ARCHIVÉE - Évaluation du programme des maladies à Prions

3.0 Pertinence

La présente portion de l’évaluation contient une analyse de la pertinence du Programme des maladies à prions pour réaliser la vision et le mandat de l’ASPC et du gouvernement du Canada. Elle examine la vision et la mission pour sa clarté et sa pertinence continuelle par rapport aux priorités pangouvernementales. Les constatations découlent principalement de l'examen de documents et d'entrevues avec le personnel et la direction et avec les membres du groupe de discussion du Comité directeur.  

3.1 Vision

Y a-t-il une vision claire et pertinente et y a-t-il des objectifs clairs pour les activités réalisées sous l’égide du PMP?

La mission actuelle du Programme des maladies à prions est:

«[TRADUCTION]… d’évaluer continuellement, d’atténuer et, à terme, d'éliminer les risques pour la santé humaine des maladies infectieuses à prions au Canada, grâce à la surveillance, aux services de laboratoire, à la recherche et à l'éducation.»

Source: Gabarit de rapport annuel pour la période de rapport des programmes du Laboratoire national de microbiologie – 1^er avril au 31 mars 2006, module B.

La mission a été clairement énoncée dans les rapports annuels du LNM sur le PMP depuis lors. Toutefois, il n'y a qu’une quantité limitée de documents au sujet des énoncés de mission avant cette date.  

Une vision pour la composante SS-MCJ semble en cours d’élaboration:

«[TRADUCTION] L’objectif suprême du SS-MCJ est d’établir et de diriger un réseau canadien intégré de santé publique en matière de MCJ.» Source : Aperçu de la justification, des objets, des buts et des activités du SS-MCJ, 27 août 2008.  

Le Programme des maladies à prions était géré en deux sous-projets avant 2005, répartis entre le système de surveillance et les services de laboratoire (services de laboratoire de référence et recherches combinés), avec des produits livrables pour les deux groupes. Ces deux moitiés ont été réunies en un seul volet sous l’égide d’un seul directeur du LNM en2005. L’amélioration de la documentation relative à la mission et aux objectifs spécifiques a commencé avec l’élaboration de processus de production de rapports de planification annuelle des activités du LNM en2005-2006. La documentation, qui était rare avant cette date, s’est améliorée considérablement depuis. Des objectifs précis sont déterminés sur une base annuelle dans le processus de planification des activités du LNM.  

Il semble que la distribution et la communication de la mission et des objectifs puissent être limitées étant donné que les gestionnaires et le personnel du PMP ont exprimé un concept général quant à l’objet fondamental du Programme des maladies à prions. Toutefois, les gestionnaires et le personnel connaissaient mal la mission officielle, les objectifs ou les orientations futures.  

Conclusions
Il y a un énoncé de mission et des objectifs spécifiques clairs et consignés par écrit pour le PMP depuis 2005-2006. Une vision pour la composante SS-MCJ est en cours d’élaboration, alors que l’énoncé de vision globale pour le PMP dans son ensemble n’est pas évident. Le personnel et les gestionnaires n’ont qu’une connaissance limitée de la mission officielle et des objectifs du PMP.

3.2 Mandat

Comment le mandat a-t-il changé depuis la création du programme et quels facteurs internes et externes ont contribué aux changements constatés?

Le mandat du PMP a changé avec le temps en réponse à toutes sortes de facteurs externes. À l’origine, le programme était lié à la sûreté du sang (après la commission d’enquête Krever) et à la possibilité d’une éclosion pandémique. Par conséquent, sa conception était fondée sur une approche d’étude des cas, et le mandat était assorti d’une solide justification de la recherche pour faire face aux nombreux faits qui restaient inconnus à l’époque, y compris l’identification et la transmission de la MCJ classique.

Le mandat actuel porte aussi maintenant sur les risques reliés à la vMCJ de même que sur d'autres éléments du système de surveillance de la santé publique. Par conséquent, le mandat met désormais l’accent sur la surveillance nationale, après avoir surtout porté sur la maladie à l’échelle internationale, et le mandat de recherche s’est accru.  

Parmi les facteurs contribuant au changement en question, on compte la découverte de l’ESB au Canada,  l’atteinte d’un sommet pour la vMCJ au R.-U. et la propagation de la MDC jusqu’au Canada. Grâce à une compréhension améliorée des risques de diffusion hématogène de la MCJ et de la vMCJ, on a pu élaborer et mettre en œuvre des politiques appropriées. La réponse de la santé publique à l’éclosion du SRAS constitue un facteur ayant contribué au changement. La création de l’ASPC a intensifié l’accent mis sur la santé publique et la surveillance qui y est associée. L'intégration du programme en2005 a aussi joué un rôle dans le changement en question.

Conclusions
Le mandat du programme s’est modifié avec le temps en réponse à d’importants changements dans l’environnement, comme les facteurs de maladie, les progrès scientifiques et la restructuration organisationnelle.  

3.3 Cohérence

Est-ce que l’initiative continue d'être compatible avec le mandat de l'ASPC et les priorités pangouvernementales?

Dans l’ensemble, les activités du PMP sont compatibles avec le mandat et les priorités de l’ASPC. Voici la mission et la vision de l'ASPC:

Mission:
«Promouvoir et protéger la santé des Canadiens grâce au leadership, aux partenariats, à l’innovation et aux interventions en matière de santé publique.»

Vision:
«Des Canadiens et des collectivités en santé dans un monde plus sain.»

Source: www.phac-aspc.gc.ca/about_apropos/index-fra.php

Au sein de la Structure de gestion, des ressources et des résultats (SGRR) de l’ASPC, le PMP est exploité dans le cadre de l’activité de programme: «Prévention et contrôle des maladies infectieuses».

Le Rapport sur les plans et les priorités de 2008-2009 pour l'ASPC répertorie comme priorité précise :

«Élaborer, améliorer et mettre en œuvre des stratégies et des programmes intégrés, ainsi que des stratégies et des programmes axés sur des maladies précises pour la prévention et le contrôle des maladies infectieuses.»

Source: www.tbs-sct.gc.ca/rpp/2008-2009/inst/ahs/ahs-fra.pdf (Document PDF)

Les interrogés ont constamment signalé que les activités de surveillance et les services de référence du PMP sont fortement liés au mandat de santé publique. Dans une moindre mesure, certaines réserves ont été soulevées quant à la quantité ou au sujet des recherches fondamentales pour le PMP, ou d’une façon plus générale, pour le gouvernement fédéral. Le Plan stratégique de l’ASPC pour 2007-2012^{Note de bas de page 1} fait de l’arrimage des programmes et des recherches avec les priorités de l’Agence un objectif clair. Sur la foi de l’examen des documents, la recherche semble être arrimée à la mission du programme et au mandat del’ASPC.  

Il y avait un fort consensus au sein du groupe de discussion du Comité directeur selon lequel la recherche sur les maladies à prions est nécessaire au sein de l'ASPC pour acquérir et maintenir une expertise, des connaissances et de la crédibilité à l'échelle nationale et internationale.  

Conclusions
L’initiative est compatible avec le mandat de l’ASPC. Les activités de recherche semblent aussi y être compatibles. Toutefois, les priorités en matière de recherche ne sont pas bien exprimées dans les domaines du PMP.

3.4 Nécessité de poursuivre le programme

A-t-on encore besoin du programme? Est-ce que les besoins de la clientèle et l’environnement de risque indiquent que le programme devrait être poursuivi?

Les interrogés ont constamment indiqué qu'une surveillance de base de la MCJ est une «obligation» nécessaire fait à l’ASPC pour qu’elle soit proactive par rapport à la maladie, au sujet de laquelle il reste beaucoup d'inconnues. En raison de la rareté de la maladie et des connaissances hautement spécialisées qu’il faut pour en établir le diagnostic, il est nécessaire que le gouvernement fédéral joue un rôle étant donné qu'il serait difficile pour les provinces et les territoires de remplacer localement un tel service.  

Même si l’opinion sur l’importance qu’il y a à poursuivre les recherches sur les maladies à prions au Canada était universelle, les opinions des interrogés au sujet du rôle direct que le gouvernement fédéral devrait jouer étaient partagées, même si les interrogés ont défendu la réalisation de recherches axées sur la santé publique. En outre, la recherche est considérée comme cruciale pour acquérir et maintenir une expertise, un savoir et une crédibilité à l’échelle nationale et internationale.

L’opinion globale exprimée dans les entrevues et par les membres du groupe de discussion du Comité directeur était que l'environnement réel de risque n'avait pas beaucoup changé au cours des cinq années précédentes. Parmi les facteurs cruciaux mentionnés, on compte:

• la transmission de la MDC aux êtres humains, qui constitue un risque impossible à quantifier pour l'instant;
• le fait que l’interdiction des MRS dans les aliments du bétail en 2003 et le renforcement de l’interdiction sur les aliments du bétail en 2007 ne donneront pas de résultats avant cinq autres années;
• le fait qu’on trouve encore des cas d'ESB au Canada;
• l’atteinte d’un sommet du nombre de cas de la vMCJ au R.-U.;
• l’amélioration des procédures dans les hôpitaux. Toutefois, l’application des procédures en question est perçue comme inégale dans les petits établissements;  
• l’usage accru d’instruments jetables;
• le fait que l’ampleur et les répercussions des porteurs subcliniques sont inconnues au Canada.

Pendant les entrevues internes et les entrevues avec les intervenants, la question suivante a été posée à tous les interrogés, à l’aide de l’échelle à cinq points de Likert:

«Est-ce que le degré de risque pour les maladies à prions humaines au Canada a changé au cours des cinq dernières années dans les domaines suivants : la salubrité alimentaire, les tissus et les organes, et les procédures des hôpitaux?»

Globalement, l'opinion la plus courante est que l'environnement de risque n'a pas changé de manière importante au cours des cinq dernières années. Toutefois, il y avait beaucoup de variation dans les réponses, variation qu’on a attribuée à un certain nombre des facteurs mentionnés ci-dessus. Les réponses des 30personnes interrogées sont résumées ci-dessous. Il faut faire preuve de prudence dans l'interprétation des réponses étant donné la petite taille de l’échantillon.

Une deuxième question a aussi été posée à tous les interrogés, à l’aide de la même échelle:

«Comment le degré de risque perçu relativement aux maladies à prions au Canada a-t-il changé au cours des cinq dernières années dans les domaines suivants : salubrité alimentaire, sang, tissus et organes, procédures des hôpitaux?»

Les opinions relatives à l'environnement de risque perçu sont réparties également, ce qui indique qu'elles étaient diverses. Cette diversité est illustrée dans le sommaire ci-dessous.

Un sondage auprès de onze professionnels de la santé ayant été en relation avec les services de surveillance du PMP au cours des dernières années a été effectué pour déterminer la satisfaction des professionnels en question par rapport à la relation. En résumé, le sondage a permis de constater que les professionnels de la santé accordent une grande valeur aux services de diagnostic et de soutien. Certaines préoccupations ont été exprimées quant à l’ampleur des ressources consacrées à une maladie relativement rare par comparaison à d’autres maladies plus courantes et présentant davantage de risques.

Le groupe de discussion du Comité directeur a conclu que la participation directe et continue du gouvernement fédéral à chacune des trois activités principales du PMP est nécessaire. En particulier, la rareté des maladies à prions et la compétence spécialisée qu’il faut posséder pour en établir le diagnostic indiquent la nécessité d’une participation continue de l’État fédéral aux services de surveillance. Les services de référence étaient nettement considérés comme relevant du gouvernement fédéral en raison des compétences spécialisées requises. En outre, le groupe de discussion considérait le rôle de l’État fédéral comme primordial pour maintenir les activités de recherche afin d'assurer la poursuite de l’acquisition des compétences et de l’expertise au sein de l’ASPC en ce qui concerne les maladies à prions étant donné l’environnement de risque incertain.

Conclusions

Il est nécessaire que la participation de base de l'ASPC se poursuive relativement aux maladies à prions humaines, et qu’elle soit fondée sur la nécessité de la surveillance de la maladie par la santé publique, sur la rareté de la maladie, sur l’environnement de risque incertain, sur la nature spécialisée des exigences techniques et de l’expertise requise et sur la nécessité d’acquérir et de maintenir des compétences et une expertise au niveau fédéral de la santé publique.