3e forum public de la conférence sur la maladie de Lyme 2016

Conférence pour élaborer un cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme

Du 15 au 17 mai 2016 au Centre de conférences du gouvernement du Canada, situé au 111, promenade Sussex, Ottawa (Ontario)

Deuxième jour de la conférence : Le dimanche 15 mai 2016, salle La Promenade

Enregistrements audio

Ce fichier audio réalisé en direct n'existe qu'en version anglaise. La transcription qui en a été faite est disponible en français.

Transcription

Lise : [5:05]

Bonsoir, tout le monde. Apparemment, tout le monde est là, je propose donc que nous commencions. Nous n'avons pas énormément de temps ce soir, il est tard alors on va commencer. Je vais répéter mes remarques d'ouverture en français dans un moment. Je vais faire l'introduction en anglais, puis je la résumerai en français.

Je m'appelle Lise Hebabi et je suis honorée d'être votre animatrice ce soir. Je fais partie de l'équipe d'animateurs avec Dan Normandeau, que vous avez déjà rencontré. Notre rôle est de veiller au bon déroulement de cette conférence afin que vous puissiez vous concentrer sur les discussions importantes qui auront lieu au cours des deux prochains jours.

Ce soir, nous allons écouter vos témoignages. Je vais donc faire de mon mieux pour que vous ayez le plus de temps possible pour vous exprimer et pour limiter le temps de transition entre les témoignages. Ma tâche est à la fois simple et extrêmement compliquée, car je dois trouver un équilibre entre le respect de l'intervenant et le respect de tous ceux qui attendent de prendre la parole. Aussi, si je dois vous interrompre à un moment ou à un autre, ne vous sentez pas offensé et ne le prenez pas personnellement. Je ne fais que mon travail. Et je dois me montrer rigoureuse.

Pour rappel, des vidéastes indépendants filment l'ensemble de l'événement. Si vous ne souhaitez pas être filmé lors de votre intervention, aucun problème. Il vous suffit de le mentionner avant de prendre la parole. Votre intervention sera effacée par la suite, car les caméras tournent automatiquement. Vous devez donc indiquer que vous ne souhaitez pas être enregistré.

Et je vais répéter rapidement en français parce que j'essaye de garder les choses très brèves. Donc cinq minutes par présentateur. J'ai un rôle difficile d'avoir à gérer les présentations et m'assurer que vous ayez le temps de parler mais que vous ne preniez pas le temps des autres qui vont être pris à la fin. Alors j'aurai peut-être à interrompre, je le ferai avec autant de respect que possible. Les enregistrements vidéo, si vous ne voulez pas être filmés, s'il vous plaît, dites-le en commençant vos remarques. La caméra vise ici donc ça sera assez facile.

Je vais m'arrêter là. Je vais simplement ajouter que, si j'ai bien compris, les trois coprésidents vont faire le tour des salles de conférence. Vous les apercevrez donc probablement au cours de la soirée, mais je ne peux pas vous dire exactement à quel moment ils seront présents ici.

Nous avons défini un ordre de passage alphabétique, que nous avons ensuite ajusté en fonction des nouvelles inscriptions d'intervenants. Je vais donc suivre la liste établie. Je vais utiliser le système d'éclairage qui se trouve ici. Le voyant passera au jaune après 4 minutes, puis au rouge après 4 minutes et 45 secondes. Vous aurez alors 15 secondes pour conclure votre intervention. L'un de vous a déjà réclamé une minute supplémentaire. Je lui ai expliqué qu'il était préférable d'éviter ce dépassement, mais que je ne l'interromprais pas de manière brutale, car j'ai déjà commis cette erreur.

Bien, je vais appeler le premier intervenant et indiquer le nom de l'intervenant suivant. De cette manière, vous saurez quand vous tenir prêts. Je vous laisserai également le choix. Vous pouvez venir jusqu'au lutrin. Ce sera cependant plus rapide si vous restez à votre place et que vous vous tournez vers le reste du groupe pour parler. Nous ferons circuler un micro dans la salle. Si vous souhaitez vous déplacer jusqu'à l'avant sans vous tenir debout derrière le lutrin, une chaise est à votre disposition. C'est à vous de choisir la manière dont vous souhaitez intervenir.

Notre premier intervenant sur la liste est Roanne Martin. Où est Roanne?

Roanne : Juste ici.

Lise : Là-bas? OK. Si vous voulez venir à l'avant. Si les intervenants de ce soir veulent bien se rapprocher aux deux premiers rangs, il reste de nombreuses places. Cela facilitera les déplacements. Vous venez au pupitre? OK. Joanne McCarthy, vous pouvez vous préparer à intervenir après Roanne. Allez-y.

Roanne : [9:17]

Bonsoir à toutes et à tous. Je m'appelle Roanne Martin et on m'a diagnostiqué la maladie de Lyme en mai 2015 après un test par transfert Western. J'ai eu des évanouissements pendant quelques semaines et j'ai fait des convulsions à l'église. Je ne présentais pas d'érythème migrant et je ne me rappelais même pas avoir été mordue par une tique. En revanche, j'avais une quinzaine de taches de la taille d'une pièce de 5 cents typiques de la varicelle sur le haut du corps.

Avant mes évanouissements, je pratiquais la course. J'ai couru en plein hiver à Blue Point, dans l'Ontario, et j'envisageais de participer à la course International Twin Bridge. Je vis dans une région où vivent des tiques, près du Parc provincial Pinery. Le Bureau de santé du comté de Lambton m'a téléphoné pour me donner les résultats du test par transfert Western. J'ai appris par téléphone que j'étais atteinte de la maladie de Lyme.

C'est à ce moment que mon cauchemar médical a commencé. Mon médecin m'a tout de suite informée qu'il n'existait pas de spécialistes de la maladie de Lyme. J'ai rapidement compris qu'il me faudrait traverser la frontière, ce que j'ai fait. J'ai démarré un traitement par doxycycline et quelques semaines après, j'ai commencé à voir un médecin spécialisé dans la maladie de Lyme à Keego Harbor, dans le Michigan. Le Dr Alan Markowitz et mon médecin de famille ont travaillé ensemble.

Lors de ma première visite, on m'a prélevé des échantillons de sang qui ont été transmis au laboratoire IGeneX, un établissement californien de confiance spécialisé dans le diagnostic de la maladie de Lyme et de ses co-infections. Cette visite, ainsi que l'analyse sanguine, m'ont coûté environ 500 dollars américains. Mon médecin de famille a rempli une demande de remboursement de frais médicaux hors du pays de l'OHIP, en vain. J'ai essuyé de nombreux refus. Je n'ai donc jamais reçu aucun remboursement.

Lorsque mon congé maladie de courte durée a expiré, j'ai dû me battre contre ma compagnie d'assurance. J'avais tous les résultats témoignant de ma situation et j'étais passée sous minocycline. J'étais vraiment très malade. Mon système nerveux central était atteint. J'ai tout expliqué au représentant qui m'a appelée. Plusieurs mois plus tard, alors que je n'allais bientôt plus percevoir de salaire, j'ai reçu un courrier m'indiquant que je n'étais pas couverte. Après un coup de fil à la compagnie d'assurance et un appel, la décision a été cassée en une semaine, lorsque nous avons demandé qui gérait mon dossier et quelles étaient les qualifications de cette personne pour comprendre la maladie de Lyme. La décision a donc été cassée et j'ai fini par toucher des indemnités de maladie longue durée.

Les quelques mois de traitement suivants ont été très difficiles. J'ai effectué plusieurs visites à l'hôpital et transports en ambulance, j'ai eu des palpitations et j'ai été mise sous surveillance cardiaque. Mi-décembre, j'ai décidé de faire une pause et de laisser mon corps récupérer des nombreux traitements antibiotiques qu'il avait subis. Mon spécialiste de la maladie de Lyme a commencé à parler d'un cathéter veineux central de rocéphine. Mon médecin canadien n'était pas d'accord. Il pensait que ce serait trop difficile à supporter.

Début janvier, alors que j'étais très malade, nous avons eu une très longue discussion dans son cabinet et j'ai défendu activement mon point de vue. Il a fini par accepter la procédure après avoir discuté avec mon spécialiste et avec un interniste qui avait déjà pratiqué en Nouvelle-Écosse, une autre région canadienne endémique, et qui avait traité avec succès des patients atteints de la maladie de Lyme par rocéphine en intraveineuse.

Cette étape a marqué un tournant dans ma vie. J'ai suivi ce traitement intraveineux quotidien pendant neuf semaines et je voyais régulièrement mes deux médecins. J'ai commencé à revivre, comme les deux autres malades qui suivaient le traitement en même temps que moi. C'était deux jeunes hommes qui souffraient la maladie de Lyme chronique.

Le test par transfert Western ne suffit plus et n'a d'ailleurs jamais suffi. Les résultats erronés compromettent le traitement et augmentent la souffrance à long terme. Nous avons besoin d'un traitement approprié et de médicaments efficaces contre les bactéries complexes. Nous avons besoin de spécialistes qui connaissent la maladie sur le bout des doigts. Nous avons besoin que l'OHIP cesse d'établir des formulaires absurdes s'ils n'écoutent pas les médecins locaux et s'ils sont incapables de fournir des directives sensées. Il faut que les bureaux de santé cessent de nous informer par téléphone et de nous transmettre de façon aussi impersonnelle des informations aussi douloureuses.

Cette tragédie sanitaire que vit le Canada est une honte. Il est temps d'en finir avec les excuses et la bureaucratie. C'est trop facile de se focaliser sur les intraveineuses et les nombreuses autres maladies. Et la maladie de Lyme? Les malades ne se sont pas volontairement immergés dans des environnements infestés de tiques pour contracter la maladie. Nous sommes des victimes qui ne reçoivent pas de soins de santé spécifiques appropriés. C'est une honte. Quant aux analyses sanguines, elles ne sont pas utilisées de façon optimale.

Actuellement, je reçois un traitement physiothérapeutique hebdomadaire pour soigner des complications articulaires. Je continue avec les tests cognitifs, je suis suivie par un spécialiste de la maladie de Lyme et je vois un chirurgien orthopédique pour une douleur persistante au niveau de la hanche gauche. Je continue à soigner les dommages que la maladie a infligés à mon corps. Il est temps que les choses changent au Canada et notre histoire n'est pas encore terminée. Merci.

Lise : [14:11]

Ensuite, Sally McConnell. Allez-y, Joanne.

Joanne : [14:14]

Bonsoir. Je m'appelle Joanne McCarthy. Je viens du clan du Castor de la Nation des Onondagas, dans la réserve des Six Nations de la rivière Grand. Mon histoire, comme celle de ceux qui ont été exposés à l'infection par Borrelia burgdorferi, ne se résume pas en cinq minutes. Mais je vais faire de mon mieux.

Je suis naturopathe et j'enseigne les sciences de la santé à des infirmières et à d'autres prestataires de soins de santé. Malgré une vie saine et des soins préventifs, mon monde a basculé un jour d'avril 2011. Au départ, mon mari et moi pensions que mes nausées matinales et vomissements étaient dus à une nouvelle grossesse. Mais ce n'était pas le cas. Et en juin 2011, après de nombreux rendez-vous chez mon prestataire de soins de santé, j'étais tellement malade que je ne tenais plus debout.

J'ai voulu me rendre chez mon médecin, mais il m'a fallu déployer tellement d'efforts pour marcher droit jusqu'à son cabinet que j'ai fini par vomir. Je me suis souvenue que je m'étais fait mordre par une tique en avril. Cette année-là, l'herbe grouillait de tiques. Mon médecin m'a demandé si j'avais eu un érythème migrant. Je lui ai dit que non et elle m'a répondu que ce n'était probablement pas la maladie de Lyme, car il n'y en avait pas dans la région. Le diagnostic de la maladie de Lyme a donc été écarté et on m'a envoyée passer un tomodensitogramme.

Lorsque la technicienne en radiologie est venue me voir, elle était blême. Elle m'a dit que le médecin allait bientôt m'appeler. On m'a demandé de ne pas trop m'éloigner d'un hôpital et on m'a dit que le lundi suivant, je verrais un chirurgien pour une chirurgie du cerveau immédiate. J'avais une énorme quantité de liquide dans le cerveau, mais personne ne savait pourquoi.

Le lundi, j'ai vu un chirurgien. Il m'a demandé : « Et comment je peux être sûr que vous n'avez pas un rétrécissement du cerveau dû à l'alcool? ». Et les problèmes ont commencé. Il ne m'opèrerait pas. Les trois années qui ont suivi n'ont été que maux de tête violents, pertes d'équilibre, incontinence, nausées, graves problèmes de vision double, douleurs musculaires et articulaires et état de faiblesse extrême.

Les médecins pensaient que je développais une démence prématurée, car ma mémoire et mes fonctions cognitives déclinaient rapidement. J'ai pu gérer mes symptômes en prenant des antidouleurs et en subissant tous les trois mois des ponctions lombaires particulièrement douloureuses. Je me suis plainte que le soulagement procuré par les ponctions lombaires ne durait que deux à trois semaines. Le neurologue m'a répondu que mes maux de tête étaient peut-être dus à une consommation excessive d'antidouleurs. Alors il m'en a prescrit davantage. Il m'a dit que je me sentirais mieux si je perdais 10 livres.

Entre deux séances de ponction lombaire, la douleur était tellement insupportable que je terminais aux urgences. Les infirmières et les médecins chuchotaient sur mon passage, prenant mon manque d'équilibre et mes troubles de l'élocution qui se sont développés ensuite pour de l'ivresse. Quand je les ai accusés de racisme, ils m'ont répondu que j'étais aborigène et que j'avais l'air ivre, ce qui justifiait leurs doutes.

J'ai refusé les antidouleurs, car j'avais peur du regard que l'on porterait sur moi si j'admettais que j'en avais besoin pour m'en sortir. Et j'ai souffert. Et ma famille a souffert de me voir souffrir. On disait souvent que j'étais dépressive. Puis les médecins m'envoyaient faire un tomodensitogramme ou une IRM et tout le monde était à nouveau gentil avec moi.

Le 2 octobre 2013, j'étais au travail. J'avais du mal à faire face. Lorsque j'ai voulu quitter le bâtiment, j'ai été incapable de trouver la sortie. Paniquée, j'ai frappé à la porte d'une collègue, une infirmière incroyable qui m'a dit « Jo, tu as vraiment besoin d'aide. Je connais un chirurgien qui pourra faire quelque chose pour toi. » Le 18 octobre 2013, ce nouveau chirurgien m'a posé dans le cerveau une dérivation ventriculo-péritonéale qui a restauré ma vision. Après trois jours d'antibiotiques, je ressentais encore un peu les douleurs de l'opération, mais je commençais à me sentir normale. Je pouvais à nouveau penser normalement. La pression et les douleurs articulaires avaient disparu. J'ai pensé à la maladie de Lyme, mais sans certitude. C'était peut-être l'opération.

J'étais tellement reconnaissante d'avoir une seconde chance. Et puis un mois plus tard, après l'arrêt du traitement antibiotique prophylactique, j'ai rechuté rapidement et j'ai commencé à avoir des convulsions. J'ai retrouvé le chemin des urgences. Un jour, lors d'une crise de convulsions, j'ai eu l'impression que mon poumon s'affaissait. Le médecin m'a accusée d'être accro aux antidouleurs. Furieux, mon mari m'a installée dans la voiture et m'a conduite à Buffalo, où j'ai passé un tomodensitogramme thoracique. Une partie de mon poumon gauche s'était affaissée. Nous sommes retournés aux urgences et le médecin nous a répondu qu'on pouvait se faire soi-même un affaissement du poumon en retenant sa respiration.

Les crises de convulsions se sont multipliées. J'étais désespérée. Je suis retournée voir mon médecin de famille qui m'avait cataloguée comme dépressive. Je lui ai à nouveau parlé de la maladie de Lyme. Elle m'a prise de haut et m'a dit « Mais on n'a pas déjà fait le test? ». On ne l'avait jamais fait. J'ai cherché de l'aide auprès de mon naturopathe, d'un guérisseur traditionnel, d'amies infirmières et de collègues. Un test du laboratoire IGeneX (un laboratoire américain) a établi qu'il s'agissait de la maladie de Lyme. Nous exécutons le test d'épithète supplémentaire, présentant une spécificité de 97 %, qui s'est révélé positif.

J'ai montré les résultats à mon médecin, qui m'a envoyée voir un spécialiste des maladies infectieuses. On m'a fait passer un test ELISA. J'ai demandé au médecin « Pourquoi vous ne me faites pas passer simplement tous les tests? Vous n'avez pas envie de savoir? » Il m'a répondu qu'il avait les mains liées en Ontario et qu'il n'était autorisé à effectuer le test par transfert Western que si le test ELISA est positif. Par contre, il pouvait me faire passer un test de dépistage de la syphilis et du VIH. J'étais bouleversée. Les résultats du test ELISA étaient négatifs, mais nous n'avons pas abandonné. Nous allons tous voir nos médecins en simulant une infection des sinus pour obtenir un mois d'antibiotiques. Je les ai tous pris. En seulement trois semaines, après trois années de douleurs inutiles et de souffrance, après une opération du cerveau qui n'était peut-être pas nécessaire, après avoir perdu la foi dans le système de soins de santé, je me sens mieux.

Je récupère. Cette amélioration, je la dois au test par transfert Western combiné à la naturopathie et aux systèmes traditionnels. Je récupère un peu de mon traumatisme émotionnel à chaque fois que je raconte mon histoire. Au lieu de me plaindre du racisme, de la discrimination ou des négligences dont j'ai été victime, au lieu de me lancer dans une bataille négative, j'ai décidé de tirer quelque chose de positif de cette expérience. Aujourd'hui, je défends les droits de ceux qui souffrent de la maladie de Lyme et qui représentent la majorité de mes nouveaux patients.

La maladie de Lyme existe. J'ai été mordue par une tique dans mon jardin. J'aimerais terminer en vous lançant un défi : essayez de trouver un moyen de mettre fin aux biais a priori et à la stigmatisation. Si vous ne pouvez pas encore expliquer comment diagnostiquer correctement la maladie de Lyme, comment la traiter ou comment elle peut se manifester ou non, cette ignorance ne doit pas nier, marginaliser ou entraver mon droit et celui de tous les autres malades à des soins de santé appropriés.

J'invite les responsables des politiques à le reconnaître. Écoutez et soutenez vos patients en favorisant l'accès à toutes les formes de soins de santé et nous pourrons trouver ensemble une solution au problème.

Lise : [20:33]

Merci, Joanne. Sally, c'est à vous. Nous écouterons ensuite Sue McDougall.

Sally : [20:42]

Bonsoir. Je m'appelle Sally et je viens de Kelowna, en Colombie-Britannique. J'ai été mordue par une tique dans mon jardin lorsque j'avais six ans. Les symptômes se sont manifestés rapidement, mais les médecins ont mis les douleurs sur le compte de la croissance ou d'autre chose qui passerait. Mais elles n'ont pas disparu. Les symptômes ont fini par affecter mes capacités physiques, cognitives et émotionnelles.

Jusqu'à mes 33 ans, j'ai vu d'innombrables médecins et subi une multitude d'examens qui ont coûté une fortune au système de soins de santé. Pour finir, après avoir connu une forte augmentation de ma tension artérielle, j'ai été dirigée totalement par hasard vers un spécialiste de la maladie de Lyme qui a immédiatement fait le lien. En plus d'un diagnostic clinique clair basé sur mes symptômes et mes antécédents médicaux, j'ai obtenu une preuve sérologique auprès d'un laboratoire privé américain.

Après un an de traitement intense, mon état a commencé à s'améliorer. Je peux à nouveau penser clairement, pratiquer une activité physique sans être totalement épuisée et maîtriser mes émotions. L'amélioration est telle que je vais même reprendre des études, dans le domaine médical bien sûr. Cette réussite n'est pas une simple coïncidence. Mon médecin a instauré un traitement agressif ciblant les formes persistantes de Borrelia, telles que les kystes et les biofilms.

J'ai également reçu un diagnostic clinique et un traitement pour Bartonella et Babesia, ce qui a contribué à l'amélioration de mon état. Mon histoire se termine bien, mais je sais que de nombreuses personnes sont malades, souffrent et ne sont pas diagnostiquées.

Selon les estimations du CDC américain, entre 20 et 30 000 nouveaux cas se déclarent chaque année au Canada. Mais seule une infime partie d'entre eux est diagnostiquée. Alors, où sont tous ces malades qui ne sont pas diagnostiqués? Ma sœur s'est vu diagnostiquer deux ans avant moi une fibromyalgie, une bipolarité et des allergies alimentaires, avant qu'un spécialiste de la maladie de Lyme établisse un diagnostic correct et mette en place un traitement approprié.

Pour la sœur de mon mari, il y a eu la dermatomycose, suivie du syndrome de Sjögren et de troubles de la coagulation. Mais les médecins ne pouvaient pas expliquer ses symptômes neurologiques. Ce n'est que le mois dernier, après que j'ai plaidé en sa faveur, qu'elle a passé des tests. Les résultats étaient effectivement positifs, mais aujourd'hui, elle est tellement malade qu'elle peut à peine marcher ou s'occuper de ses enfants. Mais l'histoire ne s'arrête pas là. Mon mari a été testé positif, tout comme les enfants de sa sœur.

J'ai rejoint le groupe Facebook Lyme OhOh Canada, qui réunit plus de 1 400 membres. Notre objectif est d'accompagner et d'informer les malades et leurs familles. Nous recevons régulièrement de nouveaux témoignages de personnes qui se sont vu refuser un traitement antibiotique malgré la présence d'un érythème migrant. Bien qu'il ne se manifeste pas chez tous les patients atteints de la maladie de Lyme, l'érythème migrant suffit pour établir un diagnostic clinique de la maladie et rend tout autre test inutile. Un test produirait d'ailleurs sans doute un faux négatif.

Selon le volume 22 du Bulletin canadien des effets indésirables, une étude portant sur des patients présentant un érythème migrant durant la phase aiguë de l'infection a révélé une sensibilité de seulement 38 %. Cela signifie que si vous attendez d'effectuer le test au lieu de démarrer un traitement prophylactique, vous risquez de manquer la fenêtre au cours de laquelle la maladie de Lyme peut être facilement traitée. Cela signifie également que des tests sérologiques doivent venir compléter le diagnostic clinique et que celui-ci doit être basé sur les antécédents du patient, notamment ses symptômes, l'exposition à la tique vectrice et les signes physiques. Une fois que la maladie s'est diffusée, les médecins doivent être capables de reconnaître les signes et symptômes de la maladie de Lyme en phase tardive et de ses co-infections associées. Les symptômes peuvent être nombreux ou non, et peuvent varier d'un patient à l'autre.

Mon mari présente très peu de symptômes, pourtant il est positif. Quant à moi, j'ai été testée négative malgré une morsure connue de tique et une longue liste de symptômes. Pourquoi? Mes tests par transfert Western réalisés dans un laboratoire privé comportaient de nombreuses bandes indéterminées, ce qui explique les résultats négatifs non pas une fois, mais deux, au Canada. Toutefois, un test de polymérase en chaîne a permis de détecter l'ADN de la bactérie dans mon sang, un signe irréfutable d'infection.

De nombreux médecins affirment que « la maladie de Lyme n'existe pas dans la région » ou « qu'elle est rare. » C'est tout simplement faux. Elle a été détectée dans toutes les provinces. Elle est endémique dans de nombreuses régions depuis les années 1990, propagée par les oiseaux migrateurs.

Selon des tests vétérinaires effectués récemment dans l'Alberta, 13,5 % des tiques étudiées étaient porteuses de la maladie de Lyme. Dans des régions telles que les basses-terres continentales de la Colombie-Britannique et certaines parties de l'Ontario, ce chiffre est beaucoup plus élevé. Mon expérience démontre la nécessité de poser un diagnostic clinique et d'améliorer les tests au Canada. Parallèlement à des éléments cliniques significatifs, un test de polymérase en chaîne est nécessaire et les bandes indéterminées doivent être prises en compte lors d'un diagnostic. Nos tests ne sont pas suffisamment efficaces pour servir de base à un diagnostic.

Nous devons également étudier la transmission, y compris sexuelle et congénitale, car les cas coïncidents sont beaucoup trop nombreux, comme dans ma famille. Enfin, nous devons nous interroger sur le lien entre la maladie de Lyme et des maladies cliniquement similaires, telles que la maladie d'Alzheimer, la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson, la SLA et la fibromyalgie, entre autres, comme l'ont fait plusieurs médecins avec des résultats révélateurs.

Il faut plus de formation, plus de fonds pour financer la recherche, des tests plus précis pour étayer un diagnostic clinique et des traitements pour les malades qui souffrent d'infections de longue durée non diagnostiquées. Je ne veux voir personne d'autre souffrir comme j'ai souffert. Je remercie Elizabeth May pour son initiative, ainsi que tous ceux qui ont rendu cette conférence possible.

Lise : [25:49]

Merci, Sally. Sue McDougall? Ce sera ensuite à Susan McInnis d'intervenir.

Sue : [25:59]

Pour moi, la formation est un point essentiel. J'ai souffert pendant plus de 40 ans de symptômes qui ont affecté ma capacité à réfléchir, à marcher et à parler. Et on m'a diagnostiqué à tort une sclérose en plaques. Mes proches m'ont parlé de la maladie de Lyme et j'ai commencé à me renseigner sur le sujet avant de consulter mon troisième neurologue.

La sclérose en plaques était le diagnostic. Il m'a simplement conseillé de pratiquer de l'exercice physique et de reprendre rendez-vous un an plus tard afin de voir comment j'allais. Lorsque j'ai demandé au neurologue si « cela pouvait être la maladie de Lyme, » il m'a répondu que « non, que les cas étaient rares. Selon lui, la maladie ne concernait que 2 % de la population et n'existait pas au Canada. » Pour lui, j'avais la sclérose en plaques. Cet échange n'a fait que confirmer ce que j'avais lu et entendu sur le manque d'intérêt pour la maladie de Lyme. J'ai décidé de faire à mes frais un test de dépistage sanguin par l'intermédiaire d'un laboratoire américain. Les résultats étaient positifs à la bactérie Borrelia burgdorferi, responsable de la maladie de Lyme.

Lorsque j'ai interrogé mon médecin de famille, qui était proche de la retraite, sur la maladie de Lyme, il m'a assuré que les cas étaient rares. Je lui ai ensuite montré les résultats du test et il m'a dit qu'il « n'y comprenait rien, que ça le dépassait. » Lorsqu'on a demandé à mon nouveau médecin de famille s'il avait des patients atteints de la maladie de Lyme, il a répondu que « non, qu'il n'avait pas été formé à ça. »

Encore une preuve du manque d'éducation et de formation des médecins par rapport à la maladie de Lyme. J'avais également la possibilité de consulter un naturopathe. Les symptômes de la maladie de Lyme avaient été détectés et j'avais mes antécédents. J'ai suivi un traitement à base de suppléments et d'antibiotiques simples, qui ont soulagé les principaux symptômes. Mais il m'aurait fallu un traitement antibiotique de longue durée pour guérir.

Les médecins ne reconnaissent toujours pas l'efficacité des lignes directrices établies par le Canada concernant la prévention, l'identification, le traitement et la gestion de la maladie de Lyme, et la mise en commun des meilleures pratiques à l'échelle nationale. Le 6 mai 2016, c'est-à-dire la semaine dernière, une femme s'est présentée à une clinique sans rendez-vous avec sa fille de 8 ans, qui présentait un érythème migrant typique. On lui a simplement conseillé de « surveiller l'évolution de l'érythème. »

Un représentant du secteur de la santé en Colombie-Britannique a récemment indiqué que si un patient se présente avec une morsure de tique et un érythème migrant, le médecin doit immédiatement instaurer un traitement antibiotique. Dans ce cas, comme dans de nombreux autres, cette consigne n'a pas été respectée. Les médecins sont mal informés et les patients restent privés du traitement dont ils ont besoin. Cette maladie débilitante existe au Canada et elle n'est pas rare. En l'absence de traitement, le nombre de personnes atteintes de la maladie de Lyme chronique ne cessera d'augmenter. Si on se refuse à l'admettre, on ne fait que victimiser encore plus les malades. Je vous remercie du temps que vous m'avez accordé.

Lise : [29:14]

Merci, Sue. Susan? Après Susan, nous écouterons Karen Meyer.

Susan : [29:23]

Bonsoir. Je m'appelle Susan McInnis et je viens de l'Alberta. J'ai souffert de la maladie de Lyme chronique pendant huit ans. Pendant trois ans, j'ai présenté des symptômes correspondant à la maladie de Lyme sans que celle-ci soit diagnostiquée, car tout le monde me répétait qu'il n'y avait pas de tiques, et donc pas de maladie de Lyme, en Alberta. J'étais étonnée que les médecins ne m'écoutent pas, même après avoir été informés qu'en tant qu'hôtesse de l'air, je m'étais rendue dans toutes les provinces canadiennes, plusieurs États américains et quelques autres pays.

Les médecins bien intentionnés ne pouvaient pas envisager que la maladie de Lyme ou les morsures de tiques existent dans cette région. Bien sûr, je pouvais avoir été infectée à peu près n'importe où. Et j'allais être entre de bonnes mains maintenant que j'étais chez moi. Or, la situation défie toute logique. J'ai dû insister pour pouvoir passer trois tests de dépistage de la maladie de Lyme au Canada, tous négatifs.

J'ai attendu des consignes du système de soins de santé et pendant ce temps, mon état s'est considérablement aggravé. Je ne pouvais plus marcher seule. Je ne pouvais plus communiquer de manière cohérente. Je ne pouvais plus sortir de chez moi, car j'oubliais immédiatement où j'habitais et j'étais incapable de rentrer chez moi. Je faisais chaque jour des convulsions qui s'accompagnaient d'une perte de contrôle de tout le côté droit de mon corps. J'ai perdu l'indépendance à laquelle j'ai tant tenu toute ma vie. Je suis devenue un fardeau, une coquille.

Tout cela aurait pu être évité si le test canadien avait détecté la bactérie dès l'apparition des symptômes. Non seulement le système actuel m'a laissée tomber, mais il m'a rendue malade pendant des années.

Après un diagnostic et plusieurs années de traitement aux États-Unis, je suis à présent guérie. J'ai fondé et je préside la LDAA (Lyme Disease Association of Alberta). Je tiens à parler aujourd'hui au nom des tous les Albertains souffrant d'une infection persistante par Borrelia, ceux qui sont cloués au lit, ceux qui présentent des troubles cognitifs, ceux qui sont atteints de déficience neurologique. Ils ont des parcours tragiques, inimaginables, dans un système de soins de santé qui ne leur apporte aucune réponse.

Vous seriez surpris du nombre de personnes que les spécialistes des maladies infectieuses refusent de voir. La plupart des patients paient leur traitement et ceux qui n'en ont pas les moyens le paient au prix de leur santé. Ils veulent savoir pourquoi. Je suis aussi ici pour parler au nom de ceux qui ont perdu la vie à cause de la maladie de Lyme et des complications qu'elle entraîne.

Je tiens à témoigner du manque catastrophique de sensibilisation des médecins au Canada. On refuse d'admettre la présence des tiques et de la maladie de Lyme dans ce pays. Le combat contre cette étroitesse d'esprit et cet entêtement est difficile. J'espère que nous pourrons avancer sur ce sujet ce week-end. Peu importe quand, où et comment une personne a été infectée. Elle doit être traitée. Les tests doivent évoluer. Il est indispensable d'établir un diagnostic clinique et de mettre fin à cette dépendance à un système à deux niveaux insensible et trompeur.

Nos médecins doivent s'appuyer sur des tests sérologiques pour confirmer leurs diagnostics au lieu de les utiliser comme ils le font aujourd'hui pour refuser un traitement aux patients. Les obstacles au traitement ne font qu'aggraver la maladie. La méthode d'analyse à deux niveaux amplifie le problème. Pour finir, le traitement de longue durée dont j'ai bénéficié m'a sauvé la vie. Changez les tests et les lignes directrices en vigueur au Canada et sauvez d'autres vies grâce à des traitements de longue durée.

J'espère que tous les participants à cette conférence abandonneront leurs vieilles méthodes au profit de stratégies solides et pertinentes qui contribueront à résoudre les nombreux problèmes auxquels nous sommes confrontés. En unissant nos efforts, nous pouvons offrir à tous les Canadiens la possibilité de bénéficier d'un diagnostic à temps, d'un monde dans lequel les traitements de qualité sont la norme et non l'exception. Les Canadiens doivent pouvoir bénéficier des tests et des traitements dont ils ont besoin et faire confiance à leur système de soins de santé. Les organismes de lutte contre la maladie de Lyme se sont engagés à remédier à ce problème et j'espère que notre pays va s'engager à son tour auprès de nous. Merci.

Lise : [33:52]

Merci, Susan. Karen? Ce sera ensuite à Robert Murray.

Karen : [34:00]

Je m'appelle Karen Meyer. Je suis une infirmière autorisée, une fille, une femme, la mère de deux enfants et je suis atteinte de la maladie de Lyme. Je pense que le système canadien de test et de diagnostic de la maladie est extrêmement défaillant et que mon histoire, tout comme celle des autres intervenants, vous en apportera la preuve.

Lorsque j'ai trouvé une petite bête verte bien dodue sur le sol de notre chalet en août 2012, je ne savais pas que j'avais sous les yeux une tique gorgée de sang. Je me souviens m'être dit que je n'avais jamais vu une créature aussi étrange et l'avoir jetée dehors par la porte d'entrée sans vraiment y prêter attention. Je n'y ai pas repensé par la suite, et j'ai profité du reste de nos vacances en famille. Au cours des trois mois suivants, j'ai souffert des symptômes de la grippe : fièvre, douleurs articulaires, fatigue et vertiges. Je pouvais à peine sortir de mon lit.

J'ai consulté mon médecin, pour qui mon problème était probablement viral. « Reposez-vous, buvez beaucoup et ça passera, vous serez rapidement sur pied. » En décembre 2012, j'ai remarqué que mon œil gauche tressautait toute la journée. Je me suis dit que c'était parce que je passais trop de temps devant l'ordinateur. Certains jours, cependant, mon pied gauche était si faible que je ne pouvais plus m'en servir. Je suis retournée voir mon médecin. Comme aucun de mes symptômes n'était visible, elle m'a renvoyée chez moi avec pour consigne de revenir si mon état s'aggravait. Ce qui est arrivé au printemps 2013.

J'ai commencé à souffrir quotidiennement de maux de tête très violents et ma joue gauche s'est mise elle aussi à tressauter toute la journée. J'ai su qu'il était temps de retourner chez le médecin. Mon état l'a inquiétée. Elle m'a immédiatement prescrit des tests et m'a envoyée chez un neurologue. Il a interprété ces tressautements comme des spasmes hémifaciaux, en précisant toutefois que les maux de tête n'étaient généralement pas des symptômes associés à ce trouble. Les symptômes ont continué à s'aggraver. Je ressentais une vive douleur à l'oreille gauche et je ne pouvais plus m'allonger, car j'avais trop mal à la tête.

J'ai géré la situation tant bien que mal, mais en juin 2013, j'ai commencé à avoir des problèmes d'équilibre, des engourdissements et des picotements au niveau de la jambe et du pied gauches, ainsi qu'une confusion intense. Mes maux de tête sont devenus si intenses qu'en désespoir de cause, je me suis rendue au service des urgences dans le centre de Toronto. On m'a donné des antidouleurs et on m'a dirigée vers un spécialiste. La semaine suivante, le neurologue a conclu qu'il ne s'agissait pas de simples spasmes. Il m'a immédiatement pris rendez-vous pour une IRM. Le rapport établi en juillet 2014 faisait état d'un léger rehaussement linéaire homogène impliquant les nerfs crâniens bilatéraux 7 et 8. La conclusion du radiologue indiquait que le diagnostic différentiel incluait une neuropathie post-virale et d'autres affections, dont la maladie de Lyme.

J'ai relu le rapport. J'ai demandé à mon médecin s'il « pouvait s'agir de la maladie de Lyme. » Adepte des activités à l'extérieur, j'adorais explorer la nature, partir en randonnée dans les espaces sauvages et marcher en sandales dans les herbes hautes. Et il y avait cette horrible bestiole que j'avais découverte un jour. Il m'a répondu que « non, qu'on m'avait déjà fait passer des tests pour cela et qu'ils étaient tous revenus négatifs. » J'ai ensuite été dirigée vers plusieurs spécialistes, j'ai enchaîné les IRM, les échographies, les tomodensitogrammes, les ponctions lombaires et les analyses de sang. À chaque fois, les résultats ne donnaient aucune explication à mon inflammation.

Un médecin m'a même dit « Oh, au fait, vous avez également une hypertrophie du foie. » J'ai commencé à prendre des stéroïdes contre l'inflammation et des médicaments contre les maux de tête. Je revenais sur la maladie de Lyme à chaque rendez-vous avec mes spécialistes, qui me ridiculisaient en me demandant comment je pourrais avoir cette maladie alors qu'il n'y avait même pas de tiques en Ontario. « Alors, comme ça vous pensez que vous avez la maladie de Lyme? C'est ce que disent tous les patients qui entrent dans mon cabinet en ce moment. » J'avais aussi le droit à des commentaires du type : « Peut-être que vous avez des problèmes à la maison ou que votre travail est trop difficile. » Je pourrais vous citer de nombreux autres exemples. En mon for intérieur, je savais qu'il y avait un gros problème.

Je n'avais aucune raison d'être malade. Je n'inventais rien. Puis un jour, un collègue m'a dit « Je suis sûr que tu as la maladie de Lyme. J'ai regardé le documentaire Ticked Off de David Suzuki et le système de test canadien est défaillant. » Assez parlé. Le jour même, j'ai passé quelques coups de fil et j'ai commandé des kits de dépistage aux États-Unis, puis plus tard en Allemagne. Un an et demi après avoir été mordue, j'avais enfin une réponse. Les résultats du laboratoire ont confirmé que cette horrible bête, la tique repue dont j'avais croisé le chemin, m'avait transmis non seulement la maladie de Lyme, mais aussi une infection à Anaplasma.

Ce qui est drôle quand on cherche des réponses, c'est que bien souvent, elles sont déjà sous notre nez. J'ai immédiatement repensé aux résultats de l'IRM que j'avais passée en juillet 2013. Le radiologue indiquait dans sa conclusion que le diagnostic différentiel incluait une neuropathie post-virale et d'autres affections, dont la maladie de Lyme. J'ai repensé à la manière dont j'avais présenté mon histoire à tous ces médecins : les symptômes de la grippe, les tressautements du visage, les engourdissements et les picotements, la confusion, l'inflammation, les maux de tête, ma passion pour la nature et cette bête que j'avais rencontrée.

Mais ils me répondaient systématiquement qu'ils m'avaient fait passer des tests appropriés et que je n'avais pas la maladie de Lyme.

Lise : [38:56]

Merci, Karen. Robert? Rosella Numan, vous pouvez vous préparer à intervenir après Robert.

Robert : [39:06]

Je m'appelle Rob Murray. Je suis membre de l'organisation CanLyme. Après tout ce qu'on vient d'entendre, j'ai envie de jeter mes notes. Ces milliers d'histoires, ça veut dire quelque chose. S'il n'y avait que quelques cas, ce serait anecdotique. Mais les histoires se répètent.

Je suis un traitement pour la maladie de Lyme dans le Maine. J'ai apporté une copie de mes résultats IGeneX à mon médecin, mais à ma grande surprise, il m'a dit « Non Rob, vous devez me convaincre que vous avez la maladie de Lyme. » « Vous avez eu une éruption cutanée? OK. Et quoi d'autre? Quoi d'autre? » La dernière chose à laquelle les médecins s'intéressaient, c'était le test, mais c'est comme ça que les choses devraient se passer. Il faut établir un diagnostic clinique avant de s'appuyer sur un test inefficace. C'est très inhabituel. Mais c'est comme ça qu'il faudrait procéder.

Le traitement est un marathon, pas un sprint. Seule l'utilisation de combinaisons d'antibiotiques sur une longue durée a prouvé son efficacité. Et malheureusement, pratiquement aucun médecin canadien n'a reçu la formation de base nécessaire pour proposer un diagnostic et un traitement de la maladie de Lyme diffusée ou chronique, sans parler des symptômes initiaux, qui peuvent varier. Les choses doivent changer. Nous finançons le système médical et les écoles de médecine et nous payons les salaires des spécialistes des maladies infectieuses, mais nous n'avons quasiment pas notre mot à dire sur les méthodes employées.

Nous accordons à la profession médicale une totale autonomie. Et au vu de la mauvaise gestion persistante de cette pandémie, ce n'est peut-être pas une bonne idée. Les spécialistes des maladies infectieuses font preuve de loyauté entre eux, mais pas envers la population qu'ils sont censés soigner. Il est inutile de solliciter leur aide, sous peine de récolter leur indifférence et de se faire traiter de malade mental.

Des lignes directrices ont été établies pour les patients et pour aider les médecins à établir leur diagnostic clinique. Le test actuel place la barre tellement haut qu'il génère très peu de résultats positifs. L'incidence de la maladie et le nombre de malades non diagnostiqués ou non traités ne cessent d'augmenter. Chaque année, la prévalence progresse de façon alarmante. Et chaque année nous ignorons le problème, ce qui ne fait que l'amplifier.

La maladie de Lyme est six fois plus courante que le VIH/SIDA. Pourtant, tous les fonds pour la recherche sont alloués au VIH, à Ebola, au virus Zika, et j'en passe. Plus de 300 études ont été consacrées à l'hépatite C, contre seulement 3 à la maladie de Lyme. Et elles datent toutes de plus de 15 ans. Les spécialistes des maladies infectieuses ne croient pas à l'existence d'une forme chronique de Borrelia après un traitement antibiotique de courte durée (généralement 3 à 4 semaines), malgré les preuves contraires apportées dans 700 articles revus par les pairs. Tout est fait dans l'intérêt des compagnies d'assurance américaines, pour qu'elles puissent refuser des traitements, des indemnités et des réclamations. Pourquoi devrait-on les autoriser à tirer les ficelles au Canada?

L'IDSA et l'AMMI ont fait preuve d'ingérence en intervenant dans les relations entre les patients et leurs médecins traitants. Leur mission n'est pas d'examiner et de traiter les patients atteints de la maladie de Lyme. Pourtant, ce sont elles qui disent aux médecins, en se basant sur des tests sanguins très discutables, si leurs patients sont atteints de la maladie Lyme, s'ils sont autorisés à les traiter, comment et sur quelle durée. Les études s'intéressent uniquement à la bactérie Borrelia classique. On sait que les tiques sont vectrices de nombreux agents pathogènes et que d'autres organismes peuvent transmettre des maladies aussi graves que la maladie de Lyme.

Nous ne cherchons pas à établir une définition précise de la maladie de Lyme, car les organismes et leurs spécificités sont beaucoup trop diversifiés. Les spécialistes des maladies infectieuses ont développé un test qu'ils confondent avec la maladie. Ils cherchent à établir une définition extrêmement précise. Nous nous contenterions de définir Lyme comme une maladie due à une bactérie Borrelia ou en d'autres termes, une borréliose. Leur test correspond à leur définition de la maladie de Lyme, alors en suivant un raisonnement circulaire, ils considèrent que le test est approprié.

Nous ne sommes pas de cet avis. Il faut une évaluation externe de l'efficacité du test approuvé par le gouvernement. Le test doit aider le médecin à poser un diagnostic, il ne doit pas prendre le pas sur le diagnostic comme c'est le cas aujourd'hui. Les spécialistes des maladies infectieuses exagèrent la difficulté de diagnostiquer la maladie. Ils n'essaient même pas et se reposent sur la sérologie sanguine alors qu'il s'agit principalement d'une maladie d'origine tissulaire. Environ 30 % des patients ne reçoivent jamais de diagnostic. Les médecins exagèrent également sur les risques d'obtention de faux positifs. C'est une maladie complexe qui touche plusieurs systèmes, mais il est possible de s'y former.

Je voudrais maintenant parler du Dr Steven Phillips. Il a rencontré et suivi une patiente qui avait été traitée pendant trois ans. Elle a suivi sept cycles de traitement par antibiotiques intraveineux alternés avec des antibiotiques oraux. Elle n'a jamais été déclarée positive au test ELISA. Il s'avère que cette patiente était traitée par un médecin de l'IDSA et qu'elle était elle-même médecin. Dans ce cas, les règles sont différentes. Ce médecin a traité plus de 100 collègues médecins. Sur ces 100 médecins, seuls 3 ou 4 ont ensuite traité, ou vont traiter, des patients atteints de la maladie de Lyme. Ils ne veulent pas être identifiés comme des spécialistes de la maladie. Alors ils tournent le dos aux patients. Ils ont été traités, et alors? Ce n'est pas leur problème.

Les patients d'aujourd'hui ne peuvent pas attendre la médecine de demain et au bout du compte, ce sont eux qui résoudront le problème, peut-être grâce aux nombreuses données qu'ils fournissent eux-mêmes. Nous ne laisserons pas tomber. La science est un processus véritablement révolutionnaire. Nous devons être prêts à faire face à toutes ses révélations. C'est le rôle de la science de bousculer l'ordre établi. Merci.

Lise : [44:19]

Rosella. Ce sera ensuite à Susan Owen.

Rosella : [44:24]

Bonsoir. Je m'appelle Rosie et je suis très heureuse d'être ici. Essayez d'imaginer que vous trouvez à deux reprises une tique gorgée de sang sur la tête de votre fille de six ans et que vous demandez autour de vous si vous devez vous inquiéter. On vous répond que les tiques ne transmettent pas de maladies au Canada et que votre fille ira bien. Mais vous avez des doutes. Imaginez que votre fille se réveille terrifiée parce que ses jambes sont paralysées, mais que tous les tests réalisés aux urgences sont négatifs. Et que les médecins pensent qu'elle simule. Qu'elle va bien.

Mais vous savez que quelque chose ne va pas. Lorsque votre fille a des fièvres récurrentes, des infections à streptocoques, des amygdalites, des douleurs corporelles aiguës et des migraines, vous vous dites forcément que quelque chose ne va pas. Mais les médecins vous disent que les enfants tombent tout le temps malades et que c'est normal, que les douleurs de votre fille sont dues à sa croissance et qu'elle ira bien. Pour vous, ça ne fait aucun doute. Ils se trompent. Imaginez que vous avez une fille adolescente qui manque en moyenne 68 jours d'école par an parce qu'elle souffre d'évanouissements, de migraines, du syndrome prémenstruel et de bronchite chronique. Imaginez que les médecins ne savent pas pourquoi, mais vous assurent qu'elle ira bien. Et que vous savez que quelque chose ne va pas.

Imaginez que votre fille devenue une jeune adulte enchaîne les rendez-vous chez les médecins, qu'elle est dirigée vers plus de 30 spécialistes et qu'elle subit des centaines de tests sanguins et nerveux, de tomodensitogrammes, de scintigraphies à l'octréoscan, de radiographies, d'IRM, d'échographies, d'explorations et de biopsies. Imaginez que votre fille, votre sœur, votre mère ou votre meilleure amie reçoit toute une liste de diagnostics commençant tous par le mot « syndrome » avec lesquels elle devra apprendre à vivre : syndrome fibromyalgique, syndrome du côlon irritable, syndrome de fatigue chronique, syndrome prémenstruel, syndrome rotulien, syndrome des jambes sans repos. Qu'elle va devoir prendre tous ces antidouleurs, ces somnifères et ces antidépresseurs et faire davantage d'exercice physique.

Et vous vous dites « Un syndrome ne s'accompagne-t-il pas normalement de symptômes? Alors quelle est la cause du problème? » « On ne sait pas, mais elle ira bien. » Imaginez votre femme de 34 ans, mère de deux jeunes enfants, tellement assommée par la douleur, la fatigue, les troubles cognitifs et l'insomnie qu'elle ne peut plus s'occuper d'elle-même, de ses enfants ou de la maison. Alors vous vendez votre maison, vous emménagez chez vos beaux-parents, pour seulement quelques mois, vous l'espérez, pour qu'ils s'occupent d'elle et des enfants. Mais votre femme, qui était autrefois dynamique et sociable, continue à décliner, jusqu'à devenir méconnaissable.

Et trois ans plus tard, elle a toujours besoin de vous et de sa mère pour prendre soin d'elle et des enfants, pour jouer avec eux, leur lire des histoires, leur préparer à manger, pendant qu'elle est trop mal en point pour sortir de son lit ou du sofa. Vous ne supportez plus de voir sa souffrance, sa confusion et sa dangereuse perte de poids et de ne plus partager d'intimité avec elle car elle souffre trop. Vous assistez à tout cela, impuissant. Je vous ai demandé d'imaginer ces scénarios, mais moi je n'ai pas besoin de le faire. C'est ma vie. Et c'est mon histoire.

Et si je n'avais pas rencontré en 2014 un naturopathe remarquable, je ne serais toujours pas sûre aujourd'hui que je me bats contre la maladie de Lyme et ses co-infections. Vous ne trouverez pas mon nom dans les statistiques de Santé Canada sur la maladie de Lyme. Pourquoi? Parce que même si les tests du CDC que j'ai passés aux États-Unis sont positifs, mes résultats au test ELISA canadien sont négatifs. Or, ce test manque cruellement de précision et ne porte pas sur un nombre suffisant de souches. Je suis venue ici aujourd'hui pour dire que le Canada a besoin d'un changement et pour supplier Santé Canada de s'engager à mieux prendre en charge les milliers de personnes qui souffrent de la maladie de Lyme dans notre beau pays et à protéger les autres contre cette maladie dévastatrice. Tout le monde doit savoir que les tiques ne se trouvent pas seulement dans les bois et les herbes hautes, mais dans toutes les régions du Canada, sur les oiseaux et les mammifères, dans nos cours et nos jardins.

Tout le monde doit savoir qu'un érythème migrant est un symptôme de la maladie de Lyme, mais qu'il ne se manifeste que rarement, et que la maladie de Lyme est la deuxième plus grande imitatrice, qu'elle prend la forme de dizaines d'autres maladies, telles que la sclérose en plaques, la fibromyalgie, la maladie de Parkinson, des troubles psychiatriques, la polyarthrite rhumatoïde, la fatigue chronique, la maladie d'Alzheimer, la paralysie de Bell, les fausses couches, l'infertilité et les maladies intestinales. Des tests appropriés doivent être effectués avant un diagnostic et si le diagnostic a déjà été posé, il doit être remis en question.

Nous devons suivre l'exemple de la National Guidelines Clearinghouse et les lignes directrices de l'ILADS en matière de formation pour écarter l'IDSA. Nous devons reconnaître la transmission congénitale, sexuelle et par transfusion des infections et financer la recherche sur ces sujets. Il faut que le personnel des services publics et le personnel médical soient formés aux deux seules méthodes sûres d'extraction des tiques. Il faut renforcer et améliorer la recherche et le financement afin de proposer une formation pertinente et cohérente à toutes les professions médicales et l'accès à un traitement complexe de longue durée reconnu et couvert par les services provinciaux en charge de la santé et le PPI-RPC.

Le Canada tient là une formidable occasion de devenir le chef de file mondial en matière de recherche, de diagnostic et de traitement de la maladie de Lyme et de ses co-infections, d'être imité et admiré dans le monde entier. Au nom de mes centaines d'amis atteints de la maladie de Lyme, des personnes qui m'ont soignée et de ma famille, je vous remercie pour le temps et l'attention que vous m'avez accordés.

Lise : [49:36]

Merci, Rosie. Susan? Susan Owen. Ensuite, nous écouterons Frank Papineau.

Susan : [49:56]

Bonsoir. Je m'appelle Susan Owen et je suis infirmière autorisée titulaire d'un baccalauréat. En 2004, j'ai développé un érythème migrant accompagné de symptômes de la grippe. Le médecin a remarqué une marque de morsure et a mis mon érythème et mes symptômes sur le compte d'une réaction inhabituelle à une morsure d'araignée ou d'insecte, puis m'a renvoyée chez moi sans traitement. Ces erreurs de diagnostic se produisent encore aujourd'hui. J'étais quelqu'un de très actif. Je travaillais, je pratiquais la randonnée, le ski, etc. Et une simple morsure a mis fin à tout ça.

Au travail, j'ai dû passer d'un poste de 12 heures à un poste de 8 heures, puis du service des soins actifs aux soins à domicile, pour finir par partir en invalidité en 2007. Depuis, je n'ai pas pu reprendre le travail, car ma qualité de vie a radicalement changé. Je souffre d'une fatigue extrême, de polyarthrite, de tendinopathie, de fibromyalgie, d'insuffisance rénale, d'un taux élevé de marqueurs inflammatoires, pour ne citer que quelques exemples. Et comme si les douleurs, la fatigue et la dégradation physique que j'ai commencé à subir à 32 ans ne suffisaient pas, j'ai dû affronter un système de soins de santé défaillant.

Aujourd'hui, j'ai 44 ans, et comme de nombreux autres malades, je me bats encore pour que ma maladie soit reconnue. Un médecin m'a dit qu'il ne croyait pas à la maladie de Lyme. Un rhumatologue a affirmé que si j'avais eu la maladie de Lyme en 2004, même sans traitement, je ne pouvais pas l'avoir encore aujourd'hui. Mon propre médecin généraliste m'a interdit l'accès à la clinique dans laquelle j'étais suivie depuis ma naissance. J'ai nourri de grands espoirs lorsque le gouvernement de Colombie-Britannique a annoncé le financement d'une clinique spécialisée dans les maladies chroniques complexes. Le Dr Perry Kendall, officier de santé de la province de Colombie-Britannique, m'a personnellement assurée que j'y serais traitée. Cette promesse n'a pas été tenue et j'ai n'ai pas eu d'autre choix que de rechercher temporairement de l'aide dans un autre pays.

Notre système de soins de santé pour lequel j'étais fière de travailler et que je considérais comme l'un des meilleurs m'a lamentablement abandonnée, tout comme les nombreux autres malades pour qui le test canadien s'est révélé négatif. Après la démission de quatre médecins, la clinique spécialisée dans les maladies chroniques complexes, qui ne remplissait pas sa mission, n'était plus qu'une imposture. Elle a même abandonné le statut de clinique pour devenir un programme de prise en charge des maladies chroniques complexes, ne dispensant ainsi plus aucun traitement. Un médecin qui y travaillait a indiqué que notre taux d'infection ne pouvait pas être identique à celui de l'Alberta, car les deux provinces sont séparées par les Rocheuses. Ces montagnes abritent une faune abondante qui peut facilement transporter des tiques infectées sur de longues distances.

On m'a dit que même si l'érythème migrant est considéré comme un signe de la maladie de Lyme par Santé Canada, ce principe n'est appliqué que dans le nord-est des États-Unis, où le taux d'infection des tiques est plus élevé. Depuis quand Santé Canada établit des lignes directrices pour les états-Unis et pas pour le Canada? Refuser un diagnostic sous prétexte qu'il s'agit d'une maladie rare est criminel. Une personne atteinte de la maladie de Lyme m'a montré un document dans lequel le CDC de Colombie-Britannique soupçonnait que le résultat à son test à deux niveaux était un faux positif. Elle n'a pas été traitée et souffre encore aujourd'hui.

Le CDC de Colombie-Britannique s'appuie essentiellement sur une surveillance passive. Pourtant, pendant des années, ils ont demandé aux vétérinaires de ne plus leur envoyer de tiques. À présent, la facture est salée pour les vétérinaires qui insistent pour réaliser des tests. Les rares études de surveillance active qu'ils ont menées étaient soumises à de nombreuses restrictions. La surveillance pratiquée en Colombie-Britannique est gravement déficiente. Autre exemple, notre taux d'infection n'a pas augmenté par rapport au reste du Canada.

Santé Canada doit mener une surveillance indépendante en Colombie-Britannique. Quand allons-nous bénéficier d'une reconnaissance pour cette maladie invalidante et d'un traitement approprié, au lieu d'être ridiculisés et négligés par notre propre pays? Les patients doivent être impliqués dans la planification de leurs soins et avoir la possibilité de prendre une décision éclairée concernant leur traitement. En ce qui me concerne, mon état se stabilise lorsque je prends des antibiotiques. Lorsque j'arrête les antibiotiques, je retombe malade. De plus en plus malade.

Nous demandons tous à ce gouvernement… Nous demandons à ce gouvernement de veiller à ce que nous recevions tous un diagnostic clinique digne de ce nom et un traitement privilégié conformément aux lignes directrices de l'ILADS et de protéger les médecins qui prescrivent des traitements n'entrant pas dans le cadre des lignes directrices de l'IDSA et qui ont été supprimées de la National Guideline Clearinghouse. Nous demandons aussi à ce que les médecins soient mieux formés. Notre gouvernement doit également financer la recherche continue sur la maladie de Lyme, y compris sur ses biofilms, ses cellules persister et ses co-infections. Je vous remercie de m'avoir écoutée.

Lise : [56:13]

Merci, Susan. Frank, c'est à vous. Frank Papineau. Est-ce que Frank Papineau est là? OK, nous allons passer à George Pawlus, puis nous enchaînerons avec Joanna Petrakis.

George : [56:46]

Bonsoir mesdames et messieurs. Je m'appelle George Pawlus et je suis atteint de la maladie de Lyme chronique. Je vis à Grenville-sur-la-Rouge au Québec, qui se trouve en face de Hawkesbury, de l'autre côté de la rivière des Outaouais. Le Dr Bernard Raxlen m'a diagnostiqué la maladie de Lyme à New York en mars 2007. J'ai été traité par un médecin exceptionnel à l'Hôpital Général de Hawkesbury, qui m'a sauvé la vie. J'ai reçu de la ceftriaxone en intraveineuse pendant six mois, puis de la doxycycline pendant six mois.

Je pourrais vous parler des douleurs et de la souffrance que j'ai endurées, ainsi que des pertes financières causées par la maladie. Comme pour vous tous, l'histoire se répète en quelque sorte. Mais je préfère me concentrer sur l'aspect politique de la maladie à travers mon histoire. J'ai commencé à me sentir mal au milieu des années 2000. Puis je suis tombé complètement malade en 2007. J'ai fait le tour des hôpitaux anglophones et francophones, j'ai consulté dans des établissements de Montréal et je me suis même rendu à l'Hôpital Général d'Ottawa pour essayer d'obtenir un diagnostic.

Inutile de vous dire qu'on me soutenait que la maladie de Lyme n'existait pas au Canada. Mes dépenses médicales ont grimpé en flèche. La Régie de l'assurance maladie du Québec a chargé un enquêteur d'effectuer des recherches et de m'interroger. Cette déclaration a été remplie chez moi le 15 juillet 2009 et il y est écrit que je suis atteint de la maladie de Lyme. Le 3 décembre 2009, j'ai reçu une lettre de la RAMQ, l'assurance maladie du Québec, indiquant que je n'étais plus résident du Québec depuis le 1er mars 1998, que ma carte d'assurance maladie était suspendue et que je devais rembourser à la RAMQ tous les frais liés à mes nombreuses consultations dans les hôpitaux.

J'ai ensuite reçu un avis du service général des élections du Québec m'informant que mon droit de vote m'avait été retiré. Puis j'ai reçu une lettre de la RAMQ qui disait « Retour au Québec » et que la RAMQ me demandait de signer. J'ai indiqué que j'avais quitté le Québec pour l'Ontario en 1977 et que j'étais revenu au Québec en 1990. J'ai fourni tous les documents prouvant que j'étais résident québécois, y compris mon passeport, ma carte d'assurance maladie, mon permis de conduire, mes actes de propriété et mes feuilles d'impôts sur le revenu. J'ai envoyé des lettres au bureau du Premier ministre du Québec, à Santé Canada, au Protecteur du citoyen, à la Commission des droits de la personne, au Collège des médecins du Québec et au Cardinal Jean-Claude Turcotte, entre autres, pour leur demander de l'aide.

Je n'ai reçu aucune aide. Au contraire, les réponses que j'ai reçues m'ont achevé. À ce moment-là, je n'étais pas résident québécois. Je n'étais même pas résident canadien. Je n'avais aucun statut. Mes amis me disaient en blaguant que je devrais demander la restitution de tous les impôts sur le revenu que j'avais payés. Donc, je n'avais pas accès au régime d'assurance-maladie. Je devais payer toutes mes factures médicales par VISA et/ou espèces, chèque, peu importe. J'ai même souscrit une assurance Croix Bleue, parce que j'avais peur de devoir débourser 150 000 dollars en cas de crise cardiaque. Et l'assurance précisait « Visiteur au Canada ».

J'ai dû prendre un avocat et aller au tribunal. Pour finir, après tous ces soucis et toutes ces dépenses juridiques, j'ai gagné mon procès le 13 mars 2012. La RAMQ a foulé au pied toutes les règles concernant les droits de la personne au Québec et les droits à l'accès aux soins de santé et les droits de l'homme du Canada et des Nations Unies. Elle a essayé de se débarrasser de moi et de me renvoyer dans l'Ontario.

Pendant tout ce temps, je n'ai cessé de promouvoir la sensibilisation à la maladie de Lyme et je les dérangeais. Maintenant que les choses ont changé, j'aimerais que le gouvernement fédéral lance une enquête et j'aimerais avoir une discussion avec Elizabeth May pour voir si je peux contacter un service du gouvernement fédéral afin de demander une enquête, car tout ça est insensé. Je suis citoyen canadien et j'ai été rejeté par mon propre pays à cause de la maladie de Lyme.

Quand je me suis retrouvé au fond du trou, personne au sein de ce gouvernement n'a levé le petit doigt pour m'aider. Je ne souhaite à personne de subir toutes ces épreuves, cette chasse aux sorcières menée par la RAMQ et/ou d'autres institutions gouvernementales, qu'elles soient provinciales ou fédérales. Voilà ce que je voulais dire. Pour le reste, mon histoire ressemble à celles de tous les autres intervenants.

J'ai eu des problèmes neurologiques. J'ai souffert de troubles visuels et auditifs, subi des cystoscopies, des IRM. Cinq. J'ai quatre lésions de la substance blanche dans le cerveau. J'ai des troubles cognitifs. J'ai toutes sortes de problèmes de santé. Mais je vais m'arrêter là. Je tiens à tous vous remercier pour m'avoir permis de partager avec vous mon expérience avec la maladie de Lyme et toutes ces choses que l'on nous cache probablement. C'est pourquoi il faut que le gouvernement intensifie ses efforts et fasse voter des lois. Merci beaucoup.

Lise : [1:01:51]

Merci, George. Frank est de retour, alors je propose que nous l'écoutions avant Joanna.

Frank : [1:02:05]

Bonjour, je m'appelle Frank Papineau. Je vous prie de m'excuser. J'étais aux toilettes. J'ai entendu de nombreux témoignages et je me suis demandé par où j'allais commencer. Alors, voilà. En 2010, je coupais du bois à Brockville, une région endémique de la maladie de Lyme. J'aime être au grand air. J'ai grandi dans une ferme. Je sais à quoi ressemblent les tiques. J'en ai trouvé une sur mon bras. Je l'ai retirée. C'était une petite tique au stade nymphal. J'ai dit à ma petite amie que je devrais peut-être faire une petite marque à l'endroit où j'avais trouvé la tique et qu'il fallait surveiller l'évolution de la morsure, au cas où.

Quatre jours plus tard, j'ai commencé à me sentir mal et une éruption cutanée importante s'est développée sur mon bras. Je suis allé à l'hôpital et je leur ai expliqué que le chien de la famille chez qui j'avais coupé du bois la veille avait la maladie de Lyme et que je me sentais très mal. On m'a répondu que le médecin allait regarder. J'ai attendu plusieurs heures dans la salle d'attente des urgences, puis le médecin a regardé et m'a dit « Non, non, ce n'est rien ».

Ce qui est fou dans cette histoire, c'est qu'il s'agit d'un diagnostic clinique basé sur une morsure de tique dans une région endémique et que j'avais une éruption cutanée. J'essaie de déterminer quel niveau d'intelligence il faut pour le comprendre, parce qu'il suffisait de faire une recherche sur Google pour avoir la réponse. Je vais faire un petit aparté, car je tiens à remercier une infirmière de l'hôpital municipal qui, après un nombre incalculable de consultations, m'a regardé un jour et m'a dit « M. Papineau, je pense que vous avez la maladie de Lyme ».

Je lui ai répondu « Sans blague! C'est aussi ce que je pense! »

Je reprends l'histoire où je m'étais arrêté. J'ai été vraiment malade. Plus malade que je ne l'aurais jamais cru possible. J'avais des montées d'adrénaline qui m'obligeaient à me garer et à appeler une ambulance pour me conduire à l'hôpital, où on me disait « Oh, quelque chose ne va pas. ».

On m'a dit que j'étais fou, ce qui est très intéressant, parce que j'ai travaillé pendant 20 ans pour la télévision. J'ai produit des émissions à l'extérieur dans tout le pays, j'ai créé des entreprises, j'ai construit des maisons. Je sais que je suis fou, puisque j'ai fait toutes ces choses. Et au bout du compte, au bout du compte, personne ne voulait me croire. Mais mon état continuait de s'aggraver.

J'ai fini par convaincre mon médecin que j'avais des troubles de la sexualité, parce que je suis assez corpulent et je… Enfin, quelque chose n'allait pas. « Oh non, vous n'avez aucun problème. Je vous l'ai déjà dit cent fois, vous n'avez pas la maladie de Lyme. » Alors, j'ai demandé à faire un test de testostérone pour le comparer à un test que j'avais déjà passé. Le médecin m'a dit que tout était normal.

J'ai dit que je voulais voir les résultats du test.

Il m'a répondu qu'il allait m'envoyer chez le meilleur médecin.

Je suis allé voir ce médecin qui m'a dit : « Vous avez le taux de testostérone d'un homme de 90 ans. Et vous pesez 220 livres. Vous ne… »

J'ai répondu « Oui, je pense que j'ai la maladie de Lyme. »

J'ai passé un test IGeneX et lorsque j'ai appelé mon médecin, il m'a dit que les résultats étaient négatifs. J'ai reçu ce document le jour où je suis allé voir un spécialiste de la maladie de Lyme. Sur la première page, il était indiqué que le résultat était négatif en dessous de 40, indéterminé à 40 et positif à 80. J'étais à 40. Je regarde. « 40? »

Je tourne la page et je lis « Positif à la maladie de Lyme ». Pourtant, le médecin m'a dit que je ne l'avais pas. Donc si on repense à ces cinq minutes, il me reste une minute trente… Ces cinq minutes en 2010 où je suis allé voir le médecin avec un érythème migrant et une morsure de tique survenue dans une région endémique. Il lui suffisait de me traiter. C'est tout ce qu'il avait à faire. Et ce sont les lignes directrices de 2010, elles ne venaient pas d'être publiées. On finit par devenir fous parce qu'on est obligés de développer notre intelligence, c'est de cela que je veux parler ici.

Le Canada a suivi les États-Unis. On a annoncé 30 000 nouveaux cas, alors que les vrais chiffres s'approchent plutôt des 300 000. Je refuse que ce gouvernement canadien les suive et je veux qu'il redevienne leader au lieu de suivre un pays qui n'a rien compris. La dernière fois que j'ai vérifié, c'est la direction qui était prise. On ne peut pas faire ça. Il faut vraiment qu'on réfléchisse à ça.

Est-ce que je vais mieux aujourd'hui? Absolument, mais je dois me faire des injections chaque semaine pour rester un homme, ce qui n'est pas l'idéal. Je n'en fais pas assez pour avoir un corps d'athlète à mon âge, pourtant c'est ce que j'ai toujours voulu. Mais je vais mieux. Oui. Certains problèmes ne seront jamais résolus. Mais ces cinq minutes? Ces cinq minutes dans cette salle de consultation à l'hôpital. Cinq minutes. J'ai été stupide. On me disait que j'avais tort et j'ai dû supporter ce discours jusqu'à ce que je sois traité.

Et voilà. Merci beaucoup. J'espère juste que le Canada suivra son propre chemin et non celui des Américains. Soyons des leaders. Soyons des leaders.

Lise : [1:06:50]

C'est à vous Joanna. Ce sera ensuite au tour de Diane Quigley.

Joanna : [1:06:58]

Bonjour, je m'appelle Joanna et j'ai la maladie de Lyme. Je suis ici aujourd'hui pour faire appel à l'humanité qui, j'en suis persuadée, existe encore au Canada. En revanche, je pense qu'il n'en reste plus une trace chez certains membres du Parlement (pas tous), ni au sein du Collège des médecins et de la communauté médicale en général. Où est la compassion lorsqu'il est question de la maladie de Lyme? Où est passé le serment « ne pas nuire » qu'ont fait les médecins, ceux-là mêmes qui refusent de nous traiter? Est-ce que cela ne nous nuit pas?

Mon histoire commence le 14 juin 2014. Je visitais des vignobles à Niagara-on-the-Lake lorsque j'ai été mordue par une tique. On n'entendait jamais parler des tiques et de la maladie de Lyme au Canada aux informations. Ils ont commencé à en parler en 2015. C'est la toute première fois que j'en entendais parler. J'ai été mordue à la fesse et je m'en suis rendu compte, car je me suis assise dessus et la tique s'était encore plus enfoncée. J'ai sauté dans le bus en criant « Quelque chose m'a mordue ». En rentrant à la maison trois heures plus tard, car je vis à Toronto, j'ai regardé. J'ai vu une bosse avec un petit point noir dessus et j'ai pensé que c'était une cloque remplie de sang due à une morsure d'insecte. Je n'ai pas pensé que c'était en fait une bête.

Les services de santé publique n'ont pas vraiment été très efficaces à ce moment-là pour informer le public de la présence des tiques et de l'existence de cette maladie. J'ai développé un érythème migrant, mais il était tellement petit et léger que je ne me suis pas inquiétée. Quelques jours plus tard, j'ai eu une énorme éruption cutanée. J'avais tous les symptômes de la maladie de Lyme. Je suis allée chez le médecin, je lui ai raconté tout ce qui c'était passé : l'érythème migrant, la morsure, tout. Pour lui, c'était une simple folliculite, qui se traduit par une simple éruption cutanée.

Il m'a prescrit des médicaments qui n'étaient pas destinés à la maladie de Lyme et mon état s'est aggravé au cours des huit mois qui ont suivi. Je me suis retrouvée clouée au lit, incapable de tenir sur mes jambes. J'ai vu 18 médecins, dont la plupart me demandaient si je voyais mes amis et me conseillaient de passer davantage de temps avec eux. Ils affirmaient que j'étais déprimée, mais je n'ai jamais été déprimée de ma vie. Je ne me suis pas laissée faire, je leur disais qu'ils se trompaient, que c'étaient eux qui me déprimaient.

Jusqu'à ce que je rencontre mon 18e médecin. C'est un médecin incroyable, un octogénaire qui ne recevait plus de patients, mais qui a fait une exception pour moi. Nous avons passé 2 heures à parler de tous mes symptômes, il m'a fait passer un test de dépistage pour la maladie de Lyme et devinez quoi? Le test est revenu positif au Canada.

Quelques semaines plus tard, une représentante de la santé publique m'a téléphoné et m'a interrogée sur mon expérience. La première chose qu'elle m'a dite, et je ne l'oublierai jamais, c'est « Je suis désolée de vous dire ça, mais pour aller mieux, vous allez devoir vous rendre aux États-Unis. ».

Elle m'a expliqué que la maladie de Lyme figurait en avant-dernière position dans la liste des maladies à transmission vectorielle prioritaires. J'ai tout de suite noté ce qu'elle m'a dit et j'ai tout enregistré sur mon ordinateur. Je vais aux États-Unis une fois par mois. Depuis janvier 2015, je dépense chaque mois 4 000 à 5 000 dollars. J'ai pris un rendez-vous deux semaines après ma discussion avec la représentante de la santé publique.

Ce que je ne comprends pas, c'est comment un citoyen canadien peut dire cela. Je n'aurais jamais cru devoir dire un jour que j'ai déjà dépensé 70 000 dollars pour aller mieux. Avant d'avoir dépensé cette somme, je n'aurais même pas pu me tenir ici devant vous. Je ne comprends pas pourquoi si je vais voir le médecin pour de l'acné, j'aurai de la doxycycline pendant 5 ans, 10 ans, 15 ans ou toute ma vie si nécessaire, alors que je ne peux pas en avoir plus de 30 jours pour la maladie de Lyme. J'en déduis que notre communauté médicale et le Collège des médecins sont plus soucieux de mon apparence physique et de l'estime que j'ai de moi-même que de mon bien-être physique et ma qualité de vie.

Il y a le Plaquenil contre la polyarthrite rhumatoïde, qui est aussi un antipaludéen efficace contre la maladie de Lyme. Certains malades en prennent pendant des années, voire toute leur vie, mais je ne peux pas en avoir au Canada pour la maladie de Lyme. J'en ai pris pendant huit mois. J'ai arrêté il y a six mois. Je me le procurais aux États-Unis. Mes symptômes douloureux avaient totalement disparu après huit mois de traitement.

Le débat sur la maladie de Lyme chronique semble tourner autour de l'absence de test prouvant qu'elle est due à une bactérie persistante qui est toujours présente dans le corps après 30 jours. Il n'existe pas de test de dépistage de la fibromyalgie ou du syndrome de fatigue chronique. Pourtant, un médecin peut me diagnostiquer ces maladies. Il n'existe pas non plus de test pour la dépression, mais je peux dire à mon médecin que je fais une dépression et il me prescrira de la zopiclone pour dormir et de l'ativan pour lutter contre l'anxiété. Les enfants déprimés ou anxieux peuvent avoir du Zoloft pour se sentir mieux. Mais je ne peux pas avoir d'antibiotiques pour la maladie de Lyme.

J'ai rencontré récemment David Suzuki et j'ai pu discuter en tête à tête avec lui de la situation de la maladie de Lyme au Canada. Il m'a dit quelque chose qui m'a profondément touchée : « N'oubliez pas qu'il suffit d'une personne pour faire la différence. » Il en est la preuve vivante. Je suis ici devant vous, mais pas uniquement pour parler en mon propre nom. Je représente tout un tas d'autres personnes qui n'ont pas pu venir aujourd'hui parce qu'elles n'ont pas pu sortir de leur lit.

Nous sommes des milliers et nous n'allons plus laisser la communauté médicale nous ignorer, nous proposer des diagnostics erronés, nous maltraiter, nous ridiculiser ou nous réduire au silence. Nous n'allons plus souffrir en silence. Nous retrouvons des forces parce que nous payons pour cela aux États-Unis, nous unissons nos voix et nous allons bientôt nous faire parfaitement entendre.

Lise : [1:12:34]

Merci, Joanna. Diane? Ensuite, ce sera à Roseanna Redmond.

Diane [1:12:47]

Bonjour, je m'appelle Diane Quigley et je viens de la région de Kingston. Et oui, nous avons des tiques là-bas. Je suis ici ce soir pour trois raisons. Tout d'abord parce que je souffre moi-même de la maladie de Lyme. J'ai donné naissance à mon fils alors que j'avais la maladie. Il est pour le moment un survivant congénital. J'aimerais aussi vous parler de 49 personnes de la région Kingston, dont aucune ne figure dans les statistiques canadiennes sur la maladie de Lyme. J'ai rencontré ces personnes au cours des six derniers mois, après avoir mis en place mon propre groupe de soutien avec l'aide de Lyme Ontario.

J'ai voulu créer ce groupe parce qu'il y a deux ans et demi, j'en ai eu assez du système médical. J'ai vécu 13 ans en pensant que j'avais de lupus. Avant cela, on m'avait diagnostiqué une dépression, de l'anxiété, un stress post-traumatique, et plein d'autres maladies. Et à chaque fois, on me disait que je devrais vivre avec, mais je savais que c'était impossible. J'ai découvert que j'avais la maladie de Lyme parce que j'avais renoncé. J'ai vu un dernier médecin, un spécialiste en médecine interne qui m'a dit que je n'avais même pas de lupus, que tout le monde se trompait et qu'il fallait que je marche 45 minutes par jour. À cette époque, je ne pouvais même pas marcher cinq minutes sans m'asseoir pour faire une pause.

Alors j'ai compris que personne ne m'écoutait, que j'avais beau hurler ou exprimer ma peur, personne ne m'entendait et ne comprenait ce que je traversais. J'ai décidé que c'en était assez. Et Dieu merci, j'ai eu de la chance. Ce qui est triste dans cette histoire de maladie de Lyme au Canada, c'est le rôle que joue la chance. Bénéficier d'un traitement est une question de chance. Trouver un médecin qui va vous traiter est une question de chance. Ne pas se faire mordre par une tique est une question de chance.

Alors j'ai fini par consulter une naturopathe. Mes parents m'ont conseillé d'aller la voir parce qu'ils ne voulaient pas me voir mourir. Après deux heures de discussion, elle m'a regardée et m'a demandé « Avez-vous déjà été mordue par une tique? ».

« Oui, mais c'était dans les années 1970. » Vous voyez? Et j'avais été mordue par une tique dans le New Jersey, et devinez quoi? Nous ne sommes pas très loin du New Jersey. Lorsque je suis revenue au Canada, on m'a dit que c'était le virus Coxsackie, puis une gastroentérite, puis autre chose et encore autre chose. Je suis malade depuis mes 10 ans. Et comme je l'ai dit, il a fallu que je voie un médecin qui a pris le temps de s'asseoir et de m'écouter. Pas un de ces médecins qui vous accordent cinq minutes et vous disent « Bien, c'est ce que je pense que c'est ».

Ce groupe était donc très important pour moi, parce que j'avais besoin de savoir que je n'étais pas seule. Je n'avais pas réalisé qu'autant de personnes avaient dû se battre aussi dur que moi. Je pensais être la seule dans mon cas. Je suis heureuse de savoir que même si ces personnes se battent encore, elles se battent avec moi, que je ne suis plus seule. Et j'espère que le gouvernement et les autorités permettront aux médecins de prendre des décisions avec leurs patients et non en fonction des lignes directrices édictées par l'IDSA ou le CDC, que les médecins et leurs patients pourront décider ensemble du traitement à suivre.

Pour terminer, je voudrais ajouter que les nombreuses personnes auxquelles on a diagnostiqué un syndrome de fatigue chronique, une fibromyalgie, une SLA, une sclérose en plaques ou un lupus doivent vraiment se demander si elles n'ont pas autre chose et doivent éventuellement passer le test de dépistage du syndrome de maladie infectieuse multi-systémique du D r Horowitz. Merci.

Lise : [1:17:33]

Merci, Diane. Roseanna, c'est à vous, puis nous écouterons Elizabeth Rogers.

Roseanna : [1:17:44]

Hier soir, j'ai dansé. C'était merveilleux. Fantastique. Je n'ai pas pu sortir ni avoir de vie sociale pendant si longtemps. Les gens venaient me voir et me disaient « Regarde-moi ça! Mais regarde-moi ça! Roseanna, c'est incroyable. Tu es pleine de vie, tu bouges, tu es souple. Tu es pratiquement redevenue toi-même! Tu n'aurais pas pu faire ça l'année dernière. » « Tu vas tellement mieux. » Et c'est vrai.

Quelqu'un a parlé de ces fameuses cinq minutes. Elles sont tellement importantes. Mon histoire a commencé en 2009, en novembre 2009, quand les médecins ne m'ont pas proposé de diagnostic. J'avais un érythème migrant. Je suis allée à ma clinique locale au nord de Kingston, dans l'Ontario, où on m'a dit « Il n'y a pas de maladie de Lyme dans la région ». En gros : « Sortez de mon bureau, vous me faites perdre mon temps. » Je suis rentrée chez moi et j'ai été très, très malade. Et j'ai continué à consulter encore et encore. Je disais que je m'étais un peu renseignée sur la maladie de Lyme. C'était en 2009, mais j'ai tout lu. Et je savais tout sur la maladie. Je disais « Ça me semble très probable, vous savez, certains de ces symptômes qui se manifestent… » à tous les médecins (je suis allée dans plusieurs cliniques). J'ai vu peut-être 15 médecins la première année, tellement j'étais malade. J'étais très diminuée et tout le monde disait « Il n'y a pas de ça ici. Nous n'avons pas de maladie de Lyme. » Comme si j'étais folle.

Quand j'étais plus jeune, je voyais toutes ces femmes dans les groupes de soutien qui traînaient en Birkenstocks et se plaignaient de leur fatigue chronique, de leurs bobos et de leurs douleurs. Je me disais « Je ne serai jamais comme elles. Parce que je suis active, j'ai une bonne alimentation, je prends soin de moi. » Maintenant, c'est moi la femme en Birkenstocks. Je vais beaucoup mieux.

Mais vous voyez, c'est le fait d'avoir été refoulée tant de fois par tant de médecins. Le fait qu'on me dise à demi-mot « Vous êtes folle madame, sortez de mon bureau. » C'est très humiliant. Et c'est destructeur. C'est ce que je ressens pour toutes les personnes présentes ici qui ont vécu des expériences similaires. J'ai perdu mon travail. J'ai perdu ma vie. J'ai perdu une sacrée somme d'argent parce que j'avais confiance dans le système. Mais au bout de deux ans et demi, et après avoir attendu un an et demi un rendez-vous avec un spécialiste des maladies infectieuses et une autre humiliation, parce que vous voyez, il m'a fait m'asseoir et il m'a dit « Vous savez, il n'y a pas de ça ici. Et vous n'avez pas cette maladie. Et si vous l'aviez, les antibiotiques que vous avez pris pour soigner votre dernière sinusite vous en auraient probablement débarrassée de toute façon. » Après un an et demi d'attente, j'ai eu droit à un cours de 10 minutes sur la prévention des morsures de tiques. J'ai pensé « Quel gaspillage d'argent, ce système médical ». Vous savez, c'est notre argent. Tous ces médecins et toutes ces consultations pour rien.

Un an après ma morsure, j'étais certaine d'avoir la maladie de Lyme, mais je ne trouvais d'aide nulle part, alors je suis allée voir mon médecin et je lui ai dit « Je ne veux pas d'un autre Noël gâché par tout ça. Je suis vraiment malade. J'ai entendu parler d'une femme médecin à Kingston qui est amie avec un spécialiste des maladies infectieuses. Il l'a mise trois mois sous doxycycline et tous ses symptômes ont disparu. Vous ne croyez pas que… Vous pourriez faire ça pour moi? S'il vous plaît, je vous en prie. »

C'était un nouveau médecin. Elle m'a dit qu'elle voyait bien que j'étais vraiment malade. Elle a accepté de me prescrire un traitement de six semaines. C'était juste avant Noël. Et je me suis sentie un peu mieux.

Alors je suis retournée chez le médecin et je lui ai dit « Vous savez, cette femme médecin dont j'ai entendu parler, qui a eu le traitement. J'en ai réellement besoin. Je ne peux plus travailler. S'il vous plaît. S'il vous plaît. »

Elle m'a répondu « Euh, non, je ne peux vraiment pas faire ça. Je suis désolée. Je suis désolée, Roseanna. »

J'ai pleuré Et elle m'a donné de la doxycycline pour six semaines supplémentaires. Je ne me suis pas forcée à pleurer, c'est venu tout seul, mais c'est absurde d'être obligé d'en arriver là pour avoir un traitement. C'est la loterie la plupart du temps. Vous avez raison, Diane. C'est une question de chance, selon le médecin que vous voyez, le protocole qu'il applique. J'ai des amis qui ont consulté pour un érythème migrant et qui n'ont reçu aucun traitement alors que d'autres (je vis dans les bois), d'autres reçoivent une semaine de doxycycline. Ou deux. Ou bien trois. Rares sont ceux qui en ont pour un mois.

C'est fou. Mon mari a eu de violents maux de tête. Je ne vais même pas vous parler de mes symptômes. Je ne pouvais plus rien faire. Je ne pouvais plus travailler. Mon mari a eu de violents maux de tête pendant plus d'une semaine. Je n'arrêtais pas de lui dire d'aller chez le médecin. Il ne voulait pas. Je lui disais « Il faut que tu y ailles ». La douleur était si insupportable qu'il a fini par y aller. Quel type d'homme va chez le médecin pour un mal de tête, hein? Bref.

Il y est allé et son médecin ne l'avait vu peut-être qu'une fois en 10 ans. Il lui a dit « Vous savez quoi? Vous devez immédiatement aller aux urgences faire des examens, car quelque chose ne va pas. Je vais vous faire une lettre. » Il a donc rédigé une lettre, mon mari est allé aux urgences et il a passé des scintigraphies cérébrales. Ils lui ont détecté une hémorragie méningée. C'est une hémorragie du cerveau qui provoquait toutes ces douleurs. Et cela durait depuis une semaine.

Par chance, j'avais eu la maladie de Lyme et j'avais un médecin aux états-Unis. Parce qu'après deux ans et demi, j'avais renoncé au système canadien et j'étais partie voir dans le sud. Grâce à mon expérience, mon mari a été sauvé. Il a immédiatement pris des médicaments qui lui ont sauvé la vie. Finalement, je suis heureuse d'avoir eu la maladie de Lyme, car grâce à elle, mon mari est encore en vie aujourd'hui.

Lise : [1:25:17]

Merci, Roseanna. Elizabeth? Ensuite, nous écouterons Sandra Romanick.

Elizabeth : [1:25:30]

Bien. Certains d'entre vous m'ont déjà entendue expliquer d'où je viens et pourquoi, alors je vais essayer d'être brève. Je m'appelle Elizabeth Rogers. J'ai subi toute ma vie non pas un syndrome post-Lyme, mais la maladie de Lyme chronique, et j'en mourrai probablement, si une co-infection ne me tue pas avant. Je vais avoir 70 ans et je n'ai pas peur de mourir, mais il me reste quelques bonnes années pour faire quelque chose dans un monde où la maladie de Lyme ne cesse de s'étendre et de détruire des vies et des familles, mais où on dirait que tout le monde s'en fiche. Je veux passer les dix prochaines années à prouver que je ne m'en fiche pas, de façon concrète et utile.

J'ai été mordue à White Lake dans le parc provincial du Whiteshell, un lieu qui d'après tout le monde n'abrite pas de tiques. Mais je me suis débrouillée pour tomber sur la seule qui existait et j'ai développé un érythème migrant. Quand j'ai demandé au médecin de la clinique sans rendez-vous de m'examiner (je connaissais un peu la maladie de Lyme, car un ami l'avait eue), je lui ai dit « Je suis pratiquement sûre que c'est la maladie de Lyme. Évidemment, j'ai mal retiré la tique. Pouvez-vous me donner de la doxycycline? »,

Il m'a répondu « Il n'y a pas de maladie de Lyme ici, sauf à Buffalo Point. »

Je lui ai dit « Justement. » C'est comme ça que j'ai appris à défendre ma cause. « Je suis allée faire du golf à Buffalo Point la semaine dernière » Premièrement, je ne fais pas de golf et deuxièmement, je ne sais même pas où se trouve Buffalo Point. J'ai eu ma doxycycline avec pour avertissement de ne pas revenir. Donc tout va bien. Je n'ai aucun problème.

Je ne voulais pas venir à la conférence, parce que j'avais l'impression qu'il ne se passerait pas grand-chose. Que ça ne servirait à rien. Et puis je me suis dit « Ce n'est pas bien. Si tu veux changer les choses, tu dois y aller et dire ce que tu as sur le cœur. » Ce qui m'a vraiment convaincue la semaine dernière, c'est d'entendre notre responsable de la fonction publique, des services de santé, dire que les cas de maladie de Lyme avaient diminué de moitié l'année dernière par rapport à l'année précédente. Nous sommes le seul pays au monde à être dans ce cas. Nous sommes passés de 20 à 10. Comment est-ce possible? Je connais une fille qui fait partie des responsables du groupe Manitoba Lyme et elle m'a dit qu'ils recevaient des appels tous les jours.

Alors comment la maladie a-t-elle pu reculer? Voilà, cet homme ne peut pas s'en tirer comme ça. Il fallait que je me fasse entendre.

Alors je suis allée le voir et je lui ai dit « Écoutez, j'ai la maladie de Lyme. On le sait aujourd'hui avec certitude. Qui dois-je aller voir? »

Eh bien il m'a donné une liste de tous les spécialistes qui existent, sauf un obstétricien et un pédiatre. Je les ai tous vus. Je suis tous allée les voir. Et le dernier, le neurologue, m'a lui aussi poussée à venir ici. Il a levé la main lorsque je lui ai dit « Vous savez, avant de parler de m'injecter du botox dans le cou, est-ce que vous pensez que peut-être… »

Et il m'a dit « Vous avez une dystonie idiopathique ».

« Ah oui? J'ai une thrombocytopénie idiopathique, j'ai un truc idiopathique. Et qu'est-ce qui vous faire dire ça? »

Il m'a répondu, je ne plaisante pas, il m'a répondu cela : « Je ne suis pas la bonne personne pour ça. » Il a levé la main devant moi et a dit « Je ne veux pas parler de ça. Je vais vous envoyer chez le meilleur acupuncteur de la ville. » Inutile de vous dire que je n'y suis pas allée. Je ne voulais pas.

Je suis allée chez le spécialiste des maladies infectieuses, c'est mon préféré. Je suis allée le voir cinq fois et je lui envoie sans arrêt des courriels. En plus, il a eu la mauvaise idée de me donner son numéro de téléphone personnel. Donc je l'appelle tout le temps. Je lui demande s'il a appris quelque chose.

Vous savez ce qu'il m'a répondu lorsque je lui ai dit que j'avais la bartonellose à cause de toutes ces égratignures sur mon dos? Il m'a dit que je me faisais probablement ça en dormant. Il faut que je vous dise quelque chose : je ne peux pas atteindre mon dos, vous voyez? Il n'y a pas besoin d'être un génie pour le comprendre.

Lise : [1:30:39]

Nous sommes à cinq minutes.

Elizabeth : [1:30:39]

Au bout du compte, je suis en colère. Ce que j'attends de cette conférence, c'est que les patients se manifestent. Et qu'on aille les chercher s'ils ne le font pas. Deuxièmement, je veux une stratégie équilibrée. Pas ce truc de l'IDSA. J'attends que Jim Wilson préside la table des négociations ou tout du moins qu'il soit assis à la droite du chef qui sera désigné. J'attends d'être écoutée, entendue et comprise. J'attends que l'histoire de la clinique de Colombie-Britannique ne se répète pas. J'attends plus que des mots, car les mots ne coûtent rien. Plus qu'un acte, car un acte ne coûte rien non plus. Je vais attendre de voir ce qu'il en ressort. Et il vaudrait mieux que les résultats soient à la hauteur des attentes. Si ce n'est pas le cas, je vais vous dire ce qu'il va se passer. En nous réunissant tous ici, ils ont créé un monstre. Et ce monstre, c'est nous.

Lise : [01:32:01]

Merci, Elizabeth. Sandra, c'est à vous. Ce sera ensuite à Michel Savard.

Sandra : [1:32:12]

Bien, je vous remercie de m'avoir donné la possibilité de m'exprimer à cette conférence. Je m'appelle Sandra Romanick. J'habite à LaSalle, dans la banlieue de Windsor. Je suis ici parce que cela fait 25 ans que je vis avec la maladie de Lyme non diagnostiquée. Je n'ai compris ce qui m'arrivait que ces six derniers mois en regardant le programme Housewives. Ah oui, je savais que j'avais quelque chose de terrible. Où en suis-je aujourd'hui?

Au cours des 25 dernières années, j'ai coûté plus d'un million de dollars au système médical de l'Ontario. J'ai passé toutes sortes de tests et vu de nombreux médecins et spécialistes. Mon histoire est plus ou moins la même que celle de toutes les autres personnes qui souffrent de cette maladie. Je ne suis pas venue pour parler de mes problèmes, mais pour proposer des solutions.

La première chose à faire, c'est de former la communauté médicale à reconnaître les signes et les symptômes de la maladie de Lyme. Je pense que les médecins ont besoin d'un cours de recyclage sur le sujet. Ces lacunes sont problématiques.

Deuxième point : nous devons également informer le public sur la maladie de Lyme. Il faut développer des campagnes d'information modernes sur Internet et dans les médias. Les responsables de la santé publique doivent aller à la rencontre du public pour l'informer. Il faut mettre en place une campagne de sensibilisation.

Troisième point : il faut instaurer un protocole pour traiter les malades. Les médecins ne doivent pas avoir peur de perdre leur licence. Le Collège des médecins doit montrer l'exemple.

Quatrième point : le gouvernement fédéral et le ministère de la Santé doivent travailler main dans la main avec les ministres de la Santé provinciaux. Nous sommes dans une situation d'urgence nationale qui nécessite des actions immédiates.

Cinquième point : d'après tous les documents que j'ai lus, la communauté médicale n'est pas capable de diagnostiquer correctement la maladie. Cette confusion coûte des millions de dollars aux systèmes de soins de santé. Pourtant, des tests permettent de remédier rapidement à ce problème. Le test Nanotrap, par exemple, est un test économique qui permet de détecter la maladie de Lyme. Si mon diagnostic avait été établi correctement, de nombreuses dépenses auraient pu être évitées.

Sixième point : les zones où la présence de la maladie de Lyme est élevée doivent être définies. Dans les zones prioritaires, des tests de dépistage doivent être systématiquement proposés aux personnes qui consultent un médecin pour les symptômes de la maladie.

Septième point : de nouveaux traitements de deuxième intention doivent être mis en avant. Je pense à des traitements comme la technologie de Rife, les huiles de cannabis et la phytothérapie.

Huitième point : nous devons réunir les personnes compétentes pour déterminer de nouveaux moyens d'endiguer la progression des tiques qui transmettent la maladie de Lyme au sein de nos communautés.

En résumé, je pense que nous avons besoin d'une stratégie médicale nationale qui contribuerait largement à réduire les dépenses en soins de santé et à améliorer la qualité de vie des patients.

Je vous remercie de m'avoir écoutée.

Lise : [1:35:26]

Merci, Sandra. Nous allons maintenant écouter Michel, puis Stephanie Smith.

Michel : [1:35:34]

Bonsoir. L'incompétence du système médical en ce qui concerne le diagnostic et le traitement de la maladie de Lyme et la dissimulation de cette incompétence sont tout simplement terrifiantes et honteuses dans un pays comme le Canada, qui prône l'accès universel à des soins de santé de qualité pour tous ses citoyens. L'histoire que je vais vous raconter en est le parfait exemple.

J'ai un ami qui a vécu toute sa vie au Québec. Il n'a pas 40 ans. Je l'ai rencontré lorsque j'ai rejoint un groupe de personnes qui s'efforçaient de le maintenir en vie. Il n'a pas pu venir témoigner ici ce soir, car il est trop malade.

Il vivait depuis de nombreuses années dans le nord du Québec à l'époque où il pense s'être fait mordre par une tique infectée par la maladie de Lyme il y a environ sept ans. Il a tout de suite développé une éruption cutanée caractéristique et d'autres symptômes incommodants. Il s'est presque immédiatement rendu aux urgences, où il est retourné plusieurs fois dans les semaines qui ont suivi. Il a demandé à de nombreuses reprises à passer à un test de dépistage et à recevoir un traitement pour la maladie de Lyme. Il a conservé la tique dans un sac en plastique.

Il s'est longtemps vu refuser tout traitement, jusqu'à ce qu'un premier test pour la maladie de Lyme se révèle positif. Un deuxième test est revenu négatif. Il a bénéficié d'un mois de traitement antibiotique qui a ensuite été interrompu. Il avait diverses affections de longue durée préexistantes depuis l'enfance, notamment des troubles convulsifs neurologiques, une hypersensibilité chimique multiple, ainsi que des douleurs et une fatigue chroniques. Ces affections étaient présentes avant la morsure.

Son médecin généraliste, qui s'apprêtait à prendre sa retraite, lui a conseillé de se rapprocher de Montréal pour avoir accès à un traitement plus efficace. Quand il s'est rapproché de Montréal, la recommandation de priorisation écrite par son médecin de famille a été perdue. Suite à différents événements, il est toujours sans médecin généraliste aujourd'hui, soit depuis plus de cinq ans.

Il pense que la plupart des problèmes qu'il a rencontrés après son déménagement sont directement liés à ses demandes répétées de suivi et de traitement pour la maladie de Lyme. Il est certain que les services médicaux régionaux centralisés l'ont mis sur liste noire dans toute la région, y compris dans les CLSC, les hôpitaux, les cliniques et les pharmacies.

Plusieurs médecins ont été agacés par ses demandes persistantes de traitement. Certains sont allés jusqu'à la violence verbale. Par la suite, il avait peur de se rendre seul chez le médecin. Il a fini par se faire accompagner d'un défenseur à chaque rendez-vous médical. Il a pris cette décision parce qu'il avait besoin d'un témoin objectif et de quelqu'un qui puisse défendre son point de vue auprès des médecins.

Une nuit, alors qu'il souffrait d'une fracture qui guérissait mal, le personnel médical l'a convaincu de passer la nuit à l'hôpital. On lui a dit que c'était le seul moyen pour pouvoir enfin voir des experts médicaux qualifiés, avant de l'informer que le seul lit disponible se trouvait dans l'unité psychiatrique. Les médecins qui l'ont ausculté n'étaient pas très intéressés par ses problèmes liés à ses os fracturés. Ils étaient encore moins intéressés par l'hypersensibilité chimique multiple consignée par un autre spécialiste.

Un médecin lui a posé toute une série de questions sur son enfance, sur sa consommation d'antidouleurs à long terme et sur des sujets d'ordre psychologique. Le seul plan de traitement proposé reflétait cette approche psychologique de ses nombreux problèmes physiques. Il a refusé le traitement. Il a également refusé de rester en observation dans l'unité psychiatrique. Il a eu l'impression d'être piégé. Il a donc entamé une procédure pour déposer une plainte officielle contre le médecin en question et une aide-soignante et a demandé le retrait du rapport et des recommandations de ce médecin de son dossier médical. Sa demande n'a pas abouti.

Après les événements qui se sont déroulés dans cette unité psychiatrique, les pharmacies locales, les médecins des urgences et les médecins des cliniques sans rendez-vous de la région ont fait preuve de beaucoup de réticence pour renouveler ses ordonnances pour des antidouleurs de longue durée. Les ordonnances, qui n'avaient pas été modifiées pendant des années, expiraient régulièrement avant qu'il puisse les renouveler. Il s'est retrouvé incapable de faire quoi que ce soit, victime de terribles douleurs. Sa vie est devenue un enfer.

Il a décidé de déménager à nouveau. Il a également décidé de ne pas aborder la maladie de Lyme avec de nouveaux médecins. Il ne voulait pas être mis sur liste noire dans la nouvelle région dans laquelle il allait emménager. Le chantage à l'accès aux antidouleurs l'a réduit au silence par rapport à la maladie de Lyme.

Ce citoyen canadien qui est aujourd'hui lourdement handicapé a été abandonné par sa famille et par le système médical. Il se trouve dans une situation atrocement douloureuse. Il est sur le point de se retrouver à la rue. Il doit compter sur les dons d'inconnus pour pouvoir manger un repas par jour. Le reste des aides que lui remet l'assistance sociale est englouti par les factures et la location d'un logement inadapté qui ne fait qu'aggraver sa situation. Il n'a actuellement pas droit au suicide médicalement assisté, car aucune de ses affections, excusez-moi, n'est considérée comme une maladie en phase terminale.

Je peux certifier que les nombreux efforts qu'il a déployés pour obtenir de l'aide du filet de sécurité sociale ont été infructueux. Pour conclure, avec ma femme et quelques amis de cette personne, nous nous sommes investis chaque jour au cours des derniers mois pour obtenir sa prise en charge par les services médicaux et sociaux. Les portes restent désespérément closes et tout porte à croire qu'il va mourir seul dans une douleur extrême dans un coin reculé du Québec. Est-ce que quelqu'un finira par entendre ses appels à l'aide? Merci.

Lise : [1:40:45]

Merci. C'est au tour de Stephanie, puis nous enchaînerons avec Cristiana Soriano.

Stephanie : [1:40:54]

Je m'appelle Stephanie Smith et je viens de Toronto. J'espère que mon témoignage permettra de mettre en lumière des sujets qui n'ont pas encore été abordés pour l'essentiel.

Tout d'abord, presque tout le monde se focalise sur les infections au Canada ou aux États-Unis. Pour ma part, j'ai été infectée en Irlande. Et les personnes qui ont été infectées en Europe comme moi présentent des symptômes spécifiques. En effet, nous ne développons pas un érythème migrant, mais un lymphocytome. En ce qui me concerne, j'en ai développé sur les deux seins, mais mon gynécologue n'en a pas tenu compte. J'avais déjà vu deux autres médecins avant lui tout de suite après mon retour au Canada, ainsi que trois dermatologues. Aucun d'entre eux ne m'a demandé d'enlever mon soutien-gorge, même lorsque je leur montrais les excroissances et les marques sur ma cage thoracique. Le chirurgien m'a demandé si j'avais eu un accident de voiture, car il ne reconnaissait pas ces marques. Plus tard, un vétérinaire formé en Pologne m'a finalement expliqué qu'il s'agissait d'une éruption cutanée due à la bactérie Bartonella.

La raison pour laquelle je vous dis cela, c'est que 23 millions de Canadiens ont un passeport valide. Alors pourquoi ne nous intéressons-nous pas à ces problèmes? Désolée, je suis un peu nerveuse, comme tout le monde.

Quand je suis tombée malade, j'ai immédiatement cherché de l'aide médicale. On m'a administré des antibiotiques pendant une courte période, puis on m'a dit d'aller voir mon médecin une fois que je serais rentrée au Canada. On ne m'a fait passer aucun test sanguin. C'est là que tout a commencé à partir de travers, car comme beaucoup de gens le savent, l'administration précoce d'un traitement antibiotique influe sur les résultats sérologiques.

D'autre part, seul le Laboratoire national de microbiologie réalise des tests partiels pour la maladie de Lyme européenne. Malheureusement, j'ai dû attendre jusqu'en 2011 pour pouvoir enfin effectuer un test dans ce laboratoire. Santé publique Ontario a perdu mon premier échantillon de sang. On m'a dit qu'il s'agissait d'une erreur clinique, mais je n'ai jamais su exactement ce qui s'était passé. D'autant plus que tout était rédigé en anglais canadien et que j'avais indiqué une adresse au Canada. Je ne comprends donc pas comment cette adresse a pu ne pas être reconnue. La deuxième tentative a été la bonne. Toutes les deux semaines, j'ai dû demander au médecin qui avait prescrit les tests si les échantillons avaient bien été reçus à Winnipeg.

Ils n'ont reçu mon sang qu'en mars, à la fin du mois de mars 2011. D'après Robbin Lindsay et ses collègues, « Étant donné que l'exposition a eu lieu il y a longtemps et qu'un traitement a été administré sur-le-champ, il n'est pas étonnant que les tests actuels ne soient pas concluants. Même si ces tests sont positifs, il est clair qu'ils ne sont effectués qu'à des fins de surveillance. Aucun médecin en Ontario ne les acceptera. »

J'ai essayé d'envoyer mes échantillons de sang en Allemagne, aux États-Unis et au Canada le même jour pour pouvoir comparer les résultats des différents laboratoires. Deux laboratoires américains ont renvoyé des résultats similaires indiquant que j'avais été infectée par deux souches européennes. Intéressant, n'est-ce pas? Mais encore une fois, cela ne m'a servi à rien en Ontario.

J'ai eu de la chance, car je pouvais compter sur un groupe de médecins qui me connaissaient avant que je tombe malade et qui savaient que je n'étais pas juste une de ces femmes en Birkenstocks, pour citer l'un des intervenants précédents. Je tiens à insister sur le fait que ces éruptions cutanées apparaissent dans le cas des infections européennes. Je voudrais aussi préciser que des trois signes dermatologiques de la maladie de Lyme, ces lymphocytomes sont la forme la moins courante de manifestation. Et encore, je ne parle que des érythèmes migrants. Je ne parle même pas des autres symptômes. Si les érythèmes migrants sont si rares, comment les médecins peuvent-ils ignorer ce qu'ils doivent rechercher? C'est criminel.

Avant de tomber malade, je suis retournée à l'université pour faire un deuxième baccalauréat. J'avais la trentaine et je jouais dans des équipes de volleyball de plage et intérieur de niveau 2 avec d'autres étudiants de l'université. Quand c'est arrivé, j'ai perdu un tiers de mon poids et le seul test que les médecins voulaient bien me faire passer était un test de dépistage du sida. Le risque était très faible. Pourquoi insistaient-ils sur ce test? Je n'en sais rien.

J'ai ensuite eu un nouveau symptôme bizarre. Mon pied gauche s'est mis à gonfler toutes les six à huit semaines à partir du 10 juin 2012. Dieu merci, j'ai pris des photos. Heureusement, j'ai conservé des photocopies de chaque formulaire de demande d'analyse pour les montrer aux médecins et leur prouver qu'ils avaient prescrit le mauvais test. Cela m'a permis d'effectuer un suivi. Il a fallu 11 ans pour que le gonflement de mon pied soit identifié par un spécialiste des maladies infectieuses, qui a ensuite refusé de me prendre en charge. Il m'a également indiqué que ce gonflement était dû à une infection protozoaire et m'a demandé quand je m'étais rendue en Afrique. Je n'ai jamais mis les pieds en Afrique. Ce gonflement a disparu après 10 mois de traitement par Mepron et azithromycine, des traitements que j'ai dû payer de ma poche aux États-Unis et pour lesquels je me suis endettée.

La dernière fois que j'ai essayé de consulter un spécialiste des maladies infectieuses, c'est quand le gonflement a réapparu, cette fois aux deux pieds. J'ai attendu aux urgences, on m'a ignorée. Mon médecin généraliste a bien agi en me dirigeant vers un spécialiste des maladies infectieuses et un chirurgien vasculaire, au cas où j'aurais une obstruction. Ce dernier a découvert qu'il s'agissait d'une infection, car il a vu que mon état évoluait quand j'étais sous antibiotiques. Nous avons attendu une éternité une réponse du spécialiste des maladies infectieuses.

Le chef du service de l'hôpital de Toronto a supprimé du dossier le nom du médecin vers lequel j'avais été dirigée et m'a expliqué que la consultation ne concernait que les co-infections et non la maladie de Lyme. Il m'a aussi dit qu'il s'occuperait de moi uniquement si Santé publique Ontario identifiait ma sérologie comme positive pour la maladie de Lyme.

Je voudrais vous montrer quelque chose rapidement. Cette affiche créée en 1991 contient plus d'informations que toutes les autres sources du Bureau de santé publique de Toronto, des centres de santé publique provinciaux ou de Santé Canada. Elle parle même des lymphocytomes. Pourquoi ces informations factuelles ne sont-elles pas transmises aux professionnels de la santé et aux Canadiens pour qu'ils sachent dans quelle direction chercher? Pourquoi leur demande-t-on uniquement de rechercher un érythème migrant? De plus, toutes les photos d'érythème migrant que l'on nous montre représentent des personnes à la peau claire. À Toronto, les 15 langues les plus courantes en dehors du français et de l'anglais ne sont pas parlées par des personnes à la peau claire. Alors, comment ces personnes peuvent-elles savoir ce qu'elles doivent demander si elles ne se retrouvent même pas dans les informations que l'on nous fournit? Santé publique explique que la traduction de ses documents de deux pages, même dans les cinq langues les plus parlées en dehors du français et de l'anglais, n'est pas une priorité. C'est honteux. Merci.

Lise : [1:48:41]

Cristina. Nous écouterons ensuite Marie Matheson.

Cristina : [01:48:50]

Bonsoir à toutes et à tous. Je m'appelle Cristina Soriano. L'anglais est ma deuxième langue, donc je m'excuse d'avance.

Aujourd'hui, cela fait cinq ans et un jour que je suis malade. Tout a commencé avec des démangeaisons et des douleurs dans ma jambe. J'ai remarqué que j'avais quelque chose sur la jambe. Je l'ai retiré sans savoir ce que c'était. En quelques minutes, une douleur, un gonflement et des rougeurs sont apparus. Dans les cinq ou six heures qui ont suivi, j'ai développé un érythème migrant. Les symptômes classiques de la maladie de Lyme, en fait. Naturellement, j'ai su que quelque chose ne tournait pas rond. Je me suis donc rendue aux urgences et je leur ai montré l'insecte qui m'avait mordue. On m'a donné une dose de doxycycline. Juste une dose, au cas où.

Quatre jours plus tard, j'ai reçu un appel d'un médecin des urgences qui m'a informée que l'insecte en question était une tique à pattes noires femelle, un vecteur de la maladie de Lyme. J'ai aussi reçu un rapport du ministère de la Santé. J'ai vu de nombreux médecins qui m'ont dit qu'il n'y avait pas de tiques au Canada et que je ne pouvais pas avoir contracté la maladie de Lyme. Malgré les preuves de la maladie et l'apparition des premiers symptômes, ils n'ont pas voulu m'écouter. Selon les médecins, un patient ne peut contracter la maladie de Lyme que 36 à 48 heures après avoir été mordu par une tique. On m'a donc prescrit des antidépresseurs.

Mon histoire n'est pas banale. J'ai été mordue par une tique, j'ai développé un érythème migrant et des symptômes typiques et pourtant, personne ne m'a prise au sérieux. Si j'avais reçu un traitement approprié aux urgences, je ne serais pas ici aujourd'hui.

En juillet 2012, j'ai reçu un traitement par intraveineuse pour une durée de cinq mois. J'ai eu de la chance. Oui, j'ai eu de la chance. Je pensais que j'allais être guérie. C'est ce que je croyais. Mais quand j'ai revu mon spécialiste des maladies infectieuses, il m'a dit qu'il n'avait plus besoin de me voir et que je devais me tourner vers mon rhumatologue pour continuer de recevoir mon traitement.

C'est là que tout a commencé. Comme j'ai été mordue au travail, j'ai soumis une demande d'indemnisation à la CSPAAT, la Commission de la sécurité professionnelle et de l'assurance contre les accidents du travail en Ontario. La procédure a duré quatre ans. En mars ou avril dernier, ma demande a été rejetée par un spécialiste des maladies infectieuses de l'Université d'Ottawa qui a affirmé qu'il aurait fallu que la tique reste fixée sur ma peau pendant 36 à 48 heures. Je le cite - où est la caméra? -, voici ses mots : « En outre, même si les chiens peuvent avoir des tiques, il n'existe aucune preuve selon laquelle ces dernières peuvent infecter les humains. »

Dites-moi franchement, je ne rêve pas? Sommes-nous vraiment au Canada? Le CDC affirme que la maladie de Lyme est transmise par les tiques infectées et que dans la plupart des cas, ils disent bien dans la plupart des cas, la transmission intervient après 36 à 48 heures. Voici ma question : si les moustiques peuvent transmettre le paludisme, la dengue et plus récemment, le virus Zika, alors pourquoi pas les tiques?

Un autre médecin m'a soutenu qu'il n'y avait pas de tiques dans ma région. Voici une étude qui prouve le contraire. Dans les pages 457 à 464 du Journal of Applied Ecology d'avril 2012, volume 49, deuxième publication, on peut lire que les tiques étendent leur territoire de 46 kilomètres par an. Cet article indique également que la population canadienne exposée aux tiques devrait passer de 18 % en 2010 à 80 % en 2020. C'est dans quoi, quatre ans?

S'il n'y a pas de tiques au Canada, comment se fait-il que l'on estime à plus de 10 000 le nombre de cas de maladie de Lyme annuels d'ici 2020? C'est leur chiffre, pas le mien. J'ai été déclarée négative. Pourtant, laissez-moi vous citer d'autres informations du Bulletin canadien des effets indésirables, volume 22, quatrième publication, d'octobre 2012. Je cite : « Lors d'une étude exhaustive portant sur 280 échantillons de sérum provenant de patients atteints d'une maladie de Lyme bien caractérisée, la sensibilité de l'approche à deux volets a été faible, soit aussi peu que 38 % ». 38 % pour le sérum de patients avec un érythème migrant durant la phase aiguë et 67 % durant leur convalescence après un traitement antimicrobien. Lors de la phase tardive de la maladie de Lyme, la sensibilité est passée à 87 % pour le sérum de patients atteints de neuroborréliose et à 97 % pour le sérum de patients atteints de l'arthrite de Lyme.

Devons-nous réellement accepter ces chiffres comme des références au Canada? S'agit-il vraiment de nos propres références? C'est terrible de voir qu'à notre époque, au Canada, un pays dont le système de soins de santé est considéré comme l'un des meilleurs au monde, on refuse totalement de voir la réalité en face en ce qui concerne la maladie de Lyme. Dévoilons au monde le vrai visage du Canada. J'invite toutes les personnes impliquées dans ce processus à trouver la meilleure solution possible pour lutter contre cette épidémie croissante. Si nous ne le faisons pas maintenant, quand le ferons-nous? Souvenez-vous : les vies des patients atteints de la maladie de Lyme comptent aussi. Merci à toutes et à tous.

Lise : [01:54:40]

Merci. Après Marie, ce sera au tour de Sarah Surkos.

Marie : [1:54:49]

Bonsoir. Je suis le Dr Marie Matheson et je suis naturopathe dans un cabinet privé, ici à Ottawa. Je suis membre de l'ILADS et je tiens à vous remercier de me laisser m'exprimer au nom de l'ACDN, l'association canadienne des docteurs en naturopathie. Nous pensons que notre participation au développement de ce cadre fédéral est importante, car les naturopathes jouent un rôle très important dans l'amélioration de la santé des patients atteints de la maladie de Lyme.

Il y a quatre points essentiels sur lesquels j'aimerais attirer votre attention. Tout d'abord, les naturopathes travaillent déjà efficacement avec les patients souffrant de la maladie de Lyme. Je travaille dans un cabinet privé depuis une dizaine d'années et je suis spécialisée dans le traitement de cette maladie. Je m'occupe activement d'environ 500 patients, pour lesquels je reste disponible en permanence. J'ai vu 30 nouveaux patients le mois dernier et j'ai traité 8 morsures de tiques aiguës cette semaine. Si je vous dis cela, c'est parce que les gens viennent voir les naturopathes, car les autres acteurs du système médical ne sont pas en mesure de les aider à long terme. Ils vont consulter une dizaine, voire une quinzaine de médecins avant de venir frapper à ma porte pour pouvoir enfin obtenir de l'aide.

Vous devez savoir que les naturopathes collaborent avec les autres médecins. Ce n'est pas nouveau, sauf en ce qui concerne le traitement de la maladie de Lyme. J'ai remarqué que les médecins sont de plus en plus nombreux à reconnaître l'intérêt de cette collaboration pour soigner les patients souffrant de cette maladie. Mais quand ils refusent cette approche, ce qui arrive encore malheureusement la plupart du temps, ils empêchent des patients qui se sentent déjà stigmatisés et ignorés par le système de soins de santé canadien d'accéder à un traitement approprié.

L'ACDN pense que ce cadre fédéral devrait inclure une loi canadienne de protection des médecins. Je peux vous assurer que la majorité des médecins qui refusent de collaborer avec moi pour soigner les patients atteints de la maladie de Lyme m'avouent que c'est par peur de perdre leur licence, ce que je peux comprendre.

Le troisième point que l'ACDN souhaite aborder concerne les stéréotypes associés à la maladie de Lyme, qui entraînent un faux sentiment de sécurité chez beaucoup de personnes et des diagnostics erronés de la part des médecins. Ma nièce et mon fils, par exemple, n'ont jamais eu d'érythème migrant. Mon fils n'a eu qu'une éruption cutanée sévère et ma nièce n'a même pas eu d'éruption du tout. Je dirais que 70 % de mes patients n'ont jamais vu de tique ou d'éruption cutanée. On dit aussi qu'il n'existe qu'une seule infection. On parle de la maladie de Lyme, associée à Borellia burgdorferi, mais quid de l'anaplasmose? Et la rickettsiose? La babésiose? La bartonellose? La diversité des infections implique une diversité de symptômes, qui varient selon le système immunitaire de chaque personne et selon l'état de santé du patient avant la morsure.

On dit que les traitements antibiotiques de courte durée fonctionnent pour les infections aiguës. Aujourd'hui, dans la région d'Ottawa, cela correspond à des périodes de 24 heures, soit deux doses de doxycycline en une journée. À Perth, on parle de périodes d'une semaine ou deux. Mais toutes les personnes soignées de cette manière passent entre les mailles du filet, car un traitement antibiotique de six semaines minimum est nécessaire pour soigner une morsure de tique aiguë.

On dit aussi que la maladie de Lyme ne se transmet que par les morsures de tiques. Dans ce quartier, ici même à New Edinburgh, je m'occupe d'une petite fille qui a été mordue par des puces de chauve-souris qui vivent dans le grenier de sa maison. Elle est très malade aujourd'hui. Les araignées, les brûlots, les moustiques et de nombreux autres types d'insectes doivent être reconnus comme vecteurs de la maladie, tout comme la transmission sexuelle, par le lait maternel et in utero.

J'en arrive au dernier point de l'ACDN. Le gouvernement fédéral doit faire preuve de leadership et s'assurer que les naturopathes et tous les autres travailleurs de la santé en charge de patients atteints de la maladie de Lyme puissent accéder aux médicaments sur prescription nécessaires pour aider au mieux les patients. Pour cela, l'ACDN insiste sur le fait que l'extension des droits de prescription aux naturopathes contribuerait grandement à améliorer rapidement l'état de santé des patients.

Bien souvent, je dois envoyer des patients aux urgences alors que je sais pertinemment de quel traitement ils ont besoin. Je peux vous dire que mes homologues naturopathes de Colombie-Britannique disposent d'un droit de prescription et l'utilisent depuis des années sans aucun problème.

Au nom de l'ACDN, je vous remercie de nous laisser prendre part à cette initiative très importante. Nous restons à votre disposition si nous pouvons jouer un rôle dans la création du cadre lui-même ou si nous pouvons vous aider en répondant à vos questions. Merci.

Lise : [01:59:26]

Merci. Est-ce que Sarah est là? Après Sarah, nous donnerons la parole à Richard Underwood.

Sarah : [1:59:36]

Bonsoir à toutes et à tous. Je m'appelle Sarah et j'ai une famille de la « génération X » type. Mon mari et moi-même travaillons et élevons nos enfants en essayant de garder la tête hors de l'eau. Je ne suis qu'une mère qui travaille.

Notre histoire a commencé lorsqu'on a diagnostiqué la maladie de Lyme chronique à ma fille. C'était une jeune fille sportive et classée au niveau provincial, doublée d'une élève brillante. Avec le recul, nous nous sommes aperçus que toute sa vie, elle avait eu des symptômes que les médecins ont tenté de justifier. Leurs explications me paraissaient crédibles. Ses fièvres récurrentes atteignant 104° étaient dues à des poussées de croissance. Les infections des poumons qui lui valaient des traitements antibiotiques mensuels étaient liées au syndrome de la garderie. La douleur lancinante dans ses genoux était liée au sport. Qui étais-je pour remettre en cause les médecins? Je ne suis qu'une mère qui travaille.

Quand elle est entrée dans l'adolescence en 2015, elle a commencé à avoir des maux de tête qu'elle décrivait comme des pics de glace lui transperçant le crâne. Elle avait des pertes de connaissances et se plaignait que son cœur battait très fort. Elle disait qu'elle avait aussi parfois du mal à respirer. Nous n'avions aucune idée de ce qui lui arrivait. Nous avons été dirigés vers de nombreux médecins. Tous les résultats de ses tests diagnostiques indiquaient qu'elle n'avait aucun problème. On nous a dit qu'elle avait peut-être besoin de voir un psychiatre. On lui a posé un tas de questions sur l'école, ses amis, la puberté et la drogue. Je ne saurais dire combien de fois j'ai demandé aux médecins de chercher plus loin, insistant sur le fait que quelque chose n'allait pas, que ma fille n'était plus elle-même. Mais qui suis-je? Je suis juste une mère.

À l'été 2015, elle s'est retrouvée clouée au lit. Elle ne quittait le silence et l'obscurité de sa chambre que 20 à 30 minutes par jour. Nous pensions que nous avions perdu notre enfant pour toujours. C'est alors que nous avons fait la plus grande erreur que l'on puisse faire en tant que parents. Nous avons abandonné notre enfant. Nous avons commencé à croire les médecins. Après tout, nous en avions consulté plus de 25.

Nous avons commencé à faire le tour des établissements psychiatriques. Tout ce que nous voulions, c'était la sauver. Nous avions peur et nous n'avions pas d'autre choix. Avant que nous la fassions admettre dans un établissement, j'ai reçu un appel d'une amie, qui a sauvé la vie de ma fille. Elle avait lu un article sur la maladie de Lyme et voulait que j'y jette un œil. Tout commençait enfin à prendre sens. Nous avons immédiatement essayé d'obtenir un test canadien, mais ni notre pédiatre, ni notre médecin généraliste ne savaient comment en obtenir un.

Ils ont essayé de me persuader que ma fille n'avait pas la maladie de Lyme, car cette maladie n'existait pas dans l'Ontario. C'était cette année ou l'année dernière. Et parce qu'elle n'avait pas eu d'éruption cutanée. Nous lui avons finalement fait passer un test américain, qui s'est avéré plus que positif. Nous l'avons emmenée à la clinique des maladies infectieuses de l'hôpital pour enfants malades de Toronto en pensant que nous pourrions faire changer les choses. Un diagnostic clinique avait été établi à 100 % pour chacun de ses symptômes. Ses résultats étaient positifs, sans aucun doute possible. Nous avions tous les documents, y compris les résultats de ses tests en laboratoire, les recommandations, les lignes directrices de l'ILADS et les résultats de tous ses tests.

Et devinez quoi? On a refusé de la soigner. Qui étais-je? J'étais juste une mère qui avait lu trop de choses sur Internet. Ça m'a rendue folle. Le médecin a essayé de me convaincre de l'efficacité du test canadien et de sa supériorité par rapport aux autres tests et je lui ai exposé les faits. Il nous a tourné le dos et nous a renvoyés chez nous après avoir prescrit un autre test en laboratoire et prévu un rendez-vous de suivi un mois plus tard. Je lui ai demandé comment il pouvait renvoyer ma fille à la maison alors qu'elle ne pouvait plus quitter son lit depuis des mois.

En partant, il s'est retourné et m'a dit : « Vous devriez peut-être l'emmener à la clinique pour adolescents. » Puis il est parti. Il nous a suggéré de l'emmener chez un psychiatre. Nous étions revenus à la case départ. Inutile de préciser que nous ne sommes jamais retournés là-bas.

J'ai pleuré pendant des jours après ce rendez-vous. J'ai commencé à appeler un nombre incalculable de médecins, de médias, à supplier tout le monde pour qu'on nous vienne en aide. Nous avons fini par rencontrer une merveilleuse naturopathe spécialisée dans la maladie de Lyme à Ottawa, qui vient tout juste de s'exprimer, ainsi qu'un spécialiste de New York. Ils ont travaillé ensemble pour s'occuper de ma fille.

Je suis heureuse de dire qu'après neuf mois de traitement, ma fille a repris progressivement l'école et la natation. Nous avons encore beaucoup de chemin à parcourir, mais nous avons déjà appris beaucoup de choses. Voici ce que j'ai appris : je pensais avoir la sclérose en plaques depuis 15 ans. En fait, je suis moi aussi atteinte de la maladie de Lyme. Je l'ai transmise in utero à mes deux enfants sans le savoir. Si vous avez été exposé à la maladie de Lyme et si vous ne faites pas attention, vous risquez de la transmettre à vos enfants.

Je ne suis pas une femme d'âge mûr fatiguée. Je suis une mère souffrant d'une maladie chronique qui a dû bouleverser le mode de vie, le régime alimentaire et surtout le budget de sa famille. Nous avons dû refinancer notre maison pour pouvoir payer tous les traitements médicaux et naturels. Nous ne pouvons prétendre à aucune aide ni à aucune déduction fiscale pour les traitements naturels. Le système médical canadien nous a abandonnés et continue d'abandonner de nombreuses personnes et familles en leur refusant l'accès à un traitement contre cette terrible maladie. La maladie chronique de Lyme existe bel et bien. Certaines choses se vendent, mais ma santé n'en fait pas partie. Je ne suis pas qu'une mère qui travaille. Je m'appelle Sarah et je suis une mère qui travaille et qui se bat pour sa famille et d'autres familles canadiennes.

Lise : [2:04:54]

Est-ce que Richard Underwood est là? Oui? OK.

Richard : [2:05:10]

Ce minuteur est là pour me faire peur?

Lise : [02:05:14]

Oui.

Richard : [2:05:14]

Oh mon dieu. Bien. Je sais que vous n'êtes pas venus pour moi, mais merci quand même d'être présents. Je m'appelle Richard Underwood et j'ai noté tout ce dont je voulais parler, à commencer par le fait que le diagnostic de la maladie de Lyme n'est pas accepté au Canada. Pourtant, les diagnostics établis aux États-Unis pour la dépression, l'anxiété, le diabète, etc. sont acceptés au Canada.

Deuxièmement, je voudrais parler de mon test ELISA. J'ai attendu les résultats pendant trois semaines, ce que le Dr Richard Rusk, médecin au Manitoba… Bref, d'après mon expérience, je pense qu'il faut allouer plus d'argent pour obtenir des résultats plus rapidement, afin de réduire le nombre de cas aigus qui peuvent se transformer en cas chroniques. Sans tests plus rapides, les patients nuisent à l'économie, car ils travaillent moins ou bénéficient de plus d'aides des services sociaux. Ils coûtent beaucoup plus cher en soins de santé à cause des futurs problèmes de santé qu'ils risquent de développer. L'accélération de l'accès aux traitements permettrait de simplifier les choses et de réduire les dépenses liées à cette maladie.

Personnellement, j'ai vu 13 spécialistes au Canada avant de faire une ultime tentative en me rendant aux États-Unis pour voir un… Parce qu'on m'avait dit que tout allait bien chez moi, que mes résultats étaient normaux. J'ai effectué un nombre incalculable de tests, mais on ne m'a jamais proposé de passer le test ELISA. C'est seulement après l'avoir demandé, huit ans après avoir contracté la maladie, que j'ai pu le passer. On ne m'en a jamais parlé pendant mes rendez-vous, tout comme on ne m'a jamais parlé de la maladie de Lyme, certainement parce que cette maladie affecte tout le corps et qu'elle ne se manifeste pas sous la forme de symptômes définitifs. Beaucoup d'argent a été dépensé en soins de santé, de l'argent qui aurait pu être économisé si on m'avait fait passer rapidement un test de dépistage. À cause de la phase tardive de la maladie, je coûte aussi plus cher en prestations sociales et je contribue moins à l'économie du pays. Il m'a fallu huit ans pour obtenir un diagnostic.

J'ai attrapé la maladie de Lyme quand j'étais militaire. J'ai servi trois ans, jusqu'à ce que mes symptômes deviennent trop graves ou trop lourds. J'avais beaucoup de symptômes physiques à ce moment et comme mon travail était physique, je n'arrivais plus à suivre. Ensuite, je suis allé à l'université quelques années plus tard et mes symptômes neurologiques étaient supportables. Mon nom a figuré sur le tableau d'honneur pendant deux ans. J'ai d'ailleurs apporté mon relevé de notes, non pas pour frimer, mais pour vous montrer comment j'étais avant de tomber malade. Personne ne peut le voir, mais je vais juste vous le montrer comme ça, si jamais des gens veulent zoomer, par exemple. Comme beaucoup de personnes, j'étais très résistant avant d'attraper la maladie de Lyme. Aujourd'hui, je suis très fragile.

J'ai commencé en mai 2015 un traitement qui s'est avéré efficace. Mais je le payais de ma poche et je n'ai pas pu poursuivre. J'ai dépensé tout l'argent que j'avais, qui venait de l'héritage de mon père. Beaucoup d'autres personnes n'ont pas les moyens et ne peuvent pas attendre. J'ai passé deux ans à l'université, où j'étudiais les statistiques et les mathématiques actuarielles. Mon traitement est maintenant terminé, mais si je parviens à en avoir un nouveau et à guérir, j'espère pouvoir terminer mon parcours à l'université et aider les autres patients atteints de la maladie de Lyme, car c'est très important pour moi. Et j'ai… C'est terminé, donc… Désolé.

Mais je vais continuer. Je suis malade et je suis loin d'être guéri, mais j'aime aider les autres. J'ai remarqué de nombreux dysfonctionnements du système de soins de santé tout au long de mon expérience de la maladie de Lyme et en général. Je sais des choses qui, je pense, peuvent aider.

Bref, il y a d'autres sujets que je voulais aborder. Il faut plus de tests de dépistage de la maladie de Lyme et il faut mieux former les médecins à propos de cette maladie. Cela permettrait d'économiser des centaines de milliers de dollars gaspillés en soins de santé tout au long de la vie de chaque patient. J'ai vu beaucoup de spécialistes, beaucoup de personnes. Il faut faciliter l'accès à d'autres tests et médicaments pour les autres problèmes causés par la maladie de Lyme.

Il faut instaurer des modules de formation sur la maladie de Lyme, notamment pour les médecins les plus âgés. Il faut informer les médecins ou leur expliquer clairement les symptômes de la maladie de Lyme. Il faut impliquer les patients dans l'établissement des diagnostics. Il faut des tests adéquats, ce dont nous manquons à l'évidence. Nous avons besoin d'aide.

Lise : [2:11:42]

Dernier point.

Richard : [2:11:44]

Je vais faire vite.

Lise : [2:11:46]

D'accord.

Richard : [2:11:46]

Voulez-vous que je fasse très très vite? Ou juste…

Autres : [2:11:51]

Terminez.

Richard [ 02:11:52]

D'accord. La maladie de Lyme aiguë, contrairement à la maladie chronique, est bien comprise au Canada. Je propose que des recherches soient développées afin de proposer les meilleurs traitements aux patients atteints de la maladie de Lyme chronique. Cela représente environ 100 000 dollars par patient. Ce n'est rien par rapport à tout ce que ces personnes représentent en termes de prestations sociales et de soins de santé tout au long de leur vie. Sans traitement, ces personnes se retrouvent soumises à différents degrés d'incapacité toute leur vie. Beaucoup de gens qui, comme moi, avaient une belle vie avant de tomber malades, pourraient redevenir des membres productifs de la société s'ils bénéficiaient d'un traitement, peut-être même plus productifs que beaucoup d'autres personnes, car cette maladie s'attaque principalement aux personnes les plus audacieuses.

J'ai noté d'autres points à aborder. Je vais maintenant m'adresser rapidement, même si ce n'est pas grand-chose, au gouvernement. Un investissement de 100 000 dollars par personne entraînerait des bénéfices dix fois supérieurs grâce à la réduction des frais de soins de santé et aux retombées économiques. Et même si cet investissement coûtait des millions, il permettrait de poser les bases pour la recherche du traitement le plus efficace contre la maladie de Lyme chronique. Si les personnes comme moi avaient été testées plus tôt, j'imagine que le gouvernement disposerait aujourd'hui des fonds suffisants pour financer ces recherches à hauteur de 100 000 dollars pour les patients. C'est à vous de décider, ou plutôt au gouvernement de décider qui ils sont et qui peut contribuer le mieux à débloquer la situation concernant la maladie de Lyme au Canada. Ces fonds pourraient être disponibles… bref, voilà. Je ne sais pas.

Lise : [02:13:45]

Merci. Merci beaucoup. Ma liste est terminée. Est-ce que j'ai oublié quelqu'un? Est-ce que l'un d'entre vous voulait témoigner et a été oublié? OK. Merci à tous. J'ai été touchée et émue par tout ce que j'ai entendu ce soir et j'ai hâte de travailler avec vous à nouveau demain et mardi. Je vous souhaite une bonne nuit. On se revoit demain à neuf heures ici même. Les inscriptions commencent à huit heures.

Bonne nuit, tout le monde.

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