Chapitre 1 : Les soins à la mère et au nouveau-né dans une perspective familiale au canada : fondement théorique et principes directeurs sous-jacents

Introduction

Dans l’ensemble, les soins dans une perspective familiale visent l’augmentation de la participation des femmes et de leur famille dans le processus de prise de décision concernant leurs expériences pendant la grossesse, la naissance et le début de la période postnatale afin de favoriser une santé et un bien-être optimaux pour la mère et l’enfant^{Note de bas de page 1} . Ils sont appuyés par un environnement qui favorise la collaboration, les partenariats, le respect et la communication de l’information entre les femmes (ou leur famille) et les professionnels de la santé (PS).

Les soins dans une perspective familiale au Canada reposent sur les 17 principes suivants, dont certains ont imprégné les lignes directrices depuis la première édition, tandis que d’autres ont été ajoutés à mesure qu’ont émergé des notions et des besoins nouveaux.

1. Une approche des soins à la mère et au nouveau-né dans une perspective familiale s’avère la meilleure

Les « soins dans une perspective familiale », comme ils sont décrits par Rush, en sont venus à constituer une expression familière dans le contexte des services à la mère et au nouveau-né. Toutefois, il n’est pas si facile de définir et de mettre en œuvre de tels services^{Note de bas de page 2 Note de bas de page 3} . Une initiative américaine en cours visant à renforcer les soins dans une perspective familiale a donné lieu à l’affirmation suivante : « Les objectifs des soins périnatals sont mieux respectés grâce à un modèle holistique, axé sur les relations – qui se veut inclusif, collaboratif et aligné sur la perspective de la mère. » Selon ce modèle, les intervenants sont mis à contribution en fonction des besoins relatifs à la santé, des valeurs et des préférences de chaque femme^{Note de bas de page *} , « en tenant compte de l’environnement social et culturel auquel elle s’identifie, ainsi que des preuves d’efficacité, de valeur et d’efficience »^{Note de bas de page 4} .

Les présentes lignes directrices canadiennes appuient et promeuvent une application plus élargie de ce modèle visant les services à la mère et au nouveau-né. Elles intègrent les récentes approches mettant l’accent non seulement sur les soins précédant la conception, pendant la grossesse et l’accouchement, et après la naissance de la mère et de l’enfant en bonne santé, mais aussi sur les soins spécialisés ou intensifs dont la mère ou le nouveau-né peut avoir besoin. De manière plus fondamentale, elles soulignent l’importance de la famille associée au duo mère et bébé.

En effet, les soins dans une perspective familiale reconnaissent le soutien et la participation de tous ceux que la femme considère comme ses proches. La notion de « famille » est largement définie et ne se limite pas à ceux ayant un lien biologique ou matrimonial avec la mère. Par exemple, les familles peuvent être nucléaires ou multigénérationnelles, monoparentales ou biparentales, y compris les couples de même sexe, et comprendre des personnes de soutien supplémentaires (par exemple, des amis). Lorsqu’il est question de soins dans une perspective familiale, il ne s’agit pas nécessairement d’une intervention particulière, mais plutôt d’une approche des soins qui reconnaît les forces et les besoins des femmes et de leur famille; ainsi que le rôle essentiel des membres de la famille et amis dans la promotion de la santé et la gestion de la maladie^{Note de bas de page 5} .

Les familles canadiennes sont de plus en plus diversifiées^{Note de bas de page 6} . Beaucoup de femmes qui donnent naissance au Canada sont nées à l’extérieur du pays et parlent des langues autres que l’anglais et le français. Bon nombre d’entre elles appartiennent également à des minorités visibles, ne sont pas mariées, mais vivent en union libre, ou forment une famille monoparentale^{Note de bas de page 7} . Les femmes ont des enfants à un âge plus avancé, et le taux de fécondité continue de baisser au Canada, sauf dans les populations autochtones. Les peuples autochtones constituent la jeune population ayant la croissance la plus rapide au pays, et leur taux de fécondité est 2 fois celui de la population non autochtone^{Note de bas de page 8} . De plus en plus de mères de jeunes enfants sont sur le marché du travail, et bien que ce soient surtout les mères qui continuent de prendre en charge les jeunes enfants, les pères jouent un rôle de plus en plus important – 11 % des parents qui restent à la maison sont les pères^{Note de bas de page 7} .

En outre, de nombreuses familles canadiennes subissent le stress dû à l’insécurité économique et à la difficile conciliation travail/famille. Certaines familles canadiennes sont plus exposées aux problèmes de santé en raison de la pauvreté. C’est notamment le cas des familles autochtones, des mères seules, des parents handicapés et de certaines familles de nouveaux immigrants. Les enfants issus de ces familles sont 2,5 fois plus susceptibles de vivre dans la pauvreté que tous les autres enfants canadiens^{Note de bas de page 9} .

2. La grossesse et la naissance sont des processus normaux et sains

Pour la plupart des femmes, la grossesse est un processus normal et sain qui progresse en douceur jusqu’à la naissance d’un bébé très attendu. Avec le soutien de la famille et des amis, la grossesse, la naissance et l’arrivée d’un nouveau-né dans la famille peuvent constituer une expérience heureuse et épanouissante. Aussi, il est reconnu que l’utilisation des médicaments et les interventions doivent être réalisées judicieusement pendant la grossesse. Les interventions au cours du travail et de l’accouchement, cependant, sont devenues de plus en plus courantes ces dernières décennies et nécessitent une attention particulière^{Note de bas de page 10} .

En 2008, un énoncé de politique conjoint visant « à appuyer les pratiques exemplaires et à servir à promouvoir, à protéger, et à soutenir la naissance normale » a été émis par la SOCG, le Collège des médecins de famille du Canada, l’Association canadienne des sages-femmes, l’Association of Women’s Health, l’organisation Obstetric and Neonatal Nurses – Canada, et la Société de la médecine rurale du Canada^{Note de bas de page 11} . Cet énoncé exprimait des préoccupations à l’égard du nombre croissant d’interventions durant l’accouchement. Ces préoccupations font écho aux énoncés d’organisations professionnelles d’autres pays et régions, notamment au Royaume-Uni, en Europe et aux États-Unis^{Note de bas de page 12 Note de bas de page 13} .

La conclusion tirée des directives NICE sur les soins aux femmes en bonne santé et à leur bébé pendant l’accouchement est que les femmes en bonne santé sont plus en sécurité lorsqu’elles accouchent à la maison ou dans un service dirigé par une sage-femme que dans un hôpital, où la probabilité d’interventions au cours du travail et de l’accouchement est plus grande^{Note de bas de page 14} . Des comparaisons des taux d’intervention entre le Royaume-Uni, les États-Unis et le Canada indiquent que les taux d’intervention nord-américains sont considérablement plus élevés qu’au Royaume-Uni^{Note de bas de page 15 Note de bas de page 16} . Non seulement un environnement où les taux d’intervention sont moindres est plus sûr pour les mères et les bébés, mais les taux de satisfaction maternelle à l’égard de leur expérience de la naissance sont plus élevés chez les mères canadiennes lorsque moins d’interventions sont réalisées^{Note de bas de page 14 Note de bas de page 17} . Aussi, reconnaissant la haute valeur de ce principe pour une naissance normale, le bureau régional pour l’Europe de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) a fait de la nécessité de « démédicaliser » les soins de la grossesse et de l’accouchement le premier de ses 10 principes de soins périnatals^{Note de bas de page 18} .

Il y a cependant un désaccord non seulement entre les organisations professionnelles, mais également entre leurs membres au sujet de la définition de « naissance normale ». Par exemple, la déclaration commune canadienne précise que^{Note de bas de page 11}  :

• « l’accouchement naturel » suppose peu ou pas d’intervention humaine;
• « l’accouchement naturel » exclut l’induction élective du travail avant 41 semaines, l’anesthésie spinale, l’anesthésie générale, le recours aux forceps ou aux ventouses, la césarienne, l’épisiotomie systématique, la présentation dystocique et le monitorage fœtal électronique continu pour la naissance à faible risque;
• « le travail normal » est spontané au début, de 37 à 42 semaines et aboutit à un accouchement normal, qui peut comprendre le recours à l’analgésie et à l’utilisation systématique de médicaments ocytociques au cours de la troisième phase du travail;
• le terme « accouchement normal » fait uniquement référence à l’expulsion du nourrisson par voie vaginale et peut comprendre des interventions telles que l’induction ou l’accélération du travail, le monitorage fœtal électronique ou une analgésie locale.

D’autre part, dans leur énoncé commun faisant la promotion de la naissance normale, le Collège royal des obstétriciens et gynécologues du Royaume-Uni (RCOG), le Royal College of Midwives et le National Childbirth Trust^{Note de bas de page 12}  :

• ne font pas de distinction entre un accouchement « naturel » et un accouchement « normal »;
• font référence au travail normal et à l’expulsion du nourrisson par voie vaginale comme étant un « accouchement normal »;
• définissent l’« accouchement normal » comme étant « sans induction, sans recours à des instruments ou à la césarienne, sans épisiotomie et sans anesthésie générale, spinale ou péridurale, avant ou pendant l’accouchement »;

Malgré la définition très générale d’accouchement normal utilisée par le comité mixte de déclaration canadienne, la plupart des femmes canadiennes ne vivent pas une « naissance normale ». D’après la récente Enquête sur l’expérience de la maternité (EEM), 26 % des femmes interrogées avaient subi une césarienne; parmi celles qui avaient tenté d’avoir ou avaient eu un accouchement par voie vaginale, 21 % avaient subi une épisiotomie et 63 % avaient eu recours au monitorage fœtal électronique continu^{Note de bas de page 19} . Au Royaume-Uni, 48 % des mères qui ont accouché en Angleterre et 40 % de celles qui ont accouché en Écosse correspondaient à la définition plus rigoureuse de « naissance normale » du RCOG^{Note de bas de page 12} .

Au Canada, un objectif reste à réaliser : s’efforcer d’atteindre un idéal en matière de soins de santé ainsi qu’une définition de la naissance normale qui réduit au minimum les interventions inutiles, qui permet un recours judicieux à des interventions efficaces et éprouvées, et qui considère les événements naturels comme étant la norme.

3. L’attachement entre les parents et le nourrisson est essentiel au développement de l’enfant et à l’harmonie familiale – dès la période postnatale

Le développement du lien d’attachement parent-enfant commence bien avant la naissance et se poursuit longtemps après. La transition psychologique au rôle de parent est influencée par un certain nombre de facteurs, dont les caractéristiques maternelles et paternelles, les relations avec les frères et sœurs et les grands-parents, les différentes pratiques culturelles et l’adaptation émotionnelle^{Note de bas de page 20} .

L’attachement parent-enfant peut être considérablement facilité par des événements au moment de la naissance et dans les mois suivants. Le contact physique avec la mère (et l’autre parent) dès la naissance du bébé, de préférence de façon ininterrompue et peau à peau, pour la première heure suivant la naissance ou plus, constitue une situation optimale pour tous les accouchements, par voie vaginale et par césarienne. Idéalement, les procédures de routine de soins doivent être reportées pour permettre aux parents et à l’enfant de passer du temps ensemble. Si des procédures médicales sont nécessaires, elles peuvent être réalisées alors que le nouveau-né demeure peau à peau avec la mère, pourvu que cela soit sécuritaire. Par la suite, la cohabitation parent-enfant continue, les soins des parents et l’alimentation (sur demande ou en se fiant aux signes de faim) sont préférables pour renforcer l’attachement réciproque. Les soins dans une perspective familiale favorisent le contact précoce mère-enfant et le succès de l’allaitement maternel, car l’expérience du couple intime mère-enfant influe grandement sur le développement du nourrisson et de l’enfant, ainsi que sur la santé familiale^{Note de bas de page 21 Note de bas de page 22 Note de bas de page 23 Note de bas de page 24 Note de bas de page 25 Note de bas de page 26 Note de bas de page 27} .

Au Canada, 86 % des mères qui ont eu un accouchement par voie vaginale ont affirmé avoir tenu leur bébé au cours des 5 minutes suivant la naissance, mais seulement 29 % des mères qui ont accouché par césarienne en ont déclaré autant. Cependant, seulement 39 % des femmes qui ont eu un accouchement par voie vaginale et 8 % de celles qui ont accouché par césarienne ont été en contact peau à peau avec leur bébé dans les instants suivant la naissance. Alors que 71 % des femmes ont déclaré avoir cohabité avec leur bébé au cours des 24 heures suivant un accouchement par voie vaginale, c’était le cas de seulement 47 % des mères qui ont accouché par césarienne. La moitié de toutes les mères (50 %) ont déclaré allaiter leur bébé sur demande^{Note de bas de page 19} .

L’OMS et le Fonds des Nations Unies pour l’enfance (UNICEF) mettent l’accent sur l’importance du contact mère-enfant peau à peau dès la naissance pour faciliter l’allaitement. Ces deux organismes ont lancé l’Initiative des hôpitaux amis des bébés (IHAB), ainsi que ses « Dix conditions pour le succès de l’allaitement », pour protéger, promouvoir et soutenir l’allaitement maternel^{Note de bas de page 28} . En accord avec l’OMS et l’UNICEF, Santé Canada et d’autres organismes professionnels canadiens (notamment l’Agence de la santé publique du Canada, la Société canadienne de pédiatrie, le Comité canadien pour l’allaitement et les Diététistes du Canada) reconnaissent que l’allaitement est la « méthode normale et inégalée de nourrir son bébé ». Aussi recommandent-ils l’allaitement exclusif durant les 6 premiers mois, et la poursuite de l’allaitement jusqu’à ce que le bébé ait 2 ans ou plus, avec ajout d’aliments complémentaires appropriés. L’allaitement est important pour la nutrition, la protection immunologique, la croissance et le développement des nourrissons et des tout-petits^{Note de bas de page 29} . Autant les mères que les nourrissons en tirent des bienfaits^{Note de bas de page 30} .

Au Canada, l’IHAB, ou Initiative des amis des bébés (IAB), décrit un continuum de soins pour les hôpitaux et les services de santé communautaires en 10 étapes; celles-ci sont fondées sur des données probantes et visent à appuyer l’allaitement et la santé de la mère et de l’enfant de façon optimale pour toutes les mères et leur bébé^{Note de bas de page 31 Note de bas de page 32 Note de bas de page 33} . L'allaitement est en voie d'être rétabli comme la norme culturelle au Canada. Taux encourageant, 90 % des femmes envisagent l’allaitement ou ont déjà adopté cette pratique. Toutefois, d’importants défis subsistent concernant l’allaitement exclusif et sa durée. Alors qu’un peu plus de la moitié (52 %) des Canadiennes déclarent exclusivement allaiter leur nourrisson à l’âge de 3 mois, seulement 14 % d’entre elles le font à 6 mois. Une semaine après la naissance, 21 % des mères qui allaitent ajoutent d’autres liquides à l’alimentation, et 25 % le font au cours des 14 jours suivant la naissance. Par ailleurs, les taux d’allaitement varient largement selon l’âge de la mère et dans l’ensemble du pays, des taux plus élevés s’affichant chez les mères plus âgées et dans l’Ouest du Canada comparativement à l’Est^{Note de bas de page 19} .

Le lien d’attachement parent-enfant pendant la période postnatale immédiate a des effets durables sur le développement psychologique des nourrissons et sur leurs relations futures – ce qui se répercute sur le rôle parental, la capacité à gérer les pressions de la vie et l’estime de soi. Aussi, sont encouragés les programmes et les services aux familles qui mettent l’accent sur l’adoption de pratiques fondées sur des données probantes favorisant l’attachement durant la grossesse, la naissance et la petite enfance^{Note de bas de page 34} .

4. L’approche des soins à la mère et au nouveau-né dans une perspective familiale s’applique à tous les milieux de soins

Depuis quelques décennies au Canada, on encourage l’approche des soins dans une perspective familiale pour les mères et les nouveau-nés en bonne santé, et cette pratique est bien établie dans l’ensemble du pays. Par exemple, 95 % des hôpitaux ont en place des politiques qui soutiennent la cohabitation de 19 à 24 heures par jour^{Note de bas de page 31} . De récentes initiatives dans les unités néonatales de soins intensifs (UNSI) encouragent un modèle de soins dans une perspective familiale qui comprend la « méthode kangourou »^{Note de bas de page 35} , qui prône le contact peau à peau, ainsi que des programmes qui regroupent les interventions auprès du nouveau-né et réduisent au minimum les perturbations de l’environnement. Une de ces initiatives est le Programme néonatal individualisé d’évaluation et de soutien au développement (NIDCAP)^{Note de bas de page 36} .

Les soins peau à peau des bébés généralisés en UNSI ont pour effet positif d’accélérer le congé de l’hôpital, d’améliorer les taux d’allaitement à la naissance et sa durée, et de réduire la morbidité (notamment le nombre d’infections graves ou de cas de septicémie et d’hypothermie, et le nombre de cas de maladies graves au suivi après 6 mois)^{Note de bas de page 37 Note de bas de page 38 Note de bas de page 39} . Quoi qu’il en soit, et bien que 79 % des hôpitaux au Canada aient mis en place des politiques qui encouragent les mères à tenir leur enfant en UNSI peau contre peau (parfois avec des restrictions en raison de la santé du nourrisson), seulement 37 % des hôpitaux indiquent que presque tous les bébés des UNSI sont tenus de cette façon^{Note de bas de page 31} .

Environ 96 % des maternités des hôpitaux canadiens encouragent l’allaitement des bébés en UNSI. Mais en réalité, seulement 52 % des hôpitaux signalent que presque tous les bébés en UNSI sont allaités. De même, seulement 37 % des hôpitaux signalent que plus de la moitié de leurs nourrissons sont allaités une fois que leurs réflexes de téter et d’avaler sont coordonnés^{Note de bas de page 31} .

Il a été démontré que la cohabitation parentale 24 heures par jour et l’ampleur des soins prodigués par les parents aux bébés en UNSI améliorent la croissance du nourrisson, accélèrent l’obtention du congé de l’hôpital, appuient l’allaitement maternel et renforcent l’assurance et la compétence maternelles. Bien que cette approche soit préconisée par l’Initiative de soins périnatals humains dans une perspective familiale, elle n’est pas toujours largement mise en œuvre au Canada^{Note de bas de page 40 Note de bas de page 41} . L’Enquête sur les politiques et les pratiques de maternité dans les hôpitaux canadiens (EPPMHC) a révélé que seulement 8 % (11/134) des hôpitaux participant à l’enquête ont signalé que la cohabitation 24 heures sur 24 est possible tout au long de l’hospitalisation du bébé dans l’UNSI^{Note de bas de page 31} . De nouvelles initiatives appuyant la cohabitation de tous les instants de l’un ou l’autre parent, ou des deux, avec un nouveau-né qui a besoin de soins spéciaux sont encouragées, conformément aux principes des soins dans une perspective familiale.

En outre, un modèle de chambres individuelles de soins familiaux semble émerger dans la conception des nouvelles UNSI. Les avantages signalés : une réduction du bruit dans l’environnement du bébé, une participation parentale accrue, un meilleur succès de l’allaitement maternel, une réduction des infections, une plus courte durée de séjour et une augmentation de la satisfaction du personnel. Ce modèle s’aligne sur le fondement théorique et les principes directeurs sous-jacents aux soins dans une perspective familiale^{Note de bas de page 42 Note de bas de page 43 Note de bas de page 44 Note de bas de page 45 Note de bas de page 46} . Il reste que, pour favoriser l'atteinte de résultats optimaux, tant la prestation de soins en chambre individuelle que l'approche des soins dans une perspective familiale s'avèrent nécessaires.

L’approche des soins dans une perspective familiale s’applique non seulement aux UNSI, mais aussi à tous les environnements et centres où les mères et les bébés reçoivent des soins. Cela comprend les soins spéciaux ou intensifs prodigués aux mères, de la période prénatale jusqu’au suivi de la mère et du bébé après leur congé de l’hôpital. Ces situations comprennent les soins à la mère et au bébé, ensemble, pour obtenir des résultats optimaux. Par exemple, la mère souffrant de dépression grave, qui doit être hospitalisée et gardée en observation est idéalement soignée avec son nouveau-né, moyennant, bien sûr, la prise en compte des questions de sécurité.

L’approche des soins dans une perspective familiale adoptée dans un environnement de soins de haut niveau comporte de nouveaux défis. Il s’agit notamment des difficultés qu’éprouvent les familles vivant en zone rurale et éloignée, et les parents qui ont d’autres obligations familiales ou communautaires ou des contraintes liées au congé parental. Les systèmes de soins de santé devront s’adapter au fait de devoir prodiguer des soins dans une perspective familiale dans des situations qui ne le permettent pas habituellement.

 

5. L’approche des soins à la mère et au nouveau-né dans une perspective familiale s’appuie sur des données de recherche

Grâce à un continuum optimal de soins pendant la grossesse et la naissance, on tente idéalement de réduire le plus possible les interventions, et la décision d’intervenir se fonde sur les meilleures données probantes disponibles. Les méthodes de recherche quantitative et qualitative fournissent de telles données, bien qu’il n’existe pas de méthodologie unique susceptible de répondre à tous les types de questions de recherche. Il reste que selon les données actuelles, lorsqu’un choix est possible, il est préférable d’opter pour la solution la plus naturelle et la moins invasive^{Note de bas de page 11} .

Tant l’EEM que l’EPPMHC font état de grands écarts dans les taux d’intervention au cours du travail et de l’accouchement dans les 13 provinces et territoires du Canada^{Note de bas de page 19 Note de bas de page 31} . Les taux de césariennes, de péridurales, de monitorage fœtal électronique en continu, d’accouchement en position allongée en décubitus dorsal, d’épisiotomie et de suture périnéale, entre autres, diffèrent considérablement^{Note de bas de page 47} . De même, un examen récent des variations régionales des taux de césariennes chez les femmes des English National Health Service Trusts a révélé que les caractéristiques maternelles et les facteurs de risque cliniques ne peuvent expliquer une telle variabilité^{Note de bas de page 48} . Ces grandes variations suggèrent que le recours aux interventions n’est pas toujours basé sur des données probantes ou sur des besoins médicaux. En effet, les interventions peuvent être influencées par divers autres facteurs, notamment les types d’intervenants de la santé les plus courants dans les différentes régions, la taille de l’hôpital, la disponibilité des ressources, l’accès aux soins par la mère, la résidence en milieu rural ou urbain, les méthodes établies de longue date pour prodiguer des soins, les différences culturelles locales, les préoccupations médicolégales, la disponibilité de la technologie et les variables démographiques maternelles. Peuvent également influer sur la pratique un certain nombre de réalités : comment les soins maternels sont organisés ou remboursés, comment et où les praticiens sont formés, ainsi que les attitudes générales envers les femmes enceintes et leur famille.

La pratique inspirée de données probantes s’applique à toutes les familles indépendamment de leur situation socio-économique. Les conclusions de l’EEM sont préoccupantes. L’Enquête a révélé que les femmes vivant dans un ménage à faible revenu ou sous le seuil de faible revenu ont connu des taux différents d’interventions au cours du travail et de l’accouchement, comparativement aux femmes des groupes à revenu plus élevé : elles étaient plus susceptibles d’être rasées, de subir des lavements, de subir des pressions abdominales pendant l’accouchement et de se trouver dans une position allongée en décubitus dorsal pendant la naissance; aucune donnée scientifique ne démontre l’efficacité de ces pratiques (qui, au surplus, peuvent se révéler dangereuses)^{Note de bas de page 19} .

Les meilleures données probantes disponibles s’appliquent non seulement au travail et à l’accouchement, mais aussi aux soins précédant la grossesse, et durant les périodes prénatale et postnatale. Le débat a toujours cours quant à plusieurs aspects des soins prénatals, dont le nombre optimal de visites prénatales, les bienfaits de l’échographie systématique au cours du premier trimestre lorsque les dates d’aménorrhée sont connues, la pesée de la femme à chaque visite prénatale, le gain de poids recommandé pour les femmes de différents indices de masse corporelle et la pertinence de la prise systématique de suppléments de fer durant la grossesse.

La mise en œuvre de l’IHAB dans les hôpitaux canadiens constitue un bel exemple du processus souvent lent de la transposition des connaissances fondées sur des données probantes à la pratique. Lancé par l’OMS et l’UNICEF il y a plus de 20 ans (comme l’IHAB), le projet a vu sa portée s’élargir au Canada pour inclure, en plus des maternités, les services de santé communautaires amis des bébés. Cependant, malgré la preuve évidente des essais randomisés contrôlés portant sur ses avantages et malgré l’appui de nos ordres professionnels à l’allaitement selon les normes mondiales de l’OMS et de l’UNICEF, très peu de maternités d’hôpitaux canadiens sont désignées comme centres de soins amis des bébés^{Note de bas de page 28 Note de bas de page 31 Note de bas de page 33 Note de bas de page 49 Note de bas de page 50} .

6. L’approche de soins à la mère et au nouveau-né dans une perspective familiale requiert une démarche holistique

L’approche des soins dans une perspective familiale vise à harmoniser nos pratiques avec la définition de la santé selon l’OMS; cette définition internationalement acceptée énonce que « la santé est un état de complet bien-être physique, mental et social et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité »^{Note de bas de page 51} .

Pour des raisons de commodité, les présentes lignes directrices respectent la convention qui considère les soins à la mère et au nouveau-né en segments cliniques discrets couvrant la période qui précède la grossesse (y compris l’interconception), la grossesse, l’accouchement et une période postnatale de 6 semaines; de même, elles reconnaissent l’importance de l’allaitement maternel exclusif pendant les 6 premiers mois de la vie et l’allaitement soutenu jusqu’à 2 ans ou plus.

Toutefois, ce type de segmentation pratique ne devrait pas atténuer l’importance d’intégrer les soins à la mère et au nouveau-né dans une perspective familiale en tant que continuum de soins interreliés et interdépendants. En effet, une approche encore plus holistique de tels soins peut prolonger cette période de l’apparition des premières règles jusqu’à la ménopause.

Considérations sociales

Offrir des soins efficaces aux familles se préparant au rôle de parent, cela suppose d’aborder les déterminants sociaux de la santé. Dans cette perspective, les interventions les plus efficaces se situent au niveau de la santé de la population : par exemple, aborder des questions telles que l’insécurité alimentaire et la difficulté d’obtenir un logement abordable et un salaire décent. Cela suppose la création de meilleurs filets de sécurité sociale pour les familles, ainsi que des milieux et des politiques de santé publique favorisant des modes de vie sains. Moins efficaces, mais toujours importantes sont les interventions au niveau individuel, par exemple, au sujet des choix de vie^{Note de bas de page 52} .

La société peut aider les parents à être confiants, enthousiastes et heureux pendant la grossesse et, en particulier, après la naissance. Bien que la famille élargie fournisse souvent une aide considérable, comme les gens sont de plus en plus mobiles, de nombreuses familles ne peuvent plus compter exclusivement sur ces réseaux de soutien traditionnel. La plupart des collectivités offrent de nombreux réseaux de soutien locaux qui procurent aux femmes et à leur famille de l’information et du soutien social, ainsi que de nombreuses occasions d’échanger avec d’autres femmes ou avec des familles ayant vécu des expériences similaires, et d’apprendre d’elles. Ces ressources peuvent être extrêmement utiles et apporter du soutien à ceux qui s’engagent dans la parentalité.

Besoins psychologiques

Préparation à la grossesse, à la naissance et au rôle de parent : La préparation psychologique au rôle de parent constitue une partie intégrante de l’approche des soins dans une perspective familiale. Des préoccupations concernant la grossesse, le travail, l’accouchement, la période postnatale ou le rôle de parent peuvent être soulevées à tout moment. Les familles comptent sur un certain nombre de ressources pour les aider à surmonter ces défis : les intervenants de la santé, la famille et les amis, Internet, les médias et les livres, les cours prénataux et les expériences précédentes de grossesse des femmes qui ont déjà accouché.

Environ 30 % des maternités en milieu hospitalier au Canada offrent des cours prénataux aux familles, et des cours sont offerts par l’intermédiaire de services de santé communautaires par des intervenants de la santé et, de plus en plus, en ligne^{Note de bas de page 31} . Toutefois, seulement deux tiers de toutes les mères primipares (66 %) suivent des cours prénataux^{Note de bas de page 19} . On observe un manque de normalisation quant à la formation des éducateurs en périnatalité et au contenu des programmes de préparation, ce qui entraîne des lacunes. Par exemple, on dispose souvent de peu d’information sur la préparation à des situations inattendues, dont les césariennes, malgré que 26 % des femmes au Canada subissent une chirurgie lors de l’accouchement^{Note de bas de page 31 Note de bas de page 53} . La grande variabilité des cours et des programmes dans ce domaine entrave le suivi de leurs résultats et de leur efficacité.

Le rôle du père : Bien que les pères soient de plus en plus encouragés à jouer une part active pendant la grossesse et l’accouchement et en tant que parents, bien peu d’orientation leur est offerte à cet égard. Au Canada, en 2007, environ un quart (27 %) des pères ont eu un congé parental et, en 2008, la même proportion étaient des parents qui restaient à la maison^{Note de bas de page 54} .

Le peu d’études qui se sont penchées sur le rôle du père laissent entendre que la participation paternelle durant la grossesse peut avoir des effets importants sur les comportements liés à la santé prénatale de la mère et sur la santé du fœtus et du nouveau-né, notamment une influence positive sur le recours aux soins prénataux, sur l’abstinence à l’égard de l’alcool et du tabac, et sur la réduction des naissances de bébés de faible poids ou atteints d’hypotrophie néonatale^{Note de bas de page 55} . Les pères participants contribuent également à l’adoption de meilleures pratiques de nutrition du nourrisson^{Note de bas de page 56} . Toutefois, la recherche a démontré que les hommes ont des besoins propres qui exigent un soutien pendant la transition à leur rôle de parent (comme faire face à leurs sentiments de crainte, de frustration et d’exclusion); ces besoins ne sont pas toujours pleinement pris en considération^{Note de bas de page 57} . De plus amples recherches sur ce que vivent les pères sont nécessaires.

Soutien pendant le travail et l’accouchement : Encourager l’accompagnement des femmes par des membres de la famille ou d’autres aidants pendant le travail, voilà l’une des plus grandes contributions psychologiques à l’expérience familiale de la naissance au cours des dernières décennies. En effet, l’EEM a révélé que la plupart des femmes canadiennes ont été accompagnées par leur mari ou conjoint durant le travail (95 %) ou la naissance (92 %), tandis qu’environ un tiers (36 %) ont été accompagnées par quelqu’un d’autre que leur conjoint^{Note de bas de page 19} .

Les méta-analyses d’études dans ce domaine concluent que toutes les femmes devraient avoir un soutien continu pendant le travail et l’accouchement; une telle pratique comporte de multiples avantages sur le plan clinique : fréquence accrue de l’accouchement spontané par voie vaginale, période de travail plus courte, probabilité moindre du recours à l’analgésie intrapartum, à la césarienne, à l’utilisation d’instruments pendant un accouchement par voie vaginale ou à l’analgésie locale; enfin, probabilité moindre d’enregistrer un faible indice d’Apgar évalué à 5 minutes ou d’exprimer une insatisfaction^{Note de bas de page 58} .

Le stress et la dépression pendant les périodes préconception, prénatale et postnatale : Des préoccupations ou des stress psychologiques surviennent, de fait, au cours de la transition vers la parentalité d’une famille, même lorsque la grossesse et la naissance sont normales et saines. Dans l’EEM, le niveau de stress subi par les femmes au cours de l’année précédant l’accouchement a été examiné. Environ un cinquième (17 %) des femmes ont déclaré avoir éprouvé du stress lié à au moins 3 événements de la vie au cours de cette période, et près de 13 % ont déclaré avoir été très stressées la plupart du temps pendant cette même période. La majorité (87 %) des mères, cependant, avaient du soutien en tout temps, ou la plupart du temps, au cours de leur grossesse, ce qui les a aidées à affronter ces tensions^{Note de bas de page 19} . Pour de nombreuses personnes, il est stressant de devoir s’adapter aux événements vécus au cours de la grossesse et de la naissance, ainsi qu’au nouveau rôle de parent. Des discussions tenues le plus vite possible après la naissance – qui encouragent les femmes et leur famille à passer en revue les événements de la naissance et les défis qui se sont présentés dans les jours suivant immédiatement la naissance – peuvent contribuer à une adaptation plus facile à l’allaitement et à la parentalité^{Note de bas de page 59} . D’autres problèmes sources de détresse émotionnelle peuvent survenir, comme le syndrome du troisième jour observé chez environ 80 % des femmes, la dépression dont souffrent de 10 à 20 % des nouvelles mères ou, plus grave et plus rare, la psychose (chez moins de 1 % des femmes)^{Note de bas de page 19 Note de bas de page 60} . Il est également pénible d’accepter la perte prénatale ou périnatale causée par un avortement spontané, la mort du nourrisson, une naissance prématurée ou la naissance d’un bébé ayant des besoins spéciaux. Il y a un lien entre l’hospitalisation d’un enfant et l’apparition de sentiments de dépression ou d’anxiété chez les parents^{Note de bas de page 61 Note de bas de page 62} . Les familles dont les nourrissons sont hospitalisés devraient avoir accès à du soutien en santé mentale.

Les femmes et les familles souffrant de problèmes psychiatriques ou psychologiques préexistants, notamment la dépression grave ou la dépendance à l’alcool, à la drogue ou à d’autres substances, peuvent faire face à de graves difficultés. La violence physique ou sexuelle avant, pendant ou après la grossesse peut aussi constituer un obstacle au nouveau rôle de parent^{Note de bas de page 63} . L’EEM a révélé que 11 % des femmes ont déclaré avoir été victimes de violence physique ou sexuelle au cours des 2 années précédant l’Enquête; les jeunes femmes et les femmes ayant un niveau de revenu ou d’instruction moins élevé ont déclaré avoir été victimes de violence plus souvent que les femmes plus âgées, plus instruites et de revenu plus élevé^{Note de bas de page 19} . Il est essentiel d’offrir des soins aux familles faisant face à de tels défis pour assurer la santé émotionnelle de la mère et du nouveau-né. Le soutien de la famille élargie et des amis peut aussi jouer un rôle important à cet égard.

Il n’existe au Canada aucune catégorie précise d’intervenants de la santé se consacrant à l’aide aux parents (et à leurs aidants naturels) en matière d’adaptation psychologique^{Note de bas de page 40} . Par exemple, en l’absence de psychologues en santé périnatale, ces préoccupations deviennent la responsabilité de tout intervenant (ou des membres de la famille ou des amis) prodiguant des soins aux mères et aux membres de leur famille pendant leur transition au rôle de parent; et dans le cas de troubles plus graves, on a recours à un spécialiste, comme un psychologue ou un psychiatre.

Santé mentale des nourrissons : La promotion de la santé mentale du nourrisson vise des résultats multiples : assurer un sentiment de sécurité et d’estime de soi, être capable de nouer des relations satisfaisantes, bien s’engager dans le monde et apprendre et se développer tout au long de la vie. Pour favoriser la santé mentale chez le nourrisson, il est essentiel d’assurer le soutien aux familles avant et durant la grossesse, au cours de l’accouchement et durant les premiers mois de la période postnatale. Le stress parental et les pathologies liées à la santé mentale au cours de la période périnatale peuvent nuire à la relation entre les parents et l’enfant, ce qui met en jeu le développement de la santé mentale du nourrisson^{Note de bas de page 64} . Des initiatives sur la santé mentale du nourrisson ont cours à l’échelle internationale et sont encouragées au Canada.

Besoins spirituels

Les convictions et les pratiques spirituelles de divers groupes culturels doivent être prises en compte, tant durant une grossesse normale que lors d’une grossesse entraînant une situation défavorable. Bien que les soins cliniques demeurent indispensables, le respect des traditions spirituelles est également important. De telles pratiques peuvent prendre des formes variées : soutien de chefs spirituels, port d’un symbole à valeur spirituelle (ou maintien d’un contact avec celui-ci), observation de rituels traditionnels.

7. L’approche des soins à la mère et au nouveau-né dans une perspective familiale s’appuie sur la collaboration entre les professionnels de la santé

Les soins pendant la grossesse et l’accouchement sont souvent perçus comme faisant partie de la sphère des infirmières (y compris les infirmières praticiennes), des sages-femmes, des médecins de famille et des obstétriciens. Cette optique a été élargie pour englober des intervenants pouvant répondre aux besoins psychologiques, sociaux et culturels des femmes. Aussi, l’équipe de soins des femmes peut comprendre les personnes suivantes : psychologues, travailleurs sociaux, doulas (accompagnantes), conseillères en allaitement, intervenants en santé communautaire et en promotion de la santé. Idéalement, tous ces professionnels collaborent pour prodiguer des soins dans une perspective familiale, selon les besoins et les préférences de la femme et de sa famille.

Selon l’EPPMHC, 72 % des accouchements au Canada ont été effectués par des obstétriciens, 25 % par des omnipraticiens et 3 % par des sages-femmes^{Note de bas de page 31} . Si les soins liés à la maternité pris en charge par des équipes interprofessionnelles peuvent être une solution à des lacunes en matière de ressources humaines en santé, il reste qu’une récente enquête menée auprès de plus de 1700 sages-femmes, médecins de famille et obstétriciens de l’Ontario a mis en cause de multiples obstacles à leur collaboration, y compris les différentes théories entourant les soins ainsi que les questions de responsabilité et d’assurances. Certains facteurs encouragent la collaboration, comme des arrangements de garde et un soutien obstétrique^{Note de bas de page 65} . Toutefois, les pratiques actuelles font en sorte que les membres de ces ordres professionnels œuvrent en silo, (par exemple, dans le milieu de l’éducation) et en privilégiant des associations et ordres professionnels réunissant des intervenants d’une seule discipline. D’autres modèles encourageant les interactions interdisciplinaires entre les programmes, les revues et les publications pédagogiques, ainsi qu’entre les associations et ordres professionnels, pourraient donner un élan nouveau à un renforcement interprofessionnel réussi des services de soins. Par ailleurs, certaines universités canadiennes commencent à offrir des programmes interprofessionnels et y obtiennent un certain succès^{Note de bas de page 66 Note de bas de page 67} .

Les hôpitaux gèrent la complexité des soins interprofessionnels de différentes façons, notamment grâce à l’éducation et à des programmes d’assurance de la qualité qui peuvent améliorer la communication interprofessionnelle et les résultats chez les mères et les nouveau-nés. L’EPPMHC a révélé que 67 % des hôpitaux planifient régulièrement des réunions interdisciplinaires, qui peuvent comprendre des séances sur la mortalité et la morbidité ainsi que des discussions collectives sur le fonctionnement et les tâches concernant le travail et les accouchements. Des hôpitaux participants, 75 % ont indiqué qu’ils ont un système établi pour résoudre les problèmes entre les infirmières, les sages-femmes, les obstétriciens et les médecins de famille quand ils travaillent en équipe^{Note de bas de page 31} . Alors que ces données représentent les principales catégories de PS maternelle au Canada, elles n’englobent pas la gamme complète de PS qui participent aux soins à la mère et au nouveau-né.

La contribution croissante des travailleurs de la santé non spécialisés aux soins de santé est de plus en plus reconnue. Une revue Cochrane sur la santé de la mère et de l’enfant ainsi que sur la gestion des maladies infectieuses a permis de conclure que les travailleurs de la santé non spécialisés offrent des avantages prometteurs, comparativement aux soins habituels, en faisant la promotion de la vaccination et de l’allaitement et en contribuant à réduire la morbidité et la mortalité infantiles. Aussi, l’intégration des activités des professionnels et des travailleurs de la santé non spécialisés pourrait renforcer les soins en question68. En outre, l’intégration de la santé publique et des hôpitaux ou des services de soins de santé liés à la maternité demeure une importante considération. Les visites à domicile apportent des avantages particuliers^{Note de bas de page 66 Note de bas de page 67 Note de bas de page 69} .

L’interface entre les traitements conventionnels et les traitements parallèles, complémentaires ou naturels représente un nouvel enjeu. L’accroissement rapide du recours aux traitements parallèles dans la vie de tous les jours imprègne aussi les soins de maternité. Un récent examen de la littérature a établi la nécessité d’un respect et d’une coopération accrus dans les relations entre praticiens classiques et praticiens de médecine parallèle, et d’une meilleure communication entre tous les praticiens de soins de maternité et leurs patients concernant l’utilisation de traitements parallèles/complémentaires^{Note de bas de page 70} .

En principe, il est préférable de choisir un PS aux compétences optimales pour le niveau de soins requis. Idéalement, les grossesses et les naissances normales sont laissées aux soins des professionnels en soins primaires (sages-femmes ou médecins de famille), alors que l’apparition de complications nécessite l’aide de spécialistes. Ces choix dépendent naturellement de facteurs divers : disponibilité des différents types de PS et de centres de soins de maternité, limites géographiques, transport en cas de besoin et préférences de la femme et de sa famille. Peu importe le choix de la femme et de sa famille en matière de personnel soignant, la collaboration interprofessionnelle est nécessaire pour assurer la sécurité optimale de la mère et du nouveau-né, en particulier si la responsabilité des soins est transférée à des membres d’ordres PS parallèles ou est partagée entre les différents intervenants.

8. Dans une société multiculturelle, il est important d’offrir des soins adaptés sur le plan culturel

Un Canadien sur cinq est né à l’étranger – la plus forte proportion signalée en 75 ans^{Note de bas de page 71} . La sécurité culturelle, notion de plus en plus soulignée dans le système de santé canadien, encourage les PS qui travaillent avec des familles ayant différents antécédents culturels à communiquer respectueusement, et sans préjugés^{Note de bas de page 72 Note de bas de page 73} . Les PS qui intègrent les notions de sécurité culturelle à leur pratique acquièrent une compréhension critique des antécédents culturels et de la façon dont ces antécédents influent sur la santé de la mère et de l’enfant^{Note de bas de page 74 Note de bas de page 75 Note de bas de page 76 Note de bas de page 77} . Le savoir-faire culturel met l'accent sur les compétences, les connaissances et les attitudes des praticiens. La sécurité culturelle mène les intervenants un peu plus loin en encourageant un partenariat dans la prestation des soins de santé. La sécurité culturelle repose sur les principes clés que sont l’autoréflexion, la confiance et le respect^{Note de bas de page 76} . Enfin, respecter la sécurité culturelle, cela suppose être conscient du déséquilibre des pouvoirs dans la prestation des soins de santé, ainsi que du pouvoir qu’exercent les PS sur les patients^{Note de bas de page 75} .

Les pratiques traditionnelles doivent être considérées avec respect et ouverture, et sont à encourager, à moins d’être estimées dangereuses. Condamner ou décourager ces pratiques sous prétexte qu’elles sont tout simplement différentes, cela est inapproprié. Certaines pratiques peuvent ne pas contribuer directement à l’aspect biologique de la santé, mais peuvent influer considérablement sur le bien-être psychologique. Même lorsque certaines pratiques culturelles sont perçues comme dommageables, il faut faire preuve de tact au moment de prodiguer des soins aux femmes qui y adhèrent. Les recherches semblent indiquer que ce n’est pas toujours l’approche adoptée. Une étude canadienne menée auprès de femmes qui avaient subi des mutilations génitales avant d’accoucher a révélé que 88 % des 432 femmes interrogées ont signalé avoir reçu des commentaires blessants, embarrassants ou offensants. Plus de 50 % de ces femmes ont subi une césarienne, bien que cette procédure ait été désirée par moins de 1 % d’entre elles^{Note de bas de page 77} . Même lorsque les différences culturelles sont respectées et valorisées au sein de la société, l’ignorance et les préjugés peuvent jouer un rôle d’une ampleur déconcertante. Il est important de préparer les intervenants de la santé de façon qu’ils puissent offrir des soins culturellement sûrs, par exemple, en suivant une formation en sciences humaines ou sur les enjeux psychosociaux liés aux différences culturelles.

Étant donné la nature multiculturelle de la société canadienne, il est important que les programmes d’éducation et les services de soins de santé reconnaissent et respectent les facteurs culturels individuels, tout en répondant aux attentes et besoins communs en matière de soins de santé. Il n’est certes pas question pour les PS de connaître toutes les caractéristiques des plus de 100 groupes culturels qui forment la mosaïque canadienne^{Note de bas de page 78} ; n’empêche qu’il est raisonnable de s’attendre à ce que plusieurs des différences culturelles les plus courantes soient prises en compte. Également importante est la nécessité de faire connaître les similitudes entre les cultures et, en particulier, le besoin universel de respect, de dignité, d’ouverture et de compréhension^{Note de bas de page 79} .

Une proportion importante des femmes qui accouchent au Canada (14 % en 2011) parlent une langue autre que le français ou l’anglais le plus souvent à la maison^{Note de bas de page 71} . Certaines femmes ne sont pas en mesure de communiquer avec les PS dans une langue commune. La solution à cette difficulté comprend le recours à des documents imprimés ou audiovisuels traduits, ou encore à des interprètes professionnels, à des membres de la famille ou à des intermédiaires culturels. Or, le matériel traduit se limite à des besoins d’information prédéterminés, tandis que le recours à des interprètes ou traducteurs est entravé par un manque de confiance en leur capacité, linguistique ou autre, à transmettre l’information^{Note de bas de page 80} . Bien que le conjoint ou les enfants dans une famille d’immigrants soient souvent les premiers à acquérir l’une des langues officielles, il est souvent inapproprié de s’attendre à ce qu’ils servent d’interprètes dans le contexte des soins de maternité.

L’EPPMHC a révélé que 21 % des hôpitaux avaient établi des lignes directrices écrites pour la prestation de soins adaptés aux différences culturelles de leurs patientes. Et plus de la moitié (53 %) des hôpitaux ont indiqué qu’aucun membre de leur personnel n’avait suivi une formation interne en matière de respect des différences culturelles^{Note de bas de page 31} . Les services les plus fréquemment offerts aux femmes ayant des besoins culturels et linguistiques particuliers étaient les services d’interprétation (71 %), le soutien concernant les coutumes et les rituels (70 %), l’accès à des aliments spéciaux (59 %) et la traduction de documents écrits (44 %)^{Note de bas de page 31} .

Les nouveaux arrivants ont souvent des préoccupations particulièrement caractéristiques en matière de santé et de santé périnatale. De nombreux groupes d’immigrants sont plus susceptibles que la moyenne de recevoir des soins prénataux inadéquats, d’être atteints de diabète gestationnel, de pré-éclampsie, de donner naissance à un bébé de faible poids, de subir une césarienne d’urgence et d’accoucher d’un enfant mort-né. Les raisons de ces états de fait et des autres différences demeurent obscures, bien qu’on croie que la façon dont les services de santé sont prodigués puisse jouer un rôle important, et ce, indépendamment des explications biomédicales^{Note de bas de page 78 Note de bas de page 81 Note de bas de page 82 Note de bas de page 83 Note de bas de page 84} . L'admissibilité aux soins de santé pour les femmes migrantes et réfugiées dépendra de leur classe d'immigration, de leur statut, ainsi que des lois et des règlements fédéraux, provinciaux et territoriaux.

Voici d’autres difficultés associées aux soins de santé périnatale auxquelles les femmes de groupes de réfugiés ou d’immigrants récents pourraient devoir faire face^{Note de bas de page 85 Note de bas de page 86 Note de bas de page 87 Note de bas de page 88}  :

• Une possibilité accrue d’exposition récente à la violence;
• La séparation de leur mari, de leurs enfants ou d’autres membres de leur famille;
• Une perception du rôle du conjoint pouvant différer de celle du système de santé pour ce qui est des décisions à prendre concernant les soins;
• Une difficulté à s’adapter au climat;
• Des problèmes de transport;
• Une difficulté à prendre rendez-vous;
• Le manque de services de garde;
• Une difficulté à comprendre pourquoi on est dirigé vers tel ou tel PS;
• Des problèmes de communication;
• Un manque de familiarité avec le système de santé;
• L’impression de faire l’objet de discrimination ou de recevoir des soins de façon peu aimable ou irrespectueuse (culturellement non sécuritaires).

Comme toutes les femmes, les immigrantes et les réfugiées s’attendent à recevoir des soins sûrs, personnalisés et de haute qualité, de façon respectueuse et empressée; et à obtenir une information et un soutien optimaux.

9. Les autochtones ont des besoins distincts durant la grossesse et l’accouchement

Plus d’un million de Canadiens s’identifient comme étant Autochtones – ce qui représente 3 % de la population. De 1996 à 2006, la population autochtone a crû de 45 %, soit près de 6 fois plus rapidement que la population non autochtone (8 %)^{Note de bas de page 89} .

Collectivités autochtones

La marginalisation socio-économique et le mauvais état de santé de nombreuses femmes autochtones ont fait l’objet de recherches et sont bien attestés. Les Autochtones subissent encore les répercussions de l’époque des pensionnats et de l’assimilation forcée. Les effets persistants de ces faits historiques entraînent un manque de confiance dans les systèmes d’éducation et de santé occidentaux, ainsi que de la violence dans de multiples collectivités autochtones.

La santé et le bien-être de nombreuses femmes autochtones ont été minés par le racisme, le sexisme, la pauvreté, le chômage et par des services de santé inaccessibles ou non adaptés à leur culture^{Note de bas de page 90} . Lorsqu'ils travaillent avec les femmes autochtones et leur famille et communauté, les intervenants de la santé doivent tenir compte de ces obstacles et établir comme prioritaires l’échange d’information, les partenariats et la collaboration. Les PS doivent aussi comprendre le contexte historique de façon à promouvoir des stratégies efficaces pour la sécurité culturelle au sein de leurs organismes^{Note de bas de page 73 Note de bas de page 76 Note de bas de page 91 Note de bas de page 92} .

Disparités en matière de santé

Généralisées, les disparités en matière de santé entre les Autochtones et les autres Canadiens sont en grande partie influencées par nombre de facteurs socio-économiques : vastes écarts en matière de revenus, d’éducation et de possibilités de travail, facteurs environnementaux, isolement géographique, accès limité aux services de santé^{Note de bas de page 73} . En 2001, l’espérance de vie moyenne estimée au Canada était de 77 ans chez les hommes et de 82 ans chez les femmes. Toutefois, l’espérance de vie était de 70 ans chez les hommes autochtones et de 77 ans chez les femmes autochtones^{Note de bas de page 76} . Les PS doivent comprendre ces déterminants de la santé et examiner quelles stratégies mettre en œuvre en collaboration avec les communautés, de façon à répondre aux disparités en matière de santé définies par la collectivité^{Note de bas de page 75 Note de bas de page 76 Note de bas de page 93} .

Les expériences de la grossesse et de l’accouchement des femmes autochtones

La violence psychologique, physique et sexuelle subie par les enfants dans les pensionnats, combinée à la disparition du mode de vie traditionnel imposé par des politiques d’assimilation forcée, a laissé des séquelles chez de nombreuses familles autochtones, ce qui a perturbé les traditions associées à la grossesse et à l’expérience de la naissance^{Note de bas de page 94} . Toutefois, une fierté et un respect croissants de la culture, des traditions et des besoins autochtones tendent à refaire surface, et cela influence les enjeux liés à la procréation^{Note de bas de page 93} . Chez les Inuits, tout comme chez les autres groupes autochtones vivant dans les Territoires, le remplacement des pratiques traditionnelles liées à la naissance par un modèle biomédical nécessitant un séjour dans un hôpital urbain du Sud a accru les tensions dans les communautés^{Note de bas de page 95} . La proportion de femmes ayant accouché loin du domicile est élevée. Jusqu’à 40 % des femmes des Territoires du Nord-Ouest, 23 % des résidentes du Yukon et 38 % des femmes du Nunavut parcourent plus de 100 kilomètres pour accoucher^{Note de bas de page 19} . Les déplacements pour accouchement entraînent des effets psychologiques, sociaux et culturels nocifs; or, le soutien en faveur de l’accouchement traditionnel dans la communauté combiné aux techniques et technologies biomédicales est considérable^{Note de bas de page 95} . Aussi, l’idée d’un programme culturellement pertinent de soutien et des visites en milieu hospitalier d’une doula durant le travail, particulièrement par des aînées des Premières nations, a-t-elle suscité chez ces femmes plus d’intérêt que les visites des membres de la famille par télévision^{Note de bas de page 96} .

Les programmes hospitaliers de soins de maternité pour femmes autochtones des communautés éloignées doivent pouvoir atteindre un équilibre entre les résultats cliniques et la sécurité culturelle^{Note de bas de page 96} . Les résultats sont meilleurs lorsque moins de voyages à l’extérieur des collectivités sont requis; mais lorsque le déplacement est nécessaire, un soutien social, émotionnel et financier devrait être offert^{Note de bas de page 97 Note de bas de page 98} . Dans le cas des femmes à faible risque de complications, il convient que l’accouchement s’effectue dans la communauté, appuyé par une formation et des protocoles adéquats^{Note de bas de page 98} .

Des centres de naissance de proximité intégrant les techniques traditionnelles d’accouchement et le soutien biomédical ont récemment été établis au Nunavik et au Nunavut^{Note de bas de page 95} . Par exemple, le programme d’éducation et de service de sages-femmes Inuulitsivik constitue une approche internationalement reconnue de retour à l’accouchement dans les communautés éloignées des côtes de la région de la baie d’Hudson, au Nunavik. Le service est considéré comme un modèle d’éducation communautaire des sages-femmes autochtones, intégrant les approches traditionnelles et modernes des soins de santé et de l’éducation. Il est intégralement lié au développement communautaire, à la renaissance culturelle et à la guérison des effets de la colonisation. Cette situation suppose un travail d’équipe des sages-femmes, des médecins et des infirmières travaillant dans les villages éloignés et dans les centres d’aiguillage régionaux et tertiaires. La recherche évaluative a démontré que cette approche de retour des accouchements dans les communautés isolées améliorait les résultats^{Note de bas de page 99} .

Le Rapport de la Commission royale sur les peuples autochtones [indigènes] indique que « les autochtones enceintes ont besoin de programmes prénatals de soutien et d’éducation qui soient adaptés à leur culture et qui tiennent compte de leur situation et de leurs points faibles »^{Note de bas de page 100} . En outre, les femmes autochtones ont souvent peu, ou pas, de soins prénataux, ce qui les expose à un risque plus élevé^{Note de bas de page 92} . Un modèle de prestation des soins prénataux culturellement sûrs, s’inscrivant dans une perspective familiale et visant à donner des outils à la femme enceinte, à sa famille et à sa communauté, cela suppose de s’attaquer à des obstacles tels que l’absence de transport et de services de garde d’enfants, à la crainte d’être jugées pour leur choix de mode de vie et à la peur du système de santé en raison de séquelles historiques. Un modèle de soins holistiques pour la mère, le père et la famille qui intègre les enseignements de la roue médicinale, à la fois procure un bien-être physique, mental, émotionnel et spirituel grâce à l’évaluation de la santé, à l’éducation et au soutien et raffermit les relations entre la mère et ses intervenants de la santé^{Note de bas de page 74 Note de bas de page 93} . « Des services qui sont offerts dans un continuum des soins de santé comprenant des organismes communautaires, des PS, des travailleurs sociaux, des conseillers de soutien de vie et des aînés de la communauté autochtone » renforcent les soins axés sur la culture^{Note de bas de page 75} . Les pratiques de maternité qui comprennent le respect et la reconnaissance de ces cultures millénaires sont souhaitables et à encourager.

10. Des soins à proximité du domicile, c’est idéal

Compte tenu de sa superficie totale, le Canada se classe au deuxième rang des plus grands pays au monde, avec une population habitant des régions rurales et des centres urbains^{Note de bas de page 101} . Par conséquent, environ un quart de toutes les femmes canadiennes doivent se rendre dans une autre ville ou collectivité pour accoucher^{Note de bas de page 19} . La disponibilité des services de soins de maternité locaux ainsi que la santé et les préférences de la mère sur les plans obstétrique et médical – voilà autant de facteurs susceptibles de déterminer si elle devra se déplacer loin de la maison pour accoucher. Le déplacement dans des centres éloignés peut entraîner des conséquences négatives associées aux risques du voyage et à la morbidité clinique^{Note de bas de page 102 Note de bas de page 103} . Le voyage peut avoir un impact émotionnel et augmenter les coûts pour les familles et le système de santé^{Note de bas de page 102 Note de bas de page 103 Note de bas de page 104 Note de bas de page 105 Note de bas de page 106} . En revanche, les soins à proximité du domicile peuvent englober des soins plus appropriés sur les plans culturel et psychologique. En outre, de tels soins sont sûrs, même dans les centres ne disposant pas d’installations permettant de réaliser des césariennes, pourvu qu’un filet de sécurité (comprenant le transport) soit établi^{Note de bas de page 107} .

Pour optimiser la prestation de soins dans les collectivités rurales, une gamme de services professionnels peut être requise : programmes communautaires et de santé mentale, de santé publique et de soins de courte durée; services de laboratoire et d’imagerie médicale; programmes d’allaitement, de santé néonatale et de transport, etc. Pour être efficaces, de tels soins exigent des modèles interprofessionnels novateurs pour offrir des soins de haute qualité, collaboratifs, intégrés, dans une perspective maternelle et familiale, et respectueux des spécificités culturelles^{Note de bas de page 97} . Il est largement admis qu’un réseau bien organisé de services périnatals en cas de risque élevé, offerts près du lieu de résidence de la mère, peut contribuer à obtenir de meilleurs résultats^{Note de bas de page 102} . Les services doivent s’inscrire dans une stratégie qui outrepasse les limites des professions, des ministères et des enveloppes budgétaires.  

La formation des sages-femmes, des infirmières et des médecins en pratique collaborative est essentielle à la prestation de soins dans les collectivités rurales et éloignées. Ce n’est pas le type de PS qui est important, mais plutôt ses compétences, et son accès à de la formation avancée comme la chirurgie et l’anesthésie. La formation des omnipraticiens est cruciale pour assurer l’efficacité des soins en milieu rural et éloigné^{Note de bas de page 97} . Les défis auxquels font face les PS en région rurale comprennent, entre autres : la fréquence d’appels, les incitatifs financiers, les congés, la formation professionnelle continue et le remboursement des dépenses. Aussi est-il nécessaire d’élaborer des stratégies pour surmonter ces obstacles.

11. Les soins individualisés à la mère et au nouveau-né sont recommandés

La notion de soins personnalisés suppose que « chaque femme enceinte et sa famille soient traitées comme si elles étaient uniques »^{Note de bas de page 108} . Bien que les lignes directrices professionnelles et les meilleures données disponibles puissent guider le choix de la meilleure approche de soins, les besoins de chaque femme – et ceux de sa famille – peuvent exiger le recours à des pratiques parallèles.

 La notion de perspective familiale constitue certes le point principal des présentes lignes directrices; mais les priorités au sein même de la famille doivent être discernées, en particulier lorsque les besoins ou les attentes d’un membre entrent en conflit avec ceux d’un autre. Les présentes lignes directrices adoptent la perspective voulant que les besoins et les attentes de la mère constituent la priorité en ce qui concerne ses soins; et une fois le bébé né, ce sont les besoins de ce dernier qui deviennent la priorité en matière de soins.

Les conflits potentiels entre les besoins de la femme et ceux de ses soignants ou de la maternité, ou service où elle reçoit des soins, doivent aussi être pris en considération. Les souhaits de la femme enceinte ou de la nouvelle mère constituent une priorité dans l’approche des soins dans une perspective familiale. Cela dit, c’est la santé de la mère et de son bébé qui demeure la grande priorité. Accorder la priorité aux besoins et attentes de la mère, cela peut donner lieu à des enjeux d’importance cruciale lorsqu’il est question de vie ou de mort; mais cela s’applique également aux situations où la vie n’est pas menacée. Par exemple, le fait de respecter les besoins ou souhaits de la mère plutôt que le confort des personnes soignantes peut impliquer un certain nombre de préférences : pour la femme, accoucher par voie vaginale en position verticale, ne pas avoir les jambes dans des étriers, avoir immédiatement un contact peau à peau avec le bébé à la naissance; et pour le personnel, effectuer les évaluations post-partum lorsque cette démarche dérange le moins possible le contact entre la mère et le bébé^{Note de bas de page 109 Note de bas de page 110} .

Cette liste n’est certes pas exhaustive, mais elle met en lumière la valeur sous-jacente du fait d’accorder la priorité aux besoins de la mère plutôt qu’à ceux des soignants ou des centres de maternité, et cela, lorsque la mère et le bébé se portent bien ou suivent un processus de soins normal. Mais, en cas d’urgence, la hiérarchie des besoins peut changer de façon à permettre la prestation de soins la plus sûre. Si les soins individualisés sont valorisés depuis longtemps, encore faut-il se pencher plus avant sur la signification précise de cette notion – et sur la façon dont elle est mise en pratique^{Note de bas de page 19} .

12. Pour faire des choix éclairés, les femmes et leur famille doivent avoir des connaissances sur les soins offerts

Pour prendre les meilleures décisions possible, les femmes et leur famille doivent toujours pouvoir compter sur de l’information et des données exactes, actuelles et non biaisées. Le fait de permettre un choix éclairé constitue depuis longtemps un principe à la base du système de santé canadien^{Note de bas de page 111} . Une prise de décision éclairée doit suivre les règles de pratique éthique : le choix des soins doit être présenté à la patiente de façon objective et se fonder sur les meilleures données probantes disponibles. La prise de décision doit être exercée sans aucune contrainte de la part du PS.

Malgré son attrait évident, ce principe peut être difficile à mettre en œuvre. Parfois, les renseignements sur le choix de soins qu’offre un soignant peuvent être influencés par ses propres méthodes, pratiques, croyances ou préjugés, ainsi que par les options de soins qui sont les plus facilement accessibles. Par exemple, les PS peuvent ne pas informer les mères des risques associés au fait de ne pas allaiter, par crainte de culpabiliser celles qui choisissent de nourrir leur bébé avec de la préparation lactée pour nourrisson. Si nous n’hésitons pas à aviser les mères de ne pas boire de l’alcool ou fumer pendant la grossesse, nous pouvons par ailleurs être réticents quant à les encourager à allaiter de façon aussi pressante; même s’il est reconnu mondialement que cette pratique représente la méthode optimale de nutrition du nouveau-né et comporte plusieurs avantages pour la santé maternelle et infantile.

 Malgré la disponibilité de lignes directrices fondées sur des données provenant d’organismes professionnels sur les pratiques exemplaires en interventions de soins de maternité, les données semblent indiquer que l’exercice de ces pratiques dans des situations cliniques au Canada manque d’uniformité^{Note de bas de page 47 Note de bas de page 112} . En outre, il est depuis longtemps reconnu que l'évolution des pratiques professionnelles afin de se conformer aux plus récentes données probantes constitue un processus lent, ce qui peut prendre des années, même des décennies. On peut constater ce retard dans la lente croissance du taux d’adoption de l’IHAB dans les maternités en milieu hospitalier. L’intégration du corpus de connaissances à la pratique accuse de toute évidence des retards qui risquent d’avoir des répercussions sur la pertinence de l’information censée pouvoir éclairer les décisions des familles en matière de soins.

Avoir accès à des sources d’information dignes de confiance sur la grossesse, l’accouchement et le rôle de parent, cela permet aux familles de bien se préparer à assumer leur nouvelle tâche. Dans les réponses à l’EEM, les sources d’information courantes considérées comme les plus utiles par les femmes canadiennes comprenaient les suivantes : les PS (32 %), des livres (22 %) et l’expérience d’une grossesse antérieure (17 %).  Par ailleurs, 19 % des femmes interrogées considèrent les cours prénataux suivis comme leur source d’information la plus utile. Environ le tiers (31 %) des adolescentes (âgées de 15 à 19 ans) ont déclaré que leur famille et leurs amis représentaient leur source d’information la plus utile. Il est à noter que même si seulement 8 % des femmes ont coté Internet comme étant leur source d’information la plus précieuse sur la grossesse, le recours à cette ressource s’accroît probablement de façon constante^{Note de bas de page 19} . Il n’en reste pas moins que la qualité et la fiabilité relatives de l’information de ces différentes sources demeurent inconnues.

13. Les femmes et leur famille jouent un rôle essentiel quant aux décisions à prendre

Les décisions en matière de santé prises par une femme ou par les parents reposent sur de nombreux facteurs, les recommandations des professionnels constituant seulement l’un d’entre eux. D’autres facteurs comprennent des conseils de la part de la famille et des amis, et les compétences et connaissances en matière de santé et les croyances personnelles, spirituelles ou religieuses. Environ trois quarts (73 %) des mères canadiennes ont déclaré être très satisfaites du niveau de leur participation dans la prise de décisions portant sur leurs soins. Les femmes plus jeunes (âgées de 15 à 19 ans) sont cependant moins portées à évaluer cet aspect de leurs soins de façon aussi positive^{Note de bas de page 19} .

Encourager les femmes à jouer un rôle central dans la prise de décisions concernant leurs soins, cela s’inscrit dans une perspective élargie où l’on accorde une grande confiance aux femmes comme partenaires actives. Un indicateur d’une telle confiance est représenté par l’adoption de la pratique voulant que la mère ait la responsabilité de la tenue de son dossier de soins de santé. Cette pratique peut apporter aux femmes un plus grand sentiment de contrôle et de satisfaction durant la grossesse, et un plus grand accès aux dossiers de soins anténatals lors du séjour à l’hôpital. Les essais démontrent que plus de femmes préféreraient tenir leurs dossiers anténatals lors d’une autre grossesse^{Note de bas de page 114} . Un modèle de soins dans une perspective familiale est, par sa nature même, un appui à ces pratiques.

Participer à la prise de décision repose sur le principe voulant qu’une femme et sa famille aient le droit de refuser leur consentement aux soins. Dans la plupart des cas, ce droit est respecté^{Note de bas de page 115} . Par contre, il arrive qu’un conflit d’intérêts entre les droits de la mère et ceux du bébé, du conjoint ou de la famille puisse même exiger une décision judiciaire. Des conflits peuvent également survenir lorsque la femme exprime une demande ou une décision à l’égard d’un certain type de soins contraires aux convictions professionnelles, religieuses ou philosophiques de son PS. Les options possibles de médiation de tels conflits sont multiples : faciliter l’obtention d’un deuxième avis, recourir aux conseils d’un spécialiste en éthique dans les établissements de soins de santé ou proposer de diriger l’intéressée vers une autre personne soignante.

Les décisions des femmes au sujet des soins maternels et au nouveau-né ne se limitent pas à leurs propres expériences pendant la grossesse, le travail et l’accouchement. La voix des femmes doit être entendue par les services de soins de maternité, notamment par les organismes et leurs PS. Toutefois, il ressort de l’EPPMHC que seulement 23 % (62/266) des comités mère/nouveau-né en milieu hospitalier comprenaient des membres de groupes communautaires et que seulement 10 % (27/266) comptaient des consommateurs^{Note de bas de page 31} . Bien que de nombreuses organisations professionnelles (comme la SOGC et la Société canadienne de pédiatrie) et organisations de mères et de familles (comme Naissances multiples Canada) représentent les intérêts et les problèmes propres aux femmes et à leur famille pendant leur transition à leur rôle de parent, il n’existe actuellement aucune organisation nationale de défense des droits des consommateurs au Canada. Cela rend difficile la nomination de représentants des femmes et des familles aux comités, y compris au comité chargé d’examiner les présentes lignes directrices. De plus en plus de centres de soins à la mère et au nouveau-né font une place aux défenseurs des droits des femmes et des parents dans leur processus de prise de décision, par exemple, en accueillant des représentants de groupes consultatifs de la famille, comme le Réseau consultatif canadien sur la famille. En attendant l’émergence d’une association qui pourrait recommander des représentants, une option possible est d’accueillir des femmes provenant de collectivités locales prêtes à siéger à de tels comités.

De même, il n’existe au Canada aucun organisme national représentant tous les éléments professionnels des soins périnatals, comme c’est le cas aux États-Unis (National Perinatal Association), au Royaume-Uni (British Association of Perinatal Medicine) et en Afrique du Sud (Association for Childbirth and Parenthood). Cette absence d’une organisation nationale multidisciplinaire de soins périnatals crée des difficultés au moment d’obtenir la participation et la collaboration d’experts dans des projets, tels que les présentes lignes directrices et un consensus sur les améliorations à apporter aux soins périnatals.

14. L’attitude et la façon de s’exprimer des professionnels de la santé déterminent l’expérience de la famille en matière de soins maternels et néonatals

Une table ronde spéciale parue dans la revue Birth met en lumière l’importance accrue accordée au choix des mots utilisés pour traiter de la grossesse et de l’accouchement. Les articles en question soulèvent un certain nombre d’enjeux liés à la médicalisation de la terminologie de la grossesse, de l’accouchement et de la pratique, par exemple, parler de la lactation au lieu d’allaitement^{Note de bas de page 116} . Le choix des mots peut aussi servir à refléter et à préserver les écarts de pouvoir dans le milieu de l’accouchement (« je vais simplement vous examiner »), pour rabaisser les femmes et leur corps (« où en est-elle? » pour questionner le degré de dilatation du col de l’utérus de la femme), ou encore parler de façon impersonnelle (« la césarienne dans la salle 22 »)^{Note de bas de page 117} .  Le choix des mots peut être imprécis, comme échec du progrès (ce qui peut refléter la décision de ne pas laisser le travail suivre son cours)^{Note de bas de page 118} . L’utilisation excessive d’acronymes, notamment ceux qui peuvent désigner des termes différents (par exemple, DIU peut désigner un dispositif intra-utérin ou un décès intra-utérin) constitue un fléau dans le contexte entourant la naissance^{Note de bas de page 119} .

15. L’approche de soins à la mère et au nouveau-né dans une perspective familiale respecte les droits en matière de procréation

Depuis quelques décennies, nous accordons de plus en plus d’attention aux droits des personnes qui sont en voie de devenir parents. La Conférence internationale sur la population et le développement (CIPD), qui s’est tenue au Caire en 1994, a mis de l’avant la compréhension de la santé sexuelle et génésique en tant que partie intégrante des droits de la personne. La CIPD a alors défini la santé reproductive comme suit : «... un état de complet bien-être physique, mental et social et pas seulement l’absence de maladie ou d’infirmité, dans toutes les questions relatives à l’appareil génital, ses fonctions et processus »^{Note de bas de page 120} . Par conséquent, la santé reproductive implique que les gens peuvent avoir une vie sexuelle satisfaisante et sans risques, et qu’ils peuvent procréer et ont la liberté de décider si, quand et à quelle fréquence ils le feront^{Note de bas de page 120} . En outre, la SOGC a énoncé 10 droits à la sexualité et à la procréation dont bénéficient les femmes et leur famille^{Note de bas de page 121} .

Depuis les années 1990, les organismes de santé des Nations Unies ont dirigé des mouvements reconnus presque partout dans le monde visant l’adhésion à des notions de soins obstétriques et néonatals adaptés dans une perspective multiculturelle, multidisciplinaire et qui soient applicables à l’échelle internationale. Les initiatives soutenant les droits de la femme et de l’enfant (incluant les droits à la procréation) ont été transposées dans des déclarations ou conventions des Nations Unies, notamment : la Convention relative aux droits de l’enfant, la Convention sur l’élimination de toutes les formes de discrimination à l’égard des femmes et la Déclaration des Nations Unies sur l’élimination de la violence contre les femmes. De tels instruments  procurent des modèles et des objectifs auxquels tous les pays devraient aspirer^{Note de bas de page 122 Note de bas de page 123 Note de bas de page 124} . De par leur essence, ils (et leurs mises au point continues) reflètent une politique de développement axée sur la personne et reposant sur les principes clés suivants^{Note de bas de page 122 Note de bas de page 123 Note de bas de page 124}  :

• Tous doivent pouvoir jouir de l’ensemble des droits de la personne et des libertés fondamentales. L’égalité et la justice sociales sont des objectifs prioritaires de la communauté mondiale, en particulier pour les filles et les femmes, les Autochtones et autres groupes vulnérables.
• Outiller les gens et éradiquer la pauvreté, en particulier grâce à l’accès à l’information, à des ressources et à des institutions démocratiques, voilà la clé propre à réaliser le potentiel humain et à assurer la paix et le développement pour tous.
• Les droits des femmes sont des droits de la personne. Le développement national ne peut être atteint sans une participation pleine et égale des femmes dans les sphères publique et privée de prise de décision et sans leur accès à l’égalité des chances dans tous les aspects de l’activité sociale et économique.
• Il faut encourager les hommes au partage des responsabilités et à la participation pour ce qui est de tous les aspects des charges familiales : éducation et soutien des enfants, relations sexuelles, reproduction et planification des naissances; de façon à permettre tant aux hommes qu’aux femmes de former des couples reposant sur l’égalité et le respect mutuel.
• Les enfants ont des droits inaliénables en tant que personnes, le droit à une identité, le droit de ne pas être privés de leur milieu familial; et l’État a l’obligation légale de protéger ces droits et de procurer aux enfants l’accès à l’éducation, à la justice, au bien-être et à la santé.
• La santé et l’éducation pour tous sont des facteurs fondamentaux de développement qui doivent être traités par des efforts interreliés visant à éradiquer la pauvreté.

Ces principes constituent la base de nombreuses initiatives internationales conçues pour protéger les droits à la sexualité et à la procréation, et assurer l’éthique des normes et des droits de la personne. Les résultats de ces initiatives sont surveillés au moyen de rapports et de recherches continus. Le Canada appuie la totalité des déclarations et conventions susmentionnées, lesquelles font partie intégrante de notre approche en ce qui a trait aux femmes et à leur famille pendant la transition à leur rôle de parent et au-delà.

Autres enjeux liés aux droits

Une gamme d’autres enjeux liés aux droits émergent en tant que responsabilités morales, légales ou professionnelles relativement à l’approche s’inscrivant dans une perspective familiale des soins de santé prodigués à la mère et au nouveau-né.

Pour des femmes pleinement engagées dans le processus de la naissance : Plusieurs associations et ordres professionnels ont fait remarquer que l’utilisation accrue d’interventions au moment de l’accouchement contribue au manque de confiance des femmes quant à leur capacité à donner naissance sans avoir recours à la technologie. Par conséquent, le droit de la femme à l’accouchement normal par voie vaginale sans intervention inadaptée ou inutile de la technologie constitue un nouveau principe^{Note de bas de page 4 Note de bas de page 11 Note de bas de page 40 Note de bas de page 41} . 

Pour un accès accru à des soins fondés sur des données probantes : Le dixième droit à la sexualité et à la procréation, énoncé par la SOGC, précise que les PS ont la responsabilité de veiller à ce que les gens aient accès aux meilleurs soins fondés sur les données probantes du jour et soient en mesure d’exercer pleinement ce droit^{Note de bas de page 121} .

Pour le droit à la vie privée, à la dignité et à la confidentialité : Le droit à la vie privée constitue également un fondement de la santé génésique. Le bureau régional de l’OMS en Europe a intégré l’importance du respect du droit à la vie privée, à la dignité et à la confidentialité des femmes dans ses 10 principes de soins périnatals^{Note de bas de page 125} . Ce droit est primordial en toute circonstance, mais il le devient encore plus lorsqu’il s’agit de soigner les femmes victimes de violence. Le respect de la « vie privée, de la dignité et de la confidentialité » est également au centre des préoccupations de divers groupes culturels pour lesquels l’exposition physique – notamment au cours des examens prénataux de routine, du travail et de l’accouchement, ou après l’accouchement – est contraire aux normes culturelles^{Note de bas de page 126} .

Pour le droit à la sécurité : La sécurité des patients représente une préoccupation croissante, tant à l’échelle mondiale que dans l’ensemble des disciplines de la santé. Cette notion met le plus souvent l’accent sur la réduction des erreurs liées à la médication et aux soins cliniques, mais devrait également concerner la promotion des procédures et des pratiques qui maximisent la santé (notamment les pratiques qui appuient et promeuvent la possibilité d’avoir un accouchement normal et des pratiques optimales de nutrition du nouveau-né). Ne pas suivre ces recommandations risque d’entraîner des taux de morbidité, voire de mortalité, injustifiables chez la mère et l’enfant – il en va donc de la sécurité des patients^{Note de bas de page 127} .

16. L’approche des soins à la mère et au nouveau-né dans une perspective familiale s’inscrit dans un cadre qui exige une évaluation continue

L’Agence de la santé publique du Canada a créé le Système canadien de surveillance périnatale (SCSP), en 1999, dans le but de recueillir, d’analyser et de produire des rapports sur les données périnatales à l’échelle nationale. Cependant, les bases de données périnatales sont soumises à certaines limites, dont l’obtention en temps opportun des données de l’ensemble des provinces et territoires, et les différences dans les méthodes d’évaluation des indicateurs chez les populations autochtones. Des solutions de rechange au registre national comprennent des bases de données provinciales/territoriales en temps réel permettant de recueillir des données périnatales chaque fois qu’une naissance se produit. Des bases de données périnatales locales ou régionales rétrospectives sont également apparues dans l’ensemble du pays^{Note de bas de page 128} .

Bien que la collecte de données à l’échelle nationale demeure difficile, il arrive que la diffusion et l’utilisation de ces données posent également problème. En particulier, des préoccupations concernant la protection de la vie privée peuvent interdire l’analyse de sous-groupes de bases de données (par exemple, les mères nécessitant des soins spécialisés ou intensifs, ou les admissions aux UNSI). Or, de telles analyses sont cruciales pour mieux comprendre les besoins et les soins requis dans les segments de population à risque plus élevé. Un équilibre doit donc être atteint entre les préoccupations liées à la protection de la vie privée et à une prestation efficace des services de soins à la mère et au nouveau-né.

En plus de surveiller les soins cliniques dans l’ensemble du pays, ces bases de données peuvent aider à mieux comprendre la perception des femmes et de leur famille envers leur expérience de la maternité. L’EEM a franchi une première étape au moyen d’entrevues auprès des mères^{Note de bas de page 19} . Selon l’EPPMHC, 78 % des hôpitaux ont signalé communiquer régulièrement avec les femmes sur leur satisfaction à l’endroit des soins qu’elles reçoivent à l’accouchement, bien que cette proportion varie d’une province à l’autre^{Note de bas de page 31} . Il est toutefois difficile d’évaluer la satisfaction, qui ne constitue en fait qu’une partie de l’évaluation de la satisfaction cognitive et émotionnelle. De nombreux facteurs contributifs peuvent influer sur un taux de satisfaction précis : le résultat positif ou négatif de l’accouchement; la correspondance entre les attentes et la réalité concernant les processus de la grossesse, du travail et de l’accouchement; le nombre et la nature des interventions médicales au cours du travail, de l’accouchement et des soins post-partum; le type de personne soignante et le suivi des soins fourni; le lieu de naissance; le degré de soutien durant la grossesse, le travail et l’accouchement et la période postnatale de la part du conjoint et d’autres membres de la famille; les expériences antérieures d’accouchement; et les attentes fondées sur les soins offerts dans d’autres pays, entre autres. De telles enquêtes peuvent fournir des renseignements révélateurs. Par exemple, un peu plus de la moitié des femmes canadiennes (54 %) ont indiqué être « très positives » et 26 % « assez positives » à l’égard de leur expérience globale de travail et d’accouchement^{Note de bas de page 19} .

Bien que la collecte de données à l’échelle nationale ou provinciale/territoriale soit importante, il revient encore à chaque service de soins de maternité d’instaurer et de garder à jour son système d’évaluation des patientes et des PS afin de surveiller et d’évaluer ses politiques et ses pratiques. Des évaluations mises à jour régulièrement fournissent des données précieuses qui peuvent servir à améliorer les programmes. Les résultats doivent être mesurés et examinés; ils peuvent comprendre les événements indésirables, le degré de satisfaction à l’égard de soins, les indicateurs de processus, comme le nombre de césariennes effectuées et, plus important peut-être, la perspective familiale dans laquelle sont prodigués les soins. Idéalement, les processus d’accréditation des services de santé aborderaient aussi des domaines de mesure du rendement semblables.

17. Les meilleures pratiques internationales en matière de soins à la mère et au nouveau-né dans une perspective familiale peuvent offrir des avenues à considérer au Canada

Si le Canada est en mesure de servir de modèle à d’autres pays et de les aider en matière de pratiques et de programmes de soins périnatals, nous pouvons aussi tirer profit de l’exploration des avancées novatrices provenant d’ailleurs. Voici des exemples^{Note de bas de page 40 Note de bas de page 41 Note de bas de page 129 Note de bas de page 130 Note de bas de page 131 Note de bas de page 132 Note de bas de page 133}  :

• Certains pays scandinaves ont instauré des hôtels pour patients, un hébergement hôtelier pour les nouveaux parents et leur nouveau-né où ils seront logés dès le jour suivant la naissance; ces gites sont reliés à la maternité de l’hôpital, ce qui facilite des soins quotidiens par l’entremise de sages-femmes et un accès à du personnel de la santé en tout temps, au besoin;
• La Moldova s’engage à former et à intégrer des psychologues en santé périnatale dans chaque centre de maternité au pays;
• L’Estonie a fait figure de pionnière par son initiative de soins dans une perspective familiale et de soins périnatals bienveillants où les mères peuvent rester avec leur nouveau-né 24 heures par jour dans l’UNSI et participer à leurs soins;
• L’Université de Witwatersrand, en Afrique du Sud, a institué un programme d’enseignement intégré de psychologie et d’obstétrique pour tous les étudiants en médecine il y a plusieurs décennies;
• Un certain nombre d’établissements, tels que l’Evergreen Hospital Medical Center de Kirkland, dans l’État de Washington, ont intégré l’approche des soins dans une perspective familiale à la conception de leurs installations, offrant des soins en chambre individuelle (y compris des pouponnières de soins spéciaux de niveau II et III). Les infirmières et infirmiers suivent une formation par rotation de postes pour prodiguer des soins aux familles pendant le travail, l’accouchement et la période postnatale afin d’améliorer la continuité des soins;
• La Haute Autorité de santé (HAS) française a mis au point des lignes directrices nationales traitant des soins prénatals aux femmes enceintes et de l’importance de détecter les personnes se trouvant dans des situations vulnérables. Ces directives prônent une préparation précoce à la naissance et la parentalité, une approche plus large du soutien aux parents et une amélioration des compétences des femmes et de leur conjoint.

Lors de l’élaboration des lignes directrices, de protocoles, de déclarations et d’énoncés de politique, ou de la planification de la conception de nouveaux établissements, il serait important de tenir compte de la manière dont de telles méthodes différentes pourraient être avantageuses. Les études comparant les soins de santé périnatals canadiens à ceux d’autres pays constituent des outils utiles pour évaluer nos propres systèmes de soins^{Note de bas de page 16 Note de bas de page 40 Note de bas de page 81 Note de bas de page 134} .

Conclusion

Les principes directeurs énoncés dans le présent chapitre constituent un fondement théorique propre à orienter la mise en œuvre des soins à la mère et au nouveau-né dans une perspective familiale au Canada. Dans les endroits où des initiatives axées sur la famille sont déjà en cours, ces principes offrent aussi une orientation générale sur la façon de rehausser ces initiatives pour améliorer les soins et les résultats.

Ces principes à jour et les différents chapitres des lignes directrices qui en dérivent reflètent les importants progrès réalisés depuis la dernière mise à jour des Soins à la mère et au nouveau-né dans une perspective familiale : lignes directrices nationales, en 2000. Ils soulignent également l’évolution et les progrès continus qui s’imposent dès maintenant et pour l’avenir.

Une constante demeure : le besoin d’une étroite collaboration entre les familles et les PS  pour que se poursuivent les améliorations touchant l’ensemble des expériences, soins et résultats liés à la naissance, y compris la période préconception, la grossesse et la période postnatale.