Stratégie de lutte contre la tuberculose de Santé Canada pour les membres des Premières nations vivant dans les réserves – sommaire

Qu'est-ce que la tuberculose?

La tuberculose est une maladie infectieuse causée par une bactérie qui se propage dans l'air lorsqu'une personne infectée tousse, éternue ou, dans une moindre mesure, parle. Quand la bactérie entre dans les poumons, le système immunitaire essaie de la tuer ou de la contenir. La tuberculose contenue, décrite comme une infection tuberculeuse latente (ITL), peut devenir active à tout moment, particulièrement chez les personnes dont le système immunitaire est déjà compromis par d'autres problèmes de santé comme le VIH/sida.

Une tuberculose active non traitée peut entraîner la mort. La tuberculose peut être traitée au moyen d'antibiotiques, mais une guérison complète prend des mois et requiert plusieurs médicaments.

Stratégie de Santé Canada

Même si le taux de prévalence de la tuberculose a considérablement diminué au fil des dernières décennies, surtout au sein des Premières nations, il demeure élevé, sans compter qu'on constate depuis quelques années un ralentissement du progrès dans la lutte contre cette maladie. En 2009, le taux de tuberculose s'établissait à quelque 26 cas par 100 000 habitants dans les Premières nations vivant dans les réserves, soit 8 % environ de tous les cas répertoriés au Canada.

Le succès de la lutte contre la tuberculose reposera sur la solidité de notre engagement commun et sur la vigilance mise dans l'instauration de l'approche définie dans la Stratégie. Santé Canada a pour mandat de fournir lui-même des services de lutte contre la tuberculose ou encore, de s'assurer que ces services soient accessibles aux membres des Premières nations vivant dans les réserves.

La présence de la tuberculose dans les collectivités des Premières nations a engendré un lourd fardeau de deuils et de difficultés. Tributaire de facteurs sociaux comme le surpeuplement et la pauvreté, cette maladie tend à se propager parmi des groupes à risque comme les personnes vivant avec le VIH/sida ou atteintes du diabète ou de troubles de santé mentale.

Avant que le traitement ne soit offert dans les collectivités, les patients étaient dirigés vers des sanatoriums où beaucoup mouraient loin de chez eux et de leur famille. Bien que ce scénario existait dans maintes collectivités canadiennes, les populations autochtones étaient disproportionnellement touchées par cette maladie, ce qui avait des conséquences dramatiques sur les individus, les familles et les collectivités. Cette expérience continue d'influer sur les perceptions et les attitudes à l'égard de la maladie, voire du système de soins de santé.

Pour engager la collaboration des collectivités, il faut que les programmes actuels de lutte contre la tuberculose continuent de refléter ce que nous retenons de l'historique de la tuberculose chez les Premières nations. Ceci se traduira par une plus grande sensibilisation à la maladie et à l'abolition des préjugés et de la discrimination dont sont victimes les personnes atteintes de tuberculose. Il importe aussi de garantir la sensibilité des programmes aux réalités culturelles.

La Stratégie axe son approche de réduction du fardeau de la tuberculose sur trois grands thèmes : la prévention, le diagnostic et la prise en charge de la tuberculose; le ciblage des populations vulnérables à la tuberculose; ainsi que l'établissement et le maintien de partenariats.

Les principes de la Stratégie :

Pratique :

• Réaliser une intégration harmonieuse des mesures de prévention et de contrôle de la tuberculose dans les réserves et hors des réserves.
• Adopter des approches fondées sur les données probantes et les pratiques exemplaires.
• Régler les problèmes liés à l'embauche et aux capacités.
• Respecter les principes de santé publique et les principes liés aux droits des patients et à la confidentialité.
• Assurer la concordance avec les Normes canadiennes pour la lutte antituberculeuse, le guide Orientations pour les programmes de prévention et de contrôle de la tuberculose au Canada et le Plan mondial « Halte à la tuberculose ».

Processus :

• S'assurer que les Premières nations vivant dans les réserves participent au contrôle des politiques de santé qui les concernent.
• Encourager les collectivités à concevoir et à maintenir en place des activités de programmes de lutte contre la tuberculose adaptées à leur culture.
• Faire des suivis et évaluer régulièrement les programmes pour garantir leur pertinence continue.

Partenariats :

• Collaborer avec les Premières nations en vue de promouvoir la prévention et le contrôle de la tuberculose dans leurs collectivités.
• Communiquer avec tous les partenaires et intervenants.
• Coopérer pour trouver des solutions à des problèmes auxquels un programme n'est pas en mesure de résoudre seul.

Thème 1 : Prévention, diagnostic et prise en charge de la tuberculose

La Stratégie repose sur des programmes communautaires et régionaux de lutte contre la tuberculose de haute qualité, conformément aux Normes canadiennes pour la lutte antituberculeuse. Cela comprend des activités comme :

• la prévention primaire
• l'identification et la prise en charge des cas d'infection tuberculeuse latente (ITL)
• le dépistage précoce des cas
• la recherche des contacts
• l'observance du traitement (comme la thérapie en observation directe ou TOD)
• la surveillance (collecte, analyse et diffusion des données)
• le dépistage ciblé
• la formation professionnelle théorique et pratique
• les initiatives de sensibilisation des collectivités
• l'articulation, la mise en œuvre et l'évaluation de stratégies de programmes

Certaines circonstances peuvent compliquer la prévention et le contrôle de la tuberculose dans certaines collectivités. Il n'est pas toujours facile, notamment dans les collectivités éloignées et isolées, d'accéder aux services de lutte contre la tuberculose. Un autre défi découle de la mobilité des personnes à l'intérieur et à l'extérieur des réserves et d'une collectivité à l'autre. Une personne atteinte de tuberculose qui se déplace fréquemment entre le système fédéral (dans les réserves) et le système provincial (hors des réserves) risque de recevoir un traitement incomplet, à moins que les deux systèmes de santé concernés collaborent étroitement et partagent des renseignements de manière efficace.

Voici les objectifs du Thème 1 :

• Promouvoir la prestation de soins contre la tuberculose respectant les Normes canadiennes pour la lutte antituberculeuse.
• Réduire la transmission de la tuberculose au sein des collectivités et entre les collectivités, tout en soulignant l'importance de la compétence culturelle.
• Recueillir, analyser et gérer les données sur la tuberculose d'une manière cohérente et uniformisée afin d'évaluer le progrès réalisé vers l'atteinte des objectifs et le rendement des programmes.
• Collaborer avec les autorités sanitaires provinciales dans toutes les régions pour mettre en place un système de prévention, de diagnostic et de prise en charge de la tuberculose mieux intégré au sein des collectivités des Premières nations.
• Examiner diverses solutions qui s'offrent de régler les problèmes liés à la pénurie de professionnels et au haut taux de roulement du personnel.

Thème 2 : Ciblage des populations vulnérables à la tuberculose

Certains problèmes comme le VIH/sida, le diabète, les troubles de santé mentale et les dépendances (alcoolisme et toxicomanie) sont très répandus dans plusieurs collectivités des Premières nations. Ces derniers peuvent augmenter le risque de contracter la tuberculose. De plus, les problèmes de santé mentale et de dépendance augmentent le risque de ne pas mener à terme le traitement médicamenteux contre la tuberculose.

De par leur nature, les collectivités éloignées et isolées sont plus vulnérables que d'autres à la tuberculose. Sur le plan des soins de santé, elles font face à des défis particuliers, dont le manque d'accès régulier et rapide aux soins antituberculeux, l'accès restreint aux services de laboratoire pour établir des diagnostics en temps utile et la pénurie de spécialistes et de personnel familiers avec le traitement de la tuberculose. Le fait de vivre dans des logements surpeuplés ou de souffrir d'autres affections peut aussi accroître la vulnérabilité des gens à la tuberculose.

La meilleure approche pour atteindre ces groupes vulnérables repose sur des liens plus solides et une meilleure coordination entre les divers ordres de gouvernement, les ministères, les programmes et les collectivités. Une telle démarche permettra d'instaurer un système de santé publique à la fois intégré, holistique et global.

Voici les objectifs du Thème 2 :

• Identifier les sous-populations le plus à risque de contracter la tuberculose, de la transmettre ou de développer des formes plus graves de la maladie, puis définir à leur intention des stratégies qui concordent avec l'épidémiologie locale.
• Collaborer avec les collectivités pour offrir des programmes de lutte contre la tuberculose ciblés et améliorés dans les endroits où des incidences élevées de tuberculose ont systématiquement été observées ou dans des endroits qui posent plus de risques de contracter la tuberculose ou d'en subir les complications.

La prise en charge de la tuberculose peut souvent s'avérer difficile. Les personnes vivant dans des logements surpeuplés et mal aérés ou celles qui souffrent de problèmes de santé comme le VIH/sida ou de troubles de santé mentale, peuvent courir un plus grand risque de développer la tuberculose une fois exposées à la bactérie. Ceci est particulièrement vrai des collectivités ayant des taux de tuberculose systématiquement élevés. En outre, des problèmes de santé comme le VIH/sida et les troubles de santé mentale peuvent compliquer le traitement de la tuberculose.

Thème 3 : Établissement et maintien de partenariats

Le système de santé desservant les collectivités des Premières nations relève de plusieurs administrations. Les autorités sanitaires des gouvernements fédéral et provinciaux, ainsi que des autorités sanitaires communautaires ou autochtones, doivent collaborer étroitement pour arriver à offrir aux collectivités des services de prévention et de contrôle de la tuberculose efficaces. Quand ces systèmes ne sont pas harmonisés, on observe des problèmes au niveau de la gestion des cas et des contacts, ce qui peut retarder les diagnostics. La Stratégie repose sur le principe d'une collaboration soutenue et d'une bonne communication.

Il est rare de pouvoir obtenir des soins complets contre la tuberculose au sein des collectivités des Premières nations. Une personne atteinte de tuberculose vivant dans une collectivité des Premières nations a généralement besoin de soins médicaux spécialisés, ce qui l'oblige à se rendre dans un établissement de santé provincial. Pour garantir la cohérence des services offerts, il importe d'intégrer les services de lutte contre la tuberculose offerts dans ces collectivités aux systèmes de santé provinciaux, à défaut de quoi l'accès aux soins et l'efficience peuvent être compromis.

Toutes les régions desservies par Santé Canada ont établi des relations avec leurs homologues provinciaux. Plusieurs collectivités des Premières nations ont des liens directs avec la province à un niveau global ou avec des structures provinciales spécifiques, comme les autorités sanitaires régionales ou les unités de santé publique. À l'échelle nationale, les partenariats établis avec l'Assemblée des Premières Nations jouent un rôle important en offrant une perspective propre aux Premières nations et en mobilisant leurs dirigeants dans la lutte contre la tuberculose. Les efforts requis en vue de clarifier, de renforcer et de maintenir ces partenariats essentiels sont au cœur de la Stratégie.

En outre, les partenariats s'avèrent fort utiles pour intervenir au niveau des déterminants sociaux de la santé comme le logement, l'emploi, le revenu et l'éducation. Les déterminants sociaux de la santé peuvent jouer un rôle crucial dans la propagation de la tuberculose, car ils augmentent le risque de transmission, d'infection et de passage d'une infection tuberculeuse latente à une tuberculose active. Les partenariats établis par Santé Canada avec les collectivités et avec d'autres ministères fédéraux, notamment l'Agence de la santé publique du Canada et les Affaires autochtones et Développement du Nord Canada, s'avèrent essentiels pour contrer l'influence néfaste de ces déterminants sociaux de la santé.

Voici les objectifs du Thème 3 :

• Encourager les collectivités à participer aux activités de prévention et de contrôle de la tuberculose et à se les approprier.
• Préciser les rôles et les responsabilités en matière de lutte contre la tuberculose en renforçant les partenariats et la collaboration avec les provinces et les collectivités de manière à maximiser les contributions de chaque partenaire.
• Conscientiser davantage les gens à la tuberculose et aux questions connexes, misant sur l'éducation et sur la diffusion de messages de santé publique à l'intention du personnel de la santé, des collectivités et des autres intervenants concernés.
• Harmoniser les programmes de lutte contre la tuberculose avec les autres programmes de santé publique et activités connexes pour rendre l'exécution des programmes et les messages de santé publique plus efficaces.
• Examiner le lien entre la tuberculose et les déterminants sociaux de la santé dans le cadre de partenariats et en accord avec les ministères, les programmes et les organismes qui orientent leurs travaux vers des domaines comme le logement, l'alimentation, l'éducation, l'emploi et la qualité de l'air.

Entre autres partenariats, on vise ceux qui encouragent le partage de données entre les collectivités, les provinces et Santé Canada de manière à garantir une plus grande transparence et une meilleure reddition de comptes. La Stratégie cherche aussi à favoriser le partage de données avec les partenaires des programmes de lutte contre la tuberculose et avec les personnes atteintes de tuberculose.

Rapports sur le progrès réalisé

L'un des principaux objectifs de la Stratégie vise la cueillette, l'analyse et la prise en charge cohérente de données pertinentes de la tuberculose dans le but d'évaluer le rendement et de mesurer le progrès accompli. Les bureaux régionaux de Santé Canada s'occupent de recueillir les données de surveillance de la tuberculose et d'évaluer le rendement des programmes. Dans le cadre de la mise en œuvre de la Stratégie, Santé Canada va mettre au point un cadre d'évaluation pour guider l'évaluation des programmes.

La mesure du rendement et l'évaluation des programmes constituent deux pratiques courantes essentielles pour déterminer si une stratégie atteint bien ses buts, ses cibles et ses objectifs, et si les programmes en cours peuvent s'adapter et s'ajuster aux conditions et besoins changeants. Une composante clé de toute évaluation de programme consiste à toujours bien informer les partenaires et les intervenants.

Dans le cas de la tuberculose, le suivi des progrès accomplis reposera sur les données de surveillance et sur les données relatives aux programmes. Ceci permettra de suivre, au fil du temps, l'évolution des tendances de certaines données, comme les taux de tuberculose et les taux d'achèvement des traitements. Les programmes pourront également déterminer l'efficacité de certaines activités comme les campagnes de sensibilisation des collectivités et les mesures prises en matière d'éducation. En général, cette approche profitera à tous les programmes et permettra d'établir une liste de pratiques exemplaires et de leçons acquises qui pourront être partagées avec tous les responsables de programmes et tous les partenaires.

Définitions

• Mesure du rendement - Processus d'élaboration et d'utilisation d'indicateurs mesurables pour suivre et mesurer systématiquement les progrès accomplis dans la réalisation des objectifs prédéterminés (Santé Canada, Politique sur l'évaluation, 2010).
• Évaluation de programme - Collecte et analyse systématiques de données probantes sur les résultats des programmes afin d'en évaluer la pertinence et le rendement et de trouver d'autres modes de prestation ou d'autres façons d'obtenir les mêmes résultats (Conseil du Trésor, Politique sur l'évaluation, 2009).
• Surveillance - Processus continu de collecte systématique de données pertinentes, consolidation de ces données selon une méthodologie bien réglée, analyse et transmission rapide des résultats aux personnes qui en ont besoin, notamment à celles en mesure de prendre les mesures qui s'imposent.

Ressources additionnelles

• Résumé : Cadre de surveillance et de rendement de Santé Canada pour les programmes de lutte contre la tuberculose chez les membres des Premières Nations vivant dans les réserves (2015)