ARCHIVÉE - Sommaire - Stratégie coordonnée et globale pour le Canada en matière de don et de transplantation

Rapport présenté au Comité consultatif fédéral-provincial-territorial des services de santé par le Comité de coordination national sur le don, la distribution et la transplantation d'organes et de tissus au Canada.

Introduction

Après dix années de discussions entre les divers groupes de pression, associations professionnelles et gouvernements, la pénurie d'organes et de tissus demeure une préoccupation constante pour les Canadiens qui ont besoin d'une greffe. Le Canada affiche des taux de dons inférieurs à ceux de pays qui, il y a une décennie, enregistraient des taux de dons comparables aux siens. Aujourd'hui, le Canada a l'honneur peu enviable d'afficher l'un des taux de dons les plus faibles parmi les pays développés.

Le don et la transplantation d'organes et de tissus constituent un volet important du système de santé qui permet de sauver des vies et d'améliorer la qualité de vie de centaines de Canadiens chaque année. L'absence d'une approche coordonnée et globale est un problème majeur qui fait perdre des occasions d'améliorer les dons et transplantations d'organes et de tissus. Un grand nombre de personnes souffrant d'une insuffisance rénale terminale mourront sans avoir pu jouir d'une meilleure qualité de vie.

Le cadre de la stratégie coordonnée et globale en matière de don et de transplantation proposée par le Comité de coordination national repose sur des données probantes récentes et les meilleures pratiques dans le domaine. Il a été élaboré avec le concours de divers experts intervenant dans l'exécution et l'administration des programmes de don et de transplantation, dont des fonctionnaires et des cliniciens de première ligne. Le Comité de coordination national est convaincu que le cadre proposé, s'il est appliqué, permettra d'élever le taux de dons au Canada à un niveau qui se comparera avantageusement à ceux des états-Unis et de l'Espagne. Les Canadiens auront ainsi plus facilement accès à un service de santé de base qui contribue à prolonger la vie et à en améliorer la qualité, en plus d'être moins onéreux que les solutions de rechange à la transplantation.

Démarche suivie

Le CCN, en collaboration avec un certain nombre d'experts provenant de différentes régions du Canada, s'est attelé à la tâche en novembre 1998 après la nomination du coprésident issu du secteur non gouvernemental. La majeure partie du travail a été effectuée dans le cadre de deux ateliers, dont le premier a été tenu à Aylmer (Québec), les 29 et 30 juin 1999, et le deuxième, à Montréal (Québec), les 27 et 28 septembre 1999.

Considérations

La structure du système de santé du Canada a influé sur les décisions du CCN, qui était conscient des rôles distincts des gouvernements FPT dans la réglementation, le financement et la prestation des services de santé. Compte tenu de la nature des pratiques en matière de don et de transplantation, à savoir que des organes peuvent être prélevés dans une province et greffés dans une autre ou même hors du pays, on a conclu qu'il fallait adopter une stratégie nationale pour assurer une coordination à l'échelle du pays. Cette approche était considérée essentielle pour optimiser les résultats des dons et la sécurité des organes et des tissus destinés aux greffes. Elle assurerait en outre un partage équitable des organes, par le contrôle et l'évaluation des lignes directrices applicables en la matière.

Contexte

En 1995, les ministres fédéral, provinciaux et territoriaux (FPT) de la Santé ont convenu d'effectuer une étude à l'échelle nationale pour déterminer les problèmes inhérents au don et à la transplantation au Canada. Les conclusions de cette étude sont présentées dans le rapport Don et distribution d'organes et de tissus au Canada (1996). Ce rapport présente 13 stratégies et 35 initiatives visant à améliorer le rendement au chapitre du don et de la transplantation au Canada.

En 1997, les ministres FPT de la Santé ont approuvé la stratégie proposée et recommandé la création d'un comité de coordination qui serait chargé d'élaborer un plan de mise en ouvre des 13 éléments de la stratégie. Le Comité consultatif des services de santé (CCSS) a ensuite constitué le Comité de coordination national sur le don, la distribution et la transplantation d'organes et de tissus (CCN). La durée du mandat du CCN pour ce projet a été fixée à trois ans et son budget, à 500 000 $.

En juin 1999, la Conférence des sous-ministres fédéraux, provinciaux et territoriaux de la Santé a demandé au CCN de soumettre aux ministres un rapport provisoire comprenant les éléments suivants :

  • un cadre d'action à l'échelle locale, provinciale ou territoriale et nationale qui permettrait d'accroître de façon systématique et durable les taux de dons et de transplantations d'organes et de tissus au Canada;
  • un énoncé de principes visant à guider les autorités dans la préparation d'un plan financier et organisationnel axé sur la collaboration dans le cadre des activités liées au don et à la transplantation;
  • une date de présentation d'un plan détaillé pour approbation;
  • un objectif exprimé sous la forme d'un nombre de dons pour un million d'habitants (DPMH) par année au Canada, d'ici l'an 2005.

En septembre 1999, la Conférence des ministres de la Santé a approuvé le cadre d'action soumis par le CCN, y compris la création d'un Conseil, de trois comités consultatifs et d'un secrétariat.

  • Les ministres ont également approuvé les principes qui permettraient d'assurer le succès de la stratégie et d'atteindre l'objectif de 25 DPMH d'ici l'an 2005.
  • Les ministres ont demandé au CCSS de soumettre aux sous-ministres, au plus tard en novembre 1999, des renseignements complémentaires sur la structure envisagée et une analyse de rentabilisation portant entre autres sur l'impact qu'un recours accru aux dons et transplantations pourrait avoir sur le coût des services assurés, et sur les économies que permettrait de réaliser un recours moindre à la dialyse.

En octobre 1999, le CCSS a accepté d'entreprendre un projet provincial-territorial en vue de déterminer les coûts associés aux dons et aux transplantations, ainsi que les coûts-avantages et les coûts-utilité de la transplantation par rapport à ceux de la dialyse.

Recommendations

Composantes de base

La stratégie coordonnée et globale pour le Canada en matière de don et de transplantation repose sur six composantes de base. Ces six composantes sont considérées comme essentielles pour la stratégie globale et elles doivent toutes être prises en considération pour que les objectifs visés puissent être atteints. Elles définissent les trois niveaux de responsabilité et guident les provinces et les territoires dans la mise en ouvre de la stratégie, tant à l'échelle des provinces ou des territoires qu'à l'échelle des régions ou des hôpitaux.

Orientation stratégique

Pour que la stratégie reste ciblée sur les objectifs à long terme, il faut établir des buts mesurables, des facteurs de réussite clés, des objectifs et des mesures de rendement pour les trois niveaux de responsabilité : les régions/hôpitaux, les provinces/territoires et le palier fédéral/national. Un objectif national de 25 donneurs pour un million d'habitants (DPMH) d'ici 2005 a été recommandé - objectif qui est également visé par les provinces et les territoires. Des objectifs et des mesures de rendement seront également établis par chaque province et territoire pour déterminer les principaux résultats liés aux dons, aux transplantations et à la mise en banque de tissus.

Processus

Les fonctions de base et les processus de soutien se rapportent à la composante prestation des services et relèvent des provinces et des territoires. Les fonctions de base liées au don d'organes, à la transplantation et à la mise en banque de tissus décrivent les principales étapes de la prestation de services directs. Des politiques, des normes et des lignes directrices doivent être élaborées pour guider les praticiens et fournir des normes de pratique et de sécurité pour chacune de ces étapes principales. Ces fonctions permettront en outre de mesurer et d'évaluer le rendement et d'en faire rapport.

Sept processus de soutien sont également décrits. Ils fournissent les services de soutien et le cadre de qualité nécessaires pour chacune des étapes du processus de don, de transplantation et de mise en banque de tissus.

Les personnes et l'organisation

Les rapports hiérarchiques, les voies de communication et les responsabilités sont décrits, pour tous les paliers de gouvernement, les hôpitaux, les fournisseurs de services et la population. Le Conseil canadien pour le don et la transplantation, son secrétariat et les trois comités consultatifs constitueront des structures permanentes qui faciliteront et appuieront la prestation des services à tous les niveaux par le biais de l'établissement et de la tenue à jour de normes de pratique et de sécurité nationales, la normalisation d'ensembles de données et la simplification des mécanismes de rapport.

Les rapports officiels entre le Conseil, ses comités consultatifs et son secrétariat, d'une part, et Santé Canada, d'autre part, doivent être définis par le CCSS.

Législation et politiques

Des politiques et des lignes directrices d'intérêt seront élaborées par le Conseil et approuvées par les ministres de la Santé, à la lumière des recommandations des comités consultatifs et des provinces et territoires. Santé Canada travaille actuellement à l'élaboration de normes de sécurité concernant les dons et les transplantations. Ces normes seront citées dans la Loi sur les aliments et drogues.

Technologie et systèmes d'information

Le Conseil concevra un système d'information prenant appui sur la technologie existante pour relier les fournisseurs de services et répondre à l'ensemble des besoins en données dans le cadre de la stratégie. Il incombera aux provinces et aux territoires d'entrer les données pour faciliter et accélérer l'appariement des organes ou des tissus et des receveurs éventuels et pour évaluer les résultats des dons et des transplantations. Le Conseil aidera les provinces et les territoires à remplir les fonctions liées au contrôle du rendement, à l'évaluation, à la surveillance et à l'assurance de la qualité.

Infrastructure physique

Les provinces et les territoires désigneront des établissements de santé pour le don et la transplantation et pour les banques de tissus, et ils fourniront des bureaux pour les services de soutien administratif. Les établissements devront satisfaire aux normes d'agrément applicables au don, à la transplantation et à la mise en banque de tissus, énoncées dans la Norme générale canadienne sur la sécurité des organes et des tissus destinés aux greffes et dans les normes cliniques qui en découlent.

Incidence sur les ressources

Santé Canada financera vraisemblablement les activités du Conseil, des trois comités consultatifs et du secrétariat. Les coûts de démarrage de la première année (17,33 M$) et de la deuxième année (16,03 M$) dépassent légèrement les coûts de fonctionnement annuel prévus, qui s'élèvent à 14,78 M$.

L'incidence sur les ressources pour les provinces et les territoires s'accentuera annuellement, au fur et à mesure de l'augmentation du nombre de donneurs d'organes et de tissus et de l'augmentation subséquente du nombre de greffes réalisées. Les coûts établis pour la première année, au titre de la coordination des dons à l'échelle provinciale, seront principalement associés au recrutement de nouveaux coordonnateurs des donneurs pour tous les établissements dotés d'unités de soins intensifs désignées qui seront chargées de responsabilités liées aux dons. Les coûts pour la deuxième année au titre des systèmes d'information sont les coûts prévus pour relier les fournisseurs de services à la base de données nationale. Ces coûts comprennent une mise de fonds pour le matériel informatique, dont des ordinateurs à stylet et des systèmes de communication.

Les autres coûts estimatifs visent les processus de soutien liés au don, à la transplantation et à la mise en banque de tissus, mentionnés précédemment. Ils comprennent les ressources nécessaires à l'appui de l'information et de la formation du personnel, de l'éducation du public et du marketing social, de l'élaboration des politiques, des normes et des lignes directrices, du contrôle et de l'évaluation des résultats, des fonctions liées à la surveillance et à l'assurance de la qualité et des fonctions liées à la coordination générale dans le cadre de l'administration et des opérations. Il faut également prévoir des fonds pour le financement de programmes et de projets holistiques axés sur la prévention des maladies et la promotion de la santé, qui permettent d'éviter de recourir à une greffe ou qui favorisent l'adoption de comportements sains influant sur la survie du greffon.

Conclusions

L'élaboration d'une stratégie visant à améliorer le système de don et de transplantation au Canada n'a pas été facile. Les problèmes sont complexes et les solutions ne sont pas simples ou faciles, compte tenu du fait que les soins de santé liés au don et à la transplantation sont complexes et qu'ils mettent en cause un grand nombre d'intervenants, de professionnels, de services, de fonctions et divers paliers de gouvernement.

Les membres du CCN ont été renseignés sur les problèmes qui influent sur le don et la transplantation au Canada et ils ont été bien guidés par des experts spécialisés dans divers domaines. La stratégie coordonnée et globale proposée reflète l'opinion du CCN quant à la manière la plus responsable et efficace de régler les problèmes associés au piètre rendement du Canada au chapitre des dons.

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