Frais de subsistance supplémentaires et obstacles rencontrés par les familles avec enfants ayant des incapacités : Données tirées de l’Enquête sur la participation et les limitations d’activités (EPLA – 2006)

L’analyse révèle ce qui suit :

• En général, les familles avec enfants ayant des incapacités plus graves présentent des caractéristiques similaires à celles des familles avec enfants ayant des incapacités moins graves.
• Dans l’ensemble, les familles avec enfants ayant des incapacités plus graves sont plus susceptibles d’effectuer des dépenses personnelles (non couvertes par une assurance ou un programme gouvernemental), et leurs dépenses ont tendance à être plus élevées que celles des familles avec enfants ayant des incapacités moins graves pour les médicaments, les équipements spécialisés, les soins de santé, l’aide et le transport.
• L’étude a permis de cerner plusieurs obstacles à l’emploi pour les parents d’enfants ayant des incapacités, ainsi que de nombreuses conséquences sur leur travail découlant de l’état de santé de leur enfant. L’étude a démontré que, par rapport aux familles avec un enfant ayant une incapacité relativement moins grave, les familles avec un enfant ayant une incapacité plus grave étaient plus susceptibles de ne pas occuper d’emploi, d’avoir cessé de travailler, d’avoir refusé un emploi ou d’avoir travaillé moins d’heures en raison de l’état de santé d’un enfant ayant une incapacité.
• 30,4 % des familles avec un enfant ayant une incapacité plus grave ont indiqué qu’au cours des 12 derniers mois, elles avaient éprouvé des problèmes financiers en raison de la condition de leur enfant, tandis que 8,6 % des familles avec un enfant ayant une incapacité moins grave ont indiqué vivre ou avoir vécu cette situation.

1.1 Objectifs de l’étude

Cette étude examine les microdonnées de l’EPLA de 2006 dans le but de pallier à certaines limites auxquelles le rapport technique pour l’évaluation formative a été confronté lors de l’analyse du fichier de microdonnées à grande diffusion (FMGD). L’objectif est de mieux comprendre les impacts des dépenses supplémentaires pour les personnes ayant des incapacités, ainsi que le genre d’obstacles auxquels elles font face lorsqu’elles tentent d’épargner. Ainsi, cette étude comprend une analyse portant sur les enfants âgés de moins de 15 ans ayant des incapacités, qui ne sont pas inclus dans la plus récente Enquête canadienne sur l’incapacité de 2012. En outre, l’évaluation formative a noté qu’il existe peu d’informations disponibles sur la situation financière des parents d’enfants ayant des incapacités. Le rapport contient des renseignements sur les parents d’enfants ayant des incapacités et fournit des données sur les deux questions d’évaluation suivantes :

• Quelles sont les dépenses personnelles et quels sont les coûts pour les familles avec des enfants ayant des incapacités?
• Quels types d’obstacles (p. ex. engagements financiers continus pour des fournitures médicales, appareils et accessoires fonctionnels, soins à domicile) empêchent les familles avec enfants ayant des incapacités de travailler et d’épargner?

1.2 Limites

La première limite de cette étude est que, de par sa nature, l’EPLA n’inclut aucune information indiquant si les ménages utilisent le REEI ou s’ils ont reçu un incitatif (du bon ou de la subvention) parce qu’elle a été menée avant que le REEI, la subvention et le bon ne soient instaurés.

Une deuxième limite, dont il est question plus en détail dans la Section 2.0, est que les personnes admissibles à ouvrir un REEI sont celles qui sont admissibles au crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH). Le CIPH est en place dans sa forme actuelle depuis 1988 et un médecin doit attester que la personne a « une déficience grave et prolongée des fonctions physiques ou mentales ». Or, ni l’Enquête canadienne sur l’incapacité ni l’EPLA n’ont identifié les personnes ayant des incapacités ou les enfants ayant des incapacités qui étaient admissibles au CIPH. Cependant, l’EPLA inclut un indice qui classe le degré de gravité de l’incapacité d’une personne (pour plus de détails sur l’indice, voir la Section 3). En utilisant cet indice comme indicateur d’admissibilité au CIPH/REEI, nous pouvons supposer que les personnes ayant une incapacité grave représentent la population de personnes ayant une incapacité qui étaient admissibles au CIPH et qui sont de ce fait admissibles à un REEI. Par conséquent, l’indice est utilisé pour chercher à déterminer si les personnes ayant des incapacités plus graves ont des frais de subsistance supplémentaires et si elles rencontrent plus d’obstacles que les personnes ayant des incapacités moins graves. En dépit de cette conclusion, il est possible qu’une personne ait indiqué avoir des incapacités mineures dans plus d’un domaine, mais qu’elle ait été identifiée comme ayant un degré d’incapacité plus grave qu’une autre personne qui aurait signalé une limitation grave dans un seul domaine, mais qui aurait une incapacité « modérée » en fonction de l’indice. Toutefois, comme il est mentionné dans la section Données et méthodologie (Section 3.0), l’indice cible correctement le degré de gravité des incapacités.

Bien que la question 2 soit liée aux obstacles qui empêchent les familles avec enfants ayant des incapacités d’épargner, les enquêtes ne fournissent pas d’information sur les comportements en matière d’épargne. Néanmoins, les enquêtes fournissent des renseignements sur les obstacles qui pourraient affecter les revenus de ces familles et contribuer à des difficultés financières pour elles. On pourrait en déduire que ces familles pourraient éprouver des difficultés à épargner.

1.3 Aperçu du rapport

La Section 2 du rapport présente un résumé des règles applicables aux REEI, un résumé du programme, notamment les critères d’admissibilité et les cotisations maximales admissibles, ainsi qu’une description de la manière dont les différentes composantes du PCEI ont été mises en œuvre au fil des ans. La Section 3 examine les données et la méthodologie utilisées dans le rapport et fournit des profils sociodémographiques des familles avec enfants ayant des incapacités de différents degrés de gravité. La Section 4 présente des analyses descriptives et statistiques des frais de subsistance supplémentaires (appelés « dépenses personnelles » dans l’enquête et le rapport) pour les familles avec enfants ayant des incapacités de différents degrés de gravité, de même que différents obstacles à l’emploi.

2.1 Régimes enregistrés d’épargne-invalidité (REEI)

Un REEI est un outil d’épargne donnant droit à une aide fiscale en vertu des dispositions de la Loi de l’impôt sur le revenu, qui est administrée par l’Agence du revenu du Canada (ARC). Il s’agit d’une entente entre une institution financière et un titulaire (p. ex. le bénéficiaire, ses parents, son tuteur légal ou une institution publique) visant à encourager l’épargne afin d’assurer la sécurité financière à long terme d’une personne ayant une incapacité grave et prolongée. Seuls les résidents du Canada qui sont admissibles au crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH), qui ont un numéro d’assurance sociale (NAS) et qui sont âgés de moins de 60 ans peuvent être bénéficiaires d’un REEI. Les cotisations au REEI sont limitées à un plafond à vie de 200 000 $.

2.2 Programme canadien pour l’épargne-invalidité (PCEI)

Comme il a été mentionné dans la Section 1.0, le PCEI a été instauré afin d’encourager les Canadiens ayant une incapacité grave et prolongée à épargner grâce à un REEI. Le Programme comporte deux éléments. Le bon est offert aux bénéficiaires du REEI ayant un revenu familial net de faible à modeste, peu importe qu’ils cotisent ou non à un REEI. Les bénéficiaires du REEI avec un revenu familial net de 25 500 $ ou moins (en 2013) ont reçu un bon de 1 000 $. Le montant du bon est réduit à mesure que le revenu familial augmente et n’est pas offert aux bénéficiaires de REEI dont le revenu familial net était de 43 900 $ ou plus. Les seuils de revenu sont indexés annuellement en fonction du taux d’inflation. Il y a une limite cumulative à vie de 20 000 $ sur le bon versé dans un REEI.

La subvention est une subvention de contrepartie. Un compte REEI peut recevoir une subvention maximale de 3 500 $ par année en fonction de la somme cotisée et du revenu familial net du bénéficiaire. Les bénéficiaires de REEI avec un revenu familial net de 87 900 $ ou moins (en 2013) étaient admissibles à recevoir 300 % de la première tranche de 500 $ de cotisations et 200 % de la prochaine tranche de 1 000 $ de cotisations. Si le revenu familial du bénéficiaire était supérieur à 87 900 $, la subvention était de 100 % de la première tranche de 1 000 $ de cotisations. La subvention du gouvernement se limite à un plafond à vie de 70 000 $ par bénéficiaire. Le bénéficiaire d’un REEI est admissible à recevoir à la fois le bon et la subvention jusqu’au 31 décembre de l’année civile au cours de laquelle le bénéficiaire atteint l’âge de 49 ans.

Des améliorations ont été apportées au PCEI depuis son lancement en décembre 2008. Dans le budget de 2010, le gouvernement a annoncé des améliorations au REEI, notamment le report et les dispositions de transfert des fonds d’un REER ou d’un FERR. La disposition de report permet un report sur dix ans des droits inutilisés à la subvention et au bon. Le transfert des fonds d’un REER ou d’un FERR permet de transférer, à l’abri de l’impôt, les prestations d’épargne-retraite d’un individu décédé dans le REEI d’un enfant ou d’un petit-enfant financièrement à charge.

En outre, dans les budgets de 2011 et 2012, le gouvernement a proposé d’autres améliorations pour offrir aux bénéficiaires et à leurs familles une flexibilité accrue pour créer des REEI, y cotiser et accéder à leurs épargnes.

3.1 Profils sociodémographiques

Dans cette section, le profil sociodémographique des enfants ayant une incapacité est comparé à celui des enfants n’ayant pas d’incapacité.

Comme il est indiqué dans la Section 3.0, le groupe d’enfants ayant des incapacités est divisé en deux sous-groupes selon l’échelle de gravité de l’incapacité, afin de distinguer les groupes (personnes ayant des incapacités moins graves et personnes ayant des incapacités plus graves) ^{Note de bas de page 8}.  Le profil sociodémographique de chaque groupe est fourni afin de mieux comprendre les différentes caractéristiques des populations.

Il semble que les garçons soient surreprésentés parmi les enfants ayant des incapacités plus graves (66,8 %), comparativement aux enfants ayant des incapacités moins graves (61,7 %). En ce qui concerne l’âge, les données montrent que les enfants ayant des incapacités ont tendance à être plus âgés que les enfants qui n’ont pas d’incapacité. Néanmoins, il n’y a pas de preuve que la distribution par âge est différente selon le degré de gravité des incapacités, puisque 50 % des personnes avec une incapacité dite moins grave et des personnes avec une incapacité dite plus grave sont âgées de 10 à 14 ans.

Le Tableau 1 montre que 59,6 % des parents n’étaient pas en couple tandis que 18 % étaient en couple. Aucune information n’était fournie pour les 22 % restants. Puisque cela dépasse la portée de la présente analyse, aucune autre déduction ne sera faite. D’autre part, les familles immigrantes étaient significativement moins représentées parmi les familles avec enfants ayant des incapacités (3,8 %) que parmi les familles avec enfants sans incapacités (15,8 %).

La distribution par région indique qu’une proportion légèrement plus élevée de familles avec enfants ayant des incapacités vivait dans des zones urbaines (21,2 %) comparativement à la proportion de familles avec enfants sans incapacités (14,0 %). Cependant, pour la distribution par province, le pourcentage des enfants ayant des incapacités et celui des enfants sans incapacité est similaire dans chaque province. Il semble également que la taille des familles n’explique pas la présence d’enfants ayant des incapacités ni le degré de gravité des incapacités.

Le Tableau 1 montre également que le pourcentage de familles avec enfants ayant des incapacités qui louent leur habitation est semblable au pourcentage des familles avec enfants sans incapacité qui louent leur habitation. Pour ce qui est des revenus moyens, nous pouvons voir (Tableau 1) que les familles avec enfants ayant des incapacités ont, en moyenne, des revenus plus faibles que les familles avec enfants sans incapacité. De plus, au sein des familles d’enfants ayant des incapacités, celles qui ont des enfants ayant une incapacité grave ont, en moyenne, un revenu plus faible, comparativement à celles qui ont des enfants avec des incapacités moins graves. Le degré de gravité des incapacités semble également influer sur le revenu familial.

Deux modèles statistiques ont été élaborés afin de déterminer les caractéristiques sociodémographiques qui distinguent principalement les familles avec enfants sans incapacités des familles avec enfants ayant des incapacités. Ces modèles ont tenté de différencier les familles avec enfants ayant des incapacités moins graves de celles avec enfants ayant des incapacités plus graves, en tenant compte d’autres facteurs. Les deux modèles sont présentés à l’annexe A (Tableaux A-1 et A-2). Le résumé des résultats des modèles a confirmé l’analyse descriptive ci-dessus en illustrant que :

• les enfants ayant des incapacités étaient plus susceptibles d’être de sexe masculin et d’être plus âgés que les enfants n’ayant pas d’incapacité. Ils étaient aussi plus susceptibles de vivre dans une zone urbaine et d’être non-immigrants ;
• les enfants ayant des incapacités plus graves étaient plus susceptibles d’être de sexe masculin, d’être âgés de 5 à 9 ans et, dans une certaine mesure, de vivre en milieu rural.

Le Tableau 2 présente la répartition en pourcentage de différents types d’incapacités selon la gravité de l’incapacité. Il montre que les incapacités liées à une maladie chronique (67,0 %), à l’apprentissage (59,8 %) et à la parole (38,7 %), ont été identifiées plus fréquemment comme types d’incapacités des enfants ayant des incapacités, alors que les types d’incapacités moins fréquents identifiés par les répondants étaient liés à la vue et au retard de développement. Le Tableau 2 révèle également qu’à l’intérieur de chaque type d’incapacité, une plus grande proportion d’enfants ont des incapacités plus graves. Cette observation est plus susceptible d’être en corrélation avec la façon dont l’échelle du degré de gravité a été élaborée (voir Section 3.0).

4.1 Frais de subsistance supplémentaires pour les familles avec des enfants ayant des incapacités

Cette section présente une analyse descriptive de la proportion de familles avec enfants ayant des incapacités devant effectuer des dépenses personnelles supplémentaires. Nous avons également comparé la proportion de familles avec des enfants ayant des incapacités devant effectuer des dépenses personnelles supplémentaires selon la gravité de l’incapacité. Il est entendu que les dépenses personnelles peuvent avoir un effet négatif sur l’épargne des familles avec enfants ayant des incapacités. Les dépenses supplémentaires pourraient également signifier le besoin de revenus supplémentaires afin de contribuer à un REEI. Les informations recueillies par l’EPLA sur les frais de subsistance supplémentaires sont décrites comme les dépenses personnelles non remboursées par une assurance ou un programme gouvernemental.

Une série de modèles (6 modèles) a été conçue pour déterminer si la gravité des incapacités a été un indicateur de la présence des différentes dépenses personnelles des personnes ayant des incapacités, en tenant compte d’autres facteurs socioéconomiques. Les modèles pourraient être décrits ainsi :

Présence de dépenses personnelles (variable factice) = X'α + β (gravité des incapacités) + ε

Dans cette équation, « X » a été défini comme un vecteur qui comprend une constante et un ensemble de caractéristiques des enfants ayant des incapacités comme l’âge, le sexe, ainsi que les caractéristiques de la famille, comme l’état civil, le revenu, etc., tandis que « α » est un vecteur de coefficients. Bêta (β) saisit les différences entre ceux qui ont des incapacités moins graves et ceux qui ont des incapacités plus graves, en utilisant une variable factice. Chaque modèle présente les résultats d’un modèle probabiliste (à l’aide de régressions utilisant un modèle probit) afin de déterminer si la gravité des incapacités et les caractéristiques des enfants ayant des incapacités et de leurs familles ont une incidence sur la probabilité d’avoir des dépenses personnelles supplémentaires. Les résultats détaillés des régressions sont présentés dans les Tableaux B-1 à B-6.

Pour ce qui est des dépenses directes pour des médicaments sur ordonnance et des médicaments en vente libre, le Tableau 3 révèle que le pourcentage des personnes qui ont des dépenses personnelles pour des médicaments augmente avec la gravité des incapacités ; 41,4 % des personnes avec des incapacités plus graves ont des dépenses personnelles connexes, comparativement à 34,3 % pour celles qui ont des incapacités moins graves. L’analyse statistique confirme que les personnes avec des incapacités plus graves avaient des dépenses personnelles beaucoup plus fréquentes (9,2 points de pourcentage) que celles ayant des incapacités moins graves, en tenant compte d’autres facteurs. Les autres facteurs importants dans le modèle (voir le Tableau B-1) étaient principalement le sexe et l’âge. Les familles avec de jeunes enfants ayant des incapacités étaient plus susceptibles d’avoir des dépenses personnelles liées aux médicaments, comparativement aux familles avec enfants âgés de 5 ans et plus ayant des incapacités. Les familles qui louent leur habitation ou qui ont un faible revenu étaient également moins susceptibles d’avoir des dépenses personnelles liées aux médicaments par rapport aux familles qui étaient propriétaires de leur habitation ou avaient un revenu plus élevé. Les données actuelles n’abordent pas la raison de ce lien. Le Tableau 3 confirme que les familles avec enfants ayant des incapacités plus graves avaient des dépenses en médicaments plus élevées (1 000 $ et plus – 22,0 %), comparativement aux familles avec enfants ayant des incapacités moins graves (11,1 %).

Bien qu’un plus faible pourcentage de familles avec enfants ayant des incapacités plus graves (23,5 %) avaient des dépenses personnelles liées à l’achat et à l’entretien d’aides matérielles et d’équipements spécialisés, on a également estimé que la différence de pourcentage entre les deux groupes était statistiquement significative (par 16,5 points de pourcentage – voir Tableau B-2) ^{Note de bas de page 9}.  Néanmoins, il est difficile de déterminer si les familles avec enfants ayant des incapacités plus graves ont déboursé un montant plus élevé que celles ayant des enfants présentant des incapacités moins graves, comme le montre le Tableau 3.

Le Tableau 3 examine si la proportion de familles avec enfants ayant des incapacités qui ont effectué des dépenses personnelles liées aux soins de santé et aux services sociaux a été relativement stable entre les deux différents groupes en fonction de la gravité de l’incapacité (de 19,9 % à 28,2 %). Après avoir pris en compte certains facteurs sociodémographiques, l’analyse statistique révèle que les personnes ayant des incapacités plus graves ont plus souvent eu des dépenses personnelles liées aux soins de santé et aux services sociaux que les personnes ayant des incapacités moins graves, et ce, par 9,3 points de pourcentage. L’analyse statistique dans le Tableau B-3 montre que les familles à revenu plus élevé étaient plus susceptibles d’avoir indiqué des dépenses personnelles que les familles à plus faible revenu. Les familles qui ont des enfants plus âgés (entre 10 et 14 ans) étaient moins susceptibles d’avoir des dépenses personnelles de soins de santé et de services sociaux que celles ayant de plus jeunes enfants. Le Tableau 3 révèle également que les familles avec enfants ayant des incapacités plus graves ont des dépenses personnelles plus élevées (1 000 $ et plus – 36,7 %) que celles avec enfants ayant des incapacités moins graves (1 000 $ et plus – 22,8 %).

En ce qui concerne les dépenses supplémentaires pour le transport, il semble qu’une plus grande proportion de familles avec enfants ayant des incapacités plus graves (38,2 %) avaient des dépenses personnelles à cet égard par rapport à celles qui ont des enfants avec des incapacités moins graves (18,4 %). La différence dans la proportion moyenne de celles ayant des dépenses personnelles liées aux transports est importante (17,2 points de pourcentage). On constate que pour les autres dépenses personnelles, les familles avec enfants ayant des incapacités plus graves semblent avoir des dépenses plus élevées que celles avec des enfants ayant des incapacités moins graves.

Le Tableau 3 révèle également que la proportion des familles avec enfants ayant des incapacités qui ont effectué des dépenses personnelles liées à l’aide pour les travaux ménagers quotidiens a sensiblement augmenté avec la gravité de l’incapacité (de 3,6 % à 17,3 %). Toutefois, le Tableau 3 indique que les familles avec enfants ayant des incapacités moins graves avaient des débours plus élevés que les familles avec enfants ayant des incapacités plus graves.

En regroupant toutes les familles ayant des dépenses personnelles supplémentaires, le Tableau 3 montre qu’environ 95 % des familles avec enfants ayant des incapacités avaient au moins une dépense personnelle, peu importe le degré de gravité de l’incapacité. Les résultats de la régression corroborent cette information en révélant qu’il n’y a pas de différence dans la probabilité d’avoir une dépense personnelle selon le degré de gravité de l’incapacité. Enfin, le Tableau 3 montre également que la proportion de familles avec enfants ayant des incapacités qui ont effectué trois types de dépenses personnelles ou plus était plus élevée chez les familles avec enfants ayant des incapacités plus graves (25,5 %) que chez les familles avec enfants ayant des incapacités moins graves (9,9 %).

Tableau 3- Dépenses supplémentaires des familles avec enfants ayant une incapacité (liées à l’incapacité), selon le degré de gravité de l’incapacité – 2006

4.2 Obstacles qui empêchent les parents ou tuteurs d’enfants ayant des incapacités de travailler

La Section 4.1 a montré que les familles avec enfants ayant des incapacités plus graves ont tendance à avoir plus de dépenses personnelles que les familles avec enfants ayant des incapacités moins graves. Par conséquent, il pourrait être plus difficile pour ces familles de cotiser à un REEI, car elles ont plus de dépenses. En outre, il est essentiel d’examiner s’il y a d’autres obstacles qui les empêchent de cotiser à un REEI.

Ne pas avoir la possibilité de travailler pourrait être un obstacle à cotiser à un REEI (plus de difficultés à épargner). Cette section tente de cerner plusieurs obstacles à l’emploi pour les familles avec enfants ayant des incapacités. Les modèles utilisés dans la Section 4.1 sont détaillés à l’annexe C.

D’après les résultats du Tableau 4, il semble que 26,4 % des familles comptaient un membre qui n’occupait pas d’emploi afin de s’occuper d’enfants ayant des incapacités. En outre, 39,8 % des familles avec des enfants ayant des incapacités plus graves se retrouvaient dans cette situation, comparativement à 16,4 % de celles avec des enfants ayant des incapacités moins graves. De même, 21,6 % des familles avec enfants ayant des incapacités comptaient un membre qui avait quitté son emploi. Cette proportion atteignait 32,9 % chez les familles avec enfants ayant des incapacités plus graves, soit 18,0 points de pourcentage de plus que chez celles avec des enfants ayant une incapacité moins grave. Les résultats de l’EPLA montrent également que 11,0 % des familles avec enfants ayant des incapacités plus graves comptaient un membre qui avait perdu un emploi en raison de la condition de leur enfant, soit 8 points de pourcentage de plus que pour l’autre groupe.

De nombreuses familles avec enfants ayant des incapacités étaient confrontées à d’autres types de difficultés liées à leur travail. Par exemple, près de 20 % des familles avec enfants ayant des incapacités comptaient un membre qui avait refusé une promotion ou un meilleur emploi en raison de la condition de leur enfant. Par ailleurs, celles qui ont des enfants avec des incapacités plus graves sont plus susceptibles, par 21,0 points de pourcentage, d’avoir refusé une promotion que celles qui ont des enfants avec des incapacités moins graves. Il convient de noter que la plupart des autres facteurs n’ont pas été importants (voir Tableau C-4), à l’exception du revenu.

Environ 50 % des familles avec enfants ayant des incapacités comptaient un membre qui avait dû modifier son horaire de travail. Comme ce fut le cas pour les autres questions, la prévalence était plus élevée chez les familles avec enfants ayant des incapacités plus graves que chez celles avec des enfants ayant des incapacités moins graves. Comme on pouvait s’y attendre, les familles avec des enfants ayant des incapacités plus graves sont plus susceptibles de réduire leur nombre d’heures de travail que celles qui ont des enfants avec des incapacités moins graves.

Les familles avec enfants ayant des incapacités plus graves ont en moyenne des revenus plus faibles (voir Tableau 1) et font plus souvent face à des conséquences liées au travail. Leur situation peut avoir empêché certaines d’entre elles d’épargner et limité leur capacité à cotiser à un REEI. Le Tableau 4 semble corroborer cette hypothèse, puisque 30,4 % des familles avec enfants ayant des incapacités graves ont eu des problèmes financiers en raison de l’état de santé de leur enfant au cours des 12 derniers mois, alors que 8,6 % des familles avec enfants ayant des incapacités moins graves ont connu cette situation.

Tableau 4 – Incidence de la condition de l’enfant sur l’emploi selon le degré de gravité de l’incapacité – 2006