Archivée Conférence sur la maladie de Lyme 2016 : 1^ère séance en petits groupes – discussion sur la surveillance/prochaines étapes, 2^e partie

Conférence pour élaborer un cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme

Du 15 au 17 mai 2016 au Centre de conférences du gouvernement du Canada, situé au 111, promenade Sussex, Ottawa (Ontario)

Troisième jour de la conférence - Le mardi 17 mai 2016, salle Rideau Falls

Transcription

Alain : [00:37]... vous, veuillez regagner vos sièges. Il nous reste exactement 65 minutes ce matin pour nous pencher sur la grande question : « que doit-il se produire pour que nous arrivions à l'état que nous avons décrit brièvement? » Je n'ai pas pris le temps d'en faire un résumé, mais je l'ai accroché au mur avec les notes de mon tableau à feuilles, les cinq pages que j'ai affichées au mur, si vous arrivez à déchiffrer mes notes. Il y a ici trois tableaux à feuilles qui traitent de divers éléments ou de diverses facettes d'un état final souhaité en ce qui concerne la surveillance au Canada. La question est maintenant de savoir quelles mesures nous devons prendre pour y arriver. Quelques idées ont déjà été lancées, dont une autour de la notion que ces cartes du risque ne sont pas utilisées correctement, et qu'il faudrait peut-être émettre un avertissement.

Une deuxième idée, qui n'est pas encore affichée ici, tournait autour du fait que ces cartes sont en quelque sorte conçues de façon binaire, car elles indiquent des points sur une carte, mais ne montrent pas les risques environnants. Il serait donc bien que ces cartes soient conçues avec un relief topographique pour indiquer que le risque est peut-être concentré dans un secteur, mais qu'il existe aussi des risques de degré moindre aux alentours. Un autre élément à traiter est le fait que le risque zéro n'existe pas. Il est possible qu'il y ait un risque faible, mais cela ne veut pas dire qu'il n'y en a aucun. Et quelqu'un - je ne sais pas qui - m'a glissé une note disant... J'ai écrit un commentaire disant « les points chauds refroidissent », pour résumer toute la notion voulant que le risque fluctue avec les années. Et lui m'a écrit « Alain, les zones froides réchauffent ». D'accord, c'est noté. Je comprends, et c'est tout à fait vrai. Alors...

Voix d'homme : (inaudible)

Alain : Exactement. Aucun risque à 0 % est important. D'accord, cette question s'adresse à vous : que devons-nous faire pour atteindre cet état?

Voix d'homme : Je crois que...

Alain : Assurez-vous qu'il est en marche.

Voix d'homme : [03:12]

Ce que nous devons maintenant aborder - je crois - pour atteindre cet état est le besoin de représentation des patients dans la majorité des échantillonnages, des enquêtes, des protocoles, et ainsi de suite. Je parle en tant que scientifique et représentant des patients, on pourrait dire, et je vois les deux côtés de la médaille. Je remarque une grande frustration provoquée par un manque de transparence et cela me rend perplexe. Il s'agit, de fait, d'un échec de notre système à tirer profit de ressources humaines qui pourraient s'avérer extrêmement utiles dans le renforcement de la surveillance. Voici les mesures que nous devons prendre pour y arriver.

Alain : Parfait, c'est une excellente remarque. Abordons maintenant d'autres points. Jade, s'il vous plaît.

Jade : [04:10]

Nous participons actuellement à une réunion fédérale et nous avons longuement parlé de fonds et de ressources. On peut en conclure qu'une partie de ces fonds proviendront du fédéral. Je crois donc qu'il est nécessaire, à court terme, d'avoir une discussion ouverte avec les trois Conseils pour lancer un appel spécial de financement destiné aux projets de recherche. Il faut rapidement mettre quelque chose en place par l'entremise des trois Conseils, et non attendre encore 10 ans.

Alain : Donc, un appel spécial de financement pour la recherche.

Kami : [04:43]

Pour continuer sur ce point, il y a un étudiant à la maîtrise qui peut immédiatement effectuer une méta-analyse et recueillir les données de D^re Lloyd et de D^re Sperling pour les placer sur une carte; cela peut se produire très rapidement - en l'espace de quelques mois. Je crois donc qu'il s'agit d'une mesure immédiate, qui n'est pas nécessairement à long terme, mais pourrait être utilisée à cet effet.

Alain : Donc votre idée, simplement pour m'assurer d'avoir bien compris... C'est bien Kami?

Kami : Oui.

Alain : Votre idée est de réunir et d'intégrer les diverses sources de données qui sont accessibles. D'accord, c'est bien. Y a-t-il d'autres idées que nous devrions prendre en considération dans le cadre?

Voix d'homme : [05:31]

Une autre mesure à court terme - vous savez - une fois tout ceci terminé, bien évidemment - est de faire comprendre aux médecins et aux compagnies d'assurance que ces vieilles cartes barbouillées des zones d'endémie ne représentent pas les seules zones où l'on peut contracter la maladie; ainsi, cela nous permettrait d'éviter les problèmes liés aux personnes qui ne sont pas examinées ou qui se sont vu refuser une couverture d'assurance.

Alain : Alors, je vais seulement simplifier votre idée à : « Mesure au sujet de l'utilisation inadéquate des cartes », mais vous êtes beaucoup plus éloquent que je ne puis me le permettre. Je sais que Mary Ann prend des notes sans s'arrêter. Oui, s'il vous plaît.

Voix d'homme : [06:14]

Une petite question secondaire. L'Ontario dispose d'affiches. J'aimerais au moins avoir des suggestions sur les ébauches d'affiches - Parcs Canada emploie ce genre de personnes, des graphistes - qui sont convenables sur le plan du bilinguisme afin qu'elles puissent être placées dans des aires de pique-nique, des sentiers, etc. Il s'agit de matériels suggérés qui sont rudimentaires, vous savez, mais qui sont convenables; quoi que ce soit de similaire serait également d'une grande aide.

Alain : Alors, ce serait un ensemble d'affiches de base qui pourrait être utilisé partout et dont on pourrait tirer profit. Excellente idée. D'accord. Oui, allez-y.

Voix d'homme : [06:50]

Oui, alors pour revenir à un autre point, que peut-on faire dans l'immédiat concernant l'amélioration des renseignements sur lesquels sont basées les cartes du risque utiles? Comment recueille-t-on les données de terrain dont nous parlons d'une manière qui est utile, mais sans se ruiner, car il est impossible d'aller partout? Je veux dire, je crois qu'il est important d'utiliser différentes sources d'information. Nous avons entendu parler d'eTick et nous avons entendu parler... Vous savez, je crois que nous pouvons nous faire une idée de nos possibilités à partir de différentes sources d'information. Je vais présenter un appel de financement destiné précisément à la surveillance coordonnée entre les provinces dont l'approche nous permet d'utiliser une technique globale qui est représentative sur le plan géographique et qui peut être répétée annuellement. L'inconsistance du financement des gouvernements fédéral et provinciaux pour la surveillance m'amène à dire qu'il s'agit d'un problème important.

Ainsi, pendant un ou deux ans, il n'y avait pas de financement dans une province tandis qu'une autre province en disposait. On obtenait donc une mosaïque de données qui ne peuvent être facilement réunies dans une méta-analyse. Nous devrions recueillir systématiquement des données partout au pays selon une méthode qui nous permettrait de mettre à jour les cartes du risque à partir des mêmes points comparables. Il existe divers moyens pour y arriver. Mais, je crois cependant que cette mesure serait, en soi, un progrès considérable dans l'immédiat, puisque les provinces disposent déjà d'effectifs sur le terrain qui s'occupent de ce genre de surveillance. Ces effectifs doivent être coordonnés et financés, et avoir une discussion quant à la stratégie globale que nous pouvons adopter. Je pense, ce n'est qu'une question de lancer la discussion et d'obtenir le financement nécessaire pour y arriver.

Alain : Donc, si je comprends bien, il s'agit d'une mesure sous-jacente. En d'autres mots, « l'approche coordonnée nécessite réellement une stratégie provinciale-fédérale quant aux données recueillies et à la manière dont elles sont recueillies pour avoir accès à des renseignements de base que l'on peut retracer dans le temps. » D'accord, allez-y.

Voix de femme : [09:07]

Deux points. Tout d'abord, je travaille dans l'élaboration de matériel éducatif. Je crois que nous devons faire attention de ne pas décourager les gens à profiter du plein air, car nous avons déjà trop de personnes qui en font l'expérience à partir de Google Cardboard, par exemple. Et ensuite l'autre chose je veux savoir quelles sont les questions de recherche en tant que scientifique - et je ne suis pas experte en la matière, alors je fais peut-être fausse route. Par exemple, une fois que la maladie de Lyme est présente dans une zone, par exemple dans la région du Grand Toronto, dans le sud de l'Ontario ou dans la région d'Ottawa, est-ce qu'elle va finir par disparaître? Que serait-il nécessaire de faire pour progresser de façon véritablement rationnelle? Voulons-nous enrichir nos connaissances sur l'éventail de maladies existantes? Devrions-nous porter notre attention sur ce point? Ou devrions-nous...

Alain : Excusez-moi, parlez-vous de la recherche continue?

Voix de femme : Oui, vous savez, pour ce qui est de la recherche, voulons-nous simplement aller sur le terrain pour recueillir des tonnes et des tonnes de tiques et déterminer si elles sont porteuses de la Borrelia? Ou voulons-nous plutôt, vous savez, enrichir nos connaissances? Je crois que nous devons faire attention à la définition de nos questions de recherche afin de répondre aux bonnes questions.

Alain : Et il y a bon nombre de personnes qui veulent y répondre, je crois.

Stephanie : Je vais sauter sur l'occasion et dire : c'est exactement ce qu'il faut faire.

Alain : Je ne t'ai pas oubliée, Stephanie. Oui, allez-y. D'accord.

Stephanie : [10:53]

Vous devriez me le passer. D'accord, comme j'allais le mentionner, je m'occupe du microbiome, soit toutes les bactéries associées à une tique. C'est utile pour déterminer quelles sont les co-infections, mais également pour établir la façon dont nous pouvons contrôler la tique ultérieurement, puisque certains éléments que j'examine sont pathogènes pour la tique. Si nous déterminons ce qui est pathogène pour la tique, nous pouvons alors commencer à l'appliquer dans certaines zones et trouver les moyens de manipuler la tique, et ce, afin de réduire le risque. C'est ce qu'on appelle la dysbiose. Voilà.

Nick : [11:26]Je veux simplement distinguer la recherche de la surveillance. La surveillance est un objectif de la santé publique et on doit collecter des renseignements systématiques pour certains objectifs de la santé publique. Mais la recherche est à la base de la surveillance dont les objectifs - il me semble - devraient être établis. La recherche nécessaire pour y arriver devrait également être définie. Alors...

Voix de femme : [12:04]Je crois que le virus du Nil occidental pourrait être un exemple. Lorsque le virus du Nil occidental est soudainement apparu à New York, nous nous demandions : « où apparaîtra-t-il par la suite? » On a dépensé énormément d'argent pour se protéger des moustiques, les chasser et les examiner pour déterminer s'ils étaient porteurs du virus. Mais nous savons maintenant que le VNO est présent et que la prolifération du virus dépend de l'immunité des oiseaux, par exemple. Nous assurons ainsi une certaine surveillance du VNO, mais sans dépenser inutilement pour déterminer sa présence dans un lieu donné. C'est ce que je veux dire par « question de recherche », une question à laquelle nous tentons de répondre par la surveillance. Il s'agit, selon moi, d'un point important. Allons-nous faire des enquêtes dans la vallée de l'Ottawa pour vérifier si la maladie de Lyme y est toujours présente? Bien, vous savez, ce ne serait peut-être pas la meilleure façon d'utiliser les fonds, mais allons-nous y faire des enquêtes pour répondre à d'autres questions et pour vérifier si nous progressons?

Alain : Alors, voici un autre point que nous devons prendre en considération. Si je comprends bien, étant donné que nous disposons d'un financement illimité pour la recherche au Canada, nous devons faire preuve de jugement dans la sélection de nos questions de recherche, car il existe un lien de complémentarité entre la surveillance - qui a une incidence sur la santé publique -, la recherche qui sous-tend la surveillance et la recherche sur la maladie de Lyme. Il y a bel et bien un lien de complémentarité entre les deux; nous devons donc être attentifs à la sélection de nos questions de recherche, d'accord? Ils sont complementaires.

Voix de femme :... question sur la surveillance. Quelle est la question de surveillance?

Nick : Je crois que nous devons établir un programme de recherche afin de sous-tendre et de soutenir l'élaboration actuelle et future de la surveillance.

Alain : Vous l'avez mieux formulé que moi. Cela me plaît. D'accord, Stephanie, allez-y. Vous alliez peut-être dans un sens différent.

Stephanie : [14:11]

Pour revenir à la suggestion de tout à l'heure par rapport à l'étudiant à la maîtrise pouvant faire les calculs et recueillir les données de tout le monde, je crois que nous devons également examiner ce que ces étudiants ont fait par le passé. Par exemple, le Medical Ministry International à l'Université McGill et la médecine tropicale ont réalisé en 2007 une cartographie globale non seulement de la maladie de Lyme, mais également d'autres maladies. La recherche externe, lorsqu'elle est accessible, pourrait ainsi constituer un bon point de départ pour déterminer les fluctuations de la présence de la maladie. Quant à la surveillance rudimentaire, je souhaite examiner comment il serait possible de réduire le nombre de tiques. Je sais que le Royaume-Uni s'intéressait aux arrière-cours possédant des pintades, car elles mangent des tiques. J'ai lu récemment que les opossums mangent également des tiques. Il y a maintenant des opossums dans le sud de l'Ontario; sont-ils des porteurs de la maladie de Lyme ou bien font-ils une sorte de séroconversion comme les lézards de la Californie qui mangent des tiques? Est-ce que quelqu'un compte se pencher sur la question? Je l'espère.

Alain : Où voulez-vous en venir, Stephanie?

Stephanie : Je sais. Nous devons examiner la recherche qui a déjà été effectuée par des étudiants à la maîtrise ou d'autres zones de surveillance, puis l'utiliser comme point de départ. On ne devrait pas partir de rien. Ce n'est pas un nouveau problème. S'ils ont déjà effectué une grande partie du travail sur le terrain, nous pouvons ensuite situer ces données et les analyser pour déterminer si la maladie s'est propagée dans une zone. Ou bien, vous savez, déterminer l'évolution de la maladie.

Alain : D'accord, c'est logique. Allez-y.

Patrick : [16:01]

J'allais seulement répondre à un commentaire sur l'utilité de la surveillance pour le futur. Je crois qu'il est important de faire valoir qu'on ne peut pas continuer à dépenser des fonds pour effectuer de la surveillance sans aucune raison. Il faut que la surveillance serve à quelque chose. Et très bientôt nous serons dans une situation où la surveillance ne servira plus à dire où il y a des tiques et où il n'y en a pas, car il y aura des tiques à de nombreux endroits. Alors quelles sont les autres fonctions de la surveillance? La prochaine étape serait éventuellement de se demander quel est le niveau de risque. Car la question n'est pas de savoir s'il y a une ou deux tiques, mais bien s'il y a la tique sur 100 000 qui est infectée. C'est très différent. Il faut aussi se demander quelle est la prévalence d'infection dans ces régions. Voilà donc les facteurs qu'il faut être capables de surveiller. Alors nous avons ce type de renseignements relatifs à la surveillance, mais il y a aussi une autre étape.

Nous savons qu'il y a d'autres types de maladies transmises par les tiques. Si nous avons un moyen d'enquêter sur les tiques pour d'autres raisons, alors nous serons capables de détecter ces maladies quand elles vont apparaître, si elles apparaissent. Si nous arrêtons de surveiller, nous ne les verrons pas apparaître et les cas de maladie de Lyme vont se multiplier, car nous savons que ces agents pathogènes sont présents aux états-Unis et à quelques endroits au Canada. Mais nous ne les surveillons plus. Il faudrait donc maintenir un niveau de surveillance de base. Il ne s'agirait pas de surveiller partout tout le temps, mais de garder un œil sur des sites de surveillance sentinelles qui nous permettraient de suivre des populations de tiques que nous savons établies pour surveiller les agents pathogènes qu'elles transportent et le nombre de tiques qui se trouvent dans différentes régions. Je crois que cette procédure serait utile au Canada, et qu'elle pourrait demeurer en vigueur pendant de nombreuses années.

Alain : Alors, Patrick... C'est bien Patrick, n'est-ce pas?

Patrick : Oui.

Alain : Alors le point que vous suggérez donc est qu'on établisse un niveau de surveillance de base.

Patrick : D'accord, le point c'est que nous avons besoin d'un niveau de surveillance de base qui sera maintenu à l'avenir, ce qui revient à l'idée d'approche coordonnée, systématique et présente dans tout le Canada. Cela va nous permettre dans les faits de recueillir des renseignements autres que l'endroit où se trouvent les tiques. Alors il sera important d'avoir des discussions sur la façon dont nous allons concevoir le système de surveillance au Canada, le nombre de sites à surveiller, et le type de surveillance à effectuer. Mais les objectifs de la surveillance pour l'avenir - je pense que nous obtiendrons ce type d'information.

Alain : D'accord.

Voix d'homme : (inaudible)

Alain : Excusez-moi, cela devra être fait de façon transparente?

Voix d'homme : Oui.

Alain : D'accord.

Voix d'homme : (inaudible)

Alain : Un instant, (inaudible).

Voix de femme : [18:41]

Bien sûr, comme l'avez dit, cela devra être fait de façon transparente. Nous devrons y avoir accès. Cependant, je pense que nous devrions aussi inclure les personnes qui travaillent avec la faune, car il semble que vous ayez pratiquement établi un système et qu'il n'est question que de coordonner un système existant, particulièrement en ce qui concerne les tiques. Voilà.

Voix d'homme : [19:00]

Alors, je voulais revenir sur le commentaire du D^r Ogden et (inaudible) sur une autre question : pourquoi effectuons-nous de la surveillance? Nous avons longuement parlé d'acquérir de nouveaux renseignements et de comprendre la maladie, ce qui peut être considéré comme de la recherche. Selon moi, la surveillance est synonyme d'action. Elle permet de nous indiquer quelle mesure nous devrions prendre et si une mesure a fonctionné ou non. Mais nous n'avons toujours pas défini ce que devrait être un programme de surveillance. Nous avons longuement parlé de recueillir de nouveaux renseignements sur une maladie. Au cours de cette conférence, il m'est apparu évident qu'une grande priorité pour beaucoup d'entre nous est d'avoir une influence sur les changements de comportements, qui sont nombreux. Nous voulons influer sur le comportement des personnes sur le terrain qui ne se protègent pas nécessairement toujours adéquatement contre les risques. Nous voulons modifier les comportements de la rémunération des travailleurs par rapport à ce qu'ils fournissent. Nous voulons modifier les comportements des diagnostiqueurs. La difficulté réside dans la conception d'un système qui fournit les renseignements dont nous avons besoin pour opérer ces changements. Nous participons donc à cette conférence comme groupe de (inaudible) personnes qui partagent un intérêt pour la « biologie des tiques », pour ceci ou pour cela. Même sans comprendre les renseignements dont nous avons besoin pour opérer les changements, nous comptons mettre en place un système de surveillance qui permettra de créer des bases de données et des documents clairs, mais qui n'aura aucune influence sur ces changements. La première étape que nous devons (inaudible) est de cibler les changements et de déterminer les renseignements nécessaires pour y parvenir.

Alain : Bon point. J'entends des applaudissements silencieux dans la salle. D'accord, Kami.

Kami : [20:36]

Un sujet connexe qui - j'imagine - n'a pas été abordé est le besoin d'une recherche scientifique communautaire pour assurer l'efficacité de la surveillance. Je connais plusieurs chercheurs scientifiques qui s'impliquent activement dans la surveillance des oiseaux. C'est ainsi que nous savons quelles espèces d'oiseaux se trouvent au Nouveau-Brunswick, ce que font les populations et quels nombres sont à la baisse. C'est également ainsi que nous avons des renseignements sur les papillons de certaines régions. Il existe des projets communautaires nationaux qui recueillent une quantité phénoménale de données; rien ne nous empêche de mettre sur pied un groupe de surveillance axé sur la communauté qui travaille de concert avec le LNM et la santé publique pour fournir des renseignements de façon systématique.

Alain : D'accord, c'est un bon point. Axé sur la communauté et engagement communautaire. Ashley. Personne d'autre n'agite la main; c'est à vous.

Ashley : [21:32]

D'accord, parfait. Mon point est plutôt à la surveillance chez les humains, une question dont nous n'avons pas beaucoup discuté. Nous avons parlé tout à l'heure de la nécessité de définir ce que les médecins doivent signaler; parce que nous affirmons qu'ils ne signalent pas les patients et qu'ils ne savent pas lesquels signaler. Sont-ils uniquement censés signaler les patients séropositifs présents au Canada? Voulons-nous qu'ils signalent seulement les personnes qui ont une éruption cutanée caractéristique de l'érythème migrant, qui n'est pas observée chez la majorité des patients? Ils doivent signaler les cas présentant une confirmation sérologique ainsi que les patients possiblement atteints de la maladie de Lyme, soit, ceux présentant des co-infections, de la sclérose en plaques, de la fibromyalgie, de la fatigue chronique et d'autres symptômes qui pourraient être des indicateurs de la maladie de Lyme et que nous n'avons pas nécessairement identifiés comme tels, car la sérologie ne nous le permet pas encore. Comme le mentionnait hier D^re Lloyd, les projections de cas de maladie de Lyme au Nouveau-Brunswick en fonction de la population de tiques ne coïncident pas. Il devrait y en avoir 6 000, alors que seulement 5 cas ont été signalés. On constate donc un décalage entre la réalité et ce qui est signalé, car les médecins ne savent pas quoi signaler.

Alain : Oui. D'accord. Patrick, s'il vous plaît.

Patrick : [22:54]

Je voudrais juste faire un commentaire rapidement. Je crois que ces discussions sur le potentiel de la science citoyenne sont très importantes, parce que dans cette situation, plus nous pouvons amener les gens ayant un intérêt particulier dans ce domaine à participer, plus nous pourrons recueillir des renseignements. Cela entraîne aussi - pardon - en quelque sorte un message de santé publique qui circule parmi les gens qui participent et qui s'intéressent au sujet. Je pense donc qu'il est important d'identifier les personnes qui ont un intérêt particulier pour certaines de ces questions et de sonder leur volonté à participer. J'aimerais aussi mentionner un autre facteur que nous étudions au Québec et sur lequel nous avons fait une étude de faisabilité cet été. Que fait-on des parcs? Ce que je veux dire, c'est que nous parlons des dangers en milieu de travail, mais qui sont les personnes les plus exposées aux tiques dans l'environnement? Peut-être que les employés des parcs et les parcs eux-mêmes ont un intérêt particulier à comprendre ce qui se passe dans leur milieu? Et ce sont en plus des points névralgiques en matière de santé publique, car c'est principalement là que les gens vont pour se promener dans la forêt, je veux dire, en plus de d'autres place.

Alors, vous savez, nous pourrions aussi demander à d'autres intervenants, comme les employés des parcs, d'effectuer de la surveillance pour nous permettre essentiellement de décentraliser la cueillette de renseignements, de réduire les coûts et d'accroître la mobilisation. Je pense qu'il s'agit d'un autre type de participation, qui ne concerne pas tous les citoyens, mais ceux qui font partie de groupes particulièrement à risque et qui ont un intérêt à ce que des renseignements soient recueillis. Il y a peut-être d'autres groupes qui peuvent être ciblés. Évidemment, les associations de lutte contre la maladie de Lyme regorgent de gens motivés qui pourraient accepter de consacrer de leur temps pour la cause. Bref, je crois qu'une étape importante du processus serait de trouver des gens qui sont préoccupés par la cause et qui souhaitent y participer.

Alain : D'accord, c'est un bon point. Merci. (Inaudible).

Voix de femme : [25:03]

Bien entendu. Je veux simplement faire remarquer qu'il y a aussi une dimension humaine importante quand il est question du personnel des parcs. Nous avons de très nombreux employés de parcs qui souffrent de la maladie de Lyme et ils m'envoient une très grande quantité de tiques. Par contre, ils ne le font pas officiellement, car un de leurs obstacles est le sentiment de ne pas vouloir empêcher la population de visiter les parcs. Donc je suis d'accord qu'ils seraient très heureux de participer, mais il faut reconnaître que sur le plan des communications, une grande prudence sera de mise.

Alain : Il ne s'agit pas seulement des employés des parcs, mais aussi de ceux qui travaillent dans des industries qui sont exposées aux tiques, comme les travailleurs forestiers et plusieurs autres. Je veux dire, il y a de nombreux, nombreux... Je vais passer à WebEx dans quelques minutes, mais je vais d'abord prendre quelques autres commentaires dans la salle. Alors, allez-y.

Voix d'homme : [25:48]

Donc encore une fois, j'aimerais pousser la conversation un peu plus loin. Ça reflète 30 ans de frustration à essayer de faire ce genre de chose. Ce que nous... Et ce n'est pas seulement un problème lié à la maladie de Lyme. La circulation de l'information entre les provinces au Canada est broche à foin en raison du partage des compétences en matière de soins de santé. Le partage des renseignements n'est pas efficace (inaudible) environnement, animaux et santé humaine. Si vous voulez accomplir ce qui a été proposé ici, et rappelez-vous qu'il s'agit du cadre fédéral - nous parlons en long et en large de collecte de données - il faudra adopter un nouveau modèle de gouvernance pour la surveillance, sans quoi nous n'y arriverons pas. Nous avons donc une occasion dans ce cadre de travail de trouver des façons plus efficaces d'utiliser et d'intégrer ça, ce qui ne se fait pas automatiquement. C'est-ce que j'ai fait pour tant de problèmes et d'endroits différents. Au cours des dernières années, j'ai eu cette discussion à propos de tant de maladies, toujours avec les mêmes problèmes. Et nous avons de bons... Nous recevons un appel pour Encirca, et obtenons un financement pour cinq ans. Les gens recueillent des données, mais le programme n'est pas entretenu. Alors il y a... L'adoption d'un cadre fédéral pourrait réellement changer les choses dans ce pays. (Inaudible) un nouveau modèle de gouvernance indiquant la façon de réellement (?) lister les risques pour la santé publique provenant de l'environnement, pour le système de santé et pour les patients. Ce serait une contribution énorme si nous pouvions y arriver.

Alain : Pour votre information, ce que j'ai noté sur le tableau à feuilles est que nous devons arrêter d'échanger l'information en broche à foin. Donc, votre point est que nous avons besoin d'un modèle de gouvernance qui permettra une circulation fluide de l'information entre les différents paliers de gouvernement. On ne parle pas seulement des paliers fédéral et provincial, mais aussi municipal. Ça peut aussi poser problème dans les endroits où il y a des gouvernements régionaux. D'accord, Stephanie.

Stephanie : [27:22]

Regardons encore une fois ce que les autres pays on fait. Comment l'Australie gère-t-elle son tourisme? Ils ont des araignées et des serpents infectés, mais ça n'empêche pas les gens de visiter leur pays. Ils ont de bonnes affiches et de bons écriteaux que les gens peuvent repérer et lire facilement afin de savoir quoi faire. Nous pourrions commencer à étudier cette question.

Alain : Il faut qu'on cesse de représenter le Canada comme « l'hiver terrible qui peut vous tuer ».

Voix de femme : Exactement.

Alain : Allez-y.

Voix d'homme : [27:51]

Je vais essayer de faire une transition directe à partir de l'argument qui a été présenté de façon très claire et éloquente à propos de l'échange de données. Une des raisons pour lesquelles l'échange des renseignements entre les différents territoires de compétence manque de clarté est qu'il y a souvent des désaccords quant aux unités à utiliser pour la surveillance. Je crois qu'il est important de revenir sur un point qui a été présenté un peu plus tôt, mais qui a quelque peu été perdu, soit, qu'une grande partie du problème relatif à la surveillance provient d'un désaccord sur ce qui est surveillé. Est-ce qu'on surveille seulement Borrelia burgdorferi, sensu stricto, sensu lato, les co-infections, etc.? Et pour ça, il faut qu'il y ait un dialogue pour donner une idée générale du genre de choses à surveiller. Même si ça entraîne une légère hausse des coûts, ça va être rentable à long terme sur le plan de la compatibilité entre les différents groupes qui pourraient vouloir surveiller des choses un peu différentes.

Alain : Meg (?).

Meg : [28:56]

Merci. Je suis tout à fait d'accord. En fait, dans les années 1990 et le début des années 2000, nous avions de meilleures données, qui concernaient plusieurs questions de santé publique au Canada, notamment les maladies chroniques, l'incidence des cas de cancer, etc. Les données de cette époque étaient beaucoup plus précises et complètes pour l'ensemble du pays. Il semble que Statistique Canada ait perdu beaucoup de ces données. Je ne sais pas ce qui se passe, mais c'est déjà arrivé avant, alors il se peut que ça se reproduise. Je me demande quel rôle le Conseil canadien des ministres de l'environnement a joué là-dedans. Je noterais également qu'il ne s'agit pas seulement des données sur les tiques et les souches, mais aussi, évidemment, des données humaines et vétérinaires. Il existe une foule de données différentes, et ce serait bien si on pouvait les coordonner.

Alain : Pour ceux qui ne connaissent pas très bien le Conseil canadien des ministres de l'environnement, il s'agit d'un rassemblement de ministres de l'Environnement des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux. Ils ont quelques rencontres officielles par année. La fréquence de leurs rencontres varie selon l'évolution des programmes politiques. Nick, vous vouliez apporter un commentaire.

Nick : [30:15]

Oui, je veux faire une remarque à propos de... Je crois que la raison pour laquelle il n'y a pas de méthode systématique pour la cueillette et la synthèse de données et le signalement en matière de risque environnemental, c'est tout simplement parce que nous n'avons jamais eu les ressources pour ce faire. Il n'y a aucune barrière réelle sur notre chemin. Et nous avons fait des efforts en ce sens dans plusieurs domaines, pour recueillir de l'information provenant de plusieurs sources que vous avez mentionnées et pour cartographier le tout à la grandeur du Canada, tout en reconnaissant que ce n'est pas toujours systématique. Il n'y a donc aucun problème réel sur ce point. Par contre, l'adoption d'une loi nationale sur l'échange de renseignements relatifs aux personnes entraîne des problèmes sur les plans du droit au respect de la vie privée et des différences entre la législation fédérale et provinciale dans ce domaine. Je pense que c'est considéré comme étant un problème. Il y a un processus pour gérer cela qui se nomme l'EMER, soit l'Entente multilatérale sur l'échange de renseignements. Alors nous ne pouvons rien faire de mieux pour le moment. Nous sommes au courant de ce problème, et il y a un processus en cours pour essayer de l'améliorer.

Alain : D'accord. Je vais arrêter de prendre des commentaires dans la salle pour le moment. Nous étudions toujours la question des mesures à prendre pour arriver à l'état final souhaité en matière de surveillance. Je vais maintenant passer à WebEx pour demander à la téléphoniste s'il y a quelqu'un qui (inaudible) a un commentaire.

Voix de femme : (inaudible). Juste ici, j'ai le microphone. Allez-y. Oui, il va l'allumer.

Voix d'homme : Je sais - oh, maintenant ça va. Quelque chose, j'ai complètement oublié (inaudible)...

Alain : Nous avons la diffusion de l'autre salle en ce moment. Désolé, (inaudible). D'accord, allons maintenant vers WebEx. Nous avons besoin d'un microphone.

Voix d'homme : (inaudible)

Alain : Oh, il y a un commentaire écrit. D'accord, merci. Je ne le savais pas. Nous allons donc prendre un commentaire écrit à partir de WebEx.

Voix de femme : Le commentaire vient de Louise Lamberg, qui suggère d'inclure les co-infections aux maladies à signalement obligatoire.

Alain : D'accord, merci.

Voix de femme : Merci.

Roseanne : Merci. Si vous avez une question ou un commentaire, appuyez sur l'étoile, puis sur 1 sur votre clavier de téléphone. Il n'y a pas de questions ni de commentaires pour le moment.

Alain : D'accord, merci. Revenons maintenant dans la salle. Avez-vous d'autres suggestions concernant des idées à inclure dans le cadre de travail examiné? Ryez.

Ryez : [33:08]

Je veux simplement parler rapidement des affiches. Je sais qu'il y a quelques parcs dans la région de Winnipeg et au Manitoba qui ont des affiches, mais la plupart d'entre elles sont très petites, de la taille d'une feuille de format lettre, et sont brochées à des poteaux de téléphone ou à quelque chose du genre. Elles ne sont pas très visibles. Et, vous savez, j'ai mené des enquêtes dans quelques-uns de ces parcs, et de temps à autre les gens venaient me voir pour me demander ce que je faisais. Évidemment, je leur répondais « je fais une enquête sur les tiques et la maladie de Lyme », et personne n'était au courant. Il faut donc s'assurer que ces affiches sont faciles à repérer et claires pour qu'elles soient réellement efficaces.

Alain : [33:43]

Absolument. (Inaudible) poursuivre sur quelque chose que disait Stephanie à propos des pratiques exemplaires. Curtis? Non, Curtis, je veux simplement souligner une bonne idée qu'a eue le bureau de santé Kingston Frontenac à Wolfe Island. Je suis un passionné de vélo. J'ai parcouru Wolfe Island à vélo à plusieurs reprises. Ils ont des affiches en métal sur lequel il est écrit « Présence de maladie de Lyme... ». Je ne me rappelle plus des mots exacts. On débarque du traversier et notre première réaction est « Wow! D'accord, je vais faire attention à ça! » C'est donc un très bon exemple et une pratique exemplaire que d'afficher ça et de faire - il y en a partout sur l'île. On ne peut pas les manquer. Je trouve qu'ils ont fait du très, très bon travail sur ce plan. Ça permet de sensibiliser les gens qui, comme moi, sortent pour une simple balade à vélo. Alors...

Voix d'homme : (inaudible)

Alain : Pardon?

Voix d'homme : Qu'avez-vous fait différemment?

Alain : Et bien je ne suis pas descendu de mon vélo pour aller m'étendre au milieu du champ de maïs et profiter du soleil. À la place, ma femme et moi nous sommes assis sur le bord de la route, tout en étant conscients de la présence de tiques dans le champ. C'est en fait le genre de changement de comportement que l'on souhaite observer en définitive. Désolé, j'ai terminé ma parenthèse. Laissez-moi venir ici et je reviendrai à vous dans un instant.

Meg : [34:57]

De plus, sur la question de la surveillance des patients et de l'obligation de signalement du médecin, je crois qu'il faudrait aussi inclure les médecins naturopathes, car ils sont beaucoup à traiter des patients actuellement.

Alain : D'accord, merci.

Meg : Tout simplement pour qu'on ne les oublie pas.

Alain : Oui, d'accord. À qui le tour prochainement?

Meg : [35:21]

Simplement pour compléter l'idée que les médecins naturopathes devraient signaler les cas au même titre que les médecins, il y a beaucoup de persécution envers les divers types de fournisseurs de soins de santé qui traitent ces graves maladies chroniques mal définies d'une manière que certains jugent, disons, irresponsable. Dans ce cas-ci, il est essentiel... Vous savez, vous en avez déjà entendu parler auparavant.

Alain : Oui, la sensibilisation.

Meg : Bien, il ne devrait pas y avoir que de la sensibilisation, mais également une certaine protection pour les fournisseurs de soins de santé; nous avons peut-être besoin de moyens anonymes ou d'une sorte de collecte de données qui serait un intermédiaire, par exemple, pour protéger ces médecins, car certains d'entre eux disent : « Je pourrais offrir un traitement, mais je préfère diriger mes patients vers un hôpital aux états-Unis, puisque c'est trop risqué. Je perdrais mon permis de pratique. D'importantes restrictions sur le plan de la déclaration - de réelles limitations - me sont imposées. » Oui, c'est bien connu.

Alain : Oui. Ils courent le risque de perdre leur permis de pratique.

Meg : Oui. Et toutes sortes d'autres... Un tas de choses se produisent actuellement. Mais, une sorte d'intermédiaire pour la déclaration qui protège les médecins naturopathes devrait peut-être exister. Je ne sais pas comment on pourrait recueillir des données de manière fiable tout en assurant l'anonymat des médecins et des fournisseurs de soins de santé pour qu'ils... Il s'agit d'une question épineuse.

Alain : Oui.

Meg : Mais je veux simplement mettre cette question en lumière.

Alain : D'accord, merci Meg. Je sais que Stephanie, qui est au fond, a une affiche. Et j'ai déjà vu cette affiche.

Stephanie : (Inaudible), pour ceux et celles qui ne l'avaient pas encore vue.

Alain : C'est une affiche pour la sensibilisation de la maladie de Lyme.

Stephanie : Elle date de 1991. Elle fournit plus de renseignements que toute affiche des ministères de la Santé.

Alain : Pourriez-vous répéter ce que vous avez dit dans le microphone près de vous pour que tout le monde puisse vous comprendre?

Stephanie : [37:32]

Cette affiche date de 1991 et a été créée conjointement par les membres de l'IDSA et par Joseph Burrascano de l'ILADS. Alors, c'est pertinent. Elle contient non seulement d'amples renseignements sur la maladie de Lyme, mais également sur les divers types d'érythèmes migrants, y compris les lymphocytomes. Tous les différents appareils de l'organisme touchés, comme l'appareil oculaire, y sont décrits. Elle fournit plus de renseignements que tout ce que les ministères de la Santé affichent. À vrai dire, j'ai fait parvenir cette affiche à différents groupes de sensibilisation à la maladie de Lyme partout dans le monde. Il y a même des médecins qui m'ont demandé à l'avoir. Alors, tout le monde peut les retrouver.

Alain : Peuvent-elles toujours être imprimées?

Stephanie : Il y a quelques années, j'ai commandé 250 affiches.

Alain : Oh, wow!

Stephanie : Il ne m'en reste désormais que 20.

Alain : D'accord, donc si vous voulez obtenir des affiches, veuillez en parler à Stephanie. C'était une publicité gratuite qui vous a été présentée par moi-même.

Voix de femme : [38:27]

Est-ce possible d'avoir le...? Y a-t-il un PDF en ligne que l'on pourrait imprimer?

Stephanie : Je ne sais pas, mais je vais vous laisser prendre le bas en photo pour que vous (inaudible).

Alain : Pour votre information, Stephanie a répondu qu'elle ne savait pas s'il y a une version PDF, mais les renseignements au bas de l'affiche pourraient indiquer où l'obtenir.

Voix de femme : Y aurait-il un moyen de les rendre accessibles? C'est évident que vous l'avez en format PDF. Est-ce que cela pourrait être mis à notre disposition en même temps que les présentations?

Stephanie : J'essaie de remettre une affiche. Je viens d'en donner une. En voilà une autre.

Alain : D'accord, elles ont été remises aux organisateurs de la conférence. Je ne peux pas parler en leur nom, mais cela pourrait faire partie de la transcription de la conférence. D'accord, je reviens à la question : Quelles mesures devons-nous prendre pour y arriver? Auriez-vous voulu entendre d'autres idées qui devraient être prises en considération dans le cadre de travail?

Ryez : [39:30]

Une fois de plus, je reviens à l'affichage et à l'aspect fédéral. Il est évident que nous ne pouvons pas mettre des affiches partout. Je crois qu'il est nécessaire de mettre en place des critères uniformes, vous savez, quant aux parcs et aux lieux où sont distribuées les affiches.

Alain : D'accord.

Voix de femme : Y a-t-il autre chose?

Alain : Excusez-moi?

Nick : Simplement les ressources et la planification.

Alain : Dite un peu plus sur ça, Nick. Des ressources en matière de...?

Nick : Les ressources sont nécessaires pour atteindre notre objectif.

Alain : D'accord, alors nous avons besoin de plus de...

Nick : Cela doit être approvisionné en ressources et planifié.

Alain : D'accord, c'est compris. Voilà.

Nick : (Inaudible).

Alain : D'accord. Reviens-nous ici.

Voix de femme : [40:13]

Bonjour. Merci. Je suis vétérinaire et je recueille des tiques sur les chiens dans les régions de l'Ontario où la présence de la maladie de Lyme est croissante. Je crois également qu'il est très important d'inclure les maladies transmises par les tiques. D'autres espèces de tiques se déplacent... Pardon, je suis très nerveuse. Il y a d'autres espèces de tiques qui se déplacent aux quatre coins du monde. Selon moi, il est important de reconnaître que nous avons actuellement une occasion en or d'élargir la surveillance à bon nombre de maladies différentes pouvant se manifester. Il s'agit peut-être du point de départ. Je ne veux en aucun cas minimiser la gravité de la maladie de Lyme, car je crois que c'est pourquoi nous sommes rassemblés ici. Il y a cependant des questions relatives à la faune et il existe d'autres maladies transmises par les tiques ou par les moustiques. L'ASPC travaille sur divers plans et peut-être avons-nous actuellement l'occasion de les coordonner à l'échelle nationale dans tout le pays. Je sais que vous travaillez très fort pour atteindre cet objectif, mais cela pourrait constituer un point de départ à partir duquel nous pourrions inclure la maladie de Lyme ainsi que les autres maladies émergentes.

Alain : D'accord, merci. Y a-t-il autre chose? Nous avons besoin d'un microphone là-bas.

Voix de femme : [41:27]

Je voulais simplement partir de ce point et même l'approfondir un peu. De fait, est-ce que combiner les données sur la maladie de Lyme à celles du SRAS ou du virus du Nil occidental contribuerait vraiment à la surveillance sur les plans des ressources et des subventions? Est-ce que cela permettrait de publiciser la collecte de données et de susciter plus d'intérêt?

Nick : Je crois pouvoir répondre en partie à ces questions grâce à nos intentions pour la planification interne, c'est-à-dire à nos réflexions sur les risques pour la santé causés par l'environnement; ainsi, si l'on se rend au point X, il est possible de ne pas contracter que la maladie de Lyme ou l'anaplasmose, par exemple. On peut attraper le virus Snowshoe hare, donc on peut attraper quelque chose d'entièrement différent - contribuer à la surveillance de ces risques implique, en d'autres mots, d'aller sur le terrain et de passer à l'action. Si on recueille des tiques, on devrait aussi recueillir des moustiques, car envoyer quelqu'un sur le terrain est dispendieux. Alors, oui, en faisant cette sorte de (inaudible), on finit par réfléchir à la surveillance et à la conception de la surveillance, et ce, en matière de surveillance des cas humains également. Les personnes atteintes d'une maladie infectieuse qui n'a pas été diagnostiquée dans le système actuel pourraient être portées à croire qu'elles ont contracté la maladie de Lyme. Mais elles auraient peut-être attrapé le virus Snowshoe hare. En fin de compte, elles souffrent d'une maladie à long terme qui - et ce n'est que mon avis - n'est pas surveillée. Nous ne pouvons donc pas comprendre de quoi sont atteintes ces personnes et en quoi consistent les risques en jeu. Bref, je crois qu'il faudrait adopter cette façon de penser.

Alain : Il existe une occasion que nous pourrions saisir.

Nick : Oui, (inaudible).

Alain : Ici.

Voix d'homme : [43:31]

L'idée que vous proposez, d'améliorer notre efficacité en recherchant d'autres maladies tout en surveillant la maladie de Lyme, est intéressante. Il y a un certain nombre d'années, une enquête provinciale en Alberta allait être menée sur diverses espèces animales - je ne me souviens plus exactement - n'ayant aucun lien avec la maladie de Lyme. Je crois qu'ils attrapaient des rongeurs vivants et d'autres animaux semblables. Je me rappelle avoir demandé aux organisateurs : « Est-ce que les personnes qui s'occupent des recueils pourraient fouiller chaque région visitée pendant 15 minutes pour que nous puissions en savoir plus sur la distribution des tiques, et ainsi de suite? »

Ils m'ont répondu : « Non, désolé, cela ne fait pas partie de notre budget. » Donc, vous avez raison, il y a donc l'aspect de l'augmentation des dépenses que cette tâche aurait entraînée. Ils sont déjà sur place de toute façon, alors il s'agit de passer 15 minutes de plus à travailler sur le terrain. Parfois, les gens ne se rendent pas compte qu'ils peuvent élargir leurs perspectives.

Alain : D'accord, c'est bien. Merci. Passez le microphone par là-bas. Voilà. (Inaudible).

Voix de femme : [44:40]

Bien sûr. Ma question s'adresse à Nick. Il y a un point qui me préoccupe par rapport à la maladie de Lyme; elle comprend - comme nous le savons - des co-infections, mais je me bute à la résistance des médecins lorsque je dis : « Bien, la maladie de Lyme doit être diagnostiquée, mais nous devons aussi faire des tests pour... »

Ils me répondent alors : « Oh non, ne nous aventurons pas sur ce terrain. » Ainsi, par rapport à la surveillance, je comprends que nous avons des restrictions. Par exemple, je suis responsable de(?) toutes les bactéries, mais pas des 18S ni des champignons, etc. Je reconnais qu'ils sont tous très importants, mais il ne faut pas nuire à la portée de notre message, soit, que nous sommes en présence d'un pathogène connu. Même si je reconnais l'importance de tous les autres aspects, nous savons que nous sommes confrontés à un problème, alors ne nous laissons pas nous en désintéresser. Nous devons y porter une attention particulière, sinon ils nous diront, vous savez, que le projet est trop gros quand nous essayerons de passer à l'étape suivante.

Nick : Je comprends votre point de vue à ce sujet. Pour ce genre de chose, il doit y avoir une tête d'affiche, sinon les gens ne comprennent pas. Toutefois, du point de vue de santé publique, ce ne sont pas - je crois - des problèmes notionnels. Nous savons que les personnes atteintes d'un virus du sérogroupe Californie développent des encéphalites et que nous ne les surveillons pas. Ces infections entraînent des scolioses(?) qui persistent à long terme. Nous savons que des maladies émergentes... L'encéphalite équine de l'Est apparaît dans certaines régions du pays. Nous n'en parlons pas, mais nous savons qu'elle est présente Ce ne sont donc pas des problèmes notionnels, mais concrets. Je comprends votre point de vue, mais nous devons tout de même prendre des mesures par rapport à ces problèmes.

Voix de femme : Oui, et je suis d'accord que les tiques recueillies peuvent être utilisées pour les virus et pour toutes sortes de choses. Mais je m'inquiète tout de même; nous allons nous bercer sans cesse d'illusions si nous ne faisons pas attention.

Alain : D'accord, c'est un excellent point. Merci. Voilà.

Vett : [46:40]

Il s'agit peut-être d'une question dont la portée est plus large, mais nous pouvons et nous devrions - selon moi - y répondre grâce à un mécanisme qui nous permettrait non seulement de conserver ces merveilleuses idées, mais également d'y revenir et de vérifier nos progrès dans un an.