Sélection de la langue

Gouvernement du Canada / Government of Canada

Recherche

Profil des données : Dossiers médicaux électroniques de soins primaires

Sur cette page

Dossiers médicaux électroniques de soins primaires

Les dossiers médicaux électroniques (DME) sont des fichiers numériques contenant des renseignements sur vos visites à votre clinique de soins primaires qui sont entrés dans un ordinateur par votre fournisseur de soins de santé. Il s'agit d'informations comme :

Les fournisseurs de soins de santé utilisent votre DME pour suivre l'évolution de votre état de santé de manière sécuritaire et cohérente.

Rôle des données sur les soins primaires dans le domaine de la santé publique

L'Agence de la santé publique du Canada (ASPC) reçoit des données de santé publique provenant de diverses sources, dont l'évaluation de la santé publique, les enquêtes, la mobilisation et les consultations. La pandémie de COVID-19 nous a montré que les données traditionnelles peuvent présenter des lacunes en ce qui concerne le suivi de problèmes de santé complexes.

Pour combler certaines de ces lacunes, l'ASPC collabore avec le Réseau canadien de surveillance sentinelle en soins primaires (RCSSSP) afin d'accéder aux données des DME de soins primaires. Ces données sont complémentaires aux sources de données existantes et soutiennent l'évaluation et la recherche en santé publique.

Les données contenues dans les DME sur les soins primaires diffèrent de celles découlant des enquêtes habituelles et des données administratives que nous utilisons à l'ASPC. Elles suivent un très grand groupe de personnes sur une longue période. Cela permet de repérer plus facilement des tendances qui n'apparaissent que dans des ensembles de données plus vastes. Elles contiennent aussi des informations plus détaillées, comme des mesures de la pression artérielle.

Dans la communauté scientifique, ce type de données est appelé « grand échantillon de mesures répétées ». Il s'agit de mesures multiples concernant une même personne sur une longue période. En utilisant ce type de données, l'ASPC peut repérer des tendances qui n'apparaissent que dans les grands ensembles de données. Enfin, cela permet d'améliorer les résultats de santé publique pour la population du Canada.

Utilisation des données sur les soins primaires par l'ASPC

Les données des DME sur les soins primaires peuvent fournir des informations essentielles sur la santé des personnes au Canada. Grâce à ces données, nous visons à améliorer l'évaluation des risques et l'analyse des tendances dans plusieurs domaines prioritaires. Par exemple, le vaste ensemble de données des DME sur les soins primaires peut nous aider à mieux comprendre l'utilisation des antibiotiques et la résistance à ces derniers. Il peut également nous aider à mieux comprendre le syndrome post-COVID-19 dans tout le Canada.

Comme nous ne faisons que commencer cette recherche, nous ne pouvons prédire exactement ce que nous en apprendrons. Au fil du temps, les grandes questions de santé au Canada sont susceptibles d'évoluer. La priorité des sujets de recherche sera donc modifiée en conséquence.

Protection de vos renseignements personnels

Le RCSSSP doit respecter l'ensemble de la législation relative à la protection des renseignements personnels dans la province ou le territoire où les données sont recueillies.

Toutes les données du RCSSSP sont dépersonnalisées avant que l'ASPC puisse y accéder. Autrement dit, les renseignements personnels comme les noms, les numéros de carte-santé et autres identifiants personnels sont complètement supprimés de l'ensemble des données.

Avant qu'un chercheur de l'ASPC puisse avoir accès aux données, il doit remplir une liste de contrôle sur la protection des renseignements personnels et la faire approuver par la Division de la gestion de la protection des renseignements personnels (DGPRP). La liste de contrôle précise :

La demande est ensuite envoyée au RCSSSP qui l'examine par l'intermédiaire de son Comité d'accès aux données. Une fois approuvée, la demande reçoit une approbation éthique de la recherche et le RCSSSP créera un environnement de recherche sécurisé (ERS) pour que le chercheur puisse consulter les données.

L'ERS du RCSSSP est une connexion sécurisée et chiffrée entre l'ordinateur du chercheur et l'espace de travail du RCSSSP. Cette connexion ne lui permet pas de copier les données, de faire des captures d'écran ou d'avoir accès à l'Internet pendant l'utilisation des données. L'accès aux données par l'intermédiaire de l'ERS du RCSSSP signifie que les fichiers n'ont pas besoin d'être transférés électroniquement d'un ordinateur à l'autre. Ainsi, le risque d'atteinte à la protection des données est réduit.

Les chercheurs de l'ASPC ne peuvent avoir accès aux données autrement que par ce processus sécurisé. Ils ne peuvent pas télécharger les données brutes, les lier à d'autres ensembles de données ou les envoyer à quelqu'un d'autre. Les chercheurs ne peuvent exporter que des données agrégées (résumées ou regroupées, par exemple par région sanitaire ou dans des tableaux récapitulatifs).

Pour en savoir plus sur la protection des renseignements personnels, veuillez consulter la politique de confidentialité du RCSSSP (en anglais seulement).

Consentement à la transmission de vos renseignements

Tous les patients ont le droit de refuser que leurs données soient transmises au RCSSSP. Pour ce faire, vous pouvez vous adresser à votre fournisseur de soins primaires ou à un membre du personnel clinique participant au RCSSSP.

Pour en savoir plus sur la politique de refus, consultez la FAQ du RCSSSP (en anglais seulement).

Cheminement des données

Chaque donnée suit un parcours complexe. Les paragraphes suivants décrivent la façon dont les données de vos dossiers médicaux sont acheminées de l'endroit où elles sont recueillies jusqu'à nos chercheurs.

Les données des DME sur les soins primaires contenues dans l'ensemble de données du RCSSSP proviennent de patients consentants fréquentant des cliniques de soins primaires dans tout le Canada. Lors de votre rendez-vous avec un fournisseur de soins de santé primaires, celui-ci ajoute des notes à propos de votre visite dans votre DME qui se trouve dans son système.

Puis, 2 fois par année, le RCSSSP procède à l'extraction des données du système du médecin et les transfère dans son espace de stockage électronique sécurisé. L'équipe du RCSSSP nettoie et traite ensuite les données pour les adapter à la recherche. Voici quelques exemples d'étapes du processus de nettoyage et de normalisation :

Il est important de noter que le RCSSSP traite également les données afin de supprimer ou de masquer les éléments d'identification. Cela peut consister, par exemple, à remplacer votre nom et votre numéro de carte-santé par un identifiant unique. Ou encore, à modifier votre date de naissance pour ne retenir que votre année de naissance, de sorte qu'il soit plus difficile d'établir un lien entre vous et le dossier.

Une fois que le RCSSSP a nettoyé et traité les données, les chercheurs autorisés de l'ASPC peuvent y accéder par l'intermédiaire de l'ERS du RCSSSP. Ils peuvent analyser et interpréter ce qu'ils voient pour répondre à leurs questions de recherche. Seule l'analyse finale peut être exportée hors de l'ERS du RCSSSP afin que les informations personnelles ne quittent jamais le serveur du RCSSSP.

Liens connexes

Détails de la page

Date de modification :