Aperçu des résultats : Évaluation du Programme sur le trouble du spectre de l’autisme de 2018-2019 à 2021-2022 (l’Agence de la santé publique du Canada)

Aperçu du programme

Le trouble du spectre de l'autisme (TSA) est un trouble neurologique du développement qui peut affecter le langage, la communication non verbale et les interactions sociales et qui est associé à des comportements, des activités ou des intérêts restreints ou répétitifs. Chaque personne ayant un TSA est unique, et le terme « spectre » renvoie à la grande variété des forces et des défis de chacune des personnes atteintes. En 2019, 2 % des enfants et des jeunes canadiens de 1 à 17 ans ont reçu un diagnostic d'autisme, les garçons étant quatre fois plus susceptibles que les filles de recevoir un diagnostic de TSA.

L'Agence de la santé publique du Canada (ASPC) est l'un des nombreux acteurs qui s'intéressent au TSA au Canada, en plus des autorités sanitaires locales, des gouvernements provinciaux et territoriaux, d'autres ministères et d'organismes nationaux et communautaires.

Le Programme sur le TSA de l'ASPC est dirigé par la Direction générale de la promotion et de la prévention des maladies chroniques. Le Centre pour la promotion de la santé est responsable des activités stratégiques et du financement, y compris le Fonds stratégique pour le TSA. Les activités de surveillance relèvent du Centre de surveillance et de recherche appliquée. Au cours de la période visée par l'évaluation, les dépenses prévues de l'ASPC pour les activités liées au TSA étaient d'environ 4,5 millions de dollars par année.

Approche et méthodes d'évaluation

L'évaluation portait sur la pertinence et l'efficacité des activités liées au TSA de l'ASPC, plus particulièrement sur l'atteinte des résultats, y compris les progrès réalisés par rapport aux résultats prévus.

Méthodologie :

• Examen de documents et dossiers
• Examen de la littérature
• Entrevues auprès des informateurs clés
• Analyse comparative avec d'autres juridictions
• Examen des données financières
• Analyse de données

Conclusions de l'évaluation

Les activités réalisées à ce jour par l'ASPC pour s'attaquer au TSA cadrent avec la mission de l'Agence en tant qu'organisme fédéral de santé publique. Même si l'ASPC a utilisé une approche axée sur les déterminants sociaux de la santé pour établir les priorités de financement du Fonds stratégique, certains projets auraient mieux convenu à une autre instance. Il subsiste des lacunes importantes et, bien que la plupart d'entre elles relèvent du mandat des provinces et des territoires, certaines semblent correspondre au mandat de santé publique du gouvernement fédéral dans les domaines de la mobilisation, de la consignation des pratiques exemplaires et de l'amélioration de la surveillance.

Bien que de courte durée, les projets communautaires ont permis de réaliser des avancées notables en augmentant les connaissances et les compétences des participants au programme et, dans certains cas, en aidant les personnes autistes à développer des stratégies d'adaptation ainsi que les praticiens et les aidants à améliorer le soutien offert. Les projets étaient prometteurs, mais la nature à court terme du financement ne leur a pas permis d'atteindre tout leur potentiel ni d'assurer la viabilité et l'adaptabilité des activités. Le Réseau d'échange de connaissances sur l'autisme et la déficience intellectuelle a créé un portail Web, élaboré et diffusé de nombreuses ressources en ligne et établi plusieurs carrefours de réseautage au Canada. Il y a toutefois peu de preuves de l'utilisation de ces activités. Enfin, les lignes directrices sur l'évaluation pédiatrique du TSA, financées par l'ASPC, ont été publiées en 2019, comblant ainsi une lacune importante dans la progression vers une approche plus cohérente du diagnostic du TSA au Canada.

L'ASPC a fait des progrès importants en matière de surveillance nationale du TSA, notamment en établissant des rapports sur les indicateurs autres que la prévalence et en élargissant la couverture géographique. Les mesures prises pour combler les lacunes actuelles dans les données (ex. : collecte de données sur tous les âges et dans l'ensemble des provinces et territoires) pourraient améliorer l'utilisation des données de surveillance et mener à une prise de décision éclairée. À l'ASPC, il sera possible de renforcer le processus décisionnel interne lorsque les données sur le TSA seront plus complètes.

Recommandations

• Veiller à ce que les lacunes liées aux besoins plus grands qui s'inscrivent dans le mandat de santé publique du gouvernement fédéral soient abordées par l'ASPC dans la prochaine Stratégie nationale sur l'autisme.
• Améliorer la conception et la mesure du rendement de l'initiative sur le TSA.
• Renforcer davantage les efforts de surveillance nationale du TSA, notamment en établissant des priorités et des plans internes en matière de TSA.