Annexe : Ensemble des troubles causés par l'alcoolisation fœtale (ETCAF) : Un Cadre d'action – Consultations sur l'ébauche du Cadre d'action

Annexe : Consultations sur l'ébauche du Cadre d'action

A. À propos du processus de consultation

De la fin de l'automne 2002 au début de l'automne 2003, Santé Canada a consulté des organismes canadiens partout au pays pour discuter de l'ébauche d'un cadre d'action sur l'ETCAF. La première ébauche, intitulée « Cadre d'action national sur le SAF/EAF », a été préparée par Santé Canada en collaboration avec le Comité consultatif national sur l'ETCAF, les bureaux régionaux de Santé Canada et le groupe de travail interministériel sur l'ETCAF. Produit sous forme d'un cahier de consultation, le document a été acheminé directement, par voie électronique et en version papier, à plus de 15 organismes nationaux qui s'intéressent ou pourraient s'intéresser à l'ETCAF. Des représentants de la Division de l'enfance et de l'adolescence de Santé Canada ont ensuite rencontré chaque groupe pour présenter l'ébauche du Cadre d'action et pour obtenir des réactions et des suggestions en vue de l'améliorer. Dans la plupart des cas, les discussions sur l'ébauche du cadre d'action figuraient à l'ordre du jour d'une réunion plus générale.

L'élaboration du processus de consultation résulte de cette collaboration et les participants ont été recrutés grâce aux réseaux existants. Le personnel régional de Santé Canada, en collaboration avec les membres du Comité consultatif national sur l'ETCAF, a fait appel aux divers organismes et particuliers avec lesquels ils faisaient déjà affaire dans les provinces et territoires, ce qui leur a permis d'obtenir un éventail riche et représentatif d'expérience et de connaissances. En plus du savoir-faire professionnel, le Cadre d'action tient compte des contributions des parents et des parents d'accueil lors des discussions.

De plus, les responsables de plusieurs organisations ont rencontré des porte-parole de leurs propres réseaux, souvent dans une région du pays ou dans une collectivité présentant un intérêt particulier (c.-à-d. représentants autochtones). Enfin, l'ébauche du Cadre d'action a été diffusée par voie électronique, et plusieurs personnes exclues du processus ont lu le document et pris l'initiative de transmettre leurs observations ou celles de leur organisme. Au total, on estime à plus de 500 le nombre de personnes qui se sont rencontrées pour discuter du Cadre d'action et des troubles résultant de l'alcoolisation fœtale. Ces perceptions reflêtent un large éventail d'intérêts face à l'ETCAF, de la part d'organismes et de personnes dont l'objectif commun consistaità améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de l'ETCAF.

Les points saillants suivants mettent en relief les principaux arguments soulevés pendant les consultations, de même que les idées et les conseils présentés par écrit par les organismes consultés et par les personnes intéressées qui ont pris la peine d'examiner les documents et de répondre à l'appel de Santé Canada. Bien que les principaux commentaires soient présentés ici de manière succincte, l'essence des conseils se reflète dans la version révisée du Cadre d'action présentée à la section précédente du présent rapport.

En général, on s'entend sur plusieurs sujets et le consensus sur le besoin d'un cadre d'action et la nécessité d'agir à tous les niveaux et dans tous les secteurs est évident. En même temps, les résultats des consultations illustrent l'importance d'un cadre d'action qui encourage et aide les collectivités à s'attaquer à leur façon au problème complexe de l'ETCAF.

Les points saillants du processus de consultation sont regroupés par catégorie ou par thème général. Ceux liés au contenu du cadre sont également pris en compte dans la version révisée de Ensemble des troubles causés par l'alcoolisation fœtale : Un Cadre d'action.

B. Commentaires et conseils sur le processus

Somme toute, le Cadre d'action sur l'ETCAF a été bien reçu. D'après les commentaires et le ton général des séances de consultation, les participantes et participants étaient plutôt heureux de contribuer à l'élaboration d'un document qui guiderait et orienterait les actions futures des collectivités dans l'ensemble du pays.

En même temps, les participantes et participants formulaient des commentaires et des conseils constructifs sur la méthode et le processus de consultation, ainsi que des conseils sur les consultations ultérieures relatives à l'ETCAF. De loin, le conseil le plus courant consistait à faire en sorte que le processus de consultation soit plus rassembleur et axé sur les collectivités. En particulier, de nombreux participants suggéraient que les groupes autochtones et les groupes communautaires soient au cour des consultations ultérieures et que les personnes atteintes de l'ETCAF et les familles touchées soient également partie prenante au processus.

Entre autres suggestions pertinentes :

Que le processus de consultation intègre des groupes clés

• les personnes atteintes de l'ETCAF, les familles et les soignants;
• les organismes, les collectivités et les gouvernements autochtones;
• les femmes en âge de procréer, surtout les alcooliques et les toxicomanes;
• les groupes et fournisseurs de services communautaires, y compris les groupes ethnoculturels.

Que le processus de consultation soit axé sur les collectivités, notamment :

• qu'on reconnaisse qu'il s'agit d'un problème communautaire et que tous doivent faire leur part;
• qu'on tienne compte des priorités et des besoins locaux et régionaux;
• qu'on favorise des approches originales qui répondent aux besoins particuliers de divers types de collectivités.

Que les groupes suivants participent aux consultations ultérieures :

• les gouvernements des Premières nations, des Inuits et des Métis, d'autres organisations autochtones, des groupes et dirigeants communautaires au niveau national, régional et local;
• les fournisseurs de services et les groupes communautaires (organismes non gouvernementaux, organismes et fournisseurs de services sociaux, intervenants de première ligne, travailleurs de la santé, éducateurs, policiers, etc.);
• les personnes atteintes de l'ETCAF et les familles/soignants;
• les ministères provinciaux et territoriaux concernés (éducation, santé, justice, ressources humaines, développement communautaire et services aux familles, services sociaux, services correctionnels).

C. Commentaires et conseils sur l'ébauche du Cadre d'action

L'ébauche du Cadre d'action renfermait divers éléments, dont une justification du Cadre d'action, un aperçu des activités engagées jusqu'à ce jour, le processus de consultation, un aperçu de l'ETCAF, de même que quatre éléments importants d'un cadre, soit la portée, les principes directeurs, la vision et les objectifs. Des commentaires et des suggestions relativement à ces quatre éléments ont été présentés et nombre de participantes et participants ont formulé des commentaires généraux pouvant s'appliquer à un élément quelconque ou à tous les éléments à la fois. Dans la mesure du possible, les commentaires et les idées ont été regroupés sous les quatre rubriques ci-dessous.

Portée

Les participants ont exprimé différents points de vue relativement à la portée de l'ébauche du Cadre d'action : certains trouvaient que la portée originale était adéquate; d'autres pensaient qu'elle était trop générale (qu'elle visait trop de groupes cibles et abordait trop de questions), certains encore affirmaient qu'elle était trop limitée (qu'elle devrait aborder de façon plus générale la consommation d'alcool dans la société, ou devrait viser la consommation d'alcool ou de drogues, ou devrait traiter de la consommation d'alcool par les mères qui allaitent).

Le conseil le plus pressant et le plus fréquent relativement à la portée avait trait au manque de distinctions entre divers « besoins » fondamentaux, en l'occurrence la prévention de l'ETCAF, l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes (et des familles) et la correction des lacunes et déficiences des systèmes de prévention et de soutien.

D'autres commentaires sur la version revisée du Cadre d'action ont aussi été formulés, à savoir :

• que le cadre soit présenté comme un document qui vise à faciliter le travail des collectivités et à les aider à prendre des mesures, plutôt qu'à gouverner leurs initiatives;
• que le cadre réponde clairement aux besoins des femmes, des enfants et des familles, qu'il fasse en sorte que les femmes ne soient pas étiquetées comme « la source du problème »;
• que le cadre définisse les rôles et responsabilités de divers groupes au moment où les plans d'action sont élaborés; certains ont déconseillé cette façon de faire en disant qu'elle serait trop directive et pas assez souple pour être compatible avec les besoins et les approches des groupes ethnoculturels.

Vision

En ce qui concerne la vision, nombre d'intervenantes et d'intervenants sont d'avis que la version révisée du Cadre d'action devrait être dotée d'une vision plus positive (qui démontrerait ce à quoi la société pourrait en arriver et non la façon d'y arriver) et qu'elle :

• parvienne à un juste équilibre entre le besoin de prévenir l'ETCAF et d'aider les femmes à risque à mettre au monde un enfant atteint de l'ETCAF et celui d'aider les personnes atteintes et les familles;
• reconnaisse que le système doit être changé (dans tous les secteurs qui participent à la prévention de l'ETCAF et au soutien des personnes atteintes);
• donne des références et des exemples plus précis de l'idéal visé par le Cadre d'action et les initiatives.

Objectifs

Les consultations révèlent qu'en général, les participantes et participants appuient l'esprit et le contenu des huit objectifs initiaux. En même temps, ils proposent d'élargir le propos des objectifs initiaux tout en réduisant les chevauchements inutiles. Globalement, les participants proposent de réduire le nombre d'objectifs mais de les élaborer davantage et de s'assurer qu'ils s'accompagnent d'exemples sur la façon de réaliser les objectifs (des exemples de stratégies ou d'initiatives mesurables). On indique aussi qu'il vaudrait mieux considérer certains objectifs comme des principes directeurs. Beaucoup affirment que les objectifs présentés dans l'ébauche du Cadre d'action sont difficiles à comprendre par tous les groupes, d'autant plus que ces derniers doivent tous avoir la même conception des mesures à prendre pour améliorer les activités de prévention et de soutien et pour perfectionner le système.

Autres commentaires et suggestions concernant les objectifs :

• faire en sorte que les femmes, les enfants, les familles/soignants et les collectivités « se retrouvent » dans les objectifs;
• mentionner explicitement les adultes atteints de l'ETCAF et le fait que l'ETCAF dure toute la vie;
• reconnaître que pour réaliser les objectifs, il faudra disposer de ressources financières;
• éviter d'utiliser le terme « surveillance », car il donne l'impression qu'on « surveille les femmes pour voir si elles boivent ».

Principes directeurs

Bon nombre de personnes ayant formulé des commentaires sur les principes directeurs de l'ébauche du Cadre d'action ont cru qu'ils s'appliquaient davantage au processus de consultation qu'aux mesures à prendre. Selon les participantes et participants, il faudrait revoir les principes directeurs pour les clarifier et les généraliser, afin qu'ils soient davantage axés sur l'ouverture, la compassion, le respect et l'adaptation au contexte ethnoculturel.

L'ébauche du Cadre d'action dans son ensemble

Plusieurs participantes et participants ont indiqué qu'il fallait disposer d'un financement propre et d'information plus précise, surtout en ce qui concerne le soutien et les services dont il est question dans la vision, les objectifs et dans le Cadre d'action en général. Pensant déjà à la mise en ouvre des plans d'action, certains ont également suggéré de permettre aux nouveaux organismes d'obtenir un financement. Voici d'autres commentaires fréquents sur l'ensemble du Cadre d'action que les participantes et participants tenaient à retrouver dans la version revisée :

• être plus attentif aux besoins des personnes atteintes de l'ETCAF et des familles;
• s'attaquer directement à la stigmatisation sociale associée à la consommation de drogues et d'alcool;
• comprendre les causes sous-jacentes de l'ETCAF (origine et « déterminants de la santé »);
• garder à l'esprit les intérêts de ceux qui subissent directement les effets de l'ETCAF;
• adopter et utiliser le terme générique « ensemble des troubles causés par l'alcoolisation fœtale », car des termes comme « EAF » laissent (à tort) entendre qu'il s'agit d'affections moins graves;
• fournir des idées concrètes pour chaque partie du Cadre d'action : les collectivités auront besoin d'aide pour explorer des moyens efficaces d'utiliser le cadre pour élaborer des plans locaux;
• s'assurer que le Cadre d'action, même s'il ne s'agit pas d'un plan d'action, demeure « axé sur l'action » (qu'il « mène à quelque chose ») et s'avère clairement rassembleur;
• reconnaître l'urgence d'établir un groupe fédéral, provincial et territorial efficace et capable d'examiner les déficiences secondaires (prévention, soutien et services) dont s'occupent les ministères provinciaux (p. ex., éducation, services correctionnels, services sociaux);
• reconnaître la nécessité d'analyser la rentabilité des mesures de prévention de l'ETCAF, c'est-à-dire présenter de l'information factuelle sur les coûts sociaux et économiques de l'ETCAF.