Archivée Conférence sur la maladie de Lyme 2016 : 1^ère séance en petits groupes – surveillance, 3^e partie

Conférence pour élaborer un cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme

Du 15 au 17 mai 2016 au Centre de conférences du gouvernement du Canada, situé au 111, promenade Sussex, Ottawa (Ontario)

Deuxième jour de la conférence - Le lundi 16 mai 2016 , salle Rideau Falls

Transcription

Alain : [0:00]

Parmi les points qui ont été notés, veuillez m'en donner un, et écoutez si d'autres personnes ont le même message clé. Si vous ne l'avez pas rayé de votre liste, je ferai un second tour. D'accord? J'aimerais faire cela assez rapidement. Qui voudrait commencer? J'allais aller là-bas, mais elle a été plus rapide. Je reviendrai vers vous. Bien, je vais vous donner ceci parce que je veux prendre des notes.

Femme : [0:24]

L'un des points que nous avons un peu évoqué est le fait que les limitations des données se perdent dans la traduction lorsque celles-ci sont transmises aux profanes ou aux médecins, ou à d'autres personnes en première ligne.

Alain : Donc la traduction, la perte de sens, lors de la transmission des données...

Femme : Ou les limitations des données dans la mesure où, dans certains cas, elles ne sont pas utiles ou sont relativement limitées, sur le plan des souches qui sont étudiées.

Alain : Parfait. Très bien. Excellent message. À qui le tour? Levez la main. Nous avons une main juste là. Parfait.

Femme : [1:02]

Désolée, j'en ai quelques-uns. Mais je vais...

Alain : Donnez-moi deux points.

Femme : OK. D'abord, je pense, pour insister sur ce qu'elle vient de dire, que nous ne reconnaissons pas toutes les espèces différentes de Borrelia qui sont présentes. Par conséquent, nos tests, dont nous savons qu'ils sont inexacts pour Borrelia burgdorferi, ne détectent aucune des autres espèces qui sont présentes. Donc nous devons d'abord reconnaître qu'elles existent pour, de là, passer à la collecte des données. Si nous recueillons des données exactes, alors nous ne devons certainement pas cesser la collecte des données chez les chiens et chez d'autres espèces. Si nous voulons obtenir un ensemble de données exactes - et il est peut-être vrai qu'il n'y a pas assez de ressources -, alors nous devons consacrer des ressources à ces points. Parce que si on arrête tout cela, on ne peut pas dresser un tableau exact de ce qui est vraiment représenté.

Alain : J'ai entendu trois points, bien. Bravo. Vous avez réussi à en glisser un de plus.

Femme : [2:29]

L'autre chose serait juste de faire écho à ce que Jess a dit, le rôle que la participation de la communauté peut jouer dans la représentation plus exacte des données. Si les gens sont dehors à ratisser pour trouver les tiques, cela permet aux chercheurs d'avoir une meilleure vue d'ensemble, plus large et plus claire.

Alain : Et c'est aussi, comme on nous l'a dit, c'est aussi un très bon moyen de renforcer la participation de la communauté et de sensibiliser la population. Bien.

Homme : [2:55]

En ce qui concerne les cartes du risque de tiques et des régions où la maladie de Lyme est endémique, tout le monde est évidemment d'accord sur le fait qu'elles doivent être mises à jour, mais elles doivent être actualisées avec un ensemble de données intégrées, qui proviennent aussi bien de la surveillance passive, de la surveillance active ou des données des vétérinaires.

Alain : OK. Très bien. Bon, qui veut prendre le relais?

Femme : [3:20]

Bonjour tout le monde. En fait, je vais juste aller un peu plus loin sur ce point, parce que nous avons noté les mêmes choses que ce qui a déjà été dit. L'une des choses que j'ai entendues indirectement est que nous avons effectivement besoin de plus d'argent et de plus de ressources en ce qui concerne les tests, afin de pouvoir inclure plus de cas humains, mais aussi d'animaux. On a l'impression que tous les échantillons ne sont pas testés. Et je pense que, pour avoir une surveillance exacte, nous devons faire cela. De plus, nous avons entendu des représentants de l'Ontario parler de la surveillance qui est effectuée pour leurs propres vecteurs, mais nous n'avons rien entendu de la part d'aucune autre province. Je pense que cette surveillance doit être développée dans tout le pays.

Alain : Parfait. Merci beaucoup. Vous pouvez vous battre pour le micro. Mais, s'il vous plaît, pas de violence.

Femme : L'un des gros problèmes soulevés est - attendez une seconde -, le gros problème est l'espace pour refuser le diagnostic. Si, dans une province donnée, un médecin soumet trop d'études de cas, alors son Collège des médecins et chirurgiens va le harceler. De plus, une de mes bêtes noires concerne la variété démographique au Canada - pourquoi? parce que nous avons tellement d'échelons d'autorités sanitaires. Pourquoi ne pourrions-nous pas demander au moins à certains groupes de traduire l'information dans les différentes langues? Ainsi, les villes, les provinces, peu importe, pourront piocher dans la même source générale d'information agréée et uniforme d'un océan à l'autre.

Alain : L'information doit refléter la diversité dans ce pays. Point intéressant. OK. Y a-t-il autre chose? OK. Continuez à faire circuler le micro, il faut peut-être le faire passer de l'autre côté. Parfait.

Femme : [5:16]

Bonjour.

Alain : Je vois des mains levées dans le fond. Ce sera bientôt votre tour. Allez-y, je vous en prie.

Femme : En fait, j'ai deux choses. La première, pour reprendre ce que vous avez dit sur votre conversation avec votre médecin hygiéniste local, quand vous avez dit qu'en réalité, ils n'étaient pas financés pour effectuer la surveillance et, en particulier, la surveillance de la maladie de Lyme à transmission vectorielle, c'est vrai. Désolée. Désolée. Je suppose que j'insisterais sur ce point, sur le fait que, si nous voulons que la surveillance au niveau du bureau local de santé publique continue et soit effectuée, alors nous devrions chercher des sources de financement pour ce faire.

Ensuite, l'autre point porte sur la reconnaissance lors de la surveillance de la maladie chez les humains, à savoir les lacunes. Lorsqu'un cas clinique est diagnostiqué par un médecin, il est signalé au bureau local de santé publique et nous le signalons à la province, et c'est très bien. Mais, à mon avis, il y a d'énormes variations dans toute la province au niveau des connaissances des médecins. Donc, en fait, ce point touche vraiment à la fois à la surveillance et aux secteurs d'éducation. Il s'agit en gros de vraiment tenir les fournisseurs de soins de santé dans toute la province au courant de certains des renseignements les plus récents.

Alain : Ce sont des remarques très pertinentes. Très bien. Merci. Si vous pouvez faire passer le micro - allez-y.

Femme : [6:33]

Okay. Pour poursuivre sur le point relatif à la surveillance, nous savons que la plupart des gens ne vont pas aller sur Internet et consulter des sites Web pendant qu'ils marchent sur un sentier pour savoir ce qu'ils devraient chercher. Peut-être que les panneaux devraient être beaucoup plus visibles ou plus nombreux, et même plus que bilingues, multilingues, en fonction de la région où on se trouve. Juste pour que les gens puissent être informés.

Mais il y a autre chose : en ce qui concerne la preuve de la surveillance, je pense qu'il serait très bénéfique si les bureaux de santé de chaque comté publiaient cette information, que ce soit dans le journal ou par un autre moyen, pour que la population de cette région puisse être informée et sache exactement quels sont les facteurs de risque, afin de pouvoir prendre les précautions appropriées. Cela éviterait beaucoup de problèmes et beaucoup de souffrance à beaucoup de gens.

Alain : Ce sont des remarques très pertinentes. Merci. On peut peut-être faire passer le micro vers le fond, ce serait bien.

Homme : [7:41]

Bonjour. Quelque chose que j'ai oublié de mentionner. La semaine dernière, je suis passé au ministère de l'Environnement, c'est au bout de ma rue, et il y a une affiche sur les tiques. Et une grosse croix noire au marqueur sur la surveillance en Nouvelle-Écosse, barrée. Non effectuée. Nous ne prenons pas - pour moi, le signe sur cette affiche signifie : « Nous n'acceptons pas les tiques, ne nous dérangez pas, nous en recevons trop. Cela prend trop de temps, nous n'avons nulle part où les envoyer, nous n'en faisons jamais rien. » Donc ce problème doit être réglé à l'autre bout aussi.

L'autre point que nous avons soulevé ici était le fait qu'on compte sur les zones endémiques pour exclure les gens du diagnostic; le terme que j'ai préféré était « zone rouge ». Et je pense que cela fait probablement assez de messages pour moi. Qui d'autre veut le micro?

Alain : Il faut le faire passer devant. Oh, apparemment, il faut le faire passer au fond. Jim?

Jim : [8:38]

Oui. Il y a, je pense, des normes qui sont différentes dans la déclaration des taux d'infection des tiques, et je vais prendre l'exemple de la Colombie-Britannique. Dans les présentations par affiches données par des membres du Centre de contrôle des maladies de la Colombie-Britannique, ceux-ci indiquent qu'il y a des variations, d'une région à l'autre, entre les taux d'infection des tiques. Pourtant, quand ce taux est présenté au public, il est dit et répété qu'il représente 0,56 % de la population de tiques du genre Ixodes, ce qui est très, très faible.

Or, nos tiques viennent de Californie et de régions qui signalent régulièrement que les taux d'infection des tiques varient énormément d'un comté à l'autre. On peut passer d'un taux d'infection des tiques très faible à un taux d'infection des tiques très élevé. Comment se fait-il donc que l'on donne systématiquement au public un taux uniforme et que l'on ne nous transmette jamais les données, région par région? Quel est le taux d'infection des tiques dans le parc de Cultus Lake? Quel est le taux d'infection des tiques dans le parc Langley? Quel est le taux d'infection des tiques au lac Shawnigan, où les enfants vont en camp tous les ans?

C'est de ce type de données que le public a besoin. Et pas de ce taux global unique d'infection des tiques. Et je pense que cela doit changer, sinon le public et les médecins sont induits en erreur.

Alain : Super. Donc, la granularité et la précision des données sont absolument essentielles pour que le public soit informé et puisse effectuer des activités à l'extérieur en connaissance de cause. OK. Allez-y, je vous en prie.

Reuben : Un commentaire très rapide à ce sujet, Jim : si vous regardez les cartes données par le Centre de contrôle des maladies, elles montrent effectivement des taux différents, en fonction de l'échantillonnage. Mais j'imagine que, s'ils donnent un chiffre global, ils donnent une moyenne, je ne sais pas. Quoi qu'il en soit, il faut vraiment regarder les cartes fournies pour voir à quel point les taux sont réellement variables, comme c'est le cas en Californie et dans d'autres régions. Ou bien, est-ce que j'ai mal compris?

Jim : Chaque fois que le public pose cette question ou qu'un journaliste pose cette question, c'est toujours ce chiffre de 0,56 % qui ressort, pour toute la province. Il n'y a pas de variation régionale, et l'information qui est transmise aux médecins à Kelowna, à Cranbrook, dans toutes ces régions, est en gros la même valeur représentative. C'est pourquoi cela doit changer.

Alain : OK. Bien. Merci. Pouvez-vous faire passer le micro devant, s'il vous plaît?

Femme : [11:35]

Désolée, c'est encore moi...

Alain : Comment avez-vous...

Femme : J'ai oublié de dire quelque chose.

Alain : Comment avez-vous réussi à intercepter le micro? Allez-y.

Femme : Bien. L'une des choses que nous avons repérées dans notre petit groupe est en fait, j'espère, quelque chose qui va changer. Il s'agit des personnes qui présentent vraiment des rapports de surveillance. Je me connais, et je connais beaucoup de personnes qui ont parlé hier soir, et nous avons remarqué que beaucoup de médecins ne nous soutiennent pas vraiment. Ils ne nous ont pas reconnus, ils ne nous ont pas diagnostiqués. Nous devons souvent consulter des naturopathes. Ceux-ci reconnaissent la maladie. Nous devons aller voir des médecins aux États-Unis. J'aimerais vraiment que ces personnes signalent les cas. Je pense que nos chiffres seraient plus exacts.

Alain : OK. C'est une remarque pertinente. Merci. Faites passer le micro à Jill, s'il vous plaît. Jill?

Jill : [12:25]

C'est exactement ce que j'allais dire. Nous avons un cercle complet de - les données de Santé Canada s'appuient sur les données déclarées par les professionnels de la santé, mais ces déclarations ne sont pas effectuées dans toutes les provinces. Par conséquent, les données de Santé Canada ne sont pas exactes. C'est donc un cercle vicieux de données inexactes.

Alain : OK.

Jill : Cela doit changer.

Alain : Très bien. Je vais prendre juste quelques points de plus, car nous aurons bientôt épuisé le sujet. Oui?

Vett : [12:57]

Je vais juste ajouter cela rapidement : une chose que l'on peut faire sur le site Web des CDC, il est très facile d'accéder aux données pour consulter la répartition par année, ou la répartition par État. Et il est difficile d'obtenir ces données pour le Canada. Ce serait sympa de voir l'Agence de la santé publique du Canada faire la même chose pour que tout le monde puisse vraiment savoir quel est le risque dans sa région et par province.

Alain : Très intéressant. OK. Nous allons faire passer le micro vers le fond, là-bas. Merci beaucoup.

Homme : [13:27]

Nous avons eu une discussion sur les cartes du risque. Une chose qui en est ressortie est qu'il est impossible d'avoir des renseignements parfaits partout, il va juste falloir faire avec. Mais évidemment, consacrer plus de ressources à la surveillance aiderait à améliorer cela. Le corollaire est qu'il n'existe pas non plus de carte idéale du risque, mais le type de - il y a un problème avec l'interprétation des régions pour lesquelles il n'existe pas de données, qui sont représentées comme sans risque, et je pense que c'est quelque chose qui doit être pris en compte dans la façon dont ces cartes sont utilisées ou mal utilisées.

Et donc, idéalement, nous aurions des cartes du risque basées sur des données complètes représentatives sur le plan géographique. Il y a différentes manières d'y parvenir, mais une espèce de - une stratégie pour normaliser la façon dont les données sont recueillies entre les provinces et une sorte de stratégie globale pour produire les cartes, ce sera utile. Ce sont des initiatives qui sont déjà en cours à l'Agence de la santé publique et dans les différentes agences provinciales et qui, à mon avis, doivent vraiment être encouragées et soutenues, aussi bien financièrement que par ce genre d'initiatives. Parce que c'est cela qui va fournir le type de renseignements que les personnes recherchent dans ces cartes. À vous pour d'autres points...

Alain : Très bien. Merci beaucoup. Bien. Merci beaucoup.

D^r Ogden : [14:55]

Est-ce que je peux juste - je ne sais pas si je...

Alain : Nick?

D^r Ogden : Des choses que j'ai entendues mais qui n'ont pas été répétées ici, corrigez-moi si je me trompe. L'une était systématique, que nous devrions faire quelque chose d'un peu systématique. Est-ce que c'est - est-ce que j'ai entendu cela? L'autre était la notion de santé unique, continuer à faire des choses avec les vétérinaires. C'est bien cela? Oui? Et la troisième était la surveillance citoyenne, la surveillance basée sur les citoyens...

Alain : Oui, nous en avons parlé. Absolument. OK. Merci beaucoup. Ryus, vous voulez ajouter quelque chose? Est-ce qu'on peut faire passer le micro rapidement? Et on s'arrêtera juste après. Pas de stress, Ryus, pas de stress.

Ryus : [15:42]

Oui. Sur le même sujet que repérer les régions qui ont des taux d'infection plus élevés, ce serait aussi une information utile - ce sera plus difficile parce que, dans bon nombre de provinces, en réalité, ils ne les analysent pas - mais pour les différentes espèces des bactéries. À ma connaissance, l'espèce miyamotoi a été confirmée au Manitoba, mais ce n'est mentionné nulle part. Donc, si on prend un parc, disons, quelque part au Manitoba, ou dans n'importe quelle province qui a confirmé des taux d'infection par une souche européenne ou par n'importe quelle autre souche, c'est une information importante à connaître.

Parce que si vous êtes dans une zone à risque qui a une infection pour laquelle vous ne pouvez pas vraiment faire un test de dépistage ici au Canada, vous avez besoin de le savoir.

Alain : OK. Bien. Merci. Mesdames, messieurs, merci du temps que vous nous avez accordé aujourd'hui. Nous sommes - aujourd'hui, nous avons débordé en partie sur la discussion de demain, mais aucun problème. Parce que demain, ce que nous voulons étudier est la question suivante : à quoi ressemble un système de surveillance idéal pour nous au Canada? Réfléchissez-y ce soir. Laissez vos rêves évoluer et, demain, la conversation tournera autour de la manière dont nous pouvons y parvenir.

Une annonce très importante : j'ai trouvé un portefeuille avec 200 $ dedans. Ah, j'ai réussi à attirer votre attention. Il y a une navette qui va partir, elle est probablement déjà partie, mais si vous avez envie de courir pour voir si elle est partie, elle était censée partir vers cinq heures moins le quart. Il y a une autre navette qui part à cinq heures et quart. Nous reprendrons demain dans la salle d'à côté, Algonquin, à 9 h. Bonne soirée, et merci pour vos efforts jusqu'à la fin.