Archivée Conférence sur la maladie de Lyme 2016 : 2e séance en petits groupes – lignes directrices et meilleures pratiques/prochaines étapes
Conférence pour élaborer un cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme
Du 15 au 17 mai 2016 au Centre de conférences du gouvernement du Canada, situé au 111, promenade Sussex, Ottawa (Ontario)
Troisième jour de la conférence - Le mardi 17 mai 2016, salle Algonquin
Enregistrements audio
Ce fichier audio réalisé en direct n'existe qu'en version anglaise. La transcription qui en a été faite est disponible en français.
Transcription
Lise : [33:46]
Bon. Bonjour tout le monde, ré-bonjours. Si je peux avoir votre attention, s'il vous plait. Est-ce que je peux avoir votre attention, s'il vous plaît? Comme Dan l'a dit ce matin, c'est ici que commence le vrai travail, et j'aurais tendance à être d'accord avec lui. En présentant les messages clés de la journée hier, et je m'excuserais (inaudible) de nos participants francophones, de pas avoir utilisé le français du tout, (inaudible) ce matin, ça va s'améliorer. J'ai note qui on avait de groupes différents avec des intérêts différents. Donc, le défi que je vous lance est que vos discussions fassent tomber les barrières du groupe, afin de créer une vision qui comble tous les besoins. Je vous demanderais donc de lever la main à ceux dans la salle qui ne sont pas un patient ou un représentant des patients. J'aimerais simplement avoir une idée de combien vous êtes. J'imagine que vous êtes en minorité. D'accord. Je vous demanderais de vous répartir dans les différents groupes, pour que le plus de groupes possible comptent l'un d'entre vous. Donc, s'il y a deux ou trois d'entre vous à une même table, par exemple, vous pouvez vous déplacer n'importe où dans la salle, et ceux parmi vous qui ne sont pas près de l'une de ces personnes, veuillez les accueillir dans votre cercle. Il y a un certain nombre de tables, vous pouvez vous lever et vous asseoir à une table. Ou vous pouvez simplement vous asseoir en cercle pour la première discussion. Nous allons d'abord discuter en petits groupes, puis allons faire un retour en séance plénière. Pour ceux qui nous suivent sur WebEx, ce sera plus compliqué. Je ne sais pas combien vous êtes et je ne sais pas s'il y en a parmi vous qui sont groupés, donc malheureusement, il se peut qu'il y ait simplement une période de silence qui vous permettra de réfléchir individuellement plutôt que de le faire en groupe, mais si vous avez la possibilité d'avoir une discussion en groupe, je vous invite à le faire. Je vais vérifier auprès de notre technicien, ici dans la salle, dès que nous allons commencer, pour voir s'il n'y a pas quelque chose qu'on peut faire de ce côté-là.
Donc, votre première question est d'envisager un avenir meilleur. Ne vous préoccupez pas de la ligne du temps pour cela. Je vous demande d'imaginer un avenir dans lequel les problèmes auront été résolus, ceux des lignes directrices et des pratiques exemplaires en particulier, parce que c'est le point sur lequel nous nous concentrons dans cette salle. Les autres se penchent sur leurs visions de l'éducation, de la sensibilisation et de la surveillance, mais imaginez un avenir dans lequel les lignes directrices et les pratiques exemplaires fonctionnent pour tous, d'accord? De quoi est-ce que ça a l'air? Projetez-vous dans l'avenir et imaginez ce que vous verriez. Puis, choisissez quelqu'un dans votre groupe qui prendra des notes sur cette vision. Ensuite, de retour en séance plénière, je vais demander à quelques groupes à différents endroits dans la salle de nous faire part de leur vision, puis je demanderai aux autres groupes d'ajouter tout élément qui pourrait avoir été omis ou sur lesquels ils souhaitent mettre l'accent. Donc, je ne passerai pas chaque groupe un par un pour que vous décriviez votre vision parce qu'on pourrait y passer la journée, d'accord? Est-ce que c'est clair? Est-ce qu'il y a des questions sur ce que je vous demande de faire? D'accord, je suggère de prendre 15 minutes pour commencer, puis je vais vérifier si vous êtes heureux et satisfaits de ce que vous avez fait, ou si vous avez besoin de plus de temps. Je vous donnerai plus de temps à ce moment-là. Pendant 15 minutes en petits groupes, essayez de mélanger le plus possible les points de vue. Parlez de tout ce qui pourrait fonctionner selon vos différentes perspectives. Quelle est votre vision du succès? Bonne discussion, on se revoir dans 15 minutes, puis on va parler en plénier des visions que vous aurait développé ensembles.
Lise : [58:22]
Si je peux avoir votre attention juste une minute, s'il vous plait. J'ai promis de faire une vérification après un certain temps. Je n'essaie pas de vous presser; je dois simplement me faire une idée à savoir combien vous êtes à travailler sur votre vision et combien sont passés à d'autres sujets de conversation. Donc, combien parmi vous sont prêts à partager leur vision? D'accord. Donc, quelques-uns le sont, les autres travaillent encore dessus. Donc, encore dix minutes, est-ce que c'est trop? Dix minutes? D'accord, donc à 10 h 10 nous serons de retour, et je vais vous demander de présenter votre vision. Pour ceux qui ont déjà terminé, qu'est-ce qu'on dit? Discutez entre vous. Bonne discussion. Dans 10 minutes, on revient.
Lise : [1:07:50]
Ceci est l'avertissement de dernière minute, on reprend dans une minute. Une minute.
Lise : [1:08:54]
Donc, je vous inviterais à reprendre la séance plénière. Quelqu'un a suggéré, pour cette partie du moins, celle sur la vision, qu'au lieu de passer les microphones aux quelques tables où nous demanderons aux participants d'énoncer leur vision au complet, vous pourriez venir à l'avant et faire votre discours sur l'estrade. Donc, y a-t-il un représentant qui se porte volontaire pour venir à l'avant et nous faire part de la vision de son groupe? J'ai déjà deux mains levées, donc je vais commencer par vous, puis j'irai vers la gauche. Donc, d'accord, mon doux, tous les groupes veulent participer, d'accord. Alors...
Heather : [1:09:39]
(Inaudible) deux, parce que je crois que nous avons tout rassemblé ici, tout le monde. Nous allons simplement devoir développer le sujet sans suivre un ordre précis.
Lise : D'accord, attendez juste une minute. Je veux juste m'assurer que vous avez l'attention de tout le monde. Et n'oubliez pas, nous allons également écouter les participants sur WebEx, donc je ne pourrai peut-être pas donner la parole à tout le monde, mais allons-y et nous verrons. C'est à vous.
Heather : D'accord, et je m'excuse, parce que nous avons légèrement sauté du coq à l'âne une fois que la conversation s'est enclenchée, donc... dans ma tête, il y a quand même un fil conducteur. Donc, nous voulions qu'une ligne directrice soit définie et revue par la profession médicale. Donc, tous les fournisseurs de soins de santé, les naturopathes, et tous les professionnels qui s'occupent du corps au complet. Nous avons besoin de mises à jour régulières, qui seraient obligatoires pour toutes les professions du domaine médical, pour nous assurer qu'elles sont toutes au courant de ce qui passe, au moins une fois par année. Oh, je sais que nous avons une limite de temps. M'approcher du micro? D'accord, ça va comme ça? Je peux. Donc, nous voulons des lignes directrices définies et révisées annuellement par les professionnels de la santé, y compris les fournisseurs de soins de santé, les naturopathes, et tous ceux qui traitent une partie du corps liée à ce qui arrive aux personnes atteintes de la maladie de Lyme. Des mises à jour régulières, qui sont obligatoires pour toutes les professions médicales, au moins une fois par année, avec des mises à jour spéciales et la publication régulière de bulletins pour que tout le monde soit informé, en tout temps.
Les étudiants du domaine médical et autres, ce qui comprend, encore une fois, les naturopathes et autres professions nécessaires, doivent être informés sur ce qu'est la maladie de Lyme et doivent recevoir une formation adéquate à l'université. Nous avons besoin de plus de diagnostics immédiats, et nous suggérons la création d'un test qui détecte la maladie de façon précoce, comme un test de grossesse, qui indique si la personne est atteinte ou pas. Pour la prévention à plus long terme, nous voulons une immunisation visant à réduire le pool génétique primaire, à éliminer les agents pathogènes et les vecteurs. Nous voulons que des pratiques exemplaires soient créées pour tous les professionnels de la santé qui seraient, encore une fois, révisées annuellement. Nous voulons être des partenaires égaux des professionnels de la santé, pour éviter qu'il y ait un seul cowboy qui puisse tenir tête à tous, avec sa seule opinion. Un système de production de rapports central pour assurer le suivi de ce qui fonctionne chez les patients et ce qui ne fonctionne pas, qui serait accessible à tous. Une approche multidisciplinaire doit donc être adoptée, pas seulement une approche relative à la maladie infectieuse. Elle doit inclure les cardiologues, les environnementalistes. La maladie de Lyme est une maladie multisystémique, donc nous avons besoin de docteurs en médecine fonctionnelle et intégrative, de nutritionnistes, de toute personne qui comprend le comportement de la maladie et pourrait avoir une influence sur le traitement. Ça ne s'applique pas seulement aux effets des antibiotiques, ça s'applique à tout.
Nous voulons que les médecins soient plus ouverts d'esprit, sortent des sentiers battus et aient la possibilité de le faire sans crainte. Nous devons éliminer la peur. Nous avons besoin de mener des essais multicentriques, multinationaux et nationaux, pour que nous puissions rassembler toutes nos connaissances et commencer à avancer en tant que groupe. Nous devons aussi nous intéresser aux recherches sur ce qui empêche les gens de tomber malades, et ce qui fait que certains contractent la maladie et d'autres non. Le corps humain dispose peut-être d'un outil que nous n'utilisons pas. Nous voulons une révision de toutes les années de diagnostic erroné pour que nous puissions rattraper le temps perdu avec toutes les personnes qui ont été mises de côté. Nous voulons donc un programme national multidisciplinaire, une révision continuelle des lignes directrices, et des progrès continus. Et j'espère nous avoir rendu justice.
Lise : Donc, je perçois un mélange de vision de l'avenir et de la façon dont nous allons y parvenir. Nous allons commencer par la vision du futur. Oui. Donc, l'idée à retenir, et j'allais dire la même chose, oui, nous n'avons pas beaucoup de temps, mais parlez plus lentement, s'il vous plaît, pour que les preneurs de notes puissent tout noter, et que les traducteurs puissent traduire, parce que ce sont des idées très puissantes, d'accord? Donc, j'espère que nous avons tout saisi. Vous l'avez juste ici, et nous avons l'enregistrement, donc merci. Une autre personne dans la salle, vous pouvez y aller.
Karen : [1:13:23]
D'accord. Nous avons un rêve. Nous rêvons que le Canada soit un chef de file en recherche, en traitement et en diagnostic à propos de la maladie de Lyme. Nous rêvons que le travail de la fondation Magnotta soit fait, que sa clinique soit là-bas, que ses centres de diagnostic soient là-bas, que ses laboratoires de recherche soient là-bas, ses cliniques, ses essais, ses traitements de la maladie de Lyme seront là-bas et d'autres centres, de part et d'autre du Canada, reproduiront ce travail. Nous rêvons que, de concert avec les patients, ces fondations puissent être supervisées par des comités formés d'individus qui ont à cœur les soins et les traitements prodigués aux patients. Une des idées était que, peut-être, les professionnels en médecine physique et de réadaptation seraient les mieux placés pour cette supervision, parce qu'ils travaillent pour améliorer l'état de leurs patients.
Nous croyons que les médecins devraient être protégés lorsqu'ils traitent des patients et que nous ne devrions pas nous conformer aux lignes directrices strictes imposées par l'IDSA pour les traitements. Nous avons besoin d'un test. Nous croyons que, dans notre monde, nous aurons un test qui sera fiable - pardon, un test sur les infections et co-infections actives qui sera fiable. Nous croyons que nous gagnerions à former davantage les médecins et tout le personnel des soins de santé qui côtoient la maladie de Lyme, et à encourager des soins plus axés sur le patient. Nous ne devrions plus penser à autre chose qu'aux patients. Laissez-moi jeter un coup d'œil rapide, ici.
Notre objectif est de rassembler les gens. Cette activité, à notre propre table, a abattu beaucoup de cloisons et a représenté un grand pas dans la bonne direction; je tiens à vous en remercier. Nous devons éliminer les barrières qui nous limitent. Nous devons rassembler tous les types de professionnels autour de la table. Une approche holistique serait préférable, et nous devons absolument équilibrer les relations entre médecins et patients.
Lise : Merci. Je vais prendre encore une personne dans la salle, puis je vais aller vers WebEx, et - oh, alors, avons-nous - vous aviez levé votre main en premier, mais d'autres se sont levés alors, oui, je m'excuse, puis-je vous demander de reculer et de lui laisser une chance de parler en premier? Parce qu'elle a - je vous ai vu en premier. D'accord. Vous avez votre haut-parleur; wow, un microphone spécial.
Harry : [1:15:49]
Donc, nous avions quelques commentaires au sujet de ce que nous avions imaginé comme lignes directrices idéales, puis d'autres commentaires rapides sur ce que nous croyons être nécessaire pour mettre ces lignes directrices en place de façon optimale. Donc, nous reconnaissons la manifestation aiguë de la maladie de Lyme, mais également celle plus chronique, qui est historiquement moins bien acceptée et reconnue. Nous avons besoin de lignes directrices qui acceptent et reconnaissent ces deux manifestations de la maladie et qui pourront éliminer la stigmatisation, particulièrement en ce qui concerne les manifestations chroniques.
Nous avons besoin de ces lignes directrices pour adopter une approche holistique, considérer toutes les modalités de traitement offertes et nous assurer que si des patients ne reçoivent pas les soins et le soulagement dont ils ont besoin en suivant une voie, ils puissent les obtenir par ces autres disciplines.
Il faut que le conflit entre les lignes directrices de l'IDSA et celles de l'ILADS soit disparu de ces nouvelles lignes directrices, et que nous puissions, d'une quelconque façon, utiliser ce qu'il y a de mieux dans ces deux approches afin d'offrir le meilleur traitement à tous les patients. Nous avons besoin de lignes directrices qui reconnaîtront que les risques liés à la maladie de Lyme sont partout. Bien qu'on trouve des zones endémiques où les risques sont plus élevés, les tiques porteuses de la bactérie Borrelia peuvent se trouver n'importe où, et les lignes directrices doivent en tenir compte.
Les lignes directrices doivent continuer d'insister sur le fait que le traitement doit être fondé sur des observations cliniques et non sur des essais en laboratoire. Même si le test en laboratoire est précis à 95 %, c'est tout de même 5 % des gens qui seront oubliés. Nous devons nous assurer que le portrait clinique ne soit pas perdu dans ces essais. Peu importe quelles seront les lignes directrices, il faudra en faire la promotion, les enseigner dans l'ensemble du système de soins de santé pour que chacun soit bien au fait des recommandations. En ce moment, beaucoup de patients ne reçoivent pas les traitements appropriés, car le médecin clinicien qu'ils consultent n'est pas pleinement conscient des lignes directrices actuelles.
Ensuite, nous croyons que quelques éléments de contexte seraient requis pour que les lignes directrices puissent être utilisées correctement; nous devons faire en sorte que les médecins aient le droit de traiter les patients selon leur meilleur jugement clinique tout en étant protégés contre d'éventuelles représailles. De façon similaire, nous devons faire en sorte que les patients aient le droit d'aller chercher les traitements dont ils ont besoin au Canada, et qu'on ne puisse pas leur bloquer l'accès aux soins de santé au Canada, parce qu'ils cherchent des soins ailleurs. Nous voulons aussi que les patients aient la possibilité d'être remboursés pour les traitements qu'ils vont chercher ailleurs.
Lise : D'accord. On m'a demandé de vous demander de dire votre nom lorsque vous venez parler, alors nous n'avons pas les noms des gens qui sont déjà venus parler. C'est ce que nous pourrions faire, si ça ne vous dérange pas. Nous vous apporterons un microphone, ou vous pourrez vous approcher à l'avant. Oui, d'accord.
Heather : Bonjour, je m'appelle Heather Allan. Je viens de Winnipeg, au Manitoba.
Lise : Merci, Heather.
Karen : Bonjour, je m'appelle Karen Meyer. Je viens de Toronto, en Ontario.
Harry : Et je suis M. Harry (inaudible) de la région de Niagara, quoique je ne sais pas si je devrais dire mon nom, puisque c'est notre table entière qui a pensé aux recommandations, et tout le monde ici devrait être reconnu.
Lise : Absolument, merci. Oui, il faut comprendre que ces personnes parlent au nom d'un groupe. Nous ne ferons pas la tournée de tous les noms. Comme je vous ai interrompue, je vous inviterais à venir en premier, avant que je passe à WebEx pour voir si quelqu'un aurait quelque chose à ajouter. Allez-y.
Melanie : [1:19:16]
Bonjour tout le monde. C'est un plaisir pour moi d'être ici. Je suis la Dre Melanie Wills, de l'Université de Guelph. Je suis très fière d'annoncer que notre table est arrivée, je crois, à une représentation parfaite de ce que vous demandiez. Nous avions des chercheurs scientifiques, des patients, des représentants de patients et des professionnels de la santé publique. Alors, à quoi ressemble donc notre vision de l'avenir? J'ai une liste qui comporte un ensemble de points, et je sais que certains rejoignent ce qui a déjà été dit, mais cela n'en fait pas moins des arguments valides. Les patients sont des partenaires du traitement. Ils sont traités avec respect et compassion. Les patients doivent être vus comme des experts de leurs propres symptômes. Nous avons besoin de soins intégrés multidisciplinaires. Nous avons besoin de confiance en notre système médical. Nous avons besoin d'une intervention rapide et adéquate dans la phase aiguë, avant que les symptômes deviennent chroniques. Nous avons besoin d'une reconnaissance authentique des traumatismes chroniques à long terme qu'ont subi les patients qui recherchaient de l'aide. Nous avons besoin de soutien médical et psychologique pour les patients qui vivent ces situations. Nous avons besoin de centres de traitement spécialisés dotés d'une équipe de professionnels de la santé multidisciplinaires et informés sur le sujet, qui peuvent intervenir adéquatement. Nous avons besoin des commentaires des patients sur la constitution de ces centres de traitement. Finalement, nous avons besoin d'un engagement des sciences sociales pour renforcer les résultats de la recherche biomédicale, puisqu'elles ont tendance à être bien positionnées en matière de recherche qualitative et de participation des patients. Merci.
Lise : Nous nous tournons vers WebEx, maintenant. Quelqu'un a-t-il le temps et le contexte pour penser à un énoncé de vision?
Téléphoniste : Le premier commentaire viendra de William Baker. Allez-y, s'il vous plaît.
William : [1:21:19]
Allo, oui, bonjour, m'entendez-vous?
Lise : Oui, allez-y.
William : Oh, merveilleux, merci. La vision que nous avons pour la suite des choses, comme l'a mentionné le cher monsieur qui m'a précédé - celui avec les lunettes et la barbe à la José Bautista, de la région de Niagara il me semble - il parlait de persécution, et je crois que c'est le problème avec nos pauvres médecins au Canada, ce que leur fait subir le Collège des médecins et des chirurgiens. Donc, pour aller de l'avant, nous demandons de l'aide immédiate, de l'aide médicale pour ceux qui sont infectés, qui souffrent et qui meurent - y compris les enfants. Cette aide se traduirait par une levée des sanctions imposées aux médecins par le Collège des médecins et des chirurgiens lorsqu'ils posent un diagnostic et entament un traitement contre la maladie de Lyme.
À l'heure actuelle, les médecins ne sont pas autorisés par le collège à utiliser un diagnostic clinique pour la maladie de Lyme. Ils se font réprimer sévèrement et menacer de perdre leur permis d'exercice. Le traitement qu'ils offrent est limité par les lignes directrices de l'IDSA. Ils devraient avoir le droit d'user de leur bon jugement avec les lignes directrices de l'ILADS. Les médecins devraient recevoir l'instruction de traiter les patients selon leurs connaissances et l'historique des maladies et de la souffrance de chaque patient, et y être autorisés. À ma connaissance, il n'y a plus de médecins qui traitent la maladie de Lyme, que ce soit dans la ville de Toronto, la province de l'Ontario ou tout le Canada. Ils redoutent tous la persécution venant du Collège des médecins et des chirurgiens. Les patients sont donc obligés de se rendre aux états-Unis, un voyage qui n'est pas sans dépenses et souffrances, pour espérer obtenir un traitement. Les traitements des médecins des États-Unis sont hors de prix, et la plupart des patients sont beaucoup trop malades pour faire ce long voyage.
En résumé, les médecins doivent s'échapper de l'emprise du Collège pour qu'ils puissent exercer leur métier selon leur propre jugement. C'est une problématique qui requiert une attention immédiate. Le moment du traitement est primordial, surtout chez les patients malades ou mourants. Un communiqué devrait être diffusé à tous les médecins et au public, indiquant que les médecins sont autorisés à offrir les traitements reconnus par l'IDSA et l'ILADS aux patients atteints de la maladie de Lyme. La déclaration de la maladie de Lyme aux services de santé publique est sérieusement limitée par le fait que les médecins ne peuvent pas ou ne veulent pas traiter ou diagnostiquer la maladie. Par conséquent, les cas ne sont pas rapportés aux services de santé publique.
Lise : D'accord, merci beaucoup.
William : Voilà, merci.
Lise : D'accord, merci. Comme vous avez pu l'entendre lors des deux derniers discours, nous commençons à recevoir des idées qui se répètent, alors je vous demanderais, à vous qui avez demandé à parler, d'essayer d'ajouter de nouvelles idées, ou de passer brièvement sur les sujets qui ont déjà été abordés. Prochain participant, s'il vous plaît. N'oubliez pas de dire votre nom.
Moragh : [1:24:15]
Bonjour, tout le monde. Je m'appelle Moragh Lippert. Je suis originaire de Guelph et je suis nutritionniste holistique. Je n'ai pas la maladie de Lyme, mais je prends soin de nombreux clients qui l'ont, alors tout ceci m'a été très utile. Voici les idées de notre groupe. Elles sont un peu éparpillées, mais je crois que nous les avons bien regroupées dans une certaine vision de ce qui est important à nos yeux. Nous avons discuté longuement des lignes directrices fondées sur des données probantes et des questions de recherche qui doivent être très précises, et des lignes directrices élaborées à partir des meilleures données disponibles et d'une transparence complète.
Nous avons parlé des données; elles devraient être à la fois objectives et subjectives, qualitatives et quantitatives... Tout devrait être inclus. Nous avons parlé des résultats des tests et du fait que les patients devraient y avoir un accès complet - pas seulement à des résumés - et qu'ils ne devraient pas avoir à remplir des formulaires pour les obtenir. Les résultats des tests ne devraient pas primer un diagnostic clinique. Nous avons beaucoup parlé de transparence et d'inclusion non seulement pour ce processus, mais aussi pour l'avenir, de façon à renforcer la confiance - car il y a de grandes pertes de confiance, selon ce que nous avons entendu ce week-end. Ainsi, l'élaboration même de ce cadre de travail doit être un processus transparent et continu, de même que la mise en place des lignes directrices.
Finalement, nous avons senti qu'il y avait un manque de représentation à la présente conférence, de la part des professionnels de la santé et des experts qui ne sont pas médecins. Nous tenons à remercier les médecins qui ont pris la parole, mais il existe beaucoup d'autres professionnels de la santé qui traitent des patients atteints de la maladie de Lyme avec succès et qui n'ont pas eu la chance de prendre la parole. Nous voyons là un énorme manque à combler. Comme les autres groupes, nous aimerions englober une tout un spectre de soignants en médecine fonctionnelle et intégrative, notamment, des naturopathes, des acupuncteurs, des médecins fonctionnels, des physiothérapeutes, des nutritionnistes holistiques autorisés - puisque l'alimentation est également importante et nous n'en avons pas vraiment parlé beaucoup, c'est mon domaine, désolée - et des ostéopathes. Alors voilà la vision de notre groupe. Nous avons hâte de voir où cela nous mènera. Merci.
Lise : Merci. Avant d'aller vers quelqu'un d'autre dans la salle, je vais revérifier auprès de notre téléphoniste WebEx. Avons-nous quelqu'un d'autre en ligne qui veut nous faire part de sa vision? N'oubliez pas que nous regardons vers l'avenir et que nous essayons d'apporter de nouvelles idées, plutôt que de répéter ce qui a déjà été dit. Allez-y.
Téléphoniste : Oui, la question ou le commentaire suivant nous vient d'Echo Armstrong. Allez-y, s'il vous plaît.
Echo : [1:26:58]
Bonjour. Alors, je pensais à un bon ajout, quelque chose qui pourrait être mis en place plutôt rapidement; un représentant des patients ou un agent de liaison qui travaillerait au sein de la communauté médicale. Je sais qu'il n'existe pas beaucoup d'agences comme CanLyme ou (inaudible) ici, en Alberta, et nous avons l'Alberta Lyme Association qui est merveilleuse et qui représente bien les patients, mais nous demandons quelque chose qui serait ancré dans la communauté médicale et davantage accepté par celle-ci. Je crois qu'il y a eu une sorte de rejet de cette réalité jusqu'à présent, et ces représentants des patients pourraient venir en aide aux malades, comme moi, qui n'ont pas l'énergie ou les ressources pour se représenter eux-mêmes. Au point où j'en suis, j'ai été tellement traumatisée par la communauté médicale que je n'arrive plus à aller consulter toute seule; mon mari doit m'accompagner. Je suis effrayée par ce qui s'est déjà passé, car des médecins m'ont dit que ce que j'avais n'était pas réel. Le représentant serait alors responsable - ou un bureau de représentants, donc probablement plusieurs personnes qui pourraient assister aux rencontres, ou des bénévoles qui pourraient accompagner les patients aux rencontres. Ils pourraient assurer le lien avec les médecins qui ne comprennent peut-être pas, ou qui ont de la difficulté à s'ajuster aux nouveaux renseignements. Ils pourraient faire en sorte que nous soyons pris en compte dans les recherches à venir. Que ce soit pour parler de notre expérience personnelle ou simplement pour nous aviser s'il y a un projet de recherche qui recrute des participants, les représentants pourraient nous venir en aide en nous offrant un recours si une personne qui manque de professionnalisme nous a traumatisé. Peut-être qu'ils pourraient nous aider simplement en nous donnant la compétence pour avoir confiance en nous en entrant dans le bureau de ces médecins, car je sais que pour ma part, après huit ans, j'en suis encore terrifiée. J'ai peur, et j'ai l'impression que les patients ont besoin d'une représentation reconnue par la communauté médicale, vous comprenez...
Lise : Très bien, alors...
Echo :... à l'heure actuelle, nous sommes loin de ça.
Lise : D'accord. Donc, dans la vision que vous nous présentez les patients disposent d'une représentation et d'une liaison entre eux et la communauté médicale.
Echo : Oui.
Lise : Merci beaucoup.
Ben : [1:29:31]
Bonjour, je suis le Dr Ben Boucher, de la Nouvelle-Écosse. Malheureusement, je suis un des médecins formés à la maladie de Lyme qui s'est fait imposer une retraite prématurée. La vision de notre groupe consiste à poser les diagnostics à temps; disposer d'un protocole de traitement visant à éliminer l'infection; offrir de la formation comme celle de l'ILADS sur les maladies infectieuses, des médecins de famille et, potentiellement, des médecins formés à la maladie de Lyme; autoriser les médecins formés ou non formés aux maladies infectieuses à offrir des traitements selon leurs connaissances et selon les besoins des patients; ne plus dépendre des résultats des tests et offrir un traitement clinique en attendant que des tests fiables soient accessibles; reconnaître qu'il existe des infections à transmission vectorielle autres que la maladie de Lyme et qui ne proviennent pas seulement des tiques; reconnaître que les tiques infectées sont également présentes dans les régions non endémiques et qu'elles n'apparaissent pas nécessairement de façon saisonnière; créer des centres spécialisés en infections à transmission vectorielle; diversifier les lignes directrices afin d'y intégrer une variété d'infections à transmission vectorielle possibles; créer des postes de représentants des patients aux paliers national et provincial. Le statu quo est inacceptable. Nous avons besoin de changement maintenant et nous devons traiter tous les patients avec respect et impartialité.
Lise : Merci. Je remarque également que nous avons établi des limites artificielles autour de ce processus, et maintenant, je vous demande quelle est votre vision et je reçois également toutes sortes de recommandations à savoir comment réaliser ces visions; sachez que nous les prenons en note. Il sera peut-être intéressant de les répéter lorsque nous arriverons à la deuxième partie de notre matinée, également. Pour l'instant, essayez de vous concentrer sur ce que vous souhaitez voir pour l'avenir. Nous reviendrons sur le « comment » dans un moment. Alors, je ne sais plus à qui nous étions rendus parmi vous. Allez-y, d'accord. Je vais alterner entre la gauche et la droite, vous pouvez ajuster les lignes en conséquence. Je vais retourner à WebEx une autre fois, puis nous allons continuer. Allez-y.
Kristina : [1:31:41]
Super, merci. Je m'appelle Kristina Molloy et je viens d'ici, à Ottawa. En ce qui a trait à notre vision, nous avons isolé quatre domaines différents. Alors, le premier domaine est la fiabilité des tests de dépistage, qui devraient notamment avoir une définition plus inclusive tenant compte de toutes les borrélioses de Lyme. Ensuite, à propos des autres aspects du dépistage, il y aurait l'offre de tests précis des tiques, et pour voir encore plus loin dans l'avenir, il y aurait un test que les patients pourraient passer directement dans les bureaux des médecins, comme c'est le cas pour les chiens lorsqu'ils visitent un vétérinaire. Le deuxième domaine concerne les lignes directrices du traitement, dont nous avons parlé - mais ces lignes directrices seraient fondées sur de la recherche canadienne et des essais cliniques qui doivent avoir lieu d'abord, et qui doivent couvrir chaque phase de la maladie.
Nous avons parlé hier de la maladie de Lyme post-traitement aiguë et chronique, et du manque - actuellement, l'apparition des irritations en forme de centre de cible accapare fortement l'attention - et pour former une sous-section à cela, nous demandons à ce qu'il y ait plus de médecins formés à la maladie de Lyme, dont nous avons parlé pour tous les domaines de spécialité. Peu importe qu'on parle de professionnels de la santé mentale, de médecine interne, de maladies infectieuses, etc.
Le troisième domaine est la reconnaissance de la maladie de Lyme dans toutes ses formes par les médecins dans la communauté médicale, de l'invalidité et du besoin de soutien social d'assurance, de sorte que les patients puissent être épargnés du fardeau financier. Ensuite, la dernière partie est d'arriver à concevoir un vaccin efficace. Encore une fois, en fin de compte, l'objectif futur est un vaccin qui puisse être fiable et qui n'a pas besoin de plusieurs doses de rappel, un vaccin sur lequel nous pourrions compter. Voilà ce qu'était notre vision. Merci.
Lise : Il y a encore de l'énergie, d'accord. Encore une fois, nous voulons vraiment y aller le plus sommairement possible, car je souhaite passer la plus grande partie de notre temps à écouter vos idées pour aller de l'avant. Allez-y.
Gwen : [1:33:42]
(Inaudible) Je vais y aller rapidement. Je m'appelle Gwen Barlee et…
Lise : Pas si vite.
Gwen : Je n'irai pas aussi rapidement que ça. Je viens de Vancouver, et à notre table - pouvez-vous lever vos mains? Nous avions une table incroyable qui a généré beaucoup de bonnes idées. Pour commencer, nous voulions instaurer une protection pour les médecins qui posent un jugement clinique et, en particulier, qui veulent offrir un traitement qui dépasse les lignes directrices de l'IDSA; Suspendre les tests en deux temps et donner priorité aux diagnostics cliniques; Cesser la désinformation sur la maladie de Lyme, par exemple, que 80 % des patients porteraient des irritations en forme de centre de cible parfait; Reconnaître que la maladie de Lyme est une infection de borréliose et qu'elle est souvent accompagnée de co-infections; Inclure, dans les définitions de la maladie de Lyme, les cas certains, probables ou possibles, et signaler tous ces cas aux services de santé publique; Permettre aux médecins généralistes de diagnostiquer, de traiter, et de prendre en charge le traitement de cet état chronique; La majorité des membres du conseil sur ces lignes directrices devrait provenir du secteur des soins primaires et reconnaître notamment le traitement holistique, qui permettrait aux patients de réclamer un dédommagement pour leurs dépenses, sur leurs assurances et leurs impôts, particulièrement si les soins sont prescrits par des professionnels en soins infirmiers ou par un médecin généraliste;
Les patients qui participent à la recherche devraient pouvoir participer à sa conception et à la répartition des subventions; Prôner la transparence et les canaux de communication ouverts. Il y avait justement, il y a deux ou trois semaines, une conférence scientifique sur invitation seulement qui traitait de la maladie de Lyme. Je crois qu'il serait très utile, pour tout le monde ici présent, de pouvoir jeter un œil aux conclusions tirées à cette conférence; Réduire, idéalement, la dichotomie entre les deux camps; Voir à ce que lignes directrices soient conçues de façon responsable; Définir un calendrier et la façon dont les patients, ainsi que leurs représentants, seront impliqués dans la conception de ces lignes directrices; Aider à garantir l'intégrité de la réserve de sang au Canada contre la Borrelia en particulier, et contre les autres infections transmises par les tiques; Isoler les cas chroniques de la maladie de Lyme - j'ai presque terminé - puis, un élément qui n'a pas encore été mentionné, mais qui est important à mon avis : prôner la transparence autour de l'utilisation correcte et incorrecte des modèles de probabilité avec les résultats positifs; À plus long terme, nous aimerions qu'il y ait de l'échantillonnage de tissus et une banque de tissus qui ne seraient pas contrôlée par un seul groupe, et les Canadiens méritent qu'il y ait un traitement au Canada qui fasse le pont entre les lignes directrices holistiques et (inaudible); Les lignes directrices doivent reconnaître les variables inconnues et les écarts des savoirs, et en discuter; La version canadienne de l'ILADS suggère que la transmission sexuelle soit étudiée et que les lignes directrices soient mises à jour régulièrement, à mesure qu'évoluent les connaissances et la recherche. Merci.
Lise : Nous avons encore quelques personnes qui souhaitent prendre la parole dans la salle, puis je retournerai à WebEx pour une intervention avant de clore ce segment. Allez-y, monsieur.
Tom : [1:36:30]
Merci. Je m'appelle Tom Renke et je parle au nom de ma femme. Je vais tenter de ne pas énumérer les points déjà mentionnés, mais rapidement, les médecins de famille doivent être informés au sujet des piqûres de tique et de pratiques exemplaires, et arriver rapidement à (inaudible) 30 jours d'antibiotiques, mais cela va de soi.
On a mentionné un soutien par les compagnies d'assurances, mais cela devrait aussi inclure les employeurs. L'aménagement du milieu. Beaucoup de gens sont malades, mais ils veulent travailler. Ils veulent contribuer et s'intégrer à la société. Les patients ne devraient pas avoir à éduquer leurs médecins, et pourtant, il semble que c'est là que sont concentrés tous les efforts. Les patients devraient recevoir un plan d'action global holistique. Ils ne devraient pas seulement recevoir des instructions pour une seule visite, mais plutôt pour savoir comment ils devraient vivre leur vie, comment leur santé sera affectée dans tout ça. Je crois aussi que nous avons mentionné plus tôt la possibilité d'une attestation pour les médecins canadiens formés à la maladie de Lyme.
Lise : D'accord, merci. Si vous pouviez vous approcher du microphone. Merci.
Michelle : [1:37:58]
Bonjour, je m'appelle Michelle Gagnon. Nous avons besoin de connaissances sur la maladie de Lyme chez les professionnels de la santé. Les médecins doivent comprendre les différents aspects de la maladie. Nous devons adopter une approche axée sur le patient. Chaque personne réagit différemment, alors les traitements doivent être différents pour chacun. Les piqûres de tique doivent être prises au sérieux et traitées correctement sur-le-champ.
L'expérience de tout ce groupe est très importante. Nous avons besoin d'une base de données nationale. La plupart des gens ici ne sont probablement pas inclus dans la base de données nationale, et cela doit changer, que ce soit par un formulaire en ligne que les gens remplissent, ou quoi que ce soit. Cette étape est primordiale, car tous les Canadiens devraient connaître les vrais chiffres pour que la maladie soit prise au sérieux.
Les médecins que je connais ont ri de mon espoir que cette conférence fasse bouger les choses; je crois donc fermement que le Collège des médecins doit nous donner son appui et permettre aux médecins de traiter des patients sans peur de perdre leur permis d'exercice. C'est notre priorité. Et peut-être qu'un médecin formé à la maladie de Lyme pourrait déjà être engagé et servir de ressource accessible en ligne pour les autres médecins et fournir des recommandations, car il s'agit d'une maladie très complexe, comme nous le savons. Un médecin formé à la maladie de Lyme est nécessaire au traitement adéquat.
En ce qui concerne l'éducation, bien des gens contractent la maladie de Lyme par des tiques transportées par des chiens, alors tous doivent savoir que la problématique s'étend plus loin que les tiques aux pattes noires et que les patients devraient être traités en conséquence. Ils devraient être traités d'après leurs symptômes, peu importe la nature de la piqûre ou de la région où la maladie a été contractée.
Lise : Merci. Avant de laisser parler notre dernière personne dans la salle, je vais aller voir une dernière personne sur WebEx, si vous permettez. D'accord, alors, avons-nous quelqu'un sur WebEx?
Téléphoniste : Oui, nous avons une question venant de Carolyn Stingle. Allez-y, s'il vous plaît.
Lise : D'accord, allez-y.
Carolyn : [1:40:15]
Bonjour. Est-ce que tout le monde m'entend bien?
Lise : Oui, allez-y, s'il vous plaît.
Carolyn : D'accord, merci. Je m'appelle Carolyn Stingle, je vis à Victoria, en Colombie-Britannique, et j'ai fait un remue-méninges en solitaire ce matin. Si, malgré les excellents efforts de sensibilisation et de prévention - Je parle de l'avenir, de ma vision de l'avenir - si, malgré les excellents efforts de sensibilisation et de prévention, je tombais tout de même malade, les médecins seraient gentils, respectueux et ouverts d'esprit et ils prêteraient une oreille attentive lorsque j'irais les voir. Les médecins de famille penseraient immédiatement à la maladie de Lyme, ou à d'autres infections transmises par les tiques, lorsque j'arriverais dans leur bureau avec une piqûre de tique. Des traitements préventifs, par antibiotiques ou toute autre méthode qui aurait été développée, seraient offerts sur-le-champ et seraient pleinement couverts par l'assurance-maladie provinciale.
Si aucune tique n'était trouvée, si seulement des symptômes étaient présents, le médecin inclurait la maladie de Lyme et les infections transmises par les tiques dans ses investigations techniques des maladies qui peuvent être écartées. Le dépistage serait très précis et fiable, et permettrait de trouver un large éventail de souches sauvages de Borrelia et ses co-infections. Les résultats des tests seraient remis aux médecins et aux patients dans leur entièreté, et les diagnostics cliniques seraient utilisés et reconnus. Nous n'accorderions pas d'importance réelle aux résultats des tests, sauf si ces derniers étaient extrêmement précis. La transmission des données sur la maladie de Lyme et ses co-infections serait directe, simple et donnerait des statistiques précises. Les médecins pourraient recevoir de la formation et devenir des spécialistes de la maladie de Lyme. Même nos médecins de famille généralistes auraient de bonnes connaissances sur le sujet.
Les restrictions entourant les traitements par antibiotiques, notamment, seraient abolies lorsqu'il serait question de la maladie de Lyme et de ses co-infections. Les patients pourraient être traités selon leurs besoins individuels jusqu'à ce que leur état s'améliore. Les médecins spécialistes en maladie de Lyme se joindraient aux médecins naturopathes spécialistes et à d'autres professionnels de la santé afin de créer des plans de traitement complets qui favoriseraient la récupération de tout l'organisme. Des thérapies de soutien, en plus d'antibiotiques intraveineux et oraux, seraient à portée de la main des patients atteints de la maladie de Lyme et ses co-infections. Les infirmières seraient formées pour traiter les patients atteints de la maladie de Lyme, avec par exemple des systèmes d'intraveineuses à domicile, car il est souvent très difficile pour les gens très malades de sortir de chez eux. Tous les traitements seraient couverts par le régime de soins de santé provincial et l'assurance-maladie.
Il n'y aurait aucun débat sur la couverture des frais reliés au traitement de la maladie de Lyme, et la maladie et ses co-infections seraient aussi reconnues dans les médias et la communauté médicale que le cancer. Plus personne ne vous lancerait de regards incrédules; les gens éprouveraient une sympathie immédiate et voudraient vous aider. Les programmes d'assurance-invalidité reconnaîtraient la maladie de Lyme et ses co-infections comme de vraies causes d'invalidité. On ne perdrait pas notre protection à cause de la controverse actuelle. Les médecins généralistes seraient bien informés sur tous les stades de la maladie de Lyme et ses co-infections, et les banques de sang seraient à l'affût des infections transmises par les tiques.
Les pédiatres et les gynécologues seraient très bien informés sur la prévention de la transmission de la maladie de Lyme et ses co-infections durant la grossesse, et traiteraient les nourrissons et les enfants infectés de manière très efficace. La recherche serait généreusement financée et prolifique. Un remède serait trouvé et mis à la disposition de tous. Et des événements « ruban vert », comme ceux qu'on voit pour amasser des fonds pour le cancer, seraient chose courante et seraient endossés par de grandes entreprises et le gouvernement. Nous aurions tellement de soutien que nous irions tous mieux. Merci.
Lise : Merci. D'accord, alors la file s'est agrandie encore, donc je vous demanderai d'être très, très brefs, car nous avons besoin de temps pour discuter du chemin à parcourir. Allez-y, s'il vous plaît.
Esther-Ann : [1:44:18]
Je m'appelle Esther-Ann Davies et je vis ici, à Ottawa. Beaucoup des choses dont nous avons discuté ont déjà été mentionnées, alors je vais simplement me concentrer sur celles qui ne l'ont pas été, d'accord? En gros, dans un monde idéal, nous aurions non seulement un test de dépistage et un traitement immédiat lors de notre visite chez le médecin, comme nous l'avons mentionné, mais nos médecins auraient aussi accès à ces centres d'excellence dont nous discutons. Mais dans ces centres d'excellence, nous retrouverions des groupes de médecine et de soins infirmiers formés par l'ILADS. Je les comparerais à, disons, l'Institut de cardiologie ici, à Ottawa. Ils seraient connus à l'échelle mondiale pour les recherches qu'ils mènent, les traitements qu'ils offrent et, du point de vue de la recherche, notre regard serait davantage tourné vers les projets d'ailleurs dans le monde, et sans chercher à les discréditer, nous chercherions plutôt à savoir comment aller plus loin et mener notre pays à l'avant-garde de la recherche et du traitement, au Canada, là où je crois que nous devrions être.
Par contre, tout cela demande de l'argent. Des subventions doivent être offertes, et si les gens veulent des subventions, ils doivent - les connaissances sur la maladie de Lyme doivent être plus répandues. Alors, l'éducation est un élément clé, et c'est là que la boucle est bouclée. Mais il serait bien que la maladie de Lyme fasse l'objet de recherches poussées, tout comme ce fut le cas pour le VIH.
Nous aimerions également que des médecins naturopathes soient inclus dans la couverture de l'assurance-maladie provinciale, de sorte que notre approche médicale soit plus inclusive et que les groupes de médecine et de soins infirmiers puissent travailler ensemble et être formés à la maladie de Lyme, soutenus et subventionnés. Mais, enfin, que nous puissions adopter une approche plus holistique par rapport au traitement. Est-ce que j'ai oublié quelque chose? (Inaudible) Merci.
Lise : Merci. D'accord, très rapidement, trois autres personnes dans la salle, puis nous devrons passer à autre chose.
Julie : [1:46:27]
D'accord. Je m'appelle Julie et je suis originaire de North Bay, en Ontario. J'aimerais revenir à cette mention d'une base de données axée sur les patients. Il a été suggéré que cette base de données numérique soit axée sur les possibilités, et tout. J'aimerais approfondir cette idée et dire que la base de données devrait inclure les traitements reçus par les patients, afin que nos profils y soient vraiment enregistrés. Contrairement à plusieurs d'entre vous, j'étais en rémission après avoir reçu un traitement aux États-Unis. Ma rémission a toutefois été interrompue parce que j'ai attrapé un virus. Mon système immunitaire devait alors travailler sur trop de choses en même temps, ce qui fait que je ne suis plus en rémission, même si je suis retournée voir un médecin avec un traitement qui a déjà été efficace pour moi, et même si je savais exactement ce qui serait susceptible de relancer ma rémission. On m'a quand même refusé ce traitement, et je ne peux pas me permettre d'aller aux États-Unis. Maintenant, si cette base de données existait, on n'indiquerait pas que le traitement m'a totalement guérie la première fois, mais s'il y avait une deuxième fois, ça aurait été une preuve supplémentaire que ce qui a déjà fonctionné pour moi a fonctionné une autre fois, et cela pourrait être utilisé sur d'autres patients. Si une telle base de données était créée pour enregistrer les traitements qui fonctionnent, et que les médecins pouvaient y accéder, je crois que cela les aiderait à traiter beaucoup plus de gens.
La question du temps est absolument vitale. Il est clair que pour beaucoup de patients, un traitement rapide aurait beaucoup plus de chances de guérir la maladie, mais, malheureusement, ceux qui sont dans les stades avancés, comme moi, ne sont pas reconnus par les médecins. On m'a rejetée simplement parce que la morsure de la tique remontait à plusieurs années et, lorsque j'ai finalement consulté mon médecin, j'étais dans le stade avancé de la maladie de Lyme, soit l'arthrite, et, vous savez, il était pratiquement impossible de me guérir à ce stade. La rapidité et importante, mais il faut également que les médecins reconnaissent qu'un patient pourrait se présenter à eux à n'importe quel stade, tant précoce qu'avancé.
Le dernier élément que j'aimerais mentionner n'est pas lié à la maladie de Lyme précisément, mais je crois que nous devrions absolument en discuter : le manque de médecins. Je ne sais pas à quoi ressemble la situation ailleurs au Canada, mais ici en Ontario, nous n'avons probablement que 25 % des médecins dont nous avons besoin. Alors, si je veux aller voir mon médecin et avoir le temps nécessaire pour discuter non pas de 40 symptômes, mais bien de 78 symptômes, comme j'avais à ma première visite, je ne peux pas - c'est impossible, car nous n'avons pas assez de médecins, et ils n'ont pas assez de temps à nous accorder. Merci.
Lise : D'accord, merci. Oui, je dois retourner à WebEx pour une autre intervention, et ensuite je reviendrai à vous. Alors, WebEx, s'il vous plaît, le prochain participant?
Téléphoniste : La prochaine question nous vient d'Emily Holmes. Allez-y, s'il vous plaît.
Emily : [1:49:09]
Bonjour. M'entendez-vous?
Lise : Oui, allez-y.
Emily : Bon, alors je crois que la plupart des choses que j'avais ici ont été dites. J'avais une chose à ajouter, toutefois. Même si un patient ne se souvient pas tout de suite d'une irritation, mais qu'il revient plus tard en disant : « Vous savez, maintenant que j'y pense, j'ai eu une irritation il y a deux ans », et qu'il vit avec des symptômes inexpliqués, un traitement ou un test de dépistage devraient être offerts. Je crois que c'est tout ce que j'avais à offrir, car tout ce que j'avais écrit d'autre a été mentionné avant moi. Merci.
Lise : Merci beaucoup. Je vous remercie d'avoir été brève. Allez-y.
Julie : [1:49:59]
Bonjour, je m'appelle Julie Meickle, et tout ce que nous avions trouvé à notre table a été mentionné, sauf une chose. Il y a un homme qui est présent au nom de sa femme, ici, qui parlait des gens qui souhaitent travailler. Pour ces gens, surtout ceux qui ont un travail physique, il serait vraiment bien de mettre en place une sorte de subvention pour leur offrir une nouvelle éducation, pour que ces gens qui faisaient un travail physique puissent se réorienter vers quelque chose d'autre qu'ils seraient capables de faire si, vous savez, ils ne peuvent plus rester debout ou soulever des charges, par exemple.
Lise : Donc, au-delà du soutien venant des assurances et des employeurs, cette rééducation (inaudible).
Julie : La rééducation, car nous voulons travailler. Merci.
Joanna : [1:50:37]
Je m'appelle Joanna et je viens de Toronto. Je ne veux pas répéter ce que les autres ont dit avant moi, mais j'ai remarqué qu'il manquait quelque chose dans tout ce qui a été dit. Ce que nous faisons ici est génial, nous allons de l'avant, mais nous savons également ce qui s'est produit dans le passé. Où est ce genre de recours pour ceux d'entre nous qui ont déjà dépensé 100 000 $ ou plus? Le premier problème que nous devons régler est de savoir ce qui sera inclus dans ce cadre de travail pour que nous nous fassions rembourser tout cet argent. Et qu'est-ce qui va se passer - quel genre de recours avons-nous? Un genre de base de données où nous pourrions enregistrer les noms des médecins qui nous ont fait des choses qui vont au-delà de l'abus? Parce que ce sont ces mêmes médecins qui se montreront les plus résistants, ce sont les premiers que vous devez aller voir pour vérifier s'ils suivent bien les nouvelles lignes directrices qui seront mises en place.
Lise : D'accord. Alors, nous tombons dans les recommandations avec votre intervention, je vous en remercie, vous êtes apparue magiquement. Vous n'étiez pas là, la dernière fois que j'ai vérifié. Très, très, très brièvement, car vraiment, nous devons passer à autre chose.
Cecile : [1:51:34]
(Inaudible) droit au but. Je m'appelle Cécile Gough, je vis à Guelph, en Ontario, et j'ai une recommandation à faire. Je recommande que nous apportions une modification à la Loi sur l'assurance-maladie, qui est une loi provinciale. Je demande à ce que tous les ministres de la Santé et tous les députés participent. J'ai discuté avec Elizabeth May, Mike Schreiner, les députés Karen Ludwig et Lloyd Longfield, et les membres de l'Assemblée législative Mike Mantha et Liz Sandals. Je recommande que tout le monde, à son retour à la maison, communique avec son député. Cette conférence est incroyable. Je trouve cela génial que nous puissions créer un cadre de travail et une stratégie, mais je dois faire appel au gouvernement afin qu'ils créent une stratégie d'urgence, car il s'agit ici d'une urgence. Vous serez, d'accord, alors - notre médecin hygiéniste en chef reconnaît les statistiques, et ceux d'entre nous qui vivent maintenant avec la maladie de Lyme ont besoin d'aide, maintenant.
Lise : D'accord, nous avons passé l'étape des rapports de groupes sur leurs visions. Merci beaucoup. Je dois mettre fin aux présentations des visions, maintenant, car nous avons déjà fait beaucoup de chemin sur le terrain des recommandations et des idées pour aller de l'avant, et nous devons prendre le temps d'en entendre autant que possible. Alors, je vais faire une très brève discussion de groupe cette fois. Documentez vos idées pour aller de l'avant. Comment pouvons-nous réaliser ces visions? Beaucoup d'idées ont déjà fait surface. Je sais que certaines personnes aimeraient prendre la parole sur WebEx. Lorsque je l'ouvrirai à nouveau, je me concentrerai sur les aspects suivants : les idées à court, moyen et long terme à incorporer dans ce cadre de travail fédéral qui concrétisera les visions que vous avez décrites.
Si vous avez besoin d'une pause, c'est vous qui gérez cela ce matin; il n'y aura pas de pause officielle, de toute évidence, car il est déjà presque onze heures. À 11 h 05, heure de l'horloge dans cette pièce, je vous demanderai de nous faire part de vos idées. Alors, j'ai une suggestion : les gens de ce côté de la pièce commencent par le court terme. Au milieu, commencez par le moyen terme, puis à droite, commencez par le long terme. Ainsi, si vous n'avez pas le temps de faire le tour, quelqu'un aura commencé par ces idées-là, et vous pouvez passer aux autres au fur et à mesure. Discussions en groupes de dix minutes. Quelles sont vos meilleures idées pour cadre de travail fédéral, pour que nous puissions réaliser votre vision? Dix minutes.
Lise : [2:05:34]
Allo. Désolée de vous interrompre, mais nous devons enregistrer vos idées, alors je dois relancer la séance plénière, s'il vous plaît. Je sais que si on se laissait aller, on parlerait encore pendant des semaines, (inaudible) mais il faut revenir en séance plénière. Alors, je fais exprès de combler le temps, d'ici à ce que j'obtienne l'attention de tous. Je crois que ça y est, maintenant. Pouvez-vous m'entendre maintenant? Tout est bon? D'accord. Donc, vous savez, je m'excuse, mais notre temps est limité. Je sais que vous avez des tonnes d'autres choses à discuter, mais nous devons recevoir vos idées. Je vais donc revenir en séance plénière.
La façon de travailler que je propose, afin d'assurer un bon mélange, du moins au départ, puis, nous nous ajusterons au fur et à mesure, est de commencer par quelques idées à court terme. Alors, quand je nommerai votre table, je ne demande pas à entendre toutes vos idées. J'aimerais en entendre une, peut-être deux, pour commencer. D'accord? Juste pour commencer à voir où nous en sommes. Si vous avez été choisi pour représenter votre groupe, écoutez attentivement. Il en va de même pour tous ceux sur WebEx. Écoutez attentivement ce que disent les autres. Essayez de ne pas vous répéter, car nous n'aurons pas le temps d'entendre toutes les idées si nous nous répétons sans cesse. D'accord? Alors, commençons par prendre quelques idées dans la pièce sur le court terme, puis une ou deux idées sur WebEx. Ensuite, nous prendrons quelques idées sur le moyen terme dans la salle, puis une sur WebEx. Même chose pour le long terme, puis nous ferons un mélange. Nous irons selon le premier arrivé, premier servi, en essayant d'équilibrer le tout. Je compte sur vous pour ne pas trop vous répéter, car nous devons avoir terminé d'ici midi, et nous devons résumer tous les points que vous avez soulevés, puis faire un compte-rendu au cours de l'après-midi. Alors nous sommes un peu restreints dans le temps. Vous êtes prêts? D'accord, alors je vais venir à cette table, j'ai vu votre main en premier. Une ou deux idées pour le court terme, s'il vous plaît. Microphone? Oui.
Tom : Je m'appelle Tom Renke, et notre idée était de permettre aux médecins, à court terme, d'offrir des traitements par antibiotiques au Canada, sans risquer de perdre leur permis d'exercice.
Lise : D'accord, merci.
Tom : Et nous en avions une autre aussi, en fait : traiter les patients en fonction de leurs symptômes.
Lise : Pour traiter…?
Tom : En fonction des symptômes.
Lise : En fonction des symptômes. D'accord.
Tom : Cliniques.
Lise : Merci. Oui, si vous pouviez donner le microphone à la personne juste derrière vous. Oui, allez-y.
Voix de femme : [2:08:07]
Notre premier objectif à court terme serait de voir Santé Canada mettre de l'avant un moratoire d'au moins cinq ans pour que les médecins soient autorisés à traiter au meilleur de leurs connaissances pour leurs patients. C'est ce qui se passe actuellement au Minnesota. Ils ont un moratoire de cinq ans. Les médecins ne seront pas harcelés ou embêtés, et ils ne se verront pas forcés de prendre leur retraite.
Lise : D'accord, ça sonne exactement comme l'idée qu'on vient d'entendre de l'autre table. Je dois faire attention. Leur permettre d'offrir des traitements sans risques ni punitions. Un moratoire de cinq ans, c'est ça?
Voix de femme : Un moratoire, c'est très différent, par contre. Le moratoire, c'est la façon de faire.
Lise : D'accord, un moratoire de cinq ans.
Voix de femme : Bon, le second objectif, sans aucun doute, est que les patients doivent être appelés à collaborer après l'élaboration de ce cadre et doivent être représentés équitablement, comme n'importe qui dans cette salle. Parce que bien franchement, la plupart des gens dans cette salle connaissent mieux la maladie de Lyme que ceux qui seront autour de la table de négociation.
Lise : Merci.
Voix de femme : Et je l'ai dit gentiment.
Lise : C'est vrai. Et blagues à part, j'apprécie grandement le respect qui plane dans cette salle, donc si vous pouviez demeurer dans cette direction, ce serait merveilleux. Sur WebEx, une idée à court terme. Je sais que ça ne vous conviendra peut-être pas, donc je prendrai simplement la première personne qui est prête à parler sur WebEx. Allez-y.
Téléphoniste : Merci. La première question, ou le premier commentaire, nous vient de Heather Wolfried. Allez-y, s'il vous plaît.
Heather : [2:09:49]
Bonjour, m'entendez-vous?
Lise : Oui, allez-y.
Heather : D'accord, je suis désolée si je répète quelque chose qui a déjà été dit. J'ai la maladie de Lyme, et ma mémoire à court terme est assez mauvaise. Je vais y aller rapidement. Une chose que j'aimerais voir, c'est un site Web mis en place immédiatement pour une communication directe entre les patients atteints de maladie de Lyme et ceux qui ont besoin de le savoir. Par exemple, s'il pouvait y avoir un site pour les patients où ils pourraient envoyer des messages ou communiquer avec les scientifiques, simplement pour leur donner quelques idées de choses qu'ils ont vues ou remarquées, pour que les scientifiques puissent travailler avec ces éléments, les considérer et les vérifier. Par exemple, certains d'entre nous ont constaté des mutations génétiques - 97 % des patients atteints de la maladie de Lyme semblent avoir la même chose. Donc, c'est juste une idée. De nombreux patients parlent de différentes tendances, donc ça, ce serait un seul site. Un autre site...
Lise : Le son de votre microphone a été coupé, et je m'en excuse. Je vais vous redonner la parole pour que vous puissiez conclure, en disons, dix secondes, parce que je dois passer d'une idée à l'autre rapidement. Allez-y.
Heather : Seulement deux autres sites : un pour signaler immédiatement la piqûre d'une tique, si jamais les médecins - parce que nous savons qu'ils ne le signalent pas. Nous aimerions avoir une chance égale. Et l'autre est essentiellement le contact avec les malades. Nous aimerions avoir un endroit où aller immédiatement. Donc, si nous disons être atteints de la maladie de Lyme, pouvons-nous aller vers une ressource en ligne sans faire appel aux autorités sanitaires locales? C'est donc essentiellement ce que nous souhaitons avoir : trois moyens de communication. Deux sont immédiats, et celui de la science peut prendre un peu plus de temps. Ça ne devrait pas prendre un an, mais...
Lise : D'accord, merci. Merci beaucoup.
Heather : D'accord.
Lise : À moyen terme. Une idée de quelqu'un dans - oui, je ne vais pas passer chacun des groupes tout de suite, je vais revenir. Je vais prendre les idées à moyen terme, puis je vais refaire le tour. Donc, je ne vous oublierai pas. À l'arrière de la salle, j'ai une idée à moyen terme. Juste une minute, le microphone.
Voix de femme : [2:12:04]
Merci. Nous avons une tonne de très bonnes idées, donc c'est difficile d'en choisir une, mais ce que la jeune femme vient de dire, Cecile, que nous apportions un amendement d'urgence à la Loi canadienne sur la santé ou que nous demandions à...
Lise : C'est une idée à moyen terme?
Voix de femme : Bien sûr.
Lise : D'accord.
Voix de femme : Parce que ça ne peut probablement pas se faire immédiatement. Deux : commencer à financer des soins de santé valides à l'extérieur de la province ou du pays, et financer de façon rétroactive ce que les gens ont dépensé.
Lise : D'accord, donc un remboursement. Une autre idée à moyen terme? La table à l'arrière, vous?
Voix de femme : [2:12:47]
Nous avions comme objectif à moyen terme de créer un rassemblement annuel où les patients, le gouvernement et la communauté médicale seraient bien représentés, et cela servirait à faire le suivi du cadre, de son état et également à mettre à jour les lignes directrices.
Lise : D'accord. Donc, pour ceux qui nous suivent sur WebEx, nous avons deux idées à moyen terme; l'une suggère d'amender d'urgence à la Loi canadienne sur la santé, de financer les dépenses à l'extérieur du pays et de rembourser ceux qui ont déjà payé, et puis de tenir des rassemblements annuels pour faire le suivi du cadre et revoir les lignes directrices. Puis-je avoir quelqu'un sur WebEx, s'il vous plaît?
Téléphoniste : Oui, la question suivante, ou le commentaire suivant, nous vient de Caroline Lennox. Allez-y, s'il vous plaît.
Caroline : [2:13:34]
Bonjour, m'entendez-vous bien?
Lise : Oui, allez-y.
Caroline : Super. Nous avons également de nombreuses discussions sur deux ou trois groupes de clavardage en ligne et (inaudible) je n'ai pas reçu de notification comme quoi j'étais dans la file d'attente, donc je vais devoir improviser. Je vais simplement donner l'une de mes propres idées, qui est la suivante : nous devons définir correctement cette maladie, ce qui comprend l'objectif de (inaudible) de la fonction immunitaire, et nous devons immédiatement laisser tomber la définition de cas de la conférence du CDC à Dearborn, aux États-Unis, qui exclut la séroborréliose, et la définition doit également comprendre les co-infections. Et ne plus jamais opter pour ces définitions de cas erronées. Merci.
Lise : D'accord, merci, merci beaucoup. Bon. Il y a un certain nombre de tables qui ont toujours des idées à nous apporter. Je reviendrai à vous plus tard. J'ai dit que je prendrais un échantillon d'idées à court, moyen et long terme, puis que je ferais le tour de la salle pour voir ce qui restait. Donc, une idée à long terme par ici? Oui, le microphone arrive. Levez votre main pour qu'elle sache qui aller voir. D'accord.
Voix de femme : [2:14:49]
Allo. J'aimerais suggérer, pour le long terme, la création d'un centre d'excellence pour le traitement. Je crois que ça s'applique à court, moyen et long terme. Et donc, une idée récurrente était la participation active des patients à la recherche, la formation continue des médecins et des mises à jour obligatoire.
Lise : D'accord, excellent. Une autre idée à long terme de ce côté de la salle? Derrière vous, je crois, dans la rangée de chaises, il y a quelques personnes. Le chandail gris derrière - d'accord.
Voix de femme : [2:15:27]
Le cadre national devrait comprendre un cadre d'évaluation afin de mesurer le progrès et la réussite. Il doit aussi être flexible et réactif à l'évolution de l'information. Les médecins doivent avoir accès à une sorte de base de données où ils peuvent puiser de l'information et faire des liens entre ce cadre et d'autres maladies chroniques, pour appliquer à d'autres maladies les leçons apprises de la maladie de Lyme et tirer avantage de l'expérience d'autres médecins et de médecins formés à la maladie de Lyme pour traiter la maladie et ses co-infections.
Lise : D'accord, je dois vous arrêter là. J'ai écrit deux de vos idées. Si vous pouviez passer le microphone derrière vous, s'il vous plaît. Nous prenons seulement une ou deux idées à la fois par groupe, et si nous avons manqué l'une de vos idées, nous reviendrons à vous plus tard. Donc, j'ai écrit : « Inclure un cadre d'évaluation et une base de données informative pour les médecins. » J'aimerais aller voir du côté de WebEx pour la prochaine intervention, s'il vous plaît.
Téléphoniste : Encore une fois, veuillez appuyer à l'instant sur les touches « * » et « 1 » si vous avez des questions ou des commentaires. La prochaine question, ou le prochain commentaire, nous vient de Shari Allen. Allez-y, s'il vous plaît.
Shari : [2:16:38]
Bonjour, m'entendez-vous?
Lise : Oui, allez-y.
Shari : D'accord, maintenant, je m'excuse d'avance, mais je voulais répondre à la discussion précédente. Je n'ai rien à ajouter par rapport à cette question en particulier, mis à part - laissez-moi simplement vérifier mes notes pour voir s'il n'y a pas quelque chose d'approprié. Désolé.
Lise : D'accord, alors nous vous gardons en file, mais nous vous mettons sur silence pour l'instant. Pendant que vous regardez ça, je vais prendre quelqu'un d'autre dans la salle.
Shari : En fait, j'ai quelque chose ici (inaudible), une tique peut transmettre la maladie même si elle retirée dans les 24 heures. Simplement une meilleure compréhension de certaines fausses idées que les médecins perpétuent.
Lise : D'accord, alors reconnaître que la limite de 24 heures n'est pas exacte. Je n'emploie pas les bons mots, probablement, j'espère que vous allez me pardonner.
Shari : Oui, et à court terme, signaler les interdictions de tests sanguins. Je pense qu'il pourrait être utile, plutôt que de donner simplement un résultat positif ou négatif, de reconnaître que les médecins doivent informer leurs patients qu'un résultat de test sanguin négatif ne signifie pas nécessairement qu'ils ne sont pas atteints de la maladie. Je crois que ça devrait être communiqué aux patients, parce que les patients ne voient pas souvent ce genre de résultats.
Lise : D'accord, merci beaucoup. Merci d'avoir été brève. Alors, je vais devoir vous demander de garder les applaudissements pour la fin. Rappelez-moi qu'il faut qu'on applaudisse la contribution de tout le monde en même temps. De cette façon, nous pourrons vous écouter plus longtemps et moins vous interrompre. De ce côté, quelqu'un qui n'a pas encore parlé? Donc, maintenant j'y vais au hasard, donc veuillez préciser si votre idée est pour le court, le moyen ou le long terme, et je vais simplement les écrire ici. Je vais probablement manquer d'espace, mais nous voulons vraiment toutes les entendre. Mon préposé au microphone place également en file ceux qui ont la main levée. Allez-y.
Voix d'homme : [2:18:31]
Alors, c'est une idée à court terme. Nous devrions avoir une formation à l'échelle nationale pour les médecins de famille sur l'existence de la maladie de Lyme à long terme, et comment elle est liée à d'autres maladies chroniques, et comment prendre en charger et traiter cette maladie.
Lise : D'accord, donc une formation des médecins de famille à l'échelle nationale. Suivant, vous là-bas.
Voix de femme : [2:18:49]
C'est un objectif à moyen terme, de six mois à un an. Les médecins généralistes doivent avoir la capacité et l'autorisation de diagnostiquer et de traiter la maladie, afin de maîtriser les symptômes chroniques - placer les médecins dans divers comités, les séparer en équipes et leur confier un sujet clé parmi ceux que nous avons explorés au cours de cette conférence, y compris le traitement, la surveillance, etc. Ce comité comprendrait des professionnels de la santé, y compris des médecins formés à la maladie de Lyme, de membres de l'IDSA, de docteurs en médecine, de médecins généralistes et de chercheurs. Il faut poursuivre cette conversation aussi longtemps qu'il y aura des patients qui reçoivent un diagnostic clinique de la maladie, mais qui n'obtiennent pas nécessairement de résultats positifs aux tests. De développer une formation normalisée en temps opportun au Canada.
Lise : D'accord, donc utilisation d'un comité diversifié pour se pencher sur plusieurs de ces questions. J'y vais de façon très abrégée ici sur le tableau à feuilles et dans le sommaire, mais nous avons d'extraordinaires preneurs de notes dans le coin qui saisissent tous les détails. Allez-y, au fond, et je vais vous demander de vous déplacer de l'autre côté de la salle, et votre collègue prendra celui à gauche, ici.
Voix de femme : [2:19:53]
D'accord, nos recommandations concernent les lignes directrices telles qu'elles existent actuellement. La première est de supprimer le terme « zone endémique » des descriptions du moment où la maladie devrait être traitée, ainsi que de revoir le traitement correspondant, qui est actuellement l'utilisation de la doxycycline pour une journée, en guise de mesure préventive. Il faudrait simplement revoir cela, pour s'assurer que c'est appuyé par des données probantes, et que le traitement adéquat qui devrait être administré maintenant.
Lise : D'accord, excellent. Merci. Là-bas - je ne suis plus certaine d'où nous étions rendus. D'accord.
Voix d'homme : [2:20:31]
J'aimerais parler du rôle du collège des médecins et de son importance dans la protection de la profession, d'une part, mais aussi de la protection du public. La recommandation serait précisément qu'il s'engage à examiner le rôle qu'il joue dans la promotion, l'orientation et le soutien de l'innovation au sein des professionnels qu'il représente.
Lise : D'accord, donc l'idée serait peut-être de demander aux collèges d'examiner la façon dont ils encouragent l'innovation. Est-ce que c'est un objectif à moyen ou à long terme?
Voix d'homme : Je dirais à moyen terme, et c'est essentiellement - ils sont dans, vous savez, ce sont eux qui, en un sens, radient de nombreux médecins, parce qu'ils mettent tellement l'accent sur la protection de la profession, mais ce faisant, ils minent complètement leur rôle de soutien et de développement de l'innovation.
Lise : D'accord, merci. Où est mon autre microphone? Au fond, ici, s'il vous plaît.
Voix de femme : [2:21:41]
Pour ajouter à cette idée, nous aimerions qu'il soit plus facile pour les médecins qui ont perdu leur droit de pratiquer d'obtenir une révision et possiblement de réintégrer l'ordre en tant que - et qu'ils reçoivent des excuses - en tant que précurseurs d'une possible guérison de la maladie de Lyme. Deuxièmement, cet objectif serait à plus long terme. Certains des patients à notre table aimeraient vraiment qu'une base de données soit créée pour identifier les médecins qui ont nié la maladie ou qui se sont montrés abusifs envers leurs patients. Il s'agirait de mettre sur pied cette base de données ainsi qu'un processus adéquat pour vérifier leurs permis.
Lise : D'accord, donc ça s'insère en quelque sorte avec l'idée de créer des sites pour faciliter la communication.
Voix de femme : Oui.
Lise : D'accord. Vous serez le suivant, mais avant j'aimerais prendre quelqu'un en ligne. Donc, quelqu'un d'autre du côté de WebEx, s'il vous plaît. Dites-moi s'il s'agit d'une idée à court, moyen ou long terme.
Téléphoniste : La prochaine question, ou le prochain commentaire, nous vient de Sheila Steven. Allez-y, s'il vous plaît.
Sheila : [2:22:56]
Bonjour, je suis de la Colombie-Britannique. Ma demande se situe probablement dans le moyen terme. J'aimerais que le député de chaque circonscription au Canada soit responsable, que le secteur de la santé publique et privée soit au courant de cette conférence. Un résumé de la conférence devrait leur être personnellement acheminé. Merci.
Lise : Merci. Juste ici, j'ai le microphone. Oui, allez-y.
Voix d'homme : [2:23:29]
Une chose que ma collègue a oubliée par rapport à l'innovation et aux collèges est qu'il faudrait possiblement qu'ils cherchent à collaborer avec d'autres collèges, par exemple ceux de médecine vétérinaire ou de naturopathie. Simplement pour ajouter une idée. Et l'autre idée, ce sont les débuts de - cet objectif est idéalement à court terme, mais se fera probablement à long terme - les débuts de collaboration avec les spécialistes en recherche clinique pour l'étude des protocoles, parce qu'aux États-Unis, aucune recherche n'est menée sur les effets des antibiotiques à l'heure actuelle. Il faudrait que des professionnels et des personnes respectées travaillent là-dessus.
Lise : Excellent, merci. J'arrive au centre, ici, et puis - nos microphones sont miraculeux!
Voix de femme : [2:24:16]
Donc, ça serait pour du moyen terme enfin, de maintenir un budget pour la recherche sur la maladie de Lyme, et peut-être aussi, une idée sous-jacente à cela, l'utilisation prévisionnelle d'une base de données cliniques, donc, ouais. Moyen terme, également. Merci.
Lise : Donc, des fonds et une utilisation prévisionnelle de la base de données cliniques. Merci. Je vais venir vous rejoindre, à l'avant.
Voix de femme : [2:24:48]
Je crois que, à court terme, les médecins canadiens devraient avoir le droit de s'entretenir avec les médecins américains formés à la maladie de Lyme pour que les gens puissent continuer d'être traités au Canada et de recevoir tous leurs antibiotiques ici, tout conservant leur possibilité d'aller voir les médecins américains pour savoir si des changements doivent être apportés. Il faut qu'il y ait cette communication.
Lise : Donc une communication au-delà de la frontière, d'accord.
Voix de femme : J'ai une autre chose à ajouter, est-ce que je peux? La maladie de Lyme devrait être légitimement reconnue comme une pathologie invalidante.
Lise : Est-ce que c'est à court terme?
Voix de femme : Non, c'est - désolée, oui c'est à court terme.
Lise : D'accord, j'applique mon propre filtre sur celle-là. Je serais surprise que ça arrive si rapidement, mais d'accord. Je vais aller voir du côté de WebEx pour la suite. Pour ceux qui sont dans la salle, ne jouez pas avec les boutons pour allumer et éteindre les microphones. Il n'y a pas de son tant que le technicien ne l'allume pas, donc je lui envoie un signal pour lui laisser savoir qui est le prochain. Donc, passons à WebEx pour le prochain commentaire.
Téléphoniste : Merci, la prochaine question, ou le prochain commentaire, nous vient de Carolyn Stingle. Allez-y, s'il vous plaît.
Carolyn : [2:25:52]
Tout le monde m'entend bien?
Lise : Oui, allez-y.
Carolyn : Merci. Pour approfondir un petit peu cette idée des médecins qui refusent d'aider un patient atteint de la maladie de Lyme, j'aimerais qu'il y ait un endroit officiel où déclarer cela, et que le médecin se voie forcé de recevoir une formation en guise de conséquence, parce que ça serait la façon la plus efficace de remédier à cette situation. Et puis, en deuxième lieu, je voulais ajouter qu'il faudrait que le gouvernement du Canada crée, en collaboration, en égal partenariat avec CanLyme, une ligne d'assistance téléphonique et un site Web d'information sur la maladie de Lyme auxquels tout le monde pourrait se référer, que ce soit un médecin ou une personne du grand public, pour obtenir des références ou du soutien. Merci.
Lise : À votre avis, ce serait à court, moyen ou long terme?
Carolyn : Je crois que ce sont probablement deux objectifs à moyen terme, malgré que celui à propos des médecins est assez urgent.
Lise : D'accord, et ça avait été placé dans la catégorie à long terme, donc je vais simplement ajouter une note comme quoi ça pourrait être un objectif à court terme également. Je ne sais plus où est mon prochain microphone. Vous ici, au milieu, puis ce sera à vous. D'accord, allez-y.
Voix de femme : [2:27:06]
Bonjour. J'aimerais approfondir certains sujets qui ont déjà été abordés. Je sais que certains d'entre vous ont mentionné la recherche et je voulais simplement ajouter que notre groupe avait pensé à des objectifs à court, moyen et long terme à cet égard. Essentiellement, nous voyons la nécessité d'injecter des ressources et du financement afin de lancer la recherche, parce que nous savons qu'il faudra plusieurs années avant que des résultats soient vraiment publiés. Donc, il faudrait commencer à rendre ces ressources disponibles dès maintenant. À moyen terme, nous aimerions que le centre de traitement dont nous avons parlé précédemment soit ouvert, mais en collaboration avec un centre de recherche, pour que - je sais que l'un des thèmes abordés hier concernait le fait qu'il était vraiment difficile de trouver des cohortes bien définies, ce serait donc une excellente occasion de le faire.
J'aimerais par contre vous faire remarquer que les patients ne veulent pas nécessairement être perçus comme de simples outils, d'accord? Donc, il s'agit d'une initiative à laquelle le patient participe, plutôt que d'être un simple objet d'étude. Cela comprend aussi la constitution, par exemple, d'une biobanque et le rassemblement de stratégies non seulement pour collecter des échantillons comme nous le faisons habituellement pour le cancer, par exemple, mais également pour trouver des façons d'optimiser cette initiative pour la maladie de Lyme et les infections transmises par des tiques. Donc, par exemple, pour faire suite aux travaux du D r Zhang d'hier...
Lise : Si je peux vous arrêter là.
Voix de femme : Bien sûr.
Lise : Évitons de donner des exemples. Je sais qu'ils servent à enrichir l'information, mais nous allons y revenir plus tard si nous avons le temps. Limitons-nous aux idées. Allez-y.
Voix de femme : Désolée, une biobanque stratégique.
Lise : D'accord. Merci beaucoup de la patience que vous m'accordez. J'en suis reconnaissante. D'accord, nous étions rendus ici, je crois.
Voix de femme : [2:26:48]
Nous pensons à long terme, une partie de ce qui suit pourrait se situer dans une zone grise. L'éradication des vecteurs, la réalisation d'essais multicentriques et une méthodologie pour les créer, puisque la maladie de Lyme est tellement variable. Nous aimerions également que la question de l'auto-immunité soit prise en compte, en particulier pour ceux qui ont reçu un diagnostic erroné ou un diagnostic de maladie auto-immune il y a longtemps, quand il pourrait en fait s'agir de l'un de ces agents infectieux. L'autre chose, c'est que je crois que dans cette communauté, lorsque l'on parle de maladie de Lyme, ça comprend toutes ces co-infections, etc. Peut-être que l'on devrait requalifier ça de « syndrome infectieux multisystémique » ou (inaudible), quelque chose comme ça.
Lise : D'accord, merci. Je vais devoir vous arrêter ici, mais ultérieurement - il y a quelques mains qui sont levées depuis longtemps, mais je vais aller d'abord aller voir au fond. Allez-y.
Voix de femme : [2:29:43]
Nous pensons à un objectif à court terme. Une chose que nous devons regarder en face, c'est que tout tourne autour de l'argent. Au bout du compte, il n'y a que l'argent qui compte. Donc, nous aimerions que du financement soit accordé immédiatement à la recherche. Nous ne voulons pas attendre. Nous voulons également que la Loi canadienne sur la santé soit modifiée pour que ces médecins qui ne veulent pas poser de diagnostic, qui n'en posent pas, qui posent des diagnostics erronés ou qui nous maltraitent puissent être poursuivis. Nous ne pouvons pas le faire ici. Je veux également que le code sanitaire international, dont toutes les provinces font usage, comprenne la maladie de Lyme, parce qu'à l'heure actuelle, les médecins se font payer, peu importe le code qu'ils emploient, mais le code n'est pas définitif en ce qui concerne la maladie de Lyme ou l'une ou l'autre de ses co-infections. Ce qui nous mène à mon dernier point : les médecins reçoivent leur paie, peu importe s'ils se trompent ou pas. Ce n'est pas notre cas. Nous devons dépenser de l'argent; ils se font payer. Donc nous devons mettre en place un forum, ce que nous avons en passant, quelqu'un a parlé d'un endroit où aller pour lister les médecins. J'ai compris.
Lise : D'accord, donc nous avons déjà cette idée. Merci. Vous, ici, puis je passerai à WebEx pour le prochain. Allez-y.
Voix de femme : [2:31:10]
Bonjour. Voici un objectif à moyen terme : la médecine holistique prescrite par les infirmières et médecins devrait être déductible d'impôts et exempte de taxation.
Lise : D'accord, donc aucune taxation sur la médecine holistique prescrite par les médecins et infirmières. D'accord. Allons maintenant vers WebEx.
Téléphoniste : Merci. La prochaine intervention est de Doris Owen. Allez-y, s'il vous plaît.
Doris : [2:31:35]
Oui, la principale chose dont nous avons besoin maintenant, à court terme, est une éducation de masse des médecins, afin qu'ils n'ignorent pas les tiques en disant : « Nous n'avons pas ça, ici, nous n'avons pas la maladie de Lyme. » Même dans les salles d'urgence, on peut entendre que « nous n'avons pas de maladie de Lyme ici ».
Lise : Merci.
Doris : Dans toutes les provinces, il devrait y avoir de la formation en masse pour les médecins…
Lise : D'accord, merci beaucoup. Alors, de la formation en masse pour les médecins. J'en prends note, toutefois souvenez-vous que nous parlons des lignes directrices et des pratiques exemplaires. Nos collègues en éducation et en sensibilisation devraient déjà prendre tout cela en note, alors essayons de mettre l'accent sur les lignes directrices et les pratiques exemplaires. Je vous ai coupée, alors je vais vous donner dix secondes supplémentaires pour compléter votre pensée. Veuillez revenir en ligne.
Doris : Oh, je voulais simplement ajouter qu'ils doivent savoir qu'ils ne seront pas harcelés, et que ni les cliniques ni les médecins ne devraient refuser des patients atteints de la maladie de Lyme.
Lise : D'accord, donc une protection pour les médecins.
Doris : Merci.
Lise : Merci beaucoup. Vous aurez remarqué que je gère les microphones beaucoup plus strictement ce matin. Ce n'est pas que je veux être impolie, mais il est très difficile pour les interprètes d'entendre deux voix en même temps, alors si je suis un peu brusque, je m'en excuse. Qui est le suivant? Ici. Oh, et, désolé, à l'avant, puis je reviendrai vers l'arrière. Si vous avez déjà pris la parole, je vous remercierais de laisser la chance aux autres d'abord. Allez-y.
Voix d'homme : [2:33:15]
Nous avons eu une très bonne idée : à court terme, si tout va bien, un site Web serait mis en ligne, sur lequel un sondage pourrait être mené pour calculer les sommes d'argent dépensées par les patients pour des traitements en dehors du Canada, simplement pour voir combien il nous en coûte réellement - donc pour évaluer le fardeau financier - et aussi de surveiller les pertes d'emploi, pour avoir ces données sous la main.
Lise : Donc, une enquête sur les impacts financiers de la maladie de Lyme sur les gens atteints. Bien. Excellent. Ici, à l'arrière.
Voix de femme : [2:33:46]
Bonjour. Je pense qu'il s'agit du court terme, donc une couverture immédiate pour les soins par des naturopathes, et le droit à ces professionnels d'émettre des ordonnances partout au Canada.
Lise : D'accord. Nous avions reçu quelque chose de similaire dans le moyen terme en ce qui concerne la médecine holistique.
Voix de femme : Oui, je crois qu'il s'agissait des avantages fiscaux pour leurs ordonnances, mais je parle ici d'un droit valide aux prescriptions dans tout le Canada, comme il se fait déjà en Colombie-Britannique, et peut-être dans d'autres provinces. Donc, partout au Canada.
Lise : D'accord. Le droit aux naturopathes d'émettre des ordonnances. Merci. Ici.
Voix de femme : [2:34:42]
Bonjour. Ma solution à court terme serait d'avoir une discussion sur ce qui se passe dans chaque province à l'heure actuelle. Puisque nous avons été les agents sur le terrain jusqu'à présent, peut-être que nous pourrions établir des objectifs communs. Puis, l'objectif à long terme serait de former une équipe nationale et internationale, pour partager ces pratiques exemplaires.
Lise : D'accord, alors le partage des pratiques exemplaires entre les provinces à court terme, puis à l'échelle nationale et internationale à long terme. D'accord, merci. À l'arrière?
Voix de femme : [2:34:49]
Nous aimerions que cet objectif soit à court terme, mais nous soupçonnons qu'il ne s'agira que du moyen terme. Nous aimerions que les nouvelles lignes directrices soient établies de façon équitable et sans conflit d'intérêts, en tenant compte des commentaires des patients et de leurs représentants.
Lise : D'accord. Donc de nouvelles lignes directrices équitables, des commentaires des patients et aucun conflit d'intérêts. Je vais passer à WebEx pour la prochaine intervention.
Téléphoniste : Merci. La prochaine question ou commentaire nous provient de Catherine Leanne Morgan. Allez-y, s'il vous plaît.
Catherine : [2:35:22]
Oui, bonjour. Je voulais faire (inaudible) que l'on aborde un peu, mais je crois que nous devons faire appel à la communauté internationale qui doit aussi faire face à la maladie de Lyme et à ses co-infections, aux chercheurs et aux médecins qui traitent la maladie en Europe et ailleurs dans le monde pour découvrir quelles sont leurs pratiques exemplaires, les traitements qu'ils emploient et leur façon de les instituer.
Lise : D'accord, merci beaucoup. Qui était le prochain dans la salle? À l'arrière, ici, à ma gauche?
Voix d'homme : [2:36:01]
En guise de mesure d'intervention immédiate, en plus de donner l'autorisation aux médecins naturopathes de délivrer des ordonnances, j'aimerais qu'ils aient une autorisation de délivrer des ordonnances et qu'ils disposent d'outils de diagnostic par rapport à la maladie de Lyme.
Lise : Par rapport à la maladie de Lyme?
Voix d'homme : Exact.
Lise : D'accord. Merci. Vous, ici?
Voix de femme : [2:36:18]
À court terme, l'accès à un médecin formé à la maladie de Lyme qui serait joignable, soit par téléphone ou en ligne, que les médecins aient accès immédiatement à de l'information et à l'approbation de bons laboratoires. À moyen terme, l'éducation des enfants dans les écoles et des étudiants du domaine médical dans les universités. La surveillance va également au-delà des tiques, elle passe par la reconnaissance des autres modes de transmission.
Lise : D'accord. Nous nous écartons un peu vers l'éducation et la sensibilisation, mais c'est correct. Allez-y.
Voix de femme : [2:36:55]
Nous aimerions qu'il y ait de la transparence et que les patients participent aux recherches financées par le public sur la maladie de Lyme.
Lise : D'accord, avez-vous...
Voix de femme : Ce serait pour tout, à court, moyen ou long terme.
Lise : Vous savez, je pense que je vais - je ne veux pas perdre ces idées, donc je vais simplement continuer de les ajouter où elles devraient aller, et je ne préoccuperai pas trop de savoir si ce sont des objectifs à court, moyen ou long terme. Donc, la participation des patients aux recherches financées par le public.
Voix de femme : Et de la transparence, oui. Merci.
Lise : D'accord. Qui était le prochain? Là, et puis je reviendrai au milieu.
Voix d'homme : [2:37:26]
Merci. Maintenant, c'est peut-être comme courir après son ombre, mais exercer un certain contrôle sur la population de tique. Je sais par exemple qu'on surveille leur présence, mais je ne sais pas trop. C'est juste autre chose.
Lise : Donc, un contrôle de la population de tiques, si c'est faisable, concentrons-nous là-dessus.
Voix d'homme : Oui, si c'est faisable, je ne sais pas. C'est juste une idée comme ça.
Lise : D'accord, merci. Ici.
Voix de femme : [2:37:44]
Nous avons eu une discussion à notre table à propos du besoin de savoir d'où proviendra l'argent pour la recherche, et l'une des choses auxquelles nous avons pensé était non seulement tout l'argent que nous avons dépensé en traitement dans notre quête d'obtenir un diagnostic, mais également quel est le coût du diagnostic pour le système de soins de santé canadien? Donc, une analyse des coûts est nécessaire pour démontrer à quel point notre santé est un fardeau pour les finances et la santé publique à cause des diagnostics, des IRM, des TDM, des ponctions lombaires... Voyons combien tout cela coûte au gouvernement puis réaffectons certains de ces fonds. Disons : « Voici tout l'argent que nous dépensions dans le but d'établir un diagnostic, maintenant nous allons l'investir dans la recherche. »
Lise : D'accord, donc examiner l'analyse de rentabilité, ce qui conduit au financement dont vous avez également parlé par rapport à l'enquête sur les coûts. Je vais passer à WebEx pour la prochaine intervention.
Téléphoniste : La prochaine question, ou commentaire, nous provient d'Emily Holmes. Allez-y, s'il vous plaît.
Emily : Bonjour, je ne sais pas si ces deux aspects ont été abordés (inaudible) laisser tomber le diagnostic en deux temps, ce qui serait une mesure immédiate. Puis, je sais que quelqu'un a mentionné quelque chose à propos des naturopathes. Je ne suis pas certaine de ce qui a été dit, parce que je n'entendais pas, mais les naturopathes ne peuvent pas prescrire certains tests, selon ce j'ai compris. Je suis présentement traitée par un naturopathe : des tests sur le foie et un suivi parce que je prends des antibiotiques. Nous devons nous assurer que ces éléments sont pris en charge immédiatement, afin de recevoir un suivi adéquat.
Lise : D'accord, donc nous avons parlé des ordonnances et vous parlez également des tests, mais c'est peut-être la même chose. Je ne connais vraiment pas grand-chose à ce sujet. Merci. Le suivant était par ici.
Voix d'homme : [2:39:25]
Oui, une fois que le diagnostic de la maladie de Lyme est établi, des mesures d'adaptation doivent être mises en place dans le lieu de travail de la personne atteinte pour qu'elle ne perde pas son emploi.
Lise : Donc, des mesures d'adaptation dans le lieu de travail. Encore une fois, je commence à écrire où je trouve de l'espace plutôt que de placer les éléments sur la ligne du temps, mais si vous avez un délai précis, dites-le-moi. Merci. Le suivant est par ici.
Voix d'homme : Désolé, c'est encore moi. Alors, nous parlons d'adopter une approche « mieux vaut prévenir que guérir », donc la recherche pour prouver la transmission sexuelle, la transmission de la mère à l'enfant, par le sang ou par la salive prendra du temps, mais entre-temps les gens seront informés de la possibilité de se protéger et de prévenir la maladie. Par exemple, les patients atteints de la maladie de Lyme n'iront pas donner de sang, parce que la recherche et les tests seront longs à mettre en œuvre.
Lise : D'accord, donc prendre des précautions en attendant les données probantes, mieux vaut prévenir que guérir. Merci. Vous, ici?
Voix d'homme : [2:40:19]
À long terme, la simple protection de nos ressources en antibiotiques en surveillant leur usage prophylactique dans les aliments pour animaux, pour qu'on garde leur utilisation pour ce qui compte vraiment.
Lise : D'accord, donc essayer d'empêcher le développement injustifié de résistance aux antibiotiques, c'est ce que j'en - d'accord, merci. Je vais retourner à WebEx, puis je prendrai de nouveau quelqu'un dans la salle.
Téléphoniste : Merci. La prochaine question, ou le prochain commentaire, nous vient de Carolyn Stingle. Allez-y, s'il vous plaît.
Carolyn : Bonjour, m'entendez-vous bien?
Lise : Oui, allez-y.
Carolyn : Merci. J'aimerais que les lignes directrices de l'IDSA soient immédiatement rejetées pour le traitement et qu'on les remplace par celles de l'ILADS, parce que pendant que nous travaillons à élaborer nos propres lignes directrices au Canada, des gens se font toujours refuser le traitement en raison des lignes directrices de l'IDSA. Je pense donc que nous devrions adopter les lignes directrices de l'ILADS jusqu'à qu'on trouve quelque chose de mieux. Merci.
Lise : D'accord, merci. Je crois que ça a déjà été dit, mais je le note quand même, juste au cas. Nous étions à l'arrière, maintenant je vais prendre quelqu'un à l'avant. Allez-y.
Voix de femme : [2:42:29]
D'accord, ce que nous devrions faire en tant que pays, vous savez, nous n'avons pas appris la leçon avec le VIH, et ça a déjà été plus ou moins mentionné, mais il me semble que nous devrions d'emblée tester nos réserves de sang. On nous a dit que nous pouvions donner du sang, d'accord, donc la maladie s'y trouve.
Lise : D'accord, donc tester les réserves de sang pour la maladie de Lyme. Merci. Ici à l'avant, oui, allez-y.
Voix d'homme : [2:42:03]
J'aimerais que les lignes directrices contiennent des conseils pour les cliniciens sur la façon d'interpréter les résultats qui s'avèrent négatifs dans l'ensemble du tableau clinique, de même que des lignes directrices sur ce que le clinicien devrait faire dans le cas où les symptômes persistent et ne peuvent être soulagés en suivant les lignes directrices actuelles.
Lise : D'accord, donc les symptômes qui persistent et comment interpréter les résultats négatifs. Allez-y, au fond.
Voix de femme : [2:42:32]
Je voulais simplement ajouter à ce qui a été dit sur le test des réserves de sang pour la maladie de Lyme, il faudrait aussi tenir compte de la pathocénose. Des études ont été conduites à ce sujet récemment aux États-Unis, mais, vous savez, dans le cas d'une personne atteinte d'une co-infection de babésiose, ou qui a subi une splénectomie et qui reçoit une greffe d'organe ou une transfusion sanguine de quelqu'un qui est atteint de la babésiose, ça peut la tuer. Donc, cela aussi devrait être testé.
Lise : D'accord, tester les réserves de sang, merci. Je ne suis pas certaine d'où nous étions rendus. Ici, à l'avant, est-ce que quelqu'un voulait parler? Il y avait une deuxième personne à l'arrière, nous vous écoutons, puis nous reviendrons ensuite à l'avant.
Voix de femme : [2:43:16]
J'imagine que ce serait à long terme, il faudrait que l'Association médicale canadienne revoie le curriculum des nouveaux médecins, et peut-être celui des médecins actuels, pour y incorporer davantage d'information sur la nutrition, et sur l'importance de la nutrition, du mode de vie, etc.
Lise : D'accord, merci. Maintenant, je prends quelqu'un sur WebEx.
Téléphoniste : Merci, la prochaine question, ou le prochain commentaire, nous vient de Shari Allen. Allez-y, s'il vous plaît.
Shari : Merci beaucoup. J'ai finalement rassemblé mes notes, et je voulais simplement ajouter que je crois qu'il est nécessaire d'inclure des programmes de sensibilisation aux tiques dans les écoles publiques et dans les écoles secondaires. Vous savez, pas seulement de distribuer des lettres aux enfants, mais de mettre en place de vrais programmes, et aussi de donner des formations obligatoires aux médecins actuels. Pas des formations auxquelles ils peuvent seulement s'inscrire, des cours obligatoires.
Lise : D'accord, donc une formation obligatoire dispensée à la fois dans les écoles et aux médecins. Allez-y, par ici.
Voix de femme : [2:44:16]
Permettre l'utilisation d'autres laboratoires et des résultats de leurs tests, même s'ils n'ont pas reçu d'accréditation du CDC ou quoi que ce soit, et l'intégration de test potentiellement positifs provenant de groupes indépendants comme outil diagnostic clinique.
Lise : D'accord, merci. Nous avons une foule d'idées intéressantes ici. Je pense que ça va leur prendre des mois à passer au travers. Non, je suis désolée. Parfois, mon humour est un peu déplacé. Alors, quelqu'un d'autre sur WebEx? Je ne vois pas de main levée dans la salle.
Téléphoniste : Oui, la prochaine question, ou le prochain commentaire, nous vient de Barbara Savett. Allez-y, s'il vous plaît.
Barbara : [2:45:05]
Ce qui me préoccupe, c'est qu'il faudrait que les psychologues et les psychiatres en viennent à considérer la maladie de Lyme comme une cause possible de suicide ou de comportement dépressif à court terme, en particulier dans des endroits comme Attawapiskat ou d'autres communautés autochtones. Merci.
Lise : Merci. Il y avait quelques mains levées par ici, et j'en vois quelques-unes par là-bas. Donc, je commencerai par vous, là-bas.
Voix de femme : [2:45:31]
Je veux simplement ajouter aux commentaires de certains sur le jugement clinique qui entre en ligne de compte dans le diagnostic, et que, parfois, les résultats des tests sont négatifs alors qu'ils devraient être positifs, mais aussi, parfois, les résultats des tests sont positifs alors qu'ils devraient être négatifs. Donc, il faudrait aller de l'avant en ce qui concerne l'éducation et tout ce que ça peut impliquer, et savoir quel point il est important d'être suivi par un médecin formé qui peut vous guider à travers toutes ces possibilités.
Lise : Donc, plus d'information sur les faux positifs et les faux négatifs. D'accord, merci. Ici, suivant.
Voix d'homme : [2:46:13]
(Inaudible) ne devraient pas dire que la maladie de Lyme est difficile à diagnostiquer. Nous avons vu un énorme - dans les présentations, sur les ressemblances entre les plaintes, donc quand les médecins pensent que c'est difficile, ils cessent d'essayer.
Lise : D'accord, merci. Juste derrière vous.
Voix de femme : [2:46:32]
C'est une idée à moyen terme, peut-être, probablement à long terme. J'étais en train de penser que la maladie de Lyme pourrait représenter un plus petit fardeau pour l'ensemble de la communauté médicale si un nombre fixe de médecins dans chaque province se spécialisait dans les maladies à transmission vectorielle.
Lise : D'accord. Établir un nombre fixe de spécialistes des maladies à transmission vectorielle dans chaque province. Vous, ici, puis je vais aller au centre. Allez-y.
Voix de femme : [2:45:58]
De la sensibilisation à propos de l'une des, je ne sais pas si l'on peut nécessairement appeler cela une co-infection, peut-être plutôt une infection opportuniste, quel rôle peuvent jouer les dommages causés par la Chlamydia pneumoniae. Je crois que John Caldwell, le (inaudible) au Royaume-Uni, a dévoilé quelques statistiques, et c'en est une incontournable - c'en est une très importante dans toute la série de maladies qui affectent les patients atteints de la maladie de Lyme.
Lise : D'accord, donc c'est un autre aspect de la collaboration, s'assurer que toutes les informations soient transmises à la recherche. Oui, allez-y.
Voix de femme : [2:47:28]
Merci. J'imagine que ce serait un objectif à court ou moyen terme de faire prendre conscience aux médecins que s'ils diagnostiquent le syndrome post-maladie de Lyme à quelqu'un qui a subi une série de traitements suivant les lignes directrices de la IDSA, le patient en question doit être mis au courant qu'il court toujours le risque de souffrir d'une infection chronique.
Lise : D'accord, donc le syndrome post-maladie de Lyme ne veut pas dire qu'il n'y a pas d'infection chronique, et les médecins devraient en être conscients. Merci. Je vais passer à WebEx pour la prochaine intervention, puis je reviendrai ici tout de suite après.
Téléphoniste : Merci, la prochaine question, ou le prochain commentaire, provient de Ian Kukolski. Allez-y, s'il vous plaît.
Ian : [2:48:03]
Bonjour, m'entendez-vous?
Lise : Oui, allez-y.
Ian : Très rapidement, en ce qui concerne la lutte antivectorielle, nous avons parlé d'éradication. Ma recommandation serait de travailler avec les organismes de réglementation pour accélérer l'approbation ou l'homologation de produits antiparasitaires efficaces et sûrs qui auraient des répercussions sur la santé publique, comme ceux qui permettraient de lutter contre les tiques.
Lise : D'accord, donc les produits qui nous aideraient à y parvenir. Merci. à l'arrière?
Voix de femme : [2:48:30]
J'aimerais ajouter que la réalisation de tests sur les tissus humains, y compris de tests post mortem, est essentielle.
Lise : D'accord, test des tissus humains, y compris des tests post mortem. Est-ce qu'il y a d'autres mains levées dans la salle? J'ai quelqu'un ici, à l'avant. Deux personnes, en fait. Vous pouvez probablement vous occuper de l'arrière, et votre collègue s'occupera de l'avant, ou est-ce que vous vous rendez? Non, d'accord. Allez-y.
Voix de femme : [2:49:03]
Oui, quand nous parlions des lignes directrices, j'aimerais que les aspects psychiatriques, psychologiques et sociaux de maladie de Lyme soient pris en compte dans les lignes directrices.
Lise : D'accord, merci. Il y avait quelqu'un d'autre juste derrière vous, donc allez-y.
Voix d'homme : [2:49:25]
Alors, il a été mentionné qu'aux états-Unis les tests de dépistage ont suffisamment été étudiés pour être utilisés, donc peut-être établir une priorité pour la recherche au Canada et former les médecins par la suite.
Lise : D'accord, donc si les études effectuées sont insuffisantes, mener des recherches en vue de sa validation. D'accord, merci. Il y a une main levée juste derrière, donc si vous voulez, juste - elle arrive derrière vous. D'accord, allez-y.
Voix de femme : [2:50:00]
Je crois que c'est un objectif à moyen ou long terme. Je crois qu'il faudrait allouer davantage de financement à la recherche sur la transmission congénitale, et nous avons également un besoin de spécialistes de la maladie de Lyme en pédiatrie.
Lise : De spécialistes...
Voix de femme : De la maladie de Lyme en pédiatrie.
Lise : D'accord, merci. Je vais passer à WebEx pour la suite, puis je prendrai quelqu'un à ma droite.
Téléphoniste : Merci, la prochaine question, ou le prochain commentaire, nous vient de Doris Owen, allez-y, s'il vous plaît.
Doris : Oui, mon commentaire s'applique à court terme, et c'est que la ligne des plaintes mise en place devrait également enregistrer des plaintes à propos du fait qu'une seule personne envoie tous les rapports, et que ce sont pour la plupart de faux positifs.
Lise : D'accord, donc c'est relatif à la ligne d'assistance et à la ligne de plaintes dont nous avons déjà discuté. Non, j'étais rendue à droite, puis je vais passer au milieu. Allez-y.
Voix de femme : [2:51:00]
Ce qui pourrait aider tous les patients actuellement, à court terme, est de reconnaître les aspects immunitaires de la maladie dans son ensemble. Des éléments comme les immunoglobulines et les sous-catégories pourraient être testés. Des immunoglobulines intraveineuses pourraient être mises à la disposition des patients pour une amélioration immédiate de leur santé.
Lise : Donc, reconnaître les aspects immunitaires de la maladie.
Voix de femme : Oui.
Lise : D'accord, merci. Vous, ici?
Voix de femme : [2:51:30]
Un certain nombre d'études réalisées démontrent qu'il y a un avantage à utiliser plus d'une souche de Borrelia dans les tests. Nous n'en sommes pas rendus au point où, évidemment, nous allons réaliser les essais sophistiqués que le D r Dattwyler voudrait (inaudible)...
Lise : Désolé, le microphone est trop loin de votre bouche, je n'ai pas entendu. Allez-y.
Voix de femme : Alors, de nombreuses études réalisées montrent qu'il y a un avantage à utiliser plus d'un antigène, et plus d'une souche d'antigènes, dans le dépistage, et je crois que cette possibilité devrait être examinée dans un contexte canadien. Cette méthode est utilisée dans divers endroits, comme en Écosse ou en Chine.
Lise : D'accord, donc plusieurs antigènes pour le dépistage. Merci. Au fond, là.
Voix de femme : [2:52:17]
Rendre des ressources disponibles aux enseignants qui enseignent à des enfants atteints de la maladie de Lyme, pour qu'ils comprennent exactement quels sont les aspects psychologiques et physiques de la maladie auxquels ils ont affaire.
Lise : Donc, nous avons parlé d'éducation obligatoire dans les écoles, et vous parlez de ressources pour les enseignants. Ces éléments sont liés, mais sont différents.
Voix de femme : Oui, les enfants doivent recevoir une éducation sur les tiques et savoir quoi faire avec les tiques, mais pour les enfants infectés, ça peut avoir une incidence sur leur apprentissage. Et donc, les enseignants doivent recevoir une formation sur la façon d'aider ces enfants, pour qu'ils puissent continuer à apprendre et à évoluer dans un environnement favorable.
Lise : D'accord, donc au-delà de l'éducation générale à propos des risques, une éducation ciblée sur la façon d'aider les enfants atteints de la maladie de Lyme. D'accord, pour la prochaine intervention, je vais aller du côté de WebEx, puis je vais interroger la table au fond. WebEx, s'il vous plaît, est-ce qu'il reste quelqu'un?
Téléphoniste : Oui, la question suivante, ou le commentaire suivant, nous vient de Caroline Lennox. Allez-y, s'il vous plaît.
Caroline : Bonjour, m'entendez-vous bien?
Lise : Oui, allez-y.
Caroline : Désolée encore, je ne savais pas que j'étais dans la file d'attente. Alors voilà, j'irai le plus vite possible, merci. Ce que j'aimerais voir se produire, probablement à moyen ou à long terme, c'est la prise en compte d'une vue d'ensemble du patient lorsque les médecins font leur examen, de la maladie dans son ensemble. Il y a une discussion là-dessus sur le site de gordonmedical.com, à propos de l'inclusion d'éléments comme la moisissure ou les microtoxines, d'examiner une vue d'ensemble. Des médecins fonctionnels qui pratiquent la médecine intégrative le font actuellement, mais ils doivent facturer leurs soins au privé, et ils ne devraient pas avoir à facturer 300, 400 $ par heure au privé. Ces soins devraient être couverts. Et des éléments comme le diagnostic différentiel en 16 points du Dr Horowitz, qui sera, je crois, incorporé aux lignes directrices de l'ILADS, en sont de bons exemples. Examinons une vue d'ensemble du patient...
Lise : D'accord, merci.
Caroline :... et les médecins qui pratiquent la médecine non conventionnelle, parce qu'ils sont eux aussi des médecins.
Lise : Merci. Le prochain à l'arrière, vous?
Voix de femme : [2:54:19]
Oui, je crois qu'il pourrait être utile d'émettre une directive pour les professionnels de la santé mentale, comme les psychiatres, qui leur indiquerait l'existence d'un terme, « somato-psychique », qui signifie que certains problèmes s'apparentent à des problèmes de santé mentale, à des maladies mentales, mais qu'ils sont en fait déclenchés par une réaction physiologique, et que de nombreuses personnes reçoivent des diagnostics erronés et se retrouvent dans des situations où les médicaments ne sont encore une fois pas employés à bon escient. Ils sont malades physiquement, et ils se font administrer des médicaments qui ne font qu'empirer leur situation.
-Lise : Donc, par opposition à « psychosomatique », « somatopsychique ». Excellent. De ce côté-ci.
Voix de femme : [2:55:03]
Oui, se pencher du côté de la recherche pour développer des solutions de rechange non toxiques au DEET comme répulsif contre les tiques.
Lise : Aux additifs alimentaires?
Voix de femme : Non, le répulsif à tiques qui contient du DEET? Nous avons besoin de développer une solution de rechange non toxique à ce produit, donc de mener des recherches.
Lise : Donc, des solutions de rechange au DEET. Merci. Je prendrai quelques autres interventions, puis je pense que nous allons devoir conclure la séance, c'est l'heure de manger. Allez-y.
Homme : [2:55:49]
C'est une discussion très, très intéressante. Donc, je crois qu'il serait bien d'ajouter cette base de données sur les résultats des traitements, et aussi évidemment d'observer quelle est la réponse réelle aux traitements chez les patients, donc pour éviter cela, je veux dire, de porter attention aux patients pour qui les traitements ne fonctionnent pas.
Lise : D'accord, donc pas seulement les traitements, mais aussi les résultats des traitements.
Voix d'homme : Exact, ça pourrait faire partie de cette base de données en ligne, vous savez, de surveiller les résultats des traitements. Je crois que ça pourrait être intéressant et important.
Lise : Et il semble y avoir un thème récurrent à plusieurs idées qui sont sorties en ce qui concerne le partage de l'information et sa saisie pour qu'elle puisse servir à prendre de meilleures décisions dans tous les contextes. Vous, ici?
Voix d'homme : [2:56:13]
Okay. Moi, madame, je vais intervenir en français, et je compte sur votre expertise pour traduire.
Lise : On a des spécialistes qui sont dans la (inaudible).
Male: Ah, parfait.
Lise: Je vais peut-être résumer en anglais pour ceux qui n'ont pas pris la peine de prendre le casque.
Male: Okay. Je vais essayer d'être assez bref.
Lise : Okay.
Male: Je voudrais dire que quand on s'est présentés tous ici dimanche soir, on a vu des gens qui étaient tristes quand ils sont venus raconter leur histoire et avec raison, et soudainement, trois jours plus tard, je vois des yeux rayonnants, je vois des gens avec des sourires, et cet aspect-là on appelle ça de l'espoir. Et ça, cet espoir-là, pour s'assurer qu'il va être maintenu, il faudrait, à court terme, s'assurer que le genre de plénière qu'on a comme aujourd'hui devienne un évènement annuel pour qu'on puisse être en mesure de mesurer les progrès qu'on va réaliser chacun chez nous et au niveau national.
Il y a une autre chose qui me touche énormément c'est de voir qu'après trois jours, il y a toujours des experts qui sont avec nous autres; je reconnais Dr Zhang, Dr Hatchette, Dr Ogden et j'en manque un autre ici, je ne me souviens plus de votre nom, mais ça, cet aspect-là de les voir encore avec nous autres après trois jours, écouter nos plénières comme ils font, ça donne une énorme crédibilité à la démarche qu'on fait depuis trois jours. Alors voilà.
Lise: D'accord, merci. Combien parmi vous ne comprennent pas l'anglais et n'ont pas pensé à prendre - le français, et n'ont pas pensé à prendre un casque d'écoute? D'accord, pour résumer très brièvement, quand il est arrivé dimanche soir, l'ambiance était très triste, et soudainement, il voit beaucoup d'yeux s'illuminer dans la salle aujourd'hui. C'est une lueur d'espoir. Et pour maintenir cette lueur d'espoir, nous devrions faire de cette conférence un événement annuel. Merci aux experts qui ont participé à tout le processus et sont toujours présents dans la salle à écouter, même après trois jours.
Il est midi. Je tenais à finir cette séance sur une bonne note. Ça vous va? D'accord. Merci. Nous allons dîner maintenant. Comme Dan l'a dit ce matin, de retour ici, prêts à reprendre la séance, à 13 h. Nous allons essayer de résumer tout ça pour le reste du groupe cet après-midi, pendant que nous mangeons. Bon appétit, tout le monde. À treize heures.