Vidéos sur les soins palliatifs

Témoignages des personnes au Canada atteintes d'une maladie grave et de leurs soignants sur les soins palliatifs.

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L'histoire d'Andrea et de David

Andrea : On doit vraiment rester dans le moment, parce que pour lui, il n'y a rien d'autre.

Dans le salon d'une maison de banlieue, la mère d'Emanuel, une femme blanche d'une quarantaine d'années avec des lunettes, est assise sur un divan gris. Derrière elle, une collection de plantes en pot est posée sur des tables près des fenêtres.

Andrea : Alors si lui, il est bien dans le moment, ça m'aide, moi, à garder ça en tête et de rester présente aussi.

Dans la cuisine, Emanuel, un garçon blanc de douze ans aux cheveux noirs bouclés, est assis dans un fauteuil roulant. Son père, un homme blanc d'une quarantaine d'années, ajuste la sangle du fauteuil roulant.

Andrea : Emanuel est né peu de temps après la mort de notre premier fils Étienne.

La mère d'Emanuel verse une préparation liquide dans une pochette d'alimentation. Son père est interviewé dans le salon.

David : On voulait célébrer sa naissance, mais de l'autre côté, c'était une période très noire pour nous.

Andrea : À l'âge de 18 mois, deux ans, il a commencé avoir des crises d'épilepsie.

On savait qu'il marchait pas, qu'il parlait pas, qu'il nous regardait pas, qu'il avait une déficience cognitive extrême. C'était à l'âge d'à peu près quatre ans qu'il a eu sa diagnostic, comme quoi il a une mutation génétique.

Dans un couloir de la maison, la mère d'Emanuel le soulève de son fauteuil roulant. Elle le prend dans ses bras et l'embrasse sur la joue.

Andrea : C'est certain, quand on a été introduit à la maison de soins palliatifs, étant donné qu'on a déjà perdu un enfant et là, on nous invite à faire partie de cette communauté.

La mère d'Emanuel le transporte dans sa chambre. Plus tard, Emanuel s'assoit sur son lit, qui est équipé de garde-corps et d'une tête de lit portant son nom.

Andrea : Ça veut dire que cet enfant aussi, il va bientôt mourir. Mais ce que j'ai appris, c'est que les soins palliatifs, c'est la qualité de vie. Donc, c'est les activités, c'est sa santé mentale, émotionnelle, physique. On fait notre mieux pour notre enfant. Et justement, avec la mutation génétique de Manu, on n'a pas de date de limite sur sa vie.

Dans son lit, Emanuel mordille un jouet sensoriel rouge tandis qu'une physiothérapeute, une femme portant un masque, le met en position assise.

Andrea : C'est certain qu'il y a un deuil au début, parce que tu ne peux pas imaginer la vie que ton enfant aura. Rendu là où on est maintenant, avec l'âge de Manu, à 12 ans et demi, même si je vois qu'il y a des sacrifices, je vois beaucoup plus de beauté autour de nous.

Un travailleur de soutien personnel, un homme chauve, tient un gros ballon d'exercice derrière le dos d'Emanuel. Doucement, la physiothérapeute fait osciller Emanuel d'un côté et de l'autre pour stimuler son dos à l'aide du ballon. Plus tard, le travailleur de soutien personnel soulève Emanuel de son lit.

Andrea : Son équipe journalier, c'est surtout l'équipe qui est à l'école, et le proche aidant, Oudi, qui vient à la maison, qui nous aide. Mais, on a aussi une physio qui vient régulièrement travailler avec lui ici, à la maison.

Emanuel est assis par terre avec les prestataires de soins. La physiothérapeute lui tient les hanches par-derrière, tandis que le travailleur de soutien personnel lui prend les mains et les pose sur un gros ballon gonflable.

Andrea : On a une bénévole qui vient, des fois, faire des petits jeux ou qui joue la musique avec lui. Il va aller à des camps d'été aussi. Florian est devenu notre mini proche aidant à la maison! Il n'a jamais connu autrement, c'est son grand frère. Il amène Manu, des fois, au bus.

Il commence et termine chaque jour avec des câlins dans son lit avec lui.

Dans le salon, le frère d'Emanuel, Florian, un garçon blanc de dix ans, joue du piano tandis qu'Emanuel se berce et danse dans son fauteuil roulant.

Florian : Quand je joue le piano, des fois, je le mets à côté du piano juste pour que je puisse jouer avec lui.

Florian est interviewé sur le divan du salon.

Andrea : On se sent vraiment choyé d'avoir tout ce monde autour de nous. L'idée de soins palliatifs, c'est non seulement les soins qu'on reçoit à l'hôpital, c'est aller au parc avec un ami, à être dehors, dans le beau soleil, dans une piscine. Emanuel, il adore la musique, alors on essaye toujours de trouver des façons de lui donner cette joie-là.

Dans la cuisine, le père d'Emanuel pose une main sur le front d'Emanuel tout en le nourrissant à la cuillère.

Andrea : C'est pas un enfant qui sourit naturellement, facilement. Donc, quand cet enfant rit ou quand il sourit, c'est comme le soleil qui sort.

Emanuel et sa mère sourient en se donnant un câlin. Son père est assis à côté d'eux et sourit.

Andrea : Pour quelqu'un qui le connait pas, peut-être, il voit un enfant avec beaucoup de déficiences. Moi, je le vois avec beaucoup de joie et beaucoup de bonheur. Je vis dans le moment avec lui. On est choyé de connaître mon fils.

Un texte apparaît: "Voyez comment une approche palliative des soins peut améliorer la qualité de vie. Canada-point-c-a-barre oblique-soins-tiret-palliatifs." Logo gouvernement du Canada. Au-dessus du "a" du mot Canada se trouve un drapeau Canadien.

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L'histoire de Glorianne et de Sébastien

Sur le comptoir de la cuisine d'une maison, un homme blanc d'une trentaine d'années à la barbe fine connecte un tube d'alimentation en silicone à une seringue. Il appuie sur le poussoir du piston et un mélange liquide se déplace dans le tube.

Sébastien : Avec Éveline, on a encore des mystères. Ils n'ont pas le guide d'instruction.

À un moment donné, on se met d'accord, on va l'essayer, on va évaluer, puis on corrige le tir à chaque fois.

Glorianne : Éveline, c'est notre deuxième enfant.On s'est rendu compte que quelque chose fonctionnait pas.

Dans le salon, une femme blanche d'une trentaine d'années vêtue d'un gilet mauve est assise sur un divan gris. Deux peintures abstraites sont accrochées au mur derrière elle.

Glorianne : À neuf jours, vraiment là, on a passé de, oh l'allaitement, il y a peut-être des défis. À OK, ça fonctionne pas, ça prend un tube, on va rentrer des professionnels.

Une série de photos montre Éveline bébé couchée dans un petit lit d'hôpital, avec des tubes médicaux et des moniteurs sur le nez et le visage. Elle se blottit contre une pieuvre en peluche tricotée.

Sébastien : Ils nous ont abordé, ils nous ont dit, on va faire des tests génétiques. On soupçonne certaines maladies dégénératives, pis dans certains cas, mortels.

Glorianne : Je me souviens d'être revenue à la maison de façon automate. Je ne m'en étais pas rendu compte. Donc, quand ils nous ont dit, c'est pas ça…

Une autre photo montre Éveline, un peu plus âgée, allongée dans un lit d'hôpital, un masque respiratoire sur le visage et un tube en plastique fixé à son bras.

Glorianne : C'est là que je me suis dit, la vie est belle pis on va l'accompagner là-dedans, peu importe où ça nous amène, mais, elle va grandir avec nous. On le sait maintenant qu'elle a un diagnostic de maladie neuromusculaire très, très rare.

Dans la cuisine, la mère d'Éveline met une pochette en plastique contenant le mélange liquide dans un sac à dos noir. Le père d'Éveline accroche le sac à dos à l'arrière d'un fauteuil roulant.

Sébastien : Un petit peu après, je pense qu'on avait eu le diagnostic en soins intensifs, l'équipe de soins palliatifs s'est présentée.

Glorianne : Le mot palliatif m'a fait virer tout de suite, sur la défensive, si on veut, mais en fait, c'est pas ça du tout. C'est pas juste pour les soins de fin de vie, c'est aussi pour accompagner dans toutes les étapes de la vie entourant quelqu'un qui est affecté par une condition médicale complexe.

Dans un parc, Éveline, assise dans son fauteuil roulant, joue dans un bac à sable surélevé avec son frère aîné, un garçon portant une veste verte. Plus tard, le père d'Éveline la pousse sur la rampe d'une aire de jeu, puis elle joue à faire tourner une roue faisant partie de la structure de jeu.

Glorianne : On n'est pas tout seul en tant que parents. Il y a des professionnels qui peuvent nous fournir leurs avis sur ce qui serait le meilleur pour Éveline.

Sébastien : D'être un parent, mais en plus d'être l'infirmier, l'infirmière, c'est demandant, c'est exigeant. On a besoin de beaucoup, beaucoup de conseils. On parle régulièrement avec le néphrologue, on parle régulièrement avec la nutritionniste, avec des spécialistes en neuromusculaire.

Dans un établissement de soins palliatifs pour enfants, Éveline tient la main d'un professionnel de la santé alors qu'elles traversent un couloir.

Glorianne : Il y a des moments où l'inhalothérapeute, par exemple, en hiver, c'est beaucoup plus important.

Dans une salle d'activités, Éveline prend un flacon de colle dans un placard et pousse les roues de sa chaise pour se retourner.

Glorianne : Le service des aides techniques, aux trois mois révise la chaise roulante.

Un enfant, évidemment, grandit, donc chaque professionnel de la santé est là pour rendre son quotidien le plus facile et le plus plaisant possible.

À une table, Éveline fait de l'artisanat avec ses parents et des professionnels de la santé.

Glorianne : J'appelle la maison des soins palliatifs qu'il y a ici le camp du jour. Donc, Éveline adore aller à son camp du jour pour quelques jours, mais en fait, pour les adultes, c'est des moments de répit.

Sébastien : C'est un peu un des seuls endroits où elle peut être pris en charge médicalement, et aussi faire des activités connexes. Et en même temps, ben, ça nous permet d'avoir des activités avec notre famille, notre Victor.

Une thérapeute en récréologie fait de l'artisanat avec le frère d'Éveline.

Sébastien : C'est une fille qui a énormément de caractère. Elle a une force, une joie de vivre.

Glorianne : Éveline est une enfant tellement drôle et tellement coquine. Elle va arriver derrière nous et va nous surprendre. Elle va ouvrir les portes, elle veut jouer. Puis ce qu'on a découvert dans les derniers mois aussi qui nous plaît beaucoup, à toute la famille, on a découvert une piscine locale proche de chez nous. Éveline adore jouer dans l'eau.

Dans une piscine locale, la mère d'Éveline fait descendre celle-ci dans l'eau, munie d'un gilet de sauvetage et de flotteurs aux bras.

Sébastien : Mais à la piscine, c'est magique. Elle fait des casse-têtes, puis on lance les morceaux dans l'eau, elle va les chercher. Elle les ramène. Elle court après son frère dans l'eau et c'est toute une interaction qui est très, très, très valorisante à voir.

Éveline joue avec un gros cube flottant, qu'elle lance à ses parents.

Glorianne : Elle a encore trois ans et demi, elle est encore petite. C'est difficile à dire ce que l'avenir nous réserve.

Sébastien : J'espère juste qu'on va être capable de faire de notre mieux. Parler des soins palliatifs, il faut qu'on en parle, il faut que ça se sache, et il faut que ça se développe parce que nous, ça nous donne énormément de support.

Glorianne : C'est pour aider le quotidien. C'est pour rendre la vie plus facile. Il y a toutes des équipes, des professionnels qui sont là, qui peuvent faire une belle différence dans notre vie de parent et dans la vie de notre enfant.

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L'histoire de Lillian

Dans le salon d'une maison, une femme noire d'âge moyen, aux cheveux mi-longs et aux lunettes, est assise.

Lillian : Même si ma vie n'est pas comme je l'avais imaginée, elle peut quand même être belle.

À l'extérieur de sa maison, la femme pousse un fauteuil roulant avec son fils, Mirai, un garçon noir de dix ans emmitouflé dans une couverture. Derrière eux, deux femmes leur font signe tandis que la rampe d'un autobus scolaire se redresse.

Lillian : Mon fils MJ, ou Mirai, a une maladie appelée syndrome de Dravet. Il s'agit d'un type d'épilepsie très rare. Malheureusement pour Mirai, il se trouve dans la partie la plus sévère du spectre. Il a maintenant besoin d'une attention permanente.

À l'intérieur, la mère de Mirai est debout dans le couloir et parle avec une infirmière. Mirai est assis entre les deux et arbore un large sourire.

Lillian : Il est entré dans un état de mal épileptique. Je m'en souviens comme si c'était hier. Les traumatismes à son cerveau ont été assez importants.

Dans la cuisine, des photos imprimées de Mirai sont affichées sur le réfrigérateur autour d'une citation en anglais qui se traduit comme suit : J'ai de bons projets pour vous, je n'ai pas l'intention de vous faire du mal. J'ai l'intention de vous donner de l'espoir et un bon avenir. Jeremiah, 29:11.

Lillian : Il a tout perdu. Je suis arrivé à l'hôpital avec un garçon qui pouvait marcher et parler, et je suis repartie avec un nouveau bébé.

Dans la chambre de Mirai, sa mère le porte dans ses bras, puis le dépose sur un lit.

Lillian : Et c'est là que l'équipe des soins palliatifs est entrée en jeu. Je me souviens de m'être dit « la fin est-elle donc proche? Pourquoi les soins palliatifs? »

Dans le couloir d'un établissement de soins palliatifs pour enfants, une coordinatrice des admissions et des soins, une femme blanche aux cheveux blonds, marche aux côtés de la mère de Mirai, qui pousse ce dernier dans son fauteuil roulant.

Lillian : L'équipe m'a ensuite expliqué ses divers rôles, et ça n'avait rien à voir avec la fin de vie. Il ne s'agissait que d'une aide supplémentaire.

Dans la chambre de Mirai, sa mère lui masse les jambes pendant qu'il est allongé sur son lit. Plus tard, elle le fait asseoir et l'embrasse sur le nez.

Lillian : Quand tout est arrivé, je voulais simplement ravoir mon fils. Je voulais celui qui marchait et qui répondait. Je me suis rendu compte que j'avais une vision très étroite de la situation; je voulais seulement ravoir mon fils, peu importe le prix. Toutefois, quand nous avons payé ce prix, nous ne vivions plus. Si, par malheur, quelque chose devait arriver, quels souvenirs aurions-nous? Et c'est là que j'ai réalisé « tu sais quoi, il faut que ça change ». Je ne pourrai peut-être jamais ravoir l'ancien Mirai.

Sur la porte de la chambre de Mirai, les lettres MJ sont entourées d'éclairs étincelants et d'autres décorations. Mirai est allongé sur le lit, un masque respiratoire sur le nez, tandis que sa mère lui administre un mélange liquide à l'aide d'une seringue et d'un tube d'alimentation.

Lillian : J'ai participé à un atelier de groupe sur le deuil, et j'ai compris que j'ai le droit d'être peinée par ce que mon fils vit. C'est correct d'avoir une mauvaise journée, et ces journées ne définissent pas qui je suis. J'ai aussi pu rencontrer d'autres familles qui vivent des situations similaires. Juste savoir que nous avons cette communauté et que nous pouvons compter sur son soutien, ça a des effets extrêmement positifs.

Un autre panneau montre une photo de Mirai en forme de cœur, entourée de mots en anglais qui, en français, se traduisent par "doux", "drôle", "stoïque" et "curieux". Dans la chambre de Mirai, il repose sa tête contre l'épaule de sa mère, qui l'embrasse en souriant.

Lillian : Je peux dire sincèrement que je suis aujourd'hui assez à l'aise avec la situation. Je me réveille très tôt le matin. J'essaie d'aller faire de la bicyclette.

À la maison, la mère de Mirai est assise dans un fauteuil en cuir et lit un livre. Plus tard, elle s'assoit les yeux fermés et écoute une méditation guidée sur son téléphone.

Lillian : Je lis, je médite. J'aime beaucoup la pleine conscience et orienter mon attention vers les éléments de mon quotidien. L'approche palliative a grandement changé nos vies, que ce soit par le répit, le travail social ou les activités de groupe. Je ne sais pas où je serais sans tout cela. Encore aujourd'hui, je dois me rappeler que c'est correct de dire « je prends une pause ». Il est entre bonnes mains. Et ça ne fait pas de moi une mauvaise mère.

Dans le centre de soins palliatifs pour enfants, des dizaines de lumières colorées illuminent une pièce. Dans l'embrasure de la porte, la mère de Mirai est debout aux côtés de la coordinatrice des admissions et des soins.

Lillian : On ne sait pas ce que l'avenir nous réserve. Mais je sais que c'est ma foi qui me permet d'avancer.

Mirai sourit en se balançant d'avant en arrière dans un petit hamac, entouré de lumières. Sa mère est radieuse en le contemplant.

Lillian : Même si Mirai ne peut pas me répondre, il peut m'entendre. Et quand il entend ma voix, il sourit. Et rien que cela, c'est quelque chose, n'est-ce pas? Trouver des raisons d'être reconnaissante, c'est ce qui me permet de vivre une vie heureuse.

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L’histoire d’Alex

Alex : On n'a pas vraiment le choix pour vrai, c'est juste un travail d'acceptation.

Un jeune homme blanc aux cheveux roux dégarnis et aux lunettes transparentes est assis dans son salon.

Alex : Je pense. Puis, il faut comprendre que la vie ne sera plus jamais comme avant.

On a tous déjà eu des maux de tête, mais le mien, c'était un mal de tête qui ne s'en allait pas.

Assis à une table, il roule des dés entre ses mains. Il joue a un jeu de société avec sa mère, une femme blanche aux cheveux long gris.

Alex : Même si je restais couché, ça continuait de s'amplifier jusqu'au point où j'ai commencé à avoir des vomissements. J'ai commencé à avoir des hallucinations.

Sylvie : Il est devenu paralysé complètement du côté gauche. Son langage, il ne parlait plus du tout.

La femme aux cheveux long gris est assise dans une cuisine.

Sylvie : Et puis son état se détériorait de plus en plus.

Alex : Je n'étais même plus capable de m'habiller moi-même quand on a décidé d'aller à l'hôpital.

Ce sont mes parents qui m'ont aidé à m'habiller.

Sylvie : Au moment où on a appris le diagnostic, on ne connaissait pas ça.

On n'avait jamais entendu parler du syndrome de Susac.

On n'avait pas d'autre choix que de faire confiance aux spécialistes pour essayer de comprendre puis voir comment Alex pouvait s'en sortir.

C'est comme ça que les soins palliatifs pour moi sont entrés dans ma vie.

Le jeune homme et sa mère marchent sur un sentier plat bordé d'arbres. Ils portent tous les deux des manteaux.

Alex : J'avais physiothérapeute, j'avais ergothérapeute, j'avais une travailleuse sociale, j'avais un orthophoniste.

Sylvie : À un moment donné, il est arrivé une personne dans la chambre. Et puis cette personne-là, c'est une peintre mais elle fait du bénévolat à l'hôpital.

Elle aide justement des patients comme Alex, elle fait un petit peu d'art avec la personne.

Alex : J'avais de la misère, juste à tenir mon pinceau droit, parce que je prenais tellement de médication que j'avais des tremblements.

De créer ou de peindre, c'est de ventiler ses émotions, c'est de laisser les émotions sortir.

Sylvie : C'est de l'art thérapie qu'on appelle. C'est quand même une forme de soins palliatifs.

Plusieurs tableaux du jeune homme se trouvent sur son bureau. Il les regardent uns à uns.

Sylvie : C'est quelque chose qui aide la personne dans sa maladie à reprendre le contrôle sur sa vie.

Le palliatif est peut-être un mot que je trouve un peu péjoratif pour la plupart des gens. Ça mérite d'être connu d'un autre angle, d'un autre aspect.

Comme pour mon fils Alex, pour reprendre possession de sa vie.

Alex : On a besoin de parler, on a besoin de parler de tout, de laisser sortir ces émotions-là.

Le jeune homme et sa mère jouent avec leur chat persan blanc aux yeux bleus. Ils sourient tous les deux.

Alex : On ne peut pas passer à travers tout seul. Si on a du monde pour nous aider, c'est essentiel d'accepter l'aide que l'on nous donne.

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L’histoire de Biba

Biba : Quand Ismaël est en crise, c'est juste lui et moi contre la maladie, puis contre tout le monde.

Une femme noire d'âge moyen aux cheveux foncés courts est assise sur un canapé blanc.

Biba : Je le vois vraiment comme ça, parce qu'on se sent tellement seul dans des moments de détresse.

Quand j'ai eu Ismaël, j'avais à peine 18 ans. Inattendu, mais un beau bébé, un beau cadeau de la vie.

Devant un comptoir, elle regarde des photographies en compagnie de son fils, un jeune homme noir.

Biba : Il avait environ six, sept mois quand il a eu la crise.

Au moment où il fêtait son premier anniversaire, on savait qu'il avait l'anémie falciforme.

Dans le temps, quand on reçoit un diagnostic d'anémie falciforme, c'est aussi une sentence de mort.

Les médecins vous le disent, ce genre d'enfants ne vivent pas longtemps et de nos jours encore, c'est une des réalités en Afrique subsaharienne.

J'ai encaissé, puis je me suis mise juste en mode action, écouter ce que le médecin, le pédiatre me disait et puis trouver des solutions pour mon enfant.

Il y a certains moments où j'ai dû prendre des décisions pour nous deux, mais qui n'étaient pas tout le temps les meilleures pour lui, parce que j'ai dû le laisser en arrière.

Il fallait que j'aille à l'école, il fallait que je continue mes études.

Il fallait aussi que je continue ma vie en tant que jeune femme et ça, tout ça, ce sont des traumatismes qui restent pour un parent.

Je dis toujours que la Canada lui a sauvé la vie, l'amener au Canada lui a sauvé la vie.

S'occuper d'une personne qui vit avec l'anémie falciforme, ça prend toute une équipe de spécialistes.

Une des premières choses qu'ils ont maîtrisés, c'est vraiment le protocole de gestion de la douleur et puis, tout de suite, il a été pris en charge.

Ismaël voyait donc son pédiatre, il voyait l'hématologue.

Il a dû voir un endocrinologue, c'est là donc qu'il a été mis sous le programme de transfusion.

Il est important de sensibiliser pour dire aux gens qu'il y a une différence entre les soins palliatifs et les soins de fin de vie, mais les soins palliatifs là, ça devrait commencer au diagnostic.

C'est l'idéal d'avoir toutes ces équipes-là qui travaillent ensemble.

J'aimerais bien que ce soit vulgarisé, que soit disponible pour tout le monde, que tout le monde comprenne que c'est le meilleur encadrement possible pour une personne qui a une maladie chronique.

Au début, je me disais je suis maman, puis je fais ce qu'il faut et je m'occupe de mon enfant.

Mais je n'ai jamais pensé à l'impact que tout cela, tout ce stress, toute cette angoisse, avait sur moi, sur ma santé.

Récemment, l'année dernière, j'ai vraiment senti le poids de tout ça.

Je pense que c'est quand le traitement d'Ismaël a commencé à ne pas marcher.

Il a développé des migraines, il a toujours mal à la tête.

Parfois, je vais le chercher, il ouvre à peine les yeux pour me regarder.

Elle est assise seule sur un canapé. Elle fixe le vide, l'air pensive.

Biba : Et puis, j'ai commencé à avoir peur, puis je me suis dit peut-être que c'est la fin.

J'ai perdu le sommeil, je n'arrivais pas à me concentrer sur mon travail, j'étais toujours triste malgré toutes les belles choses qu'il y a dans ce monde autour de nous.

Je commençais à penser, qu'est ce qui va arriver si quelque chose lui arrive?

Des larmes coulent sur le visage de la femme.

Biba : Puis, en regardant sur internet, j'ai trouvé ce centre qui offre des thérapies mais pas conventionnelles.

Ils font des thérapies de groupe.

Alors ils ont amené un groupe de femmes, uniquement de femmes noires, qui vivaient un processus de deuil.

Puis, quand j'ai fait l'entrevue, ils m'ont dit que j'étais qualifié pour ce groupe-là.

Mais je leur dis dit je n'ai pas perdu quelqu'un, mon fils est vivant.

À la table de la cuisine, la femme regarde son ordinateur portable ouvert devant elle.

Biba : C'est la première fois qu'on me dit de toute ma vie, depuis que Ismaël est né que je vivais un processus de deuil.

Ça fait une grosse différence, un poids qui est parti parce que j'ai pu mettre un nom sur mon mal et me dire le problème était là, il attendait mais c'est parce que je ne m'en suis jamais occupée.

Une des plus grandes découvertes pour moi-même, c'est que la culpabilité, je n'en ai pas, des remords ou des regrets, je ne pense pas que j'en aurai quoi qu'il arrive, parce que j'ai réalisé en passant à travers tout ça, qu'en tant que mère, en tant que parent, j'ai fait tout ce que je pouvais.

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L’histoire d’Ismaël

Ismaël : Accepter une maladie chronique est tout le temps un cheminement qui n'est jamais vraiment fini.

Un jeune homme noir est vêtu d'un manteau mi-long. Il marche sur une piste cyclable bordée de neige fondante.

Ismaël : C'est comme si on avait un jumeau invisible, avec lequel on traversait la vie tout le temps, mais que les autres personnes ne voient pas.

Moi, j'ai été diagnostiqué de l'anémie falciforme à l'âge de six mois.

Le jeune homme est assis sur un canapé bleu foncé.

Biba : En général, les personnes en bonne santé, les globules rouges se déplacent pour transporter l'oxygène.

La mère de l'homme, une femme noire d'âge moyen aux cheveux foncés courts, est assise sur un canapé blanc. Elle est vêtue d'un chandail bleu.

Biba : Avec l'anémie falciforme ils ont une forme de croissant.

Et puis donc il se crée des blocages.

Et quand il y a un blocage, l'oxygène ne circule pas.

Les deux symptômes les plus accablants pour eux, c'est la douleur et la fatigue chronique.

Ismaël : À la maison, j'ai eu quand même une enfance heureuse, mais une enfance très douloureuse.

J'ai pu quand même avoir une certaine routine qui était mon normal.

Mais même s'il y avait quand même une grande différence entre moi et tous les autres jeunes.

Devant un comptoir de cuisine, sa mère regardent des photographies.

Biba : Aussi difficile que cela puisse paraître en même temps, je n'ai pas donner un contrôle à cela dans notre vie.

Alors, on a élevé Ismaël à apprendre à vivre chaque jour à la fois.

Ismaël : J'avais environ douze ans quand ma mère m'avait annoncé qu'on déménagerait au Canada.

La première crise qui m'est arrivée quand je suis arrivé au Canada m'a beaucoup marqué parce que c'était la première fois que moi, en tant que-- j'avais perdu l'usage de mes jambes parce que je vivais de la douleur.

Cette crise-là m'a permis en fait de rentrer dans le système de santé et de pouvoir commencer à avoir de l'aide.

Je ne me souviens pas exactement de tous les spécialistes qu'on a vu.

Il y avait quand même une équipe complète aussi qui était composée avec l'infirmière pivot avec qui on avait beaucoup un grand contact.

Le jeune homme est assis au comptoir et il regarde sa mère cuisiner.

Ismaël : Et puis avec tout le personnel qui était aussi du département d'hématologie.

Au comptoir de la cuisine, ils partagent un repas.

Biba : Comme beaucoup de gens, l'une des grandes erreurs, c'est de penser que quand on parle de soins palliatifs, on pense que c'est pour les personnes mourantes ou uniquement destinée pour les personnes qui souffrent d'un cancer.

Ce n'est pas vrai.

Pour moi, je vois que c'est le protocole idéal pour une personne comme Ismaël parce que ça nous apporte deux choses, la gestion à long terme et aussi le soutien psychosocial.

Ça, c'est essentiel pour une personne qui vit avec une maladie chronique et douloureuse.

Ismaël : Et la première fois [que] j'ai eu recours à de l'aide psychologique, ça a été environ vers l'âge de seize ans.

Mais en fait, quand j'étais plus jeune, je savais que j'étais malade.

Je savais que j'étais différent.

Ma maladie a tout le temps ponctué l'horaire familial, le rythme de vie de la famille.

Mais le fait de vivre de la culpabilité quand on est malade n'a jamais été quelque chose dont j'ai pris conscience.

Et de pouvoir mettre un mot sur les émotions, a été quelque chose qui est venu sur le tard de pouvoir savoir ce que c'était, en fait, cette émotion-là.

Dans sa chambre, le jeune homme est assis à un bureau. Il écrit dans un cahier.

Ismaël : Et de prendre aussi ma maladie en main et d'accepter le fait que je vis avec une maladie ou de la douleur chronique.

La maladie a une tendance à nous faire croire qu'on est seul.

Par le temps qu'on s'en rende compte, c'est tellement devenu lourd que c'est difficile à expliquer aussi aux autres, à quel point on n'est pas bien.

Pouvoir avoir une équipe qui se parle, une équipe intégrée, qui se parle en même temps, serait la bienvenue, surtout pour quelqu'un qui vit avec une maladie chronique comme moi.

Un texte apparaît: "Voyez comment une approche palliative des soins peut améliorer la qualité de vie. Canada-point-c-a-barre oblique-soins-tiret-palliatifs." Logo gouvernement du Canada. Au-dessus du a du mot Canada se trouve un drapeau Canadien.

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L’histoire de Guneet

Guneet : Prendre soin de quelqu’un que l’on aime, ce n’est pas un fardeau pour soi.

Dans un quartier de banlieue, une jeune femme d’origine sud-asiatique fait son jogging dans une rue bordée de maisons. Ses longs cheveux noirs sont tirés en arrière et elle porte un chandail à capuchon gris avec fermeture éclair.

Guneet : Ça apporte aussi de la joie de pouvoir soutenir quelqu’un. Ma grand-mère a beaucoup de volonté.

Dans une maison, elle est assise sur un canapé et porte un cardigan beige pâle. La cuisine est située derrière elle.

Guneet : Elle a donc fait de son mieux pour agir de façon autonome. Seulement, au fil des ans, depuis son déménagement ici, elle a vieilli. Et pour certaines choses, elle s’est affaiblie et n’arrive plus à se déplacer aussi facilement.

Dans une chambre, sa grand-mère, une femme sud-asiatique aux cheveux gris coiffés en chignon, s’agrippe à une canne près de son lit. Sa petite-fille se tient debout et la regarde.

Guneet : Elle a maintenant besoin d’aide pour certaines tâches qu’elle avait l’habitude de faire seule.

Puisque j’ai une relation si proche avec ma grand-mère…

La petite-fille et la grand-mère sont assises sur le lit. Elles rient après avoir échangé quelques mots.

Guneet : …ça a influencé mes choix de carrière. Ainsi, au travail, on traite de nombreux aspects liés aux adultes plus âgés, aux maladies chroniques et à la gestion de ces maladies. À la maison, on a traversé de nombreuses situations similaires avec les comorbidités de sa maladie chronique. Elle souffre de fibrillation auriculaire, d’hypertension, ce qui la rend plus facilement fatigable et essoufflée – ce genre de choses.

La grand-mère est assise dans un fauteuil roulant tandis que sa petite-fille lui peigne et lui tresse les cheveux.

Guneet : Il y a des risques d’insuffisance cardiaque. Elle souffre également d’arthrite et de deux blessures à l’épaule. Tous ces éléments se compliquent mutuellement.

Ma grand-mère a également subi un accident vasculaire cérébral (AVC) qui a considérablement affecté sa mobilité.

La petite-fille drape les épaules de sa grand-mère d’une couverture à motifs floraux, puis place un inhalateur dans sa bouche et appuie sur la cartouche.

Guneet : Elle avait besoin d’un fauteuil roulant pour se déplacer. Elle a évidemment eu beaucoup plus de médicaments à prendre par la suite. C’est difficile pour une seule personne d’assumer toutes ces responsabilités, comme aller chercher les prescriptions, prendre les rendez-vous. On a reçu la visite de physiothérapeutes…

Installée à un bureau près d’une fenêtre, la petite-fille ouvre un ordinateur portable et consulte une feuille de calcul.

Guneet : …et d’orthophonistes, et on a également été soutenus par des préposés au soutien personnel. La personne en charge de sa sortie de l’hôpital nous a dirigés vers de nombreuses ressources, mais notre rôle était de déterminer le type de soins dont elle avait besoin.

Lorsque j’ai compris la signification des termes « soins palliatifs précoces », ça m’a permis de faire la distinction avec la définition que j’avais auparavant, qui se limitait à des soins de fin de vie. J’ai appris que c’était également des soins offerts aux personnes qui, comme ma grand-mère, souffrent de maladies multiples de longue durée. Cela m’a permis de comprendre qu’il ne s’agissait pas seulement de s’occuper d’une personne en fin de vie, mais aussi d’améliorer sa santé et sa qualité de vie.

Au début, lorsqu’elle revenait de l’hôpital…

Dans la cuisine, la petite-fille fait cuire du roti dans une petite poêle ronde sur une cuisinière à gaz.

Guneet : …j’essayais d’accomplir autant de tâches que je pouvais pour qu’elle en fasse le moins possible. J’ai appris à ralentir un peu. Ma grand-mère était plus heureuse et plus dynamique lorsqu’elle pouvait être plus autonome.

Elle place le roti dans un bol et le coupe en morceaux à l’aide d’une fourchette.

Guneet : Je sais que c’était très important pour elle.

Je suis vraiment reconnaissante d’avoir mes amis dans ma vie, je peux être vulnérable avec eux, je peux être ouverte avec eux. Et en général, c’est un excellent moyen de soulager le stress et c’est une source de joie.

Honnêtement, je pense que la famille est le plus grand réseau de soutien. Elle est là pour moi chaque fois que j’en ai besoin. Quand on est capables de se renvoyer les responsabilités les uns aux autres, personne n’a nécessairement besoin de se sentir submergé par quoi que ce soit. Ça fonctionne beaucoup mieux en équipe. Lorsqu’on a cet amour autour de soi, tout est beaucoup plus positif et lumineux.

Un texte apparaît: "Voyez comment une approche palliative des soins peut améliorer la qualité de vie. Canada-point-c-a-barre oblique-soins-tiret-palliatifs." Logo gouvernement du Canada. Au-dessus du "a" du mot Canada se trouve un drapeau Canadien.

Avec vidéodescription

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L’histoire de Mary-Lee

Mary-Lee : On m’a retournée chez moi avec une boîte qui indiquait « Fin de vie ».

Dans un appartement au sous-sol, une femme blanche aux cheveux gris courts est assise sur une chaise. Il y a des plantes d’intérieur, une lampe et une statue d’ange à l’arrière-plan. La femme porte des lunettes, un cardigan noir et un collier de perles.

Elle rit.

Mary-Lee : On n’avait pas beaucoup d’espoir à mon égard.

Dans la salle à manger d’une maison, sa fille – une femme blanche aux cheveux pâles qui lui vont jusqu’aux épaules – est assise dans un fauteuil rembourré.

Kelly : On était habitués à ce que maman souffre d’une maladie rénale. On était habitués à ce qu’elle souffre de diabète. On pensait s’être préparés au cancer. Je ne pense pas qu’on ait été totalement préparés à toutes les complications qui en découlent.

Mary-Lee : Je prenais des comprimés de chimiothérapie orale. Cela a provoqué une dégradation de mes organes, mais on ne s’en est pas rendu compte à l’époque.

On a cessé ce traitement et j’ai pris du mieux.

Kelly : Sa tension artérielle s’est améliorée, son rythme cardiaque s’est amélioré. Elle n’avait jamais été aussi forte depuis des années. Lorsqu’elle s’est sentie mieux, elle s’est dit qu’elle n’avait pas besoin de soins palliatifs, mais aujourd’hui, on comprend que les soins palliatifs signifient simplement que des gens et des soins sont là pour aider.

Mary-Lee : On m’a dit que je ne pouvais pas retourner vivre de façon indépendante.

Dans l’appartement, la mère est assise sur un sofa de cuir à regarder la télévision, les mains posées sur son ventre. Elle ramasse la télécommande et appuie sur un bouton.

Mary-Lee : J’aime quand les gens vous disent ce qu’il faut faire.

Kelly : On a trouvé une résidence assistée, en pensant qu’elle n’en avait plus que pour quelques mois, mais étonnamment, c’est à ce moment-là qu’elle est entrée en rémission. On a donc dû se poser la question : et si elle avait encore dix ans devant elle?

Mary-Lee : J’allais manquer d’argent si je restais là-bas pendant une période prolongée. Donc, j’avais l’intention de déménager dans un appartement classique. Et Kelly a dit : « Oh non, tu ne peux pas faire ça ».

Ils m’ont donc construit cet appartement.

Dans la cuisine de l’appartement, la mère ouvre la porte du réfrigérateur. Plus tard, elle est au comptoir à couper des légumes.

Kelly : Cette maison était prédestinée à cela. L’ascenseur était déjà là. On avait même un plan de rénovation déjà prêt. En quelques mois, maman était installée. Elle peut rester avec nous aussi longtemps qu’elle en a besoin et nul besoin de se soucier des finances ou de quoi que ce soit d’autre.

Mary-Lee : J’ai été très surprise lorsque je suis venue ici pour la première fois après sa construction. J’ai franchi la porte et je suis entrée directement dans la cuisine. Et j’ai fait : Wow!

Kelly : L’accès à la porte arrière est facile pour ses préposés au soutien personnel et ses invités. L’ascenseur lui permet d’entrer et de sortir.

Dans la cuisine de la maison, la mère est assise au comptoir et examine les sachets de thé et de tisane dans une boîte en bois. Elle donne un sachet à sa fille.

Kelly : La découverte des soins palliatifs s’est faite par l’intermédiaire de l’hôpital. J’ai un coordinateur de soins à qui je peux parler. Ils sont vraiment formidables.

La fille prépare une tasse d’infusion avec le sachet et la place sur le comptoir devant sa mère. Elle sourit en regardant sa mère prendre une gorgée.

Kelly : Un ergothérapeute est venu s’assurer qu’on avait tout ce dont on avait besoin pour maman, vous savez, les barres d’appui et tout le reste. Tout ce qui aurait pu nous échapper.

Mary-Lee : Je suis sur la liste des soins palliatifs, car certains jours, j’ai besoin d’aide, ne serait-ce que pour m’habiller et me remettre au lit, mais à d’autres moments, je suis pleine d’énergie.

Kelly : Ils m’ont expliqué que ce n’était pas coulé dans le béton. Les soins palliatifs sont là en fonction de ses besoins. Son état de santé pouvant fluctuer, ses soins peuvent s’ajuster en conséquence.

Dans le salon, la mère et la fille jouent aux cartes.

Mary-Lee : Je ne sais pas ce que je ferais sans l’aide que je reçois. Je ne pense pas que je pourrais m’en passer.

Kelly : Acceptez les soins palliatifs, car ce n’est pas la fin. C’est la main tendue dont on a besoin. Il s’agit de s’assurer qu’on n’est pas seuls. Qu’il y a quelqu’un qui peut nous guider dans ce processus assez effrayant.

Mary-Lee : Je suis vraiment heureuse maintenant. Je suis avec ma fille et son mari et ma fille aînée a également emménagé ici. C’est vraiment agréable d’avoir autant de membres de la famille réunis. Ma petite-fille vit également ici.

La mère a un grand sourire.

Mary-Lee : Ça rend la vie plus simple pour moi.

Un texte apparaît: "Voyez comment une approche palliative des soins peut améliorer la qualité de vie. Canada-point-c-a-barre oblique-soins-tiret-palliatifs." Logo gouvernement du Canada. Au-dessus du "a" du mot Canada se trouve un drapeau Canadien.

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L’histoire de Mike

Mike : Un nouveau jour se lève. Et quoi qu’il y ait à affronter ce jour-là, on l’affronte ensemble.

Dans la salle de bains d’une maison, un homme blanc aux cheveux gris et au front dégarni s’agrippe à une rampe pour se relever d’un siège dans la douche. Son épouse, une femme blanche aux cheveux bruns coiffés en queue de cheval, l’aide à se relever et l’essuie avec une serviette de bain.

Un golden retriever les regarde en tenant un jouet dans sa gueule.

Mike : Ma femme Julie est légalement aveugle et bénéficie de l’assistance d’un chien guide.

La femme embrasse l’homme.

Mike : Je suis ses yeux. Elle est mon muscle.

L’homme s’assoit sur un sofa dans un salon.

Mike : Au départ, je pensais que les contractions étaient dues à des spasmes musculaires.

Une vidéo montre les muscles de la poitrine et du biceps de l’homme qui convulsent.

Mike : Mais ça n’a ne voulait pas cesser.

Julie : Mike faisait des recherches sur Internet et il est venu me voir et m’a dit : « Tu sais probablement de quoi il s’agit. Tout ce que j’ai trouvé, c’est… désolée… les contractions signifient qu’il s’agit de la SLA. »

La femme s’assoit sur le sofa.

Julie : Et c’est là que les choses sont devenues bien réelles.

Mike : Je me suis rendu dans une clinique sans rendez-vous locale. J’ai eu un premier avis, puis un deuxième, puis un troisième. La goutte d’eau de trop fut une ponction lombaire. Une fois les résultats obtenus, c’était définitif : ALS. Donc, oui.

Julie : Je ne pensais pas que mes épaules étaient assez solides pour supporter tout cela. Il a été déclaré en phase palliative.

L’homme s’allonge sur le sofa pendant que la femme soulève chacun de ses bras pour faire des étirements.

Julie : Le médecin, qui a pris Mike sous son aile à la clinique sans rendez-vous, souffre lui-même d’une maladie neuropathique. Il s’est assuré que Mike disposait de tout ce dont il avait besoin et l’a orienté vers les bonnes personnes.

Toujours sur le sofa, l’homme plie ses jambes l’une après l’autre.

Julie : Cela a facilité les choses. J’ai eu l’impression qu’il était sur notre chemin pour une raison précise. Il l’a même aidé à choisir son déambulateur.

Mike : Ça prend beaucoup d’adaptation. J’ai un déambulateur, un fauteuil roulant.

L’homme avance dans un couloir à l’aide d’une marchette. Le chien le suit.

Mike : Un petit gyropode avec lequel je me promène l’été avec ma femme et mon chien. Je vis avec la SLA, je ne meurs pas de la SLA. Donc un médecin en soins palliatifs s’intéresse à la qualité de vie que vous souhaitez maintenir.

Julie : L’équipe en soins palliatifs nous donne l’assurance qu’à chaque jour nous aurons tout ce dont on a besoin pour vivre la meilleure vie possible.

L’homme circule sur un trottoir en fauteuil motorisé. Il porte un manteau d’hiver. La femme marche à ses côtés. Elle porte aussi un manteau d’hiver et tient la poignée du harnais de son chien.

Julie : En fait, on trouve maintenant de la joie dans chaque journée.

Mike : C’est impressionnant le soutien disponible. On a un centre de soins en ville. Il y a donc des programmes de jour auxquels je peux participer.

Dans la maison, la femme fixe un masque à oxygène sur la bouche et le nez de l’homme. L’homme est assis à une table près d’une fenêtre. Il y a des plantes sur le rebord de la fenêtre. L’homme met des lunettes et ouvre une fenêtre de navigation sur un ordinateur portable.

Mike : On peut jouer à des jeux, discuter, rire. Avec notre groupe d’hommes, le fait de pouvoir sortir, regarder une partie de hockey avec certains d’entre eux, jouer aux cartes. C’est très important sur le plan mental. Quand on entend parler de soins palliatifs, on se dit que le temps qui nous reste est limité. Je me suis rendu compte que ce n’était pas forcément vrai.

Julie : Lorsque le diagnostic de SLA est donné, on vous dit entre deux et cinq ans. Tout ce qui se passe après cinq ans, c’est un bonus.

Dans le salon, l’homme et la femme regardent la télévision assis sur le sofa. La main de l’homme repose dans celle de la femme.

Julie : Ça m’a permis d’apprécier le temps qui me reste avec Michael. Ça a été difficile, mais gratifiant. Ça a été douloureux. L’obscurité vient, mais elle disparaît aussi, et la lumière réapparaît. Vous comprenez.

Un texte apparaît: "Voyez comment une approche palliative des soins peut améliorer la qualité de vie. Canada-point-c-a-barre oblique-soins-tiret-palliatifs." Logo gouvernement du Canada. Au-dessus du "a" du mot Canada se trouve un drapeau Canadien.

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