4e forum public de la conférence sur la maladie de Lyme 2016

Conférence pour élaborer un cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme

Du 15 au 17 mai 2016 au Centre de conférences du gouvernement du Canada, situé au 111, promenade Sussex, Ottawa (Ontario)

Premier jour de la conférence : Le dimanche 15 mai 2016, salle Rideau Falls

Enregistrements audio

Ce fichier audio réalisé en direct n'existe qu'en version anglaise. La transcription qui en a été faite est disponible en français.

Transcription

Alain : [00:07]

Mesdames et messieurs, si vous le voulez bien, nous allons pouvoir commencer. Bonsoir. Je m'appelle Alain Rabeau. Je serai votre modérateur du forum public de ce soir, dans cette salle. Je serai également l'un des animateurs demain et mardi. Je tiens à vous rappeler l'objectif de ce soir, qui est de permettre à nos intervenants de s'exprimer. Nous souhaitons tenir cette conférence pour entendre vos témoignages, vous écouter et découvrir vos expériences avec la maladie de Lyme. Voilà le programme pour ce soir. Mon but ce soir est d'essayer de respecter notre programme en matière de temps. Je vais vous demander de bien respecter les cinq minutes qui vous sont accordées et je vais vous expliquer comment nous allons procéder.

Pour ceux d'entre vous qui voudront s'exprimer au pupitre, ce dernier est équipé de trois voyants : un vert, un jaune et un rouge. Lorsque le voyant jaune s'allume, cela signifie qu'il vous reste une minute. Lorsque le voyant rouge s'allume, je vous demanderai de vous arrêter. Je m'occuperai du décompte en cas de problème avec ce système ou si vous souhaitez vous exprimer depuis votre siège, ce qui ne pose aucun problème. Dans ce cas, je me lèverai et vous indiquerai discrètement qu'il vous reste une minute. Vous saurez alors combien de temps il vous reste pour terminer. Nous ne faisons pas cela pour vous bousculer. Je m'excuse, je suis dans la partie française de mon cerveau. Nous tenons simplement à ce que chacun des 27 intervenants présents ce soir puisse s'exprimer. Cette méthode nous permettra également de gérer notre énergie et de la garder, en particulier pour les conversations qui se dérouleront lundi et mardi. J'espère que je peux compter sur vous pour que tout se déroule comme prévu.

Voix de femme : A-t-on un peu de marge? 20 secondes?

Alain : Et bien…

Voix de femme : Un tout petit peu de marge.

Alain : 21 secondes? Pas plus.

Voix de femme : D'accord.

Voix de femme : (Inaudible).

Alain : Nous n'avons pas prévu de temps pour les questions, car cela prendrait trop de temps. Pendant que vous vous préparerez à parler, j'indiquerai qui sera le prochain à s'exprimer. Merci de vous tenir prêts afin de réduire les délais entre les participants. Nous vous en serons très reconnaissants.

Voix de femme : Serons-nous enregistrés si nous ne parlons pas dans le micro?

Alain : Non, vous devez parler dans le micro. Très bonne question. Oui, vous devez parler dans le micro pour que votre témoignage soit enregistré. D'accord?

Voix de femme : (Inaudible) se rappeler qui parle et qui est le prochain?

Alain : Parce que je vais vous appeler, d'accord?

Voix de femme : Oh. (Inaudible).

Alain : Et Karen Ludwig est la première à s'exprimer. Elle sera suivie immédiatement par Holly Donahoe. Ce sont donc nos deux premières intervenantes. Mesdames, vous êtes prévenues! Rapidement pour les francophones, nous n'avons pas de traduction simultanée, comme mon collègue Daniel l'a mentionné dans la salle de conférence. Les témoignages peuvent être fait en français, n'hésitez pas à le faire; Il est certainement bienvenu. Et comme je viens d'expliquer brièvement en anglais, je vous serais très reconnaissant de pouvoir respecter les cinq minutes qui nous sont allouées afin que nous puissions gérer le temps dont nous disposons ce soir et gérer notre énergie surtout pour les discussions qui auront lieu demain et mardi. Juste rapidement pour les gens qui sont d'expression francophone, on n'a pas de traduction simultanée, tel que mon collègue Daniel a mentionné en salle plénière. Les témoignages peuvent être portés en français, sentez-vous libre de le faire; c'est certainement le bienvenu. Et comme je viens d'expliquer rapidement en anglais, si vous pouvez vous en tenir aux cinq minutes qui sont allouées ça serait fort apprécié pour qu'on puisse quand même gérer le temps qu'on a ce soir puis gérer nos énergies particulièrement pour les discussions qui auront lieu demain et mardi. Avez-vous des questions avant que nous commencions? Très bien. Merci beaucoup. Notre première intervenante, Karen Ludwig. Karen?

Karen : [03:40]

Bon soir à tous et bonjour. Merci d'être présents ce soir et de me laisser m'exprimer devant vous. Je m'appelle Karen Ludwig et je suis membre du Parlement pour le Nouveau-Brunswick-Sud-Ouest. Je suis vraiment reconnaissante d'avoir l'occasion de parler au nom des habitants du Nouveau-Brunswick qui souffrent de la maladie de Lyme. J'imagine que bon nombre de personnes présentes ici ce soit sont venues pour différentes raisons. J'ai décidé de participer à cette conférence sur le développement d'un cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme parce que les Canadiens ont besoin d'un projet de ce type. Je ne suis ni médecin, ni scientifique. Je travaillais avant dans l'éducation. Je tiens à remercier les experts qui sont présents ce soir. Nous avons hâte de vous entendre et de connaître vos recommandations durant cette conférence.

Voici un sujet que j'aimerais discuter ce soir. La maladie de Lyme touche un trop grand nombre de Canadiens et leurs familles. J'ai appris cela en allant frapper aux portes des habitants de ma région lors de la campagne électorale. J'ai découvert quelque chose de surprenant. Le nombre de personnes souffrant de la maladie de Lyme dans ma circonscription était stupéfiant. Pour ceux d'entre vous qui ne connaissent pas le Nouveau-Brunswick, ma circonscription est vaste et principalement rurale. Elle est bordée par la baie de Fundy, quatre circonscriptions électorales fédérales du Nouveau-Brunswick et l'État du Maine. En fait, de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Lyme au Nouveau-Brunswick, comme Bruce Ross, qui se rend à Bangor, Maine avec sa femme et qui paye pour leurs propre assistance médicale, comme les histoires que l'ai entendu de nombreuse personnes de ma circonscription.

Certains de mes électeurs vivent sur des îles accessibles uniquement par traversier. L'un d'entre eux vit même sur une île accessible en hiver uniquement par une route située aux États-Unis. La plupart des habitants de ma circonscription vivent dans des communautés de moins de 2 000 personnes. Nous avons grandement besoin d'une voix forte pour soutenir ces personnes et celles qui souffrent de la maladie de Lyme. Mon objectif est de faire en sorte que chaque citoyen canadien, où qu'il vive et quelle que soit le nombre d'habitants de sa communauté ou de sa province, puisse accéder aux mêmes soins et bénéficier du même accès aux diagnostics et des mêmes traitements contre la maladie de Lyme.

Ma première expérience avec la maladie de Lyme était dans une clinique vétérinaire. Mon mari et moi avions emmené Nacho, notre labrador blanc, chez le vétérinaire pour une visite de routine. Ce dernier nous a demandé s'il pouvait effectuait un dépistage de la maladie de Lyme. C'était en 2007. Ça fait huit ans. Grâce à un diagnostic précoce et à un traitement approprié, Nacho a aujourd'hui 13 ans. Cette expérience m'a appris à quel point la maladie de Lyme était insidieuse et dangereuse. Malheureusement, tous les Canadiens touchés par cette maladie n'ont pas eu la chance de recevoir un traitement approprié assez tôt, notamment au Nouveau-Brunswick, car les symptômes peuvent parfois attendre que la maladie ait progressé avant de se faire ressentir. En outre, nos communautés médicales peinent à s'entendre sur la définition de la maladie de Lyme.

Les personnes que j'ai rencontrées dans ma circonscription m'ont raconté leurs histoires, dans lesquelles reviennent trop souvent des souffrances physiques à long terme, des diagnostics erronés et des frustrations liées à l'incompréhension. Elles m'ont expliqué à quel point la maladie chronique avait été néfaste pour leurs relations avec leurs familles, pour leurs emplois et leurs carrières professionnelles, leurs budgets et leur qualité de vie. Elles m'ont appris que l'impact sur la santé mentale d'une maladie aussi diversifiée, complexe et personnelle était presque aussi handicapant que la maladie elle-même. Cela doit être terrifiant d'être malade sans connaître l'origine de ses symptômes. De nombreuses personnes atteintes m'ont avoué que le stress, la dépression et l'anxiété résultant du diagnostic de la maladie de Lyme étaient écrasants. Beaucoup ont dû créer leur propre communauté de soutien par les pairs.

À Fredericton, au Nouveau-Brunswick, une organisation de ce type, appelée Tick Talk, possède une page Facebook dédiée à l'information et à l'échange, visant à informer le public sur la maladie de Lyme et les autres maladies transmises par les tiques. Cette page offre également une assistance et une plateforme de communication pour les personnes atteintes par la maladie de Lyme. Les représentants de Tick Talk ont récemment rencontré le ministre de la Santé du Nouveau-Brunswick. Leur principale revendication concernait l'absence grave de directives complètes concernant le diagnostic et le traitement de la maladie de Lyme. Le gouvernement fédéral a récemment modifié et mis à jour son site Web. Les médecins et les personnes atteintes de la maladie de Lyme au Nouveau-Brunswick, en revanche, manquent de connaissances et de meilleures pratiques en matière de diagnostic et de traitement.

Nous avons besoin d'un cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme pour mieux guider nos provinces et aider nos citoyens. Je tiens simplement à ajouter ceci avant la fin du temps qui m'est imparti. Le 30 mai, mon collègue Mark Gerretsen et moi organiserons une table ronde, ouverte à toutes parties, pour les membres du parlement afin de discuter de ce cadre fédéral et de partager nos connaissances. Je peux dire avec assurance que la Chambre des communes a été bien informée de cet événement. Ce sera une rencontre très intéressante. Je sais que nous pouvons y arriver. Merci beaucoup d'être venus partager vos histoires. Merci beaucoup.

Alain : [08:30]

Merci beaucoup. Ryus St. Pierre est-il ici? Parfait, vous êtes le prochain. Holly, à votre tour.

Holly : [08:41]

Bonjour et merci à tous de vous être joints à moi et aux autres ici ce soir. Je m'appelle Holly Donohoe. Je suis professeure à l'Université de Floride, où je fais des recherches sur les maladies infectieuses dans le cadre des activités de plein air et du tourisme durable. Mes travaux concernant la maladie de Lyme et les autres maladies transmises par les tiques ont été publiés et s'inspirent de ma propre expérience avec la maladie de Lyme et ses co-infections. Je suis aussi venue pour représenter la Florida Lung Disease Association. Vous connaissez peut-être cette association, car elle est à l'origine du challenge « Prendre une bouchée de la Lyme », un phénomène devenu viral l'an dernier et cette année. Donc, nous faisons du bon travail.

C'est pour moi un privilège de partager avec vous mon expérience concernant la maladie de Lyme, ainsi que quelques recommandations pour essayer d'avancer en matière de politique, de recherche et de dépenses en santé publique dans le domaine de la maladie de Lyme au Canada. En 2006, j'ai été infectée sans le savoir pendant que je travaillais. Mon travail consistait à faire des recherches, à publier des articles de journaux sur le tourisme durable et à écrire des plans de gestion pour les activités de plein air pour le gouvernement du Canada. Même les meilleurs diagnosticiens de la capitale n'ont pas su donner de sens à mes symptômes, y compris à l'érythème migrant et aux symptômes classiques de la maladie que je présentais. À cette époque, la maladie de Lyme n'existait pas au Canada. Les médecins ne cherchaient pas de ce côté-là.

Au cours des mois et des années qui ont suivi cette absence de diagnostic, j'ai développé une longue liste de problèmes de santé aussi débilitants que déroutants. En 2010, j'ai quitté mon poste à l'Université d'Ottawa pour un autre à l'Université de Floride. J'ai immédiatement cherché un médecin de famille, qui a immédiatement suspecté la présence de la maladie de Lyme. J'ai ensuite testé positif. Mon cas a été signalé à l'État de Floride, ainsi qu'au Centre pour le contrôle et la prévention des maladies des états-Unis. Un médecin de Floride, qui à l'époque, ne faisait pas partie des régions endémiques, a fait ce qu'aucun médecin canadien n'avait fait : il a établi un diagnostic correct et ma mise sous traitement. Puisque mon diagnostic a été manqué pendant cinq ans, mes symptômes sont graves et débilitants et le traitement a été effrayant et stimulant physiquement, émotionnellement et économiquement.

Depuis, j'ai été traitée avec plus de 150 médicaments différents. J'ai fait de nombreux séjours à l'hôpital. Je suis restée clouée au lit et confinée chez moi pendant des mois. Je ne peux plus conduire. Je ne peux plus m'occuper de moi-même, ni de ma famille. J'ai subi de nombreuses opérations. Au cours des 18 derniers mois, les médecins ont remarqué un déclin rapide de mes fonctions cognitives et m'ont vivement conseillé de prendre des congés. En tant que professeure, j'ai vraiment besoin de mon cerveau. C'est mon gagne-pain, et c'est pourquoi cette maladie a été si dévastatrice. On m'a conseillé de ne plus sortir seule et de ne plus conduire du tout, car je suis souvent désorientée. J'ai des difficultés à communiquer et j'ai des pertes de mémoire.

Malgré une ligne de traitement agressive définie par l'un des meilleurs médecins, l'un des plus grands spécialistes de la maladie de Lyme au monde que j'ai eu la chance de rencontrer, je continue de faire face à des symptômes effrayants. Au cours des dernières semaines, j'ai développé des douleurs à la poitrine et on vient de me diagnostiquer une cardite et une inflammation des nerfs autour du cœur. Malgré mon traitement, mon infection empire de jour en jour. La route a été longue. Mais je suis reconnaissante d'avoir pu obtenir aux États-Unis un diagnostic et un traitement, choses que je n'ai pas eu la chance d'avoir lorsque je vivais au Canada. Ottawa est ma ville natale. Je me tiens devant vous comme si tout allait bien. Je ressemble à une professeure et j'ai des choses à dire. Mais ce que vous ne voyez pas, c'est la bataille que je mène à l'intérieur.

La maladie de Lyme est invisible, mais les patients ne peuvent plus être ignorés. Je lève la voix au nom des millions de personnes qui ont été infectées au Canada et aux États-Unis. Ce chiffre peut sembler élevé, pourtant vous le trouverez dans les articles que j'ai publiés. Il est réel. Je vous invite à consulter les chiffres des CDC. Au Canada, les patients souffrent de leur infection. Ils souffrent du manque de sensibilisation du public. Ils souffrent du manque d'outils de diagnostic fiables. Et ils souffrent du manque de traitements efficaces accessibles à l'intérieur de nos frontières.

J'aimerais résumer mon intervention en insistant à tous et tous ceux qui écoutent et qui utilisent ces données: les coûts sociaux et économiques de la maladie pour les individus et les communautés, mais aussi pour les pays et les nations, sont très élevés et ne cessent d'augmenter. Pourtant, ces coûts pourraient être évités à l'avenir. C'est pourquoi je demande que des fonds soient immédiatement alloués pour le financement de programmes de recherche, le développement d'un programme de surveillance et d'une campagne de sensibilisation publique, ainsi que des programmes d'aide pour les personnes atteintes de la maladie de Lyme. Je tiens à remercier les organisateurs de cette conférence et tous ceux qui soutiennent ce projet au sein du Parlement et du sénat, mais aussi vous tous qui m'avez écoutée. Merci.

Alain : [14:18]

Merci beaucoup. Ryus St. Pierre. Est-ce que Susan Faber est ici? Steven Filiatrault? OK, vous êtes le prochain!

Ryus : [14:32]

Bonjour. Je m'appelle Ryus et je viens de Winnipeg, Manitoba. Mon histoire avec la maladie de Lyme a commencé en 2008. À l'époque, je venais de commencer à travailler dans une société d'exploration minière en tant que géologue de terrain. Je passais la plus grande partie de la saison des tiques à réaliser des tâches de base sur le terrain, sans avoir connaissance de la maladie de Lyme. Quand on travaille dehors tous les jours, il est fréquent de se retrouver avec une tique accrochée à la peau. J'ai décroché des dizaines de tiques de mon corps au fil des années sans jamais me poser la moindre question. Au cours de l'hiver 2009, j'ai commencé à souffrir de douleurs dans la cheville et le genou droits. La douleur s'est intensifiée et a commencé à se répandre dans mon dos. J'ai suivi des traitements intensifs de physiothérapie, de chiropratique, d'ostéopathie, des massages thérapeutiques et d'autres traitements qui n'ont apporté que peu, voire pas de résultats. Mes propres recherches m'ont amené à la maladie de Lyme.

En 2010, malgré la réticence des médecins, j'ai pu passer un test ELISA qui s'est avéré négatif. Ne connaissant pas alors les limites importantes de ce test, j'étais alors convaincu que je n'étais pas atteint de la maladie de Lyme. J'ai continué à chercher des réponses pendant quatre ans. J'ai rencontré de nombreux neurologues, des chirurgiens orthopédiques et j'ai continué mes traitements. Je me suis rendu à maintes reprises aux urgences, car je pouvais à peine marcher ou parce que la douleur était si intense que je pouvais à peine bouger. Pendant cette période, j'ai passé une dizaine d'examens aux rayons X, six IRM, deux TDM, des électromyogrammes et j'ai effectué un nombre incalculable de tests sanguins. Aucun résultat n'expliquait mes symptômes. Malheureusement, aucun professionnel de santé n'a abordé la maladie de Lyme et aucun n'a même tenu compte des risques liés à ma profession.

Les médecins ont suggéré que je souffrais de fibromyalgie et de multiples scléroses, mais aucun n'a fait quoi que ce soit pour améliorer mon état. En 2013, on m'a diagnostiqué une maladie cœliaque. Malgré un régime sans gluten strict, mes symptômes ont continué à empirer. En 2014, je souffrais de douleurs intenses et généralisées dans tout le corps au niveau des articulations, des muscles et des nerfs. J'ai commencé à ressentir un engourdissement au niveau du visage et du crâne, ainsi que des maux de tête violents accompagnés de vertiges, qui affectaient ma vue. Pour essayer de dormir, je posais des compresses de glace sur ma tête pour tenter désespérément de calmer la douleur. Mais je dormais rarement à cause de mes insomnies. Et quand j'arrivais à m'endormir, je me réveillais souvent trempé de sueur. Vers le milieu de l'année 2014, j'ai découvert à quel point le test ELISA était défectueux. Je me suis alors penché à nouveau sur la maladie de Lyme.

J'ai trouvé un naturopathe qui connaissait bien cette maladie. Peu de temps après, j'ai passé un test sanguin des CDC dans un laboratoire américain qui s'est avéré positif. J'ai été renvoyé vers un médecin aux États-Unis. À l'époque, cela m'a surpris, car maintenant que j'avais un diagnostic, je pensais que je pouvais obtenir facilement un traitement au Canada. J'ai donc appelé Info Santé pour obtenir des conseils et on m'a recommandé de trouver un médecin aux États-Unis. Cela m'a beaucoup surpris, d'autant plus que ce conseil venait de mon propre système de soins de santé. Je persistais à penser que je pourrais profiter d'un traitement ici et je suis donc allé voir mon médecin de famille. Mon étonnement et ma déception ont été d'autant plus grands que ce dernier ne connaissait pas la maladie de Lyme. Il m'a toutefois renvoyé vers un spécialiste des maladies infectieuses. Malheureusement, ce dernier a refusé de me voir, sans même m'avoir parlé ni demandé quels étaient mes symptômes et mes antécédents par rapport aux morsures de tiques.

Je n'avais pas d'autre choix que de chercher un traitement aux États-Unis. Après environ un mois de traitement antibiotique, mes maux de tête et mes problèmes de vue avaient disparu. Quelques mois plus tard, je commençais à dormir mieux et mes sueurs nocturnes avaient elles aussi disparu. Je ressentais également des améliorations au niveau de mes douleurs généralisées. Dans les mois qui ont suivi et jusqu'à aujourd'hui, mes douleurs musculaires et articulaires ont malheureusement à nouveau empiré au point que je ne peux plus travailler depuis six mois. Aujourd'hui, après des années de lutte contre le système médical, je me bats désormais contre les compagnies d'assurance, qui refusent de m'accorder des prestations d'invalidité, car je ne peux selon elles pas prouver mon incapacité. Quand on constate le manque de sensibilisation du public et le manque de connaissances sur la maladie de Lyme de nos médecins, mais aussi les limites importantes des tests actuellement utilisés, l'attitude des spécialistes qui nient la présence de cette maladie au Canada ou dans certaines provinces et le refus de certains médecins de voir les patients, on comprend pourquoi notre système actuel ne parvient pas à diagnostiquer et à traiter la maladie de Lyme. Merci.

Alain : [18:50]

Steven, c'est à vous. Est-ce que - j'espère que je prononce bien le nom - Debra Fraleigh est ici? Merci, vous êtes la suivante. Steven, je vous en prie.

Steven : [19:01]

Bonsoir à tous. Mon histoire est quelque peu différente. Je suis mécanicien et électricien. Je suis quelqu'un de manuel. Je suis quelqu'un qui travaille avec ses mains, qui et pragmatique, qui regarde les choses de façon très méthodique. J'ai l'habitude de voir les choses d'une manière très méthodique et très structurée. Je ne souffre pas personnellement de la maladie de Lyme, mais je m'occupe d'une amie proche, Heather King. Elle est photographe spécialisée dans la nature et passe donc beaucoup de temps dehors. Elle a été infectée par la maladie de Lyme sans le savoir. Elle a - ma blonde, ben dans le temps, mon amie proche amenée jusqu'à aujourd'hui, a été affectée très profondément par la maladie du Lyme parce que c'est une photographe de nature, c'est quelqu'un qui sort beaucoup dehors puis qui passe beaucoup de temps avec les animaux puis qui passe beaucoup de temps dans des zones qui sont très propices à l'infection. Donc j'ai vu de proche les effets que ça pouvait avoir. Étant son aidant, j'ai vu de près ce que cette maladie pouvait faire à quelqu'un. J'ai assisté personnellement à trois années d'examens médicaux divers et variés et de diagnostics divers ratés.

J'ai été forcé de voir la santé d'une personne décliner lentement jusqu'à un point où elle s'est retrouvée en fauteuil roulant : mobilité réduite, difficultés à marcher, troubles de l'équilibre. J'ai regardé la santé de quelqu'un au déclin graduel au fil de trois ans, passer d'une personne tout à fait normale à voir une personne perdre l'équilibre, perdre la mobilité, perdre la saineté d'esprit et l'équilibre et l'utilité des muscles jusqu'à se retrouver dans une chaise roulante. Puis de voir les médecins manquer de réponses, d'informations à lui donner. Aucun d'entre eux ne savait quel test lui faire passer. De voir, de manquer de chances de - de tests a faire, de manquer de diagnose, de manquer de façon de parler à un patient. De manquer de respect envers un patient. J'ai vu des médecins traiter des patients avec un manque total de respect. C'est des choses qui sont inhumaines à subir pour un individu. Tout cela est inhumain pour quelqu'un qui souffre. J'ai vu par la suite par exemple, une autre approche. J'ai ensuite découvert une nouvelle approche. Petit à petit, à l'usure, nous avons vu des médecins, encore et encore. Tôt ou tard, nous trouverions quelqu'un d'impliqué, qui serait prêt à travailler en équipe.

Nous avons trouvé des dentistes. Nous avons trouvé des chiropracteurs. Nous avons trouvé des naturopathes. Nous avons rencontré des médecins alternatifs, du monde qui ne sortent - qui sortent de la médecine individuelle, OK? Qui sortent de leur métier. Des dentistes, des chiropraticiens, des naturopathes, des ostéopathes, du monde qui veulent travailler en équipe. Si vous avez la patience de passer à travers de tous les médecins qui ne veulent pas sortir nécessairement de leur métier, prenez le temps puis vous allez vous bâtir une équipe qui va vous faire votre affaire. Prenez le temps de trouver l'équipe qui vous convient, une équipe prête à étudier vos symptômes, à travailler avec vous, afin que vous puissiez arriver là où elle est aujourd'hui. Lâchez pas prise. Votre soutien émotionnel, tout ce que vous faites pour ces gens, c'est cela qui compte le plus. Ce sont les petites choses qui les aident à garder le moral. Les petites choses, les plus petites choses que vous allez faire : couper un fruit, les niaiseries que vous penseriez contribuent à rien, gardez leur moral haut, gardez le soutien de votre confrère ou consœur, gardez son esprit en vie parce que c'est vous qui faites la différence. C'est vous qui faites la différence dans la vie de ces gens. Je m'adresse aux aidants : cette maladie est autant la vôtre que la leur. Le réseau de soutien est critique. Merci de votre attention.

Alain : [24:10]

Merci Monsieur Filiatrault. Mme Fraleigh. Michelle Gagnon sera la suivante.

Debra : [24:31]

Je m'appelle Debra Fraleigh. Je suis une patiente dans la phase tardive de la maladie de Lyme et co-fondatrice de l'Ontario Lyme Alliance. Je pense que j'ai été infectée par la maladie de Lyme à l'automne 2009 ou au printemps 2010 lors d'un voyage en Europe ou alors que je m'occupais d'un cheval que j'allais chercher régulièrement dans les champs de hautes herbes de la vallée de la Rouge et que je montais souvent le long de la rivière Rouge. Comme la plupart des patients atteints de la maladie de Lyme, j'ai souffert d'une myriade de symptômes systémiques. Malgré tous ces symptômes, dont une encéphalomyélite diagnostiquée en Ontario comme une myélite transverse et pour laquelle un test pour la maladie de Lyme était fortement recommandé dans la littérature médicale.

Il m'a fallu deux ans pour avoir accès à un test pour la maladie de Lyme au Canada, et ce en dépit de mes demandes répétées auprès de nombreux médecins. Lorsque mon médecin de famille a finalement accepté de me prescrire un test sérologique pour l'Ontario, et non pour la souche européenne de Lyme, j'ai été déclarée non-réactive au (inaudible) test ELISA utilisé à l'époque. Peu de temps après, j'ai appris que tous mes efforts pour obtenir un test approprié n'avaient rien donné. À cette époque, j'étais déjà devenue immunodéprimée. Une électrophorèse des protéines a mis en évidence des niveaux inférieurs à la normale d'immunoglobulines nécessaires pour créer des anticorps. Il s'agit là d'un aspect trop négligé de la maladie de Lyme. Nous savons qu'elle entraîne des dysfonctionnements. Nous savons qu'elle entraîne des compromis. Mais la recherche ne fait que commencer et nous avons encore beaucoup de chemin à parcourir.

Mon médecin de famille et deux autres médecins ont fait tout leur possible pour m'adresser à un spécialiste. Six spécialistes des maladies infectieuses de l'Ontario ont refusé de m'examiner. Deux d'entre eux avaient pourtant été contactés par téléphone et avaient verbalement accepté de me recevoir. Mais malgré mes demandes répétées hebdomadaires, le réceptionniste a mis deux mois avant de m'informer que ces médecins avaient finalement changé d'avis après avoir consulté mon dossier, au plus grand désarroi des médecins référents. Mon médecin de famille et mon neurologue ont finalement abandonné et m'ont conseillé de chercher un spécialiste compétent aux États-Unis. En tant que patiente atteinte de la maladie de Lyme en Ontario, je me sens, et j'ai été, abandonnée.

Je suis bien consciente qu'on a refusé de m'examiner en raison de la controverse suscitée par cette maladie. Les médecins avaient peur de devoir faire face à des enquêtes dérangeantes et acharnées sur leur cabinet s'ils prenaient en charge un cas nécessitant un jugement clinique ou un patient nécessitant un protocole de traitement ne correspondant pas aux lignes directrices de l'IDSA. J'ai appris que l'un des médecins qui avaient refusé de me voir avait reçu un avertissement écrit de l'Ordre des médecins et chirurgiens de l'Ontario concernant la manière dont il traitait la maladie de Lyme. Ce cas semblait être connu de tous au sein de la communauté des maladies infectieuses. J'ai ensuite découvert que ce médecin avait fait appel de la décision de l'OMCO. Ce que l'on sait moins, c'est qu'il a gagné son appel.

Le comité de révision a décidé que tous les avertissements, sauf un, étaient excessifs et a demandé à l'OMCO de transformer sa décision initiale en un simple avertissement concernant le manque d'informations transmises à temps au médecin de famille du patient. Les détails de cette affaire, nommée HB v SG 2013, sont publics et sont disponibles sur le site Web de l'Institut canadien d'information juridique. Le refus de certains médecins d'examiner des patients présentant des maladies complexes pour éviter des situations d'inconfort personnel ou des polémiques pose un grave problème moral et éthique. Les médecins doivent tenir compte du résultat de cette affaire et ne doivent pas se sentir contraints lorsqu'ils ont recours à un jugement médical pour déterminer un traitement approprié, même lorsque celui-ci diverge des recommandations de l'IDSA.

Tant que les médecins documentent les traitements en les justifiant, qu'ils informent correctement les patients des risques encourus et qu'ils obtiennent leur consentement éclairé, les obligations inhérentes au traitement de la maladie de Lyme ne diffèrent aucunement de celles liées à toute autre maladie. En tant que membre de l'Ontario Lyme Alliance, je constate que les responsables du ministère de la Santé et les professionnels de la santé publique n'ont que trop reporté les changements nécessaires à apporter aux informations divulguées aux médecins et au public en attendant la publication des nouvelles lignes directrices de l'IDSA concernant la maladie de Lyme. En janvier, étant donné la longue période qui s'est écoulée sans nouvelles de la publication de la réponse promise au public, j'ai écrit à Mme Jennifer Padberg, Vice-Présidente des normes et lignes directrices de pratique de l'IDSA pour lui demander un calendrier des nouvelles lignes directrices à mettre en œuvre.

Voici sa réponse : « Le développement des lignes directrices est un processus minutieux et rigoureux. Il nécessite donc un certain temps et peut prendre de deux à cinq ans. » J'aimerais ajouter une copie de ces échanges dans le dossier, afin de conserver le statu quo en attendant le délai de cinq ans avant la publication des nouvelles lignes directrices, ainsi que la mise à jour et l'amélioration des informations sur la maladie de Lyme. Cela permet d'insister sur le fait qu'avec les résultats actuels, de plus en plus de personnes sont infectées par la maladie et les patients continuent à être mal suivis. D'un point de vue personnel, si je peux participer à cette conférence ce soir, c'est grâce au traitement que je continue de recevoir grâce à un médecin américain. Pour moi, cette expérience a été longue et éprouvante. Et même si ma situation s'est améliorée, le voyage n'est pas terminé. Merci. Puis-je vous laisser cette correspondance?

Alain : Bien sûr.

Debra : OK.

Alain : Laissez-la ici.

Debra : Parfait. Merci.

Alain : [30:39]

Merci beaucoup. Michelle Gagnon. Marguerite Glazer, êtes-vous ici? Vous êtes la suivante. Madame.

Michelle : [30:47]

Je suis passionnée par la montagne et je me bats contre la maladie de Lyme. La maladie de Lyme est une maladie invisible qui doit être diagnostiquée et traitée de manière appropriée. Il y a 28 ans, j'ai eu un érythème migrant sur le bras, que j'ai attrapé dans le parc national de Banff. Les médecins m'ont dit à l'époque qu'il s'agissait d'une dermatomycose. Quelques mois plus tard, j'ai perdu toute sensation dans mon avant-bras pendant trois mois. J'ai établi une liste de tous les symptômes étranges que j'ai rencontrés pendant plusieurs mois et je l'ai montrée à un médecin. Selon lui, je n'avais aucun problème. Les tests sanguins étaient toujours normaux et j'avais l'air forte. Pourtant, je savais que quelque chose n'allait pas et je devais trouver ce que c'était. Dans les années 1990, je faisais de la course de vélo de montagne et je faisais aussi partie de l'équipe de ski acrobatique nationale pour (inaudible).

J'ai eu de nombreuses blessures et je pensais que les douleurs articulaires dont je souffrais et les tensions musculaires qui déformaient mon corps étaient liées à mes blessures. Je ne pouvais plus participer aux compétitions. Je m'effondrais presque à chaque fois, car mes jambes ne se pliaient pas correctement. Pourtant, pendant les entraînements, je tombais rarement. Pendant les (inaudible) examens, j'étais toujours malade ou je ne me sentais pas bien. Mes capacités à communiquer et ma mémoire étaient altérées : j'étais présente un moment, puis ailleurs l'instant d'après. Mes performances étaient également variables en raison de mes muscles qui se figeaient. Pendant des années, j'ai essayé de comprendre d'où venaient toutes ces douleurs et courbatures ainsi que les contractions chroniques, qui persistaient malgré tous mes étirements. La douleur était indescriptible et les médecins me disaient que je devais apprendre à vivre avec. Je cherchais désespérément une solution pour apaiser la douleur et je continuais mes recherches en priant pour que quelqu'un vienne m'aider.

J'ai demandé à de nombreux praticiens de s'occuper de mes tensions musculaires et de mes problèmes d'alignement. Tous les traitements m'aidaient, mais la douleur revenait sans cesse. J'ai appris que la maladie de Lyme était opportuniste. Elle exploite toute forme de stress et migre vers de vieilles blessures. Les symptômes évoluent en permanence, parfois en une minute seulement ou dans la journée, parfois en une semaine, parfois en plusieurs années. Les recherches incessantes sur mon état de santé me laissaient perplexe. J'ai essayé toutes sortes de purificateurs et j'ai commencé à prendre plus de vitamines et à manger plus sainement pour récupérer mon énergie, qui disparaissait de manière sporadique. Tout cela m'a aidé, mais je devais trouver l'origine de mon problème. Un jour, un chiropraticien m'a dit : « Je pense que vous souffrez d'une maladie systémique. Votre tension musculaire chronique altère l'alignement de vos articulations. Vous réagissez bien au traitement. Mais deux jours plus tard, vous revenez au point de départ. »

Il était le seul à me croire et à penser que quelque chose n'allait pas chez moi. J'ai par la suite arrêté le gluten et j'ai cru pendant un moment que le problème était résolu. En 2008, alors que je travaillais comme guide de randonnée depuis cinq ans, je me suis sentie comme vidée de toute mon énergie. J'étais trop fatiguée pour aller faire de l'escalade ou du vélo comme à mon habitude après le travail ou pendant mes jours de repos. J'étais au bout du rouleau. Quelques mois plus tard, mon état s'est détérioré rapidement et j'ai cru que j'allais mourir. À chaque fois que je me levais, j'étais à deux doigts de m'évanouir J'ai passé des mois allongée sur mon canapé, parfois même trop fatiguée pour lire ou regarder la télé. Les symptômes évoluaient constamment. J'avais les ganglions enflés, des maux de gorge, et je ressentais une fatigue inimaginable. J'avais des douleurs oculaires, une tension musculaire extrême, des douleurs articulaires et osseuses, des élancements, des fasciculations, des douleurs intercostales et thoraciques, des palpitations, des dyspnées, des nausées, un syndrome du canal carpien, des tendinites, une paralysie de Bell, des allergies alimentaires, une hypersensibilité aux produits chimiques, des tremblements, des frissons, des sueurs nocturnes, des douleurs aux pieds aléatoires, des problèmes dentaires, de l'acné, des pertes de mémoire, une faible température… Et la liste est loin d'être terminée.

J'ai toujours été forte mentalement, mais quelque chose me dévorait l'esprit. Mon équilibre s'est détérioré à tel point que je ne pouvais plus faire les mouvements de yoga qui ne me posaient aucun problème auparavant. Je suis allée chez le médecin pour récupérer les résultats de mes tests du laboratoire. La plupart des tests sanguins étaient normaux. Mon médecin m'a dit que tout était dans ma tête et que je devais voir un psychologue. Il faisait 30 °C et le soleil brillait dehors ce jour-là. Je lui ai demandé si elle pensait vraiment que j'avais envie de rester clouée sur mon sofa en pouvant à peine bouger. Je suis allée voir un spécialiste de la médecine chinoise qui m'a aidé à faire face. Mais ma maladie mystère était toujours là. Six mois plus tard, quelqu'un m'a dit que j'avais probablement la maladie de Lyme. Heureusement, toutes les personnes touchées par cette maladie sont là pour aider les autres à la diagnostiquer. Il faut bien que quelqu'un s'en charge. J'ai été déclarée positive à la maladie de Lyme grâce au test pas transfert Western IgG d'IGeneX, en Californie. Aucun des tests pour les co-infections n'était positif. C'était le début de la guérison.

J'ai commencé à prendre de la doxycycline. Après trois mois de traitement, un autre patient m'a demandé : « Quels autres médicaments prends-tu pour traiter toutes les formes de la bactérie? Et pour les co-infections? Je m'inquiète beaucoup pour toi. » C'est là que j'ai réalisé que je devais me débrouiller toute seule pour me sortir de là. Je dois admettre que je m'étais même demandé si j'avais besoin d'un traitement supplémentaire, car je me sentais déjà mieux après trois mois. J'étais pourtant loin d'être au meilleur de ma forme, et je ne réalisais pas à quel point j'étais malade jusqu'à ce que je commence à recevoir un vrai traitement pour toutes les formes de la bactérie, les biofilms et les co-infections. J'ai commencé à consulter un spécialiste de la maladie de Lyme aux États-Unis. Il m'a diagnostiqué cliniquement un Lyme, une bartonellose et une babésiose. Pendant six ans, j'ai suivi un traitement à base d'antibiotiques et d'herbes.

Je passais mon temps à rechercher comment je pouvais me débarrasser de cette horrible maladie qui n'est pas diagnostiquée, ni reconnue au Canada. Je suis allée voir un spécialiste de la médecine fonctionnelle et j'ai passé de nombreux tests. La maladie de Lyme avait épuisé toutes mes ressources de nutriments, de minéraux, d'acides aminés et d'hormones vitaux et avait endommagé mes cellules. J'ai essayé d'arrêter les antibiotiques plusieurs fois, mais mes problèmes dentaires et mes symptômes au niveau du visage sont réapparus. J'ai continué mes recherches. Mon système immunitaire ne fonctionnait plus. Mon taux d'immunoglobulines était en dessous de la normale. J'ai reçu de l'immunoglobuline en intraveineuse et mon système immunitaire s'est relancé. Notre système de soins de santé universel m'a abandonnée. J'ai été très chanceuse, car mon partenaire Martin m'a soutenue et a pris en charge le coût des traitements.

Sans rentrer dans les détails politiques, si les malades ne sont plus traités en raison du coût des traitements, imaginez les conséquences. Imaginez le nombre de fois où je suis allée chez le médecin, à l'hôpital, chez des spécialistes, des spécialistes de la fertilité, tous les tests sanguins, les rayons X, les IRM, les ECG, les holters et les échographies que j'ai subis au cours des 28 dernières années et qui n'ont jamais rien montré. Si mon érythème migrant avait été traité immédiatement, beaucoup d'argent aurait pu être économisé. Je n'aurais pas autant souffert et je n'aurais pas été autant mise à l'écart à cause d'une maladie qui n'est pas reconnue. Beaucoup d'efforts n'auraient pas été mis en œuvre pour rien et j'aurais peut-être un enfant aujourd'hui. Ce n'est pas l'endroit où vous avez attrapé la maladie de Lyme qui compte. Les cartes de répartition des tiques n'ont aucune importance. Cette maladie est répandue sur toute la surface de la planète. Notre système de soins de santé universel doit être informé et les médecins doivent être capables de traiter et de diagnostiquer la maladie, peu importe comment et où elle a été transmise. Les gens ont besoin d'aide, et ils en ont besoin maintenant.

Alain : [36:32]

Merci, Michelle. Marguerite Glazer. Cecile Gough est-elle présente? OK.

Marguerite : [36:43]

Je m'appelle Margerite Glazer. Je viens de Montréal et je me bats contre la maladie de Lyme. Mon cauchemar a commencé il y a 15 ans, quand j'avais 19 ans. J'ai subitement commencé à me sentir malade tous les jours. Je me souviens avoir pensé naïvement qu'il me suffirait d'aller chez le médecin pour qu'il me soigne. Mais en l'espace de 12 ans, j'ai vu plus de 30 médecins, des généralistes et des spécialistes de toutes sortes qui m'ont tous renvoyée rapidement chez moi avec des diagnostics erronés. Lentement, mais sûrement, mes symptômes se sont aggravés. Ils se sont multipliés et se sont attaqués à tout mon corps. Je suis devenue très handicapée, je ne pouvais plus travailler, ni sortir de chez moi, voire de mon lit, et je ne pouvais plus répondre à mes besoins élémentaires. Très malade, et alors qu'on me répétait sans cesse que j'allais parfaitement bien, j'ai pensé au suicide à plusieurs reprises.

J'avais l'impression d'être en train de mourir à l'intérieur et que je n'avais aucune option pour m'en sortir. Après des années de souffrance, de fatigue et de recherches incessantes, j'ai finalement rencontré un médecin compétent en matière de maladies chroniques qui a non seulement pris mes symptômes au sérieux, mais qui m'a aussi permis de passer des tests appropriés et qui m'a diagnostiqué la maladie de Lyme. Pour information, j'ai été déclarée positive au test des CDC. Grâce à un mélange d'antibiotiques à long terme et d'autres méthodes complémentaires, j'ai repris le dessus en un an. Je ne m'étais jamais sentie aussi bien depuis que j'étais adulte. Après que l'on m'a diagnostiqué la maladie de Lyme, je me suis impliquée dans la communauté des malades de Lyme au Québec. C'est là que j'ai découvert l'ampleur de cette maladie systémique dévastatrice.

Je représente aujourd'hui tous les Québécois aux prises avec cette maladie qui les empêche de vivre et pour laquelle ils n'ont aucune aide dans la province. Déni de l'ampleur du problème, pas de soutien médical, pas d'aide financière ou gouvernementale et une santé qui dégringole. C'est l'abandon total. On parle de centaines ou même de milliers de vies affectées et le nombre de cas d'infection augmente à un rythme faramineux. La situation est aberrante, ne fait qu'empirer. Le problème est endémique et les patients ont depuis longtemps compris que ce n'est pas chez leur médecin qu'ils vont trouver de l'aide.

Les patients atteints de la maladie de Lyme cherchent désespérément l'origine de leurs problèmes. Malheureusement, nous faisons face à des médecins qui affichent un grand mépris à l'égard des patients atteints de maladies chroniques et qui ignorent sauvagement notre souffrance. On nous dit d'arrêter de nous inquiéter, d'arrêter de chercher des solutions potentielles et d'accepter simplement que nos problèmes ne sont pas réels, qu'ils sont psychosomatiques et d'origine inconnue. On nous colle des diagnostics erronés et on nous oblige à prendre les médicaments inappropriés qui vont avec. Les patients sont ridiculisés et insultés. On nous prend pour des hypocondriaques qui recherchent simplement de l'attention. On nous dit que l'on souffre de TOC parce qu'on est obsédé par notre santé et nos symptômes. On nous dit que ces crises sont liées à la dépression, que nos problèmes de vue sont dus à l'anxiété et que nous sommes simplement des fainéants qui ont peur d'affronter la vie.

Le nombre de patients qui entendent ce discours insensé est stupéfiant. Sur quelles données les médecins se basent-ils pour effectuer leurs diagnostics? Dans un monde où la médecine factuelle est légion, on dirait que les médecins, en particulier les spécialistes des maladies infectieuses, se fient le plus souvent uniquement à leur opinion lorsqu'ils traitent des patients atteints de la maladie de Lyme. Ils balancent librement des termes comme « placebo » et « psychosomatique », comme s'ils ne voulaient pas faire leur travail correctement, ou peut-être simplement parce qu'ils sont incapables de la faire. On nous prend pour des fous, pour des personnes naïves prêtes à s'approprier le premier diagnostic de la maladie de Lyme trouvé sur Internet. J'ai parlé avec des centaines de patients atteints de cette maladie, et laissez-moi vous dire une chose très clairement. Personne, absolument personne ne veut faire partie de ce club. Nous nous battons avec férocité et nous nous serrons les coudes pour pouvoir survivre. Quand le système médical est contre vous, la société l'est aussi généralement. L'isolement dû à la maladie de Lyme est une expérience humaine terriblement difficile et déchirante.

Nous nous battons parce que nous ne voulons pas que d'autres endurent ce que nous avons enduré. Nous nous battons pour que les autres sachent que les choses peuvent s'améliorer, qu'avec la bonne aide, ils peuvent guérir, et qu'il y a toujours de l'espoir. Nous nous battons pour que la maladie de Lyme et les infections associées soient connues de tous, pour que tout le monde sache à quel point elles sont répandues. L'arrogance médicale, une profonde déconnexion de la réalité des maladies chroniques et une confiance aveugle en une science et des tests obsolètes et défaillants : voilà les véritables maladies aujourd'hui. La plupart des médecins préfèrent croire que des milliers de personnes souffrent des mêmes illusions physiques et mentales plutôt que de remettre en question ce qu'on leur a appris à répéter. Les rares médecins compatissants disposant de connaissances scientifiques à jour et qui cherchent réellement à aider les patients sont persécutés par la police médicale.

C'est à croire que notre système de soins de santé est sérieusement dépassé. N'oublions pas que l'objectif principal de la médecine est d'améliorer la santé des gens. Nous devrions tous nous sentir concernés par la réalité des patients canadiens souffrant de la maladie de Lyme. Le système médical canadien repose sur des informations scientifiques obsolètes et défaillantes qui font souffrir des milliers de personnes inutilement. Nous devons améliorer cela, car la situation actuelle est misérable. Et nous devons le faire maintenant. Les patients atteints de la maladie de Lyme et les médecins éclairés ont beaucoup de choses à apprendre aux autres. Chacun doit écouter ce qu'ils ont à dire. Être malade n'est pas un crime. J'espère que cette conférence aidera à mettre fin à la guerre menée contre les patients atteints de la maladie de Lyme.

Alain : [42:15]

Merci, Margerite. Cecile Gough. Carolyn Harris. Ok, merci. Cecile.

Cecile : [42:25]

Je m'appelle Cecile Gough. Je suis infirmière en oncologie. Je suis également avocate et éducatrice. J'ai fondé le groupe de soutien Guelph Lyme Disease Support Group et le Lyme Symposium, la première conférence de ce type axée sur les patients au Canada. Ce symposium sera lancé en octobre 2016 et aura lieu dans plusieurs villes du Canada en 2017. Je souffre également de la maladie de Lyme depuis 25 ans. Ma maladie n'a été diagnostiquée qu'en octobre 2014 par un laboratoire californien. Avant cela, et ce malgré mon activité d'infirmière que j'exerce depuis près de 20 ans, je ne savais rien sur cette maladie, si ce n'est qu'elle s'attrapait suite à une morsure de tique - je viens de Terre-Neuve-et-Labrador, et nous n'avons pas de tiques là-bas - et qu'elle était très gênante. C'est à peu près tout ce que je savais sur cette maladie. Mais j'en ai appris beaucoup plus au cours des 18 derniers mois. Il y a deux sujets spécifiques que j'aimerais aborder sur le plan politique. J'aimerais vous lire un passage d'une lettre qui a récemment été envoyée aux MPP Mike Manthaet et Liz Sandals ainsi qu'au député Lloyd Longfield de Guelph, dans l'Ontario.

Je travaille actuellement sur deux sujets. Le premier concerne l'accès responsable et raisonnable aux soins et à un traitement. Aujourd'hui, les patients atteints de la maladie de Lyme au Canada ne reçoivent aucune aide financière du programme d'approbation préalable du remboursement de services de santé hors pays du ministère de la Santé et des Soins de longue durée. Moi-même, je n'ai pas pu en profiter, car je n'ai pas réussi à obtenir la signature d'un médecin, comme le formulaire l'exige. La demande de remboursement de services de santé hors pays se base sur la Loi provinciale sur l'assurance-santé, qui stipule que pour en bénéficier, il est nécessaire d'obtenir la signature d'un médecin spécialiste de la maladie concernée. Et je pense… Oups. J'ai demandé à cinq spécialistes qui m'ont suivi de signer le formulaire. Ils ont tous refusé. Deux spécialistes des maladies infectieuses ont refusé de m'examiner.

J'ai attendu 14 mois avant de pouvoir enfin en voir une au centre McMaster à Hamilton, mais celle-ci a refusé de signer la demande d'approbation préalable du remboursement de services de santé hors pays. Elle également ignoré mes résultats du laboratoire de Californie qui confirmaient que j'étais atteinte de la maladie de Lyme. Elle a aussi ignoré une lettre écrite spécialement pour elle par un spécialiste d'Albany, New York. Ce dernier avait également fourni des documents de recherche, qu'elle a ignorés également. » J'ai conservé des preuves de tout ceci. Je suis infirmière et je viens de Terre-Neuve-et-Labrador. Je sais couvrir mes arrières. Cela n'est pas dans la lettre, mais mon député le sait. Je lui ai rappelé en 2016 que je venais de Terre-Neuve-et-Labrador, que j'avais une forte constitution et je lui ai dit que ma devise pour 2016 était que j'allais devenir une préoccupation croissante. Il s'en est souvenu quand je l'ai revu deux mois plus tard.

Revenons à la lettre. Ce formulaire de demande de remboursement de services de santé hors pays et la Loi d'assurance-santé sur laquelle il se base sont discriminatoires pour les patients atteints de la maladie de Lyme au Canada. Le terme est fort, mais il s'agit pourtant bien de discrimination et de négligence. Tout cela va à l'encontre des droits de l'homme en matière d'accès à un traitement approprié au Canada, un service auquel nous avons droit en tant que patients. Au total, j'ai dépensé 140 000 dollars de ma poche en soins de santé. J'ai épuisé toutes mes économies. Avec l'adoption de la loi C442, Santé Canada reconnaît désormais que nos lignes directrices concernant le traitement et le diagnostic de la maladie de Lyme sont défaillants et que la maladie de Lyme n'est pas correctement traitée et gérée dans ce pays. Je suis ravie de pouvoir participer à cette conférence. Il s'agit selon moi d'une étape cruciale dans la création du cadre nécessaire pour résoudre ce problème. Mais les patients ont besoin d'aide maintenant.

J'en arrive au deuxième sujet que je souhaite aborder. Je pense avoir contracté la maladie de Lyme il y a 25 ans, alors que je m'entraînais avec l'armée britannique dans la forêt de Thetford, en Angleterre, une zone connue pour être endémique de la maladie de Lyme au Royaume-Uni. J'ai grandi chez les cadets de l'Armée à partir de l'âge de 13 ans et j'ai servi comme sous-lieutenant dans le CIC. J'ai effectué des formations partout au Canada et j'ai fréquenté des zones à haut risque. Quand j'en ai parlé à l'organisation nationale des cadets l'an dernier, l'assistant du lieutenant commander m'a expliqué que le délai de prescription était dépassé pour engager des poursuites contre la Couronne. Je lui ai répondu que cela était inacceptable, notamment parce que j'étais mineure à l'époque.

En tant qu'avocate, j'ai reçu au cours des huit derniers mois plus de 200 lettres de personnes aux quatre coins du Canada qui cherchent de l'aide et des ressources pour lutter contre la maladie de Lyme. J'ai également reçu les témoignages de trois hommes, dont deux frères, qui ont contracté la maladie de Lyme lorsqu'ils étaient militaires, et qui n'ont reçu aucune aide, ni aucun soutien de la Défense nationale ou des Anciens combattants. Qu'est-ce que je demande? Je demande que les ministères provinciaux et le ministère fédéral de la Santé anticipent les changements susceptibles de découler de cette conférence et modifient de manière proactive et aussi vite que possible la Loi sur l'assurance-santé dans toutes les provinces pour assurer un accès rapide et simple aux diagnostics et aux traitements nécessaires contre la maladie de Lyme, afin d'éviter à des milliers de personnes de devoir franchir la frontière pour pouvoir se faire soigner.

Je demande également une aide et une compensation pour nos membres en service, qu'ils fassent partie de la Force régulière, de la réserve ou des cadets de l'Armée. Enfin, je demande la mise en place de programmes de prévention appropriés. » J'espère sincèrement que tout cela sera possible. Voici une question que je répète sans cesse : je suis infirmière en oncologie et je sais que tous les patients atteints d'un cancer au Canada peuvent accéder à une chimiothérapie et à un traitement approprié. Je suis dance la phase tardive de la maladie de Lyme. Pourquoi suis-je mise à l'écart? S'il vous plaît, aidez-nous Canada. Trouvez un moyen de nous aider.

Alain : [48:27]

Carolyn. Est-ce que Maria Hillier est là? Maria Hillier? Très bien, vous êtes la suivante. D'accord? Carolyn, s'il vous plaît.

Carolyn : [48:41]

Bonjour. Je m'appelle Carolyn et je vis ici, à Ottawa. Je souffre de la maladie de Lyme et de co-infections depuis environ neuf ans. Je ne sais pas exactement quand, ni comment j'ai été infectée, mais j'ai commencé à être malade quand j'étais en sixième année à l'école. J'avais des éruptions cutanées, j'étais souvent enrhumée et grippée, entre autres symptômes. Au cours des années qui ont suivi, j'ai développé de plus en plus de symptômes toujours plus graves : fatigue importante, difficulté à réfléchir, anxiété, troubles digestifs, etc. J'ai vu de nombreux médecins, mais tous me présentaient un diagnostic erroné et me proposaient un traitement inadapté. Certains me disaient même que tout ça était dans ma tête. Alors que ma maladie empirait et que je ne recevais aucune aide médicale, j'ai dû arrêter d'aller à l'école, de faire du sport, d'écrire et de faire plein d'autres choses que j'adorais faire.

Environ six ans et demi après le début ma maladie, j'ai enfin passé un test pour la maladie de Lyme pour la première fois. Le test utilisé était un test ELISA. D'après ce que j'ai entendu, ce test présentait un taux de précision de moins de 50 %. Il est revenu négatif. Plus tard cette année-là, ma mère en a appris davantage sur la maladie de Lyme et sur l'imprécision de ces tests. Nous avons donc décidé de passer un autre test des laboratoires IGeneX aux États-Unis. Cette fois, le test s'est avéré positif. C'est à ce moment seulement, après sept ans de maladie, que j'ai enfin su que j'étais atteinte de la maladie de Lyme. Plus une personne porte la maladie longtemps, plus le traitement est difficile. Ça a été le cas pour moi. J'ai été malade si longtemps que le traitement s'est avéré très compliqué.

Si le diagnostic avait été établi pour Lyme et les co-infections au moment où je suis tombée malade, je serais sûrement en bonne santé aujourd'hui. J'étudierais à l'université et je ferais du sport. Je serais engagée dans les droits des animaux, je militerais, j'écrirais. Mais au lieu de ça, ma santé se dégrade. Je dois faire face au quotidien à des symptômes sévères comme la fatigue et la difficulté à réfléchir. Et je ne peux toujours pas aller à l'école, ni travailler. J'ai vu de nombreux médecins depuis que mon diagnostic a été établi. La plupart m'ont avoué qu'ils ne connaissaient tout simplement pas assez la maladie de Lyme pour pouvoir me traiter convenablement. L'un d'entre eux m'a même soutenu que cette maladie n'existait pas. Il est crucial que les médecins généralistes apprennent à reconnaître, diagnostiquer et traiter la maladie de Lyme et ses co-infections aussi vite que possible chez chaque patient. Je vous en conjure, mettez en place une stratégie pour que tout cela devienne possible. Merci d'avoir écouté mon histoire.

Alain : [51:26]

Elaine Husband est-elle présente? Elaine Husband? Emily Jamieson? OK, vous êtes la suivante. Maria.

Maria : [51:43]

Bonsoir à toutes et à tous. Tout d'abord, je vous remercie pour votre accueil et pour me permettre de m'exprimer ce soir. Je tiens aussi à remercier mon mari, mes enfants, mes médecins, Tom et Angela, ainsi que mon mentor. Je m'appelle Maria Hillier et je suis atteinte de la maladie de Lyme. Je me bats contre elle depuis plus de cinq ans. Revenons en 2011. C'est là que mon histoire a commencé. C'était une belle journée d'été et nous étions invités à un barbecue autour d'une piscine dans une banlieue chic de Leamington, en Ontario. Pas de broussailles, pas de hautes herbes, pas de mauvaises herbes. Il y avait un arbre au fond du jardin. La température commençant à monter, nous avons déplacé nos chaises sous l'arbre à la recherche d'un peu d'ombre. Je me rappelle que les oiseaux chantaient et que des écureuils jouaient dans l'arbre.

Puis je me suis retrouvée avec un petit insecte noir sur mon bras. J'ai voulu le faire partir d'un geste de la main, mais il restait accroché. Je me suis rendue dans la maison et j'ai commencé à essayer de m'en débarrasser avec une aiguille et une pince à épiler. J'en ai enlevé une partie, mais pas tout. Le jour suivant, j'ai continué l'opération et je suis parvenue à tout enlever. Pour moi, ce n'était que le début d'une longue histoire. En quelques mois, je suis devenue terriblement malade et comme tous les autres patients, je ne pouvais à peine sortir de mon lit. Fatigue chronique. J'ai consulté un nombre incalculable de médecins. Au cours de l'année suivante, on m'a fait passé plusieurs tests inutiles, tes que des IRM, des tomodensitogrammes, des rayons X, des échographies et des radios des os. On m'a présenté différents diagnostics erronés, comme la sclérose en plaques et une fibromyalgie. J'ai vu de nombreux médecins rouler des yeux en me voyant. On m'a également conseillé de chercher une aide professionnelle.

J'ai fait des recherches sur la sclérose en plaques, car c'était l'un des diagnostics que l'on m'avait donné. Savez-vous que le Canada affiche le taux de sclérose en plaques le plus élevé au monde? Les symptômes de cette maladie sont identiques à ceux de la maladie de Lyme. Il s'agit aussi d'une maladie auto-immune et dégénérative. Lorsque les États-Unis ont publié cette information sur leur site Web consacré à la sclérose en plaques, un grand nombre de personnes persuadées de souffrir de cette maladie ont passé de nouveaux tests IGeneX et ont été déclarées positives pour la maladie de Lyme. Alors que mon état continuait d'empirer, j'ai commencé à m'absenter régulièrement au travail et à délaisser mes activités sociales. En 2013, un ami et collègue s'est aperçu de mes symptômes. Il m'a conseillé de refaire des prises de sang et de les envoyer en Californie pour les faire tester, car les tests du Canada s'étaient avérés négatifs. Il était certain que j'avais la maladie de Lyme. Il s'y connaissait très bien, car il avait déjà été atteint lui-même quelques années auparavant.

J'ai suivi son conseil et j'ai été déclarée positive. Parce que nous avons été testés aux États-Unis, nous ne comptons pas au Canada. Nous ne figurons pas sur la liste du Canada. C'est injuste. Alors que le temps s'écoulait, je suis restée presque un an enfermée chez moi, la plupart du temps clouée au lit. Je n'avais plus aucune vie sociale, je ne vivais plus. La douleur me torturait. Mes oreilles sifflaient en permanence, ma vision se troublait et je souffrais de nombreux problèmes neurologiques. J'ai perdu près de 40 livres. J'en suis arrivée à un point où j'espérais juste que j'allais m'endormir et ne plus jamais me réveiller. Mais mon mari et ma famille m'ont aidé à lutter. Je n'ai jamais pu retourner au travail après ces trois années à combattre la maladie. J'ai finalement quitté mon emploi après plus de 20 ans d'ancienneté dans mon entreprise.

Cela a été très difficile de perdre mes revenus. Tous mes traitements, mes tests sanguins, etc. ne sont pas couverts au Canada. Nous avons dépensé des milliers de dollars. Aujourd'hui, j'ai l'impression que la maladie de Lyme va faire l'objet d'une crise nationale, tout comme le Sida et l'hépatite auparavant. Le Canada doit avancer et améliorer la qualité des tests effectués ici. Il existe un simple test d'urine disponible aux États-Unis, mais pas au Canada : Nanotrap. Ce test peut être utilisé à n'importe quel stade de l'infection, pendant et après la cure de traitement, et permet de savoir si le patient est atteint par la maladie de Lyme. Il est fiable à 99 % et ne prend que quelques minutes à réaliser. Pourtant, les Canadiens ne peuvent pas en profiter. Pourquoi n'est-il pas disponible au Canada? Mieux encore, qu'en est-il des vaccins? Le LYMErix, du Dr Steere, a été lancé en 1998. Il a été retiré du marché en 2002. Trop de gens se sont plaints de l'arthrite qu'il provoquait et l'affaire est montée en épingle.

Mon chien a reçu un vaccin contre la maladie de Lyme. Pourquoi ne pouvons-nous pas nous aussi en avoir un? Les tests réalisés pour les chiens ont été beaucoup plus poussés. Je tiens à ce que tout le monde sache cela, car si j'avais été mieux informée sur le sujet lorsque tout cela est arrivé, je ne serais pas là ici aujourd'hui. La semaine dernière, mon petit-fils, qui est à l'école maternelle, a participé à une sortie nature organisée par l'école pour les enfants de 4 et 5 ans. J'ai reçu une lettre de l'école, qui disait qu'en quelques minutes, les enfants et le personnel se sont retrouvés couverts de tiques. Couverts de tiques. J'ai une lettre qui le prouve. Je ne vais pas vous embêter avec cela. Je ne vais pas vous la lire, mais c'est la vérité. C'est peut-être trop tard pour moi, mais ça ne l'est pas pour nos enfants et nos petits-enfants, ainsi que les générations suivantes. Merci de m'avoir permis de m'exprimer ici ce soir. Merci.

Alain : [57:52]

Emily. Nina Jason est-elle ici? Nina, vous êtes la suivante. Emily.

Emily : [57:58]

Merci. Mon iPad me joue des tours. Bonsoir à tous. Merci de me laisser vous raconter mon histoire aujourd'hui. Je m'appelle Emily Jamieson. J'ai 32 ans et j'habite à Ottawa. Je suis mariée à un homme qui me soutient énormément. J'ai un chien rigolo, une famille adorable, des amis et une carrière professionnelle. Désolée, je suis un peu émue. J'adore être active, sortir, être en forme. Je suis comme beaucoup d'entre vous dans cette salle. Au cours des deux dernières années, ma vie a radicalement changé. J'avais une sorte de boule sur le cou depuis environ un mois, mais je n'y avais pas vraiment prêté attention. Je n'avais pas vraiment conscience de ce que cela pouvait être. Que c'était dû à la maladie de Lyme. Cet automne-là, je suis allée marcher dans le parc de la Gatineau, comme beaucoup de gens d'Ottawa. J'ai également passé beaucoup de temps à mon chalet. Aujourd'hui, je ne peux pas affirmer avec certitude si j'ai été mordue par une tique. Mais je ne peux pas non plus dire que ce n'est pas arrivé. Ce que je sais, c'est que depuis cette période, je suis devenue très malade.

Environ deux mois plus tard, un soir après le dîner, j'ai connu ma première crise. Mes jambes et mon visage se sont paralysés et j'ai été prise de maux de tête comme je n'en avais jamais connu. Mon cœur s'est emballé. J'avais très peur et je suis allée aux urgences de l'hôpital d'Ottawa. C'était le premier d'une longue série de séjours aux urgences. Après une longue attente, les médecins pensaient que je faisais peut-être un AVC, mais ils trouvaient mes symptômes anormaux. L'engourdissement se répandait dans tout mon corps. J'avais des symptômes de la grippe, un rythme cardiaque irrégulier et une douleur affreuse dans la mâchoire. Tout cela n'avait pas beaucoup de sens. On m'a renvoyé chez moi dans la nuit en me disant que tout allait bien. J'avais l'impression d'être en train de mourir et je n'ai quasiment pas dormi de la nuit, car j'avais peur de ne jamais me réveiller. C'est l'une des sensations les plus effrayantes que l'on puisse connaître : ne pas savoir de quoi on souffre. Pourtant, je n'ai pas vécu cette situation pendant aussi longtemps que beaucoup d'entre vous, seulement quatre ou cinq mois.

J'ai alors consulté de nombreux médecins canadiens, mais aucun ne savait vraiment ce que j'avais et aucun ne connaissait vraiment la maladie de Lyme. J'ai vu un cardiologue, un neurologue, des médecins généralistes, des docteurs aux urgences… Ils m'ont tous renvoyée chez moi. Je me dis souvent que si j'avais parlé à un spécialiste de la maladie de Lyme à l'époque, je n'aurais sûrement plus aucun symptôme aujourd'hui. Mon médecin de famille m'a soutenu que je souffrais d'anxiété et de dépression. Il m'a mise sous antidépresseurs, qui bien sûr n'ont eu aucun effet. Il m'en a prescrit d'autres, qui n'ont fait qu'accentuer mon anxiété, au point que je devais mettre mes mains sur mes oreilles lorsque je marchais dans la rue. Il persistait à me dire que j'étais dépressive, et je persistais à lui répondre que je ne l'étais pas. En fait, j'étais même plutôt heureuse. J'adorais ma vie, mon chien, ma nouvelle maison. Tout allait bien. Pourtant, les choses ne cessaient d'empirer. De nouveaux symptômes ont fait leur apparition. J'ai eu des douleurs thoraciques et au cou, des contractions, des vertiges et, cerise sur le gâteau, de terribles douleurs osseuses.

J'avais beaucoup de mal à marcher, à travailler et cela affectait ma vie sociale. Je restais enfermée chez moi toute la journée, la plupart du temps clouée au lit. Cela n'a duré que quatre mois, et je sais que beaucoup d'entre vous ont connu bien pire, mais c'était… c'était l'enfer. J'ai arrêté de croire ce que mon médecin me disait. C'est peut-être la meilleure chose qui me soit arrivée. J'ai commencé à faire des recherches de mon côté, que je pourrais détailler, mais comme je n'ai que cinq minutes, je ne vais pas m'attarder dessus. J'ai demandé à mon médecin canadien un test sanguin et j'ai en même temps demandé les conseils et l'avis de ma naturopathe. Je lui ai demandé d'envoyer mes tests sanguins à IGeneX, dont nous avons beaucoup entendu parler ce soir. Naturellement, les résultats sont revenus négatifs au Canada et positifs aux États-Unis. Mon médecin de famille de l'époque ne savait pas quoi penser des résultats et il hésitait beaucoup à me mettre sous antibiotiques. J'ai renoncé à notre système et je suis allée voir un médecin aux États-Unis, qui m'en a prescrit.

Cela m'a coûté des milliers de dollars, comme à beaucoup d'entre vous. À cause de cela, j'avais beaucoup de mal à joindre les deux bouts. Je souffrais et je restais souvent alitée. Mais au bout d'un mois environ, bon nombre de mes symptômes ont commencé à se dissiper. Mes douleurs osseuses, à la mâchoire et au cou ont disparu. Après environ sept mois sous antibiotiques, j'ai décidé d'arrêter les antibiotiques et j'ai toujours des symptômes. Mais mon corps a besoin d'un peu de répit. J'ai commencé un traitement à base d'herbes composé de gouttes antimicrobiennes et je suis actuellement le protocole, pour ceux d'entre vous qui connaissent ce protocole. Ce traitement me vient des États-Unis et je dois traverser la frontière et payer des taxes sur tout ce que j'achète là-bas. Tous ces produits sont introuvables ici. Les garde-frontières connaissent tous ceux qui font des allers-retours entre les États-Unis et le Canada. Ils connaissent mon médecin aux États-Unis. Financièrement, comme beaucoup d'autres patients atteints de la maladie de Lyme, j'ai dépensé des milliers de dollars en traitements à l'intérieur comme à l'extérieur du pays.

C'est très frustrant de devoir payer toutes ces taxes alors que je suis déjà ruinée. Dieu merci, j'ai aujourd'hui un bon travail. Sans cela, je ne pourrais pas me payer tout cela. Je ne sais pas comment font les personnes qui n'ont pas de travail ni d'économies pour s'en sortir, car tout cela coûte très cher. C'est une maladie qui coûte cher. Je pourrais continuer, mais ma lumière est orange. Pour conclure, ce que j'ai appris, c'est que j'ai été rejetée par le système canadien. Et je le suis toujours. Je ne peux parler à aucun médecin au Canada qui connaît suffisamment la maladie de Lyme. J'ai entendu des histoires sur des médecins canadiens qui connaissent cette maladie, mais qui craignent de devoir mettre la clé sous la porte ou d'être mis sous surveillance. D'autres médecins suivent simplement un simple livre ou des lignes directrices obsolètes et mettent en péril les emplois, les familles et les vies de leurs patients. J'espère que cette conférence permettra de donner naissance à des actions positives et ne se limitera pas à des mots prononcés en vain. J'espère que mon histoire restera dans le domaine du passé et ne se reproduira pas dans le futur. Merci.

Alain : [01:03:41]

Est-ce que Linda Kilgallen est là? Très bien.

Voix de femme : J'espère que vous avez d'autres mouchoirs.

Alain : Nina? Oui, merci d'en mettre à disposition.

Nina : [01:03:49]

Merci. Bonsoir. Je m'appelle Nina Jason. Je suis dans la phase tardive de la maladie de Lyme. J'ai été mordue au cours de l'été 2006. J'ai passé beaucoup de temps dehors à observer la flore et la faune, y compris des populations endémiques de tiques qui véhiculent la maladie de Lyme. J'ai été mordue pour la première fois lors d'un camp de musique au lac MacDonald, au nord de Montréal. C'est au Canada. On m'a répété que je ne pouvais pas avoir attrapé la maladie de Lyme. « Tu ne peux pas l'attraper au Canada! » Bref, je me suis retrouvée couverte de morsures d'insectes. Je suis rentrée chez moi avec des symptômes de la grippe. J'avais un besoin impérieux d'uriner, ce qui veut dire que la maladie s'était propagée à ma vessie. Quand je suis arrivée chez moi, j'ai foncé chez le médecin. À cette époque, en 2006, le virus du Nil occidental était sur toutes les lèvres. Personne n'avait entendu parler de la maladie de Lyme. Les résultats de mon test d'urine n'ont rien indiqué d'anormal, ne donnant aucune explication sur ce que j'avais. Les choses se sont calmées.

On m'a laissée partir en vacances avec ma jeune famille. Nous sommes allés à la frontière entre le Massachusetts et le Connecticut, dans un musée sur la faune et la flore. Et devinez quoi? Je me suis fait mordre à nouveau. Il y avait beaucoup de panneaux indiquant qu'il fallait être prudent et faire attention. Mais je suis canadienne. Je n'avais pas conscience de tout ça. Malheureusement, quand nous sommes remontés dans la voiture, mon mari a mis les mains dans ses culottes courtes car quelque chose le démangeait. C'était une tique. Je lui ai dit : « Regarde, c'est de ça qu'ils parlaient. Laisse-moi voir. » Je l'ai écrasée entre mes doigts et je l'ai jetée. Nous nous sommes demandé si on devait passer un test. Enfin bref. Il ne s'est rien passé. Quatre jours plus tard, nous sommes arrivés à notre destination et je ne pouvais plus me lever du sofa. Je ne pouvais plus tourner ma tête vers la gauche, ni vers la droite. C'était comme si on m'avait frappé les pieds avec un bâton et comme si j'étais restée une éternité debout. J'ai commencé à ressentir comme des chocs électriques au-dessus de mes pieds et le long des jambes. J'avais des douleurs abdominales.

Mes muscles ont commencé à se tordre, à onduler comme des vagues. Le problème a atteint le système nerveux très rapidement. Je me suis tournée vers mon mari, alors que nous étions aux États-Unis. C'était ma plus grosse erreur. J'aurais dû aller voir un médecin là-bas, qui aurait immédiatement découvert quel était mon problème. Au lieu de ça, je suis rentrée au Canada pour voir mon médecin de famille qui me connaît bien depuis 15 ans. Je pensais qu'il pourrait m'aider. Je suis donc allée le voir sans penser une seule seconde à la maladie de Lyme. Je pensais que j'avais une sclérose latérale amyotrophique, car j'avais fait des recherches en ligne. Bref, il a essayé de me rassurer en me disant que ce n'était probablement rien. Il m'a tout de même envoyée voir un neurologue. Celui-ci m'a dit que s'il devait subir toutes ces convulsions, cela le rendrait fou. Je lui ai dit que je n'étais pas folle, que je ne pensais pas avoir de problèmes mentaux, mais qu'il pouvait quand même m'envoyer chez un psychiatre, s'il fallait me faire sortir ça de ma tête.

J'ai quatre enfants qui comptent sur moi. Ils avaient alors entre cinq et neuf ans. Ils avaient besoin de leur mère. J'étais orthophoniste et j'avais un cabinet en plein développement. J'étais professeure à temps plein. Certaines personnes avaient besoin de moi. Je ne pouvais pas être malade. Je suis donc allée consulter un interniste, qui a fait ce qu'il a pu. J'ai demandé à mon médecin de famille si je pouvais passer un test IGeneX. Je m'en suis procuré un, mais il m'a répondu : « Non, vous devrez aller chez un autre médecin pour cela. » Je suis donc allée voir un autre médecin. Les résultats sont arrivés positifs, y compris pour la babésiose et la bartonellose, ainsi que pour quelques co-infections liées à la maladie de Lyme. J'ai montré les résultats à mon médecin, qui m'a incendiée. Il m'a dit : « Vous avez fait ce test? ». Je lui ai répondu qu'il m'avait dit d'aller voir un autre médecin. Dans le monde de Lyme, j'étais virée. Il m'a envoyée promener. Après cela, je n'ai connu qu'une longue suite de problèmes : douleurs aux articulations, des symptômes tout bonnement inexplicables dans différentes parties du corps. Comment une maladie pouvait-elle se faire ressentir aussi violemment?

Bien, j'ai trouvé un médecin à Toronto. Il a identifié cliniquement la maladie de Lyme presque immédiatement. Il m'a demandé : « Vous savez quoi? On va vous poser un cathéter central inséré par voie périphérique. » Quatre mois plus tard, mon test ELISA a indiqué un résultat positif. J'en avais pourtant déjà passé une dizaine au Canada. En février, j'ai reçu un appel de Santé publique m'informant que j'avais la maladie de Lyme. Ce à quoi j'ai répondu : « Vraiment? D'accord. » Enfin, on me prenait au sérieux. On m'a demandé où j'étais allée et ce que j'avais fait. Quand j'ai parlé des différents lieux que j'avais visités, on m'a répondu : « Ah, les états-Unis. C'est là que vous l'avez attrapée. » Bref, ma lumière est rouge. Nous avons besoin d'une stratégie nationale. Les médecins doivent être soutenus, pas espionnés. Ils doivent être laissés tranquilles. Laissez les médecins canadiens faire leur travail. Ne les obligez pas à aller aux états-Unis pour pouvoir exercer leur profession. Nous avons une médecin à Montréal qui peut nous aider, mais elle exerce à Plattsburgh, New York. Nous avons besoin de quelqu'un ici, et je suis vraiment heureuse que cette rencontre d'inauguration puisse avoir lieu, car j'ai de l'espoir. Merci.

Alain : [01:09:23]

Merci, Nina. Heather King est-elle dans la salle? Très bien.

Linda : [01:09:34]

Il y a une limite de temps? D'accord. Bonjour tout le monde. Je m'appelle Linda Kilgallen. Je tiens à remercier tout le monde de m'avoir donné une chance d'être ici ce soir et d'écouter ce que j'ai à dire. Je suis ici parce que j'ai l'impression qu'on m'a volé ma vie, qu'elle m'a été prise une maladie que je ne connaissais même pas, une maladie contre laquelle je ne savais même pas que je pouvais me protéger. Tout cela est tellement injuste. On m'a donné des diagnostics erronés, comme à la plupart d'entre vous. On m'a ensuite prescrit des traitements inappropriés, qui m'ont très rapidement détruite. Avant de tomber malade, je n'avais absolument pas connaissance de l'existence de la maladie de Lyme. Je pensais que quand une tique arrivait sur quelqu'un, le seul problème était qu'elle pouvait rester accrochée, et qu'il suffisait alors de s'en débarrasser. Ma troisième morsure m'a causé beaucoup de soucis. J'étais très active. Je travaillais en déplacement de 12 à 14 heures par jour dans la construction. Je passais tout mon temps debout dehors quand je travaillais.

Et une fois le travail terminé, je rentrais chez moi et je m'occupais de l'un des nombreux jardins d'une propriété de 4 hectares. Je n'avais jamais pensé que je devais me protéger. Le reste du temps, j'étais chef de Guides pour les Guides Pathfinder du Canada. Je m'occupais de jeunes filles de 14 à 17 ans et je les emmenais camper. Nous jouions à un jeu qui s'appelle « chat perché dans le noir ». C'est en gros l'inverse du cache-cache. Il y a 15 personnes. L'une d'entre elles se cache dans un buisson. On appelle ce jeu « chat perché dans le noir », car on y joue uniquement lorsqu'il fait nuit. Une fille se cache donc dans un buisson et elle attend que toutes les autres viennent la trouver, une par une. Quand une autre fille la trouve, elle ne la sort pas du buisson, mais va se cacher avec elle. On reste ensuite caché jusqu'à ce que toutes les autres filles de l'équipe nous trouvent. Quand tout le monde est dans le buisson, hourra! Et on recommence. Mais comme vous pouvez l'imaginer, je n'avais jamais pensé que je devais les protéger contre ça.

Je ne peux plus chercher votre fille. Une jeune fille de 12 ans, comment pourrais-je chercher une tique sur elle, qui plus est dans le noir? Nous ne les protégeons pas assez, et c'est inacceptable. Je ne peux pas imaginer le nombre de jeunes filles que nous emmenons camper tous les ans et qui se faufilent dans les buissons. Notre plus grande peur, c'était les araignées. Ou peut-être les moustiques, à cause de leurs piqûres… Nous nous rassemblions quatre fois par an dans mon unité, car c'est moi qui m'occupais de l'unité des sorties de camping. À notre premier rassemblement, des jeunes filles d'autres régions nous ont rejointes, car j'étais la spécialiste des campements. Une infirmière était toujours présente à notre premier rassemblement, lors du premier mois, pour des raisons de sécurité. Nous prenions soin de nos jeunes filles. Cette infirmière s'occupe de tous les petits dangers qui peuvent survenir lors des camps : coups de soleil, fatigue, brûlures, etc. Nous ne nous étions jamais inquiétés des tiques. Du moins, pas par rapport à la maladie de Lyme. Nous ne savions pas qu'elles étaient dangereuses. Je ne me suis jamais protégée et je n'ai jamais protégé ces filles. Et j'avais tort. Maintenant, je le sais.

Aujourd'hui, j'essaie d'expliquer à ces Guides que je ne peux plus m'occuper d'elles, car je n'en suis plus capable, tout simplement. Je n'ai plus les capacités mentales suffisantes pour emmener 15 jeunes filles camper et pour les surveiller. C'est à peine si je peux m'occuper de moi-même. J'ai essayé de revenir vers les Guides pour leur expliquer pourquoi je devais les abandonner. Nous devons changer tout ça. Ces filles sont en danger. Rien n'est fait pour elles. Je le répète depuis trois ans. Aucune information n'a été donnée aux Guides, personne ne m'a invitée à m'exprimer, tout ça parce que cette maladie est inexistante, n'est-ce pas? C'est tellement dommage. Comme si nous étions des criminels. Et puis il y a le système de soins de santé, qui m'a complètement abandonnée. Lorsque j'ai reçu mon premier diagnostic, on m'a dit que je souffrais d'une réaction allergique. Désolé, je commence à avoir des tremblements. Je vais essayer de finir vite. On m'a alors prescrit une quantité phénoménale de stéroïdes à la clinique.

Je vais vous montrer comment je marchais dans la clinique. Voilà ce que c'était. Je me griffais et je les suppliais pour qu'ils arrêtent. J'avais l'impression d'être recouverte de fourmis de feu et de poil à gratter. Ils ont écrit dans mon rapport que j'essayais d'arracher la peau de mon corps. Je tirais sur mes sourcils pour essayer de m'arracher le visage. Quand ils m'ont administré tous ces stéroïdes, les choses n'ont fait qu'empirer. On m'a envoyée à l'hôpital pour recevoir des stéroïdes en intraveineuse pendant trois heures. On m'a ensuite renvoyée chez moi avec une prescription pour des stéroïdes et un EpiPen. Six semaines plus tard, mes symptômes n'avaient cessé de s'aggraver, au point que mon crâne était devenu aussi mou que ma joue. Avant cela, je travaillais 128 heures en huit jours. Moins de huit semaines plus tard, je ne pouvais plus me lever, marcher, ni même parler.

Les stéroïdes ont détruit mon système immunitaire et ont même stimulé les petites bêtes que j'avais en moi. Ils m'ont presque tuée. Ma lumière rouge s'est allumée. Je me suis un peu égarée. Mais les Canadiens ont besoin d'informations. Nous devons éviter à d'autres d'attraper cette maladie. Et il faut, comme tout le monde l'a dit ici, que les médecins arrêtent de nous ridiculiser. J'ai été renvoyée de plusieurs cabinets. Mon médecin de famille m'a crié dessus : « Ne parlez plus jamais de Lyme dans mon cabinet! » Et il m'a mis dehors. Je lui ai demandé mon dossier. Vide. Mon dossier ne recense aucun des symptômes que j'ai connus pendant les huit semaines où mon état s'est empiré, alors que j'ai ressenti presque tous ceux décrits dans le livre Why Can't I Get Better?. Mais aucun n'est indiqué dans mon dossier. Il faut que tout cela change.

Alain : [01:15:46]

Merci, Linda. Heather? Est-ce que Catherine Kinsella est ici? D'accord, merci. Heather.

Heather : [01:15:56]

Bonjour. Tous vos témoignages sont très touchants. Merci de les partager. Mon cœur bat la chamade. Avant, je travaillais à temps plein, je faisais du ménage à temps partiel, je dansais, je faisais de la randonnée et j'étais inscrite au gym. En 2009, tout cela s'est envolé. Je suis restée clouée au lit, incapable de faire quoi que ce soit. Je m'appelle Heather King et j'ai été mordue sans le savoir par une tique en 2009 alors que je prenais des photos à Bruce Pit, un parc canin d'Ottawa. C'est ainsi que j'ai contracté la maladie de Lyme, accompagnée d'une pléthore de co-infections. En deux ans, mon poids a doublé et mes mains et mes articulations ont enflé jusqu'à atteindre la taille d'un gant de baseball. Je ne pouvais plus monter les escaliers. Je ne pouvais plus lire un livre. Les pires symptômes étaient les zonas mensuels, la douleur constante au cou et les douleurs thoraciques liées aux palpitations cardiaques. J'avais l'impression de perdre mes neurones. J'avais l'impression de devenir stupide. Mes douleurs aux articulations sont devenues très intenses. J'avais l'impression de perdre la tête. Et j'ai toujours cette impression.

La douleur dans mon cou et ma nuque était devenue si intense que j'ai dû me couper les cheveux et couper le col de tous mes t-shirts et chandails. Ils me faisaient trop mal quand je les portais. Chaque jour, j'avais peur de mourir. Imaginez vivre cette situation pendant sept ans, seule, sans famille, sans voisin. Il m'a fallu trois ans pour obtenir un diagnostic. J'ai passé un test sanguin canadien de première phase pour lequel le résultat a été négatif. Le test ELISA de deuxième phase est revenu réactif. Mon médecin de famille de l'époque m'a dit : « Je ne sais pas ce que ça signifie » et me l'a jeté au visage. J'ai ensuite contacté Jim Wilson, de CanLyme. Si je suis ici aujourd'hui, c'est uniquement grâce à lui et au spécialiste de Lyme américain que j'ai rencontré. Jim Wilson m'a expliqué que la réactivité au test ELISA signifiait qu'il était positif. J'ai été réinfectée le 23 mars 2014, alors que je prenais des photos dans une grange pour un ami. Je n'avais pas réfléchi. Les granges abritent des animaux, du fumier et des mulots, qui eux-mêmes portent des tiques.

Quand j'ai enlevé mes vêtements d'hiver en rentrant chez moi, j'ai découvert ce qui ressemblait à un érythème migrant sur ma cheville. Personne ne croyait que l'on pouvait attraper la maladie de Lyme en hiver. Pourtant, tous les symptômes sont réapparus. Récemment, je n'ai plus eu les moyens de me payer un traitement aux États-Unis. J'ai donc dû arrêter mon cocktail d'antibiotiques. Je suis arrivée à 65 % de sevrage en trois mois. Après trois ans et demi de traitement antibiotique à long terme, arrêter ces médicaments a été ma plus grosse erreur. La maladie de Lyme a commencé à s'en prendre à nouveau à mon cœur et à mes articulations et de nombreux symptômes minimes ou disparus sont revenus à la charge de manière très violente. Le traitement antibiotique est comparable à la chimiothérapie pour les patients souffrant d'un cancer. Dans la plupart des cas, il permet au patient d'améliorer considérablement ses chances de survie ainsi que sa qualité de vie contre la maladie. Je ne peux plus travailler depuis 2010. J'ai perdu de nombreux amis et je n'ai aucune famille à proximité ou qui veut bien m'aider. Je dois me contenter de ce que le POSPH m'envoie, bien que leurs aides ne soient pas adaptées pour quelqu'un qui souffre de la maladie de Lyme. Nos besoins sont évidents.

Nous avons besoin de médecins compatissants et formés, d'antibiotiques à long terme remboursés au Canada, d'une prise de conscience générale et de meilleurs tests. Il faut aussi que cette maladie soit classée dans la liste des incapacités. Je trouve cela très bizarre que mon chiropraticien, mon naturopathe, mon massothérapeute, mon oculiste, mon médecin de la douleur, mon gynécologue et mon dentiste connaissent mieux la maladie de Lyme chronique que la demi-douzaine de médecins généralistes que j'ai consultés et que tous les docteurs que j'ai vus aux urgences. Ces personnes que je viens de mentionner se sont occupées de moi avec le plus grand respect, beaucoup de compassion et de soutien. Ils m'ont surtout traitée comme un être humain. Je tiens à citer le nom du Docteur Ernie Murakami. Cet homme est un saint et a sauvé la vie de milliers de personnes souffrant de cette horrible maladie. Il a dédié sa vie entière à aider les patients souffrant de Lyme et continue à le faire aujourd'hui. Je pense qu'il est grand temps d'arrêter de déshonorer cet homme, de lui montrer la reconnaissance qu'il mérite et de lui redonner sa licence. Je suis actuellement mon cinquième spécialiste des maladies infectieuses, qui prétend que la maladie de Lyme n'existe même pas. La dernière fois que je suis allée à l'hôpital, il y a quelques mois, on m'a dit de partir et d'aller chercher de l'aide aux états-Unis. On m'a dit que je gaspillais l'argent des contribuables canadiens. Pour conclure, nous devons mettre fin à la stigmatisation qui entoure le traitement de la maladie de Lyme à toutes ses phases et avancer vers des soins exhaustifs et vers une meilleure planification pour tous ceux qui se battent contre cette maladie, peu importe le stade où elle en est.

Alain : [01:20:36]

Merci, Heather. Catherine. Est-ce que Jennifer Kravis… Parfait. Catherine.

Catherine : [01:20:51]

Je m'appelle Catherine Kinsella. Je suis infirmière et j'ai été infirmière de recherche à l'Université McMaster. En juin 2013, j'ai fait une randonnée avec un ami près du parc provincial du lac Charleston, pas très loin d'ici. Voyant les panneaux signalant la présence de tiques sur le chemin, nous avons vérifié à plusieurs reprises que nous n'avions pas été mordus pendant notre randonnée. À cette époque, je pensais que je verrais ou je sentirais une morsure si une tique venait à se poser sur moi. Je ne savais presque rien sur la maladie en elle-même. Je ne savais pas que les tiques pouvaient si petites et si discrètes, ni qu'elles aimaient se cacher et grimper, que leurs morsures étaient généralement indolores et que la maladie de Lyme pouvait être débilitante. Dix jours après cette randonnée, j'ai soudainement développé des symptômes aigus de la grippe. C'était mon dernier jour de travail avant un arrêt de trois mois de suite. J'ai connu au total une période sans revenus d'un an. Au cours des six semaines suivantes, j'ai développé une longue liste de symptômes et je me rendais chez mon médecin de famille, aux urgences ou à la clinique presque tous les jours, alors que j'avais toujours été en parfaite santé auparavant.

Tous mes symptômes ont été attribués à une mononucléose infectieuse, y compris une méningite, des maux de tête violents permanents, une fatigue débilitante, une éruption cutanée circulaire que je ne pouvais voir que partiellement et un étrange érythème migrant. Quand mon médecin de famille a enfin accepté de me prescrire un test pour la maladie de Lyme, j'avais perdu 18 livres et j'avais développé de nombreux symptômes neurologiques et cognitifs. J'ai attendu les résultats du test pendant deux semaines. Pendant ces deux semaines, j'ai développé une paralysie de Bell - me voici avec ma paralysie -, une paralysie douloureuse de l'épaule qui m'a valu de nombreux mois de physiothérapie, et j'ai passé une semaine à l'hôpital à subir des tests neurologiques et des examens pour des maladies auto-immunes et plein d'autres maladies infectieuses possibles. J'ai reçu un traitement à base de stéroïdes à forte dose et on m'a renvoyée chez moi. Après avoir vu mon médecin pour des troubles de la vision, cette dernière m'a informée que le test pour la maladie de Lyme était en effet positif. J'étais sa première patiente atteinte de cette maladie, mais elle m'a dit que je n'avais pas à m'inquiéter. « La maladie de Lyme est difficile à diagnostiquer, mais elle est facile à traiter », m'a-t-elle dit.

On m'a également renvoyée vers un spécialiste des maladies infectieuses. À l'époque, je ne savais pas à quel point le monde de la maladie de Lyme pouvait être étrange. Ce dernier m'a informé que j'avais seulement besoin de quelques semaines d'antibiotiques par voie orale et que le suivi serait effectué par mon médecin de famille. Quand le rhumatologue et le neurologue que j'avais vus pendant mes récentes hospitalisations ont vu mes résultats positifs au test, ils se sont tous les deux mis d'accord pour dire que d'après les critères de traitement actuels, je devais recevoir des antibiotiques en intraveineuse pendant quelques semaines. Avec ce traitement, j'ai commencé par développer de nouveaux symptômes, puis j'ai guéri suffisamment pour pouvoir reprendre le travail quelques heures par semaine. Malheureusement, à la fin de mon traitement, mes symptômes sont revenus et ma santé a commencé à se dégrader à nouveau semaine après semaine. Quand je suis retournée chez le médecin, je lui ai présenté mon état de santé et mes nouveaux symptômes, comme les douleurs thoraciques et les palpitations. Il m'a expliqué que je devais recevoir un traitement plus adéquat, que je devais m'attendre à ressentir des symptômes persistants pendant un an environ et que je souffrais d'un syndrome post-traitement de la maladie de Lyme, qu'il ne pouvait pas traiter.

Il m'a aussi dit que des recherches avaient prouvé que les antibiotiques à long terme étaient dangereux pour la santé et inefficaces dans le traitement de la maladie de Lyme, et qu'ils pouvaient entraîner l'apparition de souches résistantes d'infection, voire la mort. Malgré l'absence de douleurs significatives, il m'a aussi indiqué qu'au bout d'un an, je risquais de développer une fibromyalgie. J'étais choquée. J'avais une maladie infectieuse grave et un traitement qui marchait. On avait refusé de me donner un autre traitement et ma santé déclinait au point que je ne pouvais à nouveau même plus travailler. La médecine factuelle tient compte de la fiabilité des faits, de la gravité de la maladie, de la réponse au traitement de l'individu, des risques liés au traitement et des risques encourus en cas d'absence de traitement. Je savais ce qui allait se passer si je ne recevais pas de traitement. Mais je n'en ai reçu aucun basé sur ces critères. J'ai été obligée de faire ce que font la plupart des personnes atteintes de la maladie de Lyme : j'ai cherché des alternatives. J'ai vu un naturopathe et un spécialiste de la maladie de Lyme américain, qui avaient tous les deux de bien meilleures connaissances sur cette maladie que tous les autres médecins que j'avais vus jusqu'alors. J'ai aussi eu la chance de trouver un deuxième spécialiste des maladies infectieuses au Canada qui a accepté de me traiter avec des antibiotiques à long terme.

Ces antibiotiques ont allégé mes symptômes et m'ont permis de travailler, de m'occuper de mes enfants, de faire de l'escalade avec ma fille adolescente à nouveau. Ils m'ont guérie. Ces mêmes antibiotiques sont prescrits librement à des milliers de patients pour des problèmes de peau minimes. Pourtant, obtenir un traitement pour ma maladie s'est avéré un véritable parcours du combattant. Je n'aime pas prendre des antibiotiques. Au 18e mois de mon deuxième traitement, j'ai donc essayé de les arrêter à plusieurs reprises, mais mes symptômes revenaient et ma santé déclinait à chaque fois. En mai dernier, j'ai enfin pu m'en débarrasser sans que mes symptômes reviennent. Cela fait maintenant un an que je ne suis plus sous traitement et que ma vie est redevenue normale. Si je n'avais pas reçu de traitement, je préfère ne pas imaginer où je serais aujourd'hui. Si j'ai encore besoin d'un traitement à l'avenir, je chercherai un médecin ayant de bonnes connaissances et libre de prescrire les médicaments de son choix, peu importe le pays dans lequel ce sera. Si ce cadre fédéral se concrétise, ce sera donc au Canada. Je tiens à ajouter que ceci est un signe visible de la maladie de Lyme, mais que la maladie est aussi présente dans le cerveau, dans l'ensemble du système nerveux, dans le cœur, et qu'elle est souvent invisible. Heureusement pour moi, j'ai eu un signe visible. Merci.

Alain : [01:25:52]

Merci beaucoup, Catherine. Jennifer. Est-ce que Linda Laidlaw est ici? Linda Laidlaw? Très bien, parfait. Excusez-moi, ne vous levez pas tout de suite. Je veux juste vérifier avec notre technicien… Eric, comment sont les enregistrements? Sont-ils bien? Très bien. Les gens ont tendance à s'éloigner un peu du micro. C'est à vous.

Jennifer : [1:26:16]

Bonjour, je m'appelle Jennifer Kravis et je viens d'Oakville, dans l'Ontario. Je suis avocate et je faisais partie de l'un des plus grands cabinets juridiques du Canada. J'ai ensuite travaillé comme directrice de banque. Il y a dix ans, j'ai développé des symptômes neurologiques débilitants très étranges qui sont apparus soudainement. J'ai vu beaucoup, beaucoup, beaucoup de médecins et j'ai passé littéralement des centaines de tests. On m'a dit que je souffrais peut-être du syndrome de Guillain-Barré, d'une sclérose en plaques, de dépression, d'une tumeur au cerveau, d'anxiété ou de bipolarité. On m'a finalement diagnostiqué un syndrome de fatigue chronique ou de fibromyalgie qui, selon tous les médecins, avait été déclenché par une bactérie ou un virus mystérieux. Mon test ELISA est revenu négatif et tous les médecins ont insisté sur le fait que ce ne pouvait pas être la maladie de Lyme, malgré mes 60 symptômes correspondant à cette maladie. On a refusé de me faire passer un test par transfert Western, bien que j'insistais pour le payer moi-même.

J'ai un résumé de l'Assurance-santé de l'Ontario de 40 pages répertoriant tous les tests possibles et imaginables remboursés par les contribuables. Mais je n'ai pas été autorisée à passer un test à mes frais, le test qui aurait pu m'aider. À 36 ans, j'étais devenue incapable de sortir de mon lit. Je regardais les saisons défiler, les semaines et les mois passer depuis ma chambre. Je ne pouvais pas lire, ni regarder la télé. Je voyais mes filles de deux et quatre ans uniquement lorsqu'elles venaient s'asseoir sur mon lit pour regarder la télé. J'étais réveillée, mais je ne pouvais pas ouvrir les yeux, ni parler à cause de cette fatigue paralysante et profonde que je ne saurais décrire. C'était un cauchemar. Je devais dire non à mes filles tous les jours. « Non, je ne peux pas jouer avec vous. Je ne peux pas vous donner votre bain. Je ne peux pas vous regarder jouer. Je ne peux pas vous pousser sur la balançoire. Je ne peux pas jouer avec vous. » J'ai manqué des années de leur vie. Je vivais dans une douleur et un désespoir terrifiants. J'étais à peine vivante. J'endurais au quotidien des douleurs paralysantes, une fatigue constante et débilitante, des migraines explosives, des brûlures, des douleurs neuropathiques horribles, des douleurs musculaires et articulaires, des engourdissements, des picotements, des bégaiements, des obnubilations, des crises de convulsions, des problèmes de vue, des pertes de cheveux, des crampes, des spasmes, une ménopause précoce, des sueurs nocturnes et une léthargie si puissante que je ne me reconnaissais même plus.

Financièrement, la maladie de Lyme a été complètement dévastatrice. Avant, je gagnais relativement bien ma vie et ma famille ne manquait de rien. Puis, je suis devenue une infirme prise de convulsions qui passait ses semaines, ses mois et ses années à se traîner du sofa jusqu'à son lit. Mes pertes de salaire dépassent les 3 millions de dollars. J'ai cherché un traitement contre la fibromyalgie. Pendant des années, j'ai dépensé de centaines de milliers de dollars dans tous les traitements possibles et imaginables. Rien n'a fonctionné. Une clinique américaine m'a fait passer des tests pour la maladie de Lyme de Quest Labs et IGeneX Tous deux ont été négatifs. Après cinq ans, un nouveau médecin m'a dit que j'avais probablement la maladie de Lyme et m'a expliqué que les tests étaient souvent peu fiables. Il m'a prescrit des antibiotiques pendant plusieurs semaines et m'a informé que mes tests ne seraient sûrement pas positifs. Et ce fut le cas. Pas plus tard qu'il y a trois jours, après 10 ans de souffrance, j'ai enfin reçu un résultat positif pour le test canadien de la bartonellose. Les tests sont un vrai problème. Quand j'ai reçu mon diagnostic, j'ai été rejetée par trois médecins généralistes et quand on m'a renvoyée vers une spécialiste des maladies infectieuses, celle-ci m'a envoyée promener en moins de deux minutes.

J'ai été contrainte d'aller aux États-Unis et de mettre la main au portefeuille. J'ai suivi un traitement à base d'antibiotiques pendant deux ans, dont un an avec un cathéter central inséré par voie périphérique avec intraveineuse. Ces médicaments m'ont changé la vie. Pour la première fois en huit ans, j'ai connu des améliorations incroyables. Mes obnubilations se sont dissipées. Je reconnaissais à nouveau les visages. Je pouvais lire à nouveau. Mon bégaiement avait disparu. Je n'avais plus besoin de dormir toute la journée. J'avais l'impression d'être enfin libérée de la douleur, de la fatigue et de la confusion. Je ne peux toujours pas travailler, mais je peux sortir du lit presque tous les jours. Je peux faire du bénévolat et cuisiner à nouveau pour ma famille. Je peux conduire sur de plus longues distances. Je peux promener mes chiens et regarder mes enfants faire du sport. Je peux voyager sans m'effondrer. J'ai toujours des problèmes de fatigue et une douleur constante. Je sais que je ne serai sûrement jamais guérie. Je ne sais pas si je pourrai travailler à nouveau un jour. Mais je suis tellement reconnaissante d'être en vie.

Mon médecin aux États-Unis et mon traitement antibiotique m'ont sauvé la vie. La maladie de Lyme est terrible. Elle est sournoise. Elle vous ôte la vie petite à petit. C'est un véritable cauchemar. Elle a détruit ma carrière et je ne suis plus la femme et la mère que j'aimerais être pour ma famille. Depuis mes 14 ans, j'ai toujours été une contribuable très travailleuse et productive. Aujourd'hui, je déteste ma situation. Je suis une plaie pour le système et je vis de ma pension d'invalidité du RPC. Mon assurance m'a radiée. Pire encore, ma fille de 11 ans est aujourd'hui malade et souffre de nombreux symptômes débilitants. Son test ELISA au Canada est négatif. Personne ne veut lui faire passer de test par transfert Western. Pourtant, son test américain est positif pour Lyme, d'après les CDC. Malgré tout, cela fait trois ans qu'elle est malade et elle n'est toujours pas traitée. Les médecins ont peur ne serait-ce que de prononcer le nom de cette maladie. En tant que mère, je vis dans la terreur et je m'inquiète pour son avenir.

La maladie de Lyme n'est pas rare. Elle est même tout le contraire. En plus de moi-même, de ma fille et de mon chien, je connais personnellement huit personnes dans ma famille et parmi mes amis, dont quatre enfants, qui ont contracté cette maladie. Aucun d'entre eux n'a reçu de test ELISA positif. Tous ont dû se battre contre leurs médecins pour obtenir un diagnostic. Ma nièce a eu un érythème migrant classique. Ma sœur a dû consulter quatre médecins différents avant que l'un d'entre eux reconnaisse qu'elle avait la maladie de Lyme et accepte de la traiter. Combien de Canadiens sont mis de côté? Pour finir, c'est très douloureux de regarder derrière soi et de réaliser que tout cela aurait pu être évité si ma maladie avait été diagnostiquée rapidement et traitée correctement. Je ne peux qu'espérer et prier pour que ma fille soit un jour traitée ici correctement, avec compassion et avec soin. Merci.

Alain : [01:31:36]

Linda? Madeleine Lapointe-Millar sera la suivante. C'est bon? OK. Linda, je vous en prie.

Linda : [01:31:47]

Bonsoir. Je m'appelle Linda Laidlaw et je suis professeure à l'Université d'Alberta. Je suis ici pour ma fille Zheng, qui a 13 ans. Elle est venue avec moi bien qu'elle soit malade, car nous savons toutes les deux à quel point il est important de partager son histoire avec vous. Ma fille a passé la première année de sa vie dans un orphelinat en Chine. Quand elle a été adoptée, l'orphelinat lui a donné une nouvelle paire de chaussures pour le long trajet qui l'attendait. L'avenir semblait brillant pour elle au Canada. Ce fut le cas, jusqu'à ce qu'elle attrape la maladie de Lyme, alors qu'elle avait quatre ans. Soudain, le Canada n'était plus si resplendissant. Les médecins de ce pays n'ont pas l'air de vouloir la traiter. Nous ne comprenons pas pourquoi. Tout cela n'a aucun sens. Son neurologue m'a dit qu'au fil des années, le montant de son bilan de santé s'élève à un million de dollars. Elle a passé beaucoup de temps à l'hôpital et a subi de nombreux tests de diagnostic, dont un grand nombre pour des maladies génétiques très rares dont elle ne souffre pas.

Quand elle est retombée malade il y a quelques semaines, l'un des spécialistes qu'elle voit a insisté pour qu'elle soit admise à l'hôpital une semaine de plus afin de passer d'autres tests. Tous se sont révélés négatifs, comme toujours. Cette semaine à l'hôpital ne l'a pas aidée, car les médecins ne recherchent pas les bonnes choses. Les tests canadiens pour la maladie de Lyme de Zheng n'ont jamais été positifs et elle ne peut donc pas bénéficier d'un traitement canadien. J'ai dit à ses médecins que j'aimerais vraiment qu'ils trouvent quelque chose d'autre. Un nouveau diagnostic lui permettrait de recevoir enfin un traitement ici au Canada. Ma fille me dit parfois qu'elle préfèrerait avoir un cancer plutôt que la maladie de Lyme, car les enfants qui souffrent d'un cancer ont droit, eux, à un traitement. Quand Zheng a eu cinq ans, nous avons voyagé aux états-Unis, où elle a passé plusieurs tests. Les médecins ont diagnostiqué la maladie de Lyme et deux autres co-infections liées aux tiques. Son état de santé s'est amélioré, mais comme vous le savez, les traitements doivent être cumulés pour pouvoir éliminer toutes les co-infections.

Le montant des traitements contre la maladie de Lyme aux États-Unis ne s'est pas révélé si important, voire même dérisoire par rapport au montant de tous les soins médicaux qu'elle a reçus au Canada. Si son diagnostic avait été établi plus tôt, sa rechute aurait sûrement pu être évitée. Aujourd'hui, sa maladie est difficile à traiter et peut être due à ce que les spécialistes des maladies infectieuses appellent la maladie de Lyme post-traitement, sauf que son état s'améliore à chaque fois lorsqu'elle est traitée. Les médecins canadiens ne veulent pas la soigner. Ils sont pourtant très compatissants et beaucoup d'entre eux s'accordent pour dire qu'elle a la maladie de Lyme. Parfois, ils lui prescrivent des médicaments pour quelques semaines, puis ils disent qu'ils ne peuvent pas faire plus. Quand ils me parlent, ils n'osent pas me regarder dans les yeux. L'un d'entre eux m'a laissé un message sur mon répondeur pour m'expliquer ça, sans plus d'informations. J'ai demandé un accès à de meilleurs tests, car il est possible que ma fille ait été exposée à une souche différente de celle recherchée dans les tests au Canada. J'ai demandé qu'elle passe une tomographie monophotonique d'émission, qui permettrait d'établir un meilleur diagnostic. Mais personne ne veut s'en charger.

En plus d'être mère, je travaille comme chercheuse. Dans la recherche, quand on trouve une réponse inattendue, il s'agit généralement d'une pièce intéressante du puzzle. Si on écarte cette réponse parce qu'on ne la comprend pas, c'est qu'on ne fait pas correctement son travail. Malgré toutes les informations sur la réponse de Zheng au traitement approprié dans le système de soins de santé de l'Alberta, on dirait qu'il n'y a rien que l'on puisse faire. L'Alberta va payer un tas de spécialistes hors de prix pour regarder son état s'améliorer ou empirer, mais on ne peut recevoir aucune aide pour sa maladie. C'est insensé. Un médecin m'a récemment dit que de nombreuses maladies étaient traitées en fonction de la réponse au traitement, même lorsque les recherches ne permettaient pas d'expliquer pourquoi le traitement en question fonctionnait. Les médecins se basent sur leur expertise clinique. Mais on dirait que cela ne fonctionne jamais de cette manière pour la maladie de Lyme au Canada.

Une spécialiste des maladies infectieuses qui a observé le changement dramatique de l'état de ma fille après son traitement a remarqué que ce dernier semblait fonctionner, mais elle n'a pas voulu lui prescrire quoi que ce soit par écrit, ni même mentionner le nom de la maladie. Le problème ne vient pas des résultats. Il ne vient pas non plus de ma fille. Le problème vient du système médical, qui l'a lâchement abandonnée. Zheng est toujours gravement malade, mais elle est venue ici aujourd'hui pour plaider sa cause ainsi que celle des enfants et des adultes qui sont dans la même situation. Nous vous remercions pour votre attention et votre intérêt et nous remercions tous ceux qui, avec votre aide, vont travailler dur pour mettre en place un système médical qui reconnaît la maladie de Lyme au Canada et qui permettra de prendre des mesures pour lutter contre la myriade de complexités qu'elle entraîne. Merci.

Alain : [01:36:24]

Merci, Linda. Connie-Jean Latam est-elle présente? Marnie Le Page? OK. C'est à vous ensuite. Madeleine Lapointe-Millar.

Madeleine : [01:36:42]

C'est un défi. Me tenir debout est un défi. OK. Cela fait 25 ans que j'attends de pouvoir faire ça. Et me voilà ici, presque incapable de faire quoi que ce soit. Toute ma famille vit à LeFlaire. Je m'occupe de trois autres adultes et je me sens plus vieille que ma mère, qui a plus de 100 ans. Avant, j'étais une oratrice, professeure et assistante sociale. Je me suis occupée de mes enfants toute leur vie et j'ai vu leur état décliner. La plupart des gens imaginent leurs enfants grandir, construire leur vie et développer de nombreux talents et savoirs. Personnellement, j'ai regardé les miens perdre les leurs petit à petit. Mes enfants ont 30 ans et 28 ans. Ils sont tous les deux à la maison et sont plus handicapés aujourd'hui que jamais. Et le plus ironique dans tout ça… Il y a beaucoup d'ironie dans mon histoire. En 1980, j'ai eu un chiot qui venait de Manotick. Quand je l'ai ramenée à la maison, je l'ai débarrassée d'une centaine, voire de 200 tiques.

Le vétérinaire m'a dit : « Votre chien aura peut-être des problèmes neurologiques ». « Oh », je lui ai répondu. « Je ferais mieux de toutes les enlever. » Et c'est ce que j'ai fait. J'ai commencé à me sentir malade et je pensais que c'était dû à mon hypersensibilité aux produits chimiques ou à certains aliments, ou encore à un tas d'autres choses. Je suis devenue invalide. Je ne pouvais plus enseigner. Je ne pouvais plus rien faire. Mais je m'en suis sortie, miraculeusement Puis j'ai rencontré mon mari et nous sommes partis en lune de miel à Old Lyme, dans le Connecticut. Il y avait là-bas un élevage de chevaux que j'avais toujours voulu visiter. Nous y sommes donc allés et la propriétaire nous a dit : « Je suis désolé, mais nos chevaux sont malades et mon mari est mourant. Profitez-en maintenant, car cela ne va pas durer. » Quand nous sommes rentrés, je suis tombée enceinte. L'année suivante, ma fille est née. Et nous avons failli mourir. Je sais. Bref. La vie a repris son cours, nous vivions à Stittsville. Nous étions souvent dehors.

Quand ma fille a eu cinq ans, on a retrouvé une tique sur elle. Elle avait passé du temps dans la cour de la maison la veille. Je lui donnais son bain tous les jours. Nous sommes allés voir notre médecin de famille à Orléans, où nous habitons aujourd'hui. Et cette femme merveilleuse a vu qu'elle avait un érythème migrant de six pouces, mais aussi une température de 102 °F. C'était une petite fille de cinq ans très malade. Elle lui a prescrit un traitement. Dix jours d'antibiotiques, car c'est ce qu'on donnait aux enfants malades. Puis, ma fille est devenue de plus en plus malade. Et le conseil d'administration m'a annoncé : « Vos enfants nous posent des problèmes. Vous êtes enseignante. Pourriez-vous leur faire l'école à domicile? » On leur a diagnostiqué de nombreuses maladies, du syndrome de la Tourette aux TOC, en passant par le syndrome d'Asperger. Finalement, ma fille a dû arrêter d'aller à l'école. On m'a répété : « Gardez-la à la maison, on ne sait pas quoi faire d'elle. » Mon fils a persévéré et a enduré de terribles choses. Aujourd'hui, ils sont à la maison et ne peuvent à peine bouger. Ces deux enfants, qui avaient un QI de 180.

Je voulais être éloquente aujourd'hui, mais tout le monde l'a été, donc peu importe. Vous devez simplement savoir que de nombreuses vies, y compris celles de mes enfants et la mienne, ont été détruites. Il y a peu d'espoir. Nos revenus sont limités. J'ai 66 ans et je dois m'occuper d'eux et de ma mère de 100 ans, malgré mon faible état de santé et le peu d'aide que nous recevons du système médical. Faites attention. Car tout ce qu'on vous dira, c'est que vous avez une sclérose en plaques ou que vous souffrez d'un problème mental. J'ai passé 15 ans sous traitement. Je pesais 220 livres et j'étais presque morte. J'ai arrêté les médicaments et j'ai passé cinq années terribles à vivre un enfer indescriptible pour me sevrer de ce poison. Et si je suis encore vivante aujourd'hui, c'est parce qu'il le faut. Mais je n'ai pas beaucoup d'espoir. Pourtant, nous en avons besoin. Mon fils et ma fille n'ont pas beaucoup d'espoir non plus. Pourtant, nous en avons besoin. Voilà ce que c'est. Ils n'ont pas pu venir, car cela aurait été insoutenable pour eux. Mais nous devons trouver de l'espoir et un traitement, même pour les gens comme mon fils et ma fille. Merci.

Alain : [01:41:39]

Merci. Vous avez été très éloquente, Madeleine. Marnie Le Page. Est-ce que Patrick Leech est là? Patrick Leech? OK. Merci.

Marnie : [01:42:05]

Cette soirée est de plus en plus émouvante. Tout d'abord, je tiens à tous vous remercier de nous permettre de participer à cette conférence et de nous exprimer. Je m'appelle Marnie Le Page. Je suis mariée. Je suis mère de trois magnifiques petites filles. Je suis associée dans une entreprise. J'adore la nature et faire du sport à l'intérieur comme à l'extérieur, en été comme en hiver. J'aime la vie. Je n'ai pas la maladie de Lyme. Ma fille, si. Ma fille la plus âgée, Brooke, qui a presque 14 ans et qui partage la même passion pour la vie que moi. Mais elle vit sur le banc de touche et j'en ai le cœur brisé. C'est une jeune fille très pragmatique. Auparavant, elle était très énergique et vivante. Jusqu'à ce que tout s'arrête subitement. C'était une grande nageuse, qui passait plus de 20 heures par semaine à la piscine. À l'école, elle était la première de sa classe et elle avait beaucoup d'amis.

Elle adorait marcher et passer du temps dehors près du lac. Son activité favorite était de partir en camp d'été et de nager contre les animateurs du camp pour conserver son titre de meilleure nageuse. Jusqu'à ce qu'elle tombe malade. Nous avons tout de suite vu que quelque chose n'allait pas et les autres parents que nous fréquentions à la piscine l'ont vu aussi. Elle nageait moins vite et mettait beaucoup plus de temps à finir ses courses. Son classement a rapidement chuté et elle n'arrivait plus à suivre. Nous l'avons emmenée chez le médecin moins d'un mois après le jour où l'on pense qu'elle s'est fait mordre, dans une région qui n'était pas endémique. Au bout de quatre mois et demi, malgré de nombreux tests, des échographies et des tomodensitogrammes, les médecins ne parvenaient toujours pas à détecter ce qui n'allait pas chez elle. Le seul test qu'elle n'a jamais reçu était celui pour la maladie de Lyme, malgré mes demandes répétées. Elle n'a pas été acceptée à la clinique sans rendez-vous, par son pédiatre, aux urgences, ni par le service des maladies infectieuses.

On nous a dit que la maladie de Lyme n'était pas courante et que c'était la mauvaise époque de l'année. Après avoir insisté pour obtenir un test pour les maladies infectieuses, nous en avons finalement reçu un, mais le résultat s'est avéré négatif. Ma fille pouvait à peine sortir de son lit, elle ne pouvait pas lire, ni regarder la télé. Notre spécialiste des maladies infectieuses nous a finalement proposé de voir soit un médecin du sport pour ses fièvres, ses douleurs musculaires et ses gonflements aux articulations malgré son absence d'activité sportive, soit un psychiatre. Le spécialiste des maladies infectieuses de la tête nous a dit que notre fille ne voulait peut-être tout simplement plus nager et qu'elle s'inventait des symptômes parce qu'elle ne savait pas comment nous le dire. Cette réponse était inacceptable. J'ai ensuite demandé un diagnostic clinique basé sur ses symptômes, qui collaient avec les documents que j'ai imprimés depuis les sites Web du gouvernement canadien. Mais on m'a dit que les diagnostics cliniques ne pouvaient être effectués que lorsqu'un érythème migrant était présent. C'est contradictoire.

Il existe des cas de co-infections au Manitoba qui ne présentaient pas d'érythème migrant. Comment est-ce possible que cela n'ait pas été pris en compte pour la maladie non diagnostiquée de ma fille? Comment est-ce possible de dire cela dans le cas des maladies infectieuses? Nous avons passé d'autres tests pour des maladies infectieuses autres que Lyme. On nous a dit de ne pas prendre rendez-vous pour le suivi de ces tests et que quelqu'un nous rappellerait pour nous donner les résultats. Je n'ai jamais reçu de coup de téléphone et on a refusé de me donner des copies des résultats quand je suis allée les voir en personne. Tout ce que je voulais, c'était que ma fille guérisse. Nous avons donc cherché à obtenir un diagnostic et un traitement en dehors de notre province à nos frais quelques milliers de dollars plus tard. Mais même avec le bon diagnostic, ma fille ne peut pas être traitée ici au Canada. Notre système de soins de santé a détruit la vie de ma fille de 13 ans. Depuis que le diagnostic a été établi, nos vies ont radicalement changé. Je ne travaille plus, mais je suis devenue aide-soignante, nutritionniste, thérapeute, enseignante, chercheuse et avocate.

Ma fille ne va que rarement à l'école. Elle n'a pas pu y retourner depuis novembre. Il s'agit d'une étape cruciale du développement dans sa vie, aussi bien sur le plan scolaire que social. L'année dernière, le nombre de membres de notre groupe de soutien contre la maladie de Lyme au Manitoba a presque doublé et nous sommes devenus une famille unie par le simple fait que chacun de nous a été mis à l'écart par notre système de soins de santé. La plupart des membres de notre groupe ont passé plusieurs années à attendre un diagnostic et un traitement approprié et leur corps témoigne de la nature destructrice de la maladie de Lyme. Ils sont trop fatigués et trop faibles pour se battre. Moi, je ne le suis pas. Il est temps que les choses changent et nous avons un rôle à jouer dans ce combat. Je participe à cette conférence pour en apprendre autant que possible en gardant l'esprit ouvert. Et j'espère que tous ceux qui ont le pouvoir de prendre des décisions écouteront nos histoires. Car nous, patients et aidants, nous n'avançons plus. Nous sommes de plus en plus nombreux et nous ne voulons plus être ignorés.

Le fait que cette conférence ait lieu et qu'elle ait rassemblé des personnes de tout le pays montre bien que vous savez que la prévalence de la maladie de Lyme est plus importante que ce qu'on a bien voulu admettre dans le passé. Nous insistons pour que vous nous laissiez faire partie de ce changement, nous qui nous battons tous les jours contre cette maladie. Nous voulons être représentés dans ce cadre fédéral. Nous voulons que les professionnels de la santé soient formés et qu'ils puissent offrir un diagnostic clinique en l'absence de tests en laboratoire appropriés. C'est important. Nous voulons que la maladie de Lyme chronique soit reconnue et traitée correctement. Quand vous écoutez nos témoignages, je veux que vous remplaciez nos visages par ceux de vos proches, vos conjoints, vos frères et sœurs, vos enfants ou vos parents. Nous espérons que vous apporterez les changements nécessaires pour sauver des vies. Merci.

Alain : [01:47:46]

Patrick. Cathy Leeming est-elle dans la salle? Cathy Leeming? OK. Patrick Leech, c'est à vous.

Patrick : [01:47:59]

Bonjour. Je m'appelle Patrick Leech. J'ai commencé à développer des symptômes de la maladie de Lyme en 2015. J'ai passé un test ELISA canadien dont le résultat a été négatif et un test sanguin américain positif pour Lyme et plusieurs co-infections. Mais c'est seulement après avoir consulté plusieurs médecins, neurologues, spécialistes de la douleur et naturopathes et après avoir effectué de nombreuses visites aux urgences et passé de nombreux IRM, tests sanguins, tomodensitogrammes et tests du système nerveux pendant des mois que j'ai pu obtenir ces résultats. Un médecin m'a dit que j'avais peut-être une sclérose en plaques, mais que cela prendrait deux à trois ans pour obtenir un diagnostic. Depuis qu'elle a été découverte il y a maintenant 40 ans, la maladie de Lyme a dévasté les vies de millions de Canadiens. Les personnes qui souffrent de cette maladie chronique ne manquent pas seulement d'un traitement médical. On ne leur accorde pas non plus le respect et la compassion que l'on devrait normalement accorder à toute personne gravement malade.

On leur dit que leurs symptômes sont dans leur tête ou qu'ils les simulent. N'importe qui serait atterré de voir cette situation chez des personnes souffrant du cancer ou du Sida. Pourtant, c'est un phénomène tout à fait courant chez les personnes atteintes de la maladie de Lyme. Des recherches fondées sur les faits et revues par les pairs du Dr Ying Zhang, de l'hôpital Johns-Hopkins, du Dr Kim Lewis, de l'université Northeastern, du Dr Eva Sapi, de l'université de New Haven, et de bien d'autres médecins, ont démontré que les bactéries Borrelia burgdorferi produisaient des cellules et des biofilms « persister » dormants hautement résistants aux antibiotiques et qui entraînent une infection persistante chronique. Quand ce pays admettra-t-il enfin que ces personnes souffrent d'une maladie chronique grave? Quand laisserons-nous les médecins proposer les traitements appropriés? Merci.

Alain : [01:50:35]

Cathy. Est-ce que Janice, pardon, Janet Lewis Anderson est ici? Merci. Cathy.

Cathy : [01:50:45]

Bonsoir, je m'appelle Cathy Leeming. J'habite à London, dans l'Ontario. Je pense que ma fille Christina est atteinte de la maladie de Lyme. En 1999, elle a fait ses bagages pour partir s'installer en Colombie-Britannique. C'était une jeune femme de 30 ans sociale, athlétique, en bonne santé et tournée vers l'avenir. Aujourd'hui, à 46 ans, elle reste forte, bien que confuse, frustrée et malade et malgré ses nombreuses incapacités d'origine mystérieuse. Elle est également pleine de regrets. Car quand ses symptômes ont commencé à apparaître, un naturopathe lui a dit que même s'il ne pouvait pas prouver médicalement qu'elle avait la maladie de Lyme, il en avait vu assez pour lui assurer que c'était bien ce dont elle souffrait. Si seulement elle l'avait écouté… Christina a reçu des diagnostics parfaitement contradictoires de deux médecins de l'ouest qui lui ont dit qu'elle avait de l'arthrite et non pas la maladie de Lyme, mais qui n'ont pas pu prouver leurs diagnostics. On lui a dit que la maladie de Lyme n'existait pas en Colombie-Britannique.

Sans preuve réelle pour l'aider à se décider, Christina a suivi les conseils des spécialistes reconnus par le système médical du Canada. Aujourd'hui, elle ne peut plus travailler activement, ni faire de sport. Les jours où elle a suffisamment d'énergie et où la douleur est assez supportable pour avoir une vie active normale sont rares pour elles. Les symptômes ont commencé en 2003, avec une douleur et des gonflements dans son gros orteil droit. Ou peut-être était-ce dû à un syndrome du canal carpien lié à une opération qu'elle a subie en 1990. Contrairement à la plupart des patients qui souffrent de la maladie de Lyme, elle n'a jamais eu d'érythème migrant, ni même trouvé de tique sur elle. Ses symptômes actuels comprennent des sueurs nocturnes et des douleurs et des gonflements aux chevilles, et depuis peu aux genoux, aux pieds, aux doigts, aux poignets, dans le dos et dans le cou. Elle souffre de graves troubles gastro-intestinaux. Elle a perdu beaucoup de poids et elle est sujette à des obnubilations. Elle voit près d'une vingtaine de médecins et spécialistes, qui coûtent très cher à notre système médical.

Parmi eux, des médecins généralistes, des spécialistes des maladies infectieuses, des rhumatologues, un chirurgien orthopédique, des experts natifs américains et chinois, des naturopathes et un neurologue. Tous ont donné leur avis, lui ont fait passer des tests et lui ont prescrit des médicaments. Elle a notamment passé des tests sanguins. À un certain moment, elle passait des tests toutes les semaines. Test de Lyme canadien, négatif. Test de Lyme américain, positif. Test de Lyme allemand, positif. Christina n'est pas considérée comme ayant la maladie de Lyme dans le registre canadien, comme vous le savez. Elle a passé une IRM pour sa cheville, un tomodensitogramme et des rayons X pour son cou, mais aussi des tests d'urine pour vérifier que ses reins fonctionnent bien. Les diagnostics reçus vont de l'aponévrosite plantaire au syndrome du canal carpien, en passant par l'arthrite séronégative et la maladie de Lyme. Les résultats ont été négatifs pour Lyme et pour l'arthrite.

Elle a reçu de nombreux traitements en vain : application d'orties piquantes sur les chevilles et les pieds, crèmes, herbes, exercices, orthèse, perte de poids, appareils orthopédiques aux poignets, aux jambes et aux doigts, canne pour marcher, déambulateur, coupe de cheveux pour alléger la douleur au cou, arrêt du Coca-Cola, différents types d'antibiotiques et de probiotiques, régimes alimentaires stricts, acupuncture, morphine, cannabis médical, stéroïdes, injections de chimiothérapie à faible dose, protocole Marshall, médicaments biologiques et modificateurs de la maladie dont l'efficacité a été prouvée pour le traitement de l'arthrite. Après sept ans à prendre tous ces médicaments, son médecin a capitulé et lui a dit : « Nous avons échoué. Maintenant, quelle que soit votre décision, nous vous aiderons. »

Au bout du compte, après 13 ans à se battre, la qualité de vie de ma fille n'a fait que se dégrader. Elle souffre de plus en plus, dépend des autres, souffre d'anxiété et de dépression. Elle se pose des questions et perd parfois tout espoir. Elle est frustrée que la médecine occidentale ne fonctionne pas mieux que la médecine alternative et a peur pour son avenir. La maladie a aussi eu un impact financier terrible. La perte de revenus pendant 10 ans a obligé cette femme apte au travail à se tourner vers le gouvernement pour obtenir de l'aide. Elle a dû compter sur l'aide financière de sa famille et de ses amis pour prendre en charge les frais de médecine alternative et des tests médicaux non pris en charge. Le gouvernement a payé les médicaments. Elle a reçu des aides pour le transport, les tests et les rendez-vous chez le médecin. Pour conclure, j'espère que cette conférence permettra aux médecins de bénéficier des connaissances et des tests nécessaires pour prendre en charge les patients souffrant de la maladie de Lyme. Le Canada et ses citoyens ne doivent pas se retrouver dans le noir face à la maladie de Lyme. Le Canada vaut mieux que ça.

Alain : [01:55:26]

Merci, Cathy. Janet Lewis Anderson. Donna Lugar, êtes-vous présente? Très bien, merci, Donna. Janet.

Janet : [01:55:42]

Merci et bonsoir à tous. Je m'appelle Janet. J'ai 63 ans. Je viens de Winnipeg et je fais partie du groupe de soutien contre la maladie de Lyme au Manitoba. Mon histoire a commencé il y a 14 ans, en 2002, quand j'ai remarqué une morsure très étrange sur ma poitrine. Je m'en souviens très bien, car cela ressemblait à une piqûre de moustique, sauf que ça ne me grattait pas. J'ai trouvé ça bizarre. L'éruption cutanée a rapidement changé de forme et de taille, puis s'est transformée en papules. Je pensais qu'il s'agissait d'une dermatomycose. Mon médecin de famille pensait que c'était une infection fongique. Le dermatologue pensait que c'était une morsure d'araignée. Bien que l'éruption cutanée initiale fût atypique pour la maladie de Lyme, j'ai tout de même développé deux érythèmes migrants dans la même zone quatre ans plus tard, quand ma mère est décédée. Aucun des spécialistes que j'ai consultés à l'époque n'a songé à la maladie de Lyme. Moi non plus.

Au cours des dix années suivantes, j'ai souffert de chatouillements chroniques dans la gorge, de ballonnements abdominaux, de gastroparésie, de faiblesses importantes et de raideur dans les muscles du cou, d'inflammations dans l'os occipital, de calcinose dans les tissus mous au niveau des doigts et de problèmes de thyroïde et de glandes surrénales. Après de nombreux rendez-vous chez le médecin et un fameux « Vous n'avez aucun problème », on m'a diagnostiqué en 2012 une maladie auto-immune très grave potentiellement mortelle. Ce diagnostic m'a en quelque sorte sauvé la vie. Mais c'est ensuite les rhumatologues qui m'ont déçue. Je continuais de relier mes symptômes à l'éruption cutanée étrange que j'avais eue en 2002 et le diagnostic sur la maladie auto-immune ne correspondait pas. J'avais confiance en mon système immunitaire. Le corps humain est merveilleux et je savais que mon corps se battait pour moi, pas contre moi. Un dysfonctionnement immunitaire, d'accord. Et peut-être quelques dommages collatéraux. Mais je savais qu'au niveau cellulaire, mon corps se battait pour moi. Il était hors de question que je prenne l'un de ces médicaments toxiques typiquement associés aux maladies auto-immunes (méthotrexate, stéroïdes, IPP, etc.) uniquement pour traiter des symptômes.

Je voulais connaître l'origine de ma maladie et j'ai donc commencé à faire mes propres recherches sur le monde de Lyme et des infections chroniques. Après avoir passé des tests au Canada, j'ai reçu un diagnostic positif en 2013. Je savais enfin contre quoi me battre. Mais j'étais loin d'imaginer à quel point il serait difficile de trouver un professionnel qui accepterait et qui serait capable de me proposer un protocole de traitement spécialisé et adéquat. Finalement, au printemps 2014, j'ai commencé un traitement, qui, je l'espérais, pourrait me débarrasser au mieux de la maladie, des co-infections et des infections opportunistes. J'ai aussi dû renforcer mon système immunitaire à mes frais. Aujourd'hui, j'ai le sentiment que notre système de santé publique m'a abandonnée. Depuis que j'ai obtenu un traitement spécialisé, encore une fois, à mes frais, je me porte plutôt bien.

Mais cette expérience reste un défi de tous les jours. Le plus choquant dans cette histoire, c'est que les médecins peuvent établir un diagnostic erroné pour une maladie auto-immune dont la cause est inconnue et ignorer complètement la présence d'un élément déclencheur infectieux. Ma question est la suivante : combien de gens ont reçu un diagnostic erroné pour une maladie auto-immune ou idiopathique, alors qu'elles souffraient en réalité probablement de la maladie de Lyme ou d'une autre maladie déclenchée par la présence d'un organisme pathogène? Je ne suis pas médecin, mais je suis intelligente et mon corps aussi. Et je suis fatiguée. Je suis épuisée d'être mise à l'écart et de devoir trouver toute seule un chemin vers la guérison. Nous méritons et nous avons besoin de spécialistes en médecine intégrative fonctionnelle et en maladies à transmission vectorielle. C'est notre droit en tant que Canadiens. Merci.

Alain : [02:00:44]

Donna, s'il vous plaît. Jill Hugo. Très bien. Donna.

Donna : [02:00:55]

OK. Je perds ma voix, désolée. Bonsoir à toutes et à tous. Je m'appelle Donna Lugar et je viens de la Nouvelle-Écosse. On m'a diagnostiqué cliniquement des maladies transmises par les tiques en 2011 après des années de symptômes toujours plus nombreux qui ont affecté tout mon corps. Lorsque mon diagnostic a été établi, je présentais 48 symptômes. Je suis ravie d'avoir cette chance de discuter de certaines choses, qui, selon moi, doivent changer. J'espère sincèrement que ceux qui peuvent apporter des changements écoutent ce que nous avons à dire. En tant que contact de CanLyme pour la Nouvelle-Écosse, créatrice de la page Faceboook Lyme Disease in Nova Scotia and the Maritime Provinces et présidente d'un groupe de soutien, je reçois régulièrement des courriels et des appels de personnes qui pensent avoir la maladie de Lyme. Au fil des conversations que j'ai échangées avec d'autres personnes atteintes de maladies transmises par les tiques, j'ai relevé plusieurs problèmes qui doivent être résolus.

Tous les médecins doivent au moins connaître les informations de base sur ces maladies. Ils doivent par exemple savoir que l'érythème migrant est un signe distinctif de la maladie de Lyme, mais qu'il n'apparaît pas chez tous les patients, que le test ELISA présente des limites de sensibilité et qu'un résultat négatif ne veut pas forcément dire que le patient n'est pas infecté. Ils doivent aussi prendre conscience que les co-infections sont courantes et que les tiques qui transportent des maladies sont maintenant présentes dans toutes les régions. Il est nécessaire d'avoir des médecins correctement formés partout dans le pays et capables de diagnostiquer et de traiter la maladie de Lyme et les maladies transmises par les tiques à tous les stades. La maladie de Lyme ne se traduit pas seulement par un érythème migrant et des symptômes de la grippe. C'est bien plus que ça. Les Canadiens doivent être mieux informés sur les co-infections. En Nouvelle-Écosse, plusieurs co-infections possibles sont désormais connues chez les tiques, mais les connaissances sur ces co-infections restent limitées. Les médecins devraient être autorisés à traiter leurs patients comme bon leur semble. En d'autres termes, ils devraient pouvoir suivre les lignes directrices de l'IDSA ou de l'ILADS et prescrire des traitements jusqu'à l'éradication des symptômes. Les écoles de médecine doivent mieux former leurs étudiants en ce qui concerne les maladies transmises par les tiques, qui constituent un problème mondial.

Comme nous le savons tous, plus les maladies transmises par les tiques sont diagnostiquées tôt, plus la guérison est simple. Les médecins de famille doivent arrêter de séparer les symptômes et doivent se concentrer sur leur origine, plutôt que de renvoyer les patients vers toutes sortes de spécialistes pour chaque symptôme individuel. Cela retarde et empêche même parfois l'établissement d'un diagnostic et d'un traitement appropriés. Ce retard a évidemment des conséquences pour les patients, mais peut en outre coûter beaucoup d'argent au gouvernement, de l'argent qui pourrait être mieux dépensé ailleurs. Pour finir, je voudrais remercier les organisateurs de cette conférence, grâce à qui nous pouvons nous exprimer et grâce à qui j'ai pu rencontrer certaines des personnes qui m'ont aidée tout au long de cette expérience. Je ne sais pas où je serais aujourd'hui sans leur soutien. Sans les réseaux sociaux, Facebook et ce type de médias, nous n'aurions accès à aucune information. La plupart des personnes ici présentes ont pris connaissance de cet événement grâce à Facebook. Les personnes qui ne sont pas sur Facebook ou qui ne fréquentent pas les réseaux sociaux restent chez elles en train de mourir. Au moins, nous sommes ici et nous pouvons parler, merci.

Alain : [02:03:58]

Je veux juste m'assurer que nous n'avons oublié personne. Susan Faber? Non. Je veux juste vérifier une dernière fois. Elaine Husband? OK. Connie-Jean Latam? Très bien. Passons à notre dernier intervenant. Jill Hugo, s'il vous plaît?

Jill : [02:04:21]

Je vais essayer de ne pas paraître cinglée. Ce n'est pas gagné. OK. Je m'occupe de mon fils, Connor. Il aurait aimé venir, mais malheureusement, il est trop malade pour cela. Je suis donc venue le représenter, ainsi que le reste de notre famille, qui est aussi terriblement concernée. Je m'adresse à ceux qui ne connaissent pas la souffrance liée à la maladie de Lyme : essayez d'imaginer si cela arrivait à votre enfant. Connor était toujours actif, toujours dehors. C'était un jeune garçon qui adorait partir en camp de vacances. Nous passions la moitié de nos étés au Nouveau-Brunswick et l'autre moitié en Alberta. Un jour, alors qu'il était âgé de 13 ans, il a filé droit au lit en rentrant de l'école. Il avait des maux de tête, des engourdissements, une hypersensibilité à la lumière et il était très fatigué. Nous pensions qu'il avait la grippe. Nous avons attendu quelques jours et nous l'avons emmené chez le médecin. Le médecin pensait lui aussi qu'il avait la grippe. Au final, nous n'avons trouvé aucun résultat positif.

Le médecin lui a conseillé de suivre un régime alimentaire sain et de boire beaucoup d'eau. Ce qu'il a fait. Les symptômes ont continué et ont même empiré pendant deux ans. Il souffrait d'hypertension intracrânienne, de pression oculaire, de douleurs articulaires, de faiblesses musculaires, d'obnibulations et d'une fatigue extrême. Son histoire ressemble beaucoup à toutes les autres et je ne comprends pas comment les médecins peuvent encore passer à côté de ce phénomène. Connor a aussi souffert de troubles digestifs et d'insomnies. On l'a envoyé chez un ophtalmologiste et un neurologue, puis un autre, qui lui ont diagnostiqué une malformation de Chiari. Il a donc subi une opération invasive du cerveau d'une durée de cinq heures. Le diagnostic était erroné. L'année suivante, on lui a diagnostiqué une sinusite chronique et il a subi une opération encore plus poussée, mais qui n'a rien arrangé. Il a continué à consulter ses médecins de famille et ses neurologues. Nous n'avons constaté aucune amélioration, malgré la prescription d'un grand nombre de médicaments débilitants. Connor a ensuite été dirigé vers la clinique spécialisée dans les maux de tête de Calgary.

Bien que la liste de ses symptômes dépassait largement l'hypertension intracrânienne et la pression oculaire, on lui a diagnostiqué des migraines chroniques quotidiennes. Je ne sais pas pour vous, mais pour moi c'était tout nouveau. Je ne savais pas que l'on pouvait souffrir de cette maladie. Bref, ils ont continué à lui prescrire des médicaments, mais aucun ne fonctionnait. Connor a ensuite été renvoyé vers des psychologues, l'étape suivante typique dans cette situation. Il a passé des tests pour le lupus, la polyarthrite rhumatoïde, la maladie de Crohn, une colite et des allergies. Tous les résultats étaient négatifs. Tous ses symptômes qui s'accumulaient l'ont rendu invalide à l'âge de 19 ans. Il ne peut plus travailler, ni aller à l'école. Il passe la plupart de ses journées à la maison. C'est un ami, après toutes ces années, pas un médecin mais bien un ami, qui m'a dit que ses symptômes ressemblaient à ceux de sa femme, Qui avait elle-même la maladie de Lyme.

Après sept ans de maladie, il a donc été testé au Canada. Négatif. Nous avons passé un test en dehors du pays. Positif. Depuis, il a été déclaré positif pour différentes infections dans quatre laboratoires en dehors du pays. Et le Canada persiste à dire que nos tests sont des références, qu'il s'agit des meilleurs tests disponibles. Le Canada ne peut pas se comparer aux autres laboratoires dans le monde. Cet argument ne tient pas debout. Le test ELISA de Connor a donné un résultat négatif, et notre médecin était plus que ravie de nous le dire, car j'ai dû insister pour qu'il puisse passer ce test. J'ai demandé à voir une spécialiste des maladies infectieuses qui pourrait s'occuper de la santé défaillante de mon fils. Elle s'est tournée vers moi et m'a sermonnée en me demandant comment j'osais gaspiller ainsi l'argent du contribuable, avant de me dire qu'elle ne nous renverrait chez aucun spécialiste. Puis elle s'est tournée vers mon fils, et lui a dit, je cite : « Rentre chez toi, perds un peu de poids et arrange-toi pour aller mieux. » Puis elle a quitté la salle d'examen. J'étais à deux doigts de foncer avec ma voiture dans la porte d'entrée de l'hôpital.

Le neurologue de Connor, après avoir vu une photo de son érythème migrant et les résultats de ses tests hors du pays, l'a renvoyé vers les spécialistes des maladies infectieuses à Calgary. Nous avions beaucoup d'espoir. Mais ces spécialistes ont refusé de voir mon fils, sous prétexte que son test canadien était négatif, que les autres tests réalisés en dehors du pays n'avaient aucune valeur et qu'ils n'avaient rien d'autre à ajouter. Aujourd'hui… Je ne sais pas… est-ce ainsi que fonctionnent les services des maladies infectieuses? Ces services n'ont aucun cas à signaler parce qu'ils ne voient pas les patients malades?

Voix de femme : Oui. Oui.

Jill : Super. Voilà une manière géniale de fonctionner. Bref, notre système médical a dépensé des centaines et des milliers de dollars, si ce n'est plus, à force de nier la prévalence de la maladie de Lyme, plutôt que de la traiter. Connor est malade depuis neuf ans maintenant. Sa maladie est chronique. Les patients atteints de la maladie de Lyme attendent désespérément un traitement approprié. Le Canada défend des causes dans le monde entier, mais n'est pas capable de s'occuper de ses propres citoyens. Nous avons besoin de médecins formés. Nous devons leur apprendre à diagnostiquer cliniquement et à reconnaître les symptômes de la maladie de Lyme. Nous avons besoin de méthodes de test fiables. Nous avons besoin de traitements efficaces à long terme pour nos enfants, nos sœurs, nos maris, nos frères, nos tantes, nos oncles, nos grands-parents et nos bébés qui souffrent. Tous ont besoin d'un traitement fiable et efficace. Il faut qu'une prise de conscience ait lieu au-delà des réseaux sociaux. Il faut des documents imprimés, dans toutes les villes du Canada. J'aimerais vous quitter sur une citation : « Avec le temps, le traitement de la maladie de Lyme chronique constituera l'un des épisodes les plus honteux de l'histoire de la médecine, car certains éléments de la médecine académique et gouvernementaux, ainsi que la quasi-totalité du secteur des assurances se sont mis d'accord pour nier l'existence d'une maladie. » Merci.

Alain : [02:11:19]

Merci à tous d'être venus partager aussi généreusement et avec tant de courage toutes vos histoires ce soir. J'espère que les limites de temps n'ont pas été trop gênantes. Nous voulions entendre tous vos témoignages et vous avez contribué avec beaucoup de générosité à cette soirée. Nous ferons de notre mieux demain, après le dîner, pour vous présenter les thèmes qui ont émergé dans toutes les salles, afin que vous puissiez bénéficier d'un rapide aperçu global de ce qui s'est dit. Nous nous rassemblerons pour regrouper les thèmes abordés au cours de la soirée à partir de 9 h demain matin. Eric, qui est au fond, me dit que nous devons rester dans cette salle pendant encore cinq minutes. D'accord.

Voix de femme : Nous pouvons poser des questions.

Voix de femme : Poser des questions.

Alain : Voyons voir… Ceux qui n'ont pas eu l'occasion de parler, si vous voulez partager votre histoire pendant une minute ou deux… N'hésitez pas à descendre.

Voix de femme : Allez, Carly. Vas-y.

Alain : Nous avons le temps.

Carly : [02:12:40]

Bonjour.

Alain : Qu'est-ce qui est écrit sur votre t-shirt?

Carly : C'est écrit « Lyme won't kill my vibe ». J'ai reçu un diagnostic officiel, suite à un test IGeneX, bien sûr, il y a environ une semaine et demie. J'ai deux fils de trois ans et demi et d'un an et demi. Cela fait un an et demi qu'ils voient leur mère clouée au lit. Désolée. C'est pour cela que je ne voulais pas parler. Je ressens la même chose que tout le monde. Tous les médecins que j'ai vus au cours de l'année passée m'ont abandonnée, tous sauf mon naturopathe. Aujourd'hui, je dois dépenser de l'argent que je n'ai pas pour me rendre en Colombie-Britannique afin de recevoir des antibiotiques qui m'aideront à redevenir une mère. Merci. J'ai versé toutes mes larmes. Je ne sais pas quoi dire d'autre. Vous avez déjà tout dit. Je me retrouve dans beaucoup d'entre vous et j'aimerais insister sur le fait que les choses doivent changer. Il faut vraiment faire quelque chose. La situation est inacceptable. Nous ne devrions pas avoir à nous appuyer sur les États-Unis. Nous ne devrions pas avoir à nous appuyer sur une autre province. Nous ne devrions pas avoir à dépenser de l'argent de notre poche après en avoir déjà mis sur la table pour obtenir un diagnostic grâce à un test dont on ne peut même pas prouver qu'il est positif. Bref, vous avez saisi l'idée.

Voix de femme : D'où venez-vous? Prenez-vous des médicaments?

Carly : Je viens de Winnipeg et mon médecin vient de me prescrire des antibiotiques pour quatre semaines, parce que je lui ai dit que je ne quitterais pas la pièce tant qu'il ne m'en donnerait pas.

Voix de femme : Bien joué.

Voix de femme : Wow.

Alain : Le pouvoir de l'insistance.

Carly : Oui. Je vais donc me rendre en Colombie-Britannique pour essayer d'en avoir plus. Mais qui sait. Bref, je vous remercie. C'est tout ce que j'avais à dire.

Alain : [02:14:57]

Je vous en prie. J'aimerais donner la parole à ceux d'entre vous qui n'ont pas eu l'occasion de s'exprimer. Voulez-vous venir? C'est parce qu'on ne pourra pas entendre - attendez-moi Attendez une minute là.

Manon: [02:15:22]

Mon nom est Manon Lavallée, je viens de la région de Montréal au Québec. Je suis désolée, je parle pas anglais.

Moi j'ai été piquée je sais pas vraiment où. C'est où j'habite à Saint-Hilaire ou dans le Vermont quand j'ai fait du camping, et je me suis retrouvée vraiment malade dans la ville de St. Louis aux États-Unis, j'ai été hospitalisée. Puis j'ai demandé au médecin de faire, parce qu'on avait passé pas loin du Connecticut, j'ai dit : « Pouvez-vous me faire le test de Lyme? » Il m'a dit - il m'a fait toutes sortes de tests puis là il m'a dit que c'était négatif.

Là on est retournés chez moi parce qu'on n'a pas - moi, pendant six jours j'ai perdu la notion du temps, j'avais mal à la tête, j'étais - j'avais plein, plein, plein de boutons. J'ai fait une encéphalite. Quand je suis arrivée au Québec, je suis allée voir mon médecin de famille, puis elle est vraiment ouverte. Elle a dit : « Je vais te faire passer le test. » Elle m'a donné rendez-vous avec un microbiologique, il m'a fait passer le Western-Blot, c'était positif mais le problème c'est qu'ils n'ont pas le droit de prescrire plus que 28 jours d'antibiotiques.

Ça fait que c'est pas juste de le détecter là. Même quand c'est détecté, après 28 jours je suis retournée le voir, il a dit : « T'es guérie. Je peux plus rien faire pour toi. » J'ai dit : « Je suis guérie? » Écoute, j'ai vu un neurologue, un psycho-neurologue qui m'a diagnostiquée invalide et je suis guérie. Et voilà. Ça fait deux ans que je suis guérie mais que je continue à avoir mal partout puis aucun médicament, rien.

Et voilà. C'est pas tout d'être diagnostiqués, il faut être traités.

Robyn : [02:17:34]

Bonjour, je m'appelle Robyn Lamont. Toutes nos histoires se ressemblent beaucoup et il y a beaucoup de personnes que j'aimerais prendre dans mes bras avant de partir. Ce qui me fait penser à un sujet, qui, je crois, n'a pas été abordé ce soir. Il y a beaucoup de sujets importants, mais nous n'avons pas parlé des modes de transmission secondaires. Nous savons que beaucoup de recherches sont effectuées sur la transmission in utero, mais j'aimerais attirer votre attention sur la transmission par voie sexuelle, que beaucoup de personnes ignorent. Nous n'en entendons pas parler dans les médias, mais je peux vous en parler, car j'ai moi-même transmis la maladie à mon mari. Nous sommes tous les deux en phase de post-traitement et nous allons mieux, mais j'espère que ce sujet sera abordé dans chaque salle, car nous sommes mal informés sur les manières dont la maladie peut être transmise. Je ne vais pas vous raconter mon histoire. Tous nos témoignages se ressemblent et sont tous aussi terrifiants les uns que les autres. Mais vous devez tous vous souvenir de cela. Merci.

Alain : [02:18:39]

Certains d'entre vous souhaitent reprendre la parole. Mais avant cela, je veux m'assurer que ceux qui n'ont pas encore parlé et qui veulent le faire puissent s'exprimer.

Jennifer : [02:18:49]

Merci. Je m'appelle Jennifer Hornby Gillespie. Je suis née à Montréal et j'ai grandi à Brockville, dans les Mille-Îles, une région hautement endémique de la maladie de Lyme. J'ai aussi vécu pendant presque dix ans dans le Maryland et je ne connaissais rien de cette maladie. J'ai été infectée au moment où j'ai donné naissance à mon fils et je suis tombée rapidement très malade. J'ai ensuite connu, comme vous pouvez l'imaginer, les mêmes douleurs migrantes que vous tous. Au bout de neuf mois, j'ai enfin été traitée par le Dr Dan Cameron, président de l'International Lyme and Associated Diseases Society aux États-Unis. D'après mon expérience, le bon côté des choses, c'est que grâce à toutes les horreurs que j'ai vécues face aux médecins que j'ai rencontrés, je n'ai pas perdu de temps pour faire traiter mes enfants quand ils ont été mordus et infectés.

Je me vantais auprès de tous mes amis américains de l'efficacité du système de soins de santé canadien et je leur disais que le Canada allait mettre au point un vaccin ou un traitement. J'avais hâte de rentrer chez moi. Mais quand je suis arrivée, j'ai été horrifiée de voir que le test ELISA était toujours utilisé au Canada, alors qu'il n'était plus utilisé depuis plus de dix ans aux États-Unis en raison de son inefficacité. J'ai une assurance aux États-Unis parce que mon mari est américain. Mais je me demande comment font les Canadiens pour s'en sortir. Cela nous a coûté 14 000 dollars par mois. Enfin, une partie seulement, mais c'est ce qui a été facturé à l'assurance. J'imagine à quel point c'est compliqué financièrement pour vous. Je prie pour qu'on trouve un traitement et un vaccin, car comme quelqu'un d'autre l'a mentionné et comme nous le savons tous, il y en a bien pour les chiens, alors pourquoi pas pour nous? Merci.

Janet : [02:20:49]

Très bien. Allez-y. Bonjour. Je m'appelle Janet et mon histoire est similaire à toutes les autres. Je pense que j'ai contracté la maladie de Lyme il y a environ 25 ans. Je suis devenue très, très malade, au point que je ne pouvais plus travailler il y a encore quelques années. Mais j'ai été chanceuse, je crois. J'ai vu un spécialiste en médecine environnementale qui m'a envoyée passer des tests aux États-Unis et qui m'a dit : « Vous avez la maladie de Lyme, c'est bien ce que je pensais. » J'étais curieuse de voir quel traitement j'allais devoir prendre. Au début, j'étais très optimiste, car les antibiotiques étaient incroyablement efficaces. Je ne pouvais en prendre qu'une fois tous les deux jours. Et au bout des deux premières semaines, je pensais être guérie. Je pensais que c'était fini. C'était génial. N'est-ce pas? Je ne m'étais pas aussi bien sentie depuis des années. Puis, pour des raisons que j'ignore, après un mois de traitement antibiotique, je suis retombée très malade. Ce n'est pas clair, et je pense même que c'est très compliqué.

J'ai commencé à faire des recherches pour savoir comment aller mieux. J'ai appris que certaines approches naturopathiques intéressantes avaient été proposées. Mais je n'avais pas le courage. J'ai lu un livre écrit par un certain Buhner. Certains d'entre vous ont sûrement déjà entendu parler de lui. Il est américain. Je n'avais pas le courage de me lancer seule. Je suis donc allée voir un naturopathe. Cela m'a coûté 600 $ et ne m'a rien apporté du tout. Récemment, j'ai commencé à voir un spécialiste en médecine traditionnelle chinoise ici, à Ottawa. Je tiens à le préciser parce que… Je ne suis pas encore guérie. Je dis « pas encore », car j'ai de l'espoir. Je ne le vois que depuis quelques mois. Mais je dois dire qu'il fait du très bon travail avec moi. C'est la première fois que je ressens de l'amélioration et aucune douleur.

Alors que tous les autres traitements que j'ai suivis m'ont causé de terribles douleurs. Bref. Je ne pouvais pas les supporter. C'était insoutenable. Grâce à la médecine traditionnelle chinoise, j'ai commencé à sentir des améliorations en une semaine au niveau de la digestion. C'est un combat, vous savez. Mais je me sens mieux. Enfin, vous savez, je crois. Mais c'est cela qui importe. J'espère que nous n'allons pas devoir endurer simplement à tout de rôle des essais cliniques, comme le microbiologiste l'a dit. Il existe des alternatives. Combien de sociétés ont fait face à des infections bactériennes étranges? Cette maladie existe partout dans le monde et je suis sûre que la solution se trouve quelque part. Merci.

Alain : [02:23:18]

Et vous êtes?

Heather : [02:23:18]

Heather Allan. Je viens de Winnipeg, Manitoba. Je ne suis pas atteinte de la maladie de Lyme. Je ne suis pas infectée, mais je suis affectée. Quand cette maladie entre dans votre famille, c'est indescriptible. Elle affecte toute une famille, pas seulement la famille proche, mais aussi les parents plus éloignés. Je fais partie de ceux-là. Elle se propage dans l'environnement familial et coûte si cher qu'elle n'atteint pas que la famille proche. Les vies changent, les dynamiques changent. On perd des amis, on essaie d'être quelqu'un que l'on ne peut plus être et notre famille n'est plus jamais la même. Je dois vous le dire, j'ai le cœur brisé. La maladie de Lyme est récente pour nous. Cela ne fait qu'un an qu'elle nous a touchés, mais toutes vos histoires sont terribles. Je fais partie de ceux qui ne l'ont pas, mais je vais me battre pour vous tous. Je suis intelligente et j'ai de l'expérience avec les chiffres. Je sais qu'ils parlent. Je peux vous promettre que des changements vont se produire, et nous allons tout faire pour. C'est notre promesse.

Alain : [02:24:36]

(Inaudible). Non, non, pas encore. Michelle?

Michelle : Merci.

Alain : Personne ne part (inaudible).

Michelle : [02:24:46]

Cinq minutes, ce n'est pas assez. Je n'ai jamais vu de tiques à pattes noires dans la vallée Bow, seulement des tiques du chien, du type dermacentor. Pourtant, beaucoup de personnes ont été mordues et ont développé un érythème migrant et la maladie de Lyme. Il existe de nombreuses souches de Borrelia. De nouvelles souches de bactéries Borrelia sont régulièrement découvertes et les tests seront toujours difficiles à développer en raison de leur capacité à changer de forme. Malgré la présence de tous ces tests, nous devons nous concentrer sur le traitement, car la maladie est partout. Elle est partout au Canada. évidemment, personne ne nous vient en aide dans la vallée Bow. Il y a plus de 1 600 personnes atteintes par la maladie de Lyme abonnées à un seul groupe Facebook. Pourtant, la plupart d'entre elles ne sont pas inscrites dans la base de données nationale. Pour y être inscrit, il faut obtenir des résultats positifs aux deux tests, qui sont défaillants. Cela doit changer. Il y a au moins une vingtaine de personnes souffrant de la maladie de Lyme dans la vallée Bow. Cette vallée se trouve dans le parc national de Banff, près de Canmore et du lac Louise. Si je suis la seule personne à faire partie de ce groupe Facebook parmi la vingtaine de malades et si ce scénario se répète partout au Canada, cela signifie qu'il y a des milliers de gens qui souffrent de cette maladie au Canada.

Et cela ne comprend pas ceux à qui on a donné un diagnostic erroné et qui pensent souffrir de fatigue chronique, de fibromyalgie, de sclérose en plaques, d'Alzheimer, de Parkinson, d'arthrite, etc. J'ai oublié d'aborder un point. Je pense qu'il est important de préciser que parfois, chez certaines personnes mordues par une tique, la douleur se répand dans les articulations et les symptômes restent discrets. J'ai dû attendre trois mois avant de pouvoir passer une IRM parce que mon genou me faisait mal. Une fois l'IRM passée, avant de recevoir les résultats, la douleur s'était répandue dans toutes mes articulations. J'ai compris que mon problème au genou commençait à attaquer les autres parties de mon corps. On m'a expliqué que mon genou était en sale état et que je ne devais plus jamais courir. J'ai répondu que je n'aimais pas vraiment courir, de toute façon. Mais quand ils ont voulu me parler du ski, je leur ai répondu que je ne voulais pas savoir, je leur ai demandé de ne rien dire. La morale de cette histoire, c'est que cette maladie vous affecte entièrement avant même que vous ne sachiez qu'il est peut-être déjà trop tard. Nous avons besoin de diagnostics maintenant.

Alain : [02:27:07]

Merci, Michelle. (Inaudible).

Holly : [02:27:15]

Celui-ci? OK. En tant que chercheur, j'ai voyagé partout dans le monde pour étudier les maladies transmises par les tiques, en me concentrant notamment sur la prévention et la gestion des risques. Je peux vous dire que tous vos témoignages sont similaires à ceux que j'ai entendus en Australie, en France, en Angleterre, en Europe de l'Est et en Amérique du Sud. Vous n'êtes pas seuls. Nous avons beaucoup entendu parler des États-Unis ce soir. Et je tiens à vous dire que les tests IGeneX ne sont pas acceptés par les médecins aux États-Unis. Je paie l'intégralité de mon traitement de ma poche, car les compagnies d'assurance refusent de rembourser les traitements contre la maladie de Lyme. La situation n'est pas différente aux États-Unis et la bataille contre les CDC continue. C'est pourquoi je vous encourage à contacter vos députés. Ils pourront parler en votre nom. C'est vous qui les avez élus. En tant que Canadiens, vous avez ce privilège. Ces députés sont votre voix. Je vous y encourage vivement. Il y en a une ici-même. Elle représente sa région, son peuple, ses citoyens. Une table ronde va avoir lieu. Elle est basée sur le volontariat et tous les députés du Canada y sont invités. Cette réunion se déroulera le 30 mai. C'est un rendez-vous crucial qui doit avoir lieu. Contactez-vous députés. Assurez-vous qu'ils y participeront. Je vous souhaite une excellente santé à vous tous.

Alain : [02:29:00]

Cette session va maintenant toucher à sa fin. Mais n'hésitez pas, si vous souhaitez discuter et rencontrer du monde. Je ne pense pas que nous puissions déjà quitter la salle. Eric, pouvons-nous… Les ambulanciers paramédicaux sont dehors. D'accord. OK. Nous allons donc nous arrêter là. Si vous le souhaitez, vous pouvez prendre quelques minutes pour discuter ensemble. Quelqu'un a suggéré l'idée que certains d'entre vous ont besoin d'étreintes. S'il vous plaît sentez que vous pouvez le faire. Mais demandez la permission d'abord.

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