ARCHIVÉ : Annexe A : Surveillance des anomalies congénitales au Canada : Résultats d’une enquête menée en 2006-2007 sur la disponibilité de certaines variables dans les provinces et territoires canadiens

Annexe A

Variables recommandées pour la surveillance des anomalies congénitales dans les provinces et territoires du Canada Pour promouvoir le développement et l'amélioration des systèmes de surveillance des anomalies congénitales dans les provinces et territoires canadiens, le Réseau canadien de surveillance des anomalies congénitales (RCSAC) s'est fixé trois objectifs : 1) identifier des sources de détermination des cas et les données qu'elles ont à offrir, dans chaque province ou territoire; 2) déterminer quelles données de base sont nécessaires au minimum pour : a) faire le lien entre les sources et b) la surveillance dans les provinces et territoires; et, 3) déterminer quelles données sont nécessaires, outre les données de base minimales, pour que le système contribue davantage à la planification des services et à la recherche.

En ce qui concerne les deuxième et troisième objectifs, le Groupe de travail sur les données démographiques et les indicateurs de risque du RCSAC a examiné les pratiques existantes et les recommandations formulées à propos de la collecte de données pour les systèmes de surveillance au Canada, aux États-Unis et en Europe. Il a aussi fait le tour de la littérature scientifique pertinente repérée au cours d'une analyse de l'environnement. Parmi les principales questions figuraient :

• la capacité de lier les multiples sources de détermination des cas, cet aspect figurant parmi les plus importants pour garantir une comparabilité maximale des données au fil des ans, d'une province/territoire à l'autre;
• le collecte de l'information sur le diagnostic et l'information utile à l'interprétation du diagnostic (p. ex. le sexe, le poids à la naissance, la gestation, la pluralité et les coordonnées du responsable);
• la capacité d'effectuer la surveillance, selon la période, le lieu et les caractéristiques de la mère.

Pour chaque variable, le groupe a examiné à la fois l'importance de la variable et la faisabilité de la collecte des données. La liste des variables qui en résulte est organisée en deux catégories :

1. Variables de base correspondant aux données minimales considérées nécessaires pour atteindre les objectifs du programme (tableau 1);
2. Variables recommandées qui rehaussent la capacité du système (tableau 2).

Notes :

1. Le codage des valeurs manquantes doit être ajouté à toutes les variables; code 9 pour les variables en caractères et code. pour les variables numériques.
2. Le numéro d'identification aux fins du régime de soins de santé, le numéro de dossier de patient et les autres numéros de dossiers médicaux peuvent varier d'une province ou d'un territoire à l'autre, de sorte que les données de chaque province ou territoire peuvent devoir faire l'objet d'une analyse séparée.
3. Les données sur la consommation d'alcool, de drogues ou de cigarettes sont déclarées par le patient et peuvent donc minimiser la réalité; certaines variables sont recueillies à des fins administratives. Il faut toujours faire preuve de prudence dans l'interprétation de ces données.
4. Il faut établir les normes de codage pour toutes les variables. La classification et le codage des données de Statistique Canada pourraient servir de référence.