Vidéos sur les soins palliatifs

L’histoire d’Alex

Alex : On n'a pas vraiment le choix pour vrai, c'est juste un travail d'acceptation.

Un jeune homme blanc aux cheveux roux dégarnis et aux lunettes transparentes est assis dans son salon.

Alex : Je pense. Puis, il faut comprendre que la vie ne sera plus jamais comme avant.

On a tous déjà eu des maux de tête, mais le mien, c'était un mal de tête qui ne s'en allait pas.

Assis à une table, il roule des dés entre ses mains. Il joue a un jeu de société avec sa mère, une femme blanche aux cheveux long gris.

Alex : Même si je restais couché, ça continuait de s'amplifier jusqu'au point où j'ai commencé à avoir des vomissements. J'ai commencé à avoir des hallucinations.

Sylvie : Il est devenu paralysé complètement du côté gauche. Son langage, il ne parlait plus du tout.

La femme aux cheveux long gris est assise dans une cuisine.

Sylvie : Et puis son état se détériorait de plus en plus.

Alex : Je n'étais même plus capable de m'habiller moi-même quand on a décidé d'aller à l'hôpital.

Ce sont mes parents qui m'ont aidé à m'habiller.

Sylvie : Au moment où on a appris le diagnostic, on ne connaissait pas ça.

On n'avait jamais entendu parler du syndrome de Susac.

On n'avait pas d'autre choix que de faire confiance aux spécialistes pour essayer de comprendre puis voir comment Alex pouvait s'en sortir.

C'est comme ça que les soins palliatifs pour moi sont entrés dans ma vie.

Le jeune homme et sa mère marchent sur un sentier plat bordé d'arbres. Ils portent tous les deux des manteaux.

Alex : J'avais physiothérapeute, j'avais ergothérapeute, j'avais une travailleuse sociale, j'avais un orthophoniste.

Sylvie : À un moment donné, il est arrivé une personne dans la chambre. Et puis cette personne-là, c'est une peintre mais elle fait du bénévolat à l'hôpital.

Elle aide justement des patients comme Alex, elle fait un petit peu d'art avec la personne.

Alex : J'avais de la misère, juste à tenir mon pinceau droit, parce que je prenais tellement de médication que j'avais des tremblements.

De créer ou de peindre, c'est de ventiler ses émotions, c'est de laisser les émotions sortir.

Sylvie : C'est de l'art thérapie qu'on appelle. C'est quand même une forme de soins palliatifs.

Plusieurs tableaux du jeune homme se trouvent sur son bureau. Il les regardent uns à uns.

Sylvie : C'est quelque chose qui aide la personne dans sa maladie à reprendre le contrôle sur sa vie.

Le palliatif est peut-être un mot que je trouve un peu péjoratif pour la plupart des gens. Ça mérite d'être connu d'un autre angle, d'un autre aspect.

Comme pour mon fils Alex, pour reprendre possession de sa vie.

Alex : On a besoin de parler, on a besoin de parler de tout, de laisser sortir ces émotions-là.

Le jeune homme et sa mère jouent avec leur chat persan blanc aux yeux bleus. Ils sourient tous les deux.

Alex : On ne peut pas passer à travers tout seul. Si on a du monde pour nous aider, c'est essentiel d'accepter l'aide que l'on nous donne.

Un texte apparaît: "Voyez comment une approche palliative des soins peut améliorer la qualité de vie. Canada-point-c-a-barre oblique-soins-tiret-palliatifs." Logo gouvernement du Canada. Au-dessus du "a" du mot Canada se trouve un drapeau Canadien.

L’histoire de Biba

Biba : Quand Ismaël est en crise, c'est juste lui et moi contre la maladie, puis contre tout le monde.

Une femme noire d'âge moyen aux cheveux foncés courts est assise sur un canapé blanc.

Biba : Je le vois vraiment comme ça, parce qu'on se sent tellement seul dans des moments de détresse.

Quand j'ai eu Ismaël, j'avais à peine 18 ans. Inattendu, mais un beau bébé, un beau cadeau de la vie.

Devant un comptoir, elle regarde des photographies en compagnie de son fils, un jeune homme noir.

Biba : Il avait environ six, sept mois quand il a eu la crise.

Au moment où il fêtait son premier anniversaire, on savait qu'il avait l'anémie falciforme.

Dans le temps, quand on reçoit un diagnostic d'anémie falciforme, c'est aussi une sentence de mort.

Les médecins vous le disent, ce genre d'enfants ne vivent pas longtemps et de nos jours encore, c'est une des réalités en Afrique subsaharienne.

J'ai encaissé, puis je me suis mise juste en mode action, écouter ce que le médecin, le pédiatre me disait et puis trouver des solutions pour mon enfant.

Il y a certains moments où j'ai dû prendre des décisions pour nous deux, mais qui n'étaient pas tout le temps les meilleures pour lui, parce que j'ai dû le laisser en arrière.

Il fallait que j'aille à l'école, il fallait que je continue mes études.

Il fallait aussi que je continue ma vie en tant que jeune femme et ça, tout ça, ce sont des traumatismes qui restent pour un parent.

Je dis toujours que la Canada lui a sauvé la vie, l'amener au Canada lui a sauvé la vie.

S'occuper d'une personne qui vit avec l'anémie falciforme, ça prend toute une équipe de spécialistes.

Une des premières choses qu'ils ont maîtrisés, c'est vraiment le protocole de gestion de la douleur et puis, tout de suite, il a été pris en charge.

Ismaël voyait donc son pédiatre, il voyait l'hématologue.

Il a dû voir un endocrinologue, c'est là donc qu'il a été mis sous le programme de transfusion.

Il est important de sensibiliser pour dire aux gens qu'il y a une différence entre les soins palliatifs et les soins de fin de vie, mais les soins palliatifs là, ça devrait commencer au diagnostic.

C'est l'idéal d'avoir toutes ces équipes-là qui travaillent ensemble.

J'aimerais bien que ce soit vulgarisé, que soit disponible pour tout le monde, que tout le monde comprenne que c'est le meilleur encadrement possible pour une personne qui a une maladie chronique.

Au début, je me disais je suis maman, puis je fais ce qu'il faut et je m'occupe de mon enfant.

Mais je n'ai jamais pensé à l'impact que tout cela, tout ce stress, toute cette angoisse, avait sur moi, sur ma santé.

Récemment, l'année dernière, j'ai vraiment senti le poids de tout ça.

Je pense que c'est quand le traitement d'Ismaël a commencé à ne pas marcher.

Il a développé des migraines, il a toujours mal à la tête.

Parfois, je vais le chercher, il ouvre à peine les yeux pour me regarder.

Elle est assise seule sur un canapé. Elle fixe le vide, l'air pensive.

Biba : Et puis, j'ai commencé à avoir peur, puis je me suis dit peut-être que c'est la fin.

J'ai perdu le sommeil, je n'arrivais pas à me concentrer sur mon travail, j'étais toujours triste malgré toutes les belles choses qu'il y a dans ce monde autour de nous.

Je commençais à penser, qu'est ce qui va arriver si quelque chose lui arrive?

Des larmes coulent sur le visage de la femme.

Biba : Puis, en regardant sur internet, j'ai trouvé ce centre qui offre des thérapies mais pas conventionnelles.

Ils font des thérapies de groupe.

Alors ils ont amené un groupe de femmes, uniquement de femmes noires, qui vivaient un processus de deuil.

Puis, quand j'ai fait l'entrevue, ils m'ont dit que j'étais qualifié pour ce groupe-là.

Mais je leur dis dit je n'ai pas perdu quelqu'un, mon fils est vivant.

À la table de la cuisine, la femme regarde son ordinateur portable ouvert devant elle.

Biba : C'est la première fois qu'on me dit de toute ma vie, depuis que Ismaël est né que je vivais un processus de deuil.

Ça fait une grosse différence, un poids qui est parti parce que j'ai pu mettre un nom sur mon mal et me dire le problème était là, il attendait mais c'est parce que je ne m'en suis jamais occupée.

Une des plus grandes découvertes pour moi-même, c'est que la culpabilité, je n'en ai pas, des remords ou des regrets, je ne pense pas que j'en aurai quoi qu'il arrive, parce que j'ai réalisé en passant à travers tout ça, qu'en tant que mère, en tant que parent, j'ai fait tout ce que je pouvais.

Un texte apparaît, "Voyez comment une approche palliative des soins peut offrir du soutien face au deuil. Canada-point-c-a-barre oblique-soins-tiret-palliatifs." Logo gouvernement du Canada. Au-dessus du "a" du mot Canada se trouve un drapeau Canadien.

L’histoire d’Ismaël

Ismaël : Accepter une maladie chronique est tout le temps un cheminement qui n'est jamais vraiment fini.

Un jeune homme noir est vêtu d'un manteau mi-long. Il marche sur une piste cyclable bordée de neige fondante.

Ismaël : C'est comme si on avait un jumeau invisible, avec lequel on traversait la vie tout le temps, mais que les autres personnes ne voient pas.

Moi, j'ai été diagnostiqué de l'anémie falciforme à l'âge de six mois.

Le jeune homme est assis sur un canapé bleu foncé.

Biba : En général, les personnes en bonne santé, les globules rouges se déplacent pour transporter l'oxygène.

La mère de l'homme, une femme noire d'âge moyen aux cheveux foncés courts, est assise sur un canapé blanc. Elle est vêtue d'un chandail bleu.

Biba : Avec l'anémie falciforme ils ont une forme de croissant.

Et puis donc il se crée des blocages.

Et quand il y a un blocage, l'oxygène ne circule pas.

Les deux symptômes les plus accablants pour eux, c'est la douleur et la fatigue chronique.

Ismaël : À la maison, j'ai eu quand même une enfance heureuse, mais une enfance très douloureuse.

J'ai pu quand même avoir une certaine routine qui était mon normal.

Mais même s'il y avait quand même une grande différence entre moi et tous les autres jeunes.

Devant un comptoir de cuisine, sa mère regardent des photographies.

Biba : Aussi difficile que cela puisse paraître en même temps, je n'ai pas donner un contrôle à cela dans notre vie.

Alors, on a élevé Ismaël à apprendre à vivre chaque jour à la fois.

Ismaël : J'avais environ douze ans quand ma mère m'avait annoncé qu'on déménagerait au Canada.

La première crise qui m'est arrivée quand je suis arrivé au Canada m'a beaucoup marqué parce que c'était la première fois que moi, en tant que-- j'avais perdu l'usage de mes jambes parce que je vivais de la douleur.

Cette crise-là m'a permis en fait de rentrer dans le système de santé et de pouvoir commencer à avoir de l'aide.

Je ne me souviens pas exactement de tous les spécialistes qu'on a vu.

Il y avait quand même une équipe complète aussi qui était composée avec l'infirmière pivot avec qui on avait beaucoup un grand contact.

Le jeune homme est assis au comptoir et il regarde sa mère cuisiner.

Ismaël : Et puis avec tout le personnel qui était aussi du département d'hématologie.

Au comptoir de la cuisine, ils partagent un repas.

Biba : Comme beaucoup de gens, l'une des grandes erreurs, c'est de penser que quand on parle de soins palliatifs, on pense que c'est pour les personnes mourantes ou uniquement destinée pour les personnes qui souffrent d'un cancer.

Ce n'est pas vrai.

Pour moi, je vois que c'est le protocole idéal pour une personne comme Ismaël parce que ça nous apporte deux choses, la gestion à long terme et aussi le soutien psychosocial.

Ça, c'est essentiel pour une personne qui vit avec une maladie chronique et douloureuse.

Ismaël : Et la première fois [que] j'ai eu recours à de l'aide psychologique, ça a été environ vers l'âge de seize ans.

Mais en fait, quand j'étais plus jeune, je savais que j'étais malade.

Je savais que j'étais différent.

Ma maladie a tout le temps ponctué l'horaire familial, le rythme de vie de la famille.

Mais le fait de vivre de la culpabilité quand on est malade n'a jamais été quelque chose dont j'ai pris conscience.

Et de pouvoir mettre un mot sur les émotions, a été quelque chose qui est venu sur le tard de pouvoir savoir ce que c'était, en fait, cette émotion-là.

Dans sa chambre, le jeune homme est assis à un bureau. Il écrit dans un cahier.

Ismaël : Et de prendre aussi ma maladie en main et d'accepter le fait que je vis avec une maladie ou de la douleur chronique.

La maladie a une tendance à nous faire croire qu'on est seul.

Par le temps qu'on s'en rende compte, c'est tellement devenu lourd que c'est difficile à expliquer aussi aux autres, à quel point on n'est pas bien.

Pouvoir avoir une équipe qui se parle, une équipe intégrée, qui se parle en même temps, serait la bienvenue, surtout pour quelqu'un qui vit avec une maladie chronique comme moi.

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L’histoire de Guneet

Guneet : Prendre soin de quelqu’un que l’on aime, ce n’est pas un fardeau pour soi.

Dans un quartier de banlieue, une jeune femme d’origine sud-asiatique fait son jogging dans une rue bordée de maisons. Ses longs cheveux noirs sont tirés en arrière et elle porte un chandail à capuchon gris avec fermeture éclair.

Guneet : Ça apporte aussi de la joie de pouvoir soutenir quelqu’un. Ma grand-mère a beaucoup de volonté.

Dans une maison, elle est assise sur un canapé et porte un cardigan beige pâle. La cuisine est située derrière elle.

Guneet : Elle a donc fait de son mieux pour agir de façon autonome. Seulement, au fil des ans, depuis son déménagement ici, elle a vieilli. Et pour certaines choses, elle s’est affaiblie et n’arrive plus à se déplacer aussi facilement.

Dans une chambre, sa grand-mère, une femme sud-asiatique aux cheveux gris coiffés en chignon, s’agrippe à une canne près de son lit. Sa petite-fille se tient debout et la regarde.

Guneet : Elle a maintenant besoin d’aide pour certaines tâches qu’elle avait l’habitude de faire seule.

Puisque j’ai une relation si proche avec ma grand-mère…

La petite-fille et la grand-mère sont assises sur le lit. Elles rient après avoir échangé quelques mots.

Guneet : …ça a influencé mes choix de carrière. Ainsi, au travail, on traite de nombreux aspects liés aux adultes plus âgés, aux maladies chroniques et à la gestion de ces maladies. À la maison, on a traversé de nombreuses situations similaires avec les comorbidités de sa maladie chronique. Elle souffre de fibrillation auriculaire, d’hypertension, ce qui la rend plus facilement fatigable et essoufflée – ce genre de choses.

La grand-mère est assise dans un fauteuil roulant tandis que sa petite-fille lui peigne et lui tresse les cheveux.

Guneet : Il y a des risques d’insuffisance cardiaque. Elle souffre également d’arthrite et de deux blessures à l’épaule. Tous ces éléments se compliquent mutuellement.

Ma grand-mère a également subi un accident vasculaire cérébral (AVC) qui a considérablement affecté sa mobilité.

La petite-fille drape les épaules de sa grand-mère d’une couverture à motifs floraux, puis place un inhalateur dans sa bouche et appuie sur la cartouche.

Guneet : Elle avait besoin d’un fauteuil roulant pour se déplacer. Elle a évidemment eu beaucoup plus de médicaments à prendre par la suite. C’est difficile pour une seule personne d’assumer toutes ces responsabilités, comme aller chercher les prescriptions, prendre les rendez-vous. On a reçu la visite de physiothérapeutes…

Installée à un bureau près d’une fenêtre, la petite-fille ouvre un ordinateur portable et consulte une feuille de calcul.

Guneet : …et d’orthophonistes, et on a également été soutenus par des préposés au soutien personnel. La personne en charge de sa sortie de l’hôpital nous a dirigés vers de nombreuses ressources, mais notre rôle était de déterminer le type de soins dont elle avait besoin.

Lorsque j’ai compris la signification des termes « soins palliatifs précoces », ça m’a permis de faire la distinction avec la définition que j’avais auparavant, qui se limitait à des soins de fin de vie. J’ai appris que c’était également des soins offerts aux personnes qui, comme ma grand-mère, souffrent de maladies multiples de longue durée. Cela m’a permis de comprendre qu’il ne s’agissait pas seulement de s’occuper d’une personne en fin de vie, mais aussi d’améliorer sa santé et sa qualité de vie.

Au début, lorsqu’elle revenait de l’hôpital…

Dans la cuisine, la petite-fille fait cuire du roti dans une petite poêle ronde sur une cuisinière à gaz.

Guneet : …j’essayais d’accomplir autant de tâches que je pouvais pour qu’elle en fasse le moins possible. J’ai appris à ralentir un peu. Ma grand-mère était plus heureuse et plus dynamique lorsqu’elle pouvait être plus autonome.

Elle place le roti dans un bol et le coupe en morceaux à l’aide d’une fourchette.

Guneet : Je sais que c’était très important pour elle.

Je suis vraiment reconnaissante d’avoir mes amis dans ma vie, je peux être vulnérable avec eux, je peux être ouverte avec eux. Et en général, c’est un excellent moyen de soulager le stress et c’est une source de joie.

Honnêtement, je pense que la famille est le plus grand réseau de soutien. Elle est là pour moi chaque fois que j’en ai besoin. Quand on est capables de se renvoyer les responsabilités les uns aux autres, personne n’a nécessairement besoin de se sentir submergé par quoi que ce soit. Ça fonctionne beaucoup mieux en équipe. Lorsqu’on a cet amour autour de soi, tout est beaucoup plus positif et lumineux.

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L’histoire de Mary-Lee

Mary-Lee : On m’a retournée chez moi avec une boîte qui indiquait « Fin de vie ».

Dans un appartement au sous-sol, une femme blanche aux cheveux gris courts est assise sur une chaise. Il y a des plantes d’intérieur, une lampe et une statue d’ange à l’arrière-plan. La femme porte des lunettes, un cardigan noir et un collier de perles.

Elle rit.

Mary-Lee : On n’avait pas beaucoup d’espoir à mon égard.

Dans la salle à manger d’une maison, sa fille – une femme blanche aux cheveux pâles qui lui vont jusqu’aux épaules – est assise dans un fauteuil rembourré.

Kelly : On était habitués à ce que maman souffre d’une maladie rénale. On était habitués à ce qu’elle souffre de diabète. On pensait s’être préparés au cancer. Je ne pense pas qu’on ait été totalement préparés à toutes les complications qui en découlent.

Mary-Lee : Je prenais des comprimés de chimiothérapie orale. Cela a provoqué une dégradation de mes organes, mais on ne s’en est pas rendu compte à l’époque.

On a cessé ce traitement et j’ai pris du mieux.

Kelly : Sa tension artérielle s’est améliorée, son rythme cardiaque s’est amélioré. Elle n’avait jamais été aussi forte depuis des années. Lorsqu’elle s’est sentie mieux, elle s’est dit qu’elle n’avait pas besoin de soins palliatifs, mais aujourd’hui, on comprend que les soins palliatifs signifient simplement que des gens et des soins sont là pour aider.

Mary-Lee : On m’a dit que je ne pouvais pas retourner vivre de façon indépendante.

Dans l’appartement, la mère est assise sur un sofa de cuir à regarder la télévision, les mains posées sur son ventre. Elle ramasse la télécommande et appuie sur un bouton.

Mary-Lee : J’aime quand les gens vous disent ce qu’il faut faire.

Kelly : On a trouvé une résidence assistée, en pensant qu’elle n’en avait plus que pour quelques mois, mais étonnamment, c’est à ce moment-là qu’elle est entrée en rémission. On a donc dû se poser la question : et si elle avait encore dix ans devant elle?

Mary-Lee : J’allais manquer d’argent si je restais là-bas pendant une période prolongée. Donc, j’avais l’intention de déménager dans un appartement classique. Et Kelly a dit : « Oh non, tu ne peux pas faire ça ».

Ils m’ont donc construit cet appartement.

Dans la cuisine de l’appartement, la mère ouvre la porte du réfrigérateur. Plus tard, elle est au comptoir à couper des légumes.

Kelly : Cette maison était prédestinée à cela. L’ascenseur était déjà là. On avait même un plan de rénovation déjà prêt. En quelques mois, maman était installée. Elle peut rester avec nous aussi longtemps qu’elle en a besoin et nul besoin de se soucier des finances ou de quoi que ce soit d’autre.

Mary-Lee : J’ai été très surprise lorsque je suis venue ici pour la première fois après sa construction. J’ai franchi la porte et je suis entrée directement dans la cuisine. Et j’ai fait : Wow!

Kelly : L’accès à la porte arrière est facile pour ses préposés au soutien personnel et ses invités. L’ascenseur lui permet d’entrer et de sortir.

Dans la cuisine de la maison, la mère est assise au comptoir et examine les sachets de thé et de tisane dans une boîte en bois. Elle donne un sachet à sa fille.

Kelly : La découverte des soins palliatifs s’est faite par l’intermédiaire de l’hôpital. J’ai un coordinateur de soins à qui je peux parler. Ils sont vraiment formidables.

La fille prépare une tasse d’infusion avec le sachet et la place sur le comptoir devant sa mère. Elle sourit en regardant sa mère prendre une gorgée.

Kelly : Un ergothérapeute est venu s’assurer qu’on avait tout ce dont on avait besoin pour maman, vous savez, les barres d’appui et tout le reste. Tout ce qui aurait pu nous échapper.

Mary-Lee : Je suis sur la liste des soins palliatifs, car certains jours, j’ai besoin d’aide, ne serait-ce que pour m’habiller et me remettre au lit, mais à d’autres moments, je suis pleine d’énergie.

Kelly : Ils m’ont expliqué que ce n’était pas coulé dans le béton. Les soins palliatifs sont là en fonction de ses besoins. Son état de santé pouvant fluctuer, ses soins peuvent s’ajuster en conséquence.

Dans le salon, la mère et la fille jouent aux cartes.

Mary-Lee : Je ne sais pas ce que je ferais sans l’aide que je reçois. Je ne pense pas que je pourrais m’en passer.

Kelly : Acceptez les soins palliatifs, car ce n’est pas la fin. C’est la main tendue dont on a besoin. Il s’agit de s’assurer qu’on n’est pas seuls. Qu’il y a quelqu’un qui peut nous guider dans ce processus assez effrayant.

Mary-Lee : Je suis vraiment heureuse maintenant. Je suis avec ma fille et son mari et ma fille aînée a également emménagé ici. C’est vraiment agréable d’avoir autant de membres de la famille réunis. Ma petite-fille vit également ici.

La mère a un grand sourire.

Mary-Lee : Ça rend la vie plus simple pour moi.

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L’histoire de Mike

Mike : Un nouveau jour se lève. Et quoi qu’il y ait à affronter ce jour-là, on l’affronte ensemble.

Dans la salle de bains d’une maison, un homme blanc aux cheveux gris et au front dégarni s’agrippe à une rampe pour se relever d’un siège dans la douche. Son épouse, une femme blanche aux cheveux bruns coiffés en queue de cheval, l’aide à se relever et l’essuie avec une serviette de bain.

Un golden retriever les regarde en tenant un jouet dans sa gueule.

Mike : Ma femme Julie est légalement aveugle et bénéficie de l’assistance d’un chien guide.

La femme embrasse l’homme.

Mike : Je suis ses yeux. Elle est mon muscle.

L’homme s’assoit sur un sofa dans un salon.

Mike : Au départ, je pensais que les contractions étaient dues à des spasmes musculaires.

Une vidéo montre les muscles de la poitrine et du biceps de l’homme qui convulsent.

Mike : Mais ça n’a ne voulait pas cesser.

Julie : Mike faisait des recherches sur Internet et il est venu me voir et m’a dit : « Tu sais probablement de quoi il s’agit. Tout ce que j’ai trouvé, c’est… désolée… les contractions signifient qu’il s’agit de la SLA. »

La femme s’assoit sur le sofa.

Julie : Et c’est là que les choses sont devenues bien réelles.

Mike : Je me suis rendu dans une clinique sans rendez-vous locale. J’ai eu un premier avis, puis un deuxième, puis un troisième. La goutte d’eau de trop fut une ponction lombaire. Une fois les résultats obtenus, c’était définitif : ALS. Donc, oui.

Julie : Je ne pensais pas que mes épaules étaient assez solides pour supporter tout cela. Il a été déclaré en phase palliative.

L’homme s’allonge sur le sofa pendant que la femme soulève chacun de ses bras pour faire des étirements.

Julie : Le médecin, qui a pris Mike sous son aile à la clinique sans rendez-vous, souffre lui-même d’une maladie neuropathique. Il s’est assuré que Mike disposait de tout ce dont il avait besoin et l’a orienté vers les bonnes personnes.

Toujours sur le sofa, l’homme plie ses jambes l’une après l’autre.

Julie : Cela a facilité les choses. J’ai eu l’impression qu’il était sur notre chemin pour une raison précise. Il l’a même aidé à choisir son déambulateur.

Mike : Ça prend beaucoup d’adaptation. J’ai un déambulateur, un fauteuil roulant.

L’homme avance dans un couloir à l’aide d’une marchette. Le chien le suit.

Mike : Un petit gyropode avec lequel je me promène l’été avec ma femme et mon chien. Je vis avec la SLA, je ne meurs pas de la SLA. Donc un médecin en soins palliatifs s’intéresse à la qualité de vie que vous souhaitez maintenir.

Julie : L’équipe en soins palliatifs nous donne l’assurance qu’à chaque jour nous aurons tout ce dont on a besoin pour vivre la meilleure vie possible.

L’homme circule sur un trottoir en fauteuil motorisé. Il porte un manteau d’hiver. La femme marche à ses côtés. Elle porte aussi un manteau d’hiver et tient la poignée du harnais de son chien.

Julie : En fait, on trouve maintenant de la joie dans chaque journée.

Mike : C’est impressionnant le soutien disponible. On a un centre de soins en ville. Il y a donc des programmes de jour auxquels je peux participer.

Dans la maison, la femme fixe un masque à oxygène sur la bouche et le nez de l’homme. L’homme est assis à une table près d’une fenêtre. Il y a des plantes sur le rebord de la fenêtre. L’homme met des lunettes et ouvre une fenêtre de navigation sur un ordinateur portable.

Mike : On peut jouer à des jeux, discuter, rire. Avec notre groupe d’hommes, le fait de pouvoir sortir, regarder une partie de hockey avec certains d’entre eux, jouer aux cartes. C’est très important sur le plan mental. Quand on entend parler de soins palliatifs, on se dit que le temps qui nous reste est limité. Je me suis rendu compte que ce n’était pas forcément vrai.

Julie : Lorsque le diagnostic de SLA est donné, on vous dit entre deux et cinq ans. Tout ce qui se passe après cinq ans, c’est un bonus.

Dans le salon, l’homme et la femme regardent la télévision assis sur le sofa. La main de l’homme repose dans celle de la femme.

Julie : Ça m’a permis d’apprécier le temps qui me reste avec Michael. Ça a été difficile, mais gratifiant. Ça a été douloureux. L’obscurité vient, mais elle disparaît aussi, et la lumière réapparaît. Vous comprenez.

Un texte apparaît: "Voyez comment une approche palliative des soins peut améliorer la qualité de vie. Canada-point-c-a-barre oblique-soins-tiret-palliatifs." Logo gouvernement du Canada. Au-dessus du "a" du mot Canada se trouve un drapeau Canadien.