Discussion en plénière/période de questions de la conférence sur la maladie de Lyme 2016

Conférence pour élaborer un cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme

Du 15 au 17 mai 2016 au Centre de conférences du gouvernement du Canada, situé au 111, promenade Sussex, Ottawa (Ontario)

Deuxième jour de la conférence : Le lundi 16 mai 2016

Enregistrements audio

Ce fichier audio réalisé en direct n'existe qu'en version anglaise. La transcription qui en a été faite est disponible en français.

Transcription

Dan : [0:15]

Messieurs-dames, une annonce rapide : pour ceux d'entre vous qui sont intéressés par la formation médicale continue, il y a des feuilles d'inscription à l'accueil que vous pouvez signer pour confirmer votre présence et votre participation à cette conférence.

Messieurs-dames, comme vous le savez, nous allons débuter la période de questions dans quelques instants.

Malheureusement, nous devrons nous arrêter à 12 h 30 précises, car ce sera l'heure du dîner. Je propose que nous commencions comme ceci. Bien entendu, nous ne réussirons pas à répondre aux questions de tout le monde, mais nous allons essayer d'en faire passer le plus possible dans le temps dont nous disposons.

Mais il y a autre chose que j'aimerais souligner : nous avons le privilège d'avoir les intervenants, et nous avons David qui est disponible sur WebEx et pourra participer à cette séance de questions-réponses, mais nous avons les trois intervenants ici, en personne, à Ottawa. Si vous ne réussissez pas à poser votre question à l'un de ces trois messieurs ici présents, ils ne bougeront pas d'ici aujourd'hui. Ils sont prisonniers. Ils seront avec nous au dîner. Et je crois bien qu'ils seront là aussi cet après-midi. Je vous invite à aller discuter avec eux si vous avez une question particulière sur l'un des exposés qu'ils ont présenté, ou toute autre question que vous souhaitez leur poser, si nous n'avons pas la chance de le faire au cours de cette séance.

Je vais aussi essayer de faire comme ceci : nous allons commencer par la salle plénière. Je prendrai les trois premières questions selon la règle du « premier arrivé, premier servi », puis je passerai à la salle supplémentaire, je leur accorderai trois questions. Ensuite, on ira sur WebEx, où il y a un nombre considérable de participants, et on leur laissera trois questions également. Avec l'aide de l'opérateur, nous essaierons de faire cela le plus efficacement possible.

Alors ceci dit, je vais prendre trois questions de la salle plénière ici, j'irai dans la salle supplémentaire ensuite et je terminerai le cycle avec les gens qui sont - qui participent sur le WebEx.

Donc, sans plus de cérémonie, il y a un micro là et je vais demander à cette dame d'aller au micro pour poser notre première question. Madame, allez-y. Si vous pouvez vous présenter.

Oh, et je vous demanderai d'être aussi précis et concis que possible dans vos questions. Je demande également aux intervenants de répondre le plus brièvement possible pour que nous puissions traiter un maximum de questions. Allez-y, je vous en prie.

Liz : [3:01]

Bonjour. Je suis la Dre Liz Subek de Maple Ridge, près de Vancouver. David Patrick, je vous souhaite la bienvenue depuis la côte ouest, et j'aimerais vous poser une question sur certains calculs qui m'ont dérangée au sujet des tests et de la réalisation de 12 tests d'affilée. Pour moi, la description portait plutôt sur la reproductibilité du test. Par exemple, si quelqu'un a un test négatif et que nous répétons cette analyse par transfert Western 12 fois, est-ce que le test restera négatif? Ou bien, si quelqu'un présente vraiment des bandes positives, et que nous faisons ce test 12 fois, est-ce que cela apparaîtra sur les 12 tests? Dans ce cas, on pourrait dire que c'est reproductible.

Or, il me semble que vous utilisiez un type de modèle de probabilité différent. Que vous en parliez comme si vous lanciez un dé, pour voir quelle serait la probabilité que le dé tombe sur un 2 lorsque vous le lancez 12 fois. Donc, je n'ai pas très bien compris le raisonnement mathématique dans ce cas.

Dan : David, est-ce que vous pouvez répondre à cette question, s'il vous plaît? Vous êtes là?

David : [4:06]

Est-ce que vous m'entendez?

Dan : Oui. Allez-y.

OK, merci beaucoup pour votre question, Liz. En réalité, si vous jetez un œil à l'étude du Dr Fallon, elle décrivait 40 sujets distincts en bonne santé, et 57 % d'entre eux se sont avérés positifs. Dans l'étude, je parlais de 12 personnes malades distinctes qui avaient reçu un test positif du même laboratoire, et il s'agissait d'un laboratoire qui utilisait effectivement l'autre interprétation, l'interprétation interne de l'analyse par transfert Western. Dans les deux cas, nous parlions de la probabilité de voir ce nombre de personnes dans le cadre d'une hypothèse fausse positive ou fausse négative, donc il me semble que ce n'était pas vraiment comme vous l'avez décrit. Le test répété dans le scénario de la même personne est soit celui de l'étude du Dr Fallon soit le nôtre.

Liz : Aviez-vous mentionné, ou pas du tout, le fait qu'ils ont changé les critères avec les 31 bandes - maintenant, ils reviennent pour vérifier s'il y a vraiment la protéine de surface ou si c'est un polluant? Parce que ce test a été modifié ces deux dernières années.

Dan : David, un commentaire?

David : Je n'ai pas trop suivi ce que le laboratoire a fait parce que, comme je l'ai dit, j'aurais fait confiance à ce laboratoire dans le contexte canadien s'il avait respecté les critères canadiens pour rappeler les résultats incohérents et inexacts, ce qu'il n'a pas fait. Ou bien - et je pense qu'il serait important aussi de s'assurer que le contrôle de la qualité externe est un critère qui est accepté par un laboratoire s'il veut avancer dans cette direction. Donc je continue à avoir confiance dans l'évolution des tests des laboratoires de référence que le Dr Dattwyler décrit.

Liz : Je suis tout à fait d'accord avec l'évolution, mais certaines personnes, dans votre étude sur les autres méthodes de diagnostic de la maladie de Lyme, ont eu une culture positive à un endroit, elles ont eu un test de transformation des lymphocytes positif à un autre endroit, et elles ont eu un test d'IGeneX où ces bandes sont apparues. Donc, quelle serait la probabilité que ces trois tests soient tous positifs? Bien sûr.

David : Je suis désolé, je ne vais pas parler des résultats individuels des patients qui participent à l'étude. Peut-être que vous avez des renseignements sur certaines personnes qui n'ont pas été fournis à l'étude, je ne sais pas. Mais, en tant que chercheur, je ne peux pas parler d'un cas individuel dans le cadre de l'étude. Ce que je peux dire, c'est que j'ai reçu d'un laboratoire américain des résultats d'analyse par transfert Western, dont aucun n'a pu être vérifié.

Et c'était intéressant, d'ailleurs, parce qu'il y avait deux types de divergence qu'on pouvait observer. D'abord, les tests étaient dits positifs sur la base de bandes qui n'auraient pas été utilisées par un laboratoire de référence et ce, pour les raisons que le Dr Dattwyler a exposées, à savoir qu'il y aurait une réactivité croisée avec toutes sortes d'autres espèces bactériennes qu'on peut rencontrer au cours de sa vie. Mais ce qui était aussi préoccupant pour moi, c'était le fait qu'ils appelaient positives certaines bandes qui auraient été utilisées dans le test de référence, mais qui n'étaient pas visibles dans un test de référence, en suivant la période d'incubation normalisée. Et il y a de quoi s'inquiéter, parce que, si vous incubez trop longtemps les transferts Western dans un laboratoire, vous pouvez voir de légères traces de bandes, et ainsi de suite.

Donc, une fois encore, je ne suis pas médecin de laboratoire, mais je suis profondément préoccupé, en tant qu'épidémiologiste et en tant que spécialiste des maladies infectieuses, par l'exactitude de ces tests et par le fait qu'ils risquent en réalité de nous induire en erreur sur la cause de la maladie de centaines de Britanno-Colombiens.

Dan : Merci, David. Nous allons passer à la question suivante, si vous le voulez bien. Allez-y, monsieur.

George : [7:29]

Bonjour, je m'appelle George. Une question pour un des médecins ou pour tous les médecins : j'ai une thrombose veineuse profonde causée par une phlébite et j'ai la maladie chronique de Lyme. D'après ce qu'a dit le Dr Warden, de l'Université McGill, est-ce que ça fait partie intégrante des infections de la maladie de Lyme, à votre avis?

Dan : Ralph?

Ralph : [7:53]

Je peux intervenir en premier. En effet, l'infection chronique modifie la probabilité que vous ayez des caillots sanguins, elle augmente la probabilité d'avoir des caillots, donc avoir une infection chronique augmente votre risque personnel de contracter une phlébite. Ils peuvent être associés de cette manière, mais il n'y aurait pas de lien direct de cause à effet.

George : Ce n'est pas à cause des grappes de bactéries dans les vaisseaux sanguins?

Ralph : À mon avis, non.

George : OK, donc vous dites, en gros, que ce n'est pas vraiment lié à la maladie de Lyme.

Ralph : C'est ce que je dis, en gros.

George : D'accord, merci.

Dan : C'est bon? Merci. Je vais passer à la troisième question ici. Allez-y.

Femme : [8:32]

Cette question s'adresse aussi à David Patrick. En 2011, une étude de Schutser et al. intitulée…

Dan : Allez-y.

Femme : Est-ce que le micro est allumé?

Dan : Oui, ça marche. C'est correct.

Femme : OK. En 2011, une étude de Schutser et al. intitulée « Distinct cerebrospinal fluid proteins differentiate post-treatment Lyme disease from chronic fatigue syndrome » a utilisé la spectrométrie de masse pour analyser une protéine particulière dans le liquide céphalorachidien. Ils ont constaté que les deux groupes de patients pouvaient être distingués l'un de l'autre et des témoins sains à partir des protéines particulières de leur liquide céphalorachidien.

Une autre étude en 2012 a examiné les protéines du liquide céphalorachidien chez des patients atteints de la forme aiguë de la maladie de Lyme et a trouvé un marqueur similaire. Là encore, dans le liquide céphalorachidien.

Ma question est la suivante : pourquoi n'avez-vous pas effectué dans votre étude des analyses comparables du liquide céphalorachidien qui auraient d'ailleurs peut-être permis de faire la distinction entre les deux groupes?

David : OK. Alors, premièrement, je pense qu'il est utile pour nous de parler du potentiel de la protéomique et de l'expression des gènes hôtes pour aider au diagnostic dans ce genre d'études. Les deux études que vous venez de citer ne sont pas les premières qui viennent à l'esprit là tout de suite. J'ai beaucoup lu sur ces sortes de choses il y a quelques années, certaines des études étaient bien menées et d'autres non. Mais, comme je l'ai mentionné, il est assez clair que, chez les personnes qui ont vraiment été en contact avec Borrelia burgdorferi ou d'autres variantes de Borrelia, on voit une signature transcriptionnelle claire et il n'y a pas de raison particulière pour ne pas s'attendre à voir une signature protéomique différente.

Quant au liquide céphalorachidien, dans le cadre de l'étude que nous effectuons, le principal objectif de notre étude était d'essayer de lancer des travaux pilotes, à l'origine juste avec la médecine génomique, pour chercher des pathogènes dans la circulation sanguine, etc. Nous avons pu nous appuyer sur deux plateformes de découverte supplémentaires, mais nous n'avons pas pu aller jusqu'au bout de nos efforts. Une chose est sûre, pour ce qui est du syndrome de fatigue chronique, les études sur le liquide céphalorachidien se sont avérées assez utiles aussi.

Je ne sais pas si quelqu'un parmi vous a suivi les travaux qui ont également été publiés par l'Université de Columbia, qui montrent quelques schémas intéressants de l'expression de la cytokine dans le liquide céphalorachidien. Donc je suis d'accord avec vous que les études sur le liquide céphalorachidien, dans les bonnes circonstances, sont une bonne option, lorsqu'on a affaire à des études multicentriques de grande ampleur.

Mais aussi à des patients bien caractérisés. C'est beaucoup plus facile de trouver quelque chose chez quelqu'un qui a vraiment été en contact avec une bactérie, sans le moindre doute, plutôt que dans un groupe de personnes où certaines peuvent avoir été en contact et d'autres non.

Femme : Mais, si vous tentiez de faire la distinction entre les deux, alors ç'aurait été une méthode pour le faire et elle n'a pas été utilisée. Donc, pourquoi pensez-vous que votre étude en particulier a réellement prouvé son hypothèse?

David : Je n'ai pas dit que nous avions prouvé une hypothèse, je présentais juste nos observations sur les similitudes entre ces deux groupes différents de patients. Mais je vais préciser quelque chose : nous avions vraiment une toute petite étude, donc il vaudrait mieux ne pas en tirer de conclusions générales. L'étude du Dr Fallon était extrêmement utile dans la mesure où elle nous a informés sur la valeur prédictive des autres tests à partir desquels beaucoup de Britanno-Colombiens sont diagnostiqués.

Mais, quand je parle aux spécialistes des maladies infectieuses, aux rhumatologues, aux neurologues en Colombie-Britannique, il y a plusieurs centaines de personnes qui viennent les voir avec ces tests, dont aucun n'est confirmé au dépistage standard. Je pense qu'il est vraiment important de garder l'esprit ouvert. Pour chaque problème complexe, Mencken nous a dit qu'il existe une réponse simple, directe et fausse.

Dan : Le Dr Fallon voudrait s'exprimer aussi à ce sujet.

Brian : [12:16]

Je voulais juste dire quelques mots à propos de cette étude, l'étude sur le liquide céphalorachidien, qui était, qui a été menée par le Dr Schutser. En fait, il a pris des échantillons de nos patients atteints de l'encéphalopathie de Lyme, donc le liquide céphalorachidien que nous avons prélevé, et il l'a comparé à un autre groupe de patients souffrant du syndrome de fatigue chronique, et il l'a aussi comparé à des témoins en bonne santé. Et ce qu'ils ont constaté, c'est que les patients qui avaient la maladie de Lyme avaient plus de 600 protéines uniques qui n'étaient pas exprimées dans le liquide céphalorachidien des patients atteints de fatigue chronique.

Et de même, les patients atteints de fatigue chronique présentaient environ 600 protéines qui n'étaient pas exprimées chez les patients ayant la maladie de Lyme. Donc, ce qui était bien avec cette étude, en utilisant un super - c'était le Pacific Northwest National Laboratory, c'est un des meilleurs établissements de protéomique du pays - c'est qu'ils ont réussi à différencier les deux groupes. Mais il y a encore du chemin à parcourir avec cette étude, donc pour le moment, personne ne peut vraiment se servir de ces résultats pour créer un essai diagnostique qui serait utilisable à ce stade. Mais j'espère, je sais que le Dr Schutser continue à travailler dessus, et j'espère que ça en arrivera là.

Et je veux aussi glisser un mot en faveur des analyses du liquide céphalorachidien. Je sais que personne n'aime les ponctions lombaires, mais elles peuvent être extrêmement utiles parce que, si vous avez un syndrome neurologique ou neuropsychiatrique et que vous vous demandez s'il est lié à une infection ou que vous pensez qu'il pourrait l'être, si vous avez des résultats anormaux aux analyses du liquide céphalorachidien, cela augmente la probabilité qu'il se passe quelque chose de particulier dans le cerveau. Donc je l'encourage au moins une fois, de préférence avant le traitement antibiotique, si vous soupçonnez un cas de maladie de Lyme.

Dan : Merci beaucoup. Nous allons maintenant passer à la salle supplémentaire. C'est Alain Rabeau qui est le facilitateur là-bas. Alain, est-ce qu'il y a quelqu'un au micro?

Femme : [14:02]

Oui. Bonjour tout le monde. Le D r Patrick nous a démontré un exemple classique de la résistance à laquelle nous, les patients atteints de la maladie de Lyme, nous heurtons pour obtenir un diagnostic exact. Même face à une présentation clinique incontestable, ils ressassent toujours l'ancien mantra selon lequel les tests canadiens sont justes alors que, clairement, pour nous, ils ne le sont pas. Personne n'envisage la possibilité que les faux positifs soient en fait positifs et soient simplement des personnes asymptomatiques comme mon mari. Ni la possibilité que ce soi-disant laboratoire privé, qui est critiqué jusqu'à présent, puisse en réalité avoir raison.

J'ai eu un test canadien négatif, deux fois. Mais j'avais une morsure de tique connue, tous les symptômes et, en plus, j'ai eu des tests positifs pour l'ADN de B. burgdorferi et les spirochètes ont été observés dans mes sécrétions vaginales. Pourquoi est-ce que nous ne suivons pas les lignes directrices de Santé Canada pour appuyer un diagnostic clinique, strictement clinique?

David : [14:57]

Donc c'est une question sur le diagnostic clinique. Je pense que c'est une excellente question, parce qu'à mon avis, il est vraiment important de parler de la force de l'observation sur laquelle se fonde une constatation clinique. Je veux dire que, si vous avez vraiment une bonne éruption cutanée d'érythème migrant au stade précoce de la maladie de Lyme, c'est une très bonne constatation. Par la suite, si vous avez des constatations solides, comme une arthrite vraiment visible, ou des observations neurologiques particulières, là encore, ça devrait vraiment vous pousser vers le diagnostic, n'est-ce pas?

Mais il y a aussi tout un éventail d'approches de diagnostic pour des raisons cliniques qui sont basées sur davantage de symptômes qui sont extrêmement prévalent dans la population et dont la prévalence est la même dans les régions où la maladie de Lyme circule ou ne circule pas. Donc, ce que je veux dire, c'est que, si vous allez sur le site Web de l'ILADS, vous verrez des listes de symptômes qui sont vraiment des symptômes importants, et il ne s'agit pas de personnes asymptomatiques. On parle de personnes souffrant de fatigue, de douleurs corporelles, de toutes sortes d'autres choses; ces symptômes sont aussi prévalent dans les régions où la prévalence de Borrelia est faible que dans celles où elle est élevée.

Donc, je pense qu'il faut alors prendre du recul et se demander : « Bon, est-ce que Borrelia est vraiment la seule explication pour ces symptômes si tout le monde les a? »

Donc, regardons le diagnostic clinique comme quelque chose qui répond à des normes élevées. J'ai enseigné des compétences cliniques, beaucoup de mes collègues qui participent au débat d'un côté ou de l'autre en ont fait autant. Mais ce que nous ne voulons pas faire, c'est jouer au médecin du XIXe siècle, arriver à un diagnostic en un tour de passe-passe à partir de quelques symptômes isolés et dire que c'est un diagnostic clinique. Il faut remettre en cause cette façon de faire.

Femme : 70 symptômes, ce ne sont pas des symptômes isolés.

Dan : (Inaudible) cette question. Je vais prendre une deuxième question de la salle supplémentaire, s'il vous plaît.

Kamy : [16:46]

Bonjour, je m'appelle Kamy Harris. Je suis étudiante en doctorat au Collège vétérinaire de l'Atlantique de l'Université de l'Île-du-Prince-Édouard et à l'Université Mount Allison.

Dan : Nous allons demander à la personne responsable du son de monter le son pour que nous puissions bien entendre votre voix. Merci.

Kamy : Je peux rester debout ici à vous poser plein de questions sur la science et à débiter des articles de revues, mais, en fin de compte, ça se résume à une chose, c'est que nous avançons tous le même argument, à savoir que les tests sont défaillants, peu importe qu'on pense qu'il y a plus de faux positifs ou plus de faux négatifs. Et donc, ma question est la suivante, je suppose : pourquoi est-ce que nous ne nous appuyons pas sur le diagnostic clinique?

Et je vais vous donner un exemple pour préciser ce dont je parle. Si je souffre de migraines, je peux aller voir mon clinicien et il ne peut pas ressentir ma migraine, il ne peut pas voir ma migraine, et pourtant, nous essayons différentes options de traitement jusqu'à ce que je puisse déterminer que mes migraines se sont calmées. Pourquoi est-ce que nous n'essayons pas un traitement pour ces patients? Ces patients se fichent de savoir ce qu'ils ont à l'intérieur du corps. Ce qui leur importe, c'est que cette chose quitte leur corps. Donc, pourquoi ne pas essayer des traitements et réévaluer une fois que ces traitements ont échoué?

Dan : Qui souhaite répondre à cette question?

Raymond : Je vais juste faire un commentaire. Tout d'abord, si on utilisait les essais sérologiques pour d'autres maladies, les essais sérologiques ne suffisent généralement pas, à eux seuls, pour établir un diagnostic. Un exemple classique serait les AAN, les anticorps antinucléaires. Les AAN sont un marqueur qui est fréquemment observé dans le lupus, le lupus systémique. Mais ils ne sont pas diagnostiques du lupus systémique et, en fait, la plupart du temps, la personne qui a un résultat positif au test des AAN n'a pas de lupus.

Il faut donc être très, très prudent et bien se rendre compte de l'état de l'art des analyses de laboratoire. J'ai écrit l'éditorial à propos de ce laboratoire, et la valeur prédictive positive est un concept très important parce que, si vous vous trompez de diagnostic, vous allez souvent passer à côté du bon diagnostic. J'ai vu pendant des années, lorsque j'étais à Stony Brook, des personnes arriver avec de la fatigue, des maux et des douleurs. On les traitait pour la maladie de Lyme, et ensuite seulement on découvrait leur cancer. Ça ne va pas. En général, ça ne se termine pas très bien.

Kamy : (inaudible) … exclure un autre diagnostic. C'est ce que je veux dire.

Raymond : Je pense que nous devons être très prudents et avoir conscience - ça, j'espère l'avoir montré - du fait que les tests ne sont pas parfaits, mais nous pouvons faire beaucoup mieux et nous devons faire beaucoup mieux. Donc je crois que je dissuaderais les gens d'avoir recours à ces laboratoires non normalisés, parce qu'à mon avis, ils font plus de mal que de bien.

Kamy : … parler du (inaudible) tout le monde est d'accord qu'ils sont défaillants, donc je me fiche qu'ils soient canadiens ou d'ailleurs. Je demande juste pourquoi on n'essaie pas de traitement? On peut tenter un traitement pour différentes maladies, et si un traitement ne marche pas, on l'élimine, on passe à autre chose, on progresse.

David : C'est - Dave, Dave - je pense que c'est important de - est-ce que je peux y aller? Je pense que c'est important de parler de ça parce que, ce qui se passe, c'est qu'il y a beaucoup de gens qui sont arrivés au bout du rouleau avec une approche normalisée, et c'est à ce moment que le médecin doit entrer en jeu et essayer des choses différentes. C'est intéressant, quand vous vous demandez si les collèges de médecins vont tomber sur le dos des médecins pour avoir instauré par compassion d'autres traitements, la plupart du temps ils ne le feront pas.

La principale chose dont ils veulent s'assurer, cependant, c'est qu'aucun d'entre nous n'est assis ici à représenter un autre traitement qui n'a pas aussi bien fait ses preuves que le traitement de référence. Donc il ne devrait pas y avoir de limite vous empêchant de tenter des solutions différentes avec votre médecin pour essayer de faire avancer les choses.

Dan : Merci. David, vous vouliez ajouter quelque chose? Oh, pardon, allez-y.

Raymond : J'étais co-auteur de l'étude de Krupp que le Dr Fallon a mentionnée. Et ce que nous avons constaté, c'est que, dans ce groupe sous ceftriaxone, la fatigue s'est effectivement améliorée, mais au prix d'un nombre énorme d'effets secondaires. Donc, quand nous avons évalué les risques et les bienfaits, le fait que la ceftriaxone ait rendu malades trop de gens, il faut le prendre en compte, il faut toujours peser les risques et les bienfaits des traitements.

Je ne dis pas qu'il ne faut pas traiter, je dis juste qu'il faut être prudent. Les antibiotiques ont des effets secondaires. Les antibiotiques ont aussi d'autres effets, des effets anti-inflammatoires, et ils modifient les protéines dans d'autres choses, et il faut être - il faut tout mettre en contexte. Je ne dis pas que j'ai la réponse, je dis juste qu'il faut bien regarder tous les aspects.

Dan : Ralph?

Ralph : [22:04]

Je voulais juste revenir sur l'étude Fallon également, et c'est vraiment bizarre de parler de l'étude Fallon alors que l'auteur est assis à moins de deux mètres de moi. Mais, dans l'article du Dr Fallon auquel le Dr Patrick continue de faire allusion, qui discrédite les critères internes du « laboratoire B » - tout le monde comprend qu'il s'agit d'un laboratoire qui utilise les mêmes critères diagnostiques que le laboratoire IGeneX, même s'il n'est pas encore identifié comme un « laboratoire B ».

Il néglige de nous dire que, quand les transferts Western sont analysés selon les critères définis par les CDC, on obtient en réalité des résultats aussi bons que ceux des laboratoires de référence. Et il omet de nous dire qu'il y avait des discordances entre les laboratoires, dans la mesure où le laboratoire de référence n'avait pas obtenu de diagnostics vrais positifs alors que le « laboratoire B » avait obtenu des diagnostics vrais positifs. Donc il y a des statistiques...

David : Pas statistiquement plus élevé... (inaudible). Pas du tout.

Ralph : David, David, David, je ne vous coupe pas la parole. Merci de ne pas m'interrompre. Donc je voudrais juste...

Dan : Terminez ce que vous avez à dire et, ensuite, David, ce sera votre tour.

Ralph : Je voudrais juste faire remarquer que le Dr Patrick ne nous dit pas tout à propos de l'article de Fallon. Benjamin Franklin a dit en 1758 qu'une demi-vérité est souvent un grand mensonge, et je voudrais demander au Dr Patrick en Colombie-Britannique, s'il veut s'en prendre au « laboratoire B », qu'il le fasse en tenant compte de tous les éléments, et non pas en faisant le tri dans la vérité.

Dan : David, une réponse rapide de votre part, s'il vous plaît. David, c'est à vous.

David : Dr Hawkins, il ne fait aucun doute que les gens ont reçu des analyses basées sur les critères d'interprétation internes. C'est ce que les patients vont comprendre, c'est ce que leurs fournisseurs vont comprendre, ils ne vont pas prendre le temps de lire les petites lignes pour savoir si les critères des CDC ont été respectés ou non.

La conclusion, c'est que, oui, les laboratoires spécialisés de référence ont réussi à détecter la maladie de Lyme lorsqu'elle était présente dans la même quantité. Mais le taux de faux positifs était si élevé que c'en était non seulement inacceptable, mais même ridicule. Je n'aurais jamais pensé que c'était à ce point après avoir lu, disons, une publication du laboratoire IGeneX lui-même, publiée en Europe.

Dan : Merci. Passons à une troisième question de la salle supplémentaire, s'il vous plaît. Est-ce que vous avez une troisième question là-bas?

Brian : Est-ce que je peux dire quelque chose avant de passer à la suite?

Dan : Bien sûr. Allez-y, et s'il n'y a personne dans la salle supplémentaire, nous passerons sur WebEx après.

Alain : Nous avons une question, Daniel.

Dan : Attendez un instant, nous avons un commentaire d'un panéliste. Gardez votre question, s'il vous plaît.

Brian : [25:00]

(inaudible) cela soulève une discussion sur - attendez, est-ce que vous m'entendez? Est-ce que c'est allumé?

Dan : Attendez, il va...

Brian : C'est bon. C'est bon.

Je pense qu'il est important de souligner que le diagnostic est appuyé par les analyses en laboratoire, mais qu'il n'est pas établi par les analyses en laboratoire. Donc vous pouvez avoir un résultat positif chez un témoin en bonne santé qui n'est pas forcément un faux positif, il se peut que cette personne ait été infectée auparavant mais n'ait jamais contracté la maladie, ça peut arriver. Ou bien vous pouvez avoir quelqu'un pour qui le test est négatif, selon l'ensemble des critères du dépistage en deux étapes, mais qui a en fait la maladie de Lyme.

Donc les tests sont utiles, mais ils ne sont pas définitifs, et c'est pourquoi nous sommes ici pour parler des limitations des tests, parler des limitations de nos stratégies de traitement, donc j'espère que ça sert à quelque chose.

Dan : Merci. Merci, Brian. Nous allons passer à la troisième question de la salle supplémentaire. Et d'ailleurs, Elizabeth, vous serez la première lorsque nous reviendrons à cette salle.

Dan : Alain?

Alain : Nous avons une question en français pour nos panélistes.

Dan : Alors allez-y Madame, posez votre question. Le français est sur le canal 2, pour ceux qui ont leur téléphone, et l'anglais est sur le canal 1. Madame, allez-y.

Femme : Bonjour. Moi j'ai été après - quatre mois après que j'ai été piquée, j'ai eu un - ça a été détecté positif au Canada. Donc - excusez parce que j'ai des problèmes de mémoire ou de maladie pour les noms de médecin…

Dan: Un instant. Je vais vous demander d'arrêter pour un petit instant pour donner le temps à nos panélistes de mettre les appareils pour qu'ils puissent comprendre votre question. Okay. Madame, allez-y, je vous en prie.

Female: Okay. Donc quatre mois après que j'ai été diagnostiquée au Canada par un Western Blot que j'avais la maladie de Lyme, mon infectiologue m'a prescrit pour 28 jours d'antibiotiques. Ça fait deux ans de ça et depuis, bien, on me laisse tomber. Je suis guérie. Ils m'ont donné 28 jours d'antibiotiques donc chaque fois que je retourne voir tous les médecins : « Ben, t'as plus la maladie de Lyme, t'es guérie; t'as eu ton 28 jours d'antibiotiques. » Puis c'est pas vrai, je suis de plus en plus malade mais personne ne veut me traiter vu que j'ai eu 28 jours d'antibiotiques et je suis déclarée au ministère de la Santé fédéral comme de quoi j'ai la maladie de Lyme.

Mais moi ce qui me préoccupe c'est pas comment on va avoir le diagnostic, c'est quand on l'a, au Québec, moi j'habite au Québec, qu'est-ce qu'ils font pour nous guérir? Qu'est-ce qu'ils font pour nous aider? C'est ça ma question. Puis n'importe qui peut répondre.

Dan : Who would like to take this question? Qui voudrait prendre la question? Ralph, vous voulez tenter votre chance, ou le Dr Fallon?

Raymond : Malheureusement…

Dan: Micro du centre s'il vous plaît.

Raymond : [28:30]

La question est la suivante : cette dame a reçu 28 jours de traitement et ses médecins disent que ça suffit, mais elle a encore des symptômes. Et la question est de savoir quoi faire avec les personnes qui sont dans son cas.

Et la réponse là tout de suite est...

Homme : (inaudible)

Raymond : Elle a également été diagnostiquée au Canada. Elle est séropositive. J'ai vu, et d'autres personnes ont examiné des patients qui ont vraiment eu la maladie de Lyme et qui, pourtant, présentent encore des symptômes et, comme le Dr Fallon l'a fait remarquer, les études ne nous aident pas beaucoup pour savoir quoi faire avec les personnes qui sont dans ce cas. Elles sont un vrai problème. Et, si vous regardez le groupe le mieux caractérisé, c'est probablement le groupe atteint d'arthrite de Lyme, où 10 % des personnes continueront à avoir de l'arthrite après le traitement.

Le groupe d'Allen Steere a examiné ces personnes et essayé de démontrer si l'organisme était encore présent dans les articulations. Et ils n'ont pas réussi à le trouver. Ils ont aussi traité de nouveau ces personnes avec des antibiotiques et n'ont apparemment pas fait beaucoup de progrès dans cette population de patients.

Alors la question est la suivante : est-ce que c'est à cause de la résistance aux antibiotiques? Est-ce que c'est parce que l'organisme se trouve dans un endroit protégé? L'organisme est parti, mais un processus immunologique s'est maintenant développé? Nous ne connaissons pas toutes les réponses. Et je pense que, pour le moment, c'est un domaine dans lequel il faut malheureusement faire davantage de recherches, et je pense que la plupart des gens ne savent honnêtement pas très bien quoi faire, et je n'ai pas peur d'admettre que, personnellement, je ne sais pas.

Des médicaments comme la doxycycline peuvent fonctionner comme un anti-inflammatoire. Les macrolides peuvent marcher, c'est-à-dire la clarithromycine, ou l'érythromycine. Mais je pense que c'est un domaine qui nécessite des recherches actives.

Ralph : [31:00]

Ma réponse serait qu'il y a dans les travaux de John Aucott des preuves claires que, chez les patients qui sont traités correctement pour la maladie de Lyme, qui reçoivent un traitement antibiotique adéquat pendant la durée appropriée, on peut s'attendre à voir une guérison complète chez environ 60 % de ces personnes. Et on prévoit que 40 % des gens, 39 % en réalité, auront soit des symptômes persistants soit des invalidités fonctionnelles même s'ils ont reçu un traitement adéquat.

Or, c'est une maladie pour laquelle il n'existe pas de test, pas d'épreuve de laboratoire, pour identifier le remède bactériologique. Nous n'avons pas de test qui nous permette de déterminer que la durée du traitement a été adéquate et, bien sûr, la pensée qui me vient à l'esprit, c'est que ces 39 % des gens peuvent avoir reçu un traitement inadéquat. Peut-être que la durée du traitement doit être différente.

Ces différentes durées de traitement ont été testées dans certaines des études auxquelles le Dr Fallon a fait allusion. Et la plus récente, dans l'article du New England Journal, a déterminé que les personnes s'en sortaient assez bien si elles recevaient de la ceftriaxone pendant deux semaines avant de suivre un traitement antibiotique par voie orale de longue durée. Donc, j'examinerais la situation de la dame qui a posé la question et je suggérerais juste que c'est peut-être le type de personne pour lequel deux semaines de traitement à base de ceftriaxone par intraveineuse pourrait être justifiées. C'est une question qui devrait l'objet d'une conception et de recherches appropriées.

Dan : Merci beaucoup, Ralph. Nous allons prendre la première question. Opérateur, merci de nous aider pour les participants sur WebEx. Nous allons prendre trois questions des participants sur WebEx pour le moment. Question numéro un.

Opérateur : Merci, nous avons une question de Carrie Courier. Allez-y, je vous en prie.

Homme : Carrie, c'est à vous, je vous en prie.

Carrie : [32:59]

Bonjour, j'appelle de Colombie-Britannique. J'aimerais avoir un meilleur aperçu de la part de personnes qui ont affaire à la maladie de Lyme clinique dans le cadre de leur pratique. Est-ce que vous pouvez décrire les divers symptômes qui apparaissent vraiment pour (inaudible) dans les nouvelles, si vous voyez. D r Fallon, Dr Hawkins, cette question s'adresse probablement plutôt à vous deux.

Dan : Puis-je vous demander de répéter votre question? On ne vous entend pas très bien. Pourriez-vous répéter votre question, s'il vous plaît?

Carrie : Pardon, est-ce que c'est mieux?

Dan : Oh, c'est super. On vous entend parfaitement bien.

Carrie : Parfait. J'aimerais adresser ça plutôt au Dr Fallon et au Dr Hawkins. Pouvez-vous nous donner un aperçu de la variété des présentations cliniques aux stades précoce, disséminé et tardif de la maladie de Lyme? Ça varie tellement d'un patient à l'autre, et ce serait utile pour les médecins de première ligne pour qu'ils comprennent vraiment à quoi ça peut ressembler lorsqu'un patient vient les consulter.

Brian : [34:01]

Je pense que nous pouvons chacun apporter une réponse. Bien sûr, parmi les symptômes du stade précoce, disséminé, on a des symptômes pseudo-grippaux courants, la fatigue, la douleur musculaire, les douleurs articulaires, il peut y avoir des problèmes cognitifs qui se développent. La fatigue peut être très débilitante. Avec des traitements, ces symptômes disparaissent généralement, s'ils sont traités assez tôt.

Par la suite, peut-être six mois plus tard, neuf mois plus tard, certains patients, selon l'évolution naturelle, l'évolution naturelle, s'ils n'ont pas été traités, peuvent développer de l'arthrite, avec des articulations enflées, qui est en général une arthrite migrante ou une arthralgie migrante. Elle est généralement de courte durée. Certains patients peuvent aussi développer des symptômes neurologiques. Ces symptômes peuvent apparaître de façon aiguë, disons dans les deux à quatre premières semaines, comme la paralysie du nerf facial ou la méningite. Dans des cas rares, on peut observer une méningo-encéphalite, où les patients ont des épisodes de confusion, ils peuvent avoir des problèmes d'équilibre, et cetera. Mais c'est rare.

Et dans mon expérience, dans le domaine psychiatrique, certains patients peuvent manifester au début une forte irritabilité, ils peuvent avoir des problèmes cognitifs sur le plan de la fluidité verbale, c'est-à-dire qu'ils ont du mal à trouver les mots pour dire ce qu'ils veulent dire. Ils peuvent avoir des problèmes de mémoire à court terme, où ils n'arrivent pas à se rappeler de certaines choses, en particulier des choses qu'ils ont entendues plutôt que des choses qu'ils ont vues. Et leur vitesse de pensée est lente, donc ils ont l'impression d'avoir le cerveau embrumé. C'est comme ça qu'ils le décrivent.

Alors, ce n'est pas un profil cognitif pathognomonique de la maladie de Lyme, parce qu'on peut voir des problèmes de mémoire avec la dépression aussi. Mais, si vous avez un ensemble de symptômes cognitifs en même temps que des arthralgies et des myalgies diffuses, que vous êtes dans une région où la maladie de Lyme est endémique et que vous pouvez avoir été récemment mordu par une tique, vous devez vous poser la question, et c'est peut-être le bon moment pour faire un test de dépistage afin de voir si le diagnostic est confirmé.

Dan : Merci.

Ralph : C'est ce qu'on appelle un numéro difficile à suivre. La seule chose que j'ajouterais, c'est que, dans notre clinique, nous recevons habituellement des personnes qui ont été aiguillées vers nous et qui sont atteintes de la maladie à un stade beaucoup plus tardif, donc nous faisons des tests cognitifs, nous faisons des tests de dépression pour évaluer si les niveaux de dépression correspondent ou pas - ou si les déficiences cognitives ne cadrent pas avec les niveaux de dépression. Nous faisons des évaluations de la fatigue, nous faisons un test de substitution de chiffres et de symboles pour examiner la vitesse et l'exactitude de la réflexion, ce type d'évaluation est effectué pour les aspects neurocognitifs de la maladie.

Beaucoup de patients viennent avec des résultats sérologiques, et ces résultats sérologiques viennent souvent du laboratoire B tristement célèbre. Heureusement, je le connais et je fais l'effort de lire les petites lignes, et je prends mes décisions cliniques en m'appuyant sur l'analyse des petites lignes décrite dans l'article du Dr Fallon. Et si les résultats du laboratoire B sont positifs selon les critères des CDC, alors je leur accorde autant de poids que s'il s'agissait du test d'un laboratoire provincial qui me serait soumis par la province de l'Alberta.

La seule autre chose que j'ajouterais à propos de la présentation clinique, c'est que c'est une maladie profondément débilitante, et qu'il devrait être autorisé de l'indiquer comme cause d'invalidité dans les formulaires du gouvernement, dans les formulaires d'assurance, dans les formulaires des régimes privés. Pour que ce cadre puisse avancer, nous devons nous attendre à ce que la maladie de Lyme soit acceptée, et non pas mise en doute comme cause d'invalidité.

Dan : Merci, Ralph. Je vais prendre une deuxième question de nos participants sur WebEx. Opérateur, est-ce que vous pouvez annoncer la question, s'il vous plaît?

Opérateur : Merci. Nous avons une question de Bill Baker. Allez-y, je vous en prie.

Dan : Allez-y, Bill.

Bill : [38:18]

Bonjour, est-ce que vous m'entendez?

Dan : Parfaitement. On vous écoute.

Bill : Excellent. Merci beaucoup pour votre travail. Vous faites du beau travail. Ma question est pour le docteur qui parlait avant, je ne me souviens pas de son nom, qui parlait de l'utilisation des antibiotiques avec la maladie de Lyme. Et de la même façon, il pourrait y avoir des problèmes liés à l'utilisation des antibiotiques, avec des réactions et ainsi de suite, qui pourraient être encore plus néfastes que la maladie elle-même.

Ma question est la suivante : dans le cas de la syphilis, lorsque les personnes commencent à prendre des antibiotiques contre la syphilis, elles ont une réaction terrible, c'est la réaction d'Herxheimer, qui n'est pas attribuée à une réaction au médicament, c'est la réaction de la maladie. Alors, dans le cas de la maladie de Lyme, lorsque les personnes commencent à prendre des antibiotiques contre la maladie de Lyme, elles peuvent aussi avoir, potentiellement, comme une réaction d'Herxheimer. Si vous ne la connaissez pas, vous pourriez avoir l'impression que vous faites une réaction aux antibiotiques, qu'il y a un problème avec le traitement que vous prenez. Donc, par conséquent, il vaut mieux cesser ce traitement.

Ma question est la suivante : comment savoir si le traitement que vous prenez est vraiment efficace contre la maladie de Lyme, causant une réaction d'Herxheimer, ou si la réaction est directement attribuée à une réaction allergique au médicament?

Dan : Raymond, vous voulez répondre?

Raymond : Oui, la réponse à cette question, c'est que des réactions d'Herxheimer ont été décrites avec la pénicilline en traitement de la syphilis. Le nombre de bactéries chez ces personnes est élevé, et la pénicilline lyse de façon aiguë le Treponema qui est responsable de la syphilis. Le système immunitaire réagit, et c'est ce qui cause une réaction d'Herxheimer. Tout d'un coup, c'est comme si l'infection était plus grave.

Des réactions d'Herxheimer ont rarement été décrites dans le cas de la forme aiguë de la maladie de Lyme au stade disséminé lorsqu'on administre un antibiotique efficace. La charge bactérienne dans la maladie de Lyme au stade tardif est en réalité assez faible, parce que le système immunitaire de l'organisme peut supprimer l'infection. Et des réactions d'Herxheimer au stade tardif de la maladie de Lyme, je n'en ai jamais vu, et pourtant, j'ai mené les grosses études - vous pouvez rire, mais j'ai mené les grosses études sur la ceftriaxone et j'ai participé à beaucoup d'études. Et ce n'est tout simplement jamais arrivé.

Ce que vous devez comprendre, c'est que tout médicament qui est efficace comporte des risques et des avantages. Il y a des effets secondaires et, ce que je veux dire, c'est qu'il faut juste les prendre en considération, quelle que soit la maladie. Il y a tout un domaine aujourd'hui qui devient très à la mode en immunologie et en microbiologie, et qui s'appelle le biome humain. Or, le biome humain est modifié par les antibiotiques, ce qui peut avoir des effets néfastes auxquels personne n'aurait jamais pensé auparavant. Par exemple, une augmentation du risque de diabète, une augmentation du risque d'obésité.

Donc nous travaillons vraiment dans des domaines d'avant-garde, avec lesquels nous devons faire attention. Et la conclusion est, comme je le disais, que c'est une analyse risques-bénéfices. Vous devez toujours les mettre dans la balance : est-ce que ça vaut le coup? Et, parfois, non.

Mais, pour répondre à votre question, je pense que les réactions d'Herxheimer ne sont vraiment pas fréquentes avec la maladie de Lyme, et c'est très nettement différent de ce qui se passe avec la syphilis.

Dan : OK. Vous vouliez ajouter quelque chose?

Brian : [42:15]

Juste pour parler précisément de la ceftriaxone, la ceftriaxone a un profil d'effets secondaires connu. Elle peut provoquer une congestion biliaire, elle peut causer des problèmes à la vésicule biliaire qui pourraient nécessiter une cholécystectomie, ce n'est pas fréquent, mais ce n'est pas rare non plus. Le principal problème avec la ceftriaxone, ce n'est pas vraiment le médicament en soi, c'est en réalité le fait que vous avez besoin d'un cathéter central à demeure inséré par voie périphérique. Et c'est la sonde à demeure qui est à l'origine des problèmes, parce que c'est un nid à infections cutanées, à infections staphylococciques, donc vous risquez d'avoir plein de problèmes avec cette infection. Elle peut causer des caillots sanguins.

Donc il est important de faire la distinction entre les deux questions : d'une part, quels sont les problèmes liés aux effets secondaires du mode d'administration ou de l'antibiotique lui-même? et, d'autre part, est-ce qu'il est efficace ou non pour aider à réduire la fatigue, à améliorer la cognition et à diminuer la douleur?

Dan : Merci. Je vais passer à la troisième question sur WebEx. Et qui avons-nous en ligne?

Opérateur : Merci. Nous avons une question de Michèle Hogg. Allez-y, je vous en prie.

Michèle : [43:29]

Bonjour, j'ai été infectée par la maladie de Lyme à Terre-Neuve il y a à peu près 15 ans. Ma santé s'est vraiment dégradée en 2005 et on m'a alors diagnostiqué la maladie cœliaque, la fibromyalgie, l'apnée du sommeil, la fatigue chronique, et plein d'autres trucs encore. J'ai consulté six naturopathes depuis 2005. J'ai essayé beaucoup, beaucoup, beaucoup de protocoles de traitement, et rien n'a marché pour moi. Je n'ai jamais été traitée par des antibiotiques.

Très récemment, une naturopathe très respectée en Ontario, qui s'y connaît bien en maladie de Lyme, m'a dit que ses protocoles de traitement les moins invasifs étaient trop invasifs pour moi.

Ma question est la suivante : on m'a dit que mon système immunitaire et mon système digestif ont été totalement détruits par la maladie de Lyme non traitée, et je me demande ce que vous suggéreriez comme marche à suivre dans mon cas.

Dan : Oui? Bien, Ralph, vous voulez essayer de répondre?

Ralph : Donc, si j'ai bien compris la question, il s'agit d'une question sur une maladie de Lyme datant d'il y a longtemps avec des traitements naturopathiques depuis longtemps, et on a dit à cette dame que son système immunitaire était déficient et que son système digestif et son système immunitaire avaient été détruits à cause de la maladie et du traitement, et donc, quel prochain traitement pourrait être envisagé?

C'est regrettable, mais je pense que personne dans ce panel n'a assez de renseignements sur votre statut clinique pour être en mesure de répondre clairement à cette question. Il ne fait aucun doute que votre maladie, quelle qu'elle soit, est chronique et grave et que votre situation doit faire l'objet d'une évaluation complète par quelqu'un de compétent sur le plan clinique.

Je suis désolé de ne pas avoir de meilleure réponse.

David : C'est David. Je ne peux qu'être d'accord avec le Dr Hawkins dans ce cas. Une chose que je suggérerais, à Terre-Neuve, c'est d'essayer de parler au Département de médecine interne générale à l'Université Memorial et d'obtenir une nouvelle recommandation de votre médecin. Parce qu'il faut que vous vous fassiez évaluer pour confirmer que c'est bien la maladie de Lyme, et il vous faut également quelqu'un qui est très fort pour s'assurer de chercher vraiment partout dans l'examen de votre état de santé. Donc c'est une hypothèse importante, mais il y a probablement plusieurs autres raisons possibles qui pourraient aussi l'expliquer, et ce serait dommage de passer à côté d'autre chose.

Dan : Bien. Merci, David. Nous allons revenir à la salle principale, où nous avons Elizabeth May.

Elizabeth : [46:34]

Merci. Tout d'abord, je tiens à remercier tous les panélistes, et c'est une occasion, je pense, non seulement de vous poser des questions, mais de demander un peu plus d'interaction entre tous les experts du panel qui sont ici avec nous ce matin.

Une des choses sur lesquelles je m'interroge, c'est de se concentrer sur la constitution de groupes pour parvenir à un consensus là où nous pouvons le trouver. Nous sommes - et mon projet de loi stipule que le gouvernement fédéral doit élaborer une stratégie fédérale, un cadre fédéral, sur la maladie de Lyme. Donc j'aimerais vraiment savoir, surtout de la part du D r Fallon, du Dr Dattwyler qui ne sera pas souvent à Ottawa avec nous, du Dr Hawkins et du Dr Patrick : est-ce qu'il y a des choses que vous voudriez qu'on recommande au gouvernement du Canada qui sont des mesures immédiates?

Lorsque nous disons que nous avons besoin de plus de recherches, ça ne devrait pas dire aux patients qu'ils doivent attendre en souffrant. Quelles sont les mesures intermédiaires que nous pouvons prendre avec ce que nous savons pour ne pas laisser ces personnes souffrir? Quels sont les projets de recherche à long terme? Quels sont les plus urgents? J'ai compris le D r Dattwyler, c'est de l'argent, nous avons besoin d'argent pour financer les recherches. Où voulez-vous qu'il soit attribué?

Et, pour le Dr Hawkins, merci de votre courage. Et que voudriez-vous voir dans un cadre fédéral?

Dan : Qui souhaite prendre la parole en premier? Dr Dattwyler?

Raymond : Je pense que les projets de recherche bien structurés - vous avez raison - prennent beaucoup de temps. Heureusement, il y a beaucoup de recherches en cours, à la fois au Canada, dans vos universités canadiennes, et aussi dans les universités américaines. Je pense aussi que des collaborations communes peuvent être, sont en cours, et je pense que ça pourrait être étendu.

Bien sûr, mon laboratoire s'intéresse beaucoup à l'immunologie de la maladie de Lyme et à la façon dont nous pouvons utiliser ces renseignements pour mettre au point de meilleurs tests. J'étais très content de voir que le gène, les jetons, étaient montrés. C'est exactement notre manière de faire. Nous continuons à faire ça. Et il n'y a pas de raison que nous ne partagions pas certaines de nos données avec des chercheurs canadiens, et je suis heureux de le faire.

On m'a demandé si je pouvais fournir des peptides pour un effort de recherche, et j'ai répondu : « Bien sûr ».

Nous sommes ouverts à cela. Donc, voilà, c'est ce qui pourrait être fait dans l'immédiat.

En ce qui concerne les objectifs scientifiques à long terme, je pense qu'on peut mettre en avant les réunions scientifiques, pour rassembler tout le monde. Il va y avoir une conférence Banbury à Cold Spring Harbour. Banbury est un centre de conférences à Cold Spring Harbour où de petits groupes de scientifiques peuvent se réunir pour vraiment faire des projets. Vous devriez penser à faire ça avec vos scientifiques canadiens aussi et, à mon avis, ils pourraient vous guider pour savoir dans quels domaines dépenser de l'argent.

Dan : David, est-ce que vous vouliez apporter une réponse avant que je revienne au panel?

David : Certainement. Merci, Elizabeth, pour la question. Je suis d'accord, la recherche fait plutôt partie des mesures à long terme. Donc pour rester dans l'esprit de votre question, je pense qu'il y a des mesures à effet rapide en matière de surveillance, en étant mieux en mesure de caractériser le problème. Et je pense qu'on fait de meilleurs progrès si on est assez précis sur ce qu'on cherche. Là, nous nous intéressons au spectre entier, mais nous pourrions avoir une définition de cas qui est une définition de cas irréfutable, que personne ne va contester.

Mais il y a d'autres moyens d'observer la prévalence des symptômes qui nous inquiètent, chez beaucoup d'autres Canadiens. On peut y arriver en ajoutant des questions à l'Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes qui est publiée à peu près tous les ans. On peut y répondre en collaborant avec les chercheurs du Projet de partenariat canadien Espoir pour demain, puisque les 150 000 Canadiens sont suivis dans le temps et dans l'espace pour déterminer comment ces symptômes touchent les personnes à l'âge adulte et quelle est leur incidence. Et ça peut d'ailleurs être neutre pour les hypothèses relatives à la causalité, dans une certaine mesure.

Donc je pense que nous pouvons avancer assez rapidement en matière de surveillance. Je serais surpris s'il ne ressortait pas quelque chose de cette réunion.

Quant à la recherche, ces nouvelles technologies en -omique, qui sont fait leur apparition juste pendant les dernières années de cette décennie, nous donnent vraiment l'occasion de regarder les choses sous un tout nouvel angle. C'est comme Pasteur qui regarde à travers le microscope, qui fait pousser des choses en culture pour la première fois. Nous n'avons jamais réussi à le faire avant, et je pense qu'un investissement canadien dans ces plateformes d'infrastructures dans les principaux établissements de recherche serait une contribution très utile.

Dan : Brian, vous vouliez ajouter quelque chose?

Brian : Oui, je suis d'accord. En fait, je suis 100 % d'accord avec ça. Je pense qu'il est très important de prélever soigneusement des échantillons chez les patients pour que ces échantillons soient stockés soigneusement et puissent être testés ultérieurement, lorsque de nouvelles mesures seront disponibles pour nous apprendre ce qui se passe dans ce liquide corporel.

Donc je pense que, si cela peut être fait à l'échelle nationale, nous pourrions apprendre beaucoup.

Je suis convaincu, et je passe mon temps à le répéter, probablement même dans mon sommeil, que les essais cliniques américains que j'ai cités dans ma présentation appuient l'idée qu'un traitement antibiotique répété peut être utile. Je dis bien répété, ça ne veut pas dire prolongé. Mais, au moins, à partir de ce qui a été fait, au moins pour la fatigue de Lyme post-traitement, qui est l'un des symptômes les plus débilitants, ce serait génial si le gouvernement canadien adoptait cette recommandation. Parce qu'elle est fondée sur des preuves, du moins à ce que je vois.

Et voyons, qu'est-ce que j'allais dire d'autre? Oh, j'aime bien, D r Hawkins, quelque chose que vous avez dit plus tôt sur les cas certains ou probables de maladie de Lyme. Bien sûr, il y a des patients qui répondent clairement aux critères; vous savez quoi faire avec ces patients, et ensuite vous pourriez leur administrer une autre série d'antibiotiques pour voir si ça aide, s'ils sont toujours symptomatiques. Ce serait une option raisonnable.

Mais qu'est-ce que vous faites de ceux qui sont des cas probables de maladie de Lyme? Ils viennent d'une région où la maladie de Lyme est endémique, vous avez de forts soupçons. Est-ce que vous ne les traitez pas parce qu'ils ne répondent pas aux critères de surveillance des cas certains de maladie de Lyme, quels que soient ces critères? Du point de vue d'un clinicien, il est fréquent de traiter les patients en cas de possibilité ou de probabilité de maladie de Lyme et de voir quel est le résultat, même si vous n'en êtes pas absolument certain.

Alors, si la personne ne répond pas aux antibiotiques, vous devez alors réévaluer votre hypothèse, car il ne s'agissait peut-être pas de la maladie de Lyme depuis le début.

Dan : Merci. Ralph?

Ralph : Eh bien, j'ajouterais juste une chose : je rejoins quasiment tout ce qui a été dit sur cette question, mais la seule chose que j'ajouterais serait la protection des prescripteurs. Protéger les fournisseurs de soins de santé pour que le recours à une méthode de traitement non orthodoxe, du moment qu'elle est sans danger, du moment que le patient est bien informé et est consentant, et du moment qu'il y a un fondement dans la littérature pour appuyer ce qui est fait, ne soit pas sanctionné par les organismes qui délivrent nos permis d'exercer et définissent la réglementation.

Dan : Une deuxième question dans la salle? Vous avez la parole, madame.

Femme : [54:16]

Bonjour à tous. J'ai une question pour les spécialistes des maladies infectieuses.

Comme l'a dit M. Patrick dans son commentaire plus tôt, il a dit : « nous voulons aller au fond des choses pour savoir pourquoi les personnes sont malades ».

Alors, ma question est la suivante : est-ce que ça se passe comme ça uniquement en Colombie-Britannique? ou est-ce que tous les spécialistes en maladies infectieuses ont cette attitude? Parce que je connais des patients en Alberta qu'on refuse systématiquement de traiter. Les spécialistes des maladies infectieuses refusent de voir ces personnes malades. Pourquoi?

Dan : D'accord, merci. Qui voudrait essayer de répondre? David?

David : Je vais faire une tentative. Clairement, quand je parle à des collègues d'un bout à l'autre du pays, ils sont vraiment très, très soucieux de comprendre ce qui se passe et de veiller à ce que les personnes puissent aller dans la bonne direction. Je veux dire, n'oubliez pas que vous parlez là du groupe des praticiens canadiens qui ont fait face à des pandémies, qui ont fait face au SRAS, qui ont eu affaire à Ebola, qui ont vraiment fait avancer les choses.

Donc, supposer que ce groupe ignore sélectivement un spirochète en particulier ne correspond pas forcément exactement à notre façon de faire. Mais je pense qu'il va falloir plus que des spécialistes des maladies infectieuses pour venir à bout de ce problème.

Et, si nous nous penchons sur l'intérêt du Dr Fallon pour un éventuel traitement répété, pourquoi l'état de certaines personnes semble-t-il s'améliorer avec ça? Eh bien, ce pourrait être parce que le traitement s'attaque à une bactérie. Mais ce pourrait aussi être parce qu'il modifie le microbiome intestinal, lequel interagit plus qu'un peu avec le reste de l'organisme par le biais des protéines et d'autres choses qui sont sécrétées par les bactéries. Et s'il y a un changement dans ce qui est sécrété, il y a également un changement dans ce qui est ressenti dans le système nerveux central.

Donc je dirais que, si nous envisageons d'étudier la poursuite du traitement d'une façon ou d'une autre, nous avons une obligation de faire des recherches dessus, afin de comprendre pourquoi ça marche. Si ça marche. Donc il faut probablement envisager des études plus poussées, mais je crois que nous devons avoir l'esprit ouvert pour repérer lesquelles des nombreuses activités des antibiotiques peuvent périodiquement aider les gens. Est-ce que c'est clairement l'aspect antibactérien? Ou est-ce que c'est l'aspect anti-inflammatoire? Ou est-ce que c'est en fait parce qu'ils modifient la nature des bactéries présentes dans notre intestin et la manière dont elles communiquent avec notre système nerveux?

Dan : Merci, David. Nous allons passer à la question suivante, si vous le voulez bien.

Femme : [56:42]

C'est une question pour le Dr Dattwyler. Donc, à part le fait qu'il y a des tests défaillants et qu'il est vraiment difficile, voire impossible, de trouver de l'aide chez les médecins, il y a beaucoup de négation médicale et beaucoup de renseignements erronés. Je voudrais juste parler de quelque chose que vous avez écrit avec d'autres auteurs dans le Lancet, je crois que c'était en 2011, qui, à mon avis, témoigne vraiment de la souffrance dans cette salle. Bien sûr, je parle pour moi-même.

Ce qui cause vraiment énormément de souffrance, ce sont les moqueries que subissent ceux qui défendent cette maladie. C'est inacceptable. Inacceptable.

Donc, cet article que vous avez écrit s'intitule « Anti-Science and ethical concerns associated with advocacy of Lyme disease » et, dedans, je pense que c'est assez intéressant de voir que vous parlez du fait que la défense de la maladie de Lyme est devenue une partie de plus en plus importante du mouvement antiscientifique. Vous mentionnez aussi le fait qu'il y a une infection transmise par les tiques qui est géographiquement limitée, c'est ce que vous avez dit, mais je pense que ce n'est pas le cas puisqu'en réalité, les infections transmises par les tiques sont présentes dans 80 pays du monde. Donc je pense que cette déclaration est fausse.

Et, en plus, vous parlez du fait que nous, les défenseurs, prétendons que la maladie de Lyme est insidieuse, omniprésente, difficile à diagnostiquer et presque incurable, ce qui, à mon avis, est en fait vrai. Mon expérience me montre que c'est vrai. Vous niez ça dans cet article du Lancet. Et je me demande juste comment vous répondriez à ça?

Raymond : C'était en réponse à une série de choses qui nous attaquaient et...

Femme : Alors vous nous avez attaqués.

Raymond : Non.

Dan : OK.

Raymond : Nous avons répondu. Et je pense que la maladie transmise par les tiques est - vous avez raison, il y a beaucoup de maladies différentes transmises par les tiques. La maladie de Lyme n'est qu'une seule d'entre elles. Et je pense que la maladie de Lyme s'est retrouvée au centre de l'attention et que les gens ont oublié toutes les autres.

Femme : Mais, ici, vous parlez bien de la maladie de Lyme.

Raymond : C'est vrai.

Femme : Oui.

Raymond : C'est quelque chose que je continue à penser, qu'il y a là un penchant pour l'antiscience. Et nous avons répondu que nous devons faire les choses en nous fondant sur des preuves, en nous appuyant sur de la vraie science, pour essayer d'aider autant de gens que possible de cette manière normalisée.

Femme : Et ça donne quoi?

Raymond : En fait, je pense que la plupart des gens diraient que ça marche assez bien...

Femme : Vraiment?

Raymond : …parce que nous avons fait des progrès, des progrès considérables. Et je pense que ma présentation faisait remarquer que, par rapport aux années 1980, nous comprenons beaucoup mieux les choses aujourd'hui. Cela va permettre de mettre en place de bien meilleurs tests. Tout le concept du biome humain est nouveau. Le fonctionnement des antibiotiques et ce qui se passe, ce sont de nouvelles données. Nous avons de nouveaux outils et je pense que nous devons les utiliser. Et c'est ce que nous mettions en avant dans cet article. Vous ne pouvez pas simplement - un côté ne peut pas simplement attaquer l'autre et - il y a beaucoup de mauvais sentiments des deux côtés. Nous parlions avec Brian Fallon d'un incident qui s'est produit aux États-Unis où nous étions vraiment - un homme politique a carrément fait un procès à tout le monde, y compris les organismes scientifiques.

Et ça n'a vraiment pas aidé - ça a coûté beaucoup d'argent et ça n'a pas résolu la situation. Je pense qu'il faut vraiment calmer le jeu, baisser le ton d'un cran et faire de la science. Et c'est que nous tentions de faire. Et nous essayons de mettre ça en avant.

Homme : Brian, vous vouliez ajouter quelque chose?

Brian : Oui, je veux juste dire que c'est la science qui fait avancer les choses. Je suis d'accord avec ça, parce qu'il y a eu tellement de progrès. Les patients qui sont malades chroniques maintenant ne s'en rendent peut-être pas complètement compte, parce qu'ils sont toujours malades et continuent à souffrir, et, bien entendu, nous devons concevoir de meilleurs traitements pour eux.

Mais les progrès accélérés de ce que nous apprenons, sur ce qui passe d'un point de vue immunologique chez les patients qui ont la maladie de Lyme au stade précoce par rapport aux patients qui ont des symptômes tardifs qui persistent malgré les traitements antibiotiques, aboutiront à de meilleurs traitements et, c'est certain, vont aboutir à de meilleurs tests.

Et le Dr Dattwyler a des tests vraiment intéressants. Un des tests dont il a parlé plus tôt était basé sur l'approche QuantiFERON utilisée pour la tuberculose, qui permet vraiment de distinguer une infection active d'une infection passée. Ce serait fantastique si nous pouvions tous disposer de ce test, parce que cela permettrait de se débarrasser du débat pour savoir si la personne a une infection active ou non.

Or, l'un des problèmes avec le test des anticorps, c'est que tout ce qu'il fait, c'est vous dire si, oui ou non, vous avez déjà été infecté. Donc on peut être toujours infecté et obtenir un résultat positif, ou ne plus être infecté et obtenir quand même un résultat positif au test. En fait, l'une des premières analyses positives par transfert Western des IgG que j'ai vues, c'était chez mon assistant de recherche. Je lui faisais une prise de sang comme témoin en bonne santé, et il a eu un résultat catégoriquement positif à cette analyse par transfert Western des IgG.

Alors je lui ai dit : « Vous avez déjà eu la maladie de Lyme. »

Il m'a répondu : « Non, je n'ai jamais eu la maladie de Lyme. »

Et donc, nous avons évidemment besoin de tests qui indiquent s'il y a une infection active ou non.

Dan : Merci. Je vais passer à la salle supplémentaire et, étant donné le temps qu'il nous reste, je vais prendre une question là-bas, une question sur WebEx et je reviendrai à cette salle. Une question de la salle supplémentaire, s'il vous plaît.

Linda : [1:02:46]

Bonjour, je m'appelle Linda. J'ai entendu beaucoup de réponses qui disaient : « nous avons besoin de plus de recherche, de plus d'argent ». Eh bien, je suis ici, à cette conférence, et, si je n'avais pas fait partie d'un groupe de patients atteints de la maladie de Lyme, je n'aurais pas su que cette conférence avait lieu. Je regarde les nouvelles deux fois par jour. Je n'ai rien vu. Je n'ai pas vu de publicité sur cet événement. J'ai fait du marketing, j'ai travaillé dans la publicité. Pour obtenir de l'argent, pour obtenir du financement, il faut faire passer le message. Donc, que faites-vous pour réunir ces fonds et, ensuite, une fois que vous les aurez obtenus, où vont-ils aller?

Homme : À qui posez-vous la question?

Linda : Peu importe, à qui souhaite répondre. Les deux personnes qui répondent « nous avons besoin d'argent, nous avons besoin de recherche » seraient probablement les personnes idéales pour s'exprimer sur cette question.

Brian : C'est avec plaisir que je vais dire quelque chose, car un autre discours que je fais parfois porte sur les énormes progrès que les donateurs privés ont fait pour soutenir les chercheurs qui pourraient commencer à étudier ce domaine, ceux qui, au début, ne bénéficieraient pas du financement des National Institutes of Health parce qu'ils n'ont pas fait le travail de fond sur la maladie de Lyme. Ils n'ont pas les antécédents. Mais ils ont de l'expertise dans des domaines connexes. Et, grâce à cela, tout un tas de nouveaux super chercheurs exceptionnels, comme le Dr Zhang ici présent et d'autres, ont pu commencer leur travail, qui va aboutir à des découvertes vraiment importantes.

Donc je pense que la défense de la maladie, au moins aux États-Unis, a conduit à la décision que le meilleur moyen de faire changer les choses, c'est d'aider des chercheurs vraiment excellents à explorer et à essayer de travailler sur les questions les plus ardues. Et je vois que c'est ce qui se passe. Donc je suis très optimiste et enthousiaste quand je vois ce que la communauté de patients a réussi à faire. Du coup, ils canalisent leur colère dans une action efficace.

Dan : OK. Merci. Nous allons passer à...

Linda : Vous comptez sur nous pour le faire. Vous dites que c'est à nous de le faire, à nous, qui souffrons, qui sommes malades, qui pouvons à peine nous lever, que c'est à nous de crier pour obtenir de l'argent afin que vous puissiez faire les recherches. Quand est-ce que ça va venir d'ailleurs? Pourquoi? Je répète la question. Pourquoi est-ce que ce n'était pas annoncé aux nouvelles? Alors que nous entendons parler de conférences, nous entendons parler de levées de fonds pour la maladie de Lyme, la sclérose en plaques, plein d'autres maladies. On en parle aux nouvelles pendant des mois. Où étaient les discussions sur cette conférence? Où sont les annonces qui disent : « Nous avons besoin d'argent, ces personnes souffrent »? Ce ne devrait pas être aux défenseurs des malades d'essayer de lever ces fonds. Nous sommes déjà pauvres, et nos défenseurs utilisent tout ce qu'ils ont pour nous garder en vie.

Dan : Merci pour votre question. J'aimerais faire remarquer qu'il y a plusieurs représentants de l'Agence de la santé publique du Canada qui sont présents, qui vont écouter les suggestions, les idées et les contributions que vous exprimerez pendant les deux prochains jours. Et c'est leur travail de contribuer à l'élaboration d'un cadre en prenant en compte l'engagement que toute cette conférence aura entre maintenant et la fin de journée demain et après cette conférence. Nous en saurons plus à ce sujet demain.

Je vais prendre une question sur WebEx, si vous le voulez bien, avant de revenir à la salle principale. Opérateur, est-ce qu'il y a une question des participants sur WebEx? Une fois. Opérateur, des questions chez les participants sur WebEx?

Opérateur : Merci. Nous avons une question de Rozeanne Ravensbergen. Allez-y, je vous en prie.

Rozeanne : [01:06:34]

Bonjour, est-ce que vous m'entendez?

Dan : On vous entend. Parlez le plus près possible de votre téléphone ou de l'appareil que vous utilisez.

Rozeanne : D'accord, est-ce que c'est mieux?

Dan : Oui. Allez-y, je vous en prie.

Rozeanne : OK. Je suis atteinte de la maladie de Lyme au stade tardif. Je suis restée non diagnostiquée pendant trois ans ici, au Canada. Depuis, deux de mes frères et sœurs ont développé également la maladie de Lyme au stade tardif. Mes tests étaient négatifs d'après les normes des CDC, positifs chez IGeneX, et, depuis, j'ai été traitée par des antibiotiques en intraveineuse pendant un an. J'ai tout fait moi-même à la maison, trois fois par jour, et j'ai aussi pris sept antibiotiques par voie orale. Selon les avis que j'ai entendus jusqu'à présent, c'est une façon très extrême de traiter la maladie de Lyme. Mais ça a marché pour moi, j'étais gravement handicapée et, maintenant, je fonctionne de nouveau. Désormais, je suis capable de guérir mon organisme et de continuer à vivre.

Donc, ma question est la suivante : que fait-on pour les personnes atteintes de la maladie de Lyme au stade tardif? Je veux dire, nous ne sommes pas dépistés par les tests non plus et, comme je l'ai mentionné, mes frères et sœurs ont aussi eu la maladie de Lyme. Leurs tests étaient positifs aussi, et ils sont arrivés directement au stade tardif. Il n'y a pas eu de symptômes précoces. Nous ne nous souvenons pas d'avoir infectés par une morsure de tique. Donc, techniquement, d'après les normes ici, il n'y a pas de raison que nous ayons la maladie de Lyme. Mais j'ai répondu au traitement et je vais beaucoup mieux maintenant. Comment se fait-il que ces personnes passent entre les mailles du filet, et que pouvons-nous faire contre la maladie de Lyme au stade tardif?

Dan : Qui voudrait répondre à cette question?

David : Rozeanne, c'est Dave Patrick. De quelle région du pays venez-vous?

Rozeanne : Je vis en Ontario.

David : Bien. Déjà, je suis ravi d'entendre que vous allez mieux, quel que soit le moyen pour y arriver. Même lorsqu'il y a des avis divergents quant aux traitements qui pourraient être optimaux, cela fait vraiment plaisir d'entendre les histoires des gens lorsque leur état s'est amélioré comme le vôtre.

La grande question, cependant, c'est quand vous prenez votre expérience et que vous dites : « Est-ce que cela pourrait être généralisé dans l'expérience pour d'autres personnes dans mon cas? »

C'est là qu'interviennent les essais cliniques, et nous en parlerons beaucoup plus dans la suite de la journée, de ce que signifiaient ces essais cliniques. Le Dr Fallon dit - et je l'écoute - qu'il pense qu'il peut y avoir encore des bienfaits très intéressants.

D'autres interprètent les essais de cette façon : « Bien, oui, il y a des bienfaits, mais il y a aussi des bienfaits dans le groupe sous placebo. » Et, alors, est-ce que cela pourrait vouloir dire que certaines personnes se guérissent elles-mêmes ou qu'il y a un bienfait lié au fait de penser qu'on reçoit un traitement? Je ne sais pas. Mais le débat, en réalité, vient du fait que généraliser votre excellente expérience à d'autres personnes nécessite le bon type d'études. Et il faut que nous soyons en mesure de prédire que cela va faire du bien aux autres personnes.

Rozeanne : Vous voyez, c'est ça le problème. Au Canada, je ne suis pas du tout reconnue comme ayant la maladie de Lyme. Pas du tout. Donc personne ne vient me poser des questions.

Dan : David, vous voulez répondre à ça?

David : Juste sur ce point, et en réalité, je pense que vous vous êtes vraiment identifiée au diagnostic. Je ne sais pas comment il a été établi, donc je ne veux pas commenter votre cas particulier. Mais il est vraiment important de dire que beaucoup de gens souffrent des symptômes que vous avez, certains peuvent les appeler maladie de Lyme, d'autres peuvent parler du syndrome de fatigue chronique, mais il est vraiment important d'examiner la force des preuves pour savoir si bactérie est là, causant quelque chose. Nous avons vraiment intérêt, nous tous, à veiller à bien comprendre tout l'éventail des traitements contre la fatigue débilitante, les douleurs corporelles, et cetera.

Et je repense à la question sur la recherche qui a été posée plus tôt, les NIH et les IRSC sont de moins en moins mal à l'aise à l'idée de financer des recherches sur le syndrome de fatigue chronique, peut-être parce que les gens disent : « Regardez, nous sommes honnêtes sur le plan intellectuel. Nous ne sommes pas absolument sûrs de ce qui se passe exactement. »

Et grâce à ça, le financement commence à arriver. À mon avis, ce que nous devons faire, c'est continuer ces conversations dans la sphère de la maladie de Lyme également, pour voir si nous réussissons à faire ouvrir les caisses des principaux instituts de financement de la recherche afin, en quelque sorte, d'aider à répondre à ces questions à long terme.

Rozeanne : Mais il y a juste un autre point que je souhaitais aborder rapidement. Les gens viennent me voir quand ils se sont fait mordre par une tique. Bien sûr, ils savent que j'ai la maladie de Lyme. Dans ma région, il y a des tiques dans les écoles, dans les jardins de toutes les maisons.

Les gens viennent me voir et me disent : « Qu'est-ce qu'on fait? La tique est enfoncée dans ma peau depuis un moment, mais ce n'est pas le bon type de tique pour se faire dépister. Ce n'est pas une tique aux pattes noires, c'est une tique brune ou un autre genre de tique. Est-ce qu'on peut quand même être infecté? »

Eh bien, il y a une controverse même dans ce domaine, sur la question de savoir si un autre type de tique peut infecter ou non les personnes et causer la maladie de Lyme. Donc, le seul genre de tique pour lequel il y a un dépistage est la tique aux pattes noires. Je me demande pourquoi c'est comme ça et pourquoi ils n'élargissent pas le dépistage aux autres espèces de tiques? Pourquoi est-ce qu'un seul genre de tique serait capable de transmettre la maladie de Lyme et les co-infections?

Dan : David, une réponse rapide, s'il vous plaît?

David : OK. Eh bien, c'est-à-dire, tout d'abord, avec toutes les maladies à transmission vectorielle, il y a des combinaisons uniques d'espèces dans lesquelles un insecte donné est bien meilleur que les autres pour transmettre un pathogène. On le voit bien, par exemple, dans ce qui se passe en Amérique du Sud avec le virus Zika.

Mais, cela dit - et ça vaudrait le coup de poursuivre cette conversation avec Nick Ogden, entre autres - lorsqu'il y a des efforts volontaires pour prélever des tiques chez les personnes ou dans l'environnement, cela vaut la peine d'examiner, en gardant l'esprit très ouvert, les différentes espèces de tiques, juste pour vérifier qu'elles ne sont pas porteuses d'organismes qui pourraient nous inquiéter.

Et pas uniquement de dépister Borrelia. Je pense que nous sommes aujourd'hui dans une période où un certain nombre d'études sont en cours. Je crois que Janet Sperling le fait à l'Université de l'Alberta, et nous faisons ce genre d'activité à l'Université de la Colombie-Britannique, c'est-à-dire étudier les nouvelles méthodes moléculaires pour chercher tout un éventail de bactéries ou d'autres pathogènes qui pourraient être présents dans une tique afin de comprendre à fond l'écologie. Donc je pense que cela fait partie de la discussion sur la surveillance, et j'espère que nous en reparlerons pendant la prochaine séance.

Dan : Merci, David. Je vais prendre une dernière question.

Holly : [1:13:14]

Merci au modérateur et au panel scientifique. Je suis Canadienne. Je suis très fière d'être Canadienne, et je suis très fière aujourd'hui de pouvoir partager ce moment avec vous tous, parce que c'est, à mon avis, un moment historique, et je pense que nous sommes en train d'établir un précédent pour le reste du monde.

Je suis la Dre Holly Donohoe, je viens d'Ottawa. C'est ici que j'ai été infectée. C'est ici que j'ai été mal diagnostiquée. Je me bats contre un accès de cardite liée à la maladie de Lyme pour réussir à me tenir devant vous pour raconter mon histoire. Mais c'est ce que j'ai fait hier soir. Et ce que je veux faire aujourd'hui, c'est témoigner du fait qu'il y a une guerre. J'ai ce point de vue unique car je travaille à l'Université de Floride. Je suis spécialisée en sciences sociales liées aux loisirs en plein air, ainsi qu'au risque sur le lieu de travail associé aux infections transmises par les tiques.

Mes recherches s'inspirent de ma propre expérience de la maladie de Lyme. Oui. Donc je tiens à féliciter les membres du panel d'avoir eu le courage de se faire connaître, parce qu'aux États-Unis, les travaux scientifiques ont été interrompus, si ce n'est entièrement abandonnés, à cause de groupes de patients qui attaquent les scientifiques. Des scientifiques ont reçu des menaces de mort, et je voudrais rappeler ce que le modérateur a dit hier soir, qui sera très important tout au long des deux prochaines journées.

À savoir : « Nous devons faire preuve de fermeté dans les discours, tout en restant respectueux avec les gens. »

Ma question pour le panel est la suivante : sachant qu'un vaccin, un remède, des modalités de traitement, etc. sont des stratégies à long terme, quel est le rôle des scientifiques ainsi que des organismes de santé publique et des autres responsables dans l'élaboration de programmes de prévention? Parce que mes recherches montrent que les gens ne sont pas au courant et qu'ils ne prennent absolument aucune précaution. Et ceux qui sont au courant ne prennent quand même pas de précautions.

Dan : Merci. Qui souhaite répondre? Qui voudrait commencer?

Raymond : Étant donné que je dirige un groupe de recherche, je vais répondre...

David : Le fait qu'ils...

Raymond : …Oh. Allez-y.

Dan : David, un instant. Nous allons laisser Raymond répondre et vous pourrez prendre la parole juste après.

Raymond : Non, je pense qu'il pourrait y avoir plus de soutien. Et je pense qu'il doit y avoir une meilleure communication entre la communauté scientifique et la population. Cela étant dit, dans certaines régions des états-Unis, maintenant, les agences de santé publique essaient d'éduquer les gens au sujet des maladies transmises par les tiques beaucoup plus que par le passé. Je pense que, dans les régions moins endémiques, ils doivent rattraper leur retard, et je sais que l'État de New York, le Connecticut, le Massachusetts et le New Jersey ont de solides programmes d'éducation en matière de santé publique, où ils font des envois de courriers et des actions de ce genre.

Mais je suis d'accord avec vous qu'il faut en faire plus. Il y a des projets en cours qui portent sur - il y a un vaccin Bate qui est étudié pour voir si on peut immuniser la population de rongeurs qui est le principal réservoir de la maladie de Lyme et éliminer la maladie de Lyme dans les régions qui - il y a des gens qui travaillent sur de nouveaux concepts de vaccins qui pourraient être meilleurs. Mais, encore une fois, tout ça, c'est à plus long terme.

Holly : Le besoin immédiat, à mon avis, c'est que nous devons travailler sur la sensibilisation du public. Vous savez, mettre au point un vaccin va prendre des années. Au Canada, la sensibilisation est essentielle. Elle peut avoir lieu maintenant et elle peut protéger nos enfants, notre famille, nos voisins, et c'est vraiment important. Et c'est la seule méthode que nous avons pour le moment pour lutter contre cette maladie.

Dan : Et je vous encourage à répéter ces idées lors des séances sur la sensibilisation et l'éducation...

Holly : Je n'y manquerai pas. Merci beaucoup.

Dan : D'autres commentaires? Oh, David, oui. David, vous voulez ajouter quelque chose?

David : Je crois que ça a déjà été bien dit. La prévention est un domaine dont l'importance, à mon avis, ne devrait pas susciter trop de débat. La question est vraiment de savoir comment faire passer le message. Même dans les régions où l'endémicité est plus faible, personne ne veut se faire mordre par une tique, et les tiques, même si elles ne sont pas porteuses de la maladie de Lyme, peuvent transmettre d'autres choses. Donc nous devons vraiment faire en sorte que tout le monde sache comment éviter les piqûres de tiques.

Dan : Merci. Mesdames et messieurs, toutes mes excuses à ceux d'entre vous qui n'ont pas pu poser de question. Vous avez deux possibilités : la première est pendant la période du dîner, les panélistes ici présents seront accessibles, disponibles, et ils répondront à vos questions; l'autre option sera pendant les séances en plus petits groupes qui auront lieu après le dîner. N'hésitez pas à poser vos questions à ce moment, et j'espère que vous aurez une réponse.

Une précision rapide sur le dîner : un dîner est proposé et je vais vous demander de quitter la salle le plus possible pour laisser au personnel d'entretien la possibilité de nettoyer les tables. Donc, allez chercher à dîner et revenez ici dans 15-20 minutes. Mais vous pouvez aussi trouver à dîner dans la salle de la Confédération, dans le couloir, et à la cafétéria qui est au bout du hall.

Nous reprendrons à 13 h 15. Messieurs-dames, on recommence à 13 h 15. Veuillez-vous joindre à moi pour remercier les panélistes.

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