Évaluation des données probantes liées à la promotion de la santé et à la prévention des maladies chroniques et des blessures : 2022

Table des matières

• Résumé
  • Profil du Programme
  • Constatations
• Contexte et description du programme
  • Contexte de la COVID-19
  • Description du programme
• Description de l'évaluation
  • Portee de l'evaluation
  • Questions d'evaluation
• Constatations de l'évaluation
  • Question 1 – Appuyer les besoins de l'agence en matiere de donnees probantes pendant la pandemie de COVID-19
  • Question 2 – Mesures de rendement appuyant les decisions dans un contexte de pandemie
• Conclusions
• Recommandations
• Réponse et plan d'action de la direction
• Annexe A– Méthode d'évaluation
• Notes de fin de document

Liste des acronymes

ACSP

Administratrice en chef de la santé publique

ASPC

Agence de la santé publique du Canada

CCJC

Cancer chez les jeunes au Canada

COPS

Centre des opérations du portefeuille de la Santé

CSRA

Centre de surveillance et de recherche appliquée

DGPSPMC

Direction générale de la promotion de la santé et de la prévention des maladies chroniques

ESCC

Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes

ICIS

Institut canadien d'information sur la santé

IRSC

Instituts de recherche en santé du Canada

PCSP

Programme canadien de surveillance pédiatrique

PIR

Profil d'information sur le rendement

PSPMC

Promotion de la santé et prévention des maladies chroniques

SGI

Système de gestion des incidents

Résumé

Profil du programme

En mars 2020, lorsque l'éclosion de COVID-19 a été déclarée pandémie mondiale par l'Organisation mondiale de la Santé, tous les niveaux du gouvernement canadien ont dû faire face à des défis sans précédent pour ralentir la propagation de la maladie et protéger la santé et le mieux-être des Canadiens. Compte tenu de son rôle de premier plan dans la réponse à la COVID-19, l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC) a été chargée d'améliorer la compréhension des répercussions à grande échelle de la COVID-19 et d'intégrer à ses efforts l'aspect de l'équité en santé quant à la préparation, l'intervention et la relance face à la pandémie.

Le Programme des données probantes liées à la promotion de la santé et à la prévention des maladies chroniques et des blessures (Programme des données probantes), qui relève de la Direction générale de la promotion de la santé et de la prévention des maladies chroniques (DGPSPMC) de l'ASPC, joue un rôle important dans la compréhension des répercussions à grande échelle de la pandémie de COVID-19 sur divers groupes.

Le Programme des données probantes, dirigé par le Centre de surveillance et de recherche appliquée (CSRA), recueille et analyse des données de surveillance nationales sur la santé des mères, des enfants, des jeunes et des aînés; les maladies et les problèmes de santé chroniques; les blessures; les inégalités en matière de santé; ainsi que sur les déterminants sociaux, comportementaux et environnementaux de la santé. Il effectue également des recherches en vue de créer une base de données probantes solide aux fins de la prise de mesures en santé publique. Le Programme des données probantes est chargé de fournir de l'information à un large éventail d'intervenants, y compris les hauts dirigeants du gouvernement, les comités consultatifs spéciaux, les groupes de travail nationaux et le public canadien.

Constatations

Ce qui a bien fonctionné

• Le CSRA a orienté ses activités de manière à soutenir l'intervention continue face à la pandémie de COVID-19 en menant un exercice précoce et continu d'établissement des priorités et a modifié ses activités des façons suivantes :
  • Détermination des projets devant être maintenus, reportés ou interrompus en fonction des besoins en matière de données probantes sur la COVID-19, des exigences législatives, des engagements du mandat et des priorités de l'Agence;
  • Adaptation des outils de surveillance existants pour recueillir des données pertinentes sur les répercussions à plus large échelle de la COVID-19 en multipliant les sources de données et les indicateurs, ainsi que de recueillir de nouvelles données probantes pour établir l'incidence de la COVID-19 sur la crise concomitante des opioïdes;
  • La collaboration avec les fournisseurs de données de longue date et des partenaires pour accroître la fréquence de déclaration des données, lancer de nouvelles enquêtes et appuyer de nouvelles recherches sur la COVID-19 et les comorbidités afin de combler les lacunes les plus pressantes en matière de données probantes.
• Le CSRA a également mis en œuvre un modèle « accéléré » de publication des articles évalués par des pairs liés à la COVID-19 dans la Revue de la DGPSPMC. Il a aussi mis sa plateforme Infobase au service de la diffusion des données liées aux cas de COVID-19 et des données sur la couverture vaccinale (avec des mises à jour quotidiennes ou hebdomadaires).
• Les indicateurs de mesure du rendement recueillis dans le cadre du Profil d'information sur le rendement (PIR) des données probantes sur l'accès des intervenants aux produits liés à la COVID-19 et leur utilisation ont servi à indiquer de façon continue les améliorations apportées aux produits
• Le CSRA a également appuyé l'intervention face à la pandémie en affectant plus de 28 membres de son personnel (environ 30 % de l'effectif), y compris des épidémiologistes et des analystes d'ensembles de données, à l'appui de diverses fonctions liées à la réponse à la COVID-19, particulièrement celles qui concernaient les efforts de déploiement des vaccins.

Défis et considérations futurs

• Le financement rapide des principales recherches a présenté quelques défis et il y a eu une incidence sur le caractère opportun et la pertinence de l'information fournie.
• Le CSRA a également été touché par des défis de longue date inhérents à la production de données de surveillance nationales :
  • Lacunes dans les données, en particulier en ce qui concerne les populations vulnérables et les données longitudinales;
  • Caractère opportun de l'information, car les données de surveillance sont généralement disponibles quelques mois seulement après les événements eux-mêmes, ce qui limite la mise à disposition de l'information pour les décideurs.
• Dans la poursuite de son programme de recherche et de surveillance quant aux répercussions plus vastes de la pandémie, il sera important que le Programme saisisse les occasions d'accroître la disponibilité et le caractère opportun des données probantes et qu'il les associe à des mesures stratégiques visant à éclairer les activités de rétablissement à la suite de la pandémie, en particulier en ce qui concerne les populations vulnérables. Il sera essentiel d'assurer des échanges multidisciplinaires avec les bons intervenants pour éclairer la production future de données probantes.
• Le programme devra également explorer d'autres façons de combler les lacunes dans les données, comme les modèles et la surveillance fondée sur les événements. Une telle exploration permettra de recueillir de l'information plus complète et d'aider à établir des liens plus évidents entre les répercussions pour la recherche et les politiques.

Recommandations

Les constatations de cette évaluation ont mené aux trois recommandations examinées ci-dessous. Toutefois, en plus des recommandations, l'évaluation a également mis en évidence deux défis déjà cernés au cours d'examens antérieurs, et pour lesquels des travaux sont en cours à l'échelle de l'Agence.^{Note de bas de page 1} Il s'agit, notamment, d'une collaboration avec les provinces et les territoires et d'autres partenaires en matière de données afin d'améliorer l'information de surveillance dans l'ensemble des administrations, et de mécanismes destinés à faciliter le financement rapide des recherches essentielles afin de combler les lacunes dans les données en cas d'intervention d'urgence. À mesure que les travaux visant à relever ces défis à l'échelle de l'Agence se poursuivent, l'intégration des constatations et des leçons apprises de cette évaluation et d'autres examens liés à la pandémie sera essentielle à éclairer une vision claire pour l'avenir de l'ASPC.

Recommandation n^o 1 : Mettre en œuvre des pratiques uniformes pour lier la recherche à l'incidence sur les politiques.

L'utilisation des données probantes et des données de recherche pour orienter les décisions en matière de santé publique fait partie intégrante des interventions en cas d'urgence de santé publique. Bien que le Programme des données probantes ait déjà pris des mesures pour s'assurer que les données probantes éclairent la prise de décisions stratégiques, comme dans le cas du programme d'échanges « Meilleurs cerveaux » sur les conditions post-COVID-19 organisé par l'ASPC, l'élaboration d'un plan d'action plus exhaustif en matière de données probantes en santé publique, établissant des liens entre les questions de recherche et les lacunes en la matière, les conséquences stratégiques et les indicateurs de surveillance sera un moyen supplémentaire de combler l'écart entre la recherche, les politiques et la pratique. Les efforts continus visant à tirer parti de l'expertise appropriée et des possibilités de collaboration au sein de l'Agence ainsi qu'avec les partenaires et collaborateurs externes orienteront les réponses stratégiques et appuieront les priorités en matière de programmes stratégiques dans la gestion d'une intervention post-COVID-19. De même, il serait avantageux de préciser davantage comment l'information produite est utile au public, ainsi qu'aux décideurs.

Recommandation n^o 2 : Explorer des façons d'intégrer d'autres sources de données probantes en vue de la production de documents, afin d'améliorer le caractère opportun de l'information et de compenser les lacunes habituelles sur le plan des données de surveillance nationales.

Les données de surveillance deviennent souvent disponibles des mois après les événements eux-mêmes. Pour combler les lacunes en matière d'information, contourner ces retards sur le plan des données et mieux appuyer les mesures de santé publique, il serait utile pour l'Agence de saisir les occasions de recueillir et d'intégrer l'information grâce à l'exploration d'autres sources de données probantes ou d'information utile aux décisions. Utiliser des réseaux informels, c'est-à-dire surveiller les événements au moyen du survol des rapports, et utiliser de l'information portant sur des cas isolés et d'autres sources relatives aux événements, plutôt que d'attendre les rapports officiels, permet aux responsables de la santé publique de réagir rapidement en cas de risques pour la santé. De plus, à l'avenir, l'élaboration de systèmes mieux coordonnés appliquant des algorithmes et des méthodologies aux données afin de prévoir les problèmes de santé, semblables à ceux élaborés pour la modélisation relative aux opioïdes, pourrait être envisagée.

Recommandation n^o 3 : Compte tenu du succès de l'Infobase pendant la COVID-19 et du fait que la base demeure utile, établir un plan d'avenir pour la plateforme.

Pendant la pandémie, la plateforme Infobase du Programme des données probantes est rapidement devenue le système de choix pour l'ensemble du portefeuille de la Santé quant à la diffusion d'information sur la santé publique aux Canadiens. Compte tenu de l'évolution rapide de l'information et des données probantes liées à la COVID-19, il convient de déterminer comment cette plateforme sera utilisée au mieux à l'avenir. Bien que le Programme des données probantes ait déjà évolué grâce à des discussions internes, il serait utile d'élaborer une analyse de rentabilisation plus détaillée décrivant le rôle, les attentes, les besoins futurs et les ressources nécessaires à l'avenir.

Contexte et description du programme

Contexte de la COVID-19

L'éclosion de la COVID-19 à la fin de décembre 2019, déclarée pandémie mondiale par l'Organisation mondiale de la Santé en mars 2020, a amené des défis sans précédent à tous les niveaux du gouvernement canadien alors qu'il fallait ralentir la propagation de la maladie et protéger la santé et le bien-être des Canadiens. L'Agence de la santé publique du Canada (ASPC) a joué un rôle de premier plan dans la gestion de la préparation, de l'intervention et de la relance face à la pandémie en prenant des mesures jusqu'alors inédites pour lutter contre les menaces à la santé publique.

Comme l'administratrice en chef de la santé publique (ACSP) l'a mentionné dans son rapport de 2020, même si la pandémie de COVID-19 nous a tous touchés, les répercussions sur la santé ont été plus importantes pour les personnes de certains groupes, milieux et populations vulnérables.^{Note de bas de page 2} Dans ce contexte, comprendre les répercussions à plus grande échelle de la COVID-19 et intégrer une approche d'équité en santé dans la préparation, l'intervention et la relance demeurera une étape essentielle.

Description du programme

Le Programme des données probantes liées à la promotion de la santé et à la prévention des maladies chroniques et des blessures (Programme des données probantes), qui fait partie de la Direction générale de la promotion de la santé et de la prévention des maladies chroniques (DGPSPMC) de l'ASPC, joue un rôle important dans la compréhension des répercussions à grande échelle de la pandémie de COVID-19 sur divers groupes. Le Programme des données probantes recueille et analyse des données de surveillance nationales sur la santé des mères, des enfants, des jeunes et des personnes âgées; les affections et les maladies chroniques; les blessures; les inégalités en matière de santé; et les déterminants sociaux, comportementaux et environnementaux connexes de la santé. Il comprend également des recherches en vue de créer une base de données probantes solide pour la prise de mesures en santé publique. Le Programme des données probantes est chargé de fournir des informations à un large éventail d'intervenants, y compris les hauts dirigeants du gouvernement, les comités consultatifs spéciaux, les groupes de travail nationaux et le public canadien.

Le Programme des données probantes est dirigé par le Centre de surveillance et de recherche appliquée (CSRA), qui comprend six divisions, soit Maladies et affections chroniques chez les adultes; Santé de la mère, de l'enfant et des jeunes; Comportements, environnements et longévité; Méfaits liés aux substances; Recherche appliquée; et Systèmes de surveillance et gestion des données. Pour la direction générale du Programme des données probantes, le CSRA collabore aussi avec deux autres centres au sein de la DGPSPMC, soit le Centre pour la promotion de la santé et le Centre de prévention des maladies chroniques et de l'équité en santé.

Description de l'évaluation

Portée de l'évaluation

Au départ, comme mentionné dans le plan d'évaluation du Ministère, l'évaluation avait pour but de réaliser un examen du rendement du Programme des données probantes liées à la promotion de la santé et à la prévention des maladies chroniques et des blessures (Programme des données probantes). Au terme des conversations initiales à l'interne avec la haute direction, il est devenu clair que l'évaluation devait se concentrer sur les activités de surveillance liées à la COVID-19 pour la période de janvier 2020 à mars 2021, sous la direction du Centre de surveillance et de recherche appliquée (CSRA). En se concentrant sur les activités de surveillance de la COVID-19, l'évaluation fournit une occasion unique de réaliser une étude de cas sur les activités de surveillance des maladies chroniques, et sur les répercussions à plus grande échelle de la COVID-19 dans un contexte pandémique qui évolue rapidement. Plus précisément, l'évaluation fournit une occasion de cerner les forces et les faiblesses associées à cette fonction, ce qui pourrait en retour fournir des perspectives sur la façon d'intensifier les efforts lors des interventions futures.

Étant donné la portée limitée de la période visée par cette évaluation et le fait qu'elle se concentre sur les activités liées à la COVID-19, seules les activités de recherche et de surveillance du Programme des données probantes qui relevaient du CSRA ont été évaluées. Les contributions à la direction générale du Programme des données probantes des deux autres centres participants (Centre pour la promotion de la santé et Centre de prévention des maladies chroniques et de l'équité en santé) n'ont pas été incluses dans cette évaluation puisqu'elles font partie des résultats des interventions financées par l'ASPC et qu'elles ne ciblaient pas la COVID-19 à ce moment précis.

Bien qu'ils ne participent habituellement pas aux interventions d'urgence, le CSRA et son Programme des données probantes ont dû ajuster leurs activités pour appuyer la réponse globale de l'Agence à la pandémie et ses besoins en information. Par conséquent, le CSRA a adapté ses activités de recherche et ses outils de surveillance existants pour recueillir et diffuser des données et des données probantes sur les répercussions à plus grande échelle de la COVID-19 (p. ex. sur l'usage de substances et la violence conjugale).

Questions d'évaluation

L'évaluation a été conçue pour répondre aux deux questions ci-dessous. Elle a été réalisée à partir de plusieurs sources de données probantes, notamment au moyen d'un examen de la documentation et de la littérature, de données sur le rendement et d'entrevues avec des informateurs clés, pour assurer la triangulation des résultats (voir l'annexe A pour la méthodologie détaillée, les limites et les stratégies d'atténuation).

1. Dans quelle mesure le CSRA a-t-il efficacement appuyé les besoins de l'Agence en matière de données probantes pendant la pandémie de COVID-19?
   • De quelle façon le CSRA a-t-il ajusté son plan de travail relatif aux maladies chroniques pour répondre aux besoins en matière de données probantes liées à la COVID-19? Quels sont les effets de la pandémie et de la réponse en matière de santé publique sur les activités liées à la crise de santé publique concomitante des opioïdes?
   • Les partenaires (p. ex. Institut canadien d'information sur la santé, Statistique Canada) fournissent-ils l'information nécessaire pour appuyer le développement des produits de données probantes?
   • Les processus de l'Agence permettent-ils au CSRA de cerner de façon proactive les besoins en données probantes concernant les répercussions à plus grande échelle de la COVID-19 sur la santé?
   • Le CSRA dispose-t-il des mécanismes appropriés pour diffuser les données probantes sur la COVID-19 en temps opportun, comme la plateforme Infobase de la santé publique?
2. Les mesures du rendement comprises dans le Profil d'information sur le rendement (PIR) du Programme des données probantes actuel suffisent-elles pour répondre à la pandémie actuelle? Qu'est-ce qui manque? Existe-t-il des exemples de pratiques exemplaires?

Constatations de l'évaluation

Question 1 – Appuyer les besoins de l'Agence en matière de données probantes pendant la pandémie de COVID-19

Le Programme des données probantes a réussi à adapter ses activités rapidement et à produire des données probantes sur les répercussions à plus grande échelle de la COVID-19 pour appuyer les besoins de l'Agence tout en maintenant ses principales activités de surveillance et de recherche, et en produisant des données sur la crise de santé publique concomitante des opioïdes. En outre, par l'intermédiaire de sa plateforme Infobase, le CSRA a aussi fourni un soutien à l'ensemble du portefeuille de la Santé dans la diffusion des données et des outils de données liés à la COVID-19. Les défis observés étaient associés à des lacunes dans le caractère intégral et opportun des données de tiers dont proviennent souvent les données probantes produites par le CSRA. Dans certains cas, cette dynamique a empêché les intervenants d'avoir accès à l'information nécessaire pour la prise de décisions clés.

Relativement à cette question, l'évaluation s'est penchée sur les sous-thèmes suivants pour identifier les réussites et les défis :

1. Modifications au plan de travail et des activités du CSRA relatifs aux données probantes;
2. Collaboration avec des partenaires internes et externes;
3. Diffusion des données probantes.

A. Modifications au plan de travail et des activités du CSRA relatifs aux données probantes

Le CSRA a mené un exercice précoce et continu de planification stratégique et a modifié ses activités par l'identification des projets devant être maintenus, reportés ou interrompus en fonction des besoins en matière de données probantes sur la COVID-19, des exigences législatives, des engagements du mandat et des priorités de l'Agence.

Exercice de planification stratégique

Au début de la pandémie, le CSRA a mené un exercice de planification stratégique précoce avec l'appui de la haute direction de la Direction générale. Cet exercice a permis au Centre d'identifier rapidement ses projets prioritaires. L'examen de la documentation a par ailleurs démontré que le plan stratégique était régulièrement revu pour tenir compte de toute demande imprévue.

Cet exercice de planification stratégique précoce et continu a joué un rôle essentiel dans la capacité du CSRA à se concentrer à recueillir et à produire des données probantes sur les répercussions à plus grande échelle de la pandémie de COVID-19, notamment celles sur la santé mentale. Également, un grand nombre des activités essentielles du Centre ont été maintenues, dont la surveillance associée à la crise des opioïdes.

Cet exercice de planification stratégique a aussi permis au CSRA de libérer certaines de ses ressources pour appuyer directement les interventions liées à la COVID-19. Par conséquent, de nombreux membres du personnel du CSRA ont été affectés à long terme dans des secteurs prioritaires spécifiques à la COVID-19, notamment les efforts de déploiement des vaccins et l'analyse des données.

Toutefois, comme l'ont soulevé les informateurs clés, vu les ressources limitées dont le CSRA disposait pour gérer la réponse, il a également fallu concentrer les activités de surveillance sur certains secteurs clés prioritaires, ce qui a entraîné la suspension des autres activités de surveillance dans les circonstances. Cela dit, toutes les activités de surveillance et de recherche liées aux maladies chroniques sont critiques pour la santé des Canadiens, les données indiquant que les maladies chroniques telles que le cancer, les maladies cardiovasculaires, les maladies des voies respiratoires inférieures et le diabète demeurent les principales causes de mortalité au Canada^{Note de bas de page 3}

Le CSRA a également pris l'initiative d'établir les priorités et de revoir son plan de travail dès février 2020; cet exercice a cependant été mené dans une période où la haute direction de l'ASPC était extrêmement impliquée dans la réponse à la pandémie et avait très peu d'occasions de fournir des directives précises sur les priorités liées à la COVID-19 et celles non liées à la pandémie. Quelques informateurs clés internes ont mentionné que cette situation découlait de certaines ambiguïtés dans les rôles et les responsabilités, et de certains doutes à l'égard des processus de communication, ce qui a par la suite compliqué le processus décisionnel.

Crise concomitante des opioïdes

D'avril à juin 2020, 1 628 personnes sont apparemment décédées d'une surdose d'opioïdes, ce qui représente une augmentation de 58 % par rapport au trimestre précédent et permet d'établir des liens entre la pandémie et la crise concomitante des opioïdes.^{Note de bas de page 4} Les facteurs contributifs les plus souvent mentionnés étaient liés aux mesures de santé publique et de sécurité, comme la fermeture des frontières ayant mené à un accroissement de la toxicité des drogues, à de l'isolement et à un accès réduit aux services de soutien. Les experts soutiennent que la distanciation physique a probablement contribué à l'augmentation de l'usage de substances, de nombreuses personnes consommant seules et évitant de demander de l'aide, notamment aux services d'urgence.

Vu l'incidence de la pandémie sur la crise de surdoses d'opioïdes, l'élaboration du modèle dynamique du CSRA sur l'usage et les surdoses d'opioïdes ainsi que les décès associés a été accélérée au cours de l'été 2020 pour permettre une simulation des décès par surdose pendant la pandémie de COVID-19. Au terme de cet exercice, un modèle de prédiction des tendances dans les méfaits liés aux substances a été élaboré en décembre 2020, alors que les mesures de santé publique pour lutter contre la pandémie de COVID-19 ne cessaient d'évoluer, afin d'appuyer les partenaires et les intervenants dans la planification de leurs interventions. Les activités du CSRA axées sur les méfaits liés aux opioïdes et aux stimulants ont aussi appuyé la publication de trois énoncés conjoints des coprésidents du Comité consultatif spécial sur l'épidémie de surdoses d'opioïdes au moment de délimiter la portée de cette évaluation, plus particulièrement en septembre 2020, en décembre 2020 et en mars 2021.^{Note de bas de page 5}

Création d'une Unité de la synthèse des données probantes

Pour appuyer les besoins de l'Agence en données probantes liées à la COVID-19, au début de février 2021, le CSRA a pu mettre en place une Unité de la synthèse des données probantes (il a fallu seulement quatre mois pour examiner la demande initiale, embaucher le personnel nécessaire et entamer les travaux de recherche) grâce au fonds pour la relance sécuritaire. Cette unité avait pour mandat d'effectuer des examens rapides et systématiques de la vaste quantité d'études et de données publiées dans le monde au sujet des répercussions à plus grande échelle de la COVID-19. Elle s'est efforcée d'extraire des éléments clés des données publiées afin de les communiquer au bureau de l'ACSP et aux autres secteurs de l'Agence.

Les capacités de l'Unité de la synthèse des données probantes étaient limitées, tout particulièrement vu la quantité sans précédent de publications liées à la COVID-19 parues au cours de la première année de la pandémie seulement. On estime qu'en 2020, plus de 100 000 articles scientifiques ont été publiés au sujet de la pandémie de coronavirus. ^{Note de bas de page 6} Bien que les articles publiés ne soient pas tous pertinents pour le CSRA, notamment ceux qui contiennent des données probantes liées aux techniques diagnostiques, il demeure que cette quantité sans précédent de publications a exercé une pression considérable sur l'équipe responsable de l'examen. En outre, dans certains cas, le CSRA a eu de la difficulté à fournir l'information et les données les plus récentes à l'Agence et à l'ACSP.

Au cours de l'examen, le CSRA a sous-traité certains travaux à des universités pour se concentrer sur un nombre limité d'examens internes liés à la COVID-19 (p. ex. syndrome post-COVID-19, violence familiale, insécurité alimentaire). Un grand nombre de ces établissements universitaires avaient déjà en place des mécanismes d'examen rapide et systématique, et avaient plus facilement accès à des ressources pour accroître leur capacité en vue d'examiner un plus grand nombre de publications plus rapidement que l'Agence. Un informateur clé a mentionné qu'à l'avenir, il pourrait être plus efficace pour le CSRA de tirer parti de son expertise interne et de se concentrer sur d'autres aspects, de cerner les enjeux émergents, d'interpréter les données scientifiques et de trouver des approches améliorées pour traduire les connaissances scientifiques en politiques et en décisions stratégiques.

Fichier sur le syndrome post-COVID-19

Bien que la santé de la majorité des personnes ayant contracté la COVID-19 s'améliore après quelques semaines, certaines personnes sont atteintes du syndrome post-COVID-19. Selon l'Organisation mondiale de la santé, les données indiquent que de 10 à 20 % des personnes présentent des symptômes persistants ou nouveaux trois mois après une infection à la COVID-19, et que ces symptômes ne sont pas liés au degré de gravité de la maladie elle-même.^{Note de bas de page 7} L'examen systématique de l'ASPC au sujet de la prévalence du syndrome post-COVID-19 chez les personnes ayant reçu un diagnostic de COVID-19 révèle qu'environ 53 % de ces personnes ont indiqué avoir eu des symptômes à long terme. Afin de rassembler plus d'information sur ces nouvelles affections, l'Agence a mandaté le CSRA à titre de responsable de ce fichier au sein de l'ASPC. Le CSRA a donc dirigé les travaux d'examen systématique portant sur les facteurs de risque et les mesures potentiellement efficaces pour prévenir ces maladies, en collaboration avec des partenaires internes et externes, dont le Laboratoire national de microbiologie, la Direction générale de la prévention des maladies infectieuses, des experts en la matière du domaine universitaire et des personnes ayant vécu une expérience concrète. Les conclusions initiales de l'examen systématique ont été publiées en juin 2021.^{Note de bas de page 8}

En collaboration avec les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), le CSRA a organisé un échange « Meilleurs Cerveaux » facilité par l'ASPC sur le syndrome post-COVID-19. La séance s'est déroulée en mai 2021 et rassemblait de hauts décideurs, des chercheurs, des experts de la mise en œuvre et des personnes vivant avec le syndrome post-COVID-19. La séance avait pour but de comprendre le syndrome post-COVID-19 et ce que vivent les personnes qui en sont atteintes, de cerner les lacunes dans l'information et de recueillir des données probantes pour éclairer les mesures de santé publique. Il s'agit là d'un exemple aussi précoce que pertinent démontrant que l'Agence reconnaît le besoin critique de miser sur une approche collaborative pour constituer un réseau d'experts du syndrome post-COVID-19 en vue d'établir des liens entre la recherche et les activités de surveillance et d'appuyer les décisions politiques à l'égard des mesures de santé publique dans le contexte canadien.

B. Travailler avec des partenaires internes et externes

Pour répondre aux besoins de l'ASPC en données probantes sur les répercussions à plus grande échelle de la COVID-19, le CSRA a dû identifier les lacunes dans l'information avant de générer des données et de produire l'information nécessaire pour appuyer les décisions. À ce titre, le CSRA a pu utiliser les processus internes de l'ASPC et travailler avec ses partenaires de données externes pour établir efficacement les besoins en données probantes, y compris les lacunes possibles, et assurer une collecte rapide des données clés. Le CSRA a tiré parti de ses mécanismes de collaboration habituels pour adapter les indicateurs de surveillance, modifier la fréquence de déclaration des données ou élargir les sources de données. Cela étant, vu le contexte de pandémie, des obstacles se sont présentés. Il était notamment difficile d'accéder aux données et de les déclarer en temps opportun, et des retards de financement ont nui au caractère opportun de l'information obtenue.

Collaborations internes

L'évaluation a révélé que depuis le début du printemps 2020, le CSRA travaille en étroite collaboration avec le Centre des opérations du portefeuille de la Santé (COPS), le Système de gestion des incidents^{Note de bas de page 9} (SGI), le bureau de l'ACSP et les différentes directions générales de l'ASPC à établir les besoins en information liée aux répercussions à plus grande échelle de la pandémie. Des réunions régulières ont eu lieu avec les différents intervenants et la direction, ce qui a permis à tous de cerner les lacunes dans les données probantes, de réduire le chevauchement des tâches et de continuer de faire progresser les efforts de surveillance. À titre d'exemple, le CSRA a travaillé avec différentes directions générales, dont le bureau de l'ACSP, à établir les besoins en données probantes et les ajustements dans la collecte des données qui pourraient aider à mieux comprendre les répercussions de la COVID-19 sur la démence, la grossesse, la santé mentale et le diabète.

Il demeure que les quatre à six premiers mois de la réponse à la COVID-19 ont comporté certains défis. À titre d'exemple, certains informateurs clés de l'ASPC ont reconnu qu'étant donné l'augmentation de la charge de travail et des mouvements de personnel, certains processus habituels de mobilisation interministérielle ne se sont pas déroulés normalement, ce qui a empêché le CSRA de bien communiquer les besoins en information, tout particulièrement en ce qui touche l'élaboration du contenu pour les enquêtes nationales sur la santé de la population. En outre, le taux de roulement élevé du personnel en raison d'une rotation d'affectations de courte durée au COPS et au SGI a intensifié les difficultés de communication. Plus précisément, les informateurs clés ont indiqué qu'au départ, ils ne savaient pas clairement avec qui communiquer au COPS ou au SGI pour certains breffages internes au sujet des données probantes du CSRA à la haute direction, dont l'ACSP et le président. Toutefois, à mesure que la pandémie progressait, une stabilisation du personnel et une renormalisation des processus, notamment pour stabiliser les charges de travail, ont permis de limiter certains de ces défis.

De nombreux intervenants ont reconnu que le CSRA s'efforçait d'établir les liens nécessaires pour cerner les besoins en données probantes de façon proactive. Toutefois, quelques informateurs clés de l'ASPC externes au CSRA ont suggéré qu'une approche plus systématique et mieux coordonnée à l'échelle des divers groupes impliqués au sein de l'ASPC (p. ex. pour ce qui touche les infections, les politiques et les aspects cliniques) pourrait faciliter l'identification des questions de recherche, des lacunes dans l'information et de besoins en information en fonction des considérations politiques. La mise en œuvre cohérente d'une telle approche systématique appuierait le Programme des données probantes dans ses efforts visant à combler les lacunes entre la science et les interventions politiques, en appuyant des décisions politiques fondées sur des données probantes, tout particulièrement pour les populations vulnérables et le fichier sur le syndrome post-COVID-19.

Adaptation de la surveillance au contexte de la COVID-19

Au fil des années, le CSRA a établi des liens et des partenariats de longue date en matière de surveillance des données avec de nombreux intervenants externes, dont le Système canadien de surveillance des maladies chroniques, le Système canadien de surveillance périnatale (SCSP), le programme Cancer chez les jeunes au Canada (CCJC) et le Groupe de travail sur la surveillance des surdoses d'opioïdes, entre autres.

L'évaluation a révélé que les relations de longue date jouaient un rôle clé dans l'efficacité du CSRA à adapter rapidement ses activités de surveillance pour recueillir des données supplémentaires sur la pandémie de COVID-19. Grâce à ces solides collaborations, le CSRA a pu élargir ses sources de données et recueillir des données probantes sur les répercussions continues de la pandémie sur la santé mentale et le bien-être, la consommation d'alcool et de drogues, et les inégalités en matière de santé. De telles données étaient essentielles pour mieux comprendre les répercussions de la pandémie sur les Canadiens, et pour éclairer la prise de décisions futures concernant la relance.

À titre d'exemple, en avril 2020, le CSRA et le SCSP ont mis en œuvre deux nouveaux protocoles pour la collecte de données sur les taux d'hospitalisation chez les enfants associés à la COVID-19 et aux comorbidités liées aux infections associées. Une plateforme de déclaration de données en ligne a aussi été développée pour appuyer ces deux nouveaux protocoles et permettre un accès aux données sur une base hebdomadaire (normalement, le SCSP a accès aux données une fois par mois). Cela a permis au Programme des données probantes de fournir chaque semaine de l'information à la haute direction, dès le tout début de la pandémie. Un troisième protocole de collecte de données a aussi été rapidement mis en œuvre en mai 2020, alors que des cas de syndromes inflammatoires tels que le syndrome de Kawasaki étaient signalés un peu partout dans le monde. Dans des circonstances normales, il aurait fallu plus d'un an pour mettre de tels nouveaux protocoles en œuvre.

Dès le début d'avril 2020, le CSRA a également modifié, en collaboration avec le CCJC, le protocole de saisie des données sur la COVID-19 à titre de complication d'un cancer pédiatrique. Étant donné que les enfants qui vivent avec le cancer sont plus à risque de développer des complications liées à la COVID-19, la question s'est posée à savoir si la pandémie serait aussi plus susceptible de nuire aux résultats des traitements. En outre, afin d'explorer les répercussions potentielles des différents confinements ayant limité l'accès aux soins et les répercussions sur les diagnostics de cancer chez les jeunes, le CSRA et le CCJC ont adapté leurs protocoles de déclaration des données pour se concentrer davantage sur la collecte d'information sur les diagnostics et les résultats à court terme plutôt que sur l'information au sujet des traitements, dans le but d'accélérer l'accès aux données.

Pour éclairer les mesures de santé publique au-delà de la phase de réponse initiale à la COVID-19, le CSRA a élaboré, en collaboration avec ses partenaires, une feuille de route pour les données probantes sur les répercussions involontaires de la COVID-19. Pour élaborer cette feuille de route, le CSRA a misé sur ses partenariats habituels avec des organisations telles que l'IRSC, l'ICIS et Statistique Canada, en plus d'établir des liens avec d'autres chercheurs pour obtenir un accès à de nouveaux ensembles de données. L'encadré à la page suivante indique des exemples réels de travaux réalisés avec des partenaires de longue date et de nouveaux partenaires pour obtenir un accès aux données sur les répercussions involontaires de la COVID-19.

Également, pour approfondir la collecte des données sur les répercussions de la COVID-19, le CSRA, en collaboration avec Statistique Canada, a mené une enquête post-COVID-19 de juin à décembre 2021. Cette enquête fournira à l'ASPC et à Statistique Canada des données sur les inégalités en matière de logement et celles touchant les travailleurs pauvres et les enfants des familles à faible revenu. Les résultats seront répartis en fonction du sexe, de la région, des facteurs socioéconomiques (p. ex. niveau de revenu, situation d'emploi et occupation) et des facteurs sociodémographiques (p. ex. identité autochtone, origines culturelles et raciales, statut d'immigrant, région rurale/éloignée/urbaine, situation de vie et statut de communauté de langue officielle en situation minoritaire). Comme l'ont indiqué certains informateurs clés, pour ce qui touche la période de relance post-COVID-19, l'inclusion de mesures sur l'équité en santé sera extrêmement importante pour l'évaluation des risques sociaux des pandémies futures.

Il demeure que le CSRA a fait face à des défis pendant la pandémie. Des retards dans l'accès aux données de certaines enquêtes nationales clés sur la santé, dont l'Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes (ESCC), l'Enquête canadienne sur les mesures de la santé et l'Enquête sociale générale, ont limité le CSRA dans sa capacité à cerner rapidement les changements associés à la COVID-19 sur le plan des comportements liés à la santé en fonction du statut socioéconomique et chez les populations vulnérables. De telles enquêtes sont un élément essentiel des systèmes de surveillance du CSRA qui facilite l'établissement de liens entre les résultats en matière de maladies chroniques et de santé mentale et différentes caractéristiques socioéconomiques qui jouent un rôle significatif dans l'identification des populations vulnérables et qui sont critiques pour les décisions fondées sur des données probantes. À titre d'exemple, en raison des ajustements aux travaux découlant des restrictions liées à la COVID-19, l'Agence n'a pas eu accès aux données de l'ESCC 2020 avant novembre (alors que les données sont normalement dévoilées au courant de l'été). En outre, étant donné que la période de collecte des données pour l'ESCC 2020 a été temporairement interrompue au début de la pandémie et que les travaux n'ont repris qu'en septembre 2020, la taille des échantillons a été réduite, ce qui a eu une incidence sur la quantité d'information recueillie et la qualité des données probantes produites. Par ailleurs, quelques informateurs clés internes ont indiqué que les protocoles actuels de communication des données ont nui à l'accès en temps opportun aux données de l'enquête, ce qui, en contexte de pandémie, a limité le Programme des données probantes dans sa capacité à fournir des données probantes en temps opportun aux décideurs.

Également, le CSRA, tout comme la communauté de la santé publique en général, n'a pas eu accès à suffisamment de données longitudinales (recueillies dans le cadre d'une série d'observations répétées des mêmes sujets), ce qui l'a amené à utiliser des données transversales (relatives à un moment précis). Afin de mieux comprendre les répercussions à plus grande échelle de la COVID-19 et d'intégrer une approche d'équité en santé, des données longitudinales sont essentielles, tout particulièrement au sujet des populations vulnérables. Le manque de données longitudinales constitue une lacune importante, notamment pour l'évaluation des changements sur la santé physique et la santé mentale au fil des différentes vagues de la pandémie.

Le CSRA a aussi été limité dans ses efforts d'accéder à de nouvelles sources de données rapidement par l'intermédiaire des processus associés aux répercussions à plus grande échelle de la COVID-19, pour lesquels des fonds étaient disponibles dans le cadre de l'initiative pour la relance sécuritaire du gouvernement du Canada. Le processus de passation de contrats a connu quelques ratés qui ont empêché les intervenants d'entreprendre rapidement ces projets de recherche. À titre d'exemple, le CSRA a ciblé un important projet de recherche visant à enquêter sur l'augmentation alarmante (200 %) des patients admis aux soins de troisième ligne en raison de troubles alimentaires. Malgré tous les efforts déployés par le CSRA et les services d'approvisionnement, la passation de contrats aux fins de la recherche a pris du temps, ce qui, dans un contexte pandémique au rythme rapide, a nui à la mise en œuvre de l'étude en temps opportun et ultimement, à la planification des interventions auprès de cette catégorie de patients. Au cours des dix premiers mois de la réponse, l'approvisionnement a été en mesure d'accélérer la passation des contrats associés à la COVID-19, en mettant une équipe spéciale sur pied et en accordant la priorité à ces types de contrats. Toutefois, en peu de temps, la proportion de contrats associés à la COVID-19 a augmenté pour accaparer 80 % de la charge de travail, ce qui a limité la capacité de l'unité à prioriser ces contrats. Parallèlement, il est devenu de plus en plus évident que les ressources devaient être adéquatement gérées, particulièrement en ce qui touche la charge de travail, pour assurer le bien-être des employés. Par conséquent, le processus de passation de contrats pour les projets de recherche s'est avéré plus long qu'en début de réponse, ce qui a nui à la capacité du programme à fournir de l'information en temps opportun pour la prise de décision.

Correction des lacunes dans les données de surveillance

Une surveillance efficace repose sur la production de données qui peuvent ensuite être traduites en information au service des mesures de santé publique. Bien que les lacunes dans les données de surveillance soient une préoccupation de longue date, la pandémie a intensifié les conséquences de ces faiblesses inhérentes et a fourni d'excellentes raisons de chercher des solutions.^{Note de bas de page 10} La production de données de surveillance nationales est souvent associée à deux grands défis, qui eux découlent de lacunes dans les données associées aux écarts dans les données déclarées par les provinces et les territoires (particulièrement celles au sujet des populations vulnérables) et à la pertinence de l'information puisque les données sont souvent déclarées six mois après les événements, comme dans le cas des données relatives aux opioïdes et aux taux de suicide.

Un récent rapport du BVG souligne les « problèmes de longue date relatifs à l'information de surveillance en matière de santé publique, y compris des lacunes qui nuisaient à l'efficacité de l'échange de données sur la santé entre l'Agence et les provinces et territoires ».^{Note de bas de page 11} En outre, le niveau de détail des données de surveillance recueillies par les provinces et les territoires varie largement, ce qui entraîne des lacunes dans les données. À titre d'exemple, pour ce qui est de la surveillance liée aux opioïdes, alors que la Colombie-Britannique et le Québec déclarent les données sur tous les décès associés aux drogues illicites, les autres provinces et les territoires déclarent seulement les décès associés aux opioïdes. Cela a une incidence sur la pertinence des données de surveillance nationales pour les intervenants, notamment l'ACSP, qui auraient avantage à avoir accès à de l'information cohérente pour dresser un portrait de la situation à l'échelle nationale.

Selon les informateurs clés, la fusion des données de diverses sources secondaires (p. ex. études, rapports de police, visites d'hôpitaux, enquêtes) a nui à l'interprétation des données, y compris à la validité des conclusions et à l'exactitude des résultats déclarés. Des défis similaires ont été observés dans des études évaluant l'incidence de la COVID-19 sur la santé mentale, où les méthodes utilisées, dans certains cas, ont nui au caractère représentatif des conclusions et à leur exactitude, notamment en raison d'échantillons de tailles inadéquates ou de l'absence de définitions standards pour la dépression et l'anxiété.

En ce qui a trait aux répercussions à plus grande échelle de la pandémie, les informateurs clés ont aussi mentionné des lacunes dans les données probantes sur les plans de la violence familiale, de la violence envers les enfants et de l'usage d'autres substances telles que l'alcool. Étant donné les données limitées à propos de ces enjeux, le Programme des données probantes a eu de la difficulté à fournir les données probantes pertinentes pour les décisions, tout particulièrement pendant la pandémie. Des travaux sont en cours pour combler ces lacunes afin d'établir des liens plus évidents entre les questions touchant la recherche et celles touchant les politiques.^{Note de bas de page 12} La documentation souligne que, dans un système alimenté par des données probantes, il doit y avoir des liens continus entre les fournisseurs de données, les responsables de la collecte des données et les utilisateurs des données pour que les données de surveillance aient un maximum d'incidence sur le programme d'action dans son ensemble.^{Note de bas de page 13}

Également, bien que des aspects importants des recherches aient tenu compte des considérations en matière d'ACSG+, des lacunes considérables subsistent dans les données de surveillance liées aux populations racialisées, notamment les personnes de couleur, et aux groupes autochtones. La nécessité d'avoir accès à des données robustes pour ces groupes est devenue encore plus évidente en raison des répercussions disproportionnées de la COVID-19 sur certaines populations en particulier.^{Note de bas de page 14}

Il demeure que le CSRA a travaillé par différents moyens avec ses partenaires de données à combler les lacunes dans les données et à améliorer le caractère opportun de l'information. Des exemples de réussites sont fournis dans l'encadré ci-dessous.

L'outil de modélisation lié aux opioïdes développé par le CSRA était aussi considéré comme une « approche tournée vers l'avenir » innovante pour communiquer l'information en temps opportun afin d'éclairer les décisions, et comme un moyen de faire le lien entre la science et l'incidence politique, ce qui pourrait servir à inspirer les travaux liés à d'autres fichiers.^{Note de bas de page 15} Vu l'incidence de la pandémie sur la crise de surdoses d'opioïdes, la pertinence de cet outil reposait non seulement sur sa capacité à prévoir des augmentations dans les décès, mais aussi sur le fait qu'il permettait d'envisager des mesures et des interventions possibles pour limiter ces décès estimés. Bien qu'un problème d'une telle complexité ne se règle pas facilement, le modèle a clairement démontré le besoin d'enquêter davantage sur les changements survenus dans les profils de consommation de substances en réponse aux effets de la pandémie sur la santé mentale et les services sociaux. Plus particulièrement, il faut se concentrer sur la façon dont les changements dans le soutien social, l'accès sécuritaire aux substances et l'accès aux services influencent l'usage de substances.

Également, en intégrant la notion d'équité en santé à ses travaux de surveillance, l'Unité de surveillance des méfaits liés aux substances a pu mieux explorer comment les crises de santé publique concomitantes de la COVID-19 et des opioïdes ont mené de façon disproportionnée à des résultats négatifs dans les communautés racialisées.^{Note de bas de page 16} Plus précisément, des lacunes dans les données probantes ont été signalées pour ce qui touche l'incidence sur la santé publique de la crise des opioïdes dans certaines populations autochtones.

Afin de combler encore davantage les lacunes dans le caractère opportun et la pertinence des données, les informateurs clés ont cerné des occasions d'intégrer une surveillance fondée sur les événements aux outils actuels en procédant à une analyse des rapports, des données anecdotiques et d'autres sources d'information dans le but de prévoir les événements qui pourraient présenter un grave risque pour la santé publique.

C. Mécanismes de diffusion

En tant que fonction clé du Programme des données probantes, le CSRA a communiqué de l'information aux professionnels de la santé, aux décideurs stratégiques et en matière de programmes ainsi qu'au public par l'intermédiaire de divers mécanismes, dont la publication « Promotion de la santé et prévention des maladies chroniques au Canada : Recherche, politiques et pratiques » (revue de PSPMC) et la plateforme Infobase. L'évaluation a permis de conclure que le CSRA a réussi à diffuser l'information liée à la COVID-19 en temps opportun grâce à ces deux principaux mécanismes.

Il convient de noter que, bien que les produits du Programme des données probantes soient également publiés dans des revues internationales en libre accès, cette évaluation se concentrait uniquement sur les mécanismes de diffusion qui relèvent du CSRA.

Utilisation de la revue de PSPMC pour « accélérer » la publication et la diffusion de l'information

Suite à l'appel pour le libre accès aux publications liées à la COVID-19 lancé en mars 2020 par la conseillère scientifique en chef du Canada, l'équipe de la revue de PSPMC a ajusté son processus d'examen interne et de publication afin d'accélérer le rythme de diffusion des données probantes. Un modèle « accéléré » a été élaboré pour les articles évalués par des pairs liés à la COVID-19, et le premier appel ouvert à contributions a été lancé en mai 2020.

Du tout premier appel à contributions d'articles scientifiques sur la pandémie de COVID-19 en mai 2020 jusqu'à la fin de la période visée par cette évaluation en mars 2021, la revue a reçu une centaine de propositions liées à la COVID-19 de partout dans le monde. Les quatre premiers articles, qui comprenaient deux études quantitatives originales, ont été publiés en septembre 2020 dans le cadre d'une série de publications rapides sur la COVID-19. Ces articles sont parus dans les numéros habituels de novembre et décembre 2020. En mars 2021, neuf articles associés à la COVID-19 ont été publiés. Les articles ont d'abord été publiés en ligne sur le site de la revue, ce qui a permis d'éliminer certaines des étapes normalement comprises dans le processus de production et de rendre le contenu accessible plus rapidement.

Dans l'ensemble, le CSRA a pu examiner un grand nombre de propositions, plus rapidement que lors des périodes précédentes. Bien qu'un grand nombre des propositions évaluées étaient des articles internationaux qui sortaient du cadre de la revue ou des articles de piètre qualité sur le plan scientifique, un comité d'examen permanent des articles liés à la COVID-19 a pu évaluer un grand nombre de propositions, ce qui a fait passer le délai d'évaluation par les pairs de la revue de onze semaines à cinq semaines.

Utilisation d'Infobase pour appuyer la diffusion de l'information liée à la COVID-19 par le portefeuille de la Santé

La plateforme Infobase est opérationnelle depuis 2007 et est entièrement hébergée et gérée à l'interne par le CSRA. Cette ressource est unique en son genre parce qu'elle appuie la livraison de produits et de visualisations de données opportuns, utilisables et dynamiques qui satisfont à toutes les normes gouvernementales en matière d'accessibilité et de TI. Grâce à des échéanciers de publication qui se mesurent en jours plutôt qu'en mois, l'Agence bénéficie d'une valeur ajoutée que les autres plateformes de données commerciales ou internes n'offrent pas. En ce qui touche l'appui à la réponse liée à la COVID-19, l'équipe d'Infobase a participé activement à la définition des exigences pour les données publiques, à l'établissement des pipelines de données et des processus de validation des données de bout en bout, à la coordination du développement des produits entre les divers intervenants internes et externes, ainsi qu'au développement et à l'hébergement de nombreux outils de données publiques liés à la COVID-19 pour le compte du gouvernement du Canada.

Certains informateurs clés internes ont indiqué qu'au tout début de la pandémie, certains groupes hésitaient à utiliser Infobase comme méthode pour la diffusion des données et des outils de données associés à la COVID-19. Des préoccupations ont également été soulevées quant au fait que son utilisation pourrait entraîner un chevauchement des travaux réalisés avec d'autres groupes qui publient aussi des données, comme Santé Canada, Statistique Canada et l'ICIS. Toutefois, en réaction aux critiques dans les médias et aux lacunes dans l'approche de l'Agence en matière de gestion et de diffusion en temps opportun des données liées à la COVID-19, l'Agence a reconnu les avantages d'Infobase, ce qui a ultimement mené la plateforme à devenir le système de choix pour l'ensemble du portefeuille de la Santé quant à la diffusion des données liées à la COVID-19. L'équipe d'Infobase a aussi été en mesure d'intégrer la plateforme aux pages Canada.ca, ce qui a offert une expérience conviviale aux utilisateurs finaux lors de la navigation dans les divers produits d'information liée à la COVID-19 fournis sur le site Canada.ca. À ce titre, la toute première carte interactive des cas de COVID-19 publiée par le gouvernement du Canada en mars 2020 a été conçue et hébergée par l'équipe d'Infobase de l'ASPC.

À l'heure actuelle, Infobase héberge l'ensemble des produits de données publiques dynamiques liés à la COVID-19, notamment :

• Carte dynamique des cas de COVID-19 (illustrée dans l'encadré ci-contre avec les différentes options de menu déroulant)
• Rapport quotidien sur l'épidémiologie du COPS
• Outil TendancesCOVID
• Couverture vaccinale contre la COVID-19, sécurité des vaccins
• Hospitalisations liées à la COVID-19
• Sommaires internationaux liés à la COVID-19

Figure 1 - Description textuelle

Figure 1 est une carte interactive de visualisation des données des sur les cas de COVID-19 au Canada. Une note juste au-dessus de l'image de la carte explique comment vous pouvez 'Survolez ou appuyez les provinces et les territoires pour voir le nombre total de cas, de tests effectués ou des décès au Canada. Cliquez sur le bouton « Jouer » pour animer la carte.'

La carte interactive comprend un menu déroulant qui vous permet de choisir les nombres ou les taux, ainsi qu'un deuxième menu pour choisir le nombre correspondant de cas dans les derniers 7 ou 14 jours, les tests effectués, les décès dans les derniers 7 ou 14 jours, ainsi que le nombre total de cas ou de décès.

Le nombre total de cas de COVID-19 au Canada se trouve dans un cercle noir en haut de la page. Des cercles noirs sont aussi placés sur chaque province et territoire et démontrent le nombre de cas pour chaque province et territoire. Quand vous survolez avec la souris sur les nombres dans les cercles noirs pour chaque province et territoire, les nombres correspondants sont aussi démontrés sur un graphique linéaire an même temps : le nombre total de cas sur l'axe vertical, et la date de signalisation sur l'axe horizontale. Dans l'exemple qu'on voit dans le rapport, le graphique linéaire démontre le nombre de cas au Canada avec la ligne allant vers le haut.

En mai 2021, Infobase a été consultée à plus de deux millions de reprises par les utilisateurs. La plateforme Infobase « Données sur la COVID-19 au Canada » de l'ASPC a été la treizième ressource la plus téléchargée et la plus visitée de tout le portail du gouvernement ouvert, comptant plus de 7 000 téléchargements et plus de 14 000 visites.

À mesure qu'émergeaient les tendances secondaires associées à la COVID-19, comme l'exacerbation de la crise des opioïdes, Infobase a aussi accéléré l'échéancier de publication des données sur les méfaits liés aux opioïdes et aux stimulants au Canada. L'équipe d'Infobase a également réussi à maintenir la publication de ses produits non liés à la COVID-19 pendant la pandémie. À ce titre, l'équipe a supervisé la publication de plus d'une centaine de produits non liés à la COVID-19 de janvier 2020 à mars 2021. Compte tenu des nombreuses étapes requises pour publier du contenu sur Infobase (p. ex. assurer l'accessibilité, utiliser un langage clair, réviser les produits, créer des fonctions d'automatisation avec différents ensembles de données), la gestion du volume actuel de publications a entraîné des défis pour l'équipe d'Infobase, qui compte sept employés à temps plein.

Comme les informateurs clés internes l'ont souligné, il s'ensuit que le développement de ces produits associés à la COVID-19 a aussi exigé énormément d'efforts de collaboration pour ce qui est de définir les produits à l'aide de messages clairs pour les publics cibles, de déterminer le concept qui convient le mieux et de combiner les données de sources diverses, y compris de vérifier les chiffres fournis et de s'assurer qu'ils proviennent de sources adéquates. Une autre difficulté s'est présentée, du moins au début de la pandémie, c'est-à-dire que les rôles et les responsabilités n'étaient pas clairs quant à la gestion des données au sein de l'Agence. Cela a mené à un chevauchement des efforts de plusieurs équipes, dont certaines avaient peu ou n'avaient pas d'expérience en matière de données publiques dynamiques. À ce jour, même si l'équipe d'Infobase a établi un processus pour assurer la bonne gestion du pipeline de données, des lacunes semblent demeurer dans la compréhension de ce processus et de sa valeur.

Une possibilité à envisager pour clarifier les rôles et les responsabilités serait de développer une stratégie pour la mobilisation des connaissances et un outil de transfert des connaissances en collaboration avec la Direction générale des données de gestion et de la surveillance de l'ASPC et cinq autres partenaires fédéraux.^{Note de bas de page 17}Cette initiative comprendra la création d'un portail Web sur Infobase pour faciliter encore davantage la diffusion des données probantes pour les cinq organisations et éviter le chevauchement des efforts, mieux faire connaître les produits de données probantes et les rendre plus accessibles, et cerner et combler les lacunes dans les données probantes et la mobilisation des connaissances.

En raison de l'efficacité d'Infobase en matière de diffusion de données interactives claires et concises, le CSRA a commencé à recevoir des demandes de ministères qui ne font pas partie du portefeuille de la Santé et qui souhaitent utiliser la plateforme. Maintenant que les informateurs clés ont confirmé qu'Infobase sera utilisée pour répondre à des besoins autres que ceux liés à la COVID-19, et possiblement à l'échelle de tout le gouvernement, déterminer la meilleure voie à suivre exigera un examen minutieux des ressources et des demandes continues qui pourraient nuire à sa viabilité à long terme.

En outre, pour la suite des choses, même si les données d'Infobase sont consultées à grande échelle (comme mentionné ci-dessus), il est impossible de savoir si le personnel interne de l'Agence et les autres intervenants l'utilisent à leurs propres fins, notamment pour l'établissement de politiques. À titre d'exemple, les données d'analytique Web reprises d'une étude réalisée du 4 au 17 mars 2021 indiquent que bien que 67 396 visiteurs aient accédé au site, la majorité l'a fait par « intérêt général ». Plusieurs informateurs clés au sein de l'ASPC ont mentionné qu'une meilleure compréhension des besoins des utilisateurs, en ce qui a trait aux produits hébergés sur Infobase, pourrait amener des interactions plus significatives avec la plateforme. Quelques informateurs clés ont aussi indiqué qu'il fallait améliorer la diffusion et la présentation des produits de données probantes afin de mieux appuyer les décisions. À titre d'exemple, certaines suggestions visaient une amélioration de la compréhension des besoins en matière de données et des besoins des publics cibles pour mieux les relier aux décisions politiques, ainsi que comme façon de donner un maximum d'incidence à l'information présentée.

Question 2 – Mesures de rendement appuyant les décisions dans un contexte de pandémie

Les activités de mesure du rendement du CSRA intègrent nombre de pratiques exemplaires, et les données d'analytique Web recueillies par l'équipe sont une fonction clé qui fournit de l'information critique pour améliorer rapidement les produits de données probantes publiés en ligne, même pendant la pandémie.

Pour cette question, l'évaluation s'est penchée sur le type de données et d'information sur le rendement recueillies pour les activités et les produits associés à la COVID-19 publiés par le CSRA, et sur la manière dont cette information a été utilisée pour la prise de décision. L'évaluation s'est aussi intéressée aux pratiques exemplaires de mesure du rendement afin de déterminer si des éléments manquaient.

Collecte et utilisation de données sur le rendement

Dans un contexte pandémique qui évolue rapidement, certains des indicateurs recueillis au moyen du Profil d'information sur le rendement (PIR) des données probantes n'ont pas pu éclairer rapidement la direction quant à la pertinence des produits de données probantes liés à la COVID-19. À titre d'exemple, les taux de citation sont longs à compiler. Tout de même, étant donné que l'accès aux données probantes et leur utilisation par les intervenants sont des résultats à court et à moyen terme du PIR, un grand nombre des indicateurs appuyant ces résultats ont été particulièrement utiles pour appuyer une amélioration rapide des produits, notamment au moyen d'une analyse continue des données d'analytique Web.

Même pendant la pandémie, le CSRA a maintenu toutes ses pratiques de collecte de données sur la mesure du rendement, répondant ainsi aux exigences de rendement en matière d'évaluation de la portée et de l'utilisation des documents publiés par l'intermédiaire de ses mécanismes de diffusion. Cette autoévaluation continue a aussi permis au CSRA de fournir aux « responsables » des documents des données clés pour mesurer la popularité et la pertinence de l'information publiée.

L'équipe d'évaluation du rendement du CSRA a rassemblé et présenté des ensembles de données précis chaque semaine, notamment au sujet du nombre de visites et de visiteurs de diverses sources, dont le gouvernement du Canada, des ordinateurs publics et des hyperliens fournis dans des infolettres. Elle a aussi inclus le temps passé sur les pages et des profils d'utilisateurs établis à partir de « cartes des points chauds » qui montrent les mouvements de curseur et les défilements des utilisateurs sur des pages précises, y compris les clics sur des liens en particulier. Ces renseignements ont également été complétés par des données sur la satisfaction des utilisateurs.

De tels renseignements sur le rendement ont été décrits par les informateurs clés comme étant extrêmement utiles pour concevoir ou adapter le contenu des documents (p. ex. pour éclairer la mise en page des rapports, des tableaux et des graphiques) de façon à s'assurer que les utilisateurs accèdent rapidement aux données essentielles et aux messages clés. À titre d'exemple, après la publication en ligne du plan d'action national sur les opioïdes, le contenu a été modifié pour tenir compte du comportement des utilisateurs lors du défilement dans les pages, afin de s'assurer que l'information la plus « consultée » est déplacée en haut de la page. Toutefois, l'utilisation accrue d'Infobase par le portefeuille de la Santé et pour la publication des données sur la COVID-19 a eu des répercussions indirectes sur la charge de travail de l'équipe d'évaluation du rendement, qui doit maintenant surveiller et déclarer les données associées au rendement d'un grand nombre de publications.

Le CSRA a aussi maintenu la collecte des données sur l'efficacité de ses activités, tout particulièrement à la suite des ajustements apportés en réponse à la pandémie, ce qui lui a permis d'évaluer l'efficacité de ces adaptations et de comparer ses résultats à ceux de la période précédant la COVID-19. Un excellent exemple réside dans ses activités visant à appuyer la revue de PSPMC et son modèle de publication « accélérée » précédemment décrit dans ce rapport. Les données de référence, recueillies avant la COVID-19, ont permis de comparer des données clés sur le rendement recueillies pendant la COVID-19, ce qui a fourni à la direction de solides données probantes illustrant les avantages d'avoir adopté une approche de publication accélérée pendant la pandémie.

Pratiques exemplaires de mesure du rendement

La documentation communiquée par le programme montre clairement que non seulement le CSRA a pleinement mis en œuvre son PIR des données probantes, mais qu'il a également participé à un exercice interne d'examen de ses indicateurs en 2020, ce qui indique une amélioration continue. L'évaluation a révélé que les mesures incluses dans le PIR étaient conformes aux pratiques exemplaires sur le plan de la mesure du rendement, et qu'aucun élément clé n'a été oublié.^{Note de bas de page 18}

Entre autres exemples de bonnes pratiques intégrées dans le PIR des données probantes, mentionnons un bon équilibre entre les mesures stratégiques et opérationnelles, et des mesures du rendement attestant des extrants, des opérations et des résultats. La méthodologie adoptée a aussi permis d'équilibrer les diverses sources d'information, en intégrant à la fois des données quantitatives et qualitatives sur le rendement provenant de différentes sources. Les mesures d'analytique Web sont combinées au nombre de « visionnements » de chaque produit de données probantes. Non seulement le CSRA a pu recueillir des mesures de rendement, mais les données probantes ont également montré que ces renseignements ont été synthétisés et communiqués rapidement à la direction et aux responsables des documents publiés afin d'éclairer les décisions associées à chacun des produits publiés.

Cette évaluation a révélé que de nombreux partenaires internes de l'ASPC ont été impressionnés par les activités de mesure du rendement du CSRA, qu'ils ont vues comme des exemples de pratiques exemplaires menant à des indicateurs et à des mesures de résultats significatifs. À titre d'exemple, l'équipe du Programme d'immunisation de l'ASPC a collaboré étroitement avec le CSRA afin de tirer parti de ses leçons apprises et ses améliorations continues, ce qui a mené à l'intégration d'indicateurs et de méthodologies, comme ceux adaptés par le CSRA, à la stratégie de mesure du rendement du Programme d'immunisation.

Conclusions

La réponse à la COVID-19 a exigé des efforts de toutes les parties de l'Agence, dont la Direction générale de la Promotion de la santé et de la prévention des maladies chroniques, qui n'est généralement pas associée aux interventions d'urgence. De janvier 2020 à mars 2021, le CSRA, à titre de gestionnaire du Programme des données probantes, a appuyé les efforts de l'ASPC en recueillant des données pour combler les lacunes actuelles sur le plan des répercussions à plus large échelle de la COVID-19 et fournir l'information en temps opportun à la haute direction.

Ce qui a bien fonctionné

En menant un exercice précoce et continu d'établissement des priorités, avec l'appui de la haute direction de la Direction générale, le CSRA a pu identifier les projets devant être maintenus, reportés ou interrompus en fonction des besoins en matière de données probantes sur la COVID-19, des exigences législatives, des engagements du mandat et des priorités de l'Agence. Cet exercice appuyait les activités axées sur l'élargissement des sources et des indicateurs de données afin de recueillir rapidement des données sur les répercussions à plus grande échelle de la COVID-19. En outre, la collaboration de longue date avec des fournisseurs de données, des experts des soins de santé et des universitaires a permis au CSRA d'accroître la fréquence de déclaration des données, de lancer de nouvelles enquêtes, de tirer parti des plateformes d'enquête longitudinale existantes et d'appuyer les nouvelles études sur la COVID-19 et les comorbidités afin de continuer de combler les lacunes les plus pressantes en matière de données probantes.

Le CSRA a aussi été très efficace dans la diffusion des données et de l'information liées à la COVID-19 au portefeuille de la Santé, et dans la communication des données probantes aux décideurs stratégiques et en matière de programmes, aux professionnels de la santé externes et au public. Par l'intermédiaire de deux principaux véhicules, soit la revue de PSPMC et la plateforme Infobase, le CSRA a utilisé un modèle « accéléré » de publication des articles évalués par des pairs liés à la COVID-19 dans la revue de PSPMC et a offert des produits de données, des visualisations des cas de COVID-19 et des données sur la couverture vaccinale (mises à jour tous les jours ou toutes les semaines), notamment des publications trimestrielles sur les méfaits liés aux opioïdes et aux stimulants au Canada.

De nombreux indicateurs du PIR des données probantes du CSRA des données probantes se sont révélés particulièrement pertinents pour les efforts de diffusion dans le contexte de la pandémie, et pour indiquer de façon continue les améliorations apportées aux produits, tout particulièrement grâce à l'analyse continue des données d'analytique Web et des données synthétisées recueillies au moyen d'enquêtes volontaires en ligne.

Le CSRA a également appuyé les interventions face à la pandémie en affectant plus de 28 membres de son personnel (environ 30 % de l'effectif), notamment des épidémiologistes et des analystes d'ensembles de données, à l'appui de diverses fonctions liées à la réponse à la COVID-19, particulièrement celles qui concernaient les efforts de déploiement des vaccins.

Défis et considérations futurs

De nombreuses activités de l'Agence dans ce secteur se sont avérées efficaces. Le Programme des données probantes a toutefois rencontré quelques défis, notamment des retards dans l'approvisionnement en nouvelles études ce qui a nui au caractère opportun et à la pertinence de l'information. Le CSRA a également été touché par des défis de longue date inhérents à la production de données de surveillance nationales, notamment des lacunes dans les données, en particulier en ce qui concerne les populations vulnérables et les données longitudinales, et dans le caractère opportun des informations, car les données de surveillance sont généralement disponibles quelques mois seulement après les événements eux-mêmes, ce qui limite la mise à disposition des informations pour les décideurs.

Dans la poursuite de ses activités de recherche et de surveillance quant aux répercussions plus vastes de la COVID-19, il sera important que le CSRA saisisse les occasions d'accroître la disponibilité et le caractère opportun des données probantes et qu'il les associe à des mesures stratégiques visant à éclairer les activités de rétablissement à la suite de la pandémie, en particulier en ce qui concerne les populations vulnérables. Il demeurera essentiel d'assurer des échanges multidisciplinaires avec les bons intervenants pour éclairer la production future de données probantes, comme dans le cas du programme d'échanges entre experts « Meilleurs cerveaux » et du fichier sur les conditions post-COVID-19. De même, l'utilisation d'autres approches, comme les modèles et la surveillance fondée sur les événements pour combler les lacunes dans les données, sera une façon innovante de présenter des renseignements plus complets et d'établir des liens plus évidents entre les répercussions pour la recherche et les politiques.

Recommandations

Les constatations de cette évaluation ont mené aux trois recommandations examinées ci-dessous. Toutefois, en plus des recommandations, l'évaluation a également souligné deux défis déjà cernés au cours d'examens antérieurs, et pour lesquels des travaux sont en cours à l'échelle de l'Agence.^{Note de bas de page 19} Il s'agit, notamment, d'une collaboration avec les provinces et les territoires et d'autres partenaires en matière de données afin d'améliorer les informations de surveillance dans l'ensemble des juridictions, et de mécanismes destinés à faciliter le financement rapide des recherches essentielles afin de combler les lacunes dans les données en cas d'intervention d'urgence. À mesure que les travaux visant à relever ces défis à l'échelle de l'Agence se poursuivent, l'intégration des constatations et des leçons apprises de cette évaluation et d'autres examens liés à la pandémie sera essentielle à éclairer une vision claire pour l'avenir de l'ASPC.

Recommandation n^o 1 : Mettre en œuvre des pratiques uniformes pour lier la recherche à l'incidence sur les politiques.

L'utilisation des données probantes et des données de recherche pour orienter les décisions en matière de santé publique fait partie intégrante des interventions en cas d'urgence de santé publique. Bien que le Programme des données probantes ait déjà pris des mesures pour s'assurer que les données probantes éclairent la prise de décisions stratégiques, comme dans le cas du programme d'échanges entre experts « Meilleurs cerveaux » sur les conditions post-COVID-19 organisé par l'ASPC, l'élaboration d'un plan d'action plus exhaustif en matière de données probantes en santé publique, établissant des liens entre les questions de recherche et les lacunes en la matière, les conséquences stratégiques et les indicateurs de surveillance sera un moyen supplémentaire de combler l'écart entre la recherche, les politiques et la pratique. Les efforts continus visant à tirer parti de l'expertise appropriée et des possibilités de collaboration au sein de l'Agence ainsi qu'avec les partenaires et collaborateurs externes orienteront les réponses stratégiques et appuieront les priorités en matière de programmes stratégiques dans la gestion d'une intervention post-COVID-19. De même, il serait avantageux de préciser davantage comment l'information produite est utile au public, ainsi qu'aux décideurs.

Recommandation no 2 : Explorer des façons d'intégrer d'autres sources de données probantes en vue de la production de documents, afin d'améliorer le caractère opportun de l'information et de compenser les lacunes habituelles sur le plan des données de surveillance nationales.

Les données de surveillance deviennent souvent disponibles des mois après les événements eux-mêmes. Pour combler les lacunes en matière d'information, contourner ces retards sur le plan des données et mieux appuyer les mesures de santé publique, il serait utile pour l'Agence de saisir les occasions de recueillir et d'intégrer de l'information grâce à l'exploration d'autres sources de données probantes ou d'information utiles aux décisions. Utiliser des réseaux informels, c'est-à-dire surveiller les événements au moyen du survol des rapports, et utiliser de l'information portant sur des cas isolés et d'autres sources relatives aux événements, plutôt que d'attendre les rapports officiels, permet aux responsables de la santé publique de réagir rapidement en cas de risques pour la santé De plus, à l'avenir, l'élaboration de systèmes mieux coordonnés appliquant des algorithmes et des méthodologies aux données afin de prévoir les problèmes de santé, semblables à ceux élaborés pour la modélisation relative aux opioïdes, pourrait être envisagée.

Recommandation no 3 : Compte tenu du succès d'Infobase pendant la COVID-19 et du fait que la base demeure utile à la situation, établir un plan d'avenir pour la plateforme.

Pendant la pandémie, la plateforme Infobase du Programme des données probantes est rapidement devenue le système de choix pour l'ensemble du portefeuille de la Santé quant à la diffusion d'information sur la santé publique aux Canadiens. Compte tenu de l'évolution rapide de l'information et des données probantes liées à la COVID-19, il convient de déterminer comment cette plateforme sera utilisée au mieux à l'avenir. Bien que le Programme des données probantes ait déjà évolué grâce à des discussions internes, il serait utile d'élaborer une analyse de rentabilisation plus détaillée décrivant le rôle, les attentes, les besoins futurs et les ressources nécessaires à l'avenir.

Réponse et plan d'action de la direction

Évaluation des données probantes pour la promotion de la santé et au programme
de prévention des maladies chroniques et des blessures : Accent mis sur les activités liées à la COVID-19