Systèmes de surveillance des anomalies congénitales et sources de données en la matière au Canada
Mise à jour : le 27 mai 2009
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| Province/ territoire |
Nom du program | Année la plus ancienne pour laquelle des données sont disponibles | Naissances vivantes recensées chaque année | À l'échelle de la province, du territoire ou nationale | Définition de cas | Méthodes de surveillance | Données recueillies | Utilisation des données | Cas à déclaration obligatoire Yes/No |
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|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Problèmes | Issue de la grossesse | Âge | Codage | Sources des données | Détermination des cas | Nourrisson ou fœtus | Mère | Père | |||||||
| Alb. | Système de surveillance des anomalies congénitales de l'Alberta |
1980 | ~38,000-50,000 | oui | toutes les anomalies énumérées au chapitre XIV de la CIM-9 et aux chapitre XVII de la CIM-10. Tous les troubles congénitaux hématologiques, métaboliques, neuromusculaires, endocriniens, néoplasiques et neurologiques ainsi que les infections congénitales associées aux anomalies | naissances vivantes, certains cas de mortalité fœtale – < 20 semaines de gestation, cas de mortalité fœtale – ≥ 20 semaines de gestation et interruptions volontaires de grossesse | jusqu'à un an après la naissance | adaptation par le RCPCH de la CIM-10, CIM-9 et CIM-10 (si anomalie non visée par l'adaptation du RCPCH) et Classification McKusick | dossiers hospitaliers, centres génétiques cliniques, rapports d'autopsie et de pathologie, laboratoires cytogénétiques, dépistage métabolique des nouveau-nés et statistiques de l'état civil | recherche active et passive (les dossiers médicaux sont examinés lorsque le diagnostic est incertain ou non confirmé au moment de la détermination des cas ou du rapport; des lettres sont envoyées aux médecins pour obtenir des précisions sur le diagnostic et les encourager à présenter des rapports) | données d'identification et données démographiques, poids à la naissance, âge gestationnel, renseignements sur le diagnostic d'anomalies congénitales | données d'identification et données démographiques | données d'identification et données démographiques | surveillance statistique de routine, surveillance des flambées et enquête sur les groupes de cas, études épidémiologiques, demandes de données de cliniques, groupes d'intérêt spécial et unités régionales de santé et régions sociosanitaires | non |
| C.-B. | Registre des états santé | 1952 | ~45,000 | oui | la plupart des anomalies congénitales, certains troubles invalidants chez les enfants de 0 à 19 ans, certaines maladies métaboliques et les maladies génétiques | naissances vivantes, certains cas de mortalité fœtale – au moins 20 semaines de gestation | une personne peut être enregistrée dans le HSR en tout temps, pourvu que les conditions d'enregistrement soient satisfaites | CIM-9 et 10, Classification McKusick | données sur les congés d'hôpitaux, centres génétiques cliniques et statistiques de l'état civil (certificats de naissance ou de décès) | recherche passive | données d'identification, données démographiques | données d'identification, données démographiques | données d'identification, données démographiques | surveillance statistique de routine, évaluation des programmes de santé publique, surveillance des flambées et enquête sur les groupes de cas, études épidémiologiques et identification des cas possibles pour la réalisation d'autres études épidémiologiques | non |
| C.-B. | Registre des données périnatales, Services périnataux de C.-B. | 2000 | ~45,000 | oui | toutes les anomalies énumérées au ch. XVII de la CIM-10 | naissances vivantes, cas de mortalité fœtale – au moins 20 semaines de gestation, cas d'interruption volontaire de grossesse – au moins 20 semaines de gestation, poids de naissance d'au moins 500 grammes | jusqu'à 28 jours de vie ou jusqu'à un an si l'enfant n'a jamais obtenu son congé de l'hôpital | CIM-9 et CIM-10 | données sur les congés d'hôpitaux, dossiers hospitaliers, rapports de médecins, instruments de diagnostic prénatal et statistiques de l'état civil : certificats de naissance ou de décès | recherche passive | données d'identification, données démographiques, poids à la naissance, âge gestationnel, renseignements sur le diagnostic d'anomalies congénitales et les résultats de certains tests et procédures | données d'identification, données démographiques, taux de conception/nombre d'enfants, maladies/problèmes de santé, soins prénataux, information sur le diagnostic prénatal, complications pendant la grossesse et l'accouchement, facteurs de risque chez la mère | aucune donnée n'est recueillie | surveillance statistique de routine | non |
| N.-B. | Projet de surveillance des anomalies congénitales du Nouveau-Brunswick | 2000 | ~7,000 | oui | toutes les anomalies énumérées au ch. XVII de la CIM-10 | naissances vivantes et cas de mortalité fœtale – au moins 20 semaines de gestation | jusqu'à un an après la naissance (la plupart des données proviennent des diagnostics à la sortie de l'hôpital) | CIM-10 | dossiers hospitaliers et statistiques de l'état civil (certificats de naissance et de décès) | recherche passive | données d'identification et données démographiques, poids à la naissance, âge gestationnel, renseignements sur le diagnostic d'anomalies congénitales | données d'identification et données démographiques | aucune donnée n'est recueillie | surveillance statistique de routine | non |
| T.-N.-L. | Programme périnatal provinciale de Terre-Neuve-et- Labrador | 2001 | ~5,000 | non (vise 85 % de la population – trois des quatre régies régionales de la santé) | toutes les anomalies énumérées au chapitre XVI de la CIM-10 | naissances vivantes, cas de mortalité fœtale – ≥ 20 semaines de gestation, cas d'interruption volontaire de grossesse ≥ 20 semaines de gestation | jusqu'à 28 jours de vie ou jusqu'à l'obtention du congé de l'hôpital ou la date de décès | CIM-10 | données sur les congés d'hôpitaux, dossiers prénataux, suivis en clinique et statistiques de l'état civil (certificats de naissance et de décès) | recherche active et passive | données d'identification et données démographiques, poids à la naissance, âge gestationnel, renseignements sur le diagnostic d'anomalies congénitales et résultats de certains tests et procédures et complications chez le nourrisson | données d'identification et données démographiques, taux de conception/nombre d'enfants, maladies et problèmes de santé, soins prénataux, information sur le diagnostic prénatal, complications pendant la grossesse et l'accouchement, facteurs de risque chez la mère | données d'identification et données démographiques | surveillance statistique de routine, études épidémiologiques et recherche appliquée en santé, étude clinique, assurance de la qualité, planification de programme | non |
| N.-É. | Système de surveillance des anomalies congénitales de la Nouvelle Écosse (Surveillance for Congenital Anomalies in Nova Scotia (SCANS)) (La Nova Scotia Atlee Perinatal Database (NSAPD) et la Fetal Anomaly Database (FADB) deviendront SCANS 'à partir 2011) |
1980 (Atlee) 1992 (FAD) |
~9,000 | oui | toutes les anomalies | naissances vivantes, cas de mortalité fœtale (NSAPD); y compris les cas d'interruption volontaire de grossesse peu importe l'âge gestationnel (FADB); les deux (SCANS) | jusqu'à 28 jours de vie ou âge lors du congé de l'hôpital ou du décès (NSAPD, FADB); jusqu'à un an (SCANS) | définitions de la NSAPD (de 1980) et codes de la CIM-10-CA de 2003; définitions de la FADB; adaptations par le RCPCH de la CIM-10 (avec McKusick) pour ce qui est de SCANS | dossiers médicaux (NSAPD); instruments de diagnostic prénatal, laboratoires cytogénétiques, programmes de dépistage sérologique chez la mère (FADB); statistiques de l'état civil; données relatives à la facturation (SCANS) | recherche passive (NSAPD); recherche active (FADB et SCANS) | données démographiques, données anthropométriques, renseignements sur le diagnostic d'anomalies congénitales, résultats de certains tests et procédures et complications chez le nourrisson (NSAPD); caryotype; résultats des tests prénataux (FADB); variables recommandées (SCANS) | données démographiques, antécédents obstétricaux, maladies et problèmes de santé, soins prénataux, complications pendant la grossesse et l'accouchement (NSAPD); facteurs de risque chez la mère (FADB); variables recommandées (SCANS) | aucune (NSAPD); profession (FADB); origine ethnique, consanguinité (SCANS) | études épidémiologiques, étude clinique (FADB); surveillance statistique de routine, planification de programme (NSAPD); enquête sur les groupes de cas (SCANS) | non |
| Nun. | Système de surveillance des anomalies congénitales Nutaqqavut |
2010 | ~750 | oui | toutes les anomalies énumérées au ch. XVII de la CIM-10, maladies enzymatiques et troubles héréditaires des muscles et du sang | toutes, sauf les fausses-couches en début de grossesse | jusqu'à l'âge préscolaire (4 ans) |
CIM-9 et CIM-10 | dossiers hospitaliers, données sur les congés d'hôpitaux, dossiers prénataux, formulaires des visites périodiques de l'enfant, formulaire de déclaration d'anomalie congénitale, base de données des laboratoires, rapports sommaires des hôpitaux à l'extérieur du territoire | recherche active et passive | données démographiques, poids à la naissance, âge gestationnel, échographie prénatale, renseignements sur le diagnostic d'anomalies congénitales, retard de développement, trouble du développement, atteinte auditive | données démographiques, taux de conception/nombre d'enfants, maladies et problèmes de santé, soins prénataux, information sur le diagnostic prénatal, complications pendant la grossesse et l'accouchement, facteurs de risque chez la mère, alimentation saine et sans danger de la mère , expositions de la mère | origine ethnique, anomalies congénitales, profession, niveau d'instruction | surveillance statistique de routine, planification de programme, étude clinique, surveillance et recherche | non |
| T.N.-O. | Système de surveillance des anomalies congénitales des T.N.-O. | 2011 | ~680 (average annual births between 2000-2007) |
oui | toutes les anomalies énumérées à la section Q16.0 de la CIM-10 | naissances vivantes et cas de mortalité fœtale – au moins 20 semaines de gestation | jusqu'à 19 ans après la naissance | Q16.0 de la CIM-10 | dossiers hospitaliers, rapports de pathologie, dépistage métabolique chez les nouveau-nés et statistiques de l'état civil | recherche active et passive | données d'identification et données démographiques, poids à la naissance, âge gestationnel, renseignements sur le diagnostic d'anomalies congénitales | données d'identification et données démographiques | données d'identification et données démographiques | surveillance statistique de routine, études épidémiologiques, demandes de données | oui |
| Ont. | Registre et réseau des Bons résultats dès la naissance (BORN) Ontario | 1993-2008 (Please refer to the BORN Ontario info page for more information) |
~140,000 | oui | anomalies du tube neural, autres anomalies du système nerveux central, bec-de-lièvre, fente palatine, syndrome de Down, anomalies cardiovasculaires, gastrointestinales, musculosquelettiques, rénales et respiratoires, trisomie 18 et trisomie 21, données sur d'autres anomalies cytogénétiques et découvertes à l'échographie, maladies enzymatiques, fibrose kystique | naissances vivantes, cas de mortalité fœtale ≥ 20 semaines de gestation et interruptions de grossesse pour cause d'anomalie fœtale après le diagnostic prénatal | de la période prénatale jusqu'à quelques jours après la naissance, on prévoit aller jusqu'à un an | CIM-10-CA et codes des bases de données | 1. le programme de dépistage par les marqueurs sériques maternels de l'Ontario (OMMMS); 2. le réseau d'alerte fœtale de l'Ontario (FAN); 3. la Base de données périnatales Niday; 4. le Programme de dépistage des nouveau-nés de l'Ontario; 5. le Programme des sages-femmes de l'Ontario; • On prévoit également obtenir des données de la base de données en cardiologie pédiatrique, des cliniques de génétique, des hôpitaux pour enfants et des statistiques de l'état civil | recherche active et passive | données d'identification et données démographiques, poids à la naissance, âge gestationnel, renseignements sur le diagnostic d'anomalies congénitales, résultats de tests et de procédures et complications chez le nourrisson | données d'identification et données démographiques, taux de conception/nombre d'enfants, maladies et problèmes de santé, soins prénataux, information sur le diagnostic prénatal, complications pendant la grossesse et l'accouchement et facteurs de risque chez la mère, antécédents familiaux et âge de la mère au moment de l'accouchement | aucune donnée n'est recueillie | surveillance statistique de routine | non |
| Î.-P.-É. | Programme de soins périnataux de l'Î.-P.-É. | 1990 | ~1,400 - 1,500 | oui | toutes les anomalies énumérées au ch. XIV de la CIM-9 et au ch. XVII de la CIM-10 | naissances vivantes, cas de mortalité fœtale – au moins 20 semaines de gestation, poids de naissance supérieur à 500 grammes | de la date du congé de l'hôpital à la date de réadmission et jusqu'à 28 jours de vie | CIM-9 et CIM-10 | dossiers hospitaliers et dossiers prénataux | recherche active | données d'identification et données démographiques, poids à la naissance, âge gestationnel, résultats de certains tests et procédures, complications chez le nourrisson et renseignements sur le diagnostic d'anomalies congénitales | données démographiques, taux de conception/nombre d'enfants, maladies et problèmes de santé, soins prénataux, information sur le diagnostic prénatal, complications pendant la grossesse et l'accouchement, facteurs de risque chez la mère | âge, emploi | surveillance statistique de routine et identification des cas possibles pour la réalisation d'autres études épidémiologiques | non |
| Qc | Système de surveillance des anomalies congénitales au Québec |
1989 | ~ 88,000 | oui | toutes anomalies énumérées au ch. XIV de la CIM-9 et au ch. XVII de la CIM-10 | naissances vivantes et cas de mortalité fœtale ( ≥ 20 semaines) | jusqu'à un an après la naissance | CIM-10 | Numérateur: Données sur les hospitalisations des enfants moins d'un an (Med-Écho) et les mortinaissances (Fichier des mortinaissances du Registre des évènements démographiques (RED)) Dénominateur: Fichier des naissances et Fichier des mortinaissances du RED |
recherche passive | données démographiques, renseignements sur le diagnostic d'anomalies congénitales | aucune donnée n'est recueillie | aucune donnée n'est recueillie | surveillance statistique de routine, études épidémiologiques | non |
| Yn | Surveillance des anomalies congénitales – Yukon | mid-2011 | ~385 | oui | toutes les anomalies énumérées au ch. XVII de la CIM-10, maladies enzymatiques et troubles héréditaires des muscles et du sang | naissances vivantes, cas de mortalité fœtale – moins de 20 semaines de gestation, cas d'interruption volontaire de grossesse – moins de 20 semaines de gestation, tous les cas d'interruption volontaire de grossesse liés à une anomalie congénitale | jusqu'à un an après la naissance | CIM-10 | sommaires de congé, rapports de professionnels de la santé du territoire | recherche active | données démographiques, certaines données périnatales, données sur les malformations et les tests effectués | données démographiques, certaines données périnatales, expositions, données sur les tests effectués et antécédents familiaux | données démographiques limitées et antécédents familiaux | surveillance statistique de routine, planification de programme, études cliniques, surveillance et recherche | non |
| CANADA | Réseau canadien de surveillance des anomalies congénitales (RCSAC) Données sur les hospitalisations (source: ICIS) | 1973 | ~370,000 | toutes les provinces et tous les territoires | toutes anomalies énumérées au ch. XIV de la CIM-9 et au ch. XVII de la CIM-10 | naissances vivantes et cas de mortalité fœtale (≥ 20 semaines) | jusqu'à un an après la naissance avant 2001, jusqu'à 30 jours de vie depuis 2001 (sauf Alb. et Qc - jusqu'à un an après la naissance) | CIM-9 et CIM-10 | données sur les admissions dans les hôpitaux et données sur les congés d'hôpitaux | recherche passive | données démographiques, renseignements sur le diagnostic d'anomalies congénitales | aucune donnée n'est recueillie | aucune donnée n'est recueillie | suivi épidémiologique de routine pour surveiller les tendances, études, rapports, demandes de données | S.O. |
| Réseau canadien de surveillance des anomalies congénitales (RCSAC) Initiative pour une surveillance accrue des anomalies congénitales au Canada |
2011 | ~162,135 | N.-É., Nun., Ont., Yn, la Saskatoon Health Region (SHR) | toutes anomalies énumérées au ch. XVII de la CIM-10 | naissances vivantes, cas de mortalité fœtale (≥ 20 semaines) et cas d'interruption de grossesse | jusqu'à un an après la naissance | CIM-10 | données des programmes de surveillance provinciaux et territoriaux | recherche active et passive | données démographiques, poids à la naissance, âge gestationnel, renseignements sur le diagnostic d'anomalies congénitales | date de naissance, lieu de résidence | aucune donnée n'est recueillie | suivi épidémiologique de routine pour surveiller les tendances, études, rapports, demandes de données | S.O. | |
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