Chapitre 3 : Rapport d'étape sur le VIH/sida et les populations distinctes : Personnes vivant avec le VIH/sida – Vivre avec le VIH et le sida

Chapitre 3 - Vivre avec le VIH et le sida

Vivre avec le VIH et le sida a des répercussions importantes sur la santé et le bien-être des personnes infectées. On peut comprendre de nombreuses caractéristiques par rapport à la vie lorsqu'on est atteint du VIH en examinant les déterminants de la santé et leur incidence sur les personnes vivant avec le VIH/sida (PVVIH), qui sont abordés en détail dans le chapitre 4 de ce rapport. Le présent chapitre porte sur la vie lorsqu'on est atteint du VIH, et ce, à compter du moment où on effectue le test de dépistage et qu'on reçoit le diagnostic. Vivre avec le VIH est une expérience complexe qui peut être très différente d'une personne à une autre, mais les PVVIH au Canada ont des enjeux communs.

Ce chapitre passe en revue la documentation en lien avec le dépistage et le diagnostic, la divulgation, la prévention de la retransmission, les difficultés médicales liées à la vie avec le VIH, les problèmes de traitement, le VIH au sein de la famille, un mode de vie sain, et la santé sexuelle. Finalement, ce chapitre discutera de la recherche concernant le VIH et le vieillissement, les soins palliatifs et le deuil.

3.1 Dépistage et diagnostic du VIH

Même si le dépistage du VIH est largement disponible au Canada, d'après les estimations, une personne sur cinq vivant avec le VIH au Canada n'est pas diagnostiquée et, par conséquent, ne sait pas qu'elle est séropositive. Le dépistage du VIH est primordial pour que les personnes infectées puissent accéder aux soins, aux traitements et aux services de soutien, et qu'elles adoptent des comportements préventifs pour réduire la transmission du VIH. Une fois diagnostiquées, la majorité des PVVIH veulent éviter de transmettre le VIH à leurs partenaires.

Toutes les provinces et tous les territoires du Canada offrent un dépistage volontaire du VIH chez les médecins de premier recours, dans les bureaux de santé publique, les cliniques de santé sexuelle et d'autres structures de soins de santé. (1) Les résultats de tests positifs sont signalés aux responsables de la santé publique de façon nominale ou non ^{Note de bas de page 9}, selon la province ou le territoire. Le dépistage anonyme et le dépistage rapide dans les points de service sont offerts dans certaines provinces.

Avant l'arrivée de traitements efficaces et accessibles contre le VIH, beaucoup de personnes hésitaient à effectuer un test de dépistage du VIH. On avait l'impression qu'il ne servait à rien de connaître son état sérologique lorsqu'il n'y avait aucun traitement. En raison des options de traitement désormais offertes, connaître son état sérologique offre de nombreux avantages. Par exemple, les nouvelles données montrent que les traitements antirétroviraux peuvent réduire la réplication virale et la progression lente de la maladie au point où l'infection au VIH est devenue une condition chronique gérable. De plus, les données indiquent que dans certaines populations, les personnes qui observent leur traitement antirétroviral peuvent supprimer leur charge virale à des niveaux indétectables. Elles sont ainsi moins susceptibles de transmettre le VIH à leurs partenaires sexuels.

Le Canada a réussi à réduire de manière substantielle la transmission verticale du VIH de la mère à l'enfant. Les approches de dépistage ciblées pour les femmes enceintes permettent de leur fournir des traitements qui empêchent la transmission du VIH à l'enfant. (2) L'évaluation de dépistage prénatal du VIH en Alberta a démontré que les femmes qui décident de se soustraire au dépistage pourraient avoir un risque d'infection plus élevé que les femmes qui décident de subir le test de dépistage. (3;4)

En dépit de ces progrès en matière de technologies de dépistage et de traitement, et de l'accès élargi au dépistage volontaire offert dans plusieurs provinces et territoires du Canada, de nombreuses personnes ne demandent toujours pas le dépistage. (4-6) Comme il est indiqué dans le chapitre 2, on estime que 25 % des 71 300 (58 600 - 84 000) de Canadiens vivant avec le VIH/sida en 2011 ignoraient qu'ils étaient infectés par le VIH. Le pourcentage estimé de personnes vivant avec le VIH qui ignorent leur séropositivité varie selon les catégories d'exposition. On estime que 34 % des personnes infectées dans la catégorie d'exposition des hétérosexuels ignorent leur état séropositif, par rapport à 20 % dans la catégorie d'exposition des hommes ayant des relations sexuelles avec d'autres hommes (HARSAH). (6)

Le dépistage et le diagnostic tardifs du VIH sont liés à des taux de morbidité et de mortalité plus élevés et contribuent à des périodes plus longues où le VIH peut être transmis sans le savoir. Les infections au VIH non diagnostiquées représentent un obstacle considérable aux efforts déployés en matière de santé publique pour réduire la transmission du VIH. Lors des premiers stades de l'infection, il y a un plus grand risque de transmission du VIH, comme la personne nouvellement infectée a une charge virale plus élevée pendant cette période. Les personnes nouvellement infectées sont plus susceptibles d'être non diagnostiquées et peuvent continuer d'adopter des comportements à risque, alors que les PVVIH qui sont au courant de leur infection sont plus enclines à prendre des mesures actives pour prévenir la retransmission du virus. À l'inverse, une détection précoce du VIH peut améliorer les résultats de santé de la personne concernée.

3.1.1 Accepter un diagnostic de VIH

Recevoir un diagnostic d'une infection au VIH est une expérience qui change le cours de la vie. Les répercussions d'un diagnostic de VIH ont évolué avec le temps, en raison des progrès réalisés sur le plan des traitements et de la réduction de la stigmatisation et de la discrimination envers les PVVIH. Un diagnostic de VIH n'est plus une « condamnation à mort », comme c'était le cas auparavant.

La nature du counseling et du soutien offerts au patient qui subit le test de dépistage détermine en partie l'expérience du dépistage et du diagnostic du VIH. Des modèles de counseling préalable et postérieur au dépistage élaborés pour aider les gens à s'adapter à un diagnostic de VIH et aux soins, aux traitements et au soutien de suivi sont d'une importance cruciale pour le processus de dépistage du VIH. (7;8) Malgré ces modèles bien développés, vivre un diagnostic positif du VIH est une expérience qui est différente d'une personne à l'autre.

L'expérience du dépistage et du diagnostic est différente selon les personnes, et selon leurs circonstances. Les PVVIH peuvent éprouver différentes émotions et réactions dans le cadre de leur adaptation aux répercussions de leur état séropositif sur leur santé, ainsi que sur leur vie personnelle, physique et sociale. (7;10;11)

Accepter un diagnostic de VIH peut prendre longtemps pour une personne vivant avec le VIH/sida; la plupart des personnes séropositives vivent un processus graduel d'acceptation et de (ré)-émergence d'espoir et de planification pour l'avenir. (9;10;12-15) Dans une étude de douze hommes gais vivant avec le VIH, différents « continuums de prise en charge » -- le processus par lequel les PVVIH prennent des mesures en vue d'avoir un contrôle plus actif de leur vie et de participer à leur traitement - sont décrits. Les continums comprennent un changement en matière de perception, dans le cadre duquel les personnes passent d'un état d'esprit où elles sont contrôlées par le VIH à un état d'esprit où elles prennent le contrôle, où elles découvrent un sens et un but à la vie, l'acceptation de soi, l'acception de la mort, et où elles changent leur perspective, et passent de la victimisation au sentiment d'être un survivant du VIH. (13)

Les PVVIH diagnostiquées avant l'arrivée d'un traitement efficace ont dû s'adapter à un avenir toujours différent - de la prévision d'une mort précoce, à de faux espoirs créés par les premiers médicaments, à une plus grande certitude d'une durée de vie normale.

Alors que certaines PVVIH peuvent se tourner vers des pratiques d'adaptation comme la consommation de drogues et l'auto-isolation, d'autres utilisent leur diagnostic comme catalyseur pour des changements positifs. Pour de nombreuses personnes, particulièrement celles qui prenaient part à des modes de vie difficiles, par exemple la consommation de drogues, un diagnostic de VIH peut les mener à mieux prendre soin d'eux-mêmes et à adopter un mode de vie plus sain. (9-11;13;16-18)

Le chapitre 4 de ce rapport présente davantage de détails sur les stratégies d'adaptation auxquelles ont recours les PVVIH en ce qui concerne les habitudes de vie, à la section 4.10.

3.1.2 Notification aux partenaires

La notification aux partenaires est un élément important des services de dépistage du VIH dans toutes les provinces et tous les territoires canadiens. Les médecins et responsables locaux de la santé publique conseillent aux personnes qui ont récemment reçu un diagnostic de VIH d'informer leurs partenaires passés ou actuels (rapports sexuels ou partage de matériel de consommation de drogues) qu'ils ont peut-être été exposés au virus. La notification aux partenaires implique généralement l'aide d'un médecin ou des services de santé publique et est effectuée sans révéler l'identité de la personne à l'origine de l'exposition. On considère la notification comme une mesure de prévention secondaire, car elle facilite l'accès au dépistage du VIH pour les personnes pouvant être à risque d'infection.

3.1.3 Divulgation de son état sérologique

La divulgation de son état sérologique aux autres, par exemple à sa famille, à ses amis, à ses collègues, et à ses fournisseurs de soins de santé ou d'autres services, est une décision très personnelle, et les PVVIH prennent différentes décisions par rapport à qui le dire, et à qui ne pas le dire. La divulgation peut avoir plusieurs avantages potentiels pour les PVVIH, y compris davantage d'occasions d'obtenir du soutien social, de discuter et de mettre en œuvre des options de traitement et de réduction des risques du VIH, et davantage d'occasions de planifier son avenir. En choisissant de divulguer leur état, les PVVIH doivent négocier leurs craintes par rapport aux risques de stigmatisation et de discrimination, à la possibilité du rejet, et, pour certains, aux risques de violence. Certaines personnes choisissent de garder leur état secret.

Les PVVIH ont l'obligation légale de divulguer leur état sérologique avant d'avoir des rapports sexuels qui représentent un risque important de transmission du VIH. Toutefois, elles ne sont pas légalement tenues de divulguer leur état sérologique à leurs employeurs, aux membres de leur famille, à leurs amis ou à leurs connaissances. Elles peuvent néanmoins ne pas comprendre dans quelles circonstances elles ont l'obligation légale de divulgation, et par conséquent, elles peuvent se sentir obligées d'informer des gens dans des circonstances où la divulgation n'est pas obligatoire. Cela peut mener à la stigmatisation et à la discrimination, au stress, au rejet ou à l'abandon.

Au Canada, les PVVIH qui décident de divulguer leur état à un employeur ou à des collègues sont protégées par la loi contre la discrimination et la violation de la confidentialité; toutefois, des études démontrent qu'il y a toujours des cas où les employeurs agissent de façon discriminatoire contre des PVVIH malgré ces protections légales. (15;17;20-23)

Divulguer son état sérologique à ses partenaires sexuels actuels ou futurs ou aux gens avec qui on a partagé du matériel de consommation de drogue peut les motiver à faire un test de dépistage et à changer de comportement, ce qui peut en fin de compte les protéger contre l'infection et réduire la transmission du VIH. Un certain nombre de PVVIH au Canada ont été reconnues coupables d'infractions criminelles, par exemple d'agression, d'agression sexuelle, et de meurtre, dans des cas où il a été trouvé que la personne n'avait pas divulgué son état sérologique positif, ce qui invalidait le consentement de leur partenaire à une relation sexuelle, car le partenaire n'aurait pas nécessairement consenti à cette relation si l'état sérologique positif avait été divulgué.

La question de la divulgation de la séropositivité a été traitée dans une étude de 34 hommes, qui avaient presque tous des relations sexuelles non protégées avec d'autres hommes en tout temps ou la plupart du temps. Parmi les 34 hommes, 24 étaient séropositifs. Ces PVVIH ont eu différentes réactions à ces convictions : certaines appuyaient l'obligation de divulguer, alors que d'autres mettaient l'accent sur la responsabilité partagée individuelle de se protéger contre l'infection. (24;25)

Ces convictions ont créé des difficultés pour les PVVIH. Les procès criminels retentissants sont très médiatisés, et les PVVIH signalent des sentiments accrus de stigmatisation et de peur - la peur de divulguer son état, par crainte d'être rejeté ou d'être victime d'abus émotionnel ou physique. Pour ces raisons, certaines personnes à risque pourraient hésiter à solliciter un dépistage du VIH et un traitement. (Il est à noter qu'au moment d'écrire ce rapport, il n'y a pas de données empiriques canadiennes qui démontrent que la peur de poursuites au criminel dissuade les gens d'effectuer un test de dépistage.) Certaines PVVIH indiquent sentir une isolation et une discrimination accrues. Des rapports qualitatifs fournis par des PVVIH laissent entendre que la divulgation d'un état séropositif peut être utilisée de façon coercitive contre elles.

Les PVVIH peuvent ressentir énormément de stress émotionnel et de culpabilisation liés à leur crainte d'infecter leurs partenaires intimes. La peur du rejet, de l'abandon, et de la possibilité de violence fait en sorte que la divulgation de leur état séropositif soit une tâche difficile pour les PVVIH dans les relations intimes. (12;26-28) Il a été établi que l'obligation de divulguer son état séropositif dissuadait certaines femmes séropositives de chercher des relations intimes en raison de la crainte du rejet et de la violence. (27)

3.2 Prévention

Prévenir la propagation du VIH est un objectif important de santé publique à l'échelle nationale et internationale. Cette section aborde ce que la prévention pour les PVVIH signifie et implique.

3.2.1 Prévention positive

Prévenir la propagation de maladies infectieuses, comme le VIH, est une responsabilité commune de tous les membres de la société. Les stratégies de prévention du VIH ont été critiquées par le passé, car elles mettaient trop l'accent sur les personnes séronégatives et omettaient de mettre à profit les contributions que pourraient apporter les PVVIH à la prévention du VIH. Le concept de prévention positive découle d'un effort de la part des PVVIH de participer aux activités qui pourraient contribuer à prévenir la transmission du VIH. « La prévention positive est une façon de réduire la transmission du VIH élaborée précisément par les personnes vivant avec le VIH, à l'intention de ces mêmes personnes. » ^{Note de bas de page 11} (29) La prévention positive comprend la reconnaissance d'une responsabilité partagée entre les partenaires séropositifs et séronégatifs.

La prévention positive ne consiste pas seulement à arrêter la transmission du VIH; elle comprend également des changements de comportement, et l'amélioration des aptitudes en matière de communication et de la confiance en sa capacité à prendre des décisions concernant sa propre santé et à réduire les risques possibles pour ses partenaires sexuels. La prévention positive fait appel à la divulgation active de l'état séropositif par les PVVIH et comprend l'élaboration de stratégies pour faire face aux conséquences de la divulgation de son état séropositif, y compris le rejet possible. (29) L'incidence des approches de prévention positive sur la réduction de la transmission du VIH n'a pas fait l'objet de recherches importantes jusqu'à maintenant.

3.2.2 Sérosélection

Les PVVIH peuvent également se livrer à la pratique de la sérosélection, ou chercher particulièrement des partenaires sexuels qui sont également séropositifs. On a recours à cette pratique en partie afin de réduire le risque de transmission du VIH et en partie afin d'avoir ce qu'on croit être des relations sexuelles plus sécuritaires. (30) La divulgation peut être effectuée explicitement; toutefois, la sérosélection est souvent fondée sur des suppositions par rapport à l'état sérologique d'un partenaire, plutôt que sur la divulgation explicite de l'état du partenaire. (31) Par exemple, la documentation indique que certains hommes gais et d'autres HARSAH formulent des hypothèses par rapport à l'état sérologique de leur partenaire en fonction de la volonté de celui-ci de porter un condom. (25;32) Toutefois, les hypothèses sont souvent basées sur des perceptions liées à un risque élevé, qui peuvent être inexactes. Par exemple, la réticence d'un partenaire sexuel à utiliser un condom peut être interprétée comme un signe qu'il est séropositif (et donc qu'il n'est pas inquiet par rapport à une exposition au VIH, comme il est déjà infecté), ou qu'il est séronégatif (et donc qu'il n'a pas peur de transmettre le VIH à son partenaire).

La sérosélection part du principe que les relations sexuelles entre des partenaires séropositifs ne comprennent pas un risque de transmission du VIH. Alors que le but de la sérosélection est de réduire les risques, la pratique peut mener à une utilisation retardée du condom, ou à la non-utilisation d'un condom, et par conséquent, à une exposition à des infections transmissibles sexuellement et à d'autres souches du VIH, y compris des souches pharmacorésistantes. (25;30;33;34)

3.2.3 Traitement et transmission du VIH

Des éléments de preuve récents à l'échelle internationale permettent l'examen de l'avantage du « traitement comme mesure de prévention » - c'est-à-dire que les PVVIH qui prennent des médicaments antirétroviraux, et qui ont donc une charge virale indétectable, sont beaucoup moins susceptibles de transmettre le VIH. Ces preuves, bien qu'encourageantes, créent de nouveaux défis par rapport à la prévention. (35)

Une supposition des PVVIH que certains comportements à risque sont moins dangereux pendant qu'elles suivent un traitement, de concert avec des hypothèses possiblement inexactes concernant leur charge virale et la transmissibilité, peuvent se traduire par des idées fausses concernant le risque, et ainsi contribuer à la retransmission. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour évaluer l'efficacité du « traitement comme mesure de prévention » dans des situations réelles. Un problème nécessitant des recherches supplémentaires concerne la compréhension des PVVIH par rapport à l'effet du traitement sur le risque de transmission du VIH et les conditions requises pour qu'une stratégie de « traitement comme mesure de prévention » soit efficace. Le traitement comme mesure de prévention ne remplace pas les stratégies de réduction des risques, mais s'avère plutôt efficace lorsque combiné avec les techniques de prévention existantes. L'impact  de compensation de la prise de risques, c'est-à-dire où les gens peuvent avoir moins recours aux mesures de prévention du VIH, car ils croient que le risque de transmission du VIH est moins élevé, est un autre problème clé qui devra être abordé.

3.3 Conditions médicales se rapportant au VIH/sida

Les PVVIH peuvent être touchées par différentes conditions médicales se rapportant à leur infection au VIH, y compris des maladies liées au sida, les effets secondaires du traitement, et des affections associées au VIH, autres que le sida. Ces personnes peuvent également vivre avec des maladies ou des co-infections qui ne sont pas liées à leur infection au VIH, mais le traitement pour ces conditions peut être compliqué par leur infection au VIH. Pour certaines PVVIH, l'infection au VIH est une invalidité épisodique, c'est-à-dire que des périodes de bonne santé peuvent être interrompues par des périodes imprévisibles de mauvaise santé et d'invalidité. (36)

En dépit des progrès réalisés par rapport au traitement du VIH, l'infection a encore des répercussions importantes sur l'espérance de vie. Une étude qui a analysé l'espérance de vie de personnes qui prennent une combinaison de médicaments antirétroviraux dans les pays à revenu élevé, y compris le Canada, a trouvé que le nombre d'années qu'il restait à vivre à 20 ans correspondait seulement à environ deux tiers de l'espérance de vie de la population générale dans ces pays. Il y avait des différences considérables entre les sous-groupes : les femmes avaient une espérance de vie plus élevée que les hommes, et les personnes dont on suppose que l'infection a été contractée par l'utilisation de drogues injectables avaient une espérance de vie moins élevée que les personnes d'autres groupes. Les personnes qui ont commencé le traitement avec une numération des lymphocytes T-CD4 de base plus faible avaient également une espérance de vie moins élevée ^{Note de bas de page 12}. (37)

Une autre grande étude qui a examiné plus de 44 000 PVVIH inscrites à des études de cohorte canadiennes et américaines a trouvé que, même si les numérations de cellules CD4 à la première présentation pour l'obtention de soins liés au VIH avaient augmenté entre 1997 et 2007, la numération médiane de cellules CD4 était encore inférieure au seuil standard pour entamer le traitement antirétroviral (cellules CD4 inférieures à 350, ce qui laisse entendre qu'il y a encore un besoin urgent pour un diagnostic et un traitement plus précoces. (38)

3.3.1 Syndrome de l'immunodéficience acquise (sida)

Lorsqu'une personne infectée ne reçoit pas un traitement de médicaments antirétroviraux, l'infection au VIH évoluera pour devenir le syndrome de l'immunodéficience acquise (sida). On considère que les PVVIH ont le sida lorsqu'elles ont une ou plusieurs des 28 conditions cliniques caractérisées comme des maladies définissant le sida. Une liste des maladies définissant le sida est fournie ci-après.

Maladies révélatrices pour les adultes et les cas pédiatriques :

• Pneumonie bactérienne (récurrente)
• Candidose (bronches, trachée ou poumons)
• Candidose (œsophagienne)
• Cancer du col de l'utérus (invasif)
• Coccidioïdomycose (diffuse ou extrapulmonaire)
• Cryptococcose (extrapulmonaire)
• Cryptosporidiose intestinale chronique (> 1 mois)
• Infections à cytomégalovirus (ailleurs que dans le foie, la rate ou les ganglions)
• Rétinite à cytomégalovirus (avec perte de vision)
• Encéphalopathie liée au VIH (démence)
• Herpes simplex : ulcération(s) chronique(s) (> 1 mois) ou bronchite, pneumonie ou œsophagite
• Histoplasmose (diffuse ou extrapulmonaire)
• Isosporiase intestinale chronique (> 1 mois)
• Sarcome de Kaposi
• Lymphome de Burkitt (ou terme équivalent)
• Lymphome immunoblastique (ou terme équivalent)
• Lymphome (primaire du cerveau)
• Complexe Mycobacterium aviumou M. kansasii (infection diffuse ou extrapulmonaire)
• Mycobacterium appartenant à une autre espèce ou à une espèce non identifiée
• M. tuberculosis (infection diffuse ou extrapulmonaire)
• M. tuberculosis (pulmonaire)
• Pneumonie à Pneumocystis jirovecii (auparavant Pneumocystis carinii) (PCP)
• Leucoencéphalopathie multifocale progressive
• Septicémie à Salmonella (récurrente)
• Toxoplasmose du cerveau
• Syndrome cachectique dû au VIH

Maladies révélatrices qui s'appliquent seulement aux cas pédiatriques (moins de 15 ans) :

• Infections bactériennes (multiples ou récurrentes, à l'exclusion de la pneumonie bactérienne récurrente)
• Pneumonie lymphoïde interstitielle et/ou hyperplasie lymphoïde pulmonaire

Source : Agence de la santé publique du Canada

Les progrès thérapeutiques ont fait en sorte que les maladies définissant le sida sont beaucoup moins courantes au Canada, comme la prise de médicaments antirétroviraux appropriée signifie que l'évolution vers le sida devient moins fréquente. (29) Néanmoins, il y a encore des personnes qui décèdent du sida. Une étude de tous les décès en Colombie-Britannique qui ont été signalés comme étant liés au sida de 1997 à 2005, 40 % des personnes qui sont décédées n'ont jamais reçu un traitement, même si ce dernier était fourni gratuitement. Un statut socioéconomique faible a été associé à ce retard à demander un traitement, et à une mortalité accrue parmi les PVVIH qui accèdent au traitement. (39)

Les progrès thérapeutiques ont fait en sorte que les causes de décès parmi les PVVIH sont de plus en plus semblables à celles de la population générale. Une étude qui examinait les causes de décès parmi les PVVIH en Alberta a révélé que les décès découlant de causes liées au sida ont grandement diminué, alors qu'on a observé une augmentation des décès non liés au sida, y compris les décès causés par l'hépatite B, le virus de l'hépatite C (VHC), le tabagisme et une surdose de drogues injectables. (40)

3.3.2 VIH et comorbidités

Les comorbidités indiquent la présence d'une ou plusieurs maladies en plus de maladies déjà existantes. Elles peuvent poser des problèmes dans le traitement et la gestion de diverses conditions. Les PVVIH qui prennent des médicaments antirétroviraux ont des taux plus élevés de certaines maladies, y compris les maladies cardiovasculaires, le diabète, la perte osseuse, et certains cancers. Ces affections associées au VIH, autres que le sida, sont un sujet d'enquête en évolution dans les recherches actuelles. Les affectations associées au VIH, autres que le sida, peuvent être causées par une infection au VIH, par les effets secondaires des médicaments antirétroviraux ou par une combinaison des deux. (36)

3.3.3 Santé mentale

La santé mentale peut avoir une incidence sur la vulnérabilité à l'infection au VIH, et des troubles de santé mentale peuvent découler de l'infection au VIH, des effets secondaires du traitement du VIH ou d'une combinaison des deux. (29) La santé mentale et la qualité de vie sont des sujets de préoccupations importants pour les PVVIH, peu importe si elles reçoivent ou non un traitement antirétroviral. Les PVVIH ont des niveaux de dépression et d'apathie plus élevés que ceux de la population générale canadienne. (41;42) Une enquête menée auprès de PVVIH en Ontario a trouvé que plus de 50 % d'entre elles souffrent de dépression. (43) On a constaté que les PVVIH qui sont nées à l'extérieur du Canada avaient des symptômes de dépression plus importants que celles nées au Canada, lorsqu'on tenait compte des répercussions de la stigmatisation sur la santé mentale. (44) La dépression parmi les PVVIH a été associée à une moins bonne santé, à une qualité de vie liée à la santé inférieure, à des stratégies d'adaptation négatives et à une utilisation plus élevée des services et des ressources. (41;43;45)

Les problèmes de santé mentale, par exemple l'anxiété, la nervosité, les étourdissements, et l'insomnie, sont également plus courants chez les PVVIH. (36) Les PVVIH qui souffrent de symptômes neurologiques peuvent avoir une qualité de vie liée à la santé inférieure. (41;46)

3.3.4 Co-infections du VIH

Une difficulté importante en ce qui concerne la gestion de la santé des PVVIH est l'infection par d'autres maladies ayant une voie de transmission commune, la vulnérabilité à ces maladies ou une susceptibilité accrue due à une réponse immunitaire plus faible. Les co-infections courantes chez les PVVIH au Canada comprennent la tuberculose ainsi que les infections transmissibles sexuellement et par le sang (ITSS), par exemple l'hépatite B, VHCVHC et la syphilis. (29;47-49) Les PVVIH qui sont coinfectées par des ITSS ont des taux de morbidité et de mortalité plus élevés que les PVVIH qui n'ont pas de co-infection. (36)

Une co-infection peut rendre la vie plus difficile pour une personne vivant avec le VIH/sida, ainsi que compliquer le traitement et le diagnostic. (29) Par exemple, une étude épidémiologique qui a été effectuée entre 2001 et 2006 a examiné l'augmentation des cas de syphilis infectieuse à Ottawa et a laissé entendre qu'une approche diagnostique et thérapeutique plus intensive est nécessaire pour détecter la syphilis chez les PVVIH en raison du tableau clinique modifié de la syphilis chez les personnes infectées par le VIH. (50)

Le VIH, les autres ITSS et la tuberculose ont une relation synergétique. La présence du VIH peut considérablement affaiblir la capacité du système immunitaire de se défendre contre les infections, tandis que la présence de plusieurs ITSS peut accroître la vulnérabilité ou le risque d'infection au VIH. L'infection au VIH contribue de façon significative à l'évolution de la tuberculose progressive parmi les PVVIH ayant la tuberculose latente. (51)

La plupart des recherches récentes portant sur les co-infections courantes du VIH chez les PVVIH sont axées sur le VHC. L'infection par le VHC parmi les PVVIH est en hausse au Canada, particulièrement chez les utilisateurs de drogues injectables. (29) Une infection par le VHC chez les PVVIH est un facteur prédictif indépendant de morbidité. (52) Le VHC comme co-infection du VIH est aussi associée de façon indépendante à des niveaux plus faibles de l'observance du traitement, et à de moins bons résultats du traitement. (52-54)

Les PVVIH qui sont également infectées par le VHC peuvent souffrir de problèmes de santé mentale et physique importants, y compris davantage de symptômes de dépression, une fatigue accrue, et une moins bonne qualité de vie que les PVVIH qui sont seulement infectées par le VIH. (55) Une étude de 482 PVVIH en Ontario a révélé que les personnes également infectées par le VHC étaient plus susceptibles de signaler une consommation de drogues et des antécédents d'itinérance, et beaucoup plus susceptibles de souffrir de dépression que les personnes infectées seulement par le VIH. Il était également plus rare qu'elles recevaient un traitement antirétroviral. De plus, les personnes co-infectées étaient plus susceptibles d'être hétérosexuelles, autochtones, moins éduquées et sans emploi. (56)

Les PVVIH qui sont co-infectées par le VHC peuvent également faire face à des obstacles sociaux de taille en ce qui concerne l'accès aux soins, au traitement et au soutien. (57) Plusieurs de ces obstacles sociaux sont traités dans le chapitre 4 du présent rapport. En particulier, les PVVIH qui sont co-infectées et qui utilisent des drogues injectables font face à des complications supplémentaires par rapport à l'accès au traitement et aux services. (58)

Plusieurs co-infections (hépatite C/VIH, et tuberculose/VIH) sont connues pour avoir des répercussions négatives sur les résultats du traitement contre le VIH. Les régimes thérapeutiques pour une infection peuvent interagir avec ceux pour une autre infection. Il peut donc être difficile de traiter les PVVIH qui sont co-infectées, et le traitement contre le VIH et d'autres co-infections peut être retardé. (29)

Dans le cadre d'une étude récente sur des patients co-infectés par le VIH et le VHC qui recevaient des soins d'une clinique d'Ottawa, on a observé différentes raisons pour l'interruption de traitement chez les patients masculins et féminins; les femmes étaient beaucoup plus susceptibles que les hommes d'interrompre le traitement pour des raisons neuropsychiatriques, comme la dépression ou des maux de tête. On a également constaté que les taux de décès étaient disproportionnellement plus élevés chez les femmes co-infectées par le VIH et le VHC. (59) Une grande part des résultats élevés de mauvaise santé et des mauvais résultats des traitements chez les PVVIH co-infectées sont dus à de mauvais déterminants de la santé sous-jacents, qui sont traités davantage dans le chapitre 4 du présent rapport. (60;61)

3.3.5 Invalidité épisodique

Pour de nombreuses PVVIH, le VIH est une invalidité épisodique, où des périodes de bonne santé peuvent être interrompues par des périodes imprévisibles de mauvaise santé et d'invalidité. (29;36;62;63) Selon la définition générale, le terme invalidité comprend les difficultés physiques et mentales, comme la douleur, la fatigue ou la perte de mémoire; les difficultés à effectuer des activités quotidiennes, comme marcher ou monter les escaliers; et les restrictions quant à la participation sociale, comme des difficultés à travailler ou à participer à des activités sociales. Certaines PVVIH ont des invalidités chroniques à long terme, mais de nombreuses invalidités liées au VIH vont et viennent, sans suivre un profil clair de durée et de gravité. En plus des difficultés auxquelles les PVVIH sont confrontées pour faire face à l'invalidité et pour s'adapter à celle-ci, elles sont également confrontées à des difficultés et à des stress supplémentaires en raison de l'incertitude liée au fait qu'il n'est pas possible de prévoir ces épisodes, et de planifier en conséquence. (29;36;63)

De nouveaux traitements contre le VIH se traduisent par des améliorations importantes en ce qui concerne la gestion des symptômes et la qualité de vie des PVVIH. Pour les PVVIH qui ont été infectées récemment, et qui ont eu accès au traitement à un stade précoce, les périodes d'invalidité peuvent être moins courantes. D'autres études de suivi plus étendues seront nécessaires pour déterminer si cette tendance se poursuit.

3.4 Traitement

En grande partie en raison des médicaments antirétroviraux, le VIH est maintenant considéré comme une maladie chronique mais maîtrisable. Il y a eu une augmentation importante et significative de l'espérance de vie et une diminution de la mortalité parmi les PVVIH qui accèdent aux régimes actuels de traitement antirétroviral hautement actif. (6;64) La disponibilité et la prise accrues de médicaments antirétroviraux ont été associées à des résultats virologiques améliorés et à une pharmacorésistance réduite parmi les PVVIH. (65) Ces médicaments ont aussi entraîné des diminutions importantes de l'incidence des cancers définissant le sida. (66;67)

En dépit de ces réalisations, il y a différentes difficultés associées au traitement. Dans le cadre d'une étude menée sur 38 PVVIH, qui a examiné les effets du traitement antirétroviral sur la qualité de vie, les PVVIH percevaient le traitement comme un compromis entre une moins bonne qualité de vie et une espérance de vie plus grande. Elles ont relevé des problèmes comme les conséquences des effets secondaires, y compris les répercussions sur l'estime de soi, et sur la santé sociale et sexuelle, et l'incidence des toxicités médicamenteuses. D'autres facteurs négatifs comprenaient les tensions avec les travailleurs de la santé, la perte de prise de décisions indépendante, les facteurs de dissuasion en ce qui concerne le retour au travail, le fardeau de prendre des médicaments, et le stress lié à cacher leur état séropositif. (68)

Le traitement au Canada est offert publiquement par l'entremise des systèmes de santé provinciaux et territoriaux, et la plupart des PVVIH accèdent au traitement, aux soins et au soutien. (29) Toutefois, ce ne sont pas toutes les PVVIH au Canada qui accèdent au traitement recommandé. (39) Les PVVIH doivent tenir compte de plusieurs considérations importantes lorsque vient le temps de décider du moment opportun de commencer le traitement. (29;69) Une fois qu'une personne vivant avec le VIH/sida commence le traitement, on lui recommande de continuer celui-ci pour le reste de sa vie. (29) Une analyse des données recueillies auprès de 104 PVVIH en Ontario n'a pas révélé de différences importantes entre les hommes et les femmes vivant avec le VIH/sida en ce qui concerne le recours au traitement; en moyenne, les hommes et les femmes commençaient la prise de médicaments antirétroviraux 2,2 ou 2,3 années après leur diagnostic initial de VIH. (70) Différents obstacles personnels ou sociaux peuvent avoir une incidence sur la capacité et la volonté des PVVIH de suivre le traitement lorsqu'il est recommandé par un médecin.

Divers facteurs ont une incidence sur le succès du traitement. L'observance est un facteur clé - les PVVIH doivent prendre leurs médicaments quotidiennement et ne pas interrompre le traitement. La section 3.4.2 abordera les problèmes d'observance en détail. D'autres facteurs ayant une incidence sur le succès du traitement comprennent le fait qu'une personne vivant avec le VIH/sida peut répondre différemment à différents régimes thérapeutiques, et que le recours retardé ou différé au traitement a une incidence sur la mortalité de la personne vivant avec le VIH/sida. (71) Finalement, l'insécurité alimentaire, où l'accès à des aliments suffisamment nutritifs est limité ou instable, a été associée à des interruptions de traitement, à de moins bons résultats de traitement et à la mortalité liée au VIH. (72;73) Dans une étude faisant le suivi de 1 119 participants d'un programme thérapeutique contre le VIH/sida en Colombie-Britannique entre 1998 et 2007, les personnes qui souffraient d'une insécurité alimentaire et d'un déficit de poids étaient presque deux fois plus susceptibles de mourir que les autres participants de l'étude qui n'avaient pas ces problèmes. (72)

3.4.1 Effets secondaires du traitement et interactions

Différents régimes thérapeutiques peuvent causer des effets secondaires, qui peuvent nuire à la santé et à la qualité de vie des PVVIH. Il est souvent difficile de déterminer si les problèmes de santé et les symptômes dont souffrent les personnes vivant avec le VIH sont causés par les médicaments contre le VIH, ou par le virus lui-même. Dans de nombreux cas, ces problèmes de santé peuvent être le résultat des effets secondaires du traitement, et de l'infection au VIH. (29;36)

Les effets secondaires du traitement contre le VIH varient selon la personne vivant avec le VIH/sida, et selon les régimes thérapeutiques antirétroviraux. Alors que certaines PVVIH ont de graves effets secondaires découlant du traitement, d'autres n'ont que des effets secondaires légers, ou aucune réaction indésirable. Les effets secondaires rapportés : perte d'appétit; nausées et vomissements, problèmes digestifs, par exemple de la diarrhée et de la flatulence; redistribution des tissus adipeux; problèmes cardiovasculaires, y compris les accidents vasculaires cérébraux et les crises cardiaques; résistance à l'insuline et diabète; problèmes osseux, y compris les décès osseux; problèmes de foie, pancréatite; problèmes de la peau; douleur musculaire et articulaire, et faiblesse musculaire; maux de tête; troubles de santé mentale, comme la dépression et l'anxiété. (29;36;68;74)

De nombreuses études ont révélé que les changements de la forme corporelle et de l'image de soi découlant de la lipodystrophie - un effet secondaire de certains médicaments, où les tissus adipeux sont redistribués - nuisent à la qualité de vie des PVVIH qui prennent des médicaments antirétroviraux. (68;75;76) Toutefois, il est moins probable que les régimes thérapeutiques plus récents causent cet effet secondaire. (36)

Le traitement a beaucoup amélioré la vie des PVVIH malgré les répercussions négatives des effets secondaires chez certaines personnes.. Une comparaison des résultats liés à la santé sur la qualité de vie de PVVIH qui avaient recours à différents régimes thérapeutiques dans un essai multinational de trois ans a révélé que généralement, commencer un traitement était associé à une qualité de vie liée à la santé maintenue ou améliorée. (77)

3.4.2 Observance du traitement

La réussite de la suppression du VIH exige une observance absolue du traitement de médicaments antirétroviraux. Les interruptions de traitement peuvent avoir des conséquences cliniques négatives, y compris le développement d'une pharmacorésistance. (36;78) Les recherches sur le succès des médicaments antirétroviraux ont étudié l'admission ou la réadmission à l'hôpital en tant que facteur prédictif de la mortalité. (79;80) Il a été démontré que l'observance du traitement de médicaments antirétroviraux diminuait le risque de réadmission à l'hôpital pour les PVVIH dans le cadre d'une comparaison de deux cohortes composées du même nombre de PVVIH qui suivaient un traitement antirétroviral hautement actif, et de PVVIH qui ne suivaient pas un traitement antirétroviral hautement actif. (80) Une autre étude examinant les facteurs prédictifs d'hospitalisation parmi un grand échantillon de PVVIH prenant des médicaments antirétroviraux en Colombie-Britannique a trouvé qu'une faible numération de cellules CD4, ainsi qu'une mauvaise observance du traitement, une hospitalisation antérieure, le sexe féminin, et l'utilisation de drogues injectables, permettaient de prévoir les taux d'hospitalisation. (81) Dans une étude connexe sur la même cohorte, les personnes ayant une observance sous-optimale avaient un risque d'hospitalisation 1,888 fois plus élevé. (79)

Des régimes thérapeutiques simplifiés contribuent à améliorer l'observance. Dans le cadre d'une étude menée en Ontario auprès de 779 PVVIH, 15 % des participants ont signalé avoir manqué au moins une dose de médicaments antirétroviraux dans les quatre jours avant leur entrevue. Il y avait deux fois moins de chance que les participants avec une posologie uniquotidienne manquent une dose, par rapport à ceux ayant plus d'une dose à prendre par jour. D'autres facteurs associés à une observance sous-optimale comprennent un plus jeune âge, une interaction sociale positive plus faible, et une fréquence accrue de consommation excessive d'alcool. (82)

3.4.2.1 Facteurs ayant une incidence sur l'observance

L'observance est une pratique de santé qui exige un engagement personnel de la part des PVVIH de remplir régulièrement leurs prescriptions et de prendre des médicaments tous les jours pour le reste de leur vie. La rigidité de l'observance requise pour les traitements contre le VIH signifie que commencer le traitement peut comprendre des changements importants au style de vie de certaines PVVIH. (29;36;83) Le traitement est associé à des effets secondaires et peut compliquer d'autres conditions, et peut aussi retarder ou interrompre le traitement d'autres infections. Par conséquent, les PVVIH doivent tenir compte des avantages et des inconvénients de commencer le traitement.

La dépression en soi est un facteur de risque pour la mortalité - même pour les PVVIH qui suivent un traitement - et peut avoir une incidence sur la capacité des PVVIH d'observer la posologie recommandée. L'effet de l'observance sur la relation entre les symptômes de dépression et la mortalité parmi 563 PVVIH qui commençaient un traitement antirétroviral hautement actif a été étudié sur une période de six ans. (84) Parmi ces patients, 51 % étaient classés comme ayant des symptômes de dépression à la date de référence. Ceux avec des symptômes de dépression et un taux d'observance de moins de 95 % étaient 5,9 fois plus susceptibles de mourir que ceux qui n'avaient pas de symptômes de dépression et qui respectaient le traitement.

La capacité et la volonté des PVVIH d'observer les régimes thérapeutiques prescrits sont compliquées par des facteurs psychosociaux. (85-88) La crainte de la stigmatisation et de la discrimination peut influer sur les pratiques d'observance parmi les PVVIH. Quinze PVVIH ont décrit les raisons qui ont influé sur leur décision de refuser un traitement antirétroviral hautement actif lorsque ce dernier avait été recommandé par un médecin. (85) Les facteurs qui découragent les participants de commencer le traitement comprennent les résultats attendus, les facteurs de médication, et les états d'humeur, par exemple la dépression, l'anxiété et la colère. Les participants ont également cité la crainte que les effets secondaires des médicaments exposent leur infection au VIH et entraînent de la gêne, du jugement, du rejet, et de l'abandon de relations sociales.

En plus de l'initiative et des responsabilités requises de la part des PVVIH, atteindre une observance optimale nécessite l'engagement des fournisseurs de soins des PVVIH pour offrir différences activités de soutien de l'observance. Dans le cadre d'une enquête menée auprès de médecins, de pharmaciens et d'infirmiers qui prodiguent des soins à des patients infectés par le VIH en Ontario, diverses activités de soutien de l'observance étaient appuyées par la majorité des répondants, mais ils ont également signalé qu'ils ne fournissaient pas toujours ces activités de soutien. Les obstacles relevés comprenaient le manque de temps, le besoin de professionnels de soins de santé supplémentaires auxquels ils pourraient renvoyer les patients pour obtenir du soutien de l'observance, et la perception que certaines activités ne font pas partie de leur rôle. (69) L'accès des PVVIH à du soutien social peut également avoir une incidence sur les résultats cliniques parmi les PVVIH qui prennent des médicaments antirétroviraux. Une étude examinant 34 PVVIH qui prenaient des médicaments antirétroviraux systématiquement sur une période de quatre ans a déterminé qu'un soutien interpersonnel, informationnel, et émotionnel accru était associé à de meilleurs avantages cliniques, mesurés en fonction de la suppression virale. (89)

Le processus de réinstallation peut interrompre l'accès au traitement et nuire aux pratiques d'observance pour les PVVIH. Dans une étude menée auprès de 2 421 PVVIH en Colombie-Britannique, les participants qui ont déménagé au moins trois fois pendant l'étude étaient 1,79 fois plus susceptibles de ne pas respecter la posologie recommandée. (90) Les voyages à l'étranger peuvent également nuire aux pratiques d'observance - dans une enquête anonyme menée auprès de 290 PVVIH qui recevaient des soins d'une clinique de soins du VIH de Toronto, 133 ont signalé des voyages à l'étranger; parmi celles-ci, 29 % ont indiqué avoir arrêté de prendre leurs médicaments, ou ne se sont pas bien conformés au traitement pendant le voyage. (91)

3.4.2.2 Observance du traitement parmi des populations distinctes

Certaines populations ont plus de difficulté à accéder au traitement, et à l'observer. Dans une étude menée auprès de 892 PVVIH qui reçoivent un traitement en Colombie-Britannique, les Autochtones vivant avec le VIH/sida ont démontré des niveaux inférieurs d'observance du traitement que les autres PVVIH. (92) De plus, on a observé que les Autochtones vivant avec le VIH/sida qui avaient des antécédents d'utilisation de drogues injectables attendaient plus longtemps avant de commencer le traitement. (93) La marginalisation sociale, les sentiments d'invincibilité et les idées fausses par rapport au traitement peuvent jouer un rôle dans l'observance du traitement parmi les jeunes Autochtones vivant avec le VIH. (94) Les obstacles sociaux et structuraux ont nui à l'accès au traitement contre le VIH et aux services, et à l'utilisation de ceux-ci, par les femmes dans l'industrie du sexe dans le centre-est de Vancouver, une population qui a un taux élevé d'utilisation de drogues injectables. (95)

Il est connu que les PVVIH qui sont également infectées par le VHC et qui utilisent des drogues injectables font face à des obstacles importants en ce qui concerne l'accès au traitement, ce qui nuit à l'observance du traitement. (96) De plus, le traitement des co-infections dans cette population peut être compliqué par les interactions entre les traitements et les drogues illégales. Il a été déterminé qu'une co-infection par le VHC était un facteur prédictif des mauvaises tendances d'observance, indépendamment de l'utilisation de drogues injectables, dans un échantillon de 1 186 PVVIH, y compris 606 personnes ayant également le VHC. (97) Il a été démontré que le traitement à la méthadone peut avoir le potentiel d'améliorer l'observance du traitement et les résultats chez les personnes co-infectées par le VIH et le VHC qui utilisent des drogues injectables. (58;98)

De très nombreuses recherches sur le traitement au Canada examinent le lien entre l'utilisation de drogues injectables, l'observance et la mortalité. Au Canada, les taux d'observance faibles sont disproportionnellement élevés parmi les communautés ayant un nombre élevé de personnes qui utilisent des drogues injectables. (60;61;98;99) Par contre, les PVVIH qui utilisaient des drogues injectables n'ont pas démontré des taux élevés de résistance antirétrovirale par rapport aux PVVIH n'ayant pas d'antécédents d'utilisation de drogues injectables. (93) Les PVVIH qui utilisent des drogues injectables sont plus susceptibles de respecter le traitement recommandé lorsqu'on leur prescrit un régime thérapeutique quotidien à une seule pilule. (100)

Des études qui ont comparé la mortalité des PVVIH qui s'injectent des drogues, et celles qui ne le font pas, sont arrivées à différentes conclusions. Dans une étude qui modélise l'espérance de vie de différents groupes de PVVIH, on a trouvé que les PVVIH qui utilisent des drogues injectables avaient des disparités importantes en ce qui concerne l'espérance de vie par rapport aux PVVIH qui n'utilisent pas de drogues injectables. (101) Néanmoins, dans une étude qui a fait le suivi de 3 116 PVVIH qui commençaient un traitement antirétroviral hautement actif, dont 915 (29 %) étaient des utilisateurs de drogues injectables, les taux de survie sur cinq ans étaient presque identiques, après avoir tenu compte des décès par surdose. (102)

Dans une étude de 160 PVVIH qui participaient à une plus grande étude sur les utilisateurs de drogues injectables à Vancouver, 44 % ont arrêté le traitement pendant la période d'étude. Les raisons les plus courantes données pour l'arrêt du traitement étaient l'incarcération (44 %) et les effets secondaires des médicaments (41 %). (103) Dans le cadre d'une étude qualitative de douze utilisateurs de drogues injectables séropositifs qui avaient été incarcérés, les participants ont indiqué avoir eu des interruptions de traitement et avoir reçu des conseils sous-optimaux relatifs à leur traitement pendant qu'ils étaient en prison. (104)

3.5 Médecines douces et parallèles

L'expression « thérapies de médecines douces et parallèles » est un terme général qui fait référence à toute thérapie qui ne fait pas partie du modèle standard occidental. (29) La majorité des PVVIH qui ont recours aux thérapies de médecines douces et parallèles le font pour tirer profit des avantages de ces médecines, et de ceux de la médecine traditionnelle. Les médecines douces sont utilisées en combinaison avec des médicaments antirétroviraux, pour alléger les symptômes du VIH et du sida, pour soulager les effets secondaires, ou pour améliorer de façon générale sa qualité de vie. À l'heure actuelle, la plupart des coûts des médecines douces et parallèles ne sont pas couverts par les plans de soins de santé publique au Canada, bien que certaines PVVIH aient recours à certaines médecines douces et parallèles par l'entremise d'une assurance maladie privée. (36)

Des exemples de médecines douces et parallèles comprennent les affirmations et la visualisation, l'acuponcture, l'aromathérapie, la médecine ayurvédique, la phytothérapie, l'homéopathie, les massages et le toucher thérapeutique, la méditation, les traditions de guérison autochtones nord-américaines, la naturopathie, la médecine chinoise traditionnelle et le yoga. Les PVVIH peuvent utiliser les médecines douces et parallèles pour les raisons suivantes : accroître leur niveau d'énergie, renforcer leur santé spirituelle, soulager leur douleur chronique, soulager les nausées, aider à se rétablir de la toxicité médicamenteuse, calmer le stress et améliorer leur capacité d'adaptation. (36) Pour d'autres, l'utilisation de médecines douces et parallèles fait partie d'un mode de vie. Les Autochtones vivant avec le VIH/sida décrivent souvent la combinaison des pratiques de guérison autochtones et des thérapies occidentales dans leur approche holistique à la gestion de la santé. (105)

Le cannabis est une substance contrôlée au Canada; toutefois, l'accès légal aux fins d'utilisation médicinale peut être accordé aux personnes ayant des maladies graves, y compris le VIH et le sida, par l'entremise du Règlement sur l'accès à la marihuana à des fins médicales. En 2007, moins de 1 400 Canadiens avaient obtenu une approbation dans le cadre de ce Règlement. Dans une étude menée sur 197 PVVIH, près d'un tiers d'entre elles ont indiqué utiliser le cannabis pour s'autotraiter. Un total de 80 % de ces participants ont indiqué dépendre de voies illégales pour obtenir du cannabis. Des facteurs comme le manque d'information, et des préoccupations au sujet de la qualité du produit, ont été mentionnés comme des obstacles à l'accès légal au cannabis. De plus, de nombreux participants étaient d'avis que le processus d'application en vertu du Règlement sur l'accès à la marihuana à des fins médicales était stressant, et l'ont décrit comme étant long, pénible, compliqué et déroutant. (106)

Il y a de plus en plus de preuves qui indiquent que les réactions indésirables et la pharmacorésistance surviennent en raison d'interactions entre les produits de santé naturels et les médicaments antirétroviraux. (36;107-110) Les produits de santé naturels peuvent inclure les suppléments, les remèdes à base de plantes et les vitamines. (36) Une récente étude des rapports sur les cas canadiens d'effets  indésirables, ainsi que des études cliniques réalisées avec des humains pour les patients qui prennent des médicaments antirétroviraux et des produits de santé naturels, a établi que le risque de résistance et de modifications thérapeutiques peut exister pendant l'utilisation simultanée de produits de santé naturels et de médicaments antirétroviraux. (110) Une autre étude systématique effectuée en 2005 a trouvé que des changements importants aux concentrations des médicaments surviennent lorsque des produits de santé naturels sont combinés à des médicaments antirétroviraux. Cette étude a relevé des interactions importantes entre les médicaments antirétroviraux et l'ail, et entre les médicaments antirétroviraux et le millepertuis commun, même si des limites méthodologiques font en sorte qu'il n'est pas possible de généraliser ces résultats pour les patients. (109) En raison de la proportion importante connue des PVVIH qui ont recours à des produits de santé naturels au Canada, il est nécessaire d'effectuer davantage de recherches sur les interactions entre ces produits et les médicaments antirétroviraux.

En résumé, il existe très peu de recherches qui indiquent l'efficacité des médecines douces et parallèles. Le peu de preuves pour de nombreuses interventions par médecines douces et parallèles signifie que ces options ne sont donc pas considérées comme des traitements fondés sur des preuves. (36) En raison de l'estimation selon laquelle 90 % des PVVIH utilisent un type de médecine douce ou parallèle au Canada, il y a un besoin important de recherches et d'évaluations supplémentaires sur l'efficacité des différents types de médecines douces et parallèles utilisées par les PVVIH. (36)

3.6 VIH au sein de la famille

Avoir un ou plusieurs membres d'une famille atteints du VIH a des répercussions sur l'ensemble de la famille, y compris sur les conjoints, les enfants et les familles élargies. La prestation de soins est extrêmement importante pour la santé et le bien-être des PVVIH. La famille joue un rôle de premier plan dans la prestation de ces soins, comme la plupart des soins non médicaux sont donnés dans le milieu familial.

Aux fins du présent rapport, le terme « famille » s'entend de toute association de deux personnes ou plus liées entre elles par des liens de consentement mutuel, de la naissance, par l'adoption ou le placement et qui, ensemble, assument la responsabilité de diverses combinaisons de certains des éléments suivants : entretien matériel et soins des membres du groupe; l'ajout de nouveaux membres par le biais de la procréation ou de l'adoption; la socialisation des enfants; le contrôle social des enfants; le contrôle social des membres; la production, la consommation et la distribution de biens et de services; et la satisfaction des besoins affectifs. (111)

3.6.1 Santé génésique et planification familiale

Pour les PVVIH qui veulent avoir des enfants, la décision est rendue plus complexe par le risque de transmettre le VIH à son partenaire sexuel et aux enfants pendant la grossesse, ainsi que par le besoin de ressources familiales et de soins médicaux exhaustifs pour le VIH. Élever une famille lorsqu'on est séropositif peut nécessiter une gestion attentive de la santé et la prise en considération des réalités de la stigmatisation et de la discrimination contre les membres de la famille. Cela comprend également du soutien social et des pratiques d'adaptation saines pour surmonter les obstacles d'être parent lorsqu'on a une maladie chronique.

Comme il a été mentionné au chapitre 2, la transmission verticale de la mère à l'enfant pendant la grossesse a considérablement diminué au Canada depuis l'introduction du dépistage généralisé chez les femmes enceintes et la prise de médicaments antirétroviraux. Une augmentation du désir de devenir enceinte parmi les femmes vivant avec le VIH au Canada a récemment été documentée. (112-114) On croit que cette augmentation est le résultat de technologies améliorées pour le traitement et la prévention de la transmission verticale. (114) Le désir ou le sentiment d'obligation de nombreuses femmes vivant avec le VIH d'avoir des enfants a également été lié au genre et aux croyances culturelles par rapport à la maternité et à la féminité. (113) Une discussion sur les recherches récentes concernant le genre comme un déterminant de la santé se trouve au chapitre 4 du présent rapport.

Le traitement est un facteur pour déterminer la charge virale et le risque de transmission dans les couples sérodiscordants (où un partenaire est séropositif, et l'autre est séronégatif) qui tentent de concevoir. (115) Dans le cadre de la planification de grossesse, il faut tenir compte sérieusement des problèmes de traitement pour les femmes enceintes vivant avec le VIH/sida. Des réactions indésirables aux médicaments peuvent survenir chez les femmes enceintes qui prennent des médicaments antirétroviraux. Une étude effectuée entre 1997 et 2006 a fait le suivi de 103 femmes séropositives qui ont reçu un traitement antirétroviral hautement actif pendant la grossesse : il y a eu 98 réactions indésirables aux médicaments dans 49 du total de 133 grossesses (certaines femmes ont signalé plus d'une réaction). La plupart des rapports de réactions indésirables portaient sur des réactions faibles à modérées. Les réactions indésirables aux médicaments les plus courantes étaient de nature gastro-intestinale, suivies de symptômes au niveau du système nerveux central, d'anémie, de niveaux d'enzymes élevés dans le foie ou le pancréas, et d'éruptions cutanées. (116)

Les chercheurs tentent de déterminer si les médicaments antirétroviraux pris par les femmes enceintes ont des effets négatifs sur leurs nouveau-nés. Des résultats d'une cohorte de 206 mères séropositives qui avaient été traitées par des médicaments antirétroviraux de 1997 à 2005 n'ont pas indiqué un risque accru important de naissance prématurée ou d'insuffisance de poids à la naissance chez leurs nouveau-nés. Les nouveau-nés dans cet échantillon ont atteint des percentiles de croissance normaux dans les deux premières années de vie. (117)

3.6.2 Parents et VIH

Le lien entre la maternité et l'infection au VIH a récemment été relevé comme un sujet de préoccupation dans les recherches sur la santé. Les études qui examinent les expériences des femmes qui vivent avec le VIH mentionnent souvent les défis des priorités en concurrence associés au fait d'être une mère. (118) Elles se démènent pour équilibrer leurs propres besoins de santé et le besoin de garantir un hébergement familial sécuritaire et stable, de trouver un emploi, de répondre aux besoins de leurs enfants et pour certaines, d'éviter la violence et l'abus. Une recherche qualitative laisse entendre que les femmes vivant avec le VIH ont tendance à sacrifier leurs propres besoins en matière de santé en accordant la priorité aux besoins de leur famille. (12;118-121)

La crainte de perdre ses enfants aux services sociaux en raison de la stigmatisation liée au VIH a été décrite comme un problème important par les parents vivant avec le VIH/sida. (121;122)

Le revenu familial et la stabilité en logement peuvent avoir une incidence sur le développement sain d'enfants vivant avec le VIH. Une étude qualitative analysant l'expérience de 50 parents vivant avec le VIH en Ontario laisse entendre que l'instabilité au niveau du logement peut mener à un milieu de vie instable pour les enfants, et à de l'incertitude au sujet de l'avenir. Le fait d'être mère monoparentale et les difficultés connexes liées au revenu et à l'instabilité en logement, ainsi que l'infection au VIH, ont été établis comme des facteurs ayant une incidence sur la capacité parentale des PVVIH. Les parents vivant avec le VIH ont décrit la perte de la garde de leur enfant, ou la crainte de perdre la garde en raison de l'infection au VIH et de l'instabilité en hébergement. (121)

3.6.3 Enfants et jeunes vivant avec le VIH/sida

Il y a un petit groupe d'enfants et de jeunes au Canada qui ont été infectés par le VIH pendant la période périnatale, alors que d'autres sont devenus séropositifs à l'adolescence. Cette section porte sur les enfants qui vivent avec le VIH depuis leur naissance.

Les parents et les professionnels de la santé sont responsables de divulguer aux enfants qu'ils sont séropositifs. Cette divulgation est un processus continu qui commence lorsque l'enfant est très jeune, et qui continue progressivement. Par exemple, on peut dire à un jeune enfant : « Ce médicament aidera à garder ton sang fort ». (123) Les enfants plus vieux et les adolescents peuvent comprendre des renseignements médicaux plus complexes. Il est important qu'ils soient bien informés au sujet des relations, de la santé sexuelle et de la prévention avant qu'ils deviennent actifs sexuellement. Divulguer une infection au VIH à un enfant séropositif peut créer un stress émotionnel grave pour les parents et les enfants, y compris le stress lié à la crainte du rejet par la communauté, et à la crainte que l'enfant blâme sa mère lorsque son infection a été transmise de façon verticale. (123)

Les décisions concernant la divulgation du VIH à l'école et aux amis ont été établies comme des sources importantes de stress parmi les enfants et les jeunes vivant avec le VIH. (11;124) Deux études récentes sur les enfants vivant avec le VIH au Canada laissent entendre que les enfants peuvent être victimes de stigmatisation et de discrimination à l'école et dans le milieu communautaire. (121;124)

Les jeunes vivant avec le VIH soulèvent différentes préoccupations, y compris l'isolation de sa propre communauté et de la communauté du VIH, le rejet social après la divulgation, la solitude, le désespoir, la fatigue liée aux traitements, et leurs craintes concernant leur santé à long terme. (11;125) Pour d'autres, par contre, la séropositivité n'est qu'une partie relativement petite de leur identité. (11)

La stigmatisation et la discrimination, les anxiétés au sujet de leur propre santé et de celle de leurs parents, et pour certains, l'expérience d'avoir perdu un parent au sida, peuvent s'accumuler pour créer des troubles de santé mentale, comme du stress et de la dépression parmi les enfants et les jeunes vivant avec le VIH. (124)

Les enjeux liés à la santé sexuelle et aux relations romantiques ont été décrits comme étant une source particulière de préoccupation et de stress parmi les jeunes vivant avec le VIH. (26;124;126) Les jeunes vivant avec le VIH doivent faire face aux difficultés de l'adolescence et de leur sexualité naissante, ce qui est rendu plus compliqué par les problèmes de divulgation de leur état séropositif. Dans deux études de Montréal examinant les problèmes de sexualité parmi les jeunes vivant avec le VIH depuis leur naissance, le thème de crainte du rejet découlant de la divulgation était le plus abordé. Les jeunes étaient bien informés concernant la prévention du VIH, et ils se sentaient responsables de protéger leurs partenaires actuels et futurs, mais plusieurs d'entre eux ont indiqué ne pas toujours utiliser un condom, et ne pas toujours divulguer leur état séropositif.

Des recherches émergentes étudient les difficultés auxquelles sont confrontés les jeunes vivant avec le VIH pendant la transition des soins pédiatriques aux soins adultes pour le VIH. Dans une étude de 54 jeunes vivant avec le VIH au Québec qui faisaient la transition aux soins adultes, un quart étaient immunosupprimés avec une numération de cellules CD4 de moins de 200 et un tiers de ceux qui ont été testés étaient pharmacorésistants. (127) L'observance du traitement représente une difficulté chez les jeunes qui font la transition aux soins adultes. Les jeunes qui avaient l'impression que leurs médicaments étaient essentiels pour leur bien-être ont signalé une observance plus continue du traitement, par rapport aux jeunes qui percevaient leurs médicaments comme un facteur de différence par rapport à leurs pairs. (26) Ces études soulignent l'importance d'aborder la transition des soins pédiatriques aux soins adultes, et montrent que le soutien positif des pairs et des services flexibles peuvent aider à cette transition. (125;128)

3.6.4 La violence dans les relations intimes

La violence domestique a été étudiée en lien avec la vulnérabilité à l'infection au VIH, et cet enjeu a été abordé dans d'autres rapports dans la présente série. Des études sur les Autochtones, ainsi que sur les populations africaines et caribéennes examinent les effets de la violence domestique et sexuelle sur la prévention du VIH, et sur l'infection au VIH. (12;118;129-131)

Quelques études seulement ont porté sur la violence et sur ses effets sur les PVVIH. Dans une étude examinant la violence chez les partenaires mâles menée sur 186 hommes ayant des partenaires du même sexe à Vancouver, (132) l'état séropositif a été établi comme un facteur dans la violence. Les hommes vivant avec le VIH ont signalé une plus grande sensibilité à l'abus psychologique que les hommes séronégatifs. L'état séropositif n'était pas associé à un risque significativement plus élevé de violence corporelle, mais les hommes séropositifs ont indiqué un abus plus important que les hommes séronégatifs.

3.7 Mode de vie sain

Vivre avec le VIH nécessite une attention particulière à la gestion de sa santé, y compris manger des aliments nutritifs et faire de l'activité physique régulièrement. D'autres choix liés au mode de vie, comme la consommation du tabac, de drogues et d'alcool, ont une incidence sur la santé des PVVIH et sur la probabilité du succès thérapeutique. Ces pratiques de vie ont une incidence sur le succès du traitement, sur l'observance de celui-ci, et sur la qualité de vie. (36)

3.7.1 Régime alimentaire sain

Un régime alimentaire sain est important pour tout le monde, mais, en raison de la nature du VIH et de son traitement, les PVVIH ont des besoins alimentaires particuliers. Bien manger lorsqu'on est séropositif comprend l'inclusion alimentaire délibérée de glucides complexes, de matières grasses et de protéines, des aliments frais précisément non transformés, et des aliments faibles en gras saturés. Les protéines sont essentielles au régime des PVVIH. Les protéines sont nécessaires pour produire des hormones, des enzymes, des structures cellulaires, et des parties du système immunitaire, ainsi que pour conserver une masse musculaire maigre. (29)

Les PVVIH peuvent avoir des difficultés en matière de gestion du poids, en raison de l'infection au VIH ou des effets secondaires du traitement. (29) Une étude sur l'apport alimentaire et sur l'activité physique menée sur un échantillon de 65 mâles vivant avec le VIH/sida ayant des anomalies métaboliques a trouvé qu'un grand nombre d'entre eux avaient un surpoids ou étaient obèses, et ils ont signalé des régimes alimentaires élevés en matières grasses, faibles en fibres, et ayant des niveaux de microélément insuffisants. (133)

Certaines PVVIH peuvent ne pas être en mesure d'accéder aux éléments nécessaires pour un régime alimentaire sain. On considère qu'une personne a une insécurité alimentaire lorsque l'accès à des aliments sécuritaires et suffisamment nutritifs est limité ou instable. (72) L'insécurité alimentaire est un problème pour certaines PVVIH, notamment celles qui font partie de la population de la rue et qui sont vulnérables à un hébergement inadéquat. (73;134) Les dépendances chez les PVVIH peuvent avoir des effets défavorables sur la capacité et la volonté d'accéder à des aliments sains. (134) L'insécurité alimentaire survient souvent parmi les PVVIH qui sont plus jeunes, et est associée à une plus grande probabilité de symptômes dépressifs, de consommation du tabac et d'utilisation de drogues. (73)

Ne pas maintenir une alimentation saine a des répercussions négatives sur les résultats du traitement. (29) Une étude évaluant les résultats du traitement et le poids corporel de 1 119 PVVIH en Colombie-Britannique sur une période de neuf ans a déterminé que l'insécurité alimentaire était un facteur prédictif important de la mortalité, particulièrement chez les PVVIH qui ont un poids insuffisant. (72)

3.7.2 Activité physique

La forme physique est une composante essentielle pour bien vivre avec le VIH. L'activité physique est associée à une diminution des symptômes de dépression, à plus d'énergie, à la relaxation, à un meilleur sommeil, à une meilleure santé cardiovasculaire et pulmonaire, et au maintien des muscles maigres. (29) Un examen de 2010 de 14 interventions d'exercice aérobique pour les adultes vivant avec le VIH a conclu qu'il semble être sécuritaire pour les PVVIH de faire de l'exercice aérobique (définit comme une combinaison d'exercice aérobique et d'exercice de résistance progressive au moins trois fois par semaine, pendant au moins 20 minutes, pendant au moins cinq semaines), et que cela peut favoriser des améliorations de la forme physique, de la composition corporelle et du bien-être. L'examen recommande que des études de qualité plus poussées soient effectuées chez les femmes, les personnes âgées vivant avec le VIH, et les personnes qui arrêtent leurs programmes d'activité physique. (135)

Les PVVIH qui suivent un traitement ont souvent des problèmes de gestion du poids en raison des effets secondaires du traitement. La lipodystrophie, un effet secondaire de certains médicaments antirétroviraux qui fait en sorte que les tissus adipeux sont redistribués, est une préoccupation pour de nombreuses PVVIH au Canada. (36) En réponse, la recherche a examiné le potentiel de différents types d'entraînement physique pour atténuer ces conséquences et améliorer la qualité de vie de façon générale. (75;76) L'entraînement aérobique peut aider à réduire la graisse viscérale, ainsi que les tissus adipeux de tout le corps, en plus de normaliser les profils lipidiques des PVVIH. (133) Une augmentation de l'activité physique est associée à moins de douleur et à une meilleure qualité de vie mentale. (41)

3.8 Santé sexuelle

Une sexualité saine correspond à la « présence d'une partie sexuelle satisfaisante, respectueuse et bénéfique de votre vie ». (29) Elle comprend la capacité d'avoir des relations sexuelles agréables et sécuritaires avec un partenaire consentant dans un milieu libre de discrimination, de menace, de coercition ou de violence. Vivre avec le VIH a une influence sur la sexualité de l'individu infecté en raison des troubles de santé associés à l'infection au VIH et au traitement. De plus, la séropositivité peut avoir un effet contraignant sur les relations sexuelles en raison de préoccupations par rapport à la retransmission, et la divulgation de l'état séropositif peut compliquer les relations intimes pour les PVVIH et leurs partenaires sexuels.

Les hommes et les femmes qui vivent avec le VIH peuvent avoir des complications liées aux effets physiologiques de l'infection au VIH sur leur santé sexuelle. Les types de dysfonctionnements sexuels chez les hommes vivant avec le VIH peuvent inclure des problèmes érectiles, de la difficulté à éjaculer, l'éjaculation prématurée, la perte de libido, le manque de plaisir provenant des relations sexuelles, l'anxiété par rapport à la performance sexuelle et de la douleur pendant les relations sexuelles. Certaines femmes vivant avec le VIH ont signalé une baisse de l'intérêt sexuel, de la difficulté à atteindre l'orgasme, et de la douleur ou moins de plaisir pendant les relations sexuelles. (36)

Une étude qui examine le lien entre la sexualité et l'infection au VIH parmi 20 femmes vivant avec le VIH au Canada décrit le VIH comme inhibant la sexualité féminine. (27) Les femmes séropositives ont mentionné des sentiments d'intimité et de spontanéité diminuées dans les relations sexuelles, ainsi que des sentiments de responsabilité par rapport à protéger les autres de l'infection, et la crainte d'infecter les autres. Elles ont également décrit être considérées comme étant des « vecteurs » du virus et ont discuté comment cela contribuait au fait qu'elles évitent les relations sexuelles, ou qu'elles s'abstiennent, et les répercussions de cette stigmatisation sur leur santé. (27)

Il y a peu de recherches à l'heure actuelle portant sur le lien entre la sexualité, le dysfonctionnement sexuel, l'intimité, l'identité sexuelle, et l'expérience de vivre avec le VIH. Il y a des preuves qualitatives qui laissent entendre que le VIH a souvent un effet contraignant sur la sexualité, comme la crainte d'infecter les autres peut avoir des répercussions sur les relations sexuelles. (28;36)

3.9 Vieillir avec le VIH

Les PVVIH au Canada vieillissent - de même que la population générale - et le vieillissement entraîne différents problèmes et risques liés à la santé. De plus, les PVVIH peuvent souffrir de symptômes associés au vieillissement en raison du VIH ou des effets secondaires des médicaments antirétroviraux.

Des progrès thérapeutiques permettent aux PVVIH de vivre plus longtemps. En effet, on s'attend maintenant à ce qu'elles vivent une durée de vie relativement normale; toutefois, elles demeurent susceptibles, et ce, à un âge moins élevé que la population générale, à des conditions chroniques associées au vieillissement, y compris les maladies cardiovasculaires, le diabète, l'arthrite, les démences, et certains cancers. Certaines de ces conditions sont maîtrisables.

La question de savoir si les PVVIH vieillissent plus rapidement, soit en raison du VIH, soit en raison des médicaments antirétroviraux, est le sujet de discussions et de recherches actuelles, (29;36) même si lors de la revue de la litérature pour ce rapport, il n'existait aucune recherche actuelle au Canada sur ce sujet. Les chercheurs étudient le rôle de l'inflammation dans les maladies chroniques, plus particulièrement la façon dont l'inflammation accélère les conditions qui sont perçues comme étant associées au vieillissement, par exemple les maladies cardiovasculaires. Les recherches laissent entendre qu'une initiation plus précoce au traitement contre le VIH, et des interventions axées sur le mode de vie, comme le renoncement au tabagisme et la prévention de l'obésité, peuvent aider à atténuer les effets de l'inflammation en ce qui concerne les maladies cardiovasculaires chez les PVVIH. (136)

Les adultes âgés ont tendance à être diagnostiqués à des étapes plus avancées de l'infection au VIH, ce qui peut être lié à un manque des fournisseurs de soins de santé à considérer les personnes âgées comme une population à risque à une infection au VIH. Les personnes âgées présentent souvent des maladies définissant le sida lorsqu'elles reçoivent leur diagnostic de séropositivité. (137) Les fournisseurs de soins de santé peuvent supposer que des symptômes du VIH/sida, comme la perte de l'ouïe et de la mémoire, font partie du processus de vieillissement normal, et ils peuvent ne pas songer à vérifier s'il y a infection au VIH. De surcroît, la perception que les personnes âgées sont moins susceptibles de se livrer à des activités sexuelles peut mener les fournisseurs de soins de santé à négliger les antécédents sexuels dans l'évaluation des risques. (137)

Certains auteurs laissent entendre que les personnes âgées vivant avec le VIH/sida sont confrontées à une double menace en ce qui concerne la stigmatisation liée au VIH et l'âgisme, où ils ressentent de la discrimination fondée sur l'âge lorsqu'ils accèdent aux organismes de services liés au sida, et de la stigmatisation en raison du VIH lorsqu'ils accèdent à des services pour les personnes non séropositives. D'autres soulignent des avantages précis que les personnes âgées peuvent avoir, en raison de leur expérience et de leurs capacités de résolution de problèmes. La durée de temps depuis laquelle une personne âgée vit avec le VIH a des répercussions importantes sur leurs expériences. (138)

Dans un document portant sur l'expérience de vieillissement parmi un groupe d'hommes gais atteint du VIH à Vancouver, l'expérience de ceux qui ont contracté le VIH tôt dans l'épidémie était comparée à celle de ceux qui ont été infectés plus tard dans la vie. (138) Les deux groupes ont fait face à des difficultés en ce qui concerne la gestion de leur santé et le traitement, et certains ont exprimé des craintes de vieillir sans partenaire et de l'exclusion sociale. Les survivants à long terme ont connu plusieurs pertes et des changements physiques et émotionnels importants pendant leurs trajectoires de vie. La plupart d'entre eux ont vécu des vies beaucoup plus longues qu'ils auraient pu l'imaginer au moment de leur diagnostic. Certains ont font part d'un désenchantement par rapport au style de vie gai actuel, qui, selon eux, a perdu un sentiment axé sur la communauté et l'ancienne urgence qui a mené à la réponse précoce au VIH. En ce qui concerne les hommes âgés nouvellement diagnostiqués, il y avait un sentiment de crainte plus fort pour l'avenir, et un désir prononcé d'obtenir du soutien social et de vivre en communauté avec d'autres hommes gais. (138)

3.10 Soins palliatifs

Des soins palliatifs exhaustifs et informés propres au VIH/sida sont essentiels pour aider les PVVIH à gérer la fin de leur vie de la façon la plus digne et confortable possible. (139) Les soins palliatifs sont un composant essentiel de tous services de soins du VIH/sida. (36)

Les soins de fin de vie appropriés pour les PVVIH nécessitent un contrôle intégré de la douleur et des symptômes, ainsi qu'une gestion supervisée des médicaments antirétroviraux. Les changements des causes de décès parmi les PVVIH découlant du traitement ont modifié la nature des soins palliatifs pour cette population. (140;141) Plus particulièrement, il est nécessaire d'envisager des stratégies de gestion des symptômes et de la douleur pour les maladies autres que celles définissant le sida.

Les difficultés concernant la prestation de soins palliatifs pour les PVVIH qui sont sans-abri et qui font partie des populations de la rue ont reçu de l'attention récemment. Des taux de mortalité élevés parmi les personnes marginalisées vivant avec le VIH/sida ont des répercussions pour les interventions en soins palliatifs. Une étude récente examinant l'efficacité de soins palliatifs dans les refuges parmi une cohorte d'individus sans abri en phase terminale à Ottawa, dont 25 % étaient infectés par le VIH, a relevé un fardeau important de comorbidités, y compris des maladies physiques, des troubles psychiatriques et des dépendances. (142)

3.11 Deuil

Les PVVIH, et celles touchées par le VIH, subissent différents types de deuil tout au long de leurs vies. De nombreux types de perte et de peine associés au VIH sont discutés dans le présent rapport, y compris la perte d'emploi, la perte d'êtres aimés par le rejet et l'abandon, et la perte de son ancienne vie. Cette section passera en revue les documents sur le deuil lié à la perte d'êtres aimés qui sont décédés du sida, et sur les répercussions de cette expérience sur les PVVIH survivants.

Un processus de deuil et d'acceptation accompagne la perte d'un être aimé. Pour les PVVIH qui ont un partenaire qui est décédé du sida, cette expérience peut être compliquée par des sentiments de colère, de frustration, de culpabilité, et de crainte de la mort. (143-145) De plus, les PVVIH peuvent faire face à la mort et à la perte fréquemment, en raison des liens qu'elles ont entre elles par l'entremise des réseaux sociaux liés au VIH, ainsi que des autres réseaux sociaux, comme la communauté gaie locale. Dans une étude menée en Ontario sur le deuil lié au sida, 67 participants (dont 86 % étaient des PVVIH) ont signalé avoir été touchés par 157 décès liés au sida, et 76 décès non liés au sida. Ils ont également mentionné plusieurs autres pertes importantes, comme des ruptures avec des partenaires, la perte d'amis et de famille, et la perte de leur carrière, de leur santé, de leur indépendance ou de leur image corporelle positive. Les effets physiques et mentaux de ces deuils et de ces pertes comprenaient l'insomnie, la fatigue, la dépression, l'anxiété, la colère, la frustration, et le désespoir. (144)

La perte d'êtres aimés peut mener certaines PVVIH à adopter des pratiques d'adaptation négatives, et à avoir des comportements à risque qui pourraient mettre en danger leur santé. (144) D'un autre côté, ceux qui ont perdu des êtres aimés à cause du sida sont parfois capables de trouver un sens à leur deuil. Les PVVIH ont également signalé des changements à leurs systèmes spirituels et de foi découlant du deuil. (144) Dans une étude qualitative portant sur le VIH et le deuil, 15 fournisseurs de soins qui s'étaient occupés de quelqu'un qui est mort du sida ont été interrogés. Les participants (dont neuf vivaient eux-mêmes avec le VIH) ont décrit des changements positifs et négatifs, y compris des sentiments de perte, de détresse, et de crainte de la mort, ainsi que des sentiments de soutien, de croissance et de spiritualité. (146)

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