ARCHIVÉ - Dialogue sur l’utilisation d’antiviraux à des fins de prévention

 

Rapport final des résultats

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Table des matières


Remerciements

Tout en assumant l’entière responsabilité des erreurs que pourrait contenir la présente étude, les auteurs tiennent à remercier les nombreuses personnes qui les ont appuyés dans ce projet. Nous sommes particulièrement reconnaissants envers les citoyens et les membres des groupes visés qui ont bien voulu sacrifier une fin de semaine précédant les fêtes de fin d’année ou durant le mois de janvier afin de prendre part à ces séances de dialogue. Nous aimerions également remercier les représentants des organismes clés qui ont consacré une journée et demie de leur horaire très chargé afin d’émettre des commentaires. Notre étude n’aurait pas été possible sans leur profond engagement envers les politiques publiques et la santé de la population canadienne. Nous espérons que le rapport que voici rendra fidèlement compte des points de vue et opinions qui ont été exprimés.

Nos remerciements s’adressent également aux médecins hygiénistes en chef, à leurs délégués et aux autres experts provinciaux qui ont pris le temps d’assister à ces séances en vue de fournir des renseignements détaillés et accessibles au sujet des pandémies, des antiviraux, des vaccins, etc. Les précieuses discussions tenues par les citoyens, les personnes travaillant au sein de professions éventuellement ciblées et les représentants d’organisations d’intervenants n’auraient pas été possibles sans leur expertise et leur patience pour répondre à toutes les questions au meilleur de leur capacité, à l’aide des données connues jusqu’à présent.

Sommaire

En février 2004, le gouvernement du Canada ainsi que les autorités provinciales et territoriales ont mis au point le Plan canadien de lutte contre la pandémie d’influenza pour le secteur de la santé. Le Plan énonce une stratégie pour affronter les effets et conséquences d’une éventuelle pandémie d’influenza. Une recommandation de politique nationale touchant l’utilisation prophylactique (c’est-à-dire préventive) d’antiviraux en cas de pandémie est en voie d’élaboration. Le Conseil du Réseau de santé publique (RSP) a, par l’intermédiaire de l’Agence de santé publique du Canada, commandé la présente consultation publique en vue des recommandations qu’il doit faire. Plus précisément, la consultation veut favoriser le dialogue entre des citoyens choisis au hasard, de manière à concevoir diverses options en vue des décisions à prendre touchant l’utilisation prophylactique des antiviraux, et à donner à ces options un ordre de priorité. Le dialogue est une démarche qui permet d’approfondir une question, en l’occurrence les valeurs et points de convergence des citoyens concernant l’utilisation préventive des antiviraux, lorsque l’occasion leur est offerte de réfléchir à la question et d’en débattre. En plus des résultats des séances de dialogue, les membres du Conseil du Réseau pancanadien de santé publique ont examiné d’autres éléments, y compris des examens distincts de questions juridiques, scientifiques, économiques et éthiques touchant l’utilisation d’antiviraux à des fins de prévention, la faisabilité technique et la logistique associées à la distribution d’antiviraux en temps opportun, ainsi qu’un examen de l’expérience internationale dans ce domaine.

Le rapport présente les résultats de onze dialogues, dont sept qui ont réuni des citoyens, deux qui se sont tenus avec des intervenants et deux autres, avec des personnes susceptibles en raison de leurs fonctions d’être choisies pour recevoir des antiviraux à des fins prophylactiques; ces dialogues portaient sur les valeurs et les principes qui devraient, de l’avis des Canadiens, orienter les décisions touchant la fourniture à des fins préventives d’antiviraux payés à même les fonds publics advenant une pandémie d’influenza. Il est ressorti de toutes les séances un fort taux de satisfaction au sujet de la démarche, exprimée sans formalité et lors des mots de la fin provenant des participants, de même que dans les formulaires d’évaluation. Les participants ont affirmé qu’ils avaient beaucoup appris, que la discussion les a intéressés et qu’ils se réjouissaient d’avoir pu y prendre part. D’après leurs questions et commentaires, les participants ont fait preuve d’une assez bonne compréhension de la documentation technique et des enjeux. Dans l’ensemble, leurs observations étaient judicieuses et réfléchies.

Les séances de dialogue visaient essentiellement à obtenir les points de vue des citoyens, des intervenants et des groupes cibles sur trois questions clés : les gouvernements devraient-ils fournir à des fins préventives des antiviraux payés à même les fonds publics advenant une pandémie d’influenza et, dans l’affirmative, dans quelles conditions et, en particulier, à qui devraient-ils fournir ces antiviraux. La démarche comportait divers instruments en vue d’obtenir ces points de vue et d’établir quels sont les valeurs et les principes sous-jacents qui permettent aux citoyens de résoudre les dilemmes et d’atteindre les compromis inhérents aux décisions de cette nature. La séance d’information du début et les interventions de spécialistes de la médecine tout au long du dialogue ont été fort précieuses pour ce qui est de munir les participants des renseignements les plus à jour afin d’éclairer leurs choix.

L’examen des échanges qui ont eu lieu au cours des sept séances de dialogue avec les citoyens fait ressortir des objectifs et des valeurs partagés qui ont souvent été formulés comme points de convergence sur lesquels les participants ont été appelés à se prononcer. D’autres objectifs et valeurs se sont également dégagés vers la fin de la séance.

Les discussions qualitatives qui émanent du dialogue délibératoire ainsi que les données quantitatives provenant des sondages connexes constituent un solide moyen d’obtenir l’opinion des citoyens touchant la fourniture à des fins préventives d’antiviraux payés à même les fonds publics. Le sondage effectué lors du recrutement montre peu de différences entre la population des régions où se sont tenus les dialogues, d’une part, et les participants aux séances de dialogue, d’autre part. Bien que les résultats des séances de dialogue (ainsi que les résultats quantitatifs) apparaissent par grappes (puisqu’ils proviennent de sept centres), ils font voir une cohérence encourageante et qui permet de penser que les observations correspondent sans doute assez bien aux points de vue de la majorité des Canadiens quand l’occasion leur est donnée de réfléchir à ces questions.

Résultats

De façon générale, les participants ont jugé bon que les gouvernements entreprennent de fournir des antiviraux à des fins préventives, en vue d’atteindre trois objectifs qui leur ont paru importants : assurer le fonctionnement des services essentiels, réduire au minimum la peur et la panique parmi la population et (en partie grâce à l’atteinte des deux premiers) réduire les maladies graves et les décès lors d’une pandémie. Le soutien à cet égard provient surtout des séances avec des citoyens (le groupe de Vancouver y a donné un appui plus mitigé), et il s’avère le plus faible parmi les participants qui représentaient les groupes cibles et les intervenants (dont l’appui était plus variable). Les personnes en faveur d’un programme semblable étaient d’avis que si les gouvernements avaient les moyens d’atteindre ces objectifs, ils devraient les prendre afin de protéger les citoyens.

Si la question des personnes devant bénéficier en priorité des antiviraux a été vivement débattue, le choix qui s’est imposé (et qui a été le plus facile à prendre pour les participants) a été celui des travailleurs de la santé qui sont en contact étroit avec les malades, en tant que groupe qui aurait le plus besoin de défense en cas de pandémie et qui serait le plus exposé au virus à cause des professions exercées. La nécessité d’accorder ou non aux membres de leur famille la même protection a aussi été fortement débattue, de même que celle de fournir des antiviraux aux travailleurs de la santé qui ne sont pas en contact étroit avec les malades. Pour ce qui est des membres de la famille, les plus en faveur ont fait valoir les mêmes considérations, c’est-à-dire la nécessité que les travailleurs de la santé soient disponibles et en forme lorsqu’on aura besoin d’eux, si bien que le devoir de protéger les travailleurs de première ligne doit donc s’étendre aussi aux membres de leur famille qu’ils exposeraient au danger à cause de leur travail. En ce qui concerne les travailleurs de la santé qui ne sont pas en contact étroit avec les malades, les participants en faveur de les protéger ont fait valoir que ces personnes seraient exposées dans leur milieu de travail et que, compte tenu de l’interdépendance des tâches dans les hôpitaux (et tout établissement de santé), il faudrait protéger toutes les personnes exerçant ces professions.

La nécessité de procurer des antiviraux aux travailleurs des services essentiels a aussi suscité la discussion. Beaucoup de participants ont soutenu que les gens qui exercent ces fonctions doivent être protégés si l’on veut que la société continue à fonctionner, tandis que d’autres ont fait valoir que la chose ne serait peut-être pas nécessaire étant donné le taux d’absentéisme et l’intervalle du risque maximum attendu avant qu’un vaccin ne soit disponible. Même parmi les personnes en faveur, il a été souvent question de limiter la fourniture d’antiviraux aux seuls travailleurs ne pouvant être remplacés, et uniquement pour les fonctions qui seraient les plus cruciales. La divergence était encore plus marquée en ce qui a trait aux services essentiels, certains parlant de nécessité alors que d’autres étant d’avis, ici encore, que le taux d’absentéisme n’est pas assez grave pour que la prévention devienne cruciale, étant donné qu’il y aurait des antiviraux de disponibles pour soigner les gens et que des vaccins seraient disponibles après un certain temps. Il y a lieu de souligner que la distinction entre situation d’urgence et services essentiels ne ressortait pas toujours dans un certain nombre de séances.

Les plus vulnérables, notamment les enfants, les pensionnaires des établissements, les malades chroniques et les personnes âgées ont souvent été cités comme membres du troisième groupe le plus susceptible d’être protégé, mais la question de ces candidats potentiels a suscité divers arguments et des divergences d’opinion quant à la nécessité pour eux de cette méthode de prévention et quant aux considérations pratiques entourant l’identification de ces personnes et la possibilité de leur fournir les médicaments de façon efficace et en temps opportun (considérations qui n’ont pas été jugées importantes pour les autres groupes).

À propos des groupes prioritaires, toutes les discussions ont eu pour point central l’équilibre délicat à atteindre entre les considérations touchant la gravité de la maladie et le chambardement provoqué dans la vie des Canadiens (sur les plans individuel et social), la difficulté d’établir qui sont les plus vulnérables et les personnes les plus précieuses, ainsi que l’efficacité, le coût et les effets secondaires des médicaments. Dans la plupart des séances et en ce qui concerne bon nombre des groupes prioritaires étudiés, certains ont fait valoir qu’il fallait restreindre l’utilisation des antiviraux à des fins préventives au plus petit nombre de personnes nécessaire pour protéger le mieux possible la société contre la maladie et les bouleversements. Dans quelques séances (mais non toutes, loin de là) la discussion a aussi porté sur la nécessité de prévoir l’utilisation d’antiviraux à des fins préventives pour la période de temps la plus courte et la plus stratégique (i.e., qui ferait le pont entre le début d’une pandémie et le moment où un vaccin deviendrait disponible, voire moins longtemps encore).

Ainsi qu’il est devenu évident au cours des dialogues, la planification en cas de pandémie et la mise à exécution d’un plan sont des domaines où l’on s’attend à ce que le gouvernement fasse preuve de leadership et où le public a de fortes attentes à l’égard du gouvernement. Le public estime que les gouvernements sont bien placés pour lui communiquer de l’information au sujet d’une pandémie et pour orienter les individus. On préfère de beaucoup confier aux gouvernements le soin de surveiller les réserves d’antiviraux à des fins préventives, tant parce qu’ils sont en mesure d’obtenir des prix avantageux en raison des économies d’échelle (argument lié à la question d’efficacité) que parce qu’on a davantage confiance en eux, ainsi que certains l’ont simplement affirmé, pour ce qui est d’assurer une répartition équitable et judicieuse (par opposition à un processus moins bien réglementé et assumé par des particuliers ou le secteur privé).

Par contre, dans toutes les séances de dialogue, des participants se sont dits inquiets du processus de prise de décisions en matière de distribution. S’il doit y avoir des bénéficiaires prioritaires, qui décidera de qui il doit s’agir? Les participants ont eu eux-mêmes énormément de difficulté à définir les bénéficiaires et à établir un ordre de priorité. Ils se sont demandé comment feraient en fin de compte les responsables pour décider de la « valeur » de divers groupes de citoyens, de même que des risques pour les gouvernements au moment de prendre ces décisions. Les participants étaient très sensibles aux enjeux éthiques de la question et certains se sont demandé si les bienfaits des antiviraux pourraient faire contrepoids au bourbier qui pourrait en résulter. Le besoin de cohérence a été un thème central dans la plupart des séances. Les gens insistent pour que les décisions soient les mêmes partout au Canada, (p. ex., si les travailleurs de la santé doivent avoir la priorité, que ce soit partout la même chose). À cet égard, la seule nuance tient à la possibilité que les fournisseurs de services puissent être différents d’un endroit à l’autre (p. ex., comme il n’y a pas beaucoup de médecins de famille à Iqaluit, ce sont les infirmières praticiennes qui rédigeraient les ordonnances, de sorte qu’il faudra peut-être un peu de souplesse pour établir quels seront les membres des groupes prioritaires, en vue d’assurer un service et une protection uniformes lors d’une pandémie).

Insistance constante et de premier ordre sur l’éducation du public et la nécessité de poursuivre la recherche

En bout de ligne, il faut que la fourniture à des fins préventives d’antiviraux payés à même les fonds publics et que la désignation des groupes qui les recevront en priorité suscitent la confiance et l’approbation de l’ensemble des Canadiens. Le cadre de référence pour la prise de décisions, issu des dialogues avec les citoyens, met l’accent sur les valeurs suivantes : faisabilité/efficacité/pragmatisme; justice et équité; compassion; sollicitation/sensibilisation du public; rôle du gouvernement (l’option d’un rôle réduit au minimum n’étant pas viable en l’occurrence).

En ce qui concerne la sollicitation et la sensibilisation du public, chacune des séances a abordé certains thèmes qui montrent à quel point la compréhension, l’acceptation et le soutien de la population dépendent d’une bonne communication à propos des enjeux. Les citoyens de toutes les régions s’entendent sur l’importance de tenir les Canadiens au courant de la situation, message qui a été formulé dans le vif des discussions et sur lequel les participants sont revenus dans leurs mots de la fin. La question de l’éducation du public a quant à elle été soulevée dans des contextes nombreux et variés. Les participants jugent nécessaire, avant même que survienne une pandémie d’influenza, de faire de l’éducation touchant la planification, les mesures préventives ou de santé publique en général et la préparation individuelle à une situation d’urgence.

Les citoyens ont également parlé de l’éducation du public durant une pandémie d’influenza. Beaucoup de participants ont insisté sur la nécessité de faire de l’éducation afin de calmer les esprits lors d’une pandémie, le recours à l’information et à la sensibilisation du public devant servir de moyen pour éviter les bouleversements sociaux en période de crainte et d’incertitude.

L’éducation du public est aussi apparue comme moyen de s’assurer que la population comprend et appuie la décision de faire des réserves d’antiviraux qui seront distribués à des fins préventives à certains groupes prioritaires – c’est-à-dire comme moyen de faire accepter la stratégie de distribution des antiviraux. Les objectifs et les valeurs qui ressortent du dialogue donnent une bonne idée des justifications d’un plan d’action capables de convaincre les citoyens dans ce domaine – p. ex., la fourniture d’antiviraux payés à même les fonds publics, inspirée par un souci d’efficacité, d’équité et de compassion. Les résultats des séances de dialogue révèlent une insistance sur le thème de la cohérence – si l’on s’entend, par exemple, sur la priorité à accorder aux travailleurs de la santé en tant que premiers bénéficiaires, on estime important de retenir le même critère dans toutes les régions (tout en accordant un peu de souplesse aux régions rurales ou éloignées ou dans le cas d’une stratégie pour cause d’épidémie). De même, les participants s’opposent de façon générale aux inégalités fondées sur le revenu. Le dialogue indique également des domaines où il convient de tenir compte raisonnablement des préoccupations des citoyens (comme l’efficacité et la sécurité).

Une dernière incidence se dégage des séances de dialogue, soit celle de la sécurité et de l’efficacité des antiviraux. Au fil de la discussion, bien des participants ont posé au sujet des antiviraux des questions pour lesquelles il n’existe pas, pour l’instant, de réponses définitives. La recherche à ce sujet est encore très rare et l’expérience touchant l’utilisation d’antiviraux lors d’une pandémie est, bien entendu, inexistante. Dans leurs propos de la fin, beaucoup de participants ont exhorté les chercheurs à réaliser des progrès significatifs en matière de sécurité et d’efficacité des antiviraux afin de renforcer la confiance des décideurs et de la population en général dans le caractère adéquat des antiviraux à titre préventif.

Rôle important du gouvernement

Dans toutes les séances, l’un des thèmes sous-jacents a été le rôle important que les gouvernements doivent jouer afin de planifier, de coordonner, d’éduquer le public, de faire de la recherche et de collaborer avec d’autres intervenants pour pouvoir affronter une pandémie. Au fur et à mesure de la description des résultats, le lecteur du présent rapport va constater, exprimé de façon plus implicite qu’explicite et émis aussi bien par les citoyens, les intervenants et les membres des groupes cibles, l’argument selon lequel il est important pour le gouvernement d’exercer le leadership, et de montrer qu’il l’exerce, en matière de préparation en vue d’une éventuelle pandémie (tant en ce qui concerne l’utilisation prophylactique d’antiviraux que la planification générale en cas de pandémie).

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2017-06-20