Cadre d'action : Ensemble des troubles causés par l'alcoolisation fœtale (ETCAF) : Un Cadre d'action

Imaginez un monde où les personnes atteintes de l'ETCAF et les familles reçoivent un diagnostic, des traitements, un soutien et des services accessibles sur le plan géographique, économique et ethnoculturel, et où le soutien et les services offerts sont adaptés à toutes les étapes de la vie des personnes atteintes, comblant leurs besoins, ainsi que ceux des familles et des collectivités.

Imaginez que dans un tel monde, les Canadiennes et Canadiens reconnaissent que l'ETCAF constitue une source d'incapacité; qu'ils aient de la compassion pour les personnes atteintes; qu'ils les respectent; qu'ils répondent à leurs besoins là où elles vivent, étudient, travaillent et jouent, afin qu'elles puissent participer à la société au meilleur de leur capacité. Les intervenants de première ligne connaissent et comprennent l'ETCAF et sont en mesure d'offrir le soutien et les services dont ces personnes ont besoin.

Imaginez, en même temps, que les Canadiennes et Canadiens fassent preuve de compassion à l'égard des femmes à risque de mettre au monde un enfant atteint de l'ETCAF, qu'ils les respectent et qu'ils comprennent que l'on peut prévenir ces troubles à l'aide de mesures efficaces et concertées capables de cibler les facteurs de risque sous-jacents - mesures que peuvent prendre les gouvernements, les organismes, les collectivités, les familles, les soignants et les particuliers.

Dans cette optique, le Cadre d'action sur l'ETCAF vise à :

• prévenir l'ETCAF, à l'aide d'une série de mesures d'aide sociale et économique qui permettent aux femmes à risque de consommer de l'alcool pendant leur grossesse, de prendre des décisions éclairées et positives concernant leur santé et celle de leur famille et ce, en faisant mieux connaître les dangers et les effets de la consommation d'alcool pendant la grossesse;
• mettre sur pied un système de soutien et de ressources, en créant un système intégré caractérisé par le leadership, une orientation, un partenariat et la collaboration au niveau national, provincial, territorial et communautaire qui vise la prévention de l'ETCAF et la satisfaction des besoins des personnes atteintes et des famille;
• combler les besoins des personnes atteintes de l'ETCAF, ainsi ceux des familles et des collectivités, en améliorant leur situation et en les aidant à développer leur plein potentiel grâce à l'élaboration d'outils de dépistage accessibles et d'interventions appropriées, tant sur le plan du sexe que de la culture.

Jeter les bases d'une piste d'action axée sur l'ETCAF

Il importe d'engager des mesures individuelles et collectives dans tous les secteurs et à tous les niveaux (fédéral, national, provincial, territorial et communautaire). Les composantes essentielles d'un plan d'action global se fondent sur l'excellent travail accompli jusqu'ici. Elles visent également à élargir et à consolider les partenariats de manière à prévenir l'ETCAF, à répondre aux besoins actuels des personnes et des familles aux prises avec l'ETCAF, et à renforcer les réseaux de soutien, de services et de ressources.

• Stimuler et accroître les moyens de prévention, de traitement et d'aide dans tous les secteurs qui desservent les personnes atteintes de l'ETCAF et les familles, y compris les secteurs de la santé, de l'éducation, de la justice, de la protection de la famille et de l'enfance, et des services correctionnels.
• Améliorer les pratiques d'évaluation, de présentation et de diffusion des pratiques exemplaires, des leçons apprises et des expériences acquises pour renforcer la capacité des collectivités. Il pourrait s'agir de leçons apprises au niveau des secteurs de la santé, de l'éducation, de la justice et autres.
• Renforcer les moyens dont disposent les collectivités pour répondre aux besoins et respecter les droits des personnes atteintes tout en tenant compte des collectivités auxquelles elles appartiennent.
• Améliorer l'accès des collectivités à l'aide et aux services offerts aux femmes qui ont un problème d'alcool, tout en donnant la priorité aux femmes enceintes susceptibles de consommer de l'alcool pendant la grossesse.

3. Mettre au point des approches et des outils de dépistage, de diagnostic et de communication des données efficaces à l'échelle nationale

Élaborer et diffuser des lignes directrices nationales sur le dépistage et le diagnostic du SAF et des affections apparentées comprises dans l'ETCAF. Cette initiative doit s'accompagner d'efforts visant à améliorer les moyens dont disposent les collectivités pour dépister et diagnostiquer l'ETCAF. Les lignes directrices et les outils doivent être adaptés aux enfants, aux adolescents et aux adultes, et tenir compte du sexe, de la diversité culturelle et des besoins des collectivités. Un aspect important de cet objectif consiste à adopter des mécanismes de communication de l'incidence et des effets de l'ETCAF.

Quelques stratégies possibles...

• Élaborer et promouvoir un système national standardisé de collecte de données et de surveillance sur l'incidence et la prévalence de l'ETCAF, de même que des outils de dépistage multidisciplinaires adaptés à l'âge et à la culture.
• Produire du matériel de formation et donner l'occasion aux groupes clés (p. ex., les secteurs de l'éducation, des services sociaux, de la protection de l'enfance, de la justice et les services correctionnels) de promouvoir l'utilisation adéquate des outils de dépistage et de diagnostic.
• Fournir aux groupes et aux organismes communautaires, ainsi qu'aux gouvernements et aux organismes fédéraux, provinciaux et territoriaux, un accès élargi aux lignes directrices et aux outils.
• Améliorer l'accès des habitants des collectivités rurales et des régions éloignéesà des services diagnostiques.

Il est clair que les femmes ont un rôle crucial à jouer dans la prévention de l'ETCAF. Mais ce qui importe également, et que bien des gens ignorent, c'est l'appui de la famille, de la collectivité, des gouvernements et de la société. Ces derniers jouent un rôle essentiel dans la compréhension des facteurs qui poussent les femmes à consommer de l'alcool.

4. Accroître les connaissances et faciliter le partage de l'information

Accroître les connaissances et la compréhension des conditions de vie ayant une incidence sur la santé et le bien-être des personnes touchées par l'ETCAF; mieux comprendre les causes premières de la consommation d'alcool pendant la grossesse ainsi que les mesures les plus efficaces et celles qui le sont moins, pour aider les femmes à réduire leur consommation d'alcool et à y mettre fin; et mieux connaître les effets permanents de l'exposition prénatale à l'alcool sur les enfants. Les études doivent porter, notamment, sur les pratiques exemplaires, les nouveaux travaux de recherche et la surveillance et l'évaluation des progrès réalisés en vue d'atteindre des objectifs nationaux sur l'ETCAF. Il faut mettre au point des mécanismes qui assureront la diffusion efficace et ponctuelle des résultats aux organismes et aux personnes actives sur le terrain.

Quelques stratégies possibles...

• Mieux connaître les effets persistants de l'ETCAF sur les personnes atteintes et sur les familles.
• Accroître les connaissances pour améliorer les mesures de prévention, de traitement, d'aide et de protection des personnes atteintes de l'ETCAF.
• Favoriser la participation des personnes atteintes aux travaux de recherche visant à établir les mesures à prendre pour mieux définir les pratiques exemplaires (p. ex., la recherche participative).
• Mettre au point des mécanismes de communication des résultats de la recherche et des pratiques exemplaires, de manière à favoriser l'utilisation des plus récentes données pour orienter la prévention, le traitement, l'aide et la formation connexe au sein des collectivités.

5. Favoriser l'engagement et le soutien

S'assurer que tous les intervenants s'engagent à adopter des mesures pour prévenir l'ETCAF, à offrir des services de soutien et de traitement aux personnes atteintes, aux familles et aux collectivités. Pour ce faire, ils doivent, notamment, coordonner leurs efforts et leurs contributions pour mettre sur pied un système solide et intégré capable d'offrir un soutien et des services interdépendants et complémentaires.

Quelques stratégies possibles...

• Trouver des chefs de file et des champions de la cause dans tous les secteurs et à tous les niveaux.
• Établir des mécanismes qui favorisent la formation et le maintien de partenariats entre les fournisseurs de services et de soutien et les bailleurs de fonds.
• Déceler les lacunes en matière de soutien, de services et de financement, et créer des mécanismes qui attireront de nouveaux partenaires capables de combler les lacunes.
• Définir des stratégies de surveillance et de coordination des efforts, des activités et du financement.

E. Piste à suivre pour sortir du cadre et miser sur l'action

Le présent Cadre d'action réunit les conseils, l'expérience et le savoir-faire de nombreux organismes et particuliers. Les consultations tenues en 2003 ont mis en lumière trois éléments clés qui doivent constituer le point de départ des activités à venir :

• Les intervenants de tous les secteurs et de toutes les régions du pays conviennent qu'il est temps de concerter les efforts pour prévenir l'ETCAF et aider les personnes atteintes. Malgré l'excellent travail qui se fait déjà à l'échelle de divers secteurs et collectivités, on peut faire beaucoup plus en adoptant une vision et des objectifs communs.
• Les collectivités ne disposent pas toutes des mêmes moyens, n'ont pas toutes les mêmes priorités et n'affichent pas toutes les mêmes forces; il faut donc adopter des formules souples qui permettent aux collectivités d'obtenir le soutien dont elles ont besoin et qui peuvent s'adapter à diverses circonstances. Chaque collectivité, chaque secteur doit élaborer des plans d'action fondés sur ses besoins, ses forces et ses réseaux locaux, tout en puisant à un large bassin national d'outils et de connaissances en pleine expansion. De même, les collectivités et les organismes doivent mettre en commun leurs expériences, leur savoir-faire et leurs ressources pour en faire des outils collectifs.
• La planification et les mesures à prendre à tous les niveaux et dans tous les secteurs doivent s'appuyer sur des principes communs qui assureront la cohérence des formules tout en permettant une polyvalence suffisante pour garantir le succès des activités. Les principes directeurs (voir l'encadré) définis dans le Cadre d'action sur l'ETCAF constituent une « liste de contrôle » qui s'avérera utile aux organismes et aux responsables de projets en vue de concrétiser la vision et les objectifs énoncés dans le Cadre d'action.

F. La voie de l'avenir... attentes et orientations

Le présent Cadre d'action constitue un outil dynamique, puisqu'il sert de point de départ aux discussions, aux mesures et aux changements à venir. Il réunit l'essentiel de ce qui a été fait à ce jour et de ce qui doit être fait à l'avenir pour apporter des changements et réaliser la vision et les objectifs décrits dans le présent document. Les éléments suivants constituent des idées, des suggestions et des options offertes pour passer à l'action. Il va de soi que nombre de collectivités et de gouvernements ont déjà fait beaucoup de travail. En ce sens, le Cadre d'action a été conçu pour guider les néophytes qui veulent se lancer dans l'action, tout en appuyant les efforts des instances déjà actives dans le domaine.

Gouvernement fédéral

Plusieurs initiatives fédérales porteront sur la création et le renforcement de la coordination, un aspect essentiel pour garantir l'accès continu aux outils, au savoir-faire et aux ressources partout au pays. En plus de constituer le fondement des plans d'action fédéraux, le Cadre d'action permettra d'orienter les initiatives interministérielles adoptées pour combler les lacunes et répondre aux questions que d'autres secteurs tendent à ignorer, comme :

• élaborer des lignes directrices nationales sur le dépistage et le diagnostic de l'ETCAF et sur la collecte, l'analyse et la présentation des données sur l'incidence, la prévalence et les répercussions économiques de l'ETCAF par le biais de travaux de recherche bien documentés et de consultations plurisectorielles;
• améliorer les connaissances scientifiques et sociales axées sur la prévention de l'ETCAF, capables d'aider tous les secteurs à offrir un soutien efficace aux personnes atteintes et de fournir les outils et le savoir-faire requis pour évaluer les interventions et produire l'information sur les pratiques exemplaires;
• établir une base de données et des mécanismes d'échange des connaissances entre les secteurs et les collectivités, s'assurer que les résultats des recherches et des évaluations soient accessibles et puissent orienter la planification et les activités futures;
• faire mieux connaître l'ETCAF aux professionnels dans l'ensemble des secteurs voués au bien-être des personnes, des familles et des collectivités touchées par l'ETCAF. Ces activités tiendront compte des besoins des professionnels et des intervenants de première ligne dans les secteurs de la santé, de la justice, de l'éducation, de la protection de l'enfance et de la famille, et des services correctionnels.

Gouvernements provinciaux et territoriaux

Les consultations révèlent qu'on s'intéresse grandement à l'ETCAF dans les provinces et les territoires. Divers secteurs et organismes qui ne collaborent généralement pas entre eux ont décidé d'unir leurs efforts pour faire avancer le dossier de l'ETCAF. Dans certaines provinces et certains territoires, les travaux portent sur la définition des problèmes et défis et sur la communication de l'information; ailleurs, les travaux sont en cours depuis un certain temps, les ressources sont déjà affectées et les services de soutien et de prévention se portent bien.

Le Cadre d'action constitue un point de référence auquel les provinces et les territoires peuvent se reporter, indépendamment des activités en cours, pour se lancer dans de nouvelles initiatives de lutte contre l'ETCAF et, dans bien des cas, tirer profit de la planification et des activités déjà entreprises. Les consultations de 2003 définissent quelques pistes que peuvent explorer les provinces et les territoires :

• créer et renforcer les coalitions et les réseaux intersectoriels et intercommunautaires qui permettent une mise en commun de l'expérience et des ressources;
• enrichir les plans provinciaux et territoriaux dans le but de réaliser la vision et les objectifs du Cadre d'action tout en tenant compte des pistes d'action qui s'offrentà chaque province et territoire;
• les organismes provinciaux et territoriaux peuvent participer au développement des connaissances, du savoir-faire et des outils destinés à la prévention de l'ETCAF et au soutien des personnes atteintes, et en tirer profit.

Collectivités

Les travaux engagés au sein des collectivités dépendront des besoins propres à chacune, des moyens d'action et des connaissances dont elles disposent, des relations entre les organismes et des initiatives en cours sur l'ETCAF.

Le Cadre d'action constitue un point de référence au service de toutes les collectivités du pays. Bien que les consultations révèlent que les collectivités n'en sont pas toutes au même point en ce qui touche le consensus, la collaboration et les mesures à prendre, on note un engagement clair et généralisé envers la réalisation de la vision et des objectifs du Cadre d'action. Chaque collectivité ou coalition locale doit déterminer les prochaines étapes à franchir. Voici quelques possibilités qui s'offrent :

• Discussions communautaires touchant l'ETCAF, le Cadre d'action et l'utilité pour la collectivité - Ces discussions peuvent élargir le cercle de personnes et d'organismes comprenant bien les sujets en cause et déterminés à trouver des solutions. Le rassemblement de tous les points de vue et l'atteinte d'un consensus peuvent constituer un fondement solide pour soutenir les mesures à prendre. Chaque collectivité doit étudier les principes directeurs, la vision et les objectifs et établir en quoi elle (ou le réseau) peut y souscrire et les appliquer.

• Évaluation des besoins - Plusieurs collectivités n'ont pas amorcé l'important exercice d'évaluation des besoins et des priorités. Là encore, c'est en favorisant la participation d'une gamme d'organismes affichant des forces, des capacités et des idées propres, que les collectivités pourront se familiariser avec l'opinion, les connaissances et l'expérience de personnes aux compétences et intérêts variés, ce qui constitue la première étape d'une planification de mesures efficaces.

• Planification et amorce des mesures d'action - Il importe de préparer des plans d'action qui misent sur la sensibilisation et la formation, par le biais d'une collaboration entre différents secteurs et avec d'autres collectivités. En faisant appelà la vision, aux objectifs et aux principes directeurs du Cadre d'action, les collectivités peuvent préparer des plans d'action qui intègrent des objectifs et des engagements à court terme.

• Mise en commun du savoir-faire, des connaissances et des résultats - En même temps que l'on met sur pied des mécanismes de collecte et de diffusion des connaissances, des résultats d'évaluation et des pratiques exemplaires à l'échelle nationale, les collectivités doivent s'assurer que les leçons tirées de leur expérience seront facilement accessibles aux autres.

G. Mot de la fin

Ensemble des troubles causés par l'alcoolisation fœtale : Un Cadre d'action est le fruit des nombreuses contributions de particuliers et d'organismes voués à la prévention de cette affectation et à l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes. Les participantes et participants aux consultations convenaient, en général, que le dossier de l'ETCAF s'avère fort complexe et exige une approche souple, globale et plurisectorielle.

Il est essentiel de comprendre et d'étudier le contexte de l'ETCAF, y compris les facteurs qui déterminent le rôle de l'alcool dans la société, la consommation d'alcool durant la grossesse et les perceptions sociales face à la valeur des femmes et des enfants. Ces questions importantes sont jugées fondamentales pour éliminer l'ETCAF. En même temps, il est possible de prendre des mesures concrètes pour réduire l'incidence de l'ETCAF, pour sensibiliser davantage les professionnels et le public, et pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes, des familles/soignants et des collectivités. En ce sens, le Cadre d'action constitue un outil qui facilite le travail concret sur le terrain.

Le fait d'entretenir la discussion, d'intégrer des idées, des approches et des résultats novateurs permettra au Cadre d'action de demeurer actuel dans les années à venir. Santé Canada continuera de recueillir des commentaires par l'entremise de réseaux en continuelle expansion.

Prière de faire parvenir vos commentaires, vos opinions et vos idées à :

Équipe de ECTAF
Division de l'enfance et de l'adolescence
Centre de développement de la santé humaine
Agence de la santé publique du Canada
Indice de l'adresse 1909 C2
Pré Tunney
Ottawa (Ontario)
K1A 0K9

DEA.renseignements.publiques@phac-aspc.gc.ca

Un large réseau d'intérêt et d'expertise

L'intérêt et l'engagement témoignés envers la participation à un projet national axé sur l'ETCAF ont pris une grande envergure. Beaucoup de secteurs ont choisi de mettre à profit leur expertise et leurs champs d'intérêt pour soutenir les efforts de prévention de l'ETCAF et pour appuyer les personnes touchées par cette affection. Les exemples de contributions et de manifestations d'intérêt issus de divers secteurs confirment l'importance de la collaboration intersectorielle :

Bien-être de l'enfance et de la famille - Un domaine d'intérêt consiste à répondre aux besoins des femmes susceptibles de consommer de l'alcool pendant la grossesses tout en assurant la sécurité des enfants...

Éducation - Les enseignants peuvent aider à garantir que les personnes touchées par l'ETCAF participent le plus possible aux activités scolaires. Ils peuvent aussi mettre au point et partager des outils, adapter les programmes et la formation destinés aux enseignants et déployer des efforts pour sensibiliser les jeunes aux dangers qu'il y aà consommer de l'alcool pendant la grossesse...

Emploi - Il est question d'améliorer les chances des personnes touchées par l'ETCAF de trouver et de conserver un emploi, tout en sensibilisant les employeurs aux enjeux inhérents à l'ETCAF, aux besoins particuliers de ces employés et à leur valeur pour l'employeur...

Justice - En plus de protéger les droits des personnes touchées par l'ETCAF, les intervenants du domaine juridique peuvent sensibiliser les autres professionnels de la justice aux enjeux de l'ETCAF afin de s'assurer que la loi est appliquée de façon juste et équitable dans ces circonstances spéciales, que les réactions aux comportements fautifs sont pertinentes et qu'on mise sur le soutien communautaire pour réintégrer les victimes de l'ETCAF au sein de leurs collectivités...

Santé - Les intervenants en santé peuvent mettre leurs compétences à profit pour aider les femmes et les familles à mieux saisir les effets néfastes de l'alcool pendant la grossesse; les professionnels de la santé peuvent offrir des services diagnostiques et des traitements médicaux; les soignants traditionnels font partie de ce partenariat pleinement axé sur la promotion efficace de la santé...

Services correctionnels - Il s'agit de fournir la formation et le soutien nécessaires pour garantir la sécurité, les bons soins et la réadaptation des personnes affectées par l'alcool qui sont institutionnalisées, et pour contrer le phénomène d'aller-retour caractéristique du système carcéral...

Services policiers - Dans ce secteur, on veut déployer des efforts particuliers afin que les agents de police aient la formation et les connaissances voulues pour réagir comme il faut aux personnes qui affichent des comportements propres à l'ETCAF dans le cadre de leur travail communautaire, surtout lorsqu'il s'agit de mener des enquêtes sur les lieux; on veut aussi les aider à procéder aux bons aiguillages lorsqu'ils font affaire avec des personnes affichant les symptômes de l'ETCAF qui ont des problèmes judiciaires ou qui courent le risque de devenir victimes ou accusés.

En outre, même s'il ne s'agit pas de « secteurs » comme tel, les familles/soignants et les organismes communautaires constituent des partenaires clés et jouent un rôle crucial en vue de concrétiser la vision de l'ETCAF. Les familles/soignants sont mieux placées que quiconque pour définir le soutien et les services dont les victimes de l'ETCAF ont besoin. En même temps, elles subissent les contrecoups de l'ETCAF et ont également besoin de soutien. Les organismes communautaires sont en mesure de répondre aux besoins des personnes et des familles, de comprendre la culture du milieu et de garantir un niveau d'accès inégalé aux plans géographique, économique et ethnoculturel. Les organismes locaux ont eux aussi besoin d'aide, y compris un financement adéquat et l'accès aux recherches, aux pratiques exemplaires, aux outils et à une information pertinente et à jour.