La Relève des aidants naturels - Une analyse du contexte entourant les programmes financés par l'État offerts au Canada

Préparé par Janet Dunbrack
Pour Santé Canada
Février 2003

Table des matières

• Sommaire
• Contexte
  • Remerciements
  • Méthodologie
  • Portée
  • Définitions
• Principales constatations
  • Profil des utilisateurs
  • Coût pour l'utilisateur
  • Soins de relève à domicile
  • Soins de relève en établissement
  • Programmes de jour
  • Soins palliatifs
  • Régions rurales et éloignées
  • Adultes ayant une incapacité
  • Enfants
  • Santé mentale
• Programmes de relève financés par le gouvernement fédéral
  • Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits, Santé Canada
  • Anciens combattants Canada
• Conclusion
  • Services fédéraux-provinciaux-territoriaux de relèves
  • Terre-neuve et labrador
  • Nouvelle-écosse
  • Île-du-prince-édouard
  • Nouveau-brunswick
  • Québec : institut de gérontologie sociale du quebec - clsc rené-cassin, montréal
  • Ontario
  • Manitoba
  • Saskatchewan
  • Alberta
  • Colombie-britannique
  • Yukon
  • Territoires du nord-ouest
  • Nunavut
  • Santé Canada : direction générale de la santé des premières nations et des inuits
  • Anciens combattants Canada

Sommaire

Les soins à domicile constituent un volet de plus en plus important du système de soins de santé du Canada. À mesure que s'accroît le rôle des aidants naturels dans la prestation des soins, leur besoin de relève, ou de répit, augmente aussi. Le but des services de relève est de donner un répit aux dispensateurs de soins afin de leur éviter l'épuisement ou la crise, de leur permettre de faire ce qu'ils ont à faire hors du domicile et de favoriser le maintien d'une relation saine avec le bénéficiaire des soins. Ils peuvent également donner un répit à ce dernier.

Le présent rapport renferme une analyse du contexte entourant les services de relève offerts aux aidants naturels du Canada dans le cadre des programmes financés par l'État au niveau fédéral, provincial et territorial. Nous y examinons plusieurs types de programmes de relève (à domicile, en établissement, de jour, etc.) sous divers aspects : profil des utilisateurs, critères d'admissibilité, coûts pour l'utilisateur, niveau de la demande et caractéristiques particulières, le cas échéant.

Il y a une forte demande de services de relève à domicile en raison des congés hâtifs des hôpitaux et du besoin ou du désir qu'ont les gens de s'occuper des membres de leur famille à la maison. Les fonds publics insuffisants pour ce type de soins et le manque d'auxiliaires à domicile sont cités comme principales raisons pour expliquer l'importance de la demande par rapport aux services disponibles. La demande de services de relève en établissement est un peu plus faible (de moyenne à forte) et celle des programmes de jour est forte.

Un fort pourcentage des personnes demandant des besoin de relève sont les conjoints de patients âgés et il s'agit dans bien des cas de personnes à faible revenu. Les enfants d'âge moyen de personnes âgées forment un autre groupe assez important d'aidants naturels. Leur défi consiste à dispenser des soins tout en assumant leurs responsabilités professionnelles et leurs responsabilités envers les plus jeunes membres de leur famille. Ceux qui ont de jeunes enfants rencontrent de nombreux défis par contre les programmes gouvernementaux leur assurent toutefois une aide supplémentaire qui compense en partie leurs coûts. Dans le cas des soins palliatifs, les heures de relève ne font l'objet d'aucune restriction de temps ou de coût; elles ne sont restreintes que par la disponibilité des ressources.

Sur le plan de l'accès aux services de relève, il existe des écarts selon le revenu, la situation géographique et l'état du patient. Il y a des lacunes à combler au chapitre des services en santé mentale à l'intention des résidents des régions rurales et éloignées. La mise en oeuvre de l'Accord de 2003 des premiers ministres sur la santé donnera lieu à la désignation de services minimums (essentiels) de soins à domicile qui seront entièrement payés par les régimes de santé publique. Si la relève est désignée comme service essentiel, cela pourrait commencer à combler certaines lacunes. Un autre défi consistera ensuite à former suffisamment d'auxiliaires à domicile pour répondre à la demande de soins de relève.

Les fonctionnaires que nous avons interviewés étaient bien déterminés à assurer les meilleurs services possibles pour leurs citoyens.

Le rapport résume brièvement les principales constatations découlant de l'analyse et présente, dans une série de tableaux, l'information détaillée sur les programmes.

Contexte

Les soins à domicile constituent un volet de plus en plus important du système de soins de santé du Canada. L'Accord de 2003 des premiers ministres sur le renouvellement des soins de santé prévoit des investissements substantiels dans les soins à domicile. Les provinces et les territoires doivent définir leurs services minimums de soins à domicile d'ici à septembre 2003. Les premiers ministres ont convenu d'assurer à partir du premier dollar la couverture des services minimums (essentiels) de soins actifs de courte durée dispensés à domicile, y compris des soins communautaires actifs de santé mentale et des soins aux personnes en fin de vie, qui seront entièrement financés par le régime provincial ou territorial d'assurance-maladie. Des services de relève s'inscrivent actuellement dans le cadre de tous les programmes gouvernementaux de soins à domicile, de sorte que l'on a bon espoir qu'ils soient considérés comme un service essentiel et assurés à partir du premier dollar dans toutes les jurisdictions. L'Accord vise également à faire en sorte que les Canadiens et les Canadiennes aient accès à des soins de qualité peu importe l'endroit où ils vivent. Le budget 2003 prévoit l'affectation d'un montant de 1 milliard de dollars à un nouveau programme fédéral pour soins prodigués par compassion qui entrera en vigueur en 2004 et qui permettra aux personnes qui s'absentent du travail pour veiller sur un membre gravement malade de leur famille de recevoir des prestations d'assurance-emploi. De cette façon, les membres de la famille prendront de plus en plus part à la prestation de soins à domicile.

À mesure que s'accroît le rôle des aidants naturels dans la prestation des soins, leur besoin de relève, ou de répit, augmente également. Les services de relève leur assurent un temps d'arrêt dans la prestation des soins, les soulagent de la tension et leur évitent de s'épuiser et leur permettent de se consacrer aux autres domaines de leur vie. L'absence de relève expose les dispensateurs de soins à l'épuisement et à des crises et les bénéficiaires à de la négligence et à de mauvais traitements. Les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux reconnaissent le besoin de services de relève. Tous les programmes de soins à domicile financés par l'État offerts au Canada contiennent des dispositions entourant la relève des aidants naturels et certaines administrations sont actuellement en train de revoir ces dispositions afin de les améliorer si possible. L'étude menée à bien en 2002 par l'Association canadienne de soins et services communautaires, Donnez-moi un répit!, portait sur les questions stratégiques liées aux services de relève à l'intention des aidants naturels. On y recommandait l'élaboration d'une stratégie nationale en matière de prestation de soins reposant sur les meilleures pratiques, la recherche, l'éducation du public et un cadre intégré de politiques.

Afin de situer ces questions stratégiques dans le contexte de la pratique actuelle au Canada, Santé Canada a demandé que soit réalisée la présente analyse des programmes de relève financés par l'État. L'information que renferme le présent rapport se veut une ressource pour les fonctionnaires fédéraux, provinciaux et territoriaux et pour les autres personnes traitant des questions de relève. Les programmes que nous y décrivons en détails sont ceux qui sont régis par des politiques au niveau fédéral, provincial ou territorial. La pratique peut varier quelque peu au niveau infraprovincial ou infraterritorial, selon le modèle de prestation des services défini par les régies régionales de la santé dans leur application de la politique provinciale ou territoriale aux situations locales.

Remerciements

Nous remercions sincèrement tous les fonctionnaires fédéraux, provinciaux et territoriaux qui nous ont fourni de l'information sur les dispositions prévues en matière de relève dans leur secteur de compétence et qui ont pris le temps de vérifier et de compléter l'information présentée dans les tableaux à la fin du rapport. Toutes ces personnes bien informées se sont avérées utiles et ont fait montre d'une grande sollicitude et d'un grand dévouement envers la clientèle qu'ils servent. Dans bien des cas, il s'agissait d'anciens fournisseurs de soins de santé possédant une connaissance directe des situations auxquelles sont confrontées les familles et ils sont déterminés à faire le plus possible pour leurs clients à l'intérieur des restrictions financières et de personnel des programmes de soins à domicile. Merci également aux employés de l'Unité des soins à domicile et des soins continus de Santé Canada pour leur inspiration et leur aide au cours de l'étude.

Méthodologie

L'information contenue dans le présent rapport a été recueillie au moyen d'entrevues avec des fonctionnaires fédéraux, provinciaux et territoriaux à l'emploi des ministères de la Santé et des Services communautaires ou sociaux. Aucune information sur les programmes du Québec n'étant disponible au niveau provincial, nous en avons recueilli auprès de deux programmes réputés, l'un de Montréal et l'autre de l'Estrie, plus précisément de la région de Sherbrooke. Nous avons en outre consulté les sites Web des ministères pertinents, de même que les documents remis par certains fonctionnaires. L'information figurant dans les tableaux fournis en annexe a été vérifiée par les fonctionnaires gouvernementaux responsables des programmes décrits.

Portée

La présente analyse du contexte porte sur les types de services de relève financés par l'État suivants: services à domicile; soins de relève en établissement; programmes de jour; programmes à l'intention des régions rurales et éloignées; soins palliatifs; soins aux adultes ayant une incapacité; soins aux enfants et soins en santé mentale. Le rapport présente aussi les profils des utilisateurs et les critères d'admissibilité aux programmes,par exemple, des coûts pour l'utilisateur et du niveau de la demande de services de relève par rapport à leur disponibilité et il renferme, le cas échéant, une description des caractéristiques particulières des programmes. La dernière partie est constituée de tableaux dans lesquels sont décrits en détails les programmes de relève offerts dans chacun des secteurs de compétence. Toutes les provinces (à l'exception de Québec) et tous les territoires, Santé Canada (Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits) et Anciens combattants Canada ont participé à l'étude.

L'étude ne porte que sur les services de relève offerts dans le cadre des programmes financés par l'État, mais nous y mentionnons également certains programmes du secteur bénévole pouvant recevoir du financement public. Dans bon nombre de secteurs de compétence, les familles dont le revenu se situe en deçu d'un seuil défini peuvent faire appel à des services privés de relève si elles le désirent ou si elles ne sont admissibles à aucune aide dans le cadre du programme financé par le gouvernement de leur province.

Définitions

Aux fins du présent rapport, la relève se définit comme un répit, une accalmie ou un soulagement apporté à l'aidant. Dans la plupart des cas, elle est assurée par un auxiliaire qui vient à domicile pour permettre au membre de la famille qui dispense les soins de prendre du temps pour lui, ou encore en plaçant le patient durant une courte période (en général, 30 jours ou moins) dans un lit réservé aux soins de relève d'un établissement de soins prolongés. Un aidant naturel est une personne qui, en raison des liens établis avec le client, prend en charge celui-ci et se considère le principal dispensateur de soins.^{Note de bas de page 1} Il peut s'agir d'un membre de la famille biologique ou d'une « famille de prédilection » (amis, partenaires, voisins).

La plupart des provinces et territoires définissent ces deux termes de façons à peu près similaires. Certaines provinces, comme la Nouvelle-Écosse, insistent sur le fait que la relève à l'intention des personnes qui dispensent des soins à des enfants inclut un élément qui contribue à rendre l'expérience positive et enrichissante pour l'enfant et à resserrer les liens familiaux en atténuant le stress. Les autres administrations partagent cette philosophie. À l'Île-du-Prince-Édouard, on a laissé entendre que la relève donne également un répit au bénéficiaire des soins. L'Alberta est la seule province qui restreint la définition d'aidant naturel aux parents (incluant les personnes mariées ou vivant en union libre), aux fiduciaires ou aux tuteurs.

Les services de relève sont assurés par différents moyens, incluant: la présence à domicile d'un ou une auxiliaire familiale qui permet à l'aidant naturel de s'absenter ou d'avoir du répit; la relève en établissement, habituellement offerte durant une période définie dans un établissement de soins spéciaux pour bénéficiaires internes (ou, plus rarement, dans un hôpital); et les programmes de jour pour les bénéficiaires de soins. Dans certains cas, comme dans le cadre du programme offert par le CLSC ^{Note de bas de page 2} René- Cassin de Montréal, les programmes de relève englobent des groupes de soutien des aidants naturels, des services de soutien téléphonique, des séances d'information, du counselling et d'autres services. Terre-Neuve et le Labrador, de même que l'Alberta, offrent également la possibilité de faire appel à un auxiliaire familial rémunéré pour donner du répit au dispensateur de soins en l'aidant, par exemple, à faire les courses. Des dispositions de ce genre sont probablement prises de façon informelle dans bien des cas.

Toutes les jurisdictions s'entendent sur le fait que les services de relève ne s'appliquent pas aux dispensateurs de soins rémunérés; certaines précisent qu'ils ne sont pas destinés à libérer les aidants pour qu'ils puissent prendre un emploi rémunéré.

La majorité des aidants naturels sont des conjoints âgés, des enfants d'âge moyen de parents âgés et des parents d'enfants ou de jeunes ayant une maladie grave, un handicap ou un retard de développement.

Principales constatations

Profil des utilisateurs

Dans toutes les formes de soins autres que ceux aux enfants ou en santé mentale, les aidants ayant besoin de relève sont pour la plupart des conjoints âgés ou des enfants d'âge moyen, des frères et soeurs ou d'autres parents de la personne âgée. Les personnes qui dispensent des soins à un adulte ayant une incapacité ou un problème de santé mentale peuvent être des parents ou des conjoints d'âge moyen. Les dispensateurs de soins à de jeunes enfants sont habituellement de jeunes parents. Dans bon nombre de secteurs de compétence, au-delà de 90 % des bénéficiaires de soins à domicile ont plus de 65 ans (Montréal, Ontario, programmes des Anciens combattants) et la personne qui leur prodigue des soins est souvent leur conjoint âgé. Dans le Nord du Canada, un pourcentage plus élevé de clients recevant des soins à domicile ont moins de 65 ans (environ 40 % au Yukon) et vivent avec un retard de développement, un développement tôt d'Alzheimer ou de sclérose en plaques, un problème de santé mentale ou une incapacité.

Coût pour l'utilisateur

Les politiques relatives au coût des services de relève varient d'une région à l'autre du Canada. Dans certains secteurs de compétence (Ontario, Manitoba, Yukon, Territoires du Nord-Ouest, Nunavut, programmes de la Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits, programmes d'Anciens combattants Canada), la relève à domicile n'occasionne aucun coût direct à l'utilisateur. Dans d'autres (Terre-Neuve et Labrador, Nouvelle-Écosse, Île-du-Prince-Édouard, Nouveau-Brunswick, Québec, Saskatchewan, Alberta, Colombie-Britannique), on évalue le revenu ou le revenu et les biens pour déterminer l'admissibilité aux services et le pourcentage des coûts que devra assumer la famille. Une proportion élevée des clients qui reçoivent des services publics dans certaines provinces (p. ex., 95 % en Nouvelle-Écosse) ne déboursent rien en raison de leur faible revenu. La Saskatchewan et l'Alberta ont limité le montant mensuel que paie le client (de 61 $ à 360 $ en Saskatchewan et 300 $ en Alberta) avant que les coûts soient pris en charge par le système public (jusqu'à concurrence de 3 000 $ par mois pour tous les soins à domicile en Alberta). Dans la plupart des cas, les personnes dont le revenu dépasse le seuil établi peuvent payer une partie des coûts allant jusqu'à la totalité. Dans certaines provinces (à Terre-Neuve et au Labrador, par exemple), les familles dont les revenus sont suffisamment élevés doivent engager leurs propres ressources indépendamment du système public, bien que ce dernier puisse les aider à trouver du personnel qualifié (Nouvelle-Écosse, Ontario). Dans le Nord du Canada, il n'existe pas d'agences privées et tous les résidents couverts par l'assurancemaladie reçoivent des services dans le cadre du régime public, sans frais directs.

Les politiques relatives aux coûts directs des services de relève à l'intention des aidants naturels d'enfants ou de personnes ayant une incapacité suivent la même tendance ; des allocations supplémentaires sont souvent versées par le gouvernement provincial ou territorial afin de compenser le coût des soins, des fournitures et des médicaments.

Toutes les administrations à l'exception du Nunavut exigent que le client paie une partie des services de relève en établissement, habituellement offerts dans un établissement de soins prolongés. Le montant peut varier selon le revenu, mais il est dans la plupart des cas de l'ordre de 800 $ à 900 $ par mois (ce qui, en gros, équivaut au Supplément de revenu garanti de la Sécurité de la vieillesse [SRG-SV]). Cela peut occasionner des problèmes financiers si la prestation du SRG-SV sert également à payer le logement habituel du client.

Les régimes publics assurent des heures de relève prolongées aux aidants de personnes en soins palliatifs; le montant n'est limité que par la disponibilité des ressources. En pareils cas, les plafonds de coûts peuvent être dépassés; le coût supplémentaire est alors absorbé par le système public, si le client est admissible à une aide financière, dans les secteurs de compétence où l'on procède à un examen des ressources.

Dans le cadre des programmes de jour, on demande en général un petit montant aux participants pour couvrir le coût d'un repas et du transport; ce montant va de 5 $ à 30 $ par jour, selon l'endroit au Canada, mais dans la plupart des cas, il est inférieur à 10 $.

Les programmes de relève financés par Anciens combattants Canada ne coûtent généralement rien à leurs utilisateurs, à l'exception des lits réservés aux soins de relève dans les établissements de soins de longue durée, auquel cas le client peut avoir à contribuer aux frais d'hébergement et de repas.

Seuls les programmes financés par la Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits de Santé Canada prévoient des fonds spécifiques supplémentaires pour les communautés éloignées ou isolées, malgré qu'aucun programme de relève n'impose de coût direct à l'utilisateur. Dans tous les autres secteurs de compétence, les résidents des régions rurales et éloignées sont couverts par les mêmes politiques en matière de coûts que les autres résidents des provinces et des territoires.

La présente étude révèle que les politiques relatives au coût direct pour l'utilisateur varient grandement d'un endroit à l'autre au Canada, particulièrement en ce qui a trait aux soins de relève à domicile. Bien que certaines provinces aient établi des seuils de faible revenu (à Terre-Neuve et au Labrador, par exemple, il est de 5 000 $ en liquidités pour un particulier ou de 10 000 $ pour un couple, à partir de quoi les clients doivent acheter les services), la plupart des clients peuvent en fait recevoir des services sans frais direct étant donné qu'ils ont des revenus peu élevés (ainsi, 95 % des bénéficiaires de soins à domicile de la Nouvelle-Écosse ne déboursent rien pour les services). Par conséquent, dans bien des secteurs de compétence, les régimes financés par l'État desservent principalement les personnes ayant les plus faibles revenus, tandis que celles ayant des revenus modestes ou considérables embauchent leurs propres ressources sur le marché privé, de façon autonome ou avec l'aide d'organismes provinciaux qui servent d'intermédiaires entre les clients et les dispensateurs de soins accrédités. Beaucoup d'aînés ou d'autres personnes ayant des revenus restreints ont fait savoir que les montants à payer pour les services de relève à domicile ou pour un lit réservé aux soins de relève dans un établissement constituent un obstacle financier insurmontable ^{Note de bas de page 3} et qu'ils doivent donc se passer de relève. Les écarts attribuables au revenu sur le plan de l'accès aux services de relève, aussi bien à l'intérieur des administrations qu'entre celles-ci, pourraient faire l'objet de discussions et d'études continues sur l'égalité d'accès aux services au Canada.

Soins de relève à domicile

Des aides à domicile assurent des services de relève aux aidants naturels en venant passer un certain nombre d'heures au domicile pour leur donner du répit. Durant cette période, l'aidant peut demeurer sur place ou s'absenter. Aucune administration ne restreint l'activité des aidants au cours de la relève, bien que certaines (comme le Yukon) stipulent clairement que les services de relève à domicile ne sont pas destinés à leur permettre de s'adonner à un travail rémunéré.

Le besoin de relève est toujours évalué par un gestionnaire de cas dans le cadre d'une évaluation globale des services au patient et à la famille. La période de relève consiste habituellement en un bloc de 2 à 4 heures une ou deux fois par semaine. Dans certaines provinces ou territoires, on limite le nombre mensuel d'heures de relève (p. ex., le maximum est de 40 heures en Nouvelle-Écosse) ou le coût mensuel total des soins à domicile, y compris des soins de relève (environ 3 000 $ à Terre-Neuve et au Labrador ainsi qu'en Alberta). Les soins palliatifs font toutefois exception, puisque ces limites peuvent alors être dépassées. Dans tous les cas, la disponibilité des services de relève dépend de celle d'auxiliaires à domicile. La demande de soins de relève est considérée comme étant élevée dans la plupart des secteurs de compétence. La province de Terre- Neuve et du Labrador n'accepte à l'heure actuelle de nouveaux clients pour le soutien à domicile qu'en cas d'urgence, faute de ressources suffisantes. Les raisons citées pour expliquer cette grande demande sont les congés hâtifs de l'hôpital, qui exigent la prestation de soins plus poussés à domicile, les budgets limités et la pénurie d'auxiliaires en mesure de dispenser des soins ou des services de relève.

L'admissibilité financière pour les services, ou la partie du coût assumée par la famille, est évaluée dans certaines provinces (Terre-Neuve et Labrador; Nouvelle-Écosse; Nouveau-Brunswick; Québec; Saskatchewan; Alberta; Colombie-Britannique) et ne l'est pas dans d'autres provinces ou secteurs de compétence (Ontario; Yukon; Territoires du Nord-Ouest; Nunavut; Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits de Santé Canada). Dans le cadre de l'évaluation de la capacité financière, le revenu et, la plupart du temps, des biens sont toujours prise en considérations. L'Île-du-PrinceÉdouard et la Colombie-Britannique font exception, car ils n'y tient compte que du revenu. La détermination du besoin par un gestionnaire de cas englobe certains facteurs comme la capacité financière et psychosociale de la famille. Les personnes ayant les moyens d'embaucher des ressources directement peuvent toujours le faire. Dans certaines régions comme les Territoires du Nord-Ouest, cependant, il n'y a pas d'agences privées et tous les services sont assurés par le gouvernement territorial.

Certaines administrations fournissent des aides à domicile pour les soins de relève. Dans d'autres cas, le client peut embaucher cette aide directement (Terre-Neuve et Labrador; Nouveau-Brunswick) ou choisir parmi un certain nombre de personnes suggérées par le programme provincial, qui joue le rôle d'intermédiaire entre les familles et des travailleurs qualifiés (Nouvelle-Écosse; Ontario). Partout sauf en Colombie- Britannique, il est impossible d'embaucher un membre de la famille immédiate. La Colombie-Britannique permet le paiement de membres de la famille ne résidant pas avec le client, dans la mesure où il ne s'agit pas de son père ou de sa mère, de son conjoint ou de sa conjointe ou de son enfant. Dans certaines circonstances exceptionnelles (emplacement rural et éloigné, barrières culturelles ou linguistiques, problèmes de comportement), les conjoints, parents ou enfants peuvent être rémunérés s'il est impossible de trouver un autre dispensateur de soins qualifié. Le nombre d'aides à domicile disponibles est limité par les sommes gouvernementales affectées à leur embauche et par la pénurie de travailleurs. Parmi les problèmes soulevés par certains secteurs de compétence, mentionnons la difficulté à trouver des aides à domicile prêts à recevoir un salaire déclaré plutôt que de l'argent comptant.

Soins de relève en établissement

Tous les secteurs de compétence offrent des services de relève en établissement; les séjours sont en général de 30 jours, mais ils peuvent aussi être de plus courte durée (une fin de semaine ou 14 jours). Certaines provinces limitent le nombre de jours annuels couverts par l'assistance publique; par exemple, le maximum autorisé est de 28 jours en Nouvelle-Écosse et il va jusqu'à 60 jours dans la plupart des autres provinces. Ces limites peuvent toutefois être dépassées dans certaines circonstances particulières. Certaines provinces, comme la Saskatchewan, considèrent que si les soins de relève en établissement dépassent 60 jours par année, cela signifie probablement que le patient a besoin d'être placé dans un établissement de soins prolongés. Dans certains cas, il arrive que les hôpitaux offrent des lits réservés aux soins de relève, mais cela semble peu commun. De tels lits peuvent être utilisés dans les régions où il y a peu d'établissements de soins prolongés (p. ex., dans les régions rurales du Manitoba).

La portion des coûts que paie la famille pour l'utilisation d'un lit réservé aux soins de relève dans un établissement varie beaucoup : de 8 $ par jour à Montréal à 147 $ par jour en Nouvelle-Écosse (où une aide financière peut être obtenue), elle est en général de l'ordre de 30 $ par jour ou 800 $ par mois (ce qui représente dans bien des cas environ 25 % du coût, le reste étant payé par la province ou le territoire). La plupart du temps, la famille paie le tarif le moins élevé exigé par l'établissement, ce qui équivaut souvent à peu près au Supplément de revenu garanti versé aux aînés par la Sécurité de la vieillesse.

La demande de soins de relève en établissement varie d'un endroit à l'autre : elle est forte à Montréal, au Manitoba, en Saskatchewan, en Colombie-Britannique et au Nunavut, moyenne en Nouvelle-Écosse, au Nouveau-Brunswick et en Ontario et faible (dans les Territoires du Nord-Ouest). Dans le sud-est du Québec (région de l'Estrie), entre 36 et 80 % (selon la sous-région) des séjours temporaires en établissement de soins prolongés sont des séjours de soins de relève. Si la demande de soins en établissement est moins forte que celle de services de relève à domicile, c'est peut-être parce que les patients ou les familles craignent que l'admission dans un établissement de soins prolongés devienne permanente (d'après les témoignages isolés de personnes interviewées).

Les communautés inuites et des Premières nations utilisent peu les lits réservés aux soins de relève dans les établissements hors réserve étant donné que l'état de santé du patient se dégrade souvent lorsqu'on l'éloigne de sa communauté et de son milieu culturel. On retrouve dans certains grandes réserves de l'Ontario des établissements de soins prolongés dont certains lits sont réservés aux soins de relève, mais cela n'est pas courant.

Programmes de jour

La plupart des administrations offrent des programmes de jour qui assurent un éventail diversifié de services bénévoles et gouvernementaux. Terre-Neuve et le Labrador, le Nouveau-Brunswick, Montréal, le Manitoba, la Saskatchewan, l'Alberta, le Yukon, les Territoires du Nord-Ouest et le Nunavut offrent tous des programmes de jour dans des établissements financés par l'État. Le plus souvent, les programmes du secteur bénévole (programmes de la Société Alzheimer; programmes pour les aînés et les enfants; programmes pour les personnes ayant une incapacité) reçoivent un petit montant de financement public (sauf en Nouvelle-Écosse). Certains sont utilisés par des membres de la famille qui souhaitent continuer à travailler. Très peu de communautés des Premières nations possèdent des programmes de jour.

Habituellement, on exige pour les programmes de jour un petit montant (moins de 10 $) qui couvre le coût d'un repas et du transport. Les utilisateurs à faible revenu peuvent souvent en être exemptés, ou encore payer selon une échelle dégressive fondée sur le revenu. Les programmes de jour peuvent être utilisés de 1 à 5 jours par semaine, mais la demande est forte dans la plupart des secteurs, où il y a souvent des listes d'attente. Cette forte demande limite le nombre de jours par semaine où chaque client peut faire appel au programme. À Montréal, en Colombie-Britannique et dans les Territoires du Nord-Ouest, la demande est jugée moyenne. Le manque de flexibilité des horaires est cité parmi les obstacles à la relève par les aidants naturels ^{Note de bas de page 4}. Un seul des programmes de jour examinés (celui du CLSC René-Cassin, à Montréal) offrait un horaire flexible, bien que certains programmes d'autres régions fonctionnent selon une formule de halteaccueil et que des services soient assurés en soirée à certains endroits en Alberta. D'autres programmes de jour, dispensés pour la plupart par des organismes du secteur bénévole, peuvent avoir des horaires flexibles, mais leur examen approfondi dépassait la portée du présent rapport.

Soins palliatifs

Tous les régimes provinciaux ou territoriaux de soins à domicile prévoient des périodes de relève prolongées durant la prestation de soins palliatifs, la seule limite étant la disponibilité des ressources.

Régions rurales et éloignées

Dans toutes les provinces et tous les territoires, les aidants naturels vivant en région rurale ou éloignée ont accès aux mêmes programmes de relève que les résidents des secteurs urbains. La seule disposition spéciale s'appliquant aux communautés isolées est celle du Programme de soins à domicile et en milieu communautaire financé par la Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits de Santé Canada, selon laquelle des fonds supplémentaires peuvent être alloués à ces communautés. La plupart des administrations ont parlé de leur difficulté à recruter suffisamment d'aides à domicile dans les régions rurales et isolées en raison du bassin plus restreint de main d'oeuvre dans ces régions et des longues distances à parcourir (parfois par avion). Les soins de relève en établissement accessibles aux résidents des régions rurales et isolées ne sont souvent offerts que dans le grand centre le plus près, ce qui peut obliger les patients à s'éloigner de leur lieu de résidence et exiger des aidants naturels souhaitant leur rendre visite un investissement important de temps et d'argent.

Adultes ayant une incapacité

Bon nombre de provinces et de territoires offrent dans le cadre de leur programme de soins à domicile des services de relève aux personnes qui dispensent des soins à des adultes ayant une incapacité. Dans certaines provinces (comme l'Ontario), les programmes de soins à domicile à l'intention des personnes ayant une incapacité relèvent souvent des divisions responsables des services communautaires des ministères provinciaux et non des services de soins de santé.

L'allocation mensuelle totale pour les soins à domicile, y compris les soins de relève, à l'intention des personnes ayant une incapacité est parfois plus élevée que celle prévue pour les soins à domicile réguliers (Terre-Neuve et Labrador). Diverses politiques s'appliquent en ce qui a trait à l'examen du revenu dans le cadre de l'évaluation des besoins. Les programmes de jour pour personnes ayant une incapacité sont souvent offerts sans frais à leurs utilisateurs, compte tenu de leur faible revenu.

Enfants

Aux yeux des provinces et des territoires, un enfant est une personne qui est âgée de moins de 18 ou 19 ans. Un bon nombre font la distinction entre les enfants malades et ceux qui ont une incapacité dans la détermination des programmes ou des ministères responsables de leur soutien et de celui de leur famille. Beaucoup, en plus des budgets de soins à domicile, versent pour les soins précisément destinés aux enfants des sommes qui permettent de leur assurer des soins supplémentaires, de soutenir leur famille et d'acheter des médicaments et des fournitures. Les administrations qui ont estimé le niveau de la demande de services de relève à l'intention des dispensateurs de soins aux enfants l'ont jugée élevée, soulignant la rareté des préposés aux soins, particulièrement pour les enfants ayant une incapacité. Cette forte demande s'explique également par les congés hâtifs de l'hôpital et les besoins importants que cela crée à domicile. La demande de soins de relève en établissement n'est considérée que moyenne, en raison du désir des familles de garder l'enfant à domicile dans la mesure du possible.

Les soins de relève en établissement à l'intention des aidants naturels d'enfants ont tendance à être offerts en foyer d'accueil ou dans un appartement fourni par le gouvernement (p. ex., en Nouvelle-Écosse). La durée de séjour est plus courte que dans le cas des patients adultes et les séjours d'une nuit ou d'une fin de semaine seulement sont possibles. L'Ontario, le Manitoba, le Yukon, les Territoires du Nord- Ouest et le Nunavut assurent des services de relève dans le cadre des soins à domicile, sans frais pour la famille. D'autres provinces compensent les coûts en versant à la famille une allocation proportionnelle au revenu ou en lui demandant de contribuer directement aux frais selon une échelle dégressive fondée sur le revenu.

Canuck Place, à Vancouver, le seul établissement résidentiel de soins palliatifs pour enfants au Canada, offre aux bénéficiaires 20 jours par année dans un lit réservé aux soins de relève. L'établissement est toutefois largement financé à l'aide de subventions de charité et il ne reçoit que peu de financement public.

Santé mentale

Bon nombre de provinces et territoires n'offrent pas de services de relève désignés aux aidants naturels de personnes vivant avec un problème de santé mentale. Selon la Commission sur l'avenir des soins de santé au Canada (la Commission Romanow), les soins de santé mentale présentent d'importantes lacunes que nous devons combler. Par ailleurs, dans l'Accord de 2003 des premiers ministres sur le renouvellement des soins de santé, on parle des soins communautaires actifs en santé mentale comme d'un important volet des services essentiels de soins à domicile.

La situation entourant les soins à domicile aux personnes ayant un problème de santé mentale diffère quelque peu de celle des personnes ayant une incapacité ou une maladie physique. Dans bien des cas, la famille ne dispense pas de soins à l'un de ses membres ayant un trouble mental étant donné que la personne vit dans un logement supervisé ou est sans abri, ou encore parce qu'elle n'a plus de relations avec la famille. Il arrive aussi que les troubles mentaux ne soient pas perceptibles mais nécessitent tout de même des soins considérables de la part des membres de la famille. Un conjoint ou une conjointe souffrant de dépression peut occasionner un fardeau à l'autre personne du couple, qui doit lui prodiguer des soins et lui donner du soutien tout en s'occupant des enfants et en assurant la bonne marche du ménage. Étant donné qu'il y a plus de femmes que d'hommes qui souffrent de dépression, les conjoints de sexe masculin constituent peut-être un groupe invisible d'aidants naturels qui n'obtiennent pas de services de relève. La crainte des stigmates sociaux peut empêcher les familles aux prises avec ces problèmes de demander de l'aide. Dans bien des cas, le régime de santé publique n'offre pas de services de relève. Or, l'absence de répit en pareille situation peut avoir un effet nuisible sur la dynamique familiale, particulièrement sur les enfants.

Certaines provinces (comme l'Île-du-Prince-Édouard) offrent des programmes de jour qui mettent l'accent sur l'activité, le traitement ou la thérapie plutôt que sur la relève, qui est plutôt un résultat indirect de ces programmes lorsque le client vit avec sa famille. Dans certains cas, les clients en santé mentale sont admissibles aux mêmes services à domicile que les personnes ayant une maladie physique, selon le besoin évalué. Dans d'autres, ils ne sont admissibles aux programmes généraux de soins à domicile que s'ils ont également une maladie ou une incapacité physique (p. ex., à Terre-Neuve et au Labrador). Le Yukon fournit des lits réservés aux soins de relève en santé mentale à Whitehorse, et le Nunavut possède à Iqaluit un établissement de transition offrant certaines possibilités de relève. Le plus souvent, la demande est jugée élevée par rapport aux services disponibles. La relève des aidants naturels de personnes ayant un problème de santé mentale semble être une lacune à combler.

Programmes de relève financés par le gouvernement fédéral

Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits, Santé Canada

Le nouveau Programme de soins à domicile et en milieu communautaire annoncé dans le budget 1999 est actuellement en développement à travers le Canada. Chaque communauté inuite et des Premières nations définira ses services, en désignant certains éléments comme essentiels et d'autres comme éléments de soutien (services secondaires). La relève à domicile est considérée comme un service essentiel dans le cadre du Programme. La Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits (DGSPNI) de Santé Canada est chargée de collaborer avec les communautés à développer leurs services. Une fois son plan de services communautaires approuvé et mis en oeuvre, la communauté assurera la gestion du Programme et la DGSPNI jouera un rôle de consultation, de surveillance et de financement.

La relève en établissement, les programmes de jour et les soins palliatifs sont désignés en tant qu'éléments de soutien et non comme services essentiels. La DGSPNI n'a actuellement pas le mandat d'assurer ces services. On estime que 50 % des communautés peuvent offrir des soins de relève à domicile, selon les conditions et les besoins locaux. Très peu offrent des programmes de jour ou des services de relève en établissement. À moins qu'un établissement de soins prolongés se trouve dans la communauté ou offre un cadre respectant la culture autochtone, il y a peu de chances qu'il soit utilisé pour la relève. L'expérience montre que les clients autochtones on une détoriation dans leurs santé lorsqu'ils ont dans les établissements qui se trouvent loin de leur domicile et qui ne sont pas adaptés à leur culture. L'un des défis constants à relever dans la prestation de soins et de services de relève est la nécessité de former des travailleurs de la santé.

Dans le Nord en particulier, il y a une forte intégration des services provinciaux et territoriaux de soins de santé, des services de Santé Canada (la DGSPNI) et du ministères des Affaires indiennes et du Nord, en raison de l'importance des populations inuites et des Premières nations.

Anciens combattants Canada

Anciens combattants Canada (ACC) est un important fournisseur de services de relève aux aidants naturels d'anciens combattants et aux bénéficiaires de pensions d'invalidité. Les services de relève d'ACC visent à prévenir l'épuisement des aidants ou les situations de crise. L'âge moyen des anciens combattants est actuellement de 79 ans. Dans bien des cas, le principal aidant naturel est le conjoint ou la conjointe âgée. Se fondant sur une évaluation des besoins, ACC assure un répit au dispensateur de soins et une aide pour l'entretien ménager (y compris l'entretien extérieur). Le nombre annuel maximal de jours de relève autorisés est de 59 jours, mais il peut être dépassé s'il s'agit de soins palliatifs. Certains programmes de jour sont offerts, particulièrement aux personnes démentes. Tous les services sont normalement assurés sans frais directs pour l'utilisateur. Les services d'ACC visent à compléter ceux qui sont offerts par la communauté et les régimes provinciaux et territoriaux d'assurance-maladie.

Conclusion

S'appuyant sur les résultats de la présente étude, les fonctionnaires de tous les secteurs de compétence reconnaissent le besoin crucial de relève des aidants naturels et souhaitent assurer les meilleurs services possibles à leurs citoyens. Ils sont souvent limités dans leurs efforts par les restrictions de ressources financières et humaines. Mais malgré ces restrictions, tous prévoient des services de relève à l'intention des aidants naturels.

La disponibilité de tels services au Canada varie considérablement, selon les ressources financières des provinces et territoires et selon la disponibilité de travailleurs qualifiés. Elle varie aussi à l'intérieur de chaque secteur de compétence, où il peut arriver que des familles à faible revenu ne puissent en assumer le coût même si elles reçoivent une assistance publique quelconque. De telles situations créent entre les aidants naturels des écarts fondés sur le revenu et la disponibilité des ressources.

Il y a des motifs d'espérer une amélioration. Les premiers ministres, dans leur Accord de 2003 sur la réforme des soins de santé, ont déclaré que les Canadiens et les Canadiennes devraient avoir accès à des soins de qualité peu importe leur lieu de résidence. Il y a peut-être lieu de régler particulièrement la question de la disponibilité des services de relève afin d'assurer un tel accès équitable. La désignation des services de relève comme services essentiels de soins à domicile et la couverture à partir du premier dollar qui en résulte constitueraient un pas important dans cette direction, tout comme l'élargissement du bassin d'auxiliaires à domicile qualifiés.

Il y a une forte demande de services de relève, particulièrement de soins de relève à domicile et de programmes de jour. À mesure que la population canadienne vieillit, cette demande continuera de croître. Avec le nouveau programme de prestations pour soins prodigués par compassion qui entrera en vigueur en 2004, les fonctionnaires s'attendront peut-être à ce que les membres des familles quittent leur emploi pour prodiguer une plus grande part des soins à leurs proches. Il est primordial de réduire les obstacles liés au revenu et d'accroître les ressources humaines en santé affectées à la relève, afin de permettre aux aidants naturels de bien supporter le fardeau de la prestation des soins. L'absence de relève expose les dispensateurs de soins à l'épuisement et à des crises et les bénéficiaires à de la négligence et à de mauvais traitements.

La demande de soins de relève en établissement est un peu moins grande que celle de services de relève à domicile; si l'on pouvait atténuer la crainte du placement permanent, les lits réservés aux soins de relève seraient peut-être utilisés davantage. Les programmes de jour sont actuellement offerts en grande partie par le secteur bénévole, et il y a des listes d'attente dans bien des cas. Une hausse du financement public pourrait aider à accroître la capacité et à répondre à la demande de programmes de jour. Les provinces et les territoires pourraient se demander si ces programmes doivent faire partie intégrante d'une approche globale vis-à-vis des soins à domicile, compte tenu de leurs avantages pour les patients aussi bien que pour les aidants naturels.

Il semble y avoir des lacunes dans les services de relève à l'intention des aidants naturels de personnes ayant un problème de santé mentale. Selon l'Accord de 2003 des premiers ministres, ce secteur fera l'objet d'une plus grande attention. Les Canadiens et les Canadiennes vivant dans les régions rurales et éloignées semblent également être désavantagés dans bien des cas par rapport à ceux et celles des régions urbaines; leurs besoins doivent être étudiés de plus près.

Services de relève au niveau fédéraux-provinciaux territoriaux

Les tableaux qui suivent renferment des détails sur les services de relève offerts dans l'ensemble des provinces et des territoires. On y trouve également de l'information sur le Programme de soins à domicile et en milieu communautaire financé par la Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits de Santé Canada ainsi que sur les programmes d'Anciens combattants Canada. Les profils des utilisateurs apparaissant dans les tableaux décrivent les dispensateurs de soins qui bénéficient des services de relève et non les personnes à qui les soins sont prodigués.

• Terre-neuve et labrador
• Nouvelle-écosse
• Île-du-prince-édouard
• Nouveau-brunswick
• Québec : institut de gérontologie sociale du quebec - clsc rené-cassin, montréal
• Ontario
• Manitoba
• Saskatchewan
• Alberta
• Colombie-britannique
• Yukon
• Territoires du nord-ouest
• Nunavut
• Santé Canada : direction générale de la santé des premières nations et des inuits
• Anciens combattants Canada