ARCHIVÉE - Atelier de planification d'action nationale sur les soins en fin de vie

Rapport d'atelier du 2 au 4 mars 2002, Winnipeg (Manitoba)
Strachanï Tomlinson
Le 2-4 mars 2002

Table des matières

• Remerciements
• Introduction
• Plan d' action national sur les soins en fin de vie
• Prioritè no 1 : Disponibilitè et accès aux services
• Prioritè no 2 : Éducation des fournisseurs de soins de santè
• Prioritè no 3 : Considèrations d'ordres èthique, culturel et spirituel
• Prioritè no 4 : Éducation et sensibilisation du public
• Prioritè no 5 : Recherche
• Prioritè no 6 : Soutien: famille, soignants et Ítres chers
• Prioritè no 7 : Encadrement
• Dèfis entourant la mise en application
• Structure
• Étapes à venir
• Conclusion
  
• Annexe 1 : Acronymes et principaux termes
• Annexe 2 : Chronologie des principaux èvènements à l èchelle nationale
• Annexe 3 : Prèsentation sur diapositives -M. Neil Hagen, D. Ph
• Annexe 4 : Prèsentation sur diapositives -Mme Ceal Tournier et Mme Gaye Hanson
• Annexe 5 : Les dèfinitions - Atelier de planification des mesures nationales
• Annexe 6 : Organisations
• Annexe 7 : Participants

Remerciements

Nous désirons remercier sincèrement les membres bénévoles du comité directeur, ainsi que les co-présidents du groupe de travail qui ont contribué à organiser l'atelier.

• Pierre Allard, D. Ph.
• Neil Hagen, D. Ph.
• M. Barry Ashpole
• Laura Hawryluck, D. Ph.
• Mme Sharon Baxter
• Mme Lorna Hillman
• Fred Burge, D. Ph.
• Mme Laurianne Jodouin
• Harvey Chochinov, D. Ph.
• Mme Rosella Kinoshameg
• Robin Cohen, D. Ph.
• Francis Lau, D. Ph.
• Mme Kirstin Doull
• Larry Librach, D. Ph.
• Michael Downing, D. Ph.
• Mme Sue Morrison, D. Ph.
• M. Eugene Dufour
• Neil MacDonald, D. Ph.
• Rév. Dr. Neil Elford
• Mme Patricia Russell
• Robin Fainsinger, D. Ph.
• Mme Judy Simpson

Remarque : Ce rapport reflète les efforts et les discussions des groupes de travail mis sur pied dans le cadre de cet atelier, mais, sauf indication contraire, il ne reflète aucunement la politique officielle de Santé Canada.

Introduction

Les soins palliatifs et en fin de vie de qualité sont offerts non seulement par des fournisseurs professionnels de soins de santé, mais également par la famille et d'autres soignants volontaires. Cela englobe non seulement l'aspect physique, mais également les dimensions spirituelle, sociale, psychosociale, culturelle et émotionnelle des soins dispensés au patient. Ceux-ci bénéficient de la recherche et de la surveillance et ils impliquent l'intervention des divers paliers de gouvernement.

Le Canada est en mesure d'assumer un rôle de premier plan à l'échelle internationale en définissant ce qui, nous croyons, devrait constituer les priorités en matière de soins en fin de vie. Nous pouvons ajouter un tout nouvel élément à notre politique de soins de santé afin de refléter les valeurs de la vie de façon à ce qu'elle nous encadre vraiment du moment de notre naissance jusqu'à notre décès.

Cet atelier est une première étape importante et un catalyseur des mesures éventuelles d'élaboration d'un plan d'action quinquennal en matière de soins en fin de vie pour la nation.
La sénatrice Sharon Carstairs, Ministre chargée de responsabilités spéciales à l'égard des soins palliatifs

Les personnes âgées nous ont enseigné à adopter une vue d'ensemble. C'est d'ailleurs la raison pour laquelle nous sommes ici aujourd'hui pour le pays tout entier. Nous souhaitons paver la voie pour nos jeunes et nous nous devons de bien le faire afin de mériter leur respect.
Ken Saddleback, conseiller culturel, Kiwetahk Cultural Society, Alberta

Malheureusement, lorsqu'il s'agit de soins en fin de vie, nous n'avons pas de porte-parole, puisque les morts n' y sont plus pour s'exprimer, les mourants sont souvent incapables de parler et les personnes en deuil sont souvent trop dépassées par la perte d'un être cher afin de pouvoir s'exprimer.
Harvey Chochinov, D. Ph., professeur, Département de psychiatrie, University of Manitoba

L'Atelier de planification nationale sur les soins en fin de vie ¹ s'est tenu à Winnipeg, Manitoba, du 2 au 4 mars 2002. Plus de 150 participants y ont assisté représentant un vaste éventail d'intervenants dans le domaine des soins palliatifs et en fin de vie, incluant des fournisseurs de soins de santé ² , des représentants des gouvernements fédéraux et provinciaux/ territoriaux, des consommateurs, les peuples autochtones, des chercheurs, des délégués d'organismes de bienfaisance dans le domaine de la santé, des associations professionnelles, des groupes de défense et des organisations non gouvernementales.

Cette atelier avait pour but d'enclencher l'élaboration d'un plan d'action national pour s'assurer que tous les Canadiens aient accès à ses soins en fin de vie de qualité. Les conclusions de ce rapport viennent consolider et compléter les efforts considérables déjà déployés au Canada et dans d'autres pays en ce qui concerne l'amélioration des soins en fin de vie.

Dans le cadre de cet atelier, on s'est attardé sur les sept éléments suivants :

• Disponibilité et accès aux services
• Éducation des fournisseurs de soins de santé
• Considérations d'ordres éthique, culturel et spirituel
• Éducation et sensibilisation du public
• Recherche
• Soutien : Famille, fournisseur de soins et êtres chers
• Encadrement.

Cet atelier a marqué le début de l'élaboration d'un plan d'action national. La première étape consiste dans une collaboration entre le Secrétariat des soins palliatifs et en fin de vie de Santé Canada et le comité directeur alors qu'ils emboîtent le pas à ce rapport. Comme l'a déclaré un participant, "c'est maintenant qu'il faut agir", exprimant ainsi la croyance, si l'on se base sur les nombreux efforts déjà réalisés dans le domaine et sur la volonté politique qui entoure cette initiative, à l'effet qu'une possibilité inouïe s'offre à nous d'aller de l'avant et de réaliser des progrès important en matière soins palliatifs et en fin de vie de qualité.

Sessions d'ouverture

L'atelier a débuté par une impressionnante démonstration de danses autochtones offerte par les joueurs de tambour et les danseurs des Premières nations. George Bear, le porte-parole des danseurs, a souligné qu'en dépit de l'âge, la danse et la chan son sont considérées dans sa culture comme un élément important de la guérison.

Les participants ont été reçus par Mme Abby Hoffmann, directrice générale, Direction des stratégies et des politiques en matière de soins de santé, Santé Canada. L'Honorable David Chomiak, ministre de la Santé du Manitoba et Monsieur le Maire Glen Murray, de la Ville de Winnipeg, ont également souhaité la bienvenue aux participants et remercié la Ministre Carstairs pour son rôle de championne dans le domaine des soins palliatifs et en fin de vie au Canada.

L'Honorable Sharon Carstairs, C. P., chef du gouvernement au Sénat et Ministre chargée de responsabilités spéciales à l'égard des soins palliatifs, a été chargée du mot d'ouverture. La Ministre nous a fait part de ses expérience relatives aux décès d'être chers. Elle s'est dite profondément engagée dans l'amélioration des soins palliatifs et en fin de vie au Canada et elle a manifesté à quel point elle était ravie de la contribution des participants à l'atelier dans ce domaine.

Neil Hagen, D. Ph., chef de la division de médecine palliative de la University of Calgary, a prononcé le discours liminaire sur les soins en fin de vie de qualité en décrivant les progrès réalisés à ce jour. Il a cerné le défi que représente l'élaboration d'un plan d'action national en posant les trois questions suivantes :

• Cela peut-il fonctionner ?
• Cela fonctionne-t-il ?
• Cela fera-t-il la différence ?

On peut consulter à l'annexe 3 les diapositives constituant la présentation de M. Hagen.

Mme Ceal Tournier, Organisation nationale de la santé autochtone (ONSA), et Mme Gaye Hanson, Hanson Consulting, ont présenté un survol des perspectives autochtones en matière de soins en fin de vie. Les diapositives de cette présentation se trouvent à l'annexe 4.

Normes de collaboration

Les participants se sont entendus à l'effet que les normes suivantes devraient régir leurs discussions dans le cadre de l'atelier.

1. Élaborer un projet dont on peut être fier d'ici 5 ans.
2. Demeurer clair et concis.
3. Collaborer à la réalisation d'une entente.
4. Penser stratégie à l'échelle nationale.
5. Partager le temps d'antenne.
6. Chercher des solutions simples et élégantes.

Les participants ont également reconnu l'importance d'agir les uns envers les autres avec respect et en tenant compte des différences culturelles.

Plan d'action national sur les soins en fin de vie

Il n'existe pas de solution magique. ...Nous désirons nous concentrer sur l'élaboration d'un plan d'action et définir ce que nous sommes capables de faire, et non pas ce que nous sommes incapables de faire.
La Ministre Sharon Carstairs

Les participants se sont réunis en groupes afin de présenter leurs réactions sur le dossier de discussion élaboré en vue de l'atelier et pour élaborer des priorités et des mesures dans les sept domaines-clé suivants (par ordre alphabétique) :

1. Disponibilité et accès aux services
2. Éducation des fournisseurs de soins de santé
3. Considérations d'ordres éthique, culturel et spirituel
4. Éducation et sensibilisation du public
5. Recherche
6. Soutien : Famille, soignant et êtres chers
7. Encadrement.

Les conclusions de ces sept groupes sont présentées dans ce rapport. Elles varient quant à leur format et leur profondeur, mais elles reflètent la situation qui règne dans chaque secteur.

L'Organisation nationale de la santé autochtone (ONSA) a également élaboré une ébauche de document de discussion sur des soins en fin de vie de qualité, des soins palliatifs, des soins à domicile et des soins communautaires à l'intention des peuples autochtones. Les délégués autochtones se sont rencontrés durant l'atelier pour échanger leurs points de vue sur les discussions. Lors d'une rencontre ayant suivi l'atelier, les délégués autochtones ont examiné leur interprétation d'un plan d'action national et identifié les étapes qui suivraient l'atelier, incluant la diffusion de leur document de discussion final.

Ce rapport marque le lancement de la mise en application du projet. Le plan en tant que tel se veut itératif et devra faire l'objet de mises à jour et de révisions régulières afin de refléter la situation qui règne dans chaque secteur. Le rôle des présidents des divers groupes de travail dans les sept domaines du rapport consiste à favoriser la diffusion et la mise en application en plus de faciliter la surveillance des résultats. Quant au suivi, il aura lieu dès que possible dans chacun des secteurs.

Priorité no 1 : Disponibilité et accès aux services

Le défi consiste à décrire la disponibilité et l'accès aux services de so ins palliatifs et en fin de vie qu'on retrouve résentement au Canada, à définir des buts précis en matière d'accès et de disponibilité, et à élaborer une stratégie dans le but d'offrir des soins palliatifs et en fin de vie de qualité à tous les Canadiens, et ce, peu importe la maladie grave dont ils souffrent.³

Vision 2010

Services de soins palliatifs et en fin de vie - structurés comme une séquence de soins spécialisés depuis les soins de santé primaires aux services dont l'activité principale se limite à la prestation de soins palliatifs - ceux-ci étant disponibles et accessibles à tous les Canadiens. En réalisant cette vision, on améliore le rendement systémique au sein du système de soins de santé et on améliore l'efficacité du système. Des cas démo ntrent les soins de santé et la justification économique de cette approche. Les pratiques exemplaires et les modèles financés font l'objet d'une diffusion à l'échelle du pays.

Priorité 1.1

Offrir à tous les Canadiens des soins palliatifs et en fin de vie qui soient intégrés, accessibles et suffisamment financés.

Priorité 1.2

Offrir des soins palliatifs et en fin de vie intégrés, accessibles et adéquatement fi nancés dans diverses institutions et à domicile, et ce, en milieux rural et urbain.

Priorité 1.3

Officialiser les mécanismes d'imputabilité dans chaque juridiction (fédérale, provinciale/territoriale, régionale, Premières nations, Métis et Inuit) afin d'assurer des services accessibles et équitables en matière de soins palliatifs et en fin de vie à travers tout le Canada.

Priorité no 2 : Éducation des fournisseurs de soins de santé

Le défi consiste à élaborer des stratégies accessibles et efficaces dans le but d'éduquer les fournisseurs de soins de santé devant dispenser des soins en fin de vie holistiques, interdisciplinaires et de qualité aux Canadiens.

Priorités

Les participants à ce groupe ont identifié les trois priorités suivantes et les mêmes domaines d'action pour chaque priorité.

Priorité 2.1

Élaborer un cadre d'éducation nationale efficace et pertinent en matière de prestation de services à tous les niveaux basée sur des normes.

Priorité 2.2

Élaborer un cadre national d'éducation d'entrée en pratique des fournisseurs de soins de santé.

Priorité 2.3

Élaborer un cadre national d'apprentissage continu et de compétence à l'intention des généralistes et des spécialistes.

Chacune de ces priorités doit faire l'objet de mesures dans les cinq domaines suivants :

1. Encadrement et données
2. Financement/ ressources
3. Normes
4. Méthodes/ tactiques d'importance
5. Principaux partenaires.

Les membres de ce groupe ont tenu des discussions très approfondies sur chacun de ces cinq domaines d'action. On élaborera par la suite des mesures plus spécifiques dans le cadre d'un suivi à ces efforts.

Priorité no 3 : Considérations d'ordres éthique, culturel et spirituel

Les défis consistent à :

• inculquer au public et aux fournisseurs de soins de santé la capacité de discuter les décisions en matière de déontologie entourant le processus de décès;
• favoriser les pratiq ues adaptées aux diverses cultures et des relations facilitant le processus de décès et lui donnant un sens au yeux du patient et de la famille, et aider les fournisseurs de soins de santé en matière de sensibilisation transculturelle;
• mieux faire connaître et utiliser la spiritualité afin de soutenir et respecter la diversité du sens et des pratiques du processus de décès pour le patient, la famille et les fournisseurs de soins de santé.

Priorite 3.1 : Défense

Priorité 3.2 : Éducation

Priorité 3.3 : Recherche

Priorité 3.4 : Pratique

Priorité no 4 : Éducation et sensibilisation du public

Les défis consistent à :

1. faire en sorte que tous les Canadiens acceptent la mort comme une étape naturelle de la vie; et
2. assurer/ permettre/ aider/ éduquer les communautés, les familles et les individus à connaître les façons de collaborer avec la communauté et le système de soins de santé pour
   avoir accès à des soins en fin de vie de qualité.

Priorité 4.1

Mettre sur pied une campagne nationale d'éducation publique couvrant les deux éléments du défi. Cette campagne comprendrait les éléments suivants :

• utilisation de messages et de termes consistants par tous et chacun, à tous les niveaux et dans tout le pays;
• multimédia, i. e., identification de moyens d'atteindre les divers objectifs et de rejoindre tous les intéressés;
• conjointement avec les initiatives actuelles, si possible.

Priorité 4.2

Élaborer des sources multiples et de qualité d'information sur les soins palliatifs et en fin de vie

Priorité 4.3

Encourager les Canadiens à planifier la fin de leur vie.

Priorité no 5 : Recherche

Le défi consiste à créer une infrastructure (par exemple, une structure et un processus) accompagnée d'une masse critique d'équipe de chercheurs interdisciplinaires contribuant à tous les types de recherche en matière de soins palliatifs et en fin de vie⁴ (science élémentaire, cliniques, services de santé, basés sur la population, sychosociaux, éthiques et cu lturels) dans le but d'atténuer la souffrance et d'offrir des soins palliatifs et en fin de vie optimaux, en plus d'en permettre le contrôle et la diffusion pour assurer la mise en pratique des résultats de ces recherches.

Priorité 5.1 : Mise en valeur des ressources humaines

Priorité 5.2: Infrastructure

Priorité 5.3 : Revue éthique informée par les pairs

Les mesures relative à cette priorité seront élaborées plus tard au cours du processus.

Priorité no 6 : Soutien : famille, soignants et êtres chers

Le défi consiste à assurer l'accès et la disponibilité d'un soutien universel, de qualité et adéquat pour les soignants et les autres membres de la famille.

Priorité 6.1

Mettre de l'avant un programme pour la famille et les soignant dans le but d'élaborer une législation nationale à l'égard des soignants.

Priorité 6.2

Favoriser une approche multisectorielle afin de réduire ou d'alléger le fardeau financier des familles.

Priorité 6.3

Offrir une variété d'options et d'approches en matière de soins, incluant un soutien psychosocial, culturel et spirituel à domicile et en institution avant et après le décès.

Priorité no 7 : Encadrement

Le défi consiste à élaborer, dans le cadre des soins palliatifs et en fin de vie de toutes les maladies, pour tous les âges et à tous les endroits, un système efficace et représentatif d'encadrement afin d'améliorer la qualité des soins en fin de vie. Ce système permettra de faciliter : i) la planification des services de santé, ainsi que l'élabor ation de programmes et politiques, ii) l'évaluation des cliniques et des résultats, et iii) la recherche dans la société et la population.

Priorité 7.1

Mettre sur pied une structure responsable d'exercice de l'autorité

Priorité 7.2

Établir un ensemble commun de définitions, d'indicateurs et de données sur les soins palliatifs.

Priorité 7.3

Assurer le financement nécessaire pour permettre un encadrement à l'échelle nationale des données sur les soins palliatifs.

Défis entourant la mise en application

Les participants ont travaillé en plénière et en petits groupes pour identifier les défis relatifs à la mise en application du plan d'action national. Voici d'ailleurs une synthèse de ces défis dont on devra tenir compte dans les étapes à venir.

1. Attitudes
   Les attitudes des Canadiens face à la mort varient selon toute une série de facteurs tels l'origine, la culture, la religion, la spiritualité, l'ethnie, l'éducation, les valeurs et l'éthique. On doit tenir compte de ces attitudes dans le plan d'action lorsque viendra le temps d'élaborer le matériel didactique, les programmes et les méthodes dans le but de modifier les perspectives et les attitudes.
   
2. Champions
   On doit retrouver des chefs dans chaque juridiction et dans chaque domaine afin que ceux-ci défendent les idées, les visions et les ressources nécessaire à la mise en application du plan et qu'ils facilitent l'acceptation des programmes et des services qu'on retrouve dans le plan d'action.
   
3. Coordination
   Le domaine des soins en fin de vie r equiert un mécan isme lui permettant de progresser de façon coordonnée et stratégique. Celui-ci présente une capacité organisationnelle limitée et une aptitude restreinte pour des activités de base telles l'échange d'information, la définition des priorités et l'opérationnalisation du plan.
   
   Pour être efficaces, les structures de coordination doivent permettre de " penser au-delà du cadre ", par exemple, pour la notion de systèmes, l'application des connaissances et les modèles de soins.
   
4. Définitions
   Dans le cadre de cet atelier, on a défini les principaux t ermes sur le document de travail. Cependant, lors de l'élaboration des plans d'action, les participants des groupes de travail dans les sept domaines ont reconnu le besoin de s'entendre à l'échelle nationale - à des fins pratiques - sur les principaux termes tels les soins palliatifs et les soins en fin de vie. Pour faire la lumière, un petit groupe de bénévoles ont décrit les trois perspectives différences présentées à l'annexe 5.
   
   Parmi les autres définitions requises, mentionnons des termes tels : soins en fin de vie " efficaces ", système d'encadrement, résultats, indicateurs, soignant, bénévole, fournisseur de soins de santé, etc.
   
5. Inclusion
   Dans le cadre d'un plan d'action national, on doit faire preuve d'attention et inclure tous les fournisseurs de soins de santé, bénévoles, disciplines, organisations, associations, cultures, groupes ethniques et perspectives. On doit intégrer les perspectives des populations autochtones. On peut parfois omettre la richesse unique d'une variété de perspectives dans l'intérêt d'une approche nationale.
   
6. Gestion de la complexité
   La situation des soins en fin de vie est complexe, puisqu'on doit tenir compte de plusieurs niveaux d'initiatives -soit locales, régionales, provinciales, nationales -ainsi que des questions d'éthique telle la loi sur la protection de la vie privée et la sécurité. Les demandes de recherche sont également complexes. Par exemple, en raison du nombre d'institut de l'IRSC qui s'adonnent à la recherche sur les soins en fin de vie, un modèle de conseiller spécial peut être nécessaire à des fins de coordination.
   
   Les environnements politiques se sont pas statiques, puisque les changements de gouvernement peuvent entraîner une discontinuité à ce niveau. On est également confronté à des défis dans les relations entre les gouvernements provinciaux et fédéral et les chefs autochtones/ inuits/ métis.
   
7. Surveillance et évaluation
   Le plan doit faire l'objet d'une surveillance régulière et d'une évaluation basée sur les paramètres de réussite.
   
8. Ressources
   Les ressources actuelles ne suffisent pas pour faire face à l'évolution démographique actuelle et à son effet sur la demande de soins en fin de vie. Un financement précis est nécessaire à la mise en application du plan d'action, par exemple, afin d'élaborer des plans d'activités et une stratégie de mise en marché, pour libérer les cliniciens afin que ceux-ci puissent s'adonner à la recherche et pour appuyer les programmes recommandés tels l'encadrement.
   
   Afin qu'il devienne possible d'injecter des ressources dans les soins palliatifs et en fin de vie, les personnes qui jouissent d'influence et de pouvoirs en matière d'affectation des ressources doivent prioriser cette dimension.
   
9. Vision
   Malgré qu'on ait élaboré une vision nationale en matière de soins pal liatifs et en fin de vie dans les recommandations et les rapports précédents, chaque question requiert également sa propre vision dans le cadre d'une vision nationale précise.

Structure

Suivant l'identification des défis entourant la mise en application, les participants ont discuté des modèles structuraux de mise en application du plan d'action et élaboré des structures possibles qu'ils soumettront à l'examen du secrétariat de Santé Canada sur les soins palliatifs et en fin de vie. Cette activité a donné lieu à des discussions très animées et à l'élaboration de toute une série d'options.

Lors d'une rencontre des membres du comité directeur et des coprésidents du groupe de travail, on a formé un petit sous-groupe de bénévoles chargé de revoir les structures préliminaires pour ensuite en sélectionner deux ou trois. On remettra ensuite ces choix au secrétariat qui prendra une décision sur la voie à prendre. Le sous-groupe se réunira sous peu afin de remplir sa tâche.

Étapes à venir

Le comité directeur et les coprésidents du groupe de travail se réuniront avant la fin du mois de mai 2002 pour recommander une structure, décider des étapes à venir et élaborer une stratégie d'opérationnalisation du plan. La priorité consistera à assurer rapidement le succès dans chacun des domaines d'action et à élaborer un plan d'action réaliste pour une mise en application à plus long terme.

Conclusion

Dans sa conclusion, la Ministre Carstairs a remercié les participants de leur contribution et leur a rappelé l'importance de collaborer pour faire du plan d'action une réalité dans la vie de tous les jours des Canadiens. Elle a réaffirmé son engagement en matière de soins palliatifs et en fin de vie et elle continuera d'appuyer sans réserve et de faciliter la réalisation de cette initiative.

Mme Abby Hoffman, directrice générale, Direction des stratégies et de la politique de soins de santé, Santé Canada, a souligné le travail d'équipe et les durs efforts des participants au cours des sessions. Elle a également reconnu qu'il reste beaucoup à faire pour finaliser le Plan d'action national et qu'elle a apprécié la contribution des membres du comité directeur, des présidents des groupes de travail et du secrétariat à cet égard. Santé Canada fera également de son mieux pour appuyer le plan tout en reconnaissant qu'on ne peut juger d'avance les décisions à venir sur le plan des ressources et des politiques. Elle a précisé que Santé Canada n'est qu'un partenaire dans cette initiative et qu'elle se réjouit de c ollaborer avec d'a utres intervenants dans le but d'assurer le succès de cette initiative.

M. Eugene Dufour, président de l'Association canadienne des soins palliatifs, a remercié les participants au nom de l'ACSP et il leur a demandé de se rappeler que ce sont les petits succès qui permettront à cette initiative de progresser. L'atelier a pris fin avec une chanson et une prière prononcées par M. Ken Saddleback, conseiller culturel de la Kiwetahk Cultural Society d'Alberta et par M. Bob Cardinal, aide culturel autochtone auprès de la Royal Alexandra Hospital d'Alberta.

Annexe 1 : Acronymes et principaux termes

ACCS

Association catholique canadienne de la santé

ACDR

Agence canadienne des douanes et du revenu

ACG

Association canadienne de gérontologie

ACIC

Association canadienne pour l'intégration communautaire

ACIR

Association canadienne des individus retraités

ACOP

Association canadienne d'oncologie psychosociale

ACOPLC

Association canadienne des organismes provinciaux de lutte contre le cancer

ACPEP

Association canadienne pour la pratique et l'éducation pastorales

ACR

Association canadienne des radiologistes

ACRO

Association canadienne des radio-oncologues

ACSM

Association canadienne pour la santé mentale

ACSP

Association canadienne de santé publique

ACSP

Association canadienne des soins palliatifs

ACSSC

Association canadienne de soins et services communautaires

ACSSD

Association canadienne de soins et services à domicile

ACTTS

Association canadienne des travailleuses et travailleurs sociaux

AIIC

Association des infirmières et infirmiers du Canada

AMC

Association médicale canadienne

APC

Association des pharmaciens du Canada

APN

Assemblée des Premières nations

ASC

Association des sourds du Canada

CAPC

Centre to Advance Palliative Care

CaPDN

Réseau canadien de données sur les soins palliatifs

CARA

Community Academic Research Award (Californie)

CCASS

Conseil canadien d'agrément des services de santé

CCC - CCAN

Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels

CCE

Conseil canadien des églises

CCNTA

Conseil consultatif national sur le troisième âge

CCOBS

Conseil canadien des organismes bénévoles de santé

CMFC

Collège des médecins de famille du Canada

CNFC

Conseil national des femmes du Canada

CRMCC

Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada

CRSG

Conseil de recherches en sciences humaines

CSCC

Stratégie canadienne de lutte contre le cancer

CSFVQ

Coalition pour des soins en fin de vie de qualité

CSPCP

Société canadienne des médecins de soins palliatifs

F/ P/ T

Fédéral/ provincial/ territorial

FAASP

Fonds pour l'adaptation des soins de santé primaires

FMC

formation médicale continue

HVC

Hospice virtuel canadien

ICIS

Institut canadien d'information sur la santé

INCC

Institut national du cancer du Canada

IOV

Infirmières de l'Ordre de Victoria

IRSC

Instituts de recherche en santé du Canada

NCI

National Cancer Institute ( É.-U.)

NCPB

National Cancer Policy Board

NHS

National Health Service ( UK)

NIH

National Institutes of Health ( US)

OMS

Organisation mondiale de la Santé

ONB

Organisations nationales bénévoles (regroupement des)

ONG

Organisation non gouvernementale

ONSA

Organisation nationale de la santé autochtone

ORPCC

Ottawa Regional Palliative Care Centre

P/ T

Provincial/ territorial

PRSP

Programme régional de soins palliatifs

PSPDMR

Projet de soins palliatifs à domicile en milieu rural

RCCS

Réseau canadien du cancer du sein

SC

Santé Canada

SCB

Société canadienne de bioéthique

SCC

Société canadienne du cancer ou Société canadienne de cardiologie

SCN

Société canadienne de néphrologie

SCS

Société canadienne du sida

SCSI

Société canadienne de soins intensifs

TG

Thérapie générale

Principaux termes

Collaboration

Processus au cours duquel les parties connaissant divers aspects d'un problème peuvent explorer de façon constructive leurs différences et chercher des solutions allant au-delà de leurs propres visions limitées de ce qui est possible. La collaboration consiste pour les principaux intervenants d'une question ou d'un problème donné à résoudre conjointement des problèmes et/ ou à prendre des décisions.

Spectre interactivitè

• Coordination
• Coopèration
• Collaboration

Cinq aspects sont indispensables au processus :

1. les intervenants sont interdépendants
2. les solutions se présentent lorsqu'on compose de façon constructive avec les différences
3. les décisions appartiennent à tout le monde
4. les intervenants assument une responsabilité collective de l'orientation future du domaine, et
5. la collaboration est un processus naissant.

Nature des problèmes de collaboration

• disparité au niveau du pouvoir et/ ou des ressources
• problèmes complexes, mal définis, incertitude scientifique
• manque de clarté et d'organisation chez les intervenants
• points de vue différents pouvant entraîner des relations contradictoires
• efforts incrémentaux ou unilatéraux non satisfaisants
• approches et méthodes actuelles insuffisantes.

Consensus

Selon la plupart des dictionnaires, le terme " consensus " est synonyme " d'unanimité ", mais dans le cadre de cet atelier, le terme présente un sens plus populaire, soit celui " d'entente substantielle ".

Nous mesurerons le degré de consensus réalisé en demandant aux participants de prendre une des positions suivantes :

• Je suis d'accord avec la proposition;
• Je peux vivre avec la proposition;
• Je suis en désaccord ou je suis indécis.

Priorités

• recommandations mises en pratique;
• concernent un domaine de responsabilité d'importance et un engagement dans le cadre d'un défi;
• la réussite exige la collaboration entre les intervenants.

Mesures

• énoncés mesurables définissant chacune des priorités;
• décrivent clairement ce qu'on fera;
• permettent de réaliser la priorité;
• permettent une extension réaliste en permettant de planifier le succès;
• permettent de rallier les principaux intervenants.

Intervenants

• Organisations ou individus présentant un intérêt marqué dans la réussite du Plan d'action national sur les soins en fin de vie, par exemple, des organisations non gouvernementales, des patients et leurs familles, des soignants, des fournisseurs de soins de santé, Santé Canada et d'autres organisations.

Vision

• Énoncé décrivant un avenir souhaitable en matière de soins en fin de vie au Canada;
• projection de cinq années;
• présente une extension réaliste;
• son point de mire et son pouvoir d'attraction rallient les gens.

Annexe 2 : Chronologie des principaux événements à l'échelle nationale

• 1984
  Douleur chronique : Monographie sur la gestion de la douleur cancéreuse, rapport du groupe consultatif de Santé Canada sur la gestion de la douleur chronique aiguë
• Juin 1995
  De la vie et de la mort, Rapport du comité sénatorial spécial sur l'euthanasie et le suicide assisté.
• Juin 2000
  Des soins en fin de vie de qualité : chaque Canadien et Canadienne y a droit, sous-comité chargé de mettre à jour le document intitulé De la vie et de la mort du comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie
• Décembre 2000
  Blueprint for Mesure par les intervenants à l'échelle nationale et la Coalition pour les soins en fin de vie de qualité
• Février 2001
  Conférence de consultation sur la Stratégie canadienne de lutte contre le cancer (Groupe de travail sur les soins palliatifs)
• Mars 2001
  La sénatrice Sharon Carstairs devient ministre avec les responsabilités spéciales des soins palliatifs et conseillère auprès du ministre de la Santé en matière de soins palliatifs.
• Juin 2001
  Création à Santé Canada du secrétariat sur les soins palliatifs et en fin de vie.
• Janvier 2002
  Réunion du comité directeur pour l'atelier du Plan d'action national sur les soins en fin de vie.
• Mars 2002
  Atelier sur invitation : Atelier de planification nationale sur les soins en fin de vie, 2-4 mars, Winnipeg
• Mars 2002
  Début de la mise en application : Plan des mesures et étapes à venir

Annexe 3 : Présentation sur diapositives - M. Neil Hagen, D. Ph.

Soins en fin de vie : Plan d'action national

Le défi

• Élaborer un plan d'action pour assurer des soins en fin de vie de qualitè pour tous les Canadiens.

Introduction

• Ce plan peut-il fonctionner ?
• Ce plan fonctionne-t-il ?
• Un tel plan peut-il faire la différence ?

L'impératif déontologique

• Alléger la souffrance.
• Définir des priorités en matière de santé afin de réaliser la primauté qui consiste à soulager la souffrance lorsque c'est possible.

Définitions : répondre aux besoins du patient

• Soins palliatifs
• Soins en fin de vie
• Soins d'entretien
• Oncologie psychosociale

Les éléments du problème

• Le modèle médical (la science, moteur de changement)
• Le cloisonnement des soins
• Les services de soins de première ligne
• L'éducation médicale
• Le soutien aux fournisseurs de soins de santé
• La recherche et la capacité de recherche
• L'ethos du financement : les besoins en financement vs la gestion de la prestation des soins de santé

Le problème fondamental

Rendement du système :
Pourquoi notre système de soins de santé ne fonctionne-t-il pas aussi bien qu'il le devrait ?

La diffusion d'innovations : exemples

• Enrayer le scorbut dans la marine britannique
• La technologie perd la tête : prolifération des tomodensitogrammes dans les années 70
• Promotion du port du préservatif à San Francisco

La diffusion d'innovations

• La diffusion est ce processus qui permet de communiquer l'innovation dans certains
  canaux dans le temps, parmi les membres d'un système social. Everett M. Rogers 1995
• " Que savons-nous de l'adoption de l'innovation ? "
  Jocelyn Lockyer. Formation permanente chez les professionnels de la santé 1992; 12: 33-38.
• " Aspects organisationnels des campagnes de communication sur la santé : qu'est-ce qui fonctionne ? " Thomas E. Backer, Everett M. Rogers éds.

La diffusion de l'innovation et la gestion du changement

• Identifier les piètres résultats et le résultat désiré qu'on doit atteindre par l'innovation.
• Identifier tous les intervenants et les gens d'influence.
• Identifier les obstacles au changement.
• Élaborer des stratégies afin d'apporter des changements durables par consensus et en favorisant une demande pour l'innovation.
• Mesurer le changement et réévaluer le résultat. ?

Efforts déployés à l'échelle nationale pour s'attaquer au problème : É,-U.

• NCI - Les centres de cancer ainsi désignés devrait jouer un rôle central en tant qu'agents de la politique nationale en matière de soins palliatifs.
• Le NCI devrait encourager la recherche dans le domaine des soins palliatifs et favoriser l'amélioration des compétences dans la recherche sur les soins palliatifs.
• Améliorer les systèmes de données dans le but d'évaluer la qualité des soins offerts.
• Améliorer l'éducation dans le domaine des soins en fin de vie aux niveau des premier, deuxième et troisième cycles.

Initiatives nationales du Canada 1985-2002

• Rapport sur les besoins des gens aux prises avec le cancer au Canada
• B. Adair, J Loveridge et al. 1986-1990
• La douleur était prépondérante.
• Les patients souffrants ne recevaient souvent ou habituellement aucun médicament.
• Lorsqu'on leur administrait des analgésiques, il arrivait fréquemment que ceux-ci ne produisent que peu d'effet.
• Initiatives nationales du Canada 1985-2002.

Cancer 2000

• Octobre 1988 : La SCC et Santé et Bien-être social Canada ont présenté conjointement une conférence nationale intitulée " La lutte contre le cancer au Canada : le défi de coordonner ".
• Octobre 1989 : Première rencontre du groupe de travail Cancer 2000. Mise sur pied de neuf groupes d'experts, 80 présentations par des organisations nationales.
• Résultat : 62 objectifs dans 15 domaines généraux, dont les soins palliatifs, la recherche et l'éducation. 117 recommandations en matière de soins palliatifs

Initiatives nationales du Canada 1985-2002

• Atelier de 1994 de l'INCC : Diffusion of Standards of Care for Cancer Pain Hagen NA, Young J, Macdonald N. JAMC 1995
• Dans les centres pour cancéreux en phase tertiaire, on devrait procéder de façon routinière à un dépistage de la douleur et disposer de cliniques multidisplinaires expertes dans le traitement de la douleur.
• Les facultés de médecine devraient voir l'expertise dans le contrôle de la douleur et des symptômes comme une matière d'intérêt pour les programmes universitaires et post-universitaires.
• Les agences de financement de la recherche devraient élaborer des moyens afin de promouvoir la recherche dans le domaine du contrôle des symptômes.

Initiatives nationales canadiennes 1985-2002

• Rapport du Sénat de 1995 : La vie et la mort
• Initiatives nationales canadiennes : 1985-2002
• Rapport du Sénat de 2000 : " Des soins en fin de vie de qualité : chaque Canadien et Canadienne y a droit "

Initiatives nationales canadiennes 1985-2002
Association canadienne des soins palliatifs

• Modèle basé sur un consensus national en tant que guide des soins palliatifs (doit être publié le 11 mars 2002)
• Coalition pour des soins en fin de vie de qualité
• Groupe de 25 intervenants nationaux
• A permis l'élaboration d'un " Modèle de mesure " (décembre 2000)

Initiatives nationales canadiennes 1985-2002
Stratégie canadienne de lutte contre le cancer

• but
• personnes concernées

Initiatives nationales canadiennes 1985-2002
Stratégie canadienne de lutte contre le cancer : progrès réalisé à ce jour

• 12 groupes de travail, consultation intensive
• Rapport d'intégration
• Atelier sur la gestion et les mesures

Efforts nationaux d'amélioration des soins en fin de vie: qu'a-t-on appris ?

• La prestation des soins de santé et la politique publique en la matière changent lentement d'orientation.
• Les idées qui devraient fonctionner ne fonctionnent pas toutes.
• On a assisté à certains changements positifs.

Iniatives nationales canadiennes 1985-2002
Succès à date

• soutien à la recherche dans le domaine des soins palliatifs
  • essais cliniques INCC
  • IRSC
  • élaboration d'un programme de soins palliatifs
  • Société canadienne des médecins de soins palliatifs
  • Médecine palliative : manuel élaboré à partir de cas concrets
  • l'expérience en matière de plans d'action nationaux

Défi

Élaborer un plan d'action pour assurer des soins en fin de vie de qualitè à tous les Canadiens.

Introduction

• Cela peut-il fonctionner ?
• Cela fonctionne-t-il ?
• Cela fera-t-il la différence ?

Annexe 4 : Présentation sur diapositives - Mme Ceal Tournier et Mme Gaye Hanson

Un historique et une discussion sur la qualité des soins en fin de vie, ainsi que les soins à domicile et les soins communautaires chez les peuples autochtones

Caractéristiques uniques aux peuples et aux communités autochtones

• Dèmographie : croissance rapide, jeunesse de la population autochtone
• Emplacement -Non-isolés, semi-isolés, isolés et éloignés
• Logement - Caractère abordable et qualité
• Compétence, responsabilité et autonomie gouvernementale
• Accès local aux soins de santé
• Coût de la prestation des services

Considérations d'ordres culturel et spirituel

• Diversité des systèmes de croyance = besoin de faire preuve de sensibilité envers les diverses croyances et les pratiques culturelles et spirituelles.
• On doit soutenir pleinement l'expérience de la mort et les traditions, les croyances et la culture qui l'entourent.

Planification

• Considération d'ordres culturel et spirituel - celles-ci diffèrent chez les groupes autochtones.
• Un accroissement de la capacité de recherche chez les autochtones est v ital afin de bien encadrer la recherche et la santé.
• Complexité des défis sur les plans de la déontologie, des valeurs et de la politique.
• Modèles de prestation de soins de santé pour de nouveaux modèles innovateurs en matière de soins de santé.

Soutien : famille, soignants et êtres chers

• Santé et sécurité
• Manque d'expertise locale, d'un espace et d'équipement adéquats
• Relève et soutien personnel pour les soignants.

Encadrement : La population en général

• Demande accrue de services
• Baisse du nombre de soignants bénévoles
• Transfert accru des responsabilités en matière de soins de santé
• Emphase sur les soins autogérés et axée sur la clientèle.

Résumé des réponses aux entrevues et questionnaires

• Priorités
• Exigences de base
• Soins à domicile
• Respect et soutien de toutes les croyances religieuses, spirituelles et culturelles.

Mesure

• Participation autochtone :
  • À l'identification des problèmes des peuples autochtones en matière de soins palliatifs et de soins en fin de vie.
  • À partir de cette information, élaborer de nouveaux modèles de prestation pour les peuples autochtones.
  • Documenter les modèles de prestation constituant des pratiques exemplaires.
    
• Effectuer des recherches afin d'identifier les modèles de soins palliatifs chez les peuples autochtones
  
• Besoin d'évaluations incluant les peuples autochtones en régions urbaines.
  
• Identifier les obstacles au niveau des compétences et élaborer un mécanisme de coordination afin de les éliminer.
  
• Éduquer et former un nombre adéquat de travailleurs de la santé afin qu'ils puissent travailler avec les Autochtones, peu importe leur lieu de résidence ou leur emplacement.
  
• Former les travailleurs de la santé chez les communautés autochtones sur le plan de la surveillance et de la profession.

Annexe 5 : Les définitions - Atelier de planification des mesures nationales

Alors que l'Atelier de planification des mesures nationales a débuté par des instructions à l'effet qu'on ne devait pas s'arrêter sur le caractère spécifique de certaines définitions, cette question en est devenue une d'intérêt pour l'atelier. Les buts d'une vision nette et de communications précises pour le public et les responsables de l'élaboration des politiques nous obligent à définir clairement les questions de base qui nous intéressent.

Il est devenu évident au cours de l'atelier qu'on avait au moins deux notions fondamentalement différentes de la question de fond.

La première notion consiste à interpréter les soins palliatifs comme la question déterminante. Ainsi, les soins en fin de vie représentent un concept à l'intérieur des soins palliatifs et le but premier de l'atelier et de la stratégie consiste à promouvoir les services de soins palliatifs et la philosophie des soins palliatifs. Voici comment on peut représenter cette notion :

Première modèle : Soins palliatifs

Cette notion souligne le côté interdisciplinaire et l'approche holistique des soins palliatifs comme représentant le contexte des soins en fin de vie. Il est cependant difficile de faire la distinction entre les soins palliatifs comme une philosophe mise en pratique par plusieurs dans les cas de soins en fin de vie et les soins palliatifs comme une pratique spécialisée. Au cours de l'atelier, on a abordé les soins palliatifs sur le plan pratique et les soins palliatifs en tant que philosophie.

Deuxième modèle : les soins en fin de vie

La deuxième notion nous présente les soins en fin de vie comme la question centrale. Dans ce cas-ci, les soins palliatifs sont un élément des soins en fin de vie. Les soins palliatifs sont axés sur les questions allant au-delà des soins en fin de vie, tels les soins dispensés aux personnes souffrant de maladies chroniques et de maladies possiblement mortelles mais en rémission. De plus, les soins en fin de vie se concentrent sur certains éléments allant au-delà des soins palliatifs comme la planification préparatoire des soins (que pourraient/ devraient entreprendre toutes les jeunes personnes en santé qui peuvent subir un événement inattendu, grave et pouvant mettre leur vie en danger, comme un accident). On peut représenter ce principe comme suit :

Troisième modèle : les objectifs des soins

Selon une troisième notion, la relation entre les soins palliatifs et les soins en fin de vie s'exprime dans le temps :

Traitement dans le but de guérir ou d'améliorer l'état du patient

Soins palliatifs
Soins terminaux
Travail auprès des personnes affligées

Cette notion semble axée sur les objectifs des soins dans le temps.

Résumé

Il semble évident qu'on doive s'entendre sur la priorité dans le cadre de l'Atelier de planification des mesures nationales pour que la vision et les messages soient clairs. On doit cependant répondre à certaines questions, par exemple :

• S'entend-on à l'effet que l'urgence consiste à prioriser les soins en fin de vie ?
• La question urgente consiste-t-elle à promouvoir la philosophie des soins palliatifs en général ?
• Les soins palliatifs constituent-ils une philosophie ou une spécialité ?
• Dans l'intention de promouvoir une philosophie expansive et inclusive des soins palliatifs, l'Atelier de planification d'action nationale pourrait-il faire connaître les problèmes et se concentrer sur l'amélioration des soins aux mourants ?

Suivant la présentation de ces modèles, on a demandé aux participants d'indiquer en levant la main s'ils utilisent le modèle numéro 1 ou 2 au travail. La majorité ont indiqué le deuxième modèle, mais une minorité importante utilisait le premier, ce qui démontre le défi que représente l'élaboration d'une définition que peuvent util iser tous les intervenants.

Annexe 6 : Organisations

Les pages qui suivent donnent un bref aperçu des organisations qui sont représentées au sein du comité directeur de cette initiative ou qui sont engagées dans les soins en fin de vie au Canada.

• L'Institut de la santè des Autochtones a été créé pour accroître la capacité des Inuits à communiquer et à mettre en commun l'information et l'expertise avec d'autres Inuits du Nord, réduisant ainsi l'isolement que ressentent de nombreux travailleurs de la santé, des collectivités et des personnes. (www.tapirisat.ca)
• La Sociètè canadienne de la sclèrose latèrale amyotrophique est une petite organisation de santé sans but lucratif dévouée à la prestation de soins et à la découverte d'une cure pour la SLA. ( www.als.ca)
• La Sociètè d'Arthrite est une organisation nationale, sans but lucratif, dévouée au financement et à la promotion de la recherche sur les causes sous -jacentes et les cures subséquentes de l'arthrite et à la promotion des meilleurs soins et traitements possibles pour les personnes qui souffrent de l'arthrite. (www.arthritis.ca)
• L'Assemblèe des Premières Nations (APN) est la représentante nationale et l'organisation d'action sociale des Premières nations du Canada. Il existe plus de 630 collectivités des Premières nations au Canada. Le rôle du secrétariat de l'APN est de présenter les points de vue des diverses Premières nations par l'entremise de leurs chefs relativement aux questions comme les droits des Autochtones et les droits issus de traités, le développement économique, l'éducation, les langues et l'alphabétisation, la santé, l'habitation, le développement social, la justice, les impôts, les revendications territoriales, l'environnement et toute une gamme de questions d'intérêt commun qui surgissent de temps à autre. (www.AFN.ca)
• L'Association des facultès de mèdecine du Canada (AFMC) : L'AFMC est la voix nationale des professeurs de médecine du Canada et elle contribue à l'amélioration de la santé de tous les Canadiens et Canadiennes par le biais de l'enseignement médical et biomédical et la de la recherche sur la santé. (www.acmc.ca)
• L'Association des hÙpitaux du Quèbec (AHQ) est un organisme cadre qui offre des services de soins de courte durée, de réadaptation, des services en établissement et des soins de longue durée aux résidants du Québec. L'Association et ses membres croient dans l'importance de concevoir et de préserver l'accessibilité à des soins et à des services de grande qualité pour tout le monde. (www.ahq.org/apropos)
• L'Association quèbècoise de soins palliatifs travaille à appliquer au Québec une approche multidisciplinaire des soins palliatifs. Elle favorise aussi l'éducation dans la collectivité et la formation du personnel. ( www.aqsp.org)
• Le B. C. Centre for Excellence in HIV/ AIDS jouit du plein appui du ministère de la Santé de la Colombie-Britannique et assure la formation des fournisseurs de soins de santé, effectue des études d'histoire naturelle et d'observation, conçoit des tests en laboratoire innovateurs et effectue des essais cliniques. Le point de mire des activités du Centre est son programme sur les médicaments. (cfeweb.hivnet.ubc.ca)
• La Canada's Association for the Fifty-Plus/ Association canadienne des individus retraitès est une organisation sans but lucratif dont le mandat est de promouvoir les droits et la qualité de vie des Canadiens et les Canadiennes du troisième âge. ( www.50plus.com)
• La Sociètè canadienne du sida (SCS) est une coalition d'organisations communautaires du sida. La SCS a git au nom des personnes et des collectivités touchées par le VIH/ SIDA, facilite l'élaboration de programmes, de services et de ressources pour les groupes membres et constitue un cadre national pour la participation communautaire à l'intervention du Canada à l'égard du sida. (www.cdnaids.ca)
• L'Association canadienne pour l'intègration communautaire est une association nationale dévouée à la promotion de la participation à tous les aspects de la vie communautaire des personnes atteintes d'incapacité intellectuelle. (www.cacl.ca)
• L'Association canadienne de soins et services communautaires (ACSSC) favorise la création de services communautaires de soins de grande qualité, flexibles, adaptés et accessibles au Canada. Elle soutient aussi la recherche, l'éducation et la formation sur les questions liées aux soins dans la collectivité. (www.cacc-acssc.com)
• L'Association canadienne pour la pratique et l'èducation pastorales (ACPEP) se consacre à la formation, à l'accréditation et au soutien professionnels des personnes engagées dans le service pastoral, le counseling pastoral et l'éducation. (www.cappe.org)
• L'Association canadienne des organismes provinciaux de lutte contre le cancer (ACOP) est une organisation nationale constituée principalement d'organismes provinciaux de lutte contre le cancer. Elle est déterminée à contribuer de façon importante à l'effort du Canada dans la lutte contre le cancer en réduisant l'incidence du cancer et la mortalité attribuable au cancer, et en améliorant la qualité de vie des personnes qui souffrent du cancer. (www.hc-sc.gc.ca/hpb/lcdc/publicat)
• L'Association canadienne d'oncologie psychosociale est la plus ancienne association interdisciplinaire professionnelle d'Amérique du Nord qui se consacre à aider les patients à faire face au cancer en encourageant l'excellence interdisciplinaire dans la recherche psychosociale, l'éducation et la pratique clinique en oncologie. (www.capo.ca)
• L'Association canadienne des individus retraitès : Voir Canada's Association for the Fifty-Plus.

• L'Association canadienne des travailleuses et travailleurs sociaux assume un rôle de leadership national dans le renforcement et l'avancement de la profession sociale au Canada. Elle soutient la justice sociale et le bien-être de tous les résidants du Canada et fait avancer les intérêts du travail social à l'échelle internationale. (http://www.casw-acts.ca)
• L'Association des sourds du Canada est l'organisation de consommateurs nationale, sans but lucratif, des malentendants du Canada. Elle combine les objectifs d'un centre de recherche et d'information, d'un conseil consultatif, d'un organe représentatif, d'une société d'entraide et d'une organisation d'action communautaire. (www.cad.ca)
• L'Association canadienne de gèrontologie (ACG) est une association nationale qui fournit un leadership sur les sujets se rapportant au vieillissement de la population du Canada. Elle aide à stimuler la recherche, l'éducation et les politiques visant à améliorer la qualité de vie des aînés au Canada. (www.cagacg.ca)
• La Sociètè canadienne de bioèthique cherche à rassembler les personnes et les organisations qui se préoccupent et s'occupent des dimensions éthiques et humaines des soins de santé. (www.bioethics.ca/english)
• Le Rèseau canadien du cancer du sein (RCCS) est financé par Santé Canada et agit comme lien entre les groupes de soutien des victimes du cancer du sein dans tout le Canada pour élargir leurs ressources, offrir des activités éducatives et diffuser l'information. (www.cbcn.ca)
• La Sociètè canadienne du cancer (SCC) est une organisation nationale communautaire composée de bénévoles dont la mission est l'éradication du cancer et l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes du cancer. Leur travail a pour point de mire cinq domaines:
  1. contribuer au financement de la recherche sur le cancer par l'entremise de leur partenaire de recherche, l'Institut national du cancer du Canada (Organisation nationale de la santé autochtone);
  2. fournir un leadership dans la lutte contre le cancer, p. ex., par le biais de la Stratégie canadienne de lutte contre le cancer;
  3. aider les Canadiens et les Canadiennes à prévenir le cancer;
  4. informer les Canadiens sur le cancer;
  5. aider les Canadiens qui vivent avec le cancer. (www.cancer.ca)
• La Sociètè canadienne de cardiologie est une société médicale sans but lucratif qui représente plus de 1000 cardiologues, chirurgiens cardiologues et chercheurs en cardiologie travaillant à l'avancement de la santé et des soins cardiovasculaires des Canadiens et les Canadiennes par le biais du perfectionnement professionnel, de la défense des droits et de la promotion et de la diffusion des résultats de la recherche. (www.ccs.ca)
• La Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels (CCC-CCAN) est une alliance bilingue composée d'individus, de groupes et d'organisations qui s'efforcent d'influencer les politiques et de favoriser la sensibilisation et l'action relativement aux questions de prestation des soins dans les politiques sur les soins de santé. (www.ccc-ccan.ca)
• Le Conseil canadien des églises encourage la compréhension et l'action oecuméniques dans tout le Canada et est lié au World Council of Churches et aux autres organismes qui desservent le mouvement oecuménique mondial. De temps en temps, le Conseil entreprend des initiatives et des projets spéciaux. (www.ccc-cce.ca/english)
• Le Conseil canadien d'agrèment des services de santè (CCASS) est un organisme non gouvernemental sans but lucratif regroupant environ 1 800 organisations qui participent de façon volontaire à un programme d'accréditation fondé sur des normes nationales. (www.cchsa.ca)
• La Sociètè canadienne de soins intensifs représente les médecins qui fournissent des soins intensifs aux adultes et enfants du Canada. Elle adhère à la philosophie de la pratique multidisciplinaire concertée pour promouvoir la recherche, l'éducation et le traitement des patients en médecine de soins intensifs. (critcare.lhsc.on.ca/ccc/index.html)
• L'Association canadienne des soins de santè (ACS) est la fédération des organisations provinciales et territoriales d'hôpitaux et de la santé qui représente un large continuum de services de soins dans tout le Canada. Elle est dévouée à l'amélioration de la prestation de services de santé financés par l'État au Canada par le biais de l'élaboration de politiques, de la défense des droits et du leadership. (www.canadian-healthcare.org)
• L'Association canadienne de soins et services à domicile est une organisation nationale qui influence la formulation de politiques nationales concernant le rôle du soutien des soins à domicile et dans la collectivité en tant que partie intégrante et obligatoire du système de soins de santé. (www.cdnhomecare.on.ca)
• L'Association canadienne des soins palliatifs (ACSP) est l'association nationale qui assure le leadership dans la poursuite de l'excellence dans les soins aux mourants afin de réduire le fardeau de la souffrance, de la solitude et de la peine. L'Association vise la sensibilisation, l'élaboration de normes nationales de pratique et le soutien de la recherche sur les soins palliatifs au Canada. (www.cpca.net)
• Les Instituts de recherche en santè du Canada (IRSC) constituent le principal organisme fédéral du Canada de recherche sur la santé. Il vise l'excellence dans la création de nouvelles connaissances et leur application pour une santé améliorée pour les Canadiens et les Canadiennes, des services et des produits de santé plus efficaces et un système de santé renforcé. (www.IRSC.ca)
• L'Association mèdicale canadienne (AMC) est une organisation professionnelle nationale sans but lucratif qui représente plus de 50000 médecins de tout le pays. Elle a élaboré un code de déontologie pour guider les médecins dans le domaine de la déontologie médicale traditionnelle, mais aussi dans celui des droits de la personne et des discussions récentes sur la bioéthique. (www.cma.ca/cma/)

• L'Association canadienne pour la santè mentale (ACSM) existe dans le but de promouvoir la santé mentale de tous et de servir la clientèle du secteur de la santé mentale, leurs proches et leurs amis par des efforts concertés de bénévoles et de personnel dans des organisations locales disséminées dans tout le pays. (www.cmha.ca/english)
• L'Association des infirmières et infirmiers du Canada (AIIC) est une fédération constituée de 11 associations provinciales et territoriales qui représente plus de 110000 infirmiers et infirmières. Elle préconise des normes élevées de pratique, d'éducation, de recherche et d'administration afin d'améliorer la qualité des soins infirmiers dans l'intérêt du public. (http://www.cn a-nurses.ca/_frames/aboutcna/aboutusframe.html)
• L'Association des pharmaciens du Canada est une organisation nationale sans but lucratif de pharmaciens déterminés à faire valoir l'image du pharmacien comme un professionnel de la santé dont la pratique optimise les résultats chez les patients. (http://www.cdnpharm.ca/c phanew/about/abframe.htm)
• L'Association canadienne de santè publique (ACSP) est une association sans but lucratif nationale et indépendante qui représente la santé publique au Canada et établit les liens avec la collectivité de la santé publique internationale. Les membres de l'ACSP croient à l'accès universel et équitable aux conditions fondamentales nécessaires à la santé de tous les Canadiens et les Canadiennes. (www.cpha.ca)
• La Sociètè canadienne de nèphrologie (SCN) soutient les soins de la plus grande qualité pour les patients souffrant de maladie rénale en établissant des normes élevées de formation, d'éducation et de recherche médicale afin d'améliorer les connaissances, les compétences et les attitudes des néphrologues. (csn.medical.org)
• La Sociètè canadienne des mèdecins de soins palliatifs (CSPCP) se compose de plus de 160 membres : les principaux sujets d'intérêt sont les règles de pratique de l'ACSP et l'éducation en soins palliatifs des médecins de tous les niveaux.
• L'Hospice virtuel canadien est une initiative Web du gouvernement du Canada, annoncée en novembre 2001, conçue pour servir les bénéficiaires de soins palliatifs et leurs proches, les fournisseurs de soins de santé et les chercheurs dans tout le Canada. (www.hc-sc.gc.ca/ahc-asc/media/nr-cp/_2001/2001_121_f.html)
• Caregiver Network Inc a été créé pour aider les personnes qui s'occupent de personnes âgées et de malades, en offrant de l'information au moyen d'Internet, d'un bulletin, d'une série télévisée et sur vidéo, ainsi que de séminaires. (www.caregiver.on.ca)
• L'Association catholique canadienne de la santè (ACCS) est un regroupement chrétien national qui se consacre aux soins de santé dans la tradition de l'église catholique. Elle se préoccupe de la santé sous tous ses angles: physique, émotionnel, spirituel et social. (www.chac.ca)
• Childhood Cancer Foundation -Candlelighters Canada est un organisme national sans but lucratif qui travaille avec les organisations de professionnels et de bénévoles et se consacre à l'amélioration de la qualité de vie des familles qui subissent les effets du cancer chez les enfants en offrant des ressources, un soutien de la part des parents et la promotion de la recherche. (www.candlelighters.ca)
• Le Regroupement des organisations nationales bènèvoles est une organisation cadre sans but lucratif, regroupant plus de 130 organismes caritatifs au pays, qui sont actifs dans les domaines des services sociaux, de l'environnement, de la justice, de l'éducation et du développement international. (www.nvo-onb.ca)
• Le Collège des mèdecins de famille du Canada (CMFC) est une organisation nationale sans but lucratif qui fait la promotion de normes élevées d'enseignement médical et dans la pratique de la médecine familiale. (http://www.cfpc.ca/about_us/mission.asp)
• La Community Hospice Association of Ontario (CHAO) fait connaître, représente et contribue au développement et à l'amélioration des services communautaires en établissement, y compris les services aux enfants. Ces services comprennent les services de relève, le counseling pour personnes en deuil et les visites amicales.
  (http://www.pogo.on.ca/guide/provi_details.php?org_id=13)
• La rèunion fèdèrale, provinciale et territoriale des ministres de la Santè, à St-John's, le 26 septembre 2001 : un accord et les progrès réalisés relativement à diverses initiatives ont été annoncés au nom des ministres fédéral, provinciaux et territoriaux de la Santé. Les ministres ont assisté à une présentation sur les soins palliatifs et ont discuté des pressions actuelles et des orientations adoptées pour assurer à tous les Canadiens et les Canadiennes l'accès à des soins et à un soutien de grande qualité en fin de vie.
• La Fondation Frosst pour les soins de santè est une organisation qui se consacre à fournir aux patients, aux organisations de patients et aux organismes caritatifs de santé une voix plus uniforme dans les discussions courantes sur la réforme de la santé au Canada. Le principal objectif de la Fondation est de veiller à ce que les besoins et les valeurs des patients continuent d'apparaître au premier plan des priorités des soins de santé.
• La Fondation GlaxoSmithKline (GSK) verse des montants équivalents aux contributions personnelles des employés et retraités admissibles de GSK à des institutions d'enseignement, organismes de santé et groupes philanthropiques, ainsi qu'à des organisations artistiques et culturelles des États-Unis qui répondent à certains critères. (www.gsk.com)
• Le Conseil canadien des organismes bènèvoles de santè (CCOBS) représente les organismes caritatifs du pays qui réunissent une richesse dans le domaine du savoir, de l'expertise, de l'expérience et des ressources pour améliorer la santé des Canadiens et des Canadiennes et consolider le système de soins de santé du Canada. (www.healthcharities.ca)
• La Fondation des maladies du cúur du Canada est une fédération de fondations provinciales et nationales dirigées et soutenues par plus de 250000 bénévoles. La Fondation ne reçoit aucune subvention d'exploitation de base de source publique et elle se consacre à l'amélioration de la santé des Canadiens et des canadiennes en prévenant et en réduisant les handicaps et les décès attribuables aux maladies cardiaques et cardiovasculaires grâce à la recherche, la promotion de la santé et l'action sociale. (www.heartandstroke.ca)
• La Sociètè Huntington du Canada est un réseau national de bénévoles et de professionnels déterminés à trouver de nouveaux traitements et, en bout de ligne, une cure pour la maladie de Huntington et à améliorer la qualité de vie des personnes qui souffrent de la maladie de Huntington et de leurs proches. (www.hsc-ca.org/)
• Inuit Tapirisat (ITC) a été créé en 1971 pour être la voix nationale des Inuits du Canada. Un de ses objectifs est de prendre des mesures au niveau national, de concert avec d'autres organisations inuites nationales, afin de protéger et promouvoir la culture, la langue, les valeurs, la santé, l'éducation et la justice inuites et tout autre sujet qui a une incidence sur la capacité des Inuits de forger l'avenir de leur société au sein du Canada. (www.tapirisat.ca)

• La Fondation canadienne du rein se compose de bénévoles, de patients, de donateurs et d'employés qui travaillent ensemble à aider les Canadiens et les Canadiennes qui souffrent d'insuffisance rénale et de troubles connexes. (www.kidney.ca)
• L'Organisation nationale de la santè autochtone (ONSA) est un organe autochtone conçu, contrôlé et dévoué à l'amélioration de la santé physique, mentale, émotionnelle, sociale et spirituelle des peuples autochtones. Nous sommes fondamentalement convaincus que l'avancement et la mise en commun du savoir dans le domaine de la santé autochtone est la clé de l'habilitation des peuples autochtones.
  (www.aboriginalcanada.gc.ca/abdt/interface/
  interface2.nsf/engdoc/1.html)
• Le Conseil consultatif national sur le troisième âge se compose de plus ou moins 18 membres venus de tous les coins du Canada et de tous les horizons et il aide et conseille le ministre de la Santé sur tous les sujets relatifs au vieillissement de la population canadienne et à la qualité de vie des aînés. Une équipe d'employés de la fonction publique fédérale située à Ottawa appuie les activités du Conseil. (http://www.hc-sc.gc.ca/seniors-aines/index_pages/naca_f.htm)
• Le Conseil national des femmes du Canada (CT.-N.C) est une fédération nationale et non partisane d'organisations de bénévoles qui s'efforcent d'améliorer la situation des femmes, de leur famille et des collectivités par l'éducation, l'habilitation et la participation communautaire. (www.ncwc.ca)
• L'Institut national du cancer du Canada (Organisation nationale de la santé autochtone), avec son partenaire, la Société canadienne du cancer, et avec la Terry Fox Foundation, entreprend et soutien la recherche sur le cancer et des programmes connexes au Canada dans le but de réduire l'incidence du cancer, ainsi que la morbidité et la mortalité qui lui sont attribuées. (www.ncic.cancer.ca)
• La Coalition pour les soins en fin de vie de qualitè représente un vaste éventail d'intervenants qui souhaitent participer au processus de formulation d'une stratégie nationale relative aux soins en fin de vie au Canada. Parmi ses membres, mentionnons :
  • La Société canadienne de la sclérose latérale amyotrophique
  • La Société d'Arthrite
  • La Société canadienne du sida
  • L'Association canadienne de soins et services communautaires
  • L'Association canadienne des travailleuses et travailleurs sociaux
  • L'Association des sourds du Canada
  • L'Association canadienne de gérontologie
  • Le Réseau canadien du cancer du sein
  • La Société canadienne du cancer
  • L'Association canadienne des soins de santé
  • L'Association canadienne de soins et services à domicile
  • L'Association canadienne des soins palliatifs
  • L'Association des pharmaciens du Canada
  • Caregiver Network Inc.
  • L'Association canadienne des individus retraités
  • Childhood Cancer Foundation Candlelighters Canada
  • Le Regroupement des organisations nationales bénévoles
  • La Fondation Frosst pour les soins de santé
  • La Fondation GlaxoSmithKline
  • La Fondation des maladies du coeur du Canada
  • La Société Huntington du Canada
  • Le Conseil consultatif national sur le troisième âge
  • Le Conseil national des femmes du Canada
  • IOV Canada
• Regional Health Authority-Central Manitoba Inc (RHA) fournit un leadership dans le déploiement d'un système communautaire de santé de qualité fondé sur les besoins au moyen de l'éducation, de la consultation et de l'allocation de ressources dans le but d'améliorer la santé dans la région centrale du Manitoba. (www.rha-central.mb.ca)
• Le Collège royal des mèdecins et chirurgiens du Canada (CRMCC) est une organisation nationale, privée et sans but lucratif de médecins spécialistes qui veillent à l'application des normes les plus rigoureuses et à la qualité des soins de santé.
• L'Ambulance Saint-Jean au Canada est un organisme de charité mondial non confessionnel qui s'efforce d'aider les Canadiens les Canadiennes à améliorer leur santé, leur sécurité et leur qualité de vie en fournissant de la formation et des services communautaires. (www.sja.ca/english)
• Les Infirmières de l'Ordre de Victoria du Canada (IOV) est un organisme caritatif de santé national qui s'intéresse à la vie et au bien-être des Canadiens et des Canadiennes dans leur foyer et leur collectivité tout en contribuant à l'avancement de la santé et à l'élaboration de politiques sociales au Canada. (www.von.ca)
• Le ministère des Anciens Combattants (ACC) offre une variété de services aux anciens combattants, dont un service de pastorale et des groupes de soutien Entre amis.
• Bènèvoles Canada est une organisation nationale dévouée au soutien du bénévolat et de la participation communautaire au moyen de programmes continus et de projets spéciaux. Les membres de son conseil d'administration, ses partenaires et ses membres représentent des centaines de collectivités de tout le Canada.

Annexe 7 : Participants

¹ Voir à l'annexe 2 une chronologie des événements ayant mené à la mise sur pied de l'atelier.

² Dans le cadre de cet atelier, on a défini un 'fournisseur de soins de santé' dans son sens le plus large possible en incluant tous les individus offrant officiellement des soins, soit les médecins, les infirmières, les spécialistes, les travailleurs communautaires, les bénévoles, etc. 5

³ Le groupe de travail a accepté cet énoncé en principe, pourvu qu'on tienne compte des points de discussion à l'annexe 5. Dans le cadre de cet atelier, le groupe souhaitait se concentrer sur le besoin d'une stratégie.

⁴ Les participants à ce groupe de travail ont remarqué des inquiétudes en ce qui a trait aux définitions des soins palliatifs et en fin de vie, c'est-à-dire que le sens doit aller au-delà des soins aux cancéreux.

⁵ Barbara Gray. Collaborating: Finding Common Ground for Multiparty Problems. Jossey-Bass Publishers, London, 1989, 5.