ARCHIVÉ : Conclusion : Surveillance des anomalies congénitales au Canada : Résultats d’une enquête menée en 2006-2007 sur la disponibilité de certaines variables dans les provinces et territoires canadiens

Conclusion

Les résultats de la présente enquête révèlent que l'ensemble des provinces et des territoires du Canada disposent de programmes qui recueillent des données ou qui agissent comme « dépositaires » de sources de données sur les anomalies congénitales. On compte un nombre assez élevé de programmes qui collectent des renseignements sur les variables minimales (de base) à l'étude, ce qui porte à croire qu'il y a une assise solide sur laquelle bâtir un modèle national amélioré de surveillance des anomalies congénitales au Canada.

À l'heure actuelle, la base de données nationale pour la surveillance des anomalies congénitales puise ses renseignements dans les dossiers administratifs des hôpitaux seulement (sauf en Alberta). Une base de données nationale améliorée rassemblant des données anonymes transmises directement par les systèmes provinciaux et territoriaux présenterait de nombreux avantages sur le plan de la qualité et de l'exhaustivité des données. Par exemple, dans les provinces et les territoires, on utilise plusieurs sources de données pour identifier les cas, ce qui est beaucoup plus fructueux que de se fonder sur une seule source d'information. Il est également possible, à l'échelle des provinces et des territoires, de procéder à la vérification des cas, d'assurer le suivi des cas pendant un an ou plus après la naissance et de cerner les cas d'interruption de grossesse où une anomalie foetale a été décelée. Plusieurs provinces et territoires emploient déjà ces méthodes approfondies de surveillance des anomalies congénitales. Avec du soutien, on pourrait étendre leur utilisation aux autres provinces et territoires.

Pour mettre sur pied un tel modèle national amélioré de surveillance des anomalies congénitales, il faut travailler constamment en vue de s'assurer que les renseignements recueillis sont comparables à l'échelle des provinces et des territoires et d'uniformiser le plus possible les définitions et les codes. Il convient, dans le cadre de cette démarche, de prendre en considération les approches adoptées par d'autres, par exemple le Public Population Project in Genomics, organisation qui a pour but de rassembler les données recueillies dans les biobanques du monde entier³⁵, et le Système national de surveillance du diabète, qui vise à normaliser la définition de cas, la collecte de données et la validation des données dans le contexte de la surveillance du diabète au Canada³². Il faudrait également s'efforcer d'accroître l'accès aux données sur les variables recommandées relativement à la surveillance des anomalies congénitales, par exemple la situation socioéconomique et l'origine ethnique des parents, car, selon les résultats de la présente enquête, le nombre de bases de données provinciales ou territoriales qui contiennent de tels renseignements est plutôt faible à l'heure actuelle.

En fin de compte, l'importance d'un système de surveillance de la santé publique réside dans sa capacité à améliorer la santé publique au moyen des renseignements recueillis. Grâce à un système national amélioré de surveillance des anomalies congénitales, il sera possible de recenser et de suivre de manière continue les tendances géographiques, les tendances au fil du temps ainsi que les taux de prévalence des anomalies congénitales en s'appuyant sur des données précises, exhaustives et à jour. Par ailleurs, comme les anomalies congénitales sont rares, le fait de regrouper les données de plusieurs provinces et territoires permet de réaliser des analyses plus fructueuses et de mieux s'outiller pour déceler les tendances et les grappes de cas. À l'échelle des provinces et des territoires, les données sur les anomalies congénitales peuvent, en plus de servir à la surveillance habituelle, être utilisées pour recherche sur l'étiologie (par exemple l'étude des effets environnementaux et des facteurs de risque chez les parents), pour l'examen des besoins en matière de services de soins de santé (par exemple des services de soins de santé spécialisés à court et à long terme pour les personnes et les familles touchées par les anomalies congénitales) et, finalement, pour l'établissement d'une politique en matière de santé.

Remerciements

Le personnel de la Section de la santé maternelle et infantile de l'Agence de la santé publique du Canada ainsi que les membres du Groupe de travail sur les données démographiques et les indicateurs de risque du Réseau canadien de surveillance des anomalies congénitales aimeraient remercier tous les représentants des programmes ou ministères qui ont fournit les renseignements nécessaires à l'élaboration du présent rapport.