ARCHIVÉ : Annexe A : Surveillance des anomalies congénitales au Canada : Résultats d’une enquête menée en 2006-2007 sur la disponibilité de certaines variables dans les provinces et territoires canadiens

 

Annexe A

Variables recommandées pour la surveillance des anomalies congénitales dans les provinces et territoires du Canada Pour promouvoir le développement et l'amélioration des systèmes de surveillance des anomalies congénitales dans les provinces et territoires canadiens, le Réseau canadien de surveillance des anomalies congénitales (RCSAC) s'est fixé trois objectifs : 1) identifier des sources de détermination des cas et les données qu'elles ont à offrir, dans chaque province ou territoire; 2) déterminer quelles données de base sont nécessaires au minimum pour : a) faire le lien entre les sources et b) la surveillance dans les provinces et territoires; et, 3) déterminer quelles données sont nécessaires, outre les données de base minimales, pour que le système contribue davantage à la planification des services et à la recherche.

En ce qui concerne les deuxième et troisième objectifs, le Groupe de travail sur les données démographiques et les indicateurs de risque du RCSAC a examiné les pratiques existantes et les recommandations formulées à propos de la collecte de données pour les systèmes de surveillance au Canada, aux États-Unis et en Europe. Il a aussi fait le tour de la littérature scientifique pertinente repérée au cours d'une analyse de l'environnement. Parmi les principales questions figuraient :

  • la capacité de lier les multiples sources de détermination des cas, cet aspect figurant parmi les plus importants pour garantir une comparabilité maximale des données au fil des ans, d'une province/territoire à l'autre;
  • le collecte de l'information sur le diagnostic et l'information utile à l'interprétation du diagnostic (p. ex. le sexe, le poids à la naissance, la gestation, la pluralité et les coordonnées du responsable);
  • la capacité d'effectuer la surveillance, selon la période, le lieu et les caractéristiques de la mère.

Pour chaque variable, le groupe a examiné à la fois l'importance de la variable et la faisabilité de la collecte des données. La liste des variables qui en résulte est organisée en deux catégories :

  1. Variables de base correspondant aux données minimales considérées nécessaires pour atteindre les objectifs du programme (tableau 1);
  2. Variables recommandées qui rehaussent la capacité du système (tableau 2).
Tableau 1. Variables minimales (de base) pour la surveillance des anomalies congénitales dans les provinces et territoires du Canada
Nom de la variable Présentation des données Utilisation des données
Renseignements personnels et administratifs
  Nourrisson/foetus
1 Numéro d'identification aux fins du régime de soins de santé Car. 9 ou autre ID unique pour les liens
2 Numéro du certificat de naissance (NCN) Car. 11 ID unique dans les statistiques de l'état civil
3 Date de la naissance ou de l'interruption de grossesse mm/jj/aaaa Lien et calcul de l'âge
4 Lieu de naissance Texte Analyses et rapports
5 ID de l'hôpital de naissance Car. 12 Lien et identification
6 Numéro du certificat de décès (NCD) Car. 11 ID unique dans les statistiques de l'état civil
7 Date du décès mm/jj/aaaa Lien et analyse de la survie
8 Lieu du décès Texte Analyses et rapports
9 Naissance vivante/mortinaissance ou marqueur d'interruption de grossesse Car. 2  
10 Sexe Car. 1 Lien et analyse
11 Nom de famille Car. 50 Lien et identification
12 Prénom Car. 40 Lien et identification
13 Deuxième prénom Car. 50 Lien et identification
  Mère
14 Numéro d'identification aux fins du régime de soins de santé Car. 9 ou autre ID unique pour les liens
15 Date de naissance mm/jj/aaaa Lien et calcul de l'âge
16 Nom de famille Car. 50 Lien et identification
17 Nom de jeune fille Car. 50 Lien et identification
18 Prénom Car. 40 Lien et identification
19 Deuxième prénom Car. 50 Lien et identification
20 Code postal du lieu de résidence au moment de l'accouchement Car. 7 Lien et analyse
21 Code géographique standard du lieu de résidence Car. 7 Lien et analyse
22 Région sanitaire de résidence Car. 2 Lien et analyse
Détermination et déclaration des cas
23 Source du rapport Car. 7 Analyses et rapports
24 Nom/code de l'agence qui déclare le cas Texte Analyses et rapports
25 Anomalie unique ou anomalies multiples Car. 1 Analyses et rapports
26 Marqueur de syndrome Oui Non Analyses et rapports
27 Code(s) de diagnostic (CIM-10-CA, CIM-9-CM) Car. 7 Analyses et rapports
28 Marqueur de la version CIM 09 c. 10 Analyses et rapports
29 Poids du bébé à la naissance (g) Numérique Analyses et rapports
30 Âge gestationnel (semaines) Numérique Analyses et rapports
31 Pluralité (accouchement simple, jumeaux...) Car. 2 Analyses et rapports
32 Date de la déclaration mm/jj/aaaa Analyses et rapports
Coordonnées du responsable
33 Nom du responsable (médecin...) Texte  
34 Adresse postale du responsable Texte  
35 Nos de tél. et de télécopieur du responsable Numérique  
36 Adresse courriel du responsable Texte  
Tableau 2. Variables recommandées pour renforcer la surveillance des anomalies congénitales dans les provinces et territoires du Canada
Nom de la variable Présentation des données Utilisation des données
Renseignements personnels et administratifs
37 Marqueur du changement de nom du bébé Car. 1 Lien et identification
38 Nom d'adoption (AKN) Texte Lien et identification
39 No du dossier hospitalier de la mère Car. 12 Lien et identification
40 Adresse postale de la mère à la naissance ou interruption Texte Lien et identification
41 Lieu et pays de naissance de la mère Texte Analyses et rapports
42 État civil de la mère Car. 2 Analyses et rapports
43 Immigrante d'un autre pays Oui Non Analyses et rapports
44 Ethnicité de la mère Car. 2 Linkage and analysis
45 Date de naissance du père mm/jj/aaaa Linkage and age calculation
46 Ethnicité du père Car. 2 Linkage and analysis
Renseignements sur le diagnostic
  Nourrisson/foetus
47 Texte descriptif de la déficience congénitale Texte Analyses et rapports
48 Longueur à la naissance Numérique Analyses et rapports
49 Centile du poids Numérique Analyses et rapports
50 Circonférence de la tête (cm) Numérique Analyses et rapports
51 Indice d'Agpar Numérique Analyses et rapports
52 Ordre de naissance Numérique Analyses et rapports
53 Analyses chromosomiques effectuées Oui Non Analyses et rapports
54 Tests et procédures de diagnostic effectués Oui Non Analyses et rapports
55 Autopsie effectuée Oui Non Analyses et rapports
56 Date du diagnostic ou des tests mm/jj/aaaa Analyses et rapports
  Mère
57 Numéro du dossier médical Car. 12 Lien et identification
58 Marqueur de soins prénataux Oui Non Analyses et rapports
59 Marqueur de la participation à une classe prénatale Oui Non Analyses et rapports
60 Nombre de visites prénatales Numérique Analyses et rapports
61 Date de la dernière menstruation (DM) mm/jj/aaaa Analyses et calcul de l'âge
62

Nombre d'échographies:

  • 1er trimestre
  • 2e trimestre
  • 0, 1-2, 3-4, 5+
  • 0, 1-2, 3-4, 5+
 
63 Poids de la mère avant la grossesse (kg) Numérique Analyses et rapports
64 Taille de la mère (cm) Numérique Analyses et rapports
65 Nombre de grossesses (y compris l'actuelle) Numérique Analyses et rapports
66 Parité Numérique Analyses et rapports
67

Nombre de grossesses interrompues

  • Mortinaissance
  • Fausse-couche
  • Avortement provoqué
Numérique Analyses et rapports
68

État de la mère:

  • Hypertension chronique
  • Diabète antérieur à la grossesse
  • Obésité
  • Maladie cardiaque antérieure à la grossesse
  • Maladie rénale antérieure à la grossesse
  • Pathogènes à diffusion hématogène
  • Autre (préciser)
  • Oui Non
  • Oui Non
  • Oui Non
  • Oui Non
  • Oui Non
  • VIH/SIDA, VHB, VHC, Autre
  • Texte
Analyses et rapports
69

Complications de la grossesse:

  • Éclampsie antérieure à la grossesse
  • Hypertension gravidique
  • Diabète gestationnel
  • Saignements prénataux
  • Rupture prématurée des membranes
  • Infections gestationnelles
  • Autre (préciser)
  • Oui Non
  • Oui Non
  • Oui Non
  • Oui Non
  • Oui Non
  • Syphilis, Rubella, TB, Other
  • Text
Analyses et rapports
70 Méthode d'accouchement (vaginale ou césarienne) Vag., Cés. Analyses et rapports
71

Complications à l'accouchement:

  • Travail prolongé
  • Dystocie des épaules
  • Forceps
  • Asphyxie à la naissance
  • Autre (préciser)
  • Texte
  • Oui Non
  • Oui Non
  • Oui Non
  • Texte
Analyses et rapports
72

Dépistage prénatal:

  • Syndrome de Down
  • Anomalies du tube neural (ATN)
  • Troubles métaboliques congénitaux
  • Autres anomalies (préciser)
  • Autre dépistage (préciser)
  • Oui Non
  • Oui Non
  • Oui Non
  • Texte
  • Texte
Analyses et rapports
Classe sociale et renseignements socioéconomiques des parents
73

Niveau d'éducation de la mère:

  • Diplôme universitaire le plus élevé
  • Diplôme collégial le plus élevé
  • Certificat ou diplôme professionnel
  • Diplôme d'études secondaires
  • Moins d'une 12e année
  • Texte
  • Texte
  • Oui Non
  • Oui Non
  • Oui Non
Analyses et rapports
74 Marqueur d'une mère prestataire de l'aide sociale ou d'une assistance à la famille Oui Non Analyses et rapports
75 Marqueur d'une mère bénéficiaire de soins de santé subventionnés Oui Non Analyses et rapports
76 Métier de la mère à la conception Texte Analyses et rapports
77 Métier du père à la conception Texte Analyses et rapports
Facteurs de risque ou de protection des parents
78 Consommation d'alcool par la mère avant ou pendant la grossesse Oui Non Analyses et rapports
79 Consommation de médicaments sur ordonnance pendant la grossesse Oui Non Analyses et rapports
80 Consommation de médicaments en vente libre avant ou pendant la grossesse Oui Non Analyses et rapports
81 Tabagisme de la mère avant ou pendant la grossesse Oui Non Analyses et rapports
82

Autres facteurs d'exposition de la mère:

  • Risques environnementaux
  • Risques professionnels
  • Radiations
  • Médicaments
  • Autre (préciser)
  • Oui Non
  • Oui Non
  • Oui Non
  • Oui Non
  • Texte
Analyses et rapports
83 Malformations familiales Oui Non Analyses et rapports
84 Maladies génétiques familiales Oui Non Analyses et rapports
85 Use of folic acid at conception Oui Non Analyses et rapports

Notes :

  1. Le codage des valeurs manquantes doit être ajouté à toutes les variables; code 9 pour les variables en caractères et code. pour les variables numériques.
  2. Le numéro d'identification aux fins du régime de soins de santé, le numéro de dossier de patient et les autres numéros de dossiers médicaux peuvent varier d'une province ou d'un territoire à l'autre, de sorte que les données de chaque province ou territoire peuvent devoir faire l'objet d'une analyse séparée.
  3. Les données sur la consommation d'alcool, de drogues ou de cigarettes sont déclarées par le patient et peuvent donc minimiser la réalité; certaines variables sont recueillies à des fins administratives. Il faut toujours faire preuve de prudence dans l'interprétation de ces données.
  4. Il faut établir les normes de codage pour toutes les variables. La classification et le codage des données de Statistique Canada pourraient servir de référence.
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