Résumé/discussion et mot de la fin de la conférence sur la maladie de Lyme 2016

Conférence pour élaborer un cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme

Du 15 au 17 mai 2016 au Centre de conférences du gouvernement du Canada, situé au 111, promenade Sussex, Ottawa (Ontario)

Troisième jour de la conférence - Le mardi 17 mai 2016

Enregistrements audio

Ce fichier audio réalisé en direct n'existe qu'en version anglaise. La transcription qui en a été faite est disponible en français.

Transcription

Dan : [00:00:11]

Alors, madame la téléphoniste WebEx, pourriez-vous mettre tout en place pour nos participants sur WebEx, s'il vous plaît?

Nous allons commencer.

Le karaoké est à 17 h en passant, pour ceux qui en ont envie.

D'accord. Bon après-midi. Bon après-midi.

Nous sommes rassemblés depuis presque deux jours et demi, et vous avez tous travaillé fort. Nous avons tous travaillé fort : les organisateurs; vous, les participants; les animateurs. Et je crois que les animateurs méritent un tonnerre d'applaudissements, pour avoir permis la tenue de cette conférence.

Merci de les applaudir maintenant, vous ne pourrez pas les huer après les présentations, d'accord ? On vous a eu. C'est une blague. Nous devrions être en mesure de répondre à trois questions cet après-midi.

Premièrement, « que s'est-il réellement passé au cours de cette conférence? Quelles sont les principales idées proposées ? » Et nous demanderons aux animateurs de les présenter. Certains d'entre vous se diront peut-être : « nous ne faisions pas partie de ce groupe, et selon ce que nous venons d'entendre, d'autres éléments devraient être pris en considération. »

Donc, à la fin de chaque présentation, je vous donnerai la parole et vous demanderai : selon vous, que manquait-il à la présentation que vous venez d'entendre ? Bien sûr, j'interrogerai aussi les participants sur WebEx. Vous serez donc invités à nous faire part de vos idées. Nous disposons de 120 minutes pour faire tout cela, ce qui représente environ 40 minutes par sujet. Nous allons bien sûr essayer de respecter ce délai, parce qu'à 15 h, j'aimerais inviter nos trois présidents à conclure la conférence. Pour qu'ils puissent partager leurs impressions et discuter des prochaines étapes avec vous.

« Que se passera-t-il ensuite ? » Puis, « comment pouvons-nous nous impliquer, et continuer de nous impliquer? Comment pouvons-nous faire partie de la solution ? » Tout le monde dans cette salle veut faire partie de la solution, n'est-ce pas ? Peu importe ce que vous faites dans la vie.

Nous allons donc tenter de répondre à ces questions. Nous parviendrons peut-être à trouver quelques réponses, elles ne seront peut-être pas parfaitement claires, et c'est donc le travail qu'il restera à accomplir en dehors de cette conférence. Il est impossible de régler un problème d'une telle complexité en une seule conférence, mais l'objectif est de poser les fondements, d'écouter ce que les gens ont à dire, de tenir compte de leur contribution, puis de rassembler tout cela pour créer un cadre qui permettra d'améliorer notre façon de faire. C'est cela, le réel but de cette conférence.

Donc, encore une fois cet après-midi, il y aura une séance de questions après chaque présentation. Il y a des gens dans une autre salle, parce que celle-ci était trop pleine. Des gens nous suivent sur WebEx. Préparez vos idées, nous allons toutes les noter. En passant, je voulais aussi vous dire : je crois qu'il y a un bloc de papier sur la plupart des tables. Si nous manquons de temps, et que 22 personnes font la file pour les microphones, je vais devoir vous demander de noter vos idées. Il y aura une boîte à la sortie dans laquelle vous pourrez déposer ces idées, et elles seront prises en note, d'accord?

Voix de femme : (Inaudible).

Dan : Pardon ?

Voix de femme : (Inaudible).

Dan : Écrivez lisiblement. Absolument, je vous remercie.

Donc, ce sera notre plan B si nous manquons de temps, d'accord ? En revanche, si le temps nous le permet, nous allons écouter et noter directement toutes vos idées. Maintenant, comme bon nombre de mes collègues animateurs vous l'ont déjà mentionné au cours des séances en petits groupes, lorsque vous avez quelque chose à ajouter, afin de pouvoir entendre le plus de gens possible, soyez aussi clairs, brefs et concis que possible, d'accord ? Parce que des preneurs de notes écrivent également tout ce que vous dites, d'accord ? Donc, essayez d'être aussi brefs et concis que possible.

Voilà comment se déroulera notre après-midi. Nous espérons que vous serez sortis d'ici 15 h 30. Nous savons qu'une navette partira vers l'aéroport à cette heure, et nous avons tous un avion, un bateau à attraper - peu importe le moyen de transport que vous utilisez pour rentrer à la maison, auprès de vos proches.

Alors ceci dit, nous allons passer cet après-midi pour vraiment voir le résultat de cette conférence, les idées qui se sont dégagées que vous avez suggérées. Pour ceux et celles qui n'ont pas participé dans les séances - dans toutes les séances, vous allez entendre ça. Si vous avez un point de vue à partager au-delà de ce qui a été dit, ils seront bienvenus. On va inviter vos idées, on va les noter et ça fera partie du - de la conversation qu'on a eue au-delà de ces deux jours et demi.

Sans plus tarder, je vais commencer par la surveillance, ensuite nous parlerons des lignes directrices et des pratiques exemplaires. Nous terminons l'après-midi avec l'éducation et la sensibilisation.

Mesdames et messieurs, Alain Rabeau.

Alain : [00:05:27]

Merci, Daniel.

Comme Daniel a préparé la matinée ce matin, on avait dit qu'on poserait deux questions : de quoi à l'air le succès et qu'est-ce qu'on a besoin de faire pour cheminer vers ce succès-là. Moi j'ai posé une question préalable qui voulait savoir est-ce qu'il y avait des points additionnels à soulever sur l'état courant, l'état présent en termes de surveillance. Puis ce qui - fait cocasse…

Dan : Ça va comme ça? 1-2-3. Ça ne marche pas. Je vais devoir me pencher. Ce n'était pas comme ça ce matin. Comme ça, ça va? Non?

Voix de femme : Essayez de soulever le microphone.

Dan : Je ne peux pas. Il est coincé.

Monsieur le technicien, pouvez-vous essayer d'amplifier le son? Merci beaucoup.

Voilà. Il risque d'y avoir une réaction acoustique ainsi.

Voix d'homme : Ah, il va allumer (inaudible).

Dan : D'accord. Bien.

Voix d'homme : Ça va?

Alain : Où en étais-je? Vous allez peut-être le regretter.

Alors on a commencé ce matin, j'ai posé une question additionnelle vis-à-vis des deux questions que Daniel nous avait encadrées pour la matinée puis je voulais savoir s'il y avait des points additionnels sur l'état présent en termes de surveillance. Fait cocasse qui s'est produit, on a rapidement dévié vers quelle est notre situation désirée dans un futur préféré. Qu'est-ce que ça veut dire?

Donc, nous sommes rapidement passés à la question « à quoi reconnaît-on la réussite? » malgré mes efforts pour tenter de récolter plus de renseignements sur la situation actuelle. Donc, nous avons abordé les deux questions, et la première était de savoir à quoi l'on reconnaît la réussite. Plusieurs des idées proposées coïncidaient, j'ai donc essayé de les résumer en un très court paragraphe comprenant quelques points principaux.

Ce que nous souhaitons accomplir, ce que représente la réussite pour nous, est l'adoption d'une approche systémique par rapport à la surveillance qui s'applique à toutes les provinces et fournit des renseignements accessibles, en temps opportun, à propos du risque et de son évolution dans le temps et l'espace. Parenthèse : « C'est s'éloigner d'un système de surveillance qui est assez statique et rétrospectif pour en adopter un qui soit plus prédictif. » Je crois que c'est l'essentiel de ce qui est exprimé ici.

Quelques points importants reviendront lorsque nous discuterons de la question « comment y parvenir? », dans une minute. Et l'un des principaux points mentionnés est le besoin de mobiliser des chercheurs-citoyens et de tirer profit de leur présence pour collecter des données plus vastes et accroître nos efforts, dont le résultat est, nous le savons, un accroissement de la sensibilisation et de l'éducation (inaudible) entier.

Il y a également le désir de quantifier le risque, son évolution à travers le temps et l'espace. C'est donc l'aspect « recherche » sur le risque, si on veut. Nous avons également tenu quelques discussions sur le fait d'adopter une meilleure définition de cas par rapport à la surveillance, et de s'en tenir davantage à cette définition. Plusieurs questions relativement à l'application des pratiques exemplaires ont été évoquées à maintes reprises au cours de notre discussion.

Il existe d'excellentes pratiques de surveillance que nous n'exploitons peut-être pas au maximum. Pourquoi ne pas exploiter ces pratiques et nous assurer d'en tirer profit? La discussion autour de l'état final souhaité a duré environ quarante-cinq minutes, puis nous sommes passé à la question « comment y parvenir » au retour de la pause. La conversation a vraiment évolué. Pour ceux d'entre vous qui étaient dans la salle, ce n'est peut-être pas... c'était écrit différemment sur les tableaux que j'ai créés, mais en les comparant par la suite, quatre thèmes m'ont sauté aux yeux.

Le premier, que je nommerai « système de surveillance de la maladie de Lyme », est probablement le thème le plus important. Des composantes y sont rattachées. Pour l'instant, je vais en énumérer six ou sept. La discussion était déjà assez avancée quand cette idée est sortie, mais elle nous a paru évidente : nous devons définir des objectifs de surveillance clairs et communs à l'ensemble des provinces et des ministères fédéraux concernés par la question de la maladie de Lyme. Donc, des objectifs de surveillance clairs.

Nous devons mettre en place... oh! voilà une citation digne de mention. Quelqu'un dans la salle a dit : « Le partage de l'information est broche à foin. » D'accord? Donc, l'idée est de ne plus partager l'information en « broche à foin ». Alors, le deuxième point concerne une caractéristique du système : notre capacité à utiliser et à échanger des données à travers l'ensemble du système. Le « système » signifie les provinces, le gouvernement fédéral et les autres paliers du gouvernement, comme nous l'avons vu dans certaines discussions par rapport à la surveillance. Deux conditions que nous avons commencé à énoncer s'y rattachent. D'abord, le besoin de mettre en place une gouvernance pour notre système de surveillance, parce que la gouvernance actuelle n'est pas très efficace. Donc, nous avons parlé du problème de gouvernance et du besoin d'établir des normes, des normes sur la collecte de données, des normes sur les métadonnées, etc., de façon à nous assurer que les renseignements obtenus et rassemblés sont compatibles.

Nous avons également parlé du besoin de coordination, pour créer ce système. La coordination, c'est l'étape facile, mais nous avons également besoin de financement pour y parvenir. Afin de coordonner nos efforts et de nous assurer que nous arrivons à créer un système cohérent et utile. J'aimerais revenir un peu sur un thème que j'ai abordé tout à l'heure : tirer profit de la participation et de la science citoyennes. Nous avons eu toute une discussion à ce sujet et de très bons exemples sur la façon d'y parvenir ont été présentés dans notre salle. Il s'agit d'avoir recours à une sorte d'externalisation ou d'externalisation ouverte pour réaliser ce genre de collecte de renseignements. Nous sommes conscients qu'il existe certaines réserves par rapport à la participation citoyenne, par contre nous croyons qu'il s'agit d'un élément essentiel dont nous devrions tirer profit.

Une des idées sous-jacentes à celle de la science citoyenne consiste à mobiliser les travailleurs des industries qui se trouvent à proximité des réservoirs de la maladie de Lyme. Les employés des installations récréatives et des parcs municipaux, les travailleurs forestiers... je pourrais continuer, mais il est évident qu'on retrouve un public captif dans ces secteurs exposés à la maladie et qu'ils peuvent servir de diverses manières en tant que mécanisme de collecte de données, de vecteur pour la sensibilisation, etc. Ce sont donc deux éléments qui sont vraiment liés à l'idée de tirer profit des autres ressources dont nous disposons.

Un autre groupe a été présenté comme essentiel au maintien de la surveillance : les vétérinaires, puisqu'ils disposent probablement du meilleur système en place actuellement. Nous devons continuer à exploiter cette ressource, qui constitue un élément essentiel à notre mécanisme de surveillance.

Nous avons également discuté un peu du besoin d'établir un niveau de surveillance de base, parce que dans les faits, il est impossible que ce minuscule pays que nous appelons Canada soit en mesure d'assurer une surveillance efficace sur l'ensemble de son territoire. Il est tout simplement trop vaste. Nous avons donc discuté du besoin de mettre en place des sites de surveillance sentinelles de base. Nous devons faire preuve de transparence relativement à l'emplacement de ces sites et rendre accessibles les données qui en proviennent. Nous avons également parlé de nombreuses qualités essentielles à tout cela.

Nous avons également parlé assez longuement du besoin de tirer profit des nouvelles technologies. À vrai dire, c'est autour de cette idée qu'ont démarré tous nos échanges. Il existe une panoplie de technologies émergentes sur le marché qui pourraient révolutionner notre façon d'assurer la surveillance. Quelques exemples sont sortis ce matin, et nous devons certainement exploiter les technologies en question. Ce sont donc tous les éléments dont nous avons parlé relativement à l'élaboration d'un système de surveillance de la maladie de Lyme. C'est comme ça que j'ai nommé ce thème.

J'ai nommé mon deuxième thème « la communication des risques », et celui-ci est rattaché en plusieurs points à la question de la sensibilisation. Donc, on est allé jouer dans vos plates-bandes encore, Kathleen. Notre discussion a quelque peu dérivé vers la sensibilisation, mais nous avons discuté de la façon dont les cartes du risque sont dessinées et dont l'information sur les risques est présentée, et de l'effet trompeur entourant tout cela, ainsi que du fait qu'un point rouge sur une carte n'illustre ni la mobilité qui caractérise les tiques ni l'existence des zones de risques décroissants aux alentours. Donc, nous avons discuté du fait qu'il faudrait plutôt employer des cartes topographiques sur lesquelles des cercles concentriques indiqueraient les zones à haut risque, pour montrer que le risque est toujours présent, mais n'est pas toujours aussi prévalent que (inaudible), donc que les données de surveillance sont à jour.

Nous avons également eu de bons échanges sur le fait qu'il n'existe aucune zone « sans risque » et que nécessairement, une zone à « faible risque » ne signifie pas qu'il n'y a « aucun risque ». Une bonne partie de notre conversation a porté sur ce sujet, et peut-être qu'il faudrait que ce message soit transmis au moyen de telles cartes.

Nous avons parlé de normes d'affichage, de normes pour les panneaux, et de zones cibles pour l'installation de panneaux. Dans certains cas, le choix est facile, en particulier dans les zones à haut risque. Certains d'entre vous ont également mis l'accent sur des ressources existantes - des ressources actuelles très fiables sur la maladie de Lyme. Il y a une affiche dans - je ne sais pas si elle se trouve encore dans l'autre salle. Est-elle encore là? Merci, Stephanie. Donc, il y a des renseignements pour sensibiliser le public, entre autres, qui sont facilement accessibles.

Nous avons également discuté du fait que les cartes du risque ne sont pas utilisées adéquatement. Certains les utilisent pour produire ou prescrire des tests, établir des diagnostics ou faire le suivi des demandes d'indemnisation. Nous en avons parlé ce matin, parce qu'il s'agit d'une utilisation quelque peu inappropriée des cartes du risque, qui sont essentiellement des outils de recherche. Donc, nous avons parlé d'imprimer ou d'inscrire quelque part sur ces cartes un avertissement qui dirait : « pour utilisation à des fins de recherche seulement. » Plusieurs exemples ont également été donnés au cours de notre discussion.

Bien entendu, la notion de communication des risques vise principalement à influencer les comportements, pour que ceux qui s'exposent aux risques le fassent intelligemment, en connaissance de cause. C'est donc la partie de notre discussion qui a dévié un peu sur la question de la sensibilisation.

Il y a deux autres thèmes dont j'aimerais maintenant vous parler, dont nous avons discuté ce matin. L'un concerne la recherche. Nous avons beaucoup parlé de la recherche, et nous avons conclu que nous avions besoin d'établir un programme de recherche sur la surveillance. Nous ne savons pas encore comme cela se traduit, mais nous savons qu'un programme de recherche est nécessaire et devinez quoi? Nous avons également besoin de financement. Les recherches existantes ou précédentes devraient - doivent - aussi être prises en compte. Nous pouvons nous appuyer sur les acquis, ce que nous avons trouvé par le passé.

L'un des projets à court terme qui a été relevé assez tôt dans la matinée avait été présenté par nos conférenciers invités hier : ils ont présenté une variété de cartes du risque, différents niveaux, des... Comment dit-on déjà? Des échelles. Des échelles variées. Et on devrait... on pourrait mettre en place un projet très simple et très rapide à réaliser, par exemple, donner à un étudiant de cycle supérieur l'objectif d'assembler toutes ces cartes pour présenter le risque d'un point de vue beaucoup plus large. C'est donc l'une des idées que nous avons eues pour le court terme.

Oui.

Toujours au sujet de la recherche, quelqu'un a mentionné le fait que la participation des patients et des groupes de revendication au développement de la recherche, pardon, des protocoles et des méthodologies de surveillance est importante et tout à fait souhaitable. Cette idée s'est reflétée dans notre discussion.

Le dernier thème abordé par rapport à la surveillance, un véritable point de mire de ma présentation, parce qu'il s'agit réellement de surveillance : le réservoir de la maladie, en particulier les tiques. Nous avons également parlé d'exercer une surveillance de la maladie au sein de la population. Et nous avons parlé de suivre les patients de plus près, tout en admettant que les lois sur la protection de la vie privée imposent de sérieuses limites à ce type de surveillance. Nous avons de plus discuté des médecins et de leur obligation de signaler, un point qui doit être amélioré, et sommes d'accord sur le fait qu'il sera très difficile de s'attaquer à ce problème. Nous ne sommes pas entrés dans les détails, mais tenions à souligner ce point. Et nous avons bien entendu, sous ce même thème, abordé le besoin de (inaudible), de commencer à exercer une surveillance sur les co-infections.

Pour ceux qui étaient avec moi dans la salle : j'espère avoir bien fait mon travail. Merci de votre participation.

Dan : D'accord. Je demanderais à la téléphoniste WebEx de mettre les participants en file, et pendant ce temps, je vais donner la parole aux gens dans la salle principale. Selon les propos d'Alain, bien sûr, nous avons discuté d'autant d'idées ce matin, et nous en avons noté beaucoup, beaucoup plus. Pensez-vous qu'il y a d'autres éléments à considérer dans un contexte de surveillance ?

Est-ce qu'il y a des choses qui manquent qui devraient être considérées? Le microphone est...

Je sais qu'il y a un microphone là-bas. Oh, vous êtes prêt à y aller ?

Voilà, à vous le microphone.

Voix d'homme : [00:19:18]

J'étais présent à la majeure partie de la séance sur la surveillance, et je pense qu'Alain a fait un excellent résumé, sauf que nous pourrions mettre davantage l'accent sur certains éléments, selon moi. J'ai eu l'impression que plusieurs personnes ont mentionné le besoin de transparence dans la diffusion de l'information, de même que la participation des patients dans la conception des protocoles. Je crois en outre que l'accent n'a pas été suffisamment mis sur le besoin de surveiller toutes les souches de Borrelia et toutes les co-infections, dans la limite du raisonnable, comparativement aux discussions de ce matin.

Dan : D'accord. Merci.

Passez le microphone. Allez-vous gérer le microphone?

D'accord. Bien. Merci. À votre tour.

Voix de femme : [00:20:02]

J'aimerais simplement dire que les chiens aussi peuvent contracter la maladie de Lyme, et ils peuvent faire entrer les tiques dans leur maison et transmettre l'infection aux humains. Par conséquent, puisque les chiens sont assez vulnérables, tout comme d'autres animaux domestiques, il me paraît logique de tester les tiques retirées par les vétérinaires, pour avoir une meilleure idée de la réelle surveillance pratiquée.

Comme c'est le cas actuellement en Colombie-Britannique, le BCCDC a demandé pendant des années aux vétérinaires de ne pas envoyer - le BCCDC contacte les vétérinaires pour leur dire : « S'il vous plaît, arrêtez de nous envoyer des tiques. » En plus de cela, l'an dernier, ils ont décidé d'imposer un lourd tarif pour analyser, identifier et tester les tiques. Et ce tarif est de 120 dollars, à ce qu'on m'a dit. Donc, vous payez le vétérinaire pour qu'il examine votre chien. Puis, vous payez 120 dollars pour les tests de dépistage. Il est par conséquent beaucoup plus économique de traiter l'animal, tout simplement, et bien mieux pour lui. C'est pourquoi ils ont tendance à traiter directement les chiens. Donc, nous prendre des mesures à ce sujet.

Dan : Super. Merci. C'est noté.

Suivant, s'il vous plaît, puis j'irai voir dans la salle de débordement, puis sur WebEx. Deux autres ici.

Allez-y.

Voix d'homme : [00:21:33]

Ce serait peut-être une bonne idée d'exploiter les outils dont nous disposons déjà à la télévision, par exemple les bulletins météo ou les alertes AMBER, de se servir d'un outil similaire pour identifier les zones à haut risque, peut-être qu'on pourrait faire défiler un message au bas de l'écran pour avertir la population.

Dan : D'accord. Merci pour votre intervention.

Dernière intervention dans cette salle, pour l'instant. Nous y reviendrons, bien sûr, mais pour l'instant...

Allez-y.

Voix de femme : [00:21:55]

J'aimerais pouvoir appeler mon bureau de santé publique dès demain pour que mon cas soit comptabilisé. J'aimerais qu'un programme de comptabilisation soit mis en place, pour qu'une personne qui reçoit des résultats positifs de la part d'un laboratoire extérieur, Lab B, puisse être comptabilisée dans la collecte de données et dans un certain sous-ensemble, du genre : « voici les personnes dont l'état de santé a été confirmé au Canada; voici les gens dont l'état de santé a été confirmé ailleurs. » Cela rend compte des préoccupations du Dr Hatchette sur les dérogations... Il manque quelque chose d'autre, mais j'aimerais que mon cas soit comptabilisé.

Dan : Merci.

Passons à la salle de débordement.

Alain, y a-t-il un participant dans l'autre salle qui souhaite ajouter quelque chose ? Ou continuons-nous ?

Alain : Personne ne souhaite parler pour l'instant.

Dan : Merci beaucoup.

Est-ce qu'il y a quelqu'un sur WebEx qui aimerait contribuer?

Téléphoniste : [00:23:38]

Merci. La prochaine question nous vient de Bill Baker. Je vous en prie.

Allez-y.

Dan : Allez-y, la parole est à vous.

Bill : [00:22:45]

Merci beaucoup. En ce qui concerne la surveillance, ce qui m'inquiète est le fait que les médecins ontariens se font persécuter par l'Ordre des médecins et chirurgiens s'ils diagnostiquent ou traitent la maladie de Lyme. Donc ils ne le font pas. Par conséquent, l'information ne se rend pas à l'Agence de la santé publique du Canada pour que les gens puissent recevoir un diagnostic, parce qu'on n'essaie pas d'établir un diagnostic. Nos médecins de l'Ontario, je demanderais à l'Agence de la santé publique de bien vouloir dresser la liste de tous les médecins de Toronto et des environs, et même de tout le Canada, qui traitent actuellement la maladie de Lyme sans subir les foudres de leur ordre professionnel.

Un tel document pourrait être remis à Jim Wilson de CanLyme pour qu'il publie les renseignements sur son site Web. Il est toutefois très difficile d'assurer une surveillance du (inaudible) actif, si les médecins ne traitent pas la maladie, ne la diagnostiquent pas ou ne la signalent pas aux cliniques de santé publique.

Dan : D'accord. Merci pour votre intervention.

Est-ce que quelqu'un d'autre sur WebEx aimerait nous apporter une autre idée?

Téléphoniste : Merci. Notre prochaine question nous vient de Caroline Stengl.

Allez-y, s'il vous plaît.

Dan : Allez-y, Caroline.

Caroline : [00:23:59]

Bonjour. M'entendez-vous bien?

Dan : Oui, parfaitement bien. Allez-y.

Caroline : Super. D'accord, mon commentaire concerne les vétérinaires. On a dit qu'ils étaient une excellente ressource en ce qui a trait à la surveillance, ce qui est vraiment génial à mon avis. Je voulais simplement mentionner qu'il reste encore pas mal de vétérinaires qui doivent être formés à la maladie de Lyme. J'ai moi-même eu affaire à un vétérinaire, la fois où j'ai amené ma chienne parce qu'une tique l'avait piquée à la tête, qui a été aussi condescendant et méprisant que mon médecin généraliste l'avait été avec moi pour mon propre diagnostic de la maladie de Lyme. Le vétérinaire voulait savoir si je lisais les recherches actuelles et il avait un ton très, très condescendant. Donc, ce que je veux dire c'est que la plupart des vétérinaires ont beaucoup de connaissances, plus de connaissances que les médecins, mais certains doivent vraiment recevoir une formation. Merci.

Dan : Très bien, merci. Nous allons également transmettre cette idée au groupe qui travaillait sur la sensibilisation et l'éducation.

Quelqu'un d'autre sur WebEx souhaitait parler?

Téléphoniste : Merci. Notre prochaine question nous vient de Doris Owens.

Allez-y, s'il vous plaît.

Doris : [00:25:05]

Oui, j'ai deux idées. Premièrement, les cours de botanique dans les écoles secondaires pourraient servir à la surveillance, ce qui couvrirait presque l'ensemble du pays. Deuxièmement, nous pourrions demander aux patients du Sud qui savent où ils ont été piqués, dans quelle zone, ou à quel endroit ils pourraient avoir été piqués s'ils n'ont pas eu d'éruption cutanée de donner ces indications pour que nous puissions localiser ces endroits et en assurer la surveillance.

Dan : D'accord. Merci beaucoup pour ces idées.

Nous allons retourner voir dans la salle et écouter quelques autres idées.

Allez-y, madame.

Voix de femme : [00:25:50]

Je crois que ma remarque complète cette idée. Actuellement, la surveillance passive est ce qui entraîne la surveillance active. Et bien qu'il semble que nous effectuons actuellement la surveillance par l'entremise des tests de dépistage positifs, nous devrions également inclure les tests qui ne sont pas nécessairement positifs à nos activités de surveillance, si on découvre des endroits ou il y a une concentration de gens qui se font tester parce qu'ils pensent qu'il y a un risque... ces endroits devraient être ciblés pour la surveillance active.

Dan : D'accord. Merci.

Suivant. Vous avez le microphone. Merci.

Voix de femme : [00:26:24]

Oui, simplement pour approfondir cette idée, je recommanderais que les définitions de cas relativement au diagnostic et à la surveillance soient réécrites en tenant compte de leurs objectifs distincts.

Dan : D'accord. Merci pour votre intervention.

Quelqu'un a une autre idée dans la salle principale? Par rapport à la surveillance.

Le microphone se rend lentement jusqu'à vous. Tendez la main - oh, voilà vous l'avez. Bien.

Voix de femme : [00:26:46]

Je voulais simplement faire une remarque à propos de la surveillance passive. Deux semaines avant Noël, j'ai envoyé deux tiques qui avaient piqué le chien de notre voisin. Lorsqu'elles sont arrivées à Winnipeg, nous avons déterminé qu'il s'agissait de tiques d'hiver, qui ne sont pas porteuses de la maladie, donc l'enquête s'est arrêtée là. On n'a pas cherché à savoir si elles étaient infectées par une quelconque maladie. Donc, je pense que nous faisons du bon travail en ce qui a trait à la surveillance passive, mais je crois qu'il y place à l'amélioration.

Dan : D'accord. Merci.

Nous allons écouter deux autres personnes dans la salle principale, puis nous passerons au prochain sujet.

Le microphone arrive à vous. Allez-y.

Voix de femme : [00:27:33]

Merci. Merci beaucoup, et je me réjouis de voir une si belle participation. Je suis ici à titre de représentante. Je travaille dans le domaine caritatif depuis 27 ans et auparavant je... je voulais remercier tous les médecins et leurs associés et tous ceux qui se sont présentés pour nous faire part de leurs connaissances et de leur point de vue. Donc, puisque je soutiens cette cause, d'un point de vue externe, je suis tellement fière de notre pays et heureuse de voir tous ces citoyens en santé qui défendent la cause, tous les médecins et toute l'équipe qui a mis ce projet sur pied. Je vous remercie.

Dan : Merci.

Voix de femme : Donc, rapidement, ce que j'aimerais dire, plus tôt dans la salle où l'on a abordé le sujet de la recherche, quelqu'un a demandé s'il pourrait y avoir une corrélation entre le groupe sanguin et les gens qui se font piquer par des tiques. Ça paraît peut-être tiré par les cheveux ou difficile à croire, mais y a-t-il une différence par rapport aux groupes sanguins 1, 2, ou 3?

Dan : D'accord. Merci. Nous prenons la question en note.

Suivant, c'est à vous.

Voix de femme : [00:28:29]

Pour ma part, je crois que la surveillance est le dernier de nos soucis actuellement, et il faut reconnaître qu'un hôte infecté peut traverser la frontière. Il n'y a pas de contrôle frontalier pour ça. Il s'arrête où il veut. Vous savez, les renseignements seront toujours erronés, puisque...

Dan : Ça change tout le temps.

Voix de femme : Au cours d'une année, il peut y avoir 200 000 tiques à un endroit donné. Je veux dire, ce sera incroyable. Nous devons donc accepter que l'infection est présente, et ce, partout dans le monde sauf en Antarctique. Et nous devons passer à autre chose, accepter que le problème ne concerne pas juste les tiques aux pattes noires. Il est aussi dans la tique du chien. J'habite à Canmore, en Alberta, et je n'ai jamais vu de tique aux pattes noires. Et je sais qu'il y a plus d'une vingtaine de personnes à Bow Valley qui sont atteintes de la maladie de Lyme. Ces cas sont-ils pris en compte? Non. Il nous faut un système - d'accord, je divague.

Dan : C'est correct. Un système pour faire quoi?

Voix de femme : Nous devons simplement accepter que la maladie change constamment de forme. Il y a toujours de nouvelles bactéries, de nouvelles souches, qui sont découvertes à un rythme très rapide. Il faut comprendre que le système doit être fondé sur les symptômes et sur les gens - désolée.

Dan : Aucun problème. Ne vous en faites pas. Merci pour votre intervention. Et si vous pensez à autre chose d'ici à ce que nous quittions les lieux, prenez votre idée en note et nous en tiendrons compte.

Voix de femme : C'est juste - une base de données. Il nous faut une base de données dès maintenant. Il suffirait de nous inscrire. Toutes les personnes ici présentes ne sont probablement inscrites à aucun registre. Je veux dire, pas tous ces gens, mais ils sont probablement très nombreux. Il y a des milliers de gens qui souffrent à l'heure actuelle au Canada.

Dan : D'accord. Merci. Nous allons devoir passer au prochain sujet. Merci.

Quelqu'un d'autre aimerait parler dans cette salle? J'en prendrai encore deux autres, puis nous allons devoir passer au prochain sujet.

Allez-y.

Voix de femme : [00:30:51]

Nous devrions arrêter immédiatement d'avoir recours à la surveillance. Les lignes directrices actuelles en matière de surveillance empêchent les patients de recevoir un diagnostic et d'être traités. Il faudrait veiller à ce que les praticiens de la santé et les patients soient conscients que des résultats négatifs aux tests ne veulent pas nécessairement dire qu'il est impossible de quand même avoir une infection. Un diagnostic clinique devrait être établi pour la maladie de Lyme.

Dan : D'accord. Merci.

Une dernière intervention, puis nous devrons passer à autre chose. Les autres devront noter leurs idées.

Allez-y. Vous êtes la dernière.

Voix de femme : [00:31:23]

Éliminons le cloisonnement dans la communauté médicale. La maladie de Lyme et ses co-infections...

Dan : Est-ce que ça a rapport à la surveillance?

Voix de femme : Oui, parce que lorsque les patients se présentent chez le médecin, il peut y avoir de la confusion parce que les symptômes de la maladie de Lyme et de ses co-infections s'apparentent à ceux de la maladie de Parkinson, de troubles psychiatriques, de la sclérodermie, de la maladie d'Alzheimer, de la SLA, de l'arthrite, d'un lupus, de la sclérose en plaques, d'une atrophie multisystématisée, d'une fibromyalgie, d'une fatigue chronique - des maladies dont nous ne connaissons pas la cause et pour lesquelles nous ne connaissons pas de remède. Les patients qui souffrent de ce genre de problèmes devraient considérer le diagnostic de la maladie de Lyme.

Dan : D'accord. Merci beaucoup.

Et ceux qui n'ont pas encore eu la chance de partager leur point de vue ou de contribuer à la discussion, veuillez noter vos idées et nous allons les recueillir à la sortie.

Passons au prochain groupe de discussion. Je demanderais à Lise (inaudible) qui se trouve dans la salle actuellement de nous présenter les lignes directrices et les pratiques exemplaires.

Allez-y, Lise.

Lise : [00:32:24]

Merci, Dan. Est-ce que le son est assez fort? Tout le monde m'entend bien? Oui? D'accord. Non? Je suppose que je vais avoir besoin de ça.

Dan : Voilà.

Lise : Merci. C'est mieux? Oui? D'accord.

Alors, je n'ai pas besoin de dire quoi que ce soit, parce que la plupart d'entre vous étaient dans la salle, n'est-ce pas? Non, désolée. D'accord. En fait, ce matin nous avons passé beaucoup de temps à élaborer notre vision, alors j'ai pensé qu'avant d'entrer dans les détails et de vous présenter les idées suggérées pour concrétiser cette vision, j'essaierais de résumer les visions dont on m'a fait part ce matin.

Et encore une fois, Dan l'a dit plusieurs fois ce matin, j'espère que je l'ai dit aussi... Je vais probablement oublier quelques éléments, c'est la raison pour laquelle vous aurez du temps pour compléter ma présentation.

Notre vision consiste à faire du Canada un chef de file mondial dans les approches de diagnostic et de traitement de la maladie de Lyme axées sur le patient, et à l'éducation sur ce sujet également. Cette vision comporte un contact avec les patients et des gens qui agissent à titre de représentant; une expérience patient caractérisée par le respect, la transparence et l'inclusion; une confiance dans le système médical; un diagnostic et un traitement fiables et efficaces en temps opportun; des médecins qui ont la liberté de diagnostiquer et de traiter la maladie en s'appuyant sur une observation des signes cliniques et sur les résultats des tests; des recherches qui comprennent des données probantes qualitatives et quantitatives; une reconnaissance et une compréhension de l'évolution de la maladie dans tous ses aspects aigus et chroniques; une reconnaissance de l'existence de la maladie de Lyme et une reconnaissance de la part des employeurs, des assureurs et des régimes d'assurance-maladie provinciaux; et un financement adéquat alloué à la recherche.

Je suis convaincue que cette vision comporte d'autres éléments, mais ce sont ceux que nous sommes parvenus à synthétiser compte tenu du temps limité dont nous avons disposé depuis ce matin. Vous avez ici les deux tableaux regroupant les idées suggérées par les groupes relativement à la question : « que peut-on faire pour concrétiser cette vision? » Je ne peux pas présenter toutes ces idées. Je ne vais pas vous forcer à toutes les lire. J'ai de nouveau travaillé avec les preneurs de notes à essayer d'en faire ressortir les grandes lignes, et puis je vais peut-être donner quelques exemples par rapport à ces grands thèmes.

Avant de m'embarquer là-dedans, j'aimerais premièrement dire qu'il y avait certains fils conducteurs et le plus important, je crois, est ce réel sentiment d'urgence. Donc, même si nous avons essayé de trouver des idées à court, moyen et long terme, de nombreux éléments ont été attribués au court terme, ce qui est très compréhensible. Et j'aimerais également que l'on reconnaisse que certains éléments qui sont ressortis pour le moyen et le long terme sont probablement conditionnels à la réalisation de certaines des mesures à court terme.

J'ai donc laissé tomber les catégories « court », « moyen » et « long terme » pour la présentation, bien que vous puissiez les voir ici. Vous vous souviendrez de ce que j'ai dit vers la fin de la discussion : « D'accord. Je vais simplement insérer ces idées où je peux, parce qu'il n'y a pas de logique ». Certaines de ces idées coïncident également avec ce qu'Alain a déjà dit à propos de la surveillance, et certains des éléments que vous avez mentionnés s'insèrent dans la discussion sur l'éducation et la sensibilisation, donc je vais éviter de trop en parler.

Je vais donc essayer de faire moi-même ce que j'ai demandé à tout le monde de faire, c'est-à-dire sauter les éléments répétitifs. Le premier thème que nous avons déterminé concernait la recherche et le dépistage - du financement, évidemment, des fonds pour la recherche. « Eh bien, faisons une analyse de rentabilité » était une idée intéressante liée à cela. Essayons de comptabiliser l'argent que le système économiserait en traitant les patients rapidement et adéquatement et en épargnant tout ce fardeau financier qui pèse sur le système de santé. Combien est-ce que cela coûte au système de santé? Et réallouer ces fonds à la recherche.

Une autre idée était de définir correctement la maladie; au sens qu'elle n'est pas encore bien définie. Il faut analyser différents modes de transmission et agents pathogènes, ainsi que les co-infections. Nous avons discuté un peu de ce besoin. Par rapport à la recherche et au dépistage, le test des réserves de sang n'a pas été mentionné. Les gens atteints de la maladie de Lyme peuvent donner du sang, ce qui est source d'inquiétude pour bon nombre d'entre vous, et vous avez également parlé de tester les réserves de sang pour les co-infections, pas seulement pour la maladie de Lyme.

Puis, l'idée de créer un centre d'excellence pour la recherche a été suggérée assez tôt dans la matinée, y compris la possibilité de combiner ce centre d'excellence à un centre de traitement, afin de rendre les données sur les patients et les renseignements sur le traitement instantanément disponibles sur place. Il faudrait également veiller à ce que le centre d'excellence soit multidisciplinaire, de sorte que toutes les disciplines qui interviennent dans le traitement de cette maladie complexe soient également incluses dans la recherche.

Le thème suivant, du point de vue des médecins... je vais éviter de parler des éléments qui se rapportent à l'éducation, puisque je suis certaine que Kathleen vous en parlera en détail. L'idée a été soulevée de nouveau : il s'agit de permettre aux médecins de traiter sans s'exposer à un risque, et de lever les restrictions par rapport à la prescription d'antibiotiques, sans risque de perdre son droit d'exercer. Quelqu'un a mentionné un moratoire de cinq ans, dont la définition inclurait les professionnels paramédicaux et la participation des médecins et des professionnels de la santé aux travaux sur la maladie de Lyme. Il a été suggéré de retirer les zones endémiques des lignes directrices; d'assurer un signalement plus rigoureux des analyses sanguines, pas simplement des résultats positifs ou négatifs... Quelqu'un a parlé des subtilités, je crois, plus tôt dans la journée ou hier.

Par rapport à l'information - je ne vais pas m'éterniser là-dessus puisqu'Alain nous en a déjà longuement parlé, mais au cours de notre discussion, cinq ou six bases de données différentes qui pourraient nous être utiles ont été mentionnées : une base de données sur les plaintes, l'observation des tiques, les médecins - les bons et les moins bons - les symptômes et les résultats des traitements. Il y a donc cette soif d'information et de bonne gestion de l'information pour qu'elle puisse servir à quelque chose. On a également soulevé l'idée du partage international des connaissances et des pratiques exemplaires.

Du point de vue des patients, on a demandé un remboursement des dépenses engagées par le passé; des modifications à la Loi canadienne sur la santé pour que les gens puissent avoir accès plus facilement aux soins sans devoir payer de leur poche; une ligne d'aide aux patients souffrant de la maladie de Lyme ou aux personnes qui pensent avoir été infectées; le droit aux médecins canadiens de communiquer avec les médecins américains lorsqu'ils traitent un même patient, pour qu'ils puissent échanger de l'information et progresser; la tenue de conférences annuelles pour permettre aux patients de participer - cette idée était accompagnée d'un commentaire sur l'évolution du ton dans la salle, qui, à votre arrivée, était empreint de tristesse, mais qui s'est transformé en lueur d'espoir, sur cette occasion de discuter entre vous et de bâtir un réseau de soutien, sur toute l'aide que cela vous apporte.

De nombreuses remarques ont également été formulées sur les aspects psychologiques et psychiatriques de la maladie, et sur ce qui doit être fait de ce point de vue. Des commentaires à propos de... rappelez-vous que ces aspects pourraient être de nature somatopsychique, par opposition à psychosomatique, c'est-à-dire que ce sont les symptômes physiques qui engendre les problèmes psychologiques. La maladie de Lyme doit-elle être considérée comme un précurseur du suicide ? Évidemment, l'approche holistique a de nouveau été mentionnée.

Je vais résumer d'autres commentaires, et encore une fois, ces éléments ne s'imbriquaient pas nécessairement avec les autres thèmes, mais j'essaie de vous donner le plus d'exemples diversifiés possible et de couvrir le sujet du mieux que je peux. S'assurer d'inclure un volet évaluation au cadre, de façon à assurer une planification des évaluations. Certaines recommandations impliquaient de travailler avec l'Association médicale canadienne ou les gouvernements provinciaux, mais le cadre fédéral ne permettra peut-être pas de faire quoi que ce soit de ce côté. Le message pourrait toutefois être transmis aux collèges des médecins. Il pourrait y avoir des centres d'innovation, pas seulement des centres de contrôle et de surveillance.

Certaines idées suggérées concernaient l'éradication des tiques, une meilleure protection contre les tiques, et, comme je l'ai mentionné, la préparation de matériel à l'intention des élèves et des enseignants à propos de la prévention ainsi que de la façon d'aider un enfant qui souffre de la maladie : un sujet que, j'en suis certaine, Kathleen abordera plus en détail. Je vais m'arrêter là. Je pourrais continuer comme ça pendant des heures.

Dan : Bien. Merci.

D'accord. Nous allons procéder de la même façon. Commençons de ce côté-ci. J'inviterais également nos collègues du côté de WebEx à se mettre en file. Des questions - quelque chose à ajouter plutôt? Des idées qui n'ont pas été mentionnées jusqu`à maintenant. Commençons par ici.

Voix de femme : [00:41:04]

Quelques médecins m'ont demandé de vous faire part de ceci aujourd'hui. Il y a quelques semaines, j'étais à l'hôpital. J'avais mangé des fruits qui faisaient l'objet d'un rappel. Je suis allée à l'école, j'en ai parlé, et on m'a renvoyée chez moi. On m'a dit que je devais passer des tests et qu'il me faudrait un mot du médecin pour pouvoir retourner à l'école. À l'hôpital, un patient est arrivé avec une morsure de chat. Le médecin traitant a lui dit : « En guise de prévention, je vais vous soumettre pendant deux semaines à un traitement par antibiotiques, administrés par intraveineuse, (inaudible) contre la bartonellose. » Ils n'ont pas fait de tests. Ils l'ont traité pour la prévention. Nous devrions peut-être adopter cette approche, lorsqu'un patient se présente à l'hôpital.

Dan : D'accord. Merci beaucoup.

D'autres idées qui n'ont pas été mentionnées jusqu'à maintenant.

Pouvez-vous passer le microphone jusqu'au fond de la salle? Nous allons écouter Jim.

Allez-y, Jim.

Jim : [00:41:58]

Merci. Je voulais soulever cette question dans mon mot de la fin, mais je crois que je peux le laisser de côté et aller droit au but, puisque notre discussion a été très intéressante et approfondie jusqu'à présent. Pour améliorer les choses d'une manière positive, particulièrement dans le cas des diagnostics, il faudrait vraiment commencer à protéger nos médecins.

Par exemple, nous pourrions mettre en place des mesures pour commencer immédiatement à surveiller la fréquence à laquelle les médecins font l'objet d'une enquête par les collèges des médecins et des chirurgiens simplement pour avoir traité la maladie de Lyme. À l'heure actuelle au Canada, près de 100 % de ces médecins sont soumis à une enquête; cependant, les collèges des médecins et des chirurgiens trouvent d'autres prétextes pour mener leurs investigations. Malgré cela, le taux global des médecins faisant l'objet d'une enquête est inférieur à 2 %. Donc, nous approchons du taux de 100 % pour les médecins qui traitent la maladie de Lyme alors que c'est moins de 2 % pour l'ensemble des médecins au Canada. De toute évidence, il s'agit de discrimination.

Une façon de résoudre ce problème serait de mettre... d'empêcher le Conseil du Trésor de distribuer une partie des impôts fédéraux que vous et moi payons chaque année aux provinces qui ne possèdent pas de mécanisme de supervision efficace en dehors du système de santé pour protéger les médecins contre cette discrimination.

De plus, je veux souligner un autre aspect des lignes directrices. Il est impossible d'avoir des lignes directrices et des diagnostics efficaces sans recherche scientifique efficace et éthique. À l'heure actuelle, il semble y avoir deux normes d'éthique au Canada. Toutes nos universités encadrent la recherche à l'aide de règles d'éthique qui existent depuis longtemps. Celles-ci s'appliquent surtout à la divulgation de données pouvant avoir des répercussions sur une personne ou un groupe, et ce, que les chercheurs soient certains de leur interprétation des résultats ou non. Si ces données sont susceptibles d'avoir une incidence, elles doivent être signalées au médecin ou au groupe concerné.

Actuellement, les chercheurs financés par les gouvernements provinciaux et fédéral ne semblent pas comprendre qu'ils doivent respecter ces normes d'éthique. Nous devons nous assurer qu'ils respectent ces normes d'éthique ou bien nous ne pourrons pas fournir des renseignements exacts aux médecins et au public. Énormément de données conservées actuellement dans nos laboratoires provinciaux et fédéral ne sont pas transmises aux médecins et au public; pourtant, elles devraient l'être.

Par exemple, nous demandons depuis des années d'avoir accès aux données des analyses par Western blot auxquelles nous avons tous participé au cours des dernières années. Nous ne voulons pas vos renseignements personnels. Nous voulons effacer ceux-ci pour ne conserver que les données recueillies. Nous sommes continuellement confrontés à des impasses et on nous a donné des excuses de toutes sortes. De fait, à un moment, on nous a dit : « Nous n'en voyions pas l'importance alors vous n'y aurez pas accès » ou « Nous ne pensions pas que vous en aviez besoin ». Bien, ce n'est pas à eux de prendre cette décision. Il s'agit de données d'ordre public qui doivent être diffusées pour qu'elles soient évaluées.

Dan : Donc, vous voulez obtenir le libre accès aux données, Jim.

Jim : Tout à fait. Un accès libre et transparent pour lequel des normes d'éthique sont respectées.

Dan : D'accord. Merci. C'est noté.

D'accord. Un microphone se dirige par là-bas. Où est le second microphone?

Oh, vous l'avez déjà. D'accord.

Abordons une autre idée, puis allons voir dans la salle de débordement s'il y a de l'intérêt, Alain. Allez-y.

Voix de femme : [00:45:45]

Je serai brève. Je veux parler de deux points qui ont été abordés. Le premier a été abordé pendant l'heure du midi; où on a expliqué que l'incapacité pourrait être considérée autrement qu'une condition qu'on a ou qu'on n'a pas, comme si c'était tout ou rien. Elle peut être une condition partielle pour ceux qui ne peuvent travailler qu'à temps partiel durant la semaine, et nous pourrions baser cela sur la fonctionnalité, et non sur... Quel mot avions-nous utilisé? Pardon?

Et non sur le diagnostic - pardon.

Quant au deuxième point, en plus des réserves de sang, les dons d'organes m'ont toujours fait réfléchir. Il faudrait que cela soit considéré lorsqu'on nous demande si nous consentons à devenir donneurs d'organes. Je crois qu'aucun d'entre nous ne devrait faire de don d'organes et cela devrait aussi être pris en compte.

Dan : D'accord. Je vous remercie pour ce point.

Passez le microphone à l'arrière. Quelqu'un d'autre souhaite parler? Il y a deux mains levées à l'arrière et une par là-bas. Bon, nous commencerons par vous, puis nous irons à l'arrière et ensuite ce sera votre tour.

Allez-y.

Voix de femme : [00:46:39]

Je pense que nous avons accompli quelque chose d'incroyable ici et je veux m'assurer que nous ne perdrons pas ces travaux. Alors, je crois que nous devons mettre en place un processus de responsabilisation à utiliser dans le présent cadre de travail fédéral. Après la publication du cadre de travail, les régions sanitaires provinciales auront six mois - si je ne m'abuse - pour mettre en place leurs propres normes. Dans deux ans, j'aimerais qu'il y ait un suivi du cadre de travail fédéral pour lequel nous nous rassemblerons une fois de plus avec les ministres de la Santé; nous demanderons alors : « Qu'avons-nous accompli? Avons-nous atteint nos objectifs? » De plus, nous pourrons associer certains des transferts de paiement fédéraux aux résultats afin de nous assurer que ces derniers sont conformes au cadre de travail. Si nous y associons de l'argent, cela se produira.

Dan : D'accord. Merci pour votre intervention.

Un instant. Si vous me le permettez, je vais laisser ceux sur WebEx passer en premier. Avez-vous des commentaires à partager?

Téléphoniste : Merci. De Caroline (inaudible) de (inaudible).

Dan : D'accord. Allez-y.

Caroline : [00:47:39]

Merci. Bon, je veux seulement approfondir ce que les animateurs ont présenté. Certains d'entre nous clavardent sur Facebook et nous n'avons aucun souvenir ou nous n'avons pas entendu (inaudible) dit que notre objectif était de rediriger les fonds vers la recherche. Nous voulons également avoir accès aux traitements. De plus, nous voulons que la protection des médecins s'applique également aux parents qui doivent faire administrer un traitement en secret et qui sont accusés de (inaudible). Merci pour votre intervention.

Dan : Merci.

Nous allons maintenant nous diriger vers la salle de débordement, puis nous passerons à WebEx et nous reviendrons enfin ici. Donc, si vous avez levé la main, ne vous inquiétez pas, votre tour viendra.

Dans la salle de débordement : une question, s'il vous plaît, ou une idée à partager.

Michel : [00:48:22]

Parfait. Michel Savard, représentant de patients. En ce qui concerne les soins holistiques, nous y avons fait allusion il y a quelques minutes. Ce matin, nous avons discuté de la collaboration entre les naturopathes agréés et les docteurs en médecine. Nous voulons faciliter et encourager cette collaboration. Nous avons également discuté des naturopathes. Dans certaines régions du Canada, ils peuvent délivrer des ordonnances; dans d'autres, ils n'en ont pas le droit. à certains endroits, ils n'ont pas besoin d'être agréés. Donc, nous voudrions qu'une approche holistique soit encouragée et facilitée. Bon nombre d'entre nous pourraient consulter un naturopathe et un docteur en médecine, mais souvent, ces derniers n'ont pas la possibilité de travailler ensemble. Nous voulons... J'aimerais que cela se produise plus fréquemment, que cela soit facilité et encouragé et, bien sûr, que dans certains cas... Oui, c'est ce que je voulais dire.

Dan : Merci. J'apprécie votre contribution.

Passons aux participants sur WebEx.

Téléphoniste : Merci. Notre prochaine participante est Elaine Gagnon.

Allez-y, s'il vous plaît.

Dan : C'est à vous. Allez-y.

Elaine : [00:49:23]

Merci. M'entendez-vous?

Dan : Vous devez parler le plus près possible du microphone, puisque vous...

Elaine : Est-ce que c'est mieux maintenant?

Dan : Oui. Continuez.

Elaine : D'accord. Je voulais simplement souligner l'importance de tenir une conférence annuelle. Ce forum nous permet non seulement d'obtenir du soutien, mais également de nous tenir à jour quant aux récentes recherches et de déterminer si notre traitement est efficace ou non, s'il est accessible ou non, et s'il faut plus d'éducation ou non. Merci.

Dan : Bien. Merci pour votre intervention.

D'accord. Y a-t-il quelqu'un d'autre sur WebEx qui souhaite parler? Nous pouvons entendre une dernière personne.

Téléphoniste : Merci. Notre prochaine participante est Kelly Jensen.

Allez-y, s'il vous plaît.

Dan : Merci. Allez-y.

Kelly : [00:50:09]

Bonjour. Ma question... Les points que je veux aborder touchent les trois séances qui ont été tenues, mais j'aimerais... le fait que... La lutte contre la maladie de Lyme pourrait-elle être menée de la même manière que celle contre les ITS? Ensuite, j'aimerais que nous tenions compte des autres organismes qui peuvent transmettre la maladie. J'ai moi-même eu tous les symptômes aigus de la maladie de Lyme pendant trois jours (une migraine, une éruption cutanée, une éruption cutanée sur le torse et les symptômes de la grippe) après m'être fait piquer par un moustique. Donc, j'aimerais que cet aspect soit pris en considération. De plus, comme il a déjà été mentionné, nous devrions garder en tête que nous ne travaillons pas en vase clos et que nous nous référons à d'autres pays et à leurs protocoles, politiques et pratiques. Merci.

Dan : Bien. Merci pour votre intervention.

Retournons maintenant à la salle.

Monsieur.

Voix d'homme : [00:51:04]

(Inaudible) touche également les collèges des médecins et des chirurgiens. En cherchant rapidement en ligne, on peut voir des énoncés comme « réglemente l'exercice de la médecine » en Colombie-Britannique, « améliore continuellement la qualité des soins » en Ontario et « protège le public en tant que consommateur de soins de santé et favorise la prestation sécuritaire et éthique des soins » au Manitoba, et ainsi de suite. Le problème sur lequel nous nous sommes penchés pendant cette conférence - et je souhaite vraiment le souligner - est que nous devons attirer l'attention sur les situations où le travail de réglementation des collèges des médecins et des chirurgiens fait obstacle à l'innovation.

Ces deux aspects, la réglementation et l'innovation, sont essentiels à la qualité de l'exercice de la médecine. La réglementation au détriment de l'innovation entraîne la stagnation. L'innovation, sans les points dont nous avons parlé, comme la documentation et l'orientation, aboutit à un gaspillage d'efforts. Alors, l'innovation, accompagnée par un degré raisonnable de réglementation - les outils qui servent à la collecte de données, et celle-ci doit être effectuée de façon méthodique, précise et comparative - voilà où les collèges des médecins et des chirurgiens devraient concentrer leurs efforts, et ce, afin de devenir un agent du progrès (inaudible) comme la police.

Dan : D'accord. Merci beaucoup.

Passons à la prochaine question. Une autre idée à aborder?

Allez-y, monsieur.

Voix d'homme : [00:52:46]

Oui. Merci, monsieur. La solution réside dans la collaboration entre les patients et les médecins. Prenons en exemple les collations qui se trouvent ici. Personnellement, je ne peux pas consommer de sucre à cause de mes antibiotiques, alors... Cependant, du point de vue d'un patient, la meilleure aide provient de ceux qui sont guéris de la maladie de Lyme, car lorsqu'on souffre de graves symptômes, on ne peut pas s'expliquer très bien et venir en aide aux autres patients. Ainsi, pour résoudre ce problème le plus tôt que possible, nous avons besoin de traitement et de financement immédiatement. J'ai écrit « prêts pour compassion immédiatement pour ceux qui se sont inscrits et qui ont participé à la conférence en ligne » pour cette raison, mais également parce que le remboursement - comme il a été mentionné - peut se produire à une date ultérieure, bien que le traitement ne puisse pas attendre. Alors...

Dan : Bien. Merci pour votre intervention.

Je vais prendre quelqu'un à l'arrière de la salle.

Voix de femme : [00:53:53]

Mon point se rattache aux commentaires sur les traitements holistiques et sur le sucre qui ont été mentionnés dans l'autre salle. Il faut reconnaître l'importance de la nutrition et de la santé du microbiome personnel et communautaire dans le traitement de la maladie de Lyme et envisager la participation de nutritionnistes holistiques agréés et d'autres fournisseurs de soins de santé holistiques dans l'équipe de soins de santé intégrés, dont les services seraient couverts par les régimes provinciaux d'assurance-maladie. De plus, si les services ne sont pas couverts par les régimes d'assurance-maladie provinciaux, il faut s'assurer que les dépenses du patient sont déductibles d'impôt. Cela s'appliquerait à tous les professionnels de la santé ou membres de l'équipe de soins de santé intégrés.

Dan : Bien. Merci pour votre intervention.

Et nous avons... À votre tour, madame.

Voix de femme : [00:54:39]

Je veux parler de la recherche sur les vaccins. Il y a eu des vaccins par le passé. Malheureusement, ils n'ont pas été aussi efficaces que nous l'aurions voulu. Il existe des vaccins pour les chiens et d'autres animaux domestiques qui passent du temps à l'extérieur; ce serait bien d'avoir un vaccin pour ceux d'entre nous qui passent du temps en plein air. Merci.

Dan : Bien. Merci beaucoup.

À la prochaine personne là-bas, s'il vous plaît. Allez-y.

Voix de femme : [00:55:03]

Bonjour. J'aimerais que l'ASPC réalise une analyse coûts-avantages du traitement des cas présumés de maladie de Lyme ou des catégories de la maladie de Lyme mentionnées lors de la conférence, et ce, même sans essais positifs au Canada par rapport au statu quo.

Dan : Merci pour votre intervention.

Y a-t-il d'autres idées à aborder? Le microphone s'est éloigné de vous. Voilà. Avez-vous quelqu'un là-bas? Par ici, s'il y a quelqu'un... D'accord, nous irons en arrière en premier, puis à l'avant. Les deux à l'avant.

Voix d'homme : [00:55:32]

Mon commentaire concerne les lignes directrices. Il faut vraiment que les lignes directrices contiennent de l'information honnête que les médecins peuvent utiliser concernant le stade avancé de la maladie de Lyme et la difficulté à traiter celle-ci à un stade avancé. Ce que je veux dire par là, c'est surtout que les données probantes les plus récentes et la recherche actuelle démontrent que les bactéries pharmacorésistantes existent. Vous savez, elles semblent être non cultivables. Nous ne savons pas si c'est cela qui cause la persistance de la maladie, mais les lignes directrices doivent simplement fournir l'information honnête aux médecins, afin qu'ils puissent agir en conséquence, ou peut-être faire de la recherche eux-mêmes et examiner les résultats des dernières recherches. Ainsi, ils pourront décider quelle est la meilleure approche à adopter.

Dan : Merci pour votre intervention. Juste ici.

On vous apporte le microphone dans un instant. Allez-y.

Voix d'homme : [00:56:20]

Merci. Je crois que nous avons fait du progrès à ce sujet, mais je veux aborder le problème... Je souffre moi aussi de la maladie de Lyme et je crois que nous devons commencer à arrêter de mettre le blâme sur tous ces médecins. Puisqu'ils doivent se conformer à l'IDSA et au Collège des médecins, ils seront punis s'ils veulent apporter leur aide. Ainsi, pour certains d'entre eux, ce n'est pas de leur faute. Je veux dire... Y en a-t-il qui ne travaillent pas, vous savez, pour l'argent? Je ne sais pas. Peut-être. Enfin, je veux simplement travailler sur ce point et mentionner qu'il faudrait octroyer à nouveau un permis aux médecins qui se sont fait retirer le leur, puisqu'ils nous sont utiles, n'est-ce pas?

Dan : D'accord. Merci. Juste ici.

Voix de femme : [00:56:59]

Ce matin, nous avons parlé de certains patients qui sont en convalescence ou qui sont guéris. Ils sont capables d'effectuer certains types de travail, mais pas nécessairement dans leur domaine; ainsi, pour qu'ils puissent travailler à nouveau, il faudrait financer leurs études. Puis, j'ai pensé aux emplois potentiels qui seront créés grâce à ce nouveau cadre de travail. Peut-être que les patients, qui possèdent plus de connaissances sur la maladie de Lyme qu'une personne ordinaire, pourraient avoir la possibilité de travailler dans certains de ces domaines.

Dan : Merci pour votre intervention.

Laissez-moi passer à... Nous donnerons un temps de parole à d'autres personnes dans la salle, mais je veux d'abord passer aux participants sur WebEx pour voir s'ils ont des idées à partager.

Téléphoniste : Merci. La prochaine question nous provient de Catherine Leanne Morgan.

Allez-y, s'il vous plaît.

Catherine : [00:57:55]

Oui. Bonjour.

Dan : Bonjour.

Catherine : J'ai deux commentaires. D'abord, nous incluons les agents qui attaquent le biofilm au moment même où nous cherchons des agents de traitement, comme des herbes et des antibiotiques. Nous devons étudier le biofilm. Nous savons qu'il y a beaucoup de travaux de recherche menés à ce sujet aux États-Unis. Le Canada doit puiser dans cette recherche pour élaborer ses lignes directrices. Ensuite, j'aimerais voir l'Organisation mondiale de la Santé jouer un rôle, par exemple pour éduquer la population sur le sujet, et prendre les devants pour évaluer nos besoins en ce qui concerne la maladie de Lyme et ses co-infections. Merci.

Dan : D'accord. Merci pour cette idée.

Y a-t-il quelqu'un d'autre sur WebEx?

Téléphoniste : Merci. La prochaine idée vient de Doris Owens.

Allez-y, s'il vous plaît.

Dan : Merci. Allez-y.

Doris : [00:59:01]

Oui, j'aimerais faire deux commentaires. D'abord, l'un de nos journaux les plus importants ici n'a fait aucune mention de la tenue d'une conférence fédérale à Ottawa. Peut-être que les grands journaux pourraient traiter de la conférence? Ensuite, simple fait intéressant, même si le taux d'infection est de 0,5 % en Colombie-Britannique, c'est à cet endroit qu'a été signalé le premier oiseau de proie réservoir de la maladie de Lyme, qui a ensuite infecté les tiques. Le diagnostic pour cet oiseau a été établi dans l'Est du pays, et non en Colombie-Britannique.

Dan : D'accord.

Voix de femme : Il a été renvoyé dans l'Est. Merci.

Dan : Merci pour votre intervention.

Nous allons revenir dans la salle principale. Madame, vous pouvez y aller.

Voix de femme : [00:59:56]

Ce sera très rapide. Les nouvelles lignes directrices devraient être élaborées en se fiant aux normes de - pardon - l'Institut de médecine pour développer des lignes directrices de pratique clinique fiables.

Dan : D'accord. Merci pour votre intervention. Y a-t-il d'autres idées dans la salle principale?

Il faudrait ouvrir ce microphone. Allez-y.

Voix de femme : [01:00:15]

Allô? D'accord, je voulais seulement souligner qu'il existe déjà des lignes directrices actuelles, fiables et adéquates pour la pratique et le traitement que le Canada peut mettre à profit. Nous n'avons pas besoin de réinventer la roue, car nous disposons déjà de ressources fiables qui devraient réduire le temps nécessaire pour la mise en œuvre des lignes directrices.

Dan : Bien. Merci pour votre intervention. Y a-t-il des idées dans la salle de débordement? Je vais revenir à vous.

Y a-t-il un participant dans la salle de débordement qui souhaiterait ajouter quelque chose? Tout est bon? Merci.

Nous allons conclure dans la salle ici. Il y a une personne ici qui souhaite proposer une idée. Y a-t-il quelqu'un de ce côté? C'est le moment, car nous terminons bientôt.

Allez-y.

Voix de femme : [01:01:04]

Oui. Bonjour. Je voudrais simplement revenir sur le fait qu'il y a eu un ralentissement général de la recherche et de l'échange d'information puisque les médecins se font persécuter lorsqu'ils traitent ce que nous appelons la maladie de Lyme chronique. Je crois qu'une douzaine d'États aux États-Unis ont adopté des lois pour empêcher que les médecins se fassent persécuter du fait qu'ils traitent leurs patients en se fondant sur leur jugement clinique, et que les traitements pour ces syndromes nécessitent parfois plus de temps, car nous ne les comprenons pas encore parfaitement. Je suggère donc qu'on étudie la possibilité de mettre en place un cadre législatif pour empêcher la persécution des médecins. Merci.

Dan : D'accord. Merci pour votre intervention.

Retournons une dernière fois aux participants sur WebEx.

Téléphoniste : Merci. La prochaine idée vient de Bill Baker.

Allez-y, s'il vous plaît.

Dan : Allez-y, Bill.

Jenny : [01:02:09]

Bonjour, je suis en fait Jenny, la femme de Bill, et je souffre actuellement de la maladie de Lyme chronique. Je suis incapable de trouver de médecin pour me traiter. Je voulais vraiment assister à cette (inaudible) pour rencontrer un médecin qui s'y connaît, et peut-être même communiquer avec lui par la suite. Est-il possible d'obtenir une liste des médecins qui ont assisté à la conférence et qui souhaitent aider les personnes affectées, au moins pour effectuer des tests permis par la loi? Y a-t-il quelqu'un qui pourrait me rencontrer?

Dan : [01:02:49]

D'accord. Nous prenons votre question en note. Nous ne serons pas en mesure de répondre tout de suite, Madame, mais nous prenons votre question en note. Nous vous remercions d'avoir participé.

Jenny : En fait (inaudible), si les médecins présents acceptaient de faire quelque chose immédiatement et de mettre leur nom sur une liste disant « Oui, j'accepte d'aider les personnes touchées dès maintenant » -

Dan : D'accord. Merci pour votre intervention.

Je crois que nous allons devoir passer à autre chose. J'invite ceux qui n'ont pas eu la chance de soumettre de nouvelles idées concernant les lignes directrices et les pratiques exemplaires à les déposer dans la boîte à la sortie lorsque nous aurons terminé. Nous allons conclure avec l'éducation et la sensibilisation. Kathleen Conley (ph), la parole est à toi.

Kathleen : [01:03:35]

Merci. D'accord. Bonjour Mesdames et Messieurs. Encore une fois, Dan, nous avons eu droit à un groupe investi et remarquable.

Dan : Est-ce que quelqu'un dans la salle a participé à ce groupe? D'accord.

Kathleen : D'accord. Laissez-moi juste, très rapidement - nous avons parlé de la vision, n'est-ce pas? À quoi reconnaîtrait-on l'éducation et la sensibilisation bien faites? Je vais rapidement énumérer les résultats sans ordre particulier. D'abord, il y aurait une seule source d'information fiable pour tout le Canada. Ensuite, les renseignements et les outils seraient facilement accessibles à tous. Les médecins seraient protégés. La maladie de Lyme bénéficierait d'une couverture dans les médias, et ces derniers seraient d'ailleurs bien informés. Les gens n'auraient pas à aller aux États-Unis. Il y aurait un soutien constant et respectueux envers les patients, vous savez, avec les normes d'éthique. Nous aurions accès aux nouvelles technologies mises sur le marché. Les médecins naturopathes et les pharmaciens pourraient émettre des ordonnances et prescrire des intraveineuses. Les messages communiqués seraient combinés stratégiquement pour assurer une plus grande incidence. Ainsi, les enfants seraient bien éduqués et les médecins sauraient comment procéder et où obtenir des renseignements crédibles. Il y aurait des équipes multidisciplinaires qui travailleraient ensemble et qui incluraient les médecins naturopathes. Et le Canada deviendrait un chef de file mondial. Voici en bref la vision qui a été décrite.

Laissez-moi juste... nous nous sommes ensuite dit : « Bien entendu, nous ne pouvons pas communiquer avec les différents groupes et les éduquer de la même façon. » Nous avons donc déterminé huit publics cibles, et avons ensuite proposé des idées pour chacun d'entre eux. Encore une fois, je vais seulement vous donner des bribes de ce que nous avons suggéré pour chaque public.

Le premier public - laissez-moi juste retourner ça ici - est constitué des professionnels de la santé et des vétérinaires. Nous avons conclu que le message serait évidemment très important pour eux. Ils recevraient la formation de base - je ne parlerai pas de la façon de retirer les tiques et tout ça -, mais ils auraient tous les renseignements essentiels. L'information éducationnelle serait communiquée de façon très efficace dans les journaux qui sont envoyés à tous les membres de ces professions. Des lignes directrices nationales et un centre d'échange de données seraient mis en place. Noua avons parlé d'UpToDate, un site Web en qui s'adresse spécifiquement aux médecins et qui conviendrait pour diffuser les renseignements. Celui-ci comprendrait des lignes directrices concernant la maladie de Lyme chronique et des facteurs à considérer pour les malades chroniques. Donc, encore une fois, ce public cible ne comprendrait pas seulement les médecins, mais aussi les acupuncteurs, les nutritionnistes, les praticiens de la MTC, etc. Je ne nommerai pas la liste au complet, mais tous ces gens en feraient partie.

Le deuxième public dont nous avons discuté est constitué des patients, bien entendu. Nous avons conclu qu'il faudrait non seulement répondre à leurs besoins, ce qui pourrait comprendre une assistance financière, une aide au transport, l'apport de suppléments et de soins complémentaires, mais aussi leur fournir une grande quantité d'information fiable. Nous avons proposé de mettre des brochures dans les pharmacies, chez le médecin et même chez le vétérinaire pour nous adresser aux patients, et nous avons conclu qu'une conférence annuelle axée sur le patient, comme celle-ci, serait un bon moyen de s'assurer qu'eux aussi sont bien éduqués et sensibilisés. Encore une fois, je vais seulement mentionner les faits saillants.

Nous avons aussi ciblé les parlementaires comme public cible important. Il faudrait bien entendu leur fournir des renseignements factuels, pour qu'ils soient bien informés et conscients des enjeux. Ils pourraient ainsi établir une stratégie à l'échelle du Canada pour les ministres, qui concernerait la maladie de Lyme et qui traiterait des co-infections, de la prévention, de la sensibilisation et de la surveillance. Nous demanderions aussi aux parlementaires, s'ils étaient renseignés et bien au fait de la question, d'étudier la possibilité d'adopter une loi provinciale pour protéger les médecins. Nous leur demanderions de financer des études nécessaires sur la prévention de la maladie de Lyme, la sensibilisation, la surveillance, etc. Nous avons aussi proposé que la maladie de Lyme soit intégrée dans le projet de loi qui sera présenté prochainement concernant la légalisation de la marijuana. Il s'agit encore une fois d'un simple aperçu.

Nous avons aussi parlé des Canadiens et de la population en général. Il va de soi que le grand public doit être informé de la définition plus large de la maladie de Lyme, surnommée la grande imitatrice, et de toutes ses co-infections. Il faut aussi fournir des renseignements sur les risques, soit les piqûres; la façon adéquate de retirer la tique; les oiseaux migrateurs; la transmission sexuelle, in utero, par le lait maternel, etc. Bref, la population doit être consciente des risques. Nous avons aussi proposé d'établir une journée nationale de sensibilisation à la maladie de Lyme afin de transmettre de l'information. Nous avons parlé de l'adoption d'une approche multimédia. Je vais vous épargner la liste complète des médias dont nous avons discuté. Il serait bien de faire appel à une célébrité comme porte-parole, une personne à laquelle la population pourrait s'identifier et que les gens écouteraient.

Nous avons aussi parlé des services de santé publique aux échelons fédéral, provincial/territorial et régional. Nous devons veiller à ce que les lignes directrices publiées par les services de santé publique soient représentatives du cadre de travail, et pas seulement des lignes directrices de l'IDSA. Il faudrait que ces services reconnaissent que la maladie de Lyme est présente dans toutes les provinces et que leurs communications reflètent cela. Nous devons aussi fournir l'accès à des spécialistes en consultation. Nous avons suggéré la mise en place d'un code de facturation à l'heure pour les patients complexes, car il est impossible de traiter les patients atteints de la maladie de Lyme dans le temps restreint qui est accordé actuellement pour les rendez-vous. Nous avons aussi proposé de payer les médecins pour qu'ils assistent à des séances de formation accréditées portant sur la maladie de Lyme. Apprentissage obligatoire - certaines idées consistaient à embaucher des étudiants durant l'été pour éduquer la population. Encore une fois, nous avons parlé de la tenue d'une conférence annuelle pour garder le personnel de ces services de santé publique informé. Nous avons aussi discuté du don d'organe et de sang et de la sensibilisation à cet égard, mais nous nous sommes rendu compte que cela ne concernait pas seulement ce groupe, mais plusieurs autres également.

Nous avons parlé des enfants dans les écoles. En fait, notre objectif sur ce plan serait d'empêcher d'abord et avant tout la contraction de la maladie. Oui? Y a-t-il quelque chose…

Voix d'homme : Vous êtes près du…

Kathleen : Nous avons de la difficulté à vous entendre.

Oh! Vous avez de la difficulté à m'entendre? D'accord. Devrais-je me tenir ici peut-être?

Voix d'homme : Oui, nous ne vous entendons pas.

Kathleen : Je vais essayer de parler plus fort.

Alors l'objectif principal à l'égard des enfants est d'empêcher la contraction de la maladie. Donc, juste parler vers le tableau. C'est ce que je vais faire.

D'accord, donc l'objectif à l'égard des enfants est évidemment d'éliminer les risques de contracter la maladie. Nous avons proposé une méthode tout à fait différente pour nous adresser aux enfants, soit l'utilisation de tableaux blancs électroniques dans les écoles. Il faut que ce soit adapté à leur âge et que ça attire leur attention, en incluant par exemple des jeux de rôle et des bandes dessinées. Nous devrions travailler en étroite collaboration avec tous ceux qui interagissent souvent avec les enfants, comme les enseignants, entraîneurs, orienteurs, parents, médecins, etc. Il faut avoir recours à ces personnes pour réussir à rejoindre les enfants.

Nous les informerions - oh! nous avons dit : « Il faut les informer, mais pas leur faire peur. » Certains ont lancé : « Il faudrait peut-être faire peur aux parents un petit peu. » Mais nous ne voulons pas faire peur aux enfants. Il faut que les parents soient parfaitement conscients des risques. Nous avons aussi discuté de l'importance d'aviser les parents si l'on croit qu'il y a un risque que l'enfant ait été exposé à la maladie en classe ou dans la cour d'école, par exemple. Il faudrait aviser les parents pour qu'ils consultent un professionnel. Le groupe a aussi dit qu'il ne faudrait pas que les enseignants essaient de gérer la situation eux-mêmes. Il faudrait que ce soit fait immédiatement, dès que l'on trouve une tique sur un enfant. Donc, encore une fois, voici en résumé ce qui a été dit lors de notre discussion au sujet des enfants.

Nous avons dit qu'il faut aussi s'assurer que les médias soient bien au courant des enjeux, car ce sont eux qui communiquent les messages à la population canadienne. Il faudrait simplement qu'ils disposent de la bonne information. Nous devons veiller à leur communiquer ces renseignements et à ce que les messages transmis à la population ne soient pas centrés uniquement sur la maladie de Lyme, mais plutôt sur les maladies transmises par les tiques. Il serait bien également d'envisager la mise en place d'une grande campagne médiatique, comme celle de Bell pour la santé mentale, par exemple. Nous avons aussi parlé du fait qu'un sujet doit être sexy pour que les médias en parlent. Les tiques ne sont pas sexy en elles-mêmes, mais la maladie de Lyme peut être considérée comme telle si on informe la population qu'elle peut être présente dans le sperme et les sécrétions vaginales. Le groupe a même dessiné une tique avec un message disant : « Auriez-vous des relations sexuelles avec ça? » Bref, si nous voulons que les médias traitent de la maladie, nous allons devoir être créatifs.

Voix de femme : Cela fonctionne vraiment.

Kathleen : Oui, exactement. D'accord.

Le dernier groupe sur lequel nous nous sommes penchés est constitué des amateurs de plein air et d'activités récréatives à l'extérieur. Ils doivent être mis au courant des risques, bien entendu. Donc les magazines de plein air et les panneaux dans les parcs, les terrains de camping et les camps d'été sont de bons moyens de rejoindre ce public qui est constamment exposé dans la nature.

Donc voilà en bref les messages dont nous avons discuté.

Dan : Bon sang, je ne savais pas que c'était 13 ans et plus, et peut-être même 18 ans et plus! Qui sait de quoi vous avez parlé dans cette salle? Wow! Ralph, faites attention. Bouchez-lui les oreilles.

D'accord. Nous allons prendre d'autres commentaires sur l'éducation et la sensibilisation.

Nous allons commencer par vous, Jim.

Jim : Oui, comme je n'étais pas là, j'aimerais avoir des précisions sur le sujet de la discussion...

Dan : Jim, vous ne pouvez pas être partout.

Jim : La discussion entourant UpToDate; je pourrais peut-être faire un commentaire à ce sujet.

Dan : D'accord, nous allons apporter le microphone ici. Attendez, Jim. Restez où vous êtes.

Voix de femme : [01:14:29]

Oui. Plus concrètement, UpToDate est un site Web utilisé par tous les étudiants en médecine et les médecins, et payé pour la plupart d'entre nous par nos cliniques de médecine familiale. Il est gratuit pour les étudiants en médecine. Le site est censé coûter 600 dollars par année, mais nous y avons accès gratuitement. Les médecins y sont accros. Dès qu'ils reçoivent un cas, ils se connectent immédiatement à UpToDate pour obtenir des renseignements. Ils peuvent même y consulter les lignes directrices de l'IDSA. Et plusieurs d'entre nous ont essayé de communiquer avec UpToDate pour leur dire que les lignes directrices de l'IDSA qu'ils utilisent datent de 2006. Mais ils ne nous écoutent pas. Si le cadre de travail canadien pouvait dire : « Écoutez, UpToDate, voici les recherches les plus récentes, veuillez mettre à jour UpToDate. »

Dan : Merci.

Jim : C'est exactement pour ça que je voulais obtenir ces renseignements, parce que nous aussi, à la Fondation canadienne de la maladie de Lyme, nous leur demandons depuis des années de mettre leurs renseignements à jour. Parce que c'est désuet, pas à jour, comme le laisse entendre leur nom.

Dan : Merci. Allez-y, madame.

Voix de femme : J'ai seulement...

Le microphone orange, s'il vous plaît.

Voix de femme : [01:15:34]

Est-ce qu'on m'entend? Oui.

Dan : Oui, vous pouvez y aller.

Voix de femme : À titre de précision, dans le cas où un enfant se fait piquer à l'école, dans la cour. Oui, appeler les parents en premier, absolument. Toutefois, certains parents, premièrement, ne sont pas si proactifs, et deuxièmement, ils travaillent parfois et ne peuvent réagir avant qu'il soit trop tard. Ils doivent être avertis. Ils peuvent choisir de rejoindre ou non les membres du personnel et leur enfant à l'hôpital, mais l'enfant doit absolument aller à l'hôpital.

Dan : Merci pour votre intervention. À vous, maintenant.

Voix de femme : [01:16:03]

Nous avons également suggéré une journée du t-shirt « vert lime ». Comme ça a déjà été fait pour contrer l'intimidation, créons une « journée du port du t-shirt ». Les écoles pourraient s'en servir pour amasser des fonds. Nous pourrions faire un t-shirt avec une tique dessus, que les écoles achèteraient à un prix « x » et revendraient. Les profits iraient à l'école. Ça aiderait à sensibiliser les gens.

Dan : Merci.

Allons juste ici, maintenant.

Voix d'homme : [01:16:28]

Oui, bonjour. J'aimerais ajouter un commentaire au sujet d'UpToDate (inaudible). UpToDate inclut seulement des lignes directrices qui sont fondées sur des données probantes, alors notre dilemme ici - nous en discutons depuis deux jours. Vous savez, les lignes directrices de l'ILADS ne sont pas fondées sur des données probantes, et aucune société ne sera en mesure de promouvoir éthiquement une série de lignes directrices sans preuve. Donc, vous pouvez mettre de la pression sur UpToDate tant que vous voulez, mais c'est nous qui devons générer les données qui, par exemple, évaluent ce que dit l'ILADS - nous pouvons aussi utiliser d'autres approches.

Dan : D'accord. Merci pour cet argument. Allons juste ici.

Je vais prendre deux autres interventions ici, puis je vais aller vers WebEx. Juste pour les aviser.

Allez-y.

Voix de femme : [01:17:20]

D'accord, je vais donc être très brève. En ce qui concerne les commentaires sur le don d'organes, de tissus et de sang, puisque nous avons maintenant une loi sur le droit de mourir, je suggère que des tissus puissent être prélevés d'une personne à qui on a accordé le droit de mourir et que ces tissus soient entreposés dans une banque de données. Comme ça, lorsque la technologie sera à point, il sera possible de voir de quoi ces personnes sont mortes, puisqu'il semble y avoir un chevauchement dans ce que les patients identifient.

Je crois également qu'en ce qui concerne l'éducation, nous devrions nous inspirer de ce que la Croix Rouge a toujours fait pour enseigner la natation. Il ne s'agit pas de faire en sorte que les gens aient peur d'aller nager en leur apprenant ce qui arrive lorsque quelqu'un tombe dans un lac glacé. Comme ça, nous pouvons diviser les choses en études très simples. Puis, pour ce qui a trait aux usagers du territoire, on voit de très bonnes études en provenance de Cardiff, au Pays de Galles, expliquant comment éduquer les gens de la ville qui s'en vont en nature pour un week-end de villégiature, dans des chalets ou en randonnée, comment ils peuvent se protéger quand ils sont dans ces environnements.

Dan : Bien. Merci pour votre intervention.

Nous allons entendre une dernière personne dans la salle, puis nous allons faire un tour sur WebEx et, bien sûr, revenir par la suite. Allez-y (inaudible).

Voix de femme : [01:18:30]

D'accord. J'aimerais passer un commentaire sur l'avant-dernière intervention. En ce qui concerne les problèmes avec l'ILADS et l'IDSA, la National Guideline Clearinghouse publie simplement ce qui est fondé sur des données probantes, et ils ont jugé qu'ils utilisaient les lignes directrices de l'IDSA depuis un bon moment. Ils leur ont fortement recommandé certains changements. Ça n'a pas été fait. Ils ont réévalué. Ils ont constaté que les lignes directrices de l'ILADS ont effectivement plus de données probantes concrètes que celles de l'IDSA. Alors, les lignes directrices de l'IDSA ont été éliminées de la National Guideline Clearinghouse pour faire place à l'ILADS, et ce sont des lignes directrices publiées.

Dan : D'accord, merci pour votre intervention.

Allons voir nos participants sur WebEx.

Téléphoniste : Merci. Le prochain commentaire nous vient de Carina Tahmazian.

Allez-y, s'il vous plaît.

Carina Tahmazian? Votre ligne est maintenant ouverte.

Dan : Nous vous attendons. Vouliez-vous prendre la parole? Allez-y.

D'accord. Nous allons devoir passer à un autre participant de WebEx.

Madame la téléphoniste?

Téléphoniste : Certainement. Nous avons ensuite Emily Holmes.

Allez-y, s'il vous plaît.

Dan : Merci.

Emily, c'est à vous.

Emily : [01:20:21]

Bonjour. Oui, je voulais seulement - le commentaire à propos des enseignants qui renvoient les élèves à la maison s'ils ont une piqûre de tique. Il y a aussi le souci de - c'est illégal, en fait, pour un enseignant, de renvoyer un enfant à la maison s'il a des poux, parce que c'est considéré comme discriminatoire. Il y aurait donc quelque chose à prendre en considération, ici, en plus du fait qu'on a prouvé que les poux peuvent transporter certaines maladies à transmission vectorielle. Et les enseignants ne sont pas autorisés à les renvoyer à la maison. Merci.

Dan : Merci.

Nous allons prendre un autre participant sur WebEx, s'il vous plaît.

Téléphoniste : Certainement. Notre prochain commentaire nous vient de Echo Armstrong.

Allez-y, s'il vous plaît.

Dan : Allez-y.

Echo : [01:21:04]

Bonjour. J'aimerais simplement commenter l'aspect linéaire de ce que monsieur Bowie a dit précédemment au sujet des preuves, et j'imagine que je peux comprendre le besoin de se fonder sur des preuves, mais peut-être que nous pourrions étoffer notre idée de la définition d'une preuve. Lorsque vous avez dix personnes à une table et qu'ils disent tous se sentir mieux grâce à un médicament, mais qu'aucune preuve ne peut être trouvée - devons-nous nous asseoir et leur dire que non, ils ne peuvent pas se sentir mieux parce qu'il n'existe pas de preuve? Nous ne savons pas encore tout du corps humain, et je crois que tout ça perpétue une culture de fermeture d'esprit. Nous avons besoin d'un changement vers une approche plus axée sur le patient et d'un changement dans l'éducation, comme nous avons tous les Googles [sic] maintenant. Il n'y a pas un médecin en particulier qui détient les renseignements.

Et ce que nous avons appris en santé mentale, c'est que les approches axées sur le client sont plus efficaces quand ces clients participent. Quand je travaillais en santé mentale et que quelqu'un se faisait prescrire quelque chose, et qu'un mois plus tard cette personne se sentait mieux, nous ne leur disions pas : « Maintenant, vous devez prouver que vous allez mieux avec une prise de sang. » Nous leur faisions confiance. Et donc, dans cette recherche, peut-être inclure l'auto-observation du patient - parce que vous êtes peut-être un expert sur la maladie de Lyme, mais je suis l'expert de moi-même. Je suis l'expert de moi-même. Et ce que je dis a de l'importance.

Dan : D'accord. Merci pour votre intervention.

Nous revenons maintenant à notre salle.

À vous, maintenant.

Voix d'homme : [01:22:47]

Oui. Ma fille vient de me dire quelque chose à l'oreille, et je n'y avais pas pensé : est-ce que nous pourrions inclure le bureau du coroner dans tout ça? J'ai été coroner pendant sept ans et membre du comité d'étude sur les décès d'enfants pour le bureau du coroner de l'Ontario. La fille d'un de mes amis était très, très malade et,

pendant quelques années, je l'entendais me parler de son état et je me disais : « Je crois qu'elle a la maladie de Lyme », grâce au travail que j'ai effectué avec ma fille. Et j'ai essayé de l'appeler encore et encore, mais il était parti en vacances. Lorsque je l'ai finalement appelé, je lui ai dit : « Je crois que ta fille devrait se faire évaluer pour la maladie de Lyme », et il m'a répondu : « Elle est morte subitement il y a deux jours, dans notre appartement. » Elle avait été envoyée à la clinique Mayo, entre autres, où on lui avait dit que son rythme cardiaque était irrégulier. J'ai eu la permission d'appeler le coroner, alors je lui ai parlé et je lui ai dit : « Je crois qu'on devrait la tester pour la maladie de Lyme. »

Il m'a dit qu'il attendrait d'abord le rapport de toxicologie.

Et je lui ai dit : « Ce que le rapport va dire n'est pas vraiment important. Peut-être qu'elle s'est suicidée parce qu'elle avait la maladie de Lyme. »

En tout cas, le rapport de toxicologie s'est avéré négatif, et j'ai demandé au coroner ce qu'ils avaient identifié comme cause du décès, finalement.

Il m'a dit qu'elle était décédée d'une arythmie cardiaque. Ce n'est pas un diagnostic. La cause du décès est inconnue à moins que la personne ait été branchée à un moniteur cardiaque au moment du décès. Aucune enquête n'a été menée pour la maladie de Lyme.

J'ai un autre ami dans une situation très similaire, et j'ai fait ici même la rencontre d'une autre personne dans une situation semblable qui m'a recommandé une personne qui sera essentielle pour m'aider à poursuivre mes recherches. Bref, il est très important d'impliquer le bureau du coroner dans tout cela.

Dan : Merci.

Retenez votre idée. Nous allons faire un tour du côté de la salle de débordement.

Alain, vous avez quelqu'un qui veut faire un commentaire.

Voix de femme : [01:24:33]

Oui. Je veux que les lignes directrices de ce cadre de travail soient incluses dans le curriculum des étudiants en médecine, pour qu'ils les apprennent dès le début. Je demande aussi qu'il y ait une approche interdisciplinaire, comme nous l'avons déjà mentionné, mais le problème est qu'on nous envoie vers des spécialistes en maladies infectieuses qui, pour la plupart d'entre nous qui avons la maladie de Lyme, ne nous traitent pas pour les maladies infectieuses. Et pourtant, nous avons tous des neurologues, des gastroentérologues, des gynécologues, des endocrinologues et des spécialistes en médecine interne, alors ils ont eux aussi besoin de formation sur la maladie de Lyme, parce que ce sont eux qui traitent réellement nos systèmes.

Dan : Merci beaucoup pour votre intervention.

De retour dans la salle principale.

À vous, Jim.

Jim : Merci. Je voudrais, encore une fois, revenir aux commentaires du D r Bowie en ce qui concerne les lignes directrices. La National Guidelines Clearinghouse a des règles en place. Les lignes directrices peuvent y rester six ans ou, si elles ne sont pas renouvelées, elles sont jugées désuètes parce que la science évolue et change constamment. Leurs lignes directrices sont restées en vigueur de 2006 à 2015. Il était donc grand temps qu'elles soient retirées, parce qu'elles sont désuètes. Ce ne sont pas des lignes directrices à jour ni valides. Les lignes directrices de l'ILADS sont là, et elles sont (inaudible)… les lignes directrices et les normes qu'elles établissent ne répondent pas aux critères de l'Académie nationale de médecine des États-Unis. Alors, je veux simplement dire, encore une fois, réitérer que le site UpToDate doit mettre à jour les renseignements qu'il présente.

Dan : D'accord. Bien. Merci.

Monsieur.

Voix d'homme : [01:26:13]

Merci. Un des groupes que vous avez peut-être oublié est l'industrie de la lutte antiparasitaire. Je veux dire par là que si nous voulons tuer les tiques, ou réduire leur population dans l'environnement, il serait utile d'avoir la participation de l'industrie de la lutte antiparasitaire. Il y a aussi l'association canadienne de la gestion parasitaire qui pourrait fournir de l'équipement. Je leur ai fait une présentation pour les encourager à s'améliorer sur le plan de la prévention pour la maladie de Lyme et de la gestion des tiques, et j'ai pu constater le peu de connaissances actuelles et l'absence d'initiative quant à l'adoption d'un modèle d'affaires concernant la gestion des tiques, quel qu'il soit. C'est donc une piste également à prendre en considération.

Un des éléments qui devrait faire partie de n'importe laquelle de ces composantes éducatives, c'est une évaluation. Nous devons avant tout connaître et comprendre les barrières qui retiennent les gens d'utiliser certaines de ces mesures préventives, connaître le taux d'acceptation, puis être en mesure d'évaluer ces informations au fil du temps. Parce que si nous ne faisons qu'envoyer un message, sans nous assurer que les gens le reçoivent, il est impossible de le modifier et de l'améliorer. J'aimerais donc dire que chaque composante éducative devrait comporter une partie d'évaluation.

Dan : Bien. Merci pour votre intervention.

Je vois beaucoup de mains en l'air. Je vais vous demander d'être patients. Nous allons essayer d'arriver à vous.

Monsieur - madame.

Voix de femme : [01:27:31]

Oui. J'aimerais simplement dire quelque chose au sujet de la sensibilisation : ça devrait être fait à longueur d'année. Souvent, les activités de sensibilisation à la maladie de Lyme ont lieu en mai, mais ça devrait vraiment être fait toute l'année, puisque les tiques peuvent être actives en tout temps lorsqu'il fait plus de quatre degrés. J'ai connu des gens qui ont dû s'arracher des tiques au mois de décembre, et qui ont contracté la maladie de Lyme en décembre et en février. La campagne de sensibilisation devrait donc durer toute l'année. Je n'avais entendu personne le mentionner, jusqu'à maintenant.

Dan : D'accord. Bien. Pas seulement de façon saisonnière. D'accord. Merci.

À vous, maintenant.

Voix de femme : [01:27:58]

Beaucoup de personnes atteintes de la maladie de Lyme souffrent d'une incapacité physique sévère et de symptômes graves, similaires à ceux de la SLA et de la sclérose en plaques. Alors ces personnes, ou un grand nombre de personnes ayant la maladie, devraient être admissibles à des services de soins à domicile et de soins continus pour personnes âgées. Ils devraient être en mesure de s'administrer leur traitement eux-mêmes et de ne pas avoir à forcer un membre de leur famille à prendre sa retraite pour les soigner et devenir leur infirmière à temps plein. Ces infirmières doivent être informées sur le traitement et la façon de l'administrer par intraveineuse. L'équipement devrait aussi être fourni par le gouvernement comme le sont les fauteuils roulants, les pompes et les supports pour intraveineuse. Pour terminer, si nous éduquons les gens, nous devrions les éduquer sur le fait que la maladie peut être fatale.

Dan : D'accord. Merci pour votre intervention.

Continuons dans la salle. Juste ici, et si vous pouviez vous préparer sur WebEx, nous serons à vous dans un instant.

Allez-y.

Voix d'homme : [01:28:50]

Mon message s'adresse à la communauté médicale en général. Je me demandais simplement ce qu'ils feraient si un membre de leur famille contractait la maladie de Lyme, et qu'ils n'avaient nulle part où aller. Est-ce qu'ils iraient aux États-Unis ou bien ils essaieraient de sauver le membre de leur famille?

Dan : D'accord. Merci pour votre intervention, monsieur.

D'accord. D'autres points? D'autres idées?

Nous allons vous apporter le microphone, puis nous avons quelques personnes ici, puis nous irons à vous.

Voix de femme : [01:29:22]

D'accord. J'ai certaines réserves au sujet de l'élimination des tiques. Le sujet a fait surface dans notre groupe, parce que j'ai vu le film sur l'observation d'oiseaux et j'ai vu que si on tue les moustiques, par exemple, les oiseaux ne pourront plus se nourrir, et leurs bébés non plus. Nous devons donc évaluer les conséquences écologiques. Nous devons obtenir la participation de différents scientifiques. Si nous éliminons les tiques, nous allons avoir un problème. C'est comme tuer les abeilles, vous savez.

Dan : D'accord. Merci.

À vous, maintenant.

Voix d'homme : [01:29:49]

Mon point, et ma question, est que nous avons besoin de plus de précisions entourant la possibilité de transmission sexuelle et de transmission aux enfants à naître. Je pense qu'il y a beaucoup de questions à ce sujet, et peu de réponses. J'ai entendu beaucoup de personnes éduquées dire : « Oui, une telle chose se produit, et une telle chose peut se produire », mais l'Agence de la santé publique du Canada n'a jamais reconnu qu'il s'agit d'une maladie transmise sexuellement. C'est un sujet qui m'intéresse personnellement, mais vous savez, je crois que c'est important pour quelques raisons. Si c'est transmissible sexuellement, ça change énormément de choses, c'est-à-dire non seulement la façon dont la maladie est transmise, mais aussi les mécanismes que nous utiliserons pour attirer l'attention du public.

La raison pour laquelle le virus Zika reçoit autant d'attention, en ce moment, est qu'il est transmissible sexuellement, transmissible au fœtus. Et qu'en est-il des bébés? Je crois que si c'est quelque chose qui se produit réellement, nous devons le savoir, et je crois que c'est un problème beaucoup plus grand que celui de la transmission par les tiques.

Dan : Merci.

Juste ici. Nous allons prendre encore quelques personnes, puis nous allons retourner aux gens sur WebEx. Allez-y.

Voix de femme : [01:31:09]

Bonjour. Merci. Mon commentaire s'inscrit dans les pratiques exemplaires ainsi que dans l'éducation. Pour bon nombre d'entre nous qui avons été infectés il y a plusieurs dizaines d'années, et qui n'avons pas reçu de diagnostic ou de traitement, je recommande l'étude de patients atteints de la maladie de Lyme chronique qui n'ont pas reçu de diagnostic ou de traitement dans les débuts de la maladie, ou pas du tout, pour leur historique médical et le diagnostic depuis l'infection, pour l'éduc...

Dan : Continuez.

Voix de femme : Pour l'éducation, pour les médecins, pour voir comment la maladie de Lyme touche les autres systèmes du corps et quels traitements sont efficaces ou non.

Dan : D'accord. Merci pour votre intervention.

Juste ici.

Voix de femme : [01:31:52]

Le commentaire que je tiens à faire concerne l'éducation, la sensibilisation et la surveillance. Les tiques qui se trouvent sur les gens et qui sont retirées peuvent être conservées afin d'être testées. Le problème est que les gens ne savent pas où apporter les tiques, et à beaucoup d'endroits où ils les apportent, elles ne sont pas soumises à des tests. Encore une fois, les gens ne sont pas nécessairement traités avec respect lorsqu'ils apportent une tique pour qu'elle soit testée. Donc, pour moi, tout ça fait partie de la surveillance, mais il est très important, je crois, que ces tiques soient testées et que les résultats, encore une fois, nous reviennent et soient communiqués. Mais en ce qui concerne la sensibilisation du public, les gens doivent savoir où apporter ces tiques. On me pose souvent cette question. « Où puis-je l'apporter? »

Dan : D'accord. Bien. Merci pour votre intervention.

Je vais garder votre microphone.

Il y a quelqu'un sur WebEx qui voudrait dire quelque chose.

Madame la téléphoniste, s'il vous plaît.

Téléphoniste : Notre prochaine question nous vient de Caroline Lennox.

Allez-y, s'il vous plaît.

Caroline : [01:32:48]

Bonjour. Merci beaucoup. Si c'est une répétition, veuillez me le dire, mais je voulais savoir s'il y avait eu une discussion ou une mention par rapport au soutien et à la formation des employeurs, mais plus particulièrement des membres de la famille, des conjoints.

Combien d'entre nous se sont fait répondre par des yeux levés au ciel? (Inaudible) ont été exclus? On me rapporte que, dans la salle, certains panélistes lèvent les yeux et se moquent d'autres personnes dans la salle, et c'est exactement à cause de ce genre de comportement que plusieurs manquent à l'appel aujourd'hui, parce qu'ils se sont enlevé la vie par désespoir.

Je veux donc m'assurer que les familles et les conjoints sont pris en considération et qu'ils reçoivent le soutien dont ils ont besoin. Et je n'ai pas entendu ça. Je suis désolée si je ne m'en suis pas rendu compte.

Dan : D'accord. Merci beaucoup. De retour à la salle.

Voix de femme : [01:33:39]

Bonjour. Je voulais seulement revenir sur le commentaire au sujet des niveaux de preuve, qui ont différentes définitions. Et ça vient de l'Oxford Centre. Et, essentiellement, ils sont dans le domaine de la médecine. Nous avons différents niveaux de preuve attribués à la façon dont nous effectuons les recherches. Le premier niveau comprend les épreuves de contrôle aléatoire, le deuxième comprend les études par cohortes, puis nous avons les études cas-témoins, les séries de cas et les opinions d'experts. En ce moment, les définitions que nous avons sont vraiment des opinions d'experts; il y a donc un niveau de preuve à cette définition de cas.

Dan : D'accord.

Voix de femme : Merci.

Dan : Merci pour ces précisions.

Madame.

Voix de femme : [01:34:13]

J'aimerais simplement attirer l'attention sur le fait qu'un autre intervenant n'a pas été mentionné, et c'est l'Agence de réglementation de la lutte antiparasitaire. C'est elle, en fait, qui est responsable d'enregistrer les produits qui nous protègent des piqûres de tiques et de moustiques. Les renseignements pour les consommateurs de ces produits sont lamentablement insuffisants. Si on compare avec ce que notre équivalent américain a mis en place, l'Agence de protection de l'environnement Maintenant, ils mettent des illustrations sur ces produits pour fournir des renseignements aux consommateurs pour qu'ils sachent combien d'heures ils seront protégés des tiques et des moustiques. Donc, si nous voulons que les gens participent à nos campagnes d'éducation et de sensibilisation, nous devons leur donner de meilleurs renseignements sur les produits qu'ils utilisent.

Dan : Bien. Merci pour votre intervention.

Et à vous, finalement. Merci d'avoir été si patiente.

Voix de femme : [01:35:00]

Aucun problème. J'ai deux petites observations. Nous avons besoin d'argent pour la recherche de produits répulsifs non toxiques contre les tiques, des produits sécuritaires pour nos enfants, nos animaux et nous-mêmes. Ensuite, l'autre problème est que les gens qui ont reçu un diagnostic de maladie qui s'apparente à la maladie de Lyme ou que la maladie de Lyme imite devraient être testés de nouveau, et cela inclut les patients en psychiatrie, et peut-être les patients qui n'ont pas de symptômes physiques autres que mentaux. Il faut les tester ces patients à nouveau.

Dan : Bien. Merci.

À vous, maintenant.

Voix de femme : [01:35:40]

Bonjour. J'ai simplement une demande. Je suis ici, non seulement en tant que patiente et chercheuse, mais aussi en tant que membre du conseil d'administration de l'association pour la maladie de Lyme de la Floride. Bon nombre d'entre vous savent peut-être que nous sommes le groupe qui a lancé le défi « Croque ta lime ». Le défi est devenu viral et international l'an dernier. La gestionnaire de la campagne est tombée malade. Elle est maintenant alitée avec un CCIP et un stimulateur cardiaque externe, et elle a de la difficulté à garder le projet sur sa lancée. Je suis donc ici, aujourd'hui, pour tous vous mettre au défi de me rejoindre à l'avant, après le mot de la fin, de vous joindre à moi et aux autres patients atteints de la maladie de Lyme pour croquer dans la lime et propulser ce que nous faisons au-delà de nos frontières - combattre la maladie de Lyme à l'échelle mondiale. Merci.

Dan : D'accord. Merci pour votre intervention.

D'accord. D'autres idées à explorer en ce qui concerne l'éducation et la sensibilisation?

D'accord. Nous allons aller juste ici, puis je vais mettre la téléphoniste en attente parce que nous allons retourner sur WebEx.

Voix de femme : [01:36:48]

J'aimerais simplement encourager tous ceux qui sont des employés du domaine de la santé publique à retourner à vos services de santé et à examiner sérieusement la documentation que vous publiez, ce qui est sur vos sites Web actuellement, pour voir si ce que nous avons appris dans cette conférence, ce dont nous avons parlé, se reflète dans le matériel que vous publiez actuellement. Parce qu'à mon avis, des renseignements erronés sont aussi néfastes que des renseignements absents. Alors, je vous mets au défi de vérifier ce que vous publiez.

Dan : Bien. Merci pour votre intervention.

Juste ici, puis je dois aller sur WebEx.

Voix de femme : [01:37:20]

D'accord. Ma suggestion vient du débat sur la transmission sexuelle. En fait, je crois que mon idée est que, lorsque nous ne savons pas si quelqu'un recevra un diagnostic de la maladie de Lyme ou non, le conjoint devrait être automatiquement testé, juste au cas où. Parce que certains conjoints vivent dans le déni.

Dan : D'accord. Merci pour votre intervention.

Des participants sur WebEx? Madame la téléphoniste, s'il vous plaît.

Téléphoniste : La prochaine question nous vient d'Illana Spiro.

Allez-y, s'il vous plaît.

Dan : Illana, allez-y. La parole est à vous.

Illana : [01:37:53]

Bonjour à vous. Mon commentaire initial a en fait été dit par quelqu'un juste avant, alors je ne le répéterai pas, mais je voulais tout de même faire moi aussi une observation. J'ai remarqué qu'il y a une grande contradiction dans ce que disent les conseils des médecins. Vous savez, on m'a dit en personne qu'il n'y avait pas de restrictions en ce qui concerne la façon dont les médecins peuvent traiter des patients et tout ça, pourtant, ce que les médecins (inaudible) en réalité, et qu'ils (inaudible) refusent de traiter parce qu'ils ne veulent pas mettre leur permis d'exercice en jeu.

Je sais que nous en avons parlé en détail, mais je crois qu'en ce qui concerne l'éducation, peut-être que quelque chose pourrait être fait pour éduquer les médecins et leur assurer qu'à l'avenir, ils ne seront pas réprimandés ou persécutés pour avoir traité un patient en dehors de ces lignes directrices. Donc, simplement quelque chose d'un peu plus clair représenterait plus de preuves pour eux.

Dan : Bien. Merci pour votre intervention.

Et juste ici, s'il vous plaît.

Puis nous reviendrons à vous.

Allez-y.

Voix d'homme : [01:38:54]

J'ai simplement une brève question au sujet de la conférence. Vous savez, les gens qui filment, qui prennent des photos, ce genre de truc - est-ce que nous avons le droit de les publier sur les médias sociaux? Je suis juste curieux, parce que je ne sais pas si c'est légalement permis, vous savez. Juste une petite question comme ça. Pour tous...

Dan : Nous allons tenter de répondre à votre question d'ici à ce que nous quittions.

Voix d'homme : Cool. Puis, je m'excuse, j'aurais une autre question rapide...

Dan : Pourriez-vous répéter?

Angelica, pourriez-vous écouter la question - Angelica. Pourriez-vous écouter la question, s'il vous plaît?

Allez-y, répétez votre question.

Voix d'homme : Donc, les gens qui filment ou qui prennent des photos durant la conférence... est-ce qu'il est permis de les publier sur les médias sociaux? Où est-ce que nous pouvons les utiliser?

Dans : Nous pourrions revenir à la fin avec une réponse à cette question. Merci, et votre point?

Voix d'homme : Oui. Pardon. J'aimerais prendre un instant pour insister sur la raison pour laquelle nous devons changer tout cela. Je suis conscient qu'il s'agit d'un sujet sensible, mais la réalité est que bien des gens se sont tournés vers le suicide comme une option plus facile... pas plus facile, mais plus gérable que de devoir composer avec le système médical, à cause du manque de soutien mental, financier, médical et spirituel. Il y a même un membre de ma famille qui a eu des doutes à ce sujet. Il a perdu espoir, et je mentirais si je disais que l'idée ne m'est pas passée en tête à un certain moment. Alors, je veux simplement insister sur ce point.

Dan : Bien. Merci de nous avoir fait part de votre point de vue.

Allons-y avec vous, madame.

Voix de femme : [01:40:03]

Que tous les documents éducatifs doivent refléter la diversité, à la fois dans la langue et la culture. Oui, nous sommes dans un pays bilingue, mais lorsque vous regardez un échantillon de population standard, très peu de Canadiens ont couleur de peau dans les tons scandinaves, alors s'il vous plaît, commencez à publier des photos d'éruptions cutanées qui représentent la diversité de la population.

Dan : D'accord. Merci pour votre intervention.

Juste ici.

Voix de femme : [01:40:28]

Mon commentaire concerne la sensibilisation et l'éducation. Je crois que nous devons vraiment établir des objectifs bien définis, et qu'un de ces objectifs doit être l'élimination des stigmates associés à la maladie de Lyme au sein de la communauté médicale. Que vous n'ayez pas peur de dire : « Je crois que j'ai la maladie de Lyme » dans un bureau de médecin.

Dan : Bien. Merci pour votre intervention. (Inaudible) passer le microphone par ici? (Inaudible).

Et quelqu'un? Qui a le microphone?

D'accord. Vous pouvez y aller.

Puis nous vous apporterons le microphone.

Voix de femme : [01:40:55]

D'accord. On voit des avertissements concernant la maladie de Lyme dans les bureaux de vétérinaires, mais j'ai remarqué que dans la plupart des bureaux de médecins, il n'y a rien. Aucun dépliant, rien. Et je pense qu'on devrait en placer dans les bureaux de médecins.

Dan : Merci.

Et juste ici.

Voix de femme : [01:41:11]

Mon commentaire est plus - je veux m'assurer d'avoir une réponse avant que nous quittions tous, mais je ne suis pas certaine de ce qui adviendra de nous, après aujourd'hui. Où allons-nous avec ces renseignements? Est-ce que ce sera abordé dans le mot de la fin?

Dan : Nous allons attendre le mot de la fin du Dr Taylor.

Voix de femme : Perfecto. Merci.

Dan : Merci.

D'autres idées? Nous allons voir s'il y a quelqu'un sur WebEx.

Et nous allons vous apporter un microphone.

Téléphoniste : La prochaine question nous vient de Doris Owens.

Allez-y, s'il vous plaît.

Doris : [01:41:39]

Oui. Mon commentaire est que de nombreux quartiers donnent de l'argent pour des activités locales. Par conséquent, vous pourriez faire une demande de fonds pour éduquer vos quartiers sur la maladie de Lyme. Merci.

Dan : Merci pour votre intervention.

De retour dans la salle principale.

Juste ici, madame.

Voix de femme : [01:42:01]

Nous devons immédiatement créer une base de données nationale qui inclurait tous les gens présents ici et des renseignements qui attesteraient le fait que nous avons reçu un traitement. Nous savons qu'il s'agit de la maladie de Lyme chronique et nous essayons d'en faire un point de départ pour aller de l'avant au lieu de prétendre que certains d'entre nous ne sont pas réellement atteints, ou quoi que ce soit. Nous devons avoir accès à des médecins et à tous les autres pour qu'ils puissent apprendre de nous. Je suis certaine que beaucoup de gens seraient prêts à donner toutes sortes de renseignements pour que les médecins puissent apprendre à diagnostiquer et à traiter la maladie.

Dan : D'accord. Merci pour votre intervention.

C'est aussi un sujet qui a été discuté dans cette salle hier. Ça ajoute donc à ce qui a déjà été mis de l'avant.

À vous, maintenant.

Allez-y.

Voix de femme : [01:42:58]

J'ai seulement une recommandation à faire concernant l'éducation : il faudrait que les lignes directrices expliquent comment les professionnels de la santé peuvent obtenir leur certification de formation à la maladie de Lyme.

Dan : Bien. Merci pour votre intervention.

Madame, à vous.

Voix de femme : [01:43:14]

Une façon d'introduire cela et d'encourager les médecins et les autres travailleurs de la santé à changer leur façon d'exercer serait de commencer par une enquête sur la pratique médicale, à savoir quelles sont leurs connaissances et leurs pratiques actuelles, parce que c'est ainsi qu'on stimule la créativité et qu'on définit une certaine base de référence. Cette idée est amenée pour la surveillance, mais elle comprend aussi une composante d'éducation.

Dan : Bien. Merci pour votre intervention.

D'autres personnes? Car je crois que nous sommes en baisse de régime.

Peut-être certains d'entre vous et moi.

Allez-y, madame.

Voix de femme : [01:43:56]

Oui, moi aussi. Vous serez tous contents de l'apprendre.

Dan : Avez-vous une réputation qui vous précède? Allez-y.

Voix de femme : Absolum...

Dan : Ils ont dit « oui ». Allez-y.

Voix de femme : Oui. Elle me précède. Je sais.

Vous voyez, c'est ça, le problème. J'ai un cerveau atteint de Lyme, maintenant. Il est parti.

Ce dont je veux être absolument certaine, c'est que tout ce que nous ferons à partir de maintenant sera axé sur le patient. Je veux créer une sorte de loi, un projet de loi, peu importe, pour la divulgation de tout ce qui est fait pour la maladie de Lyme. À l'Université Queen's, par exemple, la recherche qu'ils aimeraient faire sera impossible sans la participation des patients. Donc, aucune somme d'argent ne pourra être attribuée sans que Jim Wilson, son groupe et nous tous soyons consultés. C'est la seule façon que nous avons de contrôler et de mettre en œuvre ce qui est fait pour nous.

Dan : D'accord. Bien. Merci pour votre intervention.

Juste ici.

Qui a le microphone?

Allez-y, madame.

Voix de femme : [01:45:15]

En ce qui concerne l'éducation, je crois qu'il serait très important de créer une affiche qui fera le tour du Canada, qui inclurait de nombreuses représentations différentes d'érythèmes migrants de plusieurs couleurs, en plus de préciser que certaines personnes n'ont pas du tout d'éruptions cutanées.

Et ces affiches devraient être partout, dans les bureaux des médecins. Les gens doivent pouvoir le voir dans le public et pas seulement en tant que professionnels, pour que les patients, s'ils voient qu'ils ont une éruption cutanée, sachent qu'ils doivent aller voir un médecin et qu'ils ne seront pas rejetés s'ils n'ont pas d'éruption cutanée en forme de centre de cible.

Dan : Bien. Merci.

D'autres points? Je pense qu'il y a une main levée par ici. Et juste ici.

Puis, je crois que nous allons passer à la conclusion. (Inaudible) demander aux trois présidents de venir s'asseoir aussi, d'accord?

Madame.

Voix de femme : [01:46:15]

Bonjour. On a mentionné plus tôt l'éducation de la communauté médicale, des médecins plus précisément. J'aimerais simplement approfondir ce sujet et dire qu'il pourrait peut-être y avoir différents niveaux d'éducation. Il y aurait une séance obligatoire pour tous les médecins généralistes. Et peut-être qu'au-delà de ça, il pourrait y avoir un deuxième et un troisième niveau avec des crédits de formation continue, pour que ces personnes en particulier soient identifiées comme étant des médecins formés à la maladie de Lyme, par exemple, ceux qui auront atteint le niveau trois ou quelque chose du genre. Mais au moins, vous sauriez que lorsque vous irez consulter un médecin généraliste, il aura une bonne base de connaissances sur la maladie de Lyme. Merci.

Dan : Bien. Merci pour votre intervention.

Et nous avons une intervention au fond de la salle.

Allez-y, madame.

Voix de femme : [01:47:01]

Dans le cadre de la campagne d'éducation et de sensibilisation, est-il possible d'inclure des photos de tiques lorsqu'elles ont l'air de n'avoir que six jambes, au lieu de huit? Parce que les deux pattes avant, lorsqu'elles sont étirées et que les tiques sont en quête, on dirait plus des antennes que des jambes. Mais lorsqu'elles marchent, c'est là qu'elles ont l'air d'avoir huit pattes, et c'est la partie qui porte à confusion. Donc, inclure des photos de leur apparence lorsqu'elles sont en quête.

Dan : (inaudible) vérifier ce que c'est. Bien. Merci pour votre intervention.

Y a-t-il d'autres idées du côté de WebEx?

Téléphoniste : Certainement. Le prochain commentaire nous vient de Barbara Savoy.

Allez-y, s'il vous plaît.

Barbara : [01:47:43]

Ma préoccupation concerne l'inclusion des pharmacies qui offrent de la médication officinale, et je sais que le magnésium topique m'a sauvé la vie, mais le fait d'ingérer du magnésium ne m'a fait aucun bien. Alors, elles devraient aussi être incluses.

Dan : Merci.

Y a-t-il d'autres participants sur la ligne WebEx? Nous allons prendre une autre personne avant de conclure.

Téléphoniste : Certainement. Le prochain commentaire nous vient de Caroline Steigel.

Allez-y, s'il vous plaît.

Dan : Allez-y, Caroline.

Caroline : [01:48:16]

Dieu merci. Je commençais vraiment à me fâcher, à force d'attendre. Merci...

Dan : Nous sommes désolés. Il y a tellement de personnes qui s'impliquent, mais s'il vous plaît, faites-nous part de votre idée.

Caroline : Les voici. J'ai deux points importants. Premièrement, beaucoup de patients atteints de la maladie de Lyme utilisent la marijuana thérapeutique pour gérer leurs symptômes - la douleur, surtout, mais aussi d'autres symptômes, puisque les autres médicaments ne sont pas efficaces. Et je pense qu'il est vraiment important de développer des médicaments à base de cannabis qui conviennent à la maladie de Lyme et qui sont accessibles légalement des deux côtés de la frontière, de sorte que les patients atteints de la maladie de Lyme ne soient plus restreints dans leurs voyages internationaux à cause de leurs besoins en médicaments à base de cannabis. Conjointement, il devrait y avoir davantage d'éducation pour combattre le stigmate entourant la marijuana thérapeutique.

Mon autre point concerne ce que Ted Cormode disait au sujet des coroners. Les coroners sont une excellente ressource pour la surveillance et la recherche, et je crois que beaucoup de coroners doivent être plus éduqués. Ainsi, ils pourraient être de meilleures ressources pour nous. Un exemple de ce qui les rend si importants : une recherche effectuée par un coroner a démontré qu'on retrouve des spirochètes, des spirochètes de la maladie de Lyme, dans le cerveau des patients décédés atteints de la maladie d'Alzheimer. Et on voit beaucoup de recherches qui indiquent un lien entre la maladie d'Alzheimer, la démence et les infections à spirochètes. J'ai 39 ans et j'ai déjà des problèmes de cognition et de mémoire, et je n'ai pas envie de mourir de la maladie d'Alzheimer ou de démence comme ma grand-mère. Il doit donc y avoir de la recherche faite à ce sujet. Merci.

Dan : Merci. Nous vous en remercions.

Dernier commentaire dans la salle sur l'éducation et la sensibilisation.

Voix de femme : [01:50:05]

J'ai pensé que (inaudible) comme nous allons bientôt conclure, je me demandais simplement comment nous allions nous assurer que tous les efforts des intervenants d'aujourd'hui soient représentés après la conférence, et je me demandais si quelqu'un dans la salle pourrait simplement commenter là-dessus, pour nous tous. Je crois que nous en serions tous reconnaissants.

Dan : Et votre question, encore une fois, était?

Voix de femme : Si nous pouvions juste entendre le commentaire d'une personne en ce qui concerne l'après-conférence, et, pour tous les intervenants et toutes les personnes représentées ici aujourd'hui, de chaque côté, comment pouvons-nous nous assurer que nous serons tous représentés à la suite de la conférence?

Dan : D'accord.

Voix de femme : Alors que nous irons de l'avant.

Voix de femme : Alors que nous irons de l'avant.

Dan : D'accord. Bien. Nous allons attendre que le Dr Taylor prenne la parole pour nous expliquer, à la fin.

Et vous - nous sommes aux derniers points, ici.

Allez-y.

Voix de femme : [01:50:53]

Très rapidement. J'aimerais vraiment voir plus de pollinisation croisée, plus d'ouverture entre les disciplines. Et donc, cette maladie ne reste pas seulement dans une région de notre corps. Alors, dans ma vision d'un monde idéal, un médecin généraliste serait ouvert aux médecines douces pour guérir cette maladie, ou, du moins, il ne s'en moquerait pas - comme pour la médecine chinoise, naturopathique ou homéopathique. Donc, simplement une ouverture, une curiosité et un respect pour les différentes disciplines de la médecine.

Dan : D'accord. Merci.

Vous avez le tout dernier point. Nous devons commencer à conclure.

Voix de femme : [01:51:33]

Merci.

Dan : Retenez votre idée.

Allez-y.

Voix de femme : Bonjour. Merci. Je voulais simplement savoir, après cette conférence, le suivi de la conférence, le rapport qui est - j'imagine qu'il y aura une sorte de rapport au Parlement ou - j'aimerais savoir de quelle façon seront représentés les points de vue des différents groupes exprimés ici durant ces trois derniers jours. En d'autres mots, je veux m'assurer que chacun des points de vue sera représenté dans le document final. Est-ce que ce sera possible?

Dan : Merci. Le Dr Taylor, dans son mot de la fin. Merci.

Vous avez le dernier point.

Pourriez-vous apporter le microphone là-bas, s'il vous plaît? C'est le tout dernier point. Nous devons maintenant passer à autre chose. Pour ceux d'entre vous qui n'ont pas eu la chance d'exprimer leurs idées, n'oubliez pas de les écrire et de les déposer dans la boîte.

Et pour ceux qui sont sur WebEx et qui se sont joints à nous hier et aujourd'hui, nous vous enverrons un message à ce sujet d'ici la fin de la journée.

Allez-y, madame.

Voix de femme : [01:52:30]

Je crois que nous devons garder nos options ouvertes et être en mesure de jeter un œil à la recherche, comme celle du Dr Murakami au Centre Murakami pour la maladie de Lyme qui fait des recherches sur l'huile de cannabidiol, qui est un composant non hallucinogène - (inaudible) pardon.

Dan : D'accord.

Voix de femme : De la maladie de Lyme - seigneur. Pardon. Peu importe - oh, mon Dieu.

Dan : Ne vous en faites pas.

Voix de femme : Parce que je suis persuadée qu'il y a de très bonnes recherches en cours et c'est de toute évidence un bon traitement pour les différentes formes de la maladie de Lyme et de Bartonella, qui est très difficile à traiter. Donc, c'est une option pour les gens.

Dan : Bien, merci pour cette idée.

Mesdames et messieurs, nous allons entamer la conclusion. Au cours du prochain segment, nous inviterons les trois présidents de cette conférence qui ont travaillé pour l'organiser, établir ses objectifs et mettre en évidence le besoin des gens d'exprimer leur point de vue. Il ne s'agissait pas d'une conversation facile et, bien sûr, de nombreux points de vue ont été manifestés. Nous avons discuté et généré des idées, ce qui nous laisse avec quelques questionnements.

Premièrement, qu'aurons-nous tiré de cette expérience, exactement? C'est de ça que nous venons tout juste de parler, les idées principales que vous vouliez que je note, en ce qui concerne l'élaboration d'un cadre de travail fédéral. Nous devrions entendre, d'ici à ce que nous quittions la conférence, la suite des choses à partir d'ici, et comment vous pouvez y prendre part. Il y a beaucoup de travail à faire, il y a beaucoup de travail qui a été fait jusqu'à présent, mais nous en avons encore beaucoup à faire. Donc, pour débuter, je vais demander au Dr Dan Gregson de commencer à partager sa vision. Nous poursuivrons avec Jim Wilson, puis le mot de la fin ira au Dr Greg Taylor.

À vous, maintenant. Est-ce que c'est le vôtre?

Daniel : [01:54:44]

Non. Merci, Dan.

Est-ce que tout le monde m'entend?

Non?

Dan : Vous savez quoi? Laissez-moi vous aider.

Daniel : Donc, Dan m'a demandé de parler de ce que j'ai appris, de la direction que nous prendrons et de la façon dont nous allons nous impliquer à l'avenir. Alors, pour commencer par ce que j'ai appris... Bon nombre d'entre vous sont d'excellents orateurs et avez de nombreuses excellentes idées. Je crois que c'est le premier élément. Donc, félicitations et merci de votre participation. Je le pense sincèrement.

J'ai constaté que beaucoup de gens souffraient d'importants troubles physiques, psychologiques et financiers. Vous savez, j'ai traité des patients toute ma vie, et je compatis avec vous. J'aurais aimé pouvoir vous aider aujourd'hui. Je dois être honnête, je ne peux pas vous venir en aide aujourd'hui. Mais ça ne veut pas dire que nous ne pourrons rien faire demain. Je ne peux rien faire aujourd'hui.

J'ai aussi entendu beaucoup de gens exprimer leurs préoccupations par rapport aux interactions entre les médecins et les patients, et ça m'inquiète. Je crois que j'ai le devoir de rapporter cela à la communauté médicale, le fait que nous devons de toute évidence trouver, d'une façon ou d'une autre, de meilleurs moyens de communiquer avec nos patients qui souffrent de troubles médicaux complexes ou de maladies chroniques. Nous devons changer la façon dont nous parlons aux patients, la façon dont nous communiquons avec eux, et la façon dont nous faisons progresser leurs soins médicaux, parce qu'il y a eu des histoires très difficiles à entendre pour moi aujourd'hui.

Et nous allons - vous savez, je suis ici pour représenter l'Association pour la microbiologie médicale et l'infectiologie Canada. Ce message sera transmis. Je vais en discuter avec l'Association médicale canadienne et avec nos partenaires. J'ai donc appris cela.

J'ai également entendu beaucoup de questions qui sont demeurées sans réponse. Vous en avez tous, ce qui fait beaucoup de questions dont nous ne connaissons pas les réponses. Ce n'est pas la première conférence tenue sur la maladie de Lyme.

Pardon?

Voix de femme : (Inaudible).

Daniel : Eh bien, c'est la première à laquelle j'assiste, et ce sera probablement la dernière, à moins qu'on en tienne une chaque année, non? Et j'espère que la prochaine fois que vous tiendrez une réunion que - je n'aurai peut-être pas... nous ne connaîtrons peut-être pas toutes les réponses, mais j'espère que nous en connaîtrons au moins quelques-unes. D'accord? C'est ce que j'espère, d'accord? Parce que je ne crois pas qu'il serait très utile pour vous de vous réunir de nouveau dans cinq ans pour discuter des mêmes choses. Ça ne servirait pas à grand-chose, pas vrai?

Vous avez traité de... je ne peux pas mentionner tout ce dont vous avez discuté, car je n'aurai pas assez de temps. Vous avez passé en revue tous les problèmes relatifs à la surveillance, à la prévention et à l'éducation, et nous sommes tous sur la même longueur d'onde par rapport à cela. Il n'y a pas de problèmes de ce côté-là. Je crois que nous avons surtout parlé d'une meilleure classification des gens qui sont atteints d'une maladie. D r Bowie en a parlé. Notre collègue David Patrick de Vancouver a parlé d'une sorte de « syndrome de la classification », qui consiste à dire :

« Vos résultats sont positifs. »

« Vos résultats sont négatifs. »

« Vous êtes porteur de la maladie. »

« Vous recevez un traitement. »

Je crois que nous devons comptabiliser tous ces gens qui reçoivent un traitement, les classer dans une de ces catégories et saisir ces informations dans une base de données. Vous savez, ce n'est pas très important de savoir dans quelle catégorie je vous classe. Nous avons toutefois besoin de savoir qui vous êtes et quel traitement vous avez reçu, et c'est valable pour tous les gens qui ne se trouvent pas dans cette salle, qui ont reçu un traitement contre la maladie de Lyme et qui ont pris du mieux. Certaines personnes se rétablissent, je l'espère. Les patients que j'ai traités pour la maladie de Lyme - tous ceux que j'ai vus viennent d'Europe, évidemment, mais ce n'est que mon expérience personnelle.

Donc, nous devons établir une classification, et inclure tout le monde à une base de données. Parce que j'ai entendu des gens dire ici qu'ils avaient reçu un traitement aux antibiotiques - en fait, combien de personnes ici n'ont pas reçu de traitement aux antibiotiques?

Combien ont des symptômes chroniques?

Donc, une très petite minorité ne sont pas - combien d'entre vous ont reçu un traitement aux antibiotiques à long terme?

Donc, un très grand nombre de personnes. J'imagine que ma question est - les histoires que j'ai entendues, des gens se rétablissement, d'autres non et essaient différentes sortes de médicaments; d'autres se rétablissent et rechutent, et recommencent à prendre des médicaments. Et je pense que le manque en ce qui concerne les données est le fait que nous ne disposons pas des renseignements à savoir qui a pris quoi et qui a réagi à quel traitement. Je crois qu'il est très important d'établir au minimum une base de référence. Nous avons commencé à recruter des gens pour participer à des études d'observation, pour savoir ce qui se passe réellement.

J'ai entendu parler de médecins qui se faisaient persécuter. Je n'ai aucune implication auprès du collège des médecins. Je m'implique seulement en ce qui concerne la science, et je dois m'excuser parce que je vais devoir - j'ai une formation scientifique. Je préfère m'appuyer sur des preuves, et il est difficile pour moi de m'éloigner de ce mode de pensée.

Je crois que notre autre problème est de réellement mieux connaître la cause initiale de la maladie lorsque l'on est en présence d'un patient atteint d'un trouble médical complexe ou chronique. Nous devons trouver une façon de diriger les patients vers les cliniques qui s'occupent de ce genre de trouble complexe, alors nous avons de nombreux groupes de fournisseurs de soins de santé qui s'engagent à faire cela. Évidemment, de ce que j'ai entendu, il n'est pas très utile de rencontrer 17 médecins si vous savez déjà que vous souffrez d'une maladie chronique avant de voir le deuxième ou le troisième. Ça ne donne rien d'aller voir le 15e, le 16 e ou le 17e. Nous devons mettre en place un meilleur procédé pour gérer ce genre de situation, et l'établir à l'échelle nationale. Je ne peux garantir que ça va se faire, puisque le système de santé publique est financé par les gouvernements provinciaux, et non par le gouvernement fédéral. Je crois quand même que ces recommandations sont raisonnables. Nous pouvons certainement les appuyer.

J'aimerais également émettre un commentaire sur certaines préoccupations soulevées à maintes reprises par rapport à l'invalidité, à la façon de définir l'invalidité. Pour les médecins, l'invalidité est une classification fonctionnelle. Ça n'a rien à voir avec le diagnostic. Il y a des gens atteints de la maladie de Lyme qui se portent mieux et qui travaillent. Il y a des gens atteints de la maladie de Lyme dont les symptômes persistent pendant très, très longtemps. Et (inaudible), c'est essentiellement votre capacité fonctionnelle qui détermine cela, pas le diagnostic. Je ne sais pas d'où vient cette idée que nous essayons d'éviter les cas d'invalidité, parce que notre organisation est réellement axée sur la fonctionnalité.

J'aimerais simplement terminer avec une question sur la façon dont nous allons nous impliquer. Et j'aimerais mettre l'accent sur le fait que nous n'allons pas toujours être d'accord. Je ne suis pas toujours d'accord avec mes collègues. Je veux dire, quand on fait notre tournée le lundi matin.

L'un dit : « je me sers de ceci. »

Et l'autre dit : « je me sers de cela. » Nous ne sommes pas du même avis.

Et c'est correct. Ce que je veux dire, c'est qu'il est possible que je ne partage pas le même avis que mes collègues, et il n'y a pas de problème. À l'avenir, je crois que nous devrons vraiment nous questionner sur la façon dont nous allons exprimer notre désaccord et faire attention contre qui nous voulons exprimer publiquement notre désaccord. Parce que le public et la presse se perdent quand nous commençons à exprimer notre désaccord sur une question, en raison du contact que nous avons avec eux. Nous sommes également confus. Le public et la presse ne sauront plus quelle réponse croire.

Donc, en allant de l'avant, du moins pour la portion initiale qui consiste à mettre en place le cadre fédéral, j'espère que nous pourrons cibler des problèmes sur lesquels nous pouvons nous mettre d'accord et partager ces problèmes avec le public. Si nous ne parvenons pas à nous entendre sur ces problèmes, nous ne serons pas capables de défendre notre point de vue devant le public. Nous pouvons toutefois parler de ces problèmes avec le public et le gouvernement, et continuer à aller de l'avant. Si nous avons l'air divisés, nous ne pourrons pas instaurer de mouvement vers l'avenir.

Et je crois que Dan l'a mentionné au début de la réunion, que nous ne pourrons pas aller de l'avant. Nous devons nous montrer fermes par rapport aux problèmes et doux avec les gens. J'aimerais vous remercier de ne pas m'avoir envoyé de messages de haine ces deux derniers jours.

Ça va.

Ça s'en vient. Ce ne sera pas une surprise. Comment pourrai-je être surpris?

Personne n'a lancé de tomates. Personne n'a lancé de souliers. Il faut le reconnaître, au début de l'épidémie de VIH, il y avait des gens debout au fond de la salle qui lançaient des objets, donc je vous suis reconnaissant d'avoir été respectueux, comme M. Normandeau vous avait demandé de le faire. Oui.

J'aimerais remercier - je crois que cette rencontre est une belle occasion pour nous d'aller de l'avant. De nombreuses personnes y ont mis beaucoup d'efforts. Je ne peux toutes les nommer une par une. Je tiens à remercier plus particulièrement Dr Taylor. Le ministre de la Santé. Elizabeth May mérite des remerciements pour la tribune qu'elle nous a offerte. Je sais que nous avons eu... vous êtes au courant des problèmes que nous avons eus par rapport à la formulation initiale de la loi. Mais je crois sincèrement que c'est une belle occasion pour nous de terminer sur une note positive, puis d'aller de l'avant. Je vous remercie tous de votre participation. Vous avez fait de l'excellent travail.

Jim : Merci. Bienvenue à tous. Vous avez été un excellent public, et ça a été, je crois, une très belle conférence, une belle occasion pour nous d'exprimer de nombreuses choses en un court laps de temps, et je crois qu'avec la participation et les excellents commentaires de tous, nous sommes y sommes parvenus.

J'avais écrit un long discours que j'envisageais de lire, mais vous avez déjà tout dit. C'est fantastique. Donc, je peux vraiment raccourcir mon discours et permettre à ceux qui sont fatigués de partir plus tôt.

Dan, je veux juste te rassurer, mes commentaires d'hier à propos du sida ne te concernaient absolument pas. Et je parlais plutôt du changement mondial qui s'est opéré après que le SIDA a commencé à affecter les hétérosexuels. C'est là que le financement pour la recherche est arrivé. Où je veux en venir est donc que : nous y voilà. C'est là où nous en sommes rendus avec la maladie de Lyme. Nous avons besoin de fonds pour la recherche, de la participation des patients. Nous avons continuellement besoin de centres d'excellence, de nombreux centres d'excellence. Nous avons besoin de coopération, ce que nous n'avons pas encore vu dans toute cette discussion sur la maladie de Lyme.

Et j'ai perçu cette dynamique ici aujourd'hui, nous avons actuellement l'occasion d'avancer, de pousser le ministre de la Santé et ses homologues des provinces à avancer dans la bonne voie afin de nous assurer que les patients et les experts sont, à partir de maintenant, des partenaires égaux dans tous les aspects de la question de la maladie de Lyme et tous les sujets qui touchent la politique sur la maladie de Lyme. Cela doit être la base à partir de laquelle nous irons de l'avant. Comme vous avez pu le constater grâce aux excellents présentateurs qui ont participé à cette conférence, ce merveilleux équilibre émane du fait que nous sommes tous ici rassemblés et avons pu faire de la conférence ce qu'elle a été.

Donc, nous avons écouté différentes opinions, des opinions divergentes. C'est exactement ce dont nous avons besoin. Nous avons continuellement besoin de cette divergence entre les opinions. Ce qui me ramène à ce que je disais plus tôt : la science, pour qu'on puisse établir des preuves, doit soulever des débats entre tous les intervenants. S'il n'y a pas de débats, ce n'est pas de la science, c'est de la politique. Pour faire de la politique, il faut qu'il y ait des débats. Donc, d'une manière ou d'une autre, nous avons besoin qu'un débat soit mené de façon ouverte et transparente. Si ce n'est pas le cas, il ne pourra certainement pas servir de preuve à la science.

J'aimerais également vous rappeler ce que les Instituts de recherche en santé du Canada énoncent assez clairement dans leurs documents : « la participation des patients dès le départ engendre les meilleurs résultats. » Et puis ils mentionnent en guise de référence l'expérience internationale qui démontre que les meilleurs résultats ne se produisent que lorsque les patients sont impliqués dès l'étape de la conception et de la planification. C'est bon à savoir. Déjà, au sein de nos instituts de recherche en santé, nous voulons renforcer la participation des patients. À partir de maintenant, nous sommes des partenaires égaux. Et merci à tous d'être venus. Je crois que ça a été une très bonne conférence.

Greg : [02:08:05]

Merci, Jim.

Tout le monde m'entend bien? Super.

Moi aussi, comme Jim, j'avais préparé un discours. Je l'avais fait rédiger par un rédacteur de discours, alors je vais devoir m'excuser à Cory en rentrant, parce que je ne vais pas l'utiliser.

J'aurais aimé vous prodiguer quelques conseils, mais je n'en ai pas. Vous avez déjà donné tous les conseils. Et je crois qu'il serait préférable que je parle avec mon cœur, comme vous l'avez fait, plutôt que de vous réciter un discours prêt d'avance.

Je veux commencer par remercier tout le monde, tous les participants, mes collègues à la présidence, le comité de planification. Je crois que Dan et son équipe ont fait un travail spectaculaire.

Le personnel de l'Agence de la santé publique a aidé à la préparation, a fait de l'excellent travail, et je compte remercier tout le monde demain.

Voix d'homme : Nous pourrions le faire aujourd'hui.

Greg : C'est possible?

Merci.

Si je devais décrire mon expérience des derniers jours, j'ai observé, j'ai écouté, et tout ce qui me vient à l'esprit, c'est « wow ». C'est la seule chose à laquelle je pense. Ces derniers jours ont été pour moi une expérience incroyablement enrichissante. Il a été difficile de décrire cette expérience, difficile de décrire la douleur que j'ai pu lire dans vos visages, la colère que j'y ai perçue, mais comme un des animateurs l'a dit, il y avait aussi de l'espoir. Il a été incroyable d'entendre tous ces messages d'espoir tout au long de l'événement.

Les gens ne sont pas là pour rouspéter et se plaindre, ils sont là pour améliorer la situation. C'est génial, et c'est pour cela que nous sommes tous sur la même longueur d'onde. L'espoir, l'engagement, et l'altruisme sont si évidents, parce que chacun des commentaires que j'ai entendus avait pour but d'améliorer la situation pour les autres, pour les autres Canadiens. Donc, nous sommes sur la même longueur d'onde sur cet aspect-là. Parce que c'est aussi notre travail.

Je voulais également vous remercier de nous avoir rappelé si vivement en quoi consiste notre travail. Je n'ai pas souvent l'occasion de parler à de vraies personnes dans le cadre de mon travail. Je parle à des représentants et je parle à des politiciens. Je n'ai pas l'occasion de parler à de vraies personnes comme je le faisais lorsque je pratiquais la médecine clinique. Ça a donc été un vif rappel que si notre travail à l'Agence de la santé publique et au gouvernement fédéral n'a pas d'effet concret sur la population canadienne, nous ne le faisons pas correctement. Je voulais vous remercier pour cela. C'est très touchant.

C'est très touchant, et c'est en partie la raison pour laquelle je fais ce travail. Les gens me demandent pourquoi j'ai laissé tomber la médecine familiale pour travailler en santé publique. En médecine familiale, comme vous le savez, nous avons le pouvoir de changer les choses dans la vie de deux ou trois mille personnes. En santé publique, nous avons l'occasion de changer les choses dans la vie de 37 millions de personnes, et nous devons, de toute évidence, tirer profit de cette occasion. Merci pour ce rappel.

L'autre rappel est que nous devons davantage aller chercher la participation de la population canadienne, et mieux le faire. Et nous devons davantage aller chercher la participation des patients, et mieux le faire. Je n'ai pas besoin de vous le dire. Notre nouveau premier ministre l'a également répété à de nombreuses occasions, il faut aller chercher la participation des Canadiens. Je crois donc que c'est dans cet esprit que s'est déroulé cet événement au cours des derniers jours. Je suis de nature optimiste et je préfère me concentrer sur les choses positives. Ce qui est clair et net - je crois que nous sommes chanceux, en tant que Canadiens. En fait, nos collègues américains qui travaillent aux CDC, ou Centres pour le contrôle et la prévention des maladies, nous envient, croyez-le ou non. Il est naturel pour nous de collaborer. Et donc, je n'ai entendu personne dire aujourd'hui qu'il savait exactement quoi faire. « Laissez-nous faire. On s'en occupe. » Personne. Tout le monde pense que « nous devons travailler ensemble. » C'est donc naturel pour nous, je crois que nous devons en être fiers et être conscients de la chance que nous avons.

J'aimerais me concentrer sur les points sur lesquels nous sommes d'accord. Tout le monde est d'accord sur le fait que nous avons besoin d'une meilleure surveillance, sur les patients et sur les tiques, il n'y a aucun doute là-dessus. Tout le monde est d'accord sur le fait que nous avons besoin d'une meilleure éducation, d'une meilleure prévention. J'en ai parlé à Power and Politics hier, et tout le monde était d'accord avec moi sur le fait que la plupart des Canadiens préfèrent ne pas tomber malade du tout plutôt que d'être traités adéquatement, j'en suis convaincu. Si nous pouvions prévenir la maladie de Lyme, ce serait notre objectif ultime. C'est le principal objectif de l'Agence de la santé publique, prévenir la maladie. Tout le monde est d'accord sur le fait que nous avons besoin d'une orientation par rapport aux traitements, d'une amélioration de l'orientation par rapport aux traitements. Nous avons besoin de pratiques exemplaires. Nous sommes donc tous d'accord sur ces points.

C'est vraiment intéressant, parce que l'objectif de la conférence n'était pas d'en arriver à un consensus. L'objectif était d'amasser des renseignements et d'écouter ce que les gens avaient à dire, mais j'ai constaté de nombreux consensus. J'ai entendu plusieurs personnes dire exactement la même chose, d'un côté comme de l'autre, ce que je crois très positif pour l'avenir.

Bien sûr, que se passera-t-il ensuite? Vous le savez, la loi voulait que nous élaborions un cadre fédéral. J'aime bien glisser l'expression « d'action », parce que d'où je viens, dans la bureaucratie, s'il n'est pas écrit « d'action », c'est un beau document qui ne sert à rien. À l'Agence, nous avons toutes sortes de documents qui ont pris des heures à produire et qui ne mènent nulle part. Il faut absolument produire un cadre d'action.

Donc, nous sommes censés rassembler de l'information, et nous le ferons, c'est garanti. Tous les commentaires rassemblés au cours des derniers jours seront publiés et librement accessibles à tous. Ils sont enregistrés, ils seront publiés. Nous allons tous essayer de saisir le plus d'information possible.

Je crois que ça devrait être fait très rapidement, à mesure que nous développons ce cadre. Rappelez-vous que le cadre fédéral est notre plan d'action. Nous pourrons entamer le vrai travail, celui qui doit être accompli, dès que nous aurons passé cette étape. Je ne veux pas que nous perdions trop de temps à élaborer ce cadre de travail, à parfaire les formulations. Passons à l'action.

Vous aurez donc l'occasion de contribuer à l'élaboration du cadre. Nous allons diffuser les ébauches. Nous allons recueillir les commentaires. En ce qui concerne votre participation, notre personne-ressource, c'est Jim. C'est comme ça depuis longtemps. Il est l'intermédiaire entre vous et nous. Et donc nous diffuserons les résultats de nos travaux et ferons de notre mieux pour nous assurer que vos voix sont entendues. Et je crois qu'il est bon de se rappeler que ce n'est pas le premier cadre élaboré. Bien que ce soit l'un des meilleurs, ça ne s'arrête pas là. Nous devons, et je souhaite reprendre les mots de Jim, nous devons continuellement établir des partenariats avec les patients, avec les Canadiens. C'est la voie que nous devons emprunter.

Et donc, encore une fois, ce n'est pas moi qui trouve les bonnes idées. C'est vous qui trouvez les bonnes idées, et je dois l'admettre, certaines sont particulièrement géniales. « Ne plus partager l'information en broche à foin. »

Je dois vous dire à quel point cela sonne vrai. Nous menons des activités de surveillance en tout temps partout au Canada, avec les provinces et les territoires, et bon sang, ça s'applique à tout ce que l'on fait. Nous devons tirer les vers du nez des provinces, parfois.

J'ai été particulièrement interpellé par l'idée de la science citoyenne. J'ai trouvé l'idée assez intéressante. Vraiment intéressante! Aller chercher de l'expertise dans les endroits où l'on s'y attend le moins. Nous nous présentons comme des experts, mais ça ne veut pas dire que nous avons réponse à tout. Et je crois que l'un de mes collègues a dit : « La science est une chose. Interpréter la science afin de déterminer ce qu'elle veut dire, à quoi elle sert, en est une autre. » J'ai bien aimé cela.

La transparence est essentielle, absolument essentielle. Et nous ferons certainement tout en notre pouvoir pour nous assurer, à mesure que nous avançons, de demeurer le plus transparents possible.

Produire une analyse de rentabilité - c'était assez malin comme idée. Dans l'environnement politique dans lequel on vit, dans lequel les politiciens doivent respecter de multiples priorités contradictoires, composer avec de multiples groupes à la recherche de financement, il est essentiel de produire une analyse de rentabilité convaincante afin d'obtenir du financement. Je crois que nous avons recueilli énormément de renseignements qui nous aideront à produire cette analyse de rentabilité.

Et le dernier point qui - j'ai aimé le dessin - la relation sexuelle avec une tique. Je savais que j'étais au bon endroit quand ils ont commencé à parler d'une relation sexuelle avec une tique. C'était excellent.

En tout cas.

Merci encore. Ça a été une expérience très touchante pour moi. Et je tiens à tous vous remercier de nous avoir fait part de vos idées. Nous avons entendu des histoires extraordinaires ces derniers jours. Et vous avez tous pris énormément de risques. Je dois le dire : énormément de risques. Vous vous êtes montrés sous votre vrai jour, parce que vous croyez qu'ensemble, nous pouvons travailler plus efficacement. Et je suis avec vous là-dedans. J'ai hâte de travailler avec vous à l'avenir. Merci beaucoup.

Dan : Merci à nos trois présidents. Trois messages rapides avant que nous retournions auprès de nos êtres chers.

Premièrement, la question du partage de vidéos. Nous avons mentionné la clause de confidentialité au début de cette conférence. Bien entendu, si une caméra était directement pointée sur vous et vous ne voulez pas que l'on utilise votre image, vous devez le dire. Nous sommes en 2016, nous vivons dans une ère de technologie moderne. Vous faites ce que vous voulez avec les images, bien entendu, particulièrement celles avec les tiques là-bas, mais celles-là je vous les laisse. Elles vont être à vendre bientôt.

Ceux qui ont d'autres idées à nous communiquer, n'oubliez pas qu'il y a une boîte à l'accueil où vous pouvez les déposer.

Finalement, s'il vous plaît, soyez prudents dans vos déplacements. Gardez la forme et soyez sages. Ceux et celles qui souhaitent relever le défi de la Lyme et se joindre à la photo, vous n'avez qu'à vous présenter à l'avant de la salle.

Alors bon séjour, bon retour à vos résidences. À bientôt.

Jim : Je voulais simplement souligner la contribution de Janet Sperling. Cette analogie entre la science et les preuves, la politique et les débats, tout vient de Janet Sperling.

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