralement des groupes de patients où beaucoup prenaient du Vioxx, et beaucoup avaient des crises cardiaques, mais la corrélation n'était pas facile à voir. La relation n'est devenue évidente qu'après que la FDA des États-Unis eut demandé une analyse statistique de millions de dossiers de patients de Kaiser Permanente (en anglais seulement) où des données individuelles sur les ordonnances de médicaments et les visites à l'hôpital pour des crises cardiaques étaient liées.

Santé Canada a depuis financé les IRSC pour la création de CNODES (en anglais seulement), un centre collaborateur du Réseau sur l'innocuité et l'efficacité des médicaments (RIEM). Heureusement, la plupart de ses études n'ont trouvé aucun problème. Mais l'une de ses premières études sur les statines à forte dose (en anglais seulement) (un médicament largement prescrit pour prévenir les crises cardiaques) a montré que chez ces patients, il y a un risque significativement élevé de lésions rénales.

En raison des restrictions encore insurmontables au flux interprovincial des données sur les soins de santé couplées, ces analyses statistiques doivent être effectuées dans des cloisonnements provinciaux, puis seulement dans les provinces qui ont même assez de données nécessaires. Il y a des défis majeurs puisque chaque province a sa propre façon de définir divers éléments de données, et le mieux qui peut être fait est de comparer les résultats statistiques de chaque silo de données provincial. Par conséquent, les résultats statistiques sont sous-alimentés comparativement à ce qui pourrait être fait si ces données n'étaient pas cloisonnées.

Annexe B : Étude de cas sur les lacunes dans les données : Mesurer la mortalité causée par la COVID-19

Idéalement, les décès du COVID-19 seraient déclarés intégralement et rapidement sur les certificats de décès. Mais le Canada a souffert de problèmes majeurs dans ce type de données sur la santé, qui sont recueillis par Statistique Canada et son prédécesseur depuis plus d'un siècle : des données incomplètes incluant non seulement l'âge et le sexe du décédé, mais aussi la cause médicale du décès.

Les deux graphiques suivants montrent des données récentes, d'abord pour le Canada en 2020, puis pour 2021, téléchargées de Statistique Canada :

Figure B1 : Nombre ajusté de décès, nombre de décès attendus et estimations de surmortalité hebdomadaires Canada, 2020
Figure B1 : Nombre ajusté de décès, nombre de décès attendus et estimations de surmortalité hebdomadaires Canada, 2020
Figure B1 : Équivalent textuel

Cette image est un graphique qui montre le nombre rajusté de décès, le nombre prévu de décès et l'estimation hebdomadaire de la surmortalité au Canada en 2020.

Le titre de l'image est Nombre hebdomadaire rajusté de décès, nombre prévu de décès et estimations de la surmortalité au Canada, 2020.

Nombre ajusté de décès, nombre de décès attendus et estimations de surmortalité hebdomadaires Canada, 2020
Date Caractéristiques Nombre de décès
janvier 04 Nombre ajusté de décès 6 183
janvier 11 Nombre ajusté de décès 6 213
janvier 18 Nombre ajusté de décès 6 136
janvier 25 Nombre ajusté de décès 6 166
février 01 Nombre ajusté de décès 5 847
février 08 Nombre ajusté de décès 5 902
février 15 Nombre ajusté de décès 5 735
février 22 Nombre ajusté de décès 5 677
février 29 Nombre ajusté de décès 5 775
mars 07 Nombre ajusté de décès 5 770
mars 14 Nombre ajusté de décès 5 682
mars 21 Nombre ajusté de décès 5 879
mars 28 Nombre ajusté de décès 5 934
avril 04 Nombre ajusté de décès 6 302
avril 11 Nombre ajusté de décès 6 594
avril 18 Nombre ajusté de décès 6 623
avril 25 Nombre ajusté de décès 6 942
mai 02 Nombre ajusté de décès 6 903
mai 09 Nombre ajusté de décès 6 442
mai 16 Nombre ajusté de décès 6 123
mai 23 Nombre ajusté de décès 5 928
mai 30 Nombre ajusté de décès 5 889
juin 06 Nombre ajusté de décès 5 553
juin 13 Nombre ajusté de décès 5 206
juin 20 Nombre ajusté de décès 5 310
juin 27 Nombre ajusté de décès 5 302
juillet 04 Nombre ajusté de décès 5 163
juillet 11 Nombre ajusté de décès 5 403
juillet 18 Nombre ajusté de décès 5 284
juillet 25 Nombre ajusté de décès 5 292
août 01 Nombre ajusté de décès 5 239
août 08 Nombre ajusté de décès 5 253
août 15 Nombre ajusté de décès 5 427
août 22 Nombre ajusté de décès 5 430
août 29 Nombre ajusté de décès 5 264
septembre 05 Nombre ajusté de décès 5 459
septembre 12 Nombre ajusté de décès 5 339
septembre 19 Nombre ajusté de décès 5 478
septembre 26 Nombre ajusté de décès 5 760
octobre 03 Nombre ajusté de décès 5 719
octobre 10 Nombre ajusté de décès 5 797
octobre 17 Nombre ajusté de décès 5 747
octobre 24 Nombre ajusté de décès 5 768
octobre 31 Nombre ajusté de décès 5 926
novembre 07 Nombre ajusté de décès 6 287
novembre 14 Nombre ajusté de décès 6 171
novembre 21 Nombre ajusté de décès 6 170
novembre 28 Nombre ajusté de décès 6 339
décembre 05 Nombre ajusté de décès 6 538
décembre 12 Nombre ajusté de décès 6 609
décembre 19 Nombre ajusté de décès 6 486
décembre 26 Nombre ajusté de décès 6 704
janvier 04 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 183
janvier 11 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 213
janvier 18 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 136
janvier 25 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 166
février 01 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 847
février 08 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 901
février 15 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 734
février 22 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 676
février 29 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 773
mars 07 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 767
mars 14 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 679
mars 21 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 876
mars 28 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 934
avril 04 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 302
avril 11 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 594
avril 18 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 623
avril 25 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 942
mai 02 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 901
mai 09 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 441
mai 16 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 120
mai 23 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 925
mai 30 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 885
juin 06 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 548
juin 13 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 201
juin 20 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 305
juin 27 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 297
juillet 04 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 157
juillet 11 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 396
juillet 18 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 278
juillet 25 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 285
août 01 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 233
août 08 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 246
août 15 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 419
août 22 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 422
août 29 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 256
septembre 05 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 451
septembre 12 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 330
septembre 19 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 469
septembre 26 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 750
octobre 03 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 709
octobre 10 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 786
octobre 17 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 735
octobre 24 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 756
octobre 31 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 914
novembre 07 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 274
novembre 14 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 158
novembre 21 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 156
novembre 28 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 325
décembre 05 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 522
décembre 12 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 593
décembre 19 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 470
décembre 26 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 686
janvier 04 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 183
janvier 11 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 213
janvier 18 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 136
janvier 25 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 166
février 01 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 847
février 08 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 902
février 15 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 735
février 22 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 677
février 29 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 776
mars 07 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 770
mars 14 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 682
mars 21 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 881
mars 28 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 934
avril 04 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 302
avril 11 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 594
avril 18 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 623
avril 25 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 942
mai 02 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 903
mai 09 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 443
mai 16 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 123
mai 23 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 929
mai 30 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 890
juin 06 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 555
juin 13 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 208
juin 20 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 313
juin 27 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 306
juillet 04 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 166
juillet 11 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 407
juillet 18 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 289
juillet 25 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 296
août 01 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 245
août 08 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 259
août 15 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 433
août 22 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 436
août 29 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 271
septembre 05 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 466
septembre 12 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 346
septembre 19 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 486
septembre 26 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 768
octobre 03 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 728
octobre 10 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 806
octobre 17 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 756
octobre 24 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 777
octobre 31 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 936
novembre 07 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 298
novembre 14 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 183
novembre 21 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 181
novembre 28 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 353
décembre 05 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 551
décembre 12 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 623
décembre 19 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 501
décembre 26 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 720
janvier 04 Nombre de décès attendu 6 037
janvier 11 Nombre de décès attendu 6 108
janvier 18 Nombre de décès attendu 6 179
janvier 25 Nombre de décès attendu 6 188
février 01 Nombre de décès attendu 6 124
février 08 Nombre de décès attendu 6 066
février 15 Nombre de décès attendu 6 039
février 22 Nombre de décès attendu 5 986
février 29 Nombre de décès attendu 5 935
mars 07 Nombre de décès attendu 5 925
mars 14 Nombre de décès attendu 5 875
mars 21 Nombre de décès attendu 5 808
mars 28 Nombre de décès attendu 5 751
avril 04 Nombre de décès attendu 5 698
avril 11 Nombre de décès attendu 5 661
avril 18 Nombre de décès attendu 5 620
avril 25 Nombre de décès attendu 5 568
mai 02 Nombre de décès attendu 5 511
mai 09 Nombre de décès attendu 5 449
mai 16 Nombre de décès attendu 5 397
mai 23 Nombre de décès attendu 5 352
mai 30 Nombre de décès attendu 5 293
juin 06 Nombre de décès attendu 5 238
juin 13 Nombre de décès attendu 5 211
juin 20 Nombre de décès attendu 5 189
juin 27 Nombre de décès attendu 5 163
juillet 04 Nombre de décès attendu 5 139
juillet 11 Nombre de décès attendu 5 121
juillet 18 Nombre de décès attendu 5 113
juillet 25 Nombre de décès attendu 5 121
août 01 Nombre de décès attendu 5 103
août 08 Nombre de décès attendu 5 087
août 15 Nombre de décès attendu 5 097
août 22 Nombre de décès attendu 5 098
août 29 Nombre de décès attendu 5 110
septembre 05 Nombre de décès attendu 5 142
septembre 12 Nombre de décès attendu 5 173
septembre 19 Nombre de décès attendu 5 215
septembre 26 Nombre de décès attendu 5 257
octobre 03 Nombre de décès attendu 5 332
octobre 10 Nombre de décès attendu 5 390
octobre 17 Nombre de décès attendu 5 448
octobre 24 Nombre de décès attendu 5 487
octobre 31 Nombre de décès attendu 5 515
novembre 07 Nombre de décès attendu 5 552
novembre 14 Nombre de décès attendu 5 577
novembre 21 Nombre de décès attendu 5 591
novembre 28 Nombre de décès attendu 5 622
décembre 05 Nombre de décès attendu 5 673
décembre 12 Nombre de décès attendu 5 719
décembre 19 Nombre de décès attendu 5 853
décembre 26 Nombre de décès attendu 5 940
janvier 04 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 727
janvier 11 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 797
janvier 18 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 848
janvier 25 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 860
février 01 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 837
février 08 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 783
février 15 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 756
février 22 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 702
février 29 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 645
mars 07 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 648
mars 14 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 616
mars 21 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 554
mars 28 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 487
avril 04 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 432
avril 11 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 390
avril 18 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 348
avril 25 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 314
mai 02 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 254
mai 09 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 191
mai 16 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 121
mai 23 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 078
mai 30 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 038
juin 06 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 4 992
juin 13 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 4 978
juin 20 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 4 939
juin 27 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 4 908
juillet 04 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 4 889
juillet 11 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 4 883
juillet 18 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 4 884
juillet 25 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 4 865
août 01 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 4 837
août 08 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 4 839
août 15 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 4 856
août 22 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 4 862
août 29 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 4 843
septembre 05 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 4 860
septembre 12 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 4 907
septembre 19 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 4 958
septembre 26 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 007
octobre 03 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 040
octobre 10 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 091
octobre 17 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 174
octobre 24 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 226
octobre 31 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 264
novembre 07 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 263
novembre 14 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 274
novembre 21 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 318
novembre 28 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 366
décembre 05 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 413
décembre 12 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 427
décembre 19 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 538
décembre 26 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 625
janvier 04 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 6 353
janvier 11 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 6 426
janvier 18 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 6 519
janvier 25 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 6 524
février 01 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 6 417
février 08 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 6 355
février 15 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 6 328
février 22 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 6 277
février 29 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 6 231
mars 07 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 6 208
mars 14 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 6 139
mars 21 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 6 066
mars 28 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 6 020
avril 04 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 970
avril 11 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 938
avril 18 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 897
avril 25 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 826
mai 02 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 773
mai 09 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 712
mai 16 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 679
mai 23 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 632
mai 30 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 552
juin 06 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 489
juin 13 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 448
juin 20 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 444
juin 27 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 423
juillet 04 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 395
juillet 11 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 364
juillet 18 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 346
juillet 25 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 383
août 01 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 375
août 08 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 340
août 15 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 342
août 22 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 338
août 29 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 384
septembre 05 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 430
septembre 12 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 445
septembre 19 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 479
septembre 26 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 512
octobre 03 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 631
octobre 10 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 696
octobre 17 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 727
octobre 24 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 753
octobre 31 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 772
novembre 07 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 847
novembre 14 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 889
novembre 21 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 869
novembre 28 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 882
décembre 05 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 939
décembre 12 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 6 018
décembre 19 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 6 175
décembre 26 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 6 264

La ligne épaisse dans le graphique ci-dessus montre un sursaut représentant les décès « excédentaires » de mars à juin 2020, pendant la première vague de COVID. Malheureusement, ces données ne permettent pas de déterminer si ces décès excédentaires se sont produits dans la collectivité ou dans des établissements de soins de longue durée. Par conséquent, il est possible qu'une grande partie de la première vague de politiques de santé publique en cas de pandémie ait été mal orientée. Par exemple, il y a malheureusement eu un très long délai pour commencer à utiliser les tests rapides dans les écoles et la communauté, ce qui a entraîné de nombreux décès inutiles.

En plus de ce manque de suivi des cas réels de décès par la COVID, ces données ont souffert de retards complètement inacceptables dans la présentation des certificats de décès des provinces à Statistique Canada, comme le montre le graphique suivant pour 2021.

Figure B2 : Nombre ajusté de décès, nombre de décès attendus et estimations de surmortalité hebdomadaires Canada, janvier à juillet 2021
Figure B2 : Nombre ajusté de décès, nombre de décès attendus et estimations de surmortalité hebdomadaires Canada, janvier à juillet 2021
Figure B2 : Équivalent textuel

Cette image est un graphique qui montre le nombre rajusté de décès, le nombre prévu de décès et l’estimation hebdomadaire de la surmortalité au Canada en 2021. La plage de dates pour ce graphique va du 1er janvier au 31 juillet 2021.

Le titre de l'image est Nombre hebdomadaire rajusté de décès, nombre prévu de décès et estimations de la surmortalité au Canada, de janvier à juillet 2021.

Nombre ajusté de décès, nombre de décès attendus et estimations de surmortalité hebdomadaires Canada, 2021
Date Caractéristiques Nombre de décès
janvier 02 Nombre ajusté de décès 6 760
janvier 09 Nombre ajusté de décès 6 660
janvier 16 Nombre ajusté de décès 6 618
janvier 23 Nombre ajusté de décès 6 547
janvier 30 Nombre ajusté de décès 6 463
février 06 Nombre ajusté de décès 6 290
février 13 Nombre ajusté de décès 5 922
février 20 Nombre ajusté de décès 5 881
février 27 Nombre ajusté de décès 5 767
mars 06 Nombre ajusté de décès 5 764
mars 13 Nombre ajusté de décès 5 569
mars 20 Nombre ajusté de décès 5 413
mars 27 Nombre ajusté de décès 5 476
avril 03 Nombre ajusté de décès 5 455
avril 10 Nombre ajusté de décès 5 624
avril 17 Nombre ajusté de décès 5 486
avril 24 Nombre ajusté de décès 5 499
mai 01 Nombre ajusté de décès 5 696
mai 08 Nombre ajusté de décès 5 637
mai 15 Nombre ajusté de décès 5 559
mai 22 Nombre ajusté de décès 5 572
mai 29 Nombre ajusté de décès 5 179
juin 05 Nombre ajusté de décès 5 430
juin 12 Nombre ajusté de décès 5 143
juin 19 Nombre ajusté de décès 5 221
juin 26 Nombre ajusté de décès 5 101
juillet 03 Nombre ajusté de décès 5 920
juillet 10 Nombre ajusté de décès 4 988
juillet 17 Nombre ajusté de décès ..
juillet 24 Nombre ajusté de décès ..
juillet 31 Nombre ajusté de décès ..
janvier 02 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 747
janvier 09 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 647
janvier 16 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 605
janvier 23 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 533
janvier 30 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 448
février 06 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 274
février 13 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 906
février 20 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 864
février 27 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 749
mars 06 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 747
mars 13 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 550
mars 20 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 393
mars 27 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 456
avril 03 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 433
avril 10 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 601
avril 17 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 463
avril 24 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 473
mai 01 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 668
mai 08 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 607
mai 15 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 529
mai 22 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 539
mai 29 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 146
juin 05 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 395
juin 12 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 107
juin 19 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 184
juin 26 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 063
juillet 03 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 876
juillet 10 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 4 946
juillet 17 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès ..
juillet 24 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès ..
juillet 31 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès ..
janvier 02 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 771
janvier 09 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 671
janvier 16 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 631
janvier 23 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 561
janvier 30 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 476
février 06 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 6 304
février 13 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 935
février 20 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 895
février 27 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 782
mars 06 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 781
mars 13 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 586
mars 20 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 431
mars 27 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 496
avril 03 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 475
avril 10 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 646
avril 17 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 509
avril 24 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 523
mai 01 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 722
mai 08 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 664
mai 15 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 588
mai 22 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 602
mai 29 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 210
juin 05 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 462
juin 12 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 177
juin 19 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 258
juin 26 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 138
juillet 03 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 962
juillet 10 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès 5 028
juillet 17 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès ..
juillet 24 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès ..
juillet 31 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre ajusté de décès ..
janvier 02 Nombre de décès attendu 6 046
janvier 09 Nombre de décès attendu 6 128
janvier 16 Nombre de décès attendu 6 202
janvier 23 Nombre de décès attendu 6 223
janvier 30 Nombre de décès attendu 6 184
février 06 Nombre de décès attendu 6 164
février 13 Nombre de décès attendu 6 075
février 20 Nombre de décès attendu 6 026
février 27 Nombre de décès attendu 5 977
mars 06 Nombre de décès attendu 5 937
mars 13 Nombre de décès attendu 5 921
mars 20 Nombre de décès attendu 5 880
mars 27 Nombre de décès attendu 5 835
avril 03 Nombre de décès attendu 5 788
avril 10 Nombre de décès attendu 5 734
avril 17 Nombre de décès attendu 5 706
avril 24 Nombre de décès attendu 5 635
mai 01 Nombre de décès attendu 5 576
mai 08 Nombre de décès attendu 5 514
mai 15 Nombre de décès attendu 5 440
mai 22 Nombre de décès attendu 5 431
mai 29 Nombre de décès attendu 5 360
juin 05 Nombre de décès attendu 5 303
juin 12 Nombre de décès attendu 5 266
juin 19 Nombre de décès attendu 5 241
juin 26 Nombre de décès attendu 5 246
juillet 03 Nombre de décès attendu 5 216
juillet 10 Nombre de décès attendu 5 190
juillet 17 Nombre de décès attendu 5 178
juillet 24 Nombre de décès attendu 5 169
juillet 31 Nombre de décès attendu 5 173
janvier 02 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 733
janvier 09 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 841
janvier 16 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 915
janvier 23 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 932
janvier 30 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 883
février 06 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 860
février 13 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 792
février 20 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 747
février 27 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 696
mars 06 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 642
mars 13 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 625
mars 20 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 595
mars 27 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 567
avril 03 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 507
avril 10 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 437
avril 17 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 410
avril 24 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 356
mai 01 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 313
mai 08 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 247
mai 15 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 153
mai 22 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 136
mai 29 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 080
juin 05 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 048
juin 12 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 013
juin 19 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 4 969
juin 26 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 4 962
juillet 03 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 4 943
juillet 10 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 4 944
juillet 17 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 4 928
juillet 24 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 4 896
juillet 31 Limite inférieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 4 888
janvier 02 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 6 366
janvier 09 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 6 421
janvier 16 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 6 495
janvier 23 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 6 520
janvier 30 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 6 490
février 06 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 6 474
février 13 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 6 364
février 20 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 6 311
février 27 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 6 264
mars 06 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 6 239
mars 13 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 6 224
mars 20 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 6 170
mars 27 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 6 109
avril 03 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 6 074
avril 10 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 6 037
avril 17 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 6 008
avril 24 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 921
mai 01 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 843
mai 08 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 786
mai 15 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 733
mai 22 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 733
mai 29 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 646
juin 05 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 563
juin 12 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 525
juin 19 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 520
juin 26 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 537
juillet 03 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 496
juillet 10 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 442
juillet 17 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 434
juillet 24 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 448
juillet 31 Limite supérieure de l'intervalle de prévision de 95 % du nombre de décès attendu 5 464

Il est tout à fait improbable que les décès au Canada de janvier au mars 2021 aient baissé à des niveaux bien inférieurs à la bande de confiance de 95 % de Statistique Canada à la fin de mars 2021. Il s'agit plutôt d'une preuve évidente que les provinces, qui sont responsables de la collecte et de l'envoi de leurs certificats de décès à Statistique Canada, sont tristement en retard.

Il y a eu quelques améliorations dans cette donnés depuis mars 2021, puisqu'il y a eu quatre mois supplémentaires pour que les provinces envoient les données à Statistique Canada.

Néanmoins, les délais d'exécution et l'éventail de renseignements inclus dans les certificats de décès (p. ex., le fait de résider ou non dans un foyer de soins infirmiers) demeurent complètement inadéquats, bien que Statistique Canada travaille avec les provinces pour améliorer ces problèmes de longue date. Alors que les Canadiens et une grande partie du monde sont habitués à des réponses presque instantanées lorsque nous voulons voir si un siège d'avion est disponible n'importe où dans le monde sur pratiquement n'importe quel vol, inversement, la présentation des données sur les certificats de décès est embourbée dans une technologie vieille de plusieurs décennies et une gouvernance bancale. Nous souscrivons à la première recommandation d'un récent rapport de la Société royale du Canada intitulé « Rendre obligatoire la déclaration préliminaire hebdomadaire à Statistique Canada du nombre ».

Annexe C : Étude de cas sur les lacunes statistiques : Utilisation de l'intelligence artificielle pour la prédiction dans les soins de santé

Il y a beaucoup d'excitation et d'enthousiasme à propos de l'utilisation de méthodes statistiques sophistiquées, y compris des algorithmes d'apprentissage automatique et de l'intelligence artificielle, pour offrir une gamme de prédictions liées à la santé. L'utilisation de méthodes statistiques sophistiquées, y compris les algorithmes d'apprentissage automatique et l'intelligence artificielle, pour offrir une gamme de prévisions liées à la santé suscite beaucoup d'enthousiasme et d'enthousiasme. Toutefois, comme ces algorithmes sont souvent exclusifs, leur validité est difficile à évaluer. Dans une récente étude (en anglais seulement), un algorithme largement utilisé aux États-Unis pour prédire la septicémie, une complication souvent fatale pour les patients hospitalisés, n'a pas donné d'alarme dans les deux tiers des cas de septicémie, mais a aussi donné de nombreuses fausses alarmes lorsque le patient n'avait pas de septicémie. Ce même système est utilisé par de nombreux hôpitaux canadiens.

D'un point de vue pancanadien, cette anecdote révèle un certain nombre d'échecs majeurs. Premièrement, même si une grande partie des données pertinentes existent pour créer un algorithme de prédiction de la septicémie au Canada semblable, ces données résident dans des silos distincts, de sorte qu'il est pratiquement impossible d'en créer un. Deuxièmement, puisqu'il a été produit à partir principalement de données pour une population non canadienne, et que cet algorithme peu performant, voire menaçant la vie, est exclusif, les organismes de réglementation canadienne n'ont aucun moyen de vérifier sa validité pour la population canadienne. Troisièmement, compte tenu des préoccupations et des données de plus en plus nombreuses selon lesquelles de tels algorithmes peuvent avoir un rendement plus faible pour les populations minoritaires et les autres populations marginalisées, le fossé souvent large entre les silos de données socioéconomiques et cliniques au Canada signifie que de tels biais ne peuvent être examinés.

En plus de la nécessité de décomposer les silos de données empêchant le développement d'algorithmes de prédiction de la santé sophistiqués, il est également nécessaire d'assurer une transparence complète dans les détails de la façon dont ces algorithmes construisent leurs prédictions. Ils ne peuvent pas rester dans des boîtes noires exclusives.

Annexe D : Étude de cas sur les lacunes statistiques : Données sur la mobilité en temps réel

L'un des changements spectaculaires survenus ces dernières années est la capacité de suivre la mobilité géographique de vastes segments de la population. Cela a été rendu possible par l'omniprésence de la propriété des téléphones cellulaires, la plupart produisant au moins une mesure grossière de l'emplacement des pylônes de téléphonie cellulaire, et plusieurs fournissant des emplacements beaucoup plus détaillés à partir du GPS interne des téléphones.

Cette capacité de suivi a été déterminée par les objectifs opérationnels des grandes entreprises de technologie. De façon sérieuse, à des degrés divers, la pandémie actuelle de la COVID-19 a incité les chercheurs et les modélisateurs des maladies infectieuses à faire de leur mieux pour accéder à ces données afin de suivre la propagation actuelle du virus, et plus important encore, d'estimer où il est le plus susceptible de se propager.

Cependant, comme nous l'avons vu dans un récent article de Nature comment (en anglais seulement), cette utilisation potentielle extrêmement importante de ces données est le plus souvent entravée par la nature exclusive de ces données. Les grandes entreprises de technologie et de téléphonie décident d'abord quels éléments de données sur les personnes qu'elles recueilleront et relieront à leurs emplacements, puis décident lesquels, si l'une de ces données est mise à la disposition de divers utilisateurs, et combien elles factureront. De plus, ils peuvent changer toutes ces décisions à leur discrétion.

Bien sûr, il y a d'importantes questions d'éthique et de vie privée liées à la mise à disposition de ces données, au niveau individuel, à l'extérieur de l'entreprise qui a effectué la collecte des données primaires. Mais c'est également vrai pour les visites de médecins et les données de laboratoire diagnostique, où dans les deux cas, la plupart de ces données sont recueillies par des entités du secteur privé. Cependant, il est largement admis que pour la politique de santé, surtout en pleine pandémie, ces données ont des avantages cruciaux pour la santé publique. Comme l'indique l'article de Nature, il existe des moyens largement acceptables de rendre ces données régulièrement disponibles pour des utilisations autorisées de la santé publique, en particulier pour le suivi des maladies infectieuses.

Notes de bas de page

Note de bas de page 1

Comprend plusieurs dimensions des soins, dont l'innocuité, les résultats sur le plan de la santé, l'efficacité, l'efficience, l'équité, les soins axés sur la personne et la rapidité d'exécution.

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Note de bas de page 2

Voir le glossaire.

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Note de bas de page 3

La politique du présent document fait référence à l'ensemble de lois, de règlements, de principes, de politiques et de pratiques qui établissent l'environnement pour la santé

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Note de bas de page 4

Y compris les ministres fédéral, provinciaux et territoriaux de la Santé, appuyés par leurs premiers ministres et leurs ministres des Finances.

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Note de bas de page 5

Adapté de la Lexique sur la partage de données du Global Alliance for Genomics & Health (GA4GH).

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Note de bas de page 6

Pris de la lexique de Global Alliance for Genomics & Health.

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Note de bas de page 7

Adapté de la Lexique du GA4GH et le Spectre d'identifiabilité défini dans le rapport « Practices for Generated Non-identifiable Data » du Canadian Anonymization Network.

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Note de bas de page 8

Pris de la lexique de Global Alliance for Genomics & Health.

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