Mot d’ouverture et témoignages en ligne des conférenciers du 1er forum public de la conférence sur la maladie de Lyme 2016
Conférence pour élaborer un cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme
Du 15 au 17 mai 2016 au Centre de conférences du gouvernement du Canada, situé au 111, promenade Sussex, Ottawa (Ontario)
Premier jour de la conférence : Le dimanche 15 mai 2016, salle Algonquin
Enregistrements audio
Ce fichier audio réalisé en direct n'existe qu'en version anglaise. La transcription qui en a été faite est disponible en français.
Transcription
Dan : [00:00:00]
D'ici 15 à 20 minutes, nous nous répartirons dans les trois autres salles de conférence, où vous assisterez à des présentations menées par les intervenants qui se reconnaîtront.
Alors, mon nom est Daniel Normandeau. C'est un honneur pour moi d'être votre animateur pendant ces deux jours et demi. Il s'agit d'un événement extrêmement important pour le Canada et les Canadiens et nous sommes ici ce soir pour entamer cette conférence.
Évidemment, c'est un - c'est une conférence pour élaborer un cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme.
Avant de vous présenter les trois coprésidents, qui vous accueilleront de manière officielle, j'ai six messages rapides à vous faire passer.
Alors les présentations que vous entendrez ce soir seront enregistrées et elles seront disponibles en ligne dans les semaines à venir.
Alors gênez-vous pas, exprimez-vous dans la langue officielle de votre choix. Dans chacune des salles vous allez faire des présentations
Chaque intervenant disposera de cinq minutes. Je vous indiquerai quand vous passerez dans cette salle, tandis que les trois autres animateurs feront de même dans les autres salles. Chacun aura ainsi cinq minutes pour partager à sa guise son opinion, son expérience, son parcours ou son histoire.
Mon quatrième point répond à une question qui m'a été posée : « Comment l'ordre de passage des intervenants a-t-il été déterminé ? » La moitié a été déterminée de façon scientifique, l'autre moitié de façon aléatoire. En fait, lorsque nous nous sommes penchés sur l'organisation de ce soir, un certain nombre de personnes avaient déjà exprimé leur intérêt, mais d'autres noms ont été ajoutés par la suite. Vos noms ont d'abord été triés par ordre alphabétique, puis répartis aléatoirement. Les animateurs et moi-même respecterons cette liste. Nous ferons en sorte de rendre cette soirée aussi efficace et fluide que possible en vous indiquant qui doit intervenir et qui lui succèdera.
Alors essentiellement, on a alloué cinq minutes par présentateur. On va essayer de, entre les facilitateurs et moi-même, d'être fidèles à ce temps-là et tout ça pour qu'on puisse terminer à une heure convenable ce soir pour débuter demain matin, étant donné que la conférence re-débute à 9 h.
Message rapide suivant : un caméraman indépendant est présent dans la salle. Les images enregistrées seront transmises à la salle voisine. La session de ce soir n'est pas très longue, donc vous resterez debout. Cela ne durera que 15 minutes. Ensuite, vous serez répartis dans les différentes salles. Demain, en revanche, vous pourrez vous asseoir dans la salle supplémentaire. Vous serez certainement plus à l'aise assis. Alors pour ceux et celles qui ne veulent pas se voir sur le vidéo qui sera fait, c'est un documentaire, allez rencontrer le cinéaste directement pour lui dire que vous ne voulez pas votre image inscrite ou enregistrée ce soir ou demain durant la conférence.
Enfin, il s'agit d'une conférence extrêmement importante. Vous en avez tous parlé. Ce sera un événement productif, générateur d'idées et très positif qui permettra de définir un cadre fédéral répondant aux besoins des Canadiens. Je vous invite donc à suivre les règles de base suivantes.
La première règle à suivre au cours des deux jours et demi à venir est le respect. Je n'ai pas besoin de vous en parler. Nous nous devons d'écouter chacun attentivement pour comprendre et progresser ensemble dans la définition de ce cadre fédéral. Je vous invite donc à faire preuve de fermeté dans les discours, mais de respect avec les gens. Cela nous permettra d'être constructifs, de progresser et d'écouter attentivement ce que les autres ont à dire, de sorte que le futur cadre fédéral représente une étape positive et une amélioration par rapport à la situation actuelle. Il s'agit bien entendu de définir un objectif partagé pour générer un impact collectif favorable et bénéfique afin d'améliorer les choses, d'améliorer l'approche face à la maladie de Lyme, en nous appuyant sur votre expérience, votre parcours et sur les informations que nous allons recueillir au cours des deux prochains jours.
Alors essentiellement, je vous invite à faire preuve de respect les uns entre les autres, de vraiment faire preuve d'écoute très active et profonde pour vraiment comprendre le pourquoi et aussi pour être vraiment durs sur les questions, sur les enjeux mais vraiment doux sur les gens pour que ce soit une conférence qui soit axée sur les résultats et que ce soit nettement, aux termes de la conférence mardi après-midi, une amélioration sur - pour contribuer à un cadre fédéral qui puisse vraiment améliorer la façon dont la maladie et vraiment gérée.
Sans plus attendre, laissez-moi vous présenter les trois coprésidents qui ont préparé cette conférence. Ce sont eux qui ont écouté beaucoup de personnes et qui ont organisé le programme de cette conférence, un programme qui répond vraiment aux objectifs de cette conférence : contribuer au développement d'un cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme. Je vais les présenter un à un pour qu'ils puissent s'exprimer.
le Dr Taylor qui est l'administrateur en chef de la santé publique, Agence de la santé publique du Canada.
M. Wilson est le président de la Fondation canadienne de lutte contre la maladie de Lyme.
Le Dr Gregson est le président sortant de l'Association pour la microbiologie médicale et l'infectiologie Canada.
Sans plus attendre, merci d'accueillir le Dr Taylor et les trois coprésidents.
[Applaudissements]
Dr Taylor : [00:07:44]
Je suis heureux d'être ici ce soir pour ouvrir cet important forum public sur la maladie de Lyme. J'ai hâte d'entendre les intervenants de ce soir. Je vais donc faire vite.
En premier lieu, je veux vous remercier sincèrement d'être présents et d'être venus partager vos expériences personnelles avec nous tous. Ces derniers mois, le Comité d'organisation de la conférence et mes coprésidents, Jim et Dan, ont travaillé d'arrache-pied sur la planification et l'organisation de cette conférence. Dès le début nous voulons que la conférence soit aussi ouverte et inclusive que possible. Je suis donc très heureuse de voir 700 personnes assister, en personne ou à distance, à cet événement.
Dans le cadre de l'Acte visant à développer un cadre fédéral sur la maladie de Lyme, devenu une loi fin 2014, le ministère de la Santé proposera au Parlement un nouveau cadre fédéral basé sur les conclusions de vos discussions. L'objectif de cette conférence importante est de rassembler ces conclusions et de trouver des moyens d'améliorer nos processus existants en matière de surveillance, d'éducation, d'information, de recommandations de traitement et de meilleures pratiques. Voilà les piliers de notre approche pour prévenir la maladie de Lyme et réduire le risque pour tous les Canadiens.
Conformément à l'esprit de cette Loi, l'implication et la consultation sont essentielles au développement du cadre. Le forum public de ce soir constitue une opportunité pour ceux qui souhaitent partager leurs expériences personnelles concernant la maladie de Lyme. Les témoignages que nous entendrons ce soir façonneront et influenceront les discussions que nous aurons durant les deux prochains jours. Demain, un résumé de ce forum public sera présenté lors de la conférence afin d'intégrer tout ce qui aura été dit aux débats qui suivront. Il est important que le dialogue entamé ce soir se poursuive lors de la conférence et dans le développement plus large d'un cadre fédéral. Un certain nombre de questions sur la maladie de Lyme demeurent sans réponse. Des recherches et des analyses plus poussées s'avèrent nécessaires. Les intervenants de ce soir fourniront des informations intéressantes qui aideront à déterminer les réponses à ces questions.
Cette conférence n'est qu'une étape d'un processus élargi de consultation et de collaboration. Vous pouvez donner vos avis avant la conférence. Vos conclusions ne s'envoleront pas une fois celle-ci terminée. Une fois le cadre développé, vous pourrez continuer d'apporter vos commentaires. L'objectif final est d'élaborer un cadre d'action qui contribue à une meilleure compréhension de la maladie de Lyme, afin que le nombre de personnes souffrant de cette maladie cesse d'augmenter au Canada.
Je me réjouis à l'idée de poursuivre ce travail avec vous. Encore une fois, merci à toutes et à tous de participer à cet événement et d'être venus partager vos expériences. J'espère que vous trouverez ce forum ainsi que la conférence qui suivra informatifs et productifs. Merci. Bonne soirée.
[Applaudissements]
Dan : [00:11:09]
Mesdames et Messieurs, M. Jim Wilson.
[Applaudissements]
Jim : [00:11:20]
Bonsoir à toutes et à tous. Merci de participer à cet événement. Je sais que pour certains d'entre vous, être avec nous ce soir est un vrai défi, étant donné votre état de santé. Je tiens également à remercier celles et ceux qui ont réussi à s'inscrire en ligne et qui sont avec nous à distance. Ce n'était pas forcément simple, mais cela en vaudra certainement la peine.
Je veux également adresser mes remerciements à Elizabeth May et à tous les membres du Parlement…
[Applaudissements]
... ainsi qu'à tous les membres du Parlement et du Sénat qui ont porté nos idées lors du processus légal et en ont fait une loi. Cette étape a été très importante, d'autant plus que cette loi commence à porter ses fruits. Nous espérons qu'il ne s'agit que d'un tremplin vers d'autres possibilités.
Je sais que beaucoup d'entre vous sont déjà fatigués, donc je ne vais pas trop m'attarder sur mon discours. Je vous reparlerai demain matin, ainsi qu'à la fin de la conférence. Il a fallu 27 ans pour en arriver là, depuis la formation du tout premier groupe sur la maladie de Lyme au Canada. C'est un grand moment. Cela a pris du temps, mais cela en valait la peine.
Alors, continuons à faire avancer les choses. Et, s'il vous plaît, respectez le temps alloué à chaque intervenant afin que la soirée puisse se dérouler correctement. J'ai hâte d'écouter les témoignages de chaque personne ce soir. Nous nous reparlerons plus tard. Merci.
[Applaudissements]
Dan: [00:13:14]
Mesdames et Messieurs, Dr. Daniel Gregson.
[Applaudissements]
Daniel : [00:13:21]
Bien! Merci Jim et Greg pour vos interventions respectives. J'interviens ici au nom de l'Association pour la microbiologie médicale et l'infectiologie. Je vous souhaite la bienvenue à cet important événement qui va nous occuper au cours des prochains jours. Les membres de l'AMMI Canada se battent pour que les Canadiens soient protégés au mieux contre les infections et pour que nous disposions des outils nécessaires pour proposer un diagnostic et un traitement appropriés aux patients infectés.
Au cours des deux prochains jours, pas ce soir, vous découvrirez des preuves scientifiques qui aideront Santé Canada à élaborer des campagnes sur la maladie de Lyme au Canada. Mais ce soir, c'est au public de parler. Nous voulons entendre vos histoires. Voici une partie de la mienne.
Je suis sorti diplômé de la Faculté de médecine il y a 33 ans. À cette époque, des réunions publiques sur une maladie d'étiologie inconnue, sans thérapie efficace et mortelle à 100 %, étaient organisées dans tout le pays. Ces réunions ont permis de bâtir des réseaux d'établissements médicaux spécialisés pour faciliter la collaboration sur la recherche et les essais randomisés contrôlés et pour disposer d'une réponse coordonnée si efficace que la souffrance, les pertes et les peurs des années 1980 et 1990 ont été largement oubliées. C'est difficile pour moi de me remémorer cette période.
Durant ces années, j'ai pris soin de beaucoup de patients. J'aimerais vous parler de quelques-uns d'entre eux. L'un des premiers patients dont je me suis occupé était un jeune homme homosexuel. Il est venu à l'hôpital pour une thrombopénie d'origine inconnue. Nous ne savions pas pourquoi son nombre de plaquettes était aussi faible. Nous avons finalement pensé qu'il s'agissait probablement de cette nouvelle maladie, le SIDA. Nous avons pratiqué sur lui une splénectomie. Six mois après être sorti de l'hôpital en meilleure santé, il est décédé d'un arrêt cardiaque. Je lui ai pratiqué des soins pendant deux heures dans la salle des urgences, sans succès. Il est mort.
Quelques années plus tard, j'ai pris soin d'un patient hémophile que je connaissais très bien. Il est d'abord venu me consulter pour de multiples infections au niveau des articulations. Je l'ai aidé à régler ce problème. Je l'ai ensuite revu aux urgences en pleine nuit pour une méningite. Je l'ai aidé à régler ce problème. Il est mort environ deux mois après la naissance de son enfant.
Le cas le plus difficile à me remémorer est sans doute celui d'une jeune patiente nommée Elizabeth. Elle avait 4 ans et avait une sœur jumelle. Sa mère atteinte du VIH lui avait transmis le virus pendant la grossesse. Elle était dévastée et elle avait honte d'avoir ce virus et de l'avoir transmis à sa fille. J'ai pris soin d'elle pendant environ deux ans. La famille a ensuite déménagé à Toronto. J'ai dû m'entretenir avec cette maman pendant deux ou trois heures pour la convaincre, en dépit de mon égo, qu'elle serait aussi bien soignée par un médecin de Toronto que par moi-même.
Deux ans plus tard, pendant une réunion, un collègue a présenté le cas d'une patiente ayant eu une lésion cérébrale. Il appuyait sa présentation sur des photos et des rayons X. La patiente présentait des lésions au cerveau, au foie, etc. J'ai voulu en discuter avec lui. Il m'a demandé : « Salut Dan, comment ça va? »
« Ça va bien. Et toi? »
« Bien ».
« Jolie présentation », lui ai-je dit.
« Ah oui. C'est ta patiente, Dan. C'est Elizabeth. » Elle non plus n'avait pas survécu.
La souffrance et les pertes que mes collègues et moi-même avons connues durant ces années étaient vraiment horribles. Nous avons entendu et vu des gens souffrir. Et cela continue aujourd'hui. Nous voyons votre souffrance. Nous entendons votre souffrance. Vous le savez, de célèbres chercheurs ont contribué à faire progresser la lutte contre le VIH. Vous avez déjà vu leurs noms dans de nombreuses publications. Luc Montagnier a reçu un Prix Nobel, David Ho a fait la couverture du Time Magazine en 1996 et un de mes collègues a intégré le Temple de la renommée médicale canadienne le mois dernier pour ses travaux sur le SIDA. Il a été reconnu pour avoir découvert la lamivudine, qui est un pilier de la thérapie depuis de nombreuses années, ainsi que pour ses travaux visant à s'assurer que les patients du monde entier reçoivent une thérapie appropriée.
Toutefois, les progrès observés dans le traitement du VIH et des maladies cliniques dépendent de la participation des patients. C'est leur participation aux essais qui fait progresser la science. C'est la participation des patients à des études cliniques de base et à des essais cliniques, notamment à des essais randomisés contrôlés, qui nous a permis d'avancer dans le développement de traitements. Ainsi, pour progresser et développer des solutions efficaces, on évalue le degré de toxicité et non les résultats positifs observés sur le patient. C'est ainsi que fonctionne la thérapie pour le VIH aujourd'hui.
Je vais donc conclure en disant que vos témoignages ce soir seront non seulement utiles, mais ils seront surtout nécessaires. Nous avons besoin des patients pour mener des études continues et bien définies et pour progresser afin d'améliorer leur santé. Je vous remercie de votre attention et je vous souhaite une excellente réunion.
[Applaudissements]
Dan : [00:18:28]
Merci beaucoup aux coprésidents. Dernier petit message : dans environ 30 secondes, je vais inviter chaque personne à rejoindre la salle qui lui a été affectée. Pour les personnes affectées à la salle Algonquin, sachez que nous y sommes. Nous allons commencer dans quelques instants. Pour les personnes affectées à la salle Promenade, cette salle se trouve juste à l'extérieur de la salle immédiatement à droite. C'est une des salles à côté de la machine à café. La salle Rideau Falls se trouve juste en face. C'est là que se trouve la salle supplémentaire. La salle Freiman/Guigues se trouve en direction du couloir, vers les toilettes. Ne vous arrêtez pas aux toilettes, la salle se trouve juste après. C'est la salle juste après les toilettes. Vous ne pouvez pas la rater.
Alors la salle Algonquin c'est ici, Rideau Falls juste de l'autre côté et Fremain/Guigues, prenez le corridor à gauche au-delà des salles de toilettes.
Bonne soirée. Nous nous reverrons demain matin. Nous allons commencer dans deux minutes.
[Micro allumé - discussion en fond pendant plusieurs minutes]
Dan : [00:22:15]
Mesdames et Messieurs. Le micro est allumé? OK, on va pouvoir commencer. Mesdames, Messieurs, (inaudible) nous allons pouvoir commencer (inaudible) les discussions dans cette salle. Alors ceux et celles qui (inaudible), choisissez vos places confortables pour qu'on puisse commencer les présentations.
Je vais commencer, car nous n'avons pas de temps à perdre ce soir. Votre attention, s'il vous plaît. 24 personnes sont avec nous sur WebEx. Vous entendrez leurs témoignages. Nous allons travailler avec un opérateur WebEx, qui va s'assurer que nous pouvons nous connecter à chacun des intervenants. Une fois que nous aurons entendu les 24 intervenants, trois d'entre vous dans cette salle interviendrez au micro. Nous avons hâte de vous entendre également.
Alors pour parler des gens qui font partie WebEx, je vais demander à Lisa Waldegrave dans un instant. Je vous demanderai de commencer à raconter votre histoire dans quelques instants. Vous aurez cinq minutes, comme vous le savez. Je ne répèterai pas cette consigne. Après les 24 intervenants, nous avons trois personnes qui vont parler qui proviennent (inaudible).
Je demanderai ensuite à Mark Gerretsen d'intervenir. Où est-il? Ah, vous voici. Je n'avais pas vu votre étiquette. Vous serez le premier à intervenir dans cette salle. Je demanderai aux autres intervenants d'enchaîner ensuite, d'accord?
Très bien, allons sur WebEx. Mesdames et Messieurs, Lisa Waldegrave, m'entendez-vous?
Opérateur : [00:24:18]
Mademoiselle Waldegrave, appuyez sur *1 pour parler.
Dan : Connie Latam prendra la parole après vous. Lisa, êtes-vous prête?
Lisa : Je suis prête. Est-ce que vous m'entendez ?
Dan : Parfaitement. Vous pouvez commencer. Vous avez cinq minutes.
Lisa : [00:24:34]
Merci. Bonsoir à toutes et à tous. Je suis heureuse de pouvoir partager mon cauchemar contre la maladie de Lyme au Canada. Je m'appelle Lisa Waldegrave et je suis atteinte de la maladie chronique de Lyme et de co-infections depuis 25 ans. La moitié de ma vie. J'ai été mal diagnostiquée pendant les dix premières années. Depuis 1990, je ne peux plus travailler, vivre seule, ni m'occuper des tâches ménagères. J'ai besoin d'un scooter électrique pour me déplacer et pour aller faire les courses.
Je fais partie des rares patients à avoir été déclarés positifs à la maladie de Lyme par le test ELISA à trois reprises, dans les laboratoires de santé publique de l'Ontario en 1995. J'ai également été déclarée positive au test IgM par transfert Western pour la maladie de Lyme, possédant les bandes très spécifiques 31, 34 et 41. Suite à un autre test effectué en 1998, j'ai été déclarée positive au test IgM par transfert Western avec les bandes 23, 34 et 39. De 1995 à 2001, j'ai été suivie par quatre spécialistes des maladies infectieuses, espérant obtenir de l'aide de leur part. Même si j'avais besoin d'un fauteuil roulant pour aller aux rendez-vous et si je souffrais de symptômes physiques et neuropsychologiques, de dysfonctionnements cognitifs et d'un système immunitaire affaibli, aucun de ces spécialistes n'a pu me proposer un diagnostic, un traitement, ni même de l'aide pour combattre la maladie de Lyme.
Un spécialiste m'a dit : « Les résultats de vos tests sont tous des faux positifs. Vous n'avez certainement pas la maladie de Lyme. D'ailleurs, vous ne vous rappelez pas avoir été mordue par une tique, ni avoir eu un érythème migrant ».
Un autre m'a dit : « Je ne suis pas spécialiste de la maladie de Lyme. Je pense qu'il serait plus prudent d'obtenir un second avis d'un spécialiste de cette maladie. » Malheureusement, il ne m'a renvoyée vers aucun spécialiste en Ontario, car il n'y en avait tout simplement pas.
Voix d'homme : (Inaudible).
Lisa : Excusez-moi. Après avoir tourné en rond, consulté plus de 20 médecins en Ontario et ne sachant pas à qui ou quoi me fier, mes parents m'ont amenée en 2003 voir l'un des plus grands spécialistes de la maladie de Lyme aux États-Unis, le Dr Joseph Burrascano. Après avoir consulté attentivement mon dossier médical de trois pouces d'épaisseur, et après consultation et examen, il m'a annoncé que j'étais atteinte de la maladie de Lyme active et d'une co-infection par babésiose. Il m'a aussi appris que mon système immunitaire était affaibli, avec un taux de CD57 inférieur à la normale. Il m'a également mis en contact avec un endocrinologue américain pour traiter diverses déficiences hormonales causées par une blessure au niveau de mon axe hypothalamo-pituitaire.
Il m'aura donc fallu attendre 13 ans pour recevoir un diagnostic précis et des recommandations de traitement appropriées. Le Dr Burrascano m'a dit que j'aurais un traitement antibiotique à vie.
Depuis 2003, j'ai reçu différents médicaments, notamment des antipaludéens, et diverses combinaisons d'antibiotiques, associés à des traitements complémentaires, le tout à mes frais. J'ai observé des améliorations et mon taux de CD57 se situe désormais dans la plage normale. Toutefois, j'ai récemment réactivé le virus Epstein-Barre et il se peut que je sois atteinte d'une co-infection Bartonella. Je continue donc de recevoir le traitement. Si je l'arrête, je régresse.
Je veux dire à ceux qui pensent que des formes persistantes et chroniques de la maladie de Lyme n'existent pas de se réveiller et d'arrêter cette folie. Les Canadiens ont besoin d'aide maintenant, et ils le méritent. Essayer de se rétablir de la maladie de Lyme et des co-infections…
Voix d'homme : (Inaudible).
Lisa : Excusez-moi. C'est très stressant et fatigant. C'est un combat de tous les instants. Mes parents et moi-même avons dépensé plus de 140 000 dollars pour atteindre le niveau de santé que j'ai actuellement. La maladie de Lyme persistante a impacté chaque pan de ma vie. Elle a été extrêmement dévastatrice. Je n'ai pas pu avoir de carrière, posséder ma propre maison, avoir des enfants, vivre indépendamment de mes parents, avoir une vie sociale active, voyager, ni être physiquement en forme.
En tant que Canadienne, je ne comprends pas pourquoi j'ai dû supporter moi-même cette grave maladie, ni pourquoi je suis tombée dans les failles de notre système de soins de santé. C'est honteux et totalement inacceptable.
J'ai décidé de prendre la parole ce soir en espérant pouvoir faire changer les choses et empêcher d'autres malades de vivre l'enfer que j'ai subi. J'espère que notre gouvernement apportera des changements, des changements profonds, et j'espère qu'il envisagera la mise en œuvre d'un régime d'indemnisation pour ceux qui sont déjà partis à l'étranger et ont pris en charge des frais pour obtenir l'aide que nous jugeons nécessaire et méritée et que nous devrions recevoir dans notre propre pays. Je vous remercie de votre attention.
Dan : [00:30:13]
Merci beaucoup, Lisa.
Lisa : Merci.
[Applaudissements]
Dan : Lisa, pour votre information et celle des intervenants à suivre, dont Connie Latham, sachez que plus de 100 personnes ont écouté votre histoire dans cette salle à Ottawa et qu'elles vous soutiennent. Merci.
Lisa : Super, merci.
Dan : Connie? Connie Latham. Vous êtes là?
Opérateur : Appuyez sur *1 pour parler. Merci.
Dan : Connie, c'est à vous. Vous êtes là, Connie ?
Connie : Allô?
Dan : Allez-y.
Connie : [00:30:55]
Bonsoir. Je m'appelle Connie Latham. Je suis ravie de pouvoir apporter mon témoignage à cette conférence en tant que victime de la maladie de Lyme et d'autres infections liées aux tiques, comme la fièvre pourprée des montagnes Rocheuses et le typhus exanthématique. J'habite à l'extrême sud de l'Ontario, à Kingsville. Ici, les cerfs se promènent dans ma cour boisée. Avant cela, je vivais à Wheatley. Mon jardin était une zone de conservation. Les cerfs venaient souvent jusqu'à notre domicile. J'ai voyagé au Canada, aux États-Unis, en Amérique du Sud et en République dominicaine. J'ai été mordue plusieurs fois par des tiques à mon domicile actuel, à mon ancien domicile et lors de mes différents voyages. Aucun de mes symptômes n'a disparu. Je suis maintenant une malade chronique de plus de 50 ans, devenant lentement handicapée et…
Opérateur : Veuillez m'excuser pour l'interruption (inaudible). Ici l'opérateur. Êtes-vous en ligne?
Dan : Connie, êtes-vous toujours avec nous? Connie Latham?
Connie : … maladie et…
Dan : Allez-y.
Connie : Vous m'entendez?
Dan : Oui. Merci.
Connie : OK.
Dan : Poursuivez.
Connie : À cette époque, je ne parvenais pas à me déplacer. L'hôpital a diagnostiqué une cellulite. J'ai reçu pour cela un traitement par voie intraveineuse, qui (inaudible) des démangeaisons à un pied, une cheville et aux bras que j'avais depuis des années, car je voyageais dans des zones infectées où vivaient des cerfs, des ours, etc. La guérison n'a été que temporaire, car les démangeaisons ont réapparu et ont empiré.
Avant 2009, on m'a fait passer des tests pour Epstein-Barr, le lupus, la sclérose en plaques et d'autres tests. En revanche, aucun test tel que le celui par transfert Western pour la maladie de Lyme ne m'avait été proposé. J'ai été (inaudible) vers cinq dermatologues. Aucun n'a effectué de test sanguin, ni prélevé de culture de l'éruption cutanée. On m'a simplement prescrit une crème à base de cortisone qui n'a jamais réglé le problème. Ces médecins ne sont pas en mesure de proposer un traitement efficace contre la maladie de Lyme et les autres maladies transmises par les tiques. Ils ne m'ont jamais proposé rien d'autre que l'administration d'une crème à base de cortisone. Nous devons informer tous les médecins, quelles que soient leurs spécialités, sur la maladie de Lyme et ses co-infections.
En janvier 2014, je suis restée inconsciente cinq minutes. Suite à cela, j'ai été admise en soins intensifs pendant une semaine. Mon état s'aggravait : problèmes cardiaques, déshydratation due aux infections par les tiques, douleurs abdominales, faible numération globulaire à 95, selles sanglantes ou noires. L'hôpital m'a également diagnostiqué une rickettsiose. Quand j'ai demandé ce que l'on pouvait faire contre cela, le médecin a haussé les épaules et m'a répondu : « Aucune idée ». J'étais déçue et sidérée par cette réaction. J'aurais dû être prise en charge immédiatement, car la rickettsiose est mortelle, particulièrement pour les patients de plus de 50 ans. Je suis désormais atteinte de rickettsiose ACA en raison de l'accumulation de symptômes et du manque d'aide du système médical.
Plus tard la même année, en juillet 2014, je me suis rendue dans le cabinet de mon médecin avec la tique dans une bouteille. Il n'a rien fait. J'ai été choquée par sa réaction. Un an plus tard, en juillet 2015, rebelote. Je me suis rendue à l'hôpital local avec une tête de tique dans mon dos et le reste du corps dans une bouteille. Aucun professionnel ne savait quoi faire de la tique. Je ne peux pas croire qu'ils ne savent pas quoi faire. Je pensais qu'ils auraient pris la tique et qu'ils l'auraient testée immédiatement. C'était la troisième présence visible de tique, pourtant aucune aide ne m'était apportée. Comment une telle chose est-elle possible?
Plus grave encore, en juillet 2015, la tête de tique qui se trouvait dans mon dos n'a même pas été retirée alors que tout mon dos était enflammé et douloureux. On m'a prescrit de la doxycycline pendant une semaine et on m'a dit de contacter ensuite mon médecin. J'ai appelé mon médecin, mais il était malade. Une fois de retour, il m'a prescrit le même produit pendant une semaine. Ne donnant plus signe de vie pendant deux semaines, il s'est excusé de ne pas m'avoir prescrit une seconde dose. Une semaine plus tard, il m'en a prescrit une autre. L'interruption temporaire du traitement n'a pas permis de soigner mon état.
Frustrée, j'ai décidé à mes frais, soit pour près de 3 000 dollars canadiens, d'effectuer les tests IGeneX par transfert Western IgG et IgM ainsi que des tests pour des co-infections. J'ai également décidé d'effectuer le test RCP, qui s'est révélé positif pour IgG, IgM, la fièvre pourprée des montagnes Rocheuses et le typhus exanthématique.
Plus tard en 2015, je suis allée chez un spécialiste au Canada qui m'a annoncé qu'il ne pouvait pas m'aider, car le dosage était supposé être constant et durer entre 28 jours et 8 semaines par voie intraveineuse. C'était trop tard pour moi. Les marques ADN sont deux bandes. Mon ADN contient ces deux bandes, ce qui signifie que j'ai la maladie de Lyme aux états-Unis. Il en faut cinq pour un CDC. Je suis furieuse. Je suis en train de mourir. Je suis très malade. Je m'enfonce de plus en plus et je suis très déçue qu'aucun médecin ne m'ait prescrit le bon dosage immédiatement il y a plusieurs années pour la rickettsiose et ne m'ait enlevé la tête de tique dans mon dos, alors qu'elle était bien visible.
Voici mes symptômes actuels.
Dan : Merci de conclure. Connie, je vais vous demander de conclure. Vous avez dépassé le temps alloué.
Connie : OK. Bien, en gros, je ne peux pas me déplacer. J'ai des problèmes cardiaques qui se manifestent par des (inaudible) blocages de tous types. Je n'arrive pas à marcher, ni à me concentrer correctement. Je recommande de définir le test par transfert Western comme test principal. Le système à deux niveaux n'est pas satisfaisant et doit être abandonné. Il faut adopter immédiatement le test par transfert Western, car nous avons besoin d'antibiotiques, d'administrations par voie intraveineuse et de traitements corrects pour combattre la maladie de Lyme.
Je vous remercie d'avoir écouté mon témoignage. J'espère que les conclusions de cette conférence seront positives pour les victimes de cette situation épidémique qui menace de nombreuses vies.
Dan : [00:36:55]
Merci beaucoup, Connie.
Connie : Merci.
[Applaudissements]
Dan : Lisa et Connie vivent en Ontario. Nous allons passer à l'histoire de Tamara Cohen, qui vit en Colombie-Britannique. Nous sommes un peu plus de 100 personnes dans cette salle, mais je sais également que plus de 400 personnes vous écoutent en ligne. Beaucoup de personnes vous écoutent.
Tamara Cohen, c'est à vous.
Opérateur : La ligne est ouverte, Mademoiselle Cohen.
Tamara : Allô?
Dan : Tamara?
Tamara : Allô?
Dan : Nous vous écoutons.
Tamara : Vous m'entendez?
Dan : Oui. Allez-y.
Tamara : [00:37:36]
OK. Parfait. Je vous remercie de me laisser partager mon histoire avec vous. Il s'agit d'un événement très important, car il nous aidera tous si nous appliquons correctement ce qui en ressort. C'est mon espoir en tout cas. En raison de contraintes de temps, je vais vous présenter des suggestions basées sur ma propre expérience et mes recherches personnelles. J'espère que les informations appuyant ces suggestions seront abordées dans d'autres discussions par des spécialistes.
Je m'appelle Tamara. J'ai 37 ans. J'ai été mordue par une tique lors d'un voyage scolaire en camping à l'âge de 12 ans. J'ai ensuite eu de la fièvre et des symptômes de la grippe. Je n'ai eu aucune éruption cutanée. J'ai eu quasiment immédiatement des problèmes de santé chroniques. Avant cela, je n'avais aucun problème de santé. En 2013, un naturopathe m'a diagnostiqué la maladie de Lyme. Ma vie était déjà devenue un calvaire. Je ne pouvais pas travailler, faire de l'exercice, rester debout ou prendre soin de moi-même. J'étais une athlète. J'adorais faire du sport. De nature, je ne suis pas une personne sédentaire et sans énergie.
J'ai essayé d'obtenir de l'aide auprès de professionnels de la santé et de médecins. J'ai été traitée comme une criminelle, comme si je mentais sur ma situation. J'ai été dénigrée, traitée comme si je n'avais pas de cerveau. On me disait constamment que j'étais déprimée et que je devais voir les choses de façon plus positive, que mes symptômes s'envoleraient alors. Je n'ai jamais rencontré une personne souffrant de la maladie de Lyme chronique qui n'a pas connu une expérience similaire et traumatisante.
J'ai décidé d'intervenir aujourd'hui pour parler de la réalité que nous, patients, vivons dans la communauté médicale conventionnelle. J'espère faire changer les choses afin que nous puissions obtenir des traitements respectueux et appropriés, que nous méritons en tant qu'êtres humains.
À ce jour, aucun médecin ne souhaite s'occuper de moi. On pourrait croire que la maladie chronique de Lyme n'existe pas aux yeux des professionnels de la santé. J'ai consulté sept médecins différents, dont un spécialiste des maladies infectieuses. Tous ont été étonnés par mes symptômes. Mais lorsque j'ai fait allusion à la maladie de Lyme, leurs réponses étaient diverses : « La maladie de Lyme n'existe pas », « Ces symptômes ne sont pas caractéristiques de la maladie de Lyme » ou « Je ne sais quoi vous dire ». Nous devons faire reconnaître la réalité de cette maladie par l'Association médicale canadienne et les organismes directeurs, afin que les médecins puissent établir un diagnostic simple sans craindre de perdre leur licence pour un traitement et un diagnostic erronés. Si mon médecin avait eu cette possibilité lorsque j'avais 12 ans, je ne serais pas malade aujourd'hui et ma vie serait totalement différente.
Une fois cette maladie reconnue, nous devons former les médecins sur la base d'informations correctes et précises. 5 à 7 % seulement des patients sont atteints d'un érythème migrant, bien loin du chiffre de 70 % sur lequel les médecins se basent comme outil de diagnostic. Nous devons connaître le cycle de vie et les différentes formes que prend la maladie de Lyme dans le corps. Un traitement par antibiotiques sur six semaines doit être prescrit après la première morsure afin de garantir l'éradication. Deux ou trois semaines ne suffisent pas, même si les symptômes semblent avoir disparu. Les médecins doivent pouvoir diagnostiquer facilement la maladie avec les outils auxquels ils sont habitués. Le diagnostic doit tenir compte de l'état de santé du patient au préalable et des circonstances particulières d'apparition des symptômes. Mieux vaut prescrire six semaines d'antibiotiques, même sans être sûr du diagnostic au départ, que laisser la maladie se manifester ultérieurement sans possibilité de la traiter. Je comprends les réticences face aux antibiotiques. Mais à l'heure actuelle, il s'agit de la meilleure option que nous ayons.
Le test canadien de dépistage de la maladie de Lyme est inapproprié et inefficace. L'interaction entre la bactérie et le corps rend la plupart des résultats négatifs, même lorsque le patient est vraiment infecté. Les médecins refusent les résultats venant de laboratoires d'autres pays, notamment des laboratoires IGeneX, suspectés frauduleux. Cela est ridicule. Tant que nous ne disposons pas de notre propre moyen de diagnostic, ces tests étrangers doivent être reconnus par la communauté médicale.
Cela montre aussi que cette maladie est bien plus répandue que nous voulons bien l'admettre.
Les problèmes de santé mentale sont considérables en Amérique du nord et au Canada. Les médecins établissent à tort des diagnostics erronés pour la dépression ou l'anxiété à un grand nombre de personnes atteintes de la maladie de Lyme. Les symptômes peuvent sembler similaires. Pourtant, je peux vous garantir que leurs manifestations et leurs origines sont très différentes. Les médecins doivent être formés pour détecter ces différences. Il est également probable qu'un pourcentage de personnes qui pensent être atteintes de sclérose en plaques, de lupus, de fatigue chronique ou d'autres maladies soient en réalité touchées par une infection bactérienne, par la maladie de Lyme ou autre. Des recherches dans ce sens doivent être financées.
Dan : Tamara, puis-je vous demander de conclure, s'il vous plaît?
Tamara : OK. La maladie de Lyme ne connaît pas de frontières. Chaque année, 300 000 personnes sont infectées aux États-Unis. Le Dr Murakami et l'organisation CanLyme collectent des informations depuis des décennies. Nous devons prendre en compte ces données et les reconnaître. Les connaissances sur la maladie de Lyme sont récentes. Certains seraient tentés de penser que c'est la raison pour laquelle il faut remettre en cause leur légitimité. Toutefois, dans le cas des maladies émergentes, la Commission canadienne des droits de la personne stipule que tout handicap doit être traité et que pour qu'un handicap soit avéré, il suffit d'une preuve en rapport avec le corps de connaissances disponible. Dans mon cas comme dans celui de beaucoup d'autres qui luttent pour être pris en charge, ces exigences sont plus que respectées et il existe une obligation de soin. Merci à l'honorable Elizabeth May de parler en notre nom, et merci à vous d'avoir pris le temps de m'écouter.
Dan : [00:43:12]
Merci beaucoup, Tamara.
[Applaudissements]
Dan : Au tour de Kerri Currier, de Colombie-Britannique. Kerri, c'est à vous.
Kerri : Bonsoir, vous m'entendez?
Dan : Parfaitement. Allez-y.
Kerri : [00:43:29]
Parfait. Merci au Gouvernement du Canada et à ceux qui ont soutenu le projet de loi C-442. Je m'appelle Kerri Currier et je vous parle de Squamish, en Colombie-Britannique.
Je m'exprime au nom de ma chère amie Brandy Wilmont, dont la fille a été diagnostiquée deux fois positive au test CDC en Colombie-Britannique pour la maladie de Lyme et l'anaplasmose. Le spécialiste des maladies infectieuses du centre hospitalier pour enfants de Colombie-Britannique a refusé de la soigner. Le Dr Dobson a déclaré qu'elle n'était pas du tout infectée par la maladie de Lyme. Brooklyn a été mordue plusieurs fois par des tiques et présentait des symptômes très clairs. Cette pauvre petite fille a passé les quatre dernières années avec des symptômes débilitants qu'aucun enfant ne devrait avoir à endurer.
Je m'exprime au nom de mon amie, Kelly Jensen, qui souffre de douleurs articulaires migrantes et neuropathiques, d'hypersensibilité aux bruits et aux sons, de problèmes endométriaux, d'insomnie, de dépression et d'épuisement. Elle est mère de deux magnifiques jeunes enfants et peut à peine sortir de son lit. Le test ELISA qu'elle a passé récemment s'est révélé indéterminé et son test par transfert Western a été déterminé par le Dr Morshed, du CDC de Colombie-Britannique, comme étant non réactif. On a en outre refusé de transmettre les résultats à Kelly, son neurologue ou son médecin de famille, sous prétexte qu'ils ne sauraient pas comment les interpréter. Selon les exigences des CDC, cinq bandes doivent être réactives pour que le test soit positif. Toutefois, certaines bandes, telles que les bandes 93 et 34, sont tellement spécifiques à la maladie de Lyme qu'il est possible d'identifier l'infection en fonction d'elles seules.
Personne n'a jamais posé de questions à Kelly au sujet de son récent voyage en Europe. Selon Santé Canada, une bande indéterminée doit être à nouveau testée par le laboratoire national pour les souches européennes si le test canadien par transfert Western ne parvient pas à les capturer.
Kelly a dû payer à ses frais un traitement privé très onéreux. Aujourd'hui, elle est invalide et ne peut plus travailler.
Je m'exprime aujourd'hui au nom de mon fils, qui n'a que 11 ans. Il y a deux ans, après un séjour en camping, il a commencé à présenter des symptômes étranges : suées, symptômes de la grippe, colère, insomnie. On lui a diagnostiqué un rhume, peut-être une grippe. Il a manqué une grande partie de l'école l'année dernière à cause de la fatigue, de douleurs articulaires migrantes, de faiblesse musculaire et d'anxiété, qui l'empêche de rester seul dans une pièce. Il décrit son état comme une panique extrême, des contractions musculaires et des nausées. Il ne supporte plus ces symptômes. Mon fils est devenu l'ombre de lui-même.
Il a été diagnostiqué négatif au test canadien ELISA. On lui a dit qu'il ne pouvait pas avoir la maladie de Lyme en raison de ses résultats négatifs. Le bulletin canadien des effets indésirables de Santé Canada d'octobre 2012 confirme que le test canadien de sérologie à deux niveaux est insuffisant pour détecter la maladie de Lyme. Il a été diagnostiqué positif au test allemand ELISpot d'Armin Labs, qui répond à des normes strictes de dépistage reconnues par l'Union européenne. Il a également été diagnostiqué positif par les laboratoires américains et au dépistage ADN pour les co-infections par le Health Genetics Centre de Toronto.
J'ai dû aller aux États-Unis pour le faire soigner. J'appréhende toujours l'avenir, mais je lui promets tous les soirs que les choses vont s'améliorer. J'ai le cœur brisé, car je ne sais vraiment pas comment améliorer les choses.
Je suis ici aussi pour moi-même, car trois jours après le même séjour au camping, je me suis rendue aux urgences de Squamish avec une moitié de tique plantée dans mon bras. Une éruption cutanée rouge s'était dessinée autour de la zone. Toutefois, le médecin m'a dit que j'avais de la chance, car il n'y avait pas de risque de maladie de Lyme en Colombie-Britannique, que l'éruption cutanée ne s'étendait pas et que je n'avais donc pas à m'inquiéter. Je n'avais jamais entendu parler de la maladie de Lyme avant ce jour. Je m'étais déplacée parce que je ne me sentais pas bien et parce que j'avais été mordue par cette tique.
J'ai été suivie par un médecin américain au cours des 18 derniers mois et j'ai observé des améliorations. Sous antibiotiques, je suis normale à 85 %. Sans antibiotiques, je suis clouée au lit avec des douleurs, de l'épuisement, des convulsions et des colères qui m'obligent à me cacher dans mon garde-robe pour que ma famille ne me voie pas. Au moment le plus critique, j'ai été admise à l'hôpital général de Vancouver pour une paralysie du côté gauche et un pied tombant. Les médecins ne parvenaient pas à me dire d'où venaient ces symptômes.
Avant tout cela, j'étais une enseignante active et en bonne santé. J'ai été diagnostiquée positive à Bartonella par Galaxy Labs et à la maladie de Lyme par des laboratoires allemands et américains. Les diagnostics des laboratoires canadiens sont toujours négatifs.
Je me sens concernée par les prochaines actions que le gouvernement entreprendra pour améliorer la recherche, le dépistage et les soins. Je sais que l'Université Queen's a décidé de relever ce défi. Le milieu universitaire est essentiel. Il en est de même pour toutes les parties prenantes, y compris les groupes de patients et les entités scientifiques et de recherche dont les opinions peuvent diverger de celles du consensus, de l'IDSA et de l'AMMI. L'Université Queen's a récemment organisé une conférence en ligne sur invitation qui ne reprenait pas ces deux points. Les personnes atteintes par la maladie de Lyme craignent que l'argent public du contribuable sera alloué pour soutenir une directive qui n'approfondira pas la recherche sur la maladie de Lyme pour venir en aide aux personnes affectées et aux populations à risque. (Inaudible).
Dan : Kerri? Kerri, puis-je vous demander de conclure, s'il vous plaît?
Kerri : OK. C'est une situation identique à celle observée en Colombie-Britannique avec le programme pour les maladies chroniques complexes. Je plaide pour la mise en œuvre de tout accord dans le développement du cadre visant à maintenir l'intégrité scientifique de façon transparente et inclusive. Cela nécessite d'y inclure les patients, les parties prenantes et les différents courants d'opinion. De nombreuses solutions peuvent émerger de cette conférence et je suis fière d'avoir apporté ma pierre à l'édifice. Je vous remercie de m'avoir permis de m'exprimer auprès de vous.
Dan : [00:48:51]
Merci beaucoup, Kerri. Merci. Nous partons maintenant en Ontario écouter Nancy Diklic. Nancy, vous êtes là?
Opérateur : Appuyez sur *1.
Dan : Nancy, c'est à vous.
Nancy : [00:49:08]
Bonsoir. Je m'appelle Nancy Diklic et je viens de Stoney Creek, dans l'Ontario. J'ai une laryngite, mais cela ne va pas m'empêcher de vous faire part de mon combat permanent contre la maladie de Lyme depuis une décennie. Mon fils, Lucas Diklic, va vous raconter son histoire.
Lucas : [00:49:25]
En 2005, il y a maintenant plus de dix ans, ma mère et moi avons été piqués par un insecte qui nous a transmis une infection. On a cliniquement diagnostiqué à ma mère la maladie de Lyme avec un érythème migrant sur son bras droit. Elle a suivi un traitement par antibiotiques pendant cinq semaines et a été déclarée guérie. Durant ces cinq semaines d'antibiotiques, ses symptômes, dont une hypersensibilité à la lumière, des faiblesses musculaires, un pied tombant, des migraines, des douleurs au dos et au cou, et j'en passe, se sont estompés sans toutefois disparaître totalement. Néanmoins, les médecins ont déclaré qu'elle était guérie. On pensait que ce n'était qu'une question de temps avant que sa santé redevienne comme avant.
Pendant l'automne 2005, ses symptômes ont commencé à réapparaître toutes les quatre semaines. Parmi ses autres symptômes, elle avait une conjonctivite et une éruption cutanée semblable à des boutons dans la région de l'érythème migrant, qui a persisté pendant 4 semaines.
Elle a trouvé un article de recherche publié par le docteur américain Sam Donta, décrivant le cycle de quatre semaines de la maladie de Lyme. Elle était convaincue qu'elle avait la maladie de Lyme. Malgré un dépistage négatif aux tests canadiens ELISA, elle a décidé d'effectuer le test par transfert Western IGeneX, qui s'est révélé fortement positif par rapport aux standards des CDC. Si nous vivions à Buffalo, dans l'État de New York, qui ne se trouve qu'à une heure d'ici, elle aurait été sans aucun doute déclarée porteuse de la maladie. Elle a ensuite suivi un traitement à base de doxycycline pendant près de huit mois et d'amoxicilline pendant deux mois. Une fois encore, ses symptômes se sont estompés, sans toutefois disparaître totalement. Elle avait presque retrouvé un état de santé normal.
En 2009, les symptômes ont réapparu. Une fois encore, les symptômes se manifestaient et s'intensifiaient sur un cycle de quatre semaines. Elle a ensuite suivi un traitement à base d'érythromycine et de Flagyl pendant près de deux ans. Ma mère était tout près d'être guérie à 100 %, car elle n'avait connu qu'un seul jour de symptôme sur un cycle de quatre semaines. C'est alors que le Collège des médecins et chirurgiens de l'Ontario a demandé à son médecin traitant d'arrêter de soigner tous les patients atteints de la maladie de Lyme en 2011.
En 2014, ses symptômes ont réapparu et se sont intensifiés. Elle a subi une biopsie pour une éruption cutanée récurrente qui s'est avérée positive pour les types de cellule observés dans l'érythème migrant. Elle a alors consulté un spécialiste en maladies infectieuses à Hamilton. Le médecin a refusé de soigner ma mère sans résultats positifs du test. Une fois encore, et comme les fois précédentes, le dépistage par le test canadien ELISA était négatif. Le médecin exigeait un dépistage de la maladie de Lyme par les tests canadiens et européens par transfert Western. Ces dépistages n'ont pas été effectués, car le dépistage par le test ELISA était négatif, malgré ses symptômes cliniques et la biopsie de l'érythème positive.
Un deuxième spécialiste des maladies infectieuses a même refusé de la voir, argumentant qu'il n'avait rien à ajouter au diagnostic du médecin précédent. Après consultation du dossier, le troisième spécialiste des maladies infectieuses a suggéré à ma mère d'aller se faire soigner aux états-Unis, ce qu'elle a refusé de faire. Comme elle avait été infectée, diagnostiquée, traitée et retraitée au Canada, elle ne voyait pas l'intérêt d'aller se faire soigner aux États-Unis.
La co-infection était la dernière pièce manquante du puzzle de ces neuf années. C'était aussi le facteur déterminant de la réapparition récurrente de la maladie. En 2014, elle a effectué un test de dépistage de co-infection IGeneX positif à Bartonella. Le médecin qui a reçu les résultats ne pouvait plus contester qu'elle avait besoin d'un traitement.
En ce qui me concerne, on ne m'a d'abord pas diagnostiqué la maladie de Lyme, car je n'avais pas d'érythème migrant, malgré les autres éruptions cutanées et symptômes que je présentais. J'ai suivi un traitement six mois plus tard, pendant six mois. En 2009, j'ai aussi rechuté et suivi un nouveau traitement pendant près d'un an. Je n'ai plus de symptômes depuis ce traitement.
Au final, ce combat d'une dizaine d'années contre la maladie de Lyme prouve que nous avons besoin de meilleures méthodes de dépistage au Canada. Les lignes directrices officielles stipulent qu'un traitement rapide par antibiotiques aboutit souvent à un dépistage négatif par le test ELISA. Sans dépistage positif par le test ELISA, nous ne pouvons effectuer de dépistage par le test par transfert Western. Sans dépistage positif par le test par transfert Western, le (inaudible) détecte (inaudible) IGeneX (inaudible) était négatif pour ma mère, mais donnait des bandes positives dans mon cas. N'oubliez pas que j'avais seulement 3 ans et demi à ce moment.
Dan : Puis-je vous demander de conclure, s'il vous plaît?
Lucas : On nous a refusé le traitement. C'est un cercle vicieux. Nous pouvons nous estimer heureux d'avoir obtenu un traitement ici au Canada après toutes ces années. Je me demande même où nous serions si nous n'avions pas suivi ces traitements. Je trouve très triste que tous les Canadiens n'aient pas eu la même chance que nous. S'il vous plaît, mettez en place des tests de dépistage de la maladie de Lyme et des traitements conçus au Canada et laissez les médecins soigner les personnes atteintes de cette maladie et de ses co-infections.
Nancy : Merci pour votre attention.
Dan : [00:54:34]
Merci, Nancy.
[Applaudissements]
Dan : Merci beaucoup. Nous partons maintenant rejoindre Darlene Esch dans la province de l'Alberta. Darlene, êtes-vous là?
Opérateur : Appuyez sur *1 pour parler.
Dan : Darlene, c'est à vous.
Darlene : Vous m'entendez ?
Dan : On vous entend bien.
Darlene : [00:54:57]
OK, merci. Bonjour, je m'appelle Darlene Esch et j'habite à Westlock, dans la province de l'Alberta. Quand je parle de la maladie de Lyme, je parle bien entendu de la maladie, mais aussi de toutes ses co-infections. Cela fait environ 20 ans que je suis confrontée à la maladie de Lyme. Notre famille a mis 10 ans avant de comprendre ce qui arrivait à notre fils. Nous avons ensuite effectué un dépistage IGeneX. Je vais vous parler de ce qui m'est arrivé au Centre des maladies infectieuses d'Edmonton.
Je suis restée sous le choc lorsque le médecin a pris connaissance des résultats du dépistage IGeneX de mon fils. Elle ne savait pas comment les interpréter. Elle a ensuite avoué qu'elle recevait beaucoup de résultats de ce test de dépistage américain. Pourquoi ne prenait-elle pas le temps de connaître le profil des patients effectuant ce dépistage? Il y avait un numéro de contact IGeneX. Elle recevait davantage de résultats de tests de dépistage canadiens. Et tous étaient négatifs. Je pensais que mon fils allait être rappelé ultérieurement pour effectuer d'autres tests et déterminer ce qui se passait et pourquoi. Mais cela n'est jamais arrivé. Aucun docteur n'est allé au-delà des procédures standard pour essayer de comprendre pourquoi il était dans cet état.
Comme mon fils avait déjà consulté de nombreux médecins et que leurs diagnostics divergeaient, il m'a dit avant le rendez-vous qu'il sentait que les médecins n'allaient rien faire de plus et qu'on n'apprendrait rien de plus sur son état. Je pensais qu'avec quatre médecins se penchant sur son dossier contenant plusieurs années d'informations médicales, nous obtiendrions finalement des réponses. Mais non, il avait raison et j'avais tort.
À cette époque, il pouvait prendre des antidouleurs comme des bonbons. Cela ne lui faisait plus rien. Il prenait des médicaments pour contrôler ses spasmes musculaires pour pouvoir rester debout et marcher, il était devenu incontinent, il ne pouvait pas retenir la nourriture avalée, il souffrait de pertes de mémoires, alternait entre diarrhée et constipation et avait perdu au moins 70 livres. Ce n'est là qu'une liste non exhaustive de ses symptômes. Il n'a pas pu travailler ni aller à l'école pendant environ cinq ans.
Nous nous sentions abandonnés, mais nous étions déterminés à rechercher des informations auprès d'autres personnes souffrant de la maladie de Lyme et de leur entourage, principalement en Alberta, car nous avions des ressources limitées. Nous avons enfin trouvé un médecin déterminé à essayer de nous aider. Certains traitements s'avéraient efficaces, d'autres non. La santé de notre fils a commencé à s'améliorer pour la première fois en plus de dix ans. Par exemple, après trois mois d'antibiotiques, son transit intestinal a commencé à redevenir normal, chose qui n'était pas arrivée depuis environ 12 ans.
Après plusieurs mois, le Collège des médecins est intervenu et a arrêté une partie du traitement. Il n'y a plus eu d'amélioration. Nous avons essayé d'autres traitements, sans résultat. Notre fils a arrêté de voir ce médecin, car nous ne voulions pas lui créer davantage de problèmes. Il risquait en effet de perdre sa licence. Pour moi, ce médecin a sauvé la vie de mon fils. Mon fils a passé une période sans traitement et son état a empiré.
Nous sommes donc allés voir un médecin plus loin, car un traitement à distance est plus bénéfique qu'aucun traitement. Le traitement nous a coûté très cher, car il n'était pas remboursé. Ce problème doit être résolu. Aujourd'hui, mon fils a toujours de nombreux problèmes de santé. Lors d'un rendez-vous à la clinique de la douleur, on lui a dit qu'il avait les articulations d'une personne qui aurait travaillé pendant 50 ans. Pour l'instant, il peut travailler un petit peu et profiter de sa famille. Il a besoin d'un médecin qui connaisse ses besoins en termes de santé, qu'il pourrait voir régulièrement et capable de répondre à ses besoins à long terme sur la maladie de Lyme.
Le Canada doit se doter d'un réseau de partage d'informations sur la maladie de Lyme, qui inclurait les chercheurs, les médecins et les patients. Les patients pourraient se voir attribuer un identifiant pour protéger leur identité. Les informations sur les patients, les programmes de traitement, etc. pourraient être partagés entre les médecins et les chercheurs, afin d'obtenir des résultats de plus en plus positifs pour les patients, de fournir des informations actualisées aux médecins et de regrouper des informations pour les chercheurs.
Dan : Darlene, puis-je vous demander de conclure rapidement, s'il vous plaît?
Darlene : D'accord. Nous avons besoin de plus de fonds pour financer la recherche sur les différentes souches de la maladie de Lyme au Canada et une formation continue des médecins. Les capacités d'évolution de cette maladie ont un impact sur les tests de dépistage et les traitements. D'autres pays devraient être consultés afin de connaître leurs meilleures solutions en termes de tests de dépistage et de traitement et de développer les recherches, car les tests de dépistage, les traitements et les recherches au Canada sont très limités. Je vous remercie de m'avoir donné la parole lors de cette conférence.
Dan : [01:00:04]
Merci beaucoup, Darlene.
[Applaudissements]
Dan : Nous partons maintenant retrouver Carole Harmon en Colombie-Britannique. Mademoiselle Harmon, êtes-vous là? Opérateur, pouvez-vous lui expliquer comment procéder?
Opérateur : Mademoiselle, appuyez sur *1 pour parler.
Dan : Carole, êtes-vous là? Carole Harmon? OK, opérateur, si on ne peut pas parler, ni entendre Mademoiselle Harmon…
Opérateur : Elle n'est pas en ligne, Monsieur. Désolé.
Dan : Elle n'est pas en ligne?
Opérateur : Non, Monsieur.
Dan : OK, merci. Si elle revient, on essaiera de la faire passer ultérieurement.
Opérateur : Merci.
Dan : Direction maintenant l'Ontario, avec Michelle Hogg. Michelle, êtes-vous là?
Michelle : Je suis là. Vous m'entendez ?
Dan : Michelle. C'est à vous. On vous entend bien. Merci.
Michelle : [01:01:05]
OK, merci. Je m'appelle Michelle Hogg. Je suis originaire de Terre-Neuve et j'habite en Ontario depuis 27 ans. En 2011, après une vie parsemée de graves problèmes de santé engageant mon pronostic vital, j'ai été diagnostiquée porteuse de la maladie de Lyme et de la co-infection Bartonella. Mon diagnostic s'appuyait sur une présentation clinique et un dossier médical de 300 pages. Le diagnostic a été confirmé par un test de dépistage IGeneX en janvier 2014.
Mon histoire est très similaire à celles des précédents intervenants. Ce soir, je voudrais donc me focaliser sur quelques idées fausses concernant la présence de tiques infectées par la maladie à Terre-Neuve et qui ont été publiées par Santé Canada, le service de santé public de Terre-Neuve-et-Labrador et les médias canadiens.
En août 2015, une fille de 4 ans de Brigus, à Terre-Neuve, a fait la une nationale parce qu'elle était suspectée de porter le premier cas de maladie de Lyme dans la province. D'après le ministère de la santé et des services communautaires de Terre-Neuve, cinq cas ont été signalés entre 1996 et 2015 et ces infections ont été contractées lors de voyages en dehors de la province. Hugh Whitney, vétérinaire en chef de la province, a également déclaré que malgré la présence non permanente de tiques à Terre-Neuve-et-Labrador, le changement climatique était l'un des facteurs clés du nombre croissant de parasites observés ces dernières années. Selon un rapport publié par la SRC en juin 2015, les populations d'oiseaux chanteurs migrants et de cerfs de Virginie ont également contribué à l'augmentation du nombre de tiques porteuses de la maladie de Lyme. Ces faits sont importants pour moi, car il y a 50 ans, j'ai été infectée par la maladie de Lyme dans une zone rurale au sud-ouest des limites de la ville de St. John's.
Première idée fausse : la théorie selon laquelle l'élévation des températures pourrait être à l'origine de l'augmentation de la population de tiques peut être remise en cause par le fait qu'une grande variété de tiques ait survécu en Alaska pendant des centaines d'années. Dans un rapport intitulé « Fairbanks Incidents Serve as a Reminder that Ticks Live in Alaska », le Dr Kimberlee Beckmen, unique vétérinaire au sein de l'Alaska Department of Fish and Game, déclare que les tiques présentes sur les petits mammifères tels que les lièvres d'Amérique, les écureuils, les lemmings, les campagnols et les oiseaux sont endémiques à l'Alaska. Je cite ce qu'elle dit dans ce rapport : « les animaux sauvages ont toujours porté des tiques ».
Deuxièmement, les tiques ne voyagent pas uniquement sur les oiseaux chanteurs migrants, mais également les oiseaux marins tels que le célèbre macareux, devenu emblème national de Terre-Neuve en 1992. À partir de 1991, des scientifiques, et notamment des biologistes, ont commencé à étudier une troisième tique : Ixodes uriae. Il s'agit de la tique des oiseaux marins. Sur les 61 tiques de l'île de Gull, à Terre-Neuve, 10 ont été déclarées positives à B. garinii, un vecteur de la borréliose de Lyme européenne. Dans un article intitulé « Purple Paper », Simon Habegger indique que la présence de B. garinii chez les mammifères canadiens pourrait être à l'origine de la présence de la borréliose de Lyme chez les Nord-américains avec des symptômes significativement divergents. 60 % de la population de macareux nord-américains se trouvent sur quatre îles au large des côtes de Terre-Neuve. Il est donc judicieux d'avancer l'argument selon lequel les oiseaux chanteurs migrants ne sont pas les seuls à transporter des tiques infectées par la maladie.
Enfin, je voudrais vous parler d'une récente étude qui tend à prouver que l'augmentation de la population de cerfs de Virginie est un facteur qui contribue à l'augmentation des tiques porteuses de la maladie de Lyme. Il est également avéré que les quelque 120 000 orignaux présents sur l'île sont d'excellents hôtes pour les tiques. D'après un rapport publié par le ministère de l'Environnement et de la Conservation, Terre-Neuve-et-Labrador est la région qui compte la plus grande population d'orignaux en Amérique du Nord. Il existe une proportion de la population saine à Terre-Neuve. Toutefois, de récentes recherches sur les populations du Manitoba et dans l'État du Maine indiquent que les tiques porteuses de la maladie sont devenues une menace sérieuse de baisse de la population.
Dan : Michelle, il vous reste 30 secondes.
Michelle : OK. Un orignal peut transporter jusqu'à 75 000 tiques. Les tiques infectent l'orignal et contribuent à l'extinction de l'espèce.
En conclusion, je voudrais dire que s'il n'existe qu'un seul cas de maladie de Lyme à Terre-Neuve-et-Labrador, c'est peut-être parce que, comme moi, de nombreux Terre-neuviens pensent souffrir de fibromyalgie, d'un syndrome de fatigue chronique, de sclérose en plaques, de la maladie de Parkinson ou encore de la maladie d'Alzheimer, alors qu'ils sont en réalité touchés par la maladie de Lyme chronique, résultat d'une infection par une tique porteuse de la maladie de Lyme.
Dan : Michelle, pouvez-vous conclure votre intervention ?
Michelle : Je vous remercie de m'avoir donné la parole lors de cette conférence.
Dan : [01:06:37]
Merci beaucoup.
[Applaudissements]
Dan : Nous retournons en Colombie-Britannique, où Emily Holmes nous attend. Emily, êtes-vous là ?
Opérateur : Appuyez sur *1 pour parler.
Dan : Emily, êtes-vous prête ?
Emily : Vous m'entendez ?
Dan : Oui. Bienvenue, Emily. C'est à vous.
Emily : [01:07:03]
Merci. Je m'appelle Emily. J'ai été diagnostiquée porteuse d'une maladie chronique similaire à la maladie de Lyme par des méthodes non conventionnelles. Je parle de méthodes non conventionnelles, car c'est un naturopathe qui a effectué le diagnostic et qui me soigne. Chronique, car cela fait plus de quatre ans que je suis malade. Maladie similaire à la maladie de Lyme, car je pense que le naturopathe a peur de dire qu'il s'agit de la vraie maladie. Apparemment, c'est aussi par peur de représailles. De plus, mes tests CDC n'étaient pas positifs, mais les symptômes tendent à prouver qu'il s'agit de la maladie de Lyme. La communauté médicale n'a proposé aucun autre diagnostic, ni aucun autre traitement, bien que j'aie consulté un néphrologue, un hématologue, un spécialiste des maladies tropicales, un spécialiste des maladies infectieuses, un neurologue, un rhumatologue, un spécialiste des maladies neuromusculaires et trois internes généralistes. Et je parle de maladie similaire à la maladie de Lyme parce que selon les statistiques de Santé Canada, je ne suis pas atteinte par cette maladie.
En 2014, j'ai dû arrêter la course à pied après deux années de douleurs articulaires et musculaires débilitantes, de vertiges, d'épuisement et de crises d'anxiété inexpliquées. Pendant ces deux années, j'ai enchaîné les rendez-vous chez mon médecin généraliste, j'ai suivi des régimes, réduit mon stress et écarté les diagnostics d'hémorragies internes et de MST. Je me souviens avoir été mordue lors d'un voyage en Afrique de l'Ouest. J'avais développé un érythème migrant et on m'avait conseillé d'en parler à un spécialiste des maladies infectieuses. À ce moment, la neuropathie est devenue un problème. Je perdais ma motricité, mon équilibre et les sensations au niveau des mains. J'ai dû arrêter de travailler à ce stade, car je ne pouvais plus porter mes outils.
Les analyses sanguines ne montrant rien, le médecin m'a dit qu'aucun autre test ne serait effectué et que je devais attendre le diagnostic du neurologue. J'ai néanmoins reçu les résultats d'un test (inaudible) positif à la rickettsiose. Le test n'était pas suffisamment clair pour être jugé positif. Il indiquait juste une exposition. J'ai demandé un nouveau test, qui m'a été refusé, car le Canada ne teste qu'une seule souche.
J'ai consulté un spécialiste des maladies tropicales, qui a décidé d'effectuer un test de fonctionnalité. Il m'a ensuite proposé en essai un traitement d'une semaine à base de doxycycline. J'étais contente. Mais dès le troisième jour, la douleur était paralysante et écrasante. Lorsque j'ai revu le spécialiste, il m'a avoué n'avoir jamais vu un patient répondre ainsi au traitement, mis à part des patients atteints de syphilis. De plus, ces manifestations étaient rares et auraient été détectées lors du test de dépistage de la syphilis. Pour lui, il s'agissait d'une réaction de Herxheimer classique. Il m'a annoncé qu'il n'y aurait plus aucun test, ni aucun traitement par antibiotiques. Il ne m'a envoyée vers aucun confrère et m'a annoncé qu'il ne me recevrait plus.
J'ai rappelé le spécialiste des maladies infectieuses, qui a refusé de me revoir.
Finalement, en octobre 2015, après avoir adressé un courrier au service de qualité des soins apportés aux patients, le spécialiste en maladies infectieuses m'a fait passer un test de dépistage de la maladie de Lyme. Le test canadien s'est révélé négatif. Un naturopathe que j'ai consulté m'a recommandé d'aller effectuer un test aux États-Unis pour les autres souches de rickettsiose. Le test effectué aux États-Unis s'est avéré positif pour trois souches : anaplasmose, fièvre pourprée des montagnes Rocheuses et typhus. Aucun médecin n'a jeté un œil à ces résultats. Le naturopathe a jugé que mes symptômes, mes voyages, la réactivité aux tests et la réaction que j'ai eue à la doxycycline indiquaient une infection à une forme de Borrelia ou des infections multiples du système liées à la rickettsiose.
Près de cinq ans après avoir été mordue, je suis finalement un protocole de traitement qui semble porter ses fruits. Mais ce protocole ne m'a été proposé par aucun médecin. C'est le naturopathe qui me l'a proposé. J'ai continué de voir le spécialiste des maladies infectieuses pour l'informer que je commençais le traitement. Il m'a menacé d'annuler mes rendez-vous si je commençais à suivre un traitement proposé par quelqu'un d'autre. Après beaucoup de larmes, nous sommes arrivés à un accord afin qu'il continue au moins d'assurer mon suivi. Je suis heureuse que les naturopathes puissent prescrire des antibiotiques. Toutefois, ce ne sont pas des médecins. Ils jouent un rôle clé dans notre système de soins de santé, mais leurs possibilités sont limitées. Je dois effectuer des tests qu'il ne peut pas ordonner. De plus, si le spécialiste des maladies infectieuses refuse de me revoir, je me mets en danger.
Dan : Emily, puis-je vous demander de conclure, s'il vous plaît? Il vous reste 30 secondes.
Emily : D'accord, j'ai quasiment fini. Santé Canada dit que la maladie de Lyme relevait d'un diagnostic clinique, mais aucun spécialiste n'a voulu m'établir de diagnostic sur la base de mes symptômes ou de mes réactions aux antibiotiques. Je vous remercie de m'avoir écoutée et j'espère que nous parviendrons à un meilleur système. Merci.
Dan : [01:12:00]
Merci beaucoup, Emily.
[Applaudissements]
Dan : Nous partons maintenant en Ontario, où David Leggett nous attend. M. Leggett, êtes-vous là?
Opérateur : M. Leggett, appuyez sur *1 pour parler.
Dan : David Leggett, êtes-vous là?
David : Oui, vous m'entendez ?
Dan : Parfaitement. Allez-y.
David : [01:12:24]
Bonsoir. Je m'appelle David Leggett. Je suis un mari, père et éducateur. En 2004, j'étais presque au sommet de ma carrière, venant de terminer ma première année en tant que directeur d'école secondaire. Cet été-là, je suis parti camper en famille dans l'Ontario. Très tôt au début de notre séjour, j'ai été mordu par une tique. Je n'avais pas remarqué la petite bête sur le coup, mais un érythème migrant s'est rapidement développé, ainsi que des dizaines de symptômes évolutifs, tels que des douleurs articulaires, une profonde fatigue, des problèmes neurologiques et même des troubles neuropsychiatriques.
Pendant plus d'un an, de nombreux médecins n'ont pas réussi à me dire ce qu'il m'arrivait. Je suis devenu de plus en plus malade. Les médecins pensaient que je pouvais avoir toute sorte de maladie, y compris des problèmes psychiatriques, une sclérose en plaques, une SLA, un syndrome post-viral, etc. Souvent, ils arrêtaient de me suivre ou trouvaient une raison pour ne plus me recevoir, surtout lorsqu'il devenait évident que mes symptômes prouvaient que j'étais porteur de la maladie de Lyme. Cette maladie leur faisait peur. Il faut beaucoup de courage, de connaissances et d'expérience pour traiter cette maladie et un médecin attentif peut facilement devenir la cible d'une enquête du Collège des médecins, voire pire.
Au final, les médecins ne trouvaient rien d'anormal et on me disait de rentrer chez moi et de me reposer en attendant d'aller mieux. J'étais livré à moi-même.
Enfin, un médecin a reconnu mes symptômes et m'a fait passer un test de dépistage pour confirmer que j'étais porteur de la maladie. J'étais soulagé et je pensais que cette histoire allait bientôt être derrière moi. Malheureusement, mes problèmes ne faisaient que commencer. Durant cette épreuve, j'ai dû arrêter de travailler et j'ai rapidement glissé. Les traitements initiaux avaient été prodigués trop tard en raison de la nature complexe et profonde de mes symptômes. J'étais lessivé. Je restais cloué au lit. J'étais trop épuisé ne serait-ce que pour me retourner ou m'asseoir. Ma famille et les personnes qui s'occupaient de moi devaient me nourrir à la cuillère. Les frais médicaux et annexes nous étranglaient financièrement. J'ai assisté aux funérailles de ma fille adolescente sur un brancard.
Je suis resté dans cet état pendant près de dix ans. C'était complètement surréaliste. On vit au Canada, avec un système médical que j'ai toujours considéré comme étant de premier ordre. J'ai une maladie qui se soigne, pourtant on me laisse seul face à l'incompréhension et la peur.
Au fil des années, j'ai reçu un soutien médical important de quelques héros. Ils ont été assez courageux pour m'aider malgré l'opposition, les accusations, voire le harcèlement. Ils ont constaté que j'avais diverses maladies liées aux tiques et qu'elles étaient restées en moi en raison de diagnostics et traitements tardifs et inappropriés. Sous leur supervision, mon état s'est amélioré dernièrement grâce à toute une série de traitements et au soutien qu'on m'apporte. Si j'avais reçu un diagnostic et un traitement appropriés dès le départ, des traitements précoces et complets à base d'antibiotiques m'auraient permis d'avoir une vie normale.
D'après les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies des états-Unis, environ 300 000 personnes sont infectées par la maladie de Lyme chaque année. Ces cas surviennent se situent à proximité de la frontière avec le Canada. C'est tout de même ironique que des tiques sans passeport aillent au nord tandis que les victimes des maladies qu'elles transmettent doivent se munir de leur passeport et disposer de ressources financières importantes pour partir au sud afin d'obtenir un diagnostic et un traitement appropriés.
Malgré ma propre expérience et celle de milliers d'autres Canadiens, la maladie de Lyme ne devrait pas être un parcours solitaire. Les médecins doivent pouvoir aider les malades à guérir. Nous avons besoin d'un ensemble de lignes directrices représentatives de nos besoins, et non de celles basées sur la National Guideline Clearinghouse des États-Unis, qui sont dépassées et qui ne respectent pas les normes actuelles. Nous avons besoin d'une évaluation honnête des besoins actuels en recherche et en financement pour matérialiser et développer de meilleurs diagnostics et traitements pour toutes les maladies transmises par les tiques. Le cadre fédéral canadien relatif à la maladie de Lyme doit répondre aux besoins de tous les Canadiens, qu'ils soient exposés à des risques de morsure, souffrent d'une infection récente, nécessitent une transfusion dans le pays ou qu'ils soient atteints, comme moi, d'infections persistantes et de complications.
Je suis la partie visible de l'iceberg. Les problèmes deviennent rapidement de plus en plus graves. Nous ne pouvons pas rester sans rien faire. Des gens souffrent. La note devient vite salée pour les malades, les familles, les communautés, les entreprises, notre économie et notre société. Je vous en prie, défendez nos idées. Merci.
Dan : [01:16:51]
Merci beaucoup, David. David Leggett.
[Applaudissements]
Dan : Retournons maintenant en Colombie-Britannique, où Caroline Lennox nous attend. Opérateur ?
Opérateur : La ligne est ouverte, Mademoiselle Lennox.
Caroline : Bonjour, vous m'entendez?
Dan : Oui, parfaitement.
Caroline : Parfait. Merci.
Dan : Merci.
Caroline : [01:17:09]
OK. Comment un PDG gagnant 90 000 dollars par an peut-il oublier comment ouvrir un lave-vaisselle ou rassembler des photocopies ? La réponse est : en contractant la maladie de Lyme et des co-infections sans obtenir de diagnostic, ni de traitement immédiat et en vous faisant marteler que tout se passe dans votre tête.
Avant 2009, j'étais une femme d'affaires diplômée qui gagnait 90 000 dollars par an. Je courais 10 km, je pouvais faire du vélo sur 40 km, je suivais une formation pour devenir moniteur de voile, je venais de me marier. Je menais une vie heureuse et bien remplie. Après 2009, j'ai perdu mes fonctions mentales de base, j'ai subi des douleurs permanentes. Il m'est arrivé de me perdre en voiture. J'avais des éruptions cutanées et je faisais des erreurs au travail.
J'ai erré de cabinet en cabinet de spécialiste, où l'on ne m'a pas vraiment comprise. J'ai suivi toutes sortes de traitements à bases d'antipsychotiques sans amélioration notable et on m'a proposé de nombreux autres diagnostics tels que (inaudible) fibromyalgie, syndrome du côlon irritable, dépression, anxiété, et j'en passe. Le test de dépistage de la maladie de Lyme que j'ai effectué s'est avéré négatif. Mon médecin généraliste et moi-même l'avons ignoré en raison de notre manque de connaissances. Il a fermé son cabinet en 2013. Je me suis donc retrouvée sans médecin généraliste. J'avais toujours des symptômes graves, aléatoires et sans lien. À chaque consultation, on me répétait la même chose : « Vous avez une sorte de virus, Madame. Rentrez chez vous et reposez-vous ».
J'ai perdu mon travail à cause de mon incapacité. Tout le monde me disait que mon histoire ne tenait pas debout. Mon mariage était au bord de l'implosion. Mon mari, désormais ex-mari, a dû renoncer à son doctorat. Je ne pouvais plus m'occuper de mon cheval. J'ai dû l'abattre. J'ai finalement effectué un diagnostic en dehors du pays en 2014.
Dans quel état suis-je actuellement? Je suis séparée. Je n'ai plus aucun crédit. Mes perspectives de retraite sont bien sombres. Je touche une pension de 11 000 dollars par an du Régime de pensions du Canada alors que je gagnais auparavant 90 000 dollars par an. Et cela m'a pris 18 mois pour l'obtenir. Je me bats pour obtenir une pension alimentaire sans aide juridique en Colombie-Britannique pour les cas comme le mien. J'ai de grandes difficultés à me déplacer et à effectuer mes tâches quotidiennes. Je me sens extrêmement faible. Je fatigue rapidement. Je vis avec de nombreux autres handicaps permanents.
On m'a dit qu'aucun généraliste ne m'accepterait à Victoria, car je suis immuno-déficiente. Après deux années sur la liste d'attente, j'ai finalement été acceptée au Centre de prévention des maladies chroniques complexes de l'hôpital pour femmes de Colombie-Britannique. Malheureusement, je suis effarée par le manque d'aide réelle et d'informations que je reçois. Je suis dépitée d'avoir entendu tant de mensonges. J'ai déboursé des dizaines de milliers de dollars.
J'ai deux choses importantes à dire. Mes problèmes de système immunitaire ont été ignorés pendant des années, malgré les résultats anormaux des tests. La bactérie Borrelia burgdorferi s'est développée dans mon sang. Pourtant, le Canada refuse toujours de me fournir un diagnostic et un traitement. Concernant le premier point, ma déficience immunitaire a été ignorée en dépit de multiples résultats de tests positifs de 2009 à 2015. Tous ces dépistages ont été ignorés par les spécialistes. Lors d'une consultation chez un immunologiste, j'ai été diagnostiquée comme étant immuno-déficiente en 2015. Je suis désormais un traitement intensif, mais aucun des immunologistes que j'ai rencontrés ne souhaite en rechercher la cause. Pourquoi avoir ignoré ces informations si longtemps? Sans immunité, aucune chance de combattre la maladie. Pourquoi personne n'essaie d'en connaître la cause? Est-ce parce que j'ai prononcé le mot interdit qui commence par un « L »?
En ce qui concerne le deuxième point, les tests sanguins au Canada faussent les diagnostics. Santé Canada dit clairement que le test canadien n'est pas fiable. Seuls les symptômes cliniques doivent être pris en compte. Pourtant, mes demandes sont rejetées car j'ai passé trois tests sanguins canadiens qui se sont révélés négatifs. J'ai pourtant passé trois différents tests internationaux en trois ans qui se sont avérés positifs. Pour l'un d'entre eux, l'échantillon contenait des traces d'infection par la tique coupable. Les médecins dans les cliniques sans rendez-vous m'ont dit que ces tests n'avaient rien de scientifique. Ils n'avaient aucune information sur les laboratoires en question, ni sur les tests effectués. L'un d'eux m'a même jeté les résultats du test à la figure dans son cabinet.
Lorsque j'ai demandé au médecin et à l'infirmière du Centre de prévention des maladies chroniques si je pouvais obtenir un diagnostic clinique de la maladie de Lyme, on m'a répondu que ce n'était pas possible, car je devais effectuer un test sanguin (inaudible) spécialiste en maladies infectieuses. Quand j'ai expliqué que selon Santé Canada, un diagnostic devait être clinique et non juste sérologique, l'infirmière a déclaré qu'elle n'en savait rien, alors que cette information figure sur la page Web d'accueil du Centre de prévention des maladies chroniques.
S'il y a bien une chose que je souhaite que tout le monde retienne ou apprenne aujourd'hui, c'est que les lignes directrices que nous suivons se basent sur des recherches qui sont remises en question. De nombreuses personnes, y compris des médecins, ne savent pas que nos lignes directrices défectueuses se basent sur des recherches « contestables » limitées au seul cas du cerf. Cela limite la définition de cas de la maladie de Lyme à de l'arthrite au genou, ce qui représente 15 % du total des cas et exclut tous les symptômes neurologiques. Les Centers for Disease Control and Prevention ont modifié cette définition de cas en 1994. J'aurais aimé savoir cela il y a longtemps, à l'époque où je faisais trop confiance. Faites vos propres recherches. Décidez par vous-même. Nous ne devons pas suivre les instructions des CDC américains, qui insistent sur les tests de détection des anticorps. Nous ne produisons pas d'anticorps.
Pour conclure, j'aimerais que cette conférence ne tourne pas autour du lobbying et de la recherche d'un financement et de soutien pour un vaccin qui ne peut tout simplement pas être créé en raison de la nature variante de Borrelia en termes d'antigènes.
Enfin, j'invite toute personne intéressée à prendre contact avec moi pour vous inscrire auprès de la Fondation canadienne de lutte contre la maladie de Lyme. Je m'appelle Caroline Lennox et je viens de l'Île de Vancouver, en Colombie-Britannique. Merci.
Dan : [01:22:21]
Merci beaucoup, Caroline.
[Applaudissements]
Dan : Nous partons maintenant retrouver Debbie McCann dans le Nouveau-Brunswick. Mademoiselle McCann, êtes-vous là ?
Opérateur : Appuyez sur *1 pour parler.
Dan : Debbie ?
Debbie : Vous m'entendez ?
Dan : Oui.
Debbie : Parfait.
Dan : Vous avez la parole.
Debbie : [01:22:44]
OK, merci beaucoup. Je m'appelle Debbie McCann et je vis à Hoyt, dans le Nouveau-Brunswick. Je suis la présidente de l'Atlantic Lyme Disease Association et je vais vous parler un peu de ma propre expérience.
Avant juin 2009, j'étais en excellente santé et j'avais une vie saine et très active. Jusqu'à cette date, j'allais voir mon médecin environ une fois par an pour faire un bilan de santé. Elle me disait que j'étais en excellente forme pour mon âge et que je prenais très bien soin de moi.
Mon mari et moi étions en train de nettoyer une parcelle de terrain sur laquelle nous souhaitions faire construire notre nouvelle maison en juin 2009 lorsque j'ai remarqué une trace de morsure sur mon flanc. Elle a fait place à une éruption cutanée rouge et ovale, mais cela ne ressemblait pas à un érythème migrant. J'ai effectué des recherches sur la maladie de Lyme à cette époque. Malheureusement, le site que j'ai visité ne contenait qu'une photo d'érythème migrant avec peu d'informations. Je ne savais pas grand-chose sur la maladie de Lyme. Je me suis dit, soulagée, que je ne l'avais pas attrapée. Trois semaines plus tard, lors d'un voyage en moto, je me suis sentie épuisée, j'ai eu des maux de tête et des étourdissements, des symptômes inhabituels pour moi.
De juin 2009 à l'automne 2012, j'ai connu de nombreux symptômes qui allaient et venaient : migraines, épuisement, confusions, douleurs articulaires et musculaires, contractions musculaires, crampes aux jambes et aux pieds, mais aussi des bourdonnements et des vibrations dans tout mon corps. J'avais des problèmes aux yeux, des palpitations cardiaques, des engourdissements au niveau des mains et des pieds, ainsi que des tremblements et beaucoup d'autres symptômes. En trois ans, j'ai passé une IRM, deux tomodensitogrammes, des rayons X, des échographies, un monitoring du cœur sur 24 heures, de nombreux tests de dépistage de maladies auto-immunes par le sang. Je dois en oublier certains.
J'ai consulté plusieurs médecins et spécialistes, des naturopathes, des dentistes, des orthodontistes, des massothérapeutes, des physiothérapeutes, des chiropracteurs. À chaque fois, j'ai mentionné cette morsure de 2009, mais aucun médecin n'a reconnu mes symptômes comme étant ceux de la maladie de Lyme, ni même prêté attention à cette morsure et à cette éruption cutanée. J'ai consigné tous mes symptômes, car cela n'avait aucun sens. Je voulais retrouver la santé et je n'avais pas l'intention d'arrêter le combat.
Durant l'été 2012, alors que beaucoup d'informations commençaient à devenir publiques, j'ai supposé que j'avais contracté la maladie de Lyme. C'était la seule explication pour moi. J'ai convaincu mon médecin de famille de me faire passer un test ELISA, mais celui-ci est revenu négatif. Pour mon médecin, cela ne faisait aucun doute : je n'avais pas la maladie de Lyme. Le test par transfert Western IGeneX des CDC s'est révélé positif avec six bandes positives pour la maladie de Lyme.
Un médecin de Plattsburgh, dans l'État de New York, m'a prescrit un traitement pour la maladie de Lyme. Il m'a aussi diagnostiqué deux co-infections de la maladie de Lyme. J'ai également été suivie par un naturopathe de Lower Sackville, en Nouvelle-Écosse. J'ai pris quatre antibiotiques très forts pendant 16 mois, sans effets indésirables. J'ai retrouvé ma santé et la vie qui était la mienne auparavant. Le fardeau financier a été énorme. J'ai retiré des milliers de dollars de mon plan de retraite pour financer mon traitement. Cela m'a coûté environ 10 000 dollars par an et je vis au jour le jour pour couvrir les frais du traitement. J'ai terminé mon traitement le 6 février 2016 et je mène désormais une vie très saine et normale grâce aux nombreux soutiens et aux médecins qui mettent en péril leur licence pour m'aider. Merci à eux.
Les discussions entre l'IDSA et l'ILADS n'ont que trop duré et ils doivent désormais unir leurs forces pour combattre la maladie de Lyme. Il ne s'agit pas de savoir qui a raison et qui a tort. Il s'agit de venir en aide aux personnes qui ont été prises en otages pendant trop longtemps par ces discussions et ces tests diagnostiques incalculables sans réponses ni traitements. Pour moi, il est évident que les lignes directrices de l'IDSA que le Canada suit actuellement sont inefficaces. Sinon, nous ne serions pas là à en discuter aujourd'hui. Mettons de côté toutes nos différences (inaudible).
Dan : Puis-je vous demander de conclure, s'il vous plaît?
Debbie : …le bien de tous les patients avant qu'il ne soit trop tard.
Je vous remercie pour votre attention et j'espère que, tous ensemble, nous remporterons ce combat contre la maladie de Lyme. Merci beaucoup.
Dan : [01:27:25]
OK, merci beaucoup.
[Applaudissements]
Dan : Direction maintenant le Québec, avec Maureen McShane. Mademoiselle McShane, êtes-vous là?
Opérateur : Appuyez sur *1 pour parler.
Dan : Mademoiselle McShane, êtes-vous là? Si oui, veuillez commencer. OK, opérateur, nous allons reprendre Mademoiselle…
Maureen : Allô ? Vous m'entendez ?
Dan : Oui. Heureux de vous entendre. Allez-y, je vous en prie.
Maureen : [01:27:58]
Bonjour. Merci de me donner l'occasion d'intervenir dans le cadre de cette conférence sur la maladie de Lyme. Je m'appelle Maureen McShane. Je suis médecin aux États-Unis. J'ai été formée aux États-Unis et je vis à Montréal. Je suis fière d'être citoyenne canadienne.
Au cours de l'été 2002, je suis tombée gravement malade et c'est là que j'ai découvert le système médical canadien. J'ai fréquenté les urgences, consulté des spécialistes des maladies infectieuses, un neurologue, un rhumatologue, j'ai passé de nombreux tests sanguins et des IRM, consulté un naturopathe et un spécialiste en médecine chinoise. Malgré tout cela, je n'ai toujours pas de réponse. Au cours des dix mois qui ont suivi, mon handicap s'est aggravé. Je ne pouvais plus travailler autant qu'avant. Je ne pouvais plus continuer à vivre comme j'en avais l'habitude. J'ai pensé que j'étais peut-être atteinte de la maladie de Lyme. J'avais des symptômes grippaux, une polyarthrite migratrice et de la fatigue. Ma maladie s'est aggravée. J'ai eu des frissons, des sueurs, des tremblements incontrôlables, des étourdissements, des vibrations internes et des bourdonnements de la base de mon cerveau jusqu'à mon cou, dans la poitrine, dans les épaules et dans les bras le matin au réveil. Je me réveillais constamment la nuit avec des douleurs et pour aller aux toilettes.
Le journal My American Academy Family Practice et d'autres parutions médicales ne mentionnaient pas ces symptômes. Heureusement pour moi, j'ai eu un patient américain à qui je ne suis pas parvenue à diagnostiquer la maladie de Lyme. Le neurologue que je lui ai conseillé d'aller voir pour ses nombreux symptômes était le 25e spécialiste qu'il allait rencontrer. Ce neurologue a été très brutal avec lui. Le patient m'a recontactée pour me demander à voir un spécialiste de la maladie de Lyme. Je ne pensais pas qu'il était atteint de la maladie de Lyme à ce moment-là, mais je l'ai quand même redirigé vers un spécialiste.
Deux ans plus tard, je me battais pour continuer de travailler à mon domicile. Je bégayais, je m'étouffais avec ma propre salive et je souffrais de graves symptômes cognitifs et douloureux. C'est alors que je l'ai revu dans mon cabinet. Il avait été mis sous antibiotiques pendant deux ans et ses symptômes avaient disparu. Il avait été suivi par le Dr Horowitz. Dix mois après l'apparition de ma maladie, j'ai décidé d'aller voir ce médecin. Il m'a établi un diagnostic clinique pour la maladie de Lyme et la babésiose. J'étais étonnée de voir qu'il avait effectué son diagnostic avant les résultats du laboratoire. Je lui ai demandé s'il était sûr de son diagnostic
et il m'a répondu que oui.
Après trois jours d'appréhension, j'ai décidé de commencer un traitement à base de plusieurs antibiotiques et antipaludéens. Un mois plus tard, mes tests se sont révélés positifs pour le test par transfert Western, IgG et IgM et pour Babesia microti. Deux ans plus tard, je menais à nouveau une vie normale. Depuis, je suis un régime strict sans sucre. Je mange végétarien de temps en temps, mais je suis pleine d'énergie. Mon traitement était très onéreux et n'était pas couvert par le système médical canadien. Je n'avais pas non plus de couverture américaine, mais je suis contente d'avoir retrouvé ma santé et cela en valait bien la peine.
Il est dommage qu'aucun article ne traite précisément de la maladie de Lyme aiguë, des tests de dépistage effectués, des traitements proposés, ni des traitements contre la maladie de Lyme chronique. Les revues médicales ignorent complètement cette maladie. Je trouve qu'il existe un vide en médecine allopathique dans ce domaine qui nécessite beaucoup d'attention et de recherches.
Lorsque j'ai commencé à me sentir mieux après deux ou trois mois de traitement, je me suis rendu compte que plusieurs de mes patients souffraient de la maladie de Lyme, et non de fibromyalgie, de fatigue chronique ou de dépression. La première fois que j'ai prescrit des antibiotiques à long terme à l'un de mes patients, j'ai cru m'évanouir. J'ai caché ma peur au patient. Pendant des semaines, j'angoissais à l'idée de perdre ma licence médicale. Au fil du temps, le traitement a porté ses fruits. Je suis si contente d'avoir pu utiliser mon horrible expérience en quelque chose d'utile et de positif pour les autres.
Je n'avais jamais songé à ouvrir mon propre cabinet, mais des patients du Canada et des États-Unis m'ont trouvée. Mon superviseur à la clinique sans rendez-vous me disait que je ne pouvais pas voir de patients atteints de la maladie de Lyme sur le temps de travail et que je devais les voir lors de mes jours de repos. Une consultation avec un patient atteint de la maladie de Lyme peut facilement prendre une ou deux heures. Les premiers rendez-vous, comme les rendez-vous de suivi, durent plus longtemps que les rendez-vous avec un patient classique.
Dan : Maureen, puis-je vous demander de conclure, s'il vous plaît?
Maureen : D'accord. Comme j'allais de mieux en mieux, j'ai pu commencer à voir plus de patients. Je suis très heureuse de cette évolution. J'ai vu plein de patients retrouver leur santé, comme j'en ai eu la chance avant eux. Je suis tout simplement heureuse. Je vous remercie pour votre attention.
Dan : [01:32:29]
Merci beaucoup.
[Applaudissements]
Dan : Nous allons maintenant en Nouvelle-Écosse pour écouter Katherine Morgan. Katherine, êtes-vous là ? Opérateur ?
Opérateur : Mademoiselle Morgan, appuyez sur *1 pour parler.
Katherine: Allô?
Dan: Katherine, on vous écoute.
Katherine: [01:32:54]
OK, bonjour. Je voudrais parler de deux sujets. J'ai 25 ans. J'ai été mordue en Alberta, mais pour moi cela ne fait aucun doute que les tiques infectieuses sont aussi présentes dans ma province, depuis que j'ai emménagé ici.
J'ai souffert pendant 15 ans avant d'être déclarée positive au test PCR IGeneX. Ayant travaillé comme ergothérapeute, je connaissais le système médical plutôt bien. Grâce à ce système, j'ai pu effectuer tous les tests possibles pour déterminer si j'avais la maladie de Lyme ou une autre maladie infectieuse, mais aucun ne s'est révélé positif. On a étudié toutes les parties de mon corps.
Au bout de dix ans de maladie, j'ai décidé d'aller aux États-Unis pour passer un test PCR IGeneX, qui s'est révélé positif. Je n'en revenais pas. J'ai décidé malgré tout d'aller consulter un médecin là-bas et de commencer un traitement antibiotique par voie orale. Six mois plus tard, je n'ai remarqué aucune amélioration notable. Le médecin m'a dit que j'aurais besoin d'un traitement par voie intraveineuse.
Je ne travaillais plus, j'étais invalide, j'avais perdu ma carrière, j'avais tout perdu : ma pension, ma vie, mon appartement. Je n'avais pas beaucoup d'argent pour aller voir un naturopathe même en Colombie-Britannique. J'habitais en Alberta à l'époque. Puis j'ai reçu l'aide d'un ami il y a trois ans, qui m'a aidée à aller voir ce naturopathe. Ce dernier m'a immédiatement prescrit un traitement à base de ceftriaxone. J'ai reçu le traitement par voie intraveineuse. Après deux séances, mon état avait radicalement changé.
J'ai passé deux semaines là-bas à recevoir le traitement, puis je suis retournée en Alberta. Je rencontrais d'énormes difficultés, ne serait-ce que pour trouver une infirmière pour m'administrer le traitement par intraveineuse. J'ai trouvé un naturopathe qui m'a prescrit le traitement sous le manteau et je me le suis administré moi-même par intraveineuse pendant quatre mois. Cela m'a énormément aidé. Mes confusions se sont atténuées, tout comme mes douleurs articulaires et mes trous de mémoire. Je n'avais plus de migraines et j'arrivais de nouveau à penser et à parler correctement. J'avais la sensation de redevenir moi-même. Même mon sens de l'humour refaisait surface.
Je suis ensuite passée sous Bicillin, que je m'injectais moi-même dans le muscle fessier. Cela a duré deux ans, alternant en même temps différents traitements oraux avec différentes herbes. C'était très cher. Cela m'a coûté entre 1 200 et 1 500 dollars par mois, selon les médicaments ou les plantes.
Mon fils a également contracté la maladie à la naissance. Il a neuf ans et il a suivi des traitements à base de plantes et d'antibiotiques par voie orale. Il a toujours des symptômes. J'ai toujours des symptômes. Si j'arrête le traitement, les symptômes reviennent : douleurs articulaires, migraine et une fatigue qui m'empêchent de sortir du lit. Avec mon régime actuel, j'arrive à sortir du lit en milieu de journée. Je peux préparer le dîner de mon fils, lui faire faire ses activités en soirée et lui souhaiter bonne nuit avant d'aller m'allonger. J'arrive à le faire seule. Je dois compter sur les chèques d'invalidité pour pouvoir régler toutes mes dépenses. Je ne reçois aucune aide extérieure.
Un spécialiste des maladies infectieuses de Nouvelle-Écosse m'a dit récemment que mes symptômes ne suffisaient pas pour recevoir un traitement médical. Par exemple, la période d'incubation de la syphilis cardiovasculaire est comprise entre 10 et 30 ans. Pour le traitement de la syphilis tertiaire, un test d'ajustement LCR est effectué. Pour le traitement de la syphilis latente, un contrôle est effectué à 6, 12 et 24 mois afin de vérifier les niveaux dans le corps et de les ajuster si nécessaire. Il existe des traitements pour les cancers en phase terminale, le VIH, l'acné persistante. Je sais que les tests…
Dan : (Inaudible) conclure, s'il vous plaît.
Catherine : Les tests dans ces domaines sont tangibles. Les tests de la maladie de Lyme le sont beaucoup moins. Des gens souffrent. Je souffre, mon fils aussi. On continue de souffrir.
J'espère que le gouvernement agira pour proposer des soins palliatifs pour les personnes atteintes de maladies chroniques et de la maladie de Lyme, aiguë ou non, et que la communauté internationale de chercheurs s'intéressera à cette conférence. Peu de chercheurs sont présents, et je trouve cela dommage.
Je vous remercie de m'avoir permis d'intervenir ce soir.
Dan : [01:39:17]
Merci beaucoup, Catherine.
Catherine : Merci.
[Applaudissements]
Dan : Juste un petit rappel. Nous n'allons pas faire de pause. Nous allons juste continuer à écouter les témoignages.
Maintenant, nous allons au Québec pour écouter Rachel Guinard. Rachel, est-ce que tu es des nôtres? Opérateur?
Opérateur: S'il vous plaît, veuillez appuyer sur *1, poser une question.
Dan: Rachel, est-ce que tu es avec nous?
Opérateur: Malheureusement, elle n'est pas avec nous sur les lignes téléphoniques.
Dan: On va continuer, et si elle se représente, on essayera de l'accommoder un petit peu plus tard. Nous allons en Nouvelle-Écosse pour écouter Heather Rolfe-Reid. Heather, êtes-vous là?
Opérateur : Appuyez sur *1 pour parler.
Dan : Bonsoir, Heather Heather, êtes-vous là?
Heather : Allô?
Dan : Heather?
Heather : Allô?
Dan : C'est à vous, Heather. Allez-y.
Heather : [01:40:23]
OK. Je m'appelle Heather Rolfe-Reid et je viens de Springhill, en Nouvelle-Écosse. J'aimerais vous faire part de ma terrible expérience en tant que patiente atteinte de la maladie de Lyme tributaire du système de soins de santé canadien.
Mon histoire commence par une double erreur de diagnostic au téléphone par un spécialiste des maladies infectieuses. Lorsque j'ai découvert ce qui semblait être un érythème migrant classique à l'arrière de ma cuisse en 2006, j'ai immédiatement appelé le centre des maladies infectieuses à Halifax. Imaginez ma surprise lorsqu'on m'a proposé un rendez-vous pour trois mois plus tard. Mon médecin de famille a ensuite appelé deux fois le centre des maladies infectieuses. Chaque fois, on lui a dit qu'il n'y avait pas de cas de maladie de Lyme dans la zone Halifax-Bedford. Le centre était convaincu que les cas de maladie de Lyme et de tiques ne se trouvaient qu'à Lunenburg.
Au moment du rendez-vous trois mois plus tard, il était trop tard. Je n'étais plus cohérente. Je ne savais plus qui j'étais, où j'étais, ni même ce que j'étais. Mon médecin de famille était perdu. Il ne savait pas quoi faire de moi, car, rappelez-vous, on lui avait dit deux fois que les cas de maladie de Lyme se limitaient à Lunenburg. Sur une échelle de 10, j'évaluais ma douleur à 9. Je souffrais 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 et j'avais constamment des convulsions. Personne n'avait de solution à me donner et je suis rapidement devenue cloîtrée chez moi, où je me faisais soigner comme une patiente invalide.
Si j'avais été traitée lors de l'apparition de l'éruption cutanée, ou si j'avais été examinée lors de la phase aiguë de la maladie, mon sort aurait peut-être été différent. Dix ans plus tard, ma mère, qui a 82 ans, doit toujours s'occuper de moi en permanence. À l'époque de l'érythème migrant, j'ai envoyé des photos à un médecin en Colombie-Britannique. Après les avoir regardées, il m'a rappelée pour discuter de mes symptômes en détail et a établi un diagnostic clinique pour la maladie de Lyme. Des années plus tard, des tests de dépistage en laboratoire m'ont indiqué que j'étais porteuse de Bartonella, Babesia et Mycoplasma. On m'a également avancé des diagnostics pour une sclérose en plaques, une fibromyalgie, une dépression, une porphyrie, un syndrome du défilé thoracobrachial, de l'arthrite, une fatigue chronique, des douleurs et de nombreux autres diagnostics différents selon les spécialistes que je consultais.
Il me restait encore à faire un test de Lyme local. Toutefois, un an et demi après l'apparition de l'érythème migrant, un test ELISA négatif est mystérieusement apparu dans mon dossier. Le nom du médecin qui l'avait demandé était « DrID inconnu ». Le test avait soi-disant été effectué après la fermeture du laboratoire, à une date où j'étais à mon domicile, dans mon lit, à peine consciente. Mon médecin ne l'avait jamais prescrit. Malgré tout, ce faux test négatif me suivait partout. Ne sachant pas d'où il venait, j'en suis venue à croire qu'il n'y avait pas besoin de passer un test en Nouvelle-Écosse pour recevoir un résultat négatif…
Mon quotidien avec la maladie de Lyme était rythmé par des passages récurrents aux urgences et de nombreux séjours à l'hôpital. Je suis également devenue une grande habituée du système de transports en ambulance en Nouvelle-Écosse.
Les douleurs physiques, mentales et verbales que j'endurais en tant que patiente atteinte de la maladie de Lyme étaient constantes. En voici quelques exemples.
Lors d'une crise de convulsion, un ambulancier est entré dans ma chambre aux urgences en me criant d'arrêter de gémir et de bouger. Il m'a ensuite portée, puis jetée sur le lit et m'a demandé de rester là sans faire de bruit. J'ai signalé cet événement aux autorités sanitaires locales, mais personne n'a jamais répondu à mon lettre.
Lors d'une autre crise de convulsion, le médecin de garde m'a dit que je n'avais pas intérêt à avoir une autre convulsion le lendemain, car c'était encore lui qui était de garde. Il m'a laissé dans un état de convulsion pendant sept heures, alors qu'il savait pertinemment comment arrêter cet état. Il m'a laissée souffrir. J'ai plusieurs preuves de cet événement, dont une vidéo.
Un autre exemple…
Dan : Heather, il vous reste 30 secondes.
Heather : Oh!
Dan : Je sais, ce n'est pas facile.
Heather : Un autre exemple : un neurologue m'a demandé si les convulsions étaient liées à la Wicca et si je pratiquais la sorcellerie. J'ai souffert d'un trouble de stress post-traumatique grave et j'ai dû faire des séances d'hypnose pour passer au-dessus de tout cela. Pour moi, le système de soins de santé canadien est infernal.
Ma mère a dépensé plus de 200 000 dollars pour me soigner aux États-Unis et au Canada. Le système de soins de santé gratuit canadien n'existe pas, surtout pour les personnes atteintes de la maladie de Lyme.
Je m'appelle Heather Rolfe-Reid et je viens de Springhill, en Nouvelle-Écosse. Merci.
Dan : [01:45:48]
Heather, merci beaucoup d'avoir partagé votre témoignage.
[Applaudissements]
Dan : Direction maintenant la Colombie-Britannique, où Nicole Wiens nous attend. Nicole? Opérateur?
Opérateur : Appuyez sur *1 pour parler.
Dan : Nicole, êtes-vous là? Nicole, est-ce que vous m'entendez?
Opérateur : C'est à vous.
Nicole : [01:46:17]
Bonjour. Merci de me donner l'occasion de témoigner. Je m'appelle Nicole Wiens-Temesco et je vous parle depuis Vancouver, en Colombie-Britannique.
En janvier 2011, j'ai voyagé en Amérique centrale. Je suis revenue avec de la fièvre et des symptômes de la grippe. Huit semaines après être rentrée au Canada, j'ai commencé à présenter des signes et des symptômes similaires à ceux de la maladie de Lyme : douleurs articulaires, gonflements, migraines, éruptions cutanées inexpliquées et fatigue. Avant, j'étais une jeune femme en forme sans aucun problème de santé.
Les cinq années suivantes de ma vie ont été consumées par une liste de plus en plus longue de symptômes débilitants et une liste encore plus longue de médecins incapables de m'aider, ou qui ne le souhaitaient pas. Mon médecin de famille a rapidement pu constater la présence de tous les symptômes, mais elle n'a pas su faire le rapprochement avec la maladie de Lyme. J'ai commencé à consulter des spécialistes qui se contentaient de diagnostiquer quelques symptômes de leur domaine d'expertise : goutte, polyarthrite psoriasique, costochondrite, fibromyalgie, arthrite réactionnelle, dépression, anxiété, méningite virale et migraines chroniques, pour n'en citer que quelques-uns. À cause d'un manque de connaissances sur certains problèmes complexes comme la maladie de Lyme, les médecins effectuent des diagnostics erronés et tendent à s'occuper des symptômes plutôt que de s'intéresser à leurs origines. La maladie de Lyme chronique est évidemment une conséquence de ce système défaillant.
En octobre 2015, soit près de cinq ans après mon voyage, un médecin bien informé sur la maladie de Lyme a établi un diagnostic clinique pour la maladie de Lyme chronique sur la base de mes symptômes. Pendant ce temps, j'ai demandé à mon médecin de famille de me faire passer un test de dépistage de la maladie de Lyme au Canada. Il m'a donné le nom d'un interniste pour effectuer le test. Celui-ci m'a envoyée faire plusieurs tests sanguins. Mon médecin a reçu les résultats des tests, mais à notre grande surprise, aucun test pour la maladie de Lyme n'avait été effectué. Mon médecin m'a renvoyé vers l'interniste en demandant spécifiquement que je sois testée pour Lyme sur la base de mes symptômes. L'interniste a répondu qu'il ne me testerait pas et que si mon médecin croyait fermement que j'avais la maladie de Lyme, je devais me tourner vers le centre des maladies infectieuses. J'ai appris plus tard que ce médecin avait indiqué dans mon dossier médical que je n'avais pas la maladie de Lyme. Ce commentaire m'a suivi à chacune de mes visites aux urgences.
Alors que j'attendais un nouvel avis, je souffrais inutilement. Mes symptômes s'aggravaient et devenaient handicapants. J'ai dû me rendre à plusieurs reprises aux urgences. Je pensais que ma maladie ferait l'objet de compassion et d'attention à l'hôpital local. Au contraire, j'ai été traitée avec ignorance et dédain. À deux occasions aux urgences, on m'a même prescrit des antidépresseurs alors que je venais pour des symptômes typiques de la maladie de Lyme.
Lorsque je suis parvenue à enfin voir le spécialiste des maladies infectieuses, il ne m'a accordé que cinq minutes pour discuter avec lui de mes cinq années de maladie et de symptômes. Il a non seulement refusé de répondre à la demande de test de dépistage formulée par mon médecin, mais il m'a également diagnostiquée, en dehors de son cadre de compétences, des migraines menstruelles. Il a poursuivi en déclarant que le test de dépistage ne changerait pas le traitement, car j'étais atteinte d'un syndrome post-viral qui nécessitait de traiter les symptômes. Ce manque d'attention a grandement contribué au déclin de ma santé.
Aujourd'hui, je n'ai toujours pas passé de test pour la maladie de Lyme ou d'autres maladies infectieuses au Canada. J'ai assumé tous les frais du traitement et tous mes tests de dépistage ont été faits à l'étranger. Je suis toujours un traitement pour ma maladie, mais je ne peux pas le faire seule. Nous ne pouvons pas rester seuls, nous avons besoin du soutien de la communauté et du système de soins de santé canadien. Nous avons besoin de médecins informés sur la science et les symptômes de la maladie de Lyme. Nous avons besoin de meilleurs tests de dépistage et de meilleurs traitements. Je travaille dur, je paye mes impôts et jusqu'à récemment, j'avais une vie sociale active. Ma santé m'empêche d'être aussi active qu'auparavant, à mon grand regret. Cela nous affecte tous, pas uniquement les personnes atteintes de la maladie de Lyme.
Enfin, j'ai une sœur cadette et j'angoisse à l'idée du sort que lui réserverait le système de soins de santé canadien si elle en avait désespérément besoin comme j'en ai besoin actuellement. Merci.
Dan : [01:50:51]
Merci beaucoup.
[Applaudissements]
Dan : Nous restons en Colombie-Britannique pour écouter le témoignage de Susan Schirk. Opérateur ?
Opérateur : Appuyez sur *1 pour parler.
Dan : Susan, êtes-vous là?
Susan : Vous m'entendez ?
Dan : Oui. Poursuivez.
Susan : OK.
Dan : Merci d'être présente.
Susan : [01:51:16]
Aucun problème. Je voudrais dire que les patients atteints de la maladie de Lyme méritent cet événement.
Je m'appelle Susan Shirk et je vis à Kitsilano, en Colombie-Britannique. J'ai eu la chance de mener une carrière dans le domaine juridique, dans les ressources humaines pendant 20 ans et dans l'immobilier ces huit dernières années. J'ai toujours été en bonne santé. Mes amis, ma famille et mes collègues me connaissent comme une randonneuse infatigable et une passionnée de l'activité physique. Mon médecin généraliste m'a fait le plus beau des compliments qui soit en me disant que j'étais sa patiente la plus saine.
Entre 2009 et 2011, j'ai eu d'étranges symptômes tels que des engourdissements et des picotements au niveau du visage, des contractions musculaires, des douleurs nerveuses lancinantes et de fortes palpitations cardiaques. En 2013, je ne pouvais plus travailler. J'avais d'importantes douleurs et faiblesses musculaires et des symptômes dont je ne soupçonnais même pas l'existence.
Je suis passée devant 30 spécialistes. Et pour vous dire la vérité, je pense qu'aucun d'entre eux ne pense à la maladie de Lyme, sauf peut-être dans le cas d'un érythème migrant. Malgré un test de dépistage ELISA négatif, le mari d'une amie, (inaudible) qui est médecin, m'a suggéré de m'informer sur la maladie de Lyme à titre privé. Le test de dépistage utilisé en Colombie-Britannique a indiqué que j'étais réactive à Anaplasma. Il s'agit d'une preuve d'une morsure de tique, selon le Dr Morshed. J'ai également effectué trois tests de dépistage de la maladie de Lyme qui se sont avérés positifs, dont deux d'un laboratoire américain et un d'un laboratoire allemand.
Il semblait impossible d'obtenir un rendez-vous au centre des maladies infectieuses de Vancouver. Mes tests positifs ont été envoyés au centre des maladies infectieuses par mon médecin généraliste, qui voulait des conseils. L'un des membres du centre des maladies infectieuses lui a répondu qu'il ne souhaitait pas me voir en raison de « résultats impossibles à interpréter » et d'un état « bien évalué par ses confrères ». Comment pouvait-il savoir que mon état était bien évalué? Je ne sais pas.
Suite à un nouveau test positif, il a répondu de la même manière à mon médecin généraliste. J'ai alors décidé de téléphoner à leur bureau pour prendre un rendez-vous. J'étais convaincue qu'ils devaient me voir. J'ai reçu une réponse par courrier m'invitant à attendre l'ouverture du CPMC. Le CPMC, Centre de prévention des maladies chroniques, a ouvert et m'a posé un diagnostic pour la maladie de Lyme.
Je ne voyais aucune raison de ne pas avoir de rendez-vous. J'étais potentiellement atteinte de la maladie de Lyme. Les patients dans mon cas devraient être examinés le plus vite possible, car il s'agit d'une maladie qui change votre vie. Cette maladie handicapante m'a coûté ma carrière. Nous avons dépensé 30 000 dollars par an en soins et traitements privés, c'est-à-dire une bonne partie des économies de toute une vie. Mon mari, qui a perdu cette femme énergique, a dû travailler 11 heures par jour et s'occuper de moi et de mon fils en rentrant à la maison. Notre relation en a souffert, mais nous sommes restés unis.
J'ai enfin été reconnue par le CPMC comme patiente atteinte de la maladie de Lyme pendant huit mois et j'ai suivi un programme de deux mois, que j'appelle « Self-care Information ». Je me suis jurée que si mon état de santé s'améliorait, je deviendrais une fervente militante pour les patients atteints de la maladie de Lyme, tant j'ai été confrontée à des médecins arrogants. Je vais vous donner quelques exemples. Le médecin de la clinique métabolique a écrit dans mon dossier que je ne devais pas avoir de deuxième, troisième ou quatrième avis. Un spécialiste de la SLA m'a dit que je devais consulter un psychiatre. Les médecins de l'hôpital Saint-Paul ont refusé de me voir. C'était vraiment surréaliste. Ce n'était pas le système médical que j'avais en tête.
Cela m'a poussé à écrire au CPMC pour qu'ils prennent en compte et comprennent mon expérience et pour leur faire savoir que le centre des maladies infectieuses avait refusé de me voir trois fois. Ils m'ont répondu deux semaines plus tard pour m'informer que mon diagnostic avait été infirmé. Je ne sais pas trop quoi penser. C'était bizarre. Le rendez-vous ne laissait aucune place à la discussion. Personne n'a voulu me dire pourquoi j'avais été redirigée vers le microbiologiste. On m'a aussi dit que mes quatre tests de dépistage de la maladie de Lyme, y compris celui de Colombie-Britannique, étaient erronés. Ils se sont concentrés sur des symptômes apparus selon le microbiologiste en 2011, suite à une période de stress. Pour lui, les symptômes n'étaient donc pas apparus en 2009. On m'a aussi dit que le Dr Morshed, du CDC, avait un fort accent et que j'avais sûrement mal compris lorsqu'il m'avait dit que la réactivité à Anaplasma était une preuve de morsure de tique. Et je…
Dan : Il vous reste 30 secondes, Susan.
Susan : OK. C'était douloureux. J'avais été diagnostiquée par des médecins compétents. J'espère que mon témoignage vous montre le manque de connaissances réel des médecins et la façon dont nous sommes traités. Est-ce là vraiment ce que notre système médical a de mieux à nous offrir?
Je vous remercie de m'avoir écoutée et j'espère que beaucoup de choses vont changer.
Dan : [01:56:13]
OK, merci beaucoup Susan.
Susan : Merci.
[Applaudissements]
Dan : Direction maintenant l'Ontario, où Bruce Shilton nous attend. Opérateur?
Opérateur : Appuyez sur *1 pour parler.
Dan : Bruce, c'est à vous.
Bruce : [01:56:33]
Bonsoir. Toutes les histoires que nous venons d'entendre résonnent en nous tous.
Après une carrière de 28 ans dans le milieu juridique en tant qu'avocat et juge, je suis tombé malade. J'étais inquiet. J'avais du mal à travailler. J'ai donc commencé à consulter des spécialistes. En trois ans, j'ai vu 25 médecins. Finalement, après avoir passé une myriade de tests au centre des maladies infectieuses de Sunnybrook, les médecins ont conclu qu'ils ne savaient pas ce qui clochait chez moi et m'ont conseillé de rentrer à la maison et de profiter de la vie. En 2007, j'ai passé un test IGeneX. Depuis, je me bats.
Nous savons tous qu'un simple test sanguin ne donne pas de résultats fiables. On nous dit qu'un diagnostic clinique est nécessaire. Mais qui, qui en Ontario, qui au Canada, est compétent dans ce domaine? Très peu de personnes. Voilà où nous en sommes aujourd'hui.
J'aimerais aussi ajouter que les co-infections, comme Borrelia, constituent un sérieux problème. C'est tout ce que j'ai à dire pour le moment.
Dan : [01:58:06]
Merci beaucoup, Bruce.
[Applaudissements]
Dan : Direction la province de Saskatchewan, où Candace Uhlik nous attend. Candace, êtes-vous là?
Opérateur : Appuyez sur *1 pour parler.
Dan : Candace, c'est à vous.
Candace : Allo?
Dan : Candace, c'est à vous.
Candace : Vous m'entendez?
Dan : Vous pouvez commencer. Merci.
Candace : [01:58:38]
OK. Merci beaucoup. Tout d'abord, merci de me permettre de participer à cet événement.
Je m'appelle Candace Uhlik. Je vis à Christopher Lake, dans la Saskatchewan. J'ai été diagnostiquée porteuse de la maladie de Lyme neurologique chronique au stade tardif plus de 20 ans après l'apparition des premiers symptômes. Je ne sais toujours pas comment je l'ai contractée, car je ne me rappelle pas avoir été mordue par une tique. Je suis actuellement au septième mois de mon traitement et on m'a dit que ce traitement risquait de durer encore des mois, voire des années. Officiellement, la bactérie Borrelia burgdorferi a été décelée par un naturopathe, avec d'autres problèmes de santé. J'ai ensuite consulté un spécialiste des maladies infectieuses, qui est un médecin merveilleux. Tous les deux m'ont sauvé la vie.
Je veux vous montrer ce que cette maladie m'a fait au cours de ces 20 dernières années en vous présentant mes problèmes de santé actuels et antérieurs. L'absence de diagnostic et les diagnostics erronés ont eu pour moi les conséquences suivantes : anémie, dysfonctionnement métabolique, inflammation cardiaque, candidose et goutte, parasites, champignons, scoliose, diminution de la moelle osseuse au niveau des vertèbres cervicales, perte osseuse dans les tibias, discopathie dégénérative, arthrite des vertèbres cervicales et lombaires, polysensibilité chimique, apparition soudaine de nombreuses réactions allergiques, incapacité de mon corps à se détoxifier. J'ai également eu par le passé une septicémie due à une infection des reins, de nombreuses infections urinaires et rénales, un herpès simplex récurrent sur le visage, les yeux et les oreilles, des insomnies terribles, des douleurs importantes et irradiées, une fatigue extrême, des étourdissements, des engourdissements, une paralysie partielle du visage et des membres et parfois une incapacité à marcher. Notez également que les dysfonctionnements cognitifs que j'ai subis m'empêchaient de travailler.
Désolée. Mais d'après les médecins et les spécialistes que j'ai consultés ces dernières années, les résultats de mes tests étaient tous bons et normaux. Le problème se situait donc dans ma tête. Mon naturopathe m'a dit que j'avais le corps d'une femme de 60 ans. J'ai 39 ans. Cette maladie m'a fait vieillir de plus de 20 ans. J'ai suivi un traitement contre la fibromyalgie à partir de 1997. J'étais soignée pour une maladie que je n'avais pas. La présence de bactéries non détectées dans mon corps pendant des années, le manque de connaissances du système médical et le refus des médecins à envisager que j'étais atteinte par la maladie de Lyme m'ont mise dans la situation dans laquelle je me trouve aujourd'hui. Il leur suffisait de cocher la case Maladie de Lyme. Et encore, nous savons tous que cela n'aurait peut-être pas suffi.
J'ai souffert en silence avec cette maladie débilitante pendant la moitié de ma vie, qui m'a empêchée de profiter pleinement de ma vie. J'ai dû expliquer à ma fille de six ans que je ne pouvais pas jouer avec elle certains jours et elle se demandait pourquoi. Je ne peux pas m'occuper de moi-même, ni de ma famille. C'est une situation que beaucoup de personnes atteintes de la maladie de Lyme connaissent.
Je suis maintenant suivie par un spécialiste des maladies infectieuses qui, après vérification à l'aide d'un test par transfert Western positif, m'a mise sous antibiotiques par voie orale. J'en suis à mon septième mois de traitement. C'est un traitement lourd, car comme vous le savez, la réaction de Herxheimer est traumatisante.
Beaucoup de Canadiens atteints de la maladie de Lyme n'ont pas la chance d'avoir un traitement à long terme prescrit par un médecin. Un défenseur des droits des patients atteints de la maladie de Lyme m'a dit que j'avais de la chance d'avoir trouvé un médecin qui avait bien voulu me prescrire un traitement à long terme dans ma province, et même dans le pays. Je suis chanceuse. Très chanceuse, car beaucoup doivent régler un traitement à cinq ou six chiffres aux États-Unis, non couvert par le système de soins de santé canadien. Je reçois (inaudible).
Dan : Il vous reste 30 secondes.
Candace : Je reçois de nombreux appels de personnes qui souhaitent connaître ce médecin pour obtenir rapidement un traitement à long terme efficace. Aujourd'hui, je dois vivre en gardant à l'esprit que cette maladie contrôle tous les aspects de ma vie. J'ai peur en permanence de l'avoir transmise à ma fille.
Nous savons tous que le test à deux niveaux canadien n'est pas suffisamment spécifique et ne permet pas de tester toutes les souches de la bactérie, ce qui entraîne des résultats faussement négatifs. Pour tout vous dire, je ne fais pas confiance au système médical pour poser un diagnostic précis pour ma fille. Dans la Saskatchewan, seuls deux cas de maladie de Lyme ont été officiellement répertoriés. Toutefois, nous savons tous que ce chiffre est ridicule, en raison des critères des CDC et des tests à deux niveaux actuellement utilisés, qui sont inefficaces et qui génèrent des faux négatifs. J'ai peur pour tous les autres qui sont tombés dans les méandres de notre système médical. Je connais des centaines de personnes en Saskatchewan qui sont atteintes de la maladie de Lyme. J'ai peur qu'en restant aussi passifs avec chaque patient, y compris ma fille, nous allions au devant de graves problèmes.
Je ne peux me permettre d'attendre. Personne ne peut plus se permettre d'attendre. Je ne laisserai pas ma fille souffrir comme j'ai souffert, comme d'autres enfants ont souffert. Je ne la laisserai pas subir 300 convulsions par jour et être forcée d'aller aux États-Unis pour suivre un traitement onéreux. Nous devons nous unir et agir. Nous devons nous occuper de ce problème complexe dans sa globalité. Merci.
Dan : [02:04:34]
Merci beaucoup, Candace.
[Applaudissements]
Dan : Nous allons maintenant rejoindre Stanley Boorman en Alberta. Rachel Guinard, du Québec, est de nouveau en ligne. Nous l'écouterons après l'intervention de Stanley. Stanley, de Colombie-Britannique D'Alberta, pardon.
Opérateur : Appuyez sur *1 pour parler.
Dan : Stanley, allez-y, je vous en prie. Stanley, êtes-vous là?
Opérateur : Vous pouvez commencer. C'est à vous.
Stanley : [02:05:18]
(Inaudible) OK? Mesdames et messieurs, bonsoir. Je m'appelle Stanley Zimantas. Je suis un scientifique et je vis à Calgary, en Alberta, depuis 1974. Je suis atteint de la maladie de Lyme depuis 1992. J'ai contracté la maladie suite à une hospitalisation de trois semaines pour de graves symptômes que l'on associerait aujourd'hui typiquement à la maladie de Lyme. Au cours des années qui ont suivi, l'infection a entraîné de nombreux symptômes neurologiques et psychiatriques.
Je vais vous dire quelque chose que vous n'entendrez pas tous les jours. J'ai guéri de la maladie de Parkinson et de la démence. Incroyable, mais vrai. J'ai guéri de la maladie de Parkinson et de la démence, deux maladies jugées incurables. Comment est-ce possible? Grâce à l'utilisation à long terme d'antibiotiques. Depuis deux ans et demi, je suis un traitement par antibiotiques prescrit par le Dr Ralph Hawkins. Avant ce traitement, je prenais 16 pilules par jour de Sudamed pour combattre la maladie de Parkinson, qui entraînaient des effets indésirables. Je cite le neurologue qui m'a suivi pour la maladie de Parkinson : « Je me demande s'il a une neuropathie sensitive liée à la maladie de Lyme qui n'a pas été décelée par le test EMG. »
Il a fallu que je trouve un médecin bien informé sur la maladie de Lyme pour que l'une de mes IRM soit à nouveau analysée et qu'on découvre enfin que j'étais porteur de la maladie de Lyme. Si vous ne savez pas ce que vous cherchez, vous ne le trouverez jamais.
Avant de suivre mon traitement antibiotique, j'ai obtenu un score de 18/30 à l'examen de santé mentale de l'Université de St.-Louis, ce qui signifiait que j'étais atteint de démence. Après environ 18 semaines de traitement par antibiotiques, j'ai obtenu un score de 24/30 au Montréal Cognitive Assessment, ce qui me classait dans la catégorie des personnes atteintes d'un déficit neurocognitif léger. Après 30 mois de traitement antibiotique, mes symptômes neurologiques continuaient à disparaître.
Bien que remarquable, ce genre de rétablissement a déjà été observé auparavant. Si vous effectuez une recherche Google sur la minocycline, vous verrez que cette substance présente depuis longtemps un intérêt dans le traitement de la maladie de Parkinson et de la démence. L'efficacité de la minocycline dans le traitement de la maladie de Parkinson est étudiée depuis au moins 2000. Un article publié en 2013 indique que la minocycline peut protéger efficacement les neurones dopaminergiques du mésencéphale en raison de son fort taux de pénétration dans le cerveau.
L'utilisation de minocycline pour lutter contre la maladie d'Alzheimer fait l'objet d'une étude au King's College de Londres qui tend à prouver qu'elle peut avoir des effets neuroprotectifs contre les maladies neurodégénératives telles que la maladie d'Alzheimer. De plus, c'est un produit abordable et bien toléré.
À tous les médecins qui écoutent mon témoignage, je vous invite à reconsidérer vos avis en ce qui concerne l'usage d'antibiotiques sur le long terme pour traiter ces maladies incurables. Si je n'avais pas rencontré quelques médecins attentifs, je continuerais de souffrir de ces maladies et j'aurais fini dans un centre de soins, voire pire. Les effets secondaires des antibiotiques sur le long terme ne sont rien si on les compare aux symptômes de la maladie de Lyme chronique.
Pour résumer, c'est grâce au traitement contre la maladie de Lyme chronique que j'ai pu guérir de la maladie de Parkinson et de la démence. Si vous ne savez pas ce que vous cherchez, vous ne saurez jamais que vous êtes atteint de la maladie de Lyme. Sans traitement, l'infection entraîne de nombreux problèmes neurologiques et psychiatriques. Le traitement antibiotique à long terme est efficace pour guérir de la maladie de Lyme chronique. Si j'avais suivi un traitement antibiotique standard de deux à quatre semaines, je n'aurais certainement pas guéri.
Merci d'avoir écouté mon témoignage sur la maladie de Lyme.
Dan : [02:09:32]
Merci beaucoup, Stanley Zimantas.
[Applaudissements]
Dan : Je vous ai dit que nous allions écouter Rachel Guinard, mais elle est apparemment hors ligne. Nous entendrons les témoignages de Rachel et de Carole Herman, qui n'ont pas pu se connecter, à la fin des présentations WebEx. Nous partons maintenant en Colombie-Britannique écouter Nicole. Opérateur?
Opérateur : Appuyez sur *1 pour parler.
Dan : Nicole, êtes-vous là? Bien, nous...
Opérateur : C'est à vous. Vous pouvez commencer.
Dan : Nicole, êtes-vous là? OK, nous allons passer au témoignage suivant et nous reviendrons l'écouter à la fin des présentations. Nous partons maintenant en Alberta écouter Kimberly Zapesocki. Kimberly, êtes-vous là?
Opérateur : Appuyez sur *1 pour parler.
Dan : Allô, Kimberly?
Opérateur : C'est à vous.
Kimberly : Allô? Vous m'entendez?
Dan : Kimberly, on vous entend parfaitement bien. Allez-y, je vous en prie.
Kimberly : [02:10:50]
OK, super. Je m'appelle Kim et je vis dans le Comté de Sturgeon, en Alberta.
J'ai l'air en forme. Si vous pouviez me voir, vous diriez que j'ai l'air en forme, comme l'ont dit tous les docteurs que j'ai vus pendant quatre années. Je n'avais pas l'air malade. Alors, comment pouvais-je l'être? Je vais apporter mon témoignage en espérant qu'il sera entendu et pris au sérieux. Peut-être même qu'il contribuera à faire avancer les choses. Malheureusement, j'ai bien peur qu'il s'agisse encore d'une tentative infructueuse de venir en aide aux personnes atteintes de la maladie de Lyme au Canada.
J'ai grandi dans le sud-ouest du Manitoba, dans une ferme où on élevait des chevaux et du bétail. Avant l'Alberta, nous avons emménagé dans le Manitoba quand j'avais huit ans. Il y avait beaucoup de différences entre les deux provinces. Par exemple, j'ai fait la connaissance des tiques. Je n'avais jamais vu de tiques en Alberta, mais c'était impossible de ne pas les voir dans ma nouvelle maison. J'ai vite pris l'habitude de faire quelques vérifications avant de me coucher : cheveux, corps, oreilles et orteils. Je me rappelle même en avoir sorti de mes oreilles lorsque j'étais enfant. Chaque matin, nous en trouvions plusieurs en train de grimper le long des parois de la buanderie alors que nous y avions laissé nos vêtements la veille au soir. Je me suis vite habituée à retirer les tiques accrochées à ma peau. C'était devenu tellement habituel que nous n'allions même plus voir nos parents ou nos enseignants. Nous les tirions nous-mêmes et la vie continuait. J'allais bientôt avoir 17 ans, j'avais hâte d'explorer le monde, de vivre ma vie. J'étais pleine d'ambition.
Ce n'est qu'à 35 ans que j'ai commencé à développer de mystérieux symptômes : douleurs profondes et agonisantes, douleurs articulaires, perte de l'usage d'une main, difficultés à déglutir, trébuchements, troubles de l'élocution, muscles faciaux pendants, pertes de mémoire, contractions musculaires, bouffées de chaleur et frissonnements, sueurs nocturnes, fatigue, problèmes de vue, problèmes intestinaux. J'ai cherché un avis médical. Mon neurologue m'a dit qu'il pouvait s'agir d'une sclérose en plaques. Selon mon médecin, il pouvait s'agir d'une dépression. Pour mon rhumatologue, il pouvait s'agir d'arthrite, d'un lupus ou d'un syndrome de fatigue chronique. Le spécialiste des maladies infectieuses de l'Université d'Alberta n'a même pas pris la peine de me faire passer le moindre test. Il a juste jeté un coup d'œil à son carnet et m'a dit qu'il n'y avait pas de tiques dans le Manitoba et qu'il ne pouvait donc pas s'agir de la maladie de Lyme. Le rendez-vous n'a duré que quelques minutes.
Après quatre années de consultations, aucun spécialiste n'avait la réponse à mes problèmes. J'étais en train de mourir. J'étais en train de me perdre. Je ne pouvais pas travailler. Je ne pouvais pas m'occuper de ma famille. Mes rêves étaient en train de s'envoler. J'avais deux baccalauréats, je composais des chansons et j'étais enseignante. Mais tout cela allait devoir se terminer.
Finalement, on m'a expliqué que j'avais peut-être la maladie de Lyme. Les tests de dépistage ont commencé en dehors du Canada, car mes résultats aux tests canadiens étaient faux. Non, pardon, mes résultats étaient des faux négatifs. Les tests effectués en dehors du Canada dans deux centres différents se sont avérés positifs. J'ai donc pu commencer un traitement. Après quatre années de recherche et deux années de traitement, j'ai enfin commencé à me sentir mieux. Ces années ont été longues, mais grâce à mon lourd traitement antibiotique à long terme, je reprends vie.
Malheureusement, nos médecins canadiens ne sont pas assez formés sur la nature sérieuse de cette maladie, ni sur sa véritable présence. Les médecins qui savent que la maladie de Lyme existe et qui croient leurs patients ont peur de prescrire des traitements de peur de s'éloigner des lignes directrices actuelles en matière de traitement, qui sont au passage totalement dépassées. Ils ont peur d'être sanctionnés. Mais nous, les patients, nous souffrons. Alors que nous souffrons et voyons notre santé se dégrader au quotidien, on refuse en plus de nous apporter un traitement. N'est-ce pas ironique? Tout cela parce que quelqu'un, dont j'ignore l'identité, insiste sur le fait que la maladie de Lyme et ses co-infections n'existent pas dans ce pays.
Mon cadet a commencé à présenter des signes de maladie il y a huit mois environ. J'ai fait tester mes trois enfants, qui ont tous été déclarés positifs à l'exposition. Heureusement, un seul présente des symptômes à l'heure actuelle et il suit un traitement. Alors, ne me dites pas que cette maladie ne traverse pas le placenta. C'est une véritable épidémie. Aucun test n'est effectué dans les banques de sang, ni dans les banques de lait maternel. La maladie se répand chez les personnes qui reçoivent des transfusions sanguines. Et qu'en est-il de la possibilité de transmission par voie sexuelle ou congénitale? Je pense que nous devons former des spécialistes dans ce domaine. Nous devons disposer de médecins formés, de prestations d'invalidité appropriées, de meilleurs tests et de plus d'observations cliniques basées sur le traitement. Chaque Canadien doit savoir ce qu'est un érythème migrant et connaître les conséquences qu'il peut avoir sur leur santé. Informons la population, non pas pour vendre un vaccin, mais pour sauver des vies.
En janvier, avec l'aide de la LDAA, j'ai créé l'Edmonton Lyme Disease Support Group. En quatre mois, notre groupe compte déjà 20 membres et cela ne fait que commencer. Beaucoup de personnes souffrant de la maladie ont pris contact avec le groupe pour obtenir des conseils et du soutien. Cela me fait de la peine de voir tous ces gens ignorés par le système médical souffrir de la maladie. Ce que j'entends…
Dan : Kimberly, il vous reste 30 secondes.
Kimberly : Là où j'ai grandi, dans le sud-ouest du Manitoba, la sclérose en plaques et les maladies auto-immunes étaient courantes. Est-ce une coïncidence ou s'agit-il en réalité de cas de Lyme mal diagnostiqués ? Dans un pays aussi beau que le Canada, les citoyens s'enfoncent dans leur maladie et dans leurs dettes. Mais au moins, j'ai l'air en forme. Merci du temps que vous m'avez accordé.
Dan : [02:15:59]
Merci beaucoup, Kimberly.
[Applaudissements]
Dan : Nous allons maintenant dans l'Ontario pour écouter le témoignage de Julie Howlett. Opérateur?
Opérateur : Appuyez sur *1 pour parler.
Dan : Julie, êtes-vous là? Julie, on vous écoute. Est-ce que vous m'entendez?
Opérateur : Mademoiselle Howlett, la ligne est ouverte.
Julie : Allô? Vous m'entendez?
Dan : Oui. Julie, allez-y, je vous en prie.
Julie : [02:16:38]
Parfait. Je vous remercie. Bonsoir à toutes et à tous. Merci à toutes celles et tous ceux qui apportent leur témoignage. C'est en unissons nos voix que nous ferons avancer les choses.
Mon expérience avec la maladie de Lyme a commencé en septembre 2013 lorsque j'ai découvert un érythème migrant sur ma cuisse après un weekend passé dans un cottage près de Bancroft, dans l'Ontario. J'ai montré l'éruption cutanée à mon mari, car elle était vraiment étrange. Nous avons tous les deux pensé que je devais faire une réaction allergique. Je ne connaissais rien des érythèmes migrants, ni de la maladie de Lyme. J'ai eu des symptômes mineurs, mais j'ai supposé qu'ils étaient dus à mon récent retour au travail après un congé maternité et au manque de sommeil qu'un bébé de 15 mois peut générer.
Au cours des dix mois suivants, j'ai consulté mon médecin pour de nombreux problèmes, jusqu'à ce que je me fasse admettre au North York General Hospital pour de sérieux symptômes neurologiques. J'avais perdu toutes mes sensations sur le côté gauche du visage, au niveau du crâne et de mon bras droit, je ressentais des vibrations dans le crâne et j'étais incapable de monter les escaliers ou de porter mon fils qui avait désormais deux ans. Avant cela, j'étais en excellente santé. Je voyais rarement mon médecin, excepté pour des contrôles réguliers.
J'ai été admise pour une IRM en urgence en raison d'une suspicion de sclérose en plaques, mais elle n'a rien révélé d'anormal. Lorsque le neurologue est venu me voir, il m'a demandé si j'avais déjà été mordue par une bestiole inhabituelle. Je lui ai répondu que oui. Il m'a expliqué que la maladie de Lyme ne s'attrapait généralement pas comme cela, mais qu'il serait judicieux d'effectuer un test de dépistage auprès de mon médecin généraliste. Ce que j'ai fait. Malheureusement, le test ELISA s'est avéré négatif.
J'ai commencé à mener mes propres recherches sur différentes sources, dont le site Web de Santé Canada. Toutes les sources s'accordaient pour dire que le test ELISA présentait des limites en termes de sensibilité et de spécificité. Je suis retournée chez mon médecin pour lui demander de me faire passer un test par transfert Western. Elle n'était pas au courant de l'existence d'un test à deux niveaux pour la maladie de Lyme et pensait que ce type de test était réservé au dépistage du VIH. Elle a tout de même accepté et envoyé la demande. Le Ministère de la Santé l'a refusée, prétextant que je n'avais pas eu de résultat positif au test ELISA dans l'Ontario et que je n'étais donc pas admissible à ce test.
À ce stade, j'ai décidé d'effectuer un test IGeneX en passant par un naturopathe. Ce test s'est avéré positif pour la maladie de Lyme, ainsi que pour deux co-infections : la bartonellose et l'anaplasmose. J'ai présenté ces résultats à mon médecin et j'ai été très étonnée quand elle m'a félicitée pour ma détermination et ma défense et a poursuivi en disant qu'elle me prescrirait un traitement, même si elle devait me le donner elle-même dans son bureau. À ce moment, j'ai cru que le cauchemar était enfin terminé. Je ne le savais pas encore, mais le pire chapitre de l'histoire était encore à venir.
Je n'ai plus eu de nouvelles de mon médecin pendant une semaine. Au téléphone, on m'a dit que le Sunnybrook Hospital avait annulé mon rendez-vous et que je devais présenter mes résultats aux urgences pour demander un traitement. J'ai demandé à mon médecin de me rappeler, persuadée que notre système de soins de santé ne fonctionne pas de cette manière. En attendant, j'ai appelé personnellement le Sunnybrook Hospital et on m'a expliqué que ma demande avait été refusée parce que cet hôpital ne soignait pas la maladie de Lyme. Même si l'établissement comptait des spécialistes en maladies infectieuses, ils ne se sentaient pas à l'aise pour traiter la maladie de Lyme.
Mon médecin m'a rappelé et m'a expliqué qu'elle avait parlé avec une personne de l'hôpital qui lui avait dit que les tests américains n'étaient pas reconnus au Canada et que certains médecins avaient été avertis ou avaient perdu leur licence pour avoir prescrit des traitements contre la maladie de Lyme. J'étais hors de moi. La semaine suivante, je suis retournée la voir avec mes recherches afin de tenter de l'informer. Elle m'a dit qu'elle ne croyait plus que j'avais la maladie de Lyme. Quand je lui ai demandé de me faire passer un test pour la bartonellose et l'anaplasmose dans l'Ontario, elle a refusé et m'a dit qu'elle en avait fini avec toutes ces histoires sur la maladie de Lyme. Honnêtement, je ne pense pas que ce médecin voulait me blesser personnellement. Elle avait juste peur de perdre sa licence. Ce n'est pas dans ce genre de système que les médecins peuvent prodiguer les soins appropriés à leurs patients.
J'ai discuté avec de nombreux médecins au sein de mes relations personnelles pour leur demander leur avis. Ils m'ont tous parlé de l'angoisse qui régnait dans la communauté médicale au sujet du diagnostic et du traitement de la maladie de Lyme au Canada. On m'a dit que le mieux pour moi était d'aller aux États-Unis. En fait, beaucoup de médecins canadiens recommandent des spécialistes travaillant aux États-Unis. J'ai suivi ce sage conseil et j'ai trouvé un médecin compatissant et incroyablement bien informé aux États-Unis. Aujourd'hui, je suis un traitement qui me permet d'être moi-même à 100 % quasiment tous les jours. Mais comme nous le savons tous, il n'existe aucune garantie et ma seule sécurité est ce médecin qui me suit aux États-Unis.
Dan : Julie, il vous reste 30 secondes.
Julie : OK. Le dernier problème que je tiens à soulever est que n'importe quel intervenant de ce soir peut donner son sang à la Société canadienne du sang. Cela expose toute la population à des risques extrêmes d'infection. Merci du temps que vous m'avez accordé.
Dan : [02:21:24]
Merci beaucoup, Julie Howlett.
[Applaudissements]
Dan : Il nous reste trois intervenants à écouter qui n'étaient pas en ligne sur le réseau WebEx. Je vais leur donner la parole. Ensuite, vous pourrez prendre la parole dans la salle.
Rachel Guinard, est-ce que tu es en ligne? Rachel Guinard. Opérateur ?
Opérateur: S'il vous plaît, appuyer *1 pour poser une question ou interagir. Votre ligne est ouverte.
Rachel : OK.
Dan : Rachel?
Rachel: Oui, bonjour.
Dan: On t'entend. Vas-y.
Rachel: [02:22:00]
D'accord. Donc je me présente, je suis Rachel Guinard, j'ai 42 ans. Je suis originaire du Nouveau-Brunswick mais j'habite Québec. J'ai sûrement été piquée dans les années 98 à Moncton au Nouveau-Brunswick. Donc c'est ça. Pour vous raconter brièvement, j'ai été diagnostiquée en 2001 pour la sclérose en plaques. J'ai été traitée pendant 15 ans en croyant avoir la sclérose en plaques. J'ai eu des médicaments pour la sclérose en plaques et pour ses symptômes que j'avais puis ce n'est qu'en 2014, en été, que j'ai eu un contact dans ma famille qui a eu un érythème migrant. À ce moment-là la personne a dû voir trois médecins avant d'être diagnostiquée et recevoir le traitement adéquat avant de passer à la phase 2 ou 3.
Donc quand j'ai commencé à me documenter, j'ai vu, j'ai bien vu là la similarité entre mes symptômes, mon histoire, tout mon historique là par rapport à ce qui se passait avec Lyme, Lyme chronique à long terme. Alors c'est ça. Je me suis dit, bien voilà, pourquoi pas? Parce que, bon ça faisait 14-15 ans que je vivais avec la maladie puis j'étais rendue vraiment au bord des (inaudible). J'ai perdu mon travail, je vivais (inaudible) parce que j'étais retirée. J'ai suis sur les rentes d'invalidité depuis 2014 maintenant.
Donc je vais vous épargner tous les symptômes. Je pense que vous les connaissez tous par rapport à la maladie de Lyme qui (inaudible) du nerf, au niveau neurologique, comme la sclérose en plaques. Les médications, la médication aussi que je prenais pour la sclérose en plaques donc (inaudible) Baclofène, tout ce qui est pour la douleur neuropathique, des douleurs neurogènes, comme le Mefika (ph), Baclofène, (inaudible) pour les yeux, je prenais du Concerta aussi; j'étais rendue que j'avais vraiment des pertes de mémoire, j'étais pas capable de parler, de - j'avais toujours besoin d'un appui visuel. Donc c'est pour ça aussi qu'à la fin j'étais plus capable de travailler, même à Info-Santé comme infirmière c'était impossible pour moi.
Donc, bref, en 2014, c'est ça j'ai connu Lyme. J'ai très vite compris, en me documentant et en parlant aussi avec des personnes qui étaient malades et qui ont été traitées (inaudible), que c'était pas facile et que c'était de longue haleine au Québec. Alors moi j'ai pas pris - j'avais pas de temps à perdre, d'énergie surtout, j'ai vu directement au s'États puis j'ai reçu un diagnostic clinique. J'ai reçu aussi les deux diagnostics du laboratoire IGeneX, ce qu'ici, au Québec, je sais que les médecins, mon neurologue, l'infectiologue que j'ai vu m'ont dit que ce n'était pas du tout fiable, que c'étaient des charlatans. Par contre, moi, depuis que j'ai pris - j'ai commencé le traitement après avoir reçu le diagnostic, j'ai commencé un traitement sous antibiotiques avec la Dre Manchen qui a parlé auparavant là, juste avant moi (inaudible).
Donc elle me traite avec les antibiotiques et d'autres médications aussi pour (inaudible) depuis juillet 2015 et je peux vous dire que je prends aucun médicament pour la sclérose en plaques et j'ai dû - j'ai cessé aussi les médications, la médication pour les symptômes connexes, comme les douleurs neuropathiques, j'en n'ai plus. Au niveau de la vessie, ça s'est amélioré à 50 pour cent. Au niveau des problèmes cognitifs, c'est complètement disparu. J'ai retrouvé ma dextérité manuelle au niveau de la coordination, mon équilibre, je marche plus du tout avec une canne, qui n'était pas le cas auparavant; j'avais partiellement besoin là, pour l'équilibre surtout puis la faiblesse musculaire. Là je monte les escaliers sans tenir la rampe. C'est comme un miracle pour moi, je revis.
Avant je me levais toujours le matin en pensant à la mort mais aujourd'hui je me lève en pensant à revivre, je revis, finalement, puis je me - je me dis qu'aujourd'hui je suis quand même privilégiée d'avoir des sous, l'argent d'aller au s'États pour me faire soigner.
Alors j'espère qu'au Canada, les Canadiens auront cette chance-là, l'opportunité d'avoir des tests fiables, d'avoir des médecins aussi compétents qui connaissent, qui sont à la fine pointe de la technologie aussi parce qu'il y a des choses qu'ils ne connaissent pas mais ils sont pas tout à fait ouverts à recevoir l'information surtout quand (inaudible) patients. [Conversations croisées]
Dan: Rachel, vous avez 30 secondes Rachel.
Rachel: D'accord. Donc c'est ça. C'est les tests aussi, pour avoir des tests fiables, mise à niveau au niveau des professionnels de la santé, surtout les médecins qui sont capables aussi de traiter sans avoir au-dessus des têtes là une épée pour leur dire qu'ils vont perdre leur permis de pratique si jamais (inaudible) plus d'un mois de traitement antibiotique dans le cas de la Lyme parce que dans d'autres cas, ils peuvent le faire, les cas autres comme la syphilis.
Bon. C'est ça que je voulais dire. Je souhaite juste que ça se pointe pour les Canadiens qu'on ait des meilleurs - des meilleurs soins.
Dan: Rachel Guinard, merci beaucoup.
[Applaudissements]
Dan : [02:27:38]
Est-ce que Carole Herman est sur la ligne WebEx? Carole, êtes-vous toujours avec nous? Opérateur?
Opérateur : Elle n'est pas en ligne.
Dan : OK. Merci Nicole de Colombie-Britannique, êtes-vous là? OK, si c'est le cas, il reste trois intervenants à écouter dans la salle. Nous allons commencer par Mark Gerretsen. Mark, prenez un micro. Vous pouvez l'enlever. Voilà.
Mark : [02:28:16]
Merci beaucoup. Bonsoir à toutes et à tous. C'est un plaisir d'être ici ce soir. Je m'appelle Mark Gerretsen. Je suis membre du Parlement de Kingston et Les Îles, et je peux vous affirmer que je crois en l'existence de la maladie de Lyme. Dans ma circonscription de Kingston, nous disons souvent que nous nous situons à l'épicentre des problèmes que nous rencontrons avec la maladie de Lyme. D'après les cas signalés en Ontario, trois personnes sur 100 000 sont atteintes de la maladie de Lyme dans cette province. Dans les unités de soins de Kingston, Frontenac, Lennox et Addington, toutes situées dans ma circonscription, c'est 33 personnes sur 100 000 qui sont atteintes de la maladie de Lyme. Cela signifie donc que nous avons dix fois plus de cas qu'en Ontario.
Avant d'être membre du Parlement, j'étais maire de Kingston. J'en savais beaucoup sur la maladie de Lyme. J'en savais beaucoup sur les tiques. Je pensais être bien informé. Mon épouse examinait toujours notre fils et parlait souvent de la maladie de Lyme, des tiques et des précautions à prendre pour ne pas contracter la maladie. Nous pensions être suffisamment informés pour nous en protéger.
Il y a 18 mois environ, mon beau-père, qui est chasseur, a commencé à se plaindre d'une éruption cutanée de 12 pouces de long et 4 pouces de large qui descendait sur sa jambe. Les différents médecins qu'il a consultés et qui ont étudié ses symptômes ont conclu qu'il s'agissait tout bêtement d'une morsure d'araignée. On lui a prescrit un traitement antibiotique d'une semaine en lui disant que cela règlerait le problème. Quelques semaines plus tard, l'éruption cutanée a disparu. Mais 18 mois plus tard, il y a environ quatre mois, les symptômes ont réapparu. Des symptômes identiques à ceux qui ont été mentionnés ce soir. Il a plus tard été diagnostiqué porteur de la maladie de Lyme. Son histoire est très similaire à toutes celles entendues ce soir.
Je voudrais juste conclure en disant que j'ai appris beaucoup de choses à cette conférence. L'une des premières personnes que je suis allé voir lors de mon élection l'automne dernier était Elizabeth May. Nous ne partageons peut-être pas les mêmes opinions politiques, mais je peux vous affirmer que Madame May est extrêmement attentive à ce dossier, et je la soutiens pour que le gouvernement fédéral progresse sur le sujet. C'est un problème très sérieux au Canada. Nous devons absolument nous en occuper. Je pense que grâce aux travaux qui vont être accomplis au cours des trois prochains jours, nous allons commencer à voir des résultats tangibles apparaître.
Enfin, je voudrais conclure en disant que la passion et l'émotion qui ressortent des témoignages entendus aujourd'hui sont extrêmement encourageantes. Je vais transmettre le message. Je vais en parler avec mes collègues. Neil Ellis, l'un des mes collègues, est député de la baie de Quinte. Il s'est déplacé pour entendre les témoignages. Vous êtes sur la bonne voie en organisant ce genre d'événement et en y participant. Je sais que beaucoup de gens pensent que cela sera probablement aussi inutile que les 100 autres fois où vous avez abordé le sujet. Mais laissez-moi vous assurer que vos témoignages vont sortir de cette pièce, que vous êtes entendus. C'est maintenant qu'il faut agir. J'y crois vraiment. Merci à vous encore pour tout ce que vous faites pour éveiller les consciences au sujet de la maladie de Lyme.
Dan : [02:32:14]
Vous pouvez remettre le micro sur son pied. Merci. Merci, Mark Gerretsen.
[Applaudissements]
Dan : Nous allons écouter le témoignage de Maureen Landry. Maureen Landry, êtes-vous dans la salle? Prenez le micro, c'est à vous. Prenez-le ou laissez-le sur son pied, à votre guise.
Maureen : OK. Je souhaiterais m'adresser aux personnes présentes.
Dan : OK. Merci.
Maureen : Je ne sais pas s'il est allumé. Il est allumé ?
Dan : Oui, vous pouvez y aller.
Maureen : [02:32:46]
OK. Je ne suis pas présente ici ce soir pour vous raconter mon histoire. Nous avons déjà entendu suffisamment d'histoires très touchantes. Je suis ici ce soir pour vous transmettre un message et vous proposer d'agir. Que fait-on après? Quel est le chemin à suivre? C'est de cela que je veux parler.
J'ai travaillé dans l'administration de soins de santé. Je faisais partie de l'équipe de direction de deux hôpitaux d'Ottawa, dans des établissements de soins de longue durée et de soins actifs. J'ai également travaillé pour l'Association des hôpitaux du Canada au niveau national, pour laquelle j'organisais des conférences sur des sujets de santé nationaux. Je sais détecter un problème de santé quand j'en vois un.
Le système médical a abandonné les personnes atteintes de la maladie de Lyme et leurs familles et il continue de les ignorer. Mon message aux personnes atteintes de la maladie de Lyme au Canada est le suivant : il nous faut une nouvelle législation. Merci à Elizabeth May pour cette législation, qui nous rassemble. Quelle est la prochaine étape? Voici ma proposition.
Nous avons besoin d'une nouvelle loi qui garantira aux patients le droit d'accéder à des soins au Canada. Cette nouvelle législation doit être le premier pan du cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme au Canada. Nous devons commencer par insister sur le fait que l'immobilisme, c'est terminé.
Une législation garantissant les soins du patient doit être le point de départ et permettre l'ouverture d'un débat sur le cadre fédéral. Cette conférence est un rassemblement. Nous, patients, avons le pouvoir et l'opportunité de créer une nouvelle législation qui garantira l'accès aux soins pour traiter la maladie de Lyme, la maladie de Lyme chronique, les co-infections et les maladies similaires au Canada. Pendant trop longtemps, les coordonnateurs d'accès du système de soins santé ont instauré des règles qui nous empêchaient de bénéficier de soins. L'attente et l'espoir que le système se rattrape se sont avérés inutiles et la suppression des lignes directrices de l'IDSA des Directives nationales en matière d'assurance qualité a prouvé leur inefficacité.
Nous devons être proactifs et créer un projet de loi qui garantira nos droits concernant l'accès aux soins dans ce pays. La législation est notre seule arme pour obtenir le système de soins de santé dont nous avons besoin.
Les personnes atteintes de la maladie de Lyme peuvent franchir les obstacles grâce au soutien et à l'assistance des élus qui nous représentent. Nous allons créer un projet de loi ayant deux objectifs. En premier lieu, il garantira l'accès des patients à une variété d'options et de protocoles de santé pour la maladie de Lyme, les co-infections et les maladies associées, y compris les protocoles de l'ILADS. En deuxième lieu, il lèvera les sanctions appliquées contre les médecins qui choisissent de prescrire un traitement contre la maladie de Lyme, les co-infections et les maladies associées, à l'aide d'une vaste gamme d'options de traitement, y compris les protocoles ILADS.
De nombreuses autres juridictions d'Amérique du Nord ont déjà adopté de telles législations pour garantir les droits des personnes atteintes de la maladie de Lyme. Les politiques ont écouté les terribles histoires de leurs électeurs. Ils ont reconnu leur injustice et les ont soutenus en rédigeant et en faisant voter des lois garantissant l'accès aux soins et le choix en termes de traitements. Une loi a été votée dans l'État de New York en décembre dernier. Idem dans le New Jersey, le Connecticut, Rhode Island, le Delaware et le Maine. Et la liste continue de s'allonger.
Pour conclure, il est intolérable que les patients doivent légiférer sur l'accès aux soins de santé pour la maladie de Lyme au Canada, y compris la maladie de Lyme chronique. Pourtant, c'est exactement ce que nous devons faire. Nous devons agir pour une législation plus complète pour les Canadiens atteints de la maladie de Lyme, la première étape vers la victoire canadienne contre cette maladie. Si vous souhaitez me rejoindre dans ces actions, retrouvez-moi après la session. Maureen Landry, spiritquest@bell.net. Merci.
Dan : [02:36:48]
Merci beaucoup, Maureen.
[Applaudissements]
Dan : Nous allons maintenant écouter Kristina Molloy. Christina, êtes-vous là?
Kristina : Oui.
Dan : Parfait. Nous retournerons ensuite sur WebEx, car Nicole Boorman semble être de retour. Merci, c'est à vous.
Kristina : [02:37:06]
Parfait. Merci de me laisser m'exprimer. C'est très émouvant d'entendre tous ces témoignages qui ressemblent au mien et dans lesquels je me retrouve. Je tiens également à remercier, comme beaucoup d'autres, l'honorable Elizabeth May, grâce à qui nous pouvons faire entendre notre voix.
Mon histoire ressemble à beaucoup d'autres. J'ai contracté la maladie de Lyme à Penticton, en Colombie-Britannique, alors que je rendais visite à un ami dans sa ferme en 2003. C'était intéressant, car je n'avais pas d'érythème migrant, mais j'avais de sérieux symptômes de la grippe. Lorsque mon médecin généraliste a vu mes symptômes, pensant que j'avais la maladie de Lyme, elle a décidé de me diriger vers un interniste. On m'a fait passer un test. Il s'est avéré négatif. L'interniste m'a dit de rentrer chez moi et m'a affirmé que j'irais certainement mieux sous peu.
J'ai ensuite eu divers problèmes de santé pendant quelques années. En 2005, j'ai contracté la mononucléose et je n'arrivais pas à guérir. À cette époque, je fréquentais des groupes de soutien pour personnes atteintes de fatigue chronique et il ne semblait vraiment pas y avoir d'autres options. Puis j'ai rencontré un ami d'un ami qui savait beaucoup de choses sur la maladie de Lyme. Grâce à lui, j'ai rassemblé plein d'informations et j'ai réalisé ce qui m'arrivait.
À ce stade, j'ai effectué le test de dépistage par transfert Western aux états-Unis, qui est revenu positif. Cela a marqué le début d'une période de cinq années pendant lesquelles j'ai identifié des spécialistes aux états-Unis, suivi différents traitements qui ont été plutôt néfastes pour ma santé et dépensé plus de 30 000 dollars pour essayer de me sentir mieux et pour pouvoir sortir du lit le matin. Je n'ai même pas pu obtenir un statut d'invalidité à court terme. Il n'y a rien de pire que de recevoir un courrier de votre assurance qui vous informe que la maladie de Lyme ne permet pas d'obtenir un statut d'invalidité et que vous êtes apte à aller travailler alors que vous restez clouée au lit et pouvez à peine bouger.
J'ai alors rencontré un spécialiste dans l'État de Washington, qui m'a prescrit un traitement à base de cellules souches végétales. C'était le premier traitement qui portait ses fruits. Je ne m'étais jamais aussi bien sentie. Je lui en suis extrêmement reconnaissante. Mais je vis toujours dans la peur des rechutes fréquentes qui surviennent. De plus, ce médecin ne pratique plus. C'est donc un véritable défi que de tenter de rechercher continuellement de nouvelles solutions.
J'ai hâte d'entendre les témoignages des jours à venir. Pour ce qui est de mon appel à l'action, il se compose de quatre parties.
La première concerne les protocoles de traitement. Pour ce qui est de la maladie aiguë, il est crucial de mieux équiper nos médecins afin qu'ils aient recours à une analyse systémique et proposent des traitements par antibiotiques. Pour ce qui est de la maladie chronique, les recherches doivent être encore intensifiées afin de mieux former nos médecins concernant le traitement de la maladie de Lyme chronique. D'après mon expérience, la plupart des médecins ont déjà entendu parler de la maladie de Lyme, mais ils ne sont pas équipés pour proposer des traitements, particulièrement lorsque la maladie se présente sous sa forme chronique.
La deuxième partie concerne les tests de dépistage. Il faut assurer un meilleur accès à des tests de dépistage plus efficaces et concluants pour la maladie de Lyme au Canada.
La troisième partie concerne le signalement et la reconnaissance générale de l'existence de la maladie de Lyme au Canada. Les structures de signalement actuelles n'englobent pas tous les malades concernés. Moi-même, par exemple, je n'ai pas été correctement diagnostiquée et j'ai donc dû aller chercher un traitement aux États-Unis.
Enfin, il faut mettre l'accent sur la recherche, une recherche dirigée autour de protocoles de traitement plus efficaces, particulièrement pour ceux d'entre nous atteints de la maladie de Lyme sous sa forme chronique.
J'ai hâte d'assister aux témoignages des prochains jours. Merci de m'avoir écoutée.
Dan : [02:40:49]
Bien, merci beaucoup, Kristina Molloy.
[Applaudissements]
Dan : Bien, je crois que nous avons Maria Boorman en ligne. Opérateur? Vous serez notre dernière intervenante.
Opérateur : Appuyez sur *1 pour parler.
Dan : Maria, c'est à vous.
Maria : [02:41:12]
Merci beaucoup. J'ai reconnu Nicole. Merci de m'avoir attendue.
Je suis le Dr Maria Payne Boorman et je suis naturopathe à Victoria, en Colombie-Britannique. J'interviens au nom des 300 membres du Victoria Lyme Disease Awareness and Support Group, 300 personnes vraiment étonnantes qui ont été affectées par la maladie de Lyme. Je suis honorée de les représenter. L'histoire de ces 300 membres ressemble beaucoup à toutes celles entendues ce soir. C'est déchirant de voir le nombre de personnes qui ont souffert et continuent de souffrir des effets des infections chroniques liées aux tiques.
Cette conférence est porteuse d'espoir. D'abord, j'espère que toutes ces personnes qui étaient auparavant en bonne santé ne seront plus mises à l'écart de notre système médical. Ce rejet a un impact profond et durable sur leur santé. Ce qui pourrait être une maladie gérable pour la plupart devient un cauchemar. Les malades sont baladés d'un médecin à l'autre sans diagnostic, ni traitement efficace. J'espère qu'un terrain d'entente pourra être trouvé entre les diverses opinions sur la maladie de Lyme et que les médecins pourront enfin offrir de bons conseils aux patients mordus par une tique ou présentant les symptômes de la maladie de Lyme en toute sérénité.
Je suis convaincue que les antibiotiques peuvent être utilisés en toute sécurité avec d'autres thérapies complémentaires pour aider les patients à laisser cette maladie derrière eux. Cela est encore plus vrai pour les patients qui ont été mordus récemment. En ce qui concerne les cas chroniques sur le long terme, les recherches doivent être intensifiées pour trouver de meilleurs traitements que des années d'antibiotiques. Mais même pour ces maladies chroniques de longue durée, tous les traitements peuvent être bénéfiques et constituer un véritable soutien. C'est le diagnostic qui fait toute la différence.
Le plus important pour moi, c'est la gestion des morsures de tiques et la prévention contre la maladie de Lyme. Il y a un réel manque de consensus. Je vois tellement de patients, même parmi ceux qui viennent de se faire mordre, qui vont consulter et qui ne reçoivent aucun traitement, même en cas d'apparition d'une éruption cutanée. Cela me fait vraiment peur à ce stade. Je peux imaginer et comprendre la controverse concernant la maladie de Lyme, mais j'ai vraiment du mal à croire que des médecins ne soignent pas une morsure de tique pour prévenir l'apparition de la maladie.
Cette conférence est donc pour moi porteuse d'espoir. J'espère que les deux prochains jours permettront d'obtenir un consensus et que je pourrai ainsi mieux faire mon travail. J'aime soigner les patients atteints de la maladie de Lyme et améliorer leur quotidien et j'espère vraiment que cette maladie sera bientôt plus simple à gérer.
Merci pour votre attention.
Dan : [02:44:05]
Merci beaucoup. Mesdames et Messieurs, on nous demande de rester dans la salle encore quelques instants, car quelqu'un a dû être évacué par ambulance. Je n'en sais pas plus (inaudible). J'ai trois annonces à vous faire concernant demain matin.
Y aurait-il du café à votre arrivée demain matin? Y aurait-il des rafraîchissements? OK. Il y a une cafétéria dans le hall qui sert du très bon café et d'excellent petit-déjeuner. N'hésitez pas à y passer si vous avez le temps selon l'heure à laquelle vous arrivez.
Le bureau d'inscription ouvrira à 8 h et nous commencerons rapidement la journée à 9 h.
Voix de femme : Devons-nous nous réinscrire ?
Dan : Non, c'est inutile. Assurez-vous juste d'avoir votre étiquette de participant. Je pense que ceux qui sont déjà inscrits sont prêts pour demain. Donc je vous souhaite une bonne soirée (inaudible), même si je vous demande de rester assis jusqu'à ce que nous obtenions le feu vert pour partir.
Avant de clôturer cette soirée… Merci beaucoup pour ceux qui ont partagé leur histoire.
[Applaudissements]
Dan : La session est terminée. Je vous demande d'attendre quelques instants jusqu'à ce que nous obtenions le feu vert pour partir. Merci beaucoup de votre patience.
Détails de la page
- Date de modification :