Chapitre 4 : Rapport d'étape sur le VIH/sida et les populations distinctes : Personnes vivant avec le VIH/sida – Données probantes sur les déterminants sociaux de la santé affectant les personnes vivant avec le VIH/sida

Chapitre 4 - Données probantes sur les déterminants sociaux de la santé affectant les personnes vivant avec le VIH/sida

La santé et la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH/sida (PVVIH) sont influencées par de nombreux déterminants de la santé. D'autres rapports de cette série ont examiné la façon dont les déterminants de la santé influencent la vulnérabilité à l'infection au VIH, alors que les données de recherche examinées dans le présent chapitre présentent la façon dont les déterminants de la santé continuent d'influencer la santé et la qualité de vie des PVVIH au Canada, après leur infection. L'influence de ces facteurs sur la santé physique et mentale et la mortalité des PVVIH sera étudiée.

La relation entre les déterminants de la santé et le VIH/sida est complexe et multidrectionnelle. Alors que les déterminants de la santé peuvent contribuer à la vulnérabilité à l'infection au VIH, vivre avec le VIH peut avoir un effet sur les déterminants de la santé, notamment en matière de revenu, d'environnements sociaux et les habitudes de vie.

Bien qu'il y ait des facteurs communs ayant une influence sur les déterminants de la santé des PVVIH au Canada, d'une manière générale, cette population est très diverse. Il peut y avoir peu de points communs entre un homme gai vivant en ville, un réfugié d'Afrique de l'Ouest et une personne sans-abri qui utilise des drogues injectables. Ces expériences diverses continuent d'influencer la vie des personnes après leur infection. Les expériences des PVVIH dans des zones rurales et isolées sont différentes de celles vivant dans des zones urbaines. L'âge, le genre et la culture influencent également la résilience, la santé et la qualité de vie des PVVIH.

Bien que les populations les plus affectées par le VIH au Canada puissent avoir différentes expériences de vie, elles peuvent, cependant, partager l'expérience d'être marginalisées et victimes de différents types de stigmatisation et de discrimination, notamment l'homophobie, le racisme et le sexisme.

Ce chapitre examinera les résultats de recherche disponibles sur les PVVIH de tous les milieux sociaux. Il fournit une synthèse des données actuelles sur les déterminants sociaux de la santé et du VIH/sida relatifs aux PVVIH au Canada. Le présent chapitre traitera spécifiquement du développement de la petite enfance, du revenu, du statut socioéconomique et de l'éducation, de l'emploi et des conditions de travail, des environnements sociaux, des réseaux de soutien social, des environnements physiques, de la culture, du genre, de l'accès aux services de santé et des habitudes de vie et des compétences d'adaptation personnelles. Les thèmes de la stigmatisation et de la discrimination contre les PVVIH et des difficultés de divulgation de la séropositivité seront traités dans le chapitre.

Il convient de noter que la littérature internationale a établi qu'il existe des différences biologiques parmi les PVVIH qui influencent la durée entre l'infection au VIH et le début des maladies définissant le sida. Certaines personnes contractent le sida en quelques années, alors que d'autres peuvent être infectées par le VIH pendant plus de 10 ans, mais restent en bonne santé sans commencer le traitement antirétroviral. Sachant que ce rapport est axé sur les déterminants sociaux de la santé, il ne portera pas sur la recherche dans ce domaine.

4.1 Développement de la petite enfance

Un développement de la petite enfance en bonne santé influence fortement une vie adulte en bonne santé. L'obésité, les maladies mentales, la vulnérabilité à la violence, les dépendances et les comportements criminels peuvent trouver leurs origines dans les premières années de la petite enfance. À l'inverse, une implication positive des parents et des environnements familiaux stimulants peuvent avoir un impact positif sur la santé et le développement de l'enfant jusqu'à l'âge adulte. Les facteurs ayant une influence sur le développement de la petite enfance en bonne santé incluent : revenu familial approprié, foyer stable, rôle efficace des parents et fonctionnement efficace de la famille, soutien de l'employeur pour les parents et environnements communautaires positifs avec programmes sociaux accessibles et ressources pour les parents. (1)

Les expériences d'abus et de négligence au cours de la petite enfance peuvent influencer l'adoption de comportements à risque associés au VIH dans l'adolescence et à l'âge adulte, ce qui contribue ainsi à la vulnérabilité à l'infection au VIH. (2-4) Au cours d'une étude menée sur des jeunes Autochtones dans deux villes de la Colombie-Britannique, des expériences de relations sexuelles non consensuelles au cours de l'enfance étaient associées à un risque supérieur d'infection au VIH. (4) Le développement de la petite enfance peut également influencer l'état de santé et la qualité de vie des adultes vivant avec le VIH/sida; cependant, aucune recherche n'a démontré qu'il existait des liens entre ces facteurs spécifiques. En outre, très peu de recherches sur le VIH/sida au Canada traitent des difficultés du développement de la petite enfance chez les enfants (de 0 à 6 ans) vivant avec le VIH.

4.2 Revenu, statut socioéconomique et éducation

Le statut socioéconomique est la relation positive d'une personne ou d'un groupe avec les autres au sein d'une structure sociale hiérarchique, en fonction de l'éducation, du revenu, de la profession, du patrimoine personnel et du lieu de résidence. Un statut social et économique plus élevé est associé à une meilleure santé; il a une forte influence sur les conditions de vie comme un « logement sécuritaire » et la capacité à acheter suffisamment de nourriture. Il est également associé à un meilleur contrôle des conditions de vie et à une meilleure adaptabilité à gérer la pression. (1) Cette section traite du revenu, du statut socioéconomique et de l'éducation, cas ces facteurs sont généralement associés les uns aux autres, et la plupart des définitions des statuts socioéconomiques impliquent le revenu et l'éducation.

La relation entre le VIH et le revenu est bidirectionnelle. Alors que la pauvreté elle-même n'est pas un facteur de risque du VIH au Canada, nombre de groupes à risque de contracter le VIH au Canada - les Autochtones, les personnes qui utilisent des drogues injectables et les personnes originaires de pays où le VIH est endémique - vivent dans la pauvreté. (2;5;6) Pour les personnes ayant un revenu relativement plus élevé avant l'infection, les difficultés de vivre avec le VIH peuvent obliger ces personnes à quitter leur emploi ou à limiter leur présence au travail, ce qui réduit leur revenu.

Le revenu est un facteur prédictif de qualité de vie liée à la santé, à la fois en termes de santé mentale et en termes de détresse, des PVVIH ^{Note de bas de page 13}. (7) L'insécurité alimentaire, un marqueur important de faible revenu, est associée aux interruptions de traitement et à la mortalité liée au VIH. (8) Une qualité de santé plus faibleest associée au chômage. (9)

Dans une série de groupes de discussion avec 105 PVVIH à travers le Canada, les PVVIH d'un statut socioéconomique plus élevé expérimentaient moins de discrimination puisqu'elles avaient davantage de ressources, la capacité à payer les services médicaux pas couverts par les régimes d'assurance-maladie provinciaux et la capacité d'éviter de faire appel aux services sociaux. Les PVVIH sans-abri semblaient expérimenter davantage de discrimination, car le fait d'être sans-abri est en soi une source de stigmatisation. (10)

Aucune donnée probante n'a été notée en matière d'alphabétisation, et des renseignements limités ont été notés au sujet de l'éducation, à titre de facteurs indépendants influençant la qualité de vie liée à la santé. Une étude menée auprès de 308 PVVIH dans le sud de l'Alberta a démontré que les personnes ayant les plus hauts niveaux d'éducation étaient mieux classées dans plusieurs facteurs de qualité de vie, notamment en matière d'énergie, de santé mentale, de détresse morale et de fonctions cognitives. L'étude a également démontré que le revenu mensuel et l'emploi étaient des facteurs prédictifs d'une qualité de vie positive. (7) Les recherches menées sur les personnes autochtones, les utilisateurs de drogues injectables et les travailleurs du sexe ont démontré que de plus faibles niveaux d'éducation sont communs parmi ces populations, ce qui contribue à leur vulnérabilité. (2;5)

4.2.1 Statut socioéconomique et accès au traitement

Un faible revenu et un statut socioéconomique bas sont associés à un accès difficile au traitement. En Colombie-Britannique, il existe un traitement universel gratuit; pourtant, dans une étude menée sur 1 239 décès liés au VIH dans cette province entre 1995 et 2001, il a été constaté que 32,8 % des personnes décédées n'avaient pas reçu de traitement contre le VIH. Les personnes autochtones, les personnes avec un faible revenu et les femmes étaient plus probablement les catégories n'ayant pas d'accès au traitement avant de décéder, et si ces catégories avaient eu accès au traitement, elles l'auraient probablement abandonné. (11) Une étude ultérieure sur les décès liés au VIH en Colombie-Britannique entre 1997 et 2005 a démontré que 40 % des PVVIH étaient décédées sans avoir eu accès au traitement. La même étude portait également sur les patients jamais traités qui avaient accès à un traitement antirétroviral hautement actif, et a démontré que le chômage était un facteur prédictif considérable d'accès retardé au traitement (taux de cellules CD4 inférieur à 50). En outre, parmi ceux qui avaient eu accès au traitement antirétroviral hautement actif, vivre dans un voisinage ayant des niveaux inférieurs d'éducation postsecondaire et des pourcentages plus élevés de pauvreté était associé à une mortalité liée au VIH. (12) Dans une autre étude menée en Colombie-Britannique sur 764 PVVIH, l'utilisation d'un traitement antirétroviral était associée à l'obtention d'un diplôme d'études secondaires et à un revenu de ménage supérieur à 10 000 $ par an. (13)

4.2.2 L'impact du VIH/sida sur le revenu

Vivre avec le VIH/sida a généralement un effet considérable sur le revenu, quel que soit le niveau avant la contraction du VIH. Le coût des traitements contre le VIH peut être un fardeau important, bien que pour la plupart des PVVIH, les traitements antirétroviraux sont couverts entièrement ou partiellement par un programme d'assurance-maladie provincial ou par une police d'assurance privée. Les médicaments et traitements complémentaires ne sont pas toujours remboursés, ni les coûts des médicaments sous prescription générale et sans ordonnance. Les autres coûts tels que les honoraires professionnels de pharmaciens, les compléments alimentaires, les aliments spéciaux, le transport, la garde d'enfants et le stationnement pour les rendez-vous médicaux et les autres services ne sont généralement pas remboursés.

Vivre avec le VIH est non seulement coûteux, mais le revenu de nombreuses PVVIH est réduit, car les problèmes de santé associés les obligent à quitter leur emploi ou à réduire leurs heures de travail. Dans une étude menée sur 308 PVVIH en Alberta, dont l'échantillon était principalement composé d'hommes gais relativement bien éduqués (seuls 16 % de l'échantillon n'avaient pas terminé leurs études secondaires et 59 % avaient quelques années d'études postsecondaires ou un diplôme collégial), seuls 58 % avaient un emploi et 27 % vivaient en deçà du seuil de pauvreté. (7)

Au Canada, les PVVIH ont accès à de nombreuses sources de revenu, des emplois rémunérés aux services d'assistance sociale ou aux prestations d'invalidité. Les PVVIH et bénéficiant d'un soutien du revenu peuvent compter sur les programmes de sécurité du revenu comme les prestations de maladie de l'assurance-emploi, les prestations d'invalidité du Régime de pensions du Canada ou du Régime de rentes du Québec, l'assurance-invalidité privée à long terme et les programmes provinciaux et territoriaux d'assistance sociale. Les prises en charge varient d'une juridiction à l'autre, et pour nombre d'entre elles, cela signifie qu'elles doivent s'appliquer à de nombreux programmes différents, chacun ayant différents mandats, définitions de l'invalidité, critères d'admissibilité, formes et procédures d'attribution. Le manque de coordination entre les juridictions et les programmes peut générer des difficultés pour ceux qui souhaitent comprendre comment les programmes disponibles fonctionnent. Complication supplémentaire : certains programmes sont indexés par rapport au coût de la vie, alors que d'autres ne le sont pas. (14-18)

Bien que les chiffres varient en fonction des juridictions et des types de soutien du revenu, de nombreuses PVVIH bénéficiant d'un soutien du revenu vivent en deçà des seuils de faible revenu établis par Statistique Canada. (16;17) Même si, pour certaines PVVIH, le soutien du revenu constitue une occasion pour stabiliser leurs symptômes et gérer leur santé, la plupart des PVVIH trouvent les niveaux des avantages inappropriés. Pour nombre d'entre elles, bénéficier des services de l'assistance sociale est également démoralisant et stressant. (17;19;20)

Dans une étude menée auprès de 91 familles canadiennes ayant des mères séropositives, il a été constaté que les finances étaient une préoccupation pour la majorité des parents (75 %), ce qui contribue à une certaine pression sur les parents et la famille. La majorité (60 %) avait connu une perte de revenu après le diagnostic, alors que 31 % avaient un revenu stable, mais des dépenses supplémentaires. (19) Les parents donnaient souvent la priorité aux besoins de leurs enfants par rapport à leurs propres besoins en termes de soins de santé.

4.2.3 Rester ou retourner au travail

Plusieurs études portent sur les compromis pour les PVVIH entre vivre avec le soutien du revenu et retourner ou rester en activité professionnelle salariée. De nombreux facteurs jouent un rôle dans la décision pour retourner au travail, notamment l'état de santé personnel, la condition financière, le sentiment d'isolation ou de soutien, les préoccupations au sujet de la stigmatisation et de la discrimination dans le milieu de travail, les préoccupations au sujet d'un environnement de travail changé (pour ceux qui n'ont pas travaillé depuis longtemps) et la peur de perdre des avantages. (14;17)

La peur de perdre le soutien du revenu du gouvernement et l'assurance-médicaments était largement identifiée comme un obstacle à l'insertion ou la réinsertion dans la population active. Les PVVIH font face à de nombreux obstacles de l'administration et du système, ainsi qu'à des difficultés qui peuvent influencer leur souhait de revenir au travail lorsqu'il faut gérer les frais médicaux et les autres frais associés à leur situation. Les régimes d'invalidité et de retraite apportent un revenu et un accès limités au remboursement complet des médicaments et autres services de santé. Ceux qui cherchent à reprendre une activité professionnelle ont peur de perdre ce remboursement des médicaments. Pour nombre d'entre eux, un emploi salarié n'offre pas un revenu suffisant pour couvrir les frais relatifs aux médicaments. (14;15;17;20-24) Pour les PVVIH qui sont parents, la difficulté de trouver et de payer des services d'aide à l'enfance de qualité peut être un obstacle supplémentaire. (22)

La plupart des provinces canadiennes ont mis en place des programmes d'assurance-médicaments qui remboursent les médicaments à divers niveaux, mais la plupart ne peuvent être contractés avant qu'une assurance privée déjà contractée n'ait expiré. Les PVVIH ne connaissent pas toujours ces programmes et peuvent faussement s'imaginer que reprendre le travail exigera qu'elles payent leurs médicaments. (10) En outre, les traitements antirétroviraux peuvent être remboursés dans certains cas, mais d'autres médicaments, notamment ceux qui permettent de limiter les effets secondaires, ne peuvent être remboursés. (14)

La peur de perdre des avantages est également vécue par ceux qui travaillent. Les PVVIH qui travaillent pour des employeurs proposant un programme d'assurance-médicaments peuvent se sentir piégées dans ce travail, car démissionner pour un autre emploi ou quitter la population active signifierait qu'elles perdraient leurs avantages ou leurs prestations d'invalidité longue durée. Les PVVIH qui expérimentent ce « piège au travail » peuvent se sentir frustrées et peuvent avoir le sentiment que leurs choix de carrière et leur évolution stagnent. (10;15;20)

Les PVVIH peuvent trouver les procédures administratives nécessaires pour accéder aux programmes difficiles et frustrantes, qu'elles soient liées à l'invalidité, au soutien du revenu ou aux formations. Certaines PVVIH ont indiqué qu'elles avaient besoin du soutien des organismes de services liés au sida ou des fournisseurs de soins de santé pour remplir les formulaires de demande. (17)

La plupart des recherches ont identifié un sentiment de frustration parmi les PVVIH avec l'approche « tout ou rien » des programmes d'assurance-invalidité, dans lesquels, pour accéder au soutien du revenu et au remboursement des médicaments, les PVVIH et les autres personnes ayant des maladies chroniques et épisodiques doivent cesser de travailler totalement. De nombreuses PVVIH préféreraient travailler à temps partiel ou à temps complet, mais avec une prise en charge continue des médicaments, et avec la flexibilité de passer du lieu de travail aux prestations d'invalidité, tant que la santé le leur permet. (7;14;16;20-24)

4.3 Emploi et conditions de travail

L'emploi a un impact considérable sur la santé physique, mentale et morale d'un individu, puisque le travail salarié apporte un sentiment d'identité et d'utilité, des contacts sociaux et des occasions d'évolution personnelle. (1) La présente section traite de l'emploi salarié; cependant, il est important de noter que nombre des avantages du travail - l'implication avec les autres, l'identité, la confiance en soi, le travail utile - peuvent être obtenus par l'entremise du travail bénévole non payé, notamment la participation à la communauté et l'activisme, qui constituent des activités importantes pour nombre de PVVIH. (22) Ce thème sera traité dans la Section 4.5 Réseaux de soutien social.

Après l'introduction des traitements antirétroviraux, et au fur et à mesure des améliorations des régimes, revenir ou rester en activité professionnelle sont devenus des choix possibles pour nombre de PVVIH. Dans une étude portant sur 308 PVVIH dans le sud de l'Alberta, il a été constaté que 58 % d'entre elles étaient salariées, et parmi ces salariés, 85 % travaillaient à temps plein. Le statut professionnel était fortement associé à une qualité de vie améliorée. (7)

Dans une étude menée en Colombie-Britannique sur les traitements antirétroviraux auprès de 392 PVVIH qui étaient au chômage au début, seuls 16 % des individus étaient employés après une année. Avoir un revenu de base de plus de 10 000 $, être en invalidité longue durée ou bénéficier d'un système d'assurance-emploi au début et avoir une meilleure santé étaient des facteurs qui semblaient associés à un retour à l'emploi. Avoir préalablement utilisé des drogues injectables et bénéficier d'une assistance provinciale comme source de revenus étaient négativement associés à l'emploi. Les personnes bénéficiant de l'assistance provinciale (plus de la moitié des participants) étaient assez réticentes à l'idée de perdre une source garantie de revenus, notamment si elles pouvaient uniquement trouver un emploi à temps partiel ou à faible salaire. (25)

4.3.1 Les avantages du travail

Outre la sécurité financière, les avantages de l'emploi notés dans la recherche incluaient l'indépendance, l'identité, l'autonomie, les occasions de socialisation et de participation, le sentiment de reconnaissance et d'amour propre, la confiance, la satisfaction, un sentiment d'utilité et d'accomplissement, une structure quotidienne et une distraction permettant d'oublier les problèmes de santé. (10;14;20-23) Pour certaines PVVIH, un retour au travail signifie le rétablissement d'une bonne santé et l'indépendance. (5;22;23) Dans une étude auprès de femmes vivant avec le VIH/sida, le souhait de donner l'exemple à leurs enfants et à d'autres femmes vivant avec le VIH/sida était également cité. (22)

Malgré les aspects positifs du travail, certaines PVVIH ont le sentiment qu'elles doivent choisir entre le travail et la santé, étant donné qu'elles ont peur que les exigences et pressions d'un travail rémunéré auraient un effet négatif sur leur santé.

4.3.2 Gérer sa santé au travail

Comme il est indiqué dans le chapitre 3, le VIH est vécu comme une invalidité épisodique, où des périodes de bonne santé peuvent être interrompues par des périodes imprévisibles de mauvaise santé et d'invalidité. (15-17;26;27) Cette incertitude et les effets du VIH et des médicaments traitant le VIH ont impact sur les vies professionnelles des PVVIH, s'ajoutant au stress et aux peurs d'un rendement médiocre au travail et d'une perte potentielle de leur travail.

Les épisodes de mauvais état de santé, les symptômes continus comme les nausées et les diarrhées, les régimes médicamenteux rigoureux, les effets secondaires des médicaments, les rendez-vous médicaux fréquents, le stress intensifié et la fatigue sont les obstacles principaux pour certaines PVVIH à la recherche et à la conservation d'un emploi, ou au maintien du même niveau de travail qu'elles avaient préalablement. (21-23)

Le besoin de soutien dans le milieu de travail a été constaté, tels que des horaires flexibles, le besoin de prendre des heures pour le traitement et la récupération, le besoin de pauses fréquentes aux toilettes, la capacité à refuser des heures supplémentaires, le besoin de compréhension des gestionnaires et collègues et des environnements sécurisés. (10;20-23)

De nombreuses PVVIH trouvent difficile de coordonner les régimes médicamenteux avec les horaires de travail et familiaux. Pour ceux dont la séropositivité n'est pas connue du public, il est difficile de cacher les médicaments. Les PVVIH ont peur que les difficultés pour gérer leur santé dans le milieu de travail, notamment les heures non travaillées du fait de rendez-vous médicaux ou de maladie, puissent menacer leur emploi. (22;23;28)

De nouveaux traitements contre le VIH se traduisent par des améliorations importantes en ce qui concerne la gestion des symptômes et la qualité de vie des PVVIH, et peuvent signifier que les difficultés pour gérer les régimes médicamenteux et les effets secondaires seront réduites. Un suivi supplémentaire sera requis pour contrôler l'impact de ces nouveaux traitements sur la capacité des PVVIH à gérer leur santé au travail.

4.3.3 Stigmatisation et discrimination dans le milieu de travail

La législation relative aux droits de l'homme et les lois sur la main-d'œuvre et l'emploi protègent les PVVIH contre la discrimination dans le milieu de travail; cependant, des incidents de discrimination continuent de se produire. (15) La stigmatisation et la discrimination apparaissent dans le milieu de travail de différentes façons, d'actes subtils au rejet social, en passant par le harcèlement, ou le refus de recruter une personne séropositive. Bien que le fait de licencier une personne du fait de son état séropositif soit illégal au Canada, les PVVIH peuvent expérimenter du harcèlement et une certaine pression qui les incitent à démissionner. (29)

Dans une série de groupes de discussion avec 105 PVVIH, certaines ont rapporté qu'elles s'étaient vues limitées à des postes où leur interaction avec le public était limitée; par exemple, dans le secteur de l'hébergement et de la restauration, elles étaient évincées des postes de préparation et de service de la nourriture. Les PVVIH ont également rapporté des préoccupations et méfiances au sujet des attitudes de leurs collègues, et certaines notamment sur le fait d'être licenciées ou traitées médiocrement du fait de leur séropositivité, mais sans preuve concrète. (10)

La divulgation de la séropositivité dans le milieu de travail est une difficulté pour la plupart des PVVIH. Pour nombre d'entre elles, la divulgation est un choix - elles peuvent choisir de garder leur situation privée ou d'informer leurs collègues. De nombreuses PVVIH conservent leur travail sans divulguer leur séropositivité, considérant cela comme un problème de santé personnel. (10) Pour les autres, la divulgation de leur état est involontaire - elle peut être due aux rumeurs, aux symptômes ou aux exigences liées aux rendez-vous médicaux et régimes médicamenteux. Une fois effectuée, la divulgation ne peut être démentie; les peurs et préoccupations au sujet de la stigmatisation et de la discrimination menant au rejet et à la perte d'emploi sont donc une réalité pour la plupart des PVVIH. (14;20-23) Cependant, pour certaines, particulièrement celles qui travaillent dans un environnement conscient de la séropositivité, la divulgation n'est pas considérée comme un problème. (10;14;21;23)

Cacher son statut au travail peut être source de stress. Dans certains cas, lorsqu'un individu choisit de divulguer sa séropositivité à son employeur, la direction conseille aux employés de garder leur état secret dans le milieu de travail.

La divulgation de la séropositivité est nécessaire pour accéder à certaines prestations d'invalidité et à certains programmes de remboursement des soins de santé. Cela constitue un dilemme pour les PVVIH : en divulguant le fait qu'elles bénéficient d'un soutien, elles perdent une certaine confidentialité sur leur situation; et en ne divulguant pas leur état, elles perdent la possibilité de bénéficier d'une prestation d'invalidité et d'un programme de remboursement des soins de santé. En outre, certaines personnes peuvent être contraintes d'abandonner ou de refuser des programmes de remboursement, car l'employeur ne souhaite pas payer un montant surélevé d'assurance-maladie. (10;14)

Malgré les difficultés et les obstacles rencontrés par les PVVIH dans la population active, la plupart considèrent l'emploi comme un élément positif et essentiel à leur vie, qui leur offre structure, utilité, satisfaction, confiance et un certain moyen de participer à la société. (14;20;22;23)

4.4 Environnements sociaux

La capacité des PVVIH à gérer leur santé et à faire face aux difficultés de vivre avec le VIH dépend partiellement de leur environnement social - leur famille, leurs pairs, la communauté et le milieu de travail. Des aspects de l'environnement social influencent les résultats sur la santé parmi les PVVIH et sont fondamentalement liés à d'autres déterminants de la santé, notamment la culture, le genre, le revenu et le niveau d'éducation, les réseaux de soutien social, l'adaptabilité et les comportements de chacun et l'accès aux services de santé. (10)

4.4.1 Stigmatisation et discrimination

La majorité de la littérature traitant de l'environnement social du VIH/sida met en avant la persistance, la nature et les conséquences de la stigmatisation et de la discrimination pour les personnes infectées et affectées par le virus. L'ONUSIDA décrit la stigmatisation liée au VIH comme « un processus de dépréciation des PVVIH ou associées au VIH et au sida ». La discrimination est définie comme « un traitement inéquitable et injuste » des PVVIH, qui peut apparaître aux niveaux politique, économique, social, psychologique et institutionnel. (30) La stigmatisation des PVVIH est souvent liée à des croyances et attitudes négatives existantes sur la sexualité, les relations sexuelles entre personnes de même sexe, le travail du sexe et l'utilisation de drogues. On considère que la stigmatisation provient de la discrimination basée sur l'origine raciale, le genre et la sexualité et la renforce. La stigmatisation liée au VIH peut également provenir de l'ignorance sur la façon dont le VIH est transmis et la peur de la maladie et de la mortalité. (10;30-32)

Au Canada, il existe un certain nombre de lois aux niveaux fédéral, provincial et territorial qui sont conçues, en partie, pour protéger les PVVIH contre la discrimination. Les dispositions d'égalité de la Charte canadienne des droits et libertés protègent les individus contre l'action gouvernementale discriminatoire. Les statuts fédéraux, provinciaux et territoriaux des droits de l'homme interdisent toute discrimination par les intervenants privés, notamment les personnes et entités dans les domaines de l'emploi, la prestation de services, l'accès aux structures et biens, les contrats, l'hébergement et les adhésions aux syndicats ou autres associations.

Malgré les protections existantes, la stigmatisation et la discrimination contre les PVVIH persistent dans la société canadienne. Les résultats d'une enquête comportementale sur le VIH/sida menée en 2006 ont démontré que les personnes vivant au Canada affichent des sentiments mitigés sur les PVVIH. (33) Seuls 35 % des sondés pensent que les PVVIH devraient être autorisées à occuper des emplois qui servent le public, notamment un emploi de dentiste. Bien que la majorité des Canadiens ne blâment pas les PVVIH pour leur situation, 10 % des sondés pensent que ceux qui ont contracté le VIH par relation sexuelle ou utilisation de drogues injectables ont ce qu'ils méritent. Près d'un Canadien sur trois ne pense pas que les PVVIH devraient être autorisées à avoir une vie sexuelle active. (33) Le niveau de confort et de tolérance avec les PVVIH était plus faible parmi les sondés connaissant moins la maladie du VIH/sida, ayant des liens religieux plus forts, ayant un niveau d'éducation et un revenu plus faibles, nés en dehors du Canada et plus âgés (plus de 65 ans). Les femmes canadiennes affichaient légèrement plus de tolérance face aux PVVIH que les hommes canadiens. (33)

En 2011, une étude similaire a été menée pour déterminer comment les attitudes et les perceptions ont changé, et a démontré qu'une majorité considérable et croissante des Canadiens indiquait n'avoir aucun malaise à côtoyer des PVVIH. Plus des trois quarts déclaraient qu'ils n'auraient aucun malaise à travailler dans un bureau avec une personne vivant avec le VIH/sida; 49 % indiquaient qu'ils se sentiraient très à l'aise, par rapport aux 42 % de 2003. Soixante pour cent (60 %) déclaraient qu'ils ne verraient aucune difficulté à ce que leur enfant soit à l'école avec quelqu'un souffrant du VIH, soit une évolution de 5 points depuis 2006. (34) Malgré ce changement encourageant, il faut noter qu'une proportion considérable des Canadiens éprouvent toujours des difficultés à côtoyer une personne vivant avec le VIH/sida.

En 2009, une enquête téléphonique menée au Québec sur le VIH/sida dans le milieu de travail a également démontré des attitudes généralement positives à travailler avec des PVVIH : 89 % des sondés ont déclaré qu'il était très ou assez probable qu'ils auraient une bonne relation avec un collègue si celui-ci était séropositif. (35) Dans un questionnaire en ligne similaire rempli par 111 responsables et cadres supérieurs d'entreprises du Québec, 93 % des sondés avaient le sentiment qu'une personne vivant avec le VIH/sida pouvait avoir une « carrière normale », alors que 38 % de la totalité des sondés auraient évité de recruter une personne vivant avec le VIH/sida, dans la mesure du possible, en invoquant la peur de l'absentéisme et la peur du malaise lié au VIH. (36)

4.4.2 Stigmatisation vécue par les PVVIH au Canada

Au Canada, les PVVIH continuent de rapporter des expériences de stigmatisation et de discrimination liées à leur séropositivité. En 2008, une enquête parmi 381 PVVIH a souligné que la grande majorité des personnes interrogées (82 %) considéraient toujours la stigmatisation comme un problème majeur dans leur vie. Soixante-sept pour cent (67 %) avaient l'impression que le VIH avait affecté leur vie sociale, et 45 % se sentaient isolées. (37;38) Une autre étude qualitative menée auprès de 105 PVVIH en 2007 a identifié des expériences communes de discrimination dans les communautés, dans les milieux de travail, dans l'éducation, dans le logement, dans le cercle familial et amical et dans le système de soins de santé. (10)

De nombreuses PVVIH sont membres de groupes sociaux marginalisés et ont des comportements stigmatisés par la société. Par conséquent, les PVVIH indiquent expérimenter souvent des niveaux de stigmatisation et discrimination. (10;39;40) Certaines PVVIH ont le sentiment qu'elles expérimentent davantage de stigmatisation du fait d'être des hommes gais et/ou du fait d'utiliser des drogues injectables plutôt que du fait d'être séropositives. (40)

La stigmatisation liée au VIH est parfois associée à des perceptions négatives des modes de transmission du VIH, notamment les relations sexuelles non protégées et l'utilisation de drogues injectables. (10;41) Ces activités peuvent être considérées par certains comme honteuses, ce qui génère des attitudes condamnatoires envers les PVVIH. Certaines PVVIH ont également identifié la maladie et les changements dans l'apparence physique découlant de la lipodystrophie (un effet secondaire de certains médicaments, où les tissus adipeux sont redistribués) comme une source de stigmatisation. La peur et l'ignorance parmi la population canadienne par rapport à la façon dont est transmis le VIH et les portraits des PVVIH dans les médias à sensation sont considérées comme des sources de stigmatisation envers les PVVIH. (10)

Des attitudes négatives relatives à l'orientation sexuelle ajoutent un niveau supplémentaire de stigmatisation pour nombre de PVVIH. Les hommes vivant avec le VIH insistent sur la nature homophobe de la discrimination qu'ils endurent. (10) À la suite de la première épidémie de VIH/sida nord-américaine au sein de la communauté des hommes gais, la fausse perception du VIH/sida comme une « maladie des gais » ou la notion selon laquelle les gais sont séropositifs continue de contribuer à la stigmatisation et à la discrimination contre les PVVIH. (10;42)

Une certaine littérature sur la stigmatisation et les PVVIH au Canada traite des expériences différentes en fonction du genre. (10;31;32;39;43) Les résultats d'une étude qualitative menée auprès de 105 PVVIH au Canada ont démontré que certains participants - principalement des femmes - identifiaient le genre comme un facteur influençant le type et le degré de discrimination qu'ils vivaient en tant que PVVIH. Ces femmes ont mis en avant les perceptions de leur participation au travail du sexe, la promiscuité et la stigmatisation de leurs enfants, comme une discrimination sexospécifique. (10) La littérature traitent également de la perception selon laquelle la plupart des financements pour la lutte contre le VIH sont destinés aux problèmes d'hommes gais et que nombre d'organismes de services d'aide liés au sida ont des lacunes en termes d'assistance aux femmes. (10;44)

Les PVVIH peuvent avoir le sentiment que la stigmatisation et la discrimination qu'elles endurent apparaissent au niveau institutionnel de la société. (45) En d'autres termes, les PVVIH peuvent avoir le sentiment que les aspects du système de services sanitaires et sociaux du Canada, ainsi que la loi et la législation canadiennes, sont discriminatoires envers les PVVIH.

Certaines PVVIH intériorisent la stigmatisation et la discrimination liées au VIH en finissant par croire ou accepter les attitudes négatives envers elles. La littérature sur la stigmatisation et la discrimination renvoie souvent au processus d'intériorisation de la honte et du blâme associés au VIH comme une « auto-stigmatisation ». (10)

Les PVVIH ont également décrit le fait d'accepter des peurs irrationnelles selon lesquelles elles transmettraient le virus à d'autres personnes, ce qui les oblige à éviter des occupations professionnelles, des relations familiales et amicales, le fait d'avoir des enfants et le fait d'avoir des relations intimes. (10)

4.4.3 Répercussions de la stigmatisation et de la discrimination sur les PVVIH au Canada

La recherche à permis de documenter de nombreuses conséquences potentiellement négatives de la stigmatisation pour la santé des PVVIH au Canada. (37;39;40) Alors que les impacts de la stigmatisation et de la discrimination sont divers parmi les PVVIH, plusieurs thèmes communs émergent de la littérature. La stigmatisation et la discrimination contre les PVVIH renforcent les inégalités sociales existantes et peuvent provoquer une exclusion, un retrait et une isolation sociale. (10;39;41;42) La stigmatisation est associée à des sentiments de faible amour propre, de détresse psychologique, de solitude, de désespoir, de dépression et d'autres conséquences négatives pour la santé mentale des PVVIH. (31;41;43;45-47) Le harcèlement des personnes vivant avec le VIH peut provoquer une instabilité dans le logement, une insécurité et des pratiques d'adaptation négatives. (45)

Les conséquences potentielles de la divulgation de la séropositivité de quelqu'un aux membres de la communauté, aux amis et à la famille, aux partenaires intimes, aux employeurs, et autres, constituent un problème important pour les PVVIH au Canada. (10;39;40;48) La crainte de la stigmatisation peut forcer les PVVIH à éviter de divulguer leur séropositivité. La discrimination sociale, les effets sur les relations futures, la vie sexuelle, la réputation générale et les condamnations criminelles dans des situations de non-divulgation sont des causes classiques de réticence à la divulgation.

Les PVVIH peuvent avoir des difficultés à divulguer leur état liées à la peur du rejet et de l'abandon de la part des amis et de la famille, ainsi que des peurs liées à la discrimination, à la violence et à la victimisation.

La stigmatisation a un impact négatif sur les efforts de prévention en contribuant au secret et à la non-divulgation de la séropositivité, ce qui renforce le risque de VIH et décourage de l'utilisation du préservatif dans certaines communautés. (42) La peur de la stigmatisation et de la discrimination se sont avérées contribuer au silence et au tabou sur des sujets comme la sexualité, la santé en matière de sexualité, l'utilisation de drogues et l'orientation sexuelle. (10;39)

Les PVVIH sont hétéroclites, et l'expérience de la stigmatisation et de la discrimination varie selon les différents groupes. Par exemple, la discrimination sexospécifique contre les femmes vivant avec le VIH peut avoir un impact négatif sur l'accès aux services de santé, notamment dans le domaine de la santé génésique. (43;44)

Finalement, la stigmatisation et la discrimination ont été identifiées comme des facteurs empêchant la participation totale des PVVIH au développement de la recherche, des politiques et des programmes qui les visent. (31;49) Des efforts pour impliquer davantage de PVVIH dans les activités de recherche communautaires sont souvent mis en avant, en gardant à l'esprit le principe de la participation accrue des personnes vivant avec le VIH. En Ontario, une récente analyse de données, tirées d'une étude plus large sur les obstacles et facteurs favorables liés à la recherche communautaire sur le VIH, a été effectuée pour déterminer la réussite de ces efforts en appliquant le principe de la participation accrue des personnes vivant avec le VIH. L'étude a démontré que, comparativement aux chercheurs et fournisseurs de service de première ligne, les PVVIH étaient les moins impliquées dans toutes les étapes des projets de recherche communautaire, notamment dans l'apport de données, la conception et les résultats. Les résultats laissent entendre que la stigmatisation, les difficultés de santé, les méfiances des PVVIH envers chercheurs, le manque de crédits (diplômes, certificats, etc.) et le manque de capacité à s'engager dans la recherche constituent des obstacles majeurs à la réussite de la mise en place du processus de la participation accrue des personnes vivant avec le VIH dans la recherche communautaire liée à la lutte contre le VIH/sida. (49)

4.5 Réseaux de soutien social

L'accès aux ressources d'informations, aux réseaux sociaux et au soutien social, ainsi que les connexions à une culture et à une communauté, peuvent influencer les résultats de santé. (1) Le manque de soutien social ou les obstacles à l'accès aux ressources sociales ont des conséquences négatives sur la santé des PVVIH. (31;39;50) Nonobstant, nombre de PVVIH démontrent une remarquable résilience à surpasser les impacts de la stigmatisation et de la discrimination en comptant sur de nombreux types de ressources de soutien social.

4.5.1 Réseaux sociaux

Un cercle familial et amical positif et l'interaction avec les réseaux d'entraide des pairs sont des sources importantes de capital social pour les PVVIH dans la gestion de leur santé. (10;39;48;51) Les connexions avec les réseaux sociaux permettent aux PVVIH d'accéder à des informations et ressources sanitaires et à réduire l'isolement social provoqué par la stigmatisation. Communiquer avec d'autres PVVIH a été décrit comme une source importante de force et de résilience pour nombre de PVVIH. (39;41;44;50;52)

À l'inverse, le manque de soutien social peut inhiber la volonté des PVVIH à divulguer leur infection à leur famille et à leurs amis, à leurs partenaires intimes et aux membres de leur communauté. (39) La perte de soutien social suite à la stigmatisation et à la discrimination peut influencer l'accès d'une personne vivant avec le VIH/sida aux services sanitaires et sociaux, ainsi qu'aux ressources d'informations. Les sentiments de rejet social et d'isolement peuvent contribuer à des résultats de santé mentale négatifs, notamment à la dépression des PVVIH. (10) Dans une étude auprès de 23 femmes vivant avec le VIH, les participantes ont décrit le manque de réseaux de soutien, ainsi que le fait de vivre dans la pauvreté, de souffrir de dépression, de vivre des obstacles au travail, et de tolérer difficilement les symptômes comme étant des facteurs qui les ont empêchées de participer totalement à la vie sociale. (31)

Les réseaux sociaux peuvent jouer un rôle important dans le partage des renseignements sur la santé. Outre les fournisseurs de soins de santé, les PVVIH font appel aux organismes de services liés au sida et aux ressources en ligne, et recherchent des informations et du soutien auprès d'autres PVVIH. L'échange de renseignements sur la santé et le soutien affectif sont étroitement liés dans ce contexte. (50-54)

4.5.2 Participation communautaire

« L'engagement social dans la communauté permet de bâtir confiance, efficacité, sens d'appartenance qui sont associés à une santé mentale et immunologique améliorée ». (1) La participation à l'activisme communautaire a été identifiée comme une source importante de force pour nombre de PVVIH au Canada. (31;39;44;55) Partager des anecdotes et contribuer aux efforts de prévention du VIH de la communauté peuvent aider les PVVIH à tirer une utilité de leur condition, à améliorer leurs liens sociaux et à contribuer à améliorer leur qualité de vie.

Dans une étude menée auprès de 23 femmes vivant avec le VIH, celles qui étaient identifiées comme des participantes actives de leurs communautés décrivaient que leurs enfants, la participation à des réseaux de soutien et le fait d'avoir une forte identité personnelle constituaient des sources de force et de résilience. (31)

4.5.3 Soutien social et résultats pour la santé

L'accès au soutien social peut avoir un impact sur les résultats cliniques du traitement des PVVIH. Une étude évaluant l'association entre le soutien social et les résultats virologiques auprès de 34 PVVIH à Toronto et qui étaient en traitement pendant une période de quatre ans, a démontré que le soutien social était un facteur déterminant dans les résultats du traitement. (56) Dans cette étude, les PVVIH ont affiché de meilleurs résultats cliniques si elles indiquaient avoir un soutien affectif, interpersonnel et informatif à leur disposition.

L'application de services de soutien communautaires peut dépendre des caractéristiques démographiques et des modèles comportementaux des PVVIH. Une étude récente a démontré que les PVVIH les plus vulnérables (célibataires, vivant seules et ayant une santé médiocre) étaient les utilisateurs les plus fréquents des services communautaires. (57)

4.6 Environnements physiques

L'environnement physique d'une personne réside dans la mise en place de nombreux déterminants de la santé les plus sociaux et est considéré comme influençant les résultats de santé physique et mentale. Les environnements physiques peuvent avoir un impact sur l'accessibilité aux services de santé et la capacité à exécuter les activités de la vie quotidienne. La conception et la sécurité de la communauté, l'accès à un logement approprié, à l'eau potable, à l'éducation, aux services de transport, à la garde d'enfants et aux dispositifs d'adaptation sont des facteurs clés permettant de créer des environnements physiques sains. (1) La majorité des récentes recherches sur les environnements physiques des PVVIH au Canada est axée sur la façon dont le lieu de résidence peut influencer l'accessibilité et la qualité de la santé ainsi que les services liés au VIH offerts à ces personnes. Le thème du logement et des sans-abri parmi les PVVIH a également été traité au cours des récentes recherches.

4.6.1 L'influence du lieu géographique sur les PVVIH

Le lieu de résidence peut influencer directement les résultats de santé des PVVIH en facilitant ou en limitant l'accès aux services, et indirectement, en ayant un impact sur le contexte d'autres déterminants de la santé comme les environnements sociaux.

Comme d'autres patients avec des conditions complexes, les PVVIH dans les communautés rurales et dans les réserves des Premières nations ont un accès limité aux soins spécialisés, au traitement et au soutien. Les PVVIH des petites communautés peuvent être réticentes à l'idée de rechercher des services, par peur de perdre la confidentialité de leur condition et de vivre la stigmatisation et la discrimination. (50;58;59) Le besoin de services spécialisés liés au VIH peut forcer les PVVIH à quitter leur communauté d'origine pour se rendre dans les centres urbains où la séparation de leur réseau social peut mener à l'isolement social, à la solitude et à la dépression. (58;59) Une étude menée en Colombie-Britannique a démontré que les zones autour des centres urbains, notamment Vancouver, accueillaient davantage de patients séropositifs, indiquant ainsi que les PVVIH migraient vers les centres urbains pour trouver des soins spécialisés, un traitement et un soutien. (60)

Les PVVIH dans les villes canadiennes expérimentent des difficultés en termes de gestion de leur santé et d'accès aux soins et services, du fait de leur lieu de résidence. Le lieu de résidence dans une ville peut être associé à un risque supérieur de décès des PVVIH. (61) Une étude menée auprès de 533 PVVIH ayant participé au Programme de traitement pharmaceutique du VIH/sida du Centre d'excellence en VIH/sida de la Colombie-Britannique, a démontré que les personnes vivant auprès d'un voisinage présentant une forte utilisation de drogues injectables avaient trois fois plus de risques de décès que les PVVIH vivant dans un environnement avec une forte concentration d'hommes gais, malgré une présence supérieure du sida dans ce dernier. Les PVVIH vivant dans un environnement avec une forte concentration d'utilisateurs de drogues injectables étaient davantage des femmes, avaient déjà utilisé des drogues injectables, avaient moins eu recours à un médecin spécialisé en VIH et observaient moins le traitement contre le VIH. (61)

La mise en place des services dans les centres urbains peut déterminer l'accessibilité des PVVIH de ces centres, ce qui peut avoir un impact sur l'application des services. (61;62) Une analyse spatiale de la répartition des services liés au VIH proposés à Toronto a démontré que les services d'urgence et de prévention contre le VIH étaient regroupés dans certaines zones de la ville, alors que d'autres services, notamment des services de soutien affectif, des services de diagnostic post-test, des services médicaux et des services de fin de vie étaient répartis de manière plus uniforme. (62)

Pour analyser l'impact du lieu de vie des PVVIH d'un autre point de vue, une enquête a été menée auprès de 214 fournisseurs de services de santé liés au VIH de diverses professions pour analyser les pratiques, les modèles de renvoi et les modifications dans la prestation des services liés au VIH affectant les PVVIH au Canada. (63) Les sondés ont identifié nombre d'obstacles pour accéder et pour fournir les services liés au VIH; cependant, les résultats de l'étude n'ont pas indiqué de différences considérables dans les modèles de renvoi des pratiques par taille de communauté, juridiction ou région du Nord.

4.6.2 Logement et sans-abri parmi les PVVIH

Le statut de sans-abri et le logement instable peuvent avoir un impact négatif sur la santé mentale et physique, ce qui génère des obstacles au soin personnel et augmente l'utilisation de services de santé d'urgence. Suite aux épidémies concentrées de VIH dans nombre de centres urbains canadiens, la plupart des recherches récentes menées au Canada sur le logement et le VIH étaient axées sur les PVVIH habitant dans les centres des villes de Toronto et Vancouver ou dans les environs. (9;64)

Un examen systématique de la littérature sur les résultats de santé et le logement parmi les PVVIH au Canada a démontré une association positive entre la stabilité croissante du logement et des résultats de santé supérieurs. Des effets positifs ont été trouvés en termes d'observance, d'utilisation des services sanitaires et sociaux, d'état de santé et de réduction de comportements à risque. (65) Des résultats négatifs sur la santé et une qualité de vie amoindrie en termes de santé se sont également avérés associés au chômage, aux coûts ingérables des logements, à l'expérience de la discrimination liée au logement et à la dépression. (9)

Une analyse d'une cohorte de 602 PVVIH en Ontario a démontré que le lieu de résidence des PVVIH pouvait avoir un impact sur l'obtention d'un logement abordable et sécurisé. (9) Cette étude a démontré que vivre dans la région du Grand Toronto et qu'un soutien social supérieur étaient associés à une meilleure qualité de vie en termes de santé. Les PVVIH qui étaient liées à leur communauté, avaient de forts réseaux de soutien social, et se sentaient bien dans leur lieu de résidence avaient une meilleure qualité de vie en termes de santé mentale. Cependant, les PVVIH qui expérimentaient des difficultés à gérer les frais de logement, qui avaient peur de l'éviction et qui utilisaient de manière dangereuse de l'alcool et des drogues semblaient avoir une moins bonne qualité de vie en termes de santé mentale. (9)

Le quartier centre-est de Vancouver a été l'objet d'une étude plus récente sur le logement et le VIH au Canada, du fait de la forte prévalence de PVVIH, du travail du sexe et de l'utilisation de drogues injectables, ainsi que du faible statut socioéconomique des personnes résidant dans ce quartier. Dans ce quartier, certaines PVVIH occupaient une chambre individuelle dans un hôtel, soit 1,5 fois plus que les personnes non séropositives. (66) Pour les personnes n'ayant pas de logement stable, l'observance des traitements est difficile. Malgré les perceptions négatives du quartier centre-est de Vancouver, il faut noter que pour certaines personnes, ce quartier est leur lieu d'origine et un lieu où elles se sentent bien et acceptées. (67)

L'instabilité du logement et le fait d'être sans-abri ont été déterminés comme des préoccupations majeures parmi les parents vivant avec le VIH/sida, notamment les mères célibataires. Des entrevues qualitatives avec 50 parents vivant avec le VIH laissent entendre que le besoin d'un logement abordable, sécurisé et stable pour les familles peut avoir un impact sur les habitudes de vie saines et sur l'observance au traitement parmi les parents vivant avec le VIH. Des conditions de logement médiocres et des voisinages non sécurisés, ainsi que des obstacles à l'accès aux services de soutien, ont également été identifiés comme des préoccupations importantes. Les parents de cette étude ont également décrit des stigmatisations et discriminations liées au VIH, ainsi que du racisme envers eux. (45)

Les parents ayant un enfant vivant avec le VIH ont cerné un besoin critique de vivre près de leur lieu de travail et de l'école de leur enfant, de manière à être immédiatement disponibles en cas d'urgence et à protéger la vie privée de leur enfant.

4.6.3 PVVIH et environnement carcéral

L'environnement carcéral peut augmenter la vulnérabilité d'une personne vivant avec le VIH/sida à des résultats médiocres en termes de santé et de soutien social. La prévalence du VIH et d'autres infections transmises sexuellement et par le sang, comme le VHC et l'hépatite B, est disproportionnellement élevée dans les prisons canadiennes. (68;69) Des outils, tels que les préservatifs et les digues dentaires, qui peuvent être utilisés pour limiter la transmission des infections transmises sexuellement et par le sang, sont disponibles dans de nombreuses prisons canadiennes; cependant, certaines difficultés restent présentes en termes d'accès à ces outils. Une enquête sur les personnes incarcérées des prisons fédérales a indiqué que les problèmes d'accès étaient liés à la logistique, la discrimination et la confidentialité. (69) L'impact général de la stigmatisation et de la discrimination liées au VIH, notamment l'homophobie entre les personnes incarcérées, peut aussi rendre l'environnement carcéral hostile aux PVVIH.

Les PVVIH purgeant des peines de plus de deux ans sont incarcérées dans les prisons fédérales, et la durée de leur peine signifie qu'il est plus facile pour elles d'accéder et d'observer un traitement. Les personnes purgeant leur peine dans les prisons provinciales et territoriales font face à davantage de difficultés dans l'accès et l'observance au traitement, partiellement du fait qu'elles peuvent rester en prison seulement quelques jours ou semaines, ce qui constitue des difficultés logistiques pour l'accès aux soins de santé, car elles ne peuvent apporter leurs médicaments avec elles, et doivent consulter un médecin de la prison pour leur faire une nouvelle prescription.

Les PVVIH qui sont incarcérées font face à des difficultés uniques dans la gestion de leur santé personnelle et dans l'accès au traitement contre le VIH et aux services. Pour les PVVIH qui utilisent des drogues injectables, la récente incarcération s'est avérée associée à l'abandon du traitement pour des raisons non cliniques. (70) Dans une étude sur 12 PVVIH qui ont été récemment incarcérées en Colombie-Britannique, les participants ont décrit de nombreux obstacles au traitement contre le VIH et services inhérents. L'entrée en prison a généré des difficultés pour accéder aux médicaments contre le VIH et des interruptions de traitement des PVVIH. Certains participants ont déclaré qu'ils ne pouvaient accéder au traitement en étant incarcérés et qu'ils étaient obligés d'attendre leur libération pour reprendre le traitement. Les participants ont perçu la qualité des soins dans l'institution comme inférieure aux services liés au VIH proposés dans leurs communautés. (70)

4.7 Culture

La culture et la tradition peuvent jouer à la fois des rôles positifs et négatifs pour déterminer la santé et le bien-être des personnes et des communautés. (1) Jusqu'à maintenant, les recherches sur le VIH/sida et la culture au Canada tendaient à porter sur l'évaluation des facteurs culturels qui contribuent à la vulnérabilité et aux risques liés au VIH. Moins de recherches ont analysé les moyens par lesquels les croyances et pratiques culturelles ont un impact positif sur la vie des PVVIH. La section suivante analyse la littérature disponible sur la culture et les PVVIH au Canada; littérature qui était axée jusqu'à présent sur les Autochtones et les communautés, noires, africaines et caribéennes.

4.7.1 Culture et vulnérabilité sociale parmi les PVVIH

Pour nombre de PVVIH, le VIH est seulement un facteur de leur vie compliqué par de nombreuses charges sociales et une discrimination raciale. (42;44;71) Les Canadiens noirs ont identifié des conflits intergénérationnels, des problèmes auxquels les jeunes Noirs dans le système scolaire, le chômage, le racisme et les problèmes d'immigration prenant fréquemment la priorité sur le traitement et le soin des PVVIH. (42) Les Autochtones vivant avec le VIH/sida ont également décrit des niveaux de stigmatisation, ainsi que des problèmes liés au traumatisme intergénérationnel et aux pensionnats indiens, à la violence familiale et sexuelle, à la pauvreté, aux dépendances et aux responsabilités familiales, comme prenant la priorité sur leur santé personnelle. (44;59;71)

La stigmatisation et la discrimination des PVVIH sont réputées comme une préoccupation importante pour nombre de communautés autochtones, ainsi que les communautés noires, africaines et caribéennes au Canada. (42;59;71)

Les PVVIH qui sont des minorités peuvent expérimenter la stigmatisation et la discrimination de la population plus large en fonction de leurs cultures et origines raciales, et au sein même de leur communauté, du fait de leur séropositivité. (42;44;59;71-73) Les appartenances culturelles, raciales et religieuses peuvent être des sources de stigmatisation et de discrimination contre les PVVIH. Cette stigmatisation et cette discrimination sont partiellement liées aux traditions et pratiques culturelles discriminant les gais, les personnes coupables d'adultère, les personnes qui ont plusieurs partenaires sexuels, les personnes qui utilisent des drogues injectables et les personnes qui vivent avec des maladies infectieuses. (32;42) Certaines pratiques ou croyances culturelles se sont avérées générer stigmatisation et discrimination contre les PVVIH, et peuvent générer un rejet et une exclusion de la communauté, des obstacles à l'accès aux services de santé et une dépression. (42;59;73) Certaines communautés peuvent avoir des préjugés par rapport aux PVVIH qui peuvent mener à des railleries, à un isolement social et à un rejet de la communauté et de la famille.

Certaines communautés basées sur les croyances et certains groupes religieux pensent que les populations séropositives et associées à risque - hommes gais et personnes qui utilisent des drogues injectables - sont impures et immorales, et peuvent considérer l'infection au VIH comme une punition divine pour avoir commis des actes immoraux. À l'inverse, les personnes peuvent croire que ceux qui adhèrent à leur religion ne peuvent contracter le VIH. (42;74)

Une étude sur 30 PVVIH des communautés africaine et caribéenne de Toronto, ainsi que sur 74 femmes et hommes de ces communautés dont la séropositivité était inconnue, a démontré un certain nombre de facteurs d'isolement social et d'obstacles au traitement. (42) Les PVVIH de cette étude ont décrit leurs craintes de rumeurs dans la communauté, de railleries, de harcèlement verbal et de pertes d'amis, qui les forcent à ne pas divulguer leur infection et à éviter d'accéder au traitement et aux soins. Les normes culturelles qui empêchent de discuter des problèmes de santé sexuelle, physique ou psychologique, ont été invoquées comme causes d'un déni d'existence du VIH dans ces communautés. Il a été constaté que les hommes vivant avec le VIH évitaient de demander des soins médicaux tant qu'ils n'étaient pas à un stade critique ou final de leur maladie, ce qui semble être lié à des pressions culturelles selon lesquelles les hommes doivent être forts et retenus. En outre, les hommes de cette étude ont indiqué éviter de demander des services liés au VIH du fait de la crainte liée à l'homophobie dans les communautés et de la crainte d'être identifiés comme gais. (42) L'infection au VIH était perçue comme une « maladie des gais ». Une femme participante de Jamaïque a mis en avant la logique relative au VIH dans sa communauté :

Des données qualitatives laissent entendre que les Autochtones vivant avec le VIH/sida sont fortement stigmatisés par le public en général et au sein de nombreuses communautés autochtones au Canada. (10;31;39) Dans une étude incluant 31 participants, les Autochtones vivant avec le VIH/sida décrivaient des difficultés de santé mentale continues associées à une histoire de colonisation et d'abus, de violences au sein de la famille et de la communauté, et de graves problèmes relatifs à la stigmatisation et au manque de vie privée dans leurs communautés. (39)

4.7.2 Culture et résilience parmi les PVVIH

La culture, la religion et la spiritualité jouent un rôle critique dans la résilience contre le VIH pour de nombreuses communautés culturelles vivant au Canada. Jusqu'à maintenant, les recherches sur la culture et la résilience parmi les PVVIH étaient axées sur les personnes et communautés autochtones touchées par le VIH. On a moins d'informations sur les influences positives de la culture sur la résilience des PVVIH d'autres groupes culturels.

Les Autochtones vivant avec le VIH/sida et ayant participé à diverses études qualitatives ont décrit l'utilisation des pratiques de guérison autochtones dans leurs soins personnels contre le VIH, notamment les huttes de sudation, les églises, les cérémonies de purification, la demande de conseils auprès des sages, l'art et l'artisanat traditionnel. (44;73;75) De nombreux participants indiquent utiliser à la fois les cérémonies de médecine et de guérison de l'Ouest et traditionnelles des Autochtones pour traiter leur maladie. (44;75) Il faut noter cependant que certains Autochtones vivant avec le VIH/sida ayant participé à l'étude ont indiqué qu'ils n'utilisaient pas les pratiques culturelles dans la gestion de leur santé. (59) Les interventions de la communauté axées sur la reconnexion avec la culture se sont avérées encourageantes pour la résilience parmi les jeunes Autochtones vivant avec le VIH/sida. (76)

Au Canada, les chercheurs analysant les réponses de la culture autochtone et des cultures noires, africaines et caribéennes au VIH, soulignent l'importance de fournir des soins adaptés à la culture de chaque communauté pour les PVVIH dans ces communautés. (42;75) Les soins adaptés à la culture de chaque communauté peuvent impliquer du personnel qualifié et sensible, des politiques de non-discrimination, une formation en termes de confidentialité, un surpassement des barrières linguistiques ou l'incorporation de pratiques de médecine et de guérison traditionnelles culturelles.

4.8 Genre

Les rôles sexuels des femmes et des hommes, et des garçons et des filles, peut générer une vulnérabilité à des résultats de santé médiocres. L'Organisation mondiale de la Santé a défini le genre comme « ce qu'une société désigne au sujet des rôles appropriés, tâches, droits, responsabilités, comportements acceptés, occasions et statuts des femmes et des hommes les uns envers les autres ». (77) En outre, les relations entre les genres sont « souvent inégales et hiérarchiques. Les femmes n'ont généralement pas un accès équitable aux ressources comme l'argent, le pouvoir et l'influence, par rapport aux hommes ». (77) Le genre est un déterminant de la santé inextricablement lié à d'autres déterminants de la santé, notamment la culture, l'accès aux soins de santé, la vie familiale et les relations intimes.

L'inégalité des femmes et des jeunes filles liée au genre est largement constatée comme un facteur influant sur la pandémie du VIH/sida à travers le monde. Les femmes et les jeunes filles vivant avec le VIH sont plus vulnérables à des résultats sanitaires et sociaux médiocres que les hommes vivant avec le VIH. Globalement, l'inégalité des genres est connue comme limitant la capacité des femmes à accéder au traitement, à avoir des relations sexuelles protégées et à prendre des précautions en termes d'allaitement, ainsi qu'augmentant le risque de violences faite envers les femmes. (77)

Les femmes et jeunes filles vivant avec le VIH au Canada font face à des difficultés spécifiques dans la vie sociale et familiale, la santé sexuelle et génésique, la divulgation de la séropositivité, les relations intimes et l'éducation des enfants. L'impact des violences sexospécifiques contre les PVVIH, notamment les femmes et les jeunes filles, a également été noté dans de récentes études sur les expériences vécues par les femmes vivant avec le VIH en Ontario. (44;45) Bien que peu d'études aient analysé l'influence des normes sexuelles sur les hommes vivant avec le VIH, les recherches entreprises dans ce domaine ont été principalement axées sur les femmes et les jeunes filles.

Dans certains cas, la discrimination contre les femmes vivant avec le VIH est basée sur des croyances traditionnelles au sujet des genres en ce qui concerne la sexualité des femmes et le rôle social des femmes en tant que mères. Les femmes vivant avec le VIH ont le sentiment d'être perçues comme des « vecteurs » de maladie et d'infection pour les hommes et les bébés et peuvent être blâmées d'avoir infecté leurs enfants. (71;78)

Les normes sexuelles et les relations entre les genres influencent la perception publique des hommes et des femmes vivant avec le VIH. Le « Projet VIHsibilité » a identifié les différences dans les portraits des hommes et des femmes vivant avec le VIH dans les médias. Ce projet a analysé la présence du VIH/sida dans les journaux au Québec de 1988 à 2004. (79) Les résultats ont démontré que les femmes vivant avec le VIH/sida étaient présentées dans les médias comme des « victimes innocentes » et des « mères » ayant besoin d'un meilleur accès aux soins, aux traitements et d'un soutien, alors que les hommes vivant avec le VIH/sida étaient présentés comme des consommateurs d'héroïne, des gais, des criminels ou des personnes ayant des comportements abusifs et des personnes d'origine haïtienne.

4.8.1 Violence sexospécifique

À travers le monde, les femmes et les jeunes filles vivant avec le VIH présentent des risques supérieurs de violences sexuelles et sexospécifiques. (77) La crainte de la violence a été identifiée comme une préoccupation pour les femmes et les hommes vivant avec le VIH et le sida. (3;44;80) Bien que les recherches au Canada n'aient pas évalué la prévalence des violences sexospécifiques parmi les hommes et les femmes vivant avec le VIH, des données qualitatives indiquent que le problème est particulièrement important pour les femmes. (44;74)

Des études analysant les expériences des femmes et des jeunes filles impliquées dans le travail du sexe dans la rue dans le quartier centre-est de Vancouver - une population à forte prévalence de VIH - ont démontré que les femmes de cette population expérimentaient diverses formes de vulnérabilités sexuelles et reliées à la drogue, et luttaient contre de multiples morbidités, des difficultés de logement instable et des dépendances. (3;5) Il a également été démontré que la violence sexospécifique avait un impact négatif considérable sur les stratégies d'adaptation, sur la santé et sur la qualité de vie des femmes vivant avec le VIH au Canada. (3;44;48;81;82) Il a notamment été noté que la violence contre les femmes vivant avec le VIH au Canada était liée à des pratiques d'adaptation négatives, notamment à l'usage de l'alcool et de drogues, qui à son tour, crée une vulnérabilité accrue à des résultats de santé médiocres. (3;44)

La violence sexospécifique contre les femmes vivant avec le VIH est réputée comme générant des résultats de santé médiocres puisqu'elle a une influence négative sur l'observance au traitement et l'accès aux services de soin et de soutien. (77) Des antécédents de violences et d'agressions sexuelles peuvent dissuader certaines femmes d'accéder à des services de soins critiques en matière de santé sexuelle et reproductive. (44)

4.8.2 Genre et divulgation de son état séropositif

La divulgation de la séropositivité a été indiquée comme une préoccupation importante pour les hommes et les femmes. (10) Les femmes et les hommes peuvent ressentir une certaine anxiété à divulguer leur séropositivité à leur famille, par crainte du rejet et de l'abandon. (48)

Les femmes vivant avec le VIH peuvent avoir des difficultés à divulguer leur séropositivité par crainte de la violence de leur concubin, par crainte de l'impact sur la vie familiale et par crainte de perdre la garde de leurs enfants. (44;48) L'anxiété et la crainte au sujet de la divulgation de la séropositivité peuvent mener les femmes à cacher leur infection à leur famille, à leurs amis et à la société, et peuvent les empêcher d'accéder à des réseaux de soutien social. (48) Les craintes relatives à la divulgation contribuent à la pression dans la vie intime et familiale, notamment au désir d'être honnête et de protéger les êtres chers contre la stigmatisation et la discrimination. Ces craintes sexospécifiques placent un fardeau supplémentaire sur les épaules des femmes vivant avec le VIH/sida, notamment les femmes qui vivent des relations violentes.

4.8.3 Genre et culture

Les normes sexuelles et les relations entre les hommes et les femmes varient d'une culture à l'autre et peuvent avoir un impact considérable sur la santé des personnes de leurs communautés. (77) Certaines croyances culturelles au sujet du genre peuvent contribuer à la vulnérabilité sanitaire et sociale des femmes vivant avec le VIH au Canada.

Dans une étude menée auprès de 26 femmes d'origine africaine et caribéenne vivant avec le VIH/sida en Ontario, les participantes ont noté des pratiques sexistes, liées à la tradition culturelle qui régit le rôle de la femme dans les mariages et dans les familles, qui contribuaient au silence au sujet du VIH. (32) Une autre étude portant sur des femmes d'origine africaine et caribéenne vivant avec le VIH/sida à Toronto, ainsi que des fournisseurs de soins engagés dans les services liés au VIH parmi cette population, laisse entendre que les traditions culturelles et les normes sexuelles soutiennent un environnement familial patriarcal, dans lequel les femmes peuvent avoir un contrôle limité sur leur sexualité.

Les femmes vivant avec le VIH ont indiqué que la crainte d'être ostracisées et isolées suite à leur infection au VIH contribue au déni, au silence et au secret. Les perceptions des stigmatisations dans cette communauté peuvent dissuader les femmes d'accéder à des services de soins de santé critiques et les empêcher de chercher à communiquer dans des réseaux de soutien social précieux. (74)

Les hommes d'origine caribéenne et africaine et vivant avec le VIH peuvent expérimenter des difficultés spécifiques liées à l'homophobie inscrite dans les valeurs culturelles. Une importante étude sur les communautés caribéennes et africaines à Toronto a démontré que les hommes gais sont souvent fortement stigmatisés dans ces communautés, ce qui mène à des situations de secret et de caractère blâmable. (42) L'homophobie peut avoir un impact de restriction dans ces communautés en termes d'accès aux soins, de traitements et du soutien.

Quelques études ont analysé les difficultés sexospécifiques du fait de vivre avec le VIH parmi les femmes autochtones. (44;71;72) Les perceptions de stigmatisation et expériences de discrimination dans cette population sont composées de la discrimination contre les femmes et les jeunes filles autochtones. Les images sexualisées et les stéréotypes véhiculés envers les femmes autochtones peuvent produirent des discriminations liées au VIH et au genre contre les femmes autochtones vivant avec le VIH.

4.9 Accès aux services de santé

L'accessibilité aux services de santé est un déterminant fondamental de la santé; l'accès aux soins financés publiquement est une garantie de la Loi canadienne sur la santé. Malheureusement, les inégalités sociales et économiques empêchent un accès équitable aux services de santé parmi les Canadiens. De nombreuses personnes font face à des obstacles pour les services de soins de santé, notamment en termes d'inaccessibilité physique et d'isolement social, problèmes socioculturels, barrières linguistiques, barrières sexospécifiques et coûts des soins de santé non fournis publiquement. (1) Bien que la plupart des coûts de traitement des PVVIH soient publiquement financés, et que de nombreux progrès aient été effectués pour améliorer la disponibilité et la qualité des traitements et services de soins liés au VIH, de nombreuses personnes vivant avec le VIH au Canada continuent de faire face à de multiples obstacles pour accéder aux services de soins et de soutien critiques liés au VIH. (12)

Les PVVIH consultent non seulement leurs médecins pour une expertise médicale et clinique, mais aussi pour une expertise légale et réglementaire pour savoir comment accéder aux services comme les prestations d'invalidité et les logements subventionnés ainsi qu'une expertise morale et éthique. (83) Outre les services de santé, de nombreuses PVVIH accèdent à de nombreux services sociaux, notamment les organismes communautaires, le soutien des pairs, les services de consultation, l'encadrement pédagogique, le soutien financier, le soutien au logement, les banques alimentaires et les programmes de loisirs. (41)

Les politiques et programmes encourageant le test, la détection précoce et l'accès aux soins, au traitement et au soutien se sont améliorés au fil du temps. Malgré ces progrès importants, de nombreuses PVVIH continuent d'être diagnostiquées à des stades avancés de leur maladie. (84) Une récente étude sur 13 cohortes canadiennes et américaines a démontré que l'analyse de l'état immunitaire des patients lors de la première présentation aux services liés au VIH avait dénombré un total de 44 491 participants vivant avec le VIH/sida. L'âge moyen de présentation initiale aux soins liés au VIH a augmenté au fil des années. Bien que le taux de CD4 à la présentation initiale ait augmenté au cours des 11 dernières années, de nombreuses PVVIH continuent d'accéder au premier test avec un taux de moins de 350 cellules/mm3. (84) En d'autres termes, de nombreux patients continuent d'être testés à des stades avancés de leur maladie, ce qui implique un besoin pressant d'augmenter l'accès aux tests de séropositivité, à un diagnostic précoce et au traitement.

Ces retards dans l'accès au test et au traitement apparaissent également dans des conditions liées au VIH. Malgré les forts taux de dépistage de cancers du col de l'utérus anormaux parmi les femmes vivant avec le VIH, le dépistage parmi cette population reste faible. (85)

4.9.1 Obstacles à l'accès des services de lutte contre le VIH pour les PVVIH

Les perceptions de stigmatisation et discrimination peuvent avoir un impact sur l'accès des PVVIH aux services de santé et services de soutien. Les PVVIH peuvent percevoir une stigmatisation ou des jugements négatifs dans certaines structures de soins de santé, ce qui peut les mener à éviter ce type de services. (51;83)

Les politiques au niveau organisationnel des services de santé peuvent s'ajouter aux perceptions de stigmatisations liées au VIH. Dans une étude sur les perceptions des PVVIH au sujet des services de soins de santé, certaines ont exprimé une préférence pour les services spécialisés liés au VIH, alors que d'autres se sont senties traitées différemment dans les services ciblés, ce qui a contribué à augmenter la stigmatisation et la discrimination. (40)

Les perceptions des stigmatisations peuvent agir comme un moyen de dissuasion pour accéder aux services de soins critiques et autres services de soutien. Les PVVIH peuvent éviter d'accéder à ces services de peur d'être identifiées comme séropositives par les autres. Des pratiques systématiques dans les structures de soins de santé, notamment des précautions universelles (comme l'utilisation de gants et de masques) peuvent être perçues comme une forme de stigmatisation par les PVVIH et ainsi les inciter à éviter les services liés au VIH. (39) Le besoin perçu de divulguer sa séropositivité aux travailleurs de la santé, associé au besoin de garder cette séropositivité secrète, a également été souligné comme un obstacle potentiel à l'accès aux services de santé. (39)

Les participants ont souligné l'importance considérable de protéger la vie privée des patients dans les centres de service avec des structures physiques ouvertes où sont présents d'autres patients. Les stratégies qui limitaient la stigmatisation pour les PVVIH incluaient les services confidentiels liés au VIH ainsi que des services non liés au VIH, de même que des mesures pour éviter la divulgation de la séropositivité aux fournisseurs de soins de santé. (39)

Un modèle intéressant pour contrer certains de ces obstacles a été développé dans une étude de Hamilton où sept PVVIH avaient un rôle de tuteurs de ressources dans des sessions avec des groupes d'étudiants en physiothérapie et en ergothérapie et résidents de médecine familiale. Les tuteurs en ressources apportaient leurs perspectives sur des problèmes liés à la vie quotidienne avec le VIH, aux problèmes de traitement, à la culture, au statut socioéconomique et à leurs expériences passées avec des professionnels de la santé. Les étudiants ont identifié le fait que cette expérience leur a permis de mieux comprendre, et de façon plus personnelle, les PVVIH et de remettre en question certaines de leurs attitudes et hypothèses à propos du VIH. Ces expériences ont été clairement bénéfiques pour les tuteurs en ressources joués par les PVVIH; les participants ont identifié un impact positif sur leurs compétences en enseignement, leur conscience de soi, leur compréhension du VIH, leur confiance en l'enseignement et leur vie quotidienne. (55)

4.9.2 Accès aux services de santé parmi les populations distinctes vivant avec le VIH/sida

La stigmatisation et la discrimination contre les personnes qui utilisent des drogues injectables contribuent aux obstacles à l'accès aux services sanitaires et sociaux parmi cette population. (86) La reconnaissance accrue des avantages d'un traitement complet contre le VIH et des modèles de soins ont indiqué à la recherche la valeur potentielle d'une injection supervisée et de sites de soins liés au VIH. (87) Une étude qualitative impliquant des entrevues avec 22 PVVIH qui utilisent des drogues injectables, et leurs fournisseurs de soins de santé, a analysé l'impact d'un programme d'injection supervisée proposé par le Dr Peter Centre, une structure de soins contre le VIH à Vancouver. Les résultats de cette étude ont révélé que les programmes de services liés au VIH intégrés peuvent avoir un impact positif sur l'accès aux soins en favorisant des relations de confiance entre le patient et le fournisseur de soins de santé, en améliorant l'accès au traitement pour les infections liées aux injections et en améliorant la participation et la connaissance des pratiques d'injections sécurisées des PVVIH. (87)

Il existe un accès et une utilisation limités au traitement contre le VIH par les travailleurs du sexe dans les rues du quartier centre-est de Vancouver. Des données, collectées au cours d'une évaluation des besoins de base sur 159 personnes accédant à un centre de services destiné aux travailleurs du sexe dans les rues, ont démontré que, malgré l'accessibilité et l'utilisation élevées des services dans le quartier, les services spécifiques liés au VIH étaient très peu utilisés. Bien que 34 participants (23 %) aient indiqué qu'ils vivaient avec le VIH, seuls 14 (9 %) accédaient au traitement. Des auto-analyses ont indiqué que les obstacles à l'accès au traitement étaient largement attribuables au manque d'informations et aux mauvaises idées sur le traitement. Les obstacles cités pour accéder au traitement incluaient une connaissance inappropriée, la crainte des effets secondaires, des difficultés à suivre les régimes médicamenteux quotidiennement et à prendre des rendez-vous réguliers et la crainte de révéler l'infection au VIH à d'autres. (5)

Certaines études ont indiqué que les Autochtones vivant avec le VIH/sida consultent moins leurs médecins que les PVVIH non autochtones et ne commencent pas systématiquement de traitement antirétroviral. Une étude en Colombie-Britannique a démontré que les Autochtones vivant avec le VIH/sida décédaient plus facilement du sida que les PVVIH non-autochtones. (88) Les obstacles à l'accès aux soins de santé pour les Autochtones vivant avec le VIH/sida incluent l'expérience ou la perception du racisme et de la discrimination de la part des fournisseurs de soins de santé et le manque de services de soins adaptés à leur culture. Pour les Autochtones vivant avec le VIH/sida dans des communautés petites ou isolées, la crainte de divulguer leur séropositivité, et le manque de soins spécialisés contre le VIH peuvent également constituer des obstacles. (2) Des recherches menées dans des communautés noires indiquent également des obstacles tels que la discrimination, un manque de compréhension et d'adaptation des informations d'un point de vue culturel, et des barrières linguistiques et culturelles. (6)

Dans une étude menée sur 34 jeunes vivant avec le VIH, la plupart d'entre eux étaient des utilisateurs des services proposés par les organismes de services sanitaires et sociaux et étaient généralement satisfaits de ces services. Plusieurs ont trouvé que les organismes de services liés au sida n'étaient pas « adaptés aux jeunes » et ont exprimé le souhait d'avoir des services plus personnalisés pour les jeunes. (41) Une étude axée sur les jeunes vivant avec le VIH et Internet a démontré que, malgré le fait que les jeunes utilisent davantage Internet, ils l'utilisent principalement pour la communication et les loisirs. Bien que leurs recherches d'informations sur la santé soient rares, les participants ont exprimé leur soutien à l'idée de créer un site Internet conçu pour les jeunes vivant avec le VIH. (89)

Comme il est indiqué dans le chapitre 3, il y a de plus en plus d'adultes plus âgés vivant avec le VIH au Canada. Sachant que la majorité des services est perçue comme étant axée sur les besoins des adultes séropositifs plus jeunes, des préoccupations ont été exprimées sur les obstacles potentiels aux services pour les personnes plus âgées vivant avec le VIH/sida. Cependant, une étude analysant la capacité des personnes plus âgées à accéder aux services sanitaires et sociaux laisse entendre que leurs attitudes positives et proactives ainsi que leurs connaissances sur la maladie, facilitent leur accès aux services. (90) Cette étude a démontré que les personnes plus âgées vivant avec le VIH accèdent à divers soutiens sociaux et affectifs, ainsi qu'à des organismes de services liés au VIH, comme les jeunes personnes vivant avec le VIH.

4.9.3 Organismes de service de première ligne et réseaux d'entraide

De nombreuses PVVIH et personnes à risque d'infection au VIH accèdent aux renseignements en matière de santé et au soutien des organismes de services liés au sida et des organismes de services de première ligne dans la communauté, en plus ou en substitution des services de santé. Néanmoins, comme on l'a mentionné, certaines PVVIH peuvent hésiter à les utiliser. Les organismes de services liés au sida dans la communauté jouent un rôle important pour apporter du soutien aux PVVIH les plus vulnérables. Une étude menée auprès de 297 PVVIH en Ontario indique que ces organismes sont fréquentés par ceux qui en ont le plus besoin. L'étude a démontré que ceux qui accèdent aux organismes de services liés au sida dans la communauté ont bien souvent un état de santé beaucoup plus mauvais, des handicaps physiques et une dépression que ceux qui ne les fréquentent pas. Ils sont également plus pauvres et utilisent plus les services sanitaires et sociaux hors hôpital. (91) Ces organismes sont considérés comme ne jugeant pas et comprenant les besoins spécifiques et réalités des communautés qu'ils servent. Les PVVIH jouent souvent un rôle clé dans ces organismes, en offrant des services de conseil et de soutien.

Malgré ce rôle important, les fournisseurs de services de première ligne ont des difficultés à fournir ce soutien aux PVVIH vulnérables. Une étude qualitative auprès de 59 fournisseurs de services de première ligne en Ontario a démontré qu'un consensus finançant les contraintes administratives peut empêcher les fournisseurs de services de répondre aux besoins de leurs patients. (92) Les fournisseurs indiquaient qu'ils jouaient un rôle de « garde-fou » entre les patients et le financement du gouvernement. Les fournisseurs de services avaient l'impression que leur rôle devenait de plus en plus un rôle rationalisant et limitant l'accès aux ressources et non un rôle de soutien sans jugement des PVVIH.

Les modèles d'intervention sur le VIH menés par des pairs, qui impliquent des personnes vivant avec le VIH formant d'autres personnes vivant avec le VIH, ont récemment démontré le potentiel d'améliorer la prise du traitement et son observance parmi les PVVIH marginalisées. (48;93) Une étude sur l'observance au traitement parmi 20 travailleuses du sexe vivant avec le VIH à Vancouver a démontré que le fait de participer à des réunions augmentait l'estime de soi, le soutien moral et social, limitait l'ennui, limitait le travail du sexe pour survivre et limitant le temps passé dans la rue et à consommer des drogues. Les participantes ont également attribué une stabilité supérieure en matière d'observance du traitement et de meilleurs résultats de charge virale à la participation aux réunions. (94) D'autres données anecdotiques confirment la valeur du soutien des pairs dans la gestion de la santé parmi les PVVIH au Canada. (48;93)

4.9.4 Réinsertion sociale

Pour nombre de PVVIH, le VIH est maintenant une condition chronique, épisodique, ce qui signifie que les services de réhabilitation jouent un rôle important et continu pour maintenir les fonctions vitales des personnes. La réinsertion dans le contexte du VIH peut être définie comme « un processus dynamique qui inclut toutes les tâches de prévention ou de traitement ou services qui traitent les défaillances corporelles, les limitations d'activités et les restrictions à la participation à la vie sociale d'un individu ». (95) La réinsertion prend un point de vue holistique du traitement, elle est à la fois orientée vers l'objectif final et axée sur les besoins du patient; les PVVIH contrôlent les soins qui leur sont donnés. (27)

Il existe de nombreux domaines dans la vie où la réinsertion peut aider à maintenir ou à améliorer les fonctions vitales d'une personne vivant avec le VIH/sida - physique (c.-à-d. gestion de la douleur et faiblesse des muscles), fonctionnel (c.-à-d. conservation de l'énergie, modification des activités de la vie quotidienne), psychologique (c.-à-d. développement spirituel et personnel, compétences cognitives), participation à la communauté (sociale et professionnelle, p. ex. modification du lieu de travail et formations à d'autres compétences). (31;48;95) Ainsi, il existe de nombreux fournisseurs de services professionnels dans le processus de réinsertion, notamment les réhabilitations traditionnelles, par exemple l'ergothérapie et la physiothérapie, en plus des professions complémentaires, tels que  le travail social, la psychologie et la nutrition.

Les obstacles à l'accès aux services de réinsertion sociale par les PVVIH inclu les problèmes financiers. Par exemple, il existe peu de financement public pour les nombreux services de réinsertion sociale, et ceci peut limiter l'accès à ceux qui n'ont pas les garanties complémentaires d'assurance pour ces services. Les problèmes liés à la nature des services dispensés aux populations ciblées, notamment la stigmatisation, la discrimination, les contextes culturels et les conditions personnelles peuvent signifier que les PVVIH aient des difficultés d'accès complet aux services de réinsertion sociale. Un autre obstacle, les PVVIH peuvent ne pas être bien informées de la disponibilité des services de réinsertion sociale, et ainsi ne peuvent pas réaliser que leur situation peut être améliorée grâce à des services de réinsertion spécifiques. (63;95)

De récentes recherches ont démontré qu'il existe des lacunes entre les besoins de réinsertion des PVVIH et les services qui sont actuellement offerts. Dans une étude portant sur 214 fournisseurs canadiens de soins de santé liés au VIH qui peuvent renvoyer des PVVIH vers des services de réinsertion, il a été déterminé que les PVVIH étaient renvoyées vers un nombre limité de services de réinsertion. La majorité des renvois étaient vers des services d'assistance sociale et des organismes de services liés au VIH/sida et seul un nombre limité étaient des professionnels traditionnels de la réinsertion, comme des physiothérapeutes ou ergothérapeutes en cas de défaillance physique ou limitation des activités. (63) En outre, en 2008, une enquête sur 1 058 fournisseurs de services de réinsertion a démontré que bien qu'une majorité souhaitait travailler avec les PVVIH, seuls 39 % avaient réellement fournir des services aux PVVIH l'an passé. (96)

4.10 Habitudes de vie et compétences d'adaptation personnelles

Les choix de santé individuels, les comportements (comme faire de l'exercice, le régime alimentaire, le tabagisme et la consommation de drogue), et les compétences d'adaptation ont un impact sur la santé générale. Les habitudes de vie des individus peuvent être façonnées par les environnements sociaux et économiques dans lesquels ils vivent, travaillent, apprennent et évoluent. (1) L'exercice et l'alimentation chez les PVVIH, dans le cadre d'un mode de vie sain, sont traités dans le chapitre 3 du présent rapport. Les recherches sur les habitudes de vie personnelles chez les PVVIH au Canada traitent les problèmes des comportements liés à la santé et des mécanismes d'adaptation, de la santé mentale et de la qualité de vie.

Gérer les soins liés au VIH implique beaucoup d'efforts de la part des PVVIH - il faut trouver le bon médecin et d'autres sources de soutien; il faut trouver des renseignements liés à la santé et les partager avec les amis, la famille et les professionnels; il faut s'informer sur les traitements antirétroviraux et observer les traitements antirétroviraux; et il faut suivre un régime alimentaire sain et faire de l'exercice. (54)

4.10.1 Compétences et stratégies d'adaptation

La force des compétences et stratégies d'adaptation s'est avérée déterminante sur  les résultats de santé et la qualité de vie liée à la santé des PVVIH. (93;97;98) À l'inverse, des stratégies d'adaptation potentiellement dangereuses, comme la consommation de drogue ou d'alcool, sont réputées pour avoir un impact négatif sur la santé et la qualité de vie. (59;97) Les Autochtones vivant avec le VIH/sida qui consomment des drogues et de l'alcool ont décrit les dépendances comme des mécanismes d'adaptation pour faire face aux traumatismes passés et antécédents d'abus, ainsi qu'au diagnostic et au fait de vivre avec le VIH. (39;59;99) Comme il est indiqué dans le chapitre 3, les PVVIH présentent des taux élevés de problèmes de santé mentale, ce qui peut avoir un effet négatif sur leurs habitudes de vie et sur leurs mécanismes d'adaptation.

La prévalence du tabagisme est environ trois fois supérieure parmi les PVVIH que parmi la population générale. (100) Une récente étude sur 97 PVVIH a analysé l'impact de l'activité physique et du tabagisme sur la mesure de la qualité de vie des PVVIH. Une activité physique à un rythme régulier adaptée au niveau et à la tolérance des PVVIH était associée à des douleurs amoindries parmi les PVVIH ayant des douleurs chroniques et à une meilleure qualité de vie mentale. La même étude a indiqué que le fait de fumer chez les PVVIH était associé à une santé mentale et à des compétences d'adaptation moins bonnes. (97) Cette étude a également indiqué qu'une résolution active des problèmes et une approche axée sur les tâches des facteurs de pression étaient associées à une meilleure qualité de vie des PVVIH. À l'inverse, une approche plus affective des facteurs de pression était associée à une qualité de vie moins bonne. (97)

Dans une étude axée sur les PVVIH utilisant des drogues injectables, les choix de santé individuels semblaient jouer un rôle important dans l'observance au traitement, l'influence des décisions pour remplir les prescriptions, l'acquisition des aliments nécessaires et la prise de médicaments de manière cohérente et au moment approprié. (101)

4.10.2 Résilience des PVVIH en ce qui concerne les habitudes de vie

Récemment, des recherches ont commencé au Canada pour documenter et analyser les sources de résilience - comme la participation dans la communauté, la foi et la spiritualité, les réseaux sociaux et la famille. (102) Au Canada, les PVVIH de divers milieux utilisent des stratégies d'adaptation actives et améliorent leur santé et leur qualité de vie. (48;59;103) Nombre de PVVIH pensent que vivre avec le VIH leur permet de réaliser le caractère précieux de leur vie.

En 2008, une enquête auprès de 381 PVVIH a permis de rapporter des expériences à la fois négatives et positives liées au fait de vivre avec le VIH. Parmi les expériences positives, 75 % ont rapporté qu'elles avaient réévalué leurs valeurs, 47 % ont indiqué une meilleure spiritualité, 44 % ont rapporté que leur condition physique était améliorée grâce à des exercices physiques plus fréquents, et 32 % ont rapporté de meilleures relations avec leur famille. (38)

La foi et la spiritualité ont été déterminées comme une source importante de soutien pour s'adapter à leur condition. (10;32;39;44;48;73;93;102;104) Les PVVIH ont indiqué que la religion et la spiritualité leur avaient donné un sentiment d'espoir selon lequel les choses iraient bien pour elles et pour leurs familles. (104) La spiritualité peut également être un outil important pour s'occuper des siens et la perte des êtres chers. (102)

L'activisme pour lutter contre le VIH a trouvé une forte expression dans l'art dès le début de l'épidémie en Amérique du Nord. Les approches de santé et de guérison basées sur les arts sont une voie d'apprentissage et d'acquisition de techniques d'adaptation positives. (104;105) La pratique de la cartographie corporelle comprend l'illustration d'expériences personnelles, sociales, géographiques, politiques et émotionnelles liées à la vie avec le VIH/sida sur une image de corps humain en taille réelle. (105)

Le projet Noms, ou courtepointe sida - une courtepointe faite de nombreux petits carrés commémorant les noms de nombre de PVVIH assemblé en 1989 - a été traité dans une étude sur la compréhension de l'espoir des PVVIH. (104) La courtepointe rappelait aux PVVIH qu'il y a de l'espoir dans la maladie et que le VIH n'est pas nécessairement une condamnation à mort.

Comme il a été discuté dans la section sur les réseaux sociaux, nombre de PVVIH ont trouvé que la participation à l'activisme contre le VIH dans la communauté et le soutien étaient une source importante d'encouragement, qui les aidait à s'adapter à leur condition. L'implication dans l'activisme communautaire a été décrite par les PVVIH comme offrant un sentiment d'utilité et d'espoir dans le sens où leurs contributions permettaient de faire avancer les choses pour éviter de nouvelles infections et des souffrances supplémentaires. (104) Les PVVIH qui sont devenues des éducateurs en VIH ont indiqué que l'expérience avait amélioré leur conscience d'elles-mêmes, leur compréhension du VIH et leur confiance dans l'enseignement et la vie quotidienne. (55) Les femmes vivant avec le VIH ont indiqué que la participation dans la communauté leur avait offert un sentiment d'utilité et d'inspiration. (48)

Les jeunes ont indiqué que la participation à l'activisme lié au VIH dans la communauté peut contribuer à une vie plus positive avec le VIH. (106)

La participation à la communauté est une source de résilience pour nombre de PVVIH, elle les aide à faire face à de nombreuses difficultés liées aux déterminants de la santé.

4.11 Références

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