Une stratégie sur la démence pour le Canada : Ensemble, nous y aspirons : En bref

Résumé

La première stratégie nationale sur la démence du Canada établit une vision pour l'avenir et définit des principes communs et des objectifs nationaux pour aider à orienter les mesures prises par tous les ordres de gouvernement, les organisations non gouvernementales, les collectivités, les familles et les particuliers. Elle s'articule autour des personnes atteintes de démence, ainsi que des membres de leur famille et amis qui s'occupent d'elles.

Cette stratégie n'aurait pas été possible sans les précieux commentaires reçus des personnes atteintes de démence, des aidants naturels et d'autres intervenants à la Conférence nationale sur la démence : Inspirer et façonner une stratégie nationale sur la démence pour le Canada, lors des tables rondes régionales et des conseils d'experts reçus au moyen de rapports commandés et de présentations écrites. Elle tient également compte des conseils des membres du Comité consultatif ministériel sur la démence, des représentants des gouvernements provinciaux et territoriaux et des représentants des organisations du gouvernement fédéral.

La vision de cette stratégie est audacieuse et reflète les aspirations de ceux qui ont partagé leurs priorités pour les efforts canadiens. La stratégie a une vaste portée grâce à ses trois objectifs nationaux : prévenir la démence, faire progresser les thérapies et trouver un remède, et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence et des aidants naturels. Des domaines d'intérêt sont définis pour chacun de ces objectifs.

Cinq principes énoncent des valeurs pour guider les activités menées à l'appui de la stratégie : accorder la priorité à la qualité de vie des personnes atteintes de démence et des aidants naturels; respecter et valoriser la diversité pour assurer une approche inclusive, en mettant l'accent sur ceux qui sont le plus à risque ou qui ont des besoins distincts; respecter les droits des personnes atteintes de démence afin de soutenir leur autonomie et leur dignité; s'appuyer sur des données probantes au moyen d'une approche générale de collecte et de partage des meilleures connaissances et données disponibles; et rester axé sur les résultats pour assurer le suivi des progrès et l'évaluation.

La stratégie définit 5 piliers essentiels à la mise en œuvre. La collaboration avec d'autres gouvernements, des chercheurs, des personnes atteintes de démence et bien d'autres nous aidera à faire des progrès. Grâce à la recherche et l'innovation, nous allons combler les lacunes en matière de connaissances, mettre au point des thérapies qui amélioreront la qualité de vie des personnes atteintes de démence et des aidants naturels et progresser vers la découverte d'un remède. L'amélioration de la surveillance et des données nous aidera à comprendre l'ampleur de la démence au Canada et à concentrer nos efforts et nos ressources là où ils sont le plus nécessaires et seront le plus efficaces. L'élaboration de ressources d'information sur la démence qui sont culturellement sécurisantes et culturellement adaptées aidera les fournisseurs de soins à fournir des soins de qualité et aidera tous les Canadiens à mieux comprendre la démence. Finalement, le fait d'avoir une main-d'œuvre qualifiée appuiera les efforts de recherche sur la démence et fournira des soins fondés sur des données probantes, ce qui améliorera la qualité de vie des personnes atteintes de démence et des aidants naturels.

La stratégie reconnaît les groupes qui sont les plus à risque de démence ainsi que sur ceux qui font face à des obstacles pour obtenir des soins équitables. Ces groupes comprennent entre autres les personnes autochtones, les personnes ayant une déficience intellectuelle, les personnes ayant des problèmes de santé existants qui augmentent le risque de développer la démence, les personnes âgées, les femmes, les communautés ethniques et culturelles en situation minoritaire, les personnes LGBTQ2, les communautés de langue officielle en situation minoritaire, les communautés rurales et éloignées, et les personnes atteintes de démence à début précoce.

Figure 1 : Équivalent textuel

Stratégie canadienne sur la démence

Cette image est une représentation visuelle des principaux éléments de la stratégie. Le titre de la stratégie figure en haut de la page « Une stratégie sur la démence pour le Canada : Ensemble, nous y aspirons ». La vision est énoncée en dessous du titre : « un Canada où toutes les personnes atteintes de démence et les aidants naturels sont valorisés et soutenus, où la qualité de vie est optimisée et où la démence est prévenue, bien comprise et traitée efficacement. »

À côté de la vision, les principes sont affichés dans une liste à puces : Qualité de vie, Diversité, Droits de la personne, Fondée sur les données probantes et Axée les résultats.

Sous les principes, il y a un tableau comportant une rangée pour chacun des objectifs nationaux et leurs domaines d'intérêt correspondants.

Dans la première rangée, on trouve l'objectif suivant : « Prévenir la démence ». Les domaines d'intérêt correspondants sont les suivants :

1. Faire progresser la recherche pour déterminer et évaluer les facteurs de risque et de protection modifiables;
2. Établir une base de données probantes pour orienter et promouvoir la mise en œuvre d'interventions efficaces;
3. Élargir la sensibilisation aux facteurs de risque et de protection modifiables et aux interventions efficaces;
4. Soutenir les mesures qui augmentent la contribution des milieux sociaux et bâtis à une vie saine et à l'adoption d'un mode de vie sain.

Dans la deuxième rangée, on trouve l'objectif suivant : « Faire progresser les thérapies et trouver un remède ». Les domaines d'intérêt correspondants sont les suivants :

1. Établir et revoir les priorités stratégiques en matière de recherche sur la démence pour le Canada;
2. Accroître la recherche sur la démence;
3. Élaborer des approches novatrices et efficaces pour les thérapies;
4. Faire participer les personnes atteintes de démence et les aidants naturels à la mise au point de thérapies;
5. Accroître l'adoption des résultats de recherche qui appuient la stratégie, notamment dans la pratique clinique et grâce au soutien communautaire.

Dans la troisième rangée, on trouve l'objectif suivant :

« Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence et des aidants naturels ». Les domaines d'intérêt correspondants sont les suivants :

1. Éliminer la stigmatisation et promouvoir des mesures qui créent des collectivités sûres, inclusives et bienveillantes à l'égard des personnes atteintes de démence;
2. Promouvoir et favoriser le diagnostic précoce à l'appui de la planification et des mesures qui optimisent la qualité de vie;
3. Répondre au besoin d'avoir accès à des soins de qualité, depuis le diagnostic jusqu'à la fin de la vie;
4. Renforcer les capacités des fournisseurs de soins, notamment en améliorant l'accès à des lignes directrices afférentes aux normes de soins fondées sur des données probantes et adaptées sur le plan culturel, et en favorisant leur adoption;
5. Améliorer le soutien aux aidants naturels, notamment en leur donnant accès à des ressources et à des mesures de soutien.

Au bas de l'image (sous le tableau des objectifs nationaux et domaines d'intérêt), les piliers de la stratégie sont énumérés sur une ligne et séparés par des points. Les piliers sont les suivants :

• collaboration
• recherche et innovation
• surveillance et données
• ressources documentaires
• main-d'œuvre qualifiée

Introduction

La démence a des répercussions considérables et de plus en plus fortes sur les Canadiens. En 2015–2016, plus de 419 000 Canadiens âgés de 65 ans et plus avaient reçu un diagnostic de démence. Comme ce nombre ne comprend pas les personnes de moins de 65 ans qui ont reçu un diagnostic de démence ni celles qui n'ont pas reçu de diagnostic, le tableau exact de la démence au Canada pourrait être plus vaste.

La nécessité de s'attaquer à la démence au Canada a été soulignée par l'adoption de la Loi relative à une stratégie nationale sur la maladie d'Alzheimer et d'autres démences (la Loi) en juin 2017. Cette loi exige que la ministre fédérale de la Santé élabore une stratégie nationale sur la démence éclairée par une conférence nationale et constitue un conseil consultatif ministériel.

La Conférence nationale sur la démence : Inspirer et façonner une stratégie nationale sur la démence pour le Canada a eu lieu en mai 2018 et a réuni un groupe diversifié de Canadiens afin de cerner les défis liés à la démence et d'en discuter, de déterminer les possibilités de collaboration et d'intervention, et de partager des idées pour une stratégie nationale. Les participants à la conférence comprenaient des personnes atteintes de démence, des aidants naturels, des groupes de défense des intérêt, des professionnels de la santé, des chercheurs et des représentants des gouvernements provinciaux et territoriaux.

Des commentaires supplémentaires sur la stratégie ont été recueillis lors de 6 tables rondes tenues partout au Canada, ainsi que par l'entremise de rapports commandés et de présentations écrites. La stratégie comprend également des conseils reçus du Comité consultatif ministériel sur la démence et recueillis grâce à la mobilisation continue des gouvernements provinciaux et territoriaux et d'autres organisations fédérales.

Une vision

Un Canada où toutes les personnes atteintes de démence et les aidants naturels sont valorisés et soutenus, où la qualité de vie est optimisée et où la démence est prévenue, bien comprise et traitée efficacement.

L'atteinte de la meilleure qualité de vie pour les personnes atteintes de démence et les aidants naturels occupe une place centrale dans la stratégie. La vision insiste sur la nécessité de soutenir et de valoriser les personnes atteintes de démence afin qu'il leur soit plus facile de bien vivre le plus longtemps possible, d'approfondir la compréhension de la démence et de sensibiliser davantage les gens à ce sujet et aux comportements stigmatisants. Elle reconnaît également l'importance d'améliorer les thérapies et d'investir dans les efforts de prévention et la découverte d'un remède, notamment dans la recherche.

Figure 2 : Équivalent textuel

Les objectifs liés à la démence

Cette image montre tous les intervenants qui contribueront à l'atteinte des objectifs de la stratégie sur la démence. L'image montre une grande roue dentée à gauche représentant le Canada et une plus petite roue dentée interconnectée en haut à droite représentant la communauté internationale.

Dans la roue du Canada, il y a de plus petites roues qui représentent chacun des intervenants. Les roues dentées des « personnes atteintes de démence » et des « aidants naturels » sont au centre de la roue du Canada.

Voici d'autres petites roues du rouage du Canada :

• fournisseurs de soins
• groupes de défense des intérêts
• universités
• chercheurs
• gouvernements provinciaux, territoriaux et locaux
• gouvernement du Canada

Le rouage international comprend deux plus petites roues :

• organisations internationales
• gouvernements internationaux

La stratégie énonce 3 objectifs nationaux, y compris des domaines d'intérêt. Elle prend appui sur les efforts existants en matière de démence, notamment les initiatives provinciales et territoriales et les sommes investies par le gouvernement fédéral. Il y a aussi 5 principes qui orientent la stratégie et 5 piliers transversaux qui sont essentiels à la mise en œuvre. Sa mise en œuvre dépend de la collaboration qui s'établira avec les administrations fédérale, provinciales, territoriales et locales ainsi qu'avec de nombreux autres organismes et intervenants pour la réalisation des buts communs.

Cinq principes

Cinq principes énoncent des valeurs pour orienter et guider les mesures concernant la démence au Canada. Ces principes visent à éclairer tous les éléments de la stratégie, incluant l'évaluation des politiques et programmes ayant une incidence directe sur des questions liées à la démence. Cette stratégie invite tous les gouvernements du Canada et les autres intervenants à tenir compte de ces principes et à les étayer dans leurs propres travaux concernant la démence.

• Accorder la priorité à la qualité de vie : Les mesures prises pour mettre en œuvre la stratégie accordent la priorité au bien-être des personnes atteintes de démence et des aidants naturels. La qualité de vie comprend le fait de bien vivre le plus longtemps possible, l'accès à des soins et à des mesures de soutien de qualité, et les collectivités inclusives.
• Respect et valorisation de la diversité : Les initiatives entreprises par tous les partenaires sont inclusives et tiennent particulièrement compte des personnes les plus à risque d'être atteintes de démence et de celles qui sont confrontées à des obstacles à l'accès à des soins équitables. Le respect et la valorisation de la diversité comprennent également un accent sur les besoins distincts des Autochtones et la participation de la communauté.
• Respect des droits de la personne : Les mesures prises dans le cadre de la stratégie respecteront les droits de la personne des personnes atteintes de démence et reflèteront et renforceront les engagements nationaux et internationaux du Canada à l'égard des droits de la personne. L'examen sous l'angle des droits de la personne repose sur l'inclusion et l'équité en santé, le respect du choix, l'écoute de la voix des personnes atteintes de démence et la prise en compte du point de vue des aidants naturels.
• Fondée sur des données probantes : Tous les partenaires utiliseront des données probantes pour prendre des décisions et adopter une approche générale pour recueillir et partager les meilleures connaissances et données disponibles sur la démence. Les données probantes tiennent compte des meilleures données, de toutes les formes de connaissances, de la collaboration pour établir des données probantes et des connaissances et de la prise de décisions éclairées.
• Axée sur les résultats : Les partenaires se concentrent sur les résultats de la mise en œuvre de la stratégie et du suivi des progrès, y compris l'évaluation et l'ajustement des mesures au besoin. Les initiatives axées sur les résultats comprennent les initiatives qui favorisent la production de rapports, l'évaluation habilitante, la mesure, la responsabilisation et la souplesse nécessaire pour évoluer.

Trois objectifs nationaux

• Prévenir la démence
• Faire progresser les thérapies et trouver un remède
• Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence et des aidants naturels

Prévenir la démence

Cet objectif nationale met l'accent sur mieux comprendre comment on peut prévenir la démence et pour faire en sorte qu'un plus grand nombre de Canadiens soient au courant des mesures qu'ils peuvent prendre pour réduire le risque de développer la démence ou en retarder l'apparition.

Cette stratégie s'adresse à toutes les personnes vivant au Canada, touchées ou non par la démence. Il y a de plus en plus de preuves scientifiques qu'un mode de vie sain adopté dès le plus jeune âge peut prévenir la démence et en retarder l'apparition.

La recherche a démontré un lien entre la démence et les habitudes de vie qui mènent à des maladies chroniques comme le diabète de type 2, les maladies cardiaques et l'hypertension, ainsi qu'à des comportements comme le tabagisme et la consommation excessive d'alcool. Les données probantes suggèrent également qu'un niveau d'éducation plus élevé pourrait améliorer la capacité du cerveau à résister, à compenser et à faire face aux dommages ou au déclin. Afin de jeter les bases de la prévention de la démence, il est nécessaire de mieux comprendre ces facteurs et d'autres qui sont liés à un risque accru de démence.

Au-delà de la compréhension des problèmes de santé, des comportements et des situations qui augmentent le risque de démence, il est également important de comprendre les mesures les plus efficaces qui peuvent être prises pour prévenir la démence. Par exemple, des interventions qui visent à éliminer un certain nombre de facteurs simultanément pourraient être une meilleure façon de réduire le risque de développer la démence. L'établissement d'une base de données probantes sur les interventions efficaces est une étape essentielle pour accroître le succès des efforts de prévention.

Au fur et à mesure que nous en apprendrons davantage sur les interventions les plus efficaces pour réduire les risques, il sera important de partager ces connaissances de façon générale, d'une manière adaptée sur le plan culturel. En sensibilisant davantage les fournisseurs de soins de santé et la population générale, nous informerons davantage les Canadiens sur ce qu'ils peuvent faire pour réduire le risque de développer la démence.

Bien qu'il soit important que les gens connaissent les facteurs de risque et de protection, à elles seules, ces connaissances ne peuvent pas prévenir ou retarder l'apparition de la démence. Les gens doivent également recevoir l'appui de leur milieu : personnes, endroits et contextes sociaux qui ont une incidence sur leur vie au quotidien. Ces milieux, s'ils sont bien conçus, peuvent améliorer la capacité d'adopter de saines habitudes de vie et réduire l'isolement social, ce qui, à son tour peut réduire le risque de développer la démence.

Faire progresser les thérapies et trouver un remède

Les chercheurs canadiens collaborent activement à l'échelle nationale et internationale pour approfondir les connaissances sur la démence. Cependant, il y a encore beaucoup de travail à faire pour améliorer notre compréhension de la démence et de ses causes profondes et utiliser ces connaissances pour développer des thérapies efficaces et trouver un remède.

Des efforts sont nécessaires pour appuyer une approche inclusive en matière de sélection des priorités de recherche sur la démence. L'examen régulier des priorités de recherche auprès de divers intervenants et populations, y compris les personnes atteintes de démence et les aidants naturels, contribuera à combler les lacunes dans les connaissances et à faire en sorte que la recherche mette l'accent sur les enjeux qui touchent les personnes atteintes de démence et celles qui leur prodiguent des soins.

L'augmentation de la recherche sur la démence qui explore les systèmes biomédicaux, cliniques, de santé et la santé de la population est essentielle pour faire progresser notre compréhension de la démence et notre capacité de la traiter et de la gérer. La recherche biomédicale vise à comprendre au niveau cellulaire les changements qui se produisent dans le cerveau et les raisons connexes. La recherche clinique examine l'innocuité et l'efficacité des médicaments, des dispositifs, des outils diagnostiques et des thérapies. La recherche sur les systèmes de santé examine la façon dont la population accède aux services de santé et aux professionnels de la santé, les coûts des soins et les résultats liés à la santé. La recherche sur la santé de la population porte sur la santé de toute une population, cherchant à comprendre comment les facteurs sociaux, culturels, environnementaux, professionnels et économiques peuvent influencer l'état de santé.

On encouragera l'élaboration d'approches novatrices pour les thérapies à tous les stades de la démence, de la phase précédant l'apparition des symptômes aux symptômes précoces et avancés. Les types d'innovation pourraient comprendre les nouvelles technologies, ainsi que les innovations sociales et biomédicales, comme les technologies d'assistance, les exercices cognitifs individuels, les thérapies pharmacologiques et non pharmacologiques.

Pour que la recherche sur les thérapies liées à la démence soit efficace et adaptée à la culture, les personnes atteintes de démence ainsi que leur famille et leurs aidants naturels doivent participer de façon significative au processus de recherche. Leur participation volontaire est essentielle à la compréhension de l'efficacité des thérapies.

Pour partager les résultats de la recherche, les chercheurs publient habituellement leurs résultats dans des revues spécialisées afin que d'autres chercheurs puissent examiner ces nouvelles données probantes. Cependant, on peut en faire plus pour partager cette information à grande échelle et en temps opportun, afin de transformer rapidement les résultats de recherche sur les thérapies en matière de démence en information pertinente qui peut être adoptée dans des contextes cliniques, communautaires et familiaux.

Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence et des aidants naturels

L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de démence et des aidants naturels est la raison d'être de la stratégie nationale sur la démence.

La stigmatisation et la discrimination se produisent parfois à l'intérieur du système de santé et dans la collectivité, où elles peuvent créer des obstacles au diagnostic, au traitement et aux soins, ce qui peut avoir une grande incidence sur la qualité de vie. Il est essentiel de créer, partout au Canada, des collectivités sûres, inclusives et bienveillantes à l'égard des personnes atteintes de démence et des aidants naturels afin de maximiser la qualité de vie des personnes atteintes de démence. Dans les collectivités inclusives à l'égard de la démence, la participation et la contribution de ces personnes sont encouragées, soutenues et appréciées, et les soins et le soutien qui sont fournis au sein de la collectivité sont sûrs et appropriés sur le plan culturel et tiennent compte de la diversité.

Il faut de la formation et des outils de diagnostic efficaces pour que les praticiens en soins primaires aient davantage confiance dans le diagnostic précoce de la démence. Le diagnostic précoce, les thérapies, les services et les mesures de soutien sont accessibles plus tôt, ce qui peut aider à réduire la gravité des symptômes, et les personnes, leurs amis et les membres de leur famille peuvent se préparer pour l'avenir.

Il n'est pas toujours facile de trouver ou de coordonner des renseignements sur les services et les mesures de soutien destinés aux personnes atteintes de démence ou d'y avoir accès. Les personnes atteintes de démence et/ou les aidants naturels pourraient tirer profit d'un accès accru aux soins et aux mesures de soutien offerts dans leur collectivité. Une coordination efficace des soins qui respecte le droit des personnes atteintes de démence de prendre leurs propres décisions et qui comprend l'accès aux soins palliatifs favorise la qualité de vie.

La prestation de soins de qualité aux personnes atteintes de démence exige un vaste éventail de fournisseurs de soins bien formés pour répondre aux divers besoins des personnes atteintes de démence et de leurs aidants naturels. Des conditions de travail difficiles et un manque de formation peuvent entraîner un épuisement professionnel et des taux de rotation élevés chez les fournisseurs de soins. L'augmentation de la capacité des fournisseurs de soins et l'amélioration de l'accès à des lignes directrices fondées sur des données probantes pour les normes de soins et les pratiques exemplaires peuvent améliorer la qualité des soins fournis.

Les membres de la famille et les amis qui prodiguent des soins aux personnes atteintes de démence s'exposent à des niveaux élevés de stress, risquent de subir des blessures et de sombrer dans la dépression et sont particulièrement vulnérables aux difficultés financières et professionnelles. S'assurer que les aidants naturels ont les mesures de soutien et l'information dont ils ont besoin peut réduire ce stress et améliorer la qualité de vie de la personne atteinte de démence dont ils s'occupent.

Cinq piliers

Cinq piliers transversaux sont essentiels à la mise en œuvre efficace de la stratégie.

Collaboration

La mise en œuvre de la stratégie dépend de la collaboration continue sur la démence, y compris avec les personnes atteintes de démence, les aidants naturels et les collectivités. Tous les gouvernements au Canada et de nombreux intervenants, y compris les fournisseurs de soins, les organismes communautaires et de services sociaux, les chercheurs et les groupes de défense des intérêts, ont un rôle à jouer dans l'atteinte des objectifs de la stratégie.

Recherche et innovation

Le Canada demeure déterminé à appuyer la recherche axée sur la prévention, les thérapies, la qualité de vie des personnes atteintes de démence et des aidants naturels, et l'objectif ultime de trouver un remède. Le Canada continuera de mener des recherches, de développer des innovations, d'évaluer les résultats des recherches et de promouvoir l'adoption des approches les plus efficaces à titre de pratiques exemplaires dans l'ensemble du pays.

Surveillance et données

L'optimisation de la surveillance de la démence permettra de brosser un tableau plus précis de ses répercussions au Canada. Cela nous renseignera davantage sur des groupes plus vulnérables et plus touchés de la population et nous aidera à mieux cerner leurs besoins en matière de santé de même que ceux des aidants naturels.

Ressources d'information

Il existe des renseignements utiles et des pratiques exemplaires en matière de démence au Canada et dans le monde entier. Les efforts visant à améliorer l'accès et la qualité de ces ressources d'information contribueront à améliorer notre connaissance et notre compréhension de la démence et favoriseront une plus grande équité en santé. Des moyens novateurs d'améliorer l'accès aux ressources d'information seront explorés.

Main-d'œuvre qualifiée

La main-d'œuvre canadienne en matière de démence est diversifiée. Elle compte des chercheurs qui cherchent à comprendre les causes de la démence, explorent le développement de thérapies et la recherche d'un remède, ainsi que des professionnels de la santé et d'autres fournisseurs de soins qui interagissent avec des personnes atteintes de démence et des aidants naturels. Il est essentiel d'avoir une main-d'œuvre bien formée et outillée pour poursuivre la recherche sur la démence et fournir des soins de qualité aux personnes atteintes de démence.

Mettre l'accent sur les personnes qui ont un risque plus élevé d'être atteintes de démence et ceux qui se heurtent à des obstacles à des soins équitables

Les peuples autochtones se heurtent à des obstacles en matière de traitement et de soins sûrs et adaptés sur le plan culturel, et bon nombre d'entre eux doivent quitter leur collectivité pour recevoir des soins. De plus, les données probantes indiquent que la proportion de la population atteinte de démence augmente plus rapidement chez les Premières Nations que dans l'ensemble de la population canadienne, et que l'apparition de la maladie peut être plus précoce. Pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, les outils traditionnels d'évaluation de la démence sont souvent inefficaces et les préposés aux soins personnels ne sont souvent pas formés pour aider les personnes ayant une déficience intellectuelle qui sont également atteintes de démence. Des études suggèrent que 50 à 70 % des adultes de plus de 60 ans atteints du syndrome de Down sont susceptibles de développer une démence.

Les adultes plus âgés et les femmes ainsi que ceux qui ont des problèmes de santé (p. ex., perte de l'ouïe à mi-vie et ceux qui ont subi un accident vasculaire cérébral ou une insuffisance cardiaque) et ceux qui adoptent des comportemxents connus comme étant des facteurs de risque comme l'inactivité physique et le tabagisme sont plus susceptibles de développer la démence.

Les personnes lesbiennes, gaies, bisexuelles, transgenres, queers, bispirituelles et les membres des communautés ethniques et culturelles minoritaires sont souvent victimes de discrimination et de stigmatisation, ce qui peut mener à des obstacles aux soins. Les personnes atteintes de démence précoce manquent souvent de mesures de soutien et de services adaptés à leur âge, et celles qui vivent dans des collectivités rurales et éloignées manquent de mesures de soutien et de services à proximité, ce qui les oblige souvent à parcourir de longues distances pour obtenir des soins. Les membres des communautés de langue officielle en situation minoritaire peuvent avoir de la difficulté à obtenir des services et du soutien dans leur langue maternelle. Ces obstacles peuvent également retarder le diagnostic pour ces groupes.

Des recherches plus poussées sont nécessaires pour déterminer si d'autres populations sont à risque de développer la démence ou se heurtent à des obstacles à des soins équitables.

Investissements ciblés qui seront mis à profit avec des partenaires

Les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), l'organisme fédéral de financement de la recherche en santé du Canada, ont investi près de 200 millions de dollars dans la recherche sur la démence entre 2013 et 2018. La Stratégie de recherche sur la démence des IRSC appuie la recherche sur les plus récentes approches de prévention, de diagnostic et de traitement de la maladie d'Alzheimer et d'autres maladies neurodégénératives causant la démence. Les IRSC continuent de soutenir la recherche sur la démence chaque année par l'entremise de leurs programmes de financement de la recherche ouverte et stratégique.

En 2018, l'ASPC a lancé le programme d'investissement en matière de démence dans les communautés, un investissement continu de 4 millions de dollars par année. Cet investissement permet de financer des projets communautaires qui optimisent le bien-être des personnes atteintes de démence et/ou des aidants naturels; accroître la connaissance de la démence et ses facteurs de risque; et entreprendre des recherches pour évaluer l'efficacité afin de permettre l'utilisation de ces connaissances pour soutenir l'expansion de la portée du projet.

Le budget de 2019 prévoit 50 millions de dollars sur 5 ans, à compter de 2019–2020, pour appuyer la mise en œuvre de la stratégie nationale sur la démence et pour travailler avec des intervenants clés pour :

• sensibiliser davantage à la démence par des campagnes et des activités ciblées visant à aider à la prévention, ainsi qu'à réduire les risques et la stigmatisation
• élaborer des lignes directrices sur le traitement et des pratiques exemplaires pour le diagnostic précoce
• améliorer notre compréhension de la prévalence et des effets de la démence sur nos collectivités

Aspirations

Grâce à cette stratégie, nous aspirons à un Canada où :

• les chercheurs et les Canadiens comprennent parfaitement les facteurs de risque et de protection liés à la démence
• une solide base de données probantes sur les interventions de prévention existe et est disponible afin que toutes les personnes vivant au Canada soient au courant des mesures qu'elles peuvent prendre pour prévenir la démence
• toutes les personnes vivant au Canada ont accès à des environnements bâtis et sociaux qui appuient leur capacité de mener une vie saine de manière à réduire le risque de développer la démence
• les priorités en matière de recherche sur la démence sont établies d'une manière inclusive et générale, et l'investissement annuel dans la recherche sur la démence au Canada dépasse 1 % des coûts des soins liés à la démence
• la conception de la recherche comprend toujours des efforts pour faire en sorte que les résultats puissent être compris, adoptés et mis en pratique rapidement afin que les nouvelles thérapies contre la démence soient plus facilement accessibles
• les personnes atteintes de démence et des aidants naturels sont des participants et des partenaires actifs dans la recherche visant à mettre au point de nouvelles thérapies et à trouver un remède
• la stigmatisation de la démence n'existe plus au Canada
• tous les habitants du Canada ont accès à un diagnostic rapide fournit avec compassion, qui offre à la personne atteinte de démence toutes les ressources et tout les mesures de soutien disponibles
• des soins de qualité intégrés, centrés sur la personne et fondés sur les pratiques exemplaires sont offerts dans tous les contextes de soins, et les personnes atteintes de démence se sentent bien accueillies et bien soignées
• les fournisseurs de soins et les aidants naturels ont accès aux ressources, à la formation et aux mesures de soutien nécessaires pour fournir des soins de qualité
• tous les aidants naturels ont accès aux ressources et aux mesures de soutien nécessaires pour protéger leur propre bien-être