Conférence sur la maladie de Lyme 2016 : 2^e séance en petits groupes – lignes directrices et meilleures pratiques

Conférence pour élaborer un cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme

Du 15 au 17 mai 2016 au Centre de conférences du gouvernement du Canada, situé au 111, promenade Sussex, Ottawa (Ontario)

Deuxième jour de la conférence - Le lundi 16 mai 2016, salle Algonquin

Transcription

Lise : [13:51]

Alors, juste avant qu'on commence, je voulais revoir le processus qu'on va suivre cet après-midi. J'inviterais chacun des intervenants à prendre la parole à tour de rôle, puis il y aura une pause. Il y aura ensuite deux autres intervenants, puis une période de questions avec les quatre intervenants. Pour que tout le monde comprenne bien le déroulement de la séance de cet après-midi, le fait qu'on remettra la période de questions à plus tard nous permettra d'avoir une vue d'ensemble, et aussi d'avoir une durée d'intervention à peu près égale pour tous les intervenants. Après la période de questions, et avant que tout le monde parte cet après-midi, soit environ une demi-heure avant la fin, donc vers quatre heures, je vous inviterais à passer aux messages clés. Alors pendant que vous écouterez les intervenants cet après-midi, mettez par écrit vos questions, si vous en avez, pour chaque intervenant, afin que vous soyez prêts lorsque viendra la période de questions. Aussi, si vous notez certains éléments importants, que ce soit le lien entre ce que dit un intervenant et ce que vous avez entendu ailleurs hier ou aujourd'hui, ou si vous avez un commentaire, quel qu'il soit, prenez des notes au fur et à mesure, et nous allons en reparler à la fin de l'après-midi.

Alors c'est le seul processus. Je vous invite, évidemment, quand on en viendra aux questions et réponses, à vous exprimer dans la langue officielle de votre choix, et on va commencer tout de suite avec nos premiers intervenants. Notre première intervenante, la D^re Elizabeth Maloney, nous parlera des lignes directrices fondées sur les preuves cliniques et centrées sur les patients, pour le diagnostic et le traitement de la maladie de Lyme.

Elizabeth : [15:42]

Bonjour, je voudrais remercier les planificateurs de m'avoir invitée à participer à cette discussion très importante. Je n'ai aucun lien avec les entreprises qui fabriquent des dispositifs pharmaceutiques ni avec les agences de communication; j'ai cosigné à titre d'auteure les lignes directrices de 2014 pour le traitement de la maladie de Lyme de la International Lyme and Associated Diseases Society. Je suis aussi présidente de Partnership for Healing and Health, un organisme qui offre du matériel éducatif sur les maladies transmises par les tiques aux professionnels de la santé et au public. Je n'ai pas reçu de fonds pour ce programme, de quelque source que ce soit.

De mon point de vue en tant que médecin de famille, c'est cela qui constitue le fondement de toute ligne directrice. Les commentaires entendus hier soir et ce matin soulignent le besoin de faire avancer la recherche sur le diagnostic et le traitement, mais je voudrais souligner l'importance de la recherche sur la physiopathologie de la maladie, surtout sur les interactions entre les hôtes et les agents pathogènes; je pense qu'une telle recherche éclairera également les autres aspects de la maladie. Les co-infections doivent aussi faire l'objet de recherches plus poussées, comme on l'a souvent répété hier soir. Pourtant, notre défi aujourd'hui est de rédiger des lignes directrices pour ici et maintenant, sans attendre les progrès de la recherche. Alors aujourd'hui je vous parlerai du cadre qui sert de guide dans la création des lignes directrices. Donc, les lignes directrices servent à aider les médecins. Pourquoi les médecins auraient-ils besoin d'aide? Eh bien, leur travail qui consiste à prendre soin des patients devient de plus en plus complexe, et les médecins doivent gérer de plus en plus d'informations, et même tenir compte de mandats cliniques. De nombreux médecins essaient de fournir à leurs patients des soins fondés sur des preuves cliniques, mais il leur est très difficile de rester informés de tous les résultats de la recherche, qui évolue constamment. Alors, de temps à autre, ils sentent le besoin de se tourner vers des lignes directrices sur le traitement, et ils le font en sachant qu'ils y trouveront rapidement des réponses qui leur permettront de bien prendre soin de leurs patients. Ce faisant, les médecins doivent faire confiance aux personnes qui mettent au point les lignes directrices. Ils se fient à ces personnes pour qu'elles sachent quelles questions poser et quelles données prendre en considération. Avant tout, ils comptent sur le fait que les recommandations leur permettront d'améliorer la vie de leurs patients. Cela dit, les cliniciens ont besoin d'aide, ils n'ont pas besoin de plus de bureaucratie. Ainsi, ils considèrent les lignes directrices comme des outils au service de leur jugement. Si nous formulons des lignes directrices qui régissent les médecins, nous ne les aidons pas du tout.

Un bon ensemble de lignes directrices, c'est comme un guide de voyage : on y apprend par où commencer, à quel niveau il pourrait y avoir des problèmes, et par où aller s'il faut faire un détour. Les recommandations en matière de traitement peuvent cependant être plus ou moins directives, et elles doivent être étroitement liées au degré de certitude par rapport aux preuves sous-jacentes. Ainsi, une recommandation qui dit aux médecins « Faites cela, et cela seulement » doit avoir un degré de certitude élevé. Elle doit reposer sur des preuves de haute qualité, l'effet du traitement doit être important, et le risque pour les patients doit être très faible. D'un autre côté, des recommandations de traitement qui disent : « Bon, vous pouvez faire cela, mais pas nécessairement », sont généralement prescrites lorsque les données probantes sont très incertaines ou lorsque le rapport bienfaits/risques est très variable d'un patient à l'autre. C'est la situation que nous avons constatée lorsque nous avons tenté de voir quelle serait la meilleure façon d'aider les patients ayant eu des manifestations de la maladie de Lyme qui persistaient après un traitement.

Une maladie persistante peut avoir plusieurs causes, l'infection persistante n'étant qu'un facteur parmi d'autres. Maintenant, la difficulté c'est qu'on ne peut pas savoir si un patient donné restera infecté simplement en le regardant. Et comme les essais sur les traitements répétés aux États-Unis ont livré des résultats mitigés, que les patients avaient des opinions très divergentes quant à la façon dont ils considèrent les antibiotiques, et que les patients sont très différents en ce qui a trait aux déficiences persistantes, nous avons décidé que le meilleur plan d'action serait de formuler une recommandation qui appuie le traitement ou le traitement répété au cas par cas, mais qui ne le recommande pas de façon systématique.

Ainsi, des lignes directrices qui assistent les médecins ne les empêchent pas d'exercer leur jugement clinique; cela est important, car elles leur permettent de fournir des soins adaptés à chaque patient, et en s'appuyant sur leurs compétences. Alors, chacun peut faire son travail à sa façon, selon qu'il est plus à l'aise avec une tronçonneuse ou un ciseau. Ceux qui rédigent les lignes directrices peuvent recommander un outil, mais insister que tous les médecins l'utilisent n'est pas nécessairement une bonne chose. Ce sont les patients qui sont les utilisateurs finaux de toutes les lignes directrices et, par conséquent, ces dernières doivent être centrées sur les besoins et les objectifs des patients. Il faut que les lignes directrices offrent de la souplesse, car les patients ne sont pas tous les mêmes, et les médecins doivent s'adapter aux diverses caractéristiques de leurs patients.

Il y a cinq ans, l'Institut de médecine a publié huit normes destinées à être utilisées pour repérer des directives fiables, et je vais aborder brièvement trois d'entre elles. La norme numéro trois aborde la composition du groupe d'experts et, si les lignes directrices sont destinées à aider les médecins de première ligne et à servir les patients, alors ces deux groupes doivent être fortement représentés et participer pleinement au processus pendant toute la durée de celui-ci. On ne peut pas simplement se contenter de les faire entériner le travail une fois celui-ci accompli. Les patients sont le mieux placés pour déterminer les priorités en matière de traitement, et parce qu'ils vivent avec les résultats de nos interventions, ils devraient participer à la définition du succès, de l'échec et du risque raisonnable. Les médecins de soins primaires, d'autre part, sont là pour repérer les questions au sujet desquelles ils ont besoin d'aide. Ils sont aussi là pour repérer quels sont les éléments du milieu clinique qui pourraient constituer des obstacles à l'élaboration ou à la prestation des soins aux patients. En fin de compte, ce sont eux qui ont la responsabilité de veiller à ce que les recommandations puissent fonctionner dans le monde réel. Il faut aussi inclure d'autres experts afin d'élargir la sphère d'expertise du groupe, mais ils devraient jouer un rôle de consultants, pas celui de force motrice pour l'élaboration des recommandations.

La norme numéro un porte sur l'exigence de transparence. Les processus de tri, d'analyse et d'interprétation des données doit être d'une grande transparence, car c'est ce facteur qui garantira l'intégrité des recommandations. Il serait important que la sélection des experts se fasse sur la base de critères qui ne se réduisent pas aux simples conflits d'intérêt financier. Lorsque les experts proviennent tous d'un même cercle restreint, il peut y avoir des alliances collégiales ou institutionnelles qui risquent de perturber l'analyse rigoureuse des données. Autrement dit, il vous sera difficile de rejeter les constatations et conclusions d'une étude dont la méthodologie est bancale lorsque son auteur principal, qui se trouve à être votre ami, siège à vos côtés. Il est donc important d'éviter que de telles situations se produisent. L'analyse des données doit être détaillée et centrée sur les patients. La plupart des essais cliniques sur la maladie de Lyme font appel à des définitions et à des critères d'évaluation centrés sur la recherche. Ils sont faciles à mesurer, mais ne correspondent pas nécessairement à ce qui compte le plus aux yeux des patients. C'est pourquoi il est difficile d'élaborer des recommandations en matière de traitement qui soient centrées sur les patients. Les définitions des critères d'évaluation ont un effet domino : elles déterminent les résultats, qui à leur tour se répercutent sur les recommandations en matière de traitement. Ainsi, si le point de départ est un critère d'évaluation erroné, on risque d'aboutir à une mauvaise recommandation. Voici un autre exemple tiré de mon travail : dans les essais cliniques effectués aux États-Unis sur l'érythème chronique migratoire, on utilise la résolution de l'éruption cutanée comme principal critère d'évaluation. Mais ce qui importe davantage aux patients, c'est de revenir à l'état d'avant la maladie de Lyme et d'éviter la progression de la maladie. Les participants aux essais qui présentaient des symptômes persistants après la résolution de leur éruption cutanée ont tout de même été comptabilisés dans les succès thérapeutiques, ce qui a peut-être eu pour effet de surévaluer les résultats. En adoptant une définition centrée sur les patients, nous avons découvert que le taux d'échec était en réalité plus élevé, et cela nous a conduits à formuler une recommandation différente quant à la durée du traitement.

Maintenant, avant d'être en mesure d'élaborer des recommandations fondées sur des preuves cliniques, on doit vraiment bien comprendre ce que sont les données. Dans la maladie de Lyme, cela peut être problématique parce que les choses ne sont pas toujours évidentes. À titre d'exemple, dans le résumé de cet article on peut lire que le test ELISA C6 avait une sensibilité de 100 %. Mais en lisant le tableau, on constate qu'il est plutôt question de sensibilité relative La sensibilité absolue était en fait de 83 %. Dans une grande partie de la documentation sur la maladie de Lyme, la terminologie est souvent trop vague, et je pense que cela conduit les gens à tirer des conclusions erronées. Par exemple, dans les articles de synthèse on décrit habituellement l'encéphalopathie de Lyme comme d'intensité légère, mais sans fournir un cadre de référence. Alors voici l'original, l'article dans lequel on a employé pour la première fois le descripteur « léger » à propos de l'encéphalopathie de Lyme. Personnellement, je ne suis pas d'accord avec la définition du D ^r Dattwyler. En y regardant de près, je ne serais pas d'accord pour dire que les symptômes décrits sont légers, et je pense que mes patients non plus n'approuveraient pas cette définition.

La publication dans une revue réputée ne garantit pas que c'est une étude de bonne qualité. Il faut poursuivre l'analyse encore plus loin. Et le fait qu'un essai soit contrôlé et randomisé n'est pas toujours synonymes de preuves de haute qualité. Brian vous a parlé de l'étude PLEASE, et sans trop entrer dans les détails, je dirais que cette étude illustre bien ces deux affirmations. Ce qui m'a étonnée, c'est que les critères d'admissibilité étaient tellement vagues que des sujets dont l'état fonctionnel était meilleur que celui de la majorité des sujets et de la population, sur le plan de l'écart-type, ont été autorisés à participer à l'étude. Je ne vois pas comment on aurait pu espérer améliorer l'état de ces gens qui fonctionnaient déjà très bien.

Dans chacun de ces trois exemples, les pairs qui ont évalué l'étude ont manqué l'occasion de relever et de corriger les problèmes, et il est important de ne pas faire la même erreur lorsqu'on formule des lignes directrices. Je pense qu'une des façons pour y parvenir consiste à utiliser un modèle de gradation. Nous avons constaté que cette façon de faire est très utile lorsque nous avons formulé nos lignes directrices, car cela nous a vraiment permis de nous centrer sur chaque étude individuellement, puis sur les études dans leur ensemble. Fournir des données détaillées et des tableaux d'évaluation est une autre manière de s'assurer que tout le monde a bien fait son travail. Les recommandations sur lesquelles j'ai travaillé ont souvent été erronées parce qu'elles étaient fondées sur des données de faible qualité, et je pense que ce que les critiques ne comprennent pas, c'est que nous utilisions les mêmes données que tout le monde, mais peut-être que notre façon d'examiner les données était plus rigoureuse, parce que nous avons relevé des faiblesses que d'autres n'ont pas remarquées.

La norme numéro cinq concerne le raisonnement qui est à la base des recommandations. Les personnes qui élaborent les recommandations doivent décrire leur démarche, et pas seulement en fonction des données, mais aussi en fonction de leur opinion, de leurs valeurs et de leur expertise clinique. Tout cela est en fait conforme avec les principes de la médecine fondée sur les preuves cliniques, qui intègre la recherche clinique, l'expertise clinique et les valeurs des patients. Il faut dire que l'importance relative de ces éléments fluctue. On peut voir, par exemple, dans le diagramme à gauche, que lorsque les données issues de la recherche clinique sont favorables, l'expertise clinique et les valeurs des patients sont moins importantes. Cependant, lorsque les données de recherche ne sont pas bonnes, alors l'expertise et les valeurs des patients augmentent en importance. Nous aborderons brièvement le diagnostic, mais je crois que plusieurs aspects du problème ont déjà été abordés par nos intervenants.

Prenez une minute et lisez cette citation du D^r Paul Mead. Je ne vais pas la lire à voix haute. Il compare les définitions de la surveillance et des cas cliniques et, dans sa partie, fait des commentaires sur leurs objectifs divergents. Et ici, il explique comment ces objectifs sont appliqués. De manière générale, je pense que les lignes directrices pour le diagnostic doivent reconnaître que l'absence d'analyses directes pour attester l'infection a été la source d'une grande incertitude entourant le diagnostic. Je souhaiterais que les personnes qui formulent les lignes directrices prennent en compte les commentaires du D^r Mead et mettent au point des critères de laboratoire à usage clinique qui soient très sensibles. Les lignes directrices ne devraient pas dissuader les cliniciens de procéder à des analyses dans les cas où la maladie de Lyme est une possibilité. Les probabilités préalables aux analyses sont très mal définies et presque impossibles à calculer. Je sais que plusieurs intervenants avant moi ont évoqué l'importance des valeurs prédictives positives, mais j'ajouterais qu'il est aussi important de tenir compte des valeurs prédictives négatives.

À court terme, les lignes directrices pour le diagnostic devraient informer les cliniciens sur les limites des analyses sérologiques, et cela a déjà été évoqué. J'aimerais souligner le fait que la plupart des analyses offertes aux États-Unis ont reçu l'aval de la Food and Drug Administration (FDA), mais pas son autorisation formelle. Cela veut dire que la FDA n'a pas exigé qu'on en démontre la validité clinique; il me semble donc important que les futures recommandations des lignes directrices pour le diagnostic rejettent la stratégie à deux niveaux actuelle, qui tend à prioriser la spécificité. Nous devons plutôt adopter des critères de laboratoire pour les cas cliniques qui sont moins stricts que ceux qui sont utilisés pour définir les cas dans le contexte de la surveillance.

Une des façons d'y parvenir serait de modifier les critères de l'ITG pour l'interprétation des transferts de Western. Je n'ai aucun problème avec les critères sélectionnés s'ils sont utilisés aux fins auxquelles ils étaient destinés, qui étaient d'établir une définition des cas dans le contexte de la surveillance. Mais lorsque le D^r Dressler est retourné à sa propre population de patients et a appliqué cinq des dix critères à ses patients bien caractérisés, il n'a repéré que 72 % des patients avec neuroborréliose active, ce qui veut dire qu'il a manqué 28 % des cas. Fait intéressant, seuls 4 % des patients atteints de la maladie de Lyme sont passés inaperçus.

Dans un autre essai sur l'encéphalopathie où on s'est efforcé de n'inclure que des patients atteints de la maladie de Lyme, 17 % des sujets étaient séronégatifs, donc je pense qu'il est temps de renoncer à l'idée que la séronégativité n'existe pas. Il est probable que l'incapacité des analyses à deux niveaux de repérer la neuroborréliose entraîne une sous-estimation des cas neurologiques, ce qui veut dire malheureusement que ces analyses empêchent des personnes d'avoir accès aux traitements dont elles ont besoin.

Une chose que j'aimerais ajouter après avoir critiqué les analyses à deux niveaux : il ne faudrait pas qu'on change du tout au tout au point de renoncer complètement aux analyses par transfert Western et de les remplacer par le test C6. Ce faisant, on enlèverait aux cliniciens l'accès à des données importantes qui leur seraient utiles, surtout s'ils emploient des critères d'interprétation différents pour l'analyse par transfert Western.

Voyons maintenant, c'est là. Je crois que j'ai abordé cette partie, car je ne voulais pas m'attarder trop longtemps sur les analyses de laboratoire. Oh, ce n'est pas la bonne direction, voilà le problème.

Les lignes directrices pour le traitement. Il me semble très important d'aborder la question du cadre. Je reconnais que les traitements non antibiotiques ont un rôle à jouer. Les groupes d'experts des lignes directrices traitent l'information et élaborent des recommandations, mais les médecins doivent les utiliser sur des patients réels, et ce manque de certitude scientifique fait apparaître de nombreuses zones grises et situations limites. Dans les situations limites, on doit soupeser les risques et les bienfaits possibles, et cela doit être fait en fonction de la situation de chaque patient; c'est pourquoi il appartient aux cliniciens et à leurs patients de le faire.

Maintenant, l'American Academy of Pediatrics a un modèle qu'elle propose pour l'élaboration de recommandations pour les lignes directrices lorsque la science est incertaine. Comme vous pouvez le voir, lorsque la certitude diminue, la force de la recommandation diminue aussi. On pourrait favoriser les processus de prise de décision partagée afin que les patients soient bien informés de leurs options et qu'ils discutent de leurs objectifs avec leur médecin. Ce sont quand même les médecins qui font le choix, mais les patients peuvent participer au processus, et cela se répercute sur le choix de l'antibiotique.

Avant toute chose, ne pas nuire : on invoque souvent cet adage, mais je crois qu'il est un peu trop simpliste. Il ne s'applique certainement pas aux patients qui sont traités en oncologie ou en chirurgie, car dans ce contexte, quand on choisit de ne pas nuire, on choisit aussi de ne pas aider. On applique ce principe dans les situations où on ne connaît pas le rapport risque/bienfaits d'une option de traitement. Souvent, lorsqu'il est appliqué, il veut aussi dire qu'un risque est présent et qu'il faut éviter de nuire au patient, même si cela veut dire ne pas l'aider. Les patients atteints de la maladie de Lyme pourraient renverser ce principe en invoquant le fait que les antibiotiques sont généralement sans danger, et que ne rien faire peut être nocif. Plus important encore, cette façon de voir les choses est un obstacle à l'innovation clinique, et je pense que l'innovation clinique est particulièrement importante dans la maladie de Lyme, car il n'y a pas assez d'essais cliniques sur les traitements. Nous avons besoin de cette information, et elle n'apparaît pas spontanément; elle apparaît lorsque des médecins novateurs essaient quelque chose de nouveau afin de voir si ça marche.

Les lignes directrices de traitement centrées sur les patients ne doivent pas être rédigées comme des énoncés de politique thérapeutique. Les recommandations médicales doivent refléter l'état actuel de la science et servir les intérêts des patients. Les politiques, quant à elles, servent à assurer un équilibre entre les objectifs divergents de plusieurs groupes. Dans un système à payeur unique, je crois que les groupes d'experts qui rédigent les lignes directrices doivent repérer les pratiques exemplaires et en appuyer la mise en œuvre. Si les auteurs des politiques choisissent d'autres approches, alors c'est à eux qu'incombe le fardeau d'expliquer leur décision. Voyez comment cela se passe dans la gestion des antibiotiques : la résistance aux antibiotiques prend de l'ampleur, et tous sont appelés à faire preuve de prudence. Des politiques d'utilisation raisonnée mettraient le fardeau sur les patients, mais du moment où on reconnaît que la plupart des antibiotiques sont utilisés dans l'industrie de l'alimentation animale, et qu'il y a encore des patients qui prennent des antibiotiques pour des infections virales, il serait important que les groupes d'experts chargés de formuler les lignes directrices mettent le fardeau là où il le faut.

Je sais, je suis peut-être la dernière. Les lignes directrices servent à aider les médecins et à servir l'intérêt des patients. J'inviterais le ministère de la Santé à établir un cadre qui s'appuie sur cette base. Je vous remercie.

Lise : Merci, D^re Maloney, de vos bons conseils sur l'élaboration des lignes directrices. Notre prochain conférencier est le D ^r William Bowie, professeur de la division des maladies infectieuses de la Faculté de médecine de l'Université de la Colombie-Britannique. (Inaudible).

William : [37:11]

Merci beaucoup. J'aimerais remercier les personnes qui ont organisé cette rencontre. Je voudrais aussi remercier les membres du public de partager leurs histoires avec nous, ainsi que les organisateurs de nous donner à tous la possibilité et le mandat d'aller de l'avant, qui est notre objectif commun.

Alors j'ai été invité à parler du traitement de la maladie de Lyme, et ce que je vais dire concorde assez bien avec les commentaires de la D ^re Maloney, plus particulièrement avec sa dernière diapositive, ce qui n'a pas été soulevé dans - le sujet n'a pas été vraiment abordé dans la discussion aujourd'hui. Les lignes directrices relatives au traitement, que ce soit pour une pneumonie ou pour toute autre affection, ne sont que des lignes directrices, et le médecin doit toujours les interpréter selon le patient qu'il a devant lui. Et je ressens comme un malaise face à ce qui a été dit ici, car les gens semblent dire que les lignes directrices sont gravées dans la pierre, et que cliniciens et patients ne disposent d'aucune flexibilité. En fait, c'est absolument faux; là n'est pas l'objectif des lignes directrices.

Comment puis-je aller de l'avant? La flèche verte. Alors, cela a-t-il changé?

Je ne pense pas être en situation de conflit ici. Je reçois des fonds de Pfizer pour la recherche sur la pneumonie, et de GSK pour la recherche sur la grippe. Je ne fréquente pas les bureaux des conférenciers, je ne reçois pas d'honoraires de consultation, etc., etc. Tout cela n'a pas changé. L'essentiel, c'est qu'il n'y a aucun conflit, même si je n'ai pas compris dans le détail comment cette conférence a été financée. Je voudrais dire que je suis membre de l'Association pour la microbiologie médicale et l'infectiologie Canada (AMMI Canada), et que je suis membre de l' Infectious Diseases Society of America (IDSA); plus précisément, je suis le représentant d'AMMI Canada pour le processus continu de révision des lignes directrices relatives au traitement de la maladie de Lyme, qui est effectué par l'IDSA, mais avec une participation égale de l'American Academy of Neurology, et de l' American College of (inaudible), de sorte que nous voulons vraiment tenter d'élargir la participation des groupes. Donc, il n'y a pas de parti pris atténuant (inaudible).

Alors je vais aborder de façon légèrement différente la manière de mettre au point des lignes directrices. Mais tout d'abord, quelques commentaires au sujet des objectifs de l'éradication de - des objectifs du traitement de l'infection. Donc, notre objectif principal consiste à éradiquer l'infection. Et pour la très vaste majorité des infections, au moins pour les infections bactériennes et fongiques, nous avons des traitements qui fonctionnent bien.

Notre deuxième objectif est de permettre au patient de revenir à son état d'avant la maladie. C'est ici que les choses commencent à se compliquer. On réussit d'habitude, mais pas toujours, à améliorer les signes et les symptômes, et la récupération des signes peut n'être que partielle. Ainsi, si vous avez une endocardite, c'est-à-dire une infection d'une valve du cœur, nous pouvons vous débarrasser de l'infection, mais votre état de santé peut demeurer très compromis. Ou alors, si vous avez une méningite ou une arthrite septique, vous serez débarrassé de l'infection, mais les manifestations ne disparaîtront pas nécessairement.

Et enfin, l'amélioration de certains symptômes, surtout les symptômes subjectifs, peut être lente et incomplète malgré l'éradication de l'infection. Cela est commun avec presque toutes les infections que nous traitons. La maladie de Lyme n'est pas unique.

Alors, quelle est la hiérarchie des données probantes que nous utilisons lorsque nous tentons de mettre au point des lignes directrices? Et cela est bien établi et convient bien aux lignes directrices pour le traitement aux antibiotiques, comme vous pourrez le constater, domaine dans lequel nous pouvons bien définir les études.

Tout en haut de la liste, on trouve les essais cliniques contrôlés et randomisés, puis viennent les études de cohorte, les études de cas, et enfin l'opinion d'experts. Il est certain qu'on a besoin de l'opinion des experts pour interpréter tout cela, mais si on fait appel seulement à l'opinion d'experts, ce n'est vraiment pas très utile quand on veut établir les schémas de traitement aux antibiotiques.

Je ferai deux remarques ici : d'abord, une anecdote, surtout une anecdote non évaluée, ce n'est pas une donnée. Les histoires ont leur importance, mais même si on a un grand nombre d'histoires, on ne peut pas vraiment les évaluer, et elles ne seront pas vraiment utiles. Elles peuvent servir à cerner les problèmes, mais on ne peut pas les utiliser pour formuler des lignes directrices. En ce qui concerne les opinions d'experts, elles sont nécessaires pour interpréter les données provenant de toutes les sources. Toutefois, comme je l'ai mentionné plus tôt, des opinions d'experts qui ne sont pas systématiquement acquises et évaluées ne constituent pas des données.

Je vais passer puisque nous manquons de temps.

Alors, que faut-il avoir comme base de données probantes quand on rédige des lignes directrices? Heureusement, tout schéma thérapeutique portant sur des antibiotiques peut être évalué au moyen de méthodologies standard et bien mises au point. Cette méthodologie est tout à fait claire et validée. Le cas le plus fréquent est celui de l'essai clinique contrôlé et randomisé, où on compare un traitement avec un placebo ou un agent connu; un essai bien conçu permettra d'examiner non seulement l'efficacité, par comparaison avec des critères prédéfinis, mais aussi les effets secondaires, et d'arriver en fin de compte à faire une évaluation des risques et des avantages du traitement.

La D^re Maloney a mentionné la méthodologie de la gradation, qui est devenue une façon très bien acceptée de travailler à l'élaboration de lignes directrices. Elle comporte de nombreux avantages. L'un des avantages, qui vient d'être mentionné, c'est qu'elle met vraiment l'accent sur les résultats, et aussi sur les souhaits des patients. Nous sommes tous favorables à cela. Toutefois, je remarquerai que toutes les méthodologies de gradation commencent avec des données de haute qualité, où les schémas thérapeutiques précis sont évalués et comparés.

Comment se posent ces questions lors de la mise au point de lignes directrices? Nous utilisons un cadre, un cadre PICO. Donc, une étude clinique porte sur une population clairement définie. Alors, nous essayons d'articuler la population des patients et la question qui s'applique à cette population. Nous avons une intervention, qui est généralement un schéma thérapeutique précis à l'étude, avec un médicament, une dose définie et une durée de traitement définie, et un comparateur, c'est-à-dire un autre médicament ou un placebo, puis nous avons les critères d'évaluation prédéterminés.

Pour revenir à la maladie de Lyme, je ne connais aucune autre infection où il y a une telle controverse entourant le résultat des traitements. Et je dirais qu'il y a beaucoup de confusion, c'est le moins qu'on puisse dire, dans la terminologie de la maladie de Lyme. J'y reviendrai en détail plus tard. On utilise le terme pour englober des personnes qui ont un diagnostic certain de maladie de Lyme, mais aussi des personnes qui n'ont que peu ou pas de signes d'infection active. Et parmi les prétendus traitements qui sont recommandés, il y en a beaucoup pour lesquels on n'a jamais démontré l'efficacité d'un schéma précis par rapport à la norme, et encore moins évalué les bienfaits comparativement aux effets néfastes.

Voici une diapositive que j'utilise depuis une dizaine d'années ou plus, qui porte sur le diagnostic en laboratoire mais qui est parfaitement applicable au traitement. Alors à gauche, sous la rubrique Public Health Laboratory, nous avons les lignes directrices de type IDSA. À droite, nous avons les recommandations de l'ILADS. Dans la partie du haut, nous avons des recommandations difficiles à concilier, mais qui est pris au milieu? Eh bien, c'est - merci beaucoup. Donc, il y a les patients, les familles et les aidants, les fournisseurs de soins de santé, les responsables des organismes de santé publique et les médias, qui sont pris au milieu de cette question et pour laquelle on ne semble trouver aucune solution.

Alors comment pouvons-nous aller de l'avant? Nous pouvons bien évidemment clarifier la terminologie, et je suis d'avis que nous devrions évaluer les données et les études en fonction de groupes précis. Puis, à mesure qu'on progresse, nous pouvons tenter de répondre à la question suivante : « Comment pouvons-nous combler ces lacunes dans les connaissances? » Et je l'ai déjà dit ici : « Ceux qui font la promotion de traitements sans s'appuyer sur des preuves concluantes devront être tenus responsables ». Il n'est pas question de mesures punitives, mais je crois qu'il faut poser la question, il faut interroger pour savoir quelle est la solidité des données sur lesquelles on se base pour formuler les recommandations. Désolé, je m'égare.

Alors, de quoi parle-t-on lorsqu'on dit « maladie de Lyme »? David Patrick vous en a déjà parlé ce matin, ce qui n'est pas surprenant parce que nous travaillons dans le même groupe, et que cela fait longtemps que nous nous penchons sur cette question. La première catégorie désigne les personnes qui ont la maladie de Lyme et on ne peut pas mettre cela en doute. La deuxième catégorie, et il en est beaucoup question ici, c'est la catégorie « maladie de Lyme après traitement »; ce sont les personnes qui avaient des manifestations claires de la maladie de Lyme, comme dans la catégorie 1, mais qui ont eu une résolution incomplète des symptômes après un traitement antimicrobien standard. La catégorie suivante est celle dont David Patrick a longuement parlé, ce sont les personnes qui ont reçu un diagnostic de maladie de Lyme par des méthodes non standard, leur diagnostic a été posé sur une base clinique, mais les seules analyses de laboratoire positives ont été effectuées par des laboratoires dont les résultats sont mis en cause. IGeneX en est un exemple, et on en a beaucoup parlé. Il y a une quatrième catégorie de personnes, celles qui ont reçu un diagnostic sur une base purement clinique et, si des analyses ont été effectuées, elles étaient séronégatives pour la maladie de Lyme, à un stade plus tardif de la maladie où on s'attendrait à avoir des résultats positifs s'il y a une maladie de Lyme active.

Qu'en est-il, maintenant, de la qualité des données sur lesquelles on s'appuie pour faire des recommandations en matière de traitement? Alors pour le premier groupe, qui sont essentiellement des lignes directrices du type de celles de l'IDSA, elles sont fondées sur des études bien conçues qui, je crois, fournissent suffisamment de données probantes pour appuyer les lignes directrices, même s'il restera toujours des questions. On ne peut pas répondre à toutes les questions dans une ligne directrice. Aucune de nos recommandations ne porte sur un traitement qui dure au-delà de quatre semaines. Et, dans la vaste majorité des cas traités selon ces lignes directrices, l'état des patients s'améliore.

Qu'en est-il de la qualité des données pour les catégories deux, trois et quatre? Nous allons avoir des divergences d'opinions ici, mais aucune étude, même pas l'étude des Pays-Bas, qui à mon avis et selon l'opinion de mes collègues, arrive à prouver de façon convaincante qu'il y a un avantage à traiter sur une période plus longue. Et pour ces traitements qui diffèrent du modèle de l'IDSA, il n'existe aucune étude qui en démontre l'efficacité, ni même d'études qui aient évalué le danger réel ou potentiel et le coût total des études.

Je ne vais pas examiner en détail cette étude qui a été mentionnée à plusieurs reprises, sauf pour faire - alors c'est une étude récente faite aux Pays-Bas, qui a comparé la ceftriaxone et le traitement au long cours. Je n'ai pas de pointeur, mais il faut savoir que les participants étaient généralement très symptomatiques pendant au moins deux ans. Ils avaient pour la plupart reçu des antibiotiques pendant 30 à 40 jours, et pendant au moins deux cycles de traitement. Et ça a donné une étude bizarre. Je ne crois pas qu'il y ait quelqu'un ici qui pense que c'est une bonne étude ou qu'elle a été bien conçue. Mais elle montre quand même deux ou trois choses intéressantes. Tout d'abord, le chiffre 50 dans la partie supérieure indique l'état de santé de la population en général; plus ce chiffre est faible, plus l'état de santé est mauvais. C'est donc un groupe de personnes dont l'état de santé est considérablement diminué par les symptômes, mais selon mon interprétation ces données montrent qu'il n'y a pas d'avantage évident à administrer des antibiotiques au-delà d'un cycle de deux semaines de ceftriaxone, et que les antibiotiques ne sont pas plus efficaces qu'un placebo. Je suis sûr qu'on peut faire des analyses par sous-groupes et trouver de petits bouts d'information utile, mais ce n'est pas une façon traditionnelle de faire une étude. Il y a beaucoup d'erreurs dans cette étude, et l'une d'entre elles c'est de ne pas avoir fait une évaluation après un traitement de deux semaines par la ceftriaxone. Ainsi, nous ne savons pas à quel moment exactement s'est produite l'amélioration apparente dans l'intervalle entre la semaine zéro et la semaine 14. Il est donc difficile d'interpréter une bonne partie des bienfaits, mais je considère qu'on peut quand même affirmer sans trop se tromper qu'il n'y a aucun avantage additionnel à administrer un traitement prolongé de 12 semaines par les antibiotiques.

Je vais vous parler très brièvement des lignes directrices de l' International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS). Comme nous l'avons vu, les données utilisées par l'IDSA sont examinées différemment, et certains croient que les traitements traditionnels, plus courts, ne sont pas adéquats. Toutefois, la recommandation est fondée sur des données de très faible qualité. Il est possible de faire mieux lorsqu'il s'agit d'essais sur les traitements avec des antibiotiques. Regardons la poursuite du traitement, le traitement au long cours, pendant au moins quatre à six semaines, pour lequel on ne dispose pas de données tirées d'études randomisées; et puis il y a cette approche qui n'est employée dans aucune autre infection, si la réponse est forte ou modérée on va traiter plus longtemps, et si la réponse n'est pas très bonne, on va augmenter la dose ou passer à un médicament différent, et s'il n'y a pas de réponse, on passe à une combinaison d'agents de première intention. Il n'existe aucune donnée qui démontre que cette façon de faire fonctionne vraiment.

On s'interroge beaucoup sur les éventuels effets nocifs de ces traitements. Je crois qu'il faut regarder les populations particulières. Il y a des gens désespérés et vulnérables à qui on donne un diagnostic erroné et on prescrit des traitements pour lesquels on ne dispose pas de données valides démontrant qu'il y a des bienfaits réels, ni même que les bienfaits dépassent les risques. Il y a un accent sur la maladie de Lyme à l'exclusion des autres possibilités. Les risques des antimicrobiens, pour les personnes et pour la collectivité, le débat et la contestation entretenus par différents groupes, tout cela nuit beaucoup à la médecine et à la santé publique. L'élaboration des lignes directrices pour la maladie de Lyme ne diffère en rien de ce qui est fait pour n'importe quelle autre maladie. Nous utilisons la même méthodologie pour l'hypertension, le diabète et pour toutes les autres infections. Donc, il est possible que ce débat ait réellement un effet entravant, surtout pour nos collègues de la santé publique, et ceux d'entre nous qui travaillent à la mise au point des lignes directrices. Cela nous affecte tous. Et puis il y a aussi un nouveau problème. Je dois maintenant traiter des personnes qui ont une maladie de Lyme aiguë et qui craignent pour leur vie. Même s'ils sont atteints d'une maladie qu'on peut traiter, ils ont très peur qu'elle ait des répercussions à long terme.

Alors je voudrais faire un commentaire, au risque de paraître excessif, mais c'est quelque chose dont je suis tout à fait convaincu : les recommandations de l'ILADS ont cours depuis déjà une vingtaine d'années. Il y a eu un très grand nombre de personnes soumises à - exposées à ces schémas thérapeutiques. On devrait avoir eu assez de temps pour bien évaluer ces traitements. Je pense que c'est une attente raisonnable. Et il est clair que cela représente une occasion manquée d'offrir de meilleurs soins fondés sur des données cliniques.

Alors, comment devrait être une étude clinique? Je ne suis pas à la tête de cette étude, mais dans toutes les autres infections, on commence par définir la population étudiée. Alors dans ce cas, cela veut dire des personnes qui répondent à certains critères, par exemple avoir reçu un diagnostic de maladie de Lyme par des méthodes non standard, et on pourrait définir le niveau d'incapacité, etc., etc. Nous avons une intervention, par exemple la doxycycline, 100 mg, 2 fois par jour pendant six mois, mais il pourrait s'agir d'un autre schéma thérapeutique. Il devrait aussi y avoir un comparateur. J'émettrais l'hypothèse, compte tenu de l'absence complète de données, que ces schémas auraient un effet réel. Il pourrait et devrait y avoir une étude contrôlée par placebo, et on devrait définir au préalable les critères d'évaluation; ainsi, la qualité de vie liée à la santé et les critères connexes, ce qui est devenu un peu la norme pour beaucoup de ces études, puis une analyse secondaire des effets secondaires.

Alors, pour aller de l'avant, nous nous inquiétons tous pour les incapacités importantes qui touchent les personnes des catégories deux à quatre. Les gens méritent que les traitements qu'on leur donne soient évalués formellement, qu'on améliore notre façon de faire pour mieux comprendre la situation; et mettre l'accent sur leur perception du diagnostic de la maladie de Lyme risque de leur être très préjudiciable.

Alors, quelles sont les recommandations? Bien que nous soyons réunis ici pour réfléchir sur la maladie de Lyme, je crois que la plupart des gens ici seraient d'accord pour dire que Santé Canada pourrait et devrait saisir cette occasion pour mieux comprendre et soutenir les personnes qui souffrent d'une maladie chronique débilitante, qu'elle ait ou non un rapport avec la maladie de Lyme.

J'aurais enfin deux commentaires : les lignes directrices sont toujours incomplètes, surtout dans le cas des maladies transmises par les tiques, où il y a de nouveaux agents pathogènes, qui se propagent sur le plan géographique, et que cela génère de nouvelles connaissances. Alors, aucune ligne directrice ne doit être gravée dans la pierre, et nous devons tous nous tenir prêts à réviser notre compréhension de la maladie et les traitements à mesure que de nouvelles connaissances de qualité sont acquises ou développées; cette capacité à adapter notre stratégie à partir de nouvelles données est le fondement même de la méthode scientifique. Voilà.

Lise : Merci, D^r Bowie. Nous allons maintenant faire une pause de 15 minutes, puis nous allons revenir pour deux autres présentateurs, ensuite il y aura une séance de questions et réponses avec les quatre conférenciers. Alors vous avez 15 minutes selon l'horloge en arrière; nous serons de retour et prêts à continuer à deux heures trente. Au plaisir de poursuivre la discussion. Bonne pause.

Nous allons commencer dans un moment. Encore une minute et on commence. J'invite les conférenciers à s'avancer. D^r Hatchette et D ^r Zhang. Un problème avec mon micro? Comment est le son maintenant?

Je vais vous présenter brièvement. Vous êtes le D^r Hatchette?

Todd : Oui.

Lise : Je vais m'asseoir - oui, vous pouvez vous asseoir là.

Il y a un bruit de fond dans le système audio. Est-ce que c'est mieux? J'entends un bruit. Bien.

Une petite remarque avant de commencer, on m'a demandé si ces diapositives seront partagées. Les organisateurs de la conférence ne partageront pas les diapositives des présentations. Elles appartiennent aux présentateurs. Alors je ne suis pas sûr si on a prévu une façon de les partager, mais vous ne pourrez pas les obtenir pendant la conférence; les enregistrements, par contre, seront communiqués, comme on l'a mentionné.

Nous avons donc deux autres présentateurs. Avant d'aller en pause, nous avons entendu deux points de vue très contrastés, mais potentiellement compatibles, sur les lignes directrices; la période de questions sera sûrement très intéressante. Par simple curiosité, combien de personnes ont des questions pour nos deux premiers intervenants? C'est simplement pour avoir une idée. Bien, alors je vois qu'il y aura des questions tout à l'heure.

Je vais passer maintenant à présenter le premier de nos deux conférenciers pour après la pause, ensuite on ira aux questions et réponses.

Alors, n'oubliez pas que la période de questions et réponses n'a pas lieu maintenant. Elle aura lieu après que nous aurons écouté les deux autres conférenciers.

Alors, nous allons avoir un état des lieux sur le plan du diagnostic de la maladie de Lyme au Canada, avec le D^r Hatchette.

Todd : Merci.

[01:14:04]

Je remercie les organisateurs de la conférence de m'avoir invité. C'est une conférence vraiment très riche en informations. Je vais donc commencer ma présentation, qui porte sur plusieurs choses qui ont déjà été mentionnées ce matin, mais je les présenterai sous un éclairage plus canadien. Et à la fin, je vais vous lire quelque chose que j'ai écrit vers quatre heures ce matin alors que les récits des patients que j'avais entendus hier soir continuaient à me trotter dans la tête, et que je réfléchissais à ce qu'il fallait en retenir. J'espère en avoir saisi l'essentiel, et si ce n'est pas le cas, alors je suis sûr que vous me le ferez savoir.

Alors je reçois des fonds de la part de GSK et de Pfizer. Je supervise les analyses diagnostiques pour le Réseau de surveillance des cas graves, pour la pneumonie extrahospitalière et la grippe. J'ai reçu des honoraires pour une allocution qui portait sur l'infection tuberculeuse latente et la réactivation en lien avec les thérapies biologiques, mais je ne reçois pas d'honoraires d'expert-conseil. Le financement à l'origine des honoraires que j'ai perçus n'avait rien à voir avec la maladie de Lyme, de sorte qu'il n'y a aucun conflit d'intérêts de ce point de vue. Je dois également dire que je suis coprésident du groupe de travail sur le diagnostic de la maladie de Lyme au Canada, dans le cadre du réseau des laboratoires de santé publique provinciaux.

De nombreuses personnes ont parlé de définitions, et du point de vue du laboratoire il est très important de définir clairement qui passe le test, parce que les tests et toutes les données générées par les tests dépendent de la personne qui est testée, et c'est pourquoi les validations doivent être faites sur des cohortes clairement définies. Ainsi, vous avez déjà entendu parler de la maladie de Lyme localisée, de la maladie de Lyme disséminée, du stade tardif de la maladie de Lyme, du syndrome post-maladie de Lyme, et de la maladie de Lyme chronique. Pour ce qui est de la maladie de Lyme chronique, nous avons appris qu'il en existe deux types : il y a les personnes qui ont reçu un diagnostic avec des méthodes diagnostiques non standard, comme celles d'IGeneX, et celles pour qui tous les tests sont négatifs, mais qui ont reçu un diagnostic clinique.

Encore une fois, ce n'est là qu'un très court résumé de certaines des manifestations. Ce n'est pas une liste exhaustive, mais c'est simplement pour donner une vue d'ensemble, par exemple que la durée du stade précoce localisé se chiffre en journées ou en semaines, celle du stade disséminé en semaines ou en mois, et enfin celle du stade tardif en mois ou en années.

Et nous avons là une diapositive qui montre ce phénomène avec le temps, dans certaines des manifestations typiques, comme la maladie aiguë cutanée. On retrouve cela chez plus de 75 % des patients. On l'a constaté dans les essais cliniques, où les patients ont été suivis de très, très près dans le cadre d'essais sur des vaccins, mais cela pourrait être moins prononcé dans les soins cliniques de routine. Dans la maladie disséminée, il peut y avoir des atteintes neurologiques, ainsi qu'une cardite, mais celle-ci tend à être moins fréquente que l'atteinte neurologique. Ensuite, le stade disséminé tardif de la maladie, qui est le stade prédominant que nous observons en Amérique du Nord, à tout le moins c'est ce qui ressort des publications médicales, comporte de l'arthrite, avec des atteintes neurologiques moins fréquentes, mais vous pouvez voir qu'elles peuvent avoir une durée variable. Je ne vais pas aller là-dedans dans le détail parce que la plupart d'entre vous savez déjà tout cela.

Mais le principal facteur à retenir au sujet des tests diagnostiques, c'est qu'il faut savoir quel est le type d'échantillon. Donc, est-ce que c'est un échantillon de sang? Est-ce que c'est un échantillon d'urine? Est-ce que c'est un échantillon de liquide céphalorachidien? Le moment du prélèvement par rapport à la maladie nous permettra de définir dans quelle mesure le test est précis. La cinétique d'expansion des anticorps, qui dépend de la manière dont l'organisme réagit à l'agent pathogène, influencera la précision des tests. La méthodologie. S'agit-il d'un test de polymérase en chaîne? S'agit-il d'une culture? S'agit-il d'un test sérologique? Et ensuite, il y a les souches bactériennes. On a longuement parlé des souches en Amérique du Nord, mais quand on voyage en Europe les souches sont différentes, les souches de Borrelia sont différentes, et nos méthodes de dépistage peuvent ne pas détecter ces souches. Il y a aussi la prévalence de la maladie, sujet qui a été longuement abordé par le D ^r Patrick, qui influe sur la probabilité avant le test, ou les valeurs prédictives positives et négatives. Voilà donc toutes les choses que nous devons avoir à l'esprit lorsque nous pensons aux tests diagnostiques.

Pour revenir à ce que nous faisons actuellement au Canada, nous faisons des tests sérologiques. Nous avons adopté l'algorithme en deux temps. Vous savez déjà de quoi il s'agit. Je vais vous montrer exactement ce que chaque laboratoire de santé publique du pays fait dans les prochaines diapositives. La PCR, ou réaction de polymérisation en chaîne, est offerte pour le liquide synovial et pour le liquide céphalorachidien (LCR). Ce test est effectué dans quelques laboratoires de santé publique - très peu en fait, surtout au laboratoire de Robbin Lindsay du Laboratoire national de microbiologie. La culture n'est pas vraiment pratiquée au Canada. C'est plus un test pour les spécialistes. Il n'est pas très sensible, mais peut évidemment être utile.

Tests de performance incertaine. Il y a le test de détection des antigènes urinaires, dont quelques personnes ont déjà parlé. Il n'existe actuellement pas beaucoup de bonnes données à l'appui de son utilisation. Le test du CD57 est également mentionné, sur les cellules NK, mais il n'y a pas une très bonne corrélation. Et puis il y a le test ELISpot, qui gagne du terrain. Il est vrai qu'à ses débuts, le test ELISpot n'avait pas une bonne sensibilité, mais aujourd'hui le D^r Dattwyler nous a dit qu'il y travaille, et on espère que ce test sera utilisé à l'avenir non seulement pour diagnostiquer la maladie clinique à un stade plus précoce, mais aussi pour aider avec le traitement et pour repérer les personnes qui ont besoin d'un traitement prolongé. Mais pour l'instant, ce test n'est pas utilisé dans la pratique courante.

Le test par transfert Western ne peut pas être utilisé indépendamment du dosage immunoenzymatique, parce qu'il a une faible spécificité. Par conséquent, les tests par transfert Western avec IgM donneront des résultats faussement positifs s'ils sont utilisés seuls et le D^r Dattwyler nous a montré des données, surtout avec son gel bidimensionnel, qui montrent comment d'autres antigènes bactériens, ou anticorps dirigés contre d'autres antigènes bactériens, peuvent ressembler à des régions où on a le même motif spécifique de la maladie de Lyme. Et bien entendu, une espèce européenne peut donner un résultat faussement négatif aux tests par transfert Western effectués en Amérique du Nord, et nous disons toujours aux médecins, s'ils ont des patients qui ont voyagé en Europe, qu'il est important pour nous de connaître leurs antécédents cliniques afin que nous puissions transmettre les échantillons pour que les tests de dépistage appropriés soient effectués.

Il y a beaucoup de choses dans cette diapositive; on peut y voir les différentes protéines qui apparaissent sur le test par transfert Western. On a trois couleurs ici. Le rouge et le vert sont pour la sensibilité et la spécificité. Le bleu est pour la courbe d'efficacité du récepteur, une méthode statistique qui permet d'évaluer l'efficacité à prévoir qui est atteint de la maladie de Lyme et qui ne l'est pas. Et vous pouvez constater que la sensibilité et la spécificité varient selon plusieurs facteurs. VlsE tend à avoir la meilleure performance pour ce qui est de la sensibilité et de la spécificité, mais plusieurs éléments, comme P41, par exemple, donnent beaucoup de faux positifs. Si vous avez des questions précises sur ce sujet, je suis sûr que Robbin se fera un plaisir d'y répondre pendant notre période de questions.

Ainsi, le rendement de la sérologie dépend vraiment du stade de la maladie. Et je suis sûr que vous avez déjà vu cette étude. Elle a été effectuée par le groupe d'Allen Steere en 2008, qui a suivi des personnes ayant un érythème migrant confirmé par culture. Il y avait un certain nombre de personnes atteintes de la maladie de Lyme au stade tardif ou d'autres maladies, et ils avaient des signes cliniques objectifs et des tests sérologiques positifs. Alors vous allez dire : « S'ils avaient une sérologie positive, c'est donc qu'il y avait un biais de population. » Mais c'est ce que nous avons actuellement à notre disposition pour valider de nouveaux tests.

Alors j'espère qu'une des choses que vous retiendrez de tout cela, c'est qu'il serait important que nous ayons nos propres cohortes bien définies au Canada. Ainsi, si nous voulons modifier nos recommandations, nous devrons avoir nos échantillons sanguins sur lesquels nous allons faire nos tests, pour montrer que c'est une chose raisonnable à faire.

Il y avait aussi d'autres personnes qui avaient un syndrome post-maladie de Lyme, ainsi que des sujets témoins qui étaient en bonne santé. Et comme vous pouvez le voir ici, il n'y a là rien de nouveau. Nous savons que la démarche en deux temps ne donne pas de bons résultats au stade précoce de la maladie. Moins de 50 % des gens auront des résultats positifs. Mais à mesure que la maladie évolue, le rendement du test devient très bon, surtout pour l'arthrite. Regardons maintenant l'infection neurologique disséminée; si on regarde ce 85 %, un petit nombre de ces patients avaient des symptômes neurologiques plus précoces, ils avaient des symptômes comme la paralysie de Bell plutôt que les symptômes disséminés plus tardifs.

La spécificité est tout aussi importante que la sensibilité. Et vous pouvez voir ici que la spécificité de l'algorithme en deux temps est élevée. On n'avait pas beaucoup de faux positifs chez les sujets en bonne santé, mais si on utilisait le C6 seulement, il y en avait. Plusieurs demandent qu'on ne laisse pas tomber le C6, ou qu'on passe à un seul test et qu'on ne laisse pas tomber le C6, parce qu'il a une certaine importance.

Alors nous avons ici une étude plus récente. On avait ici un groupe de sujets bien caractérisé. Il s'agit du groupe des CDC. Ils ont constaté qu'il est très difficile de valider le diagnostic de la maladie de Lyme parce qu'on ne dispose pas de cohortes bien définies. Ils ont essayé ici de trouver une solution au problème en recueillant des échantillons de sérum de différentes catégories de patients : patients avec maladie aiguë, patients en convalescence, patients avec arthrite, et aussi patients avec d'autres manifestations de la phase disséminée tardive.

En outre, comme pour toute validation, il est important d'examiner la spécificité, alors ils ont étudié des maladies similaires ainsi que des témoins en bonne santé. Et vous pouvez voir ici, avec ce groupe, ils ont utilisé - vous voyez les lysats à cellules entières, ainsi que le système en deux temps et l'interprétation standard, et là encore, on n'a pas eu de très bons résultats avec la maladie aiguë. Le dépistage a fonctionné pour moins de 50 % des personnes, alors qu'il a très bien fonctionné pour plusieurs choses comme l'arthrite de Lyme. Avec la borréliose de Lyme, on avait une sensibilité de 90 %. Encore une fois, cela dépend du stade de la maladie. Et encore une fois, cela dépend d'où proviennent les échantillons.

Mais bon nombre des éléments que nous avons évoqués plus tôt, surtout le fait qu'il y avait beaucoup de faux positifs et une faible sensibilité, concernaient les tests plus anciens qui étaient plus hétérogènes dans leur composition antigénique. Les protéines étaient dans des lysats à cellules entières, de sorte qu'on pouvait cultiver Borrelia. Le D ^r Dattwyler nous a appris que lorsqu'on met le microbe en culture, on n'obtient pas nécessairement les mêmes protéines que lorsque le microbe est dans l'organisme. Alors ils ont examiné les diverses protéines pour voir lesquelles convenaient mieux aux tests diagnostiques. C6 était la première. Nous l'avons vu. Il y a la protéine recombinante VlsE elle-même, et puis il y a une nouvelle protéine, le peptide C10, qui est une partie de la protéine de surface C. Je vais vous montrer des données qui laissent entendre que si on utilise différentes combinaisons de ces éléments, le rendement est légèrement meilleur. Il y a également d'autres lipoprotéines qui sont en train d'être examinées. L'un des points soulignés par le D ^r Dattwyler est l'évaluation d'associations, et je pense que c'est la direction que prend la recherche actuellement.

Ce que nous avons ici provient d'une synthèse qui vient d'être publiée dans le Journal of Clinical Microbiology, et cela illustre les étapes de l'évolution des outils diagnostiques de la maladie de Lyme depuis les débuts avec le lysat de cellules entières, ensuite la méthode en deux temps puis le test ELISA C6, ensuite le test ELISA C6 utilisé dans un système en deux temps, puis la protéine VlsE, le peptide C, et enfin la protéine VlsE et le peptide C ensemble. Le peptide C tend à intervenir au début de la maladie. Il a tendance à se rapporter davantage aux IgM, tandis que la VlsE tend à se rapporter plutôt aux IgG. Mais si on utilise les deux ensemble, la sensibilité pour la détection précoce est meilleure que celle de la plupart des autres tests. Elle atteint 67 %, ce qui est très bien, puis augmente à partir de là. Un autre fait important, c'est que la spécificité chez les gens en bonne santé est pratiquement la même que celle de la méthode en deux temps actuelle. Selon certaines données qui seront publiées bientôt, les choses sont appelées à évoluer, mais nous ne pouvons pas formuler ces recommandations sans avoir le sérum pour les remettre en question.

Qu'en est-il des algorithmes de rechange pour la méthode en deux temps? Cette étude commence à dater un peu, elle est de 2011, mais elle a étudié le lysat de cellules entières et le test du peptide C6 comme méthode de confirmation. Elle a conclu qu'il y a une meilleure sensibilité et une spécificité égale sur un petit sous-ensemble d'échantillons. Encore une fois, ce test avec la VlsE-IgG et le peptide C10-IgM effectué dans le cadre d'un essai multiplex semble avoir de très bonnes caractéristiques de performance. Il s'agit là encore de petits sous-ensembles. Pour une validation selon les critères de la FDA, il faudrait disposer de plus grands échantillons.

Alors voici le résumé sous forme de tableau, je suis certain que vous l'attendiez tous. Voilà ce que les laboratoires des diverses régions du pays utilisent pour le dépistage de la maladie de Lyme. On constate que tous les laboratoires, exception faite de l'Île-du-Prince-Édouard et de Terre-Neuve, effectuent leur dépistage initial à l'interne. À l'Île-du-Prince-Édouard, on envoie les échantillons chez nous, en Nouvelle-Écosse. À Terre-Neuve, on les envoie directement au laboratoire national de microbiologie. Au Québec on utilise divers essais immunoenzymatiques, dont certains avec le peptide C6 et d'autres plus récents comme le test VlsE. On peut voir que bon nombre d'entre eux utilisent le test C6 dans leurs algorithmes. Nous utilisons le test sur cellules entières en association avec le test du peptide C6. Bien entendu, le thème qui se dégage, c'est qu'ils suivent les recommandations en deux temps, et que tous les résultats positifs ou indéterminés, tous les échantillons réactifs, sont envoyés au laboratoire national pour un test par transfert Western.

Je ne vais pas passer plus de temps là-dessus. Voici l'article de Brian Fallon, qui montre que si on utilise des critères de classement non standard pour évaluer le transfert Western, on peut obtenir des résultats franchement faussés. Et là encore, 57 % des personnes en bonne santé ont reçu une indication qu'il s'agissait peut-être de la maladie de Lyme, ce qui est un problème.

Voilà d'autres données récentes qui nous rappellent que ce n'est pas parce qu'un nouveau test fait son apparition qu'on devrait l'utiliser sans l'avoir adéquatement validé au préalable. Et en tant que scientifiques de laboratoire, nous portons une attention particulière à la validation parce que nous sommes soumis à des exigences d'agrément qui nous obligent à vérifier l'exactitude des tests.

Voici une méthode de microscopie optique qui a été utilisée pour déceler la présence de Borrelia dans le sang en Suède, je crois, et ils ont constaté que 25 témoins en bonne santé sur 41 ont eu des résultats positifs en microscopie, ce qui nous rappelle encore une fois que ces épreuves peuvent donner de faux positifs. Et lorsqu'on a tenté de confirmer certains de ces résultats par le test de réaction de polymérisation en chaîne, on s'est inquiété du risque de contamination croisée, de sorte que les méthodes moléculaires n'ont pas été adoptées massivement comme cela s'est passé pour d'autres infections. Nous nous fions beaucoup aux méthodes moléculaires actuellement. Mais comme l'a dit le D^r Dattwyler, la charge bactérienne tend à être plus faible dans les infections tardives, ce qui fait baisser la sensibilité de la réaction de polymérisation en chaîne.

Nous avons déjà vu que la spécificité est un facteur important.

Il existe de nouvelles approches qui, à mon avis, sont très prometteuses, ce sont toutes les stratégies qui finissent en « -omique », comme la transcriptomique, ou encore la métabolomique, dans laquelle on examine les signatures métaboliques dans le sérum ou l'urine des patients, et on emploie la spectrométrie de masse pour obtenir un profil spécifique de la maladie de Lyme. Lorsqu'on a utilisé l'approche métabolomique, on a obtenu de très bons résultats, comme on peut le voir à la fin de ce tableau. Dans cette petite étude, la sensibilité au stade précoce de la maladie de Lyme était de 99 %. La spécificité était très élevée aussi. Puis, à mesure qu'on avance vers le bas, on peut voir que les témoins en bonne santé ne sont pas - la spécificité n'est pas très bonne. Elle est de 95 et 94 %.

Alors bien que l'approche soit prometteuse, ce n'est pas demain qu'elles feront les manchettes parce que le système n'est pas encore tout à fait au point. Alors il s'agit de regarder la signature, d'éliminer le bruit de fond et de chercher des éléments propres aux personnes qui en sont à divers stades de la maladie de Lyme. Et on espère qu'on pourra un jour utiliser cette signature génétique ou métabolique pour diagnostiquer la maladie.

Nous avons abordé la question de la réinfection. C'est un défi énorme. En Nouvelle-Écosse, nous avons la maladie de Lyme depuis bien avant 2002. Le premier cas a été diagnostiqué en 2002, mais les tiques étaient sans doute déjà présentes depuis un certain temps. Nous avons l'incidence de la maladie de Lyme la plus élevée de tout le pays. Dans le comté de Lunenburg, l'incidence dépasse 200 cas pour 100 000 habitants. La réinfection est donc un véritable problème pour nous, car on ne peut pas savoir qui est réinfecté. À l'heure actuelle, on doit essayer de repérer les érythèmes migrants additionnels qui n'étaient pas présents à l'origine, et nous savons qu'un érythème migrant n'est pas toujours présent. Alors il sera très important d'arriver à distinguer une réinfection d'une infection préalable, et c'est peut-être ce que réussiront à faire le D^r Dattwyler et le D^r Fallon avec leur recherche qui porte sur ces signatures caractérisées.

La biodiversité. Je vais passer rapidement sur ce chapitre. La grande question est ici : comment la biodiversité peut-elle influer sur nos outils diagnostiques? Il ne fait aucun doute qu'il existe une grande biodiversité au sein des populations de Borrelia, et je ne suis pas expert en matière d'évolution. Il y a cependant d'autres conférenciers ici qui sont des experts en la matière. Janet Sperling, par exemple, pourra vous parler de la biodiversité des tiques Borrelia au Canada. Et il y a des signatures distinctives dans différentes régions, de sorte que la question se pose : s'il existe une variation génétique, quelle est l'importance de la variation antigénique, et cette dernière influe-t-elle sur le dépistage?

On trouve au moins quelques données comme celles du groupe de Wormser (en 2008) - il y a pas beaucoup d'autres données - qui montrent que le peptide C6 est assez efficace pour la détection du même nombre de personnes atteintes de la maladie de Lyme aiguë avec différents types de RST, ou différentes variations génétiques, si vous préférez. Tandis que le protocole en deux temps que nous connaissons ne fonctionne pas, peut-être parce que ces protéines pourraient influencer les résultats du test par transfert Western. Mais le test du peptide C6 devrait permettre de les détecter, donc on aurait un résultat positif au test C6 lors du dépistage initial.

Donc je vais résumer rapidement. Il me reste encore deux minutes. On sait que la performance des tests sérologiques est médiocre en début d'infection. Nous savons qu'il s'agit là d'une limite. En fait, lorsque je donne des formations aux médecins de Nouvelle-Écosse, je leur rappelle que lorsque quelqu'un se présente avec un érythème migrant, c'est un traitement qu'il faut lui donner, pas des tests de dépistage. Il n'y a pas de test pour la guérison. La séroconversion peut avoir une influence sur la capacité de dépistage des tests sérologiques. Si on traite tôt, peut-être que la séroconversion n'aura pas lieu parce qu'on a fait avorter la réponse immunitaire. La sérologie peut persister pendant une décennie, ce qui rendra difficile le diagnostic d'une réinfection. L'influence de la diversité mérite vraiment d'être explorée plus en profondeur. Selon certaines données préliminaires, cela aura une influence sur les protocoles en deux temps, c'est certain, mais les tests avec le peptide C6 devraient les détecter. Il n'y a pas de tests diagnostiques actuels pour le syndrome post-maladie de Lyme, et je crois que le groupe à la Johns Hopkins fait un excellent travail en examinant, encore une fois, ces signatures métabolomiques et certains de ces transcriptomes pour essayer de prédire quels sont les patients ayant la maladie de Lyme et recevant un traitement qui sont à risque de contracter le syndrome post-maladie de Lyme.

Donc, selon moi, ce dont nous avons besoin en ce moment, c'est d'échantillons bien caractérisés. Des échantillons commodes sont utilisés, comme je l'ai mentionné précédemment, pour déterminer la sensibilité et la spécificité de nos tests. Il est difficile de comparer les nouveaux tests si la méthode de référence est fondée d'emblée sur le protocole en deux temps. Alors ma demande, c'est que nous avons réellement besoin de cohortes que nous puissions suivre et obtenir des échantillons adéquats afin que nous puissions vraiment faire une évaluation des nouvelles méthodes qui sont en cours de développement. Nous avons besoin d'avoir des cohortes mieux définies, et pour revenir à celles que j'ai mentionnées en premier, c'est sur ces cohortes que nous devons mettre l'accent. Certaines sont plus facilement définissables que d'autres.

Alors je vais terminer là-dessus, et je l'ai mis par écrit parce que mes idées n'étaient peut-être pas très claires ce matin à quatre heures, mais j'ai été vraiment inspiré en écoutant les gens qui nous ont confié leurs souffrances hier. Il est clair que de nombreuses personnes ont souffert, certaines pendant des années, avec des symptômes invalidants. En tant que père, époux et fils, je ne puis qu'entrevoir comment cette maladie a marqué vos vies.

Les histoires que j'ai entendues avaient beaucoup de points en commun, mais reflétaient également la diversité des personnes qui souffrent. Il y a les personnes qui malgré un résultat positif au test de dépistage de la maladie de Lyme au Canada, n'ont pas pu avoir des tests ou une reconnaissance de la part de leur médecin. Cela est tout simplement inadmissible. Il faut que les professionnels de la santé se soumettent à une formation continue. Il n'y a aucune raison pour que tous ceux et celles qui sont dans cette salle et qui ont reçu un diagnostic au Canada n'aient pas accès à un traitement.

Il y a ceux qui ont obtenu des résultats négatifs de laboratoires canadiens, mais ont obtenu des résultats positifs d'IGeneX ou d'autres laboratoires; j'ignore si cela concerne seulement IGeneX, mais chez nous, c'est habituellement ce laboratoire qui effectue le test. Il y a ceux d'entre vous qui ont eu des résultats négatifs à tous les tests, mais chez qui on a diagnostiqué la maladie sur la base des symptômes cliniques seulement.

Selon moi, c'est au niveau de ces deux groupes de patients que se trouve le principal problème. Et le problème est le suivant : est-ce que les tests ne sont pas en mesure de détecter la maladie de Lyme? Ou peut-être qu'ils ne peuvent pas détecter une autre co-infection? Ou peut-être encore qu'il y a une autre maladie qu'on n'arrive pas à identifier? Et s'il n'y avait pas eu des gens qui ont remarqué des grappes de cas d'arthrite chez les enfants, on n'aurait pas découvert la maladie de Lyme. Alors je crois qu'il serait important de garder l'œil ouvert au cas où il y aurait quelque chose d'autre à l'origine de certains de ces symptômes. Et en écoutant les récits des participants, j'ai vu qu'il y avait des similitudes, mais il y avait aussi des différences. Certaines personnes avaient davantage de problèmes cognitifs. Certaines personnes avaient davantage de problèmes neurologiques. Il s'agit d'un groupe très hétérogène, et je crois que pour mieux définir la façon d'aller de l'avant, nous devons étudier les cohortes de très près.

Nous avons entendu de nombreux récits émouvants hier soir. Certains demandent pourquoi les patients atteints de cancer ont accès à des traitements, mais pas ceux qui souffrent de la maladie de Lyme. Une des réponses, c'est que ces traitements ont été éprouvés dans des essais cliniques, et que les oncologues n'utilisent pas les traitements qui n'ont pas été éprouvés. Alors que de nombreuses personnes considèrent les chercheurs et les médecins qui ont découvert ces nouveaux traitements comme des héros, je dirais que les véritables héros sont les patients qui se portent volontaires pour les essais cliniques qui tentent de vérifier les hypothèses sur ce qui est la meilleure approche thérapeutique. Sans eux, sans vous, nous ne pourrions pas trouver les réponses dont nous avons besoin.

Alors les tests sont-ils sans faille? Non. Il y a des données qui affirment sans équivoque que les tests sont précis pour détecter la maladie de Lyme selon les critères sérologiques que nous avons vus ensemble. Nous savons que les tests ne donnent pas de bons résultats au stade précoce de la maladie, où ils peuvent manquer jusqu'à 50 % des cas, mais il y a de l'espoir grâce aux nouvelles technologies de diagnostic qui nous aideront à mettre au point des tests diagnostiques plus performants. Mais pour y arriver, ce que j'aimerais voir c'est un soutien pour des études bien conçues qui examinent toutes les catégories de la maladie de Lyme, que nous puissions recueillir les échantillons nécessaires pour évaluer les nouvelles méthodes de diagnostic et, ce faisant, que nous puissions tirer parti de la même infrastructure pour en apprendre davantage sur ce qui fait souffrir les gens et sur la physiopathologie de la maladie. Est-ce que c'est la maladie de Lyme qui n'est pas détectée? Est-ce qu'il y a des co-infections que nous sommes incapables de voir? Ou bien y a-t-il quelque chose d'autre qu'il nous reste à décrire adéquatement? Est-ce l'agent pathogène, l'hôte, ou les deux? Voilà des questions qui devraient être abordées dans des études bien conçues, et selon moi, c'est cela que nous devrions réclamer.

Lise : [01:37:42]

Merci. Mon cerveau est sur le point d'exploser. Je n'envie pas notre quatrième conférencier, mais il est ici pour nous donner notre quatrième présentation. Voici donc le D^r Zhang, avec « Les défis du syndrome post-maladie de Lyme : les médicaments contre les formes persistantes permettront-ils de le guérir? »

Ying : [01:38:02]

Bien, merci beaucoup. Bon après-midi. Je suis très heureux d'être ici. Tout d'abord, j'aimerais remercier les organisateurs de la réunion de m'avoir donné l'occasion de présenter mon travail. Je vais donc vous parler des défis posés par le syndrome post-maladie de Lyme, ainsi que nos travaux récents qui pourraient avoir des répercussions sur le traitement de cette maladie. Alors par quoi commencer? Bien. Voilà.

Alors, pour commencer, je n'ai pas vraiment - je ne pense pas avoir de conflits d'intérêts. Je reçois des subventions pour la recherche de diverses fondations de la maladie de Lyme. Mais je ne crois pas avoir de conflit d'intérêts à déclarer, et je ne pense pas avoir de parti pris dans ma présentation, alors permettez-moi de poursuivre.

Alors la maladie de Lyme, nous le savons tous, est la maladie à transmission vectorielle la plus répandue aux États-Unis, ainsi qu'en Europe, et c'est vraiment une maladie très intéressante, car elle est causée par le spirochète Borrelia burgdorferi, et par des microorganismes apparentés. La maladie et le microbe qui en est responsable sont vraiment très différents des infections bactériennes courantes. Alors dans les infections des voies urinaires, on a des staphylocoques; ces microbes, lorsqu'il y a une rechute, lorsqu'il y a une infection persistante, chronique et persistante, lorsque les patients rechutent, on peut voir le microbe. Mais avec les infections à Borrelia, dans la maladie de Lyme, lorsque le patient rechute on ne peut pas le voir. On ne peut pas le mettre en culture. Le microbe ne peut pas être mis en culture. Je pense que c'est vraiment une propriété distinctive du microbe et qui crée beaucoup de confusion. C'est une caractéristique distinctive de la maladie. En tant que microbiologiste, je pense que c'est un élément important, et je voulais le souligner.

L'autre fait intéressant c'est que le microbe pendant son développement passe par différentes phases, il change de forme, il passe de la forme de spirochète à celle de structure sphérique, et peut aussi se présenter sous forme d'agrégats de microcolonies, comme une sorte de biofilm, vous comprenez? Dans des conditions de stress, il change de forme aussi, prend la forme de structures sphériques, de kystes, de structures semblables à un biofilm. Ces formes sont beaucoup plus résistantes aux antibiotiques ou aux différents stresseurs, donc je vais y revenir.

Alors comme c'est un microbe très étrange, très particulier, il passe par ces changements morphologiques, il peut vraiment - ah, comment revenir en arrière? D'accord. Je crois que je n'ai pas de pointeur. Ah! D'accord. Je crois que ça va. Alors parce que le microbe change de morphologie, chaque fois qu'il le fait, les antigènes et les protéines exprimées changent aussi. Ça a pour effet de tromper le système immunitaire, et on a divers changements d'antigènes chaque fois que la morphologie change. Ça représente un problème pour le diagnostic, et pour le traitement aussi, car on a une maladie à expression très diverse et hétérogène. Je pense que c'est également lié à la caractéristique très particulière du microbe, qui est sa tendance à modifier sa forme, sa morphologie.

Ainsi, quel que soit le stade ou la durée de la maladie, quand on regarde, ce n'est jamais simple, vous comprenez? Il y a toujours une variation. Ce n'est jamais linéaire, vous comprenez? C'est vraiment un microbe très particulier en ce sens. C'est-à-dire que nous sommes confrontés à quelque chose de vraiment très complexe, d'inhabituel, ce n'est pas comme les autres bactéries, d'accord? Donc je pense qu'en ce sens, il est important de garder l'esprit ouvert, d'accord? Il y a encore beaucoup de choses que nous ignorons au sujet de ce microbe, d'accord?

Quand on regarde la maladie de Lyme, on voit qu'elle a plusieurs stades. Le stade précoce est un érythème migrant localisé précoce, puis on passe à la forme disséminée précoce, comme dans le cas de paralysie de Bell ou de la cardite, puis au stade tardif de la maladie, à l'arthrite et au syndrome post-maladie de Lyme. On a là un spectre continu, d'accord? Au stade précoce de la maladie, il est relativement facile de guérir, d'accord? Les lignes directrices actuelles de l'IDSA recommandent de deux à quatre semaines de traitement antibiotique avec la doxycycline, un seul médicament, la doxycycline ou l'amoxicilline ou le céfuroxime. S'il n'y a pas de réponse, alors au stade tardif de l'arthrite parfois on utilise de la ceftriaxone en IV, d'accord? Parce que c'est un antibiotique plus puissant. Mais ensuite, quand on a atteint le stade de syndrome post-maladie de Lyme, le traitement actuel ne donne pas de très bons résultats. Pour l'explication, on verra plus tard.

Donc je pense que la plupart des controverses entourant la maladie de Lyme sont dues à ce syndrome post-maladie de Lyme, d'accord? Alors pour le définir, comme l'ont mentionné d'autres conférenciers, c'est vraiment une maladie, qui apparaît malgré le traitement antibiotique standard de la maladie de Lyme; ces patients continuent d'avoir des symptômes six mois après le traitement. Brian Fallon a mentionné certaines de ces études cliniques ou de ces essais cliniques, les essais sur les traitements, alors je ne vais pas entrer dans les détails, sauf pour dire que certaines études démontrent que les antibiotiques sont efficaces, alors que d'autres ne le démontrent pas. C'est vraiment très intéressant. Ça veut donc dire qu'il y a quelque chose en relation avec une infection persistante, parce que sinon, comment comprendre que les antibiotiques puissent avoir un effet? Si le microbe n'est pas présent ou s'il ne s'agit pas d'une infection persistante, les antibiotiques n'auraient aucun effet, n'est-ce pas?

On a un contrôle par placebo, mais on affirme aussi, surtout l'étude néerlandaise, l'étude PLEASE, elle affirme en fait deux choses. La première, c'est que les antibiotiques actuels ne fonctionnent pas très bien, d'accord? On ne dit pas - bien, parce que les antibiotiques actuels contre la maladie de Lyme, comme je vais vous le montrer, ont une activité limitée contre la forme persistante du microbe.

Ainsi, le syndrome post-maladie de Lyme c'est un peu comme, vous savez, l'éléphant dans la pièce, car même si certaines personnes le reconnaissent, elles essaient de l'ignorer parce qu'on ne peut pas y faire grand-chose, parce que ce n'est pas dans les lignes directrices. Comment traiter ces patients est vraiment un défi.

Alors qu'est-ce qui cause le syndrome post-maladie de Lyme? Il existe différentes théories, différentes possibilités. Selon la première, il s'agirait d'une réponse immunitaire envers des débris antigéniques; selon une deuxième, cela aurait à voir avec des co-infections, et dans certains cas ce serait dû à des infections secondaires, peut-être opportunistes, ou même peut-être dû à un usage prolongé des antibiotiques. Et puis ensuite, vous savez, il y a des dommages résiduels aux tissus. La dernière possibilité c'est une résistance aux antibiotiques ou une persistance du microbe causée par le fait qu'il ne répond pas aux antibiotiques actuels.

Et il n'y a aucun protocole approuvé par la FDA pour traiter le syndrome post-maladie de Lyme. Par conséquent, vous savez, les patients essaient toutes sortes de choses qui ne fonctionnent pas très bien, et ces patients souffrent et ça représente vraiment un coût énorme - vous savez, des coûts de santé très importants, environ 1,3 milliard de dollars, et pourtant ça ne fonctionne pas très bien.

Je vais maintenant vous parler de données probantes qui plaident en faveur de la persistance de l'infection. On a démontré, dans divers modèles animaux, chez la souris, le chien et le singe, qu'après un traitement antibiotique standard de la maladie de Lyme, on a des microbes persistants qu'on détecte au moyen de tests moléculaires, comme les tests d'ADN, mais pas en culture. Le microorganisme ne peut pas être mis en culture. C'est une caractéristique très distinctive de la maladie. C'est ce qui explique selon moi que certains médecins plus conservateurs ne reconnaissent pas ce phénomène. Ils diront : « Montrez-moi. Montrez-moi où est le microbe », vous comprenez?

Mais comme je l'ai déjà dit, il s'agit d'un microbe différent. Mais on ne peut pas le mettre en culture, donc il se trouve dans un état viable, mais impossible à mettre en culture, vous comprenez? Nos connaissances scientifiques sur le sujet sont encore très limitées. Nous ne savons pas très bien comment s'explique, sur le plan moléculaire, le fait que le microbe soit viable, mais impossible à mettre en culture, sous forme dormante. En fait, c'est une sorte de bactérie persistante, d'accord?

Récemment, les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) des États-Unis ont commencé à s'intéresser à la question de la persistance, donc ce problème est de plus en plus reconnu. Et puis, vous savez, les études sur des sujets humains effectuées par Adriana Marques, aux National Institutes of Health (NIH), ont montré que le xénodiagnostic, qui est fondé sur une morsure de tique après une antibiothérapie, peut détecter l'ADN de Borrelia, mais là encore, impossible de la mettre en culture. Mais vous me direz : « Bon, il s'agit d'ADN. Il ne s'agit pas du microbe. Il n'est pas viable, n'est-ce pas? » Mais si vous mettez de l'ADN, de l'ADN inerte provenant de microorganismes morts, dans les tissus, cet ADN va se dégrader très rapidement, en l'espace d'une semaine. Sauf que dans ce cas il persiste des mois et des mois après un traitement aux antibiotiques chez les animaux, donc ça veut dire qu'il y a là quelque chose. C'est quelque chose qui est réellement là. L'ADN est là, et il persiste. C'est très probablement un signe d'infection persistante, mais on ne peut pas mettre le microbe en culture.

Mais l'étude très intrigante faite par le groupe de Stephen Barthold d'étude montre le phénomène de résurgence. Je pense que c'est vraiment très intéressant, et mériterait beaucoup plus d'attention. Alors cette étude a porté sur des souris. Ils ont traité des souris infectées par Borrelia pendant 30 jours avec de la ceftriaxone. Ils ont suivi les souris traitées; ils ont arrêté le traitement et ont fait un suivi à deux mois, à quatre mois, à huit mois puis à douze mois. Alors pendant les huit premiers mois, on ne voit rien quand on étudie les organes infectés, les différents tissus. Les tests moléculaires ne révèlent rien. Toutefois, après douze mois... Désolé. On commence à voir apparaître des résultats positifs aux tests moléculaires. C'est donc vraiment un phénomène de résurgence tardive, ce qu'on voit c'est une augmentation de la détection de l'ADN, du contenu en ADN; cela indique vraiment que le microbe se reproduit réellement même s'il est impossible de le mettre en culture. Il s'agit donc vraiment d'un phénomène très intéressant qui laisse entendre que quelque chose d'analogue pourrait se produire in vivo, mais que nous ne pouvons tout simplement pas le mettre en culture.

Alors on constate que non seulement les antibiotiques contre la maladie de Lyme ne peuvent pas tout à fait éliminer Borrelia in vivo , mais que c'est aussi le cas in vitro. Nous et bien d'autres groupes avons démontré que les antibiotiques actuels contre la maladie de Lyme ont une bonne activité contre les formes qui poussent en culture, vous savez, contre la culture en phase logarithmique, mais ont une très faible activité contre la culture en phase stationnaire, qui est celle des formes persistantes, vous comprenez?

Ensuite, il y a la notion de persistance bactérienne. Cette notion n'est pas nouvelle. On la connaissait déjà depuis les années 1940. Quand la pénicilline est apparue et qu'on a commencé à l'utiliser, on a constaté qu'il reste toujours un petit pourcentage de bactéries qui ne sont pas tuées. Cela n'est pas dû à une résistance génétique, mais à une résistance phénotypique. C'est-à-dire que le microbe se trouve dans un état de dormance, et quand on retire l'antibiotique, il se réactive, et lorsqu'il recommence à proliférer il est encore sensible au même antibiotique. La persistance, c'est donc une résistance phénotypique, qui est une forme de résistance plus subtile, vous comprenez? En fait, on retrouve cette forme persistante dans diverses infections bactériennes comme la tuberculose, les infections urinaires, et je crois que c'est le cas aussi de la maladie de Lyme.

Alors on peut se demander : pourquoi les microbes persistants sont importants? Je vais vous montrer cette bande dessinée dans laquelle les antibiotiques contre la maladie de Lyme sont comme une tondeuse à gazon; ils coupent la partie supérieure de l'herbe. Je sais que lorsque les gens voient cela, ça les amuse parce que c'est une excellente façon d'illustrer le problème. Alors la tondeuse, ce sont les antibiotiques actuels qui tuent la forme proliférante de la bactérie. Mais la racine est toujours présente, elle reste intacte. Lorsqu'on arrête l'antibiotique, le microbe repousse, vous comprenez? Même si on ne peut pas vraiment le voir, comme souvent dans le cas de la maladie de Lyme. Alors ce dont on aurait besoin, c'est de médicaments qui ressemblent à ça, à une pelle qui est capable de sortir la racine du sol, vous comprenez? Pour que la chose meure.

Dans le cas de la tuberculose, on a ce médicament très important, le pyrazinamide. C'est un médicament « persistant », ou contre les microbes persistants, car il agit comme la pelle qui extirpe la racine, et peut raccourcir le traitement de la tuberculose. Dans le domaine de la tuberculose, où je travaillais avant, nous savons l'importance du pyrazinamide, le PZA, car c'est un médicament persistant, dont l'inclusion est essentielle pour raccourcir le traitement, et sans lequel le traitement est plus long. C'est pourquoi, dans le domaine de la tuberculose, nous savons l'importance des médicaments persistants. Je crois que ce principe s'applique aussi au traitement de la maladie de Lyme.

C'est un peu comme un modèle yin/yang. Alors ici, dans le cas du traitement de la tuberculose, on utilise trois médicaments. Le pyrazinamide, qui élimine ce yin/yang. Le yang, c'est la forme proliférante de la bactérie. Le yin, c'est la forme non proliférante. Nous avons aussi des antituberculeux, par exemple l'isoniazide, qui élimine seulement la forme proliférante, et la rifampicine, qui élimine les deux formes, proliférante et non proliférante, puis le pyrazinamide, qui élimine exclusivement la forme persistante, non proliférante. On a donc besoin des trois médicaments en association pour guérir plus efficacement la tuberculose, car dans les années cinquante, quand on utilisait un seul antibiotique comme l'isoniazide, il fallait 18 mois pour guérir la maladie, vous comprenez? Mais avec une association de médicaments, on peut traiter la tuberculose en six mois.

C'est parce que la bactérie prend plusieurs formes in vivo qu'un seul antibiotique n'est pas toujours efficace. C'est pourquoi on doit utiliser plusieurs médicaments en association, mais pas n'importe quelle association, car si on n'utilise qu'une association qui tue seulement les formes proliférantes, plusieurs antibiotiques pour tuer les formes proliférantes, ça n'est pas aussi efficace. Il faut aussi employer un médicament qui soit efficace sur la population persistante.

Malheureusement, quand nous avons commencé, nous n'avions pas ce type d'antibiotiques dans le cas de la maladie de Lyme, et nous avons donc dû mettre au point un test d'analyse de la viabilité à haut débit SYBR Green qui nous permet d'évaluer l'efficacité de médicaments approuvés par la FDA contre les formes persistantes de Borrelia. Et nous avons été en mesure de repérer divers médicaments approuvés par la FDA qui ont une forte activité, une meilleure activité contre les formes persistantes de Borrelia que les antibiotiques actuels. Parmi ces médicaments, on retrouve la daptomycine, utilisée pour traiter le SARM, ainsi que la clofazimine, employée pour traiter la lèpre ainsi que la tuberculose multirésistante. En passant, la clofazimine a récemment été approuvée par l'Organisation mondiale de la Santé pour le traitement de la tuberculose multirésistante, car elle permet de raccourcir le traitement de la tuberculose de 18 mois à 9 mois. Il y a une analogie ici : la clofazimine, nous l'avons constaté, a aussi une bonne activité contre les formes persistantes de Borrelia. Même chose pour certains autres antibiotiques de la famille des céphalosporines. Ces études ont été publiées récemment, au cours des douze ou vingt-quatre derniers mois, dans différentes revues, mais je ne vais pas les aborder dans le détail.

Alors pendant notre évaluation de ces médicaments candidats, nous avons découvert, parmi les antibiotiques actuels de la maladie de Lyme, les médicaments les plus efficaces qui en fait peuvent être évalués avec notre test de viabilité SYBR Green IP, qui sont les antibiotiques de la famille des céphalosporines comme la ceftriaxone, ce qui est très intéressant. On a là une très bonne corrélation. On a constaté que ces médicaments ont une meilleure activité, la meilleure en fait, contre les formes persistantes de Borrelia. En outre, le céfuroxime n'est pas loin derrière; c'est le troisième antibiotique de la maladie de Lyme, qui n'est pas utilisé très couramment. Voilà qui est inattendu. On a constaté qu'il a une très bonne activité contre les formes persistantes de Borrelia. Il serait intéressant d'évaluer le troisième antibiotique, le céfuroxime, également appelé Ceftin, dans un contexte clinique, car il semble avoir une bonne efficacité contre les formes persistantes.

Avec ce test, nous avons pu classer les activités relatives des antibiotiques actuellement utilisés dans la maladie de Lyme ainsi que les nouveaux médicaments candidats que nous avons repérés. Mais comme on s'y attendait, les nouveaux médicaments candidats ont une activité plus élevée que les antibiotiques actuels. Malgré tout, nous avons découvert qu'il existe une hiérarchie des formes persistantes de Borrelia. Au début, on a la forme du spirochète, qui est plus facile à éliminer. Même si c'est une forme persistante, non proliférante, elle est plus facile à éliminer par les médicaments candidats que nous avons repérés. Viennent ensuite les structures sphériques. La forme la plus résistante est composée d'un agrégat de microcolonies dans une sorte de biofilm, forme qui ne peut être complètement éliminée par un seul médicament persistant comme la daptomycine ou la clofazimine, ce qui oblige à traiter avec une association de médicaments. C'est un peu la même histoire que tout à l'heure, on a besoin d'associations de médicaments pour cibler les trois différentes populations bactériennes en vue d'atteindre un résultat plus proche de la guérison. Tous ces résultats ont été obtenus in vitro, bien sûr.

Comme on peut le voir ici, et malheureusement je n'ai pas de pointeur, mais vous pouvez voir dans le panneau du milieu, cette structure verte composée d'agrégats, ce sont des cellules vivantes, c'est une image obtenue en microscopie après coloration avec la méthode SYBR Green IP. La méthode SYBR Green colore les cellules vivantes en vert et les cellules mortes en rouge, et le rouge résulte de la coloration au iodure de propidium, ou IP. C'est donc un test très visuel, il permet de déterminer rapidement l'activité relative des antibiotiques contre la forme persistante. On peut voir que les médicaments actuels comme la doxycycline n'étaient presque pas actifs contre la forme en agrégats. C'est toujours en vert. Cela signifie que les cellules sont restées viables après le traitement, tandis qu'avec la daptomycine, à l'extrême droite, on voit beaucoup de cellules colorées en rouge, bien qu'il reste encore quelques cellules en vert. Cela signifie que cet antibiotique administré seul avait une activité limitée.

Alors quand on utilise la daptomycine en association avec un deuxième médicament, l'efficacité est meilleure. On voit plus de cellules en rouge. Mais pour obtenir une éradication complète, on a besoin d'associer trois médicaments, comme la doxycycline, la céfopérazone et la daptomycine. Les trois médicaments en association permettent d'éradiquer complètement le microbe de façon qu'il n'y a plus aucune croissance lors des études de sous-culture.

Alors on a ici une étude de sous-cultures, tout en bas, à droite, c'est la meilleure association de médicaments avec laquelle on n'a obtenu aucune croissance lors des sous-cultures. Il n'y avait plus de spirochètes, d'accord? Alors qu'avec tous les autres médicaments utilisés seuls, ou avec les associations de deux médicaments, il y avait encore une croissance des spirochètes, donc ces médicaments n'étaient pas aussi efficaces.

Plus récemment, on a fait tout cela, afin d'évaluer les divers médicaments contre les formes persistantes, notamment la daptomycine, la mitomycine C et aussi la daunomycine, un antibiotique de la famille des anthracyclines. C'est vraiment très intéressant parce que dans une autre étude, les auteurs ont affirmé que la mitomycine C avait une meilleure activité que la daptomycine, mais cela s'est avéré faux, parce que lorsqu'on utilise une culture plus jeune, ensuite, on peut constater que la mitomycine C est plus active que la daptomycine. Mais pour les cultures plus anciennes, qui sont principalement composées de microbes persistants, c'est le contraire qui se produit : la daptomycine est plus active que la mitomycine C. Alors nous avons montré que dans les études sur des associations de médicaments et aussi dans les études sur les sous-cultures, ces médicaments sont capables de produire une éradication complète, ces associations triples. Encore une fois, il s'agit d'une association triple, ce qui est important. Les associations de deux médicaments ne sont pas efficaces, il y a une reprise de la prolifération bactérienne.

Alors je vais passer là-dessus.

Pour finir, je vais aborder le modèle du yin/yang unifié. Il est vraiment intéressant de constater la polarisation dans un domaine où les lignes directrices de l'IDSA semblent être davantage orientées vers ce stade relativement précoce et vers le stade tardif arthritique de la maladie de Lyme. Mis à part cela, ces traitements antibiotiques pendant deux à quatre semaines ne fonctionnent pas très bien. Alors que l'ILADS semble davantage centrée sur les médecins - désolé, centrée sur les patients qui ne sont pas pris en charge par les médecins traitant la maladie de Lyme selon l'IDSA. Mais vous savez, les deux groupes sont importants. Je crois qu'il y a un spectre continu de la maladie. Alors pour mieux guérir la maladie de Lyme, je crois qu'il faudra faire d'autres études pour évaluer ces associations de médicaments.

Alors la question qui se pose pour l'avenir, c'est de savoir si les associations de médicaments qui ont pu éradiquer les microcolonies en biofilm sont actives in vivo, dans des modèles animaux et chez les patients. Et aussi, quelles sont les causes du syndrome post-maladie de Lyme? Il faut aussi mieux comprendre le rôle de cette infection persistante. Je pense qu'il est possible de tenter de répondre à ces questions maintenant. Et ce faisant, il est important de reconnaître l'hétérogénéité du groupe de patients atteints du syndrome post-maladie de Lyme, et la possibilité qu'il y ait plus qu'une affection. Ces affections ne sont pas mutuellement exclusives. Il y a peut-être plus qu'un état pathologique dans ce cas particulier.

Et puis, quels biomarqueurs permettraient de prédire la réaction au traitement et la guérison? De plus, qu'est-ce qui explique l'existence de ces formes de Borrelia persistantes et viables mais non culturables? Et il faut voir si on réussira à concevoir des médicaments qui éliminent plus efficacement ces formes bactériennes; voir s'ils pourront améliorer le traitement clinique de cette forme persistante de la maladie.

Voilà. Alors je crois que je vais terminer avec deux citations. L'une est de William Osler. Je pense qu'elle est importante. Il nous faut vraiment garder l'esprit ouvert. Et je suis très heureux de voir ce genre de souplesse de la part des médecins du camp de l'IDSA, qui commencent à reconnaître le problème de la maladie de Lyme persistante et à reconnaître qu'on ne sait pas tout. Et on est encore loin de tout savoir. C'est important. Cet état d'esprit est important, parce que sinon, si nous prétendons tout savoir, cela devient dangereux, n'est-ce pas? Nous avons alors tendance à nous isoler et nous n'avancerons pas, et la situation va empirer.

Donc pour conclure je vais citer William Osler, qui a travaillé à l'hôpital Johns Hopkins, mais qui, en passant, venait du Canada. Peu de gens la connaissent. Alors la voilà : « Plus profonde est l'ignorance, plus radical sera le dogmatisme. » Il y a aussi une chose qu'a dite Willy Burgdorfer, qui a découvert Borrelia. Dans le contexte de la persistance, il a fait ce commentaire : « C'est bien là, mais on ne peut pas le voir. »

Je vais arrêter là-dessus et (inaudible). Merci. Merci de votre attention.

Lise : [02:02:52]

Nous vous remercions de votre allocution pleine de sagesse, D^r Zhang. J'invite maintenant nos autres conférenciers à s'avancer et à s'asseoir à l'avant pour se préparer à répondre aux questions. J'aimerais aussi inviter les personnes qui ont des questions à s'approcher des microphones, et je vais simplement alterner entre le gauche et le droit. Alors ce sera premier arrivé, premier servi pour les questions. À un moment donné, après trois ou quatre questions, je vais voir s'il y a des gens qui ont des questions, mais qui ne peuvent pas s'approcher du microphone, et je vais vous demander de me faire signe, parce que j'aimerais que ces personnes puissent aussi poser des questions. Et il y a aussi des gens avec des microphones mobiles dans la salle, et je leur demanderais de m'aider.

Alors quand vous vous approchez du microphone, je vous demanderais de vous identifier, puis de poser votre question. Comme j'ai l'impression qu'il y aura beaucoup de questions, je vous inviterais à formuler des questions concises et pertinentes, pour qu'on ait le temps d'entendre le plus grand nombre de questions. N'oubliez pas que cet après-midi nous posons le fondement de nos discussions de demain sur la manière de faire avancer les choses. Alors ces questions nous seront utiles pour améliorer notre compréhension, et je vais terminer là-dessus. C'est à vous, monsieur.

Voix d'homme : [02:04:03]

Oui, j'aurais une question… Une question pour le D^r Bowie. À un moment donné dans votre présentation, vous avez affirmé que le débat actuel au sujet de la maladie fait obstacle à la médecine. Notre position sur la question est que la science exige un débat, et que s'il n'y a pas de débat, ce n'est pas de la science, c'est de la politique. Qu'en pensez-vous?

William : [02:04:40]

Je serais la dernière personne à être en désaccord avec l'idée de débat. Je crois que le débat est nécessaire; chacun doit être en mesure de présenter ses arguments s'ils sont raisonnablement convaincants. Et, donc, il y a un débat où les opinions divergentes s'appuient sur des données valables, mais je crois aussi qu'il y a des débats où les opinions divergentes ne sont pas soutenues par des données de bonne qualité. On peut aller de l'avant à partir du moment où on parvient à un terrain d'entente, et dire : « Sur quoi est-ce que nous sommes d'accord? Et sur quoi est-ce que nous ne sommes pas d'accord? » Mais je - bon, je crois que j'arrêterai là.

Lise : Bien, alors il semble que - Oh, bien, je vais utiliser le microphone du podium. Alors il semble que vous êtes tout à fait d'accord. C'est une bonne chose. C'est à vous, monsieur.

Ted : [02:05:33]

Mon nom est Ted Cormode. Je suis pédiatre à la retraite. J'ai été omnipraticien pendant trois ans, puis j'ai fait ma spécialisation en pédiatrie ici à l'UBC. Et j'ai un conflit d'intérêts que je dois déclarer, c'est qu'il y a trois ans, je ne connaissais absolument rien au sujet de la maladie de Lyme. Lorsque ma fille m'a appelé de sa voiture en disant qu'elle avait un engourdissement au visage, elle avait eu une morsure de tique dix jours plus tôt, elle avait des picotements aux pieds, elle avait une photophobie grave, des maux de tête intenses et une hyperacousie, je lui ai dit d'aller consulter un neurologue et obtenir une tomodensitométrie du cerveau; elle a raconté son histoire hier soir.

Depuis ce jour-là, j'ai lu. Depuis trois ans, j'ai consacré des centaines d'heures à lire sur le sujet, car je suis à la retraite et je peux faire ce genre de choses. Et plus je lisais, moins j'en savais. Et aucun médecin n'aurait le temps de consacrer autant de temps que moi à lire sur le sujet. Alors ce que je ferais, je suivrais un guide; je me fierais à une ligne directrice, et nous avons déjà parlé des lignes directrices - et même si vous essayez de ne pas les faire du genre « Vous devez faire de cette façon », si je suis en médecine générale et que je n'ai pas beaucoup de temps pour me documenter, et si vous me dites que 80 % des gens ont des éruptions cutanées en forme de cible, alors c'est la vérité. Et si moins de 36 heures n'est pas un problème, alors il n'y a pas de problème.

Lise : … pourriez-vous formuler votre question?

Ted : Et, donc, c'est peut-être vous. Et l'autre question est pour le D ^r Bowie. J'ai suivi avec intérêt votre témoignage devant la commission sénatoriale d'examen du projet de loi C-442, et vous y avez déclaré : « Les personnes qui se présentent avec la maladie de Lyme et qui reçoivent un diagnostic et sont prises en charge selon une approche fondée sur des preuves cliniques sont presque toujours guéries de leur infection aiguë. Les cliniciens qui traitent des maladies infectieuses voient relativement peu de ces personnes, principalement parce qu'elles sont prises en charge de façon adéquate dans la collectivité. » Pouvez-vous nous expliquer votre commentaire voulant que ces personnes sont bien prises en charge, et nous dire comment vous en êtes arrivé à cette conclusion?

William : [02:07:41]

Alors je vais parler d'après mon expérience, je travaille en Colombie-Britannique. Je suis dans une région à faible prévalence, mais je ne vois presque jamais de personnes atteintes d'érythème migrant aigu. D'habitude, c'est le médecin du service d'urgence qui a traité un tel patient qui m'appelle, ou alors c'est le médecin de famille qui a mis en route un traitement. Alors selon mon expérience, et aussi, je crois, selon l'expérience collective d'autres collègues, la grande majorité des personnes n'ont pas besoin de consulter un spécialiste, et ne doivent pas attendre d'obtenir une telle consultation, pour obtenir un traitement aigu. Vous savez, nous nous efforçons d'obtenir des cliniciens qu'ils mettent en route un traitement lorsqu'une personne présente un traitement raisonnable, raisonnablement justifié - ou plutôt, désolé, une présentation raisonnablement justifiée, avec des antécédents raisonnables d'exposition à des tiques, avec ou sans une éruption cutanée en forme de cible ou peut-être une paralysie de Bell. Il est suffisant d'entreprendre un traitement, et cela doit être fait tout de suite. Voilà, et c'est - je veux dire, c'est ce à quoi je voulais en venir concernant les lignes directrices. On doit absolument considérer les lignes directrices dans le contexte de la personne qu'on a devant soi.

Ted : Pendant les témoignages d'hier soir, de façon répétée, j'ai entendu des gens dire qu'ils n'ont pas été traités quand ils ont consulté pour la première fois, alors moi je crois que si vous ne voyez pas ces cas dans votre cabinet, c'est probablement parce que la plupart ne sont pas reconnus comme tels, et que vous ne les voyez qu'une fois qu'ils sont devenus évidents, c'est-à-dire quand la maladie est passée au stade chronique. Et c'est exactement la conclusion que je tire de ce que j'ai entendu, et je pense que nous devrions vraiment informer les gens au sujet du diagnostic précoce.

William : [02:09:26]

Je ne peux qu'être entièrement d'accord avec vous. Je pense que Bonnie Henry a fait une étude intéressante en Colombie-Britannique, vous savez, en tentant d'examiner systématiquement les connaissances des cliniciens, et j'ai été agréablement surpris de voir que les résultats étaient meilleurs que ce à quoi je me serais attendu. Est-ce que ça veut dire qu'il n'y a personne qui passe entre les mailles du filet? Absolument pas. Je veux dire, c'est une partie du problème, car cela ne devrait pas se produire si, collectivement, nous faisons bien notre travail.

Lise : Et n'oubliez pas qu'il y a un autre groupe qui se penche sur l'éducation et la sensibilisation, et nous espérons qu'ils vont s'attarder longuement sur cette question. C'est à vous, monsieur.

Ben : [02:09:59]

Merci. Bonjour, je suis le D^r Ben Boucher, et j'ai une question pour chacun des membres du groupe, si possible. Depuis sept ans, j'ai traité 200 patients pour des infections à transmission vectorielle possibles. Les plus fréquentes, d'après les présentations cliniques, étaient les infections à Bartonella, Borrelia et Babesia. Alors il n'y a pas que la maladie de Lyme et on n'a pas toujours affaire à des tiques. On a démontré que plusieurs insectes sont responsables de ces infections à transmission vectorielle et les transmettent, et Bartonella semblait être la plus prévalente. Et pourtant ce microbe, qui a des effets tout aussi dévastateurs que la maladie de Lyme, n'a été qu'à peine mentionné aujourd'hui. Il existe certainement beaucoup de confusion concernant les tests et leur validité. Jusqu'à présent, j'ai entendu dire que nous avons besoin de tests plus efficaces et de davantage d'essais cliniques. Entre-temps, il y a beaucoup de personnes apparemment infectées qui ne sont pas reconnues ni traitées, ce qui entraîne des conséquences dévastatrices, comme en font foi les témoignages entendus hier soir. Alors, pourquoi ne pas baser le diagnostic d'infection à transmission vectorielle possible sur une possible exposition, et sur la présence d'une constellation de symptômes et de signes, chez une personne antérieurement en bonne santé, qui sont compatibles avec une infection à transmission vectorielle donnée, puis faire un essai de traitement avec des plantes médicinales ou des antibiotiques propres à l'infection présumée, pour voir si on aura alors une réaction de Herx - la quasi-totalité de mes 200 patients en avait une. Les tests sérologiques et les examens d'imagerie par résonance magnétique (IRM) du cerveau peuvent aider au diagnostic, mais n'est-ce pas d'un diagnostic clinique dont nous avons besoin maintenant?

Lise : [02:11:48]

Bien, alors j'ai l'impression que nous avons là une recommandation plutôt qu'une question. Aimeriez-vous demander aux conférenciers de réagir à votre recommandation? Est-ce...?

Ben : Hé bien, la question est la suivante : pourquoi ne basons-nous pas notre diagnostic sur les présentations cliniques alors que les tests sont tellement peu fiables?

Lise : Y a-t-il quelqu'un qui ne serait pas d'accord pour procéder ainsi? Ou qui aimerait répondre à la question?

William : Bien sûr.

Lise : Pourrait-on demander à un des conférenciers qui ont… D'accord.

William : Avec plaisir.

Todd : [02:12:20]

Alors je vais répondre à cette question. Encore une fois, je ne crois pas que les symptômes cliniques seuls suffisent à définir exactement ce qui se passe; vous risquez de manquer quelque chose. Alors si on conclut à une infection par Bartonella parce que le patient a 30 ou 40 symptômes, on n'a pas de preuve clinique pour confirmer que c'est bien le cas. Le problème, c'est qu'on peut manquer quelque chose qu'il faudrait rechercher. Nous devrions regarder plus en détail pour voir pourquoi ces gens ont des histoires qui se ressemblent. Et nous avons des anecdotes sur les membres de la famille; peut-être qu'il y a des facteurs génétiques qui les prédisposent aux piqûres par des arthropodes ou autres. Je ne crois pas qu'on ait la certitude qu'il faut pour dire : « Vous avez 30 ou 40 symptômes, alors je vais vous mettre sous antibiotiques pendant quatre ans ». Je pense qu'on ne rend pas un bon service aux personnes parce qu'on ne leur donne pas un diagnostic assez certain.

Lise : D'autres experts aimeraient répondre aussi?

Ben : [02:13:20]

Mais la présentation clinique indique bel et bien qu'ils ont une telle infection, et le traitement entraîne une réaction de Herx, puis une amélioration. Alors on fait quoi, on leur dit simplement « Au revoir »?

Lise : Bien, D^r Maloney?

Elizabeth : [02:13:36]

Eh bien, j'aimerais aborder la question du diagnostic clinique, parce qu'un diagnostic clinique n'évalue pas seulement les personnes pour des manifestations qui cadrent avec la maladie de Lyme, ou peu importe la maladie qui nous intéresse; quand on fait une bonne évaluation clinique, on recherche aussi, en posant des questions et en faisant des examens, d'autres diagnostics potentiels qui pourraient se manifester de façon similaire. Alors en fait c'est en faisant les deux qu'on arrive à poser un diagnostic clinique. Je crois que la situation idéale c'est quand le diagnostic clinique est confirmé par les analyses de laboratoire, mais nous avons beaucoup d'autres états pathologiques pour lesquels on fait un diagnostic clinique sans le soutien du laboratoire.

Et un autre aspect important, c'est que lorsqu'on pose un diagnostic clinique et qu'on commence un traitement, peu importe la maladie qu'on traite, on doit observer attentivement les résultats de ce traitement empirique. Et si on n'a pas la réponse attendue, on doit revenir à la case départ et revoir le diagnostic clinique; mais si tout va bien comme on le prévoyait, alors on est sur la bonne voie et du coup le diagnostic qu'on a posé au départ est confirmé.

Lise : Alors, D^r Zhang?

Ying : J'aimerais (inaudible)? Allô?

Lise : Voilà.

Ying : [02:14:56]

Oui. J'aimerais donc à répondre à la question sur la co-infection à Bartonella. En fait, ce microorganisme n'est pas facilement détecté par les tests diagnostiques actuels. Il ne peut pas être mis en culture. Et j'ai parlé à Ed Breitschwerdt à la University of North Carolina (UNC), en Caroline du Nord. Il a son entreprise, vous savez, son entreprise est le seul endroit où on peut faire ce genre de test. Mais d'un autre côté, c'est vraiment - basé sur la réponse clinique avec les médicaments qui sont employés pour traiter les Bartonella ou Babesia, mais alors ça ne signifie pas forcément qu'ils ont - je ne veux pas non plus nier qu'ils pourraient l'avoir. Ils peuvent faire l'affaire, mais c'est juste que les tests diagnostiques actuels ne sont pas suffisants.

Et puis il se trouve que les médicaments utilisés pour traiter ces co-infections sont actifs contre les formes persistantes de Borrelia. Alors l'atovaquone et Levaquin, et quelques autres médicaments comme la rifampicine ou d'autres encore, ont une activité - l'artémisinine - utilisés pour traiter ces co-infections. On a constaté que les antifongiques ont aussi une activité contre les formes persistantes de Borrelia. Alors, d'une certaine façon, nous ne savons pas vraiment. Je crois que c'est un domaine où il faut poursuivre les recherches pour découvrir quels types de co-infections il y a, et pour savoir si, quand le patient ne répond pas bien aux antibiotiques actuels de la maladie de Lyme, ça ne serait pas causé par autre chose qu'une co-infection. Nous devons en être certains, parce qu'on est vraiment dans une situation complexe ici. Donc je n'exclus pas complètement le problème de la co-infection, je dis simplement que nous devons être prudents. On a besoin de plus de tests, de meilleurs tests pour mieux clarifier la situation. On a aussi besoin d'une stratégie de traitement.

Lise : [02:16:49]

Bien, et D^r Bowie, je ne voulais pas vous interrompre. Auriez-vous aimé ajouter quelque chose?

William : Non, (inaudible).

Lise : Très bien. Je vais passer au monsieur à ma droite ici. Merci, monsieur.

Voix d'homme : [02:16:55]

Alors ma question, ma question est pour le D^r Hatchette. Dans votre présentation, D^r Hatchette, vous avez mentionné quelque chose que j'ai vu en version imprimée aussi, et c'est que nous ne devrions pas compter sur les tests par transfert Western faits seuls, sans dosage immunoenzymatique. Pourriez-vous concilier cela avec le fait que les CDC autorisent qu'un test diagnostique en un temps comprenant seulement un transfert Western-IgG soit considéré comme un critère acceptable pour diagnostiquer la maladie dans le contexte de la surveillance? Parce que cela ne semble pas en accord avec les définitions de cas des CDC.

Todd : [02:17:38]

Je ne connais pas les définitions de cas employées par les CDC. Je connais seulement les définitions utilisées au Canada.

Voix d'homme : [02:17:45]

Bon, voilà qui est intéressant. Alors si je comprends bien, on va recommander un traitement selon les lignes directrices de l'IDSA, les lignes directrices américaines, mais vous ne connaissez pas les définitions de cas établies par les CDC? Je suis simplement curieux de savoir.

Todd : [02:18:07]

Non, je ne suis pas en mesure de vous dire ce que sont les définitions de cas des CDC. Je suis désolé.

Voix d'homme : [02:18:11]

D'accord. D^r Bowie, connaissez-vous les définitions de cas des CDC?

William : [02:18:17]

Je ne connais pas vraiment ce critère, désolé pour ça. Je ne sais pas si - une des choses dont on a parlé brièvement, mais qu'on n'a pas vraiment approfondie, c'est la distinction entre prise en charge clinique et surveillance, vous savez, faire le décompte des cas. Vous savez, il y a quelques années on a discuté de façon approfondie du diagnostic en laboratoire au Canada. Ça n'a pas donné lieu à des propositions, mais j'ai l'impression que les CDC parlent plutôt de surveillance que de prise en charge clinique.

Voix d'homme : [02:19:05]

Donc en tant que clinicien j'aurai de la difficulté quand j'aurai un patient qui correspond aux critères définis par les CDC pour un test de transfert Western-IgG, mais qu'il n'y a pas d'étude préliminaire. Le patient répond aux critères pour la définition de cas ou de diagnostic pour la maladie de Lyme, et j'ai du mal à savoir quoi faire et comment déclarer cela, parce qu'il ne répond pas aux critères de déclaration au Canada. En tant que membre du comité des lignes directrices de l'IDSA, j'aimerais que vous me donniez quelques indications sur la manière de procéder dans un tel cas.

William : [02:19:37]

Je ne suis pas un spécialiste du diagnostic en laboratoire. Mais cela fait environ deux ans que nous travaillons sur les lignes directrices de l'IDSA. Il y a un nombre incroyable de, vous savez, on appelle ça « PICO », c'est pour tenter de repérer des populations particulières, des problèmes précis. On examine un très grand nombre de choses, comme des stratégies de diagnostic, des tests diagnostiques. Si c'est dans les lignes directrices actuelles ou la chose des CDC, alors je suppose que ce sera, vous savez, ce sera examiné. Vous savez, j'aimerais quand même clarifier le contexte dans lequel on regarde les IgG. Vous savez, nous avons dit à plusieurs reprises que la présence des IgG, vous savez, vous avez des IgG contre les oreillons, vous n'avez pas les oreillons maintenant, et c'est un peu la même chose avec Borrelia burgdorferi. Je ne sais pas dans quel contexte vous essayez de l'appliquer.

Todd : [02:20:31]

Alors, du point de vue du diagnostic, le test par transfert Western-IgG a une meilleure performance que le test par transfert Western-IgM, et c'était clair dans l'étude de Fallon : la plupart des faux positifs étaient en fait attribuables à des tests par transfert Western-IgM, alors...

Voix d'homme : Oui, mais ça n'est pas un critère des CDC. Les critères des CDC sont spécifiquement établis pour le test par transfert Western-IgG.

Todd : D'accord.

Lise : Alors il me semble qu'il y a là comme un terrain d'entente. Je propose qu'on passe à la prochaine question.

Voix d'homme : Oui, bien sûr.

Lise : À moins qu'il y ait... Très bien. Alors, j'aimerais maintenant aller vers les gens qui ne peuvent pas se déplacer jusqu'aux microphones. Y a-t-il des gens qui aimeraient qu'on leur apporte un microphone, du côté gauche de la salle? Non? Bien. Du côté droit de la salle, y a-t-il quelqu'un? Très bien, c'est à vous, monsieur.

Voix d'homme : [02:21:14]

Désolé. Merci à tous les présentateurs. Une brève question pour le D^r Zhang. Quand vous avez examiné les traitements des formes persistantes avec plusieurs antibiotiques in vitro, quel était le délai approximatif avant l'élimination de 100 % des bactéries? Et c'est ma première question. En fait, j'ai deux questions, alors…

Ying : [02:21:31]

Oui, d'accord, alors ça dépend de l'ancienneté de la culture. C'est pourquoi des études antérieures faites par d'autres groupes disent que les formes persistantes sont très faciles à guérir, à éliminer, même par la ceftriaxone. Nous avons constaté que ça n'est pas vrai. Nous avons utilisé des cultures plus anciennes avec des microcolonies, avec des formes agrégées de la structure, des formes persistantes. En fait, nous avons découvert qu'il faut utiliser des associations de médicaments pour y parvenir, pour tuer ces formes. Par conséquent, ce sont en fait - désolé, oui, je vais tâcher d'être plus précis.

Alors voilà, l'autre groupe a utilisé des cultures en phase logarithmique tardive, peut-être de trois à quatre jours, tandis que nous avons utilisé des cultures beaucoup plus anciennes, qui avaient sept jours ou parfois dix jours, et ces cultures tendent à avoir davantage de formes persistantes agrégées, qui sont plus difficiles à tuer - avec un seul antibiotique on n'y arrive pas, peu importe l'antibiotique, donc il faut des combinaisons de médicaments. Mais pas n'importe quelle association de médicaments, il faut que ça soit des antibiotiques actifs sur les formes persistantes comme la daptomycine, plus deux autres médicaments, comme la doxycycline et plus Ceftin ou le céfuroxime, pour y parvenir.

Voix d'homme : [02:22:49]

Désolé, ma question c'était combien de temps vous a-t-il fallu pour y arriver? Vous avez dit (inaudible).

Ying : Combien de temps? Bon, alors ça a pris environ de cinq jours à sept jours.

Voix d'homme : Cinq à sept jours…

Ying : Voilà.

Voix d'homme : … pour totalement éradiquer les formes persistantes in vitro?

Ying : In vitro, oui.

Voix d'homme : In vitro. Donc je pense qu'une des choses qu'il faudrait avoir, c'est de nouveaux essais qui examinent…

Lise : Je ne suis pas certaine que votre microphone fonctionne. Et maintenant? Et... oui.

Voix d'homme : (Inaudible). Bon, alors tout va bien. Merci beaucoup pour la réponse, parce que nous regardons vraiment les essais et comment on peut (inaudible).

Ying : Bien, excellent. Oui, nous pouvons en parler plus si vous le souhaitez. Oui, merci.

Lise : Bien, je vous remercie.

Voix d'homme : Cinq jours? Pour les tuer toutes?

Ying : Oui, environ sept jours, c'est ça.

Lise : Environ sept jours, il a dit.

Voix d'homme : Sept? Sept jours?

Ying : J'ai dit sept, oui.

Lise : Par ici?

Voix de femme : [02:23:25]

Bonjour. J'ai été testée pour la maladie de Lyme six semaines après avoir fait une randonnée dans une région endémique au Canada, et j'ai obtenu un résultat positif au Canada, et j'ai reçu le résultat de mon test huit semaines plus tard, après avoir eu beaucoup de symptômes, des symptômes neurologiques de la maladie de Lyme. J'ai été traitée initialement et mon traitement a été très efficace, suffisamment efficace pour que je retourne au travail. À la fin de mon traitement, je suis redevenue très malade et j'ai été incapable d'aller travailler. Quand je suis retournée voir mon médecin de maladies infectieuses, il a tout simplement refusé de me donner d'autres traitements sur la base des lignes directrices actuelles. Alors j'ai été obligée d'aller voir un naturopathe et un médecin aux États-Unis pour recevoir un genre de traitement, et j'ai fini par avoir un genre de traitement là-bas, mais j'ai trouvé un médecin ici qui était prêt à me traiter sans se fier aux lignes directrices, de manière conservatrice, et après un traitement prolongé avec des antibiotiques pendant 18 mois au Canada, j'ai été guérie de la maladie de Lyme.

Je sais que nos médecins en maladies infectieuses, D^r Bowie, se fient à votre association pour obtenir des directives pour savoir comment traiter la maladie de Lyme. Et ma question pour vous est : qu'allez-vous faire pour aider nos médecins spécialistes en maladies infectieuses, et tous nos médecins partout au pays, pour qu'ils se sentent plus à l'aise pour traiter la maladie de Lyme en dehors des lignes directrices, et aussi en dehors des critères actuels pour le dépistage?

William : [02:25:03]

Tout d'abord, j'aurais quelques commentaires. Je suis heureux que vous vous sentiez mieux.

Voix de femme : Merci.

William : Vous renforcez, à plus d'un égard, certaines des préoccupations que j'ai mentionnées dans ma présentation. Nous ne savons pas. Vous savez, une partie du problème c'est que nous n'avons pas les données nécessaires pour savoir quelle est la meilleure façon de vous évaluer, de mieux prendre en charge quelqu'un qui a des symptômes, au-delà du traitement standard. Nous ne savons pas que vous avez une infection évolutive. Je ne veux pas revenir sur l'histoire, vous savez, tous les détails de votre histoire. Vous savez, si les antibiotiques ont joué ou non un rôle dans votre cas, je l'ignore. Alors comment je…

Voix de femme : C'était le cas. C'était le cas.

William : En tout cas, votre état s'est amélioré.

Voix de femme : Oui, c'est vrai.

William : Votre état s'est amélioré.

Voix de femme : Oui.

William : Cela ne prouve pas…

Voix de femme : Oui, j'ai essayé d'arrêter les antibiotiques plusieurs fois pendant les 18 mois et mes symptômes ont réapparu.

William : Ah, je vois. Alors…

Voix de femme : Jusqu'à cette dernière fois où ils n'ont pas réapparu.

William : [02:25:57]

Donc ce que j'essaie vraiment de dire, c'est qu'avant d'essayer d'évaluer formellement les gens qui sont dans votre situation, je ne peux pas - vous savez, c'est difficile pour moi, difficile pour n'importe qui, de venir et de dire: « Aïe, vous avez fait une erreur. Vous auriez dû donner plus d'antibiotiques. » Même chose, je ne vais pas me précipiter pour dire qu'il n'aurait jamais fallu qu'on vous donne plus d'antibiotiques après quatre semaines. C'est (inaudible)…

Voix de femme : Mon médecin l'a fait.

William : Oui, bien sûr, je comprends ça. N'oubliez pas que les médecins…

Voix de femme : De vrais conseils.

William : Les médecins sont dans une situation inconfortable. Nous sommes soumis à de fortes pressions pour justifier ce que nous faisons. Nous sommes tenus à une utilisation raisonnée des antibiotiques. On critique vertement les gens en termes de, vous savez, l'utilisation inappropriée des antibiotiques. Il y a donc tous ces conflits pour lesquels on n'a pas les données pour prendre une décision éclairée.

Voix de femme : [02:26:53]

Oui. Ma question pour vous est alors : est-ce que vous allez à toutes les conférences en dermatologie et demandez à ces médecins d'arrêter de prescrire le même antibiotique que j'ai reçu et qui a changé ma vie, à cause des risques qu'il y a avec cet antibiotique?

William : [02:27:11]

Nous soulevons donc ces problèmes. Est-ce que j'y vais personnellement? Non.

Voix de femme : Il y a des milliers de personnes qui reçoivent ce même antibiotique pour…

William : Oui, vous parlez probablement de la doxycycline ou de la minocycline.

Voix de femme : C'est ça.

William : Alors là encore, le problème qui est soulevé et qui est en partie la raison qui fait que nous avons besoin d'études, l'antibiotique peut avoir fait une énorme différence, mais il existe tous ces effets anti-inflammatoires et effets immunomodulateurs que peuvent aussi être à l'origine de ces effets.

Voix de femme : Je ne veux pas le nier. Je ne veux pas le nier.

Lise : [02:27:39]

Bien, je crois que je vais intervenir ici.

William : D'accord.

Lise : Parce que j'ai l'impression que vous allez essayer de convaincre les gens d'aller dans la direction où vous voulez qu'ils aillent, mais je vais vous demander d'essayer de vous en tenir à des questions qui portent sur la compréhension de ce que signifie le statu quo, parce que votre prochaine étape importante pour aller de l'avant sera de faire des recommandations. Alors je vais vous demander de ne pas utiliser la période de questions et réponses pour formuler des recommandations. Vous en aurez l'occasion plus tard. Parce que sinon, nous risquons de manquer des éléments importants pour aller de l'avant, vous comprenez?

Voix de femme : [02:28:13]

Très bien, alors j'ai une question et ma question est : que feriez-vous à l'avenir pour encourager les médecins à traiter en fonction des risques par rapport aux avantages, et pas seulement par rapport aux lignes directrices?

William : [02:28:27]

Alors, je vais dire ce que j'ai dit, vous savez, dans mon allocution. Je dirai pour les gens de Santé Canada et pour chacune des personnes qui se trouvent dans cette salle et qui donnent des « traitements », que nous devons soit les évaluer formellement dans des études cliniques formelles à double insu, soit je vais vous donner, à vous ou à un autre patient, un traitement prolongé par la doxycycline, ou un médicament X, qu'on arrive à formuler une sorte de stratégie qui nous permette d'apprendre collectivement ce qui se passe avec vous. En fait, ce que ça veut dire, c'est qu'on doit essayer de documenter et d'évaluer la situation pour qu'on n'ait plus à venir s'asseoir ici et parler - vous savez, vous soulevez une question, les choses se sont mal passées pour votre traitement, mais moi je ne suis pas plus avancé pour savoir comment interpréter tout ça, et c'est une situation intenable. Je veux dire que c'est un échec pour tout le monde. Nous avons eu cette possibilité et nous n'avons pas agi. Il faut vraiment que nous le fassions. Et le fait que nous soyons réunis ici, cela nous permettra d'aller de l'avant, je l'espère.

Lise : Bien. Est-ce que vous aimeriez ajouter quelque chose, D^r Maloney?

Elizabeth : [02:29:28]

En fait, je voulais dire que oui, il y a des gens dans les collectivités qui sont des innovateurs dans le domaine clinique, et nous les avons un peu tenus à l'écart. Il semble que de nombreux médecins canadiens craignent pour leur permis d'exercice. Et la difficulté alors c'est qu'ils exercent dans l'ombre et ne partagent pas leurs renseignements. Si quelqu'un constate que ce traitement est un cul-de-sac, ce serait merveilleux s'il pouvait le dire à tout le monde. Alors je crois que dorénavant, une solution pour combler cette immense lacune en matière de données, ça serait de créer une structure de recherche collaborative avec un modèle d'observation accepté, pour que les gens mettent leurs données en commun. Je pense que ça pourrait être une façon d'avoir des réponses, parce que sinon, on va perdre un temps fou à faire un très grand nombre d'essais contrôlés randomisés. Donc je pense que la mise en commun des données d'observation est importante, mais il faudra les recueillir très soigneusement, donc il faudra se doter d'un bon modèle à cet égard.

Lise : Bien. Y a-t-il des réactions de la part des autres experts? Non? Merci. C'est à vous, monsieur.

Voix d'homme : [02:30:37]

Ma principale question est pour le D^r Zhang. Je me demandais - c'est fascinant, les résultats de vos tests, mais je me demandais : dans l'organisme, il y a probablement des régions où il y aura plus d'antibiotiques qui pénètrent, et d'autres où il y en aura moins. Dans vos études, qu'est-ce qui arrive quand il n'y a pas suffisamment d'antibiotique? Avez-vous trouvé - est-ce que cela crée une sorte de stade de dormance, comme dans la phase kystique, où on ne peut pas tuer le microbe et qu'il devient dormant, un peu comme ce qu'on a vu avec la doxycycline dans d'autres études? Ou alors est-ce que l'association de médicaments tue toujours les bactéries persistantes?

Ying : [02:31:14]

Alors ici, il s'agit d'une étude in vitro. C'est fait dans des tubes à essai, vous savez, et on a constaté qu'il faut utiliser cette association de trois médicaments pour pouvoir éradiquer complètement, et qu'il n'y ait plus de croissance dans les études de sous-culture. C'est un résultat qu'on n'a pas obtenu avec les associations de deux antibiotiques, ni avec l'association utilisée actuellement dans la maladie de Lyme. Nous avons constaté qu'il faut utiliser des traitements actifs contre les formes persistantes, mais en fait seulement certains médicaments très actifs comme la daptomycine, en combinaison avec d'autres. Mais nous travaillons aussi sur d'autres associations de médicaments, pour trouver un traitement oral qui soit plus facile à prendre par les patients. Mais bien sûr, il s'agit là du stade des tests in vitro. La prochaine étape, ce serait les tests in vivo, sur des modèles animaux, qui sont actuellement en cours. Alors…

Voix d'homme : [02:32:12]

Mais qu'en est-il du niveau? Est-ce qu'il pourrait y avoir - avez-vous étudié des doses plus faibles, pour voir? Est-ce que ça tue les bactéries sur une plus longue période?

Ying : [02:32:18]

Alors, donc, eh bien oui. Alors ça, en fait, cette dynamique, c'est en fait plus faible. Même si on les utilise selon - ça dépend de la fréquence d'administration. À quelle fréquence on l'administre? Si les concentrations de médicament peuvent diminuer en bas des concentrations actives. Mais je pense qu'il faudra faire plus d'études pour le savoir. Je suis sûr qu'in vivo, il arrive parfois que la concentration sanguine de médicament est plus faible que la concentration efficace, mais peut-être que ça n'a pas d'importance. Mais il faut bien sûr que ça soit testé, vous savez, sur le plan clinique.

Voix d'homme : D'accord.

Ying : Ou des études in vivo, c'est ça.

Voix d'homme : [02:32:56]

Je sais que selon certaines théories que j'ai lues, dans certaines régions du corps, comme par exemple dans les os ou dans d'autres parties du corps, la circulation sanguine est très limitée et les antibiotiques n'y pénètrent pas très bien. Et chez une personne qui a une maladie depuis longtemps, il peut y avoir des bactéries séquestrées qui se cachent dans diverses régions.

Lise : [02:33:13]

Alors j'ai l'impression que vous n'avez pas encore eu la réponse à la question dans l'essai que vous avez fait, D ^r Zhang.

Ying : Non, non.

Lise : Est-ce que...?

Ying : Oui, non.

Lise : Bien.

Ying : Voilà.

Lise : Merci. C'est à vous, monsieur.

Voix d'homme : [02:33:23]

Ma question est pour le D ^r Zhang. Vous en avez déjà parlé un peu, mais pourriez-vous nous parler de la possibilité de faire des essais chez les animaux et les humains, avec les combinaisons de médicaments dont votre équipe a constaté qu'ils sont les plus efficaces?

Ying : [02:33:39]

Ah, voilà une excellente question. Alors il y a différentes théories, différentes écoles de pensée. Il y a un groupe qui voudrait essayer ces associations de médicaments directement chez des patients. Il y en a un autre qui propose une approche plus conservatrice, c'est-à-dire de faire les études sur les animaux en premier, et si c'est positif, alors on passerait aux études sur animaux [sic]. Alors il faut dire... ça dépend de l'angle sous lequel on regarde les choses, mais je pense que pour ce qui est d'aider les patients, il y en a qui sont désespérés. Ils veulent vraiment essayer ces médicaments. Je ne suis pas entièrement contre, mais c'est seulement sur une base anecdotique en quelque sorte, et ça peut aider certains patients en particulier; mais à la fin, ça ne changera peut-être pas les lignes directrices. Alors pour changer les lignes directrices, on a besoin d'essais cliniques adéquats à mettre sur pied et à faire. Mais alors, pour réussir à faire des essais cliniques adéquats, on a besoin du soutien du gouvernement; mais le gouvernement a tendance à fonctionner avec des critères plus conservateurs, comme les données chez les animaux. Alors ça dépend de la manière dont on regarde les choses, c'est un enjeu complexe.

Mais je vous entends : c'est dans cette direction qu'on va. Je veux dire, on est en train de passer à la prochaine étape, qui est celle des tests in vivo. Que ça soit ou non - je veux dire, à l'heure actuelle, comme je l'ai dit, nous avons déjà commencé l'expérimentation animale. C'est en cours. On n'a pas encore les résultats, mais vous savez, il y a certains médecins qui voulaient les essayer chez des patients, étant donné que ces médicaments sont approuvés par la FDA. Mais en termes de sécurité, ce n'est pas vraiment (inaudible). C'est seulement un nouvel emploi des médicaments, ils seraient utilisés pour une autre indication. Je pense que c'est possible. Je veux dire, ça dépend des situations. Donc je ne sais pas si j'ai répondu à votre question.

Voix d'homme : Merci.

Lise : Merci. J'ai deux autres conférenciers qui souhaiteraient répondre à cela, le D^r Bowie, puis le D^r Maloney.

William : [02:35:33]

Alors si vous deviez recommander leur utilisation directement chez les humains, je protesterais avec véhémence, car on trouve dans la littérature énormément de produits, comme le D ^r Zhang le sait sans doute, qui semblent actifs en laboratoire, dans les tubes à essai, mais pas dans les études sur les animaux, et encore moins dans les études sur des sujets humains. Alors ça serait un pari très risqué qui, à mon avis, serait absolument contraire à l'éthique et injustifié.

Si quelqu'un était prêt à faire ça, alors je protesterais avec véhémence au nom de l'utilisation rationnelle des antibiotiques. La daptomycine est un antibiotique injectable. C'est un de nos antibiotiques de dernière ligne contre le SARM. Alors commencer à promouvoir son emploi en l'absence de toute donnée probante provenant d'études chez les animaux, et encore moins chez les humains, ce serait une grave erreur. C'est - c'est tout simplement impossible à justifier selon moi à ce stade. Peut-être qu'un jour si ça fonctionne, on va se poser la question : dans quels cas ça serait justifié d'utiliser un antibiotique comme la daptomycine et dans quels cas ça ne le serait pas? Mais il reste encore beaucoup d'étapes avant d'en arriver là.

Lise : [02:36:58]

Si je comprends bien, les essais chez les animaux ont commencé, n'est-ce pas?

Ying : Oui.

Lise : Bien.

Ying : Oui, c'est vrai. Oui. Donc, voilà, je veux dire...

Lise : D^r Maloney?

Elizabeth : [02:37:12]

Alors tenez-vous prêt à protester, car je crois que le D^r Richard Horowitz, mais ça a été publié, c'était je crois une série de 100. Je n'ai pas vraiment lu l'article, donc je ne peux pas vous en donner les détails. Mais je pense qu'on a là un exemple de recherche expérimentale faite avec un consentement éclairé très détaillé pour les patients, et à mon avis quand on fait de telles choses, il est important de s'assurer que les patients sont au courant et pleinement informés de leur participation. Je pense que ces médicaments ne sont pas sans risques et que nous devons en être conscients, mais il faut aussi tenir compte du fait que certains de ces patients étaient très malades. Mais quelqu'un l'a essayé, et peut-être que nous devrions tous lire l'article et voir ce que nous en pensons.

William : A-t-il été publié?

Elizabeth : Oui, l'article a été publié.

William : Alors je devrais faire une protestation rétroactive.

Lise : [02:38:20]

Très bien, alors il fera une protestation rétroactive, et entre-temps, je vais devoir m'excuser auprès des participants par WebEx. Je crois qu'il y a déjà quelques questions soumises sur WebEx, donc je vais en prendre deux ou trois avant de revenir aux microphones en salle. Nous n'aurons peut-être pas le temps de prendre toutes les questions en salle, parce qu'il faudra qu'on ait le temps de se rendre au stade où on fera le bilan de tout cela ensemble. Alors passons à notre première question sur WebEx; opérateur, s'il vous plaît.

Opérateur : Merci. La première question est de Kerri Currier. Allez-y.

Kerri : [02:38:55]

Bonjour, et merci. Merci au D ^r Zhang de reconnaître les formes kystique et en biofilm, et au D^r Hatchette de reconnaître les co-infections. J'ai l'impression qu'on aura besoin de faire beaucoup de nouvelles recherches dans ces deux domaines. L'une de mes questions est : quelle est la participation du Canada à l'avancement de la recherche dans ce domaine? Parce que ça définit la notion d'intracellulaire par rapport aux cellules persistantes, et le type de traitement qu'il faut employer.

Je suis un peu préoccupée, D^r Bowie, par un de vos commentaires, le fait de constamment rechercher des justifications pour les données; et je veux dire, les données n'existent pas là où il n'y a pas d'intérêt à les chercher. Pour revenir aux formes kystique et en biofilm, j'espère qu'on va poursuivre la recherche dans ce domaine, parce que s'il n'y a aucune étude qui a justifié quelque chose, ça ne prouve rien du tout.

Vous serez d'accord avec moi pour dire que des lignes directrices erronées peuvent nuire aux soins aux patients, et c'est la même chose pour l'absence de lignes directrices en général. D^r Maloney, pourriez-vous nous dire ce que vous pensez de la National Guideline Clearinghouse, du fait que les lignes directrices de l'IDSA ne figureront plus dans cette base de données, et sur le manque de confiance de certains patients envers les lignes directrices de l'IDSA en raison du manque d'inclusion des patients dans leur formulation?

Lise : Nous commencerons avec votre deuxième question, et puis nous répondrons à votre première question sur le rôle du Canada dans la recherche. D^r Maloney?

Elizabeth : [02:40:20]

Je ne me risquerai pas à me prononcer sur le processus de l'IDSA et à dire si c'est une bonne chose ou pas. Par contre, j'espère qu'ils permettent aux patients tout comme aux médecins de soins primaires d'y participer, parce qu'il faut que ces personnes soient bien représentées dans les groupes d'experts et doivent vraiment être présentes au début, surtout pour formuler les questions.

En ce qui a trait au fait que les lignes directrices de l'IDSA ne figureront plus dans la base de données de la National Guideline Clearinghouse, ce n'est pas surprenant. C'est simplement dû au fait que leurs données datent de 5 ans. Ainsi, les lignes directrices que j'ai rédigées seront enlevées en 2019 si je ne me mets pas au travail bientôt, alors je ne crois pas qu'on peut déduire autre chose de cette disparition.

Lise : Bien, qui aimerait répondre à la première question?

Elizabeth : Est que c'est juste?

William : Oui. Non, je (inaudible).

Lise : Allez-y, M. Hatchette.

Todd : [02:41:11]

Je pense que la question de savoir ce qui cause les symptômes est une question importante. Ça pourrait être une co-infection, ou autre chose qu'on n'a pas encore détecté, peut-être une entité, une maladie, un processus, peu importe. La question de la co-infection est une question importante. Je pense qu'il faut commencer avec la surveillance, pour découvrir ce qu'il y a dans l'environnement, pour qu'on puisse mieux savoir ce qu'il y a dans les tiques. Parce que si on ne sait pas ce qu'il y a dans les tiques, on ne peut pas le rechercher chez les humains. Et je me répète, mais la meilleure façon d'aborder cette situation c'est de cibler les régions où on trouve ces agents pathogènes dans l'environnement, d'examiner les personnes qui y vivent et de les suivre dans des cohortes bien définies pour vraiment étudier le tableau clinique et avoir une meilleure idée de ce qui se passe. Parce que, comme l'a dit le D^r Fallon, l'une des notions clés pour tout essai clinique c'est d'avoir un groupe de patients bien défini, car vous ne pouvez pas - si le groupe est trop hétérogène, vous ne pourrez pas extraire les résultats importants. Donc je pense que ça revient vraiment à tenter de découvrir ce qui se passe, et il faut revenir à une combinaison de surveillance et d'études de cohorte.

Kerri : [02:42:34]

Mais D^r Hatchette, comment peut-on alors faire de la surveillance pour Bartonella? J'ai reçu des résultats positifs de la North Carolina University et je vis en Colombie-Britannique, où la maladie n'est pas à déclaration obligatoire, on fait comme si elle n'existait pas, et on ne dispose de tests que pour deux souches. Alors que peut faire mon médecin pour moi? Où peut-il - comment pourrais-je faire partie d'un programme de surveillance ou quelque chose de similaire, si on me dit d'emblée que la maladie n'existe pas et que je ne suis pas malade?

Todd : [02:42:56]

Je crois qu'il faut reconnaître qu'il y a des choses qui se sont produites dans le passé, mais que c'est du passé, et qu'on ne peut pas les changer. Mais si on regarde vers l'avenir, on doit regarder - alors il faut financer la surveillance dans le cadre d'un programme, pour qu'on puisse faire un bilan systématique de ce qu'il y a dans les tiques. Ça peut être fait de manière passive ou active, mais ça doit être fait de façon systématique, pour qu'on découvre vraiment quel est le dénominateur commun et qu'on sache très clairement ce qu'il y a là-dessous.

Donc vous comprendrez que je ne peux pas me prononcer sur votre situation, lorsque vous avez contracté l'infection, et sur ce qui se passe en Colombie-Britannique, mais je pense que si on veut vraiment découvrir ce qui se passe, alors la meilleure façon de faire c'est adopter ensemble une approche qui touche tous les aspects - l'environnement, l'hôte et l'agent pathogène.

Lise : [02:43:43]

Bien, je vous remercie. Je vais prendre une autre question sur WebEx, puis je vais essayer de faire participer le plus possible de personnes dans la salle. Pour ce faire, je demanderais à tous les participants d'être aussi brefs que possible. Alors veuillez s'il vous plaît poser des questions brèves, et quant aux conférenciers, je vous inviterais à donner des réponses courtes aussi. WebEx, prochaine question, s'il vous plaît.

Opérateur : Merci. La question suivante est de Caroline Lennox. Allez-y.

Caroline : Bonjour, vous m'entendez bien?

Lise : Oui, on vous écoute.

Caroline : [02:44:13]

Parfait. Merci. Merci à tous ceux et celles qui sont présents ici aujourd'hui. J'ai dû écrire ma question à cause de mes problèmes de mémoire, alors je vous prierais d'être patients, je ne m'attendais pas à prendre la parole. Bien, on y va.

D^r Zhang, je vais commencer par vous, et peut-être que d'autres personnes voudront participer. Je suis très heureuse de vous entendre parler de la variabilité antigénique des sérotypes de Borrelia et que c'est quelque chose qui est reconnu. À votre avis, quel est le rôle joué par la protéine de surface A dans l'échec des vaccins antérieurs, la recherche actuelle, et quel est son lien avec la maladie de Lyme? Les personnes qui se retrouvent avec le système immunitaire (inaudible), leurs virus sont réactivés comme (inaudible) Epstein-Barr et quelques autres, et puis ils répondent au traitement avec des antiviraux. Quel serait donc votre point de vue là-dessus? Et ça ne fait pas l'objet de recherches.

Ying : [02:45:09]

Oh, il y a là beaucoup de questions, alors je ne sais pas trop comment vous répondre. Alors la protéine de surface A, ou OspA, elle n'est pas exprimée dans les bactéries persistantes. Je n'ai pas eu le temps d'en parler avant. Nous avons eu une étude sur les formes persistantes où on a cherché le profil d'expression génique dans les Borrelia persistantes. Nous avons trouvé que le niveau d'expression d'OspA était très faible. En fait, on voit une surexpression d'OspC, et aussi de certains autres gènes qui interviennent dans la réparation de l'ADN et qui jouent un rôle dans l'expression des antigènes et d'autres choses comme par exemple les transporteurs, et aussi dans la régulation négative de certaines protéines comme les lipoprotéines. En fait, il y a beaucoup de protéines de la membrane externe qui sont soumises à une régulation négative dans les formes persistantes, de même que l'activité des ribosomes.

Alors vous voyez, c'est un problème complexe. Nous ne savons pas très bien comment ce gène est exprimé dans les formes persistantes, mais nous sommes en train de caractériser cette expression liée aux formes persistantes afin de savoir si elle sera importante pour améliorer la sensibilité du diagnostic. Alors…

Lise : [02:46:31]

Merci. Je vais passer au microphone de ma gauche, puis à celui de ma droite, puis à WebEx, et on continuera pendant une dizaine de minutes, puis il faudra passer aux messages clés pour demain, sinon nous commencerons du mauvais pied demain. Allez-y, c'est à vous.

Voix de femme : [02:46:43]

Ma question porte sur les co-infections et les laboratoires canadiens normalisés. Pourquoi y a-t-il au Canada deux façons différentes de déclarer les résultats des tests de l'anaplasmose, qui est une infection transmise par les tiques? Si le test de détection de l'anaplasmose est négatif, c'est clairement indiqué et le patient est identifié sur le formulaire de déclaration. Mais si le résultat du test de l'anaplasmose fait dans un laboratoire canadien est positif, le nom du patient est retiré et dans l'espace où devrait figurer le nom du patient, on écrit le nom de l'expéditeur avec le laboratoire, et le patient n'est identifié que par le numéro de la carte de santé et la date de naissance. Et comme les cliniques ne classent pas les dossiers médicaux des patients par le numéro de la carte de santé ou la date de naissance, il est facile de perdre ces dossiers, et il n'y a rien sur le rapport de test pour prévenir le médecin qu'il s'agit d'un résultat positif. Le résultat et l'interprétation sont brouillés et difficiles à lire, et les résultats du test ne sont pas rangés au bon endroit et on ne les découvre que des années plus tard. Entre-temps, le spécialiste en maladies infectieuses refuse de refaire le test pour l'anaplasmose, malgré qu'il y ait une éruption cutanée en forme de cible vérifiée par le médecin.

Alors, pourquoi y a-t-il une situation tellement bizarre dans la déclaration des résultats des tests de laboratoire au Canada?

Lise : Est-ce que quelqu'un sait pourquoi cela se produit ou serait disposé à répondre à la question? Allez-y.

Todd : [02:48:17]

En toute honnêteté, je ne pourrais pas vraiment répondre à votre question car les laboratoires... mais je pourrais y répondre pour mon laboratoire. Pour chaque requête qui rentre, le patient est envoyé au laboratoire national. C'est là où se font les tests pour Anaplasma dans le cas de mon laboratoire. Je ne peux pas parler au nom des autres. Ensuite ils m'envoient un rapport. Ce rapport est entré dans le système informatique de notre laboratoire, et ce rapport est envoyé au médecin. Le médecin a alors la responsabilité d'appeler le patient. Mais tous ces renseignements, du moins en Nouvelle-Écosse, sont dans le système informatique du laboratoire, donc je ne peux pas vraiment répondre à votre question. Je suis désolé.

Lise : Bien. Donc malheureusement, la réponse n'est pas claire. Allez-y, le microphone…

Todd : Oh, le D^r Lindsay pourrait peut-être apporter des précisions.

Lise : Ah, D^r Lindsay? Vous devriez aller prendre le microphone pour que tout le monde puisse entendre ce que vous avez à dire, s'il vous plaît, monsieur.

Todd : C'est le D^r Robbin Lindsay. Il est le chef du Laboratoire national de microbiologie.

Robbin : [02:49:15]

C'est simplement une question de confidentialité. Nous ne sommes pas autorisés à transmettre le nom du patient par télécopieur. Alors probablement en Ontario - ou est-ce la province d'où vous venez? La femme s'est assise; je ne la vois plus.

Lise : Alors il s'agit d'une mesure de protection de la vie privée, c'est ce que j'entends, parce que vous ne pouvez pas transmettre. Bien.

Robbin : Oui, c'est strictement - et ça ne s'applique pas dans chaque province ou territoire. Dans certaines provinces ou certains territoires, on peut communiquer le nom, alors que dans d'autres, on ne peut pas, donc c'est une exigence qui relève strictement du ministère de la santé publique local.

Lise : Bien. Mais il semble que ça peut faire en sorte qu'il soit plus facile d'égarer les renseignements. D'accord.

Voix de femme : J'aimerais ajouter une chose.

Lise : Très, très brièvement.

Voix de femme : [02:49:52]

Oui, très rapidement. Si c'est une question de confidentialité, pourquoi ne pas laisser le résultat du test, les chiffres, en clair, pour qu'ils soient faciles à lire, pour ne pas risquer de passer à côté? Parce que s'il n'y a pas de lois sur la protection des médecins en place, vous ne pouvez pas obtenir un traitement.

Lise : Bien, je vais donc laisser la question en suspens et passer à la question suivante en ligne, s'il vous plaît.

Voix de femme : [02:50:14]

Il m'a fallu 21 ans pour trouver comment améliorer mon état de santé. Toutes ces choses, j'ai dû les trouver sans l'aide de personne. J'avais besoin… Tout m'a aidé, mais je n'obtenais pas vraiment d'amélioration... Oh, désolée.

Lise : Ça ne fait rien. Prenez votre temps.

Voix de femme : Je suis d'accord avec le D^r Maloney pour dire que le traitement doit avoir aussi une composante médicale. J'ai dû apprendre, comme de nombreuses personnes qui en souffrent, toutes les déficiences, les nutriments, les vitamines, les minéraux, les acides aminés, les hormones, faire face aux problèmes cellulaires, me procurer [un traitement] IV pour stimuler mon système immunitaire. Tout le monde apprécierait avoir de l'aide pour aider à payer pour ces choses.

Le D^r Horowitz, comme vous l'avez dit, il était médecin interniste pendant 28 ans, et son diagnostic différentiel en 16 points a été adopté dans les hôpitaux pour traiter les personnes atteintes d'une maladie chronique, toutes les maladies chroniques. Il dit qu'il y a trois choses importantes qui sont présentes dans toutes les maladies. La première est l'infection, la deuxième est la participation du système immunitaire, et la troisième est l'inflammation. C'est pourquoi on a besoin de médecins ou de naturopathes qui connaissent bien la maladie de Lyme pour qu'on puisse vraiment traiter cette maladie.

Chaque patient atteint de la maladie de Lyme est différent. Les réponses au traitement sont très différentes d'une personne à l'autre. Chaque patient a besoin de quelque chose de différent. Il faut qu'il y ait une façon très ouverte de traiter cette maladie en fonction de la personne, parce que certaines personnes ne peuvent pas prendre d'antibiotiques et certaines le peuvent, certaines personnes ont besoin de plus, et certaines personnes ont besoin de moins. Alors…

Lise : Alors, votre question?

Voix de femme : S'il vous plaît, permettez aux médecins vraiment spécialisés dans la maladie de Lyme, ceux qui traitent réellement les gens selon les patients, car nous sommes les seuls qui savons vraiment ce qui fonctionne pour nous. Et je crois que tout le monde sait qu'il y a beaucoup plus que la maladie de Lyme. Nous devons découvrir la cause fondamentale du problème : la maladie de Lyme non traitée et tout ce qui va avec. Comme les co-infections, qui sont une énorme partie de la bataille.

Lise : Je suis désolée, mais je n'entends pas une question.

Voix de femme : Très bien, d'accord. Il n'y a pas de traitement du syndrome post-maladie de Lyme, car sa définition c'est une maladie de Lyme non traitée. Alors quand est-ce qu'on va changer ce nom? Et j'ai aussi une question pour le bactériologiste : quand est-ce que toutes les formes de Borrelia seront reconnues dans un traitement que les patients vont réellement accepter? Car il n'y a que les patients qui savent si ça fonctionne.

Lise : Bien, alors vous demandez quand?

Voix de femme : Et pourquoi n'y a-t-il aucune reconnaissance de la gravité des maladies transmises par les tiques? Et ce que recommande William Bowie, élargir la participation en groupes, ne semble pas très prometteur. Comment est-ce que les politiques vont changer pour que les médecins soient en mesure de traiter les personnes? Ce sont eux qui ne reconnaissent pas que la maladie de Lyme existe.

Lise : Bien, je suis désolée, je vais devoir vous arrêter ici. Est-ce que l'un des experts aimerait répondre même partiellement à ce qui a été dit?

William : [02:53:38]

Je crois (inaudible), vous savez, nous entendons vos préoccupations, j'entends vos préoccupations. Nous avons besoin de données, et nous avons l'occasion ici, je pense, d'essayer de trouver des stratégies pour commencer à acquérir ces données, en collaboration avec des gens comme vous, pour que nous sachions ce que nous faisons vraiment. Moi, en tant qu'individu, et ça s'applique à tous les traitements, quels qu'ils soient, si on administre à quelqu'un le médicament X et que quelque chose arrive, il est primordial de savoir si cette réponse a quelque chose à voir avec l'antibiotique. Toutes ces études dans lesquelles on a examiné les traitements à plus long terme, vous savez, environ un tiers des personnes semblent avoir une amélioration importante avec le placebo. Est que c'est l'effet placebo? Est-ce que c'est un autre effet de l'antibiotique sur le microbiome, ou sur le système immunitaire? Jusqu'à ce qu'on comprenne mieux tout ça, je ne peux pas proposer des recommandations précises dont je peux dire qu'elles ont plus d'effets positifs que d'effets négatifs.

Alors j'entends une histoire comme la vôtre, qui avez eu besoin de plusieurs traitements pendant de nombreuses années. Ce n'est pas comme ça que ça se passe généralement avec les infections. Normalement, on peut guérir les infections assez rapidement. Alors du point de vue de la recherche, c'est anormal que quelqu'un ait besoin de recevoir de multiples cycles de traitement. Est-ce que cela signifie que les antibiotiques n'aident pas? Je ne peux pas l'affirmer.

Lise : [02:55:16]

Je vais intervenir ici.

William : D'accord.

Lise : J'entends des commentaires qui sont répétés et qui ont déjà été faits plus tôt, donc je vais poser de nouveau la question au groupe pour la discussion dans quelques instants. Qu'est-ce que vous recommandez qu'on fasse dorénavant? C'est là-dessus que portera notre discussion demain.

Donc je vais prendre une dernière question de chaque microphone, deux dernières questions de WebEx. Je sais que je vais nous retarder avec ça, mais j'ai vraiment besoin de votre aide, car je ne veux pas renvoyer les personnes qui font la file depuis très longtemps. Alors WebEx en premier, puis le microphone de gauche, puis le microphone de droite, puis WebEx, et enfin nous terminerons la période de questions et réponses, et je vais passer à la discussion sur le thème : quels sont les messages clés d'aujourd'hui que vous aimeriez partager avec ceux et celles qui n'étaient pas présents ici et qui seraient utiles pour éclairer la discussion de demain sur les lignes directrices et les pratiques exemplaires?

Opérateur WebEx, on passe à la question suivante, s'il vous plaît.

Opérateur : Merci. La question suivante est de Katherine Leanne Morgan. Allez-y.

Katherine : [02:56:13]

Oui, bonjour. Bonjour. J'aimerais remercier tous les intervenants du groupe d'experts. Et ma question ou ma réflexion sur ce que j'ai entendu, c'est que nous devons réfléchir à la question d'un environnement optimal dans l'hôte, la personne qui est infectée. Comment pouvons-nous créer un environnement optimal afin que les médicaments optimaux - et je pense que le D^r Zhang est tombé juste avec ce qu'il a dit. Les médicaments que nous utilisons actuellement, sont-ils optimaux? Peut-être que nous devons en examiner d'autres. C'est mon expérience personnelle d'après ma - la guérison de ma maladie. C'est ce que je crois. Mais qu'est-ce qu'on peut faire en regardant le corps, mon corps et le corps de chaque personne, combien de biofilm y a-t-il, si on regarde les suppléments dont on a besoin pour compenser les carences causées par la maladie, les mutations de l'ADN, pour réduire le fardeau des métaux lourds qui s'accumulent dans le corps quand on est malade, si on regarde du côté des suppléments naturels? Est-ce qu'on va examiner toutes ces choses avec les naturopathes? Ils utilisent de l'ozone. Ils utilisent des thérapies au laser.

Lise : D'accord, je...

Katherine : Peut-être que ces thérapies parallèles peuvent aussi aider à apporter à l'hôte la force ou les moyens pour tuer les bactéries persistantes. Merci.

Lise : Bien, je vais devoir interrompre ici. Y a-t-il quelque chose qu'on peut faire pour mieux préparer le corps, l'hôte, à recevoir ces antibiotiques? Y a-t-il un membre du groupe qui veut répondre? Allez-y, D ^r Zhang.

Ying : [02:58:00]

Je pense que, vous savez, ces associations de médicaments doivent être évaluées. Je crois que, vous savez, selon l'ordre, j'ai entendu des préoccupations à savoir si cela peut être fait, mais je voudrais vous donner mon avis; comme je l'ai dit, je crois qu'il faut commencer par des études sur les animaux, puis enchaîner avec des études sur les humains. C'est comme ça que je vois les choses. D'un autre côté, je ne suis pas vraiment entièrement contre, vous savez, d'utiliser ces choses chez certaines personnes. Mais cela dit, je dirais que, pour le traitement actuel avec la doxycycline, la ligne directrice n'est même pas fondée sur ces critères rigoureux. Je pense que c'est axé directement sur les études cliniques. Alors pourquoi n'y a-t-il pas eu de préoccupations à ce niveau? Je ne crois pas qu'avec le traitement à la doxycycline on a commencé par des études sur les animaux, puis on est passé aux études cliniques. Je ne le crois pas. C'est le genre de question dont on pourrait débattre, mais il est important de ne pas faire preuve d'une trop grande rigidité avec certaines choses.

Lise : Très bien.

Ying : D'un autre côté, je ne dis pas que nous ne faisons pas attention à ces éléments qui commandent la prudence, vous savez, les effets secondaires potentiels des antibiotiques.

Lise : Bien, je vous remercie. À vous maintenant. Oui, je crois que votre microphone est allumé. Vous pouvez y aller.

Voix de femme : [02:59:24]

D'accord. J'imagine que cette question s'adresse plus au D^r Bowie parce qu'il est avec les CDC. Je suis infirmière agréée, titulaire d'un baccalauréat, et j'ai toujours eu de très bonnes aptitudes d'évaluation, et je suis invalide à cause de la maladie de Lyme et de la babésiose. En 2004, j'ai eu une éruption classique en forme de cible en expansion, des symptômes pseudogrippaux, et mon omnipraticien m'a examinée avec une loupe et a constaté que j'avais une morsure caractéristique d'araignée ou d'insecte au centre de l'éruption; il a considéré que cette éruption en forme de cible en expansion et ces symptômes pseudogrippaux étaient une réaction très étrange à quelque morsure d'araignée ou d'insecte, et m'a dit de rentrer chez moi sans me donner de traitement. Trois ans plus tard, j'étais devenue incapable de travailler, et huit années après la morsure j'ai enfin eu un test au Canada dont le résultat était négatif. Pourtant, je connais plusieurs personnes qui ont subi un test…

Lise : Je suis désolée, quelle est votre question, s'il vous plaît?

Voix de femme : … et les CDC leur ont dit que c'est un test positif, un test faussement positif, et on leur a recommandé des tests supplémentaires. Mais les médecins ne peuvent souvent même pas lire les résultats. Ils ne continuent pas de lire au sujet des analyses plus poussées. Les médecins qui ne voient pas - par exemple, qui doivent refaire le test, ils continuent de recevoir ce formulaire pour refaire le test. Et c'est jusqu'au jour où ils reçoivent enfin un résultat négatif, alors on leur dit que c'est négatif, et ils se voient refuser le traitement pendant des décennies.

Alors ma question est la suivante : pourquoi les CDC font-ils en sorte qu'il est si difficile de se faire déclarer comme ayant la maladie de Lyme et de recevoir un traitement pour la maladie de Lyme? Quand on se fait tester de nouveau, le fait de retarder le traitement vous fait passer au troisième stade de la maladie de Lyme, qui ne peut pas être guérie avec trois semaines de doxycycline, comme, huit, dix, ou de nombreuses années plus tard. Alors voilà ma question.

Lise : Bien.

William : [03:01:44]

Alors quelle est la question, rapidement?

Lise : Donc j'entends dans votre question une supposition que les CDC retardent intentionnellement le diagnostic de la maladie de Lyme.

Voix de femme : On obtient un résultat soit faux positif, soit négatif.

Lise : Bien.

Voix de femme : Il n'y a pas de résultats très clairement positifs. Je... Au médecin en Colombie-Britannique, les rapports aux médecins.

William : [03:02:08]

Alors vous parlez de la Colombie-Britannique, est-ce bien cela?

Voix de femme : La Colombie-Britannique.

William : Là encore, je ne peux pas faire de commentaires sur vos, comment dire, détails personnels. Ce sur quoi je vais commenter, toutefois, c'est qu'au Centre d'épidémiologie de la Colombie-Britannique, le BCCDC, donc en Colombie-Britannique, le D^r Morshed et le laboratoire n'hésitent pas à se fendre en quatre pour essayer d'aider à clarifier la sérologie, vous comprenez, quand un médecin lui parle directement.

Voix de femme : Alors…

William : Donc je ne sais pas, vous comprenez, je ne peux pas faire de commentaires sur quoi que ce soit, vous comprenez, de ce que vous dites.

Voix de femme : Ah, parce que j'ai vu des documents de Morshed qui disaient : « Nous croyons qu'il s'agit d'un résultat faussement positif », et pourtant c'est absolument positif sur le test.

Lise : Bien, alors votre commentaire est noté. D^r Maloney, vous vouliez ajouter quelque chose très brièvement?

Elizabeth : [03:03:00]

Je voulais effectivement ajouter un bref commentaire sur le moment des tests sérologiques, parce que tout le monde parle de faux négatifs lorsque le dépistage a lieu trop tôt, mais je pense qu'il est également possible qu'on ait des faux négatifs lorsque les tests sont faits trop tard dans la maladie. Et l'essai de Monica Embers sur des singes a démontré que chez les singes non traités, au fil du temps, le C6 est redevenu normal, donc il est clair qu'il y a moins d'anticorps, et c'est un problème.

Lise : Bien, je vous remercie.

William : [03:03:30]

Encore désolé, puis-je ajouter un autre commentaire? Je suis désolé, je sais que vous essayez d'abréger. Encore une fois, je suis inquiète d'entendre dans votre histoire que tout le poids est mis sur un test sérologique de dépistage. Il ne faut pas oublier qu'un test sérologique est un examen auxiliaire, et il y a donc toujours la possibilité, selon le cas, de dire : « Bon, d'accord, vous avez droit à un traitement ». J'aimerais plutôt - vous savez, mon parti pris, et je crois que bon nombre de mes collègues pensent comme moi, c'est que je suis très disposé à surtraiter plutôt qu'à sous-traiter, aussi longtemps que j'aurai une justification valable pour le faire.

Lise : Bien.

William : Je ne peux pas parler au nom de tout le monde.

Lise : D'accord. Merci. Allez-y.

Joanne : [03:04:14]

(Inaudible), mon nom est Joanne McCarthy. Je fais partie de la nation Onondaga, du clan Beaver, des Six Nations du territoire de la rivière Grand, et je me suis fait piquer par une tique dans mon jardin. J'étais dans un état si grave qu'on m'a mis un shunt par chirurgie pour soulager l'hydrocéphalie avant qu'on découvre que c'était la maladie de Lyme qui causait tout ça.

J'aimerais ajouter une citation pour le conseil. « L'absence de données n'est pas preuve d'absence. » Et je me demande : pourquoi est-ce que l'ignorance sur la maladie de Lyme semble annuler, marginaliser et faire obstacle à mon droit de recevoir des soins de santé? Et j'espère que cette question sera abordée par le cadre.

Ma question est : il semble que les données sont toujours recueillies sur la base d'une compréhension biomédicale réductionniste de la santé et de la maladie. Mon expérience, ma compréhension, ma compréhension culturelle sont holistiques. J'espère que vous ajouterez cela dans le cadre, qu'il faut être sûrs et adaptés sur le plan culturel pour d'autres populations.

J'ai fait l'expérience de la maladie de Lyme et j'en suis guérie, et je crois que cela fait un expert de moi, et non de vous.

Je me demandais, je me demande comment la méthode scientifique vénérée, les analyses pour trouver une réponse unique et brevetable, peut-elle refléter la valeur des traitements holistiques collaboratifs, ou des soins holistiques culturellement adaptés.

Lise : Merci.

Todd : [03:05:49]

Je suis tout à fait d'accord avec vous. Je crois que nous devons adopter une approche holistique face à cela, mais encore une fois, dans le cadre d'une étude prospective bien définie, de sorte que nous puissions découvrir exactement ce qui se passe selon les diverses perspectives.

Joanne : [03:06:00]

J'ai encore une de mes citations favorites d'Albert Einstein. Il a dit que « La définition de la stupidité, c'est d'essayer de faire toujours la même chose et de la même façon. »

William : Donc, oui, alors…

Lise : Et je pense que la suite c'est de « s'attendre à des résultats différents », n'est-ce pas?

Joanne : Merci.

Lise : Merci.

Joanne : Alors il nous faut essayer une nouvelle approche, il nous faut commencer à essayer ces nouvelles choses maintenant.

William : Alors... Très bien.

Lise : Nous venons de passer de la période de questions et réponses à celle des recommandations. Donc je reçois ce que vous dites, j'aimerais que cela soit noté, et la façon dont les choses se passent en ce moment, ça ne se reflètera pas efficacement dans notre conversation demain.

Joanne : [03:06:38]

Ma question est : comment est-ce qu'on intègre les soins holistiques dans le nouveau cadre.

Lise : Et j'imagine que ce que nous faisons ici, c'est que nous ne connaissons pas la réponse à cette question. Vous soumettez des propositions, et cela va se produire plus tard. J'aimerais donc dire que…

Joanne : Alors personne n'a pensé à cela, malgré toutes les histoires que les gens ont partagées hier sur la manière dont les soins holistiques les ont aidés?

Lise : [03:07:00]

Ce que j'essaie de dire, c'est qu'au lieu de poser la question, j'aimerais que ce groupe fasse des recommandations. C'est cela que nous vous invitons à faire ici, vous comprenez?

Joanne : Très bien, mais je devrai le faire demain?

Lise : Absolument. Absolument.

Joanne : Je dois prendre l'avion pour Toronto demain.

Lise : D'accord, alors tout le monde vous a entendue.

William : Mais - elle ne me laisse pas...

Lise : Assurez-vous que cela soit pris en compte dans les recommandations, d'accord? Maintenant, j'ai promis que je prendrais une dernière question sur WebEx. Je redoute un peu de le faire, mais je vais me fier à vous pour que vous formuliez une question brève. S'il vous plaît, une dernière question sur WebEx.

Opérateur : Merci. La question suivante est de Alannah Farrell. Allez-y.

Alannah : [03:07:37]

Bonjour. Je suis de l'Ontario. Je suis vétérinaire. J'ai écouté intensément tout cela, et j'ai une maladie de Lyme chronique et mon fils a une maladie de Lyme congénitale, donc vous comprendrez que tout cela est d'une grande importance pour moi personnellement. En tant que vétérinaires, nous sommes… - nous faisons les choses différemment. Nous n'avons pas peur d'essayer de nouvelles choses, même des choses qui sont hors des sentiers battus, tant que nous les avons étudiées très en détail. Nous avons parlé à de nombreux professionnels qui ont peut-être soumis ces choses à des évaluations ou les ont essayées dans le passé, et nous sommes à l'aise de prendre ces décisions dès lors que nous avons pu discuter avec le client en détail, peut-être pour prescrire un médicament pour une indication non officielle, ou encore envisager qu'il peut y avoir des problèmes potentiels ou qu'il n'a peut-être pas été soumis à des évaluations conformes à nos désirs, mais qu'il peut avoir des effets très bénéfiques aussi.

Alors voilà ma question : à quel moment devons-nous donner la parole au patient pour voir dans quelle direction on va aller ou les traitements à l'essai vont aller? Cette question a déjà été abordée auparavant. Mais j'aimerais parler de mes exemples précis - je sais que nous sommes vraiment à court de temps, mais mon fils a une maladie de Lyme congénitale, il a eu un diagnostic symptomatique de migraine et tous ces problèmes neurologiques, et encore (inaudible).

Lise : Bien, je vais devoir vous interrompre.

Alannah : D'accord.

Lise : Alors la question était à quel moment il faut donner la parole au patient?

Alannah : Oui, car encore une fois, dans son cas, il va mieux. Il est presque - il va mieux à 90 %, et vous savez, si je ne l'avais pas traité et qu'il n'avait pas - il a vraiment eu (inaudible) à un moment donné, mais nous, vous savez, nous avons pris une pause, puis nous avons persisté. Alors ça n'a pas été de tout repos, mais il s'en est sorti, et il est maintenant de l'autre côté et il va tellement mieux. Donc, oui.

William : [03:09:45]

Donc la dernière dame qui a pris la parole et vos commentaires, j'espère que chacun d'entre nous entend qu'on nous donne l'occasion ici de trouver et d'élaborer une stratégie. Nous entendons parler des personnes qui sont fortement touchées. Nous entendons qu'aucun de nous ne sait vraiment ce que nous faisons. Et alors je pense que le défi pour nous est la façon dont nous allons tous ensemble combiner les sciences traditionnelles, les combiner avec les commentaires des personnes touchées par la maladie de manière à trouver des stratégies pour réellement apprendre où nous allons afin que nous puissions apprendre la meilleure façon d'aller de l'avant. Et quant à moi, je suis reconnaissante de cette occasion qui nous est donnée en raison de ce projet de loi.

Lise : [03:10:32]

Donc notre prochaine tâche ici est d'essayer de faire un résumé des messages clés. Qu'avez-vous appris aujourd'hui au sujet des lignes directrices et des pratiques exemplaires et qu'il sera important de prendre en considération demain lorsque nous imaginerons un avenir meilleur et des stratégies pour y parvenir? C'est la question à laquelle nous allons répondre maintenant. Idéalement, j'aurais aimé que vous travailliez en petits groupes pour discuter et proposer une ou deux idées à chaque table ou dans chaque petit groupe. Mais il est 4 h 25 et je vais devoir procéder différemment. Je vais demander aux préposés aux microphones, s'il vous plaît prenez un microphone chacun et je vais regarder dans la salle.

J'ai donc deux messages clés déjà pris en compte. Le premier, c'est l'importance d'une approche holistique car dans le passé, l'approche a été trop fragmentée. Et le deuxième, que j'ai entendu du D^r Bowie, c'est qu'aucun d'entre nous ne sait vraiment ce que nous faisons. Avez-vous d'autres points importants et concis que vous aimeriez voir pris en compte? Je les communiquerai en séance plénière demain, et nous les utiliserons comme tremplin pour poursuivre la discussion sur le sujet.

Alors notre réflexion porte plus particulièrement sur les lignes directrices et les pratiques exemplaires. N'oubliez pas, il y a deux autres groupes qui travaillent sur la surveillance et l'éducation et la sensibilisation. J'ai une main levée au milieu de la salle, s'il vous plaît, et ensuite nous passerons à l'arrière.

Voix de femme : [03:12:01]

Bon. J'aimerais que la notion selon laquelle l'infection à Borrelia est une infection typique soit mise à l'écart, à la lumière des nombreuses recherches sur la persistance de Borrelia. Et en deuxième lieu…

Lise : Donc on met Borrelia...?

Voix de femme : On met à l'écart la notion que c'est une infection typique.

Lise : Une infection typique.

Voix de femme : Oui, intégrée à cette catégorie, parce qu'on a des preuves que Borrelia peut être persistante.

Lise : Bien. Donc dans le passé, ça ne l'était pas, mais à l'avenir, il faudra que ça soit mentionné…

Voix de femme : Oui.

Lise : … comme infection typique?

Voix de femme : Oui.

Lise : Bien.

Auditoire : Non.

Voix de femme : Non, pas typique.

Lise : D'accord, pas typique.

Voix de femme : Non, pas typique.

Lise : Une infection atypique.

Voix de femme : Atypique avec formes persistantes, comme l'a démontré le D ^r Zhang.

Lise : Parfait, merci.

Voix de femme : [03:12:37]

Et puis le D^r Zhang nous a mentionné le fait que la morphologie de la bactérie crée une différence d'expression des antigènes, et le D^r Hatchette aussi a parlé des différents antigènes protéiniques, je crois, dans les recherches en laboratoire, donc ce serait vraiment bien si les deux pouvaient collaborer ensemble.

Lise : Bien. Alors Borrelia est une infection atypique, et la morphologie évolue et il y a différentes réactions aux antigènes, et cela doit être pris en considération pour l'avenir. À l'arrière de la salle, le chandail bourgogne, s'il vous plaît?

Voix de femme : [03:13:12]

Oui, ma recommandation est, bien, tout d'abord, que nous…

Lise : Désolé, juste à titre de précision, nous ne faisons pas de recommandations maintenant. Nous résumons simplement ce que nous savons aujourd'hui.

Voix de femme : Les messages clés.

Lise : Voilà.

Voix de femme : Un premier message clé, c'est d'inclure les thérapies holistiques.

Lise : Mm-hm.

Voix de femme : C'est pour dire ça que je me suis levée, mais je vais le dire de manière très brève, qu'il faut s'assurer d'inclure tous les aspects holistiques, y compris le régime alimentaire, les modifications au mode de vie, tout ce genre de choses, et ces personnes sont aussi les décideurs ultimes de la stratégie. C'est extraordinaire d'avoir des médecins, mais nous devons aussi avoir des médecins naturopathes, la médecine fonctionnelle, etc. Les homéopathiques [sic], les herboristes, et ainsi de suite.

Lise : Bien, je vous remercie. Ici à l'avant?

Voix de femme : [03:13:59]

Bonjour, je ferai juste un commentaire, que la plupart d'entre nous ici, je crois, seraient disposés à participer aux tests. Vous parliez d'avoir des cohortes. Je crois que c'est le terme que vous avez utilisé. Nous sommes donc très nombreux dans la salle et sur WebEx qui accepterions de donner du sang ou autre chose pour la recherche, pour tester l'hypothèse qui veut qu'il ne s'agit pas de la maladie de Lyme, parce que nous sommes manifestement tous très malades et nous sommes là pour une raison, alors nous sommes vraiment prêts à faire cela, parce que nous voulons des réponses. Si c'est ça ce qu'on affirme, nous serions - peut-être que nous pourrions même à la fin de la journée de demain, je ne sais pas - ou, même si vous avez nos adresses électroniques, nous contacter d'une manière ou d'une autre, et nous serions prêts à faire cela. Je suis certaine que je le ferais et que tous ceux qui sont autour de la table le feraient aussi.

Lise : Très bien. Nous avons entendu aujourd'hui de nombreuses personnes qui ont parlé de l'importance des essais cliniques, et maintenant j'entends « Oui » et « nous sommes prêts à participer ». Par ici, s'il vous plaît.

Voix d'homme : [03:14:55]

Le diagnostic ne devrait pas - ou les lignes directrices ne devraient pas remplacer le diagnostic clinique.

Lise : Merci. Ainsi, il y a des problèmes avec les lignes directrices pour la pratique clinique. Bien, nous vous écoutons.

Voix de femme : [03:15:09]

Je voulais dire que c'est très clair que les tests diagnostiques ne sont pas à 100 %. Il y a une marge, et ce n'est pas parce qu'on a une maladie très rare, si elle demeure rare, ça ne signifie pas qu'on doive nous négliger et qu'on ne nous donne pas de traitements. Et donc, comme ça ne l'est pas, il y a une faille qui fait que les gens peuvent recevoir un diagnostic erroné. Par exemple, ne pas recevoir un diagnostic de maladie de Lyme, même s'ils ont la maladie.

Lise : Oui.

Voix de femme : Et donc les médecins doivent être capables de rendre ce jugement clinique, et on doit pouvoir déclarer les cas aux autorités de santé publique pour qu'on puisse les consigner dans le cadre des mesures de surveillance.

Lise : Mm-hm, donc il y a des lacunes dans le diagnostic, et il y a des lacunes dans la surveillance, et il faut se pencher sur cette problématique. Quoi d'autre? J'ai une question en arrière. Bien, ensuite on passera à l'arrière de la salle, dans le coin, d'accord?

Voix de femme : [03:16:04]

J'aurais deux commentaires très brefs. Le premier, que j'ai entendu d'un membre du groupe d'experts, c'est que la recherche ne devrait pas se faire en vase clos, mais qu'il devrait y avoir des échanges interdisciplinaires.

Lise : Mm-hm.

Voix de femme : [03:16:14]

Le deuxième, c'est qu'il faut respecter l'importance des données qualitatives aussi bien que quantitatives, et je pense que vous avez recueilli un grand nombre de données qualitatives hier soir avec les 106 personnes qui ont raconté leurs histoires. Ce sont là des données qu'il faut garder - ces témoignages sont des données à part entière.

Lise : Bien, je vous remercie. Je vais aller ici à gauche, puis je vais passer à WebEx pour voir s'il y a quelqu'un qui aimerait ajouter quelque chose. J'ai quelques mains levées à droite et une à gauche, alors je vais continuer aussi longtemps que possible. Allez-y, c'est à vous.

Voix de femme : [03:16:42]

Alors c'est en rapport avec une partie des lignes directrices, et des pratiques exemplaires, en ce qui concerne le fait de permettre aux médecins de pouvoir traiter les maladies invisibles, y compris la maladie de Lyme.

Lise : Bien.

Voix de femme : Sans qu'ils… sans qu'ils perdent leur droit de pratique.

Lise : [03:16:57]

Dans les lignes directrices, il y a tout un ensemble d'enjeux liés à l'obligation de s'y conformer de trop près, la crainte de s'en éloigner de peur de perdre le permis d'exercice, de sorte qu'il y a beaucoup d'aspects négatifs dans la façon dont les lignes directrices sont appliquées aujourd'hui, en plus des problèmes avec les lignes directrices elles-mêmes. Est-ce que cela vous paraît être une description juste de la situation? Oui?

Sur WebEx, avons-nous quelque chose?

Opérateur : Merci. Veuillez appuyer sur *1 si vous avez un commentaire.

Lise : Bien, il semble qu'il n'y a personne en attente sur WebEx, alors on va couper la communication et revenir à la salle, et je reviendrai ici plus tard. Allez-y, c'est à vous.

Voix de femme : [03:17:37]

Bien. Ce que je vais dire est peut-être hors sujet, mais avant qu'on se sépare, pourriez-vous s'il vous plaît demander aux gens demain d'aider les gens comme moi et d'autres à participer à la séance, en évitant de mettre du parfum ou d'autres produits parfumés, parce qu'il y a quelque chose de très fort ici et ça me dérange vraiment beaucoup. C'est peut-être le bâtiment, ou peut-être des personnes, mais ça a une grande importance et ça fait une différence énorme. Je suis déjà en mauvais état, donc - vous comprenez?

Lise : Merci beaucoup pour cette remarque.

Lise : Alors, c'est noté pour tout le monde, veuillez éviter d'utiliser des produits parfumés demain. Y avait-il une deuxième main levée dans ce coin? Oui? Allez-y. Je reviendrai ensuite à l'arrière, puis là-bas à gauche. Allez-y.

Voix de femme : [03:18:20]

On a mentionné aujourd'hui que l'un des objectifs, ou même le principal objectif, des lignes directrices est l'éradication de l'infection, et on nous a également dit aujourd'hui que nos méthodes de dépistage actuelles sont inefficaces pour ce qui est de l'éradication de l'infection; peut-être faudrait-il alors fixer un autre objectif pour les lignes directrices, comme l'amélioration fonctionnelle.

Lise : Bien, je vous remercie. À l'arrière de la salle?

Voix de femme : [03:18:49]

Bonjour, j'aimerais juste rappeler ce qu'a dit Elizabeth Maloney au sujet des directives du Institute of Medicine (IOM).

Lise : Veuillez s'il vous plaît vous rapprocher du microphone. Merci.

Voix de femme : Ah, désolée. J'aimerais donc rappeler ce qu'Elizabeth Maloney a dit au sujet des directives du Institute of Medicine et que les lignes directrices canadiennes devraient refléter un système fiable, que les intervenants participent aux côtés des médecins et des chercheurs; et que nous devons les faire participer aux décisions finales ainsi qu'à la production de rapports.

Lise : [03:19:13]

Très bien. Et j'aimerais que cela soit consigné dans le document qui traite des recommandations, pour que ça ne soit pas perdu, mais il faudra le répéter demain. Des faits qui concernent la situation dont on tiendra compte pour formuler des recommandations demain. Qu'est-ce que vous savez d'autre au sujet de la situation dans le passé qu'il serait important de noter dans ce résumé? Là-bas, à droite.

Voix de femme : [03:19:34]

Un message clé que j'ai entendu haut et clair aujourd'hui, c'est que les patients et les familles veulent être entendus et que les médecins veulent aider les patients, et je suis d'accord avec ce que la dame a dit plus tôt, au sujet de la recherche qualitative et quantitative; y aurait-il une façon de combiner ces choses, de sorte qu'elles se produisent concurremment, et pas exclusivement?

Lise : Je vous remercie, et c'est en lien avec l'autre remarque au sujet du décloisonnement, alors très bien. Là-bas au fond?

Voix d'homme : [03:20:03]

Merci. Pour revenir à la présentation de Todd Hatchette, je pense que vous avez décrit un continuum intéressant, où à une extrémité il y a la maladie de Lyme aiguë, localisée, et à l'autre extrémité il y a la maladie de Lyme chronique; et je pense qu'à l'intérieur de ce spectre, les besoins sont très différents. Au début de la maladie, je pense que les lignes directrices semblent plutôt bien fonctionner. Le problème, c'est peut-être que les gens ne connaissent pas les lignes directrices et ne les appliquent pas correctement. Dans les stades tardifs de la maladie, je crois que, tout d'abord, nos connaissances sont limitées, et les tests ne fonctionnent pas très bien non plus. Et ensuite, nous devons avoir des conseils ou des recommandations sur ce qu'on peut faire pour aider les patients, pour ne pas seulement leur dire : « Ça ne cadre pas avec nos connaissances actuelles sur la maladie de Lyme », mais avoir à notre disposition des mesures concrètes pour les aider.

Lise : Bien, alors le problème le plus important ce sont les stades tardifs. Pour les premiers stades les choses semblent se passer raisonnablement bien. Quelqu'un - maintenant, je vais aller voir de nouveau s'il y a des participants sur WebEx. Est-ce qu'il y a des gens qui souhaiteraient ajouter quelque chose?

Opérateur : Merci. C'est à vous, Mme Catherine Copp.

Catherine : Allô?

Lise : Oui?

Catherine : [03:21:03]

J'aimerais simplement vous faire part de mes observations sur ce que j'ai vu aujourd'hui, et il y a une chose que je remarque, c'est à quel point l'élément humain semble absent chez les membres du groupe d'experts. Cette maladie pèse lourdement sur nos vies, et à chaque fois, lorsque les experts nous répondent, ils nous parlent de statistiques et nous disent que ce dont nous avons besoin, c'est de poursuivre les recherches. Tout ça, c'est très bien, mais vous savez, nous sommes là, et il y a de personnes ici dont la vie est changée par la maladie, et vous devez prendre cet aspect en considération. C'est un aspect très important de la situation. Plutôt que de baisser vos têtes et citer des statistiques et dire qu'il faut faire plus de recherche et d'études.

Lise : Bien.

Catherine : Qu'est-ce qu'on va faire maintenant?

Lise : C'est aussi en lien, je pense, avec d'autres observations qui ont été faites, à savoir que les aspects qualitatifs et quantitatifs sont considérés séparément et que les patients ne sont pas entendus; c'est une problématique sur laquelle il faudra se pencher dans le nouveau cadre.

Je vais passer à droite maintenant. Y a-t-il quelqu'un d'autre ou que j'ai manqué? Bien, et ensuite je reviendrai ici. C'est à vous.

Voix de femme : [03:22:14]

Bonjour. Pour parler d'un autre aspect humain, je suis sortie me promener et suis tombée sur l'un des autres ateliers. Et c'est intéressant, parce que même si on ne parlait pas de la création de lignes directrices, j'ai trouvé que c'était plus pertinent. Il y avait un médecin qui faisait une présentation, et elle a fait une description très claire, une description clinique, de toutes ces différentes présentations de la maladie de Lyme et, vous savez, des infections qui font partie de la « gang des amis de la maladie de Lyme », et elle a aussi donné des descriptions très claires des tests disponibles au Canada qu'elle a utilisés avec succès. J'aimerais donc vraiment recommander que, lorsqu'on réfléchira à la création de ces lignes directrices, on identifie tous les outils disponibles, y compris ces descriptions cliniques, qui existent bel et bien, et aussi les tests efficaces, avec leurs limites.

Lise : [03:23:10]

Très bien, donc il y a des descriptions cliniques, et même si on n'a pas présenté toute l'information ici aujourd'hui, nous recevrons aussi les rapports des autres séances dans la recommandation d'examiner tous les renseignements.

Avant d'aller plus loin, j'aimerais faire une brève remarque sur le plan logistique. La première navette en direction du Sheraton part à 16 h 45. Il y en aura une deuxième à 17 h 15. Je vais donc poursuivre aussi longtemps que j'aurai des mains levées ou jusqu'à 17 h, selon la première échéance. Alors j'avais une main levée ici à gauche. Je ne sais pas où est passé mon microphone. Ah, là-bas contre le mur, puis nous reviendrons dans la salle. Bien, alors nous vous écoutons.

Voix d'homme : [03:23:45]

Merci. Alors nos spécialistes en maladies infectieuses ont besoin de données scientifiques, et nos patients chroniquement malades ont besoin de traitements; je me demandais comment on pourrait jeter des ponts entre les deux avec notre cadre.

Lise : Bien, donc il y a des besoins différents dans ces deux collectivités, et c'était une source de conflits et de friction dans le passé, alors il faudrait les rapprocher d'une façon ou d'une autre de manière à ce que les patients puissent recevoir des traitements, mais que la science avance aussi. Merci.

Ici? C'est à vous, et je viendrai à l'arrière après.

Voix de femme : [03:24:13]

Mon commentaire fait suite à ce qu'a dit la dame qui s'est proposée pour donner son sang, un peu plus tôt. Dans la mesure où nous sommes nombreux ici qui combattons cette maladie depuis longtemps, y compris moi-même. Pendant cette période, on m'a incitée à rédiger un journal et à documenter mon cheminement en lien avec la maladie. Et pour parler de données, cela fait onze ans que je combats cette maladie; j'ai donc onze années de données. J'ai des carnets, j'ai des fichiers, j'ai tout ce dont vous avez besoin. Alors je ne sais pas si ça pourrait être utilisé, mais je serais très heureuse si ce que j'ai fait pourrait être utile, et je suis convaincue que je ne suis pas seule. Ce que j'essaie de dire, c'est que lorsque vous nous parlez du besoin d'aide et de recherche et tout ça, est-ce qu'on ne pourrait pas essayer de penser différemment, et tirer profit de toute notre expérience collective et utiliser toute cette documentation que nous avons tous, pour vous aider?

Lise : Et encore une fois, il ne s'agit pas seulement de sang, il s'agit de l'élément humain; et de l'information, il y en a.

C'est à vous maintenant.

Voix de femme : [03:25:11]

Je vais abonder un peu dans le même sens. En fait, la plupart de mes patients qui ont la maladie de Lyme sont parmi les personnes les plus intelligentes que j'aie jamais rencontrées, et effectivement, j'apprends quelque chose de chacune d'entre elles. Je crois que nous devons faire tomber les obstacles à ce genre d'accès à des spécialistes des maladies infectieuses. Je crois qu'on devrait autoriser d'autres médecins à pratiquer la médecine. C'est quelque chose qu'on leur a enlevé, et je pense que c'est une grande honte.

Lise : Bien, je vous remercie. Je vais passer à WebEx.

Lise : Désolée, voilà.

Opérateur : Merci. Le prochain commentaire est de Caroline Stengl. Allez-y, nous vous écoutons.

Caroline : [03:25:43]

Bonjour. Je pense que je vais répéter quelque chose qui a déjà été dit de différentes manières, mais j'estime qu'il est très important que nous reconnaissions qu'il y a urgence, dans la salle et dans la communauté de la maladie de Lyme. Tous ces patients, moi-même y compris, qui ont vécu d'intenses souffrances pendant de nombreuses années, pour certains d'entre nous, et cette urgence doit être reconnue, de façon comparable à ce qui s'est passé avec la crise du sida il y a quelques décennies; tous les tests de dépistage et la recherche et le développement en matière de traitement, et toutes ces choses, doivent être accélérées d'une façon sécuritaire, mais qui répond au besoin urgent des patients d'obtenir un soulagement.

Lise : Bien, je vous remercie. Là, à ma gauche. Allez-y.

Voix d'homme : Mon tour?

Lise : Oui.

Joel : [03:26:36]

Bonjour. Je suis Joel Kettner. Je me sens mal à l'aise à propos d'un commentaire qui a été fait par une personne avant les trois ou quatre derniers intervenants; si j'en ai bien compris le sens, elle a dit en somme qu'il manquait un élément humain dans les présentations de nos experts. Ce n'est certainement pas ça que j'ai senti ou observé. Je crois que j'ai senti de la part de tous les experts, de leur point de vue professionnel, le souci constant de résoudre les problèmes qui se posent, et beaucoup ont parlé de prendre soin des personnes qui sont malades, indépendamment de ce que nous savons sur la cause ou sur le traitement.

Lise : Je vous remercie.

Lise : Bien. Je vais modifier cela. Nous avons d'autres commentaires sur les différents besoins des scientifiques et des patients, et je vais retenir que les patients et les familles désirent être entendus, et que les médecins et les chercheurs désirent aider. De retour de ce côté-là?

Voix de femme : [03:27:39]

Nous avons besoin de médecins qui connaissent bien la maladie de Lyme, de médecins qui sont en mesure de traiter toutes les maladies causées par les tiques, et qui peuvent intervenir sur toutes les formes de la bactérie dans la maladie de Lyme, y compris les biofilms; il faut aussi que certaines choses soient reconnues, comme par exemple qu'elles peuvent se déplacer, qu'elles ne sont donc pas toujours dans le sang, et aussi que nos tests ne sont pas fameux. Nous devons nous fier à un diagnostic clinique, alors comment faire pour aller au-delà des considérations politiques et faire en sorte que cela se réalise? Je pense qu'il serait bon d'avoir une sorte de système qui permette aux médecins de communiquer avec un médecin qui connaît bien la maladie de Lyme, en ligne ou par téléphone, peu importe. Et donc le médecin qui connaît bien la maladie de Lyme pourrait aider ce médecin à donner un traitement adéquat.

Lise : Bien, je vous remercie. Par ici. Où est le microphone? Bien. Allez-y.

Voix de femme : [03:28:50]

Bonjour. Je ferai une seule remarque. Nous avons aussi parlé un peu de la babésiose, de l'anaplasmose et de Bartonella et autres, ce qui veut dire que les tiques sont porteuses de la maladie de Lyme, mais aussi d'autres infections, et je crois que nous ne devons pas l'oublier.

Lise : Bien.

Voix de femme : Et nous devrions aussi regarder d'autres infections qui pourraient avoir été transmises par les tiques.

Lise : C'est vrai. Nous avons beaucoup parlé de la co-infection aujourd'hui, dans différents domaines. Bien. Quel autre élément nouveau est-ce que nous n'avons pas pris en compte encore? Par ici. On vous écoute.

Voix de femme : [03:29:30]

Oui. Bonjour. J'aimerais dire que j'ai moi aussi été impressionnée par l'humanité de toutes les personnes ici, dans le groupe d'experts et dans l'auditoire, et j'apprécie énormément les interventions de tout le monde. J'aimerais simplement m'assurer que le travail du D^r Zhang sera mentionné dans le rapport final. Je trouve que c'est très fascinant et que ça semble très prometteur, donc merci beaucoup pour cela.

Lise : Alors la complexité de la bactérie a été mise en lumière dans sa présentation. Et bien sûr, quand je prendrai la parole demain, je ferai un très bref résumé de tout cela.

Qui d'autre avons-nous? Vous ici à l'avant. Étiez-vous la prochaine? Bien.

Voix de femme : [03:30:08]

Je ne sais pas si c'est approprié pour l'instant, et il n'y a pas de problème si vous m'arrêtez; vous avez beaucoup parlé des maladies transmises par les tiques, mais il existe aussi d'autres moyens de transmission de la maladie, et nous n'avons pas discuté des infections transmises sexuellement. Je ne me souviens pas qu'il y ait eu une tique et j'avais - il y a une histoire. Je ne vous dirai pas toute l'histoire, mais j'aurais aimé qu'on en parle dans la conversation d'aujourd'hui.

Lise : Bien. Alors on n'en a pas parlé beaucoup aujourd'hui, mais c'est quelque chose qu'on a entendu, je m'en souviens, dans les histoires d'hier.

Voix de femme : Oui.

Lise : Alors, tout comme il y a de nombreuses maladies susceptibles d'être transmises par les tiques, la maladie de Lyme n'est pas transmise seulement par des tiques.

Voix de femme : C'est ça. Nous - nous sommes deux à la table qui, eh bien, son…

Lise : Bien.

Voix de femme : Oui, sans vouloir raconter toute l'histoire, c'est...

Lise : Ça ne fait rien.

Voix de femme : Oui.

Lise : Je vous remercie. D'autres messages clés? À l'arrière ici.

Voix d'homme : [03:30:57]

Bonjour, je suis sorti pour quelques minutes, alors je ne sais pas si ça a déjà été mentionné, mais je crois que c'est important de souligner ce que le D^r Zhang a mentionné aujourd'hui dans son allocution, que comme les médecins qui connaissent la maladie de Lyme, l'étude du D^r Zhang a révélé que les associations - si on a seulement un ou deux antibiotiques, ça ne suffit pas pour éliminer l'infection.

Lise : D'accord.

Voix d'homme : C'est quelque chose que nous devons vraiment souligner et qu'il faudra se rappeler.

Lise : Bien, je vous remercie. De ce côté maintenant. Oui?

Voix d'homme : [03:31:38]

Bonjour. Un peu plus tôt, on a parlé des débats au sujet de la science, et on a dit que s'il n'y a pas de débat, alors ce n'est pas de la science. Et j'aimerais développer un peu plus cette idée et dire que le D^r Bowie a convenu que la science doit être fondée sur des données pour qu'il y ait débat, mais que tout le monde doit prendre part à la discussion pour décider quelles sont les données qu'on doit retenir. Alors c'est pour ça que j'ai voulu intervenir, pour dire que les patients et les experts n'ont pas été en mesure de prendre part à cette évaluation de la qualité des données. Je pense que dorénavant, ça devra être un élément essentiel pour l'élaboration de politiques, dès le stade de la conception, dès l'étape de la planification. Et je voulais souligner que si elles ne font pas l'objet d'un débat et d'une évaluation énergiques, alors ce ne sera pas de la science, ça deviendra un dogme, et c'est dans cette direction-là que nous ne voulons pas aller.

Lise : [03:32:52]

Bien, et j'ai aussi entendu assez clairement…

Oui, les gens présents dans la salle estiment que la nature des données qui a été prise en compte dans le passé semble trop restreinte, et qu'il y a toutes ces autres choses, comme la santé holistique et les données qualitatives, qui ont été un peu trop ignorées dans le passé. À l'avenir, nous devrons en tenir compte davantage.

Bien, qu'est-ce qu'il y aurait d'autre? Juste avant de revenir dans la salle encore une fois, je me rends compte que j'ai un peu ignoré WebEx, alors je propose qu'on revienne d'abord à WebEx. Y a-t-il quelqu'un d'autre sur WebEx qui souhaiterait dire quelque chose?

Opérateur : Merci. Nous vous écoutons, Mme Caroline Stengel.

Caroline : [03:33:28]

Bonjour, j'aimerais ajouter un commentaire au sujet du de l'urgence. Il est très important de reconnaître qu'actuellement le fardeau des coûts pour le traitement de la maladie de Lyme repose directement sur les épaules des patients, et des gens comme moi et mes amis qui avons la maladie de Lyme avons dû vendre notre maison et recueillir des fonds en ligne et demander la charité à d'autres personnes afin d'avoir accès aux traitements dans le privé. Cela est injuste. Les soins de santé au Canada sont censés être universels, mais les patients atteints de la maladie de Lyme sont des laissés-pour-compte dans ce système. Merci.

Lise : Je vous remercie. La prochaine personne là-bas?

Bien, je vais revenir à vous après. Je vais vous donner la parole en premier. C'est à vous.

Voix d'homme : [03:34:14]

J'aimerais simplement m'assurer qu'une des propositions du D^r Maloney ne soit pas perdue entre les mailles du filet, c'était à propos d'une forme de déclaration normalisée pour les traitements, et une façon aussi de ne pas être inquiétés tout en communiquant les renseignements.

Lise : Oui, il se passe toutes sortes de choses dans le domaine du traitement qui ne sont pas prises en compte et documentées correctement, ce qui fait qu'on ne les reconnaît pas à titre de données, et il faudra corriger cela. Très bien, je vous remercie. À l'arrière ici?

Voix de femme : [03:34:49]

Merci. Je voulais vérifier que nous avons bien consigné le message clé portant sur ce que le D^r Maloney a dit plus tôt, et je ne sais pas combien de personnes l'ont entendu, mais je considère que c'était très important, au sujet de l'utilisation raisonnée des antibiotiques. Et je crois que j'ai retranscrit ses mots presque mot à mot. Elle a parlé de la résistance aux antibiotiques et de l'emploi prophylactique d'antibiotiques dans nos aliments, et qu'il fallait que nous en soyons conscients dans le contexte élargi des choses.

Lise : C'est un élément qui ne doit pas être ignoré et son importance a été reconnue dans le passé. Il ne faudra pas l'oublier à l'avenir.

Très bien, on revient brièvement à WebEx, y a-t-il quelqu'un d'autre?

Opérateur : Il n'y a aucun autre commentaire inscrit à l'heure actuelle.

Lise : Bien, je vous remercie. Où en sommes-nous dans la salle? Là-bas, à ma gauche, vous avez la parole.

Voix de femme : [03:35:37]

Bonjour. Nous avons beaucoup parlé de la nécessité de faire des études scientifiques, mais étant donné la complexité de la maladie de Lyme, nous savons que chaque cas est unique. Comment prévoyons-nous aller de l'avant pour faire en sorte, vous savez, d'isoler une variable, deux variables? Je veux dire, j'ai l'impression que ça doit être impossible à faire. Nous savons que chaque cas est différent des autres. Nous parlons de faire ces études, mais je n'ai pas l'impression que cela sera possible de les faire un jour, donc - et entre-temps, les patients sont dans un cul-de-sac, et leur nombre ne fait qu'augmenter. Donc je pense qu'il nous est impossible d'attendre d'avoir ces essais à double insu, randomisés et contrôlés par placebo, étant donné que les cas sont tout simplement trop complexes. Il y a différentes co-infections, différents systèmes touchés. Donc je ne sais pas si ce modèle est valable, vous savez, si on peut vraiment y aller avec un mode opératoire exemplaire pour étudier une question aussi complexe que les co-infections de la maladie de Lyme et d'autres problèmes connexes.

Lise : Bien, je vous remercie. Donc, encore une fois...

L'urgence de traiter mise en balance avec les besoins de la science, et comment faire pour concilier ces aspects, de sorte qu'on ne soit pas obligés d'attendre des années et des années parce qu'on a décidé de faire des études en parfaite conformité avec les règles de l'art?

J'aimerais que les personnes qui ne se sont pas encore exprimées prennent la parole avant que je donne la parole à des personnes qui ont déjà parlé. C'est à vous.

Voix de femme : [03:36:51]

Il a beaucoup été question dans les histoires entendues hier et aussi aujourd'hui du degré d'incapacité dont souffrent les personnes atteintes de la maladie ou de toute autre maladie, et on a souligné que nous ne sommes pas sûrs de l'étiologie de certaines de ces affections. Mais il existe une approche standard acceptable pour évaluer les incapacités, peu importe le diagnostic, et je crois qu'elle doit être mise en œuvre.

Lise : Oui, la reconnaissance des éléments descriptifs de la maladie à titre d'incapacités. Mm-hm. Quoi d'autre? Bon, on va aller de ce côté-là maintenant. Allez-y. Désolé, on est en train de vous apporter un microphone.

Voix de femme : [03:37:37]

Comme c'est le cas pour de nombreuses autres maladies, les patients devraient pouvoir participer à l'élaboration du - au processus d'élaboration d'un plan de soins pour eux, et les patients devraient aussi avoir le droit de prendre une décision éclairée. Ils devraient donc en avoir le droit - parce qu'il y a de la controverse. Il n'y a pas de réponses claires. On doit donc les informer des dangers, des risques, des avantages et des inconvénients, et on doit les faire participer à la prise de décision pour le choix du traitement.

Lise : Bien, je vous remercie. Y a-t-il autre chose qui manque? Bien, donc voilà - oh, est-ce qu'il y avait une main levée? Là, voilà. Et une autre, à droite, tout de suite après. Allez-y.

Voix de femme : [03:38:35]

Nous avons parlé de la nécessité de faire de la recherche sur les traitements, mais nous avons aussi évoqué la nécessité de faire d'autres recherches sur les outils diagnostiques, et je pense que c'est une question qu'il faut vraiment régler, parce que les études prennent de très longues années à donner des résultats, trouver un test efficace qui serait plus informatif, donc nous aurons besoin de solutions provisoires entre-temps et (inaudible)…

Lise : Pour les tests diagnostiques aussi?

Voix de femme :Oui, pour les tests diagnostiques aussi.

Lise : Bien, donc il ne s'agit pas seulement de solutions provisoires pour le traitement, mais aussi de solutions provisoires pour les tests diagnostiques. Est-ce que j'ai vu une main levée là à droite? Oui, on vous écoute.

Voix de femme : [03:39:18]

Oui, je vais essayer d'être claire. Mon point de vue est un peu différent, je crois, mais je suis clairement d'avis qu'une stratégie devrait comprendre, en raison du stress important et des répercussions intenses sur le plan émotionnel de cette maladie sur tellement de personnes depuis si longtemps, qu'il devrait y avoir une validation en fonction du fait d'être malade (« Nous reconnaissons cela »), mais aussi un soutien émotionnel, parce que les choses ne se limitent pas à l'aspect physique ou financier, il y a aussi des répercussions importantes qui font que les gens auront besoin d'un tel soutien; parce qu'on ne peut pas vraiment aller mieux si tout ce qu'on reçoit ce sont des pilules, ou quelque chose de physique.

Lise : D'accord.

Voix de femme : On a aussi besoin d'un soutien moral pour s'en sortir.

Lise : [03:40:06]

Je vous remercie. On m'a fait savoir que je dois conclure maintenant, alors j'avais promis 5 h, et il est cinq heures moins cinq, donc nous allons arrêter ici.

Ce que je vais mettre dans mon rapport demain, très consciencieusement, ce ne sont pas vos recommandations pour aller de l'avant, mais je vais résumer tout ce que vous avez dit dans cette dernière analyse portant sur votre description de la situation, d'accord? Gardez vos notes, apportez-les demain, souhaitez-moi bon courage, et nous poursuivrons la conversation demain. Alors demain, nous allons passer à, vous savez, si nous avons bien fait notre travail, à quoi cela ressemblera-t-il et comment pouvons-nous y parvenir? Alors nous espérons que demain nous aurons un entretien très fécond pour aller de l'avant.

Un grand merci à toutes et à tous. J'ai été vraiment très impressionnée par tout ce que j'ai entendu aujourd'hui.

Je vous souhaite une excellente soirée. On se revoit demain matin à 9 h.

À neuf heures du matin, donc, on recommence avec une plénière ici.