Chapitre 3 : Rapport d'étape sur le VIH/sida et les populations distinctes : Personnes vivant avec le VIH/sida – Vivre avec le VIH et le sida
Chapitre 3 - Vivre avec le VIH et le sida
Vivre avec le VIH et le sida a des répercussions importantes sur la santé et le bien-être des personnes infectées. On peut comprendre de nombreuses caractéristiques par rapport à la vie lorsqu'on est atteint du VIH en examinant les déterminants de la santé et leur incidence sur les personnes vivant avec le VIH/sida (PVVIH), qui sont abordés en détail dans le chapitre 4 de ce rapport. Le présent chapitre porte sur la vie lorsqu'on est atteint du VIH, et ce, à compter du moment où on effectue le test de dépistage et qu'on reçoit le diagnostic. Vivre avec le VIH est une expérience complexe qui peut être très différente d'une personne à une autre, mais les PVVIH au Canada ont des enjeux communs.
Ce chapitre passe en revue la documentation en lien avec le dépistage et le diagnostic, la divulgation, la prévention de la retransmission, les difficultés médicales liées à la vie avec le VIH, les problèmes de traitement, le VIH au sein de la famille, un mode de vie sain, et la santé sexuelle. Finalement, ce chapitre discutera de la recherche concernant le VIH et le vieillissement, les soins palliatifs et le deuil.
3.1 Dépistage et diagnostic du VIH
Même si le dépistage du VIH est largement disponible au Canada, d'après les estimations, une personne sur cinq vivant avec le VIH au Canada n'est pas diagnostiquée et, par conséquent, ne sait pas qu'elle est séropositive. Le dépistage du VIH est primordial pour que les personnes infectées puissent accéder aux soins, aux traitements et aux services de soutien, et qu'elles adoptent des comportements préventifs pour réduire la transmission du VIH. Une fois diagnostiquées, la majorité des PVVIH veulent éviter de transmettre le VIH à leurs partenaires.
Toutes les provinces et tous les territoires du Canada offrent un dépistage volontaire du VIH chez les médecins de premier recours, dans les bureaux de santé publique, les cliniques de santé sexuelle et d'autres structures de soins de santé. (1) Les résultats de tests positifs sont signalés aux responsables de la santé publique de façon nominale ou non Note de bas de page 9, selon la province ou le territoire. Le dépistage anonyme et le dépistage rapide dans les points de service sont offerts dans certaines provinces.
Avant l'arrivée de traitements efficaces et accessibles contre le VIH, beaucoup de personnes hésitaient à effectuer un test de dépistage du VIH. On avait l'impression qu'il ne servait à rien de connaître son état sérologique lorsqu'il n'y avait aucun traitement. En raison des options de traitement désormais offertes, connaître son état sérologique offre de nombreux avantages. Par exemple, les nouvelles données montrent que les traitements antirétroviraux peuvent réduire la réplication virale et la progression lente de la maladie au point où l'infection au VIH est devenue une condition chronique gérable. De plus, les données indiquent que dans certaines populations, les personnes qui observent leur traitement antirétroviral peuvent supprimer leur charge virale à des niveaux indétectables. Elles sont ainsi moins susceptibles de transmettre le VIH à leurs partenaires sexuels.
Le Canada a réussi à réduire de manière substantielle la transmission verticale du VIH de la mère à l'enfant. Les approches de dépistage ciblées pour les femmes enceintes permettent de leur fournir des traitements qui empêchent la transmission du VIH à l'enfant. (2) L'évaluation de dépistage prénatal du VIH en Alberta a démontré que les femmes qui décident de se soustraire au dépistage pourraient avoir un risque d'infection plus élevé que les femmes qui décident de subir le test de dépistage. (3;4)
En dépit de ces progrès en matière de technologies de dépistage et de traitement, et de l'accès élargi au dépistage volontaire offert dans plusieurs provinces et territoires du Canada, de nombreuses personnes ne demandent toujours pas le dépistage. (4-6) Comme il est indiqué dans le chapitre 2, on estime que 25 % des 71 300 (58 600 - 84 000) de Canadiens vivant avec le VIH/sida en 2011 ignoraient qu'ils étaient infectés par le VIH. Le pourcentage estimé de personnes vivant avec le VIH qui ignorent leur séropositivité varie selon les catégories d'exposition. On estime que 34 % des personnes infectées dans la catégorie d'exposition des hétérosexuels ignorent leur état séropositif, par rapport à 20 % dans la catégorie d'exposition des hommes ayant des relations sexuelles avec d'autres hommes (HARSAH). (6)
Le dépistage et le diagnostic tardifs du VIH sont liés à des taux de morbidité et de mortalité plus élevés et contribuent à des périodes plus longues où le VIH peut être transmis sans le savoir. Les infections au VIH non diagnostiquées représentent un obstacle considérable aux efforts déployés en matière de santé publique pour réduire la transmission du VIH. Lors des premiers stades de l'infection, il y a un plus grand risque de transmission du VIH, comme la personne nouvellement infectée a une charge virale plus élevée pendant cette période. Les personnes nouvellement infectées sont plus susceptibles d'être non diagnostiquées et peuvent continuer d'adopter des comportements à risque, alors que les PVVIH qui sont au courant de leur infection sont plus enclines à prendre des mesures actives pour prévenir la retransmission du virus. À l'inverse, une détection précoce du VIH peut améliorer les résultats de santé de la personne concernée.
3.1.1 Accepter un diagnostic de VIH
Recevoir un diagnostic d'une infection au VIH est une expérience qui change le cours de la vie. Les répercussions d'un diagnostic de VIH ont évolué avec le temps, en raison des progrès réalisés sur le plan des traitements et de la réduction de la stigmatisation et de la discrimination envers les PVVIH. Un diagnostic de VIH n'est plus une « condamnation à mort », comme c'était le cas auparavant.
La nature du counseling et du soutien offerts au patient qui subit le test de dépistage détermine en partie l'expérience du dépistage et du diagnostic du VIH. Des modèles de counseling préalable et postérieur au dépistage élaborés pour aider les gens à s'adapter à un diagnostic de VIH et aux soins, aux traitements et au soutien de suivi sont d'une importance cruciale pour le processus de dépistage du VIH. (7;8) Malgré ces modèles bien développés, vivre un diagnostic positif du VIH est une expérience qui est différente d'une personne à l'autre.
Il [un omnipraticien] était très digne de confiance, et il m'a donné beaucoup de counseling après le test. Il n'a jamais insisté pour que je passe un test de dépistage du VIH, mais il m'a toujours rassuré que, le moment venu, il serait là. Lorsque je suis venu le consulter, il m'a consacré beaucoup de temps. Il m'a dit dès que je suis entré dans son bureau que j'étais séropositif. Il m'a pris dans ses bras et m'a serré, et il a pleuré avec moi.
- Autochtone vivant avec le VIH/sida Note de bas de page 10 (9)
Ils m'ont apporté à l'unité psychiatrique et m'y ont enfermé. Ils ne m'ont pas donné mes résultats immédiatement... le médecin est venu, et il a dit : « Il n'y a pas de façon facile de vous annoncer la nouvelle, donc je vais vous le dire directement, vous êtes séropositif. Avez-vous des questions? » Et c'était tout.
- Autochtone vivant avec le VIH/sida (9)
L'expérience du dépistage et du diagnostic est différente selon les personnes, et selon leurs circonstances. Les PVVIH peuvent éprouver différentes émotions et réactions dans le cadre de leur adaptation aux répercussions de leur état séropositif sur leur santé, ainsi que sur leur vie personnelle, physique et sociale. (7;10;11)
Je n'avais aucun espoir, ma vie était terminée, c'était tout. Je suis mort. J'étais un mort vivant (après le diagnostic]... Après environ un an, j'ai commencé à vouloir en apprendre davantage au sujet du virus et en discuter avec d'autres gens, mais immédiatement après le diagnostic, je ne savais rien au sujet de la maladie, seulement que j'étais malade et c'est tout... J'avais une maladie terminale et j'allais en mourir.
- Personne vivant avec le VIH/sida (10)
Je me souviens clairement de quitter le bureau du médecin, et tout ce que je pouvais sentir était la partie supérieure de mon corps. Je ne sais pas comment je me déplaçais, mais honnêtement, je ne pouvais pas sentir mes jambes, et j'avais l'impression que tous les gens se déplaçaient lentement... Je ne pouvais rien entendre, et je ne voyais pas leur bouche bouger comme s'ils se parlaient. Seule la partie supérieure de mon corps bougeait, je ne pouvais pas sentir mes jambes.
- Personne vivant avec le VIH/sida (7)
Accepter un diagnostic de VIH peut prendre longtemps pour une personne vivant avec le VIH/sida; la plupart des personnes séropositives vivent un processus graduel d'acceptation et de (ré)-émergence d'espoir et de planification pour l'avenir. (9;10;12-15) Dans une étude de douze hommes gais vivant avec le VIH, différents « continuums de prise en charge » -- le processus par lequel les PVVIH prennent des mesures en vue d'avoir un contrôle plus actif de leur vie et de participer à leur traitement - sont décrits. Les continums comprennent un changement en matière de perception, dans le cadre duquel les personnes passent d'un état d'esprit où elles sont contrôlées par le VIH à un état d'esprit où elles prennent le contrôle, où elles découvrent un sens et un but à la vie, l'acceptation de soi, l'acception de la mort, et où elles changent leur perspective, et passent de la victimisation au sentiment d'être un survivant du VIH. (13)
Le VIH avait tout le contrôle sur ma vie et sur moi au début; cela a pris des années, mais j'ai commencé à contrôler ma propre vie après un moment.
- Homme gai vivant avec le VIH/sida (13)
Les PVVIH diagnostiquées avant l'arrivée d'un traitement efficace ont dû s'adapter à un avenir toujours différent - de la prévision d'une mort précoce, à de faux espoirs créés par les premiers médicaments, à une plus grande certitude d'une durée de vie normale.
C'est difficile de croire qu'on va mourir et de soudainement se rendre compte qu'il est possible que ce n'est peut-être pas le cas... la transition est difficile... ce revirement est semblable à une renaissance... c'était vraiment effrayant.
- Personne vivant avec le VIH/sida (15)
Alors que certaines PVVIH peuvent se tourner vers des pratiques d'adaptation comme la consommation de drogues et l'auto-isolation, d'autres utilisent leur diagnostic comme catalyseur pour des changements positifs. Pour de nombreuses personnes, particulièrement celles qui prenaient part à des modes de vie difficiles, par exemple la consommation de drogues, un diagnostic de VIH peut les mener à mieux prendre soin d'eux-mêmes et à adopter un mode de vie plus sain. (9-11;13;16-18)
La donne de la vie n'est plus la même, et on veut se concentrer sur ce qui est réellement important et significatif.
- Homme gai vivant avec le VIH/sida (13)
Je suis beaucoup plus forte que je l'étais avant mon diagnostic de VIH. Je me suis donnée du pouvoir. Je me suis renseignée, je me suis éduquée. Je ne me sens plus seule, car je sais que je ne suis pas la seule à vivre avec cette maladie. Je suis donc une meilleure personne, croyez-le ou non.
- Femme vivant avec le VIH/sida (17)
Le premier mois, j'avais l'impression que ma vie était terminée, que je ferais aussi bien de tout abandonner... Je suis finalement sorti, et je me suis rendu compte que c'était un tout nouveau jour, que je pouvais recommencer ma vie, et que cette fois, je pouvais faire quelqu'un de moi-même. Donc, oui, ma vie a changé, dans le sens où je suis devenu une personne plus forte qui pouvait faire ce qu'elle voulait, et cela m'a donné la volonté d'aller de l'avant davantage. J'ai reculé d'un pas pendant un mois, et ensuite, j'ai avancé de quatre pas.
- Jeune vivant avec le VIH/sida (11)
Le chapitre 4 de ce rapport présente davantage de détails sur les stratégies d'adaptation auxquelles ont recours les PVVIH en ce qui concerne les habitudes de vie, à la section 4.10.
3.1.2 Notification aux partenaires
La notification aux partenaires est un élément important des services de dépistage du VIH dans toutes les provinces et tous les territoires canadiens. Les médecins et responsables locaux de la santé publique conseillent aux personnes qui ont récemment reçu un diagnostic de VIH d'informer leurs partenaires passés ou actuels (rapports sexuels ou partage de matériel de consommation de drogues) qu'ils ont peut-être été exposés au virus. La notification aux partenaires implique généralement l'aide d'un médecin ou des services de santé publique et est effectuée sans révéler l'identité de la personne à l'origine de l'exposition. On considère la notification comme une mesure de prévention secondaire, car elle facilite l'accès au dépistage du VIH pour les personnes pouvant être à risque d'infection.
3.1.3 Divulgation de son état sérologique
La divulgation de son état sérologique aux autres, par exemple à sa famille, à ses amis, à ses collègues, et à ses fournisseurs de soins de santé ou d'autres services, est une décision très personnelle, et les PVVIH prennent différentes décisions par rapport à qui le dire, et à qui ne pas le dire. La divulgation peut avoir plusieurs avantages potentiels pour les PVVIH, y compris davantage d'occasions d'obtenir du soutien social, de discuter et de mettre en œuvre des options de traitement et de réduction des risques du VIH, et davantage d'occasions de planifier son avenir. En choisissant de divulguer leur état, les PVVIH doivent négocier leurs craintes par rapport aux risques de stigmatisation et de discrimination, à la possibilité du rejet, et, pour certains, aux risques de violence. Certaines personnes choisissent de garder leur état secret.
C'est difficile de ma perspective, car je ne l'ai pas dit à ma famille, ni à aucun de mes proches. Pourquoi me tournerais-je vers quelqu'un qui ne sait pas du tout ce que je vis, qui ne connaît pas ma réalité? Comment pourrait-il possiblement m'aider?
- Autochtone vivant avec le VIH/sida (7)
Mon cœur est passionné par cette situation, et par mon désir d'aider les gens à comprendre; pourtant, je ne sais pas comment le dire à ma famille. Je veux tellement être là, et être ouverte, mais j'ai tellement de craintes. C'est le plus gros obstacle auquel je suis confrontée actuellement.
- Femme vivant avec le VIH/sida (19)
Les PVVIH ont l'obligation légale de divulguer leur état sérologique avant d'avoir des rapports sexuels qui représentent un risque important de transmission du VIH. Toutefois, elles ne sont pas légalement tenues de divulguer leur état sérologique à leurs employeurs, aux membres de leur famille, à leurs amis ou à leurs connaissances. Elles peuvent néanmoins ne pas comprendre dans quelles circonstances elles ont l'obligation légale de divulgation, et par conséquent, elles peuvent se sentir obligées d'informer des gens dans des circonstances où la divulgation n'est pas obligatoire. Cela peut mener à la stigmatisation et à la discrimination, au stress, au rejet ou à l'abandon.
Au Canada, les PVVIH qui décident de divulguer leur état à un employeur ou à des collègues sont protégées par la loi contre la discrimination et la violation de la confidentialité; toutefois, des études démontrent qu'il y a toujours des cas où les employeurs agissent de façon discriminatoire contre des PVVIH malgré ces protections légales. (15;17;20-23)
Divulguer son état sérologique à ses partenaires sexuels actuels ou futurs ou aux gens avec qui on a partagé du matériel de consommation de drogue peut les motiver à faire un test de dépistage et à changer de comportement, ce qui peut en fin de compte les protéger contre l'infection et réduire la transmission du VIH. Un certain nombre de PVVIH au Canada ont été reconnues coupables d'infractions criminelles, par exemple d'agression, d'agression sexuelle, et de meurtre, dans des cas où il a été trouvé que la personne n'avait pas divulgué son état sérologique positif, ce qui invalidait le consentement de leur partenaire à une relation sexuelle, car le partenaire n'aurait pas nécessairement consenti à cette relation si l'état sérologique positif avait été divulgué.
La question de la divulgation de la séropositivité a été traitée dans une étude de 34 hommes, qui avaient presque tous des relations sexuelles non protégées avec d'autres hommes en tout temps ou la plupart du temps. Parmi les 34 hommes, 24 étaient séropositifs. Ces PVVIH ont eu différentes réactions à ces convictions : certaines appuyaient l'obligation de divulguer, alors que d'autres mettaient l'accent sur la responsabilité partagée individuelle de se protéger contre l'infection. (24;25)
Je ne crois pas qu'il s'agit d'une question de confidentialité lorsque tu as des relations sexuelles avec différentes personnes - non? Vous les placez dans une situation où ils sont susceptibles à l'infection. D'après moi, si vous avez des relations sexuelles avec différentes personnes, et que vous ne les avisez pas de votre état sérologique positif et qu'elles l'apprennent par la suite, elles ont le droit de porter des accusations contre vous.
- Homme gai vivant avec le VIH/sida (24)
Si nous allons avoir des relations sexuelles, je les avise de mon état, et c'est légal. Je dois divulguer mon état sérologique.
- Homme gai vivant avec le VIH/sida(25)
De plus en plus, il y a des poursuites judiciaires qui appuient des décisions selon lesquelles vous êtes responsable si vous ne divulguez pas votre état. Suis-je d'accord? Non, car je crois que tout le monde devrait être responsable de sa propre santé; cela étant dit, si on faisait tous preuve de responsabilité envers notre santé, il n'y aurait probablement pas autant de personnes séropositives.
- Homme gai vivant avec le VIH/sida (24)
Ces convictions ont créé des difficultés pour les PVVIH. Les procès criminels retentissants sont très médiatisés, et les PVVIH signalent des sentiments accrus de stigmatisation et de peur - la peur de divulguer son état, par crainte d'être rejeté ou d'être victime d'abus émotionnel ou physique. Pour ces raisons, certaines personnes à risque pourraient hésiter à solliciter un dépistage du VIH et un traitement. (Il est à noter qu'au moment d'écrire ce rapport, il n'y a pas de données empiriques canadiennes qui démontrent que la peur de poursuites au criminel dissuade les gens d'effectuer un test de dépistage.) Certaines PVVIH indiquent sentir une isolation et une discrimination accrues. Des rapports qualitatifs fournis par des PVVIH laissent entendre que la divulgation d'un état séropositif peut être utilisée de façon coercitive contre elles.
...une amie à moi et une autre femme ont porté des accusations contre un homme qui les avait infectées, et c'était dans le journal. Et mon partenaire à ce moment, je n'ai pas, ben, je ne lui ai pas dit qui cette femme était, je ne voulais pas qu'il le sache, mais quand il a lu l'article dans le journal un jour, il est venu à moi, m'a montré le journal, et m'a dit, vous savez, il m'a dit « Si jamais tu me quittes, c'est ce que je vais te faire. Je vais intenter une poursuite contre toi. Et je vais leur dire, je vais leur dire que tu m'as infecté. »
- Femme autochtone vivant avec le VIH/sida (12)
J'ai peur d'entendre que si tu as eu des relations sexuelles avec quelqu'un, qu'il a été infecté et que tu ne lui as pas dit, il pourrait te poursuivre en justice.
- Jeune femme vivant avec le VIH/sida (26)
Les PVVIH peuvent ressentir énormément de stress émotionnel et de culpabilisation liés à leur crainte d'infecter leurs partenaires intimes. La peur du rejet, de l'abandon, et de la possibilité de violence fait en sorte que la divulgation de leur état séropositif soit une tâche difficile pour les PVVIH dans les relations intimes. (12;26-28) Il a été établi que l'obligation de divulguer son état séropositif dissuadait certaines femmes séropositives de chercher des relations intimes en raison de la crainte du rejet et de la violence. (27)
Tout a changé après cela [divulgation]. Il m'a dit qu'il ne voulait pas une femme comme moi. Il a été très méchant envers moi, et j'avais vraiment peur. J'ai pleuré parce que je l'aimais réellement, et j'avais peur qu'il le dise à quelqu'un.
- Jeune femme vivant avec le VIH/sida (26)
3.2 Prévention
Prévenir la propagation du VIH est un objectif important de santé publique à l'échelle nationale et internationale. Cette section aborde ce que la prévention pour les PVVIH signifie et implique.
3.2.1 Prévention positive
Prévenir la propagation de maladies infectieuses, comme le VIH, est une responsabilité commune de tous les membres de la société. Les stratégies de prévention du VIH ont été critiquées par le passé, car elles mettaient trop l'accent sur les personnes séronégatives et omettaient de mettre à profit les contributions que pourraient apporter les PVVIH à la prévention du VIH. Le concept de prévention positive découle d'un effort de la part des PVVIH de participer aux activités qui pourraient contribuer à prévenir la transmission du VIH. « La prévention positive est une façon de réduire la transmission du VIH élaborée précisément par les personnes vivant avec le VIH, à l'intention de ces mêmes personnes. » Note de bas de page 11 (29) La prévention positive comprend la reconnaissance d'une responsabilité partagée entre les partenaires séropositifs et séronégatifs.
La prévention positive ne consiste pas seulement à arrêter la transmission du VIH; elle comprend également des changements de comportement, et l'amélioration des aptitudes en matière de communication et de la confiance en sa capacité à prendre des décisions concernant sa propre santé et à réduire les risques possibles pour ses partenaires sexuels. La prévention positive fait appel à la divulgation active de l'état séropositif par les PVVIH et comprend l'élaboration de stratégies pour faire face aux conséquences de la divulgation de son état séropositif, y compris le rejet possible. (29) L'incidence des approches de prévention positive sur la réduction de la transmission du VIH n'a pas fait l'objet de recherches importantes jusqu'à maintenant.
3.2.2 Sérosélection
Les PVVIH peuvent également se livrer à la pratique de la sérosélection, ou chercher particulièrement des partenaires sexuels qui sont également séropositifs. On a recours à cette pratique en partie afin de réduire le risque de transmission du VIH et en partie afin d'avoir ce qu'on croit être des relations sexuelles plus sécuritaires. (30) La divulgation peut être effectuée explicitement; toutefois, la sérosélection est souvent fondée sur des suppositions par rapport à l'état sérologique d'un partenaire, plutôt que sur la divulgation explicite de l'état du partenaire. (31) Par exemple, la documentation indique que certains hommes gais et d'autres HARSAH formulent des hypothèses par rapport à l'état sérologique de leur partenaire en fonction de la volonté de celui-ci de porter un condom. (25;32) Toutefois, les hypothèses sont souvent basées sur des perceptions liées à un risque élevé, qui peuvent être inexactes. Par exemple, la réticence d'un partenaire sexuel à utiliser un condom peut être interprétée comme un signe qu'il est séropositif (et donc qu'il n'est pas inquiet par rapport à une exposition au VIH, comme il est déjà infecté), ou qu'il est séronégatif (et donc qu'il n'a pas peur de transmettre le VIH à son partenaire).
La sérosélection part du principe que les relations sexuelles entre des partenaires séropositifs ne comprennent pas un risque de transmission du VIH. Alors que le but de la sérosélection est de réduire les risques, la pratique peut mener à une utilisation retardée du condom, ou à la non-utilisation d'un condom, et par conséquent, à une exposition à des infections transmissibles sexuellement et à d'autres souches du VIH, y compris des souches pharmacorésistantes. (25;30;33;34)
3.2.3 Traitement et transmission du VIH
Des éléments de preuve récents à l'échelle internationale permettent l'examen de l'avantage du « traitement comme mesure de prévention » - c'est-à-dire que les PVVIH qui prennent des médicaments antirétroviraux, et qui ont donc une charge virale indétectable, sont beaucoup moins susceptibles de transmettre le VIH. Ces preuves, bien qu'encourageantes, créent de nouveaux défis par rapport à la prévention. (35)
Une supposition des PVVIH que certains comportements à risque sont moins dangereux pendant qu'elles suivent un traitement, de concert avec des hypothèses possiblement inexactes concernant leur charge virale et la transmissibilité, peuvent se traduire par des idées fausses concernant le risque, et ainsi contribuer à la retransmission. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour évaluer l'efficacité du « traitement comme mesure de prévention » dans des situations réelles. Un problème nécessitant des recherches supplémentaires concerne la compréhension des PVVIH par rapport à l'effet du traitement sur le risque de transmission du VIH et les conditions requises pour qu'une stratégie de « traitement comme mesure de prévention » soit efficace. Le traitement comme mesure de prévention ne remplace pas les stratégies de réduction des risques, mais s'avère plutôt efficace lorsque combiné avec les techniques de prévention existantes. L'impact de compensation de la prise de risques, c'est-à-dire où les gens peuvent avoir moins recours aux mesures de prévention du VIH, car ils croient que le risque de transmission du VIH est moins élevé, est un autre problème clé qui devra être abordé.
3.3 Conditions médicales se rapportant au VIH/sida
Les PVVIH peuvent être touchées par différentes conditions médicales se rapportant à leur infection au VIH, y compris des maladies liées au sida, les effets secondaires du traitement, et des affections associées au VIH, autres que le sida. Ces personnes peuvent également vivre avec des maladies ou des co-infections qui ne sont pas liées à leur infection au VIH, mais le traitement pour ces conditions peut être compliqué par leur infection au VIH. Pour certaines PVVIH, l'infection au VIH est une invalidité épisodique, c'est-à-dire que des périodes de bonne santé peuvent être interrompues par des périodes imprévisibles de mauvaise santé et d'invalidité. (36)
En dépit des progrès réalisés par rapport au traitement du VIH, l'infection a encore des répercussions importantes sur l'espérance de vie. Une étude qui a analysé l'espérance de vie de personnes qui prennent une combinaison de médicaments antirétroviraux dans les pays à revenu élevé, y compris le Canada, a trouvé que le nombre d'années qu'il restait à vivre à 20 ans correspondait seulement à environ deux tiers de l'espérance de vie de la population générale dans ces pays. Il y avait des différences considérables entre les sous-groupes : les femmes avaient une espérance de vie plus élevée que les hommes, et les personnes dont on suppose que l'infection a été contractée par l'utilisation de drogues injectables avaient une espérance de vie moins élevée que les personnes d'autres groupes. Les personnes qui ont commencé le traitement avec une numération des lymphocytes T-CD4 de base plus faible avaient également une espérance de vie moins élevée Note de bas de page 12. (37)
Une autre grande étude qui a examiné plus de 44 000 PVVIH inscrites à des études de cohorte canadiennes et américaines a trouvé que, même si les numérations de cellules CD4 à la première présentation pour l'obtention de soins liés au VIH avaient augmenté entre 1997 et 2007, la numération médiane de cellules CD4 était encore inférieure au seuil standard pour entamer le traitement antirétroviral (cellules CD4 inférieures à 350, ce qui laisse entendre qu'il y a encore un besoin urgent pour un diagnostic et un traitement plus précoces. (38)
3.3.1 Syndrome de l'immunodéficience acquise (sida)
Lorsqu'une personne infectée ne reçoit pas un traitement de médicaments antirétroviraux, l'infection au VIH évoluera pour devenir le syndrome de l'immunodéficience acquise (sida). On considère que les PVVIH ont le sida lorsqu'elles ont une ou plusieurs des 28 conditions cliniques caractérisées comme des maladies définissant le sida. Une liste des maladies définissant le sida est fournie ci-après.
Maladies révélatrices pour les adultes et les cas pédiatriques :
- Pneumonie bactérienne (récurrente)
- Candidose (bronches, trachée ou poumons)
- Candidose (œsophagienne)
- Cancer du col de l'utérus (invasif)
- Coccidioïdomycose (diffuse ou extrapulmonaire)
- Cryptococcose (extrapulmonaire)
- Cryptosporidiose intestinale chronique (> 1 mois)
- Infections à cytomégalovirus (ailleurs que dans le foie, la rate ou les ganglions)
- Rétinite à cytomégalovirus (avec perte de vision)
- Encéphalopathie liée au VIH (démence)
- Herpes simplex : ulcération(s) chronique(s) (> 1 mois) ou bronchite, pneumonie ou œsophagite
- Histoplasmose (diffuse ou extrapulmonaire)
- Isosporiase intestinale chronique (> 1 mois)
- Sarcome de Kaposi
- Lymphome de Burkitt (ou terme équivalent)
- Lymphome immunoblastique (ou terme équivalent)
- Lymphome (primaire du cerveau)
- Complexe Mycobacterium aviumou M. kansasii (infection diffuse ou extrapulmonaire)
- Mycobacterium appartenant à une autre espèce ou à une espèce non identifiée
- M. tuberculosis (infection diffuse ou extrapulmonaire)
- M. tuberculosis (pulmonaire)
- Pneumonie à Pneumocystis jirovecii (auparavant Pneumocystis carinii) (PCP)
- Leucoencéphalopathie multifocale progressive
- Septicémie à Salmonella (récurrente)
- Toxoplasmose du cerveau
- Syndrome cachectique dû au VIH
Maladies révélatrices qui s'appliquent seulement aux cas pédiatriques (moins de 15 ans) :
- Infections bactériennes (multiples ou récurrentes, à l'exclusion de la pneumonie bactérienne récurrente)
- Pneumonie lymphoïde interstitielle et/ou hyperplasie lymphoïde pulmonaire
Source : Agence de la santé publique du Canada
Les progrès thérapeutiques ont fait en sorte que les maladies définissant le sida sont beaucoup moins courantes au Canada, comme la prise de médicaments antirétroviraux appropriée signifie que l'évolution vers le sida devient moins fréquente. (29) Néanmoins, il y a encore des personnes qui décèdent du sida. Une étude de tous les décès en Colombie-Britannique qui ont été signalés comme étant liés au sida de 1997 à 2005, 40 % des personnes qui sont décédées n'ont jamais reçu un traitement, même si ce dernier était fourni gratuitement. Un statut socioéconomique faible a été associé à ce retard à demander un traitement, et à une mortalité accrue parmi les PVVIH qui accèdent au traitement. (39)
Les progrès thérapeutiques ont fait en sorte que les causes de décès parmi les PVVIH sont de plus en plus semblables à celles de la population générale. Une étude qui examinait les causes de décès parmi les PVVIH en Alberta a révélé que les décès découlant de causes liées au sida ont grandement diminué, alors qu'on a observé une augmentation des décès non liés au sida, y compris les décès causés par l'hépatite B, le virus de l'hépatite C (VHC), le tabagisme et une surdose de drogues injectables. (40)
3.3.2 VIH et comorbidités
Les comorbidités indiquent la présence d'une ou plusieurs maladies en plus de maladies déjà existantes. Elles peuvent poser des problèmes dans le traitement et la gestion de diverses conditions. Les PVVIH qui prennent des médicaments antirétroviraux ont des taux plus élevés de certaines maladies, y compris les maladies cardiovasculaires, le diabète, la perte osseuse, et certains cancers. Ces affections associées au VIH, autres que le sida, sont un sujet d'enquête en évolution dans les recherches actuelles. Les affectations associées au VIH, autres que le sida, peuvent être causées par une infection au VIH, par les effets secondaires des médicaments antirétroviraux ou par une combinaison des deux. (36)
3.3.3 Santé mentale
La santé mentale peut avoir une incidence sur la vulnérabilité à l'infection au VIH, et des troubles de santé mentale peuvent découler de l'infection au VIH, des effets secondaires du traitement du VIH ou d'une combinaison des deux. (29) La santé mentale et la qualité de vie sont des sujets de préoccupations importants pour les PVVIH, peu importe si elles reçoivent ou non un traitement antirétroviral. Les PVVIH ont des niveaux de dépression et d'apathie plus élevés que ceux de la population générale canadienne. (41;42) Une enquête menée auprès de PVVIH en Ontario a trouvé que plus de 50 % d'entre elles souffrent de dépression. (43) On a constaté que les PVVIH qui sont nées à l'extérieur du Canada avaient des symptômes de dépression plus importants que celles nées au Canada, lorsqu'on tenait compte des répercussions de la stigmatisation sur la santé mentale. (44) La dépression parmi les PVVIH a été associée à une moins bonne santé, à une qualité de vie liée à la santé inférieure, à des stratégies d'adaptation négatives et à une utilisation plus élevée des services et des ressources. (41;43;45)
Les problèmes de santé mentale, par exemple l'anxiété, la nervosité, les étourdissements, et l'insomnie, sont également plus courants chez les PVVIH. (36) Les PVVIH qui souffrent de symptômes neurologiques peuvent avoir une qualité de vie liée à la santé inférieure. (41;46)
3.3.4 Co-infections du VIH
Une difficulté importante en ce qui concerne la gestion de la santé des PVVIH est l'infection par d'autres maladies ayant une voie de transmission commune, la vulnérabilité à ces maladies ou une susceptibilité accrue due à une réponse immunitaire plus faible. Les co-infections courantes chez les PVVIH au Canada comprennent la tuberculose ainsi que les infections transmissibles sexuellement et par le sang (ITSS), par exemple l'hépatite B, VHCVHC et la syphilis. (29;47-49) Les PVVIH qui sont coinfectées par des ITSS ont des taux de morbidité et de mortalité plus élevés que les PVVIH qui n'ont pas de co-infection. (36)
Une co-infection peut rendre la vie plus difficile pour une personne vivant avec le VIH/sida, ainsi que compliquer le traitement et le diagnostic. (29) Par exemple, une étude épidémiologique qui a été effectuée entre 2001 et 2006 a examiné l'augmentation des cas de syphilis infectieuse à Ottawa et a laissé entendre qu'une approche diagnostique et thérapeutique plus intensive est nécessaire pour détecter la syphilis chez les PVVIH en raison du tableau clinique modifié de la syphilis chez les personnes infectées par le VIH. (50)
Le VIH, les autres ITSS et la tuberculose ont une relation synergétique. La présence du VIH peut considérablement affaiblir la capacité du système immunitaire de se défendre contre les infections, tandis que la présence de plusieurs ITSS peut accroître la vulnérabilité ou le risque d'infection au VIH. L'infection au VIH contribue de façon significative à l'évolution de la tuberculose progressive parmi les PVVIH ayant la tuberculose latente. (51)
La plupart des recherches récentes portant sur les co-infections courantes du VIH chez les PVVIH sont axées sur le VHC. L'infection par le VHC parmi les PVVIH est en hausse au Canada, particulièrement chez les utilisateurs de drogues injectables. (29) Une infection par le VHC chez les PVVIH est un facteur prédictif indépendant de morbidité. (52) Le VHC comme co-infection du VIH est aussi associée de façon indépendante à des niveaux plus faibles de l'observance du traitement, et à de moins bons résultats du traitement. (52-54)
Les PVVIH qui sont également infectées par le VHC peuvent souffrir de problèmes de santé mentale et physique importants, y compris davantage de symptômes de dépression, une fatigue accrue, et une moins bonne qualité de vie que les PVVIH qui sont seulement infectées par le VIH. (55) Une étude de 482 PVVIH en Ontario a révélé que les personnes également infectées par le VHC étaient plus susceptibles de signaler une consommation de drogues et des antécédents d'itinérance, et beaucoup plus susceptibles de souffrir de dépression que les personnes infectées seulement par le VIH. Il était également plus rare qu'elles recevaient un traitement antirétroviral. De plus, les personnes co-infectées étaient plus susceptibles d'être hétérosexuelles, autochtones, moins éduquées et sans emploi. (56)
Les PVVIH qui sont co-infectées par le VHC peuvent également faire face à des obstacles sociaux de taille en ce qui concerne l'accès aux soins, au traitement et au soutien. (57) Plusieurs de ces obstacles sociaux sont traités dans le chapitre 4 du présent rapport. En particulier, les PVVIH qui sont co-infectées et qui utilisent des drogues injectables font face à des complications supplémentaires par rapport à l'accès au traitement et aux services. (58)
Plusieurs co-infections (hépatite C/VIH, et tuberculose/VIH) sont connues pour avoir des répercussions négatives sur les résultats du traitement contre le VIH. Les régimes thérapeutiques pour une infection peuvent interagir avec ceux pour une autre infection. Il peut donc être difficile de traiter les PVVIH qui sont co-infectées, et le traitement contre le VIH et d'autres co-infections peut être retardé. (29)
Dans le cadre d'une étude récente sur des patients co-infectés par le VIH et le VHC qui recevaient des soins d'une clinique d'Ottawa, on a observé différentes raisons pour l'interruption de traitement chez les patients masculins et féminins; les femmes étaient beaucoup plus susceptibles que les hommes d'interrompre le traitement pour des raisons neuropsychiatriques, comme la dépression ou des maux de tête. On a également constaté que les taux de décès étaient disproportionnellement plus élevés chez les femmes co-infectées par le VIH et le VHC. (59) Une grande part des résultats élevés de mauvaise santé et des mauvais résultats des traitements chez les PVVIH co-infectées sont dus à de mauvais déterminants de la santé sous-jacents, qui sont traités davantage dans le chapitre 4 du présent rapport. (60;61)
3.3.5 Invalidité épisodique
Pour de nombreuses PVVIH, le VIH est une invalidité épisodique, où des périodes de bonne santé peuvent être interrompues par des périodes imprévisibles de mauvaise santé et d'invalidité. (29;36;62;63) Selon la définition générale, le terme invalidité comprend les difficultés physiques et mentales, comme la douleur, la fatigue ou la perte de mémoire; les difficultés à effectuer des activités quotidiennes, comme marcher ou monter les escaliers; et les restrictions quant à la participation sociale, comme des difficultés à travailler ou à participer à des activités sociales. Certaines PVVIH ont des invalidités chroniques à long terme, mais de nombreuses invalidités liées au VIH vont et viennent, sans suivre un profil clair de durée et de gravité. En plus des difficultés auxquelles les PVVIH sont confrontées pour faire face à l'invalidité et pour s'adapter à celle-ci, elles sont également confrontées à des difficultés et à des stress supplémentaires en raison de l'incertitude liée au fait qu'il n'est pas possible de prévoir ces épisodes, et de planifier en conséquence. (29;36;63)
De nouveaux traitements contre le VIH se traduisent par des améliorations importantes en ce qui concerne la gestion des symptômes et la qualité de vie des PVVIH. Pour les PVVIH qui ont été infectées récemment, et qui ont eu accès au traitement à un stade précoce, les périodes d'invalidité peuvent être moins courantes. D'autres études de suivi plus étendues seront nécessaires pour déterminer si cette tendance se poursuit.
3.4 Traitement
En grande partie en raison des médicaments antirétroviraux, le VIH est maintenant considéré comme une maladie chronique mais maîtrisable. Il y a eu une augmentation importante et significative de l'espérance de vie et une diminution de la mortalité parmi les PVVIH qui accèdent aux régimes actuels de traitement antirétroviral hautement actif. (6;64) La disponibilité et la prise accrues de médicaments antirétroviraux ont été associées à des résultats virologiques améliorés et à une pharmacorésistance réduite parmi les PVVIH. (65) Ces médicaments ont aussi entraîné des diminutions importantes de l'incidence des cancers définissant le sida. (66;67)
En dépit de ces réalisations, il y a différentes difficultés associées au traitement. Dans le cadre d'une étude menée sur 38 PVVIH, qui a examiné les effets du traitement antirétroviral sur la qualité de vie, les PVVIH percevaient le traitement comme un compromis entre une moins bonne qualité de vie et une espérance de vie plus grande. Elles ont relevé des problèmes comme les conséquences des effets secondaires, y compris les répercussions sur l'estime de soi, et sur la santé sociale et sexuelle, et l'incidence des toxicités médicamenteuses. D'autres facteurs négatifs comprenaient les tensions avec les travailleurs de la santé, la perte de prise de décisions indépendante, les facteurs de dissuasion en ce qui concerne le retour au travail, le fardeau de prendre des médicaments, et le stress lié à cacher leur état séropositif. (68)
Le traitement au Canada est offert publiquement par l'entremise des systèmes de santé provinciaux et territoriaux, et la plupart des PVVIH accèdent au traitement, aux soins et au soutien. (29) Toutefois, ce ne sont pas toutes les PVVIH au Canada qui accèdent au traitement recommandé. (39) Les PVVIH doivent tenir compte de plusieurs considérations importantes lorsque vient le temps de décider du moment opportun de commencer le traitement. (29;69) Une fois qu'une personne vivant avec le VIH/sida commence le traitement, on lui recommande de continuer celui-ci pour le reste de sa vie. (29) Une analyse des données recueillies auprès de 104 PVVIH en Ontario n'a pas révélé de différences importantes entre les hommes et les femmes vivant avec le VIH/sida en ce qui concerne le recours au traitement; en moyenne, les hommes et les femmes commençaient la prise de médicaments antirétroviraux 2,2 ou 2,3 années après leur diagnostic initial de VIH. (70) Différents obstacles personnels ou sociaux peuvent avoir une incidence sur la capacité et la volonté des PVVIH de suivre le traitement lorsqu'il est recommandé par un médecin.
Divers facteurs ont une incidence sur le succès du traitement. L'observance est un facteur clé - les PVVIH doivent prendre leurs médicaments quotidiennement et ne pas interrompre le traitement. La section 3.4.2 abordera les problèmes d'observance en détail. D'autres facteurs ayant une incidence sur le succès du traitement comprennent le fait qu'une personne vivant avec le VIH/sida peut répondre différemment à différents régimes thérapeutiques, et que le recours retardé ou différé au traitement a une incidence sur la mortalité de la personne vivant avec le VIH/sida. (71) Finalement, l'insécurité alimentaire, où l'accès à des aliments suffisamment nutritifs est limité ou instable, a été associée à des interruptions de traitement, à de moins bons résultats de traitement et à la mortalité liée au VIH. (72;73) Dans une étude faisant le suivi de 1 119 participants d'un programme thérapeutique contre le VIH/sida en Colombie-Britannique entre 1998 et 2007, les personnes qui souffraient d'une insécurité alimentaire et d'un déficit de poids étaient presque deux fois plus susceptibles de mourir que les autres participants de l'étude qui n'avaient pas ces problèmes. (72)
3.4.1 Effets secondaires du traitement et interactions
Différents régimes thérapeutiques peuvent causer des effets secondaires, qui peuvent nuire à la santé et à la qualité de vie des PVVIH. Il est souvent difficile de déterminer si les problèmes de santé et les symptômes dont souffrent les personnes vivant avec le VIH sont causés par les médicaments contre le VIH, ou par le virus lui-même. Dans de nombreux cas, ces problèmes de santé peuvent être le résultat des effets secondaires du traitement, et de l'infection au VIH. (29;36)
Les effets secondaires du traitement contre le VIH varient selon la personne vivant avec le VIH/sida, et selon les régimes thérapeutiques antirétroviraux. Alors que certaines PVVIH ont de graves effets secondaires découlant du traitement, d'autres n'ont que des effets secondaires légers, ou aucune réaction indésirable. Les effets secondaires rapportés : perte d'appétit; nausées et vomissements, problèmes digestifs, par exemple de la diarrhée et de la flatulence; redistribution des tissus adipeux; problèmes cardiovasculaires, y compris les accidents vasculaires cérébraux et les crises cardiaques; résistance à l'insuline et diabète; problèmes osseux, y compris les décès osseux; problèmes de foie, pancréatite; problèmes de la peau; douleur musculaire et articulaire, et faiblesse musculaire; maux de tête; troubles de santé mentale, comme la dépression et l'anxiété. (29;36;68;74)
De nombreuses études ont révélé que les changements de la forme corporelle et de l'image de soi découlant de la lipodystrophie - un effet secondaire de certains médicaments, où les tissus adipeux sont redistribués - nuisent à la qualité de vie des PVVIH qui prennent des médicaments antirétroviraux. (68;75;76) Toutefois, il est moins probable que les régimes thérapeutiques plus récents causent cet effet secondaire. (36)
J'ai des problèmes d'estime de soi en raison de changements corporels liés à mes médicaments; ces problèmes m'ont tellement affecté que j'ai été suicidaire... Je me sens encore [juron] en ce qui concerne mon apparence, et des fois je me réveille le matin et je ne veux pas me réveiller, ce qui est un sentiment nouveau chez moi depuis que j'ai un plus gros ventre, et que je n'ai plus de gras dans mes jambes et mes bras.
- Personne vivant avec le VIH/sida (68)
Le traitement a beaucoup amélioré la vie des PVVIH malgré les répercussions négatives des effets secondaires chez certaines personnes.. Une comparaison des résultats liés à la santé sur la qualité de vie de PVVIH qui avaient recours à différents régimes thérapeutiques dans un essai multinational de trois ans a révélé que généralement, commencer un traitement était associé à une qualité de vie liée à la santé maintenue ou améliorée. (77)
3.4.2 Observance du traitement
La réussite de la suppression du VIH exige une observance absolue du traitement de médicaments antirétroviraux. Les interruptions de traitement peuvent avoir des conséquences cliniques négatives, y compris le développement d'une pharmacorésistance. (36;78) Les recherches sur le succès des médicaments antirétroviraux ont étudié l'admission ou la réadmission à l'hôpital en tant que facteur prédictif de la mortalité. (79;80) Il a été démontré que l'observance du traitement de médicaments antirétroviraux diminuait le risque de réadmission à l'hôpital pour les PVVIH dans le cadre d'une comparaison de deux cohortes composées du même nombre de PVVIH qui suivaient un traitement antirétroviral hautement actif, et de PVVIH qui ne suivaient pas un traitement antirétroviral hautement actif. (80) Une autre étude examinant les facteurs prédictifs d'hospitalisation parmi un grand échantillon de PVVIH prenant des médicaments antirétroviraux en Colombie-Britannique a trouvé qu'une faible numération de cellules CD4, ainsi qu'une mauvaise observance du traitement, une hospitalisation antérieure, le sexe féminin, et l'utilisation de drogues injectables, permettaient de prévoir les taux d'hospitalisation. (81) Dans une étude connexe sur la même cohorte, les personnes ayant une observance sous-optimale avaient un risque d'hospitalisation 1,888 fois plus élevé. (79)
Des régimes thérapeutiques simplifiés contribuent à améliorer l'observance. Dans le cadre d'une étude menée en Ontario auprès de 779 PVVIH, 15 % des participants ont signalé avoir manqué au moins une dose de médicaments antirétroviraux dans les quatre jours avant leur entrevue. Il y avait deux fois moins de chance que les participants avec une posologie uniquotidienne manquent une dose, par rapport à ceux ayant plus d'une dose à prendre par jour. D'autres facteurs associés à une observance sous-optimale comprennent un plus jeune âge, une interaction sociale positive plus faible, et une fréquence accrue de consommation excessive d'alcool. (82)
3.4.2.1 Facteurs ayant une incidence sur l'observance
L'observance est une pratique de santé qui exige un engagement personnel de la part des PVVIH de remplir régulièrement leurs prescriptions et de prendre des médicaments tous les jours pour le reste de leur vie. La rigidité de l'observance requise pour les traitements contre le VIH signifie que commencer le traitement peut comprendre des changements importants au style de vie de certaines PVVIH. (29;36;83) Le traitement est associé à des effets secondaires et peut compliquer d'autres conditions, et peut aussi retarder ou interrompre le traitement d'autres infections. Par conséquent, les PVVIH doivent tenir compte des avantages et des inconvénients de commencer le traitement.
Lorsque j'ai commencé le régime thérapeutique, il me semblait très accablant, et je trouvais cela difficile de demander aux autres de s'accommoder au moment où il fallait que je mange, lorsque j'étais avec des amis, et qu'on était à un souper ou à une activité semblable.
- Personne vivant avec le VIH/sida (83)
Ma vie est centrée sur mes médicaments. Par exemple, je ne peux pas quitter la maison sans eux, ou je dois revenir à la maison pour une heure fixe parce que je n'aime pas me déplacer avec eux si ce n'est pas obligatoire; je vais donc aller chez un ami, et ensuite je devrai partir pour prendre mes médicaments.
- Personne vivant avec le VIH/sida (83)
La dépression en soi est un facteur de risque pour la mortalité - même pour les PVVIH qui suivent un traitement - et peut avoir une incidence sur la capacité des PVVIH d'observer la posologie recommandée. L'effet de l'observance sur la relation entre les symptômes de dépression et la mortalité parmi 563 PVVIH qui commençaient un traitement antirétroviral hautement actif a été étudié sur une période de six ans. (84) Parmi ces patients, 51 % étaient classés comme ayant des symptômes de dépression à la date de référence. Ceux avec des symptômes de dépression et un taux d'observance de moins de 95 % étaient 5,9 fois plus susceptibles de mourir que ceux qui n'avaient pas de symptômes de dépression et qui respectaient le traitement.
La capacité et la volonté des PVVIH d'observer les régimes thérapeutiques prescrits sont compliquées par des facteurs psychosociaux. (85-88) La crainte de la stigmatisation et de la discrimination peut influer sur les pratiques d'observance parmi les PVVIH. Quinze PVVIH ont décrit les raisons qui ont influé sur leur décision de refuser un traitement antirétroviral hautement actif lorsque ce dernier avait été recommandé par un médecin. (85) Les facteurs qui découragent les participants de commencer le traitement comprennent les résultats attendus, les facteurs de médication, et les états d'humeur, par exemple la dépression, l'anxiété et la colère. Les participants ont également cité la crainte que les effets secondaires des médicaments exposent leur infection au VIH et entraînent de la gêne, du jugement, du rejet, et de l'abandon de relations sociales.
Je n'ai pas la force nécessaire pour dire aux autres que j'ai le sida. Je m'inquiète de ce que les gens penseraient de moi, de la façon dont ils me regarderaient, et de la façon dont ils me traiteraient. Je ne prends donc pas de médicament, car je ne veux pas que les autres le sachent.
- Personne vivant avec le VIH/sida (85)
En grande partie, il s'agit d'un déni de mon état séropositif. C'est la raison la plus importante, et les effets secondaires, mais les trois premières raisons sont : déni, déni, déni. Lorsque les gens me le demandent, je peux dire que je vais bien, aussi longtemps que je ne prends pas de médicament.
- Personne vivant avec le VIH/sida (85)
En plus de l'initiative et des responsabilités requises de la part des PVVIH, atteindre une observance optimale nécessite l'engagement des fournisseurs de soins des PVVIH pour offrir différences activités de soutien de l'observance. Dans le cadre d'une enquête menée auprès de médecins, de pharmaciens et d'infirmiers qui prodiguent des soins à des patients infectés par le VIH en Ontario, diverses activités de soutien de l'observance étaient appuyées par la majorité des répondants, mais ils ont également signalé qu'ils ne fournissaient pas toujours ces activités de soutien. Les obstacles relevés comprenaient le manque de temps, le besoin de professionnels de soins de santé supplémentaires auxquels ils pourraient renvoyer les patients pour obtenir du soutien de l'observance, et la perception que certaines activités ne font pas partie de leur rôle. (69) L'accès des PVVIH à du soutien social peut également avoir une incidence sur les résultats cliniques parmi les PVVIH qui prennent des médicaments antirétroviraux. Une étude examinant 34 PVVIH qui prenaient des médicaments antirétroviraux systématiquement sur une période de quatre ans a déterminé qu'un soutien interpersonnel, informationnel, et émotionnel accru était associé à de meilleurs avantages cliniques, mesurés en fonction de la suppression virale. (89)
Le processus de réinstallation peut interrompre l'accès au traitement et nuire aux pratiques d'observance pour les PVVIH. Dans une étude menée auprès de 2 421 PVVIH en Colombie-Britannique, les participants qui ont déménagé au moins trois fois pendant l'étude étaient 1,79 fois plus susceptibles de ne pas respecter la posologie recommandée. (90) Les voyages à l'étranger peuvent également nuire aux pratiques d'observance - dans une enquête anonyme menée auprès de 290 PVVIH qui recevaient des soins d'une clinique de soins du VIH de Toronto, 133 ont signalé des voyages à l'étranger; parmi celles-ci, 29 % ont indiqué avoir arrêté de prendre leurs médicaments, ou ne se sont pas bien conformés au traitement pendant le voyage. (91)
3.4.2.2 Observance du traitement parmi des populations distinctes
Certaines populations ont plus de difficulté à accéder au traitement, et à l'observer. Dans une étude menée auprès de 892 PVVIH qui reçoivent un traitement en Colombie-Britannique, les Autochtones vivant avec le VIH/sida ont démontré des niveaux inférieurs d'observance du traitement que les autres PVVIH. (92) De plus, on a observé que les Autochtones vivant avec le VIH/sida qui avaient des antécédents d'utilisation de drogues injectables attendaient plus longtemps avant de commencer le traitement. (93) La marginalisation sociale, les sentiments d'invincibilité et les idées fausses par rapport au traitement peuvent jouer un rôle dans l'observance du traitement parmi les jeunes Autochtones vivant avec le VIH. (94) Les obstacles sociaux et structuraux ont nui à l'accès au traitement contre le VIH et aux services, et à l'utilisation de ceux-ci, par les femmes dans l'industrie du sexe dans le centre-est de Vancouver, une population qui a un taux élevé d'utilisation de drogues injectables. (95)
Il est connu que les PVVIH qui sont également infectées par le VHC et qui utilisent des drogues injectables font face à des obstacles importants en ce qui concerne l'accès au traitement, ce qui nuit à l'observance du traitement. (96) De plus, le traitement des co-infections dans cette population peut être compliqué par les interactions entre les traitements et les drogues illégales. Il a été déterminé qu'une co-infection par le VHC était un facteur prédictif des mauvaises tendances d'observance, indépendamment de l'utilisation de drogues injectables, dans un échantillon de 1 186 PVVIH, y compris 606 personnes ayant également le VHC. (97) Il a été démontré que le traitement à la méthadone peut avoir le potentiel d'améliorer l'observance du traitement et les résultats chez les personnes co-infectées par le VIH et le VHC qui utilisent des drogues injectables. (58;98)
De très nombreuses recherches sur le traitement au Canada examinent le lien entre l'utilisation de drogues injectables, l'observance et la mortalité. Au Canada, les taux d'observance faibles sont disproportionnellement élevés parmi les communautés ayant un nombre élevé de personnes qui utilisent des drogues injectables. (60;61;98;99) Par contre, les PVVIH qui utilisaient des drogues injectables n'ont pas démontré des taux élevés de résistance antirétrovirale par rapport aux PVVIH n'ayant pas d'antécédents d'utilisation de drogues injectables. (93) Les PVVIH qui utilisent des drogues injectables sont plus susceptibles de respecter le traitement recommandé lorsqu'on leur prescrit un régime thérapeutique quotidien à une seule pilule. (100)
Des études qui ont comparé la mortalité des PVVIH qui s'injectent des drogues, et celles qui ne le font pas, sont arrivées à différentes conclusions. Dans une étude qui modélise l'espérance de vie de différents groupes de PVVIH, on a trouvé que les PVVIH qui utilisent des drogues injectables avaient des disparités importantes en ce qui concerne l'espérance de vie par rapport aux PVVIH qui n'utilisent pas de drogues injectables. (101) Néanmoins, dans une étude qui a fait le suivi de 3 116 PVVIH qui commençaient un traitement antirétroviral hautement actif, dont 915 (29 %) étaient des utilisateurs de drogues injectables, les taux de survie sur cinq ans étaient presque identiques, après avoir tenu compte des décès par surdose. (102)
Dans une étude de 160 PVVIH qui participaient à une plus grande étude sur les utilisateurs de drogues injectables à Vancouver, 44 % ont arrêté le traitement pendant la période d'étude. Les raisons les plus courantes données pour l'arrêt du traitement étaient l'incarcération (44 %) et les effets secondaires des médicaments (41 %). (103) Dans le cadre d'une étude qualitative de douze utilisateurs de drogues injectables séropositifs qui avaient été incarcérés, les participants ont indiqué avoir eu des interruptions de traitement et avoir reçu des conseils sous-optimaux relatifs à leur traitement pendant qu'ils étaient en prison. (104)
3.5 Médecines douces et parallèles
L'expression « thérapies de médecines douces et parallèles » est un terme général qui fait référence à toute thérapie qui ne fait pas partie du modèle standard occidental. (29) La majorité des PVVIH qui ont recours aux thérapies de médecines douces et parallèles le font pour tirer profit des avantages de ces médecines, et de ceux de la médecine traditionnelle. Les médecines douces sont utilisées en combinaison avec des médicaments antirétroviraux, pour alléger les symptômes du VIH et du sida, pour soulager les effets secondaires, ou pour améliorer de façon générale sa qualité de vie. À l'heure actuelle, la plupart des coûts des médecines douces et parallèles ne sont pas couverts par les plans de soins de santé publique au Canada, bien que certaines PVVIH aient recours à certaines médecines douces et parallèles par l'entremise d'une assurance maladie privée. (36)
Des exemples de médecines douces et parallèles comprennent les affirmations et la visualisation, l'acuponcture, l'aromathérapie, la médecine ayurvédique, la phytothérapie, l'homéopathie, les massages et le toucher thérapeutique, la méditation, les traditions de guérison autochtones nord-américaines, la naturopathie, la médecine chinoise traditionnelle et le yoga. Les PVVIH peuvent utiliser les médecines douces et parallèles pour les raisons suivantes : accroître leur niveau d'énergie, renforcer leur santé spirituelle, soulager leur douleur chronique, soulager les nausées, aider à se rétablir de la toxicité médicamenteuse, calmer le stress et améliorer leur capacité d'adaptation. (36) Pour d'autres, l'utilisation de médecines douces et parallèles fait partie d'un mode de vie. Les Autochtones vivant avec le VIH/sida décrivent souvent la combinaison des pratiques de guérison autochtones et des thérapies occidentales dans leur approche holistique à la gestion de la santé. (105)
Je crois que connaître une approche occidentale, ainsi qu'une approche autochtone et différents types d'enseignements culturels serait préférable, comme nous ne vivons pas à l'extérieur de monde occidental. En fait, nous vivons dans ce monde. Et certaines personnes y répondraient seulement, car elles ont été blessées par de nombreuses personnes autochtones au fil du temps. Nous devons donc connaître les deux approches.
- Autochtone vivant avec le VIH/sida (105)
Le cannabis est une substance contrôlée au Canada; toutefois, l'accès légal aux fins d'utilisation médicinale peut être accordé aux personnes ayant des maladies graves, y compris le VIH et le sida, par l'entremise du Règlement sur l'accès à la marihuana à des fins médicales. En 2007, moins de 1 400 Canadiens avaient obtenu une approbation dans le cadre de ce Règlement. Dans une étude menée sur 197 PVVIH, près d'un tiers d'entre elles ont indiqué utiliser le cannabis pour s'autotraiter. Un total de 80 % de ces participants ont indiqué dépendre de voies illégales pour obtenir du cannabis. Des facteurs comme le manque d'information, et des préoccupations au sujet de la qualité du produit, ont été mentionnés comme des obstacles à l'accès légal au cannabis. De plus, de nombreux participants étaient d'avis que le processus d'application en vertu du Règlement sur l'accès à la marihuana à des fins médicales était stressant, et l'ont décrit comme étant long, pénible, compliqué et déroutant. (106)
Il y a de plus en plus de preuves qui indiquent que les réactions indésirables et la pharmacorésistance surviennent en raison d'interactions entre les produits de santé naturels et les médicaments antirétroviraux. (36;107-110) Les produits de santé naturels peuvent inclure les suppléments, les remèdes à base de plantes et les vitamines. (36) Une récente étude des rapports sur les cas canadiens d'effets indésirables, ainsi que des études cliniques réalisées avec des humains pour les patients qui prennent des médicaments antirétroviraux et des produits de santé naturels, a établi que le risque de résistance et de modifications thérapeutiques peut exister pendant l'utilisation simultanée de produits de santé naturels et de médicaments antirétroviraux. (110) Une autre étude systématique effectuée en 2005 a trouvé que des changements importants aux concentrations des médicaments surviennent lorsque des produits de santé naturels sont combinés à des médicaments antirétroviraux. Cette étude a relevé des interactions importantes entre les médicaments antirétroviraux et l'ail, et entre les médicaments antirétroviraux et le millepertuis commun, même si des limites méthodologiques font en sorte qu'il n'est pas possible de généraliser ces résultats pour les patients. (109) En raison de la proportion importante connue des PVVIH qui ont recours à des produits de santé naturels au Canada, il est nécessaire d'effectuer davantage de recherches sur les interactions entre ces produits et les médicaments antirétroviraux.
En résumé, il existe très peu de recherches qui indiquent l'efficacité des médecines douces et parallèles. Le peu de preuves pour de nombreuses interventions par médecines douces et parallèles signifie que ces options ne sont donc pas considérées comme des traitements fondés sur des preuves. (36) En raison de l'estimation selon laquelle 90 % des PVVIH utilisent un type de médecine douce ou parallèle au Canada, il y a un besoin important de recherches et d'évaluations supplémentaires sur l'efficacité des différents types de médecines douces et parallèles utilisées par les PVVIH. (36)
3.6 VIH au sein de la famille
Avoir un ou plusieurs membres d'une famille atteints du VIH a des répercussions sur l'ensemble de la famille, y compris sur les conjoints, les enfants et les familles élargies. La prestation de soins est extrêmement importante pour la santé et le bien-être des PVVIH. La famille joue un rôle de premier plan dans la prestation de ces soins, comme la plupart des soins non médicaux sont donnés dans le milieu familial.
Aux fins du présent rapport, le terme « famille » s'entend de toute association de deux personnes ou plus liées entre elles par des liens de consentement mutuel, de la naissance, par l'adoption ou le placement et qui, ensemble, assument la responsabilité de diverses combinaisons de certains des éléments suivants : entretien matériel et soins des membres du groupe; l'ajout de nouveaux membres par le biais de la procréation ou de l'adoption; la socialisation des enfants; le contrôle social des enfants; le contrôle social des membres; la production, la consommation et la distribution de biens et de services; et la satisfaction des besoins affectifs. (111)
3.6.1 Santé génésique et planification familiale
Pour les PVVIH qui veulent avoir des enfants, la décision est rendue plus complexe par le risque de transmettre le VIH à son partenaire sexuel et aux enfants pendant la grossesse, ainsi que par le besoin de ressources familiales et de soins médicaux exhaustifs pour le VIH. Élever une famille lorsqu'on est séropositif peut nécessiter une gestion attentive de la santé et la prise en considération des réalités de la stigmatisation et de la discrimination contre les membres de la famille. Cela comprend également du soutien social et des pratiques d'adaptation saines pour surmonter les obstacles d'être parent lorsqu'on a une maladie chronique.
Comme il a été mentionné au chapitre 2, la transmission verticale de la mère à l'enfant pendant la grossesse a considérablement diminué au Canada depuis l'introduction du dépistage généralisé chez les femmes enceintes et la prise de médicaments antirétroviraux. Une augmentation du désir de devenir enceinte parmi les femmes vivant avec le VIH au Canada a récemment été documentée. (112-114) On croit que cette augmentation est le résultat de technologies améliorées pour le traitement et la prévention de la transmission verticale. (114) Le désir ou le sentiment d'obligation de nombreuses femmes vivant avec le VIH d'avoir des enfants a également été lié au genre et aux croyances culturelles par rapport à la maternité et à la féminité. (113) Une discussion sur les recherches récentes concernant le genre comme un déterminant de la santé se trouve au chapitre 4 du présent rapport.
Le traitement est un facteur pour déterminer la charge virale et le risque de transmission dans les couples sérodiscordants (où un partenaire est séropositif, et l'autre est séronégatif) qui tentent de concevoir. (115) Dans le cadre de la planification de grossesse, il faut tenir compte sérieusement des problèmes de traitement pour les femmes enceintes vivant avec le VIH/sida. Des réactions indésirables aux médicaments peuvent survenir chez les femmes enceintes qui prennent des médicaments antirétroviraux. Une étude effectuée entre 1997 et 2006 a fait le suivi de 103 femmes séropositives qui ont reçu un traitement antirétroviral hautement actif pendant la grossesse : il y a eu 98 réactions indésirables aux médicaments dans 49 du total de 133 grossesses (certaines femmes ont signalé plus d'une réaction). La plupart des rapports de réactions indésirables portaient sur des réactions faibles à modérées. Les réactions indésirables aux médicaments les plus courantes étaient de nature gastro-intestinale, suivies de symptômes au niveau du système nerveux central, d'anémie, de niveaux d'enzymes élevés dans le foie ou le pancréas, et d'éruptions cutanées. (116)
Les chercheurs tentent de déterminer si les médicaments antirétroviraux pris par les femmes enceintes ont des effets négatifs sur leurs nouveau-nés. Des résultats d'une cohorte de 206 mères séropositives qui avaient été traitées par des médicaments antirétroviraux de 1997 à 2005 n'ont pas indiqué un risque accru important de naissance prématurée ou d'insuffisance de poids à la naissance chez leurs nouveau-nés. Les nouveau-nés dans cet échantillon ont atteint des percentiles de croissance normaux dans les deux premières années de vie. (117)
3.6.2 Parents et VIH
Le lien entre la maternité et l'infection au VIH a récemment été relevé comme un sujet de préoccupation dans les recherches sur la santé. Les études qui examinent les expériences des femmes qui vivent avec le VIH mentionnent souvent les défis des priorités en concurrence associés au fait d'être une mère. (118) Elles se démènent pour équilibrer leurs propres besoins de santé et le besoin de garantir un hébergement familial sécuritaire et stable, de trouver un emploi, de répondre aux besoins de leurs enfants et pour certaines, d'éviter la violence et l'abus. Une recherche qualitative laisse entendre que les femmes vivant avec le VIH ont tendance à sacrifier leurs propres besoins en matière de santé en accordant la priorité aux besoins de leur famille. (12;118-121)
Je suis la seule personne qui va m'occuper de ces enfants. Essentiellement, je me suis assise, je me suis parlé, et je me suis dit que je devais y arriver.
- Femme vivant avec le VIH/sida (121)
Je crois que je n'ai pas le temps de m'occuper de moi-même en tant que femme, car je suis trop occupée à prendre soin d'autres personnes. Et je le fais... c'est finalement quand j'en peux presque plus que je me rends compte que je dois faire quelque chose pour moi-même. Et vous savez, j'ai un [jeune enfant] qui demande beaucoup d'attention, car il a des problèmes.
- Femme vivant avec le VIH/sida (12)
La crainte de perdre ses enfants aux services sociaux en raison de la stigmatisation liée au VIH a été décrite comme un problème important par les parents vivant avec le VIH/sida. (121;122)
J'ai entendu des histoires d'horreur d'autres parents, concernant des travailleurs sociaux qui ont été appelés pour absolument aucune raison. Ils supposent qu'il y a un problème social dans votre famille [s'il y a des cas de séropositivité]. C'est comme si vous étiez marqué, d'une certaine façon.
- Parent vivant avec le VIH/sida (121)
Le revenu familial et la stabilité en logement peuvent avoir une incidence sur le développement sain d'enfants vivant avec le VIH. Une étude qualitative analysant l'expérience de 50 parents vivant avec le VIH en Ontario laisse entendre que l'instabilité au niveau du logement peut mener à un milieu de vie instable pour les enfants, et à de l'incertitude au sujet de l'avenir. Le fait d'être mère monoparentale et les difficultés connexes liées au revenu et à l'instabilité en logement, ainsi que l'infection au VIH, ont été établis comme des facteurs ayant une incidence sur la capacité parentale des PVVIH. Les parents vivant avec le VIH ont décrit la perte de la garde de leur enfant, ou la crainte de perdre la garde en raison de l'infection au VIH et de l'instabilité en hébergement. (121)
J'étais très déprimée, et j'étais contrariée. Les services des enfants et de la famille m'ont dit que j'étais malade, et que si je n'avais pas de famille, comment allais-je pouvoir prendre soin de ma fille? Comment allais-je m'occuper de mon fils? Cela m'a beaucoup dérangée, car lorsque j'ai reçu le diagnostic, ils s'en fichaient, et ensuite, quand je suis tombée malade, on m'a enlevé ma fille, et ensuite mon fils, et cela m'a beaucoup blessée.
- Parent vivant avec le VIH/sida (121)
3.6.3 Enfants et jeunes vivant avec le VIH/sida
Il y a un petit groupe d'enfants et de jeunes au Canada qui ont été infectés par le VIH pendant la période périnatale, alors que d'autres sont devenus séropositifs à l'adolescence. Cette section porte sur les enfants qui vivent avec le VIH depuis leur naissance.
Les parents et les professionnels de la santé sont responsables de divulguer aux enfants qu'ils sont séropositifs. Cette divulgation est un processus continu qui commence lorsque l'enfant est très jeune, et qui continue progressivement. Par exemple, on peut dire à un jeune enfant : « Ce médicament aidera à garder ton sang fort ». (123) Les enfants plus vieux et les adolescents peuvent comprendre des renseignements médicaux plus complexes. Il est important qu'ils soient bien informés au sujet des relations, de la santé sexuelle et de la prévention avant qu'ils deviennent actifs sexuellement. Divulguer une infection au VIH à un enfant séropositif peut créer un stress émotionnel grave pour les parents et les enfants, y compris le stress lié à la crainte du rejet par la communauté, et à la crainte que l'enfant blâme sa mère lorsque son infection a été transmise de façon verticale. (123)
Les décisions concernant la divulgation du VIH à l'école et aux amis ont été établies comme des sources importantes de stress parmi les enfants et les jeunes vivant avec le VIH. (11;124) Deux études récentes sur les enfants vivant avec le VIH au Canada laissent entendre que les enfants peuvent être victimes de stigmatisation et de discrimination à l'école et dans le milieu communautaire. (121;124)
Les jeunes vivant avec le VIH soulèvent différentes préoccupations, y compris l'isolation de sa propre communauté et de la communauté du VIH, le rejet social après la divulgation, la solitude, le désespoir, la fatigue liée aux traitements, et leurs craintes concernant leur santé à long terme. (11;125) Pour d'autres, par contre, la séropositivité n'est qu'une partie relativement petite de leur identité. (11)
Je crois qu'on ressent la même chose parfois, un sentiment de solitude; des fois, on a l'impression que personne ne nous connaît. Vous avez quelque chose, et vous le savez, mais les autres n'y pensent pas. Mais vous le savez, et vous agissez différemment parmi les gens, vous faites attention à ce que vous dites.
- Jeune vivant avec le VIH/sida(11)
Je fais mes choses, constamment. Je ne m'arrête jamais pour penser au fait que je suis atteint du VIH.
- Jeune vivant avec le VIH/sida(11)
La stigmatisation et la discrimination, les anxiétés au sujet de leur propre santé et de celle de leurs parents, et pour certains, l'expérience d'avoir perdu un parent au sida, peuvent s'accumuler pour créer des troubles de santé mentale, comme du stress et de la dépression parmi les enfants et les jeunes vivant avec le VIH. (124)
Les enjeux liés à la santé sexuelle et aux relations romantiques ont été décrits comme étant une source particulière de préoccupation et de stress parmi les jeunes vivant avec le VIH. (26;124;126) Les jeunes vivant avec le VIH doivent faire face aux difficultés de l'adolescence et de leur sexualité naissante, ce qui est rendu plus compliqué par les problèmes de divulgation de leur état séropositif. Dans deux études de Montréal examinant les problèmes de sexualité parmi les jeunes vivant avec le VIH depuis leur naissance, le thème de crainte du rejet découlant de la divulgation était le plus abordé. Les jeunes étaient bien informés concernant la prévention du VIH, et ils se sentaient responsables de protéger leurs partenaires actuels et futurs, mais plusieurs d'entre eux ont indiqué ne pas toujours utiliser un condom, et ne pas toujours divulguer leur état séropositif.
Je ne comprends pas pourquoi je le lui dirais, si je le protège.
- Jeune vivant avec le VIH/sida(26)
Lorsque je lui ai dit, oui, ça a été un choc, mais en même temps, il a vu autre chose que le VIH. Pour moi, c'était l'expérience la plus importante de ma vie... peu importe ce qui arrive, je sais qu'il sera toujours là.
- Jeune vivant avec le VIH/sida(26)
Des recherches émergentes étudient les difficultés auxquelles sont confrontés les jeunes vivant avec le VIH pendant la transition des soins pédiatriques aux soins adultes pour le VIH. Dans une étude de 54 jeunes vivant avec le VIH au Québec qui faisaient la transition aux soins adultes, un quart étaient immunosupprimés avec une numération de cellules CD4 de moins de 200 et un tiers de ceux qui ont été testés étaient pharmacorésistants. (127) L'observance du traitement représente une difficulté chez les jeunes qui font la transition aux soins adultes. Les jeunes qui avaient l'impression que leurs médicaments étaient essentiels pour leur bien-être ont signalé une observance plus continue du traitement, par rapport aux jeunes qui percevaient leurs médicaments comme un facteur de différence par rapport à leurs pairs. (26) Ces études soulignent l'importance d'aborder la transition des soins pédiatriques aux soins adultes, et montrent que le soutien positif des pairs et des services flexibles peuvent aider à cette transition. (125;128)
3.6.4 La violence dans les relations intimes
La violence domestique a été étudiée en lien avec la vulnérabilité à l'infection au VIH, et cet enjeu a été abordé dans d'autres rapports dans la présente série. Des études sur les Autochtones, ainsi que sur les populations africaines et caribéennes examinent les effets de la violence domestique et sexuelle sur la prévention du VIH, et sur l'infection au VIH. (12;118;129-131)
Quelques études seulement ont porté sur la violence et sur ses effets sur les PVVIH. Dans une étude examinant la violence chez les partenaires mâles menée sur 186 hommes ayant des partenaires du même sexe à Vancouver, (132) l'état séropositif a été établi comme un facteur dans la violence. Les hommes vivant avec le VIH ont signalé une plus grande sensibilité à l'abus psychologique que les hommes séronégatifs. L'état séropositif n'était pas associé à un risque significativement plus élevé de violence corporelle, mais les hommes séropositifs ont indiqué un abus plus important que les hommes séronégatifs.
3.7 Mode de vie sain
Vivre avec le VIH nécessite une attention particulière à la gestion de sa santé, y compris manger des aliments nutritifs et faire de l'activité physique régulièrement. D'autres choix liés au mode de vie, comme la consommation du tabac, de drogues et d'alcool, ont une incidence sur la santé des PVVIH et sur la probabilité du succès thérapeutique. Ces pratiques de vie ont une incidence sur le succès du traitement, sur l'observance de celui-ci, et sur la qualité de vie. (36)
3.7.1 Régime alimentaire sain
Un régime alimentaire sain est important pour tout le monde, mais, en raison de la nature du VIH et de son traitement, les PVVIH ont des besoins alimentaires particuliers. Bien manger lorsqu'on est séropositif comprend l'inclusion alimentaire délibérée de glucides complexes, de matières grasses et de protéines, des aliments frais précisément non transformés, et des aliments faibles en gras saturés. Les protéines sont essentielles au régime des PVVIH. Les protéines sont nécessaires pour produire des hormones, des enzymes, des structures cellulaires, et des parties du système immunitaire, ainsi que pour conserver une masse musculaire maigre. (29)
Les PVVIH peuvent avoir des difficultés en matière de gestion du poids, en raison de l'infection au VIH ou des effets secondaires du traitement. (29) Une étude sur l'apport alimentaire et sur l'activité physique menée sur un échantillon de 65 mâles vivant avec le VIH/sida ayant des anomalies métaboliques a trouvé qu'un grand nombre d'entre eux avaient un surpoids ou étaient obèses, et ils ont signalé des régimes alimentaires élevés en matières grasses, faibles en fibres, et ayant des niveaux de microélément insuffisants. (133)
Certaines PVVIH peuvent ne pas être en mesure d'accéder aux éléments nécessaires pour un régime alimentaire sain. On considère qu'une personne a une insécurité alimentaire lorsque l'accès à des aliments sécuritaires et suffisamment nutritifs est limité ou instable. (72) L'insécurité alimentaire est un problème pour certaines PVVIH, notamment celles qui font partie de la population de la rue et qui sont vulnérables à un hébergement inadéquat. (73;134) Les dépendances chez les PVVIH peuvent avoir des effets défavorables sur la capacité et la volonté d'accéder à des aliments sains. (134) L'insécurité alimentaire survient souvent parmi les PVVIH qui sont plus jeunes, et est associée à une plus grande probabilité de symptômes dépressifs, de consommation du tabac et d'utilisation de drogues. (73)
Hier, c'était difficile, car c'était un jour férié, une longue fin de semaine. Quatre endroits qui distribuent de la nourriture étaient fermés, car c'était un jour férié. C'était difficile d'obtenir de la nourriture convenable, car la fermeture de certains endroits signifiait que les autres queues pour de la nourriture étaient deux fois plus longues, et il manquait de nourriture.
- Homme vivant avec le VIH/sida (134)
Les gens sont toxicomanes ici. Ils ne veulent pas dépenser leur argent en nourriture. Ils dépensent leur argent sur un snif de dix dollars [de crack] et vont se chercher un morceau de pizza par après.
- Personne transgenre vivant avec le VIH/sida (134)
Ne pas maintenir une alimentation saine a des répercussions négatives sur les résultats du traitement. (29) Une étude évaluant les résultats du traitement et le poids corporel de 1 119 PVVIH en Colombie-Britannique sur une période de neuf ans a déterminé que l'insécurité alimentaire était un facteur prédictif important de la mortalité, particulièrement chez les PVVIH qui ont un poids insuffisant. (72)
3.7.2 Activité physique
La forme physique est une composante essentielle pour bien vivre avec le VIH. L'activité physique est associée à une diminution des symptômes de dépression, à plus d'énergie, à la relaxation, à un meilleur sommeil, à une meilleure santé cardiovasculaire et pulmonaire, et au maintien des muscles maigres. (29) Un examen de 2010 de 14 interventions d'exercice aérobique pour les adultes vivant avec le VIH a conclu qu'il semble être sécuritaire pour les PVVIH de faire de l'exercice aérobique (définit comme une combinaison d'exercice aérobique et d'exercice de résistance progressive au moins trois fois par semaine, pendant au moins 20 minutes, pendant au moins cinq semaines), et que cela peut favoriser des améliorations de la forme physique, de la composition corporelle et du bien-être. L'examen recommande que des études de qualité plus poussées soient effectuées chez les femmes, les personnes âgées vivant avec le VIH, et les personnes qui arrêtent leurs programmes d'activité physique. (135)
Les PVVIH qui suivent un traitement ont souvent des problèmes de gestion du poids en raison des effets secondaires du traitement. La lipodystrophie, un effet secondaire de certains médicaments antirétroviraux qui fait en sorte que les tissus adipeux sont redistribués, est une préoccupation pour de nombreuses PVVIH au Canada. (36) En réponse, la recherche a examiné le potentiel de différents types d'entraînement physique pour atténuer ces conséquences et améliorer la qualité de vie de façon générale. (75;76) L'entraînement aérobique peut aider à réduire la graisse viscérale, ainsi que les tissus adipeux de tout le corps, en plus de normaliser les profils lipidiques des PVVIH. (133) Une augmentation de l'activité physique est associée à moins de douleur et à une meilleure qualité de vie mentale. (41)
3.8 Santé sexuelle
Une sexualité saine correspond à la « présence d'une partie sexuelle satisfaisante, respectueuse et bénéfique de votre vie ». (29) Elle comprend la capacité d'avoir des relations sexuelles agréables et sécuritaires avec un partenaire consentant dans un milieu libre de discrimination, de menace, de coercition ou de violence. Vivre avec le VIH a une influence sur la sexualité de l'individu infecté en raison des troubles de santé associés à l'infection au VIH et au traitement. De plus, la séropositivité peut avoir un effet contraignant sur les relations sexuelles en raison de préoccupations par rapport à la retransmission, et la divulgation de l'état séropositif peut compliquer les relations intimes pour les PVVIH et leurs partenaires sexuels.
Les hommes et les femmes qui vivent avec le VIH peuvent avoir des complications liées aux effets physiologiques de l'infection au VIH sur leur santé sexuelle. Les types de dysfonctionnements sexuels chez les hommes vivant avec le VIH peuvent inclure des problèmes érectiles, de la difficulté à éjaculer, l'éjaculation prématurée, la perte de libido, le manque de plaisir provenant des relations sexuelles, l'anxiété par rapport à la performance sexuelle et de la douleur pendant les relations sexuelles. Certaines femmes vivant avec le VIH ont signalé une baisse de l'intérêt sexuel, de la difficulté à atteindre l'orgasme, et de la douleur ou moins de plaisir pendant les relations sexuelles. (36)
Une étude qui examine le lien entre la sexualité et l'infection au VIH parmi 20 femmes vivant avec le VIH au Canada décrit le VIH comme inhibant la sexualité féminine. (27) Les femmes séropositives ont mentionné des sentiments d'intimité et de spontanéité diminuées dans les relations sexuelles, ainsi que des sentiments de responsabilité par rapport à protéger les autres de l'infection, et la crainte d'infecter les autres. Elles ont également décrit être considérées comme étant des « vecteurs » du virus et ont discuté comment cela contribuait au fait qu'elles évitent les relations sexuelles, ou qu'elles s'abstiennent, et les répercussions de cette stigmatisation sur leur santé. (27)
Il y a peu de recherches à l'heure actuelle portant sur le lien entre la sexualité, le dysfonctionnement sexuel, l'intimité, l'identité sexuelle, et l'expérience de vivre avec le VIH. Il y a des preuves qualitatives qui laissent entendre que le VIH a souvent un effet contraignant sur la sexualité, comme la crainte d'infecter les autres peut avoir des répercussions sur les relations sexuelles. (28;36)
3.9 Vieillir avec le VIH
Les PVVIH au Canada vieillissent - de même que la population générale - et le vieillissement entraîne différents problèmes et risques liés à la santé. De plus, les PVVIH peuvent souffrir de symptômes associés au vieillissement en raison du VIH ou des effets secondaires des médicaments antirétroviraux.
Des progrès thérapeutiques permettent aux PVVIH de vivre plus longtemps. En effet, on s'attend maintenant à ce qu'elles vivent une durée de vie relativement normale; toutefois, elles demeurent susceptibles, et ce, à un âge moins élevé que la population générale, à des conditions chroniques associées au vieillissement, y compris les maladies cardiovasculaires, le diabète, l'arthrite, les démences, et certains cancers. Certaines de ces conditions sont maîtrisables.
La question de savoir si les PVVIH vieillissent plus rapidement, soit en raison du VIH, soit en raison des médicaments antirétroviraux, est le sujet de discussions et de recherches actuelles, (29;36) même si lors de la revue de la litérature pour ce rapport, il n'existait aucune recherche actuelle au Canada sur ce sujet. Les chercheurs étudient le rôle de l'inflammation dans les maladies chroniques, plus particulièrement la façon dont l'inflammation accélère les conditions qui sont perçues comme étant associées au vieillissement, par exemple les maladies cardiovasculaires. Les recherches laissent entendre qu'une initiation plus précoce au traitement contre le VIH, et des interventions axées sur le mode de vie, comme le renoncement au tabagisme et la prévention de l'obésité, peuvent aider à atténuer les effets de l'inflammation en ce qui concerne les maladies cardiovasculaires chez les PVVIH. (136)
Les adultes âgés ont tendance à être diagnostiqués à des étapes plus avancées de l'infection au VIH, ce qui peut être lié à un manque des fournisseurs de soins de santé à considérer les personnes âgées comme une population à risque à une infection au VIH. Les personnes âgées présentent souvent des maladies définissant le sida lorsqu'elles reçoivent leur diagnostic de séropositivité. (137) Les fournisseurs de soins de santé peuvent supposer que des symptômes du VIH/sida, comme la perte de l'ouïe et de la mémoire, font partie du processus de vieillissement normal, et ils peuvent ne pas songer à vérifier s'il y a infection au VIH. De surcroît, la perception que les personnes âgées sont moins susceptibles de se livrer à des activités sexuelles peut mener les fournisseurs de soins de santé à négliger les antécédents sexuels dans l'évaluation des risques. (137)
Certains auteurs laissent entendre que les personnes âgées vivant avec le VIH/sida sont confrontées à une double menace en ce qui concerne la stigmatisation liée au VIH et l'âgisme, où ils ressentent de la discrimination fondée sur l'âge lorsqu'ils accèdent aux organismes de services liés au sida, et de la stigmatisation en raison du VIH lorsqu'ils accèdent à des services pour les personnes non séropositives. D'autres soulignent des avantages précis que les personnes âgées peuvent avoir, en raison de leur expérience et de leurs capacités de résolution de problèmes. La durée de temps depuis laquelle une personne âgée vit avec le VIH a des répercussions importantes sur leurs expériences. (138)
Dans un document portant sur l'expérience de vieillissement parmi un groupe d'hommes gais atteint du VIH à Vancouver, l'expérience de ceux qui ont contracté le VIH tôt dans l'épidémie était comparée à celle de ceux qui ont été infectés plus tard dans la vie. (138) Les deux groupes ont fait face à des difficultés en ce qui concerne la gestion de leur santé et le traitement, et certains ont exprimé des craintes de vieillir sans partenaire et de l'exclusion sociale. Les survivants à long terme ont connu plusieurs pertes et des changements physiques et émotionnels importants pendant leurs trajectoires de vie. La plupart d'entre eux ont vécu des vies beaucoup plus longues qu'ils auraient pu l'imaginer au moment de leur diagnostic. Certains ont font part d'un désenchantement par rapport au style de vie gai actuel, qui, selon eux, a perdu un sentiment axé sur la communauté et l'ancienne urgence qui a mené à la réponse précoce au VIH. En ce qui concerne les hommes âgés nouvellement diagnostiqués, il y avait un sentiment de crainte plus fort pour l'avenir, et un désir prononcé d'obtenir du soutien social et de vivre en communauté avec d'autres hommes gais. (138)
3.10 Soins palliatifs
Des soins palliatifs exhaustifs et informés propres au VIH/sida sont essentiels pour aider les PVVIH à gérer la fin de leur vie de la façon la plus digne et confortable possible. (139) Les soins palliatifs sont un composant essentiel de tous services de soins du VIH/sida. (36)
Les soins de fin de vie appropriés pour les PVVIH nécessitent un contrôle intégré de la douleur et des symptômes, ainsi qu'une gestion supervisée des médicaments antirétroviraux. Les changements des causes de décès parmi les PVVIH découlant du traitement ont modifié la nature des soins palliatifs pour cette population. (140;141) Plus particulièrement, il est nécessaire d'envisager des stratégies de gestion des symptômes et de la douleur pour les maladies autres que celles définissant le sida.
Les difficultés concernant la prestation de soins palliatifs pour les PVVIH qui sont sans-abri et qui font partie des populations de la rue ont reçu de l'attention récemment. Des taux de mortalité élevés parmi les personnes marginalisées vivant avec le VIH/sida ont des répercussions pour les interventions en soins palliatifs. Une étude récente examinant l'efficacité de soins palliatifs dans les refuges parmi une cohorte d'individus sans abri en phase terminale à Ottawa, dont 25 % étaient infectés par le VIH, a relevé un fardeau important de comorbidités, y compris des maladies physiques, des troubles psychiatriques et des dépendances. (142)
3.11 Deuil
Les PVVIH, et celles touchées par le VIH, subissent différents types de deuil tout au long de leurs vies. De nombreux types de perte et de peine associés au VIH sont discutés dans le présent rapport, y compris la perte d'emploi, la perte d'êtres aimés par le rejet et l'abandon, et la perte de son ancienne vie. Cette section passera en revue les documents sur le deuil lié à la perte d'êtres aimés qui sont décédés du sida, et sur les répercussions de cette expérience sur les PVVIH survivants.
Un processus de deuil et d'acceptation accompagne la perte d'un être aimé. Pour les PVVIH qui ont un partenaire qui est décédé du sida, cette expérience peut être compliquée par des sentiments de colère, de frustration, de culpabilité, et de crainte de la mort. (143-145) De plus, les PVVIH peuvent faire face à la mort et à la perte fréquemment, en raison des liens qu'elles ont entre elles par l'entremise des réseaux sociaux liés au VIH, ainsi que des autres réseaux sociaux, comme la communauté gaie locale. Dans une étude menée en Ontario sur le deuil lié au sida, 67 participants (dont 86 % étaient des PVVIH) ont signalé avoir été touchés par 157 décès liés au sida, et 76 décès non liés au sida. Ils ont également mentionné plusieurs autres pertes importantes, comme des ruptures avec des partenaires, la perte d'amis et de famille, et la perte de leur carrière, de leur santé, de leur indépendance ou de leur image corporelle positive. Les effets physiques et mentaux de ces deuils et de ces pertes comprenaient l'insomnie, la fatigue, la dépression, l'anxiété, la colère, la frustration, et le désespoir. (144)
Le sida m'a causé beaucoup de conflits, car à un âge relativement jeune (25), j'ai commencé à connaître la perte de mes soutiens sociaux - même mes parents n'étaient pas encore arrivés à cette étape de la vie. Je n'avais pas l'impression que je pouvais en parler à ma famille; je ressentais de la stigmatisation, comme il s'agissait du sida.
- Personne vivant avec le VIH/sida (145)
Mon partenaire Keith et moi étions tous les deux séropositifs, et je m'attendais de mourir en premier. Toutefois, Keith est décédé en 1991 - j'ai perdu l'amour de ma vie. Par après, ce fut un décès après l'autre. Comme c'était tellement douloureux, des parties de moi-même se sont éteintes.
- Homme gai vivant avec le VIH/sida (145)
La perte d'êtres aimés peut mener certaines PVVIH à adopter des pratiques d'adaptation négatives, et à avoir des comportements à risque qui pourraient mettre en danger leur santé. (144) D'un autre côté, ceux qui ont perdu des êtres aimés à cause du sida sont parfois capables de trouver un sens à leur deuil. Les PVVIH ont également signalé des changements à leurs systèmes spirituels et de foi découlant du deuil. (144) Dans une étude qualitative portant sur le VIH et le deuil, 15 fournisseurs de soins qui s'étaient occupés de quelqu'un qui est mort du sida ont été interrogés. Les participants (dont neuf vivaient eux-mêmes avec le VIH) ont décrit des changements positifs et négatifs, y compris des sentiments de perte, de détresse, et de crainte de la mort, ainsi que des sentiments de soutien, de croissance et de spiritualité. (146)
3.12 Références
(1) Agence de la santé publique du Canada. Actualités en épidémiologie du VIH/sida - Juillet 2010. Chapitre 2 : Cas non diagnostiqués d'infection VIH au Canada. Ottawa : Centre de la lutte contre les maladies transmissibles et les infections, Agence de la santé publique du Canada; 2010.
(2) Agence de la santé publique du Canada. Test de dépistage du VIH et la consultation : politiques en transition? Rapport de recherche rédigé pour le Dialogue international sur la santé publique concernant les tests de dépistage du VIH et la consultation. 2007.
(3) Plitt SS, Singh AE, Lee BE, Preiksaitis JK. HIV seroprevalence among women opting out of prenatal HIV screening in Alberta, Canada: 2002-2004. Clin Infect Dis 2007;45(12):1640-3.
(4) Guenter D, Greer J, Barbara A, Robinson G, Roberts J, Browne G. Rapid point-of-care HIV testing in community-based anonymous testing program: A valuable alternative to conventional testing. AIDS Patient Care STDS 2008;22(3):195-204.
(5) Plitt SS, Mihalicz D, Singh AE, Jayaraman G, Houston S, Lee BE. Time to testing and accessing care among a population of newly diagnosed patients with HIV with a high proportion of Canadian Aboriginals, 1998-2003. AIDS Patient Care STDS 2009;23(2):93-9.
(6) Agence de la santé publique du Canada. Résumé : estimations de la prévalence et de l'incidence du VIH au Canada, 2011. Ottawa : Centre de la lutte contre les maladies transmissibles et les infections, Agence de la santé publique du Canada; 2012.
(7) Mill JE, Jackson RC, Worthington CA, Archibald CP, Wong T, Myers T, et al. HIV testing and care in Canadian Aboriginal youth: A community based mixed methods study. BMC Infect Dis 2008;8:132.
(8) Association médicale canadienne. Lignes directrices pour le counseling sur le sérodiagnostic du VIH. Ottawa : Association médicale canadienne; 1995.
(9) Mill JE, Lambert DT, Larkin K, Ward K, Harrowing JN. Challenging lifestyles: Aboriginal men and women living with HIV. Pimatisiwin - A Journal of Aboriginal and Indigenous Community Health 2007;5(2):151-73.
(10) Harris GE, Larsen D. Understanding hope in the face of an HIV diagnosis and high-risk behaviors. J Health Psychol 2008;13(3):401-15.
(11) Flicker S, Skinner H, Read S, Veinot T, McClelland A, Saulnier P, et al. Falling through the cracks of the big cities: Who is meeting the needs of HIV-positive youth? Can J Public Health 2005 Jul;96(4):308-12.
(12) Hawkins, K., Reading, C., Barlow, K. Notre recherche d'espaces sûrs : une étude qualitative sur les rôles de la violence sexuelle dans la vie des femmes autochtones atteintes du VIH/sida. Vancouver : Réseau canadien autochtone du sida; 2009.
(13) Harris GE, Alderson KG. Gay men living with HIV/AIDS: The potential for empowerment. J HIV/AIDS Soc Serv 2006;9-24.
(14) Harris GE, Larsen D. HIV peer counseling and the development of hope: Perspectives from peer counselors and peer counseling recipients. AIDS Patient Care ST 2007;21(11):843-60.
(15) Weir R, Crook J, Vanditelli-Chapman C. Unpredictable episodes of illness in the experiences of persons living with HIV/AIDS: A qualitative study. Toronto : Canadian Working Group on HIV and Rehabilitation; 2003.
(16) Solomon P, Wilkins S. Participation among women living with HIV: A rehabilitation perspective. AIDS Care 2008;20(3):292-6.
(17) Barkey V, Watanabe E, Solomon P, Wilkins S. Barriers and facilitators to participation in work among Canadian women living with HIV/AIDS. Can J Occup Ther 2009;76(4):269-75.
(18) P/S/L Research Canada. HIV+25 Canadian Survey. Insight into Canadians living with HIV/AIDS. P/S/L Research; 2008.
(19) Beauregard C, Solomon P. Understanding the experience of HIV/AIDS for women: Implications for occupational therapists. Can J Occup Ther 2005 Apr;72(2):113-20.
(20) Environics Research Group. Focus group study on experiences of stigma and discrimination for people living with HIV/AIDS. Toronto: Environics Research Group; 2007.
(21) McGinn F, Gahagan J, Gibson E. Back to work: Vocational issues and strategies for Canadians living with HIV/AIDS. Work 2005;25(2):163-71.
(22) Maticka-Tyndale E. To work or not to work: Combination therapies and HIV. Qual Health Res 2002;12(10):1353-72.
(23) Gahagan J, Rehman L, Baxter L. Living with HIV: An exploration of the work-related experiences of those living with HIV in Nova Scotia, Canada. Int J Dis Comm Rehab 2006;5(1):1-9.
(24) Adam BD, Elliott R, Husbands W, Murray J, Maxwell J. Effects of the criminalization of HIV transmission in Cuerrier on men reporting unprotected sex with men. Can J Law Soc 2008;23(1-2):143-59.
(25) Adam BD, Husbands W, Murray J, Maxwell J. Silence, assent and HIV risk. Cult Health Sex 2008;10(8):759-72.
(26) Fernet M, Wong K, Richard ME, Otis J, Lévy JJ, Lapointe N, et al. Romantic relationships and sexual activities of the first generation of youth living with HIV since birth. AIDS Care 2011;23(4):393-400.
(27) Gurevich M, Mathieson CM, Bower J, Dhayanandhan B. Disciplining bodies, desires and subjectivities: Sexuality and HIV-positive women. Fem Psychol 2007 Feb;17(1):9-38.
(28) Schilder AJ, Orchard TR, Buchner CS, Miller ML, Fernandes KA, Hogg RS, et al. 'It's like the treasure': Beliefs associated with semen among young HIV-positive and HIV-negative gay men. Cult Health Sex 2008;10(7):667-79.
(29) Réseau canadien d'info-traitements sida. Vous et votre santé : un guide à l'intention des personnes vivant avec le VIH. Toronto : CATIE; 2009.
(30) Taleski S. Unprotected anal intercourse (UAI) with casual sex partners clusters with other risk behaviours among men who have sex with men (MSM): Results from the Lambda study. Can J Infect Dis Med 2009;20: SB.
(31) Elford J. Changing patterns of sexual behaviour in the era of highly active antiretroviral therapy. Curr Opin Infect Dis 2006 Feb;19(1):26-32.
(32) Gastaldo D, Holmes D, Lombardo A, O'Byrne P. Unprotected sex among men who have sex with men in Canada: Exploring rationales and expanding HIV prevention. (Special Issue: Men's health: practice, policy, research and theory). Crit Pub Health 2009;19(3/4):399-416.
(33) Lavoie E, Alary M, Remis RS, Otis J, Vincelette J, Turmel B, et al. Determinants of HIV seroconversion among men who have sex with men living in a low HIV incidence population in the era of highly active antiretroviral therapies. Sex Transm Dis 2008;35(1):25-9.
(34) Adam BD, Husbands W, Murray J, Maxwell J. Risk construction in the reinfection discourses of HIV-positive men. Health Risk Soc 2005 Mar;7(1):63-71.
(35) International AIDS Society. Conference summary report on the 6th IAS conference on HIV pathogenisis, treatment and prevention (IAS 2011): Research highlights and implications for policy and practice. July 17-20, Rome, Italy. 2011.
(36) Canadian Working Group on HIV and Rehabilitation. E-module for evidence-informed HIV rehabilitation (E-module). Toronto: CWHGR; 2011.
(37) The Antiretroviral Therapy (ART) Cohort Collaboration. Life expectancy of individuals on combination antiretroviral therapy in high-income countries: A collaborative analysis of 14 cohort studies. Lancet 2008 Jul 26;372(9635):293-9.
(38) Althoff KN, Gange SJ, Klein MB, Brooks JT, Hogg RS, Bosch RJ, et al. Late presentation for human immunodeficiency virus care in the United States and Canada. Clin Infect Dis 2010;50(11):1512-20.
(39) Joy R, Druyts EF, Brandson EK, Lima VD, Rustad CA, Zhang W, et al. Impact of neighborhood-level socioeconomic status on HIV disease progression in a universal health care setting. J Acquir Immune Defic Syndr 2008;47(4):500-5.
(40) Krentz HB, Kliewer G, Gill MJ. Changing mortality rates and causes of death for HIV-infected individuals living in Southern Alberta, Canada from 1984 to 2003. HIV Med 2005 Mar;6(2):99-106.
(41) Kowal J, Overduin LY, Balfour L, Tasca GA, Corace K, Cameron DW. The role of psychological and behavioral variables in quality of life and the experience of bodily pain among persons living with HIV. J Pain Symptom Manage 2008;36(3):247-58.
(42) Bogdanova Y, az-Santos M, Cronin-Golomb A. Neurocognitive correlates of alexithymia in asymptomatic individuals with HIV. Neuropsychologia 2010;48(5):1295-304.
(43) Williams P, Narciso L, Browne G, Roberts J, Weir R, Gafni A. The prevalence, correlates, and costs of depression in people living with HIV/AIDS in Ontario: Implications for service directions. AIDS Educ Prev 2005 Apr;17(2):119-30.
(44) Noh MRS, Bekele T, Fenta H, Gardner S, Hamilton HHT, Li A, et al. Depressive symptoms, stress and resouces among adult immigrants living with HIV. J Imm Min Health 2011.
(45) Jackson R, Cain R, Prentice T, Collins E, Mill J, Barlow K. Depression among Aboriginal people living with HIV/AIDS. Ottawa: Canadian Aboriginal AIDS Network; 2008.
(46) Pandya R, Krentz HB, Gill MJ, Power C. HIV-related neurological syndromes reduce health-related quality of life. Can J Neurol Sci 2005 May;32(2):201-4.
(47) Wang GJ, Phypers M, Ellis E. Demographic, laboratory and clinical characteristics of HIV-positive tuberculosis cases in Canada. J Infect P Health 2009;2(3):112-9.
(48) Romanowski B, Myziuk LN, Walmsley SL, Trottier S, Singh AE, Houston S, et al. Seroprevalence and risk factors for herpes simplex virus infection in a population of HIV-infected patients in Canada. Sex Transm Dis 2009;36(3):165-9.
(49) de Pokomandy A, Rouleau D, Ghattas G, Vézina C, Côté P, MacLeod J. Prevalence, clearance, and incidence of anal human papillomavirus infection in HIV-infected men: The HIPVIRG cohort study. J Infect Dis 199(7), 965-973. 2009.
(50) Leber A, MacPherson P, Lee BC. Epidemiology of infectious syphilis in Ottawa: Recurring themes revisited. Can J Public Health 2008;99(5):401-5.
(51) Kwan C, Ernst J. HIV and tuberculosis: A deadly human syndemic. Clin Microbiol Rev 2011;24(2):351-76.
(52) Braitstein P, Yip B, Montessori V, Moore D, Montaner JS, Hogg RS. Effect of serostatus for hepatitis C virus on mortality among antiretrovirally naive HIV-positive patients. CMAJ 2005 Jul 19;173(2):160-4.
(53) Braitstein P, Justice A, Bangsberg DR, Yip B, Alfonso V, Schechter MT, et al. Hepatits C coinfection is independently associated with decreased adherence to antiretroviral therapy in a population-based HIV cohort. AIDS 2006 Feb 14;20(3):323-31.
(54) Cooper CL, Mills E. Comparison of first antiretroviral treatment duration and outcome in HIV, HIV-HBV and HIV-HCV infection. Int J STD AIDS 2007 Aug;18(8):546-50.
(55) Braitstein P, Montessori V, Chan K, Montaner JS, Schechter MT, O'Shaughnessy MV, et al. Quality of life, depression and fatigue among persons co-infected with HIV and hepatitis C: Outcomes from a population-based cohort. AIDS Care 2005 May;17(4):505-15.
(56) Rourke S, Sobota M, Tucker R, Bekele T, Gibson K, Greene S, et al. Social determinants of health associated with hepatitis C co-infection among people living with HIV: Results from the Positive Spaces, Healthy Places study. Open Med 2011;5(3):120-31.
(57) McLaren M, Garber G, Cooper C. Barriers to hepatits C virus treatment in a Canadian HIV-hepatits C virus coinfection tertiary care clinic. Can J Gastroenterol 2008;22(2):133-7.
(58) Palepu A, Tyndall MW, Joy R, Kerr T, Wood E, Press N, et al. Antiretroviral adherence and HIV treatment outcomes among HIV/HCV co-infected injection drug users: The role of methadone maintenance therapy. Drug Alcohol Depend 2006 Sep 15;84(2):188-94.
(59) Emery J, Pick N, Mills EJ, Cooper CL. Gender differences in clinical, immunological, and virological outcomes in highly active antiretroviral-treated HIV-HCV coinfected patients. Patient Prefer Adherence 2010;4:97-103.
(60) Shannon K, Kerr T, Lai C, Ishida T, Wood E, Montaner JSG, et al. Nonadherence to antiretroviral therapy among a community with endemic rates of injection drug use. J Int Ass Physicians AIDS Care: JIAPAC 2005 Sep;4(3):66-72.
(61) Tyndall MW, McNally M, Lai C, Zhang R, Wood E, Kerr T, et al. Directly observed therapy programmes for anti-retroviral treatment amongst injection drug users in Vancouver: Access, adherence and outcomes. Int J Drug Policy 2007 Aug;18(4):281-7.
(62) Anderson J, Brown G. HIV and disability insurance in Canada: An environmental scan. Toronto: CWGHR; 2005.
(63) O'Brien KK, Bayoumi AM, Strike C, Young NL, Davis AM. Exploring disability from the perspective of adults living with HIV/AIDS: Development of a conceptual framework. Health Qual Life Outcomes 2008;6:76.
(64) Lima VD, Hogg RS, Harrigan PR, Moore D, Yip B, Wood E, et al. Continued improvement in survival among HIV-infected individuals with newer forms of highly active antiretroviral therapy. AIDS 2007 Mar 30;21(6):685-92.
(65) Gill VS, Lima VD, Zhang W, Wynhoven B, Yip B, Hogg RS, et al. Improved virological outcomes in British Columbia concomitant with decreasing incidence of HIV type 1 drug resistance detection. Clin Infect Dis 2010;50(1):98-105.
(66) Gingues S, Gill MJ. The impact of highly active antiretroviral therapy on the incidence and outcomes of AIDS-defining cancers in Southern Alberta. HIV Med 2006 Sep;7(6):369-77.
(67) Schlichemeyer R, Chambers C, Gill MJ. The oncology impact of highly active antiretroviral therapy. J Oncol Pharm Pract 2007 Mar;13(1):17-25.
(68) Park Wyllie LY, Strike CS, Antoniou T, Bayoumi AM. Adverse quality of life consequences of antiretroviral medications. AIDS Care 2007;19(2):252-7.
(69) Park Wyllie LY, Kam D, Bayoumi A. The adherence support gap: The 'ideal' versus 'reality' of antiretroviral adherence support provided by HIV health providers in clinical practice. Ann Pharmacother 2009;43(6):1036-44.
(70) Furler MD, Einarson TR, Walmsley S, Millson M, Bendayan R. Longitudinal trends in antiretroviral use in a cohort of men and women in Ontario, Canada. AIDS Patient Care STDS 2006 Apr;20(4):245-57.
(71) Kitahata MM, Gange SJ, Abraham AG, Merriman B, Saag MS, Justice AC, et al. Effect of early versus deferred antiretroviral therapy for HIV on survival. N Engl J Med 2009;360(18):1815-26.
(72) Weiser SD, Fernandes KA, Brandson EK, Lima VD, Anema A, Bangsberg DR, et al. The association between food insecurity and mortality among HIV-infected individuals on HAART. J Acquir Immune Defic Syndr 2009;52(3):342-9.
(73) Anema A, Weiser SD, Fernandes KA, Ding E, Brandson EK, Palmer A, et al. High prevalence of food insecurity among HIV-infected individuals receiving HAART in a resource-rich setting. AIDS Care 2011;23(2):221-30.
(74) Canadian AIDS Treatment Information Exchange. A practical guide to HIV drug side effects for people living with HIV/AIDS. Toronto: CATIE; 2006.
(75) Levy AR, McCandless L, Harrigan PR, Hogg RS, Bondy G, Iloeje UH, et al. Changes in lipids over twelve months after initiating protease inhibitor therapy among persons treated for HIV/AIDS. Lipids Health Dis 2005;4(1):4.
(76) Burgoyne R, Collins E, Wagner C, Abbey S, Halman M, Nur M, et al. The relationship between lipodystrophy-associated body changes and measures of quality of life and mental health for HIV-positive adults. Qual Life Res 2005 May;14(4):981-90.
(77) Bucciardini R, Fragola V, Massella M, Polizzi C, Mirra M, Goodall R, et al. Health-related quality of life outcomes in HIV-infected patients starting different combination regimens in a randomized multinational trial: The INITIO-QoL substudy. AIDS Res Hum Retrov 2007 Oct; 23(10):1215-22.
(78) Machouf N, Thomas R, Nguyen VK, Trottier B, Boulassel MR, Wainberg MA, et al. Effects of drug resistance on viral load in patients failing antiretroviral therapy. J Med Virol 2006 May;78(5):608-13.
(79) Fielden SJ, Rusch M, Yip B, Wood E, Shannon K, Levy AR, et al. Nonadherence increases the risk of hospitalization among HIV-infected antiretroviral naive patients started on HAART. J Int Assoc Physicians AIDS Care 2008;7(5):238-44.
(80) Nosyk B, Sun H, Li X, Palepu A, Anis AH. Highly active antiretroviral therapy and hospital readmission: comparison of a matched cohort. BMC Infect Dis 2006;6:146.
(81) Fielden SJ, Rusch MLA, Levy AR, Yip B, Wood E, Harrigan RP, et al. Predicting hospitalization among HIV-infected antiretroviral naive patients starting HAART: determining clinical markers and exploring social pathways. AIDS Care 2008;20(3):297-303.
(82) Raboud J, Li M, Walmsley S, Cooper C, Blitz S, Bayoumi AM, et al. Once Daily Dosing Improves Adherence to Antiretroviral Therapy. AIDS Behav 2010;1-13.
(83) McCoy L. Time, self and the medication day: a closer look at the everyday work of 'adherence'. Sociol Health Illn 2009;31(1):128-46.
(84) Lima VD, Geller J, Bangsberg DR, Patterson TL, Daniel M, Kerr T, et al. The effect of adherence on the association between depressive symptoms and mortality among HIV-infected individuals first initiating HAART. AIDS 2007 May 31;21(9):1175-83.
(85) Alfonso V, Bermbach N, Geller J, Montaner JS. Individual variability in barriers affecting people's decision to take HAART: a qualitative study identifying barriers to being on HAART. AIDS Patient Care STDS 2006 Dec;20(12):848-57.
(86) Alfonso V, Geller J, Bermbach N, Drummond A, Montaner JS. Becoming a "treatment success": what helps and what hinders patients from achieving and sustaining undetectable viral loads. AIDS Patient Care STDS 2006 May;20(5):326-34.
(87) Balfour L. A randomized controlled psycho-education intervention trial: Improving psychological readiness for successful HIV medication adherence and reducing depression before initiating HAART. AIDS Care 2006;18(7):830-8.
(88) Bresalier M, Gillis L, McClure.C., Mykhalovskiy E, Taylor D, Weber M. Making Care Visible: Antiretroviral Therapy and the Health Work of People Living With HIV/AIDS. Toronto: Making Care Visible Working Group; 2002.
(89) Burgoyne RW. Exploring direction of causation between social support and clinical outcome for HIV-positive adults in the context of highly active antiretroviral therapy. AIDS Care 2005 Jan;17(1):111-24.
(90) Lima V, Fernandes K, Rachlis B, Druyts E, Montaner J, Hogg R. Migration adversely affects antiretroviral adherence in a population-based cohort of HIV/AIDS patients. Soc Sci Med 2009;68(6):1044-9.
(91) Salit IE, Sano M, Boggild AK, Kain KC. Travel patterns and risk behaviour of HIV-positive people travelling internationally. CMAJ 2005 Mar 29;172(7):884-8.
(92) Miller CL, Spittal PM, Wood E, Chan K, Schechter MT, Montaner JS, et al. Inadequacies in antiretroviral therapy use among Aboriginal and other Canadian populations. AIDS Care 2006 Nov;18(8):968-76.
(93) Wood E, Hogg RS, Yip B, Dong WW, Wynhoven B, Mo T, et al. Rates of antiretroviral resistance among HIV-infected patients with and without a history of injection drug use. AIDS 2005 Jul 22;19(11):1189-95.
(94) Veinot TC, Flicker SE, Skinner HA, McClelland A, Saulnier P, Read SE, et al. "Supposed to make you better but it doesn't really": HIV-positive youths' perceptions of HIV treatment. J Adolesc Health 2006 Mar;38(3):261-7.
(95) Shannon K, Bright V, Duddy J, Tyndall MW. Access and utilization of HIV treatment and services among women sex workers in Vancouver's Downtown Eastside. J Urban Health 2005 Sep;82(3):488-97.
(96) Braitstein P, Li K, Kerr T, Montaner JS, Hogg RS, Wood E. Differences in access to care among injection drug users infected either with HIV and hepatitis C or hepatitis C alone. AIDS Care 2006 Oct;18(7):690-3.
(97) Braitstein P, Zala C, Yip B, Brinkhof MW, Moore D, Hogg RS, et al. Immunologic response to antiretroviral therapy in hepatits C virus-coinfected adults in a population-based HIV/AIDS treatment program. J Infect Dis 2006 Jan 15;193(2):259-68.
(98) Wood E, Kerr T, Zhang R, Guillemi S, Palepu A, Hogg RS, et al. Poor adherence to HIV monitoring and treatment guidelines for HIV-infected injection drug users. HIV Med 2008;9(7):503-7.
(99) Wood E, Hogg RS, Kerr T, Bonner S, Strathdee SA, Palepu A, et al. Rates of inappropriate antiretroviral prescription among injection drug users. Harm Reduct J 2007;4(2):1-4.
(100) Conway B, Grebely J, Tossonian H, Lefebvre D, de Vlaming S. A systematic approach to the treatment of HIV and hepatitis C virus infection in the inner city: a Canadian perspective. Clin Infect Dis 2005 Jul 1;41(Suppl 1):S73-S78.
(101) Lloyd-Smith E, Brodkin E, Wood E, Kerr T, Tyndall MW, Montaner JSG, et al. Impact of HAART and injection drug use on life expectancy of two HIV-positive cohorts in British Columbia. AIDS 2006;20(3):445-50.
(102) Wood E, Hogg R, Lima VD, Yip B, Marshall BD, et al. Highly active antiretroviral therapy and survival in HIV-infected injection drug users. JAMA 2008;300(5):550-4.
(103) Kerr T, Marshall A, Walsh J, Palepu A, Tyndall M, Montaner J, et al. Determinants of HAART discontinuation among injection drug users. AIDS Care 2005 Jul;17(5):539-49.
(104) Small W, Wood E, Betteridge G, Montaner J, Kerr T. The impact of incarceration upon adherence to HIV treatment among HIV-positive injection drug users: a qualitative study. AIDS Care 2009;21(6):708-14.
(105) Barlow K, Reading C, Akan M, Jackson R, MacLean L. Soins relationnels - Guide des soins de santé et de soutien à l'intention des Autochtones aux prises avec le VIH/sida. Ottawa : Réseau canadien autochtone du sida; 2008.
(106) Belle-Isle L, Hathaway A. Barriers to access to medical cannabis for Canadians living with HIV/AIDS. AIDS Care 2007;19(4):500-6.
(107) Budzinski JW, Foster BC, Trudeau VL, Drouin CE, BafiYeboa N, Arnason JT. The interaction of selected phytochemicals, HIV drugs, and commercial-source herbal teas and capsules with human cytochrome P450 3A4 and P-glycoprotein. Pharm Biol 2008;46(1/2):53-65.
(108) Dhalla S, Chan KJ, Montaner JS, Hogg RS. Complementary and alternative medicine use in British Columbia - a survey of HIV positive people on antiretroviral therapy. Complement Ther Clin Pract 2006 Nov;12(4):242-8.
(109) Mills E, Montori V, Perri D, Phillips E, Koren G. Natural health product-HIV drug interactions: a systematic review. Int J STD AIDS 2005;16(3):181-6.
(110) MacDonald L, Murty M, Foster BC. Antiviral drug disposition and natural health products: risk of therapeutic alteration and resistance. Expert Opin Drug Metab Toxicol 2009;5(6):563-78.
(111) Glossop, R. Définition de la famille. L'Institut Vanier de la famille; 13 février 2012.
(112) Ogilvie GS, Palepu A, Remple VP, Maan E, Heath K, MacDonald G, et al. Fertility intentions of women of reproductive age living with HIV in British Columbia, Canada. AIDS 2007 Jan;21(Suppl 1):S83-S88.
(113) Lentz VJ. Asking the inconceivable? Ethical and legal considerations regarding HIV-seropositive couples' request to access assisted reproductive technologies (ARTs): a Canadian perspective. Health Law J 2008;16:237-80.
(114) Loutfy MR, Hart TA, Mohammed SS, Su D, Ralph ED, Walmsley SL, et al. Fertility desires and intentions of HIV-positive women of reproductive age in Ontario, Canada: a cross-sectional study. PLoS ONE 2009;4(12):e7925.
(115) Margolese S, Loutfy M. National HIV pregnancy guidelines. Toronto: Canadian HIV Fertility Program; 2009.
(116) Zuk D, Hughes C, Foisy M, Robinson J, Singh A, Houston S. Adverse effects of antiretrovirals in HIV-infected pregnant women. Annals of Pharmacotherapy 2009;43(6):1028-35.
(117) Carceller A, Ferreira E, Alloul S, Lapointe N. Lack of effect on prematurity, birth weight, and infant growth from exposure to protease inhibitors in utero and after birth. Pharmacotherapy 2009;29(11):1289-96.
(118) McCall J, Browne A, Reimer-Kirkham S. Struggling to survive: The difficult reality of Aboriginal women living with HIV/AIDS. Qual Health Res 2009;19(12):1769-82.
(119) Clow B. HIV/AIDS on rise for Canadian women: prevention, treatment, care and support programs and policies do not address needs of girls and women. Can Women's Health N 2005;8(1/2):8-9.
(120) Tharao E, Massaquoi N, Teclom S. The silent voices of the HIV/AIDS epidemic in Canada: African and Caribbean women in Toronto. Can Women's Health N 2005;8(1/2):13-4.
(121) Greene S, Tucker R, Rourke SB, Monette L, Koornstra J, Sobota M, et al. "Under My Umbrella": the housing experiences of HIV positive parents who live with and care for their children in Ontario. Arch Women Ment Health 2010;13(3):223-32.
(122) Hawkins, K., Reading, C., Barlow, K. Notre recherche d'espaces sûrs : Une étude qualitative sur les rôles de la violence sexuelle dans la vie des femmes autochtones atteintes du VIH/sida. Vancouver : Réseau canadien autochtone du sida; 2009.
(123) Salter Goldie R. Disclosing HIV diagnosis to infected children: a health care team's approach. Vuln Children Youth Stud 2007;2(1):12-6.
(124) Fielden SJ, Sheckter L, Chapman GE, Alimenti A, Forbes JC, Sheps S, et al. Growing up: perspectives of children, families and service providers regarding the needs of older children with perinatally-acquired HIV. AIDS Care 2006 Nov;18(8):1050-3.
(125) Compton et al. Challenges in meeting the psycho-social needs of older youth living with HIV since childhood: sex HAART and disclosure. 2011.
(126) Fernet M, Proulx-Boucher K, Richard M, Levy J, Otis J, Samson J, et al. Issues of sexuality and prevention among adolescents living with HIV/AIDS since birth. Canadian Journal of Human Sexuality 2007;16(3-4):101-11.
(127) Van der Linden et al. Portrait of antiretroviral drug resistance in HIV-1 infected adolescents prior to their transfer to adult care: an exploratory study. 2011.
(128) Fernet et al. "Aging out": From pediatric to adult models of HIV care. 2011.
(129) Agence de la santé publique du Canada. Rapport d'étape sur le VIH/sida et les populations distinctes : Personnes provenant de pays où le VIH est endémique - Population noire de descendance africaine et caribéenne vivant au Canada. Ottawa : Agence de la santé publique du Canada; 2009.
(130) Barlow K, Loppie C, Jackson R, Akan M, MacLean L, Reimer G. Culturally competent service provision issues experienced by Aboriginal people living with HIV/AIDS. Pimatisiwin 2008;6(2):155-80.
(131) Agence de la santé publique du Canada. Rapport d'étape sur le VIH/sida et les populations distinctes : Autochtones. Ottawa : Agence de la santé publique du Canada; 2010.
(132) Bartholomew K, Regan KV, Oram D, White MA. Correlates of partner abuse in male same-sex relationships. Violence Vict 2008;23(3):344-60.
(133) Arendt BM, Aghdassi E, Mohammed SS, Fung LY, Jalali P, Salit IE, et al. Dietary intake and physical activity in a Canadian population sample of male patients with HIV infection and metabolic abnormalities. Curr HIV Res 2008;6(1):82-90.
(134) Miewald C, IbanezCarrasco F, Turner S. Negotiating the local food environment: the lived experience of food access for low-income people living with HIV/AIDS. J Hunger Env Nutr 2010;5(4):510-25.
(135) O'Brien K. Aerobic exercise interventions for adults living with HIV/AIDS. Cochrane Database of Systematic Reviews 2010;(8:CD001796).
(136) Tsoukas C. Chronic Inflammation and its Role in HIV. OHTN Research Conference Plenary Speech. Toronto 2011.
(137) Eldred S, West L. HIV prevalence in older adults. Can Nurse 2005 Nov;101(9):20-3.
(138) Robinson W, Petty M, Patton C, Kang H. Aging with HIV: Historical and intra-community differences in experience of aging with HIV. J Gay Lesbian Soc Serv 2008;20(1/2):111-28.
(139) Organisation mondiale de la Santé. Stratégie mondiale du secteur de la santé sur le VIH/SIDA 2011-2015. Genève : OMS; 2011.
(140) Arnold DM, Julian JA, Walker IR. Mortality rates and causes of death among all HIV-positive individuals with hemophilia in Canada over 21 years of follow-up. Blood 2006 Jul 15;108(2):460-4.
(141) Bahl S, Theis B, Nishri D, Marrett LD. Changing incidence of AIDS-related Kaposi sarcoma and non-Hodgkin lymphoma in Ontario, Canada. Cancer Causes Control 2008;19(10):1251-8.
(142) Podymow T, Turnbull J, Coyle D. Shelter-based palliative care for the homeless terminally ill. Palliat Med 2006 Mar;20(2):81-6.
(143) Cadell S, Marshall S. The (re)construction of self after the death of a partner to HIV/AIDS. Death Stud 2007;31(6):537-48.
(144) Leaver C, Perreault Y, Demetrakopoulos, AIDS Bereavement Project of Ontario's Survive and Thrive Working Group. Understanding AIDS-related bereavement and multiple loss among long-term survivors of HIV in Ontario. Can J Human Sex 2008;17(1-2):37-52.
(145) Perreault Y, Fitton W, McGovern M. The presence of absence. Bereavement Care 2010;29(3):26-33.
(146) Cadell S. The sun always comes out after it rains: understanding posttraumatic growth in HIV caregivers. Health Soc Work 2007;32(3):169-76.
Détails de la page
- Date de modification :