Frais à la charge des personnes atteintes de tuberculose à Toronto, avril 2023–avril 2025

Résumé

Contexte : En Ontario, plus de 600 cas de tuberculose sont signalés chaque année depuis 2015. Malgré le financement public des soins de santé, les coûts directs et indirects pour les personnes n’ont pas été bien étudiés et peuvent être considérables.

Objectif : Évaluer l’impact économique et social de la tuberculose chez les personnes traitées dans les centres de soins spécialisés en tuberculose à Toronto, au Canada.

Méthodes : Les coûts déclarés par les patients, les interruptions de travail, les conséquences sociales et les changements dans la situation financière du ménage ont été évalués. Une enquête transversale en ligne a été menée auprès des adultes (18 ans et plus) recevant un traitement antituberculeux au West Park Healthcare Centre et à la clinique antituberculeuse du Toronto Western Hospital entre avril 2023 et avril 2025. Les personnes interrogées ont rempli une version modifiée de l’enquête sur le coût pour les patients atteints de tuberculose de l’Organisation mondiale de la Santé, qui recueillait des données sur les coûts directs, la perte d’emploi et les résultats sociaux. Des statistiques descriptives ont été utilisées afin de résumer les principaux résultats et les coûts rapportés en dollars canadiens de 2025.

Résultats : Au total, 42 personnes atteintes de tuberculose ont répondu à l’enquête (âge moyen = 36,7 ans; 38 % de femmes). Le coût moyen d’un rendez-vous lié à la tuberculose était de 42,82 $ (écart-type [ET] = 47,89 $), avec des variations selon le centre de traitement, le statut d’hospitalisation et le mode de transport pour se rendre au rendez-vous. Plus de la moitié (61,9 %) des personnes interrogées ont déclaré s’être absentées de leur travail en raison du traitement, avec une perte moyenne de 130 heures (ET = 141). Après le diagnostic de tuberculose, 28,6 % des personnes interrogées ont perdu leur emploi et 45,3 % ont vu la situation financière de leur ménage se dégrader, 16,7 % d’entre elles déclarant qu’elle s’était considérablement détériorée.

Conclusion : Malgré des soins de santé financés par l’État, les personnes atteintes de tuberculose sont confrontées à des difficultés économiques et sociales. Ces résultats permettront de mieux comprendre les difficultés financières auxquelles sont confrontées les personnes atteintes de tuberculose et pourraient être utiles pour éclairer les politiques de santé publique.

Introduction

Malgré les progrès réalisés en matière de prévention et de traitement, la tuberculose continue de représenter un fardeau important pour la santé publique dans le monde. En Ontario, plus de 600 cas ont été signalés chaque année depuis 2015 ^{Footnote 1}. À Toronto, 375 personnes ont été diagnostiquées avec la tuberculose en 2024, ce qui représente le nombre le plus élevé depuis 2002 ^{Footnote 2}. Toronto enregistre régulièrement un taux de tuberculose près de deux fois supérieur à la moyenne provinciale. Cela s’explique probablement par une proportion plus élevée de personnes nées à l’étranger que dans les autres régions de la province ^{Footnote 2}. Outre les conséquences pour la santé, les personnes atteintes de tuberculose doivent souvent faire face à des coûts financiers et à des conséquences sociales négatives, notamment la perte d’emploi, l’insécurité alimentaire et l’instabilité du logement, en particulier pendant la période d’isolement requise par le traitement pour certaines personnes ^{Footnote 3}.

Le Canada dispose d’un système d’assurance maladie public. En Ontario, les coûts des soins de santé liés à la tuberculose sont couverts par des programmes provinciaux, y compris pour les personnes qui ne sont pas éligibles aux soins financés par le gouvernement, comme les étudiants étrangers ou les visiteurs, par le biais du programme Tuberculosis Diagnostic and Treatment Services for Uninsured Persons (TB-UP) ^{Footnote 4}; cependant, la charge financière supportée par les personnes n’a pas été bien étudiée et peut encore être substantielle.

Le Canada est signataire de la Déclaration politique des Nations unies sur la lutte contre la tuberculose, dans laquelle il s’engage à éliminer les coûts catastrophiques pour toutes les personnes atteintes de tuberculose ^{Footnote 5}. Il existe une lacune notable dans les données canadiennes sur les coûts individuels de la tuberculose; à la connaissance des auteurs, aucune autre enquête sur les coûts pour les patients n’a été menée pour les personnes atteintes de tuberculose au Canada. Une enquête menée aux Pays-Bas auprès d’immigrants atteints de tuberculose a révélé que les patients ont dû débourser de l’argent et ont perdu des jours de travail, malgré l’assurance maladie publique ^{Footnote 6}. Il est important de comprendre les coûts pour les patients liés à la tuberculose parce que ces coûts peuvent nuire à l’observance du traitement et sont souvent engagés pour protéger la santé publique (p. ex., l’isolement), ce qui souligne l’impératif sociétal de les atténuer.

L’objectif de cette recherche était de caractériser les frais encourus par les personnes atteintes de tuberculose à Toronto, Ontario, Canada. Cette étude avait pour but d’évaluer les coûts déclarés par les patients, y compris les dépenses de santé directes et les frais à la charge du patient, ainsi que les coûts indirects tels que la perte de productivité. Les résultats de l’étude peuvent contribuer à une meilleure compréhension des défis financiers auxquels sont confrontées les personnes atteintes de tuberculose et peuvent être utiles pour la politique de santé publique.

Méthodes

Dans le cadre de cette étude, on a utilisé une enquête transversale sur le Web entre avril 2023 et avril 2025 pour recueillir des renseignements auprès d’adultes (âgés de 18 ans et plus) qui suivaient un traitement contre la tuberculose. Les personnes interrogées ont été recrutées dans deux centres de traitement de la tuberculose à Toronto : le West Park Healthcare Centre (WPHC) et le Toronto Western Hospital (TWH). Le WPHC est un établissement de réadaptation et de soins complexes doté d’une unité d’hospitalisation spécialisée dans la tuberculose et d’une clinique de consultation externe. Il est reconnu comme un centre de référence pour les patients atteints de tuberculose complexe ^{Footnote 7}. Le WPHC a été intégré au réseau universitaire de santé en avril 2024, mais les opérations du programme de lutte contre la tuberculose n’ont pas changé. La clinique spécialisée en tuberculose du TWH est une clinique de consultation externe située au TWH, qui fait également partie de l’UHN ^{Footnote 8}. Le nombre annuel de patients éligibles a été estimé à environ 85 au WPHC et 50 au TWH. Cette recherche a été approuvée par les comités d’éthique de la recherche de l’UHN (REB #22-5400) et du WPHC (REB #23-001-WP).

Élaboration d’un instrument d’enquête

Cette étude a utilisé une version modifiée de l’enquête de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) sur le coût de la tuberculose pour les patients ^{Footnote 9}. Cet outil normalisé a été conçu pour mesurer le fardeau économique subi par les personnes atteintes de tuberculose et leurs ménages. Des modifications ont été apportées pour adapter l’enquête au contexte des soins de santé en Ontario, en se concentrant sur les coûts pertinents et l’utilisation des services de santé. Les principaux domaines couverts par l’enquête sont les coûts médicaux directs (p. ex., les dépenses liées à l’hospitalisation, aux consultations externes et aux médicaments), les coûts non médicaux directs (p. ex., le transport, la nourriture et l’hébergement liés aux soins de la tuberculose), le nombre d’heures de travail manquées et les caractéristiques socioéconomiques et démographiques.

Les données de l’étude ont été collectées et gérées à l’aide des outils de saisie électronique REDCap hébergés au réseau universitaire de santé. L’enquête a été proposée avec des services d’interprétation dans toutes les langues demandées par les répondants intéressés et sous plusieurs formes (en personne, en ligne et par téléphone) afin d’améliorer l’accessibilité de l’enquête.

Échantillonnage et recrutement

Le personnel des cliniques a contacté les adultes sous traitement antituberculeux dans les cliniques identifiées pour leur demander de participer à l’étude. Les stratégies de recrutement ont été intégrées dans les interactions cliniques de routine avec les prestataires de soins de santé. Les personnes intéressées ont reçu des renseignements détaillés sur les objectifs, les procédures et les risques de l’étude lors du processus de consentement éclairé préalable à leur participation. Après l’orientation vers l’équipe de l’étude, on a tenté de communiquer par téléphone trois fois avant de supposer que la personne ne souhaitait plus participer à l’étude. Le questionnaire a été conçu pour durer environ 45 minutes et les personnes interrogées ont reçu une carte-cadeau de 25 dollars en échange de leur participation.

Mesure

Les principaux critères d’évaluation étaient les coûts rapportés par les patients et la perte de productivité associée à l’emploi rémunéré. En outre, l’instrument d’enquête a permis de recueillir des données sur les résultats sociaux basés sur les expériences vécues par les personnes pendant leur traitement contre la tuberculose. Ces résultats comprennent l’exclusion sociale, l’insécurité alimentaire, la situation d’emploi et la sécurité financière des ménages. Les répondants n’ont pas reçu de définitions formelles de ces résultats; les réponses reflètent donc les expériences et les interprétations personnelles des répondants.

Analyse

Des statistiques descriptives ont été utilisées pour résumer les données démographiques des répondants, les caractéristiques socioéconomiques, les coûts liés à la tuberculose et les résultats sociaux liés à la tuberculose. Les mesures de tendance centrale (moyenne, médiane) et de variabilité (écart-type [ET], écart interquartile [EI]) ont été calculées pour les variables continues, tandis que les variables catégorielles ont été résumées à l’aide de fréquences et de pourcentages.

Résultats

Entre les deux centres de traitement, 61 personnes ont été aiguillées vers l’équipe de l’étude par le personnel de leur clinique. Au 30 avril 2025, 42 personnes avaient répondu à l’enquête, soit un taux de participation de 68,9 %.

Caractéristiques de base

L’échantillon de l’enquête était composé de 42 répondants d’un âge moyen de 36,7 ans (ET = 14,95), la majorité d’entre eux s’identifiant comme des hommes (61,9 %). Tous les répondants ont déclaré être nés en dehors du Canada (57,1 % ayant la citoyenneté ou le statut de résident permanent; 40,5 % de résidents non permanents). Plus de la moitié des répondants ont été recrutés au WPHC (57,1 %). La majorité d’entre eux avaient terminé leurs études dans une école de métiers, des études collégiales, un baccalauréat ou plus (76,1 %), et environ 75 % occupaient un emploi à temps plein ou à temps partiel. Le revenu des ménages se situait le plus souvent dans les deux quintiles les plus bas du Canada, plus de la moitié (52,4 %) des ménages des répondants gagnant 57 700 dollars canadiens ou moins avant le diagnostic de tuberculose. Presque toutes les personnes interrogées ont déclaré bénéficier d’une forme ou d’une autre d’assurance maladie (y compris le régime d’assurance maladie de l’Ontario [OHIP], TB-UP). Plus de la moitié des personnes interrogées étaient atteintes de tuberculose pulmonaire (57,1 %). Les caractéristiques de l’exclusion sont présentées dans le tableau 1.

Résultats

Chaque rendez-vous clinique lié à la tuberculose représentait un coût total moyen de 42,82 $ (ET = 47,89 $) (tableau 2). Les coûts comprenaient ceux liés au transport, au stationnement et à la nourriture. Aucune personne interrogée n’a eu besoin d’une garde d’enfants ou d’un hébergement pour se rendre à ses rendez-vous de routine. Les coûts de transport pour chaque rendez-vous variaient selon le mode de transport, le coût le plus élevé étant associé aux répondants qui se déplaçaient en taxi ou en covoiturage à leurs propres frais (n = 17; coût moyen = 70,24 $ par rendez-vous) et le plus bas aux répondants qui se déplaçaient en transport public (n = 15; coût moyen = 19,87 $ par rendez-vous). Aucune personne interrogée n’a fait état de coûts médicaux directs (médicaments, frais de rendez-vous, imagerie) liés à la prise en charge de la tuberculose.

Lorsqu’ils étaient ventilés par statut d’immigration, les résidents permanents, les citoyens nés à l’étranger et les résidents non permanents ont des coûts similaires. Les coûts varient selon le centre de traitement; les répondants recevant des soins au WPHC avaient un coût moyen de 50,92 $ (ET = 57,09 $). Les répondants ayant reçu des soins au TWH ont eu un coût moyen de 32,03 $ (ET = 30,10 $). Davantage de personnes traitées au WPHC ont conduit ou pris un taxi ou un service de covoiturage pour se rendre à leur rendez-vous (n = 18 sur 24; 75,0 %) qu’à l’UHN (n = 7 sur 18; 38,9 %). Vingt et un répondants (50 %) ont indiqué qu’ils prenaient part à une thérapie en observation directe; aucun n’a fait état de coûts associés à cette thérapie.

À la suite du diagnostic de tuberculose, 30 personnes (71,4 %) ont indiqué qu’elles s’étaient placées en isolement pendant au moins un jour. Parmi ces personnes, l’EI du nombre de jours d’isolement était compris entre 7,8 et 30 jours (moyenne = 35 jours; médiane = 16,5 jours).

L’évolution de la situation financière du travail et du ménage après le diagnostic de tuberculose varie selon les répondants (tableau 3). Près des deux tiers (61,9 %) se sont absentés du travail en raison du traitement de la tuberculose et 28,6 % ont perdu leur emploi (tableau 3). Parmi ceux qui ont perdu leur emploi, la moitié étaient employés à temps plein au départ et l’autre moitié occupaient des postes à temps partiel, occasionnels ou flexibles; 66,7 % se trouvaient dans les deux quintiles de revenu inférieur. Parmi les 26 personnes qui se sont absentées du travail en raison de leur diagnostic, les heures manquées allaient de 6 à 480 heures, avec une moyenne de 130 heures (ET = 140,7 heures; médiane = 80,0 heures; EI = 30 à 192 heures). Près de la moitié (45,3 %) des répondants ont vu leur situation financière se dégrader quelque peu ou beaucoup, et 19 % ont vécu de l’insécurité alimentaire.

Discussion

Cette étude a examiné les coûts directs et les impacts sociaux de la tuberculose chez les personnes recevant un traitement dans deux centres de soins spécialisés dans la tuberculose à Toronto, au Canada. Les principales conclusions indiquent que les rendez-vous liés à la tuberculose sont associés à un coût moyen de 42,82 dollars par visite. Si les personnes atteintes de tuberculose se rendent en moyenne à 8 à 12 rendez-vous de routine, cela représente un coût moyen de 343 à 514 dollars. Cette étude a mis en évidence une différence de coûts selon le centre de traitement de la tuberculose, les coûts étant plus élevés pour le WPHC que pour le TWH. En tant que centre de référence spécialisé, le WPHC dessert la région du Grand Toronto, une vaste zone géographique, et n’est pas bien desservi par les transports en commun; en revanche, la clinique du TWH est située dans le centre-ville de Toronto et dispose de nombreux accès par transport en commun.

Cette étude a également indiqué que 45,3 % des personnes interrogées ont signalé une dégradation de la situation financière de leur ménage à la suite du diagnostic de tuberculose, 16,7 % d’entre elles indiquant une aggravation substantielle de leur situation. Parmi le personnes qui ont déclaré avoir manqué du travail, le nombre moyen d’heures manquées était de 130, ce qui, en supposant qu’il n’y ait pas de congé payé et en utilisant le salaire horaire moyen de l’Ontario en 2023 (34,63 $), correspond à une perte de revenu d’environ 4 502 $ par personne. Cette estimation sous-représente probablement l’impact chez les personnes qui ont perdu leur emploi complètement. Notamment, près d’un tiers des participants à cette étude ont déclaré avoir perdu leur emploi, et une part disproportionnée d’entre eux (66,7 %) se trouvaient dans les deux quintiles de revenus les plus bas avant le diagnostic. Ces résultats suggèrent que l’impact financier de la perte d’emploi peut être plus important pour les personnes occupant des emplois précaires ou faiblement rémunérés, où même de courtes absences ou la divulgation d’un diagnostic de tuberculose peuvent conduire à la perte de l’emploi.

Les normes canadiennes sur la tuberculose fournissent des renseignements pratiques et actuels sur la prise en charge des patients atteints de tuberculose, y compris des renseignements et des conseils sur des aspects de la pathogenèse, de l’épidémiologie et de la prise en charge de la tuberculose au Canada. Elles comprennent la déclaration de pratique suivante : « Les personnes atteintes de tuberculose doivent recevoir gratuitement tous les médicaments et tous les services nécessaires pour mener à bien le traitement de la tuberculose, indépendamment de leur couverture d’assurance ou de leur statut de résident au Canada » ^{Footnote 10}. Dans cette étude, les répondants n’ont pas déclaré de coûts médicaux directs associés à leur tuberculose, ce qui est conforme à la structure de financement public des soins liés à la tuberculose en Ontario ^{Footnote 4}. Outre la gratuité du traitement et des soins cliniques liés à la tuberculose pour les personnes atteintes de cette maladie à Toronto, le service de santé publique de Toronto fournit également des services et du soutien financier limité pour alléger le fardeau économique de la tuberculose ^{Footnote 11}. Ces services supplémentaires peuvent comprendre de l’assistance sociale, des bons d’alimentation, le paiement de taxis pour se rendre à des rendez-vous et la fourniture d’hébergement d’urgence pendant la période d’isolement obligatoire. Les résultats de cette étude soulignent l’importance de ces soutiens en matière de santé publique.

Ces résultats s’harmonisent avec des recherches antérieures démontrant que la tuberculose amène des coûts directs et indirects (productivité), même dans des contextes où la plupart des dépenses médicales directes sont couvertes par des systèmes de santé financés par l’État ^{Footnote 6}. Bien qu’aucune personne interrogée dans le cadre de la présente enquête n’ait fait état de coûts médicaux directs liés aux soins de la tuberculose, les dépenses non médicales, telles que les frais de transport et les pertes de productivité, ont contribué à alourdir leur charge financière.

Points forts et limites

Plusieurs limites doivent être prises en compte lors de l’interprétation de ces résultats. La petite taille de l’échantillon (n = 42) limite la généralisation et la transférabilité des résultats à d’autres populations et contextes, et le recrutement des répondants uniquement dans la région de Toronto, un centre urbain, peut ne pas être représentatif de la population élargie des personnes atteintes de tuberculose en Ontario ou des expériences propres à toutes les populations migrantes ou des principales populations vulnérables (en 2023, 37,7 % des personnes atteintes de tuberculose en Ontario ont été signalées par Toronto Public Health, dont 94 % étaient nées à l’étranger) ^{Footnote 12}. La petite taille de l’échantillon nous a également empêchés d’établir des liens entre les caractéristiques des répondants et les résultats en matière de coûts. Il est notamment impossible de comparer les coûts et les résultats liés à la productivité selon la localisation de la tuberculose dans l’organisme (c.-à-d. pulmonaire ou extrapulmonaire), ce qui peut avoir une incidence sur les coûts en raison des différentes exigences en matière d’isolement. En outre, les données autodéclarées sur les coûts, les perturbations du travail et les résultats sociaux (qui n’ont pas été définis) peuvent être sujettes à un biais de mémorisation ou de désirabilité sociale ^{Footnote 13}. L’approche transversale et descriptive de cette analyse limite la capacité à déterminer la causalité entre la tuberculose et les coûts pour les patients. En outre, cette étude n’a pas pu comparer les réponses complètes à celles des personnes qui n’ont pas répondu à l’enquête. Enfin, l’enquête de l’OMS sur le coût de la tuberculose pour les patients n’a pas été formellement validée dans le cadre de cette étude, et les définitions des résultats sociaux n’ont pas été fournies aux répondants, ce qui peut réduire la fiabilité des réponses.

Malgré ces limites, cette étude comporte plusieurs points forts. L’utilisation d’une enquête modifiée de l’OMS sur les coûts de la tuberculose pour les patients a permis une évaluation complète des impacts financiers et sociaux de la tuberculose dans le contexte des soins de santé de l’Ontario. En outre, le fait de recruter des répondants au WPHC et au TWH a permis d’intégrer des milieux de soins antituberculeux complexes et plus standard, ce qui a amélioré la pertinence des résultats pour différentes voies de traitement. Ces résultats s’ajoutent à un nombre croissant de données sur les conséquences économiques et sociales de la tuberculose et soulignent la nécessité de mettre en place des politiques visant à atténuer les difficultés financières et à soutenir les personnes touchées par la tuberculose.

Conclusion

Cette étude a révélé que les personnes recevant un traitement contre la tuberculose à Toronto étaient confrontées à des coûts non remboursables et à des difficultés sociales, en dépit des soins de santé financés par l’État. Ces résultats permettront de mieux comprendre les difficultés financières auxquelles sont confrontées les personnes atteintes de tuberculose et pourraient être utiles pour éclairer les politiques de santé publique.

Déclaration des auteurs

L. R. — Conceptualisation, méthodologie, analyse formelle, interprétation, rédaction de la version originale, rédaction–révision et édition
E. N. — Développement de l’enquête, collecte des données, rédaction–révision et édition
E. R. — Enquête, interprétation des données, rédaction–révision et édition
A. A. — Recrutement des patients, rédaction–révision et édition
J. M. — Recrutement des patients, rédaction–révision et édition
T. N. — Recrutement de patients, rédaction–révision et édition
M. H. — Administration du projet, collecte des données, conservation des données, rédaction–révision et édition
N. Y. — Administration du projet, méthodologie, conservation des données, rédaction–révision et édition
A. D. — Développement de l’enquête, rédaction–révision et édition
K. O. — Développement de l’enquête, rédaction–révision et édition
C. P. — Développement de l’enquête, rédaction–révision et édition
A. G. — Collecte des données, rédaction–révision et édition
J. P. — Conceptualisation, recrutement des participants, interprétation des données, rédaction–révision et édition
B. S. — Conceptualisation, développement de l’enquête, analyse, interprétation, rédaction–révision et édition

Le contenu de cet article et les opinions qui y sont exprimées n’engagent que les auteurs et ne reflètent pas nécessairement ceux du gouvernement du Canada.

Intérêts concurrents

Aucun.

Identifiants ORCID

Lauren Ramsay — 0000-0001-6483-3763
Ezinne Ndukwe — 0009-0002-0943-1096
Marian Hassan — 0000-0002-2868-3873
Nawang Yanga — 0009-0009-0572-5194
Amrita Daftary — 0000-0003-2275-3540
Kelly O'Brien — 0000-0002-1632-6537
Christopher Pease — 0000-0002-7244-7413
Yeva Sahakyan — 0000-0002-7216-064X
Sarah Brode — 0000-0002-3855-6368
Beate Sander — 0000-0003-2128-9133

Contributions

Sarah K. Brode et Beate Sander sont co-auteures principales.

Remerciements

Nous remercions les personnes qui ont participé à cette étude d’avoir généreusement partagé leur temps et leurs expériences. Nous remercions également le personnel du West Park Healthcare Centre et des cliniques de tuberculose du Toronto Western Hospital pour avoir organisé le recrutement des participants.

Financement

Cette étude a été financée par les Instituts de recherche en santé du Canada (QA2-181012). Cette recherche a également été soutenue par une bourse doctorale des Instituts de recherche en santé du Canada détenue par Lauren Ramsay (201810GSD-422094), et par une chaire de recherche du Canada de niveau 1 en économie des maladies infectieuses détenue par Beate Sander (CRC-2022-00362). Kelly K O’Brien est titulaire d’une chaire de recherche du Canada sur le handicap épisodique et la réadaptation du Programme des chaires de recherche du Canada (CRC-2022-00510).