Archivée Aperçu du forum public de la conférence sur la maladie de Lyme 2016

Conférence pour élaborer un cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme

Du 15 au 17 mai 2016 au Centre de conférences du gouvernement du Canada, situé au 111, promenade Sussex, Ottawa (Ontario)

Deuxième jour de la conférence - Le lundi 16 mai 2016, salle Algonquin

Transcription

Dan : [00:00:00]

Mesdames, messieurs, nous allons commencer. Nous allons commencer. D'abord je demanderais aux participants qui sont dans la salle de débordement de venir s'asseoir. Les participants de la salle Algonquin, je vous demanderais de trouver une place assise autour d'une table, ou sur une chaise, afin que nous puissions commencer.

Messieurs-dames, on a beaucoup de travail à faire cet après-midi, et on va débuter. Dans 15 minutes, je vous demanderais d'aller dans la salle que vous avez choisie, pour participer à la réflexion sur le thème choisi, à savoir la surveillance, l'éducation et la sensibilisation ou les lignes directrices et les pratiques exemplaires. Les choix, je crois que vous les avez déjà faits. Pendant les 10 ou 12 prochaines minutes, j'aimerais partager avec vous - parce que, comme vous, j'ai été ici hier soir dans cette salle, et j'ai arbitré les échanges entre les participants sur WebEx. Il y avait aussi trois autres salles où les gens pouvaient présenter leur témoignage, et certains d'entre vous y étaient. Et aussi, pour partager avec vous l'essentiel de ce qui a été partagé, et aussi pour vous transmettre des grands thématiques qui ce sont dégagées.

Pour votre information, il y a eu plus de 700 participants à ce projet jusqu'à maintenant. Nous avons entendu 106 intervenants en personne et en ligne hier soir, ce qui s'ajoute aux 237 intervenants en personne et 400 intervenants écoutant en ligne. Cela fait beaucoup de monde. Nous avons entendu des patients et, comme vous, j'ai écouté leurs familles, leurs soignants et des professionnels de la santé, médecins, naturopathes et infirmières. Évidemment, il semblait y avoir, et vous l'avez remarqué tout comme moi, de nombreux dénominateurs communs aux préoccupations exprimées. L'un des thèmes clés qui se dégage très clairement, c'est la nécessité urgente d'un plan d'action clair et précis. Bien entendu, toutes les présentations qui ont eu lieu hier soir seront accessibles en ligne sous peu.

Essentiellement, il y a eu plusieurs témoignages qui ont partagé avec nous l'essentiel de l'expérience des patients. De nombreux patients ont témoigné hier soir, et nous avons entendu des mots comme : sentiment d'abandon, rejet, impression d'être invisible, manque d'écoute, accusations de fabulation et même agression pour avoir mentionné la maladie de Lyme. « Nous recevons des diagnostics erronés, nous avons un profond sentiment de peur, de colère, de souffrance. Nos vies sont détruites. » On a évoqué les coûts énormes; le fardeau financier, le mode de vie, la carrière, la famille, tellement de choses ébranlées pour tellement de gens, avec des conséquences pour toute la vie. Contracter la maladie de Lyme et ne pas recevoir de diagnostic, ne pas recevoir le bon diagnostic; les gens ont évoqué leur chance ou leur malchance, selon le cas, et vous avez été nombreux à dire que vous souhaitez progresser vers plus de chance. Mais au-delà des choses qui ne dépendent pas de nous, ce que nous pouvons faire c'est essayer de définir nos besoins et notre situation.

Vous avez aussi affirmé : « Le système de soins de santé a échoué à soigner les gens qui ont la maladie de Lyme; les médecins m'ont tout simplement tourné le dos ». D'autres ont dit : « Cela nous a coûté notre retraite. Les médecins ont dit, 'Nous n'avons pas de la maladie du Lyme ici.' Nous avons vu spécialiste après spécialiste. J'ai besoin de ma santé. Je veux reprendre ma vie. Les médecins ont examiné chaque symptôme, mais pas le tableau clinique dans son ensemble. On m'a dit qu'il s'agissait d'une morsure d'araignée, même si j'avais un érythème migrant. »

D'autres participants à la séance d'hier soir ont dit : « On m'a traité avec ignorance et déni. Nous avons besoin de tests fiables et de médecins confiants. On nous considère comme un poids pour le système de santé. On m'a dit que j'avais un problème psychologique. Nous avons besoin d'une solution mise au point au Canada. »

Certains d'entre vous ont dit : « Quand il n'y avait aucun résultat anormal aux tests sanguins, les médecins ont arrêté de faire des analyses. On m'a conseillé d'arrêter d'essayer de me faire traiter au Canada et d'aller chercher un traitement aux États-Unis. » Il y a des thèmes communs qui se dégagent, et ce que nous avons tenté de faire de notre mieux, et cela n'est pas exhaustif et je ne fais qu'effleurer la surface, mais pour la surveillance, on nous a dit qu'il y a une importante sous-déclaration et qu'il y aurait beaucoup plus de gens au Canada qui ont la maladie de Lyme. Alors pour ceux d'entre vous qui réfléchiront sur la surveillance, c'est là une question importante qui a été soulevée hier soir. Trop souvent, les médecins qui se fient aux lignes directrices pour le diagnostic et le traitement ne reconnaissent pas la maladie de Lyme et refusent d'effectuer des analyses. La détection précoce est essentielle, comme on l'a souligné, et le fardeau de la maladie augmente si elle n'est pas traitée à temps. Vous avez mentionné une notion importante en rapport avec la co-infection et de multiples souches, c'est qu'il faut reconnaître leur existence et faire des analyses pour le dépistage. Et, bien entendu, il y a un thème récurrent : il y a un urgent besoin de lignes directrices formulées au Canada. Parmi les autres thèmes souvent évoqués hier soir concernant l'éducation et la sensibilisation, il y a le fait que les gens ne sont pas sensibilisés au problème au Canada, et qu'il faut vraiment améliorer la prévention et la reconnaissance des symptômes.

Vous avez aussi dit que la pratique médicale n'est pas aussi informée qu'elle devrait l'être. La maladie de Lyme stigmatise les patients, les gens qui l'ont, et il faut changer ceci. Nous avons besoin d'un message simple et accessible et standardisé qui reflète bien ce qui se passe au Canada avec les personnes infectées dans notre pays. Il y a une trousse d'outils pour la maladie de Lyme qui est vraiment nécessaire pour tous les professionnels de la santé.

Alors, mesdames, messieurs, hier soir nous avons donc entendu de très nombreux récits de sagesse, de détermination et de courage, et encore une fois, je vous invite à vous joindre à moi, pour remercier les personnes qui ont eu le courage de venir témoigner ici.

Nous allons maintenant poursuivre avec le volet suivant de la conférence. Cet après-midi, nous commençons ensemble une réflexion approfondie sur : les lignes directrices, les pratiques exemplaires, l'éducation et la sensibilisation, ainsi que la surveillance. Ceux qui ont choisi les lignes directrices et les pratiques exemplaires travailleront ici, dans quelques instants, et la séance sera animée par Lise Hebabi, à ma droite, ou à votre gauche. Dans la salle Fremain-Guiges, plus loin dans le couloir, après les toilettes, se réuniront les personnes qui vont réfléchir sur l'éducation et la sensibilisation; Kathleen Connelly, qui est à l'arrière de la salle en ce moment, animera la séance. Kathleen Connelly. De l'autre côté, dans la salle d'écoute Rideau Falls, se réuniront les personnes qui discuteront de surveillance; Alain Rabeau animera la séance. Là-dessus, je vous souhaite un excellent après-midi. Afin de vous accorder le plus de temps possible, nous n'allons pas revenir ici cet après-midi, mais nous nous réunirons de nouveau ici demain matin, et je demanderai aux animateurs de communiquer les faits saillants de la séance, afin que chaque groupe soit tenu au courant de ce qui s'est dit dans les séances des autres, car nous participerons à une séance à la fois cet après-midi. Sans plus attendre, je vous inviterais à vous présenter dans la salle où se déroulera votre séance. Je vous souhaite un excellent après-midi, on se retrouve ici demain matin à neuf heures. Bon après-midi, bonne conversation.

[Micro ouvert - bruit de fond pendant quelques minutes]