Deuxième rapport annuel sur l’aide médicale à mourir au Canada 2020

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(1,04 Mo, 46 pages)

Organisation : Santé Canada

Date publiée : Juin 2021

Cat. : H22-1/6F-PDF

ISBN : 2563-3651

Pub. : 210149

Table des matières

Faits saillants
Message de la ministre
Introduction
1.0 L'évolution de la législation fédérale sur l'aide médicale à mourir
- 1.1 Projet de loi C-14 et projet de loi C-7
  - Tableau 1.1 : Projet de loi C-14 - Critères d'admissibilité et mesures de sauvegarde
- 1.2 Mise en œuvre de l'aide médicale à mourir dans tout le Canada
2.0 Méthodologie et limites
3.0 Cas d'aide médicale à mourir au Canada
- 3.1 Nombre de décès par l'aide médicale à mourir déclarés au Canada (2016 à 2020)
  - Graphique 3.1 : Total des décès par l'aide médicale à mourir déclarés au Canada, 2016 à 2020
  - Tableau 3.1 : Total des décès par l'aide médicale à mourir déclarés au Canada par administration, 2016 à 2020
- 3.2 Décès par l'aide médicale à mourir en tant que proportion du nombre total décès au Canada
  - Graphique 3.2 : Pourcentage du total des décès attribuables à l'aide médicale à mourir par administration, 2020
4.0 Profil des personnes recevant l'aide médicale à mourir
5.0 Prestation de l'aide médicale à mourir
6.0 Mesures de sauvegarde et données supplémentaires
7.0 Demandes ne donnant pas lieu à un décès par l'aide médicale à mourir
8.0 Conclusion
Annexe A : Profil de l'aide médicale à mourir par administration pour la période du 1^er janvier au 31 décembre 2020

Faits saillants

Il s'agit du deuxième rapport annuel sur l'aide médicale à mourir, qui utilise les données collectées en vertu du Règlement sur la surveillance de l'aide médicale à mourir, adopté en 2018. Ce rapport s'appuie sur le Premier rapport annuel sur l'aide médicale à mourir au Canada, publié le 24 juillet 2020, et fournit, pour la première fois, un survol des tendances sur 12 mois en ce qui concerne les personnes qui demandent et reçoivent l'aide médicale à mourir et les circonstances dans lesquelles elle est fournie.

Les données rendent compte des déclarations des praticiens et des pharmaciens pour l'année civile 2020 sur les demandes écrites et les cas d'aide médicale à mourir au Canada. Ce rapport suit un format similaire à celui du premier rapport annuel, dans lequel s'ajoutent d'autres analyses de données dans certaines sections, ce qui permet de mieux comprendre la prestation de l'aide médicale à mourir au Canada en 2020. Une collaboration importante entre les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux, ainsi qu'avec les praticiens et les pharmaciens, a permis la collecte, la vérification et l'exactitude des données contenues dans ce rapport.

Le nombre de décès attribuables à l'aide médicale à mourir continue d'augmenter en 2020

En 2020, 7 595 cas d'aide médicale à mourir ont été déclarés au Canada, ce qui représente 2,5 % de tous les décès au pays.
Le nombre de cas d'aide médicale à mourir en 2020 représente un taux de croissance de 34,2 % par rapport à 2019. En 2020, toutes les provinces ont connu une croissance constante sur 12 mois.
Si l'on prend en considération toutes les sources de données, le nombre total de décès attribuables à l'aide médicale à mourir signalés au Canada depuis l'adoption de la législation fédérale au milieu de 2016 est de 21 589.

Profil des bénéficiaires de l'aide médicale à mourir

En 2020, dans l'ensemble du Canada, une plus grande proportion d'hommes (51,9 %) que de femmes (48,1 %) ont reçu l'aide médicale à mourir. Ce différentiel entre les sexes est légèrement plus important qu'en 2019, même si le pourcentage d'hommes ayant reçu l'aide médicale à mourir en 2019 était encore légèrement plus élevé (50,9 % par rapport à 49,1 %).
L'âge moyen des personnes au moment de recevoir l'aide médicale à mourir en 2020 était de 75,3 ans. Cette situation est similaire pour les hommes (75,0) et les femmes (75,5) à l'échelle nationale. Dans l'ensemble des administrations, l'âge moyen varie de 72,1 ans à l'Île-du-Prince-Édouard à 76,8 ans en Colombie-Britannique.
Le cancer (69,1 %) était l'affection sous-jacente la plus souvent citée dans la majorité des cas d'aide médicale à mourir en 2020. Viennent ensuite les troubles cardiovasculaires (13,8 %), les maladies respiratoires chroniques (11,3 %) et les troubles neurologiques (10,2 %). Ces tendances sont similaires à celles observées en 2019.

La majorité des bénéficiaires de l'aide médicale à mourir avaient reçu des soins palliatifs et des services de soutien pour les personnes handicapées

Au cours de l'année 2020, la majorité des bénéficiaires de l'aide médicale à mourir (82,8 %) ont reçu des soins palliatifs. Parmi les patients ayant demandé l'aide médicale à mourir qui n'ont pas reçu de soins palliatifs en 2020, 88,5 % auraient eu accès à ces services s'ils avaient souhaité en bénéficier.
En 2020, selon les déclarations, 43,6 % des bénéficiaires de l'aide médicale à mourir avaient besoin de services de soutien pour les personnes handicapées. Pour la grande majorité d'entre eux, soit 90,0 %, il a été déclaré qu'ils ont bénéficié de ces services.
Ces résultats correspondent aux conclusions rapportées en 2019.

Les médecins de soins primaires restent les principaux prestataires de l'aide médicale à mourir, mais l'aide médicale à mourir est désormais également administrée à domicile.

Dans l'ensemble, 1 345 praticiens uniques ont administré l'aide médicale à mourir au Canada en 2020. Au total, 94,7 % des prestataires étaient des médecins et 5,3 % étaient des infirmiers praticiens. Dans 68,1 % des cas, l'aide médicale à mourir a été administrée par un médecin de famille.
En 2020, les principaux milieux de prestation de l'aide médicale à mourir au Canada étaient les résidences privées (47,6 %) et les hôpitaux (28,0 %). Les établissements de soins palliatifs représentaient 17,2 %, tandis que le nombre de procédures d'aide médicale à mourir était légèrement inférieur dans les établissements de soins pour bénéficiaires internes tels que les établissements de soins de longue durée (5,7 %) et dans les autres lieux (1,5 %). Il s'agit d'un changement significatif par rapport à 2019, qui a recensé des taux d'administration à l'hôpital et dans les résidences privées presque égaux, soit respectivement 36,4 % et 35,1 % à l'échelle nationale.
Le pourcentage de cas d'aide médicale à mourir en milieu urbain variait d'un minimum de 47,2 % au l'Île-du-Prince-Édouard à un maximum de 83,6 % en Colombie-Britannique. Dans l'ensemble, les provinces de l'Atlantique, y compris Terre-Neuve-et-Labrador, l'Île-du-Prince-Édouard, la Nouvelle-Écosse et le Nouveau-Brunswick, présentaient le pourcentage global le plus élevé de cas d'aide médicale à mourir dans les régions rurales (allant de 30,4 % à 52,8 %). L'Ontario, l'Alberta et la Colombie-Britannique ont enregistré un pourcentage plus élevé de cas d'aide médicale à mourir dans les régions urbaines (allant de 81,0 % à 83,6 %).

Nature de la souffrance vécue par les bénéficiaires de l'aide médicale à mourir

La souffrance physique ou psychologique intolérable la plus souvent citée par les patients est la perte de la capacité à participer à des activités significatives (84,9 %), suivie de près par la perte de la capacité à accomplir les activités de la vie quotidienne (81,7 %).
Ces résultats correspondent aux conclusions rapportées en 2019.

Autres demandes n'ayant pas abouti à un décès par l'aide médicale à mourir

En 2020, 9 375 demandes écrites d'aide médicale à mourir ont été reçues, comme l'indique le système de surveillance de l'aide médicale à mourir. Cette donnée représente une augmentation de 23,5 % par rapport au nombre de demandes écrites reçues en 2019. De ce nombre, 78,8 % ont abouti à la prestation de l'aide médicale à mourir.
Parmi les demandes restantes, 21,2 % n'ont pas abouti à un décès attribuable à l'aide médicale à mourir pour l'une des raisons suivantes : (1) le patient est décédé avant de recevoir l'aide médicale à mourir (1 193 patients, soit 12,7 % des demandes), (2) le patient a été jugé inadmissible (566 patients, soit 6,0 % des demandes), ou (3) la demande a été retirée (232 patients, 2,5 % des demandes).
Les principales raisons du retrait d'une demande d'aide médicale à mourir étaient liées au fait que le patient avait changé d'avis (66,4 % des cas) ou que les mesures palliatives étaient suffisantes (47,8 % des cas).
Dans 22,0 % des cas (51 patients), le retrait a eu lieu immédiatement avant la procédure d'aide médicale à mourir, lorsque le patient a été invité à donner son consentement final pour recevoir l'aide médicale à mourir.
La raison la plus fréquemment évoquée pour laquelle une personne a été jugée inadmissible était liée au jugement d'un praticien qui a déterminé que la personne n'était pas capable de prendre des décisions concernant sa santé (37,1 %). Ensuite, s'en est suivi de près l'évaluation du praticien selon laquelle la mort naturelle de la personne n'était pas raisonnablement prévisible (27,7 %) ou que la personne n'était pas en mesure de fournir un consentement éclairé (17,3 %).
Parmi les patients qui sont décédés d'une autre cause avant de recevoir l'aide médicale à mourir, 76,8 % avaient un cancer comme principale affection sous-jacente. En moyenne, ces patients sont décédés huit jours après avoir soumis leur demande écrite d'aide médicale à mourir.

Message de la ministre

En tant que ministre de la Santé, je suis fière de présenter le deuxième rapport annuel de Santé Canada sur l'aide médicale à mourir qui rend compte de 2020. Ce deuxième rapport utilisant les données recueillies dans le cadre du système de surveillance et d'élaboration de rapports du Canada représente les efforts de collaboration des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux et des professionnels de la santé pour fournir une image complète de la prestation de l'aide médicale à mourir dans tout le pays.

L'année 2020 a été mouvementée en ce qui a trait à l'élaboration de la politique relative à l'aide médicale à mourir, en raison de la présentation du projet de loi C-7 : Loi modifiant le Code criminel (aide médicale à mourir) ainsi que du dialogue et du débat qui en ont découlé. Le projet de loi C-7 a donné suite à la décision rendue par la Cour supérieure du Québec en septembre 2019 dans l'affaire Truchon et Gladu c. le Canada (Procureur général) et le Québec (Procureur général)^{Note de bas de page 1}, qui a invalidé l'exigence d'admissibilité à l'aide médicale à mourir selon laquelle la mort naturelle d'une personne doit être raisonnablement prévisible. Il a également modifié d'autres aspects des mesures de sauvegarde de nature procédurale incluses dans la loi, et a renforcé l'autorité de collecte des données à des fins de surveillance. Pendant plusieurs mois, le projet de loi C-7 a fait l'objet de nombreuses heures de débats intenses et sentis au Parlement, ce qui témoigne de l'importance et de la nature émotionnelle du sujet. Le projet de loi C-7 a reçu la sanction royale le 17 mars 2021.

Les Canadiens ont des opinions variées en ce qui a trait à l'aide médicale à mourir, en fonction de leur situation personnelle, de leurs croyances et de leurs expériences. Au cours des débats sur le projet de loi C-7, certains ont fait part de leurs inquiétudes quant à l'insuffisance des protections prévues par la loi pour les personnes susceptibles d'être victimes de coercition ou d'abus, ou qui pourraient demander l'aide médicale à mourir en raison d'un sentiment de désespoir lié à leur situation personnelle. Nous avons également entendu des inquiétudes quant au fait que la législation pourrait être trop restrictive, en particulier pour les personnes atteintes de maladie mentale qui cherchent cette option pour mettre fin à leurs souffrances intolérables. La nouvelle législation sur l'aide médicale à mourir soutient l'autonomie individuelle pour choisir la manière dont la personne souhaite faire face à une douleur et une souffrance intolérables, tout en garantissant que la décision est prise librement et n'est pas le résultat de pressions extérieures ou d'une période temporaire de désespoir.

Outre la présentation d'une nouvelle législation, le déclenchement de la pandémie de COVID-19 en 2020 et les mesures de santé publique associées ont eu des répercussions importantes sur tous les aspects des soins de santé, y compris l'évaluation et la prestation de l'aide médicale à mourir. Malgré les difficultés, les praticiens ont continué à effectuer des évaluations et des procédures d'aide médicale à mourir en adaptant leurs approches pour respecter les directives d'éloignement physique et pour assurer leur sécurité et celle de leurs patients. Cela reflète la capacité d'adaptation et la résilience de ces professionnels qui fournissent ce service avec le plus grand soin, la plus grande sensibilité et la plus grande compassion.

La nouvelle législation régissant l'aide médicale à mourir ayant été adoptée en mars 2021, les données présentées dans ce rapport 2020 reflètent les demandes écrites faites dans le cadre de la législation sur l'aide médicale à mourir initiale de 2016 (projet de loi C-14). Les renseignements contenus dans ce rapport annuel et celui de l'année dernière nous donnent un premier aperçu des tendances annuelles des données liées à l'aide médicale à mourir. J'espère que ce rapport annuel, ainsi que les suivants, contribuera à un dialogue riche et éclairé alors que le régime d'aide médicale à mourir du Canada continue d'évoluer.

- La ministre de la Santé, l'honorable Patty Hajdu

Introduction

La législation fédérale canadienne sur l'aide médicale à mourir, intitulée projet de loi C-14, Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications connexes à d'autres lois (aide médicale à mourir), a été adoptée le 17 juin 2016. Le Règlement sur la surveillance de l'aide médicale à mourir connexe est entré en vigueur le 1^er novembre 2018.

Presque tous les pays qui autorisent une certaine forme d'aide médicale à mourir considèrent les rapports publics comme un élément essentiel pour soutenir la transparence et favoriser la confiance du public à l'égard de l'application de la loi. L'obligation de collecter de façon cohérente les renseignements et de produire des rapports publics reflète également le sérieux de l'aide médicale à mourir considérée comme une exception aux interdictions prévues au Code criminel en ce qui concerne l'interruption intentionnelle de la vie d'une personne ou l'aide apportée à une personne pour mettre fin à sa vie.

Il s'agit du deuxième rapport annuel sur l'aide médicale à mourir, qui utilise les données recueillies en vertu de la réglementation de 2018. Il s'appuie sur le premier rapport annuel sur l'aide médicale à mourir, publié le 24 juillet 2020, qui a présenté les données de la première année complète pour 2019. Le fait de disposer d'une deuxième année complète de données permet de continuer à comprendre les demandes d'aide médicale à mourir, les bénéficiaires et les circonstances connexes. Cet exercice donne également, pour la première fois, une idée des modèles et des tendances d'année en année. Les données rendent compte des déclarations des praticiens et des pharmaciens pour l'année civile 2020 sur les demandes écrites et les cas d'aide médicale à mourir au Canada.

Ce rapport suit un format similaire à celui du premier rapport annuel, dans lequel s'ajoutent d'autres analyses de données dans certaines sections, ce qui permet de mieux comprendre la prestation de l'aide médicale à mourir au Canada en 2020.

1.0 L'évolution de la législation fédérale sur l'aide médicale à mourir

1.1 Projet de loi C-14 et projet de loi C-7

En juin 2017, deux résidents du Québec, Jean Truchon et Nicole Gladu, ont contesté les lois en vigueur au Québec et au Canada en ce qui concerne l'aide médicale à mourir en se fondant sur le fait que l'exigence fédérale selon laquelle la mort naturelle d'une personne doit être « raisonnablement prévisible » et celle du Québec qui indique qu'une personne doit être en « fin de vie » étaient en violation de leurs droits garantis par la Charte. Le 11 septembre 2019, la Cour supérieure du Québec a déclaré ces exigences inconstitutionnelles. Ni le gouvernement fédéral ni le gouvernement du Québec n'ont choisi d'en appeler de la décision.

En février 2020, le gouvernement fédéral a déposé au Parlement le projet de loi C-7 pour répondre à la décision de la Cour supérieure du Québec de septembre 2019 dans l'affaire Truchon en supprimant le critère d'admissibilité de mort naturelle raisonnablement prévisible, et a inclus des modifications législatives quant à plusieurs autres questions qui ont émergé depuis l'adoption du cadre d'aide médicale à mourir du Canada en 2016. Ces changements seront discutés plus en détail dans la section 8.0. Le projet de loi a reçu la sanction royale le 17 mars 2021.

Pendant que le projet de loi C-7 était élaboré et étudié par les parlementaires, la Cour supérieure du Québec a suspendu son jugement. Pendant la période de suspension, les résidents du Québec remplissant l'ensemble des critères d'admissibilité (autre qu'une mort naturelle raisonnablement prévisible [MNRP]) ont pu présenter une demande d'exemption individuelle à un tribunal afin que leur demande d'aide médicale à mourir soit examinée. Au total, 19 résidents du Québec ont demandé et reçu une exemption au cours de cette période (outre les deux demandeurs Jean Truchon et Nicole Gladu). Quinze résidents du Québec ont bénéficié de l'aide médicale à mourir par le biais d'une exemption individuelle en 2020, dont Jean Truchon^{Note de bas de page 2}.

Tableau 1.1 : Projet de loi C-14 - Critères d'admissibilité et mesures de sauvegarde
Admissibilité	Mesures de sauvegarde
Faire une demande d'aide médicale à mourir de manière volontaire Être âgé d'au moins 18 ans Être capable de prendre des décisions concernant sa santé Fournir un consentement éclairé Être admissible à des soins de santé financés par l'État au Canada Avoir obtenu un diagnostic d'un « problème de santé grave et irrémédiable », pour lequel la personne doit satisfaire à tous les critères suivants : maladie, problème de santé ou handicap graves et incurables; état caractérisé par un déclin avancé et irréversible des capacités; souffrance physique ou psychologique intolérable; mort naturelle devenue raisonnablement prévisible.	La demande d'aide médicale à mourir doit être présentée par écrit après que la personne a été informée qu'elle est atteinte d'un problème de santé grave et irrémédiable. La demande écrite doit être corroborée et signée par deux témoins indépendants. Le respect des critères d'admissibilité doit être confirmé par deux praticiens indépendants. Le patient doit être informé de toutes les options de traitement qui s'offrent à lui, y compris les soins palliatifs, avant de donner un consentement éclairé. Le praticien doit confirmer que la demande a été présentée librement, sans influence indue. Il doit y avoir une période de réflexion de dix jours bien établie, sauf si la mort ou la perte de capacité est imminente. Confirmation et consentement définitifs au moment de l'administration ou de la fourniture du médicament ou de la prescription pour l'autoadministration.

Bien que soit maintenant en vigueur une nouvelle législation régissant l'aide médicale à mourir, toutes les demandes et tous les cas d'aide médicale à mourir au cours de l'année civile 2020 auraient été effectués conformément aux critères d'admissibilité et aux mesures de sauvegarde énoncées dans la législation originale de 2016^{Note de bas de page 3}, présentés dans le tableau 1.1.

1.2 Mise en œuvre de l'aide médicale à mourir dans tout le Canada

Bien que le Code criminel, qui s'applique à l'ensemble du Canada, établisse les critères d'admissibilité à respecter et les mesures de sauvegarde à mettre en place avant de pouvoir fournir légalement l'aide médicale à mourir, les provinces et les territoires sont responsables de la prestation des services de soins de santé ainsi que de la mise en œuvre et de l'application du Code criminel. Ainsi, chaque administration a adopté sa propre approche à l'égard de l'organisation et de la prestation des services d'aide médicale à mourir qui répond le mieux aux besoins uniques de sa population et au système de prestation de soins de santé existant.

Par exemple, à Terre-Neuve-et-Labrador, en Nouvelle-Écosse, au Nouveau-Brunswick, au Québec et en Colombie-Britannique, les autorités sanitaires régionales jouent un rôle central dans la coordination de l'aide médicale à mourir, notamment en soutenant les patients et les prestataires qui ont besoin d'aide pour s'orienter dans le processus d'accès aux services d'aide médicale à mourir. Entre-temps, certaines autres provinces, comme l'Ontario, le Manitoba, la Saskatchewan et l'Alberta, ont mis en place des systèmes de coordination des soins d'aide médicale à mourir à l'échelle de la province pour trier l'entrée des demandes d'aide médicale à mourir, soutenir l'information/accès des patients, aider à mettre en relation les cliniciens et rationaliser les rapports (on observe des variations d'une administration à l'autre. Les administrations plus petites (p. ex. les Territoires du Nord-Ouest) ont généralement des systèmes moins formels mis en place principalement pour aider les patients à entrer en contact avec un fournisseur de l'aide médicale à mourir volontaire.

En 2020, en réponse à l'apparition de la pandémie de COVID-19, certains gouvernements provinciaux et organismes de réglementation ont adapté leurs politiques et lignes directrices sur l'aide médicale à mourir afin d'encourager l'éloignement physique lorsque cela est possible. Par exemple, le Manitoba, la Saskatchewan, l'Alberta et la Colombie-Britannique autorisent le recours à des témoins par voie virtuelle et en Nouvelle-Écosse, la Régie de la santé de la Nouvelle-Écosse permet aux personnes qui travaillent pour elle d'agir en tant que témoin pour la personne qui demande l'aide médicale à mourir, à condition que ce témoin ne participe pas directement aux soins du demandeur de l'aide médicale à mourir, qu'il n'ait pas de lien avec lui ou qu'il ne figure pas dans le testament du patient. Ces administrations autorisent également les évaluations virtuelles pour l'aide médicale à mourir.

En ce qui concerne la surveillance et l'application de la loi, certaines administrations, telles que la Saskatchewan, l'Alberta et la Colombie-Britannique ont formé des comités d'examen qui veillent à ce que l'aide médicale à mourir soit fourni conformément aux règles fédérales et provinciales. En Ontario, tous les décès attribuables à l'aide médicale à mourir sont déclarés au bureau du coroner en chef, qui est également responsable de la surveillance. Au Québec, qui a adopté sa propre législation pour régir l'aide médicale à mourir, la Commission sur les soins de fin de vie, examine toutes les questions relatives aux soins de fin de vie et supervise l'application des exigences particulières relatives à l'aide à mourir. Les organismes de réglementation de la médecine, des soins infirmiers et de la pharmacie dans chaque province et territoire sont également chargés de promouvoir la mise en œuvre légale de l'aide médicale à mourir et de veiller à ce que les professionnels de la santé agissent conformément aux principes de conduite professionnelle et aux normes de soins établies.

Pour soutenir la mise en œuvre de l'aide médicale à mourir, les organismes de réglementation provinciaux/territoriaux peuvent élaborer des normes et des lignes directrices afin de fournir une orientation aux cliniciens de leur administration. À l'échelle pancanadienne, l'Association canadienne des évaluateurs et prestataires de l'aide médicale à mourir (ACEPA) a fourni un forum pour la mise en commun de renseignements entre les professionnels de la santé, les administrateurs du système de santé, les décideurs politiques et les chercheurs. Depuis sa création en 2017, l'ACEPA a organisé des conférences annuelles pour discuter des questions émergentes liées à la mise en œuvre de l'aide médicale à mourir et a élaboré plusieurs documents d'orientation à l'intention des professionnels de la santé afin de soutenir les outils existants qui ont pu être mis au point par les organismes provinciaux et territoriaux de réglementation.

2.0 Méthodologie et limites

2.1 Collecte de données en vertu de la réglementation fédérale

Santé Canada dispose désormais de deux années complètes de données globales recueillies en vertu du Règlement sur la surveillance de l'aide médicale à mourir entré en vigueur en 2018. En vertu de ce règlement, les médecins et les infirmières praticiennes sont tenus de déclarer toutes les demandes écrites d'aide médicale à mourir, et les pharmaciens doivent déclarer la délivrance de médicaments destinés à l'aide médicale à mourir. Les données relatives à la première année (2019) ont été présentées dans le Premier rapport annuel sur l'aide médicale à mourir au Canada. En consultant le rapport actuel pour 2020, nous pouvons cibler les changements survenus entre les deux années.

En outre, les données pour la période 2016-2018 ont été fournies volontairement par les provinces et les territoires. Pour ce qui est du Québec, les données sur l'aide médicale à mourir sont publiées annuellement vie le rapport annuel d'activités de la Commission sur les soins de fin de vie. Pour ce qui est du Québec, les données sur l'aide médicale à mourir sont accessibles au public depuis la création du régime provincial d'aide médicale à mourir. L'ensemble de ces données a été compilé et publié dans quatre rapports intérimaires fédéraux accessibles sur le site Web de Santé Canada. Au cours de ces premières années (c'est-à-dire avant la mise en œuvre du Règlement), les données disponibles se limitaient aux données démographiques de base sur les patients, à leur état de santé, au type de praticien et aux résultats, avec une certaine ventilation par province. Dans l'ensemble, les données disponibles dans les rapports intérimaires et annuels permettent de présenter une image de haut niveau de la croissance et de l'évolution de l'aide médicale à mourir depuis la mise en place du cadre législatif fédéral il y a cinq ans.

Depuis la mise en œuvre du Règlement en 2018, tous les praticiens et pharmaciens font rapport à Santé Canada de l'une des deux façons suivantes : à leur organisme provincial ou territorial désigné, ou directement à Santé Canada. Les praticiens et les pharmaciens de Terre-Neuve-et-Labrador, de l'Île-du-Prince-Édouard, de la Nouvelle-Écosse, du Nouveau-Brunswick, de l'Ontario (demandes d'aide médicale à mourir qui n'aboutissent pas à un décès attribuable à l'aide médicale à mourir), du Manitoba et du Yukon font tous rapport directement à Santé Canada par le biais d'un portail de données sécurisé. Les praticiens et les pharmaciens du Québec, de l'Ontario (demandes ayant abouti à un décès attribuable à l'aide médicale à mourir), de la Saskatchewan, de l'Alberta, de la Colombie-Britannique, des Territoires du Nord-Ouest et du Nunavut font rapport directement à leur organisme provincial ou territorial, et ces données sont soumises à Santé Canada sur une base trimestrielle. Toute question ou tout suivi est adressé à la personne chargée des déclarations (pour ceux qui font rapport directement à Santé Canada) ou à la province ou au territoire. En plus des données déclarées à Santé Canada, les administrations ont le pouvoir de recueillir des éléments de données supplémentaires à des fins d'analyse et de surveillance. Toutefois, cette information, bien qu'elle puisse être accessible au public, n'est pas communiquée à Santé Canada.

Comme indiqué précédemment, les praticiens et les pharmaciens sont tous deux tenus de faire un rapport sur l'aide médicale à mourir : le praticien lorsqu'il reçoit une demande écrite d'aide médicale à mourir et le pharmacien lorsque des médicaments utilisés pour l'aide médicale à mourir sont délivrés. Ces deux ensembles de rapports correspondants ont trois éléments de données en commun : la licence du praticien, la date de naissance du patient et le numéro d'assurance-maladie provincial du patient. Un programme de vérification des données correspond à ces éléments. Ce programme a actuellement atteint un taux de correspondance exacte de 95 %. Les non-correspondances peuvent être dues à des erreurs de saisie de données dans le numéro d'assurance-maladie, la date de naissance ou la licence du praticien (fréquentes en raison du volume de rapports reçus), ou à des rapports qui n'ont pas encore été reçus par Santé Canada en raison de différences dans le calendrier des exigences de déclaration. Santé Canada effectue des suivis auprès des administrations pour s'assurer de l'exhaustivité de la correspondance dans ces cas.

Tous les rapports soumis à Santé Canada, soit par l'intermédiaire de l'administration, soit par le portail en ligne, font l'objet d'une vérification électronique pour vérifier qu'ils sont complets. Un solide programme de validation des données est exécuté sur chaque soumission de données, ce qui permet de vérifier l'exactitude et la logique, ainsi que de détecter les entrées incomplètes, manquantes ou erronées. Ces dossiers sont renvoyés à l'administration ou au praticien pour un suivi. Ce processus rigoureux est suivi pour chaque élément de données de chaque dossier, que la demande aboutisse ou non à un décès attribuable à l'aide médicale à mourir.

2.2 Notes méthodologiques

La présentation des résultats pour 2020 suit un format similaire à celui du rapport de 2019, ainsi que les changements d'une année sur l'autre, le cas échéant. Ce rapport contient également des révisions mineures des données de 2018 et de 2019, puisque de nouveaux renseignements ont été reçus ou mis à jour. Un examen plus approfondi des données a permis d'analyser et de présenter de nouvelles données sous la condition principale, la localisation du pharmacien et l'analyse géographique de l'emplacement du patient.

Les provinces et les territoires ont été consultés pendant la préparation du rapport, afin de valider les chiffres globaux liés à l'aide médicale à mourir et toute nouvelle information présentée, en assurant la cohérence avec leurs propres rapports. Le cas échéant, des notes de données explicatives figurent sous les graphiques et les tableaux pour indiquer des détails supplémentaires. Pour toutes les années, le nombre de décès attribuables à l'aide médicale à mourir est comptabilisé dans l'année civile au cours de laquelle le décès est survenu. Pour toutes les autres demandes n'aboutissant pas à un décès attribuable à l'aide médicale à mourir (inadmissibilité, retrait, ou décès du patient avant l'administration de l'aide médicale à mourir), la demande est comptabilisée dans l'année civile au cours de laquelle le praticien la reçoit.

Les données contenues dans la section 3.0 comprennent des données fournies volontairement par les provinces et les territoires, comptabilisant tous les cas d'aide médicale à mourir, y compris ceux pour lesquels des rapports officiels n'ont pas encore été reçus par le système de surveillance fédéral ainsi que les cas dont la date de demande est antérieure au 1^er novembre 2018. L'analyse des sections 4.0 à 7.0, ainsi que l'annexe A sont fondées sur les rapports réels reçus par Santé Canada au 31 janvier 2021. Les différences précises dans les totaux sont notées dans les notes explicatives sous les graphiques et les tableaux.

2.3 Limitations des données

En vertu du Règlement sur la surveillance de l'aide médicale à mourir, la surveillance fédérale se fonde uniquement sur les demandes écrites d'aide médicale à mourir. Ce procédé a donné lieu à des lacunes dans les données. Par exemple, cela ne tient pas compte des demandes verbales, des discussions informelles ou des évaluations préliminaires en l'absence d'une demande écrite. En outre, seules les demandes écrites reçues par les médecins et les infirmières praticiennes doivent être déclarées. Cette surveillance ne tient pas compte, par exemple, des demandes écrites initialement reçues par une infirmière travaillant dans un service de coordination des soins, qui n'ont jamais été transmises à un médecin ou à une infirmière praticienne. Ces lacunes font que les données relatives au nombre total de demandes, et de références, ne sont pas un indicateur fiable de l'intérêt général à l'égard de l'aide médicale à mourir.

3.0 Cas d'aide médicale à mourir au Canada

3.1 Nombre de décès par l'aide médicale à mourir déclarés au Canada (2016 à 2020)

L'année 2020 marque la quatrième année complète d'accès à l'aide médicale à mourir au Canada. En 2020, 7 595 cas d'aide médicale à mourir ont été déclarés au Canada, ce qui porte à 21 589 le nombre total de décès médicalement assistés déclarés au Canada depuis la promulgation de la loi. La croissance annuelle des cas d'aide médicale à mourir a augmenté régulièrement chaque année et notamment de 34,2 % (2020 par rapport à 2019) par rapport à 26,4 % (2019 par rapport à 2018). Une plus grande sensibilisation et une meilleure acceptation par les Canadiens de l'aide médicale à mourir comme option de fin de vie sont probablement des facteurs qui contribuent à cette croissance constante des demandes et des cas d'aide médicale à mourir.

Au Québec, le critère de fin de vie a été invalidé le 12 mars 2020. Après cette date, l'aide médicale à mourir a été autorisée par le biais d'une exemption de la cour pour les personnes au Québec lorsque la mort naturelle n'était pas raisonnablement prévisible. Ces chiffres sont inclus dans les totaux du Québec pour les décès attribuables à l'aide médicale à mourir en 2020 (15 cas).

L'autoadministration de l'aide médicale à mourir est autorisée dans toutes les administrations, sauf au Québec. Moins de sept cas d'autoadministration de l'aide médicale à mourir ont été signalés dans le pays en 2020. Ce chiffre correspond à celui des années précédentes.

**Graphique 3.1 : Total des décès par l'aide médicale à mourir déclarés au Canada, 2016 à 2020**

Ce diagramme en bandes indique le nombre total de décès attribuables à l'aide médicale à mourir (AMM) signalés pour chaque année, de 2016 à 2020.
Année	Décès par l'AMM
2016	1 018
2017	2 838
2018	4 478
2019	5 660
2020	7 595

Toutes les provinces ont connu un taux de croissance constant d'année en année, les plus fortes augmentations en pourcentage ayant été enregistrées à Terre-Neuve-et-Labrador, à l'Île-du-Prince-Édouard, en Saskatchewan et en Alberta. Le plus grand nombre de décès attribuables à l'aide médicale à mourir a été enregistré au Québec, en Ontario et en Colombie-Britannique, tandis que les provinces de l'Atlantique et les territoires ont enregistré des nombres plus faibles. Le tableau 3.1 présente une ventilation du nombre de décès attribuables à l'aide médicale à mourir par année et par administration.

Tableau 3.1 : Total des décès par l'aide médicale à mourir déclarés au Canada par administration, 2016 à 2020
Aide médicale à mourir	T.-N.-L.	Î.-P.-É.	N.-É.	N.-B.	Qc	Ont.	Man.	Sask.	Alb.	C.-B.	Yn	T.N.-O.	Nt	Canada
2016	-	-	24	9	494	191	24	11	63	194	-	-	-	1 018
2017	-	-	62	49	853	839	63	57	205	677	-	-	-	2 838
2018	23	8	126	92	1 236	1 500	138	85	307	951	10	-	-	4 478
2019	17	20	147	141	1 602	1 788	177	97	377	1 280	13	-	-	5 660
2020	49	36	188	160	2 268	2 378	214	157	555	1 572	13	-	-	7 595
TOTAL 2016 À 2020	109	70	547	451	6 453	6 696	616	407	1 507	4 674	50	-	-	21 589
Notes Explicatives : On compte les cas d'aide médicale à mourir dans l'année civile au cours de laquelle le décès est survenu (c'est-à-dire du 1^er janvier au 31 décembre), et elles ne sont pas liées à la date de réception de la demande écrite. Pour 2016, les données du Québec commencent le 10 décembre 2015, date d'entrée en vigueur de sa Loi concernant les soins de fin de vie à l'échelle provinciale. Les données pour le reste du Canada commencent le 17 juin 2016. Les rapports des années précédentes ont été révisés pour inclure des corrections et des déclarations supplémentaires. Ce graphique représente les décès liés à l'aide médicale à mourir pour lesquels une déclaration avait été reçue par Santé Canada au 31 janvier 2021 (7 384 décès) ainsi que les autres décès attribuables à l'aide médicale à mourir déclarés par les administrations (211 décès) pour lesquels la déclaration n'avait pas encore été reçue par Santé Canada, pour un total de 7 595 décès attribuables à l'aide médicale à mourir en 2020. Les cas d'autoadministration de l'aide médicale à mourir sont inclus dans ce tableau. Ils ne sont pas définis par année ou par administration afin de protéger la confidentialité. En raison de leur petit nombre, certaines données ont été supprimées pour protéger la confidentialité (représentées par des tirets).

3.2 Décès par l'aide médicale à mourir en tant que proportion du nombre total décès au Canada

Les décès attribuables à l'aide médicale à mourir ont représenté 2,5 % de tous les décès au Canada en 2020, comparativement à 2,0 % de tous les décès en 2019. Sans exception, si l'on compare 2020 à 2019, chaque administration a connu une croissance du nombre de cas d'aide médicale à mourir en pourcentage du total des décès. Comme en 2019, le pourcentage du total des décès attribués à l'aide médicale à mourir a varié de manière significative à la grandeur du pays, par province ou territoire. De même, comme en 2019, les taux les plus élevés ont été observés au Québec et en Colombie-Britannique, (respectivement 3,1 % et 4,0 %), ce qui peut refléter une plus grande acceptation de l'aide médicale à mourir parmi les résidents de ces provinces. La plus forte croissance a été enregistrée par Terre-Neuve-et-Labrador (de 0,3 % en 2019 à 0,9 % en 2020) et l'Île-du-Prince-Édouard (de 1,2 % en 2019 à 2,6 % en 2020). Leurs chiffres totaux sont faibles et sont donc sensibles aux petites augmentations du nombre de cas. Cela peut également refléter un changement progressif des attitudes à l'égard de l'aide médicale à mourir dans ces provinces.

**Graphique 3.2 : Pourcentage du total des décès attribuables à l'aide médicale à mourir par administration, 2020**

Ce graphique linéaire illustre le pourcentage du total de décès attribués à l'AMM dans chaque province par rapport à la moyenne canadienne globale.
Administration	Pourcentage du total des décès
T.-N.-L	0,9%
Î.-P.-É.	2,6%
N.-É.	1,9%
N.-B.	2,0%
Qc	3,1%
Ont.	2,1%
Man.	1,9%
Sask.	1,6%
Alb.	2,0%
C.-B.	4,0%
Canada	2,5%

4.0 Profil des personnes recevant l'aide médicale à mourir

Comme l'indique la section 3.0, un total de 7 595 décès attribuables à l'aide médicale à mourir ont été déclarés au Canada en 2020. L'information présentée à la section 3.0 fournit des données globales sur le nombre total de décès attribuables à l'aide médicale à mourir en 2020, fondées sur les rapports officiels remplis par les praticiens et reçus par Santé Canada (7 384 cas) et complétées par des chiffres supplémentaires sur les décès attribuables à l'aide médicale à mourir (211 cas) qui ont été fournis par les provinces et les territoires pour les cas où Santé Canada n'avait pas encore reçu de rapport officiel.

Sections 4.0 à 7.0, ainsi que l'annexe A, fournissent une analyse des renseignements détaillés inclus dans les 7 384 rapports officiels reçus par Santé Canada sur les décès attribuables à l'aide médicale à mourir pour 2020. Ces sections n'incluent pas les 211 décès supplémentaires liés à l'aide médicale à mourir signalés par les provinces et les territoires et inclus dans la section 3.0, puisque Santé Canada n'a pas encore reçu de détails sur ces cas d'aide médicale à mourir.

4.1 Affections médicales sous-jacentes des bénéficiaires de l'aide médicale à mourir

Pour la majorité des personnes qui ont reçu l'aide médicale à mourir en 2020, la principale affection médicale sous-jacente déclarée était le cancer (69,1 %). Viennent ensuite les troubles cardiovasculaires (13,8 %), les maladies respiratoires chroniques (11,3 %) et les troubles neurologiques (10,2 %). Ces tendances sont similaires à celles observées en 2019 et correspondent aux principales causes de décès au Canada, où le cancer et les maladies du cœur sont respectivement les causes de décès numéro 1 et 2^{Note de bas de page 4}. Le graphique 4.1A présente une ventilation des problèmes de santé signalés pour 2019 et 2020. On n'a pas noté de différence significative entre les hommes et les femmes en ce qui a trait au problème de santé principal déclaré.

**Graphique 4.1A : Aide médicale à mourir par affection principale, 2019-2020**

Ce graphique à bandes doubles présente une comparaison du pourcentage du total de décès attribués à l'AMM pour chaque condition médicale sous-jacente principale, entre 2019 et 2020.
Affection principale	Pourcentage 2020	Pourcentage 2019
Cancer	69,1%	68,9%
Troubles cardiovasculaires	13,8%	13,0%
Troubles respiratoires	11,3%	12,1%
Troubles neurologiques	10,2%	10,7%
Autre affection	8,7%	6,3%
Comorbidités multiples	7,8%	7,4%
Autre défaillance d'organe	6,6%	6,3%

Le graphique 4.1B présente la liste des cancers les plus fréquemment signalés (il est possible d'en sélectionner plusieurs). Le cancer du poumon était le type de cancer le plus fréquemment signalé (24,2 %), suivi du cancer du côlon (12,2 %), du cancer du pancréas (8,0 %), du cancer du sang (7,5 %), du cancer du sein (6,9 %) et du cancer de la prostate (6,6 %). Cette observation est conforme au fait que le cancer du poumon est la principale cause de décès par cancer au Canada^{Note de bas de page 5}.

Les troubles cardiovasculaires arrivaient en deuxième position des troubles les plus fréquemment cités par les bénéficiaires de l'aide médicale à mourir. L'insuffisance cardiaque congestive était le trouble cardiaque le plus fréquemment déclaré dans cette catégorie (42,2 %). Parmi les troubles respiratoires, la bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) était l'affection la plus fréquemment citée.

Ce graphique à bandes illustre le pourcentage du total de décès attribués à l'AMM, par type de cancer, en 2020.
Type de cancer	Pourcentage
Poumon	24,2 %
Côlon	12,2 %
Pancréas	8,0 %
Sang	7,5 %
Sein	6,9 %
Prostate	6,6 %
Ovaires	4,2 %
Œsophage	3,9 %
Vessie	3,5 %
Cerveau	3,4 %
Estomac	2,2 %
Rein	2,1 %
Peau	1,8 %
Foie	1,8 %
Canaux biliaires	1,7 %
Utérus	1,6 %
Autres cancers	12,4 %

La sclérose latérale amyotrophique (SLA), également connue sous le nom de maladie de Lou-Gehrig, a été le principal trouble neurologique signalé chez les bénéficiaires de l'aide médicale à mourir (35,2 %), suivie de la maladie de Parkinson (18,1 %), de la sclérose en plaques (SP) [9,7 %] et de la paralysie supranucléaire progressive (4,4 %). Les autres troubles neurologiques (33,6 %) couvrent un large éventail de pathologies, dont l'atrophie multisystématisée, la neuropathie et la maladie de Huntington. Dans un petit nombre de cas neurologiques, la maladie d'Alzheimer ou la démence était citée comme l'une des principales affections sous-jacentes (environ 4,0 % des troubles neurologiques ou moins de 0,5 % de tous les cas d'aide médicale à mourir). Dans ces cas, le patient a toujours été en mesure de fournir un consentement éclairé.

La patiente était une femme courageuse qui vivait avec une maladie neurologique progressive depuis 12 ans. Elle était en phase terminale, très fragile et avait perdu la capacité de prendre soin d'elle-même. Elle était déterminée à mourir dans la dignité, car elle ne souhaitait pas dépendre des autres. Elle a parlé avec ses enfants et d'autres personnes au téléphone et leur a fait ses adieux. Elle a reçu l'aide médicale à mourir accompagnée de deux soignants à domicile.

- Rapport du praticien

**Graphique 4.1C : Aide médicale à mourir par trouble neurologique, 2020**

Ce graphique à bandes illustre le pourcentage du total de décès attribués à l'AMM, par trouble neurologique, en 2020.
Troubles neurologiques	Pourcentage
Sclérose latérale amyotrophique	35,2 %
Maladie de Parkinson	18,1 %
Sclérose en plaques	9,7 %
Paralysie supranucléaire progressive	4,4 %
Autres troubles neurologiques	33,6 %

Dans la catégorie des défaillances d'organes, les maladies rénales (insuffisance rénale) étaient les plus fréquemment signalées (41,7 %). Les autres défaillances d'organes ont compris l'insuffisance hépatique ou la cirrhose (13,8 %) et une occlusion intestinale (9,3 %). Les comorbidités multiples et les autres pathologies combinées englobaient un large éventail d'affections, dont le diabète, l'ostéoporose, l'arthrose et les fractures. La fragilité était également fréquemment citée (près de 3,0 % de tous les cas d'aide médicale à mourir).

4.2 Sexe, âge moyen et tranche d'âge des patients qui ont reçu l'aide médicale à mourir

En 2020, dans l'ensemble du Canada, une plus grande proportion d'hommes (51,9 %) que de femmes (48,1 %) ont reçu l'aide médicale à mourir. Ce différentiel entre les sexes est légèrement plus important qu'en 2019 (50,9 % d'hommes par rapport à 49,1 % de femmes). Ce résultat est cohérent dans toutes les administrations, à l'exception du Manitoba, où la proportion de femmes bénéficiaires de l'aide médicale à mourir était légèrement plus élevée.

L'âge moyen au moment de l'administration l'aide médicale à mourir était de 75,3 ans, pratiquement le même qu'en 2019 alors que l'âge moyen était de 75,2 ans. Cette situation est similaire pour les hommes (75,0) et les femmes (75,5) à l'échelle nationale. Dans l'ensemble des administrations, l'âge moyen varie de 72,1 ans à l'Île-du-Prince-Édouard à 76,8 ans en Colombie-Britannique. Parmi les trois plus grandes administrations ayant le nombre le plus élevé de cas d'aide médicale à mourir, le Québec avait l'âge moyen le plus bas, soit 73,9 ans, tandis que l'Ontario et la Colombie-Britannique ont enregistré un âge moyen plus élevé, soit 76,3 et 76,8 ans respectivement.

En 2020, la plus grande proportion de personnes ayant bénéficié de l'aide médicale à mourir se situait dans la catégorie des 71 à 75 ans (16,2 %), suivie de près par la catégorie des 65 à 70 ans (15,2 %) et celle des 76 à 80 ans (14,4 %). Dans l'ensemble, dans 94,5 % des cas d'aide médicale à mourir, les personnes avaient 56 ans et plus, et dans 80,3 %, 65 ans et plus. C'est dans la tranche d'âge la plus jeune (18 à 55 ans) et la plus âgée (91 ans et plus) que l'on trouve le moins de cas d'aide médicale à mourir, soit 5,5 % et 9,2 % respectivement.

Globalement, c'est dans la tranche d'âge de 56 à 90 ans que l'on trouve le plus grand nombre de cas de prestation d'aide médicale à mourir. Dans cette tranche d'âge, la proportion d'hommes (50,2 % à 56,0 %) bénéficiaires de l'aide médicale à mourir est légèrement supérieure à celle des femmes (44,0 % à 49,8 %). En dehors de cette tranche d'âge, les chiffres globaux concernant la prestation d'aide médicale à mourir sont plus faibles et sont donc sensibles à de faibles variations dans le nombre de cas. L'interprétation de ces résultats est donc moins fiable par rapport au sexe. Le plus grand nombre de femmes ayant accédé à l'aide médicale à mourir à 90 ans et plus est cohérent avec la plus grande proportion de femmes que d'hommes vivant jusqu'à leur 10^e décennie.

Ces tendances sont conformes aux résultats de 2019. Conformément à l'exigence d'admissibilité prévue par la législation fédérale sur l'aide médicale à mourir, aucun cas d'aide médicale à mourir n'a été signalé pour des personnes âgées de moins de 18 ans.

**Graphique 4.2 : Aide médicale à mourir par catégorie d'âge, 2020**

Ce graphique à bandes illustre la proportion d'hommes et de femmes recevant l'AMM en 2020 ainsi que le nombre total de décès attribués à l'AMM pour chaque catégorie d'âge. La plus grande part de personnes recevant l'AMM en 2020 se trouvait dans la catégorie des 71 à 75 ans.
Tranche d'âge	Pourcentage de femmes	Pourcentage d'hommes	Total
18 à 45 ans	55,1 %	44,9 %	118
46 à 55 ans	58,1 %	41,9 %	291
56 à 64 ans	49,0 %	51,0 %	1 045
65 à 70 ans	44,3 %	55,7 %	1 125
71 à 75 ans	44,1 %	55,9 %	1 194
76 à 80 ans	44,0 %	56,0 %	1 063
81 à 85 ans	47,6 %	52,4 %	995
86 à 90 ans	49,8 %	50,2 %	871
Plus de 91 ans	59,1 %	40,9 %	682

4.3 Nature de la souffrance des bénéficiaires de l'aide médicale à mourir

Pour pouvoir bénéficier de l'aide médicale à mourir, les patients doivent éprouver une souffrance physique ou psychologique intolérable, causée par leur état de santé ou leur état de déclin, et qui ne peut être soulagée d'une manière qu'ils jugent acceptable. Les praticiens sont tenus de rendre compte de la manière dont la personne qui demande l'aide médicale à mourir décrit ses souffrances. La raison la plus souvent citée est la perte de la capacité à participer à des activités significatives (84,9 %), suivie de près par la perte de la capacité à accomplir les activités de la vie quotidienne (81,7 %). Ces résultats sont conformes aux tendances de 2019. Une liste plus détaillée de la nature de la souffrance est présentée dans le graphique 4.3.

**Graphique 4.3 : Nature de la souffrance des bénéficiaires de l'aide médicale à mourir, 2020**

Ce diagramme en bandes indique les différentes raisons qui ont motivé les patients à présenter une demande d'AMM par pourcentage, de la raison la plus fréquemment citée à la raison la moins fréquemment citée.
Nature de la souffrance	Pourcentage
Perte de la capacité à s'engager dans des activités significatives	84,9 %
Perte de la capacité d'accomplir les activités de la vie quotidienne	81,7 %
Contrôle inadéquat de la douleur (ou inquiétude)	57,4 %
Perte de dignité	53,9 %
Contrôle insuffisant des symptômes autres que la douleur (ou inquiétude)	50,6 %
Charge perçue sur la famille, les amis ou les aidants	35,9 %
Perte de contrôle des fonctions corporelles	33,1 %
Isolement ou solitude	18,6 %
Détresse émotionnelle/anxiété/peur/souffrance existentielle	5,6 %
Aucune qualité de vie/mauvaise qualité de vie/perte de qualité de vie	3,1 %
Perte de contrôle/d'autonomie/d'indépendance	1,9 %
Autre	1,0 %

4.4 Services de soins palliatifs et de soutien aux personnes handicapées

Les soins palliatifs sont une composante importante du continuum de soins en fin de vie, offrant un soutien essentiel aux personnes atteintes d'une maladie limitant leur espérance de vie. Au cours de l'année 2020, la majorité des bénéficiaires de l'aide médicale à mourir (82,8 %) ont reçu des soins palliatifs. Parmi ceux qui ont bénéficié de soins palliatifs, la majorité (54,8 %) a reçu ces services pendant un mois ou plus, 19,0 % ont reçu des services pour une durée de deux semaines à moins d'un mois, et 18,1 % ont reçu des services pendant moins de deux semaines (la durée n'était pas connue dans 8,1 % des cas).

La réception de soins palliatifs n'a pas varié de façon significative selon l'administration; pour près de 70,0 % ou plus des patients de chaque administration, ils auraient reçu des soins palliatifs. La réception de soins palliatifs varie légèrement en fonction de l'affection principale, un pourcentage plus élevé de patients atteints de cancer recevant des soins palliatifs (88,7 %), par rapport à la réception de soins palliatifs pour les troubles suivants : troubles respiratoires (74,0 %), défaillance des organes (73,3 %), troubles cardiovasculaires (72,1 %) et troubles neurologiques (62,4 %).

Tableau 4.4 : Bénéficiaires de l'aide médicale à mourir ayant reçu des services de soins palliatifs et de soutien aux personnes handicapées, 2020
Services de soins palliatifs			Services de soutien aux personnes handicapées
	Nombre	Pourcentage		Nombre	Pourcentage
Personnes ayant reçu des soins palliatifs	6 115	82,8 %	Personnes ayant nécessité des services de soutien aux personnes handicapées	3 219	43,6 %
Personnes n'ayant pas reçu de soins palliatifs	1 099	14,9 %	Personnes n'ayant pas nécessité de services de soutien aux personnes handicapées	2 783	37,7 %
Inconnu	170	2,3 %	Inconnu	1 382	18,7 %
Inconnu	170	2,3 %	Personnes ayant reçu des services de soutien aux personnes handicapées	2 897	90,0 %
Les soins palliatifs étaient accessibles en cas de besoin	973	88,5 %	Personnes qui avaient besoin de services de soutien aux personnes handicapées, mais n'en ont pas reçus	123	3,8 %
Les soins palliatifs étaient accessibles en cas de besoin	973	88,5 %	Les services de soutien aux personnes handicapées étaient accessibles en cas de besoin	90	73,2 %
Soins palliatifs - durée			Soutien aux personnes handicapées - durée
Moins de deux semaines	1 104	18,1 %	Moins de six mois	1 226	42,3 %
De deux semaines à un mois	1 163	19,0 %	Six mois ou plus	1 012	34,9 %
Un mois ou plus	3 350	54,8 %	Inconnu	659	22,7 %
Inconnu	498	8,1 %	Inconnu	659	22,7 %
Note Explicative : Ce tableau représente les données liées à l'aide médicale à mourir pour lesquelles la déclaration a été reçue par Santé Canada avant le 31 janvier 2021. Pour 2020, cela représente 7 384 décès par l'aide médicale à mourir.

Parmi les patients bénéficiaires de l'aide médicale à mourir qui n'ont pas reçu de soins palliatifs (14,9 %), 88,5 % avaient accès à ces services, selon le praticien déclarant. Ces résultats sont cohérents avec les résultats déclarés en 2019, alors que 82,1 % des patients bénéficiaires de l'aide médicale à mourir avaient reçu des soins palliatifs, pour des durées similaires, et avec un taux similaire d'accessibilité déclarée (89,6 %). Il s'agit là d'un résultat significatif compte tenu de l'importance générale des soins palliatifs en fin de vie et de l'évolution vers un plus grand pourcentage de cas pour lesquelles l'aide médicale à mourir est fournie à domicile. Ces résultats suggèrent que la pandémie de COVID-19 n'a pas eu d'effets sur la disponibilité des soins palliatifs pour les patients bénéficiaires de l'aide médicale à mourir en 2020.

En 2020, 43,6 % des bénéficiaires de l'aide médicale à mourir avaient déclaré avoir eu besoin de services de soutien pour les personnes handicapées. Parmi les bénéficiaires de l'aide médicale à mourir qui avaient besoin de services de soutien aux personnes handicapées, la majorité, soit 90,0 %, a déclaré avoir reçu ces services en 2020. Au total, 42,3 % ont bénéficié de ces services pendant moins de six mois, tandis que 34,9 % en ont bénéficié pendant six mois ou plus. Également, 3,8 % des bénéficiaires de l'aide médicale à mourir avaient déclaré avoir besoin de services de soutien aux personnes handicapées, mais ne les ont pas reçus. Ces résultats n'ont pas varié de manière significative selon les administrations et sont conformes aux conclusions de 2019.

Selon les déclarations, un plus grand pourcentage de patients ayant fait état d'un trouble neurologique (10,2 %) avaient besoin de services de soutien aux personnes handicapées (64,0 %). C'est chez les patients atteints de cancer, qui constituent la majorité des cas d'aide médicale à mourir (69,1 %), que le taux le plus faible a été déclaré en ce qui a trait au besoin de services de soutien aux personnes handicapées (37,9 %). Les services de soutien aux personnes handicapées peuvent englober un large éventail de mesures de soutien, notamment les technologies d'assistance, les équipements adaptés, les services de réadaptation, les services de soins personnels et les suppléments de revenu fondés sur le handicap. Ces données ne parlent pas des services spécifiques fournis, ni de l'adéquation de ces services.

Le patient a reçu des soins palliatifs pendant les deux dernières années par l'intermédiaire de son médecin de famille. Le patient avait besoin de mesures de soutien aux personnes handicapées, et des services étaient à sa disposition, mais sa femme voulait s'occuper de tous les soins. En outre, le patient avait des troubles de l'élocution, mais aucun autre problème de communication, par conséquent la seule mesure d'adaptation dont il avait besoin était qu'on lui accorde plus de temps.

- Rapport du praticien

5.0 Prestation de l'aide médicale à mourir

5.1 Décès par l'aide médicale à mourir déclarés selon le lieu

En 2020, les principaux milieux de prestation de l'aide médicale à mourir au Canada étaient les résidences privées (47,6 %) et les hôpitaux (28,0 %). Cela représente un changement significatif par rapport à 2019 où les résultats indiquaient que l'aide médicale à mourir était fournie dans les hôpitaux et dans les résidences privées à une fréquence presque égale (respectivement 36,4 % et 35,1 %). L'aide médicale à mourir a été fournie dans des établissements de soins palliatifs dans 17,2 % des cas, tandis que la proportion de cas d'aide médicale à mourir qui ont eu lieu dans des établissements de soins pour bénéficiaires internes tels que des établissements de soins de longue durée (5,7 %) et dans d'autres lieux (1,5 %) était plus faible.

L'aide médicale à mourir était plus susceptible d'être fournie dans des résidences privées à Terre-Neuve-et-Labrador, en Nouvelle-Écosse, au Nouveau-Brunswick, en Ontario, au Manitoba, en Saskatchewan, en Alberta et en Colombie-Britannique. La prestation de l'aide médicale à mourir en milieu hospitalier était plus fréquente seulement à l'Île-du-Prince-Édouard et au Québec. Notamment, le pourcentage de prestation en milieu hospitalier au Québec a diminué à 36,6 % des cas en 2020, par rapport à 48,7 % en 2019.

**Graphique 5.1 : Décès par l'aide médicale à mourir selon le lieu, 2019 et 2020**

Ce graphique à bandes doubles présente une comparaison du pourcentage de décès attribuables à l'AMM dans chaque cadre entre 2019 et 2020.
Cadre de l'AMM	Pourcentage 2020	Pourcentage 2019
Hôpital	28,0 %	36,4 %
Résidence privée	47,6 %	35,1 %
Établissement de soins palliatifs	17,2 %	20,6 %
Établissement de soins pour bénéficiaires internes	5,7 %	6,9 %
Autres	1,5 %	1,0 %

L'émergence de la COVID-19 au début de 2020 a influencé la prestation des soins de santé à l'échelle nationale, de nombreux services de soins de santé, y compris les évaluations de l'aide médicale à mourir, dans certaines administrations, passant à des plateformes en ligne. Il est difficile de dire de manière concluante si le passage de la prestation de l'aide médicale à mourir d'un cadre institutionnel à un cadre à domicile en 2020 a un lien avec la nécessité de prendre plus de précautions en matière de sécurité associées à la COVID-19 ou à d'autres facteurs. Par exemple, il est possible que les patients aient préféré rester chez eux plutôt que de se rendre dans des maisons de soins de longue durée ou d'autres établissements similaires^{Note de bas de page 6}, notamment en raison des inquiétudes liées à la transmission de la COVID-19 parmi les populations vulnérables. Elle peut également être le reflet de l'importance accrue accordée par les provinces et les territoires à la prestation de soins de santé à domicile et en milieu communautaire.

Jan s'est éteinte paisiblement après avoir reçu l'aide médicale à mourir aux côtés de son mari dans sa maison, en regardant l'océan. L'infirmière autorisée et le mari ont été témoins du consentement verbal. L'aide médicale à mourir a été fait avec les précautions liées à la COVID-19.

- Rapport du praticien

5.2 Lieu géographique de l'aide médicale à mourir : région urbaine et région rurale

Les Canadiens vivant en région urbaine ont généralement un meilleur accès aux services de soins de santé que leurs homologues en région rurale.^{Note de bas de page 7}^{Note de bas de page 8} Bien que le fait de vivre en zone rurale ou éloignée n'entraîne pas en lui-même une mauvaise santé, il peut cependant avoir une incidence sur d'autres déterminants socioéconomiques, environnementaux et professionnels de la santé.^{Note de bas de page 9} Malgré l'hétérogénéité au sein des communautés rurales canadiennes et entre ces dernières, ceux qui y résident ont généralement des résultats en matière de santé moins favorable que les populations qui vivent en milieu urbain. Dans ce contexte, il est intéressant d'explorer les données concernant la localisation géographique des personnes demandant et recevant l'aide médicale à mourir.

Afin de mieux comprendre cette dynamique dans le contexte de l'aide à mourir, des travaux ont été effectués pour relier les numéros d'assurance-maladie des patients aux codes postaux qui leur sont associés afin d'obtenir la classification géographique des patients bénéficiaires de l'aide médicale à mourir. Dans cette analyse, le concept de « centre de population » est utilisé pour différencier les milieux urbains des milieux ruraux. Statistique Canada définit un centre de population comme ayant une population d'au moins 1 000 habitants et une densité de population de 400 personnes ou plus par kilomètre carré, selon les chiffres de population du recensement actuel^{Note de bas de page 10}^{Note de bas de page 11}^{Note de bas de page 12}. Toutes les régions situées en dehors des centres de population sont classées comme régions rurales.

Les résultats montrent que la répartition des patients bénéficiaires de l'aide médicale à mourir en milieu urbain par rapport à ceux en milieu rural est à peu près représentative du schéma général de répartition de la population de leur administration. Dans l'ensemble, les provinces de l'Atlantique affichaient le pourcentage le plus élevé de cas d'aide médicale à mourir dans les régions rurales, allant de 30,4 % à Terre-Neuve-et-Labrador à 52,8 % au l'Île-du-Prince-Édouard. Cela concorde avec le fait que, bien que le pourcentage global de Canadiens vivant en milieu rural soit de 18,9 %, la part rurale de la population est plus élevée dans les provinces de l'Atlantique. C'est en Ontario (81,4 %), l'Alberta (81,0 %) et en Colombie-Britannique (83,6 %) que le pourcentage de cas d'aide médicale à mourir signalés dans les régions urbaines est le plus élevé. De même, cela correspond à une population urbaine de plus de 80 %^{Note de bas de page 13}. Une étude plus approfondie dans ce domaine pourrait contribuer à clarifier toute différence entre l'accès et la réception de l'aide médicale à mourir en fonction de la situation géographique.

**Graphique 5.2 : Décès par l'aide médicale à mourir : région urbaine et région rurale, 2020**

Ce graphique à bandes compare le pourcentage du total des décès attribués à l'AMM en région urbaine et rurale, dans chaque province, au pourcentage total de Canadiens vivant en région urbaine.
Province/Territoire	Pourcentage de décès par l'AMM en région urbaine	Pourcentage de décès par l'AMM en région rurale	Pourcentage total en région urbaine
T.-N.-L.	69,6 %	30,4 %	59,4 %
Î.-P.-É.	47,2 %	52,8 %	46,7 %
N.-É.	56,0 %	44,0 %	56,6 %
N.-B.	55,6 %	44,4 %	52,5 %
Qc	79,7 %	20,3 %	80,6 %
Ont.	81,4 %	18,6 %	85,9 %
Man.	78,8 %	21,2 %	72,4 %
Sask.	71,3 %	28,7 %	66,8 %
Alb.	81,0 %	19,0 %	83,1 %
C.-B.	83,6 %	16,4 %	86,2 %

5.3 Nombre de praticiens uniques de l'aide médicale à mourir et fréquence de la prestation de cette aide

Au cours de l'année 2020, les médecins (représentant 94,7 % des prestataires de l'aide médicale à mourir) ont assuré 92,8 % des décès assistés médicalement, tandis que les infirmières praticiennes (représentant 5,3 % des prestataires de l'aide médicale à mourir) en ont assuré 7,2 %. Au Canada, l'aide médicale à mourir peut être fournie par les médecins dans toutes les provinces. Les infirmières praticiennes exercent dans toutes les administrations, mais ne peuvent administrer l'aide médicale à mourir qu'à l'Île-du-Prince-Édouard, en Nouvelle-Écosse, en Ontario, en Saskatchewan, en Alberta, en Colombie-Britannique et en Nunavut. Dans ces provinces, les infirmières praticiennes jouent un rôle plus important dans l'aide médicale à mourir, administrant de 5,6 % (Île-du-Prince-Édouard) à 36,9 % (Saskatchewan) des procédures d'aide médicale à mourir dans leurs administrations respectives.

Dans l'ensemble, 1 345 praticiens uniques ont administré l'aide médicale à mourir au Canada en 2020, ce qui représente une augmentation de 17,7 % par rapport à l'année précédente. Au total, 1 274 (94,7 %) étaient des médecins et 71 (5,3 %) des infirmières praticiennes. Le nombre d'infirmières praticiennes uniques est passé de 55 en 2019 à 71 en 2020 et leur proportion globale en termes de nombre total de prestataires a légèrement augmenté par rapport à 2019 (+0,5 %).

En 2020, 40,2 % des praticiens ont réalisé une procédure d'aide médicale à mourir, 44,9 % ont réalisé 2 à 9 procédures d'aide médicale à mourir et 14,9 % ont réalisé 10 procédures ou plus. Notamment, le pourcentage de praticiens réalisant 10 procédures d'aide médicale à mourir ou plus a augmenté de 2,5 % en 2020 par rapport à 2019.

Malgré l'augmentation du nombre de praticiens uniques administrant l'aide médicale à mourir au cours de l'année 2020, l'augmentation en pourcentage des cas d'aide médicale à mourir en 2020 (34,2 % par rapport à 2019) signifie que les praticiens d'aide médicale à mourir participant à de multiples procédures d'aide médicale à mourir ont augmenté de manière significative en 2020.

Tableau 5.3 : Praticiens uniques de l'aide médicale à mourir au Canada et fréquence de l'administration, 2019-2020
	Total	1 345		1 143
		2020		2019
Nombre de praticiens uniques	Médecin	1 274	94,7 %	1 088	95,2 %
	Infirmière praticienne	71	5,3 %	55	4,8 %
Fréquence du praticien	1 procédure	541	40,2 %	488	42,7 %
	2 à 9 procédures	604	44,9 %	513	44,9 %
	Plus de 10 procédures	200	14,9 %	142	12,4 %
	Total	1 345		1 143
Notes Explicatives : Ce tableau représente les données liées à l'aide médicale à mourir pour lesquelles la déclaration a été reçue par Santé Canada avant le 31 janvier 2021. Pour 2020, cela représente 7 384 décès par l'aide médicale à mourir. Les ajustements de données ont entraîné la révision des résultats de 2019, qui sont présentés ici à des fins de comparaison avec les données de 2020.

5.4 Spécialité des praticiens qui administrent l'aide médicale à mourir

La majorité des praticiens administrant l'aide médicale à mourir travaillent dans les spécialités de la médecine familiale (68,1 % des procédures), de la médecine palliative (9,3 % des procédures), infirmière praticienne (7,2 % des procédures) et de l'anesthésiologie (4,8 % des procédures). Les 10,6 % restants ont été effectués par des praticiens travaillant dans diverses spécialités médicales, notamment la médecine interne (2,9 %), les soins intensifs et la médecine d'urgence (1,8 %), l'oncologie (1,3 %) et autres (4,0 %). Ces autres spécialistes comprennent des chirurgiens, des spécialistes en médecine de réadaptation, des évaluateurs/fournisseurs de l'aide médicale à mourir^{Note de bas de page 14} et des psychiatres, que l'on trouve principalement au Québec, en Ontario, au Manitoba et en Saskatchewan. L'annexe A présente la répartition des spécialités des praticiens qui administrent l'aide médicale à mourir par administration.

**Graphique 5.4 : Spécialité du praticien d'aide médicale à mourir, 2020**

Ce diagramme circulaire illustre le pourcentage de décès attribuables à l'AMM selon la spécialité médicale.
Spécialité	Pourcentage
Médicine familiale	68,1 %
Médicine palliative	9,3 %
Infirmière praticienne	7,2 %
Anesthésiologie	4,8 %
Autre	4,0 %
Médicine interne	2,9 %
Soins intensifs et médicine d'urgence	1,8 %
Oncologie	1,3 %
Psychiatrie	0,6 %

5.5 Type de praticien fournissant la deuxième écrite (évaluation), 2020

Pour chaque cas d'administration de l'aide médicale à mourir, un deuxième praticien doit fournir un deuxième avis écrit confirmant que le patient répond à tous les critères d'admissibilité. En 2020, les médecins ont fourni 92,0 % des deuxièmes avis, et 8,0 %, des infirmières praticiennes. Ce résultat est similaire aux données de 2019 et représente de nouveau la proportion de praticiens fournissant l'aide médicale à mourir. Aucune information supplémentaire n'est collectée concernant la spécialité du praticien qui fournit le deuxième avis.

6.0 Mesures de sauvegarde et données supplémentaires

Comme indiqué à la section 1.1, pour bénéficier de l'aide médicale à mourir, toutes les conditions d'admissibilité ainsi que les mesures de sauvegarde doivent être respectées (tableau 1.1). Toutes les déclarations soumises à Santé Canada, par l'intermédiaire des destinataires désignés provinciaux/territoriaux ou du portail en ligne, sont examinées de manière électronique pour vérifier qu'elles sont complètes. Il s'agit notamment de vérifier que le patient a 18 ans ou plus, qu'il est admissible aux services de soins de santé financés par l'État au Canada, qu'il a reçu un diagnostic d'un état pathologique grave et irrémédiable, que la demande est faite volontairement et que le patient est capable de prendre des décisions en matière de soins de santé et a donné son consentement éclairé. Dans le cadre des mesures de sauvegarde, le praticien doit confirmer que la demande a été faite par écrit et qu'elle a été signée et datée par deux témoins indépendants, que son admissibilité a été confirmée par deux praticiens indépendants et que le patient a été informé de toutes les options de traitement qui s'offraient à lui. Cette section aborde d'autres détails concernant l'admissibilité et les mesures de sauvegarde qui sont rapportées dans le cadre de l'évaluation et de la prestation de l'aide médicale à mourir.

6.1 Source de la demande écrite d'aide médicale à mourir

Lorsqu'ils déclarent des décès par l'aide médicale à mourir, les praticiens sont tenus de déterminer qui leur a envoyé la demande écrite d'aide médicale à mourir. Conformément aux résultats de 2019, en 2020, près de la moitié des demandes écrites ont été reçues par les praticiens par le biais des services de coordination de l'aide médicale à mourir des autorités sanitaires provinciales ou régionales (46,4 %). Viennent ensuite les demandes émanant directement du patient (30,1 %), tandis que les autres praticiens (médecins et infirmières praticiennes) sont à l'origine de 21,1 % des demandes. Enfin, les 2,4 % de demandes restantes provenaient d'autres sources telles que des hôpitaux, des établissements de soins de longue durée ou d'autres services de soins, des autorités sanitaires locales/régionales, des infirmières, des travailleurs sociaux, ou la demande faisait partie du dossier du patient.

Ces résultats varient considérablement selon l'administration. À Terre-Neuve-et-Labrador, en Nouvelle-Écosse, au Manitoba, en Alberta et en Colombie-Britannique, 60 % ou plus des demandes d'aide médicale à mourir ont été reçues par le biais des services de coordination de l'aide médicale à mourir de leur autorité sanitaire provinciale ou régionale. À l'Île-du-Prince-Édouard, au Nouveau-Brunswick et en Saskatchewan, plus de 50 % des demandes d'aide médicale à mourir ont été reçues directement du patient. Au Québec et en Ontario, les administrations où le nombre global de cas d'aide médicale à mourir est le plus élevé, un nombre important de demandes a été reçu des trois sources : les services de coordination de l'aide médicale à mourir, le patient et d'autres praticiens. Une ventilation par administration est présentée à l'annexe A.

6.2 Détermination du caractère volontaire de la demande du patient

La demande d'aide médicale à mourir doit être faite volontairement, et non à la suite d'une quelconque pression extérieure. Dans le cadre de l'évaluation des critères d'admissibilité, les praticiens sont tenus de préciser comment ils ont déterminé que la demande d'aide médicale à mourir du patient était volontaire. Dans pratiquement tous les cas où l'aide médicale à mourir a été fournie, les praticiens ont indiqué qu'ils avaient consulté directement le patient pour déterminer le caractère volontaire de la demande d'aide médicale à mourir.

Comme indiqué dans le tableau 6.2, cette détermination a également été faite en consultant la famille et les amis, en examinant les dossiers médicaux et en consultant d'autres professionnels de la santé ou des services sociaux. Dans 14,1 % des cas, le praticien connaissait le patient d'une consultation antérieure.

Avant l'administration de l'aide médicale à mourir, la patiente a été interrogée seule, sans qu'elle ne subisse de pression pour l'inciter à procéder à l'aide médicale à mourir; c'était son choix, et elle confirme sa souffrance. La patiente est capable de me dire quelle est la procédure pour l'aide médicale à mourir et le résultat. Elle est apte à prendre la décision et procéder à l'aide médicale à mourir.

- Rapport du praticien

Tableau 6.2 : Détermination du caractère volontaire de la demande du patient, 2020
Le patient a-t-il fait une demande volontaire d'aide médicale à mourir qui ne découle pas d'une pression extérieure? Si oui, indiquez pourquoi vous êtes de cet avis.
Consultation avec le patient	99,2 %
Consultation des membres de la famille ou des amis	59,8 %
Examen des dossiers médicaux	46,3 %
Consultation d'autres professionnels de la santé ou des services sociaux	41,4 %
Connaissance du patient à cause d'une consultation antérieure (autre que l'aide médicale à mourir)	14,1 %
Autre	0,4 %
Notes Explicatives : Ce tableau représente les données liées à l'aide médicale à mourir pour lesquelles la déclaration a été reçue par Santé Canada avant le 31 janvier 2021. Pour 2020, cela représente 7 384 décès par l'aide médicale à mourir. Les praticiens ont pu définir plus d'une méthode qu'ils ont utilisée pour arriver à cette conclusion, les totaux dépassent donc 100 %.

6.3 Consultation avec d'autres professionnels de la santé

Outre le deuxième avis (évaluation) obligatoire prévu par la législation sur l'aide médicale à mourir, les praticiens ont également consulté d'autres professionnels de la santé dans 44,9 % des cas. Pour éclairer leur évaluation liée à l'aide médicale à mourir, les praticiens peuvent consulter d'autres professionnels de la santé qui connaissent mieux la personne qui demande l'aide médicale à mourir (par exemple, le fournisseur de soins primaires de la personne ou un professionnel de la santé de la maison de soins infirmiers dans laquelle la personne vit) ou qui peuvent avoir une connaissance unique de l'affection qui cause la souffrance de la personne. Les infirmières sont les professionnels de la santé les plus souvent consultés (44,1 %), suivis du fournisseur de soins primaires du patient (35,9 %), des spécialistes des soins palliatifs (25,6 %) et des travailleurs sociaux (24,5 %). Une liste des professionnels de la santé qui ont été consultés dans le cadre des évaluations liées à l'aide médicale à mourir est fournie dans le tableau 6.3. Ces résultats sont conformes aux conclusions de 2019.

Tableau 6.3 : Consultation avec d'autres professionnels de la santé, 2020
Avez-vous consulté d'autres professionnels de la santé pour éclairer votre évaluation? (Cochez toutes les réponses qui s'appliquent).
Infirmière	44,1 %
Fournisseur de soins primaires	35,9 %
Spécialiste en soins palliatifs	25,6 %
Travailleur social	24,5 %
Oncologue	12,0 %
Autre médecin	12,0 %
Autres - Examen des dossiers	5,1 %
Autres consultations	5,1 %
Psychiatre	5,0 %
Notes Explicatives : Ce tableau représente les données liées à l'aide médicale à mourir pour lesquelles la déclaration a été reçue par Santé Canada avant le 31 janvier 2021. Pour 2020, cela représente 7 384 décès par l'aide médicale à mourir. Autre médecin comprend les consultations d'un large éventail de plus de 20 spécialités médicales, les plus courantes étant les neurologues, les médecins en soins actifs et les pneumologues. Parmi les exemples d'entrées dans la catégorie « Autres consultations », on trouve les psychologues, les orthophonistes, les accompagnateurs spirituels et les spécialistes de l'éthique biomédicale.

6.4 La période de réflexion de 10 jours francs

Le projet de loi C-14 prévoit qu'il doit y avoir un délai de 10 jours francs^{Note de bas de page 15} entre le jour où le patient signe la demande écrite officielle d'aide médicale à mourir et le jour où l'aide médicale à mourir est fournie. C'est ce qu'on appelle souvent la période de réflexion. Dans la majorité des cas, la demande est signée après sa réception par le praticien. Toutefois, dans une petite minorité de cas, la demande est signée avant d'être soumise au praticien.

La loi permet de renoncer à cette mesure de sauvegarde si les deux évaluateurs de l'aide médicale à mourir conviennent que la mort du patient est imminente ou que le patient risque de perdre sa capacité à donner son consentement final avant de satisfaire à l'exigence relative à la période de réflexion de 10 jours.

Dans 65,7 % des décès, l'aide médicale à mourir a été fournie après l'achèvement de la période de réflexion de 10 jours, tandis que dans 34,3 % des cas, cette période a été raccourcie. La raison la plus fréquemment évoquée pour raccourcir la période de réflexion est la perte imminente de la capacité du patient à donner son consentement (87,4 %), la mort imminente étant citée dans 50,1 % de ces cas^{Note de bas de page 16}. Ces résultats sont conformes aux conclusions de 2019.

Louie était un homme adorable, atteint d'un cancer du poumon de stade IV. J'ai participé à ses soins par le biais des soins palliatifs. Il était clair pour lui qu'il voulait mourir en bénéficiant de l'aide médicale à mourir. Son déclin a été si rapide que les deux évaluateurs ont accepté d'accélérer la date de l'administration de l'aide médicale à mourir. Le patient est mort paisiblement aux côtés de sa femme.

- Rapport du praticien

6.5 Information reçue des pharmaciens

Les pharmaciens sont tenus de déclarer lorsqu'une substance est délivrée en vue de la prestation de l'aide médicale à mourir. Bien que la majorité des déclarations de pharmaciens reçus concernent des médicaments qui ont été utilisés pour la prestation de l'aide médicale à mourir, dans certains cas, un pharmacien peut transmettre une déclaration lorsqu'une substance a été délivrée, mais que le patient est décédé ou a retiré sa demande avant que l'aide médicale à mourir ne soit administrée. Dans les cas où l'aide médicale à mourir a été fournie, les rapports des pharmaciens sont appariés à la déclaration du praticien correspondant, comme décrit dans la section 2.1, afin de garantir l'exhaustivité des rapports liés à l'aide médicale à mourir.

Les rapports des pharmaciens fournissent également des renseignements sur le type de pharmacie qui a délivré les médicaments destinés à l'aide médicale à mourir. Chaque administration a des directives différentes concernant la délivrance de ces types de médicaments. À Terre-Neuve-et-Labrador, à l'Île-du-Prince-Édouard, au Nouveau-Brunswick, au Manitoba et en Saskatchewan, les médicaments destinés à l'aide médicale à mourir sont délivrés exclusivement par les pharmacies des hôpitaux. Au Québec, la majorité des médicaments (98,9 %) sont dispensés par les pharmacies des hôpitaux, le reste (1,1 %) étant dispensé par les pharmacies situées dans les résidences de soins de longue durée.

La Nouvelle-Écosse, l'Ontario, l'Alberta et la Colombie-Britannique autorisent la délivrance de médicaments liés à l'aide médicale à mourir par les pharmacies des hôpitaux et en milieu communautaire. En outre, l'Ontario s'approvisionne également en médicaments auprès d'un petit pourcentage de pharmacies spécialisées (IV, préparations magistrales). L'utilisation des pharmacies communautaires est en corrélation avec un pourcentage plus élevé de prestations à domicile par rapport au milieu hospitalier.

**Graphique 6.5 : Délivrance de médicaments utilisés dans l'aide médicale à mourir par type de pharmacie, 2020**

Ce graphique à bandes présente une comparaison du pourcentage de médicaments délivrés dans chaque province dans le cadre de l'AMM, par type de pharmacie.
Province/Territoire	Pharmacie d'hôpital	Pharmacie communautaire	Autres
T.-N.-L.	100,0 %	0,0 %	0,0 %
Î.-P.-É.	100,0 %	0,0 %	0,0 %
N.-É.	56,5 %	43,5 %	0,0 %
N.-B.	100,0 %	0,0 %	0,0 %
Qc	98,9 %	0,0 %	1,1 %
Ont.	31,6 %	62,1 %	6,3 %
Man.	100,0 %	0,0 %	0,0 %
Sask.	100,0 %	0,0 %	0,0 %
Alb.	40,6 %	59,4 %	0,0 %
C.-B.	26,0 %	74,0 %	0,0 %

7.0 Demandes ne donnant pas lieu à un décès par l'aide médicale à mourir

7.1 Nombre de demandes et résultats

Comme le montre le tableau 7.1, 9 375 demandes écrites d'aide médicale à mourir ont été signalées en 2020. Cette donnée représente une augmentation de 23,5 % par rapport au nombre de demandes écrites déclarées en 2019. Comme indiqué dans la section 2.3, la surveillance fédérale est fondée uniquement sur les demandes écrites d'aide médicale à mourir. Ainsi, le nombre total de demandes déclarées ne reflète pas entièrement l'intérêt porté à l'aide médicale à mourir. En particulier, les demandes verbales ne sont pas prises en compte dans le nombre total de demandes et les résultats associés, même si une évaluation formelle pour l'aide médicale à mourir a pu être entreprise. De même, le total des demandes dans l'analyse suivante ne tient pas compte des situations où la demande initiale d'un patient est reçue par une infirmière ou un autre professionnel de la santé et n'est jamais transmise à un médecin ou à une infirmière praticienne.

La majorité des demandes écrites (7 384 ou 78,8 %) en 2020 ont abouti à la prestation de l'aide médicale à mourir. Les 1 991 (21,2 %) restantes ont donné lieu à un résultat autre que l'aide médicale à mourir : 232 patients ont retiré leur demande (2,5 % des demandes), 566 patients ont été jugés inadmissibles (6,0 % des demandes) et 1 193 patients sont décédés avant de recevoir l'aide médicale à mourir (12,7 % des demandes). Ces résultats sont similaires à ceux de 2019, alors que 5 430 demandes (71,5 %) ont abouti à un décès attribuable à l'aide médicale à mourir, et 2 164 (28,5 %) ont eu l'un des autres résultats : le patient a retiré sa demande (3,8 % des demandes), le patient a été jugé non admissible (7,9 % des demandes) et le patient est décédé avant de recevoir l'aide médicale à mourir (16,8 % des demandes).

Tableau 7.1 : Demandes et résultats de l'aide médicale à mourir par administration, 2020
	T.-N.-L.	Î.-P.-É.	N.-É.	N.-B.	Qc	Ont.	Man.	Sask.	Alb.	C.-B.	Yn	T.N.-O.	Nt	CANADA
Demandes d'aide médicale à mourir	58	39	203	181	2 853	2 899	315	173	675	1 958	-	-	-	9 375
Demandes qui ont été refusées (inadmissibles)	-	-	-	-	256 (9,0 %)	123 (4,2 %)	-	-	47 (7,0 %)	116 (5,9 %)	-	-	-	566 (6,0 %)
Demandes qui ont été retirées	-	-	-	-	143 (5,0 %)	43 (1,5 %)	-	-	10 (1,5 %)	24 (1,2 %)	-	-	-	232 (2,5 %)
Demandes pour lesquelles la personne est décédée avant de recevoir l'aide médicale à mourir	9 (15,5 %)	-	16 (7,9 %)	31 (17,7 %)	334 (11,7 %)	362 (12,5 %)	93 (29,5 %)	-	66 (9,8 %)	265 (13,5 %)	-	-	-	1 193 (12,7 %)
Demandes ayant abouti à l'aide médicale à mourir	46 (79,3 %)	36 (92,3 %)	175 (86,2 %)	144 (79,6 %)	2 120 (74,3 %)	2 371 (81,8 %)	212 (67,3 %)	157 (90,8 %)	552 (81,8 %)	1 553 (79,3 %)	13 (-)	-	-	7 384 (78,8 %)
Notes Explicatives : Ce tableau représente les données liées à l'aide médicale à mourir pour lesquelles la déclaration a été reçue par Santé Canada avant le 31 janvier 2021. Pour 2020, cela représente 7 384 décès par l'aide médicale à mourir et un total global de 9 375 demandes écrites. Il est reconnu que les administrations peuvent faire état de nombres différents pour le total des demandes et de résultats différents pour les divers scénarios (retrait, inadmissibilité ou patient décédé) en fonction de leur propre méthodologie de réception et de comptage des demandes. Veuillez consulter la section Limitations des données (section 2.3) pour obtenir une explication des raisons pour lesquelles les aiguillages ne sont pas inclus dans ce tableau. En raison de leur petit nombre, certaines données ont été supprimées pour protéger la confidentialité (représentées par des tirets). On compte les cas d'aide médicale à mourir dans l'année civile au cours de laquelle le décès est survenu (c'est-à-dire du 1^er janvier au 31 décembre), et elles ne sont pas liées à la date de réception de la demande écrite. Toutes les autres demandes sont comptées dans l'année où elles sont reçues. Les cas d'autoadministration de l'aide médicale à mourir sont inclus dans ce tableau. Ils ne sont pas définis par administration afin de protéger la confidentialité.

7.2 Inadmissibilité

En 2020, 566 patients ont été jugés inadmissibles à l'aide médicale à mourir, soit 6,0 % du total des demandes écrites reçues. En 2019, ce nombre était de 602 (7,7 % des demandes écrites). En plus des évaluations signalées dans le cadre du régime de surveillance fédéral, des évaluations d'inadmissibilité peuvent avoir été faites par la voie d'une évaluation verbale et sans réception d'une demande écrite formelle, et ne pas avoir été signalées à Santé Canada, et donc ne pas avoir été comptabilisées dans les chiffres officiels.

Le patient doit remplir tous les critères d'admissibilité pour bénéficier de l'aide médicale à mourir (voir le Tableau 1.1). La raison la plus fréquemment évoquée pour laquelle une personne a été jugée inadmissible était liée à l'incapacité de la personne à prendre des décisions concernant sa santé (37,1 %). Cette catégorie est suivie de près par la mort naturelle qui n'était pas raisonnablement prévisible (27,7 %) et le fait de ne pas avoir donné son consentement éclairé (17,3 %). Un résumé des raisons d'inadmissibilité en 2020 figure dans le Tableau 7.2. Ces résultats sont similaires aux tendances de 2019.

Un peu plus de femmes (53,5 %) que d'hommes (46,5 %) ont été jugées inadmissibles à l'aide médicale à mourir. L'âge moyen était de 76,1 ans, et 93,8 % étaient âgés de 56 ans et plus. Parmi les patients inadmissibles, 55,6 % avaient un cancer comme affection principale.

Malheureusement, entre les moments où la patiente a rempli les formulaires d'évaluation du clinicien A et du clinicien C, son état s'est détérioré. Elle n'était plus mentalement capable de prendre une décision éclairée au moment où on m'a demandé d'effectuer l'évaluation du clinicien B. Par conséquent, le processus d'aide médicale à mourir n'a pas été poursuivi et la patiente est décédée paisiblement de causes naturelles quelques jours plus tard.

- Rapport du praticien

Tableau 7.2 : Raisons de l'inadmissibilité à l'aide médicale à mourir, 2020
Quelles étaient les raisons de l'inéligibilité du patient? (Cochez toutes les réponses qui s'appliquent).
Le patient était incapable de prendre des décisions concernant sa santé	37,1 %
La mort naturelle n'était pas raisonnablement prévisible	27,7 %
Le patient n'a pas pu donner son consentement éclairé	17,3 %
Le patient n'était pas dans un état avancé caractérisé par un déclin irréversible de ses capacités	16,3 %
Le patient n'éprouve pas de souffrance qui lui est intolérable	15,2 %
Le patient n'était pas atteint d'une maladie, d'une affection ou d'un handicap grave et incurable	11,1 %
La demande n'était pas volontaire	2,8 %
Notes Explicatives : Ce tableau représente les données liées à l'aide médicale à mourir pour lesquelles la déclaration a été reçue par Santé Canada avant le 31 janvier 2021. Pour 2020, cela représente 9 375 demandes écrites d'aide médicale à mourir dont 566 personnes qui y ont été jugées inadmissibles. Comme les praticiens pouvaient déterminer qu'une personne ne répondait pas à plus d'un de ces critères, le total des réponses dépasse 100 %.

7.3 Retrait de la demande d'aide médicale à mourir par le patient

En 2020, 232 patients ont retiré leur demande d'aide médicale à mourir, soit 2,5 % du total des demandes écrites. Une proportion similaire de demandes a été retirée en 2019 (3,8 %, soit 289). Une proportion de 57,8 % des demandes d'aide médicale à mourir qui ont été retirées provenait d'hommes, tandis que 42,2 % provenaient de femmes. Ce chiffre diffère légèrement par rapport à 2019 (54,4 % des retraits provenaient de femmes et 45,6 % d'hommes). L'âge moyen était de 75,8 ans, et 93,5 % avaient plus de 56 ans. Le cancer était mentionné comme condition principale dans 57,3 % de ces cas.

Lors de la déclaration, les praticiens sont invités à choisir dans une liste de raisons pour lesquelles une demande d'aide médicale à mourir a été retirée. Les praticiens pouvaient choisir plus d'une raison, le cas échéant. Les principales raisons du retrait d'une demande d'aide médicale à mourir étaient que le patient avait changé d'avis (66,4 % des cas) et/ou que les mesures palliatives étaient suffisantes (47,8 % des cas). Ces résultats diffèrent légèrement de ceux de 2019, alors que 54 % des patients ont changé d'avis, et 26,2 % des patients ont décidé que les mesures palliatives étaient suffisantes.

Compte tenu du faible nombre de patients dans cette catégorie par rapport à l'ensemble de la population ayant reçu l'aide médicale à mourir, il n'est pas possible de tirer des conclusions définitives sur la base des différences annuelles dans ces résultats.

Parmi les 232 personnes qui ont retiré leur demande d'aide médicale à mourir, 22,0 % (51 patients) l'ont fait immédiatement avant la procédure d'aide médicale à mourir.

Lors de l'admission en unité de soins palliatifs en vue de l'évaluation par le premier médecin pour une demande d'aide médicale à mourir, le patient a été rapidement soulagé et pris en charge en ce qui a trait aux soins qui l'épuisaient à la maison (vivait seul). Le soulagement adéquat de la douleur et la présence de soins adaptés ont rapidement mené le patient à conclure spontanément qu'il ne souhaitait pas mourir immédiatement, mais recevoir des soins de confort appropriés à son état. Le patient a choisi d'annuler sa demande d'aide médicale à mourir de manière spontanée et volontaire, et ce, quelques heures après son admission. Sa décision s'est maintenue au courant de la semaine.

- Rapport du praticien

Tableau 7.3 : Motif du retrait de la demande d'aide médicale à mourir, 2020
Quelles sont les raisons pour lesquelles le patient a retiré sa demande? (Cochez toutes les réponses qui s'appliquent).
Le patient a changé d'avis	66,4 %
Les mesures palliatives sont suffisantes	47,8 %
Autre	12,1 %
Les membres de la famille ne soutiennent pas l'aide médicale à mourir	7,8 %
Raison inconnue	1,3 %

Retrait immédiatement avant l'aide médicale à mourir	22,0 %
Notes Explicatives : Ce tableau représente les données liées à l'aide médicale à mourir pour lesquelles la déclaration a été reçue par Santé Canada avant le 31 janvier 2021. Pour 2020, cela représente 9 375 demandes écrites d'aide médicale à mourir, dont 232 cas où la personne a retiré sa demande. Les prestataires ont pu sélectionner plus d'un motif de retrait; le total dépasse donc 100 %.

7.4 Décès du patient d'une cause autre que l'aide médicale à mourir

En 2020, les praticiens ont déclaré que 1 193 patients sont décédés d'une autre cause avant de recevoir l'aide médicale à mourir. Cela représente 12,7 % du total des demandes écrites reçues. Ce résultat est légèrement inférieur à celui de 2019, alors que 16,8 % des demandes écrites (1 273) avaient abouti à un décès avant l'aide médicale à mourir. Ce scénario inclut les patients qui sont décédés moins de 10 jours après avoir soumis leur demande écrite, ou avant la date prévue pour la prestation de l'aide médicale à mourir. Les praticiens sont tenus de déclarer les cas n'ayant pas abouti à l'aide médicale à mourir si l'issue survient dans les 90 jours suivant la réception de la demande écrite, lorsque la cause du décès est connue.

Au total, 53,4 % des patients décédés avant de recevoir l'aide médicale à mourir étaient des hommes et 46,6 % des femmes, ce qui est similaire à la répartition par sexe des patients ayant reçu l'aide médicale à mourir. L'âge moyen était de 73,0 ans. Un pourcentage de 87,5 % des personnes ont obtenu des soins palliatifs et, pour ceux qui n'en ont pas reçu, 95,5 % y ont eu accès au besoin.

Parmi les 1 193 patients décédés avant de recevoir l'aide médicale à mourir, selon les déclarations, les principaux problèmes de santé sous-jacents étaient, dans l'ordre, le cancer, pour 76,8 % des personnes, suivi des troubles respiratoires pour 9,8 %, des troubles cardiovasculaires pour 8,6 % et des troubles neurologiques pour 4,3 % (plus d'un problème de santé peut être sélectionné).

Lorsque la date du décès était indiquée (dans 91,5 % des cas), 611 (56,0 %) des patients sont décédés dans les 10 jours suivant la soumission de leur demande, tandis que 260 (23,8 %) sont décédés entre 11 et 30 jours après la soumission de leur demande, et 220 (20,2 %) sont décédés plus de 30 jours après la soumission de leur demande. Il a été rapporté que certains patients bénéficient d'un avantage thérapeutique du simple fait de recevoir l'approbation pour l'aide médicale à mourir, même si le processus n'aboutit pas à l'intervention. Ces tendances sont similaires aux résultats de 2019 et ne suggèrent pas de différences dans le moment dues à la COVID-19. En moyenne, ces patients sont décédés huit jours après avoir soumis leur demande écrite d'aide médicale à mourir.

La patiente a été vue par moi. J'ai été le premier médecin à évaluer son admissibilité à l'aide médicale à mourir à l'unité de soins palliatifs. Elle n'avait pas encore essayé la sédation palliative ou d'autres mesures, bien que celles-ci lui aient été proposées. Elle a refusé les médicaments palliatifs parce qu'elle avait peur de perdre la capacité de bénéficier de l'aide médicale à mourir. Il était clair qu'elle avait besoin d'un soulagement immédiat et je lui ai dit que je m'attendais à ce qu'elle meure avant l'intervention, et que d'autres mesures étaient immédiatement à sa disposition pour la soulager. Elle a consenti à une sédation palliative par l'équipe de soins palliatifs et est morte très rapidement et paisiblement.

- Rapport du praticien

**Graphique 7.4 : Moment du décès après la soumission de la demande écrite (patient décédé d'une autre cause), 2020**

Ce diagramme circulaire illustre (pour les patients décédés d'une autre cause que l'AMM) le pourcentage de patients décédés pendant le délai de réflexion de 10 jours, le pourcentage de patients décédés entre 11 et 30 jours après la présentation de leur demande écrite et le pourcentage de patients décédés plus de 30 jours après la présentation de leur demande écrite.
Moment du décès suite à la suite d'une demande écrite	Pourcentage
Moins de 10 jours	56,0 %
11 à 30 jours	23,8 %
Moins de 30 jours	20,2 %

8.0 Conclusion

La décision de la Cour supérieure du Québec dans l'affaire Truchon et Gladu c. Canada (Procureur général) et Québec (Procureur général)^{Note de bas de page 17} en septembre 2019, et la présentation subséquente de la réponse du gouvernement par le truchement du projet de loi C-7 en 2020, ont relancé les discussions et les débats publics sur le sujet de l'accès à l'aide médicale à mourir pour un groupe plus large de Canadiens.

Au début de 2020, le gouvernement du Canada a tenu des consultations en ligne et organisé des tables rondes en personne avec des experts et des parties prenantes afin d'orienter la réponse du gouvernement à la décision de la Cour. Après sa présentation et avant la prorogation du Parlement en raison de la pandémie, le projet de loi C-7 a fait l'objet d'un examen et d'un débat intenses à la Chambre des communes et au Sénat. Après la reprise de la session parlementaire à l'automne 2020, les comités de la Chambre et du Sénat chargés d'examiner le projet de loi C-7 ont entendu plus de 120 témoins experts issus de nombreux domaines, notamment le droit, la médecine, l'éthique, la réglementation et la formation des professionnels de la santé, les droits des personnes handicapées, la santé mentale et la santé des Autochtones. Le projet de loi final, qui a été adopté et a reçu la sanction royale le 17 mars 2021, s'est appuyé sur un large éventail d'expertise et d'opinions et garantit le soutien de l'exercice de l'autonomie individuelle, tout en fournissant des protections importantes afin que les personnes ne soient pas incitées à poursuivre le processus d'aide médicale à mourir lorsque les circonstances ne justifient pas d'envisager sérieusement une aide médicale à mourir. La nouvelle loi prévoit des changements en matière d'admissibilité - notamment en ce qui concerne les demandeurs qui souffrent gravement, mais dont le décès n'est pas raisonnablement prévisible - une approche à deux volets en matière de mesures de sauvegarde de nature procédurale, et l'élargissement du cadre du régime de collecte et de déclaration des données du gouvernement fédéral. Une liste complète des changements et des renseignements sur le cadre actuel de l'aide médicale à mourir au Canada sont publiés sur les sites Web du ministère de la Justice et de Santé Canada.

Pour assurer le suivi essentiel du projet de loi C-7, Santé Canada modifiera le Règlement fédéral sur la surveillance de l'aide médicale à mourir pour le rendre conforme aux critères d'admissibilité et aux mesures de protection révisés ainsi qu'aux autres exigences en matière de collecte de données énoncées dans la nouvelle législation.

Comme indiqué dans la section 2.3, la collecte de données fondée uniquement sur des demandes écrites (comme l'exigeaient l'ancienne législation et les règlements correspondants) a entraîné certaines lacunes dans les données. Le projet de loi C-7 prend en charge ces lacunes en autorisant la collecte d'information sur toutes les évaluations pour l'aide médicale à mourir, y compris les évaluations préliminaires effectuées par d'autres professionnels de la santé. Pour répondre aux préoccupations concernant la possibilité que certains groupes vulnérables soient surreprésentés dans les cas d'aide médicale à mourir, ou s'en voient éventuellement refuser l'accès, le projet de loi C-7 exige que des données soient recueillies en ce qui concerne la race, l'identité autochtone et le handicap. L'élargissement du régime de surveillance de l'aide médicale à mourir de cette façon aidera à déterminer la présence de toute inégalité ou de tout désavantage dans le régime de l'aide médicale à mourir au Canada en fonction de ces caractéristiques ou d'autres.

En modifiant la réglementation sur la surveillance de l'aide médicale à mourir, le gouvernement consultera un large éventail de parties prenantes, y compris les groupes représentant les personnes victimes d'inégalités, afin de veiller à ce que les renseignements appropriés soient collectés, et ce, d'une manière qui soit respectueuse et inclusive. Pendant que le nouveau règlement est en cours d'élaboration, pour renforcer davantage la collecte et la déclaration des données, Santé Canada explore avec Statistique Canada les possibilités de relier de façon sécuritaire les données liées à l'aide médicale à mourir à d'autres fonds de données. Ces liens entre les données, ainsi que les changements apportés au régime de surveillance, nous aideront à mieux comprendre l'aide médicale à mourir au Canada.

En plus d'exiger une meilleure collecte de données, le projet de loi C-7 prévoit deux autres engagements pour les parlementaires et le gouvernement. Premièrement, il exige ce qui suit : « un examen approfondi des dispositions du Code criminel concernant l'aide médicale à mourir et de l'application de celles-ci, notamment des questions portant sur les mineurs matures, les demandes anticipées, la maladie mentale, la situation des soins palliatifs au Canada et la protection des Canadiens handicapés, est fait par un comité mixte du Sénat et de la Chambre des communes. ». Deuxièmement, il exige des ministres de la Justice et de la Santé qu'ils fassent réaliser « [...] un examen indépendant portant sur les protocoles, les lignes directrices et les mesures de sauvegarde recommandés pour les demandes d'aide médicale à mourir de personnes atteintes de maladie mentale ». Pour répondre à cette exigence, Santé Canada et le ministère de la Justice mettent sur pied un groupe d'experts indépendant chargé de présenter un rapport final de ses conclusions et recommandations aux ministres d'ici le 17 mars 2022 (dans l'année suivant la sanction royale du projet de loi C-7), conformément à la loi. Ce travail permettra de garantir que les praticiens sont outillés pour évaluer ces demandes de manière sûre et compatissante, en s'appuyant sur des normes cliniques rigoureuses appliquées de manière uniforme dans tout le pays.

L'élargissement du régime de l'aide médicale à mourir aux personnes dont la mort n'est pas raisonnablement prévisible présente de nouveaux défis pour les praticiens et les gouvernements provinciaux et territoriaux qui s'efforcent d'appliquer de manière sécuritaire, sensible et cohérente la loi dans les systèmes de santé d'un bout à l'autre du pays. Santé Canada continuera de travailler en étroite collaboration avec les gouvernements provinciaux et territoriaux, les experts médicaux et d'autres parties prenantes au cours de la prochaine année et après pour appuyer la mise en œuvre du projet de loi C-7 et de toute autre modification législative qui pourrait survenir.

Joe a été mon patient dans la communauté pendant huit ans. Je le connaissais bien et nous avons eu de nombreuses conversations sur l'aide médicale à mourir au cours des deux dernières années. Il a toujours été clair sur son intention d'aller de l'avant, et le moment venu, il a demandé l'aide médicale à mourir. J'ai pu me rendre à son domicile avec notre équipe responsable de l'aide médicale à mourir et lui administrer des médicaments après l'avoir jugé apte à prendre ladite décision médicale et avoir déterminé qu'il ne subissait aucune pression extérieure. Il a eu une mort très paisible. Sa famille était très heureuse d'être avec lui et de le voir lucide juste avant son décès.

- Rapport du praticien

Annexe A : Profil de l'aide médicale à mourir par administration pour la période du 1^er janvier au 31 décembre 2020

Profil de l'aide médicale à mourir par administration pour la période du 1^er janvier au 31 décembre 2020
Administration		T.-N.-L.	Î.-P.-É.	N.-É.	N.-B.	Qc	Ont.	Man.	Sask.	Alb.	C.-B.	Yn	T.N.-O.	Nt
Population		522 103	159 625	979 351	781 476	8 574 571	14 734 014	1 379 623	1 178 681	4 421 876	5 147 712	42 052	45 161	39 353
Nombre total de décès médicalement assistés		46	36	175	144	2 120	2 371	212	157	552	1 553	13	-	-
Nombre de décès médicalement assistés par milieu	Hôpital	14 30,4 %	19 52,8 %	77 44,0 %	47 32,6 %	775 36,6 %	464 19,6 %	71 33,5 %	66 42,0 %	181 32,8 %	345 22,2 %	-	-	-
	Résidence privée	26 56,5 %	10 27,8 %	78 44,6 %	57 39,6 %	733 34,6 %	1 382 58,3 %	96 45,3 %	72 45,9 %	237 42,9 %	820 52,8 %	-	-	-
	Établissement de soins palliatifs	-	-	13 7,4 %	33 22,9 %	515 24,3 %	356 15,0 %	28 13,2 %	9 5,7 %	62 11,2 %	245 15,8 %	-	-	-
	Établissement de soins pour bénéficiaires internes/autre	-	-	7 4,0 %	7 4,9 %	97 4,6 %	169 7,2 %	17 8,0 %	10 6,4 %	72 13,0 %	143 9,2 %	-	-	-
Âge moyen des personnes ayant reçu l'aide médicale à mourir		72,7	72,1	73,6	72,6	73,9	76,3	75,8	73,4	73,3	76,8	75,3	-	-
Tranche d'âge des personnes recevant l'aide médicale à mourir	18 à 45 ans	-	-	-	-	27 1,3 %	38 1,6 %	-	-	20 3,6 %	19 1,2 %	-	-	-
	46 à 55 ans	-	-	14 8,0 %	7 4,9 %	88 4,2 %	87 3,7 %	-	-	30 5,4 %	42 2,7 %	-	-	-
	56 à 64 ans	-	-	30 17,1 %	29 20,1 %	328 15,5 %	305 12,9 %	37 17,5 %	21 13,4 %	91 16,5 %	185 11,9 %	-	-	-
	65 à 70 ans	-	-	25 14,3 %	32 22,2 %	386 18,2 %	306 12,9 %	32 15,1 %	32 20,4 %	84 15,2 %	217 14,0 %	-	-	-
	71 à 75 ans	-	-	27 15,4 %	26 18,1 %	370 17,5 %	364 15,4 %	28 13,2 %	24 15,3 %	78 14,1 %	260 16,7 %	-	-	-
	76 à 80 ans	-	-	20 11,4 %	12 8,3 %	314 14,8 %	361 15,2 %	29 13,7 %	18 11,5 %	82 14,9 %	211 13,6 %	-	-	-
	81 à 85 ans	-	-	23 13,1 %	20 13,9 %	271 12,8 %	341 14,4 %	20 9,4 %	15 9,6 %	60 10,9 %	228 14,7 %	-	-	-
	86 à 90 ans	-	-	21 12,0 %	12 8,3 %	221 10,4 %	287 12,1 %	24 11,3 %	20 12,7 %	65 11,8 %	214 13,8 %	-	-	-
	Plus de 91 ans	-	-	-	-	115 5,4 %	282 11,9 %	32 15,1 %	13 8,3 %	42 7,6 %	177 11,4 %	-	-	-
Nombre d'hommes et de femmes ayant reçu l'aide médicale à mourir	Hommes	31 67,4 %	23 63,9 %	102 58,3 %	83 57,6 %	1 097 51,7 %	1 201 50,7 %	104 49,1 %	89 56,7 %	300 54,3 %	795 51,2 %	-	-	-
	Femmes	15 32,6 %	13 36,1 %	73 41,7 %	61 42,4 %	1 023 48,3 %	1 170 49,3 %	108 50,9 %	68 43,3 %	252 45,7 %	758 48,8 %	-	-	-
Affection médicale sous-jacente la plus souvent rapportée chez les personnes qui obtiennent une aide médicale à mourir	En rapport avec le cancer	32 69,6 %	24 66,7 %	132 75,4 %	107 74,3 %	1 572 74,2 %	1 598 67,4 %	143 67,5 %	116 73,9 %	373 67,6 %	990 63,7 %	-	-	-
	Troubles neurologiques	-	-	18 10,3 %	10 6,9 %	211 10,0 %	242 10,2 %	20 9,4 %	15 9,6 %	72 13,0 %	155 10,0 %	-	-	-
	Maladie respiratoire chronique	-	-	18 10,3 %	16 11,1 %	216 10,2 %	266 11,2 %	20 9,4 %	18 11,5 %	72 13,0 %	200 12,9 %	-	-	-
	Troubles cardiovasculaires	-	-	13 7,4 %	14 9,7 %	237 11,2 %	363 15,3 %	34 16,0 %	23 14,6 %	66 12,0 %	265 17,1 %	-	-	-
	Autre défaillance d'organe	-	-	9 5,1 %	-	125 5,9 %	154 6,5 %	13 6,1 %	10 6,4 %	39 7,1 %	122 7,9 %	-	-	-
	Comorbidités multiples	-	-	-	8 5,6 %	94 4,4 %	220 9,3 %	21 9,9 %	14 8,9 %	45 8,2 %	160 10,3 %	-	-	-
	Autre affection	-	-	-	-	96 4,5 %	174 7,3 %	13 6,1 %	10 6,4 %	54 9,8 %	275 17,7 %	-	-	-
Lieu	Région urbaine	32 69,6 %	17 47,2 %	98 56,0 %	80 55,6 %	1 689 79,7 %	1 931 81,4 %	167 78,8 %	112 71,3 %	447 81,0 %	1 299 83,6 %	-	-	-
Lieu	Région rurale	14 30,4 %	19 52,8 %	77 44,0 %	64 44,4 %	431 20,3 %	440 18,6 %	45 21,2 %	45 28,7 %	105 19,0 %	254 16,4 %	-	-	-
Spécialité du prestataire de l'aide médicale à mourir	Médecine familiale	31 67,4 %	27 75,0 %	90 51,4 %	102 70,8 %	1 696 80,0 %	1 226 51,7 %	123 58,0 %	34 21,7 %	407 73,7 %	1 283 82,6 %	-	-	-
	Médecine palliative	-	-	16 9,1 %	42 29,2 %	166 7,8 %	421 17,8 %	0 0,0 %	-	7 1,3 %	18 1,2 %	-	-	-
	Anesthésiologie	-	-	16 9,1 %	0 0,0 %	27 1,3 %	255 10,8 %	0 0,0 %	13 8,3 %	-	42 2,7 %	-	-	-
	Médecine interne	-	-	-	0 0,0 %	100 4,7 %	60 2,5 %	0 0,0 %	0 0,0 %	-	35 2,3 %	-	- -	- -
	Soins intensifs et médecine d'urgence	-	-	15 8,6 %	0 0,0 %	19 0,9 %	92 3,9 %	0 0,0 %	0 0,0 %	-	0 0,0 %	-	-	-
	Oncologie	-	-	-	0 0,0 %	31 1,5 %	26 1,1 %	0 0,0 %	0 0,0 %	26 4,7 %	0 0,0 %	-	-	-
	Psychiatrie	-	-	-	0 0,0 %	0 0,0 %	0 0,0 %	0 0,0 %	42 26,8 %	-	-	-	-	-
	Autre	-	-	13 7,4 %	0 0,0 %	81 3,8 %	94 4,0 %	89 42,0 %	-	-	-	-	-	-
	Infirmière praticienne	0 0,0 %	-	21 12,0 %	0 0,0 %	0 0,0 %	197 8,3 %	0 0,0 %	58 36,9 %	90 16,3 %	165 10,6 %	-	-	-
Source de la demande écrite	Le patient directement	10 21,7 %	27 75,0 %	28 16,0 %	75 52,1 %	678 32,0 %	879 37,1 %	54 25,5 %	108 68,8 %	49 8,9 %	303 19,5 %	-	-	-
	Un autre praticien	6 13,0 %	9 25,0 %	40 22,9 %	61 42,4 %	592 27,9 %	485 20,5 %	0 0,0 %	22 14,0 %	30 5,4 %	307 19,8 %	-	-	-
	Service de coordination des soins	30 65,2 %	0 0,0 %	107 61,1 %	7 5,6 %	760 35,8 %	945 39,9 %	158 74,5 %	27 17,2 %	473 85,7 %	924 59,5 %	-	-	-
	Autre	0 0,0 %	0 0,0 %	0 0,0 %	0 0,0 %	90 4,2 %	32 2,6 %	0 0,0 %	0 0,0 %	0 0,0 %	19 1,2 %	-	-	-
Notes Explicatives : Ce tableau représente les données liées à l'aide médicale à mourir pour lesquelles la déclaration a été reçue par Santé Canada avant le 31 janvier 2021. Pour 2020, cela représente 7 384 décès par l'aide médicale à mourir et un total global de 9 375 demandes écrites. On compte les cas d'aide médicale à mourir dans l'année civile au cours de laquelle le décès est survenu (c'est-à-dire du 1^er janvier au 31 décembre), et ils ne sont pas liés à la date de réception de la demande écrite. En raison de leur petit nombre, certaines données ont été supprimées pour protéger la confidentialité (représentées par des tirets). Les cas d'autoadministration de l'aide médicale à mourir sont inclus dans ce tableau. Ils ne sont pas définis par année ou par administration afin de protéger la confidentialité. Statistique Canada. Tableau 17-10-0005-01 Estimations de la population au 1^er juillet, par âge et par sexe Spécialité du prestataire de l'aide médicale à mourir : Médecine palliative comprend : médecine palliative, et médecine familiale et palliative Médecine interne comprend : médecine interne générale, soins palliatifs et urologie, médecine hospitalière, gastroentérologie et endocrinologie Soins intensifs et médecine d'urgence comprennent : médecine d'urgence, soins intensifs, soins intensifs et médecine d'urgence Psychiatrie comprend : psychiatrie, psychiatrie gériatrique Autre comprend : aide médicale à mourir, neurologie, médecine respiratoire, chirurgien, médecine de réadaptation, néphrologie, cardiologie, gériatrie, obstétrique, oto-rhino-laryngologie Affection médicale sous-jacente : Les prestataires ont pu sélectionner plus d'une affection médicale lors de la déclaration; le total dépasse donc 100 %. Aide médicale à mourir selon le cadre : hôpital exclut les lits et unités de soins palliatifs; établissement de soins palliatifs comprend les lits et unités de soins palliatifs ou les maisons de fin de vie; établissement de soins pour bénéficiaires internes comprend les établissements de soins de longue durée; résidence privée comprend les maisons de retraite; la catégorie « Autres » comprend les établissements ambulatoires ainsi que les cabinets médicaux ou les cliniques.

Notes de bas de page

Notes de bas de page 1

Truchon c. Procureur général du Canada, 2019 QCCS 3792

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Notes de bas de page 2

Cette information a été rapportée par de multiples sources médiatiques en avril 2020.

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Notes de bas de page 3

À l'exception des 15 résidents du Québec qui ont bénéficié de l'aide médicale à mourir par le biais d'une exemption de la Cour.

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Notes de bas de page 4

Statistique Canada, Tableau 13-10-0394-01

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Notes de bas de page 5

Statistique Canada, Tableau 13-10-0142-01

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Notes de bas de page 6

https://www.cbc.ca/news/canada/british-columbia/dr-ronald-bayne-geriatrician-seniors-advocate-medically-assisted-death-1.5931451

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Notes de bas de page 7

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7012120/

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Notes de bas de page 8

https://www.cihi.ca/sites/default/files/document/defining-stratifiers-measuring-health-inequalities-2018-en-web.pdf

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Notes de bas de page 9

https://www150.statcan.gc.ca/n1/pub/82-003-x/2019005/article/00001-eng.htm

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Notes de bas de page 10

Statistique Canada, Classification des centres de population et des régions rurales 2016. Ottawa, 2016. Publié à l'adresse : http://www.statcan.gc.ca/eng/subjects/standard/pcrac/2016/introduction

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Notes de bas de page 11

Ce que l'on définit comme un milieu « urbain » englobe les petits, moyens et grands centres de population dont la taille varie de 1 000 à plus de 100 000 personnes.

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Notes de bas de page 12

Recensement de 2016

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Notes de bas de page 13

https://www150.statcan.gc.ca/n1/pub/91-003-x/2014001/section04/60-eng.htm

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Notes de bas de page 14

Bien que cette spécialité ne soit pas officiellement reconnue par les organismes de certification médicale au Canada, elle peut être considérée comme une spécialité fonctionnelle par certains prestataires lorsque l'aide médicale à mourir est l'objet principal de leur pratique.

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Notes de bas de page 15

Dans le calcul des 10 jours francs, le jour où la demande a été signée et le jour où l'aide médicale à mourir a été fournie ne sont pas inclus.

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Notes de bas de page 16

Dans certains scénarios, les deux circonstances s'appliquaient, ce qui explique pourquoi le total dépasse 100 %.

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Notes de bas de page 17