Où peut-on trouver de l'aide lorsque l'on prend soin d'une personne atteinte d'une maladie pulmonaire obstructive chronique?

Prendre soin d'une personne atteinte d'une maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) peut être gratifiant, mais peut aussi être épuisant et stressant. Il est important de trouver de l'aide afin d'éviter de crouler sous le poids des responsabilités. Certains fournisseurs de soins considèrent que les groupes de soutien en ligne leur sont bénéfiques alors que d'autres préfèrent les réunions de petits groupes en personne. Beaucoup d'autres personnes vont chercher de l'aide de manière informelle, en faisant appel à leurs amis et à leurs voisins ou en payant quelqu'un pour le faire.

Groupes de soutien en personne

Dans les groupes de soutien traditionnels, les fournisseurs de soins se réunissent toutes les semaines ou tous les mois pour communiquer leurs émotions, leurs idées et des renseignements sur la manière de gérer le stress lié aux fonctions de fournisseur de soins. Les réunions sont parfois dirigées par un professionnel spécialisé ou un bénévole. Certains groupes offrent aux fournisseurs de soins la possibilité d'améliorer leurs compétences en matière de prestation de soins, ils leur enseignent notamment la façon d'aider une personne à prendre son bain.

Les groupes de soutien sont utiles puisqu'ils permettent de créer des liens avec des personnes qui font face à de nombreux problèmes semblables. Communiquer ses sentiments, l'expérience que l'on a vécue et des renseignements à des personnes qui vivent une situation similaire peut soulager. Si un groupe de soutien ne convient pas, il faut en essayer un autre. Il sera peut-être nécessaire d'en essayer quelques-uns avant d'en trouver un satisfaisant.

Les conseils qui suivent peuvent aider à trouver un groupe de soutien près de chez soi.

• Appeler son médecin ou l'hôpital local afin d'obtenir la liste des groupes de soutien de sa région
• S'informer auprès des membres de sa communauté de foi
• Communiquer avec la Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels afin d'obtenir la liste qu'elle a dressée au sujet du soutien et des services offerts dans la région

Groupe de soutien en ligne

Certaines personnes préfèrent les groupes de soutien en ligne ou les bavardoirs. Les groupes en ligne peuvent être privés et utiles. Certains peuvent être dirigés par un modérateur ou un guide qualifié. Sur certains sites Web, on retrouve des babillards électroniques plutôt qu'un service de clavardage. Un babillard électronique permet aux fournisseurs de soins d'afficher et de lire des questions ou des messages liés à ce qu'ils vivent et ce qui les touche. Les deux sites Web qui suivent sont des exemples de groupes de soutien en ligne.

• Le Carrefour virtuel canadien des soins palliatifs est un réseau interactif gratuit à l'intention des fournisseurs de soins et des personnes atteintes d'une maladie mortelle ou confrontées à la perte de proches, doté d'un babillard électronique et d'un service de clavardage. Il est nécessaire de s'inscrire afin d'avoir accès aux services gratuits de soutien en ligne (créer un profil).
• La COPD International Caregivers Community (Disponible en anglais seulement) offre un service de clavardage, un babillard électronique, des chroniques, des conseils pour s'adapter à la situation et des bulletins d'information à l'intention des fournisseurs de soins ou des patients atteints d'une MPOC.

Conseils à l'intention des personnes qui fournissent des soins aux patients atteints d'une MPOC

• En apprendre le plus possible sur les MPOC, c'est à dire les signes et les symptômes, les répercussions, les médicaments et les signes d'alerte. Accompagner le patient lors de ses visites chez le médecin et poser des questions, au besoin. Visiter l'Association pulmonaire du Canada pour obtenir de plus amples renseignements au sujet des MPOC.
• Avoir un plan d'action. Le médecin peut aider le fournisseur de soins et la personne atteinte à élaborer un plan d'action personnalisé en cas de poussées actives de MPOC. Le plan peut servir à préciser les médicaments à utiliser à certains moments, les signes d'alerte d'une MPOC et le moment où il est nécessaire d'appeler le médecin ou de se rendre à l'urgence. Savoir quoi faire en cas d'urgence aide à réduire le stress et l'anxiété.
• Le cas échéant, accompagner la personne qui reçoit les soins aux activités du programme de rééducation respiratoire afin de connaître les conseils pratiques visant à réduire l'essoufflement et à améliorer la qualité de vie au quotidien. Par exemple, il est possible d'apprendre de quelle manière réaménager la cuisine afin de la rendre plus fonctionnelle pour la personne qui reçoit les soins.
• Connaître les signes du surmenage ou les signes qui indiquent que l'on est dépassé par les événements. Les personnes qui ressentent une grande fatigue, de la déprime et de la colère ou qui souffrent d'insomnie ont besoin d'aide. Leur médecin, l'hôpital local ou leur communauté de foi peuvent les aider. Ces personnes peuvent également utiliser la ligne secours du Programme Action-Air, un programme à l'intention des personnes atteintes d'une MPOC, de l'Association pulmonaire du Canada, en téléphonant au 1-866-717-2673.
• Rester en contact avec ses amis. Les fournisseurs de soins peuvent parfois se sentir seuls. Il n'y a pas de mal à rire et à s'amuser avec ses amis. En fait, mieux on se sent, mieux on est équipé pour prendre soin des personnes atteintes d'une MPOC.
• Continuer à pratiquer des activités que l'on aime. Il ne faut pas se sentir coupable de prendre des pauses ou de pratiquer des passe temps à l'extérieur. Demander de l'aide à des amis ou à des membres de la famille ou, si c'est possible, embaucher une personne qui prendra la relève durant les moments de repos.
• Garder en tête que certaines personnes atteintes d'une MPOC avancée peuvent avoir besoin de vivre dans un établissement qui offre de l'assistance ou des soins palliatifs. Le professionnel de la santé du patient peut être de bon conseil au moment de choisir un établissement.