On estime que plus de 580 000 Canadiens et Canadiennes vivent avec l’encéphalomyélite myalgique (EM), auparavant connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique (SFC).

« Notre gouvernement est fier de soutenir les chercheurs qui travaillent à améliorer la qualité de vie de ceux et celles qui vivent avec l’encéphalomyélite myalgique. Grâce à cet investissement, nous pourrons faire avancer la recherche sur l’EM, faire un pas vers des tests diagnostiques, des traitements, améliorer la formation médicale, et ce, au bénéfice des patients, de leurs familles et leurs proches. »

L’honorable Ginette Petitpas Taylor, ministre de la Santé

« Il est absolument nécessaire de continuer à faire avancer la recherche à l’hôpital Sainte-Justine, et je suis fière que nos chercheurs d’Outremont bénéficient une fois de plus de la confiance du gouvernement en se voyant octroyé un financement important afin de progresser dans l’amélioration de la qualité de vie des patients. »

Rachel Bendayan, députée d’Outremont

« Les IRSC tentent d’améliorer la santé des Canadiens et Canadiennes, dont ceux de cette communauté aux besoins criants. Les personnes qui vivent avec l’encéphalomyélite myalgique sont au premier plan de ce projet de recherche de qualité. Le réseau produira d’importants résultats cliniques – des traitements pour les patients atteints d’EM – en plus de perfectionner les connaissances des professionnels de la santé et d’établir des liens entre le Canada et des chefs de file du domaine ailleurs dans le monde. »

Dr Karim Khan, directeur scientifique de l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite des IRSC

« La recherche de pointe réalisée au Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine est à l’avant-garde des efforts des scientifiques en vue de percer le mystère des maladies débilitantes qui pèsent lourd sur les patients et leur famille. Je suis très fière que notre établissement et nos scientifiques soient au cœur de cette initiative porteuse d’espoir pour nombre de gens. »

Mme Caroline Barbir, présidente-directrice générale du CHU Sainte-Justine

« L’EM est peut-être la dernière énigme médicale du 21^e siècle. La complexité des questions d’étiologie et de physiopathologie qu’elle soulève nécessite les efforts coordonnés d’un réseau de recherche concertée et interdisciplinaire pour améliorer la santé de toutes les personnes vivant avec l’EM au Canada. »

Prof. Alain Moreau, professeur à l’Université de Montréal et directeur scientifique du Réseau canadien de recherche concertée interdisciplinaire sur l’EM

« L’encéphalomyélite myalgique est une maladie à long terme très invalidante. La subvention des IRSC se veut une occasion inouïe pour les chercheurs et les médecins canadiens de collaborer avec des patients partenaires dans l’espoir de trouver des réponses et de concevoir des options de traitement efficaces qui permettront d’améliorer la qualité de vie des personnes qui vivent avec l’EM. »

Dr Luis Nacul, directeur médical et scientifique du programme sur les maladies chroniques complexes, Hôpital et centre de santé des femmes de la Colombie-Britannique

« L’EM a détruit ma vie personnelle et professionnelle, et c’est le cas de nombreuses autres personnes atteintes de cette maladie. Aujourd’hui, nous félicitons le gouvernement de reconnaître les effets invalidants de cette maladie qui bouleversent la vie des personnes atteintes et nous le remercions de financer la recherche dont nous avons tant besoin. Alors que nous entamons un nouveau partenariat avec les chercheurs, les cliniciens et le gouvernement, nous espérons que cet appui financier constituera un tremplin vers du financement supplémentaire et d’autres recherches pour comprendre cette maladie complexe et mettre au point des outils diagnostiques et des traitements efficaces. »

Christiane Garcia, patiente partenaire du Réseau canadien de recherche concertée interdisciplinaire sur l’EM, membre des conseils d’administration d’Action CIND et de l’AQEM (Association québécoise de l’encéphalomyélite myalgique)

• Cet investissement de 1,4 M$ sur cinq ans vise à améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec l’EM :

  • par l’étude des causes de l’EM, y compris des liens possibles avec des virus et des gènes;
  • par l’établissement de liens entre des cohortes de patients et des chercheurs du Canada et des États-Unis, permettant aux chercheurs de partager leurs échantillons de recherche et leurs données cliniques, et d’échanger sur les méthodes d’analyse;
  • par l’appui d’étudiants des cycles supérieurs travaillant sur l’EM pour développer les capacités de recherche du Canada sur cette affection;
  • par l’utilisation des connaissances des personnes qui vivent avec l’EM et qui prennent une part active à la recherche.

Liens connexes

• Travailler avec les patients et leurs familles pour améliorer les résultats de santé des personnes atteintes d’EM
• Bibliothèque de ressources en ligne de l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite

Thierry Bélair
Cabinet de l’honorable Ginette Petitpas Taylor
Ministre de la Santé
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