Chapitre 4 : L'évaluation et le diagnostic de l'ETCAF chez les adultes : un examen systématique à l'échelle nationale et internationale – Conclusions et répercussions

4.0 Conclusions et répercussions

Le présent examen de la documentation avait pour objet de se pencher spécifiquement sur le diagnostic et l’évaluation chez les adultes, les défis en la matière, ainsi que sur les techniques et les outils prometteurs utilisés. Les sections qui suivent porteront sur les forces et les lacunes dans la documentation. Les répercussions sur la pratique, les politiques et la recherche détermineront les futures orientations.

4.1 Forces de la documentation

Il y a suffisamment d’ouvrages de recherche biomédicale qui étudient les caractéristiques physiques et physiologiques des personnes qui sont atteintes de l’ETCAF, les adultes y compris, pour produire des mesures objectives et quantifiables des anomalies physiques associées à l’ETCAF. Toutefois, la documentation en sciences sociales qui examine les conséquences (sur les plans comportemental, cognitif et psychologique) de ces anomalies physiques est beaucoup plus fragmentée. Un certain nombre de lacunes importantes ont déjà été cernées, mais les documents sur la recherche ou la pratique examinés ne font pas le consensus quant à la façon de mesurer ces domaines du développement et du comportement chez les personnes exposées à l’alcool.

4.2 Limites et lacunes dans la documentation

« Je cherche un outil de dépistage et d’évaluation fonctionnelle de l’ETCAF pour les adultes qui permettra à notre personnel de première ligne de cerner les forces et les faiblesses de nos clients. Malheureusement, je n’ai encore rien trouvé de tel qui soit approprié ».

Cette demande, qui provient d’un travailleur d’un organisme, a été reçue par la
D^re Dorothy Badry en juillet 2008, et donne une idée de l’une des principales lacunes dans la documentation sur l’évaluation et le diagnostic de l’ETCAF chez les adultes. Plusieurs techniques ou outils prometteurs qui ont été utilisés dans un contexte particulier pourraient toutefois être adaptés pour des situations de dépistage plus générales.

Astley (2003) a présenté un argument en faveur du besoin « d’une méthode de diagnostic exacte et reproductible » pour les enfants (p.2). Dans cet argument, elle a soulevé un certain nombre de points qui sont toujours valides aujourd’hui en termes d’absence de méthodes claires et reproductibles de diagnostic chez les adultes. Astley a présenté ses arguments dans trois perspectives, et ils ont été adaptés ici dans l’optique des adultes atteints de l’ETCAF. Tout d’abord, dans la perspective clinique, une personne qui peut avoir été mal diagnostiquée recevrait une intervention et un soutien inappropriés, et serait plus susceptible de présenter des déficiences secondaires liées à l’ETCAF. En second lieu, dans la perspective de la santé publique, lorsque des personnes ne sont pas diagnostiquées ou le sont mal, les véritables taux de prévalence de l’ETCAF demeurent inconnus, ce qui peut nuire à l’obtention des fonds requis pour répondre adéquatement aux besoins des adultes atteints de l’ETCAF sur les plans social, de la santé et de l’éducation. Enfin, dans la perspective de la recherche clinique, un diagnostic inexact réduit la capacité des chercheurs et des utilisateurs de la recherche d’effectuer des comparaisons valables entre différents groupes et

« les méthodes de diagnostic non normalisées empêchent d’effectuer des comparaisons valides entre les études, qui feraient mieux progresser nos connaissances »

(p.2). L’utilisation d’une méthode de diagnostic normalisée (telle que celle du code de diagnostic à quatre chiffres pour les enfants) pour l’évaluation chez les adultes contribuerait beaucoup à remédier à ces lacunes dans les cliniques, la santé publique et la recherche.

Bien que certaines méthodes de dépistage et de diagnostic exactes fondées sur celles qui ont donné de bons résultats chez les enfants et les adolescents aient été suggérées, jusqu’à présent, il n’existe aucune méthodologie de dépistage ou de diagnostic utilisée dans toutes les situations de pratique ou de recherche.

Les données sur les taux de prévalence de l’ETCAF chez les adultes sont limitées. Cela s’explique en partie par l’absence de marqueurs biologiques fiables permettant de déterminer rapidement si une personne est atteinte, particulièrement dans le cas de diagnostics autres que celui du SAF. Les estimations de la fréquence du SAF varient entre 1 et 4,8 pour 1 000 naissances vivantes et s’établissent à environ 9 pour 1000 naissances vivantes si toutes les catégories de diagnostic de l’ETCAF sont incluses (Sampson et coll., 1997). On suppose que ces chiffres sous-estiment la véritable incidence (Sokol, Delaney-Black et Nordstrom, 2008). La variabilité des taux s’explique en partie par le manque d’uniformité dans les critères de diagnostic acceptés pour les personnes qui ne présentent pas de dysmorphies – par exemple la proportion élevée des adultes et des enfants ayant des TNDLA.

4.3 Répercussions sur la pratique

La principale répercussion sur la pratique se rapporte au besoin d’élaborer des modèles uniformes de pratiques exemplaires pour le dépistage, l’évaluation et le diagnostic de l’ETCAF chez les adultes. Une fois ces modèles en place, et cette population cernée, on pourrait alors passer à la mise en œuvre de programmes et de services qui offriront le type et le niveau de soutien requis par les adultes vivant avec l’ETCAF pour favoriser un fonctionnement optimal et assurer une qualité de vie supérieure à celle dont jouissent actuellement de trop nombreuses personnes exposées à l’alcool. Par exemple, l’échelle de mesure de la qualité de vie de l’Organisation mondiale de la santé est une évaluation de la qualité de 24 aspects de la vie en 26 points. Grant, Huggins, Connor et Streissguth (2005) se sont servis de cette échelle pour évaluer 11 femmes ayant un diagnostic d’ETCAF. Ils ont constaté que ces femmes avaient une mauvaise qualité de vie et des taux plus élevés de troubles psychiques et de problèmes de comportement par rapport à d’autres populations à risque. En outre, Grant et collègues font valoir que les scores de qualité de vie des femmes atteintes de l’ETCAF étaient semblables à ceux des personnes atteintes d’une maladie chronique.

Il est difficile de poser un diagnostic chez les adultes sans avoir une infrastructure de politiques et de pratiques qui appuie ce besoin communautaire. L’accent qui a été mis sur le diagnostic de l’ETCAF chez les enfants nous a rendus conscients que le même besoin se présentait pour les adultes. L’un des principaux problèmes pour les adultes, particulièrement pour ceux qui viennent d’un foyer où il y avait de graves problèmes d’alcoolisme, est que l’information rétrospective concernant leurs propres antécédents pendant la période prénatale peut ne pas être facilement disponible. Les lignes directrices concernant le diagnostic indiquent clairement que

« l’exposition prénatale à l’alcool exige la confirmation de la consommation d’alcool par la mère pendant la grossesse »

Chudley et coll., 2007, p. S11). Pour découvrir cette information, il faut suivre des protocoles qui soient adaptés aux adultes ayant subi des traumatismes.

L’élaboration de services de soutien spécifiquement conçus pour les adultes atteints de l’ETCAF est un autre secteur qui influera sur la pratique. Ces services de soutien seront de plus en plus importants à mesure que davantage d’adultes reçoivent un diagnostic d’ETCAF et que les enfants et les adolescents qui en sont atteints atteignent l’âge adulte. Stonehocker (2007) a effectué l’évaluation d’un programme de soutien aux adultes associé au Lakeland Centre for FASD à Cold Lake, en Alberta. Il a évalué les résultats obtenus au niveau des clients, des soignants, des fournisseurs de services et des systèmes. Cette évaluation a révélé des lacunes dans les services notamment pour ce qui est des logements d’urgence supervisés, des transports, des soins médicaux, de l’aide à la vie autonome et de la planification de la transition vers les services pour les adultes. Pour aborder ces lacunes, il faudra déployer des efforts considérables pour sensibiliser les autorités municipales et s’assurer ainsi leur participation.

Des programmes d’éducation destinés aux divers professionnels susceptibles d’effectuer un dépistage chez les adultes et de les aiguiller vers des services d’évaluation diagnostique complète (p. ex., médecins de première ligne et autres professionnels des soins de santé, éducateurs, professionnels de la santé mentale, travailleurs des services sociaux et professionnels du système judiciaire) doivent être élaborés. Sharpe et coll. (2004) estiment qu’il faut mettre sur pied des centres régionaux de formation sur le SAF ainsi que des programmes de cours destinés aux professionnels médicaux et paramédicaux incluant des lignes directrices pour le diagnostic de l’ETCAF s’appuyant sur des données probantes. Un accroissement de la formation pourrait avoir pour effet direct d’accroître la capacité de dépister et de diagnostiquer l’ETCAF chez les adultes et de fournir un soutien. Un tel besoin est confirmé par une enquête canadienne auprès de pédiatres, de psychiatres, d’obstétriciens, de sages-femmes et de médecins de famille menée par Clarke, Tough, Hicks et Clarren (2005). Ils ont constaté « qu’il existait un immense besoin d’aider les fournisseurs à reconnaître les déficiences primaires et secondaires associées à l’ETCAF particulièrement chez les personnes atteintes qui ne présentent pas de déficience mentale ou de dysmorphies dans leur diagnostic. » (p. 12)

Plusieurs manuels de formation et lignes directrices pratiques existent déjà; par exemple, FAS at Street Level: Fetal Alcohol Spectrum Disorder and Homelessness (Stade, Clark et D’Agostino, 2004), Psychosocial Needs Associated with Fetal Alcohol Syndrome: Practical Guidelines for Parents and Caretakers (Ladue, 1993), Neurobehaviour in Adolescents and Adults (FAS Community Resource Center, aucune date) et Fetal Alcohol Spectrum Disorder: a Learning Module for Health and Social Service Workers (Capital Health Edmonton and Area, 2005). Il serait possible d’utiliser ces manuels et lignes directrices et d’en élaborer d’autres pour accroître la sensibilisation à l’ETCAF en mettant l’accent sur la population adulte. La question du manque d’uniformité dans les connaissances et l’éducation sur l’ETCAF entraîne un problème secondaire du fait que les gens reçoivent des renseignements différents lors des diverses occasions de formation sur l’ETCAF et peuvent appliquer ces connaissances de façon différente, ce qui entraîne également un manque d’uniformité dans les interventions.

4.4 Répercussions sur les politiques

Il est évident, à l’issue de notre examen de la documentation sur le diagnostic et l’évaluation chez les adultes, que la question du diagnostic chez les adultes n’est prise en charge que de façon limitée, qu’il est difficile de cerner une approche uniforme et que l’infrastructure financière requise pour appuyer les cliniques et les équipes de diagnostic n’existe pas dans le domaine public à l’heure actuelle. Il y a bien des cliniques privées qui effectuent des évaluations chez les adultes telles que l’Asante Centre, en Colombie-Britannique et l’OBD Triage Institute and Medigene, en Alberta, mais le coût de l’évaluation s’élève entre 1 000 $ et 5 000 $ ou plus. Certaines cliniques sont en mesure d’effectuer des levées de fonds ou d’utiliser des fonds de recherche pour financer le processus d’évaluation et n’ont donc pas à facturer les coûts aux patients. Toutefois, afin qu’un diagnostic accessible soit disponible, il faudra prévoir davantage de fonds à long terme. Pour que les plans stratégiques des gouvernements provinciaux en matière de « diagnostic, d’évaluation et de planification en temps opportun pour les enfants, les adolescents et les adultes atteints de l’ETCAF » (Fryer, 2005, p. 6) puissent être mis en œuvre, les politiques doivent prévoir que le coût du diagnostic soit défrayé par le système de soins de santé universel plutôt que de laisser ce fardeau aux personnes atteintes ou à leur famille.

Ces répercussions correspondent à la recommandation de principe faite par Pei et Rinaldi (2004) et les font appliquer aux adultes :

« Les responsables de l’élaboration des politiques devront reconnaître l’envergure des ressources requises par les enfants atteints de l’ETCAF et leur famille, et fournir l’appui financier nécessaire pour les interventions personnalisées qui sont requises »

(p. 135). Pour les adultes, le coût de l’évaluation doit d’abord être couvert par l’assurance-santé tout comme les services qui sont ensuite requis pour mettre en œuvre le plan d’intervention post-diagnostic.

4.5 Répercussions sur la recherche

Voici maintenant plusieurs idées de recherche qui doivent être explorées plus à fond si l’on veut que le domaine de l’évaluation et du diagnostic de l’ETCAF chez les adultes progresse. Tout d’abord, il serait extrêmement utile de mener une enquête exhaustive sur les cliniques et les programmes canadiens qui évaluent des adultes à l’heure actuelle. Cette enquête pourrait suivre le modèle de l’étude sur la capacité clinique en matière d’ETCAF de Clarren et Lutke (2008) mais devrait être élargie de sorte à évaluer la capacité dans toutes les régions du Canada. En second lieu, l’utilisation de l’échelle des comportements liés à l’alcoolisation fœtale (phénotype comportemental du SAF/EAF en 36 points) comme outil de dépistage ou l’élaboration d’un autre outil mis à l’essai dans divers contextes cliniques pourrait mener à un instrument de dépistage fiable et valide ayant de vastes applications cliniques. Il s’agit d’un besoin pour la pratique que de nouvelles recherches pourraient aider à combler.

Un troisième domaine dans lequel la recherche doit être approfondie est celui des différences entre les sexes dans la symptomatologie et la présentation des caractéristiques de l’ETCAF chez les adultes. Il est essentiel d’avoir une optique qui tienne compte des différences entre les sexes ainsi qu’une intervention tenant compte des traumatismes qui reconnaît les antécédents des femmes qui deviennent des mères biologiques et peuvent avoir un enfant atteint de l’ETCAF. Les protocoles particuliers pour le dépistage, l’évaluation et le diagnostic tiendraient ainsi compte de la problématique hommes-femmes. Une approche axée sur les femmes a été préconisée par le biais du groupe d’intervention pour la santé des femmes du FASD Network Action Team et elle est perçue comme étant essentielle à la réduction du nombre de nouveau-nés atteints de l’ETCAF.

Une autre trajectoire de recherche pourrait consister à examiner plus à fond la qualité de vie dont jouissent les adultes atteints de l’ETCAF. Jusqu’à présent, la recherche s’est principalement concentrée sur les aspects physiques, comportementaux et cognitifs de cette affection. La reconnaissance que l’ETCAF à des répercussions sur le fonctionnement des adultes pourrait être examinée plus à fond et l’évaluation des changements dans la qualité de vie de la période pré-intervention à la période post-intervention pourrait servir de mesure de l’efficacité des stratégies d’intervention suivies une fois qu’un diagnostic a été posé chez les adultes.

Le Canada pourrait accroître son leadership tant dans la recherche que dans la pratique par le truchement d’études longitudinales visant à déterminer les changements potentiels au fil du temps. La recherche internationale à caractère longitudinal s’est concentrée sur les caractéristiques physiques et les déficiences secondaires des personnes atteintes du SAF. La diversité de la mosaïque canadienne en termes de populations multiculturelles et de régions rurales-urbaines pourrait faire progresser nos connaissances dans des secteurs tels que les taux de prévalence et les caractéristiques de diagnostic qui reflètent cette diversité.

Le Canada Northwest FASD Research Network a formé cinq équipes d’intervention du réseau. Chaque équipe se concentre sur un thème différent y compris le diagnostic, l’intervention clinique pour les personnes atteintes de l’ETCAF, l’intervention auprès des femmes dans une perspective des déterminants de la santé, de la prévention primaire et du mentorat^{Note de bas de page 4}.

4.6 Conclusions et recommandations

Notre examen de la documentation sur le diagnostic de l’ETCAF chez les adultes révèle clairement que bien que les cadres des politiques et des pratiques fédéraux/provinciaux/territoriaux n’offrent pas l’infrastructure requise, des services doivent être établis afin de répondre à ce besoin. Les progrès réalisés à ce chapitre au cours des dernières décennies ont été remarquables et la prise en charge du phénomène de l’ETCAF devrait principalement relever du domaine public. La publicité sur les adultes atteints de l’ETCAF a souvent été négative et reliée à un comportement criminel ou anti-social alors que très peu de récits de réussite sur ces adultes sont diffusés. Il est naturel que maintenant que le SAF/ETCAF soient reconnus chez les enfants, le domaine évolue et une réponse semblable se prépare pour les adultes. Nous reconnaissons maintenant que l’ETCAF est un handicap permanent et que les adultes qui n’ont pas encore été diagnostiqués profiteraient de ressources assurant un diagnostic uniforme, ainsi que de cadres de soutien et d’intervention. Ces personnes sont aux prises avec des difficultés, souvent sans en connaître la cause. Elles doivent composer seules avec un monde qui ne sait pas comment s’occuper des personnes qui éprouvent de la difficulté à entrer en rapport avec ceux qui « s’expriment mieux qu’elles » comme le faisait remarquer Nathan Ory à Yellowknife dans les Territoire du Nord-Ouest en 2005.

Le présent examen de la documentation révèle un besoin important en ressources pour le diagnostic chez les adultes dépassant le niveau des ressources qui existent à l’heure actuelle. Ceux et celles qui travaillent auprès de personnes qui ont été exposées à l’alcool n’ont pas encore été diagnostiquées ont plaidé en faveur de services de soutien pour ces adultes dans des présentations sur l’ETCAF à des conférences, des forums d’éducation sur l’ETCAF, des serveurs de liste et des groupes de conversation dans toutes les régions du pays et aussi à l’étranger. Les voix des fournisseurs de soins et des familles, avec l’appui de médecins, de psychologues, de travailleurs sociaux et de professionnels de la santé, ont exprimé le besoin de ressources pour les adultes alors que de plus en plus l’on est conscient des questions complexes que pose l’ETCAF tout au long de la vie d’une personne qui en est atteinte.

En termes de diagnostic chez les adultes, le présent examen a permis de constater qu’un message uniforme émerge que de telles ressources sont souhaitées et requises au sein des communautés et parmi les professionnels ayant des rapports avec des adultes qui ont été exposés à l’alcool et ont besoin d’un diagnostic et d’un soutien. Les connaissances acquises à ce jour, qui proviennent de la profession médicale et ont été différées par la suite à une grande variété d’organismes professionnels qui œuvrent auprès des enfants, sont une pierre angulaire pour l’élaboration de ressources équivalentes pour les adultes. Le système judiciaire, en particulier, a soulevé cette préoccupation à mesure que des adultes atteints de l’ETCAF ou susceptibles de l’être entrent en rapport avec lui. Fast et Conry (2004) ont traité de ce sujet à mesure que des modèles d’intervention ont été élaborés dans ce système. Toutefois, malgré la reconnaissance de ce besoin, l’élaboration de modèles de cas pour la pratique progresse lentement. Le présent examen systématique de la documentation révèle toutefois l’existence d’une documentation d’une richesse surprenante et d’une réponse uniforme en termes du besoin d’établir un cadre de diagnostic pour les adultes tant au niveau des politiques que de la pratique.

La problématique de l’ETCAF est avant tout une problématique humaine puisqu’elle a des répercussions sur la vie des personnes atteintes, sur leur famille et sur les collectivités. Lorsque l’ETCAF n’est pas reconnu, y compris chez les adultes, cela entraîne des conséquences. Par exemple, les personnes atteintes peuvent se retrouver dans diverses situations de logement telles que le placement familial et cela peut contribuer à ce qu’elles se retrouvent sans abri ou soient incarcérées (Chudley, Kilgour, Cranston et Edwards, 2007; Clarke, Tough, Hicks et Clarren, 2005; Dubovsky, 2008; Famy, Streissguth et Unis, 1998; Lemoine, 2003). Autre conséquence possible, des ressources et des approches sont utilisées de façon inappropriée pour traiter des personnes chez lesquelles l’ETCAF n’a pas été cerné (Dubovsky, 2008). Les adultes qui ne sont pas diagnostiqués peuvent éprouver des difficultés au niveau de l’emploi et du rôle parental (Dubovsky, 2008; Famy, Streissguth et Unis, 1998). Le suicide représente également une possibilité très réelle pour les adultes et les adolescents atteints de l’ETCAF, particulièrement s’il n’est pas diagnostiqué (O’Malley et Huggins, 2005). Le besoin d’accroître la capacité des équipes et des centres d’effectuer une évaluation et un diagnostic exacts chez les adultes susceptibles d’être atteints d’une forme ou d’une autre de l’ETCAF constitue un problème pressant au Canada et dans le monde entier.

Des stratégies clés d’intervention à l’intention des adultes diagnostiqués comme atteints de l’ETCAF issues de l’expérience canadienne commencent à émerger. Tout d’abord, des pratiques tenant compte des traumatismes des adultes atteints de l’ETCAF doivent être établies, ce qui signifie également que des protocoles de dépistage et de diagnostic qui tiennent compte des besoins des personnes atteintes doivent être élaborés. En second lieu, les problèmes de toxicomanie des adultes qui n’ont pas été diagnostiqués doivent être mieux compris et soigneusement évalués. Troisièmement, il faut continuer d’approfondir des connaissances sur les interventions pour les adultes, particulièrement en ce qui a trait aux troubles neurologiques cognitifs et comportementaux. La compréhension de la façon dont les adultes atteints de l’ETCAF traitent l’information auditive, par exemple, est un point clé pour élaborer de meilleures pratiques et offrir un cadre uniforme d’intervention dans chaque province et territoire. Un diagnostic et une intervention exacts et efficaces favorisent un meilleur état de santé pour les personnes atteintes, leur famille et dans les collectivités. Une autre stratégie clé consisterait à offrir aux adultes atteints de l’ETCAF des occasions et les moyens de négocier les soutiens requis dans différents systèmes. Il est important que ceux et celles qui travaillent auprès des enfants, des adolescents et des adultes atteints de l’ETCAF soient informés de la complexité de cette affection incapacitante et qu’ils élaborent des modèles et des cadres pour prendre en charge des cas complexes en faisant davantage appel aux études de cas comme sources d’apprentissage. L’échange des connaissances entre les différents professionnels travaillant dans ce domaine constitue une autre stratégie qui permettrait d’approfondir leur compréhension de la complexité de cette affection incapacitante. Par exemple, les travailleurs sociaux doivent en savoir davantage sur la façon d’interpréter les évaluations psychologiques alors que les membres d’autres professions profiteraient d’une meilleure compréhension des répercussions de vivre avec l’ETCAF sur le plan psychosocial. Cet échange aiderait à faire progresser la base de connaissances sur l’ETCAF, chacune des disciplines en jeu apportant une meilleure compréhension des rôles des unes et des autres dans le dépistage, l’évaluation et le diagnostic de l’ETCAF et contribuant à un système d’intervention professionnelle mieux informé. En outre, il est important de renforcer les liens entre les travailleurs de première ligne et les personnes qui effectuent le diagnostic. Bien que des diagnostics soient posés chez les adultes, il y a une perception généralisée que ce service n’est pas disponible au Canada. Enfin, les voix d’ardents défenseurs se font entendre au Canada pour recommander qu’un diagnostic soit posé chez les adultes – Lutke, Clarren, Lawryk, McFarlane, Riley et Ory par exemple. Profitons de leur expertise et formons la prochaine génération de chercheurs et de praticiens bien renseignés sur l’expérience des adultes vivant avec l’ETCAF et sensibles à cette expérience.

Référence