2e forum public de la conférence sur la maladie de Lyme 2016
Conférence pour élaborer un cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme
Du 15 au 17 mai 2016 au Centre de conférences du gouvernement du Canada, situé au 111, promenade Sussex, Ottawa (Ontario)
Premier jour de la conférence : Le dimanche 15 mai 2016, salle Freiman/Guigues
Enregistrements audio
Ce fichier audio réalisé en direct n'existe qu'en version anglaise. La transcription qui en a été faite est disponible en français.
Transcription
Kathleen : [00:01]
Bonsoir, mesdames et monsieurs. Je pense que d'autres personnes vont arriver, car il est prévu qu'on fasse salle comble. Nous allons tout de même pouvoir démarrer. Mon nom est Kathleen Conley, je serai votre animatrice ce soir. Je vais m'occuper de la gestion du temps. Mon rôle essentiellement ce soir est beaucoup, en fait, la gestion du temps. Je ne suis pas experte de la maladie de Lyme. Pour information, mon domaine d'expertise, c'est l'animation de groupe. Je ferai donc de mon mieux pour que cette soirée soit productive.
Ce soir, nous allons écouter 26 personnes qui ont accepté de partager avec nous leur expérience et certains messages. Comme l'a dit mon collègue, chaque intervenant aura cinq minutes. Votre témoignage peut faire moins de cinq minutes, cependant. Si vous pensez pouvoir transmettre votre message en moins de cinq minutes, c'est parfait. En supposant que chaque intervenant utilise ses cinq minutes, nous devrions terminer vers 21 h 30, car nous avons déjà quelques minutes de retard. Je vais donc faire de mon mieux pour respecter le temps. Je sais qu'on peut très vite perdre la notion du temps quand on parle. Alors si vous permettez, je vais donner des indices à quatre minutes et à cinq minutes.
Nous avons aussi mis en place un système de témoins plutôt pratique. Lorsque le témoin est vert, vous êtes dans les temps. Lorsqu'il est jaune, il vous reste une minute. Lorsqu'il devient rouge, cela signifie que les cinq minutes sont écoulées. Chris et moi-même veillerons donc à bien respecter ces repères visuels. Si chaque personne s'autorisait à prendre une minute supplémentaire, cela nous ferait perdre au final 30 minutes. Ce système a donc pour but d'éviter de nous faire perdre tout ce temps. Je vous remercie donc de bien respecter le délai qui vous est imparti. J'ai la liste des intervenants qui vont témoigner ce soir. S'il reste un peu de temps à la fin et si d'autres personnes désirent prendre la parole, nous les écouterons avec plaisir. Nous verrons en fonction du temps. Les trois co-présidents parcourent les différentes salles. Donc, ne soyez pas étonnés de voir des gens entrer et sortir.
Sentez-vous libres de parler la langue officielle de votre choix. Des écouteurs sont disponibles au fond de la salle pour les sessions de demain, pour lesquels nous ferons appel à un service d'interprétation simultanée. Ce soir, les débats ne seront pas interprétés. Je vous remercie de mettre vos téléphones en mode silencieux, si vous ne l'avez pas déjà fait. Les toilettes se trouvent ici. N'hésitez pas à vous lever et à vous déplacer si vous avez besoin de vous dégourdir les jambes à un moment ou un autre. Vous savez, c'est une soirée informelle. Déplacez-vous quand vous le souhaitez. Je pense que j'ai dit tout ce que j'avais à dire pour le moment. J'annoncerai l'intervenant, ainsi que l'intervenant suivant pour que vous puissiez vous préparer. La première intervenante est Cheryl Abbate. Je vais donc lui donner la parole. Ce sera ensuite au tour de Barbara Agar. Bienvenue
Cheryl : [03:34]
Merci. Tous les samedis matin, pendant de nombreuses années, j'avais l'habitude de me balader avec ma famille et mon chien dans le Parc national de la Pointe-Pelée. En mars 2007, après une balade dans le parc, j'ai trouvé une tique accrochée à mon abdomen. Elle semblait déjà gorgée de sang. Je me suis souvenue avoir entendu dire que des tiques capables de transmettre la maladie de Lyme étaient présentes dans le parc. Mais nous n'étions pas conscients des dangers potentiels pour notre famille. Trois semaines plus tard, je suis tombée malade. J'avais des symptômes de la grippe très douloureux. Je suis allée voir le médecin et je lui ai parlé de la balade à la Pointe-Pelée où j'avais été mordue et de la manière dont j'ai retiré la tique. J'ai demandé à effectuer un test à cause de mes symptômes et de mon inquiétude. Le résultat du test ELISA s'est avéré négatif. Mon médecin semblait convaincu que je n'étais pas infectée, car il n'y avait aucune trace d'éruption cutanée et le test ELISA était négatif.
À cette époque, je ne connaissais rien de la maladie de Lyme. Depuis, j'ai appris que mon médecin de famille n'en savait pas plus que moi. Mes symptômes initiaux se sont atténués, mais je ne me suis jamais sentie bien depuis cette morsure. Au cours des mois et des années qui ont suivi, j'ai remarqué divers symptômes : fatigue accrue, infections des sinus, bronchite, bourdonnements dans les oreilles, vertiges, hypersensibilité à la lumière et au bruit, problèmes dentaires, douleurs articulaires et musculaires, lumières vives dans mon œil droit, lésions cutanées, perte de cheveux, et j'en passe. J'ai commencé à faire tout ce que je pouvais pour renforcer mon système immunitaire. Après de nombreuses consultations, mon médecin m'a redirigée vers différents spécialistes, dont un ORL, un pneumologue, un neurologue et un interniste. Ils ont découvert que j'étais asthmatique et que j'avais deux valves cardiaques qui fuyaient et des reflux gastriques. Toutefois, aucun spécialiste n'avait de diagnostic pour mes divers symptômes débilitants.
Après d'innombrables consultations chez le médecin et convaincue que j'avais quelque chose d'anormal, mon médecin généraliste a baissé les bras. Il m'a dit qu'il ne trouvait rien de physiquement anormal et m'a proposé de me prescrire des antidépresseurs. Quand j'ai insisté sur le fait que j'avais bien quelque chose qui n'allait pas, mais qu'on n'avait tout simplement pas encore trouvé ce que s'était, il s'est mis en colère. Il m'a dit qu'il ne me redirigerait pas vers un autre spécialiste. J'ai réalisé qu'il était en train de m'abandonner. Cet événement m'a incitée à aller rechercher des réponses aux États-Unis. Un ORL du Michigan m'a diagnostiqué des vertiges. Un neurologue du Michigan a découvert plusieurs foyers de substance blanche lors d'une IRM du cerveau. Pourtant, aucun ne semblait inquiet de ces découvertes. La liste de mes symptômes s'allongeait. J'avais perdu l'odorat et le goût et je commençais à perdre la vision de mon œil droit.
Notre chien est alors tombé malade. Notre vétérinaire a découvert que notre Berger allemand avait la maladie de Lyme. Son diagnostic a été confirmé après un test sanguin qui n'aura pris que dix minutes. C'est à ce moment-là que j'ai su que je devais effectuer un nouveau test. Après un second test ELISA négatif en Ontario, j'ai effectué des recherches sur Internet pour savoir s'il était possible d'être négative aux tests tout en étant atteinte de la maladie de Lyme. J'ai découvert toute la controverse sur ces tests et la liste des symptômes sur le site Web CanLyme, dans laquelle apparaissaient tous mes symptômes. Je voulais me débarrasser de cette maladie, mais je ne pouvais pas le faire au Canada. J'ai consulté un spécialiste des maladies infectieuses dans le Michigan qui connaissait parfaitement bien la maladie de Lyme. Il m'a fait passer un test par transfert Western de LabCorp qui s'est avéré fortement positif. Le test était également positif à la bactérie Bartonella et à la toxoplasmose.
C'était en août 2011, soit quatre ans et demi après ma morsure de tique. J'ai commencé immédiatement à suivre un traitement prescrit par mon médecin du Michigan. Lorsque j'ai parlé de mes résultats à mon médecin de famille en Ontario, il m'a redirigée vers un spécialiste local des maladies infectieuses. Après avoir consulté mes résultats faxés, il m'a téléphoné pour me dire qu'il refusait de me voir pour la simple raison que mes tests en Ontario étaient négatifs. J'avais trois maladies infectieuses, mais le spécialiste des maladies infectieuses canadien refusait de me voir. Malheureusement, ce n'était pas la dernière fois qu'un spécialiste en Ontario allait refuser de me voir après avoir pris connaissance des résultats de mes tests américains. Un rhumatologue a refusé de continuer de me voir pour mes douleurs articulaires. Idem pour le dermatologue qui me suivait pour mes lésions cutanées et pour un neurologue.
Ma troisième IRM indiquait 28 lésions au cerveau, dont quatre profondes. Le neurologue canadien m'a dit qu'il ne s'agissait pas de sclérose en plaques, mais que le diagnostic de la maladie de Lyme était douteux. Il n'avait pas de diagnostic à me donner et ne souhaite plus me voir. Comment un neurologue peut-il refuser d'établir un diagnostic et renvoyer un patient qui présente 28 lésions au cerveau? Je ne sais pas ce que j'aurais pu faire d'autre pour obtenir un diagnostic précis. J'avais fait tout ce que je pouvais. Maintenant, je sais que les lignes directrices que doivent suivre les médecins sont erronées. Lors d'un récent échange avec mon médecin de famille, celui-ci m'a avoué qu'il ne prendrait pas le risque de se mettre à dos le Collège des médecins en soignant des patients sans résultat positif à un test en Ontario. Il lui fallait un résultat positif. Ce n'est pas de l'hystérie collective. C'est de la négligence collective.
Kathleen : [08:58]
Merci beaucoup, Cheryl.
Cheryl : Merci. Ça a duré moins de cinq minutes?
Kathleen : Oui.
Cheryl : J'ai peut-être parlé un peu trop vite.
Kathleen : Non, c'était bien. Okay, autour de Barbara… Agar, je crois.
Barbara : Oui.
Kathleen : Et ensuite, nous écouterons Sue Aldous.
Barbara : Vous permettez que je reste assise?
Kathleen : Bien sûr. Je vous donne un micro.
Barbara : Merci, c'est très gentil.
Kathleen : (Inaudible). La chaise est là pour cela. Vous pouvez intervenir debout ou assis. Chris, est-ce que ce micro est allumé? Est-ce qu'il fonctionne? Oui, tout à fait. Merci.
Barbara : Merci. OK.
Kathleen : Voulez-vous que quelqu'un vous tienne le micro?
Barbara : Pour l'instant, cela devrait aller.
Kathleen : OK.
Barbara : Mais peut-être que si je tremble trop, je demanderai de l'aide à quelqu'un.
Kathleen : OK.
Barbara : [09:45]
Je m'appelle Barbara Agar. J'ai 52 ans. J'ai été diagnostiquée atteinte de la maladie de Lyme en mai 2013. J'en suis à ma troisième année de traitement pour la maladie de Lyme et deux co-infections à Babesia et Bartonella. Je consulte le Dr McShane de Plattsburgh, dans l'État de New York. Avant tout, sachez que j'ai toujours été une personne très positive, heureuse, active et impliquée dans de nombreuses activités culturelles et sportives avant de tomber malade. Je pourrais vous parler pendant des heures de toutes mes maladies et des 25 dernières années de ma vie.
Ma maladie s'est déclarée en 1991, année au cours de laquelle j'ai dû arrêter de travailler. J'avais déjà quelques problèmes de santé depuis quelques années. J'ai rechuté une fois en 2002, puis une nouvelle fois en 2013. En février 2013, j'ai eu un accident vasculaire cérébral. Depuis, je ne suis plus la même. Avant ce jour de février 2013, je n'avais jamais vraiment remarqué tous ces symptômes : bourdonnements croissants dans mes oreilles, perte d'audition, démarche hésitante, butée dans les passages de porte, blocage de mon pied gauche au sol et trébuchements, sensations que le sol s'incline subitement d'un côté, incapacité à retenir les informations que je lisais et lecture de plus en plus lente. Je peux lire, maintenant. Et je n'ai plus envie de vomir. Je ne vous parle même pas des douleurs articulaires et musculaires persistantes, ni des tremblements et des migraines. Tout cela ne représente qu'une infime partie de la liste de symptômes de plus en plus longue que je présentais.
Je ne pouvais plus travailler comme infirmière aux urgences pédiatriques. Ma démarche devenait très hésitante. J'ai perdu l'équilibre et ma mémoire à court terme a fichu le camp. J'étais désorientée lorsque je conduisais et je ne reconnaissais plus les endroits qui m'étaient familiers. Je devais appeler ma fille pour savoir comment rentrer chez moi. Au cours de l'été 2013, alors que j'attendais mon premier rendez-vous en septembre avec le D r McShane à New York, mon neurologue m'a suggéré… Excusez-moi. Mon état neurologique s'est détérioré, les spasmes dans mes bras et mes jambes se sont amplifiés la nuit, j'avais des mouvements saccadés lorsque je marchais et j'avais des tremblements dans tout mon corps. J'ai effectué le test par transfert Western, qui s'est avéré positif. Le Center for Diseases Control m'a appris que j'étais atteinte de la maladie de Lyme, mais personne au Canada ne voulait en entendre parler.
Après trois ans de traitement, le combat a été long et fatigant, mais les progrès se sont fait ressentir, surtout au cours des six derniers mois, depuis que j'ai commencé un traitement à base d'antipaludéens associés à de l'artémisinine. Je suis là pour participer au développement d'une stratégie nationale de prévention et de traitement de la maladie de Lyme au Canada. Je suis là pour que les porteurs de la maladie se fassent diagnostiquer rapidement pour ne pas avoir à subir les effets à long terme de cette infection. Je suis là pour me battre afin que ces personnes disposent d'un traitement adapté et rapide au Canada conformément aux lignes directrices de l'ILADS et pour qu'elles n'aient pas à avancer les frais, utiliser leur REER ou vendre leur maison pour financer le traitement. Mais je ne suis pas seulement altruiste. Je suis aussi venue pour moi aujourd'hui.
La situation est critique pour moi et ma famille. Nous avons besoin d'un soutien financier pour payer le traitement, car nous ne pouvons plus nous permettre d'attendre. Pendant toute ma maladie, je me suis occupée de moi sans l'aide du gouvernement ou de compagnies d'assurance. Les traitements onéreux que j'ai suivis n'ont jamais été couverts par le gouvernement ou les sociétés d'assurance. Lorsque j'ai été suivie pour un syndrome de fatigue chronique en 1991, j'ai fait remarquer à la jeune résidente qui s'est occupée de moi que j'étais impressionnée par son ouverture d'esprit vis-à-vis de l'existence de ce syndrome, qui était à cette époque rejeté par la plupart de la communauté médicale. Je lui ai demandé pourquoi elle était si ouverte d'esprit. Elle m'a expliqué que lorsqu'elle était étudiante en médecine, une femme était intervenue devant tous les étudiants. Elle avait parlé de sa maladie qu'elle avait depuis 30 ans et expliqué que personne ne voulait l'écouter. On lui avait finalement diagnostiqué une sclérose en plaques.
Je me rappelle être rentrée à la maison et avoir dit à mon futur mari : « peux-tu t'imaginer être malade pendant 30 ans sans que personne ne t'écoute? » Jamais je n'aurais imaginé devoir attendre si longtemps avant d'être finalement entendue. Voilà où nous en sommes aujourd'hui. J'ai laissé de côté toutes les mauvaises expériences vécues avec les médecins. Ceux qui ne m'ont jamais crue, ceux qui pensaient que j'étais déprimée ou hypocondriaque, ces trois spécialistes des maladies infectieuses qui ont refusé de me voir parce que j'avais la maladie de Lyme, ceux qui n'avaient pas de temps à consacrer à mes problèmes complexes et à mes symptômes multiples. J'ai trouvé les médecins capables de s'occuper de mes problèmes actuels et j'ai évité ceux qui refusaient de croire à l'existence de la maladie de Lyme. Ainsi, j'ai pu économiser de l'énergie pour la consacrer à mon état et me concentrer sur le traitement dont j'avais besoin. Cette conférence est pour moi très traumatisante, car elle fait remonter beaucoup de choses. Je ne savais pas à qui j'allais m'adresser en venant ici.
Voix de femme : (Inaudible).
Barbara : Oui, ça fait remonter beaucoup de choses. Mais on ne sait jamais sur qui on va tomber. Cela me rappelle toutes ces mauvaises rencontres avec les médecins. J'espère rencontrer des personnes dans le même état d'esprit. Des personnes déterminées à faire avancer ce cadre fédéral. Je suis sur la brèche, sur la défensive et prête à me battre. Mais j'ai peur aussi. J'ai peur de partir d'ici déçue et de me sentir une nouvelle fois livrée à moi-même. Après avoir entendu l'introduction, j'ai l'impression que nous allons dans la bonne direction. Nous devons travailler ensemble pour faire tomber les obstacles et aller de l'avant.
Kathleen : Merci, Barbara. OK. C'est au tour de Sue Aldous. Angie Allaire prendra la parole ensuite.
Sue : [15:41]
Je m'appelle Sue Aldous. J'habite à Parksville, en Colombie-Britannique. Je fais partie du Lyme Disease Support Group. Je suis atteinte de la maladie de Lyme depuis plus de 30 ans et je suis un traitement depuis près de 15 ans. Mon dieu. Un an après avoir été diagnostiquée, je suis devenue membre fondatrice d'un groupe de soutien, qui s'est vite transformé en un groupe de prise de conscience. Ce groupe est devenu ma passion. Depuis, j'ai fondé plusieurs groupes de soutien et de prise de conscience en ligne et dans le monde réel. Au fil des années, j'ai discuté avec des centaines et des centaines de personnes atteintes de la maladie de Lyme, si ce n'est des milliers. Et je dois vous dire que le nombre de points communs que nous avons est stupéfiant pour une maladie jugée difficile à contracter, difficile à diagnostiquer et facile à soigner.
Généralement, avant de tomber malades, la plupart des personnes atteintes de la maladie de Lyme étaient actives et ambitieuses dans leurs carrières. Environ 50 % des personnes sont tombées malades sur plusieurs années. L'autre moitié est allée droit dans le mur. En moyenne, elles ont consulté une vingtaine de médecins et subi de nombreux tests qui n'ont mené à rien. En général, elles semblent en bonne santé et leurs problèmes sont ignorés. On leur dit de perdre un peu de poids, d'avoir des loisirs et de consulter un service de conseillers pour que tout s'arrange. Malheureusement, ce n'est pas notre réalité. Car nous avons l'air d'être en bonne santé et les résultats de nos tests ont tendance à se situer dans les fourchettes normales. Nous perdons rapidement tout soutien médical, ce qui impacte au final nos familles et les personnes qui nous aident. On nous dit qu'on est un fardeau et qu'on doit juste tourner la page.
Sans soutien médical, impossible d'obtenir des soins à domicile, de pension d'invalidité ou tout autre type de soutien disponible pour les Canadiens atteints de maladies graves. On nous dit souvent que nous gaspillons les ressources médicales. Les médecins nous le rappellent en nous disant sèchement que nous leur faisons perdre leur temps. Perdre leur temps? Combien de fois avons-nous attendu, des mois et des mois, pour rencontrer un autre spécialiste? Combien d'heures avons-nous perdu dans les salles d'attente? Et c'est nous qui leur faisons perdre leur temps? Je suis désabusée lorsque je pense au nombre d'enfants atteints de la maladie de Lyme congénitale ou à ceux qui l'ont contractée en allant jouer dehors. Ces petits passent leur enfance au lit, à se battre pour continuer d'apprendre et à se réjouir les rares fois où ils parviennent à aller à l'école. Je suis horrifiée lorsque des gens se présentent dans un cabinet avec une morsure évidente de tique, une tique accrochée ou un érythème migrant et que leur médecin leur parle de dermatomycose ou de morsure d'araignée et leur dit de ne pas s'inquiéter parce qu'il n'y a pas de cas de maladie de Lyme dans la région.
Certaines personnes arrivent à obtenir un second avis et à avoir accès aux antibiotiques nécessaires. Mais beaucoup se fient au diagnostic de leur médecin et ne vont pas chercher plus loin. Malheureusement, trop souvent, je les retrouve plus tard atteintes de symptômes étranges. Les voilà dans la réalité de la maladie de Lyme chronique et de ses nombreuses co-infections. À cause de la mauvaise gestion de cette maladie dans le pays, nous sommes un poids pour le système médical. Nous avons peu ou pas de revenus et, par conséquent, nous payons un minimum d'impôts. Toutes nos économies vont dans nos traitements. De manière collective, nous avons un effet négatif sur l'économie. Mais comme vous pouvez le voir, ce n'est pas notre choix. Il est essentiel de donner la priorité à la formation des médecins et du personnel de soutien médical. Le public doit être informé sur les tiques et sur les gestes à adopter en cas de morsure. Le Canada doit investir pour trouver les meilleures formes de diagnostic et d'assistance pour venir en aide aux personnes atteintes de cette horrible maladie.
Le Canada doit adopter sa propre méthode au lieu de rester dans l'immobilisme, qui a pour conséquence d'enfoncer les patients dans une vie misérable et débilitante. Notre système d'invalidité doit être mis à jour pour tenir compte du déclin souvent long des patients atteints de la maladie de Lyme. Trop de gens n'ont pas réalisé suffisamment vite que ces mesures étaient nécessaires. Oui, le chemin pour y arriver n'est pas facile. Mais les personnes atteintes de la maladie de Lyme chronique ont des problèmes cognitifs. Pour elles, les tâches les plus simples deviennent compliquées. L'obtention du statut d'invalidité devient quasiment impossible. Nous avons besoin de compassion, de compréhension, de soutien et de plusieurs options de traitement. Mais avant tout, nous tenons à ce que plus personne ne devienne atteint de la maladie chronique par manque d'information. Trouver un médecin proche de soi qui connaît bien la maladie de Lyme ne devrait pas être plus difficile que de gagner à la loterie. Merci.
Kathleen : [21:01]
C'est au tour d'Angie Allaire de prendre la parole. Ensuite, nous donnerons le micro à Jennifer Armstrong. Merci (inaudible).
Angie : [21:17]
Bonsoir à toutes et à tous. Merci d'être ici. Merci pour vos témoignages et votre compréhension. Je m'appelle Angie Allaire. J'habite à Summerstown, en Ontario, à l'est de Cornwall. Voici mon histoire. Mes rêves avant la maladie de Lyme : devenir enseignante à temps plein. Une petite maison à la campagne. Faire de l'aide humanitaire. Avoir des enfants. Avoir une stabilité financière. En 2012, ces rêves ont commencé à s'envoler. J'ai commencé à avoir des gonflements dans le genou droit, qui persistent encore aujourd'hui. Ma jambe droite s'est mise à gonfler de façon inexplicable. Comme tout le monde, j'ai consulté cinq chirurgiens orthopédistes sur une période de quatre ans. À ce stade, mon diagnostic est plutôt flou : blessures sportives, lésion méniscale, réponses auto-immunes dans l'ensemble du corps.
De nouveaux symptômes ont commencé à apparaître. J'ai suivi des traitements et des interventions : anti-inflammatoires, cortisone, aspiration des genoux à de nombreuses reprises, repos, IRM, opération du ménisque. Je pensais que cela pouvait m'aider. J'ai aussi fait de la physiothérapie. Tout cela, bien sûr, à mes frais. J'ai commencé par le rhumatologue. Il a constaté que mon genou droit était gonflé. Il était rempli de liquide synovial. Je faisais de l'arthrite rhumatoïde. J'ai continué de passer des tests sanguins et des traitements à base de prednisone, de Sulfasalazine, de méthotrexate, de naprocène, de Vimovo, et j'en passe. Car il y en a eu plein d'autres. J'ai suivi un régime pour traiter mes troubles du système immunitaire. Et là, premier signal. Le rhumatologue m'a demandé si j'avais déjà été mordue par une tique. Je lui ai répondu : « Je n'en sais rien. Je n'en avais jamais vu, mais je campe tous les étés en Ontario. » Il m'a fait passer le test ELISA en 2013. Sans surprise, le test s'est avéré négatif.
De nouveaux symptômes sont apparus : épanchement de la cheville droite, douleur à l'aine droite, poussées, gonflements, hospitalisation, intraveineuses, antibiotiques. J'ai décidé d'aller voir une homéopathe. Elle m'a dit que j'avais une infection bactérienne provoquée par une morsure d'insecte. Le traitement m'a coûté 5 000 dollars, mais j'ai dû l'arrêter parce que je n'avais pas assez d'argent, de soutien et parce que mon rhumatologue ne voulait pas me donner de diagnostic. J'ai obtenu un autre avis d'un médecin qui a déclaré que j'ai été atteinte de polyarthrite séronégative. On m'a dit de prendre des médicaments biologiques, qui me coûteraient des milliers de dollars et qui ne seraient jamais remboursés. J'ai commencé à avoir des nausées et à perdre du poids. J'ai perdu 35 livres en un an et demi. Je souffrais d'anémie, de suées, de rougeurs, de frissons, de fièvre, de problèmes digestifs, d'un manque d'appétit, de douleurs aux sinus et de contractions musculaires musculosquelettiques.
J'ai ensuite consulté un gynécologue et un chirurgien généraliste. On m'a dit que j'avais peut-être une endométriose ou un cancer. J'ai eu une biopsie du ganglion lymphatique de l'aine droite. C'était bénin. Ce médecin, une personne formidable, m'a dit que cela avait certainement quelque chose à voir avec mon système immunitaire. J'ai enfin consulté une naturopathe à mes frais, qui a conclu que j'étais peut-être atteinte d'une infection bactérienne, responsable des co-infections de la maladie de Lyme. J'ai effectué le test par transfert Western. J'ai suivi un traitement de renforcement immunitaire et détoxifiant, j'ai pris des plantes médicinales et des compléments alimentaires. Mes problèmes de sinus et de fatigue se sont améliorés et j'avais enfin l'impression d'être entendue. Le test par transfert Western était positif à Borrelia bergdorferi. J'ai dû mal à le prononcer, mais je sais que je l'ai. Il était aussi positif à Babesia duncani. J'ai consulté un médecin en dehors des États-Unis. Comme vous pouvez l'imaginer, la consultation a été à mes frais, mais j'étais cliniquement diagnostiquée atteinte de Bartonella.
Kathleen : Quatre minutes.
Angie : Merci. Médicaments, interventions, traitements antibiotiques avec thérapies complémentaires, aide d'une naturopathe et ajustements diététiques. Une approche globale. Mes symptômes ont lentement disparu. Mes douleurs aux sinus ont disparu. Mon écoulement post-nasal a disparu, tout comme mes fièvres et mes frissons. Je retrouve mon énergie petit à petit. L'inflammation s'est réduite très, très lentement. Après un an de traitement, je n'ai plus eu plus de poussées et je ne suis pas allée à l'hôpital depuis un an. Mes nouveaux rêves : former les docteurs canadiens à reconnaître les infections bactériennes, telles que la maladie de Lyme. Oh, j'ai oublié quelque chose. L'autre rêve, c'est le soutien, le soutien financier de tous ceux qui doivent mettre la main à la poche pour payer leurs traitements. Je vais conclure en vous disant une chose : je sais faire des choses que vous ne savez pas faire. Tout comme vous savez faire des choses que je ne sais pas faire. Ensemble, nous pouvons faire de grandes choses. Et j'espère vraiment que cette conférence ira dans ce sens. Merci.
Kathleen : [26:50]
Merci beaucoup, Angela.
Angie : Merci.
Kathleen : OK. C'est au tour de Jennifer Armstrong. Nicholas Arsenault prendra ensuite la parole. (Inaudible).
Jennifer : [27:10]
Merci à tous et à toutes d'être ici ce soir et de partager vos témoignages très intéressants. Bonjour Alison. Je reconnais beaucoup de visages dans cette salle, principalement parce que je suis médecin et parce que je suis suffisamment folle pour soigner les personnes atteintes de la maladie de Lyme en Ontario. Mais les choses ont un peu évolué. J'ai commencé en tant que médecin environnemental. J'adoptais une approche globale pour soigner les maladies. Je m'occupais des allergies alimentaires, des hypersensibilités chimiques et des réactions aux métaux toxiques. Et lorsque l'état de mes patients ne s'améliorait pas, je savais qu'ils pouvaient être atteints de la maladie de Lyme. Ma première patiente atteinte de la maladie de Lyme remonte à 1991. Je n'étais pas encore médecin environnemental et je travaillais à Niagara Falls. Je ne me rappelle pas pourquoi je lui avais prescrit un test de dépistage de la maladie de Lyme. Toujours est-il que le résultat était positif. Elle souffrait d'arthrite aiguë post-partum au niveau de toutes les articulations de son corps. J'ai dû faire des recherches dans des livres. On connaissait peu de choses sur la maladie de Lyme en 1991.
Tout ce que l'on savait, c'était qu'il fallait suivre un traitement d'un mois à base d'antibiotiques par intraveineuse. Elle est donc allée aux urgences tous les jours pour se faire administrer ses antibiotiques par intraveineuse. Un mois après, elle allait beaucoup mieux. Devinez la suite. C'est revenu. Je lui ai donc demandé d'aller voir un spécialiste des maladies infectieuses à Toronto, qui est en fait un médecin environnemental. Il est notre ennemi juré. Il a dit qu'il s'agissait d'un syndrome post-Lyme, d'arthrite post-Lyme. J'aurais aimé en savoir plus sur la maladie pour la traiter plus longtemps. Entre-temps, j'ai étudié la médecine environnementale. Je suis revenue, et j'ai commencé à suivre des patients avec des pathologies compliquées. J'ai appris à leur faire passer des tests IGeneX, car aucun test n'était positif en Ontario, hormis celui qui m'était revenu. J'ai commencé à me demander pourquoi aucun résultat n'était positif. Je ne sais pas. Vous comprenez, vous, pourquoi aucun test n'est positif en Ontario?
Les bandes significatives à tester ont été retirées, car elles ont été utilisées pour élaborer un vaccin contre la maladie de Lyme, qui s'est avéré inefficace. Voilà pourquoi il y a si peu de tests positifs au Canada. Les spécialistes des maladies infectieuses en arrivent à se demander à quel test ils doivent se fier. Même si vous arrivez avec un test IGeneX positif conforme aux critères du CDC, celui-ci ne sera pas reconnu. Il sera rapidement mis à la poubelle, pour la simple raison que ce test est produit par un laboratoire qui cherche à faire des profits. C'est le genre de discours qui me fatigue. Je suis peut-être folle. Je ne me vante pas de suivre des patients atteints de la maladie de Lyme. Je soigne les patients qui ont la maladie de Lyme lorsqu'ils viennent me consulter pour quelque chose d'autre et que j'en arrive à diagnostiquer qu'ils ont la maladie de Lyme. Ce serait inhumain de ne pas les soigner.
Le plus gros problème, c'est qu'il m'est très difficile d'obtenir des antibiotiques par voie intraveineuse. L'hôpital ne veut pas me fournir de cathéters centraux insérés par voie périphérique. Je dois donc envoyer mes patients à Arnprior pour leur installer des cathéters centraux insérés par voie périphérique. Cela peut prendre entre 30 et 60 jours pour obtenir un rendez-vous et se faire installer un cathéter central inséré par voie périphérique. Je trouve que nous obtenons de très bons résultats, car nous soignons tout le système des patients. Nous soignons tous les éléments susceptibles de rendre cette personne malade. On peut leur demander d'adopter un régime sans gluten. On peut également supprimer tout autre risque d'allergie alimentaire. On peut leur proposer une cure détoxifiante et s'assurer que leur maison est parfaitement propre, que leurs logements n'ont pas de moisissures. On ne peut pas aller mieux dans une maison ayant des moisissures. Nous gérons donc la situation dans son ensemble. J'ai remarqué que sur le plan neurologique, ces patients ont des symptômes vraiment bizarres. En médecine, on nous apprend que les tremblements au repos sont le signe de la maladie de Parkinson. Ces patients ont des tremblements lorsqu'ils se déplacent.
Les neurologistes disent alors qu'ils simulent. Ils disent à mes patients qu'ils simulent ces tremblements. Ils reviennent vers moi dépités, mais je sais qu'ils ne simulent pas. Ces gens, vous, vous ne simulez pas. Franchement, qui voudrait simuler être malade? C'est comme cela que les médecins, dans leurs tours d'ivoire, appréhendent les choses. Si vous regardez les statistiques transmises, comme me l'a indiqué Jim Wilson, en écosse, les cas de maladie de Lyme ont été multipliés par mille au cours des dix dernières années. L'Écosse a donc décidé de mettre en place un groupe de travail associant médecins et scientifiques. Nous devons faire la même chose au Canada. Je me suis également intéressée à la maladie de Lyme parce que j'ai moi-même été atteinte de la maladie en 1991 lorsque je vivais à Niagara Falls. Rendez-vous compte.
J'ai commencé à réaliser que je perdais la tête. J'avais d'importantes obnubilations. Je ne pouvais plus me déplacer. Et j'ai perdu du poids. C'est à ce moment-là que je me suis orientée vers la médecine environnementale. En appliquant à moi-même toutes les règles que j'apprenais, je me suis sentie beaucoup, beaucoup mieux. Et j'ai remarqué que l'état de mes patients s'améliorait encore plus vite. Il m'a fallu dix ans pour réaliser que j'étais atteinte de la maladie de Lyme. J'ai commencé à consulter un médecin spécialiste de la maladie de Lyme aux États-Unis et à participer à des conférences de l'ILADS pour en apprendre plus sur cette maladie. Si vous apprenez à connaître tous les symptômes de la maladie, vous ne pouvez pas vous tromper de diagnostic. Ce n'est pas si compliqué. Nous avons simplement besoin de médecins formés.
Kathleen : [32:40]
(Inaudible), puis nous donnerons la parole à Brenda. Bienvenue (inaudible).
Nicholas : [32:45]
Merci. Bonjour. Merci de me donner l'opportunité de témoigner. Les enfants aiment souvent se demander « Et toi, quel super-pouvoir aimerais-tu avoir? » Certains répondent : « Voler ». D'autres « Nager comme un poisson ». Beaucoup disent « Être invisible ». C'était mon souhait. C'était mon vœu. Et mon vœu a été exaucé. J'ai ce super-pouvoir. Je l'ai reçu des mains de la communauté médicale et du système social que je ne contrôle pas. L'invisibilité chez moi, ce sont des médecins qui ne veulent pas me voir. L'invisibilité chez moi, ce sont des propos tels que « Vous avez l'air en forme. Vous allez bien ».
L'invisibilité chez moi, c'est une société d'assurances qui me suit, me surveille. C'est plutôt amusant et ironique de voir que c'est cela, l'invisibilité. C'est une situation qui nous désempare. C'est une situation qui a détruit mes capacités et mon estime de moi-même. Je vis avec la maladie de Lyme, comme beaucoup d'entre vous. Mon histoire est identique aux vôtres. C'est une vie rythmée par des bourdonnements, des vagues de douleurs et de courbatures et une fatigue immédiate. Ce sont des angoisses. C'est mon corps qui s'envole. Je perds la conscience de mon corps, je perds mon estime de moi-même. C'est mon corps qui me murmure à l'oreille, c'est mon corps qui, parfois, me hurle dessus. Ce sont des dizaines de milliers de dollars jetés par les fenêtres. C'est de la confusion. Je me sens mieux actuellement. Et c'est merveilleux. Mais j'ai peur de ce qui va arriver.
Il y a un an cette semaine, peut-être même aujourd'hui, j'ai rechuté. J'ai souffert pendant tout l'été. Je m'attends à ce que cela se reproduise, mais je ne veux pas lâcher prise. Je ne veux pas abandonner. Voilà pourquoi c'est difficile pour moi d'être ici, car on en parle. Mais c'est un événement important et je suis content d'y participer. En même temps, je trouve que c'est un privilège d'avoir cette maladie et de l'incarner. C'est une chose difficile à dire et je comprends que ce soit difficile pour beaucoup de l'entendre. C'est un privilège pour moi, car je la sens. Beaucoup de personnes de mon entourage ne la sentent pas. Ces personnes ne comprennent pas cet aspect mental. Je fais avec mon corps et avec les difficultés mentales. Ma magnifique compagne ne sait pas ce que c'est. Elle doit faire avec la confusion, les étourdissements et les difficultés.
Je voudrais d'ailleurs m'arrêter un peu sur les aspects mentaux. Sur la santé mentale, les difficultés mentales, l'incertitude et la peur provoquées par la maladie, par ces portes qui se ferment et les ténèbres qui s'installent, par cette invisibilité et cette solitude. C'est difficile. Est-ce physique? Est-ce la maladie de Lyme? Ou est-ce dû aux ténèbres? Est-ce dû à ces portes qui se ferment? Je ne sais pas. J'ai lu les écrits d'un médecin intéressé par les traditions chamaniques indigènes, qui déclarait que notre dernière grande liberté et notre dernier grand pouvoir dans notre vie étaient de pouvoir choisir notre perspective et notre attitude vis-à-vis des choses. C'est ce que j'essaie de faire. Je travaille sur cette idée. Mais ce n'est pas facile. Aujourd'hui, nous ne devons plus avoir à choisir cette dernière liberté. Il est temps d'obtenir du soutien. Il y a de la lumière.
Il y a de la lumière dans ce monde de ténèbres dans lequel nous vivons. Souvenez-vous, enfants, lorsque vous faisiez défiler les chaînes de télévision et que vous voyiez ces vieilles personnes dans cette salle bizarre, assises sur des chaises vertes et qui se criaient dessus. C'est le gouvernement. Je me souviens que je ne m'attardais jamais longtemps sur cette chaîne. Mais un jour, il y a quelques mois, ou peut-être quelques années, je suis allé sur mon ordinateur et j'ai regardé un débat du gouvernement. C'était si émouvant. C'était la première fois que je sentais de la solidarité, la première fois que je ne me sentais pas invisible. J'étais seul à la maison et j'ai pleuré. C'était Elizabeth May qui parlait. Je regardais les membres du Parlement de toutes les formations politiques intervenir. Et c'est pourquoi nous sommes ici aujourd'hui, pour mettre la lumière sur cette part d'invisibilité.
Kathleen : [38:12]
Merci, Nicholas. Au tour de Brenda Barber. Est-elle dans la salle? OK. Gwen Barley?
Gwen : Oui.
Kathleen : C'est bon? Et ensuite, nous écouterons (inaudible).
Gwen : C'est à mon tour?
Kathleen : Oui.
Gwen : OK. (Inaudible).
Kathleen : Allez-y.
Gwen : [38:30]
Merci. Bonsoir, je m'appelle Gwen Barley. J'ai grandi à Summerland, à l'intérieur des terres, dans le sud de la Colombie-Britannique. Quand j'étais enfant, je passais beaucoup de temps avec mon père dans les bois. Quand nous rentrions à la maison, nous enlevions les tiques accrochées sur notre corps. Il y en avait vraiment beaucoup à Grand Forks. Ma tante Beverley a failli mourir après avoir été mordue par une tique. Elle est devenue gravement malade et cette morsure l'a paralysée. Elle a survécu, car la tique avait été localisée au niveau de son aine et avait pu être retirée. J'étais en sixième année lorsque j'ai présenté des symptômes de la grippe graves, des ganglions lymphatiques très gonflés et de l'arthrite dans mon genou droit, qui était extrêmement gonflé. C'était en juin. Les médecins n'avaient aucune idée ce qui se passait. Après cela, ma santé n'a jamais été la même.
Au fil des années, j'ai été atteinte d'arthrite migratrice, d'acouphènes, de douleurs chroniques au cou, de gonflements dans les articulations, de problèmes de mémoire à court terme, de fatigue extrême et de nombreux autres symptômes qui s'intensifient et disparaissent mystérieusement. J'arrivais à m'en sortir jusqu'au jour où j'ai été percutée par une voiture il y a environ 20 ans. Mes symptômes se sont alors intensifiés au point que je ne pouvais plus suivre une journée entière de cours à l'université sans m'assoupir, ni ouvrir le couvercle d'un pot de confiture tellement mon arthrite me faisait souffrir. Je n'avais aucune idée de ce qui se passait. Les médecins que je voyais non plus. Heureusement, quelqu'un m'a dit à ce moment-là que cela ressemblait à la maladie de Lyme. Je n'en avais jamais entendu parler. J'ai eu la chance d'être dirigée vers l'un des plus éminents, et trop rares, médecins spécialistes de la maladie de Lyme au Canada. Après un examen minutieux de deux heures, il a établi un diagnostic clinique pour la maladie de Lyme.
Malheureusement, il a pris sa retraite peu de temps après et je me suis retrouvée livrée à moi-même. J'ai consulté de nombreux médecins qui me répétaient qu'il n'y avait pas de maladie de Lyme en Colombie-Britannique et que ce n'était rien d'autre qu'une maladie à la mode. Malheureusement, mon histoire n'est pas unique. Dans notre groupe de soutien aux patients de Vancouver, il y a un membre qui a développé un érythème migrant au niveau de son nombril alors qu'il faisait de la randonnée sur la côte ouest. Un autre campait à Elson et a présenté de sérieux symptômes de la grippe estivale après avoir été mordu par une tique. Mon collègue de bureau a été atteint de fatigue chronique après avoir campé au Parc national de la Pointe Pelée. Et mon meilleur ami, qui est vétérinaire, est tombé malade après avoir observé des sauvagines au Manitoba, où il s'est retrouvé couvert de tiques à pattes noires. Aucun de ces patients n'a reçu de traitement via notre système médical, car ils ont tous reçu des résultats négatifs aux tests sanguins déficients. Pourtant, ils ont tous été mordus par des tiques et ils présentaient tous des symptômes classiques de la maladie de Lyme.
Aucun médecin n'avait le courage ou les compétences suffisantes pour leur proposer un diagnostic clinique approprié, comme cela est recommandé par Santé Canada. J'aimerais également parler brièvement des tests sanguins. La maladie de Lyme est une infection liée à la bactérie Borrelia. En Colombie-Britannique, il existe trois nouvelles souches connues de Borrelia, ainsi que Borrelia hermsii et vraisemblablement Borrelia miyamotoi. Les tests sanguins pratiqués sur nos patients en Colombie-Britannique ne permettent pas de détecter ces souches. Le D r Nick Ogden et Santé Canada ont reconnu que la diversité génétique de Borrelia au Canada pouvait avoir des conséquences sur la gravité de la maladie, les symptômes cliniques et les performances des tests diagnostiques. Toutefois, les médecins canadiens insistent toujours sur le fait que ces tests sont précis à 100 % après six semaines d'infection. À cause du manque de soins, les patients doivent défendre eux-mêmes leurs droits en matière de santé. En Colombie-Britannique, nous avons créé le Vancouver Lyme Disease Support Group il y a plus de dix ans. Nous avons organisé des rassemblements, des séminaires d'information, nous avons échangé avec des politiciens, donné des interviews et travaillé sans cesse pour sensibiliser la population sur la maladie de Lyme.
Après cinq années d'activisme, j'ai décidé de constituer une demande d'accès à l'information. Cette demande permet d'accéder à des documents que le gouvernement ne souhaite pas divulguer. J'ai donc effectué cette demande d'accès à l'information auprès du gouvernement de la Colombie-Britannique concernant la manière dont la maladie de Lyme est gérée dans la province. J'ai ainsi découvert que le gouvernement avait demandé au Dr Brian Schmidt de rédiger un rapport secret confidentiel. À cette époque, le Dr Brian Schmidt était vice-président principal de l'autorité provinciale des services de santé. Le contenu de ce rapport était accablant. Je cite : « La majorité des médecins généralistes manquent de connaissances sur la maladie de Lyme. Les tests sont déficients. De meilleurs tests sont nécessaires pour prévenir la progression vers une maladie chronique. Il n'existe aucun traitement pour les patients atteints de la maladie de Lyme, notamment pour ceux atteints de la forme chronique de la maladie en Colombie-Britannique. La véritable incidence de la maladie de Lyme en Colombie-Britannique est inconnue. Enfin, les méthodes diagnostiques actuelles utilisées pour la maladie de Lyme et ses co-infections sont inappropriées. »
Ce sont les mots d'un expert du gouvernement. Dans les 24 heures qui ont suivi la publication du rapport et sa large couverture dans les médias, le gouvernement de Colombie-Britannique a annoncé la mise en place du programme sur les maladies chroniques complexes, qui avait pour principal objectif de développer un traitement pour la maladie de Lyme chronique. Le programme a commencé en 2013, mais on a vite remarqué que les patients n'étaient pas traités pour une infection à moins d'être testés positifs via des tests sanguins déficients, alors que la clinique avait décrété que le diagnostic de la maladie de Lyme devait être clinique. Si les patients avaient la chance d'avoir un résultat positif, le traitement était sérieusement limité. Pourtant, de récents articles scientifiques démontraient la persistance de l'infection après les trois semaines d'antibiotiques recommandées par l'IDSA.
Sans surprise, les médecins ont commencé à tourner le dos à la clinique. Une médecine courageuse a même pris la parole en public. Je le cite : « Je fais partie de ceux qui ont quitté la clinique, car nous ne sommes pas en mesure de tester et de traiter correctement la maladie de Lyme. » La maladie de Lyme explose dans le pays et nous devons développer un plan efficace pour la contrer. Nous sommes aujourd'hui à un croisement. Allons-nous continuer d'être attentistes et de refuser aux patients atteints de la maladie de Lyme le diagnostic et le traitement dont ils ont désespérément besoin? Ou allons-nous enfin reconnaître que nous pouvons faire beaucoup mieux et dépasser les dogmes et positions enracinées pour accepter les nouvelles avancées scientifiques, améliorer les diagnostics et les traitements et travailler main dans la main avec nos patients? Le choix nous appartient. Alors, choisissons bien. Merci.
Kathleen : [44:33]
OK. Nous allons maintenant écouter Sadie Barnett, puis ce sera au tour de (inaudible). Bienvenue, Sadie.
Sadie : [44:41]
Merci. Bonsoir tout le monde. Je m'appelle Sadie Barnett et je voudrais commencer par vous remercier pour tous vos témoignages. Ce n'est pas un exercice facile. J'ai été mordue par une tique il y a quatre ans alors que je travaillais à la garnison Petawawa, dans ma ville natale. J'entretenais les espaces verts pendant les vacances d'été. J'ai été diagnostiquée cliniquement pour la maladie de Lyme au stade tardif il y a neuf mois. Lorsque j'ai commencé à préparer mon intervention, j'ai voulu faire la liste de tous mes symptômes, des mes troubles neurologiques et des épreuves que j'ai endurées avec les médecins et les spécialistes. C'était comme si je devais me défendre contre quelque chose. C'était ma réaction conditionnée. C'est très triste. Alors je vais être brève. Je souffre. Ma qualité de vie diminue. Je n'ai pas de traitement. J'ai peur et je suis en colère.
J'avais commencé une maîtrise en santé publique à l'Université de Lakehead avant de recevoir mon diagnostic. Je me souviens d'une phrase d'un de nos professeurs qui est très évocatrice pour moi. « Nous ne sommes pas là pour vous apprendre le système de soins de santé. Nous sommes là pour vous apprendre à évaluer de manière critique les politiques et les programmes, en particulier dans le domaine des déterminants sociaux de la santé. » Et j'espère que c'est ce que nous allons faire à cette conférence. J'ai pleuré de joie le jour où j'ai eu mon diagnostic. Je savais enfin ce qui n'allait pas chez moi et d'après les sites Web des organismes de réglementation, il me suffisait d'une forte dose d'antibiotiques pour retrouver une vie normale. Je ne savais pas encore que je m'apprêtais à embarquer dans une galère médicale pleine de controverses. Pour résumer, ma recommandation de mon médecin a été refusée par le centre des maladies infectieuses après six mois d'attente.
J'étais accusée de simuler mes symptômes. On m'a dit que je ne présentais aucun signe clinique grave, malgré mes nombreuses manifestations cliniques visibles. C'est fou l'impact que le terme « Lyme » peut avoir sur votre crédibilité. Jusqu'à maintenant, je continuais pourtant de défendre avec ferveur notre système de soins de santé. Jusqu'à maintenant, car j'ai épuisé tous les recours possibles. Mon histoire n'est pas un incident isolé. Mon histoire est la même que celle de milliers de Canadiens touchés par la même maladie. Encore une fois, n'oublions pas le plus grave : partout dans le monde, des gens atteints de la maladie de Lyme sont soignés avec succès. Allons-nous rester le pays qui traîne des pieds ou allons-nous saisir l'occasion de devenir des leaders et de mettre fin au fardeau financier inutile que subissent les malades obligés d'aller faire du tourisme médical?
Lorsqu'une personne étudie les tenants et les aboutissants du système de soins de santé canadien et ne parvient même pas à trouver son chemin dans ce système, ni à recevoir un diagnostic ou un traitement approprié à une maladie infectieuse, il est temps de dire non. Combien de vies ont été gâchées? Combien d'autres vont encore l'être? Arrêtez de me gâcher la vie. Ma vie a de la valeur et un sens. Arrêtez de me voir comme un numéro ou comme un fardeau. On dit souvent que l'histoire se répète et que les gens ont peur de l'inconnu. C'est tellement vrai en ce qui concerne la maladie de Lyme. Le VIH et les maladies mentales ont été stigmatisés par la communauté médicale et les personnes atteintes ont été marginalisées, car nous avions à l'époque peu d'informations sur ces maladies. C'est à peine croyable aujourd'hui que nous ayons traité ces gens de la sorte et que nous ayons cru les premiers éléments factuels déclarés à propos de ces maladies.
J'espère que très prochainement, la stigmatisation de la maladie de Lyme sera une autre leçon faite à la santé publique et deviendra un cas d'école, au lieu de figurer dans les articles de journaux ou de blogs ou de faire l'objet d'une proposition de loi au Parlement. Je vous rappelle l'existence d'un document très important qui s'appelle la Loi canadienne sur la santé. Dans son chapitre 17, ce document met l'accent sur les deux principaux objectifs fédéraux. Le premier consiste à s'assurer que chaque Canadien dispose d'un accès rapide aux services de santé essentiels, quelle que soit sa capacité à payer ces services. Le second est de s'assurer qu'aucun Canadien n'ait à subir une épreuve financière pour payer ses factures de soins de santé. Ces objectifs ne sont certainement pas atteints en ce qui concerne les personnes atteintes de la maladie de Lyme.
Beaucoup de gens présents aujourd'hui ne prétendent pas connaître la solution. Nous sommes juste venus dire que le système actuel ne fonctionne tout simplement pas. Nous avons l'un des meilleurs systèmes de soins de santé au monde et une agence de santé publique qui protège au quotidien la vie des Canadiens. Mais pour conserver ce niveau de qualité, nous devons nous remettre en question et analyser nos méthodes, notamment lorsqu'un nombre important de personnes souffrent, aussi bien physiquement qu'émotionnellement et financièrement. Cette conférence donne l'opportunité aux membres de la communauté de la maladie de Lyme, à l'Agence de la santé publique du Canada et à toutes les parties prenantes d'avancer. Ne reculons pas. Merci.
Kathleen : [49:42]
(Inaudible). Et j'aimerais…
Voix de femme : Je ne sais pas quoi dire.
[Inaudible]
Kathleen : Excusez-moi, je (inaudible). J'essaie juste de comprendre.
Voix de femme : Oh, je suis désolée.
Kathleen : Ce n'est pas grave.
Voix de femme : D'où vient ce son?
Kathleen : De (inaudible).
Voix de femme : De derrière le podium. J'ai bien peur que cela affecte la qualité sonore de la bande.
Voix de femme : C'est moi?
Voix de femme : Oui, je pense que c'est vous.
Voix de femme : C'est probablement moi.
Voix de femme : Oh, je suis désolée.
Voix de femme : C'est son oxygène.
Voix de femme : OK. Non, coupez-le. C'est bon.
Voix de femme : Je suis désolée.
Kathleen : Je ne sais pas si cela affecte la qualité sonore au fond. Non?
[Inaudible]
Kathleen : Je ne pense pas que cela ait une incidence sur la qualité sonore.
Voix de femme : OK. Pardon. (Inaudible).
Kathleen : C'est bon. Aucun problème.
Voix de femme : Je le garde toujours ouvert.
Kathleen : Je pense que ça ira. On dirait que ça va.
Voix de femme : (Inaudible).
Kathleen : Parfait.
Voix de femme : (Inaudible).
Kathleen : C'est bien de vérifier. C'est bien de vérifier. OK. Merci beaucoup, Sadie. OK. C'est au tour de Beverley Bateman. Jessica Bell prendra la parole ensuite. (Inaudible).
Beverley : [51:48]
Bonsoir à toutes et à tous. Merci pour tous vos témoignages. Je m'appelle Beverley Bateman. Je vis à Toronto avec ma famille et je suis propriétaire d'une petite clinique vétérinaire. J'ai eu affaire à la maladie de Lyme en tant que patiente moi-même, mais aussi comme porte-parole de patients en Ontario et dans le cadre de mon activité de vétérinaire. Mon histoire ressemble beaucoup à toutes celles entendues ce soir. Je pense avoir été infectée par Borrelia lors d'un voyage en 1996, mais je n'ai été diagnostiquée atteinte de la maladie de Lyme et d'autres maladies liées aux tiques que 15 ans plus tard, en 2012. À cette époque, mes symptômes avaient un réel impact sur ma vie quotidienne. Avant ce diagnostic, j'ai passé de nombreuses années à consulter des spécialistes à Toronto, Guelph et Ottawa, sans résultats. Au final, c'est un médecin américain qui m'a établi un diagnostic. Le traitement par antibiotiques a immédiatement fonctionné et les symptômes ont disparu.
J'ai été assez chanceuse pour trouver une réponse. Cela m'a permis de redevenir l'épouse, la mère de deux enfants et la propriétaire d'une petite entreprise que j'étais. Ce soir, j'ai décidé de me concentrer sur deux points qui n'ont peut-être pas été abordés par les autres patients. Le premier concerne mon activité de porte-parole que j'exerce au sein d'un groupe appelé l'Ontario Lyme Alliance. Grâce à ce groupe, j'ai pu assister à des réunions avec des professionnels de la santé et des responsables des politiques en Ontario. Personnellement, je pense que les professionnels de la santé et les équipes en charge des politiques de santé sont dépassés par la complexité de la maladie de Lyme et les controverses qui entourent les tests et les traitements. J'avoue qu'il s'agit d'un problème très compliqué. La maladie de Lyme est difficile à diagnostiquer. En raison de la variété des symptômes, le nombre d'options de test reste limité. Une fois le diagnostic effectué, le traitement et la gestion du patient deviennent une zone de contention et cette situation semble vouée à perdurer pendant encore quelques années.
Toutefois, et encore une fois, ce n'est que mon avis, il semblerait que les responsables des politiques ne souhaitent pas s'occuper de cette tâche. J'essaie d'adopter une approche face à cette situation identique à celle que je pourrais avoir face à un animal de ma clinique qui présenterait plusieurs problèmes. La clé pour gérer un sujet compliqué consiste à s'occuper systématiquement de tous les problèmes, tout en évaluant celui qui pourrait être le plus important à chaque instant. J'espère que cette conférence et la création d'un cadre national permettront de surmonter les problèmes liés à la maladie de Lyme. Notre communauté médicale doit examiner les éléments de recherche et les protocoles récents et qui fonctionnent sur les patients. Elle doit également créer des programmes d'évaluation des méthodes de test et de traitement appliquées dans le monde entier. C'est compliqué, mais c'est nécessaire.
Le deuxième point que je souhaitais aborder avec vous ce soir concerne mon expérience avec les maladies liées aux tiques et la maladie de Lyme dans le cadre de mon activité de vétérinaire à Toronto. Bien que ma clinique vétérinaire se trouve dans le centre de Toronto, une zone dénuée de tiques, nous effectuons un dépistage systématique de Borrelia et d'autres maladies liées aux tiques sur les chiens depuis 2010. Chaque année, environ 2 % des chiens sont exposés à la bactérie à l'origine de la maladie de Lyme. Si nous remarquons des signes cliniques préoccupants sur ces chiens, nous démarrons un traitement dont les résultats s'avèrent satisfaisants. Mes collègues vétérinaires et moi-même sommes aux avant-postes de ce problème au Canada. Les responsables des politiques doivent apprendre à utiliser les informations issues des animaux domestiques et des troupeaux en contact avec les tiques.
L'autre point important concerne la grande différence qui existe entre les vétérinaires et les médecins. Je veux parler du nombre de ressources intéressantes concernant la maladie de Lyme disponibles pour chaque groupe. J'ai accès à des outils de formation sur les tiques et la maladie de Lyme grâce à mon équipe clinique et à mes patients. J'ai plein de possibilités pour approfondir mes connaissances sur ce sujet. J'ai des algorithmes qui m'aident à examiner un chien qui présente une tique ou un patient présentant un test positif aux anticorps de la maladie de Lyme. Et je fais preuve de professionnalisme pour traiter mes patients après consultation avec le propriétaire de l'animal. Je sais que les vétérinaires ont une approche incorrecte de ce problème, mais au moins nous travaillons ensemble pour apprendre de chacun et pour informer les propriétaires d'animaux domestiques et nous abordons le problème de façon cohérente en apportant quelques ajustements au fur et à mesure que la recherche apporte de nouveaux éléments de réponse.
Je vais donc conclure en vous posant une question basée sur ma propre expérience et que j'ai souvent répétée au cours des réunions auxquelles j'ai participé en Ontario. Comment se fait-il qu'au Canada, les chiens atteints de la maladie de Lyme soient mieux soignés que les humains? C'est la réalité et cela doit changer. Le changement doit se faire systématiquement et rapidement, avant que de plus en plus de Canadiens soient trop malades pour guérir de cette maladie. Merci.
Kathleen : [55:21]
Jessica Bell est-elle dans la salle? Non? OK. Alison Bested. Bienvenue, Alison. Et ensuite, nous écouterons Nicole Bottles.
Alison : [55:36]
Je suis ravie d'être avec vous ce soir. Je suis le Dr Alison Bested. Je vais me présenter très rapidement. J'ai suivi une formation de pathologiste en hématologie, au cours de laquelle j'ai étudié de nombreux domaines en hématologie, sur le sang, à la fois en clinique et en laboratoire, en oncologie, en génétique, en immunohématologie et en pathologie anatomique. D'après la formation clinique et en laboratoire que j'ai reçue, j'ai une vision unique des aspects cliniques et en laboratoire de la maladie de Lyme. J'ai passé les 25 dernières années de ma vie à exercer une spécialité médicale dédiée à la santé de mes patients atteints de maladies chroniques complexes, dont l'encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique, la fibromyalgie, l'hypersensibilité chimique multiple et la maladie de Lyme. Beaucoup de symptômes sont communs à tous ces états complexes et aujourd'hui je me concentrerai sur la maladie de Lyme.
Qu'est-ce qui fait de la maladie de Lyme une maladie à part? Nous en savons peu sur cette maladie, mais cette conférence est l'occasion d'en apprendre un peu plus. La maladie de Lyme est causée par une bactérie appelée Borrelia. La bactérie Borrelia infecte les patients qui se font mordre par une tique porteuse de cette bactérie. Au Canada, beaucoup de personnes ont contracté la maladie de Lyme. Nous ne savons pas combien exactement, pour plusieurs raisons. Nous savons que petit à petit, à cause du réchauffement climatique, le nombre de tiques augmente. Par conséquent, le nombre de personnes atteintes de la maladie de Lyme augmente aussi. Les CDC américains estiment que 300 000 personnes sont atteintes de la maladie de Lyme. Notre population correspond à 10 % de la population américaine. Cela permet-il de dire que nous avons 30 000 personnes atteintes au Canada? Nous ne pouvons pas le dire. Les patients veulent aller mieux et avoir accès à des médecins compétents et qui connaissent bien la maladie de Lyme. Ils ont beaucoup de mal à trouver des médecins qui veulent et peuvent les soigner au Canada.
J'espère que cette conférence nous aidera à comprendre pourquoi nous en savons si peu sur la maladie de Lyme. Nous avons peu de connaissances sur les co-infections liées à la maladie de Lyme et leurs interactions. Lorsque j'étais étudiante à Toronto, je me souviens que nous nous étions occupés de jeunes hommes homosexuels qui présentaient un tas d'infections étranges. Ils venaient nous consulter au service des maladies infectieuses. Ils avaient des maux de gorges et des ganglions enflés, mais on ne savait pas quoi faire d'eux. Jusqu'à la fin de ma formation quelques années plus tard, où j'ai assisté à la première autopsie d'un patient mort du sida. On ne savait pas ce que c'était. C'était un jeune homme très musclé. Il est mort. Il avait des lésions cutanées rouges sur tout le corps. Ces lésions étaient caractéristiques d'un cancer de la peau chez un vieillard. C'était un mystère. On a finalement découvert qu'il s'agissait du VIH, du sida.
Rien qu'à mon échelle, nous avons observé une certaine évolution des maladies. Et voici la nouvelle maladie sur laquelle nous devons progresser. J'espère que cette conférence nous aidera à en savoir plus sur la maladie de Lyme et Borrelia. On a bien réussi à le faire pour le sida. Nous savons maintenant que le plus difficile est de traiter la toxicité du sida. On peut très bien en faire autant pour la maladie de Lyme. J'espère que cette conférence permettra de trouver des solutions pour éviter que la maladie de Lyme se développe chez les personnes mordues par des tiques. J'espère que nous arriverons à explorer tous les problèmes cliniques liés à la maladie de Lyme et à trouver des options de traitement pour les patients extrêmement malades qui ne peuvent même plus sortir de leur lit. Cette conférence est une grande occasion pour en apprendre plus des chercheurs, des médecins, des spécialistes en laboratoires, de l'Agence de la santé publique du Canada, des vétérinaires et particulièrement des patients qui souffrent de la maladie de Lyme.
C'est une occasion pour créer un paradigme et des réseaux de travail qui incluent toutes ces personnes et pour en savoir plus sur la maladie de Lyme, Borrelia et ses co-infections. Ayant assisté personnellement à la souffrance de mes patients atteints de la maladie de Lyme, il est de mon devoir, en tant que médecin, de plaider pour que ces personnes bénéficient de meilleurs soins et que des améliorations soient apportées à notre système de soins de santé. Cette conférence est un événement essentiel. C'est la prochaine étape. La maladie de Lyme nécessite des fonds de recherche, comme ceux consacrés autrefois à la recherche contre le sida. Nous disposons des outils scientifiques pour mener ces recherches. Nous avons besoin d'argent pour faire avancer les choses. Cette conférence est l'occasion de faire évoluer les choses pour aider les Canadiens qui souffrent de la maladie de Lyme. C'est mon espoir.
Kathleen : [01:00:10]
(Inaudible) d'accord? Sur les supports de formation et l'information. Excellent, merci. OK. Donc, je pense que (inaudible). Est-ce que Nicole est dans la salle? Ce sera ensuite au tour de Ben Boucher. (Inaudible).
Nicole : Bien sûr.
Kathleen : (Inaudible).
Nicole : (Inaudible).
Kathleen : Quel micro voulez-vous prendre?
Nicole : Je pense qu'on ne va pas me voir.
Kathleen : En effet. Et ce n'est pas ce que nous voulons.
Nicole : Non, c'est pour cela que nous sommes ici.
Kathleen : Exactement. Venez vous asseoir près de moi. Voulez-vous que je vous porte le micro ou pouvez-vous vous en charger?
Nicole : Je peux le porter.
Kathleen : Oui?
Voix de femme : Je pense (inaudible).
Nicole : Très bien, merci.
[Inaudible]
Kathleen : Je vais m'asseoir près de vous.
Nicole : [01:00:55]
Merci. Bonjour. Je m'appelle Nicole Bottles. J'ai 23 ans et j'habite à Victoria, en Colombie-Britannique. Je suis membre de la Lyme Disease Association of British Columbia. Je vais vous raconter comment j'en suis arrivée ici aujourd'hui, huit ans après mon diagnostic initial. Tout a commencé quand j'ai été mordue par une tique de la taille d'un grain de sable. Mon témoignage ressemble à celui de nombreux Canadiens. Une maladie mystérieuse, de nombreuses visites chez des spécialistes, des tests poussés en laboratoire et, cerise sur le gâteau, un mauvais diagnostic, voire pas de diagnostic du tout des années plus tard. Malheureusement, la prescription retardée d'un traitement laisse le temps à Borrelia de s'infiltrer, ce qui complique, voire rend impossible, le traitement et l'éradication de la bactérie. En 2008, j'étais en forme. Une première de la classe sans histoires. J'aimais mon école, la chorale, la randonnée et le kayak.
Il aura suffi de quelques mois et d'une morsure de tique pour que tout s'écroule. Pendant mon année de seconde, j'ai eu des symptômes de la grippe qui n'ont jamais guéri. Je n'avais pas la force de sortir de mon lit, ne serait-ce que pour aller une heure à l'école. C'était l'un des moments les plus durs et les plus effrayants de ma vie. J'ai rapidement descendu la pente. En l'espace de quelques mois, j'ai dû me déplacer en fauteuil roulant. J'avais des douleurs chroniques intenses, des gonflements aux articulations, j'étais épuisée, j'avais d'importantes pertes de mémoire à court terme et des handicaps cognitifs. Les rendez-vous chez les spécialistes et les tests diagnostiques étaient infructueux. Par hasard, nous avons entendu parler de la maladie de Lyme. Les différents symptômes que je présentais et qui semblaient n'avoir aucun lien avaient enfin un sens. Les symptômes que je développais étaient typiques de la maladie de Lyme. J'étais vraiment soulagée. Je pensais qu'il me suffisait de suivre un traitement rapide pour retrouver ma vie d'avant.
Inutile de dire que, huit ans plus tard, ça n'a pas été aussi simple. Comme beaucoup de Canadiens, j'ai reçu un résultat négatif au test de dépistage. Et plutôt que d'effectuer un diagnostic clinique de la maladie de Lyme, la plupart des médecins se fient à ce test en laboratoire déficient. Lorsqu'on diagnostique la maladie de Lyme à un patient et qu'on le traite immédiatement, 100 dollars d'antibiotiques suffisent pour le remettre sur pieds. Le coût de mon traitement a été bien plus de 1 000 fois supérieur à ce prix. Et pourtant, je fais partie des chanceux qui ont pu obtenir l'avis de quatre experts américains. Mes amis, ma famille et ma communauté ont fait des dons pour financer mon traitement en dehors du pays, qui n'est pas couvert par notre plan de soins de santé. Une étude de 2006 des CDC américains menée par Zheng (inaudible), que nous aurons la chance d'écouter ce soir, révèle que la maladie de Lyme coûtait moins de 1 500 dollars par an lorsqu'elle était traitée rapidement.
Si la maladie est non traitée et se développe en infection chronique, ce montant atteint alors 16 000 dollars par an. Le coût du mauvais diagnostic est astronomique pour notre système de soins de santé. Les patients peuvent le payer de leur vie. Notre pays est sur le point de changer radicalement la façon dont nous appréhendons la maladie de Lyme. Le temps passe. Nos communautés s'installent dans les zones sauvages et le climat change, d'où une explosion de la population des tiques. Le cadre national relatif à la maladie de Lyme peut être un catalyseur de changement. Il nous a déjà permis de nous rassembler… Patients, porte-paroles, médecins, chercheurs, responsables de la santé publique. En réconciliant les deux normes de soins dans des lignes directrices efficaces, nous pouvons faire avancer les choses et créer un environnement constructif pour les soins aux patients.
Je pourrais parler de la nécessité de repenser l'algorithme de diagnostic, de mettre en place une veille active et de résoudre les problèmes des tests déficients et de la sensibilisation des médecins. Mais tout se résume ainsi : information, prévention, traitement et tests. C'est simple à mettre en place. Pourtant, les patients continuent de lutter contre la stigmatisation à chaque visite chez un médecin. Voilà pourquoi nous avons besoin d'un leadership fort et d'une grande ouverture d'esprit de la part de chacun d'entre nous pour aller de l'avant. Nous avons été très patients. Mais alors que de plus en plus de Canadiens contractent la maladie, notre communauté doit maintenant s'assurer que d'autres ne connaîtront pas les effets dévastateurs du combat pour recevoir un traitement. Nous devons faire mieux. Et nous sommes optimistes. Cette occasion de nous unir pour le bien-être de tous les Canadiens marquera le début d'une époque où nous pourrons enfin nous promener dans les bois en toute sérénité. Merci beaucoup.
Ben : [01:05:51]
Bonsoir, je suis le Dr Ben Boucher et je vis en Nouvelle-Écosse. En tant que médecin traitant les infections à transmission vectorielle depuis sept ans, je trouve cela intéressant d'entendre tous ces témoignages dans lesquels je retrouve ces infections à transmission vectorielle courantes que sont la borréliose, la bartonellose ou la babésiose. Il me suffit d'entendre les symptômes évoqués pour me dire qu'il s'agit probablement de ces infections. Je n'étais pas le meilleur élève à l'école de médecine, mais j'ai appris à différencier ces infections. Tous les médecins devraient pouvoir en faire autant. Je pourrais vous parler de plusieurs cas anonymes intéressants, mais je vais me concentrer sur un cas bien précis qui illustre bien nos inquiétudes. J'ai arrêté d'exercer en 2013, mais j'ai été contacté par quelques patients qui me demandaient des conseils. J'ai ensuite écrit à leurs médecins traitants.
J'ai écrit cette lettre à un neurologue au sujet d'un patient de 27 ans que j'avais déjà suivi. En 2009, il avait des croûtes sur le crâne, une vision floue de l'œil gauche, des engourdissements de la bouche, des maux de gorge récurrents, des suées et des saignements de nez. Il passait beaucoup de temps à l'extérieur quand il était adolescent et son chien était souvent couvert de tiques. Lorsqu'il est venu me consulter en 2011, il avait 24 ans et il se plaignait des symptômes que je viens de vous présenter. Mais il avait aussi les problèmes suivants : rougeurs, soif excessive, intolérance au froid et à la chaleur, ganglions enflés, obnubilations, anxiété, irritabilité, comportent asocial, angoisse, troubles de l'élocution, pression sur le haut du crâne, douleurs derrière les yeux, raideur de la nuque, faiblesse des muscles du visage, toux sèche, respiration de Kussmaul, palpitations cardiaques, gêne respiratoire, acouphènes, vision floue, hypersensibilité à la lumière, et j'en passe…
Son examen physique m'a uniquement permis de diagnostiquer les croûtes au niveau du crâne, une faiblesse musculaire généralisée, un faible équilibre et une grande difficulté à marcher. Il avait effectué une IRM du cerveau quelques mois plus tôt, qui avait révélé plusieurs leucomalacies périventriculaires. Un radiologue averti aurait pu en conclure qu'il s'agissait d'un symptôme lié à une infection. En mai 2012, il a subi une autre IRM du cerveau qui a donné quasiment les mêmes résultats que celle de 2011, à ceci près que certaines de ses leucomalacies avaient disparu. Il suivait un traitement et c'était encourageant de voir que les choses s'arrangeaient. Je le suspectais d'avoir été infecté par la bactérie Bartonella. J'ai commencé par lui prescrire de l'Abba, une préparation à base de plantes. Deux mois plus tard, plusieurs de ses symptômes avaient globalement diminué, il avait plus d'énergie, moins de tremblements et il marchait beaucoup mieux.
Il a continué à prendre de l'Abba et a commencé à prendre de la cipro 500. Il a fait une réaction de Herx, ce qui signifie que son état s'est dégradé à cause des effets toxiques liés à la disparition de la bactérie. Son état s'est ensuite amélioré à nouveau et il a pu remarcher. Puis il a encore régressé. Il a pris deux autres antibiotiques, de la rifampicine et de la doxycycline, et a fait une nouvelle réaction de Herx. Il a diminué les dosages. Il a ensuite été traité pour soigner une éventuelle infection aux bactéries Babesia et Borrelia. Pour des raisons notamment financières, il a cessé de venir me voir. Je l'ai vu pour la dernière fois le 12 août 2012. Dans cette lettre, que j'ai adressée à son neurologue, voici ce que j'ai écrit : « J'ai examiné et soigné, lorsque cela était nécessaire, environ 200 personnes, principalement en Nouvelle-Écosse et au Nouveau-Brunswick, pour d'éventuelles infections à transmission vectorielle. J'ai assisté à des conférences, j'ai beaucoup appris des IRM et je sais reconnaître ces infections. Les études montrent que 75 des patients que j'ai soignés ont très bien répondu au traitement. Je pense qu'il s'agit plus d'une infection à la bactérie Bartonella que de la maladie de Lyme elle-même. »
Je voulais que le neurologue examine à nouveau son cas et détermine si un traitement antibiotique était approprié, comme je le pensais. À l'automne 2012, il a été admis à l'hôpital pour une sclérose en plaques progressive. Le neurologue a ignoré la lettre que je lui ai envoyée en juin 2015. J'ai revu ce jeune homme à l'église dans un fauteuil roulant. Il m'a expliqué qu'il ne pouvait presque plus sortir de son lit. J'ai appelé le neurologue au moins six fois après avoir envoyé cette lettre. Il ne m'a jamais répondu. Lors de mon dernier appel, j'ai laissé le message suivant : « Malheureusement, je pense que l'autopsie permettra de déterminer la cause du décès ».
Kathleen : [01:11:05]
Merci, Ben. Nous allons maintenant écouter Mandy. Est-ce que Mandy Boulay est dans la salle? Merci Mandy. Ce sera ensuite au tour de Gwendolyn Burke. Voulez-vous prendre un micro?
Mandy : Je veux bien, si vous pouvez le tenir.
Kathleen : Bien sûr.
Voix d'homme : (Inaudible) le pied du micro.
Kathleen : (Inaudible).
Mandy : [01:11:35]
Bonsoir, je m'appelle Mandy Boulay. Je voudrais dédier cette intervention à mon ami Gary Glazer, qui s'est éteint il y a quelques jours des suites des complications de la maladie de Lyme. Eh oui, la maladie de Lyme peut être fatale. J'ai d'importants troubles cognitifs et de problèmes de mémoire, donc j'ai écrit mon discours. Ma maladie s'est déclarée quand j'avais 17 ans. J'en ai 43 aujourd'hui. J'ai été infectée en 1986. Du jour au lendemain, ma personnalité a changé. J'ai commencé à ressentir des crises d'angoisse, une fatigue extrême, de l'anxiété, une dépression et des problèmes cognitifs qui m'ont amenée à devenir agoraphobe. Je sais maintenant que j'ai contracté une forme de neuroborréliose. L'IRM indique plus de 40 lésions au cerveau et une démyélinisation importante de mon cerveau. Les médecins ont écarté la piste de la sclérose en plaques. Le Canada affiche le taux le plus élevé de sclérose en plaques au monde et le taux le plus faible de maladie de Lyme. La maladie de Lyme peut s'apparenter à une sclérose en plaques et à de nombreuses autres maladies.
Au printemps 2011, je me souviens avoir pris rendez-vous chez le médecin pour une éruption cutanée qui s'était développée sur le haut de ma cuisse. Elle a supposé qu'il s'agissait d'une morsure d'araignée qui se serait infectée. Ce n'était pas un érythème migrant classique. C'était un petit bouton rouge ovale et bombé. Je n'y ai pas prêté plus attention que cela. Fin octobre, six mois après l'éruption cutanée, je suis tombée gravement malade. En l'espace de quelques semaines, j'ai eu des douleurs articulaires, musculaires et osseuses, des tremblements et des problèmes cognitifs, des engourdissements et des picotements dans tout le corps, une paralysie partielle, des problèmes de vision, des sensations de brûlure qui se déplaçaient, des difficultés à marcher et à penser, ainsi qu'une fatigue pesante. J'ai été admise à l'hôpital. Mon cas était extrême. Je pensais honnêtement que j'allais mourir. Pendant mon séjour à l'hôpital, mon médecin, qui s'efforçait de comprendre ce que j'avais, n'a jamais pensé à la maladie de Lyme. Tous les tests étaient normaux.
Ma sœur m'a conduite de Sturgeon Falls, la petite ville où j'habite dans le nord, jusqu'à Kingston dans l'espoir d'un autre diagnostic. Le premier médecin que j'ai vu aux urgences de l'hôpital général de Kingston a suspecté la présence de la maladie de Lyme. Il m'a mise 14 jours sous doxycycline. Dans les cinq jours qui ont suivi le début du traitement, la plupart de mes symptômes ont diminué. Le test de dépistage de la maladie de Lyme s'est avéré négatif. Je pense que les antibiotiques m'ont sauvé la vie. J'ai ensuite effectué un test IGeneX aux États-Unis. Les résultats étaient positifs d'après les CDC. Les bandes étaient presque toutes positives. J'ai été réinfectée par une souche plus virulente. J'ai vu de nombreux spécialistes des maladies infectieuses canadiens qui ont refusé de me prescrire un traitement. L'un d'eux n'a même pas voulu me voir, car mon test canadien était négatif. J'ai été obligée de rechercher un spécialiste de la maladie de Lyme aux États-Unis et de payer moi-même mon traitement médical.
Après quatre mois d'antibiotiques oraux, j'allais plutôt bien. Un mois après l'arrêt des antibiotiques, j'ai rechuté. J'ai continué de prendre des antibiotiques par voie orale et en intraveineuse pendant deux ans. À chaque fois que j'arrêtais, je rechutais. J'ai supplié les médecins canadiens de m'aider, car je n'avais plus les moyens de me payer le traitement, mais ils ont refusé de m'aider. Cela fait plus de deux ans que j'ai arrêté les antibiotiques. Mon état de santé a empiré, au point que je ne peux presque plus sortir de mon lit. Pour pouvoir aujourd'hui, j'ai dû prendre beaucoup de médicaments et d'antidouleurs. Le test du CDC de mon fils s'est également avéré positif. On lui a refusé tout traitement au Canada. Il a la maladie de Lyme congénitale. Il a été soigné par le Dr Jones, du Connecticut, pendant un an. Actuellement, il se porte bien. Une fois encore, c'est moi qui avance les frais médicaux.
La maladie de Lyme devrait faire l'objet d'un diagnostic clinique. Elle peut prendre plusieurs formes. La plupart des gens n'ont pas d'éruption cutanée. Le public a besoin d'informations précises. Les médecins doivent être formés correctement. Nous avons besoin de diagnostics et de traitements précoces. Les médecins doivent être tenus informés de la maladie de Lyme au stade disséminé. En 2016, on estime à 80 % la part de la population canadienne vulnérable à la maladie de Lyme. 41 % des tiques testées à Kingston sont porteuses de la bactérie. Des panneaux d'avertissement doivent être installés dans les zones endémiques connues. Nous avons besoin de tests précis pour connaître le nombre exact de personnes atteintes par la maladie de Lyme. Si j'avais été diagnostiquée et soignée correctement plus tôt, je ne serais pas dans cette situation aujourd'hui. Ma famille, et plus particulièrement mes enfants, ont énormément souffert de mon état de santé (inaudible). Enfin, nous devons trouver un traitement pour soigner la maladie de Lyme au stade tardif.
Voix d'homme : OK.
Kathleen : [01:18:40]
(Inaudible). Nous écouterons ensuite Suzan Cassidy.
Lynn : [01:19:00]
Pardon. Bonsoir. Je m'appelle Lynn Burke. Je vis à Delta, en Colombie-Britannique. Je dirige le Simon Fraser Long-Term Disability Caucus en Colombie-Britannique. Je fais partie de la Nurses Union. Comme beaucoup d'autres, je suis allée voir mon médecin traitant pour un érythème migrant. Il m'a dit que c'était une morsure d'araignée. Six mois plus tard, on m'a diagnostiqué une sclérose en plaques. Cinq ans de traitement contre la sclérose en plaques n'ont mené à rien. Je ne pouvais presque plus sortir de mon lit et je savais que cette situation allait me tuer. Puis je me suis rappelé avoir eu cette éruption cutanée. J'avais 72 des 75 symptômes possibles de la maladie de Lyme. Mon médecin généraliste a tenté de me faire passer un test à 5 reprises, mais il m'a finalement expliqué que le Dr Morshed, du CDC de Colombie-Britannique, lui avait fait tellement de reproches que même si les résultats étaient positifs, il ne me soignerait pas. Il a ajouté qu'aucun spécialiste des maladies infectieuses n'accepterait d'autres patients atteints de la maladie de Lyme, malgré de nombreuses recommandations.
Ma neurologue (inaudible) que Lyme pouvait expliquer tous mes symptômes. Elle m'a aidée à obtenir une couverture médicale pour mon traitement à l'étranger et elle m'a dit que j'avais besoin d'antibiotiques par intraveineuse. Elle m'a aussi conseillé de continuer mon traitement en attendant. Le représentant du système d'assurance-maladie a expliqué qu'il recevait de nombreuses demandes qui, comme la mienne, étaient toutes refusées, car la maladie de Lyme est une maladie très controversée. Je n'ai pas non plus reçu de réponse des spécialistes des maladies infectieuses vers lesquels mon médecin généraliste et mon neurologue m'avaient renvoyée. J'ai enfin demandé à un ancien collège de parler à l'un des spécialistes des maladies infectieuses et de lui demander d'accepter de me recevoir. Il a accepté. Dans son dossier, il a écrit : « Le Dr Morshed a dit que le test par transfert Western ne pouvait pas être interprété, car certaines bandes avaient été effacées ». J'avais un nombre de bandes inférieur au nombre requis pour être considérée positive en Colombie-Britannique. Les bandes, y compris celles effacées, correspondaient au résultat du test IGeneX, mais cela ne m'aidait pas.
Chose incroyable, le Dr Morshed a refusé de répéter le test par transfert Western, car j'avais déjà été testée. Où sont la logique et l'éthique médicale dans ce cas? Pardon. J'ai ensuite contracté une pneumonie. Aux urgences, on m'a dit que je devrais être hospitalisée, car mes poumons étaient remplis d'opacités nodulaires. J'avais a priori un cancer des poumons et je devais faire une biopsie des poumons le plus vite possible. Le deuxième jour, un médecin urgentiste est venu me voir et m'a demandé pourquoi j'avais été sous antibiotiques avant d'être admise. J'ai expliqué que j'avais suivi un traitement pour soigner ma maladie de Lyme. Le jour suivant, il est revenu me voir et m'a dit que d'après mes radios, mon état s'améliorait et que je pouvais rentrer chez moi. Mais je n'avais jamais passé de radios. J'étais tout de même contente de rentrer à la maison, car les hôpitaux sont le pire endroit. Vous ne voulez pas être là. Redevenue patiente en consultation externe, il m'a fallu un mois supplémentaire pour effectuer la biopsie.
Mon pneumologue a envoyé un échantillon de ma biopsie du poumon au Laboratoire national de Winnipeg en vue de le tester pour la maladie de Lyme. Le Dr Morshed l'a appelé et a insisté sur le fait que le test sanguin en deux étapes était la norme à suivre en matière de test de dépistage de la maladie de Lyme. Mon pneumologue a insisté et le D r Morshed a finalement accepté. Nous avons été consternés d'apprendre que l'échantillon n'avait pas été renvoyé comme demandé, mais qu'il avait été conservé au CDC de Colombie-Britannique. Le Dr Morshed avait testé l'eau salée utilisée pour rincer mes poumons, et non les échantillons de tissu envoyés. Lorsque j'ai appelé le Collège des médecins et chirurgiens pour déposer une plainte, on m'a dit que le D r Morshed n'était pas un médecin, mais un microbiologiste. Il n'était pas inscrit au Collège des médecins et chirurgiens. De ce fait, je ne pouvais pas déposer de plainte contre lui. Cet homme ne devrait pas s'occuper de patients. Il exerce la médecine sans licence.
Voilà un exemple de plus de l'interférence politique, des refus, des tests déficients, des erreurs de diagnostics et d'intimidation qui illustre la brutalité à laquelle sont confrontées les personnes atteintes de la maladie de Lyme chronique. Les personnes atteintes de la maladie de Lyme en Colombie-Britannique en ont assez de l'immobilisme, des résultats de test falsifiés, des résultats positifs considérés comme des faux positifs et des soins insuffisants. Des études affirment le que niveau d'infection en Colombie-Britannique est bas. Lisez attentivement ces études et vous verrez qu'elles sont erronées. Nous avons besoin de changer ce paradigme. Le statu quo est inadmissible.
Nous avons besoin d'une protection pour les médecins qui nous soignent. Nous avons besoin d'informations des parties prenantes sur les nouvelles lignes directrices, et pas uniquement des informations en provenance des propriétaires des brevets. Nous avons besoin d'un CDC qui cesse de promouvoir des lignes directrices qui ne sont plus valides. Il n'existe qu'un seul ensemble de lignes directrices de l'ILADS à ce jour, et les médecins se basent dessus pour soigner leurs patients. Je fais partie des chanceux. Le traitement supplémentaire par antibiotiques m'aide, même si je ne l'ai reçu que plusieurs années, plus de dix ans, après ma dernière infection. Relisez le préambule de la loi C-442. Je ne peux pas le dire mieux que cela. Merci beaucoup pour votre attention.
Kathleen : [01:23:32]
Nous allons maintenant écouter Suzan Cassidy. Puis ce sera au tour de Bev Aalbers (inaudible).
Suzan : Puis-je utiliser le (inaudible)?
Kathleen : Oui.
Suzan : J'aimerais vous demander de ne pas me photographier, ni de me filmer.
Kathleen : OK.
Suzan : Merci.
Voix d'homme : (Inaudible).
Kathleen : Elle demande à ne pas être filmée.
Suzan : [01:23:51]
Bonsoir. Je n'ai rien préparé. Je n'ai pas la capacité mentale pour faire plus de quelques phrases. Je suis atteinte de fatigue chronique, de fibromyalgie, d'algie vasculaire de la face et d'anémie, qui m'oblige à faire des cures mensuelles de fer. Il s'agit en fait d'une carence en zinc. Je n'ai jamais été diagnostiquée comme étant atteinte de la maladie de Lyme, mais je suis sûre que vous vous en doutiez. Quel est le traitement pour mes symptômes? J'ai réussi à obtenir une prescription pour du cannabis. Mais où en suis-je aujourd'hui? Je ne suis pas venue ici pour parler de moi. Je suis ici pour parler de mon fils. Durant l'été 2013… Excusez-moi, cela risque d'être un peu émouvant pour moi… J'ai cru qu'il avait une méningite. Il était aussi raide qu'une planche de bois. Il avait de la fièvre. Il répondait à peine. J'étais effrayée. Je suis partie aux urgences de l'hôpital pour enfants. On m'a dit qu'il avait un virus et qu'il fallait qu'il rentre à la maison se reposer.
Il faisait 30 degrés dehors. Tout le monde nageait et s'amusait. Trois jours ont passé et son état s'est aggravé. Il dormait tout le temps. Je l'ai ramené au CHEO. On m'a dit qu'il s'agissait probablement d'une infection de l'oreille interne qu'il aurait contractée après avoir nagé dans une piscine. À partir de ce moment, ses symptômes se sont multipliés. Il a commencé par ressentir des douleurs musculaires et articulaires diffuses. Son changement soudain de personnalité a été très dur à accepter pour moi, sa maman. J'ai demandé à son médecin généraliste pourquoi mon fils était malade, pourquoi mon fils de huit ans était toujours malade, mais il n'a pas su me répondre. Nous avons donc changé de médecin. Nous avons eu de la chance, car son nouveau médecin lui a fait passer un test sanguin ELISA qui s'est avéré positif. Le médecin généraliste nous a dit qu'il était atteint de la maladie de Lyme. Nous avons été redirigés vers le service des maladies infectieuses du CHEO. Cette période était une aubaine.
C'était à l'époque où Elizabeth May présentait son projet de loi. Je ne connaissais pas grand-chose sur la maladie de Lyme. Des membres de la communauté m'ont dit que le corps médical n'allait pas me croire. J'ai donc fait des recherches sur la maladie. Lorsque nous sommes allés au service des maladies infectieuses, il a été examiné en détail. J'ai demandé s'il était possible que ce soit la maladie de Lyme. On m'a répondu que la maladie de Lyme n'existait pas à Ottawa. J'ai expliqué que ma sœur vivait à Oakville et que nous avions passé un week-end à Kingston. Nous avions campé à Guelph lors d'un festival. On m'a répondu que c'était impossible. On m'a dit qu'un autre test pouvait être effectué si je le souhaitais, mais qu'il y avait de grandes chances pour que le résultat soit négatif. On lui a fait passer des tests de dépistage pour le virus du Nil occidental et un paquet d'autres maladies. On m'a dit qu'il avait une déformation de la colonne vertébrale et qu'il serait redirigé vers une clinique de la scoliose. Une clinique de la scoliose, d'accord. Il a une petite déformation de la colonne vertébrale, mais cela n'explique pas les douleurs articulaires. Retour en rhumatologie. Nous avons vu sept spécialistes. Il avait une stéatose hépatique. Mon enfant pesait 60 livres.
J'ai demandé au service des maladies infectieuses d'envoyer leur rapport final écrit à mon domicile. Deux lignes surlignées indiquaient qu'il ne s'agissait pas de la maladie de Lyme Le service des maladies infectieuses a sous-diagnostiqué une méningite virale. Voilà pourquoi je l'ai emmené. On lui a maintenant diagnostiqué un syndrome de fatigue chronique. Je représente ici toutes les personnes qui ne peuvent pas se permettre d'aller aux États-Unis. Je suis une mère célibataire. Je n'ai pas les moyens d'emmener mon fils consulter aux États-Unis. Je dois l'accepter. Cela va faire trois ans en juillet qu'il est malade. S'il avait une méningite, il ne serait plus malade. Comme beaucoup de personnes présentes ici, j'ai envoyé le test aux États-Unis. Il est revenu positif. Mais personne ne veut nous aider. Nous sommes tous deux malades. Malades chroniques. J'espère que cette conférence permettra aux personnes qui vivent avec une fibromyalgie ou une sclérose en plaques chronique de se reconnaître. On m'a dit que j'avais un lupus. Tous ces symptômes sont connectés et nous avons besoin d'un traitement. Merci.
Bev : [01:28:17]
Bonsoir. Je m'appelle Bev. Avant tout, je voudrais vous résumer neuf mois de combat conte le système médical. Aucun diagnostic. Rien. Perte de poids. Presque morte. Un diagnostic pour un retard staturo-pondéral. Une onde de choc qui ravageait mon corps sans être détectée. Un nombre incalculable de tests pour des problèmes multisystémiques. Pendant neuf mois, j'ai passé un nombre incalculable de séjours aux urgences pour soigner une anaphylaxie alimentaire, alors que je n'avais jamais eu d'allergies. J'ai consulté un cardiologue, un gastro-entérologue, un neurologue et un allergologue un nombre incalculable de fois pour effectuer des tests sanguins, des tomodensitogrammes et des IRM. Je me suis rendue un nombre incalculable de fois aux urgences pour soigner des douleurs débilitantes. J'allais voir mon médecin de famille toutes les semaines pour des douleurs. Il a diagnostiqué un retard staturo-pondéral. Je perdais du poids, alors que j'étais ménopausée. Imaginez. Je faisais à peine 100 livres. Sans raison apparente. Personne ne savait ce que j'avais. J'ai même effectué un test de dépistage de la maladie de Lyme, qui a donné lieu à un faux positif.
Après neuf mois de combat contre cette bactérie qui ravageait mon corps, j'ai dû arrêter de travailler, comme beaucoup d'entre vous. J'ai été arrêtée par mon médecin de famille. Il m'a proposé d'aller voir un psychiatre. J'ai accepté, car c'était la seule solution en l'absence de diagnostic. Je devais être folle. Le psychiatre m'a regardée et m'a renvoyée vers mon médecin de famille, qui m'a dit avoir fait tout ce qu'il pouvait pour moi. Il n'y avait plus rien d'autre à faire. Il m'a dit que j'allais bien. Sauf que, comme vous, je n'allais pas bien du tout. J'étais si malade, je suis tombée très bas et rapidement. Je n'aurais pas survécu. Je ne sais pas exactement pas quelle bactérie j'avais, mais je ne pensais pas pouvoir survivre un an de plus. Je suis allée voir un naturopathe. Elle m'a aidée à déterminer mes besoins nutritionnels et m'a fait passer un test sanguin aux États-Unis pour la maladie de Lyme. Les résultats étaient positifs, avec des marqueurs élevés.
Je suis retournée voir mon médecin de famille avec les résultats. Il m'a dit qu'il ne pouvait rien faire. Perdue dans le système actuel, j'ai recherché un spécialiste de la maladie de Lyme aux États-Unis. J'ai trouvé un excellent médecin qui a commencé à me soigner il y a trois ans. Six mois après, je pouvais à nouveau travailler. Neuf mois après, je reprenais une activité à plein temps. J'ai pris de nombreux antibiotiques et compléments alimentaires et j'ai changé mon alimentation pour ne manger plus que du biologique. Mon état s'est amélioré à 80 %. La maladie a laissé des traces et elle en laissera à vie. Je suis pleine d'espoir maintenant. Car je n'avais aucun espoir avec le système actuel canadien pour combattre la maladie de Lyme. Si la science est la seule clé pour obtenir de meilleurs tests, autant faire tout notre possible le plus vite possible afin que les Canadiens arrêtent de souffrir inutilement. Quand vous devez aller aux urgences, gardez à l'esprit que c'est peut-être la maladie de Lyme qui vous y a conduit.
Nous avons besoin de médecins formés et capables de détecter la maladie de Lyme. Cette maladie nécessite plus que quatre semaines d'antibiotiques. Il faut assurer un suivi des patients jusqu'à ce qu'ils aillent mieux. C'est nécessaire pour assurer leur qualité de vie. Je referai la même chose malgré les risques. Je fais partie des personnes qui ont souffert du système actuel. Ce système nous a abandonnés. C'est cruel pour les personnes qui souffrent. Pour finir, je voudrais préciser que mon traitement contre la maladie de Lyme a coûté plus de 100 000 dollars, ma retraite et celle de mon mari. Tout cela aurait pu être évité grâce à un test et un diagnostic clinique appropriés et à un traitement précoce. Voilà à quoi nous devons aboutir. Lorsque vous arrivez à l'hôpital ou que vous avez une grippe, les médecins doivent savoir ce qu'ils font. Je suis plutôt bien soignée maintenant. Je fais partie des chanceux. J'ai entendu beaucoup de témoignages aujourd'hui qui m'ont fait beaucoup de peine.
Kathleen : [01:32:29]
Merci. Nous allons maintenant écouter Kurtis Colman. Puis ce sera au tour de Sarah Cormode. Bienvenue, Kurtis.
Kurtis : Merci.
Kathleen : C'est allumé?
Kurtis : Oui.
Kathleen : Parfait.
Kurtis : [01:32:46]
Je suis content d'être le numéro 20, car toutes vos histoires m'ont profondément ému. J'ai juste envie de sortir d'ici. Je me suis dit « N'y va pas! ». Mais je suis content d'avoir écouté tous ces témoignages, car cela me pousse à intervenir, parce que vous êtes tous exceptionnels. J'espère que cette conférence permettra de mettre en lumière un nouveau symptôme de la maladie de Lyme, celui de faire de super discours. Vous pouvez voir à ma tenue que j'ai eu très peur de venir. En fait, j'avais peur de me retrouver dans une salle de conférence avec des gens habillés en blanc qui seraient là uniquement pour me juger. Je ne sais pas.
Je suis donc vraiment content de me retrouver en face de vous. C'est génial. OK. J'ai fait une prière avant de prendre le micro pour que mes obnubilations et mon anxiété me laissent tranquille pendant les cinq prochaines minutes, mais ça ne marche pas. Je suis vraiment content de pouvoir témoigner. J'y ai beaucoup réfléchi. Parler de ce que nous avons enduré en seulement cinq minutes, c'est un peu comme résumer une véritable tragédie en un court-métrage, vous voyez? Cela ne suffit pas pour raconter toute notre histoire. Donc, à toutes les personnes qui ne font pas partie d'un groupe d'aide pour les patients atteints de la maladie de Lyme, sachez que nous vivons d'horribles choses avec cette maladie, même si vous en avez déjà entendu beaucoup. Un peu plus tôt aujourd'hui, j'ai rencontré quelqu'un qui ne pouvait même pas parler à cause de la gravité de ses symptômes.
On s'est fait une accolade pendant une seconde et je lui ai souhaité bonne chance. Elle s'est souhaité bonne chance aussi. Puis elle m'a dit de ne jamais abandonner. Elle m'a fait promettre de ne jamais baisser les bras. J'ai dit d'accord. Je lui ai demandé à son tour de promettre. Je trouve cela merveilleux que des gens comme nous, qui souffrons de la maladie de Lyme, ne baissions jamais les bras, c'est beau. Il y a toujours une raison de ne pas baisser les bras. C'est vraiment beau. Donc, je m'appelle Kurtis. J'ai 23 ans. J'ai fait de la danse pendant 14 ans. J'ai fait des apparitions à la télévision, dans des clips musicaux et autres. Puis, je suis tombé malade et tout s'est écroulé autour de moi. 14 ans de carrière donc. Je sais, je suis jeune et j'ai le temps. Mais c'est comme si un pan de ma vie avait disparu.
Il m'a fallu deux ans pour obtenir un diagnostic. Le premier médecin que j'ai vu m'a dit qu'il me fallait des antidépresseurs. Vous avez déjà entendu ce diagnostic un million de fois. Mais c'est vrai. Plus tard, je suis allé aux urgences de Toronto, car tout mon corps me brûlait. J'avais l'impression que mes nerfs explosaient. Je ne comprenais pas ce qui m'arrivait. Je suis allé aux urgences de Toronto. J'étais roulé en boule. Je ne pouvais pas bouger tellement mes nerfs me faisaient mal. Je suis allé voir un médecin, qui m'a dit de rentrer chez moi et de prendre de l'Advil pour soulager mon mal de dos. « Allez vous faire voir! » Je ne lui ai pas dit en face, mais c'est ce que j'ai pensé. Mais j'aurais bien aimé. J'ai fait le test ELISA. Négatif. Le choc. Je savais que ce genre de test donnait 50 % de faux positifs. Selon d'autres chercheurs, ce chiffre atteindrait même 60 %. Ce test n'est efficace que pour un nombre limité de souches, comme cela a déjà été dit. Bref, obtenir un bon diagnostic en Ontario, c'est un peu comme gagner à la loterie. C'est pathétique.
Et même si le test est positif, votre médecin peut vous dire qu'il s'agit d'un faux positif et que cela ne compte pas. La seule expérience positive que j'ai eue avec un médecin, c'est quand on m'a diagnostiqué une fibromyalgie. Ce médecin a été honnête avec moi. Il m'a dit que c'était un diagnostic bateau que les médecins avançaient lorsqu'ils ne savaient pas ce qui arrivait au patient. C'était sympa de sa part. C'est la meilleure expérience que j'ai eue avec un médecin. Cela en dit long. J'ai ensuite effectué le test IGeneX qui s'est avéré positif. Mais, comme le disent les médecins canadiens, les recherches effectuées sur cette maladie sont trop peu nombreuses. Je me suis dit que je devrais peut-être faire quelques recherches. Et puis non, j'ai fait confiance à ce test ridicule. Ensuite, mon médecin m'a dit que j'étais dépressif. Je me suis dit que j'allais lui faire confiance et en rester là.
À 22 ans, j'ai suivi un programme de trois mois contre la dépression. J'ai été soigné. J'allais beaucoup mieux. Cela m'a permis d'appréhender les choses de façon plus spirituelle. On m'a diagnostiqué une fibromyalgie pendant ces trois mois. J'ai pris du Lyrica pendant un moment. Un symptôme a disparu, mais les 30 autres étaient toujours présents. Tout cela n'avait aucun sens, car toutes ces maladies, la sclérose en plaques, la SLA et la fatigue chronique, sont diagnostiquées cliniquement. La maladie de Lyme, non. Je ne sais pas. Je ne comprends pas. Cela n'a aucun sens pour moi, mais je ne suis pas médecin. Donc, même si vous avez un érythème migrant, un symptôme immédiatement visible, cela ne suffit pas pour obtenir un diagnostic auprès d'un médecin. Pardon. J'en ai une bonne. J'ai écrit que cela me déprimerait si les chiens pouvaient bénéficier de meilleurs tests que nous. Oui, c'est drôle. Quand vous entendez tout cela, vous pouvez dire que nous ne sommes pas fous. À un moment, il faut se rendre à l'évidence et comprendre que quelque chose ne va pas. Ce n'est pas nous. Ce n'est pas possible. Cela n'a aucun sens.
Je n'en veux pas vraiment aux médecins, car s'ils nous aident trop, ils peuvent perdre leur licence. Donc je ne leur en veux pas vraiment. Ils n'ont pas le choix. Imaginez que vous êtes en train d'aider quelqu'un dans la rue et qu'une personne vient vous dire que si vous l'aidez, vous perdrez votre emploi, tout ce pour quoi vous avez travaillé et la sécurité de votre famille. Euh finalement, non merci. Je n'en veux pas aux médecins, vous comprenez? À mon avis, ils ne sont pas responsables. Je ne comprends simplement pas pourquoi selon les lignes directrices canadiennes, il est plus acceptable de souffrir d'une maladie mentale ou de dépression que de la maladie de Lyme. Les médecins peuvent diagnostiquer immédiatement une dépression. Pourquoi? Je ne sais pas. Je n'arrive pas à comprendre.
Je voudrais maintenant parler de la partie la plus effrayante. Pardon. OK. Je voulais parler de la transmission. C'est ce qui m'effraie le plus. Je vais tenter d'être sérieux pendant une seconde. Que se passe-t-il si les tests sanguins ne sont pas suffisamment efficaces et précis et si je veux donner mon sang? Je vous laisse imaginer ce qui peut se passer. La maladie de Lyme affecte chaque personne différemment. Je pourrais avoir la maladie de Lyme et souffrir d'une simple migraine, tandis qu'une autre personne pourrait l'avoir et rester clouée dans un fauteuil roulant. Imaginez que je me sente bien et que j'aille donner mon sang. Que se passe-t-il ensuite? Pourtant, on ne parle pas de ce problème. C'est terrifiant. La maladie se transmet-elle sexuellement? De la mère à l'enfant?
On n'en parle pas. C'est terrifiant. Et enfin, dernière chose, promis. J'espère vraiment que ces trois jours vont servir à quelque chose. J'ai passé deux ans à me demander si je n'étais pas fou, si je n'étais pas schizophrène ou quelque chose comme ça. Cela me paraissait logique, car tous les médecins me disaient que je n'avais pas la maladie de Lyme. Je ne souhaite même pas à mon pire ennemi de vivre ce que j'ai vécu. Deux ans comme cela. C'est terrifiant. J'aurais pu parler de plein d'autres choses pendant encore des heures, comme vous tous, j'en suis sûr. Merci beaucoup. J'ai vraiment apprécié ce moment.
Kathleen : (Inaudible).
Sarah : [01:41:09]
Merci à toutes et à tous. Vous êtes tous très accueillants et chaleureux. Je m'appelle Sarah Cormode et je vis depuis 16 ans sur le territoire des Salishs de la côte, à Victoria. J'ai toujours été passionnée par l'éducation et la formation, mais j'étudie maintenant aussi la complexité et le changement. Je voudrais commencer en disant que je me sens bien à 80 % les bons jours et à 60 % les mauvais jours. Donc, cela vaut vraiment la peine d'être là pour fêter ça. J'adore jouer dehors. Je me demande comment vous faites pour ne pas pleurer ici. J'adore jouer dehors, me baigner, du ski, marcher et faire du vélo. Il y a quatre ans, lors d'une randonnée, j'ai été mordue par une tique derrière la tête. Cette tique était plus petite qu'une graine de sésame. C'était à Victoria. Depuis, ma vie a radicalement changé.
Comment la maladie de Lyme m'a-t-elle affectée? Merci. J'ai perdu trois années de ma vie. J'ai perdu la mémoire, ma concentration et mes capacités à parler. J'ai perdu des amis et des relations. J'ai dû arrêter de travailler, de contribuer au fonctionnement de cette société, une chose qui était importante pour moi. J'ai dû renoncer à devenir maman. J'ai perdu ma maison. J'ai perdu tout espoir et j'ai failli perdre la vie. Sur la base d'un test ELISA imprécis effectué dans les deux semaines qui ont suivi la morsure, on m'a dit que je n'avais pas la maladie de Lyme. Pourtant, ce test n'est pas un outil de diagnostic fiable. Point. Final. Le médecin aurait pu intervenir tant de fois et me soigner pendant la phase aiguë de la maladie. Au lieu de cela, je suis passée de médecin en médecin, de spécialiste en spécialiste. Ils auraient dû être en mesure de me diagnostiquer cliniquement une maladie de Lyme neurologique. C'était un cas d'école.
Il y a tout juste trois semaines, un interniste canadien a reconnu que j'avais contracté la maladie de Lyme neurologique après une morsure de tique en 2012. Bonne nouvelle. Mais il ne veut pas signaler mon cas au CDC. Je ne suis donc pas officiellement atteinte de cette maladie au Canada. Et on se demande pourquoi le nombre de cas signalés est si faible. Nous devons donner à ces médecins le courage et la force de signaler les cas. Nous ne pouvons pas continuer comme cela. Voici ce que l'honorable Terry Lake, ministre de la Santé a déclaré à l'Assemblée législative de la Colombie-Britannique le mois dernier : « Les médecins généralistes sont bien formés pour reconnaître les signes cliniques que présente une personne infectée par la maladie de Lyme en phase aiguë. Ils sont certainement bien placés pour reconnaître et soigner la maladie de Lyme lors de la phase aiguë à l'aide de traitements antibiotiques, qui s'avèrent être très efficaces. »
Mon expérience avec le système médical de Colombie-Britannique démontre clairement que ce n'est pas le cas. J'ai vu 16 médecins et spécialistes, et aucun d'entre eux n'a été en mesure de me diagnostiquer cliniquement, pas même le spécialiste des maladies infectieuses. J'ai enduré trois années d'atroces souffrances et je continue de souffrir quotidiennement de symptômes, même si ceux-ci se sont atténués. J'ai choisi de rechercher un traitement médical aux États-Unis et je remercie encore le Dr Sunjya Schweig pour sa compassion et les efforts qu'il a mis en œuvre pour me remettre sur pieds. Je remercie également les naturopathes de Colombie-Britannique qui m'ont suivie : le Dr Eric Chan, le D r Maria Boorman et le Dr Kumar Biswas. Je les remercie de m'avoir sauvé la vie. On continue d'alimenter le mythe selon lequel la maladie de Lyme est difficile à diagnostiquer. Ce n'est pas si difficile que cela. Nous devons passer outre cette idée.
Ma sœur a pu diagnostiquer quelqu'un sur Facebook qui présentait les mêmes symptômes que moi. Cette femme ne pouvait plus marcher, ni parler. Elle était en train d'écrire des lettres d'adieu à ses quatre enfants, car elle était certaine qu'elle allait mourir. Après deux semaines de traitement, elle pouvait à nouveau marcher et parler. On ne peut pas sous-estimer l'impact de la maladie de Lyme sur nos familles. C'était très difficile pour moi de voir ma famille et mes amis proches assister à l'aggravation de mon état de santé et à mes souffrances. Toutes ces histoires sont très courantes, mais elles sont aussi totalement inacceptables. Nous avons de brillants scientifiques et médecins au Canada, qui doivent être nos alliés. Il s'agit d'une occasion extraordinaire pour faire avancer la science et la médecine. Mais nous devons soutenir nos médecins en leur offrant une formation appropriée et nos chercheurs en mettant à leur disposition des financements adéquats.
Mon père, le Dr Edward Cormode, est ici. C'est mon héros. Et j'aimerais beaucoup que mon père puisse profiter de sa retraite au lieu de défendre ma cause et celle d'autres personnes. Je demande donc à ses collègues de la communauté médicale d'aller de l'avant, de faire preuve de curiosité, de compassion et de courage et de chercher à comprendre la situation pour défendre leurs patients. L'Agence de la santé publique du Canada, les ministres de la Santé et les formations médicales continues doivent prendre des initiatives pour que ces changements s'opèrent. Avancez et prenez le flambeau. Je ne parle pas au nom des gens qui vivent avec la maladie de Lyme, car chaque malade a sa propre histoire. Mais je ne veux pas qu'on oublie qu'en ce moment même, des gens souffrent chez eux. À tous ceux-là, et à vous ici présents, je veux juste dire qu'il y a de l'espoir, car nous sommes venus ici aujourd'hui pour agir. Vous êtes honnêtement les gens les plus forts que je connaisse. Chacun d'entre vous. Tenez bon, les choses vont changer.
L'inactivité et les discussions controversées doivent cesser. Il est temps d'agir. Médecins, scientifiques, politiciens, agents publics, nous avons tous un rôle à jouer. Nous avons besoin de tout le monde pour prévenir et soigner cette maladie. Il s'agit de l'une des maladies chroniques les plus dévastatrices. Mais c'est aussi l'une des plus simples à prévenir. Plus tard, quand nous regarderons derrière nous, nous nous rendrons compte du nombre incroyable de personnes qui auront été mal diagnostiquées et qui auront été mises à l'écart. Nous avons un système médical extraordinaire au Canada. Mais quand nous regarderons derrière nous, nous nous souviendrons de ce moment comme l'un des pires scandales de la médecine moderne. Ne préférez-vous pas faire partie de la solution? Nous ne pouvons plus attendre sans rien faire. Nous sommes tous dans le même bateau. J'ai été guide de rafting en eaux vives ici. C'est comme si je vous demandais de traverser les rapides Coliseum maintenant. Je vous dirais : « Levez vos pagaies. Tous ensemble. Et en avant! » C'est le message que je voulais vous faire passer. Nous devons avancer ensemble. Merci de m'avoir écoutée.
Kathleen : [01:47:46]
Merci, Sarah. Le père de Sarah a demandé s'il pouvait donner son point de vue en tant que père en deux minutes.
Edward : [01:47:58]
Excusez-moi, j'arrive comme un cheveu sur la soupe. Je ne pouvais plus rester assis plus longtemps, car personne n'a parlé des effets de la maladie sur les personnes soignantes, les proches, les parents. À chaque fois que je décrochais le téléphone, je ne pouvais m'empêcher de me demander si ma fille n'avait pas mis fin à ses jours. Sarah est tombée si bas. Elle a dû renoncer à devenir mère, elle a perdu sa maison. Son état a eu un impact sur chaque membre de la famille. Je suis d'accord avec les médecins qui ont pris la parole. La maladie de Lyme n'est pas si difficile à diagnostiquer rapidement. Tout le monde s'accorde à dire qu'un diagnostic rapide est essentiel. Il faut des diagnostics et un traitement précoces pour assurer la guérison des patients. Les tests de dépistage de la maladie de Lyme effectués lors du premier mois de l'infection ne sont pas fiables lors de la recherche d'anticorps. Cela est valable dans toutes les régions du monde.
Commençons par diagnostiquer les gens au cours du premier mois. Au diable le test. Il faut prescrire des antibiotiques en se basant sur des faits cliniques. La maladie de Lyme est une maladie riche sur les plans clinique et symptomatique, mais elle est pauvre en signes. Les signes, ce sont ces choses que nous pouvons voir. Les médecins aiment voir des choses. Ils aiment les tests positifs. Mais si les tests ne sont pas fiables, nous devons traiter les patients de façon clinique. J'ai écrit rapidement quelques idées pour moi-même pour plus tard. Arrêtez de dire que lorsqu'un test de dépistage de la maladie de Lyme en deux volets est négatif à moins de six semaines, cela signifie que la personne dépistée n'a pas la maladie de Lyme. Commencez par dire que ces tests sont déficients et qu'un traitement doit être défini. Arrêtez de dire que 80 % des cas présentent des érythèmes migrants. C'est sur ces informations que se basent les médecins que vous allez voir pour effectuer leurs diagnostics.
Les patients demandent de l'aide. Si un patient a des problèmes cardiaques, je le redirige vers un cardiologue, qui m'enverra son rapport. Si vous pensez avoir une maladie infectieuse, allez chez un spécialiste des maladies infectieuses. Il vous mettra dehors. Et arrêtez de dire que la maladie de Lyme est difficile à diagnostiquer. Arrêtez de dire que les tiques accrochées pendant moins de 36 heures ne peuvent pas transmettre la maladie de Lyme. Il y a beaucoup d'éléments qui prouvent que c'est faux. Arrêtez de soigner les patients avec une dose unique de doxycycline. Vous n'aidez pas les patients en procédant de cette manière. Cette maladie détruit des familles. Je suis si fier de ma fille, qui a eu la force d'endurer tout ce qu'elle a vécu. Merci.
Kathleen : [01:50:39]
Merci, Monsieur. OK. Il nous reste donc une, deux, trois, quatre, cinq personnes à intervenir. Joanna Cristini. Joanna, êtes-vous là? Merci, Joanna. Ce sera ensuite au tour de Bruce Crosby.
Joanna : [01:51:08]
OK. Je vais essayer de tenir bon. Bonsoir. Je m'appelle Joanna Cristini et j'habite en Ontario. Mon histoire a commencé au milieu des années 1980, quand j'avais 15 ans. J'ai été diagnostiquée atteinte de radiculopathie, ou de sciatique, comme on m'avait dit. Au cours des 30 années qui ont suivi, on m'a diagnostiqué de nombreuses maladies : troubles de l'ATM, hypertension, pneumonie, paralysie de Bell, syndrome de Guillain-Barré, crises épileptiques partielles, sinusites chroniques, tendinites, bursites, fasciites plantaires, bronchites chroniques, maladie de Graves, cancer de la thyroïde, fibromyalgie, fatigue chronique, arthrose, dépression, syndrome de Sjögren, encéphalopathie, pneumopathie interstitielle, paralysies récurrentes et neuropathie. Mon médecin généraliste qui me suivait depuis 13 ans m'a dit que j'étais un mystère médical.
En 2015, par hasard, j'ai effectué un test de dépistage pour la maladie de Lyme en Ontario. Après deux tests ELISA positifs et un test indéterminé à la bactérie Bartonella, j'ai finalement été redirigée vers un spécialiste des maladies infectieuses. Lorsque je lui ai donné une copie de ma liste de 55 symptômes, il m'a dit que j'avais probablement une maladie infectieuse encore inconnue. C'est ce qu'on appelle une science de pointe. Lors de mon deuxième rendez-vous, il m'a dit que je n'avais pas la maladie de Lyme, mais qu'il souhaitait garder une copie de la liste de mes symptômes. Il ne m'a donné aucune preuve clinique. Mes résultats étaient de faux positifs et je n'avais pas de chat. En avril 2015, après d'autres tests, j'ai été diagnostiquée atteinte de la maladie de Lyme et porteuse des bactéries Babesia et Bartonella aux États-Unis. Quelques mois plus tard, j'ai lu un article dans les nouvelles qui expliquait que des tiques trouvées dans le parc Morningside, près de la vallée de la rivière Rouge, avaient été déclarées positives. Mon cœur a commencé à s'emballer.
J'ai grandi dans Morningside Avenue, à cinq minutes à pied du parc Morningside. J'étudiais au West Hill Collegiate, qui se trouve juste à côté. Avec l'école, nous faisions des sorties pour apprendre à identifier les feuilles et les arbres. Nous prenions nos vélos et nous pique-niquions dans le parc. Je me souviens avoir eu de grandes éruptions cutanées rouges sur les jambes à plusieurs reprises. On m'avait dit qu'il s'agissait probablement d'une allergie à des piqûres de moustique ou de mouche noire. « Mets de l'alcool à friction et ça devrait aller mieux. » Des tiques à pattes noires infectées vivent dans cette zone depuis au moins 30 ans. 30 ans, 50 médecins, 100 tests, 24 diagnostics et 55 symptômes plus tard, j'ai finalement obtenu une réponse, qui a coûté certainement plus de 100 000 dollars aux contribuables. Je suis maintenant enfin officiellement invalide.
Des avertissements, des bulletins d'information et des études ont été envoyés à l'Agence de la santé publique, au Collège des médecins et à d'autres entités pour faire état de la gravité de cette situation de plus en critique selon les environnementalistes, les vétérinaires, les médecins et les scientifiques depuis le début des années 1980. Ces documents sont parus dans le Journal de l'Association médicale canadienne et dans d'autres publications. Les premiers cas de maladie de Lyme au Canada ont été recensés en 1984. La surveillance de la population des tiques n'a commencé qu'en 2009. Un peu trop tard pour bon nombre d'entre nous. Pourquoi avoir ignoré ce problème? J'ai entendu tellement de symptômes. Excusez-moi. J'ai entendu tellement d'histoires de visites aux urgences où les éruptions cutanées et les symptômes étaient évidents. Ma voisine m'a montré son érythème migrant l'été dernier dans son jardin. Un autre voisin m'a dit que son chien venait d'être diagnostiqué atteint d'anaplasmose.
Bienvenue au Canada, l'une des plus grandes puissances mondiales dotée d'un système de soins de santé extraordinaire. Alors pourquoi nos tests sont-ils si défaillants? J'ai parlé avec de nombreux patients qui m'ont dit qu'ils n'avaient jamais passé de tests ou que leurs résultats avaient disparu. Quelques mois après, ils avaient bien la maladie de Lyme. Cette maladie n'est pas une infection standard qui se manifeste par des symptômes classiques. Elle se manifeste différemment selon les individus. Au fil des années, j'ai passé des IRM, des EEG, des scintigraphies cérébrales et des tests sanguins qui ont donné des résultats anormaux, mais aussi quatre tests ELISA qui se sont révélés positifs. Tous ces examens ont été ignorés dans mon dossier médical. Beaucoup d'entre nous étaient des gens actifs et ambitieux dans leurs carrières. Nous préférerions être en bonne santé et travailler.
Les récents articles conseillent d'aller consulter un médecin en cas de morsure, d'éruption cutanée ou de symptôme similaire. 95 % des médecins ne sauront pas quoi vous dire. Cela doit changer. Nous avons besoin de formation et d'un système de soins de santé fiable pour que les prochaines personnes qui se feront mordre ne finissent pas comme moi. Pour conclure, je vais vous dire quelque chose. Mes deux fils ont été diagnostiqués atteints de méningite, d'arthrite chronique juvénile, du syndrome des jambes sans repos, d'hyperlaxie et d'un syndrome d'Ehlers-Danlos léger. Ils n'ont jamais été mordus et n'ont jamais présenté d'éruptions cutanées, mais leurs tests pour les anticorps de la maladie de Lyme ont été positifs. Pure coïncidence ou transmission congénitale? Merci.
Kathleen : [01:56:59]
Nous allons maintenant écouter Bruce Crosby. Bruce est-il dans la salle? Non? OK. Esther-Ann Davies. (Inaudible).
Esther : [01:57:25]
Je m'appelle Esther-Ann Davies et je suis enseignante à l'école élémentaire. Je me bats contre la maladie de Lyme depuis 2004. Durant tout ce temps, je n'ai pas pu travailler et j'ai été mise en invalidité de longue durée. Je souhaiterais profiter de ces cinq minutes aujourd'hui pour vous faire part de mon expérience et de ce qui pourrait m'aider à retrouver ma santé. En 1994, j'ai été mordue pour la première fois par une tique. Peu de temps après, j'ai développé ce que je pensais être une méningite virale. En 2004, j'ai été mordue à nouveau dans mon jardin, ici à Ottawa. J'avais tous les symptômes classiques : symptômes de la grippe, douleurs et raideurs dans les articulations, maux de tête, crampes et torsions dans les doigts de pieds, vision tressautante, douleurs thoraciques, obnubilations, engourdissements intenses, fatigue et j'avais beaucoup de mal à faire les choses les plus simples.
Je suis immédiatement allée chez le médecin. Il a examiné chaque symptôme individuellement au lieu de considérer l'intégralité de mon état. Il n'a établi aucun diagnostic et mon état de santé s'est aggravé. Bizarrement, c'est le vétérinaire qui s'occupait de mon chien qui m'a parlé en premier de la maladie de Lyme. Mon médecin a fini par accepter cette hypothèse. Il m'a proposé d'aller aux États-Unis consulter un spécialiste de la maladie de Lyme après tous les efforts consentis pour essayer de m'aider au Canada. Trois ans après la morsure de tique, j'ai été diagnostiquée atteinte de la maladie de Lyme et de deux co-infections à Babesia et Bartonella aux états-Unis. Selon le médecin américain, j'étais si infectée que si j'avais vécu aux États-Unis, le CDC aurait souhaité surveiller mon traitement. J'ai été testée plusieurs fois pour la maladie de Lyme au Canada, mais je n'ai jamais reçu de résultat positif au test de dépistage ELISA. Au moment du diagnostic aux États-Unis, on m'a dit que j'avais besoin d'un cathéter central inséré par voie périphérique et d'antibiotiques par voie intraveineuse.
J'ai suivi une thérapie drastique par antibiotiques pendant plusieurs années, qui m'a contrainte à prendre de grandes quantités de médicaments sur de longues périodes. Les progrès ont été lents, mais réguliers. Lorsque j'arrêtais les antibiotiques, les symptômes revenaient. On m'a finalement annoncé que j'étais atteinte de la maladie de Lyme chronique, car il s'est écoulé trop de temps avant que je reçoive un traitement efficace. J'espérais pouvoir me débarrasser de cette maladie, mais je crois maintenant qu'elle sera à jamais en moi. Je dois apprendre à gérer cette infection pour profiter d'une bonne qualité de vie. Depuis que je suis tombée malade, j'ai toujours essayé de travailler avec le système médical en Ontario, avec différents résultats. J'ai un médecin généraliste qui reconnaît l'existence de la maladie de Lyme et qui soutient les protocoles de traitement suggérés par mon médecin américain, mais il refuse de me prescrire des ordonnances.
Nous devons commencer par encourager les médecins à se former correctement sur les symptômes et les traitements de la maladie de Lyme. Nous devons arrêter de stigmatiser les spécialistes de cette maladie. Les autorités gouvernantes des médecins doivent commencer par reconnaître et encourager les médecins qui sont déterminés à aider les patients à se battre contre la maladie de Lyme. J'ai personnellement eu affaire à trois médecins qui ont arrêté de soigner leurs patients atteints de la maladie de Lyme, soit parce qu'ils ont fait l'objet d'une enquête, soit parce qu'ils avaient peur de perdre leur licence, comme beaucoup de leurs collègues. Je n'ai plus de médecin au Canada qui souhaite me faire une ordonnance pour les antibiotiques dont j'ai besoin lorsque la maladie de Lyme ressurgit. Lorsque la maladie a refait surface il y a un an et demi, mon médecin généraliste m'a dit que j'avais besoin d'antibiotiques, mais qu'il ne pouvait pas m'en prescrire et que je devais retourner aux États-Unis.
En onze ans, j'ai vu de nombreux spécialistes et médecins. Un seul d'entre eux avait été formé à la maladie de Lyme via une association ou par curiosité personnelle. Lorsque j'explique aux médecins que j'ai la maladie de Lyme, j'ai droit à des mélanges de soupirs et de roulements d'yeux et à des commentaires comme « Ah… » ou « Ce n'est pas la maladie de Lyme. Il n'y a pas de cas de maladie de Lyme au Canada ». D'autres encore rejettent purement et simplement mes symptômes. Pouvez-vous imaginer des médecins agir de cette manière face à des patients atteints du cancer? Laissez les personnes atteintes de la maladie de Lyme accéder aux soins dont ils ont besoin, qu'il s'agisse de la pose d'un cathéter central inséré par voie périphérique ou de l'accès à une clinique spécialisée. Cela m'a pris trois ans pour me faire poser un cathéter central inséré par voie périphérique et pour commencer à prendre des antibiotiques par voie intraveineuse. Plus récemment, le département d'ophtalmologie de l'hôpital général d'Ottawa a refusé de me prendre en charge, parce qu'ils ne s'occupent pas des personnes atteintes de la maladie de Lyme.
Donnons aux médecins le soutien dont ils ont besoin pour faire des ordonnances. Mettons à jour le compendium des produits et spécialités pharmaceutiques en ajoutant la maladie de Lyme sous tous les médicaments qui peuvent être utilisés pour traiter les différents aspects de cette maladie de Lyme et ses co-infections. Si les médecins ne souhaitent pas traiter cette maladie, formons les naturopathes et donnons-leur les outils nécessaires pour la combattre. Autorisons-les à rédiger des ordonnances. Ils peuvent déjà le faire en Colombie-Britannique. Soyons créatifs. Nous devons trouver des moyens de combattre cette maladie, non seulement grâce à des thérapies par antibiotiques, mais aussi à l'aide de méthodes alternatives. La luminothérapie UV, les traitements AN-DI, les traitements (inaudible), la médecine chinoise et les préparations à base de plantes sont des méthodes alternatives utilisées dans le monde entier et qui méritent d'être considérées. Les tests actuellement employés au Canada ne fonctionnent pas. Arrêtons de nous fier uniquement au test ELISA. Pourquoi ne pas tester des marqueurs de la maladie et mettre en place le test utilisé aux États-Unis ici au Canada?
Nous avons besoin des laboratoires gouvernementaux de notre côté pour rechercher des alternatives permettant d'établir des diagnostics corrects de la maladie de Lyme et de toutes ses co-infections. Parlons-en aux vétérinaires. Ils sont plus informés sur la maladie que la plupart des médecins avec qui j'ai parlé. Il faut reconnaître que tant que la maladie de Lyme ne sera pas traitée rapidement et correctement au Canada, sa forme chronique existera toujours. Les personnes souffrant de la maladie de Lyme chronique doivent pouvoir avoir accès à des traitements antibiotiques et à d'autres thérapies pour gérer et contrôler leurs symptômes. Sans cela, les symptômes s'aggraveront et les patients perdront petit à petit leurs capacités au quotidien. Mes frais médicaux vont de 10 000 et 15 000 dollars par an. J'ai des prestations, mais elles ne couvrent pas les ordonnances américaines. Il est crucial de laisser les médecins canadiens établir des ordonnances pour les médicaments recommandés par les médecins américains. Aidez-nous à régler les frais médicaux. Un abattement de 15 % sur nos impôts, ce n'est rien pour quelqu'un qui dépense 15 000 dollars par an pour des soins de santé reçus ailleurs qu'au Canada. Merci de m'avoir écoutée.
Kathleen : [02:03:49]
OK, il nous reste deux intervenants. Lori Dennis est-elle parmi nous?
Lori : Oui.
Kathleen : OK, Lori. Bienvenue Et Lara? Lara di Tomasso.
[Inaudible]
Lori : [02:04:12]
Je voudrais tout d'abord remercier tout le monde. Vous êtes tous très courageux et j'apprécie ça beaucoup.. Ce rassemblement nous permet aussi de nous sentir un peu moins seuls. OK. Je m'appelle donc Lori Dennis. Je suis une maman en mission. Depuis que mon fils Matthew est tombé malade il y a presque quatre ans, mon seul objectif est qu'il guérisse. Au début de l'aventure, je ne savais pas à quel point le gouffre dans lequel on allait tomber était profond et interminable. Nous avons consulté plus de 20 spécialistes au cours des 18 premiers mois de la maladie, mais aucun n'a décelé que mon fils était atteint de la maladie de Lyme chronique. Nous étions livrés à nous-mêmes pour découvrir pourquoi il était si malade. C'est alors qu'a commencé notre parcours du combattant médical. Nous avons appris des choses sur la maladie, nous avons examiné son état de santé et déterminé les meilleures pratiques pour gérer la destruction systémique liée à la maladie de Lyme.
Au cours des quatre dernières années, nous avons appris que la maladie de Lyme chronique n'est rien de plus que de la folie pure. Cette maladie multisystémique est complexe, perturbante et terrifiante. C'est un véritable casse-tête qui nous a plongés, nous et toutes les personnes atteintes de la maladie de Lyme, dans un trou noir d'opinions divergentes, de recherches déficientes, de controverse politique, de corruption à grande échelle et de consultations médicales interminables. Tout en aidant mon fils sur le chemin de la guérison totale, j'étais aussi déterminée à écrire un livre, Lyme Madness, qui sera publié cet été. J'ai écrit Lyme Madness en me basant sur les sentiments d'indignation, d'impuissance, de confusion, d'accablement et de déchirement que j'ai endurés. J'ai écrit Lyme Madness pour aider tout le monde à traverser cette épreuve longue, solitaire et difficile de la maladie à la guérison. J'ai écrit Lyme Madness pour que ce message soit entendu.
Lyme Madness, c'est l'histoire de tous. Des millions de personnes souffrent et peu de gens les écoutent. C'est une maladie qui nous laisse livrés à nous-mêmes et qui nécessite une vigilance médicale immédiate. Je me demande qui va nous écouter et tenir compte de tout ce qui aura été dit lors de cette conférence que nous attendions depuis longtemps. Mais avant tout, laissez-moi vous expliquer pourquoi la maladie de Lyme chronique est sans conteste une pure folie. Comme chacun le sait, la maladie de Lyme chronique est une maladie pandémique qui affecte des dizaines de millions de personnes dans 80 pays aux quatre coins du monde. Elle est présente sur tous les continents, à l'exception de l'Antarctique. Pourtant, les médias de masse et la communauté médicale parlent plus du virus Zika que de la maladie de Lyme. La maladie de Lyme chronique est une maladie multisystémique, neurologique, transmise par des bactéries, et post-sepsis comparable au sida. Elle s'accompagne d'une fièvre récurrente, détruit essentiellement le système immunitaire, infecte et affecte chaque organe, muscle, tissu et cellule du corps, y compris le cerveau et le système nerveux. Elle transforme le corps humain en une fosse septique remplie de bactéries et de toxines.
Pourtant, depuis des dizaines d'années, les autorités définissent la maladie de Lyme comme un état arthritique pouvant être traité, au mieux, avec un ou deux cachets d'aspirine ou, au pire, avec un traitement antibiotique de 28 jours maximum. La maladie de Lyme chronique est médicalement ignorée et universellement rejetée, ce qui oblige les personnes malades se débrouiller seules pour établir un diagnostic, s'examiner, se soigner et guérir, à moins de tomber sur l'un des rares médecins héroïques qui existent. C'est une maladie qui vous livre à vous-même, un jeu de devinettes interminable, un trajet à parcourir sans GPS. La maladie de Lyme chronique oblige les malades à devenir des détectives amateurs, des chercheurs et des experts dans de nombreuses spécialités médicales, dont la microbiologie, la neurologie, la gastroentérologie, l'immunologie, la rhumatologie, l'endocrinologie, la pharmacologie et j'en passe. Mais moi, je n'ai jamais voulu faire d'études de médecine. Si je l'avais voulu, j'en aurais fait. Mais maintenant, je dois maîtriser tous ces domaines.
La maladie de Lyme chronique est une grande imitatrice. Elle revêt les symptômes de 350 affections médicales, dont la sclérose en plaques, la maladie d'Alzheimer ou encore la maladie de Parkinson. Ironiquement, la maladie de Lyme est traitée de façon plus humaine sur Facebook que dans la plupart des cabinets de médecins du monde entier. La maladie de Lyme chronique est définie par les autorités comme un syndrome mineur difficile à attraper et facile à diagnostiquer et à traiter. Ce parti pris enraciné soutenu par la communauté médicale conventionnelle n'a pas évolué depuis les premières vagues de cas à Old Lyme, dans le Connecticut, il y a plus de 40 ans. À cette époque, la maladie de Lyme était étroitement et incorrectement réduite à une pathologie rhumatologique appelée arthrite de Lyme.
Le plus exaspérant, c'est que les personnes atteintes de la maladie de Lyme chronique sont victimisées plusieurs fois : une première fois par la maladie, puis par les médecins qui leur tournent le dos, par leurs proches qui roulent des yeux et prennent leurs distances, par les assureurs qui refusent de les couvrir et enfin par les CDC et l'IDSA - oui, nommons-les - qui s'obstinent à dire que la maladie de Lyme n'existe pas. Cela fait maintenant plus de 40 ans que la maladie de Lyme est apparue, et pendant tout ce temps nous avons lutté contre la négligence médicale, le déni et le refus de reconnaître cette maladie, malgré la prolifération des cas dans le monde entier. La maladie de Lyme chronique n'est qu'une pure folie dirigée principalement par la corruption politique et médicale. Cette folie doit s'arrêter. Malheureusement, elle ne s'arrêtera que lorsque la cabale contre la maladie de Lyme sera anéantie et qu'elle ne pourra plus décider si les personnes atteintes de cette maladie peuvent obtenir de l'aide ou non. Merci.
Lara : [02:09:48]
Bonsoir. Merci de me donner l'opportunité de prendre la parole et d'être restés jusqu'à la fin. Je m'appelle Lara di Tomasso et je suis l'épouse de Nicholas Arsenault. Nicholas a pris la parole un peu plus tôt. J'ai réfléchi et je me suis demandé ce que j'allais dire. Témoigner en tant qu'épouse et partenaire? Ou témoigner pour les deux? Je pense que je vais me contenter de vous raconter mon histoire et de vous faire part des questions que je me pose actuellement sur le monde dans lequel nous sommes entrés quand Nick a été diagnostiqué atteint de la maladie de Lyme. Nick a été diagnostiqué il y a un peu plus de deux ans grâce à un test IGeneX effectué aux États-Unis. Le test ELISA était, comme pour beaucoup d'autres personnes, négatif. C'est une naturopathe qui lui a permis d'effectuer le test IGeneX. Comme pour beaucoup d'autres personnes, plusieurs médecins généralistes ont réalisé toute une batterie de tests, mais aucun n'a évoqué la possibilité de la maladie de Lyme alors qu'il travaillait toujours en extérieur. Nous passions des heures et des heures par semaine à camper et à faire de la randonnée. Aucun médecin ne nous a posé de question à ce propos.
Cette naturopathe est en quelque sorte notre sauveuse. Elle a su poser les bonnes questions et nous a proposé d'effectuer les bons tests. En ce qui me concerne, le test IGeneX a été négatif. Notre spécialiste de la maladie de Lyme aux États-Unis et notre naturopathe à Toronto ont évoqué avec nous les risques de transmission sexuelle et congénitale de la maladie. Je suis épargnée sur ces deux plans. Je suis chanceuse, mais je me suis immédiatement demandé ce que cela impliquait pour nous. Nous avons la trentaine, nous avons des dettes étudiantes. Nous sommes au début de notre carrière, nous nous installons en ville pour démarrer notre vie active et tout cela nous tombe dessus. Mon compagnon ne peut plus se promener dans notre quartier. Il lutte pour garder son travail. Qu'est-ce que cela implique pour ma santé, notre vie de famille et nos projets d'enfants?
Je suis fatiguée d'entendre et de lire cette phrase : « Il n'existe aucune preuve de l'existence de la maladie de Lyme. » Quand j'ai commencé à me poser toutes ces questions, je suis allée voir un gynécologue, l'un des meilleurs de Toronto, pour lui demander tout ce que je voulais savoir. On m'a ri au nez dans son cabinet. On m'a conseillé d'appeler Motherisk. Je ne sais pas si vous connaissez ce programme à Toronto. On m'a encore ri au nez au téléphone. La personne au bout du fil ne savait pas de quoi je parlais. D'après elle, la maladie de Lyme n'était pas sexuellement transmissible et n'était pas une maladie congénitale. Je n'avais donc vraiment reçu aucune réponse, sauf de la part du spécialiste de la maladie de Lyme, qui m'a parlé d'un protocole visant à concevoir un enfant lorsque l'un des partenaires est malade et l'autre non. C'est très complexe.
Il est tout à fait inacceptable d'entendre dire qu'il n'existe aucune preuve crédible de la transmission congénitale ou par voie sexuelle de la maladie de Lyme. J'ai entendu des médecins généralistes, des gynécologues, des spécialistes des maladies infectieuses, des chercheurs, des responsables des politiques, des Canadiens moyens, y compris des amis étudiants en médecine qui pensent que nous sommes tombés très bas. Pour être totalement honnête, ils connaissent mieux le paludisme que la maladie de Lyme. Je suis analyste de la recherche et des politiques et je sais que l'absence de preuves évidentes ne signifie pas que les scientifiques ont examiné toutes les possibilités sans obtenir aucun résultat ou qu'ils ont au contraire trouvé des résultats contredisant la possibilité d'une telle transmission. L'absence de preuve signifie souvent que les recherches n'ont pas été assez poussées. Les recherches n'ont pas été financées. Cela ne peut plus continuer.
Nous avons un besoin urgent de recherches. Nous avons besoin de recherches publiques couvrant tous les aspects de la maladie, aussi bien le diagnostic, que le traitement, mais aussi les transmissions par voie sexuelle et congénitale. Nous avons besoin d'un traitement non seulement pour les personnes positives au test ELISA ou au test IGeneX, mais également pour les personnes qui ont été mordues par une tique ou qui présentent une éruption cutanée et celles qui présentent des signes cliniques de la maladie. Toutes les personnes qui ont témoigné ce soir ont parlé avec beaucoup d'éloquence de la manière dont la maladie migre dans le corps. Et nous savons que, contrairement à ce que les messages de santé publique essaient de nous faire croire, la maladie de Lyme a bel et bien migré aussi des États-Unis au Canada. Nous savons que la maladie de Lyme peut franchir la frontière et qu'elle l'a déjà fait. Nous savons aussi qu'elle se répand dans tout notre corps pour infecter nos articulations, nos organes, notre système nerveux, nos cerveaux et nos enfants à naître.
Nous avons donc besoin de recherches capables elles aussi de franchir les frontières et les disciplines. Nous avons besoin d'une réponse des autorités de santé publique dans tous les domaines. Nous avons besoin de spécialistes des maladies infectieuses, mais aussi de rhumatologues, de spécialistes de la santé mentale, de psychiatres, de naturopathes. Tout le monde doit s'asseoir à la table des discussions. J'ai assisté à une conférence sur la politique de santé pour mon travail, dont le thème était : « La révolution des patients est en marche. » Ces pauvres organisateurs n'ont aucune idée de ce qu'ils ont lancé en nous aidant à nous regrouper tous ensemble ici pendant plus de deux jours pour un événement extraordinaire. Je pense qu'il est très important que les patients se trouvent au cœur du processus de développement d'une stratégie de recherche et d'un cadre fédéral pour la maladie de Lyme.
Les personnes qui ont vécu avec cette maladie connaissent parfaitement le sujet. Ils doivent être inclus dans tous les aspects du développement de cette stratégie et de ce cadre fédéral, du début à la fin du processus. Nous avons besoin d'esprits ouverts. Comme Sarah l'a mentionné, nous avons besoin de curiosité et de compassion pour faire avancer les choses. Mettons de côté nos égos. Les gens doivent oublier leurs croyances et participer à ce projet l'esprit ouvert, en apportant de nouveaux points de vue et de nouvelles connaissances dans les discussions. Et ce n'est que le début. Merci.
Kathleen : [02:16:01]
Merci. Merci Lara. Merci pour tous vos témoignages. Kurtis, vous aviez raison. Vous parlez tous extrêmement bien et vous savez tous comment atteindre aussi bien nos esprits que nos cœurs. Merci d'être restés avec nous jusqu'à la fin. Nous espérons vous voir demain. Nous commençons à 9 h. Bonne nuit et à demain. Merci.
Détails de la page
- Date de modification :