ARCHIVÉ : Résultats : Surveillance des anomalies congénitales au Canada : Résultats d’une enquête menée en 2006-2007 sur la disponibilité de certaines variables dans les provinces et territoires canadiens

 

Résultats

Types de programmes dans les provinces et les territoires du Canada

Les programmes qui recueillent des données ou qui chapeautent des bases de données contenant de l’information sur les anomalies congénitales peuvent, de manière générale, être regroupés en trois grandes catégories, lesquelles sont présentées sommairement ci-après. La figure 2 fait état des types de programmes dans chaque province ou territoire.

Bases de données administratives

L’ensemble des provinces et des territoires disposent de bases de données administratives qui renferment des données sur les anomalies congénitales, lesquelles sont chapeautées par divers ministères provinciaux et territoriaux. En général, ces bases de données comprennent, entre autres, les statistiques de l’état civil (naissances, décès, mortinaissances), des données sur les admissions à l’hôpital (Base de données sur les congés des patients – BDCP) et des données sur les demandes de paiement des médecins. En principe, ces bases de données peuvent être reliées ensemble dans une province ou un territoire de manière à obtenir des dossiers d'information anonyme au niveau individuel pouvant être utilisés aux fins de la surveillance des anomalies congénitales, comme le font souvent certaines provinces ou certains territoires, par exemple dans le cadre du Système national de surveillance du diabète32. Cependant, on ne sait pas à quelle fréquence ce type d’analyse est réalisé ni dans quelle mesure les provinces ou territoires ont à l’heure actuelle la capacité de rassembler leurs données. Les dossiers médicaux établis à la naissance et les statistiques de l’état civil pourraient servir à identifier les cas ayant des anomalies congénitales connues à la naissance. De plus, grâce à la BDCP et aux demandes de paiement des médecins, il serait possible de cibler les nouveaux cas diagnostiqués d’anomalies congénitales survenant après la naissance et d’étendre la période de suivi. Les limites inhérentes au fait de s’appuyer sur ces sources de données pour la surveillance des anomalies congénitales sont semblables à celles qui ont été définies dans le cas du Système canadien de surveillance des anomalies congénitales actuellement en place.

Bases de données périnatales

Plusieurs provinces et territoires ont, en plus des bases de données administratives, des bases de données périnatales populationnelles qui s’inscrivent dans le cadre de leurs programmes périnataux. On trouve actuellement de telles bases de données dans les provinces de Terre-Neuve-et-Labrador, de l’Île-du-Prince-Édouard, de la Nouvelle-Écosse, de l’Ontario, de l’Alberta et au Yukon (cette base de données n’a pas fait l’objet de la présente enquête). Les bases de données périnatales contiennent généralement des données sur les naissances vivantes et les mortinaissances, y compris des renseignements détaillés sur la grossesse, par exemple les caractéristiques démographiques de la mère et les renseignements cliniques sur la grossesse et la naissance. Elles renferment des données sur les nourrissons et les foetus pour lesquels une anomalie congénitale a été diagnostiquée à la naissance ou avant celle-ci, mais ne contiennent pas d’information sur les grossesses improductives à moins de 20 semaines de gestation ni sur les interruptions de grossesse. La période sur laquelle porte le suivi des nourrissons après la naissance varie selon la base de données. La plupart du temps, il n’y a pas de suivi dans les cas où les anomalies congénitales sont diagnostiquées après l’admission à la naissance ou, dans certains cas, après la période néonatale. Certains programmes assurent un suivi du statut vital du nourrisson jusqu’à un an après sa naissance.

Bases de données sur les anomalies foetales et programmes de surveillance des anomalies congénitales

Il existe, outre les bases de données administratives et les bases de données périnatales, des programmes qui recueillent précisément des données sur les anomalies congénitales. On trouve de tels programmes dans quatre provinces. Ces bases de données sont particulières du fait qu’elles rassemblent des données sur les interruptions de grossesse associées à un diagnostic prénatal d’anomalie congénitale ainsi que de l’information sur les avortements spontanés qui surviennent avant 20 semaines à cause d’une anomalie congénitale diagnostiquée.

Au nombre des programmes en question figurent deux bases de données sur les anomalies foetales (en Nouvelle-Écosse et en Ontario) et deux programmes de surveillance des anomalies congénitales (en Alberta et en Colombie-Britannique). Les bases de données sur les anomalies foetales ont été créées dans le but d’assurer la coordination des soins prénataux et du suivi des femmes enceintes qui subissent un diagnostic prénatal ainsi qu’aux fins d’études cliniques. Ces programmes recensent les femmes enceintes qui reçoivent un diagnostic prénatal confirmé ou présomptif d’une anomalie congénitale et recueillent l’information sur le diagnostic prénatal ainsi que sur l’issue de la grossesse (y compris la vérification de l’anomalie après la naissance ou l’interruption de la grossesse). Bien que la surveillance ne soit pas la fonction première des bases de données sur les anomalies foetales, ces outils constituent d’importantes sources de données potentielles pour la surveillance des anomalies congénitales. Les deux programmes de surveillance des anomalies congénitales, soit le système de surveillance des anomalies de l’Alberta et le Health Status Registry (HSR) de la Colombie-Britannique, assurent la surveillance continue des anomalies congénitales. Dans les deux cas, la période de suivi s’étend sur au moins un an (il n’y a pas de limite d’âge pour les anomalies congénitales dans le cas du HSR).

Figure 2 : Types de programmes recueillant des données sur les anomalies congénitales au Canada*

Figure 2 : Types de programmes recueillant des données sur les anomalies congénitales au Canada*

* BDA : bases de données administratives; BDP : bases de données périnatales; BDAF : bases de données sur les anomalies foetales; PSAC : programmes de surveillance des anomalies congénitales.

Figure 2 – Texte équivalent

Disponibilité des données relatives aux variables minimales (de base)

La figure 3 fait état du nombre de programmes (parmi les 16 programmes participants) qui fournissent au moins certains éléments d’information sur les variables minimales (de base) à l’étude. Dans le graphique, certaines variables sont présentées sur deux lignes afin d’illustrer les différentes facettes des données (p. ex. la date du décès est représentée par une première barre qui correspond au nombre de programmes dont le suivi du statut vital du nourrisson se limite à la naissance ou à la période d’admission néonatale et par une deuxième barre qui correspond au nombre de programmes dont le suivi du statut vital du nourrisson s’étend au-delà de la période d’admission néonatale, soit de 7 jours à 1 an après la naissance).

Le nombre de programmes qui fournissent des renseignements sur ces variables est élevé, particulièrement en ce qui concerne la date de naissance, le lieu de naissance, le numéro d’identification à l’hôpital, la date de décès (suivi du statut vital du nourrisson à la naissance/à l’admission néonatale), le marqueur de mortinaissance/naissance vivante, la date de naissance de la mère, le code postal de la mère, les codes de diagnostic, le poids à la naissance, le sexe de l’enfant et la pluralité. Dans ces cas, tous ou presque tous les programmes qui ont participé à l’enquête fournissent les éléments d’information voulus.

Figure 3 : Disponibilité des données relatives aux variables minimales (de base) à l’étude dans le cadre des 16 programmes participants*

Figure 3 : Disponibilité des données relatives aux variables minimales (de base) à l’étude dans le cadre des 16 programmes participants*
* En raison des modifications apportées à la Loi sur la protection des renseignements personnels, un des programmes participants ne peut plus recueillir d’information sur l’issue de la grossesse depuis 2003. De ce fait, ce programme n’est pas actuellement en mesure de fournir des données sur tout ce qui touche la naissance, comme la date et le lieu de naissance, la naissance vivante/la mortinaissance ou l’interruption de grossesse, ni sur toute autre variable concernant le nourrisson.
† Suivi du statut vital du nourrisson à la naissance/pendant la période d’admission néonatale
‡ Suivi du statut vital du nourrisson de 7 jours à 1 an après la naissance
§ À l’accouchement (Il est à noter qu’un des programmes ne fournit l’information qu’en date du dépistage prénatal, car il ne peut recueillir de données sur l’issue de la grossesse.) CGS : code géographique standard
# RCPCH : Royal College of Paediatrics and Child Health

Figure 3 – Texte équivalent

La figure 3 fait état du nombre assez élevé de programmes qui fournissent au moins certains éléments d’information sur les variables minimales (de base) à l’étude. Car le type d’information recueillie n’est pas toujours exactement le même d’un programme à l’autre, la figure 3 illustre le degré de disponibilité le plus optimiste. Par exemple, 9 des 15 programmes qui collectent des renseignements sur l’issue de la grossesse ont des données sur les interruptions de grossesse. Toutefois, les sources desquelles ces programmes puisent cette information varient grandement. Dans certains cas, les données n’étaient disponibles que si l’interruption de grossesse avait eu lieu lors d’une hospitalisation et qu’elle avait été recensée dans la BDCP. Dans un tel cas, l’information concernant l’anomalie congénitale est associée uniquement au dossier de la mère et ne fait référence qu’à des codes de diagnostic généraux indiquant que l’interruption résulte d’une anomalie congénitale. Un autre programme fournit, quant à lui, des renseignements sur les interruptions de grossesse (y compris celles qui ont lieu dans une clinique), mais ne fait aucune distinction entre les interruptions liées à une anomalie et les interruptions pour toute autre raison. Dans le cas d’une autre base de données, on ne peut distinguer les interruptions naturelles des interruptions volontaires.

On n’a pas, dans le cadre de l’enquête, demandé précisément si les programmes recueillaient de l’information sur la date de décès. On a plutôt posé des questions sur la collecte de données sur l’issue de la grossesse (naissance vivante/mortinaissance) et sur la durée du suivi dans le cas des naissances vivantes. Les 15 programmes qui recueillent de l’information sur l’issue de la grossesse fournissent des données qui permettent de recenser les naissances vivantes et les mortinaissances, y compris les décès de nourrissons survenus pendant l’admission néonatale. Environ la moitié des programmes (huit) assurent un suivi des naissances vivantes s’étendant de 7 jours à 1 an après la naissance. Seuls trois de ces programmes effectuent un suivi du statut vital jusqu’à la fin de la première année après la naissance. L’ensemble des programmes fournissent des données sur le diagnostic des anomalies congénitales. Par contre, ils n’utilisent pas tous les mêmes codes d’identification des anomalies. La majorité des programmes (13 sur 16) emploient les codes CIM-1010. Au nombre de ces programmes figure celui qui ne fournit pas à l’heure actuelle de données sur l’issue de la grossesse, de sorte que les codes font référence au diagnostic établi au moment du dépistage prénatal. Deux programmes utilisent aussi les codes du Royal College of Paediatrics and Child Health33, qui sont une version améliorée des codes CIM que l’on recommande d’utiliser au Canada pour la surveillance des anomalies congénitales34. Un des trois programmes qui n’utilisent pas les codes CIM-10 emploie une série de codes uniques qui ont été établis par des cliniciens en diagnostic prénatal. Dans le cas des deux autres programmes, on se sert d’une liste déroulante d’anomalies. Dans un cas, il s’agit d’une liste de neuf anomalies qui contient aussi une case « autre » dans laquelle on peut saisir une description.

Enfin, les 15 programmes recueillant de l’information sur l’issue de la grossesse fournissent des données sur les semaines de gestation complétées au moment de la naissance. Cependant, la méthode utilisée pour établir l’âge gestationnel varie d’un programme à l’autre. Cinq programmes se fondent sur trois estimations de l’âge gestationnel, lesquelles s’appuient sur la date de la dernière menstruation, l’échographie et l’examen clinique du nourrisson à la naissance. Dans le cas de quatre programmes, les responsables ne connaissaient pas la méthode employée pour déterminer l’âge gestationnel. Pour ce qui est des autres programmes, on utilise une ou deux des trois approches susmentionnées.

Disponibilité des données relatives aux variables recommandées

La figure 4 fait état du nombre de programmes (parmi les 16 programmes participants) qui fournissent au moins certains éléments d’information sur les variables recommandées à l’étude. Le nombre de programmes qui recueillent des renseignements sur les variables recommandées est beaucoup moins élevé que dans le cas des variables minimales (de base). En effet, il se situe entre 10 (données sur les tests et procédures de diagnostic) ou 9 (âge du père et date de la dernière menstruation) et 1 (statut d’immigrant de la mère).

Figure 4 : Disponibilité des données relatives aux variables recommandées dans le cadre des 16 programmes participants

Figure 4 : Disponibilité des données relatives aux variables recommandées dans le cadre des 16 programmes participants

Figure 4 – Texte équivalent

À l’exemple de ce qui a été présenté dans le cas de la disponibilité des données sur les variables minimales (de base), la figure 4 illustre le degré de la disponibilité le plus optimiste pour ce qui touche les données sur les variables recommandées à l’étude. Par exemple, 10 programmes recueillent des données sur les tests et procédures de diagnostic. Par contre, seuls six d’entre eux collectent des données sur les résultats des tests de l’ensemble des sujets. Les quatre autres programmes ne disposent de ces données que si elles sont recensées dans la BDCP par suite d’une admission à l’hôpital. Étant donné que bon nombre des tests sont réalisés uniquement dans le cadre de consultations externes, ces quatre programmes ne fournissent vraisemblablement pas l’information pour l’ensemble des sujets dans leur base de données.

À l’heure actuelle, la disponibilité à des renseignements sur l’origine ethnique et la situation socioéconomique des parents est plutôt faible au sein des provinces et des territoires du Canada. Huit programmes recueillent certains éléments d’information sur l’origine ethnique de la mère, comparativement à quatre programmes en ce qui concerne l’origine ethnique du père. Le nombre de programmes qui collectent de l’information sur l’appartenance à un groupe autochtone (Premières nations, Inuits ou Métis) est encore plus faible (5 programmes sur 16 pour la mère et 3 programmes sur 16 pour le père). Les responsables de six programmes ont dit avoir des renseignements sur le niveau de scolarité de la mère. Toutefois, plusieurs ont précisé que les dossiers médicaux renferment généralement peu d’information à ce sujet. Seuls deux programmes recueillent des données sur la profession de la mère et du père.

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