Fiche d'information : Trois questions à se poser pour faciliter les conversations difficiles au sujet des maladies graves

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Organisation : Santé Canada

Date publiée : mars 2023

Parler avec vos patients de leur maladie grave n’est pas facile

Par où dois-je commencer? Que dois-je dire?

Nous avons tous eu ce sentiment désagréable de ne pas savoir quoi dire ni quand le dire. Quel que soit votre rôle, posez-vous ces trois questions.

1. Une décision en matière de traitements ou de soins est-elle nécessaire?

La réponse vous oriente à l’endroit des objectifs et des résultats de la conversation.

Si oui, alors vous soutenez la décision. Assurez-vous que la maladie est comprise et que les décisions sont conformes aux valeurs et aux objectifs de la personne.

Sinon, alors vous aidez à la préparation. Préparez le patient et les mandataires autorisés à l’évolution de la maladie et à la prise de décision future.

2. Que sait le patient?

Jusqu’à 70 % des personnes ne comprennent pas que leur maladie grave ne peut être guérie et qu’elle évoluera. L’exploration de ce que la personne comprend de sa maladie vous aide à déterminer la quantité et le type de renseignements à fournir.

3. Qu’est-ce qui compte pour la personne?

Il est clairement établi que les valeurs et les objectifs ne guident que 10 % des recommandations des cliniciens. En aidant votre patient à exprimer ses valeurs et ses objectifs, la personne restera au centre de la décision.

Avantages

Lorsqu’un patient gravement malade et ses mandataires autorisés (MA) sont préparés, les résultats sont meilleurs, la détresse est moindre et les cliniciens éprouvent une plus grande satisfaction professionnelle.

1. Une décision en matière de traitements ou de soins est-elle nécessaire?

Cet algorithme montre comment la planification préalable des soins (PPS), même pour une personne en bonne santé, s’inscrit dans la préparation des changements à venir et des prises de décisions en matière de santé, ainsi que dans les étapes requises pour une décision éclairée en matière de traitements ou de soins, y compris les discussions portant sur les objectifs en matière de soins. Vous trouverez ci-dessous des listes de résultats pour les deux types de conversations.

Figure 1. Algorithme: Une décision en matière de traitements ou de soins est-elle nécessaire?

Figure 1

Équivalent textuel

Une décision en matière de traitements ou de soins est-elle nécessaire?

Non

  • Préparation
  • PPS pour une personne en sante et capable de prendre des décisions
  • PPS pour une personne capable de prendre des décisions avec une maladie grave
  • Préparer le MA pour la prise de décision future

Oui

  • Decision
  • Discussion sur les objectifs en matiere de soins
  • Consentement a l’egard du traitement ou des soins
  • Traitement ou soins amorces ou non
  • Revisitez Une décision en matière de traitements ou de soins est-elle nécessaire? Au besoin

Résultats de la conversation relative à la préparation

  • Le patient et le mandataire autorisé comprennent le rôle du mandataire autorisé.
  • Le patient et le mandataire autorisé comprennent la maladie du patient.
  • Les valeurs, les objectifs et ce qui compte pour le patient ont été explorés.

 

Résultats de la conversation relative à la décision

  • Le patient ou le mandataire autorisé comprennent la maladie du patient et les options de traitement ou de soins.
  • Les valeurs, les objectifs et ce qui compte pour le patient ont été explorés.
  • Les recommandations sont conformes aux valeurs et aux objectifs du patient.

 

PPS: planification préalable des soins
MA: mandataire(s) autorisé(s)

© 2022 Dr Jeff Myers, Dre Leah Steinberg, Dre Nadia Incardona, Dre Jessica Simon et Dr Justin Sanders. Cette œuvre est placée sous licence Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International License.

2. Que sait le patient?

Pourquoi est-ce important?

La plupart des Canadiens mourront de maladies graves. Pourtant, la plupart des personnes gravement malades ne se rendent pas compte que leur maladie est évolutive et incurable. Cela signifie que la plupart de leurs décisions sont mal informées. De nombreux cliniciens craignent qu’en parlant de la maladie et sa progression, le patient et leur(s) MA ne perdent espoir. La plupart des patients et des MA qui ont des conversations sur la maladie grave ressentent toutefois moins d’anxiété lorsqu’ils comprennent leur maladie et son évolution.

Comment procéder?

Il ne s’agit pas d’enseigner à une personne des stratégies quotidiennes d’autogestion de sa maladie, mais plutôt de la vue d’ensemble de ce à quoi il faut s’attendre. Commencez par demander : « Que savez-vous ou que vous a-t-on dit au sujet de votre maladie? » Écoutez attentivement la réponse de la personne, car cela vous donnera une idée de la quantité et du type de renseignements à fournir. Lorsque vous fournissez des renseignements, communiquez de petits éléments à un rythme qui vous semble raisonnable pour cette personne. Utilisez un langage non technique et vérifiez que la personne comprend.

Quelles sont les tâches?

Lors de la préparation, les tâches consistent à améliorer ce que le patient et le mandataire spécial comprennent de la trajectoire de la maladie et de ce qui devrait se passer à l'avenir. Lors de la prise de décision, il s'agit d'évaluer et de combler les lacunes en matière d'information afin que la décision soit prise en connaissance de cause.

Préparation

Améliorer ce que le patient et le MA comprennent de la trajectoire de la maladie et de ce qui devrait se passer à l’avenir.

Figure 2. Graphique des trois trajectoires de maladie les plus courantes

Figure 2

Équivalent textuel

Cette figure illustre les trois trajectoires de maladies les plus courantes représentées par des lignes horizontales sur un graphique. L’axe haut-bas du graphique représente la fonction d’une personne, et l’axe gauche-droite représente le temps. La première trajectoire est communément associée au cancer. Elle montre une ligne relativement horizontale qui représente la stabilité dans le temps. Elle est suivie d’un déclin brutal qui représente une diminution rapide de la fonction juste avant la phase de décès. La deuxième trajectoire est généralement associée à une défaillance des organes. Elle présente une pente générale descendante avec le temps, avec des épisodes sporadiques de diminution de la fonction qui revient à un niveau proche de la ligne de base. La troisième trajectoire est généralement associée à la fragilité ou à la démence. Cette ligne commence à un niveau de fonction beaucoup plus bas que les deux autres trajectoires. La ligne est de forme irrégulière et a une pente lente vers le bas. Cela représente des niveaux de fonction incohérents qui sont souvent observés chez les personnes fragiles et atteintes de démence.

Graphique des trois trajectoires de maladie les plus courantes. Adapté de « Living Well at the End of Life: Adapting Health Care to Serious Chronic Illness in Old Age », J. Lynn et D. Adamson, (RAND Health report WP-137, 2003).

Décision

Évaluer et combler les lacunes en matière de renseignements afin que la décision soit prise en toute connaissance de cause.

3. Qu’est-ce qui compte pour la personne?

Pourquoi est-ce important?

Expérience de réflexion : On vous a récemment diagnostiqué une maladie neurodégénérative. On vous propose un nouveau médicament qui arrête la progression de la maladie chez la plupart des gens. Toutefois, la plupart d’entre eux connaissent également une perte de 30 % de leurs facultés cognitives. Prendriez-vous le médicament?

La seule façon de prendre une décision pour ce scénario était de prendre en considération et d’appliquer ce qui compte pour vous, ou ce à quoi vous tenez. Idéalement, toutes les décisions médicales sont guidées par les valeurs et les objectifs de nos patients. Notre tâche consiste à les explorer, puis à veiller à ce que nos recommandations s’harmonisent avec cela.

Comment procéder?

Commencez par demander, « Compte tenu de ce que vous savez maintenant, lorsque vous pensez à l’avenir, qu’est-ce qui compte pour vous? Sur quoi est-il le plus important que nous nous concentrions? »

Rappelez-vous, plus les valeurs et les objectifs d’une personne sont directement pris en compte dans la prise de décision, plus elle se sentira écoutée et comprise.

Quelles sont les tâches?

Préparation

S’assurer que les patients et les mandataires autorisés disposent des renseignements qui guideront la prise de décision future. Aidez les futurs fournisseurs en documentant les conversations.

Décision

Obtenez des renseignements que vous pourrez utiliser pour déterminer le traitement ou l’option de soins à recommander en fonction de son adéquation avec les valeurs et les objectifs du patient.

Pour en savoir plus

  • Renseignements pour les fournisseurs de soins du Canada
  • Ressources et programmes de formation du « Palliative Care Innovation » (en anglais seulement)
  • Vidéo de Dr Jeff‑ Myers « Preparing or Deciding: Simplifying serious illness communication » (en anglais seulement)
  • Renseignement en matière de discussion des objectifs de soins (en anglais seulement)
  • Détails de la page

    Date de modification :